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PENSANDO EN IMAGENES Autismo y Pensamiento Visual YO PIENSO EN IMAGENES. Las palabras son como un segundo lenguaje para mí. Yo traduzco tanto las palabras habladas como escritas en películas a todo color, llenas de sonido, las que corren como una cinta de video en mi mente. Cuando alguien me habla, sus palabras son instantáneamente traducidas a imágenes. Pensadores que se basan en lenguaje frecuentemente encuentran este fenómeno difícil de comprender, pero en mi trabajo como una diseñadora de equipo para la industria del ganado, el pensamiento visual es una tremenda ventaja. Pensar visualmente me ha permitido construir sistemas completos en mi imaginación. Durante mi carrera he diseñado todo tipo de equipo, desde corrales para el manejo de ganado en ranchos, hasta sistemas para manejar ganado y cerdos durante procedimientos veterinarios y en rastros de matanza. He trabajado para muchas compañías importantes. De hecho, un tercio del ganado y cerdos en los Estados Unidos de Norte América, son manejados en equipo que yo he diseñado. Algunas de las personas con las que he trabajado ni siquiera saben que sus sistemas fueron diseñados por una persona con autismo. Valoro mi habilidad de pensar visualmente, y no quiero perderla nunca. Uno de los más profundos misterios del autismo, ha sido la remarcable habilidad de la mayoría de las personas autistas en ser excelentes con habilidades visuales espaciales mientras que se desarrollan muy pobremente. Cuando era una niña y adolescente, pensé que todos pensaban en imágenes. No tenía idea que mis procesos de pensamiento eran diferentes. De hecho, no me di cuenta del alcance completo de la diferencia hasta muy recientemente. En reuniones y en el trabajo, empecé preguntando a las personas preguntas detalladas acerca de cómo tenían acceso a su memoria. De sus respuestas aprendí que mis habilidades de visualización excedían por mucho a aquellas de la mayoría de las demás personas. Acredito a mis habilidades de visualización con ayudarme a comprender a los animales con los que trabajo. Temprano en mi carrera usaba una cámara para ayudarme a ver la perspectiva de los animales al caminar a través de un tobogán para su tratamiento veterinario. Me arrodillaba y tomaba fotografías a través del tobogán desde el nivel del ojo de la vaca. Usando las fotos, podía figurar cuales cosas asustaban al ganado, tales como sombras y manchas brillantes de luz solar. Entonces usaba rollo de película en blanco y negro por que hace veinte años los científicos pensaban que el ganado carecía de visión a color. Hoy en día, la investigación ha demostrado que el ganado puede ver colores, pero las fotos proporcionaron la única forma de ver el mundo a través del punto de vista de una vaca. Me ayudaron a figurar el por qué los animales rehusaban entrar en un tobogán, pero caminaban por su propia voluntad dentro de otro. Cada problema de diseño que he resuelto empezó con mi habilidad de visualizar y ver el mundo en imágenes. Empecé a diseñar cosas desde niña, cuando siempre estaba experimentando con nuevos tipos de papalotes y modelos de aeroplanos. En la escuela primaria hice un helicóptero de madera que restos que habían quedado de un aeroplano roto. Cuando le di cuerda a la hélice, el helicóptero voló derecho hacia arriba unos cien pies. También hice papalotes de papel en forma de pájaros, los cuales volaba por atados a mi bicicleta. Los papalotes eran cortados de una sola hoja de papel de dibujo

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PENSANDO EN IMAGENES

Autismo y Pensamiento Visual

YO PIENSO EN IMAGENES. Las palabras son como un segundo lenguaje para mí. Yotraduzco tanto las palabras habladas como escritas en películas a todo color, llenas de sonido, las quecorren como una cinta de video en mi mente. Cuando alguien me habla, sus palabras soninstantáneamente traducidas a imágenes. Pensadores que se basan en lenguaje frecuentementeencuentran este fenómeno difícil de comprender, pero en mi trabajo como una diseñadora de equipopara la industria del ganado, el pensamiento visual es una tremenda ventaja.

Pensar visualmente me ha permitido construir sistemas completos en mi imaginación. Durantemi carrera he diseñado todo tipo de equipo, desde corrales para el manejo de ganado en ranchos, hastasistemas para manejar ganado y cerdos durante procedimientos veterinarios y en rastros de matanza. Hetrabajado para muchas compañías importantes. De hecho, un tercio del ganado y cerdos en los EstadosUnidos de Norte América, son manejados en equipo que yo he diseñado. Algunas de las personas conlas que he trabajado ni siquiera saben que sus sistemas fueron diseñados por una persona con autismo.Valoro mi habilidad de pensar visualmente, y no quiero perderla nunca.

Uno de los más profundos misterios del autismo, ha sido la remarcable habilidad de la mayoríade las personas autistas en ser excelentes con habilidades visuales espaciales mientras que sedesarrollan muy pobremente. Cuando era una niña y adolescente, pensé que todos pensaban enimágenes. No tenía idea que mis procesos de pensamiento eran diferentes. De hecho, no me di cuentadel alcance completo de la diferencia hasta muy recientemente. En reuniones y en el trabajo, empecépreguntando a las personas preguntas detalladas acerca de cómo tenían acceso a su memoria. De susrespuestas aprendí que mis habilidades de visualización excedían por mucho a aquellas de la mayoríade las demás personas.

Acredito a mis habilidades de visualización con ayudarme a comprender a los animales con losque trabajo. Temprano en mi carrera usaba una cámara para ayudarme a ver la perspectiva de losanimales al caminar a través de un tobogán para su tratamiento veterinario. Me arrodillaba y tomabafotografías a través del tobogán desde el nivel del ojo de la vaca. Usando las fotos, podía figurar cualescosas asustaban al ganado, tales como sombras y manchas brillantes de luz solar. Entonces usaba rollode película en blanco y negro por que hace veinte años los científicos pensaban que el ganado carecíade visión a color. Hoy en día, la investigación ha demostrado que el ganado puede ver colores, pero lasfotos proporcionaron la única forma de ver el mundo a través del punto de vista de una vaca. Meayudaron a figurar el por qué los animales rehusaban entrar en un tobogán, pero caminaban por supropia voluntad dentro de otro.

Cada problema de diseño que he resuelto empezó con mi habilidad de visualizar y ver el mundoen imágenes. Empecé a diseñar cosas desde niña, cuando siempre estaba experimentando con nuevostipos de papalotes y modelos de aeroplanos. En la escuela primaria hice un helicóptero de madera querestos que habían quedado de un aeroplano roto. Cuando le di cuerda a la hélice, el helicóptero volóderecho hacia arriba unos cien pies. También hice papalotes de papel en forma de pájaros, los cualesvolaba por atados a mi bicicleta. Los papalotes eran cortados de una sola hoja de papel de dibujo

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pesado y los volaba con hilo. Experimenté con diferentes maneras de doblar las alas para incrementarel desarrollo de su vuelo. El doblar las puntas de las alas hacia arriba, propulsaba al papalote a volarmás alto. Treinta años después, el mismo diseño empezó en la aviación comercial.

Ahora, en mi trabajo, antes de intentar ninguna construcción, realizo una prueba del equipo enmi imaginación. Visualizo mis diseños siendo usados en cada situación posible, con diferentes tamañosy razas de ganado y en diferentes condiciones de clima. El hacer esto me permite corregir errores antesde la construcción. Hoy en día todo el mundo está emocionado acerca de los sistemas de computaciónde realidad virtual en los cuales el usuario utiliza anteojos especiales y se inmersa completamente en laacción del juego de video. Mi imaginación trabaja como los programas de computación gráficos quecrearon los dinosaurios que parecían cobrar vida en Jurassic Park. Cuando realizo una simulación delequipo en mi mente, o trabajo en un problema de ingeniería, es como verlo en una videocinta en mimente. Puedo verlo desde cualquier ángulo, poniéndome arriba o abajo del equipo y haciéndolo rotar almismo tiempo. NO necesito un programa de gráficas caprichosas que producen simulaciones en tresdimensiones. Lo puedo hacer mejor y más rápido en mi cabeza.

Creo nuevas imágenes todo el tiempo al tomar muchas partes pequeñas de imágenes que tengoen la videoteca de mi imaginación. Tengo memoria en video de cada artículo con el que he trabajado –rejas de acero, cercas, cerraduras, paredes de concreto, y demás. Para crear nuevos diseños, extraigopedazos de mi memoria y los combino en un nuevo todo. Mi habilidad de diseñar continúa mejorandoal ir añadiendo nuevas imágenes a mi biblioteca. Añado imágenes tipo video ya sean de experienciasactuales o traducciones de información escrita en imágenes. Puedo visualizar la operación de talescosas como toboganes de apretamiento, rampas de abordaje, y diferentes tipos de equipo de ganado.Entre más trabajo con el ganado y el equipo de operación, lo más fuerte que mis memorias visualesllegan a ser.

La primera vez que utilicé mí biblioteca de video fue en uno de mis proyectos de diseño,creando una tina de remojo e instalaciones de manejo de ganado para el patio de alimentación de JohnWayne: Red River en Arizona. Una tina de remojo es una alberca larga, angosta, de siete pies deprofundidad a través de la cual el ganado se mueve en una línea de uno por uno. Se llena de pesticidapara quitarles a los animales las garrapatas, pulgas, y otros parásitos externos. En 1978, los diseñosexistentes de tinas de remojo eran muy pobres. Los animales frecuentemente se llenaban de pánicoporque eran forzados a deslizarse dentro de la tina a través de una rampa empinada, inclinada, lisa deconcreto. Ellos rehusaban saltar en la tina, y algunas veces se volteaban boca arriba y se ahogaban. Losingenieros que diseñaron el resbaladero nunca pensaron en la razón por la cual el ganado llegaba aasustarse tanto.

La primer cosa que hice cuando llegué al patio de alimentación, fue ponerme dentro de lascabezas del ganado y ver a través de sus ojos. Por que sus ojos están a los lados de sus cabezas, elganado tiene visión de ángulo amplio, así que era como caminar a través de las instalaciones con unacámara de video de ángulo amplio. Había pasado los seis años anteriores estudiando como el ganado vesu mundo y observando miles moverse a través de diferentes instalaciones en todo Arizona, y erainmediatamente obvio para mí el por qué estaban asustados. Esas vacas deben haberse sentido como siestuviesen siendo forzadas a saltar desde un resbaladero de escape de un avión hacia el océano.

El ganado se asusta por contrastes altos de luz y oscuridad, tanto como por gente y objetos quese mueven repentinamente. He visto ganado que fueron manejados en dos instalaciones idénticasfácilmente caminar a través de una y resistirse en la otra. La única diferencia entre las dos instalacionesera su orientación hacia el sol. El ganado se rehusó a moverse a través del tobogán donde el sol hacía

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sombras ásperas a través de él. Hasta que hice esta observación, nadie en la industria de los patios dealimentación había podido explicar el por qué una instalación veterinaria trabajaba mejor que la otra.Era cuestión de observar los pequeños detalles que hacían una gran diferencia. Para mí el problema dela tina de remojo era aún más obvio.

Mi primer paso en diseñar un mejor sistema fue el coleccionar la información publicada en lastinas de remojo existentes. Antes de hacer nada más, siempre verifico lo que está considerado lo másavanzado de manera que no pierdo el tiempo re-inventado la rueda. Entonces me guié porpublicaciones ganaderas, y mi biblioteca de video-memorias, todas las cuales contenían malos diseños.De mi experiencia con otros tipos de equipo, tales como rampas de descarga para camionetas, habíaaprendido que el ganado voluntariamente camina hacia abajo por una rampa que tiene trabas queproporcionan una manera de pisar segura, sin resbalarse. El reto era el diseñar una entrada que animaraal ganado a caminar hacia adentro voluntariamente y meterse al agua, que era bastante profunda comopara sumergirlas completamente, de manera que los insectos, incluyendo aquellos que se juntan en susorejas, fuesen eliminados.

Empecé a correr simulaciones en tres dimensiones en mi imaginación. Experimenté condiferentes diseños de entrada e hice al ganado caminar a través de ellos en mi imaginación. Tresimágenes se combinaron para formar el diseño final: Una memoria de una tina de remojo en Yuma,Arizona, una tina portátil que había visto en una revista y una rampa de entrada que había visto en unaparato de sostenimiento en la planta empacadora de carne Swift en Tolleson, Arizona. La nueva rampade entrada para la tina de remojo fue una versión modificada de la rampa que había visto ahí. Mi diseñocontenía tres características que nunca habían sido usadas antes: Una entrada que no asustaba a losanimales, un sistema mejorado de filtración química, y el uso de principios de comportamiento animalpara prevenir que el ganado llegase a sobre excitarse cuando saliera de la tina.

La primera cosa que hice es convertir la rampa de acero a concreto. El diseño final tenía unarampa de concreto en un ángulo de veinticinco grados hacia abajo. Surcos profundos en el concretoproporcionaban una superficie segura en donde pisar. La rampa parecía entrar al agua gradualmente,pero en realidad bajaba abruptamente bajo la superficie del agua. Los animales no podían ver la bajadapor el agua pintada del color de los químicos de remojo. Cuando daban el paso hacia el agua,silenciosamente se sumergían, por que su centro de gravedad había pasado el punto de no retorno.Antes de que la tina fuese construida, probé el diseño de la entrada muchas veces en mi imaginación.Muchos de los vaqueros en el patio de alimentación eran escépticos y no creían que mi diseño iba atrabajar. Después de construirlo, lo modificaron sin decirme, por que estaban seguros que estaba mal.Una hoja metálica fue instalada sobre la rampa que prevenía los resbalones, convirtiéndola en unaentrada al estilo antiguo. El primer día que la usaron, dos vacas se ahogaron por que les entró pánico yse voltearon hacia arriba.

Cuando vi la hoja metálica, hice a los vaqueros que la retiraran. Se quedaron boquiabiertoscuando vieron que la rampa ahora trabajaba perfectamente. Cada ternera daba el paso sobre la bajada ycalladamente se zambullía en el agua. Cariñosamente llamo a este diseño “ganado caminando en agua”.A través de los años, he observado que muchos rancheros y criadores de ganado piensan que la únicamanera de inducir a los animales a entrar a instalaciones de manejo, es el forzarlos. Los dueños ygerentes de patios de alimentación a veces tienen dificultad al comprender que aparatos tales comotinas de remojo y toboganes de sostén son apropiadamente diseñados, el ganado voluntariamenteentrará en ellos. Puedo imaginar las sensaciones que los animales siente. Si yo tuviese el cuerpo de unaternera y patas, me daría mucho miedo pisar en una rampa resbaladiza de metal.

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Aún existían problemas que tuve que resolver después de que los animales salían de la tina deremojo. La plataforma en donde salen está usualmente dividida en dos corrales para que el ganado sepueda secar en un lado mientras que el otro lado está siendo llenado. Nadie comprendía el por qué losanimales saliendo de la tina a veces se exaltaban, pero figuré que era por que querían seguir a suscompañeros que estaban más secos, no muy diferente a niños divididos de sus compañeros en un patiode recreo. Instalé una barda sólida entre los dos corrales para prevenir a los animales de un lado quevieran a los animales del otro lado. Fue una solución muy simple, y me sorprendió que nadie habíapensado en ello antes.

El sistema que diseñé para filtrar y limpiar el pelo del ganado y otros desperdicios fuera de latina de remojo, se basó en un sistema de filtración de una alberca. Mi imaginación verificó dos filtrosespecíficos de albercas que yo había operado, uno en el rancho de mi tía Brecheen en Arizona, y otroen nuestra casa. Para prevenir que el agua salpicara fuera de la tina de remojo, copié la ceja de concretousada en albercas. Esa idea, como una de mis mejores diseños, vino a mí muy claramente justo antes dedormirme en la noche.

Al ser autista, no asimilo la información naturalmente como la mayoría de la gente lo espera. Alcontrario, guardo la información en mi cabeza como si fuese un disco de CD-ROM. Cuando meacuerdo de algo que he aprendido, vuelvo a pasar el video en mi imaginación. Los videos en mimemoria siempre son específicos; por ejemplo, recuerdo el manejar el ganado en el tobogán veterinarioen el Patio de alimentación de la Compañía de Ganado McElhaney. Recuerdo exactamente como losanimales se comportaron en esa situación específica y como los toboganes y otro equipo estabanconstruidos. La construcción exacta de postes de acero y rieles de pipa en cada caso es también una yotra vez y estudiarles para resolver problemas de diseño.

Si dejo mi mente volar, el video brinca en una clase de asociación libre de la construcción deuna barda a un taller particular de soldadura en donde he visto postes siendo cortados y al viejo John, elsoldador, haciendo rejas. Si continuo pensando en el viejo John soldando una reja, la imagen de videocambia a una serie de escenas cortas de construcción de rejas en varios proyectos en los que hetrabajado. Cada video memoria estimula a otra en esta manera por asociación, y mi soñar despiertapuede volar lejos del problema de diseño. La siguiente imagen puede ser el buen rato escuchando aJohn y a sus trabajadores de construcción diciendo historias de guerra, tales como la vez que la azadaescarbó en un nido de culebras de cascabel y la máquina fue abandonada por dos semanas porque todostenían miedo de acercársele.

Este proceso por asociación es un buen ejemplo de como mi mente puede volar lejos del tópico.Las personas con autismo más severo tienen dificultad al parar asociaciones sin fin. Yo puedo pararlasy enfocar mi mente de nuevo. Cuando encuentro que mi mente vuela demasiado lejos del problema dediseño que estoy tratando de resolver, simplemente me digo a mí misma que debo volver al problema.Entrevistas con adultos autistas quienes tienen buen habla y pueden articular sus procesos depensamientos indica que la mayoría de ellos también piensan en imágenes visuales. Personas conmayores discapacidades, quienes pueden hablar pero no pueden explicar como piensan, tienen patronesde pensamiento altamente asociables. Charles Hart, el autor de Without Reason (Sin Razón), un libroacerca de su hijo autista y hermano, hace un resumen del pensamiento de su hijo en una oración: “Losprocesos de pensamiento de Usted no son lógicos, son asociables: Esto explica lo que dice Ted: “No letengo miedo a los aviones, los aviones vuelan alto porque él no les tiene miedo; él combina dospedazos de información, que los aviones vuelan alto y que él no le tiene miedo a las alturas”.

Otro indicador de pensamiento visual como el método primario de procesamiento de

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información es la remarcable habilidad que muchas personas autistas exhiben al resolverrompecabezas, encontrando su camino en una ciudad, o memorizando cantidades enormes deinformación a la vista. Mis patrones propios de pensamiento son similares a los descritos por A.R.Luria en The Mind of a Mnemonist (La Mente de un Numonista). Este libro describe a un hombrequien trabajaba como reportero de un periódico y podía realizar hechos sorprendentes de memoria.Como yo, el numonista tenía una imagen visual para todo lo que él había oído o leído. Luria escribe,“Porque cuando él oía o leía una palabra, era inmediatamente convertida a una imagen visualcorrespondiente con el objeto que la palabra significaba para él”. El gran inventor Nikola Tesla eratambién un pensador visual. Cuando él diseñó turbinas eléctricas para generación de electricidad, élconstruyó cada turbina en su cabeza. El la operó en su imaginación y corrigió las fallas. El dijo que noimportaba si la turbina era probada en sus pensamientos o en su taller; los resultados serían los mismos.Temprano en mi carrera llegué a pelearme con otros ingenieros en las plantas empacadoras de carne. Yono me podía imaginar que ellos pudieran ser tan estúpidos que no veían los errores en el dibujo antes deque el equipo fuese instalado. Ahora me doy cuenta de que no era estupidez sino una falta de habilidadde visualización. Ellos literalmente no podían ver. Me despidieron de una compañía que fabricabaequipo para plantas empacadoras de carne porque tuve una discusión con los ingenieros acerca de undiseño que eventualmente causó un derrumbe de una sobre guía que movía cadáveres de reses de 1,200libras desde el final de un transportador. Al ir saliendo cada cadáver del transportador, caía como trespies antes de que abruptamente fuese parado por una cadena anexa a un trenecito en la sobre guía. Laprimera vez que la máquina fue corrida, la sobre guía fue jalada fuera del techo. Los empleados laarreglaron al asegurarla mejor e instalando más soportes. Esto solo resolvió el problematemporalmente, porque la fuerza de los cadáveres jaloneando las cadenas era tan grande. El reforzar lasobre guía estaba tratando un síntoma del problema, no su causa. Traté de advertirles. Era como torcerun clip de papeles hacia adelante y hacia atrás demasiadas veces. Después de un rato, se rompe.

Diferentes Maneras de Pensar

La idea que las personas tienen patrones de pensamiento diferentes, no es nueva. Fracis Galto,en Inquiries into Human Faculty and Development (Preguntas Acerca de las Facultades y DesarrolloHumano), escribió que mientras que algunas personas ven imágenes mentales vívidas, para otras “laidea no se siente como imágenes mentales, pero más bien como símbolos o hechos. En personas conimágenes mentales bajas, ellas recordarían su mesa para desayunar pero no podían verla”.

No fue hasta que fui a la Universidad que me di cuenta que algunas personas soncompletamente verbales y piensan solo en palabras. La primera vez que sospeché esto fue cuando leíun artículo en una revista de ciencia acerca del desarrollo del uso de herramientas en humanosprehistóricos. Algún científico renombrado especuló que los humanos tenían que haber desarrollado ellenguaje antes de que pudiesen desarrollar herramientas. Pensé que esto era ridículo, y este artículo medio la primera indicación de que mis procesos de pensamiento eran en realidad diferentes de aquellosde mucha otra gente. Cuando invento cosas, no uso lenguaje. Algunas otras personas piensan en vívidasimágenes detalladas, pero la mayoría piensan en una combinación de palabras e imágenes vagas,generalizadas.

Por ejemplo, muchas personas ven una iglesia genérica generalizada en lugar de ver iglesiasespecíficas y sus torres cuando leen o escuchan la palabra “torre”. Sus patrones de pensamiento semueven de un concepto general a ejemplos específicos. Me frustraba mucho cuando un pensador verbalno podía comprender algo que yo estaba tratando de expresar por que él o ella no podían ver la imagenque era tan clara como el cristal para mí. Además, mi mente constantemente revisa conceptos generalesal ir añadiendo nueva información a mi biblioteca de memoria. Es como obtener una nueva versión de

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un programa de computación para la computadora. Mi mente fácilmente acepta e incorpora un nuevoprograma” aunque he observado que algunas personas no pueden aceptar fácilmente nuevainformación.

No como la mayoría de la gente, mis pensamientos se mueven en imágenes específicas como devideo a generalizaciones y conceptos. Por ejemplo, mi concepto de perros está inextricablemente unidoa cada perro que he conocido. Es como si tuviese un catálogo de tarjetas de perros que he visto,completo con imágenes, el cual continuamente crece al añadir más ejemplos a mi biblioteca de videos.Si pienso en los Gran Danés, la primera memoria que brota de mi mente es Dansk, el Gran Danés cuyodueño era el director de mi escuela preparatoria. El siguiente Gran Danés que visualizo es Helga, queera el reemplazo de Dansk. El siguiente perro es el de mi tía en Arizona, y mi imagen final viene de unanuncio para cubiertas de asientos Fitwell que mostraba ese tipo de perro.

Mis memorias usualmente aparecen en mi imaginación en estricto orden cronológico, y lasimágenes que visualizo son siempre específicas. No hay genérico, generalizado Gran Danés.

Sin embargo, no todas las personas con autismo son altos pensadores visuales, ni tampocoprocesan la información de esta manera. Las personas a través del mundo están en un continuo dehabilidades de visualización que empieza de casi ninguna, a ver imágenes vagas generalizadas, a verfotos parcialmente específicas, a ver, como en mi caso, fotos muy específicas.

Yo siempre estoy formando nuevas imágenes visuales cuando invento equipo nuevo, o piensoen algo nuevo divertido. Puedo tomar imágenes que he visto, volverlas a arreglar, y crear nuevas fotos.Por ejemplo, puedo imaginar que una tina de remojo podía verse como un modelo de gráficas decomputación al ponerla en mi memoria de un monitor de la computadora de un amigo. Ya que sucomputadora no está programada para tener gráficas de computación que he visto en la TV, ó en elcine, y la sobre impongo en mi memoria. En mi imaginación visual la tina de remojo específica, tal ycomo una en Red River, y re-dibujarla en el monitor de la computadora en mi mente. Puedo aúnduplicar la imagen esquelética de caricatura, de tercera dimensión en el monitor de la computadora oimaginar la tina de remojo como una video cinta de la cosa real.

Similarmente, he aprendido como dibujar diseños de ingeniería al observar cercanamente a undibujante muy talentoso cuando trabajábamos juntos en el mismo patio de alimentación de unacompañía de construcción. David pudo producir los más fabulosos dibujos sin esfuerzo. Después deque dejé esa compañía, me vi forzada a hacer todos mis propios dibujos. Al estudiar los dibujos deDavid por muchas horas y fotografiarlos en mi memoria, pude de hecho emular el estilo de dibujo deDavid. Extendí unos de mis dibujos para poder verlos mientras dibujé mi primer diseño. Entoncesdibujé mi nuevo plan y copias y estilo. Después de hacer tres o cuatro dibujos, no necesitaba tener susdibujos en la mesa. Mi video memoria ahora estaba completa. El copiar diseños es una cosa, perodespués de que dibujé los dibujos de Red Diver, no podía creer que yo misma los había hecho. En esetiempo, pensé que eran un regalo de Dios. Otro factor que me ayudó a aprender a dibujar bien era algotan simple como usar las mismas herramientas que David usaba. Usé la misma clase de lápiz, y laregla, y la orilla derecha me forzaron a ir despacio y trazar las imágenes visuales en mi imaginación.

Mis habilidades artísticas llegaron a hacerse evidentes cuando estaba en el primer y segundogrado. Tuve un buen ojo para el color y pinté acuarelas de la playa. Una vez en cuarto grado modelé unpreciosos caballo de barro. Lo hice espontáneamente, aunque no pude duplicarlo. En la escuelapreparatoria y en la Universidad nunca intenté un dibujo de Ingeniería, pero aprendí el valor de hacerlodespacio mientras que dibujaba en una clase de arte en la Universidad. Nuestra tarea había sido el pasar

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dos horas dibujando una imagen de uno de nuestros zapatos. El maestro insistió que las dos horascompletas se gastaran en dibujar ese solo zapato. Me sorprendí de lo bien que me dibujo salió. Mientrasque mis intentos iniciales al dibujar eran terribles, cuando me visualicé como David, el dibujante,automáticamente lo hacia despacio.

Procesando Información No Visual

Las personas autistas tienen problemas aprendiendo cosas que no pueden ser pensadas enimágenes. Las palabras más fáciles para un niño autista son los nombres, porque se relacionandirectamente a imágenes. Niños autistas altamente visuales como yo pueden algunas veces aprendercómo leer con fonética. Palabras escritas eran demasiado abstractas para poder recordarlas, pero yopodía laboriosamente recordar los aproximadamente cincuenta sonidos fonéticos y algunas reglas.Niños menos funcionales frecuentemente aprenden mejor por asociación, con la ayuda de etiquetas depalabras adjuntas a objetos en su medio ambiente. Algunos niños severamente afectados aprenden másfácilmente si las palabras se deletrean con letras de plástico que pueden tocar.

Palabras espaciales tales como “sobre” y “bajo”, no tenían significado para mí hasta que teníauna imagen visual para fijarlas en mi memoria. Aún hoy en día, cuando escucho la palabra “bajo” por sísola, automáticamente me imagino a mí misma metiéndome abajo de las mesas de la cafetería en laescuela durante un ejercicio de un ataque aéreo, una evento común en la costa Este durante losprincipios de los años cincuentas. La primera memoria que cualquier palabra por sí sola evoca en mimemoria es casi siempre una memoria de mi niñez. Puedo recordar a mi maestra diciéndonos queestuviésemos callados y que camináramos en una sola línea hacia la cafetería, en donde seis u ochoniños se acurrucaban bajo cada mesa. Si continúo en el mismo tren de pensamiento, más y másmemorias asociativas de la escuela primaria emergen. Puedo recordar a la maestra regañándomedespués de que Alfred puso tierra a mi zapato. Todas estas memorias corren como video cintas en lavideo casetera de mi imaginación. Si le permito a mi mente continuar asociando, ésta volará un millónde millas lejos de la palabra “bajo” hasta submarinos bajo el Antártico y la canción de los Beatles“Yellow submarine” (Submarino amarillo). Si dejo a mi mente pausarse en la imagen del submarinoamarillo, entonces escucho la canción. Al ir empezando a cantar suavemente la canción, llego a la parteacerca de la gente abordando el submarino, mi asociación cambia a un barco que vi en Australia.

Así mismo, visualizo verbos. La palabra “saltando”, evoca en mi memoria el estar saltandoobstáculos en las Olimpiadas de mentiritas en mi escuela primaria. Adverbios frecuentemente evocanimágenes inapropiadas – “quickly” (rápidamente) me recuerda a “Quick”, marca de Nestlé – a menosque estén par a par con un verbo, el cual modifica mi imagen visual. Por ejemplo, “él corriórápidamente” me hace imaginar a Dick de un libro del primer grado de lectura corriendo rápido, y “élcaminó despacio”, hace que la imagen vaya despacio. De niña, no usaba palabras tales como “es”,“él/la” y “ello”, por que no tenían significado por sí solas. Similarmente, palabras como “de” y“un/uno” no tenían sentido. Eventualmente aprendí como usarlas apropiadamente, porque mis padressiempre hablaban inglés correcto y yo copiaba sus patrones de habla. Hasta hoy en día, ciertasconjugaciones verbales, tales como “ser/estar”, son absolutamente sin sentido para mí.

Cuando leo, traduzco las palabras escritas a películas a color o simplemente guardo una foto dela página escrita para ser leída más tarde. Cuando vuelvo a sacar el material (de mi memoria), veo unafotografía de la página en mi imaginación. Puedo entonces leerla como un “TelePromTer”. Es probableque Raymond, el sabio autista personificado en la película Rain Man, usara una estrategia similar paramemorizar directorios telefónicos, mapas, y otra información. El simplemente fotocopiaba cada páginadel directorio en su memoria. Cuando deseaba encontrar cierto número, tan solo buscaba en las páginas

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del directorio que estaban en su mente. Para sacar información de mi memoria, tengo que volver apasar el video.

Sacar hechos rápidamente es a veces difícil, porque tengo que tocar pedazos de diferentesvideos hasta que encuentro la cinta correcta. Esto toma tiempo.

Cuando no puedo convertir texto a fotos, es usualmente porque el texto no tiene significadoconcreto. Algunos libros de filosofía y artículos acerca de futuros del mercado del ganado sonsimplemente incomprensibles. Es mucho más fácil para mí el comprender texto escrito que describealgo que puede ser fácilmente traducido a fotos. La siguiente oración de una historia en la revista Timedel 21 de Febrero de 1994, describiendo campeonatos de patinaje de figuras de las Olimpiadas deinvierno, es un buen ejemplo: “Todos los elementos están en su lugar-las luces, los tonos de valses yjazz, los patinadores jóvenes (sprites)”. En mi imaginación veo la pista de patinaje y a los patinadores.Sin embargo, si pienso demasiado en la palabra “elementos”, haré la asociación inapropiada de unatabla periódica en la pared de mi salón de clases de química en mi escuela preparatoria. Pausando en lapalabra “sprite”, se me viene a la mente la imágen de una lata de Sprite en mi refrigerador en lugar deun patinador bastante joven.

Maestros que trabajan con niños autistas, necesitan comprender patrones de pensamientoasociativos. Un niño autista frecuentemente usará una palabra de una manera inapropiada. Algunasveces estos usos tienen un significado lógico asociativo y algunas veces no. Por ejemplo, un niñoautista puede decir la palabra “dog” (perro) cuando quiere ir afuera. La palabra “dog” (perro) se asociacon el ir afuera. En mi propio caso, puedo recordar el uso tanto lógico como ilógico de palabrasinapropiadas. Cuando tenía seis años de edad, aprendí a decir “prosecution” (acusación). No tenía lamenor idea de lo que quería decir, pero sonaba bien cuando lo decía así que lo usaba como unaexclamación cada vez que mi papalote le pegaba a la tierra. He de haber sorprendido a más de unascuantas personas quienes me oyeron exclamar “Prosecution” (¡Acusación!), a mi papalote que veníahacia abajo en espiral.

Discusiones con otra gente autista revelan estilos de pensamiento visuales similares acerca detareas que la mayoría de las personas realizan en secuencia. Un hombre autista que compone músicame dijo que él hace “fotos de música” usando pequeños pedazos de otra música para crear nuevascomposiciones. Un programador de computadoras con autismo me dijo que él ve el patrón general delárbol del programa. Después que él visualiza el esqueleto del programa, él simplemente escribe elcódigo de cada rama. Yo uso métodos similares cuando reviso literatura científica y soluciones aproblemas en las plantas de carne. Tomo lo que encuentro u observaciones específicas y las combinopara encontrar nuevos principios básicos y conceptos generales.

Mi patrón de pensamiento siempre empieza con específicos y trabaja hacia la generalización enuna manera asociativa y no secuencial. Como si estuviese intentando el figurar qué es la imagen en unrompe cabezas cuando tan solo una tercera parte del rompe cabezas está completo, yo puedo llenar lospedazos que hacen falta al buscar en mi biblioteca (mental) de videos. Matemáticos chinos quienespueden realizar grandes cálculos mentales, trabajan de la misma manera. Al principio necesitan unábaco, la calculadora China, el cual consiste en hileras de cuentas en alambres en un marco. Elloshacen cálculos al mover las hileras de las cuentas. Cuando un matemático llega a tener realmente unagran habilidad, él simplemente visualiza el ábaco en su imaginación y no necesita ya más uno real. Lascuentas se mueven en un video-ábaco visualizado en su cerebro.

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Pensamiento Abstracto

Al ir creciendo, aprendí a convertir ideas abstractas a imágenes como una manera decomprenderlas. Visualizaba los conceptos tales como paz u honestidad con imágenes simbólicas. Penséen la paz como una paloma, una pipa de la paz Indígena, o pasajes de noticias o TV de la firma dealgún acuerdo de paz. Un reportaje de noticias describiendo a una persona regresando una cartera contodo el dinero en ella proporcionó la imagen de comportamiento honesto.

El Padre Nuestro era incomprensible hasta que lo separé en imágenes visuales específicas. Elpoder y la gloria eran representados por un arco iris semicircular y una torre eléctrica. Estas imágenesvisuales de mi niñez aún se evocan cada vez que escucho el Padre Nuestro. Las palabras “hágase suvoluntad” no tenían significado cuando era niña y todavía son algo vagas. Voluntad es un conceptodifícil de visualizar. Cuando pienso en ello, me imagino a Dios tirando un relámpago. Otro adulto conautismo escribió que él visualizó “Es estás en el cielo” como Dios con un caballete arriba de las nubes.“Traspasar” era imaginado como signos negros y naranjas de “NO TRASPASAR”. La palabra “Amén”al final de la oración era un misterio: Un hombre al final no tenía sentido.

Cuando era una adolescente y adulto joven, tenía que usar símbolos concretos para comprenderconceptos abstractos tales como llevarse bien con la gente y moverme a los siguientes pasos de mi vida,ambos eran siempre difíciles. Sabía que no pertenecía con mis compañeros de la preparatoria, y nopodía figurar lo que estaba haciendo mal. No importa que tanto tratara, se burlaban de mí. Me llamaban“caballo de trabajo” y “huesos”, pero “grabadora” me intrigaba. Ahora me doy cuenta que debo habersonado como una grabadora cuando repetía cosas palabra por palabra una y otra vez. Pero en aquelentonces yo simplemente no podía figurar por qué no podía funcionar socialmente. Me refugiaba en lascosas en las que era buena, tales como trabajar en ponerle un nuevo techo al granero o practicando elmontar a caballo antes de una exhibición de caballos. Relaciones personales absolutamente no teníansentido para mí hasta que desarrollé símbolos visuales de puertas y ventanas. Fue entonces cuandoempecé a comprender conceptos tales como el dar y recibir de una relación. Todavía me pregunto queme hubiese sucedido sin o hubiese podido visualizar mi manera en el mundo.

El gran reto en realidad para mí fue el hacer la transición de la preparatoria a la universidad. Lagente con autismo tiene tremenda dificultad con el cambio. Con el objeto de poder controlar un cambiomayor como el de dejar la preparatoria, necesitaba una manera de prepararme, actuando cada fase enmi vida al caminar a través de una puerta real, ventana, o reja. Cuando me estaba graduando de lapreparatoria, me iba y me sentaba en el techo de mi dormitorio y miraba a las estrellas y pensaba encómo iba a poder enfrentarme a todo cuando me fuese. Fue ahí que descubrí una puertita que llevaba aun techo más grande mientras que mi dormitorio estaba siendo remodelado. Mientras que aún estabaviviendo en esta vieja casa en Nueva Inglaterra, un edificio mucho más grande estaba siendo construidoarriba de ella. Un día los carpinteros quitaron una sección del viejo techo enseguida de mi cuarto.Cuando yo salí, ahora podía mirar hacia arriba hacia el edificio parcialmente terminado. Alto en uno desus lados estaba una pequeña puerta de madera que daba al nuevo techo. El edificio estaba cambiando,y ahora era el tiempo para que yo cambiase también. Podía relacionarme con eso. Había encontrado lallave simbólica.

Cuando estaba en la Universidad, encontré otra llave para simbolizar el prepararme para migraduación. Era una puerta trampa metálica pequeña que daba a un techo del dormitorio. Tuve quepracticar el atravesar esta puerta muchas veces. Cuando finalmente me gradué de la preparatoriaFranklin Pierce, crucé a través de una tercera, muy importante, puerta, en el techo de la biblioteca.

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Ya no uso puertas físicas reales o rejas para simbolizar cada transición en mi vida. Cuandovuelvo a leer años de notas en mi diario mientras que estaba escribiendo este libro, un patrón claroemergió. Cada puerta o reja me permitió moverme hasta el siguiente nivel. Mi vida era una serie depasos incrementales. Frecuentemente se me pregunta cual avance singular fue lo que me permitióadaptarme al autismo. No hubo un avance singular. Fue una seria de mejoras incrementales. Las notasen mi diario muestran muy claramente que me daba completamente cuenta de que cuando tomabacontrol de una puerta, era tan solo un paso en una serie completa.

Abril 22, 1970

Hoy todo está completo en el Franklin Pierce College, y es tiempo de caminar a través de lapequeña puerta en la biblioteca. Reflexiono ahora en lo que debería dejar como mensaje en el techo dela biblioteca para que encuentre la gente en el futuro.

He llegado a lo alto de un escalón y estoy ahora en el escalón de abajo de la escuela de postgrado.

Debido a que la parte alta del edificio es el punto más alto en el campus y he ido tan lejos comohe podido ahora.

He conquistado la cima del FPC. Y otras más altas aún permanecen por conquistar.

Clase de los 70´s

Pasé a través de la puertita hoy en la noche y puse la placa en la parte de arriba del techo de labiblioteca. No estuve tan nerviosa esta vez. Había estado mucho más nerviosa en el pasado. Ahora lo helogrado ya, y la puertita en la montaña ya había sido escalada. La conquista de esta montaña es solo elcomienzo de la siguiente montaña.

La palabra “comenzar” significa el principio y lo alto de la biblioteca es el comienzo de laescuela de postgrado. Es la naturaleza humana luchar, y esto es el por qué la gente escala montañas. Larazón porqué la gente se esfuerza es el probar que lo pudieron hacer.

Después de todo, ¿Por que enviaríamos a un hombre a la luna?. La única justificación real esque es de naturaleza humana esforzarse. El hombre nunca está satisfecho con una meta que él continúaalcanzando. La razón real de ir al techo de la biblioteca es el probar que lo podía hacer.

Durante mi vida he sido enfrentada a cinco o seis puertas o rejas principales las cuales he tenidoque atravesar. Me gradué de Franklin Pierce, una universidad pequeña de artes liberales, en 1970, conun certificado en psicología, y me cambié a Arizona para obtener un doctorado. Al encontrarme menosinteresada en psicología y más interesada en el ganado y ciencia animal, me preparé para otro grancambio en mi vida, cambiando de una especialidad en psicología a una especialidad en cienciasanimales.

El 8 de Mayo de 1971, escribí:

Siento como si estuviera siendo jalada más y más en la dirección de la granja. Caminé a travésde la reja del tobogán del ganado pero todavía estoy sosteniéndome apretadamente del poste de la reja.El viento está soplando más y más duro y siento que voy a soltar el poste de la reja y regresar a la

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granja; por lo menos por un rato. El viento ha formado una parte importante en muchas de las puertas.En el techo, el viento estaba soplando. Tal vez este es un símbolo de que el siguiente nivel que va a seralcanzado no es el último y que debo seguir moviéndome. En la fiesta (una fiesta del departamento depsicología), me sentí completamente fuera de lugar y parece que el viento está causando que mis manosse resbalen del poste de la reja para que pueda yo cabalgar libre sobre el viento.

En ese tiempo todavía tenía dificultades en la arena social, principalmente porque no tenía unarelación concreta visual del abstracto conocido como “llevarse bien con la gente”. Una imagenfinalmente se me presentó mientras estaba lavando la ventana tipo bahía en la cafetería (los estudiantestenían que trabajar en el comedor). Yo no tenía idea que mi trabajo tomaría un significado simbólicocuando comencé. La ventana consistía de tres puertas deslizables envueltas en ventanas contratormentas. Para lavar la parte interior de la ventana, tenía que gatear a través de la puerta deslizable. Lapuerta se atascó mientras estaba lavando los vidrios interiores, y me quedé aprisionada entre las dosventanas. Con el objeto de salir sin romper la puerta, tenía que ponerla de vuelta en su lugar conextremo cuidado. Se me ocurrió que las relaciones operan en la misma manera. También se puedenromper fácilmente y tienen que manejarse cuidadosamente. Entonces hice una asociación más profundaacerca de cómo el abrir las puertas cuidadosamente se relacionaba a establecer relaciones en primerlugar. Mientras estuve atrapada entre las ventanas, casi me era imposible comunicarme a través delvidrio. El ser autista es como estar atrapada de esta manera. Las ventanas simbolizaron missentimientos de desconexión de otra gente y me ayudaron a adaptarme al aislamiento. A través de mivida, símbolos de puertas y ventanas me han permitido progresar y hacer conexiones las cuales no seescuchan entre la gente con autismo.

En casos más severos de autismo, los símbolos son más difíciles de comprender yfrecuentemente parecen estar totalmente no relacionados a las cosas que representan. D. Park y P.Youderian describieron el uso de símbolos visuales y números por Jessy Park, entonces una niña autistade doce años de edad, para describir conceptos abstractos tales como el bien y el mal. Cosas buenas,tales como música de rock, eran representadas por dibujos de cuatro puertas y sin nubes. Jessycalificaba la música clásica como bastante buena, dibujando dos puertas y dos nubes. La palabrahablada de calificación visual usando puertas y nubes para describir esas cualidades abstractas. Jessytambién tenía un sistema elaborado de números buenos y malos, aunque los investigadores no hanpodido descifrar su sistema completamente.

Mucha gente se siente completamente confundida por los símbolos autistas, pero para unapersona autista, puede que proporcionen la única realidad o comprensión tangibles del mundo. Porejemplo, “French toast” – (tostado Francés o torrejas), pueden significar “feliz” si el niño estaba felizcuando estaba comiéndolo. Cuando el niño visualiza una torreja, él se siente feliz. Una imagen visual opalabra llega a ser asociada con una experiencia. Clara Park, la mamá de Jessy, describió la fascinaciónde su hija con objetos tales como los controles de la cobija eléctrica y calentadores. Ella no tenía ideadel por qué los objetos eran tan importantes para Jessy, aunque observó que Jessy se sentía lo más felizy su voz ya no sonaba monótona, cuando estaba pensando en sus cosas especiales. Jessy podía hablar,pero no le podía decir a la gente el por qué sus cosas especiales eran tan importantes. Tal vez ellaasociaba los controles de la cobija eléctrica y calentadores, con calor y seguridad. La palabra “cricket”(chapulín), la hacía feliz, y “canción escuchada parcialmente” significaba “no lo sé”. La mente autistatrabaja vía estas asociaciones visuales. A un punto en la vida de Jessy, una canción parcialmenteescuchada fue asociada con el no saber.

Ted Hart, un hombre con autismo severo, no tiene casi ninguna habilidad de generalizar y notiene flexibilidad en su comportamiento. Su padre, Charles, describió cómo en una ocasión Ted puso su

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ropa mojada en ropero después de que la secadora se descompuso. El simplemente siguió el siguientepaso en la secuencia de lavar ropa que él había aprendido de memoria. El no tiene sentido común.Podría especular que tal rígido comportamiento y falta de habilidad de generalizar pudiesen serparcialmente debido al tener poca o ninguna habilidad de cambiar o modificar memorias visuales.Aunque mis memorias de cosas están guardadas como memorias individuales específicas, puedomodificar mis imágenes mentales. Por ejemplo, puedo imaginar una iglesia pintada en coloresdiferentes o poner la torre de una iglesia en el techo de otra; pero cuando escucho a alguien decir lapalabra “torre”, la primera iglesia que veo en mi imaginación es casi siempre una memoria de mi niñezy no una imagen de la iglesia que he manipulado. Esta habilidad de modificar imágenes en miimaginación me ha ayudado a aprender a generalizar.

Hoy en día, ya no necesito los símbolos de puertas. A través de los años he construido bastantesexperiencias reales e información de artículos y libros que he leído para poder hacer cambios y tomarlos pasos necesarios al irse presentando nuevas situaciones. Además, siempre he sido una lectora ávida,y tiendo a tomar mas y mas información para añadir a mi biblioteca de videos. Un programador decomputadoras severamente autista una vez dijo que leer era “tomar información”. Para mí, es comoprogramar una computadora.

Imágenes Mentales y Pensamiento Visual

Estudios recientes de pacientes con daño cerebral y de imágenes cerebrales, indican que elpensamiento visual y verbal puede trabajar vía diferentes sistemas cerebrales. Estudios de flujo desangre en el cerebro indican que cuando una persona visualiza algo tal y como caminar a través de suvecindario, el flujo de sangre se incrementa dramáticamente en el cortex visual, en partes del cerebroque están trabajando duro.

Estudios de pacientes con cerebros dañados, muestran que el daño al hemisferio posteriorsuperior izquierdo puede detener la generación de imágenes visuales de ser almacenadas comomemorias de largo plazo, mientras que las memorias de lenguaje y verbal no son afectadas. Esto indicaque las imágenes visuales y el pensamiento verbal pueden depender de sistemas neurológicos distintos.El sistema visual puede también contener sub-sistemas separados para imágenes mentales y rotación deimágenes. Habilidades de rotación de imágenes parecen estar localizados en la parte derecha delcerebro, mientras que imaginaciones visuales están en la parte de atrás izquierda del cerebro. Enautismo, es posible que el sistema visual se haya expandido para compensar por los déficits desecuencias y verbales. El sistema nervioso tiene una habilidad remarcable de compensación cuandoestá dañado. Otra parte puede tomar el lugar de la parte dañada.

Investigaciones recientes por el Dr. Pascual-Leone en el Instituto Nacional de la Salud (N.I.H.)indica que el ejercitar una habilidad visual puede hacer que el mapa motor del cerebro se expanda.Investigación con músicos indica que la práctica real del piano y el imaginar tocar el piano tienen elmismo efecto en mapas motores, como se ha medido por exámenes (brain scans) cerebrales. Los mapasmotores se expanden tanto durante el tocar el piano en realidad y las imaginaciones mentales de tocarel piano; tocar las teclas sin orden ni sentido no tienen ningún efecto. Los atletas han encontradotambién que la práctica tanto mental y real pueden mejorar sus habilidades motoras. La investigacióncon pacientes con daño al hipocampo ha indicado que los eventos conscientes de memoria y elaprendizaje motor son sistemas separados neurológicos. Un paciente con daño al hipocampo puedeaprender una tarea motora y mejorar con la práctica, pero cada vez que él/ella practican, no tienememoria consciente de haber hecho la tarea. Los circuitos motores llegan a ser entrenados, pero el dañoal hipocampo previene la formación de memorias nuevas conscientes. Por lo tanto, los circuitos

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motores aprenden una nueva tarea, tal y como el resolver un rompe-cabezas sencillo mecánico, pero lapersona no recuerda haber visto o haber resuelto el rompecabezas. Con práctica repetitiva, la persona sehace mejor y mejor a la tarea, pero cada vez que se presenta el rompecabezas, él/ella dice que nunca loha visto antes.

Yo soy afortunada en que puedo construir mi biblioteca de imágenes y visualizar solucionesbasadas en esas fotos. Sin embargo, la mayoría de la gente con autismo llevan vidas extremadamentelimitadas, en parte porque no pueden manejar ninguna desviación de sus rutinas. Para mí, cadaexperiencia incrementa en mis memorias visuales que llevo de mi experiencia previa, y en esta manerami mundo continúa creciendo.

Cerca de hace dos años llegué a tomar un gran paso hacia adelante personal cuando mecontrataron para remodelar una planta de carne que usaba métodos muy crueles de restricción durantela matanza kosher. Antes de la matanza, el ganado vivo se colgaba con la cabeza hacia abajo por mediode una cadena atada a una de las patas de atrás. Era tan horrible que no pude observarlo. Los aullidosdesesperados del ganado aterrado podían ser escuchados tanto en la oficina como en elestacionamiento. Algunas veces la pata del animal se rompía durante el proceso. Esta práctica horribletotalmente violaba la intención humanitaria de la matanza kosher. Mi trabajo era el quitar este sistemacruel y reemplazarlo con un aparato de restricción que sostuviera al animal en una posición de piémientras que el rabbi realizaba la matanza kosher. Efectuado de una manera apropiada, el animaldebería permanecer calmado y no se asustaría.

El nuevo método de restricción era un establo angosto metálico que sostenía a una vaca. Estabaequipado con un sostenedor (yoke), para mantener sin moverse la cabeza del animal, una reja empujabasuavemente a la vaca desde atrás hacia el sostenedor de la cabeza y un restringidor de la panza el cualse elevaba bajo la panza hacia arriba como un elevador. Para operar el restringidor, el operador teníaque empujar seis palancas de control hidráulico en la secuencia apropiada para mover las rejas deentrada y de salida así como los implementos que ponían en posición la cabeza y el cuerpo de la vaca.El diseño básico de este sostenedor había existido por cerca de treinta años, pero añadí implementos deregulación de presión y cambié algunas de las dimensiones críticas para hacerlo más cómodo para elanimal y para prevenir que se aplicara una presión excesiva.

Antes de que de hecho operara el sostenedor en la planta, lo probé en el taller antes de que fueseenviado. Aunque no había ganado presente, pude programar mis memorias visuales y táctiles conimágenes de la operación del sostenedor. Después de operar el sostenedor vacío por cinco minutos,tenía imágenes mentales exactas de cómo las rejas y otras partes del aparato se movían. También teníamemorias táctiles de cómo se sentían las palancas en este particular sostenedor. Las válvulashidráulicas son como instrumentos musicales; diferentes marcas de válvulas se sienten diferentes, tal ycomo diferentes tipos de instrumentos de viento se sienten. El operar los controles en el taller mepermitió practicar después por medio de mis imaginaciones mentales. Tenía que visualizar los controlesen sí del sostenedor y, en mi imaginación, observar a mis manos empujando las palancas. Podía sentiren mi mente cuanta fuerza se necesitaba para mover las rejas a diferentes velocidades. Ensayé elprocedimiento muchas veces en mi mente con diferentes tipos de ganado entrando al sostenedor.

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EL GRAN ESPECTRO

Diagnosticando el Autismo

LA PRIMER SEÑAL de que un niño es autista es que se endurece y resiste al ser cargado ymimado. Puede ser extremadamente sensible al tacto y responder al quererse alejar o gritando.Síntomas más obvios de autismo usualmente suceden entre los doce y veinticuatro meses de edad. Yofui la primera hija de mi madre, y era como un pequeño animal salvaje. Sufría para apartarme cuandome abrazaban, pero si me dejaban sola raramente me quejaba. Mi madre primeramente se dio cuenta deque algo estaba mal conmigo cuando fracasé en iniciarme a hablar como lo hizo una niña vecina, yparecía que podía estar sorda. Entre berrinches interminables y manchas de heces, era una terrible niñade dos años de edad.

En ese entonces, mostré los síntomas de autismo clásico: no lenguaje, pobre contacto visual,berrinches, sordera aparente, no interés por las demás personas, se me fue catalogada como con “dañocerebral”. La mayoría de los doctores hace cuarenta años no habían oído nunca acerca del autismo.Unos cuantos años después, cuando más doctores aprendieron acerca del tema, tal diagnóstico fueutilizado.

Puedo recordar la frustración de no ser capaz de hablar a la edad de tres años. Esto me causóhacer muchos berrinches. Podía entender lo que las personas me decían, pero no podía pronunciarpalabras. Era como un gran tartamudeo, y el pronunciar palabras era difícil. Puedo recordar que penséque tendría que gritar por no tenía otra manera de comunicarme. Rabietas también ocurrían cuando mecansaba o estresaba debido a ruido excesivo, tales como silbatos en una fiesta de cumple años. Micomportamiento era como un interruptor-fusible eléctrico. Un minuto estaba bien, y al siguiente minutoestaba en el suelo pateando y gritando como un gato salvaje.

Puedo recordar el día que mordí la pierna de mi maestra. Era ya avanzada la tarde y me estabacansando. No pude controlarme. Pero hasta que terminé de morderla, que me di cuenta que su piernaestaba sangrando. Los berrinches ocurrían repentinamente, como ataques epilépticos. Mi madrecomprendió que como los ataques, los berrinches tenían que seguir su curso. Enojarse una vez queiniciaba un coraje, solamente empeoraba la situación. Ella explicó a mi escuela primaria que la mejormanera de tratarme cuando tuviera un berrinche era no enojarse conmigo. Ella aprendió que lasrabietas podían evitarse al retirarme de ambientes ruidosos cuando me cansaba. Privilegios tales comover Howdy Doody en la televisión fueron retirados cuando me portaba mal en la escuela. Ella aprendióa darse cuenta que en ocasiones hacía berrinches para evitar asistir a la escuela.

Cuando estaba sola en casa, frecuentemente me desconectaba del mundo y me ponía comohipnotizada. Podía pasar horas en la playa observando la arena escurrirse entre mis dedos. Podíaestudiar cada grano de arena a medida que pasaba a través de mis dedos. Cada grano era diferente, yera como un científico estudiando los granos con un microscopio. Ha medida que escudriñaba susformas y contornos, me internaba en un trance que me desconectaba de los paisajes y sonidos a mialrededor.

Mecerse y dar vueltas eran otras formas de bloquearme del mundo cuando me sentía sobre

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saturada debido a ruido excesivo. El mecerme me tranquilizaba. Era como tomar una droga adictiva.Entre más lo hacía, más deseaba seguir haciéndolo. Mi madre y mis maestros tenían que detenermepara volver a estar en contacto con el resto de mundo. También amaba dar vueltas, y yo misma meatarantaba. Cuando me detenía de dar vueltas, disfrutaba la sensación del cuarto girar.

Hoy en día, el autismo es considerado por definición un desorden de la niñez, y es tres vecesmás común en niños que en niñas. Para que se pueda realizar un diagnóstico, síntomas autistas debenaparecer antes de los tres años de edad. Los síntomas más comunes en niños pequeños son ausencia olenguaje anormal, ausencia de contacto visual, berrinches o rabietas frecuentes, sobre sensibilidad altacto, sordera aparente, preferencia a estar solo, mecerse u otro comportamiento estereotipado rítmico,mantenerse apartado, y ausencia de contacto social con los padres y hermanos. Otro síntoma es el juegoinapropiado con juguetes. El niño puede pasar largos períodos de tiempo girando la rueda de un auto dejuguete en lugar de manejarlo sobre el piso.

Diagnosticar el autismo es complicado por el hecho de que los criterios del comportamientoconstantemente son cambiados. Estos criterios están enlistados en Diagnostic and Statistical Manualpublicado por la Asociación Americana de Psiquiatría. Utilizando tales criterios en la tercera edicióndel libro, el 91% de los niños pequeños que muestran síntomas autistas serían diagnosticados comoautistas. Sin embargo, utilizando la más nueva edición del libro, el diagnóstico aplicaría a solamente el59% de los casos, debido a que el criterio ha sido más delimitado.

Muchos padres con un niño autista visitarán diferentes especialistas buscando un diagnósticopreciso. Desafortunadamente, diagnosticar el autismo no es como diagnosticar sarampión o uncromosoma defectuoso específico tal como el Síndrome de Down. A pesar de que el autismo es undesorden neurológico, sigue siendo diagnosticado mediante la observación del comportamiento delniño. No existe prueba de sangre ni escaneo cerebral que pueda dar un diagnóstico preciso, a pesar deque los escaneos cerebrales pueden parcialmente reemplazar la observación en el futuro.

Las nuevas categorías son autismo, trastorno profundo del desarrollo (PDD por sus siglas eninglés), Síndrome de Asperger, y desorden des-integral, y existe mucha controversia entre los médicosal respecto. Algunos consideran estas categorías ser realmente entidades distintas, y otros creen queencajan en un autismo continuo y que no existe una distinción clara entre ellos.

Un niño de tres años de edad pudiera ser catalogado autista si él o ella careciera tanto decarencia para relacionarse socialmente y lenguaje o si tuviera lenguaje anormal. Este diagnóstico sedenomina Síndrome de Kanner Clásico, en honor a Leo Kanner, médico el cual describió primeramenteeste tipo de autismo, en 1943. Estos individuos usualmente aprenden a hablar, pero permanecenseveramente discapacitados debido a su pensamiento riguroso, pobre habilidad para generalizar, y notener sentido común. Algunas de las personas con Síndrome de Kanner tienen habilidades sabias, talescomo cálculos de calendario. El grupo sabio comprende alrededor del 10% de los niños y adultos loscuales fueron diagnosticados.

Un niño con Síndrome Clásico de Kanner tiene poca o nula flexibilidad de pensamiento ocomportamiento. Charles Hart describió esta inflexibilidad en su hermano autista, Sumner, el cual teníaque ser constantemente instruido por su madre. Se le tenía que ordenar paso a paso para quitarse la ropae irse a la cama. Hart describe el comportamiento de su hijo autista, Ted, durante una fiesta decumpleaños cuando se sirvieron conos con nieve. Los demás niños empezaron a lamberlos, pero Tedsolamente se quedó observándolo y parecía tenerle miedo. El no sabía qué hacer, debido a que en elpasado el había comido nieve con una cuchara.

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Otro problema serio para la personas con Síndrome de Kanner es su carencia de sentido común.Ellos pueden fácilmente aprender cómo tomar un autobús hacia la escuela, pero no tienen ninguna ideaqué hacer si algo interrumpe la rutina. Cualquier interrupción de la rutina causa un ataque de pánico,ansiedad, o una respuesta nula, a menos que se le enseñe a la persona qué hacer cuando algo sucedeinesperadamente. El pensamiento inflexible hace difícil enseñarle a personas con Síndrome de Kanner,las sutilezas del comportamiento social apropiado. Por ejemplo, en una reunión de autismo, una jovenpersona con Síndrome de Kanner se acercó a cada persona y le preguntó, ¿Dónde están tus aretes?. Alos autistas con Síndrome de Kanner se les tiene que decir de una manera clara y sencilla cuál es elcomportamiento social apropiado e inapropiado.

Uta Frith, una investigadora en el MRC Cognitive Development Unit en Londres, ha encontradoque algunas personas con Síndrome de Kanner son incapaces de imaginar lo que otra persona estápensando. Ella desarrolló una prueba de “teoría del pensamiento” para determinar la magnitud delproblema. Por ejemplo, Joe, Dick y una persona con autismo están sentados en una mesa. Joe colocauna barra de dulce dentro de una caja y la cierra. El teléfono suena, y Dick se sale de la habitación paracontestar el teléfono. Mientras Dick está ausente, Joe se come la barra de dulce y coloca una plumadentro de la caja. Se le pregunta, a la persona autista la cual está observando, ¿Qué es lo que Dickpiensa que está dentro de la caja?. Muchas personas con autismo darán la respuesta equivocada y dirán“una pluma”. Ellos no son capaces de darse cuenta que Dick, el cuál está fuera de la habitación, piensaque la caja todavía contiene la barra de dulce.

Las personas con Síndrome de Asperger, las cuales tienden a estar menormente discapacitadosque las personas con autismo del tipo Kanner, pueden usualmente pasar esta prueba y generalmentetienen mejores resultados en pruebas de solución de problemas flexibles que los autistas con Síndromede Kanner. De hecho, muchos individuos Asperger nunca son formalmente diagnosticados, y ellosfrecuentemente mantienen un trabajo y vidas independientes. Niños con Síndrome de Asperger tienenmás desarrollo normal del lenguaje y muchas más habilidades cognitivas que aquellos con Síndrome deKanner clásico. Otra designación del Síndrome de Asperger es “autismo altamente funcional”. Unadiferencia notable entre los Síndromes de Kanner y Asperger es que los niños Asperger songeneralmente torpes. El diagnóstico de Asperger es comúnmente confundido con PDD, unadesignación que es aplicada a niños con síntomas leves los cuales no son los suficientemente seriospara ser distinguidos entre los demás diagnósticos.

Niños diagnosticados en tener desorden des-integral empiezan a desarrollar lenguaje normal ycomportamientos sociales y luego retroceden y pierden su lenguaje después de la edad de dos años.Muchos de ellos nunca recuperan el lenguaje, y tienen dificultad para aprender tareas caseras sencillas.Estos individuos también son identificados en tener autismo de bajo funcionamiento, y ellos requierensupervisión durante toda su vida. Algunos niños con desorden des-integral mejoran y se convierten enaltamente funcionales, pero en general, los niños en esta categoría muy probablemente se mantendránen un nivel funcional bajo. Existe un gran grupo de niños los cuales son diagnosticados como autistaslos cuales empiezan a desarrollarse normalmente y luego retroceden y pierden su lenguaje antes de laedad de dos años. Estos niños con regresión temprana tienen un mejor pronóstico que los queretroceden más tarde. Aquellos que nunca aprenden a hablar usualmente tienen impedimentosneurológicos los cuales se detectan en evaluaciones de rutina. Ellos tienen también una tendencia atener epilepsia en contraste con niños Asperger o Kanner. Individuos con nivel funcional bajo,frecuentemente tienen habilidad pobre para entender las palabras habladas. Niños y adultos Kanner,Asperger y PDD usualmente tienen una mejor habilidad para comprender el lenguaje.

Niños en todas las categorías de diagnóstico se benefician al ser colocados en buenos programas

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educativos. El pronóstico es mejor si la educación intensiva se inicia antes de la edad de tres años. Yofinalmente aprendí a hablar a los tres años y medio de edad, después de un año intensivo de terapia delenguaje. Niños los cuales retroceden a la edad de diez y ocho a veinticuatro meses de edad respondena programas de educación intensivos si primeramente perdieron el lenguaje, pero al ir creciendo podránnecesitar métodos de enseñanza más relajados para prevenir sobre cargas sensoriales. Si un programaeducativo es exitoso, muchos síntomas autistas serán menos severos.

La única manera exacta para diagnosticar el autismo en un adulto, es entrevistar a la personaacerca de su niñez temprana y obtener descripciones de su comportamiento por parte de sus padres omaestros. Otros desórdenes con síntomas autistas, tales como afasia adquirida (pérdida de lenguaje),desorden des-integral, y Síndrome Landau-Kleffner, ocurren a una edad mayor. Un niño puede tener unlenguaje normal ó casi normal y luego perderlo entre la edad de dos a siete años. En algunos casos eldesorden des-integral y el Síndrome Landau-Kleffner puden tener el mismo fondo de desordencerebral. El Síndrome de Landau-Kleffner es un tipo de epilepsia que frecuentemente ocasiona en elniño pérdida de lenguaje. Pequeños ataques hacen confusa la audición y hacen difícil ó imposible parael niño entender las palabras habladas. Un diagnóstico apropiado requiere evaluaciones muysofisticadas, debido a que los ataques son difíciles de detectar. Estos no se apreciarán en pruebassimples de ondas cerebrales (EEG). Estos desórdenes pueden frecuentemente ser tratados exitosamentecon anti-convulsivos (fármacos para epilepsia) ó corticosteroides tal como prednisone. Medicamentosanti-convulsivos pueden ser también útiles para niños autistas los cuales tienen EEGs anormales osentidos afectados. Otros desordenes neurológicos que tienen síntomas autistas son el Síndrome FrágilX, Síndrome de Rett, y tubero esclerosis. Tratamientos y programas educativos que ayudan a niñosautistas, son también de ayuda usualmente para niños con estos desórdenes.

Todavía existe confusión en torno al diagnóstico entre autismo y esquizofrenia. Algunosmédicos claman que niños con autismo desarrollan características esquizofrénicas en su edad adulta.Tal como con el autismo, el criterio de diagnóstico de la esquizofrenia es puramente conductual,aunque ambos son desordenes neurológicos. En el futuro, los escaneos cerebrales serán mássofisticados para proveer un diagnóstico preciso. Hasta hoy, el estudio del cerebro ha arrojado que estascondiciones tienen patrones de anormalidades distintos. Por definición, el autismo se inicia a una edadtemprana, mientras que los primeros síntomas de esquizofrenia usualmente inician en la adolescencia oedad adulta temprana. La esquizofrenia tiene dos componentes principales, los síntomas positivos, loscuales incluyen alucinaciones y desilusiones acompañadas de pensamiento incoherente, y los síntomasnegativos, tales como lenguaje llano, aburrido y monótono. Estos síntomas negativos frecuentementereflejan la carencia de afecto observada en adultos con autismo.

En el British Journal of Psychiatry, Dr. P. Liddle y Dr. T. Barnes, escribieron que laesquizofrenia puede ser realmente dos o tres condiciones separadas. Los síntomas positivos sontotalmente diferentes de los síntomas autistas, pero los negativos parcialmente pueden confundirse consíntomas autistas. La confusión entre las dos condiciones es la razón por la cual algunos doctoresintentan tratar al autismo con fármacos neurolépticos tales como Haldol y Mellaril. Pero losneurolépticos no deben ser la primera opción de medicamentos para el autismo, debido a que otrosfármacos más seguros son frecuentemente más efectivos. Los fármacos neurolépticos tienen efectossecundarios muy negativos y pueden dañar al sistema nervioso.

Hace diez años, el Dr. Meter Tanguay y Rose Mary Edwards, en UCLA, hicieron la hipótesisque la distorsión de estímulos auditivos durante una fase crítica durante el desarrollo temprano de laniñez podía ser una de las causas de discapacidades en el pensamiento y el lenguaje. La detecciónoportuna de los problemas de procesamiento sensorial, puede determinar si un niño tiene Síndrome de

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Kanner ó, autismo funcional bajo. Yo tengo la hipótesis de que la sobre sensibilidad al tacto yconfusión auditiva antes de la edad de dos años, puede causar la inflexibilidad del pensamiento ycarencia de desarrollo emocional encontrados en el autismo tipo Kanner. Estos niños recuperanparcialmente la habilidad de comprender el lenguaje entre la edad de dos años y medio y tres años.Niños con desorden des-integral, los cuales se desarrollan normalmente hasta los dos años de edad,pueden ser emocionalmente más normales debido a que los centros de la emoción en el cerebrotuvieron la oportunidad de desarrollarse antes de que se presentaran los problemas sensoriales. Puedeser que una sencilla diferencia en el tiempo determine el tipo de autismo que se desarrolla. Losproblemas tempranos de procesamiento sensorial, pueden prevenir el desarrollo de los centrosemocionales en el cerebro de autistas tipo Kanner, mientras que la adquisición de lenguaje esperturbada cuando las dificultades de procesamiento cerebral ocurren ligeramente más tarde.

La investigación científica ha arrojado que el autismo es un trastorno neurológico que muestraanormalidades distintas en el cerebro. La investigación en autopsias cerebrales de la Dr. MargaretBarman, ha mostrado que aquellas personas con autismo y desorden des-integral, tienen desarrolloinmaduro en el cerebelo y el sistema límbico. Signos de retraso en la maduración cerebral puedetambién ser encontrado en ondas cerebrales de niños autistas. El Dr. David Cantes y sus asociados en laUniversidad de Maryland, encontraron que niños de bajo funcionamiento entre la edad de cuatro a doceaños tiene lecturas de EEG que se parecen al patrón de ondas cerebrales de un niño de dos años deedad. La pregunta es, qué causa estas anormalidades. Estudios realizados por distintos investigadoresestán mostrando que puede existir un grupo de genes que pueden colocar a una persona en riesgo paramuchas anormalidades, incluyendo el autismo, depresión, ansiedad, dislexia, desorden de déficit deatención, y otros problemas.

No existe ningún gen autista, a pesar de que muchos casos de autismo tienen una fuerte basegenética. Si una persona es autista, su probabilidad de tener un hijo autista aumenta grandemente.Existe también una tendencia para los hermanos de niños autistas, en tener una mayor incidencia deproblemas del aprendizaje que los demás niños. Estudios hechos por Susan Folstein y Mark Rutter enLondres, mostraron que el 42% de las familias encuestadas, ya sea un hermano o padre de un niñoautista ha tenido retraso del lenguaje o problemas de aprendizaje.

La genética, sin embargo, no controla por completo el desarrollo cerebral. Estudios en gemelosidénticos hechos por Folstein y Rutter, mostraron que en ocasiones un mellizo es autista severo y elotro tiene unos cuantos rasgos autistas. MRI cerebrales (resonancia magnética por sus siglas en inglés),de mellizos idénticos esquizofrénicos han mostrado que el mellizo más severamente afectado tienemayores anormalidades cerebrales. El cerebro es tan complejo que la genética no puede decirexactamente en dónde debe de estar conectada cada una de las neuronas. Existe una variación del 10%en la estructura anatómica cerebral que no es controlada por los genes. Los escaneos cerebrales demellizos idénticos normales hechos por Michael Gazzaniga, en el Darthmouth Medical School,mostraron una variación fácilmente observable en la estructura cerebral, pero la estructura cerebral delos mellizos es más similar que los cerebros de dos personas sin parentesco entre sí. De la mismaforma, las personalidades de mellizos idénticos son similares. Estudios realizados en la University ofMinnesota realizados por Thomas Bouchard y sus colegas, hechos en mellizos realizados en familiasdistintas mostraron que los rasgos básicos tales como habilidad matemática, habilidad atlética, y eltemperamento son altamente hereditarios. Un resumen de estos estudios concluyó que alrededor de lamitad de la personalidad de la persona es controlada por los genes y que la otra mitad es controlada porel medio ambiente y la educación.

Otras teorías sugieren que si el feto es expuesto a ciertas toxinas y virus, estos pueden

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interactuar con los genes y causar desarrollo cerebral anormal típico del autismo. Si cualquiera de lospadres está expuesto a toxinas que ligeramente dañaron su material genético, esto puede aumentar laocurrencia del autismo o algún otro trastorno del desarrollo. Algunos padres sospechan que unareacción alérgica a las vacunas de la niñez temprana, disparan la regresión autista. Si lo anterior escierto, es factible que la vacuna interactúe con factores genéticos. Otra posibilidad son lasanormalidades del sistema inmune las cuales interfieren con el desarrollo cerebral. Sin embargo, existetodavía mucho que se desconoce, y ningún padre debe ser responsabilizado por su hijo autista. Estudioscientíficos y entrevistas con familias indican que tanto el padre como la madre contribuyengenéticamente al autismo.

El Espectro Autista

Innumerables investigadores han tratado de encontrar los factores que determinan la diferenciaentre un autismo de alto y bajo funcionamiento. Niños altamente funcionales con Síndrome de Kannero Asperger, usualmente desarrollan buen lenguaje y frecuentemente se desempeñan bienacadémicamente. Niños funcionalmente bajos, frecuentemente son incapaces de hablar ó pueden decirunas cuantas palabras. Ellos también tienen dificultades para aprender actividades sencillas tal comoabrocharse la camisa. A la edad de tres años, ambos tipos de autismo tienen comportamientos similares,pero a medida que crecen la diferencia se hace más y más aparente.

Cuando mi terapeuta de lenguaje sostenía mi mentón y me forzaba a verla, me sacudíaabruptamente de mi propio mundo, pero en otros puede causar la reacción opuesta – sobre saturacióncerebral ó enclaustramiento. Por ejemplo, Donna Williams, la autora de Nobody Nowhere, explicó queella podía utilizar solamente un canal sensorial a la vez. Si un maestro la tomaba del mentón y forzabael contacto visual, ella bloqueaba sus oídos. Su explicación de intercambio sensorial proveyó unimportante enlace para comprender la diferencia entre autismo altamente y bajamente funcional, el cualyo describiría como procesamiento sensorial continuo. En algún extremo de la cadena existe unapersona con autismo de Kanner o Asperger el cual tiene problemas de sobre sensibilidad sensorial, y enel otro extremo del espectro está la persona bajamente funcional la cual recibe información incorrecta,revuelta, tanto oral y visualmente.

Fui capaz de aprender a hablar debido a que podía comprender el lenguaje, pero los autistasfuncionalmente bajos pueden nunca aprender a hablar debido a que sus cerebros no pueden distinguirlos sonidos del lenguaje. Muchas de estas personas son mentalmente retrasadas, pero unos cuantosindividuos pueden tener un cerebro casi normal atrapado en un sistema sensorial que no funciona.Aquellos que escapan de la prisión del autismo funcionalmente bajo probablemente lo logran debido aque al menos suficiente información distorsionada les llega. No pierden por completo el contacto delmundo a su alrededor.

Hace veinte años, Carl Delacato, un terapeuta el cual trabajó con niños autistas, especuló quelos individuos funcionalmente bajos pueden tener “ruido blanco” en sus canales sensoriales. En el libroThe Ultimate Stranger, el describió tres tipos de problemas de procesamiento sensorial: Hiper, hipo, yruido blanco. Hiper significaba sobre sensible, hipo significaba insensible, y ruido blanco significabainterferencia interna.

Al cuestionar a numerosas personas autistas, rápidamente encontré que existe una gran cantidadde anormalidades sensoriales las cuales pudieran proveer insight hacia el mundo de autistas noverbales. Imagino que la extensión de la revoltura sensorial que ellos experimentan sería equivalente atomar los problemas sensoriales de Donna y multiplicarlos por diez. Tuve suerte en el sentido de que

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respondía bien cuando mi madre, maestros, e institutriz siguieron promoviendo la interacción social yel juego. Raramente se me permitía regresar hacia mi tranquilizador mundo de mecerme o hacer girarobjetos. Cuando soñaba despierta, mis maestros me traían de regreso a la realidad.

Casi la mitad de todos los niños muy pequeños con autismo responden bien a programasligeramente invasivos en los cuales ellos son constantemente motivados a mirar al maestro einteractuar. Paredes decoradas en colores brillantes hicieron el aprendizaje algo divertido, pero estaspudieran ser distrayentes para un niño con sentidos enredados. El programa tan popular Lovaas,desarrollado en la UCLA; esta siendo utilizado satisfactoriamente ahí mismo para introducir a cerca dela mitad de los niños autistas a jardines de niños y primer grado regulares. El método Lovaas ligapalabras con objetos, y los niños son recompensados con premios y alimentos cuando ellos apareancorrectamente una palabra con un objeto. Mientras que para unos niños este programa esextraordinario, puede ser confuso y hasta cierto grado doloroso para niños con problemas sensorialesenredados y problemas entremezclados.

Estos niños requieren un enfoque diferente. El tacto es frecuentemente su sentido más fiable, yellos aprenden mejor si los maestros utilizan sistemas táctiles. Una madre enseñó a su hija no verbal adibujar un círculo sosteniendo su mano y guiándola para dibujar un círculo. Lo más que se les proteja aestos niños de ruidos y vistas distrayentes, se aumenta la probabilidad de que sus sistemas nerviosos nofuncionales serán capaces de percibir el lenguaje de manera precisa. Para ayudarles a escuchar mejor,los maestros deben protegerlos de cualquier estímulo visual el cual pueda causar sobre estimulaciónsensorial. Ellos pueden leer mejor en un cuarto sin ruido, ligeramente iluminado el cual esté libre deluces fluorescentes o paredes decoradas brillantemente. En ocasiones la audición es mejorada si elmaestro susurra o canta en voz baja. Los maestros necesitan hablar lentamente para ajustarse a unsistema nervioso que procesa la información lentamente. Y movimientos repentinos que causaránconfusión sensorial deben también ser evitados.

Los niños ecolálicos – repiten lo que escuchan – puede ser que estén en el punto medio delespectro de procesamiento sensorial. Suficiente lenguaje reconocible es recibido para que puedan sercapaces de repetir palabras. Dr. Doris Allen, del Albert Einstein Hospital en Nueva Cork, enfatiza quela ecolalia no debe de ser desmoralizante, de tal forma no inhibir el lenguaje. El niño repite lo que se leha dicho para verificar que lo ha escuchado correctamente. Investigaciones hechas por Laura Berk, enIllinois State University, ha mostrado que los niños normales se hablan a sí mismos para ayudarse acontrolar sus comportamiento y aprender nuevas habilidades. Debido a que el autismo es causado porel desarrollo inmaduro del cerebro, es muy probable que la ecolalia y el hablarse a sí mismo, queocurren en adultos autistas, sean el resultado de patrones de lenguaje inmaduros.

A diferencia de los niños normales, los cuales naturalmente conectan el lenguaje con las cosasen sus vidas a una tasa sorprendente, los niños autistas tienen que aprender que los objetos tienennombre. Ellos tienen que aprender que las palabras comunican. Todos los niños autistas tienenproblemas con cadenas largas de información verbal. Inclusive personas altamente funcionales tienendificultad para seguir instrucciones verbales y encuentran más fácil seguir instrucciones escritas. Micolega, maestro de matemáticas, notó en una ocasión que yo tomaba excesivas notas. El me dijo quedebería de poner atención y comprender el concepto. El problema era que era imposible para mírecordar la secuencia de los problemas si no tomaba notas. Aprendí a leer con fonética y repitiendopalabras, debido a que fui capaz de comprender el lenguaje a la edad de tres años. Niños con problemasde procesamiento auditivo más severos, frecuentemente aprenden a leer después de que pueden hablar.Ellos aprenden mejor si una palabra escrita es apareada con un objeto, debido a que muchos tienenpobre comprensión de las palabras habladas.

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Como adulto, mi método para aprender un lenguaje extranjero puede ser similar a la forma enla cual un niño autista severamente afectado aprende a comprender el lenguaje. No puedo identificarpalabras de una conversación en un lenguaje extranjero apenas de que las haya visto primero.Dos patrones básicos de síntomas autistas pueden ayudar a identificar cuales niños responderán bien amétodos de enseñanza intensivos pero dóciles, y cuales niños no. El primer tipo de niño puede parecerser sordo a la edad de dos años, pero a la edad de tres años pueden comprender el lenguaje. Yo era deese tipo. El segundo tipo de niños parecen desarrollarse normalmente hasta la edad de un año y medio odos y luego pierden su lenguaje. A medida que el síndrome evoluciona, la habilidad de hablar sedeteriora y los síntomas autistas empeoran. Un niño que había sido sentimental retrocede hacia elautismo y su sistema sensorial se convierte más y más enredado. Eventualmente él podría perderconocimiento de su entorno, debido a que su cerebro no es capaz de procesar y comprender lasimágenes y sonidos a su alrededor. Existen también niños que son una mezcla de los dos tipos deautismo.

Niños del primer tipo responderán bien a programas intensivos y bien estructurados que puedansacarlos de su mundo autista, debido a que sus sistemas sensoriales proveen más o menos unarepresentación exacta de las cosas a su alrededor. Pueden existir problemas con sensibilidad al sonidoo al tacto, pero ellos todavía tienen un conocimiento realista de su entorno. El segundo tipo de niñopodrá no responder, debido a que los sentidos mezclados hacen al mundo incomprensible. Métodos deenseñanza ligeramente invasivos funcionarán en algunos niños los cuales perdieron el lenguaje antes dela edad de dos años si la enseñanza es iniciada antes de que sus sentidos se revuelvan por completo.Catherine Maurice describe su éxito con el uso del programa Lovaas con sus dos hijos, los cualesperdieron el lenguaje a la edad de quince y diez y ocho meses de edad, en su libro, Let Me Hear YourVoice. La enseñanza se inicio a los seis meses de que iniciaron los síntomas. La regresión hacia elautismo no fue por completo, y sus hijos todavía mantenían algo de conciencia del mundo. Si ella sehubiese esperado hasta que tuvieran cuatro o cinco años, pudiera haber sido muy probable que elmétodo Lovaas hubiese creado confusión y sobre carga sensorial.

Mi experiencia y la de otros, ha demostrado que un efectivo método de enseñanza junto conrazonable cantidad de esfuerzo, darán resultados. Padres desesperados frecuentemente se enfrascan enencontrar curas mágicas que requieren diez horas al día de tratamiento intensivo. Para ser efectivo, losprogramas educacionales tienen que ser realizados día a día, pero usualmente no requieren cantidadesheroicas de esfuerzo. Mi madre pasó treinta minutos durante cinco días a la semana por algunos mesespara enseñarme a leer. La Sra. Maurice tenía una maestra que pasaba veinte horas a la semana con elmétodo Lovaas con su hija. Además de participar en programas educacionales formales, los niñosautistas necesitan un día estructurado, tanto en la escuela como en el hogar. Algunos estudios hanarrojado que veinte a veinticinco horas a la semana de tratamiento intensivo el cual requería unainteracción intensiva con su maestra, era bastante efectivo. Un neurólogo le dio un muy buen consejo:Que siguiera su instinto. Si el niño está mejorando en un programa educativo, entonces tenía que sermantenido, pero si no había progreso alguno, entonces algo distinto tenía que ser probado. Mi madretuvo buen instinto para reconocer las personas que me podían ayudar y cuales no podían. Ella procurólos mejores maestros y las mejores escuelas para mí, en una época en la que la mayoría de los niñosautistas eran recluidos en instituciones. Ella estuvo determinada en mantenerme fuera de lasinstituciones.

Una técnica controversial llamada comunicación asistida está siendo utilizada hoy en día conpersonas autistas no verbales. Utilizando la técnica, el maestro sostiene la mano de la persona mientrasque él o ella escribe mensajes en una máquina de escribir. Algunas personas severamentediscapacitadas tienen problemas para iniciar y detener movimientos con las manos, y también tienen

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movimientos involuntarios que hacen la escritura algo difícil. Sosteniendo las muñecas de la personaayuda a iniciar el movimiento de la mano hacia el teclado y retirar el dedo después de que hapresionado la tecla para evitar que persevere en presionar múltiples veces la misma tecla. Simplementecon tocar el hombro de la persona se le puede ayudar a iniciar el movimiento de las manos.

Hace algunos años, la comunicación asistida era aclamada como un gran avance, y fuertesaseveraciones aclamaban que la persona autista más afectada tenía inteligencia completamente normaly emociones. Cincuenta estudios científicos han demostrado hoy en día que en la vasta mayoría de loscasos, el maestro movía la mano de la persona, como si fuera la plancha del tablero de la Guija. Elmaestro era el que se estaba comunicando, en lugar de la persona autista. Un resumen de cuarenta y tresestudios en el Autism Research Review mostró que un 5% de personas no verbales severamentediscapacitadas, pueden comunicarse con una respuesta de una sola palabra. En los escasos casos en losque la comunicación asistida ha sido de beneficio, alguien ha pasado bastante tiempo primeramenteenseñándole a la persona a leer.

Es factible que la realidad acerca de la comunicación asistida se encuentre entre el movimientodeseado de la mano y comunicación real. Carol Berger, de New Breaktrhroughs en Eugene, Oregon,encontró que autistas funcionalmente bajos podían lograr del 33% al 75% en precisión al escribirrespuestas de una sola palabra. Algunos resultados pobres de estudios controlados, pueden haber sidodebido a la sobre carga sensorial causada por la presencia de personas extrañas. Reportes de padresindican que algunos adultos y niños inicialmente necesitan apoyo en sus muñecas y luego gradualmenteaprenden a escribir independientemente. Pero la persona debe de saber leer, y la influencia de unfacilitador no puede ser retirada sino hasta que el apoyo a la mano y muñeca pueda ser removido.Padres, los cuales están desesperados en sanar a sus hijos autistas, frecuentemente buscan milagros. Esfácil ser atrapado en nuevas promesas de esperanza, debido a que ha habido realmente unos cuantosdescubrimientos importantes en la comprensión del autismo.

El Espectro Autista

Parece que en uno de los extremos del espectro, el autismo es un desorden primariamentecognitivo, y en el otro extremo, es un desorden primariamente de procesamiento sensorial. En elextremo severo de problemas sensoriales, muchos niños pueden ser diagnosticados con desordendesintegrativo. En la parte media del espectro, síntomas autistas parecen ser ocasionados por igualcantidad de problemas cognitivos y sensoriales. Pueden existir casos leves y severos en cualquier puntodel espectro. Tanto la severidad y frecuencia de aparición de estos dos componentes son variables, ycada caso de autismo es distinto. Cuando una persona con autismo mejora debido a su intervencióneducacional o médica, la severidad del problema cognitivo o sensorial puede disminuir, pero la razónentre las dos parece permanecer igual. Lo que se mantiene sin explicación, sin embargo, son los rígidospatrones del pensamiento y carencia de afecto emotivo en individuos altamente funcionales. Una de lascosas desconcertantes del autismo es que es casi imposible de predecir qué infante se convertirá enaltamente funcional. La severidad de los síntomas a la edad de dos o tres años está frecuentementerelacionada con el pronóstico médico.

El mundo de una persona autista no verbal es caótico y confuso. Una persona funcionalmentebaja la cual no esté entrenada de sus esfínteres puede vivir en un mundo sensorialmente desordenado.Es muy probable que no tenga idea de los límites de su cuerpo y que las imágenes, sonidos, y rocesestén todos mezclados entre sí. Podría ser como observar el mundo a través de un calidoscopio y tratarde escuchar una estación de radio la cual está transmitiendo estática al mismo tiempo. Agregue a loanterior un control del volumen inservible, el cual ocasiona que el volumen del sonido cambie de alto a

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inaudible. Los problemas de una persona están frecuentemente agravados por un sistema nervioso elcual está frecuentemente en un estado mayor de temor y pánico que el sistema nervioso de una personaautista tipo Kanner. Imagine un estado de sobre excitación en el cual lo está persiguiendo un peligrosoatacante en un mundo de caos total. No es sorprendente que nuevos ambientes convierten a los autistasde bajo funcionamiento en temerosos.

La pubertad regularmente empeora los problemas. Birger Sellin describió en su libro I Don´tWant to be Inside Me Anymore, cómo su bien portado hijo desarrolló gritos inesperados y rabietasdurante la pubertad. Las hormonas del adolescente aumentaron la sensibilidad e inflamaron un sistemanervioso sobre estimulado. Dr. John Ratey, de la Hardvard University, utiliza el concepto de ruido en elsistema nervioso para describir tal sobre estimulación y confusión. Medicamentos tales como betabloqueadores y clonidine son frecuentemente útiles debido a que pueden tranquilizar un sistemanervioso simpático sobre excitado.

Autistas con problemas sensoriales severos en ocasiones se entablan en comportamientos deauto daño tales como morderse a sí mismos o golpear sus cabezas. Estas sensaciones sensoriales estántan distorsionadas que ellos no pueden darse cuenta que se están haciendo daños a sí mismos. Aunqueestudios recientes de Reed Elliot publicados en el Journal of Autism and Developmental Disabilitiesmostraron que ejercicio aeróbico muy vigoroso redujeron las agresiones y auto daño en la mitad depersonas autistas con retraso mental, entrenamiento educacional y de la conducta ayudará a la mayoríade las personas con autismo a funcionar mejor. La intervención temprana en un buen programa puedepermitir al 50% de los niños autistas ser ingresados al primer grado normal. A pesar de que la mayoríade los autistas no funcionarán a mi nivel, su capacidad para vivir una vida productiva será mejorada.Los medicamentos pueden ayudar a reducir la sobre excitación de muchos de los niños mayoresfuncionalmente bajos y ayudarles a controlar su comportamiento. Muchos autistas no verbales soncapaces de hacer tareas simples tales como limpiar ventanas o trabajo manual rutinario. Unos cuantosautistas no verbales son capaces de leer y son capaces de realizar tareas escolares normalmente.

Muchos padres y maestros me preguntan en dónde encajo en el espectro autista. Continúoteniendo problemas con respuestas rápidas a situaciones sociales inesperadas. En mis tratos de negociospuedo manejar nuevas situaciones, pero de vez en cuando entro en pánico si las cosas salen mal. Heaprendido a manejar el miedo a viajar, de tal forma que tengo un plan alternativo sí, por ejemplo, elavión se retrasa. No tengo ningún problema si ensayo mentalmente cada escenario, pero sigo teniendopánico si no estoy preparada para una situación nueva, especialmente cuando viajo al extranjero dondeno sea capaz de comunicarme. Dado que no puedo depender en mi librería de conductas sociales, mesiento desamparada cuando no puedo hablar el lenguaje. Frecuentemente me retraigo.

Si tuviera dos años más de edad hoy en día, sería diagnosticada con Síndrome de Kanner,debido a que tuve un desarrollo anormal del lenguaje. Sin embargo, como adulto probablemente seríadiagnosticada en tener Síndrome de Asperger, debido a que puedo aprobar una prueba simple de teoríadel pensamiento y tengo mayor flexibilidad cognitiva que un clásico niño autista Kanner. Todos mispensamientos siguen siendo imágenes visuales, aunque parece que pensar sea menormente visual amedida que se traslade en el espectro autista alejándose del síndrome Clásico Kanner. Missensibilidades sensoriales son peores que las leves dificultades que las que tienen algunos autistasKanner, pero no tengo problemas de mezclado sensorial. Como la mayoría de los autistas, noexperimento los sentimientos propios de las relaciones personales. Mi mundo visual es un mundoliteral, aunque he progresado al encontrar símbolos visuales que me llevan más allá de los mundosrígidos y fijos de otras personas con autismo clásico Kanner.

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Un artículo escrito por Oliver Sacks en The New Yorker, fuí citada de la siguiente forma, “Sipudiese tronar los dedos y dejar de ser autista, no lo haría. El Autismo es parte de lo que soy”. Encontraste, Donna Williams dice, “El Autismo no es mí personalidad. El Autismo simplemente es unproblema de procesamiento de información el cual controla quien soy”. ¿Quién está en lo correcto?Creo que ambas, debido a que estamos en diferentes áreas del espectro autista. No quisiera perder mihabilidad para pensar visualmente. He encontrado mi lugar dentro del gran espectro.

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LA MAQUINA APRETADORA

Problemas Sensoriales del Autismo

DESDE QUE puedo acordarme, siempre he odiado que me abracen. Quería experimentar labuena sensación de ser abrazada, pero era simplemente demasiado mí. Era como una gran ola deestimulación sobrecogedora, y yo reaccionaba como un animal salvaje. El ser tocada me hacía volar;me prendía el encendedor. Estaba sobrecogida y tenía que escapar, frecuentemente con un movimientobrusco.

A muchos niños autistas se les antoja la estimulación con presión aún cuando no pueden tolerarser tocados. Es mucho más fácil para una persona con autismo el tolerar ser tocado si él o ella loinician. Cuando somos tocados sin esperarlo, usualmente nos retiramos porque nuestro sistemanervioso no tiene tiempo de procesar la sensación. Una mujer autista me dijo que a ella le gusta sertocada, pero ella necesita iniciarlo con el objeto de tener tiempo para sentirlo. Padres reportaban quesus niños autistas amaban gatear bajo colchones y envolverse en cobijas o meterse entre lugaresapretados, mucho antes de que nadie notase este comportamiento extraño.

Yo era una de esos buscadores de presión. Cuando tenía seis años de edad, me envolvía encobijas y me metía debajo de cojines del sofá, porque la presión me relajaba. Soñaba despierta porhoras en la escuela primaria acerca de construir un aparato que pudiera aplicar presión a mi cuerpo.Visualizaba una caja con una capa inflable en la que yo me pudiera recostar. Sería como estarcompletamente envuelta en algo inflable.

Después de visitar el rancho de mi tía en Arizona, llegó la idea de construír tal aparato,siguiendo el patrón de un apretador de ganado que por primera vez ví ahí. Cuando observé al ganadoser puesto en el sujetador para ponerles sus vacunas, noté cómo se relabajan cuando eran presionadospor los paneles laterales. Adivino que hice mi primera conexión entre esas vacas y mi persona, por queunos días después, luego de tener un gran ataque de pánico, simplemente me metí al apretador deganado del rancho. Desde mi adolescencia experimenté constante miedo y ansiedad junto con ataquesseveros de pánico, los cuales ocurrían en intervalos que podían durar desde unas cuantas semanas avarios meses. Mi vida estaba basada en evitar situaciones que pudiesen ocasionar un ataque.

Le pedí a mi Tía Ann que presionara las barras sostenedoras de la cabeza, alrededor de micuello. Esperaba que esto calmara mi ansiedad. Al principio hubo unos cuantos momentos de pánico yme entiesé y traté de escaparme de la presión, pero no me pude salir por que mi cabeza estabaencerrada. Cinco minutos más tarde sentí una ola de relajamiento, y cerca de treinta minutos después lepedí a mi Tía Ann que me dejara salir. Por aproximadamente una hora después de esto me sentí muycalmada y serena. Mi constante ansiedad había disminuído. Era la primera vez que me había sentidoagusto en mi propia piel. Ann me siguió la corriente con lo que le pedí que hiciera, por extraño quefuera el pedirle querer entrar en el apretador de ganado. Ella reconoció que mi mente trabajaba ensimbolos visuales, y ella figuró que el apretador de ganado era parte de mi jornada en el mundo desimbolos visuales. No creo que ella entendió en ese entonces que era la presión del apretador lo que merelajó.

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Copié el diseño e hice la primera máquina apretadora humana de paneles de madera prensadacuando regresé a la escuela. Entrando en la máquina sobre mis manos y rodillas, apliqué presión aambos lados de mi cuerpo. La directora de la escuela y el psicólogo pensaron que mi máquina era muyextraña y querían quitarmela. Los profesionales en esos días no tenían ningún entendimiento de losproblemas sensoriales autistas; aún pensaban que el autismo era causado por factores psicológicos. Yaque deseaban deshacerse de mi máquina, le avisaron a mi madre, quien se preocupó mucho. Como losprofesionales, ella no tenía idea de que mi atracción por la presión era biológica.

A través de los años mejoré el diseño de mi máquina. La versión más avanzada tenía dospaneles con lados acojinados con hule espuma que aplican presión a lo largo de cada lado del cuerpo yuna apertura acojinada que se cierra alrededor de mi cuello. Yo controlo la cantidad de presión alempujar una palanca con una válvula de aire que jala los dos lados en contra de mi cuerpo. Puedocontrolar precisamente qué tanta presión mi cuerpo recibe. Incrementando y disminuyendo despacio, eslo más relajante. El usar la máquina apretadora diariamente calma mi ansiedad y me ayuda a liberar latensión.

Cuando era joven, quería presión muy intensa, casi al punto del dolor. Esta máquinaproporcionó gran alivio. La primer versión de la máquina apretadora, con sus lados de madera rígida,aplicaba cantidades más grandes de presión que las versiones recientes con los lados acojinados. Al iraprendiendo a tolerar la presión, modifiqué la máquina para hacerla menos dura y más suave. Ahoraque los medicamentos han reducido la sobre estimulación de mi sistema nervioso, prefiero muchomenos presión.

Ya que mucha gente estaba tratando de convencerme de dejar de usar mi máquina, tuvesentimientos ambivalentes acerca de usarla. Estaba en conflicto entre dos fuerzas opuestas: Queríadarle gusto a mi Madre y a las autoridades escolares al darles la máquina, pero mi biología deseaba susefectos calmantes. Para empeorar la situación, no tenía idea en aquel entónces que mis experienciassensoriales eran diferentes de la demás gente. Desde entonces he aprendido que a otra gente conautismo también se le antoja la presión y han diseñado métodos de aplicarla a sus cuerpos. TomMcKean escribió en su libro “Soon Will Come the Light” (Prontó Vendrá la Luz), que siente un dolorde baja intensidad a través de todo su cuerpo, el cual se alivia con presión. El encuentra que presiónmuy apretada trabaja mejor. La cantidad de presión que una persona desea puede estar relacionada a sunivel de estímulo de su sistema nervioso.

Los problemas en general de procesamiento sensorial de Tom son más severos que los míos. Esposible que para la gente con tales problemas, la presión al punto de dolor funciona tratando de reducirlas incomodidades sensoriales. Tom usa bandas extensibles de reloj muy apretadas en ambas muñecas.El aprieta las bandas tanto como puede sin cortar la circulación de la sangre. También hizo un traje depresión consistente de un traje de buzo con una chaqueta salvavidas inflable debajo. El puede ajustar lapresión al echarle aire con la válvula en la chaqueta. Otros adultos con autismo también han buscadoalivio a través de la aplicación de presión. Un hombre usaba cinturones y zapatos muy apretados, y unamujer reportó que la presión aplicada a ciertas partes de su cuerpo ayudaba a sus sentidos a trabajarmejor.

Aún cuando el sentido del tacto puede estar frecuentemente comprometido por excesivasensibilidad, puede a veces proporcionar la información más segura acerca del medio ambiente para lagente con autismo. Therese Joliffe, una mujer autista de Inglaterra, prefería usar el tacto para aprenderacerca del medio ambiente por que era más fácil comprender cosas a través de sus dedos. Su visión yoído estaban distorcionados y no le proporcionban información segura, pero el tocar algo le daba una

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representación relativamente exacta del mundo. Ella aprendió a ponerse sus zapatos en el pie apropiadohasta que alguien le sostuvo sus manos y la hizo correr sus dedos hacia abajo por sus piernas y a loslados de sus pies y a lo largo de sus zapatos. Al hacer esto le fue posible aprender como se veían elzapato derecho y el izquierdo. Ella tuvo que sentirlos antes de poder verlos. Su método de aprendizajeera similar al de un hombre ciego cuya visión se recuperó cuando llegó a ser adulto. En su disertación“El Ver o el No Ver”, el Dr. Oliver Sacks describió como este hombre tenía que tocar las cosas con elobjeto de verlas con sus ojos. Para objetos como casas, las que eran demasiado grandes para ser tocadasen su totalidad, tocaba un modelo, lo que le permitía ver la casa real.

El tocar también puede usarse para enseñar palabras. Therese Joliffe reportó que ella aprendió aleer tocando las palabras. Margaret Eastham describe en su libro Silent Words (Palabras Silenciosas),cómo le enseñó a su hijo no verbal a leer al hacerlo tocar letras hechas de papel lija. Muchos niñostotalmente no verbales con autismo tocan y huelen las cosas. Algunos constantemente tocan cosas conla punta de los dedos. Puede que estén haciendo esto tratando de figurar en dónde están sus límites enrelación a su medio ambiente, como una persona ciega tocando con un bastón. Sus ojos y oídosfuncionan, pero no pueden procesar información que les llega visual y auditivamente.

Siempre pude determinar en donde mi cuerpo terminaba y en donde comenzaba el mundoexterior, pero algunas personas con autismo tienen severos problemas en relación a sus límitescorporales. Si no pueden ver sus piernas, simplemente no saben en dónde están. Sim Sinclair, unhombre joven con autismo, reporta no poder encontrar su cuerpo. Donna Williams describe unapercepción fracturada de su cuerpo en la cual ella solo percibe una parte a la vez. Fracturación similarocurría cuando ella miraba cosas a su alrededor. Ella solo podía mirar una pequeña porción de unobjeto a la vez. Donna tocaba con la punta de sus dedos rítmicamente y algunas veces se cacheteaba así misma para determinar en dónde estaban los límites de su cuerpo. Cuando sus sentidos sesobrecogían con estímulos dolorosos, se mordía, sin darse cuenta que estaba mordiendo su propiocuerpo.

Piel hipersensible puede también ser un gran problema. Lavar mi cabello y vestirme para ir a laiglesia son dos cosas que odiaba cuando era niña. Muchos niños odian su ropa dominguera y tomarbaños. Pero el frotar shampoo en el cabello de hecho hacía que mi cuero cabelludo me doliera. Eracomo si los dedos masajeando mi cabeza, tuviesen dedales en ellos. Corpiños que me raspaban erancomo lijas raspando mis terminaciones nerviosas en vivo. De hecho, no podía tolerar cambios de ropapara nada. Cuando me acostumbré a los pantalones, no podía soportar la sensación de mis piernasdesnudas cuando usaba una falda. Después de que me acostumbré a usar pantalones cortos en elverano, no podía tolerar pantalones largos. La mayor parte de la gente se adapta en varios minutos, peroa mí todavía me toma por lo menos dos semanas en adaptarme. Ropa interior nueva raspa un horror.Uso mis sostenes hasta que se están deshaciendo y los nuevos requieren por lo menos unas diez lavadaspara sentirse cómodos. Aún hoy en día prefiero usarlos al revés, pues las puntadas se sienten comoalfileres picando mi piel. Padres evitan muchos problemas con berrinches inducidos por problemassensoriales simplemente al vestir a sus hijos con ropa suave que cubre la mayor parte de sus cuerpos.

Problemas de la Audición

Cuando era pequeña, los ruidos fuertes también representaban un problema, a menudosintiéndose como un taladro de dentista llegándo a un nervio. De hecho causaban dolor. Me daba miedoque los globos explotaran, porque el ruido era como una explosión en mi oído. Ruidos menores que lamayoría de la gente podía ignorar me llevaban a la distracción. Cuando estaba en la universidad, lasecadora de cabello de mi compañera sonaba como el motor de un avión despegando. Algunos de los

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sonidos que son más molestos a niños autistas son tonos agudos como los que los taladros eléctricos,licuadoras, sierras y aspiradoras hacen. Ecos en los gimnasios y baños de las escuelas son difíciles detolerar para niños autistas. Las clases de sonidos que son molestos varían de persona a persona. Unsonido que me causaba dolor puede ser placentero para otro niño. Un niño autista puede amar laaspiradora, otro le puede temer. Algunos son atraídos al sonido de agua fluyendo, salpicando y puedenpasar horas descargando el agua del excusado, mientras que otros pueden mojarse la ropa interior enpánico porque el sonido del agua del excusado suena como el rugido de las Catarátas del Niágara.Niños con autismo frecuentemente parecen ser sordos. Responden a ciertos sonidos y a otros no. Janetaylor McDonnell reportó en su libro “News from the Border” (Noticias desde la Frontera), que su hijoautista parecía ser sordo a tonos particulares y frecuencias. Cuando ciertos instrumentos musicales erantocados, él respondía, mientras que otros instrumentos no producían ningún efecto. Aún tengoproblemas al perder mi concentración cuando ocurren ruidos que me distraen. Si un radio localizadorsuena cuando estoy dando una plática, éste captura mi atención y completamente me olvido de lo queestaba hablando. Ruidos intermitentes agudos son los que me distraen más. Me toma varios segundosrecuperar mi atención. Varios estudios de investigación han mostrado que el rápido cambio de atenciónentre dos diferentes estímulos es muy difícil para la gente con autismo. Eric Courchesne y sus colegasen la Escuela de Medicina de San Diego encontraron que gente con autismo no puede cambiar suatención rápidamente entre un trabajo visual y uno auditivo. Mayor investigación por Ann Wainwrighty Susan Bryson, en Canadá, sugiere que existe una incapacidad fundamental en la capacidad delcerebro de procesar información que llega rápidamente.

Cuando dos personas están hablando al mismo tiempo, es difícil para mí ignorar una voz yescuchar la otra. Mis oídos son como micrófonos recogiendo todos los sonidos con igual intensidad. Lamayoría de los oídos de las personas son como micrófonos altamente direccionales, los cuales recogensonidos de la persona a la que apuntan. En un lugar ruidoso no comprendo el hablar por que no puedoignorar el ruido al alrededor. Cuando era una niña, las reuniones familiares grandes eran demasiadopara mí, y simplemente perdía el control y hacía un berrinche. Fiestas de cumpleaños una eran torturacuando todos hacían ruido. Mi madre reconoció que tenía dificultad con reuniones de gente ruidosas,pero no sabía por qué. Afortunadamente, asistí a una escuela primaria que tenía salones de clasessilenciosos en donde todos los estudiantes trabajaban en lo mismo. Me hubiera ahogado en confusiónen la cacofonía de un salón de clases abierto con treinta estudiantes trabajando en diez proyectosdiferentes.

Recientemente fuí sometida a una prueba del oído altamente sofisticada que fue desarrolladapor Joan Burleigh en el Departamento de Ingeniería Eléctrica de la Universidad del Estado deColorado. La combinación de su experiencia en patología del habla con sus habilidades electrónicas,crearon una prueba que puede determinar el grado de problemas relacionados con el autismo que lagente tiene. La gente con autismo usualmente parece tener oído normal cuando se les ofrece una pruebaestándard, la cual mide la habilidad de escuchar tonos débiles. Mi sentido del oído salió normal en esaprueba. El problema sale a relucir cuando se procesan sonidos complejos tales como las palabras.

Me desempeñé muy mal en dos segmentos de la prueba Joan Burleigh, ambos midiendo lahabilidad de escuchar dos conversaciones a la vez. En la primera prueba, un hombre habló una oraciónen un oído y una mujer hablaba otra oración en el otro oído. Se me dieron instrucciones de ignorar unaoración y repetir la otra. Este trabajo era difícil y solo pude repetir 50% de la oración correctamente.Una persona normal repite casi 100% correctamente. En la siguiente prueba, dos diferentes vocesdecían diferentes oraciones simultáneamente en el mismo oído. Se me dieron instrucciones de ignoraruna voz y decir lo que la otra decía. Mi oido izquierdo estuvo muy mal comparado con mi oídoderecho. Mi desarrollo en mi oído izquierdo salió tan solo 25% de lo normal, mientras que mi oído

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derecho estuvo 66% de lo normal. Estas pruebas mostraron muy claramente que mi habilidad deprocesar y ponerle atención a una voz en contra de los sonidos de alrededor de otra voz se deteriorasuavemente. En algunas de las oraciones solo pude distinguir una o dos palabras, usualmente de lamitad de la oración.

Una tercera prueba por Joan Burleigh, llamada la prueba de fusión binaural mostró que tengouna deficiencia marcada en el tiempo de recibir sonidos entre mis dos oídos. En esta prueba una palabrase separa electrónicamente de manera que los sonidos de alta frecuencia van hacia un oído y lossonidos de frecuencia baja van hacia el otro. Cuando la parte de frecuencia baja de la palabra iba a mioído derecho, podía escuchar 50% de las palabras correctamente. Cuando la frecuencia baja iba a mioído izquierdo, me hice funcionalmente sorda y solo saqué el 5% de las palabras correctamente.“Woodchuck” sonaba como “workshop”, “doormat” se oía como “floor lamp”, “padlock” llegó a ser“catnap”, “therefore” se convirtió en “air force”, y “lifeboat” se convirtió en “light bulb”. Mientras quetomaba la prueba sabía que “catnap” y “floor lamp” eran correctos. Frecuentemente figuro palabras porel contexto. Si estoy en el trabajo de un proyecto de diseño de equipo, reconozco que un ingenieroprobablemente estará hablando de un “work shop” en lugar de un “wood chuck”.

La Dra. Burleigh ha probado a otra gente con autismo, y ellos muestran el mismo patrón dedeficiencias autiditivas. Ella ha podido mejorar las habiliadades del oído de ciertas personas conproblemas de procesamiento auditivo al colocar un tapón que filtra ciertas frecuencias en el oído másdébil. Ella me explicó que los tipos de problemas que tengo en el procesamiento del habla indicandefectos en la base de mi cerebro y posiblemente en el “corpus callosum”, el montón de neuronas quepermiten que las dos mitades del cerebro se comuniquen. La base del cerebro es una de las estacionesde transmisión que envían información de los oídos a las partes pensantes del cerebro.

Las técnicas usadas durante algunas de estas pruebas han estado disponibles por más de veinteaños, pero nadie las usaba en gente con autismo, mayormente debido a ideas anticuadas. El trabajar conlos ingenieros electrónicos le ayudó a la Dra. Burleigh a mirar el procesamiento sensorial en una nuevaluz. Profesionales en el campo de la educación de niños con autismo, han ignorado grandemente losproblemas sensoriales y favorecido la teoría del comportamiento. Edward Ornitz y Peter Tanguay deUCLA (Universidad de California en Los Angeles), documentaron anormalidades en la base delcerebro de niños autistas hace más de diez años. El Dr. Ornitz escribió una revisión mayor de literaturacientífica en problemas sensoriales de procesamiento en relación al autismo en la revista de psiquiatría“Journal of the American Academy of Child Psychiatry” en 1985. El declaró que la gente con autismoya sea sobre reacciona o no reaccionan bastante a diferentes estímulos, y sugirió que algunos de susdéficits podrían ser causados por ingreso sensorial distorsionado. Pero su importante documento fuepasado por alto por los educadores, quiene se habían apegado completamente a métodos demodificación de comportamiento en aquellos tiempos e ignoraron el impacto de los problemassensoriales.

Mis problemas auditivos son muy ligeros en comparación con aquellos de individuos que sufrende un autismo más severo. Alguna gente ha perdido casi toda, o toda su habilidad de comprender ellenguaje hablado. Otros tienen problemas auditivos tan severos, que los ruidos de todos los días soncompletamente intolerables. Una persona dijo que la lluvia sonaba como balazos; otros claman queescuchan su sangre corriendo por sus venas o todos los sonidos en un complejo edificio escolar. Sumundo es una masa de confusión de ruidos. Una mujer dijo que no toleraba el sonido de un bebéllorando aún cuando estaba usando una combinación de tapones paras los oídos y orejeras industrialesprotectoras de ruidos. Estos síntomas son similares a aquellos de gente que han tenido daños en su basecerebral en un accidente, algunos de los cuales no pueden soportar la menor cantidad de ruido o luz

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brillante. Ciertos tipos de daños en la cabeza crean síntomas que se asemejan parcialmente a problemasauditivos del autismo. Una niña a quien le pegaron en la cabeza durante una rebelión me dijo que teníaproblemas auditivos similares a los míos y que no podía ignorar ruidos distrayentes de su alrededor.Algunas veces tengo pequeños episodios en los que mis oídos bloquean todo sonido y empiezo a soñardespierta. Si me concentro duramente en prestar atención, puedo prevenir estos episodios, pero cuandome canso tengo una tendencia mayor a tener estos bloqueos. Ahora puedo controlar esto, pero unapersona con mayores dificultades de procesamiento auditivo puede que no pueda obtener tal control.

Darren White, un joven con autismo, escribió que sus oídos funcionaban a veces y otras no.Algunas veces los ruidos eran fuertes y otras veces suaves. Describió la sensación en la revista“Medical Hypothesis”: “Otro truco que mis oídos me jugaban era el cambiar el volúmen de los sonidosa mi alrededor. Algunas veces cuando otros jóvenes me hablaban meramente los podía oir mientras queotras veces sonaban como balazos”. Otros problemas auditivos pueden incluír zumbidos en los oídos.Algunas veces puedo oír el sonido de mi corazón en mis oídos, o puedo oír una clase de ruido tipoelectrónico como el sonido que acompaña a un patrón de prueba de la TV.

Algunos niños autistas no le prestan atención al lenguaje hablado. Jane Taylor McDonnellescribió que su hijo de dos años de edad no podía responder a mandatos simplemente hablados. El teníaque figurar lo que la gente quería mirando a sus gestos y las cosas en el cuarto. Niños autistas conecolalia se ayudan a comprender lo que se dice al repetirlo; Donna Williams declaró que si no repetíalas palabras, ella solo comprendía un 5 al 10% de lo que se le decía. Parece que los niños con ecolaliatienen problemas de percepción del habla severos. En Somebody Somewhere, Donna escribe, “Cuandoera niña tuve ecolalia y tenía dificultad aprendiendo el propósito y significado del lenguaje”. Ella teníaproblemas al percibir tanto las palabras como la entonación o el tono de la palabra hablada como untodo integral. Cuando era joven, ella pensaba que la entonación de la voz eran las palabras. Siescuchaba a la entonación, no podía oír las palabras.

Therese Joliffe también usaba la ecolalia para ayudarse a aprender el lenguaje. En la edición deDiciembre de 1992 de la revista Communication, publicada por la Sociedad Autista Nacional deInglaterra, elle explicó como usualmente pierde las primeras palabras cuando alguien le habla, porquele toma un rato el darse cuenta que alguien ha hablado. Pasó un largo tiempo antes de que ella figurarael propósito de la palabra hablada. Cuando ella era joven el hablar no tenía mayor significado, ella lotenía que ver escrito en un papel. Después de ver las palabras, ella comenzaba a reconocerlas en lapalabra hablada.

Jim Sinclair también tuvo que aprender que las palabras habladas tenían significado. Eldescribió las dificultades que experimentó en “High-Functioning Individuals with Autism” (IndividuosAltamente Funcionales con Autismo), explicando que la “terapia de lenguaje era tan solo un sin númerode repeticiones, repitiendo sonidos sin significado por razones incomprensibles” No tenía idea de queesto podía ser una manera de intercambiar significado con otras mentes”.

Puede ser que algunas de las personas que no son verbales fallen en desarrollar el lenguajeporque no pasa suficiente lenguaje hablado a través de su sistema auditivo disfuncional. Tanto laprueba auditiva de Jean Burleigh y un estudio reciente por científicos Japoneses en la Universidad de laEscuela de Medicina de Tokushima indican que el funcionamiento anormal de la base del cerebro es lacausa de por lo menos algunos de los problemas con el entendimiento de la palabra hablada. El Dr.Hashimoto y sus colegas encontraron que gente no verbal con autismo tienen bases de sus cerebro máspequeñas, y D. G. McClelland y sus colegas en la Universidad de la Reina en Belfast, Irlanda,encontraron que los individuos llamados de bajo funcionamiento que no pueden hablar muestran

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anormalidad en la función de la base del cerebro cuando se miden con una prueba que determina lahabilidad de la base del cerebro para transmitir impulsos nerviosos.

Los terapeutas han aprendido por sus experiencias que algunas veces niños no verbales puedenser enseñados a cantar antes de que puedan hablar. En alguna gente los circuitos del cerebro que sonusados para cantar pueden ser mas normales que los circuitos usados para hablar. Posiblemente el ritmode la canción les ayuda a estabilizar el procesamiento auditivo y bloquear sonidos intrusos. Esto puedeexplicar el por qué algunos niños autistas usan cancionetas comerciales como un intento decomunicarse. El aparear una clave visual con un slogan cantado tiene una impresión rítmica y visual.Los padres de Therese Joliffe le dijeron a ella que cuando era niña, ella hablaba cuando cierta música setocaba. Yo hacía el sonido de “hum” para bloquear ruidos perturbadores.

Problemas Visuales

Alguna gente tiene problemas de procesamiento visual muy severo, y la vista puede que sea susentido menos seguro. Alguna gente no verbal con autismo actúan como si fuesen ciegos cuando seencuentran en un lugar extralo, y otros tienen problemas con bloqueos visuales y apagones blancos, endonde la visión completamente se cierra. Durante un apagón viendo un canal vacante. Distinta genteautista con visión normal me ha dicho que tiene problemas de percepción de profundidad y tienendificultad bajando escaleras. Sus ojos y la retina usualmente funcionan normalmente, y la personapuede pasar un exámen de la visión. El problema llega al procesar información visual en el cerebro.

Cuando era niña, me atraían los colores brillantes y los objetos en movimiento que usualmenteeran estimulantes, tales como papalotes y aeroplanos de modelo que volaban. Me encantaban las blusasde rayas y la pintura que brillaba en el día y me encantaba mirar las puertas resbaladizas de lossupermercados cerrarse y abrirse. Cuando veía la orilla de la puerta moverse a través de mi campovisual, sentía un pequeño escalofrío de placer en mi espalda. Déficits sensoriales de procesamientomenores aumentaban mi atracción a ciertos estímulos mientras que un defecto de procesamientosensorial mayor puede haber causado a otro niño el temer y evitar el mismo estímulo. Algunos de losproblemas que niños autistas tienen al hacer contacto visual puede ser nada más que una intoleranciadel movimiento de los ojos de la otra persona. Una persona autista reportó que el mirar a los ojos deotras personas era difícil porque los ojos no permanecían en un solo lugar. Reconocimiento facialtambién presenta ciertos problemas para mucha gente con autismo.

Frecuentemente me meto en situaciones embarazosas porque no recuerdo caras a menos quehaya visto a las personas muchas veces o tengan alguna facción distintiva fácilmente reconocible, tal ycomo una gran barba, lentes gruesos, o un estilo de peinado extraño. Barbara Jones, una mujer conautismo, me dijo que para recordar una cara, ella tiene que ver a la persona quince veces. Barbaratrabaja en un laboratorio identificando células cancerosas bajo el microscopio. Su habiliadad dereconocer patrones la ha hecho una de las mejores técnicas en el laboratorio. Sus habilidades visuales lepermiten identificar células anormales en un instante, porque simplemente brincan frente a ella. Perohay alguna evidencia de que el reconocimiento facial involucra diferentes sistemas neurales queaquellos usados para las imágenes de objetos tales como edificios. Antonio Damasio, en la Escuela deMedicina de la Universidad de Iowa, reporta que pacientes con daño en los vortices ventral occipitalesy temporales de asociación pueden fallar al identificar la cara de una persona, pero pueden identificarsu voz. Estos pacientes pueden también identificar a una persona con exactitud usando otrainformación visual tal y como una forma de andar o una postura, aunque no puedan reconocer la cara.Afortunadamente, la gente que tiene dificultad reconociendo una cara en particular no tienen dificultaden diferenciar entre la cara de una persona y la cara de un perro.

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La luz fluorescente causa severos problemas para mucha gente autista, porque pueden ver unparpadeo de sesenta ciclos. La luz del hogar oscila sesenta veces cada segundo, y algunas personasautistas ven esto. Problemas con oscilaciones de la luz pueden variar desde vista excesivamentecansada hasta ver a un cuarto pulsar, apagarse, y prenderse. La luz fluorescente en el salón de clases eraun gran problema para Donna Williams. Las reflecciones saltaban de todo, y el cuarto se veía como unacaricatura animada. Las luces fluorescentes en una cocina con paredes amarillas la cegaron. Tambiénhabía situaciones en las cuales las cosas desaparecían y perdían su significado: “Perceptivamente elpasillo no existía. Ví formas y colores como si pasaran aceleradamente a mi lado”. Cuando su sistemavisual llegó a sentirse completamente sobrecogido con estímulos, todo el significado en sensacionesvisuales fue perdido.

Imágenes visuales distorcionadas pueden explicar posiblemente el por qué algunos niños conautismo prefieren la visión periférica. Puede que reciban información más confiable cuando ven desdelas orillas de sus ojos. Una persona autista reportó que veía mejor desde un lado y que no veía las cosassi las miraba directamente.

Olfato y Sabor

A muchos niños autistas les gusta oler las cosas, y el olfato puede proporcionar informaciónmás segura acerca de sus alrededores que ya sea la visión o el oído. Una investigación de problemassensoriales de treinta adultos y niños fue conducida por Neil Walker y Margaret Whelan del CentroGeneva en Toronto. De ochenta a ochenta y siete por ciento de las personas reportaronhipersensibilidad al tacto o al sonido. Ochenta y seis por ciento tenían problemas de visión. Sinembargo, tan solo 30 por ciento reportaron sobre sensibilidad del gusto o del olfato.

Muchos niños con autismo son melindrosos y tan solo comen ciertos alimentos. Sus problemasal comer usualmente tienen una base sensorial. No pueden tolerar la textura, olor, sabor, o sonido de lacomida en su boca. Yo odiaba todo lo que era baboso, como gelatina o claras de huevo bien cocidos. Amuchos niños autistas no les gustan los alimentos crujientes porque suenan muy fuerte cuando losmastican. Sean Barron escribe en There´s a Boy In Here que era supersensible a la textura de losalimentos. El sólo comía alimentos blandos – Crema de Trigo era una de sus favoritas, porque era“perfectamente blanda”. Para algunas personas, alimentos con olores fuertes o sabores puedensobrecoger un sistema nervioso muy sensible. Neal Walker reportó que una persona rehusaba caminaren el pasto porque no podía soportar el olor del césped. Algunas personas por medio de su olor, y unareportó que le gustaban los olores seguros como el olor de ollas y sartenes, los cuales él asociaba con suhogar.

Mezcla Sensorial

En personas con déficits de procesamiento sensorial severos, oído y otros sentidos se mezclanjuntos, sobre todo cuando se sienten cansados o disgustados. Laura Cesaroni y Malcolm Garber, en elInstituto Ontario para Estudios en Educación de Canadá, entrevistaron a un estudiante graduadomasculino de veintisiete años de edad con autismo. El describió la dificultad al escuchar y ver al mismotiempo ya que sus canales sensoriales se habían mezclado. El sonido venía como color, mientras que altocar su cara se producía una sensación como sonidos. Donna Williams se describe a sí misma comouna mono canal; en otras palabras, no puede ver y escuchar al mismo tiempo. Cuando está escuchado aalguien hablar, la información visual pierde su significado. Ella no podía percibir a un gato saltando asu regazo mientras que estaba hablando con un amigo. Ella frecuentemente maneja conversacionestelefóncas más fácilmente que en juntas cara a cara porque la información visual que es distrayente se

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elimina. Otras personas con autismo también han reportado que el teléfono es un método preferido desocialización.

Es horrible para personas con problemas sensoriales severos el tratar de figurar lo que larealidad es. Therese Joliffe sumariza el caos causado por problemas sensoriales.

La realidad para una persona autista es una masa interactiva de eventos, gente, lugares, sonidosy vistas. Parece que no hay límites claros, orden o significado de nada. Una gran parte de mi vida lapaso simplemente tratando de trabajar el patrón detrás de todo. Rutinas fijas, tiempos, rutas particularesy rituales todos ayudan a traer orden a una vida caótica intolerable.

Jim Sinclair también ha reportado problemas sensoriales mezclados. Visión es su sentido másdébil, y algunas veces cuando el teléfono suena tiene que parar y recordar lo que es. Jim explica suproblema en el lenguaje de la tecnología de computación: “Tengo un problema de compatibilidad, noun problema de procesamiento interno”.

Donna Williams encontró que el mundo era incomprensible, y ella tuvo que pelearconstantemente para obtener significado de sus sentidos. Cuando ella dejó de tratar de obtenersignificado de sus sentidos, su atención se desviaba hacia patrones fracturados, los que eran divertidos,hipnóticos, y seguros. En Somebody Somewhere ella escrib:“Este era el lado hermoso del autismo.Este era el santuario de la prisión”.

Personas con problemas sensoriales severos pueden también bloquearse totalmente cuando sesienten demasiado estimulados.

Muchos terapeutas y doctores confunden los problemas autistas perceptuales con lasalucinaciones e ilusiones de los esquizofrénicos, pero las ilusiones y alucinaciones verdaderas de losesquizofrénicos siguen un patrón diferente. Las fantasías autistas pueden ser confundidas conalucinaciones, pero la persona autista sabe que son fantasías, mientras que los esquizofrénicos creenque son realidades. La gente con autismo no reporta tales ilusiones clásicas asociadas con laesquizofrenia como el creer que el FBI ha plantado un radio transmisor en su cabeza o pensar que sonel Rey Enrique VIII. El problema con la mayoría de la gente con autismo es que no se dan cuentan quesu procesamiento sensorial es diferente. Yo pensaba que las otras personas eran mejores y más fuertesque yo cuando yo no podía tolerar ropa que me producía comezón o ruidos fuertes. Mis sensibilidadessensoriales llegaron a molestarme menos una vez que empecé a tomar el antidepresivo Tofranil. Missentidos aún se sobre estimulan fácilmente, pero el medicamento calma mis reacciones a losestímulos.

En el libro Sound of a Miracle, Georgie Stehli describe como su vida cambió cuando unprocedimiento llamado entrenamiento auditivo Berard grandemente redujo su increíble sensibilidadauditiva. Fué un alivio para ella el no sentirse aterrorizada por sonidos tales como los que las olashacen en la playa. El entrenamiento auditivo consiste en escuchar música que es distorcionada pormedios electrónicos por intervalos fortuitos por períodos de treinta minutos durante diez días. Lamáquina también contiene filtros para bloquear las frecuencias en dónde el oído tiene supersensibilidad. Para aproximadamente la mitad de las personas quienes lo han probado, les ha ayudado areducir la sensiblidad a sonidos, y para algunas personas redujo zumbidos y otros ruidos en los oídos.No es una cura para el autismo, pero puede tener efectos beneficiosos.

A Donna Williams le han ayudado mucho los lentes con tinte Irlen, los cuales filtran frecuencias

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de colores irritantes y le permiten a su sistema visual defectuoso el manejar contrastes agudos. Loslentes detuvieron la percepción visual fracturada. Ella ahora puede ver un jardín completo en lugar depedacitos y porciones de flores. Tom McKean tiene menos problemas severos de procesamiento visual,pero él se ha dado cuenta de que el usar lentes café oxidado con un tinte morado ha detenido lasvibraciones en áreas de contraste alto. A otra mujer con problemas visuales ligeros le han ayudadomucho los lentes color rosa; su percepción de profundidad ha mejorado, y ahora puede manejar denoche. Anteojos contra el sol regulares color café les ayuda a algunos.

Es posible que exista un constante de problemas de procesamiento visual y auditorio para lamayor parte de la gente con autismo, los cuales van desde imágenes fracturadas, desencajadas hastaanormalidades ligeras. Una anormalidad ligera de proceso visual puede causarle a un niño que seaatraído a objetos brillantes con colores contrastantes, pero una anormalidad mayor le causará a otroniño que los evite. Lentes de colores y el entrenamiento auditivo Berard no van ayudarle a todas laspersonas. Estos métodos sensoriales pueden tener valor, pero ninguno de ellos es una cura.

Me vino como un tipo de revelación, tanto como un alivio bendito, cuando aprendí que misproblemas sensoriales no eran el resultado de mi debiildad o falta de carácter. Cuando era unaadolescente, me dí cuenta de que no encajaba socialmente, pero no sabía que mi método depensamiento visual y mis sentidos hipersensibles eran las causas de mis dificultades al relacionarme einteractuar con otras personas. Muchas personas autistas saben que hay algo diferente acerca de ellas,pero no saben lo que es. Yo tan solo aprendí más extensamente acerca de mis diferencias después dehaber leído muchos libros y cuidadosamente preguntado a mucha gente acerca de sus procesos depensamiento y sensación. Espero que al ir comprendiendo más estas diferencias los educadores ydoctores, más niños con autismo puedan ser ayudados de su terrible aislamiento en menores edades.

Integración Sensorial

Jean Ayres, una terapeuta ocupacional en California, ha desarrollado un tratamiento llamadointegración sensorial que ha sido muy benéfico para la mayoría de los niños autistas. Ayuda tanto aniños verbales como a los que tienen poca habla o con poco significado. Es especialemten útil parareducir la sensibilidad al tacto y para calmar el sistema nervioso. Dos de los principales componentesde este tratamiento son la aplicación de presión profunda y estimulación lenta vestibular efectuada enun columpio que se mueve diez a doce veces por minuto. Columpiarse siempre debe ser divertido yhacerlo como un juego, y la terapeuta deberá animar la intención y diálogo mientras que el niño semece. Nunca debe forzarse. Columpiarse suavemente ayuda a estabilizar procesamiento sensorialanormal.

Es fácil aplicar presión comfortante profunda sobre grandes áreas del cuerpo a niños pequeñosal colocarlos bajo grandes almohadas o enrollándolos en tapetes de gimnasia pesados. Estosprocedimientos son más efectivos si se efectúan dos veces al día por quince minutos cada vez. Se debehacer diariamente, pero no tienen que hacerse por horas y horas.

Dependiendo del nivel de ansiedad del niño, algunos necesitarán acceso a presión profunda ocolumpiarse durante el día, usándolos para calmalrse cuando se sienten sobre estimulados. Otra ayudaútil para clamar a niños hiperactivos es un chaleco acolchonado pesado. Para ayudar a niños autistas adormir por la noche, una bolsa para dormir ajustada tipo momia proporciona comodidad y presión.Cuando construí mi máquina apretadora y Tom McKean hizo su traje de presión, no nos habíamos dadocuenta de que estábamos inventando un método terapéutico que a la fecha ha ayudado a muchos niños.Muchos de los comportamientos de las personas con autismo parecen extraños pero son reacciones a

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aportaciones sensoriales distorcionadas o sumamente intensas. Observación de comportamientos puedeproporcionar claves a los problemas sensoriales subyacentes. Un niño que truena sus dedos en frente desus ojos puede tener un problema de procesamiento visual, y un niño que pone sus manos sobre susoídos probablemente es hipersensible en su sentido del oído.

Sensibilidad al tacto en niños autistas puede también ser reducida al dar masaje a su cuerpo yacariciando con cepillos quirúrgicos suaves. Es importante usar relativamente presión firme, lo cual escalmante y reconfortante. Cosquillas ligeras deben evitarse, porque despierta el miedo en el sistemanervioso inmaduro del niño. Un buen terapeuta insiste suavemente, desensibilizando gradualmente elsistema nervioso al tacto. El tocar nunca es forzado, pero el terapeuta tiene que ser algo insistente; deotra manera no se llegará a progresar.

Es probable que programas de integración sensorial tengan el mayor efecto en los niños máspequeños, mientras que el cerebro aún se encuentra en desarrollo. El tocar y acariciar a bebes cuandoempiezan a entiesarse o retraerse puede que se útil así mismos. Pero aún cuando estos ejerciciostrabajan mejor en niños jóvenes, también ayudan a los adultos. Tom McKean reporta el cepillar su pielfirmemente con cepillos suaves, temporalmente hizo que su dolor se alejara. Donna Williams me dijoque ella odiaba cepillar su cuerpo, pero le ayudó a integrar sus sentidos y le permitió ver y escuchar almismo tiempo. De alguna manera, el cepillar le ayudó a integrar información de diferentes sentidos.Cuando la presión o la estimulación de frotar es aplicada primeramente, un niño puede que se resista,pero gradualmente el sistema nervioso se hará menos sensible y la persona disfrutará el ser tocado queinicialmente había rechazado.

Al desarrollar mi máquina apretadora, la diseñé para aumentar la sensación de ser abrazada.Ahora, si repentinamente resisto, no puedo levantar mi cabeza fuera de la apertura para el cuellosuavemente acolchonada. Para poder abrir el gancho, tengo que relajarme e inclinarme hacia adelante.Nunca me quedo encerrada en la máquina, pero no puedo alejar repentinamente de la presiónsuavisante. Todo el tiempo estoy en control de la cantidad de presión aplicada a mi cuerpo. El nuevodiseño me ha permitido abandonarme completamente a la sensación suave de ser sostenida.

Margaret Creedon de la Escuela Diurna Terapéutica de los Easters Seals en Chicago ha tenidoéxito usando la máquina apretadora en niños pequeños. En un período de meses, cada niñogradualmente aprende a tolerar la presión hasta que él o ella pueden disfrutarla por cinco minutos omás. La mayoría de los niños prefieren acostarse boca abajo en la máquina. Nunca son forzados ausarla, y ellos mismos siempre controlan la cantidad de presión. Investigadores encontraron que niñosque estaban usando la máquina apretadora por más de cinco minutos diarios estaban más calmados ytenían una mayor habilidad de inhibir respuestas motoras que niños que no usan la máquina. Ellostambién se desrrollaron mejor en una prueba de problemas mecánicos. El ayudar a niños autistas allenar esta necesidad básica humana, el confort de ser tocados, es como amansar a un animal. Alprincipio ellos se retraen, pero luego aprenden que el ser tocados se siente bien.

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LA MAQUINA APRETADORA

Emociones y Autismo

PARA TENER SENTIMIENTOS de gentileza, uno debe experimentar confort suave corporal.Al aprender mi sistema nervioso a tolerar la presión suave de mi máquina apretadora, descubrí que elsentimiento de confort me hizo una persona más amable y más gentil. Fue difícil para mí comprender laidea de amabilidad hasta que yo misma me sentí confortada. No fue hasta que había usado la máquinaapretadora modificada, que aprendí a acariciar a nuestro gato gentilmente. Antes corría lejos de míporque lo apretaba demasiado. Muchos niños autistas abrazan a su mascots demasiado apretado, ytienen un sentido desproporcionado de cómo acercarse a otras personas o cómo ser abordadas. Despuésde haber experimentado el sentimiento de ser sostenida, pude transferir ese buen sentimiento al gato. Alllegar a ser más tierna, el gato empezó a quedarse conmigo y esto me ayudó a comprender las ideas dereciprocidad y ternura.

Desde el tiempo cuando empecé a usar mi máquina apretadora, comprendí que el sentimientoque me proporcionaba era uno que yo necesitaba cultivar hacia otras personas. Era claro que lossentimientos plascenteros eran aquellos asociados con el amor por otras personas. Edifiqué unamáquina que aplicara suave, reconfortante contacto que a mí me hacía falta tanto como el afecto físicoque no podía tolerar cuando era joven. Hubiese sido tan dura como una roca y sin sentimientos si nohubiese construído mi máquina apretadora y darle seguimiento con su uso. Ese sentimiento relajanta deser sostenida lava pensamientos negativos. Creo que el cerebro necesita recibir información sensorialreconfortante. El tocar tiernamente enseña ternura.

Siempre pensé en el ganado intelectualmente hasta que empecé a tocarlos. Pude mantenermecomo una científica neutral hasta que puse mis manos en las vacas en los lotes de alimentación y plantaSwift en 1974. Cuando presioné mi mano junto a un lado de un buey, pude sentir cuando él estabanervioso, enojado, o relajado. El ganado estremeció a menos que firmemente ponga mi mano sobreellos, pero entonces el tocarlos tuvo un efecto calmante. Algunas veces el tocar el ganado los relajaba,pero siempre me acercó mas a la realidad de su ser.

Las personas tienen necesidad de tocar animales con el objeto de conectarse con ellos. Yo aúnvívidamente recuerdo una experiencia que tuve cuando estaba manejando el ganado en los lotes dealimentación de Arlington en Arizona. Estábamos trabajándolos a través de un tobogán apretador paravacunarlos. Yo estaba operando el tobogán y dándoles a los animales sus vacunas. Cuando les daba unainyección, siempre ponía mi mano en la espalda del animal, lo cual tenía un efecto calmante en mí.Esta calma parecía ser recíproca, porque cuando me sentía calmada el ganado permanecía calmado.Pienso que sentían esto y cada animal caminaba quietamente hacia adentro del tobogán. Mentalmenteles pedía que se mantuvieran calmados para que no les pegara el sostenedor en la cabeza. Todopermanecía calmado hasta que el lado del tobogán apretador se rompió y aventó un balde. Esto nosdescontroló a mí y al ganado por el resto de la tarde. Se había roto la magía.

La aplicación de presión física tuvo efectos similares en las personas y en los animales. Lapresión reduce la sensibilidad al tacto. Por ejemplo, la presión suave en los lados de un tierno cerdo lehará que se quede dormido, y entrenadores han encontrado que el darles masaje a los caballos los

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relaja. Las reacciones de un niño autista y un caballo con miedo, espantado, son similares. Ambosreaccionarán violentamente y patearán cualquier cosa que los toque. A los caballos salvajes se les puedequitar esta sensibilidad y se pueden relajar por medio de presión. Recientemente, observé unademostración de un aparato de presión para amansarlos. El caballo utilizado en la demostración habíasido vendido por el ranchero por que no podía ser montado, y pateaba y respingaba cuando la gente sele acercaba. El efecto del aparato de presión en su sistema nervioso fue similar al de mi máquinaapretadora. La presión ayudó a este caballo asustado para sobreponerse de su intenso miedo de sertocado.

La máquina fue construida por Robert Richardson de Prescott, Arizona, y usaba arena parainmovilizar al caballo suavemente al aplicar la presión. El caballo salvaje fue colocado en un establoangosto similar a un trailer para caballos, con dos caballos mansos en establos adyacentes paramantenerlo acompañado porque a los caballos salvajes les entra pánico cuando están solos. La cabezadel caballo salía a través de una apertura acolchonada en la parte frontal del establo, y una rejaempujadora en la parte trasera le impedía hecharse para atrás y jalarse la cabeza. Arena bajaba por lasparedes del establo y despacio llenaba el espacio de manera que el caballo casi no la sentía hasta queestaba enterrado hasta su espalda por la arena. La aplicación lenta de presión es la más calmante. Noera hasta que la arena llegaba a su panza que él se estremecía un poco, pero entonces parecía relajarse.Casi no movía sus orejas hacia atrás lo cual es señal de miedo o de agresión, y nunca trató de morder anadie. Estaba alerta y curioso acerca de sus alrededores, y actuó como un caballo normal en un establo,aunque su cuerpo ahora esta enterrado completamente, Estaba libre de mover su cabeza, yeventualmente le permitió a la gente que le tocara su cara frontal y frotaron sus orejas y boca. El sertocado que le había sido intolerable ahora era tolerable.

Después de quince minutos, la arena fue removida del establo por un dren a través de unas rejasen el suelo. El efecto de la presión duraba de treinta minutos a una hora. Durante ese tiempo el caballoaprendió a tenerle confianza a la gente un poquito más y a experimentar el tacto como una sensaciónpositiva.

Los efectos del tacto suave trabajan a un nivel biológico básico. Barry Keverne y su colega en laUniversidad de Cambridge en Inglaterra encontraron que el espulgarse en los monos estimulaba nivelesincrementados de endorfinas, los cuales son los opios naturales del cerebro. Investigadores Japoneseshan encontrado que la presión en la piel produce un tono muscular relajado y hace que los animales searrullen. Los cerdos se voltean boca arriba y piden que les rasquen sus panzas cuando los frotan. Lafuerza de la necesidad de contacto confortable es grande. Los famosos experimentos con monos deHarry Harlow mostraron que los monos que han sido separados de sus madres necesitaban unasuperficie suave a la cual poder aferrarse. Si un bebé de chango era mantenido sin el contacto ya sea desu madre o de un substituto de su madre, como un rodillo para pintar suave y esponjoso que Harlow lesdaba, entonces su capacidad de ser afectuoso en el futuro disminuía. Los bebés de animales necesitansentir contacto y confort y necesitan tener experiencias sensoriales normales para desarrollarsenormalmente. Harlow también encontró que el mecer suavemente ayudaba a prevenir comportamientossimilares a los del autismo en changos bebés quienes fueron separados de sus madres. Cada padre sabeque mecer a un bebé ansioso le hace calmarse, y tanto niños como adultos disfrutan el mecerse. Es porello que los caballos mecedores y las sillas mecedoras continuan vendiéndose bien.

La vieja teoría del autismo, popular hasta los años 70s, culpaba a la “madre refrigerador”, cuyosupuesto rechazo del niño causaba el autismo. Las teorías del psicólog Bruno Bettelhem, popularizadasen su libro The Empty Fortress, sostenía que dificultades psicológicas causaban autismo. Ahorasabemos que el autismo es causado por anormalidades neurológicas que bloquean al niño de ser tocado

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y abrazado normalmente. Es el sistema nervioso del bebé que rechaza a la madre y le causa retraersecuando es tocado. Además, hay la posibilidad de que daño secundario al cerebro, causado por unsistema nervioso defectuoso, añada a la retracción incrementada del niño del tacto confortador normal.

Estudios del cerebro muestran que los problemas sensoriales tienen una base neurológica.Anormalidades del cerebelo y el sistema límbico pueden causar problemas sensoriales y respuestasemocionales anormales. Margaret Bauman y sus colegas en el Hospital General de Massachusettsllevaron a cabo autopsias en los cerebros de personas con autismo y encontraron que tanto el cerebelocomo el sistema límbico tenían un desarrollo de neuronas inmaduro. Eric Courchesne también encontróanormalidades en el cerebelo en pruebas de Imágenes de Resonancia Magnética (MRI) del cerebro.Investigación en ratas y gatos ha demostrado que la parte central del cerebelo, el vermis, actúa comocontrol del volúmen para los sentidos. Ya para 1947, el Dr. William Chambers escribió un artículo en larevista American Journal of Anatomy reportando que al estimular el vermis de un gato con un electrodole causaba al gato llegar a ser supersensible a sonidos y al tacto. Una serie de anormalidades en centrosmás bajos del cerebro probablemente causan supersensibilidad, revoltura y confusión sensorial.

Autismo y Comportamiento Animal

Animales en el zoológico mantenidos en jaulas solitarias llegan a aburrirse y frecuentementedesarrollan comportamientos anormales tales como mecerse, caminar de un lado para otro y agitarse.Animales jóvenes mantenidos solos en tales medios ambientes, son dañados permanentemente ymuestran comportamientos extraños, similares al autismo, llegando a ser demasiado excitables einvolucrándose en comportamientos estereotipados como mutilación propia, hiperactividad, yrelaciones sociales perturbadas. Los efectos de falta de estímulos sensoriales son muy malos para susistema nervioso. Rehabilitación total de estos animales es extremadamente difícil.

Estudios animales y humanos muestran que la restricción de experiencias sensoriales causa queel sistema nervioso central llegue a hacerse supersensible al sonido y al tacto. Los efectos de restriccióntemprana sensorial son frecuentemente duraderos. Cachorros que crecen en perreras de concreto vacíasllegan a excitarse mucho cuando escuchan un ruido.

Sus ondas del cerebro aún muestran señales de excesiva excitabilidad seis meses después dehaberseles sacado de la perrera y permitirles vivir en una granja. Las ondas cerebrales de niños autistasmuestran señales similares de excitación excesiva. Experimentos mayores con ratas han ilustrado losefectos dañinos de la restricción de experiencias sensoriales normales. El cortarles los bigotes a bebesde ratas les causa a las partes del cerebro que reciben sensaciones de lo bigotes a llegar a hacersesobresensibles debido a que no les llegan las sensaciones táctiles. Esta anormalidad es relativamentepermanente; las áreas del cerebro permanecen anormales después de que los bigotes les vuelven acrecer. Puede ser que el funcionamiento sensorial anormal del niño autista le cause a su cerebro quedesarrolle anormalidades secundarias debido al ingreso distorcionado sensorial o a la falta de talinformación. Y estas distorciones pueden afectar lo que son consideradas emociones normales.

El medio ambiente en el que un animal joven crece afectará el desarrollo estructural de sucerebro. Investigación por Bill Greenough, en la Universidad de Illinois, indica que el mantener a ratasen jaulas con juguetes y escaleras para que jueguen incrementó el número de dendritas, o terminacionesnerviosas, en las partes visuales y auditivas de sus cerebros. Yo conduje un experimento como parte demi disertación para mí doctorado que indicó que los cerdos involucrados en sacar raíces anormalesdebido a haber sido mantenidos en un establo desierto de plástico, desarrollaron terminacionesnerviosas extra en la parte del cerebro que recibió las sensaciones desde su trompa. La construcción de

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esta “carretera de dendritas” anormal, puede explicar el por qué es tán difícil el rehabilitar a animalesdel zoológico que por años han estado caminando de un lado a otro de manera estereotípica. Es por esoque es tan importante el empezar la terapia y educación cuando el niño autista es joven, de manera quelas terminaciones nerviosas en desarrollo se puedan conectar en los lugares apropiados.

Emociones Autistas

Algunas personas creen que las personas con autismo no tienen emociones. Yo definitivamentelas tengo, pero son como las emociones de un niño en vez de las de un adulto. Los berrinches de miniñez no eran en realidad expresiones de emoción tanto como circuitos sobre cargados. Cuando mecalmo, las emociones están por todas partes. Cuando me enojo es como una tormenta con truenos por latarde; el enojo es intenso, pero una vez que se me pasa, la emoción se disipa rápidamente. Me enojomucho cuando veo gente abusando del ganado, pero si cambian su comportamiento y dejan de abusarde los animales, la emoción rápidamente pasa.

Tanto como una niña como una adulta, me he sentido feliz. La felicidad que siento cuando a uncliente le gusta uno de mis proyectos es el mismo tipo de regocijo que sentía cuando saltaba eltrampolín hacia la alberca cuando niña. Cuando uno de mis papeles científicos es aceptado parapublicación, siento la misma felicidad que experimenté un verano cuando corrí a mi casa a enseñarle ami mamá el mensaje que había encontrado en una botella vacía de vino en la playa. Siento unaprofunda satisfacción cuando hago uso de mi intelecto para diseñar un proyecto que representa un reto.Es la clase de sentimiento de satisfacción que uno tiene después de terminar un crucigrama difícil o unjuego de ajedrez o de bridge; no es tanto una experiencia emocional sino una satisfacción intelectual.

En mi adolescencia, el miedo llegó a ser mi emoción dominante. Cuando las hormonas llegan,mi vida se desarrollaba tratando de evitar ataques de pánico inducidos por el miedo. El que otrosjóvenes me atormentaran era muy doloroso, y respondía con enojo. Eventualmente aprendí a controlarmi temperamento, pero me seguían atormentando, y a veces lloraba. Simplemente la amenaza de queme atormentaran me daba miedo; estaba atemorizada de caminar a través del estacionamiento porquetenía miedo de que alguien me llamara de algún apodo. Cualquier cambio en el horario de mi escuelame causaba una intensa ansiedad y miedo de un ataque de pánico. Trabajaba tiempo extra en missímbolos de la puerta porque pensaba que podía hacer que el miedo desapareciera si pudiese figurar lossecretos de mi psicología.

Los escritos de Tom McKEan y Therese Joliffe indican que el miedo es también una emocióndominante en su autismo. Therese enfatizó el tratar de mantener todo igual para ayudarse a evitar elterrible miedo. Tony W., otro hombre con autismo, escribió en el Journal of Autism andDevelopmentarl Disorders que él vivió en un mundo de soñar despierto y que él tiene miedo de todo.En mi caso el terrible miedo no comenzó hasta la adolescencia, pero para algunas personas autistascompienza temprano en la niñez. Sean Barron reportó que él sintió tremendo terror durante losprimeros cinco o seis años de su vida. El medio ambiente altamente estructurado en la clase, redujoalgo de este miedo, pero él frecuentemente se sentía miedoso y ansioso en los pasillos.

El miedo intenso y ansiedad que experimentaba casi se ha eliminado por medio de losmedicamentos antidepresivos en los que he estado durante los trece pasados años. Ls eliminación de lamayoría de mis miedos y ataques de pánico también han atenuado mis emociones. El sentimiento másfuerte que tengo hoy en día es de intensa calma y serenidad cuando manejo al ganado y siento que ellosse relajan bajo mi cuidado. El sentimiento es de paz y buena aventuranza que no se disipa rápidamentecomo mis otras emociones. Es como flotar sobre nubes. Siento un sentimiento similar pero menos

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intenso de la máquina apretadora. Tengo gran satisfacción de hacer cosas diestras con mi mente pero nosé lo que es sentir gozo arrebatado. Sé que me estoy perdiendo de algo cuando otra gente casi sedesmaya por el hermoso atardecer. Intelectualmente, sé que es hermoso, pero no lo siento. Lo máscercano que tengo al gozo, es el placer excitado que siento cuando he resuelto un problema de diseño.Cuando me llega este sentimiento, quiero simplemente levantar mis talones. Soy como una terneracabriolando en día de primavera.

Mis emociones son más simples que las de la mayoría de las personas. No sé lo que unaemoción compleja es en una relación humana. Solo comprendo emociones simples, tales como miedo,enojo, felicidad, y tristeza. Lloro durante películas tristes, y algunas veces lloro cuando veo algo querealmente me mueve. Pero relaciones emocionales complejas están más allá de mi comprensión. Nocomprendo cómo una persona puede amar a alguien un minuto y luego querer matarlo en un arrebatode celos en el siguiente. No comprendo el estar feliz y triste al mismo tiempo. Donna William sumarizaen pocas palabras las emociones autistas en Nobody Nowhere: “Creo que el autismo resulta cuandoalguna clase de mecanismo que controla las emociones no funcionan apropiadamente, dejan a uncuerpo y mente relativamente normales sin la habilidad de expresarse con la profundidad de que en otramanera pudiesen hacerlo”. Tanto como puedo figurarlo, emoción compleja ocurre cuando una personasiente dos emociones opuestas al mismo tiempo. Samuel Clemens, el autor de Tom Sawyer, escribióque “la fuente secreta del humor no es el gozo, sino la tristeza”, y Virginia Woolf escribió “La bellezadel mundo tiene dos filos, uno de risa, uno de angustia, cortando el corazón desde abajo.” Yo puedocomprender estas ideas, pero no experimento emoción de esta manera.

. Soy como una dama referida como S. M. en un papel por Antonio Damasio en Nature. Ellatiene una amígdala dañada. Esta parte del cerebro no es madura en el autismo. S. M. tiene dificultad aljuzgar las intenciones de otros, y ella hace juicios sociales pobres. Ella no puede reconocer cambiosligeros en expresión facial, lo cual es común en la gente con autismo. Al desarrollar variadas complejasmaneras de operar la máquina apretadora en mí misma, continúo descubriendo que cambios suaves enla manera como manipulo la manija de control afecta como me siento. Cuando incremento la presióndespacio, hago variaciones muy pequeñas en la tasa y tiempo del incremento. Es como un lenguaje depresión, y continúo encontrando nuevas variaciones con pequeñas sensaciones diferentes. Para mí, estees el equivalente táctil de una emoción compleja y esto me ha ayudado a comprender la complejidad desentimientos.

He aprendido a comprender relaciones simples emocionales que ocurren con clientes. Estasrelaciones usualmente son francas; sin embargo, tonalidades emocionales aún son incomprensibles paramí, y valoro la evidencia concreta de logros y apreciación. Me dá placer el observar mi colección desombreros que mis clientes me han regalado, porque son evidencia física de que a mis clientes les gustómi trabajo. Me motiva el logro tangible, y quiero hacer una contribución positiva a la sociedad.

Todavía tengo dificultad comprendiendo el tener una relación con las personas cuya principalmotivación en la vida está gobernada por emociones complejas, ya que mis acciones están guiadas pormi intelecto. Esto ha causado fricción entre mi persona y otros miembros familiares cuando he falladoen leer suaves claves emocionales. Por ejemplo, fue difícil para mi hermana menor tener una hermanarara. Ella sentía que siempre tenía que cuidar a mi alrededor. Yo no tenía idea de que ella se sentía deesta manera hasta años más tarde, cuando ella me dijo acerca de sus sentimientos de su niñez hacia mí.Motivada por el amor, mi madre trabajaba conmigo y me mantuvo fuera de instituciones. Aún así ellasiente algunas veces que no la amo.

Ella es una persona para quien las relaciones emocionales son más importantes que el intelecto

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y la lógica. Le duele que yo pateara como un animal salvaje cuando era un bebé y que tengo que usar lamáquina apretadora para obtener el sentimiento de amor y bondad. La ironía es que si hubiese dejado irla máquina, hubiera sido una roca dura, fría. Sin la máquina, no hubiese tenido ningún sentimiento deternura hacia ella. Tuve que sentir confort físico con el objeto de sentir amor. Desafortunadamente, esdifícil para mi madre y otras personas altamente emocionales el comprender que la gente con autismopiensa diferente. Para ella, es como el tratar con alguien de otro planeta. Me relaciono mejor concientíficos e ingenieros, quienes estan menos motivados por emociones.

En una conferencia un hombre con autismo me dijo que él siente solo tres emociones: Miedo,tristeza y enojo. El no tiene gozo. El también tiene problemas con la intensidad de sus emociones, lasque fluctúan y se mezclan, pero se reducen y simplifican en algunas áreas. La revoltura emocionaldescrita por este hombre puede ser como los cambios emocionales repentinos que normalmente ocurrenen niños de dos años de edad. Pueden estar riéndose un momento y haciendo un berrinche al siquiente.La tendencia a estados de cambio emocionales frecuentemente ocurre en niños autistas a una edad másavanzada, mientras que niños autistas mayores pueden tener los patrones emocionales de un niño joven.Durante los últimos años me he dado cuenta un poco más de una clase de electricidad que pasa entrepersonas la cual es mucho más suave que el enojo, la felicidad, o el miedo abiertos. He observado quecuando varias personas están reunidas y divirtiéndose, su lenguaje y risa siguen un ritmo. Todos se ríenal mismo tiempo y entonces conversan calladamaente hasta el siguiente ciclo de risa. Siempre he tenidodificultad en conectarme con este ritmo y usualmente interrumpo conversaciones sin darme cuenta demi error. El Dr. Condon, un médico de Boston, observó que bebés con autismo y otros desórdenes deldesarrollo fallaron en moverse en sincronía con el lenguaje adulto. Infantes normales se entontan allenguaje adulto y se sincronizan con él.

El trabajo que hago es emocionalmente difícil para mucha gente, y frecuentemente mepreguntan cómo puedo estar interesada en cuidar a los animales y estar involucrada en su matanza. Talvez por que soy menos emocional que otra gente, es más fácil para mí el enfrentarme con la idea de lamuerte. Vivo cada día como si fuese a morir mañana. Esto me motiva a lograr muchas cosas que valenla pena porque he aprendido a no temerle a la muerte y he aceptado mi propia mortandad. Esto me hapermitido mirar a la matanza objetivamente y a percirbirlo de la manera en la que el ganado lo hace.Sin embargo, no soy simplemente una observadora objetiva y sin sentimientos; tengo una empatíasensorial por el ganado. Cuando permanecen calmados, yo me siento calmada, y cuando algo sale maly les causa dolor, también siento su dolor. Me sintonizo a lo que las sensaciones actuales son para elganado en lugar de tener la idea de que la muerte encolerice mis emociones. Mi meta es el reducir elsufrimiento y mejorar la manera como los animales en las granjas son tratados.

Las personas con autismo son capaces de formar lazos emocionales muy fuertes. HansAsperger, el doctor alemán por el cual el síndrome ha sido nombrado, dice que el asumir que la gentecon autismo es pobre en emociones no es exacta. Sin embargo, mis lazos fuertes son con lugares másque con las personas. Algunas veces pienso que mi vida emocional puede parecerse más a aquella delos animales que a la de los humanos, porque mis sentimientos son más sencillos y más abiertos, ycomo el ganado, tengo memorias emocionales que son específicas a ciertos lugares. Por ejemplo, no medoy cuenta de un subconciente lleno de memorias que son demasiado dolorosas para pensar en ellas, ymi memoria emocional es muy débil. Es altamente dudoso que el ganado llegue a estaremocionalmente despierto cuando piensan acerca de un vaquero quien los ha apaleado, pero tendránuna respuesta de miedo que se puede medir, tal y como el latido del corazón acelerado o la producciónde hormonas de tensión, cuando ver a un particular vaquero o regresar al lugar en donde los apalearon.Ellos frecuentemente asocian al peligro con un lugar particular. Las personas con autismo tambiéntienen memorias específicas hacia un lugar u objeto. Regresando al lugar donde algo bueno pasó o

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mirando a un objeto asociado con buenos sentimientos nos ayuda a volver a experimentar el placer.Simplemente el pensar acerca de ellos no es suficiente.

Tengo reacciones emotivas a lugares en donde he permanecido por varios días o semanasmientras que trabajaba en algún diseño o sistema para ganado. Uno de mis clientes me dijo que mehabía mostrado desasogada por un proyecto por una semana o dos como si fuese una madre con unnuevo bebé. Lugares en los que invierto mucho tiempo llegan a ser emocionalmente especiales. Cuandoregreso a uno de estos lugares, frecuentemente me siento sobrecogida con miedo al llegar a ellos. Meentra pánico, pensando que me dejarán entrar a mi lugar especial. Aunque sé qu esto es irracional,siempre examino el lugar en donde trabajo para asegurarme de que puedo volver a entrar. Plantasempacadoras de carne grandes tienen guardias de seguridad, pero en casi cualquier planta he figuradouna manera de evadir la seguridad, nada más en caso de que llegue a ser uno de mis lugares especialesy necesite regresar. Al manejar de paso, veo cada hoyo en la cerca y cada reja sin cerrar y las imprimoen mi memoria para siempre. Mi miedo de pasajes bloqueados se siente como una necesidadprimoridal, como si fuese un animal que hubiese sido atrapado.

Para mí, el encontrar estos hoyos y aberturas es similar a la manera en que un animal cansadoexamina nuevo territorio para asegurarse de que existen rutas de escape y pasajes seguros, o cruza unplano abierto que puede estar lleno de depredadores. ¿Tratará de detenerme la gente?. Algo de laexaminación es automática y subconsciente. No puedo dejar de verla. Y cuando encuentro una apertura,me llega una feliz excitación. Encontrar todos lo hoyos en la cerca también aminora el miedo. Sé queestoy emocionalmente segura si puedo atravezar la cerca. Mi miedo de pasajes bloqueados es una delas pocas emociones que es tan grande, que no es completamente suprimida por mi medicamentoantidepresivo.

Tuve reacciones de miedo similares cuando me acercabaa mis puertas simbólicas. Parcialmenteme sentía temerosa que la puerta estuviese cerrada como la madriguera bloqueada de un animal quehace túneles. Era como si un sistema anti-depredador profundo en mi cerebro estuviese activándose.Instintos básicos que compartimos con animales pueden ser desencadenados por ciertos estímulos. Estaidea ha sido sugerida por científicos respetados tales como Karl Sagan en su libro The Dragons of Eden(Los Dragones del Edén). Judith Rapoport sugiere en The Boy Who Couldn´t Stop Washing (El NiñoQué No Podía Dejar de Lavar), que désordenes obsesivo-compulvisos en donde las personas lavan susmanos por horas o repetidamente verifican que la estufa esté apagada, pueden ser el resultado de unaactivación de instintos animales antiguos de seguridad y cuidado personal.

El miedo a pasajes bloqueados persistió tanto en mi mundo simbólico visual de puertas y elmundo real mucho después que dejé de usar puertas simbólicas. En mis días tempranos encontrabapuertas que abrían a techos de los edificos más altos en campus de mi escuela. Desde un punto de vistaalto podía contemplar el daño que podía estar escondido en la siguiente etapa de mi vida.Emocionalmente era como un animal examinándo las praderas en busca de leones, perosimbólicamente el lugar alto significaba el esforzarme por encontrar el significado de vida. Mi intelectoestaba tratando de hacer sentido del mundo, pero estaba siendo llevado por una máquina de miedosanimales.

Casi hace treinta años, cuando estaba navegando mi mundo simbólico de puertas, reconocí queel miedo era mi gran motivador. En ese tiempo no me dí cuenta que otra gente experimenta otrasemociones principales. Ya que el miedo era mi principal emoción, se derramaba a todos los eventos quetuvieron alguna significancia emocional. La siguiente porción de mi diario muestra muy claramentecómo intentaba manejar mi miedo en mi mundo simbólico.

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Octubre 4, 1968

Abrí la puertita y entré hoy por la noche. Para levantar la puerta y ver la amplia expansión deltecho de luz de luna ante mí. He puesto todos mis miedos y ansiedades acerca de otras personas en lapuerta. El usar la puerta trampa es riesgoso porque si esta fuese sellada no tendría yo ninguna salidapara mis emociones. Intelectualmente la puerta es tan solo un símbolo pero en el nivel emocional elacto físico de abrir la puerta me trae los miedos. El acto de atravezar, es mi sobreponerme a mis miedosy ansiedad hacia otras personas.

Mi lado intelectual siempre supo que el hacer cambios en mi vida sería un reto, ydeliberadamente escogí puertas simbólicas que me ayudaran atravezar después que la primera puertacasi mágicamente apareció. A veces tenía una activación masiva de mi sistema nervioso simpatético –el sistema que permite a un animal o a una persona el escapar del peligro – cuando atravezaba unapuerta. Era como enfrentarme a un león. Mi corazón se aceleraba y sudaba profusamente. Estasreacciones están ahora controladas con drogas antidepresivas. En conjunto con vastas cantidades deinformación archivada en mi memoria, las drogas me han permitido dejar el mundo visual simbólicoatrás y aventurarme hacia el llamado mundo real.

Aún así, solo ha sido durante los últimos dos o tres años que he descubierto que yo noexperimento el alcance completo de emociones. Mi primera idea vaga de que mis emociones erandiferentes me vino en la escuela preparatoria, cuando mi compañera se sentía atraída hacia el maestrode ciencia. Cualquier cosa que ella estaba sintiendo, yo sabía que no me sentía así hacia nadie. Peropasaron años antes de que me diera cuenta de que otras personas se guiaban por sus emociones durantela mayoría de las interacciones sociales. Para mí, el comportamiento apropiado durante todas lasinteracciones sociales tenía que ser aprendido por el intelecto. Llegué a tener más habilidades eninteracciones sociales al ir llegando a tener más experiencia. A través de toda mi vida me han ayudadomaestros y guías comprensivos. Las personas con autismo desesperadamente necesitan guías parainstruírlos y educarlos de manera que ellos puedan sobrevivir en la selva social.

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LAS MANERAS DEL MUNDO

Desarrollando Ttalento Autista

A LA EDAD de dos años y medio me inscribieron en una escuela guardería para niños con

discapacidad del habla. Había una terapeuta mayor, con experiencia en terapias del habla y otramaestra. Cada niño recibía trabajo de uno-a-uno con la terapeuta mientras que la maestra trabajaba conotros cinco niños. Los maestros ahí sabían qué tanto podían instruir gentilmente hacia mi mundo paradespertarme de mis sueños despiertos y hacerme prestar atención. Demasiada intrusión causababerrinches, pero sin intervención no había progreso. Niños autistas permanecerán aislados en suspequeños mundos si se les permite.

Yo me aislaba, cerraba mis oídos, y soñaba despierta. Mis sueños eran como películasTechnicolor en mi cabeza. También me absorbía completamente en darle vuelta a una moneda oestudiando el patrón del grano de madera de la parte de arriba de mi escritorio. Durante estos tiemposel resto del mundo desaparecía pero luego mi maestra del habla gentilmente me tomaba la barbilla parallevarme de vuelta al mundo real.

Cuando tenía tres años mi madre contrató a una niñera para que nos cuidara a mi hermanamenor y a mí. Esta mujer nos mantenía constantemente ocupadas en juegos y actividades al aire libre yfue una parte importante de mi educación y tratamiento. Ella activamente participaba en mi educacióny tratamiento para animarme a permanecer conectada. Hacíamos monos de nieve, jugábamos pelota,saltábamos la cuerda, e íbamos a patinar y pasear en trineo. Cuando crecí un poco, ella pintaba pinturascon nosotras, lo cual me ayudó a desarrollar mi interés en el arte. Es importante para un niño autista eltener actividades estructuradas tanto en el hogar como en la escuela. Las comidas siempre eran almismo tiempo, y nos enseñaron buenos modales en la mesa. Nuestra niñera me enseñó a una tempranaedad a ser cortés, y reglas de seguridad fueron martilladas en mi cabeza. Me enseñaron a mirar a amboslados antes de cruzar la calle. Todos los niños tienen que aprender que la calle es peligrosa, pero niñosautistas necesitan aprender todo de memoria. Una o dos veces no son suficientes.

Fuí enlistada en un jardin de niños normal en una escuela primaria pequeña. Cada clase teníasolo doce a catorce alumnos y una maestra experimentada que sabía como poner límites firmes perojustos a los niños para controlar su comportamiento. El día antes de que ingresara al jardín de niños, mimadre asistió a una clase y les explicó a los otros niños que necesitaban ayudarme. Esto evitó que meatormentaran y creó un mejor ambiente para aprender. Estoy en deuda con los buenos maestros de esaescuela, quienes llevaban un salón de clases estilo antiguo, altamente estructurado, con muchasoportunidades de actividades en las cuales partipar.

Vívidamente recuerdo aprender acerca del sistema solar al dibujarlo en el pizarrón y los viajesal museo de ciencias. El ir al museo de ciencias y hacer experimentos en mis salones de clases detercero y cuarto grado, hicieron la ciencia real para mí. El concepto de presión barométrica era fácil decomprender después de hacer barómetros de botellas de leche, hojas de hule, y popotes. Pusimos cintapara poner el popote en la hoja de hule, la cual cubría la boca de la botella de leche. Cambios en lapresión de aire empujaba la membrana de hule hacia arriba y hacia abajo, y hacía mover al popote.

Mis maestros también animaron mi creatividad. Cuando estuve en el quinto grado ayudé a hacer

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muchos disfraces para el teatro de la escuela. Era buena para pintar y el arte. Tanto en mi hogar comoen la escuela me elogiaban y animaban a trabajar en esto.

Cuando comencé en la escuela, todavía tenía el diagnóstico de daño cerebral. Los maestrosconocían mi diagnóstico y estaban dispuestos a trabajar conmigo aunque no tenían entrenamiento eneducación especial. Dos años de aprendizaje intensivo antes del jardín de niños me habían preparadopara una escuela normal. Ahora ya era completamente verbal, y muchos de los síntomas autistas másserios habían desaparecido. Cuando un programa educacional tiene éxito el niño actúa menos autista.Yo ahora jugaba con otros niños y tenía mejor control de mis berrinches. Sin embargo, aún teníaproblemas con ellos, especialmente cuando estaba cansada o frustrada cuando una maestra no me dabasuficiente tiempo para responder una pregunta. Mi mente procesaba la información despacio, y elcontestar una pregunta rápidamente era difícil.

No leía bien aún a la edad de ocho años, cuando mi madre probó algo diferente. Cada tardedespués de la escuela, me sentaba con ella en la cocina y ella me hacía sonar las palabras en un libro.Después de aprender los sonidos fonéticos y las reglas, ella me leía un párrafo en voz alta. Entonces yohacía los sonidos de una o dos palabras. Gradualmente me hacía leer porciones más largas. Leíamos deun libro real que era interesante y no de uno de los pequeños libros para principiantes. Aprendí bien confonética, porque comprendía el lenguaje hablado. Sin embargo, me llevó mucho tiempo el aprender aleer en silencio. El decir las palabras en voz alta me ayudaba a mantener la secuencia organizada.También me contaba historias a mí misma por las noches. Contarlas en voz alta le daba a cada historiasecuencia, lo que las hacia más reales. Aún en preparatoria discutía conceptos filosóficos en voz altaconmigo misma.

Al ir creciendo, las personas que fueron de mayor asistencia para mí eran siempre más cretivas,tipos no convencionales. Psiquiatras y psicólogos fueron de poca ayuda. Estaban muy ocupadostratando de psicoanalizarme y descubrir mis problemas oscuros psicológicos profundos. Un psiquiatrapensó que si podía encontrar mi “herida psíquica”, yo estaría curada. El psicólogo de la preparatoriaquería desterrar mis fijaciones con cosas como puertas en lugar de comprenderlas y usarlas paraestimular mi aprendizaje.

Fue el Sr. Carlock, uno de mis maestros de ciencia, quien llegó a ser mi más importante guía enla preparatoria. Después de ser expulsada de la prepratoria regular, mis padres me enrolaron en unaescuela internado pequeña para estudiantes dotados con problemas emocionales. Aunque había sacadouna calificación de 137 en la prueba del IQ de Wechsler cuando tenía doce años, estaba totalmenteaburrida con el trabajo de la escuela, y continúe sacando malas calificaciones. Los otros maestros yprofesionales en la escuela querían diseminar mis interéses y los usó como motivadores para hacer eltrabajo de la escuela. Cuando hablaba de símbolos visuales tales como puertas, él me dió libros defilosofía.

De la misma manera, el psicologo y psiquiatría querían que me deshaciera de mi máquinaapretadora, pero el Sr. Carlock la defendió y dió otro paso en ayudarme a dirigir mis interéses yenergías. El me dijo que si quería aprender el por qué me relajaba, tenía que aprender ciencia. Siestudiaba duro para ingresar a la universidad, podría llegar a aprender el por qué la presión tenía unefecto relajante. En lugar de quitarme mi aparato raro, él lo usó para motivarme a estudiarme, obtenerbuenas calificaciones e ir a la universidad.

El Sr. Carlock entonces me introdujo a los temas científicos, tales como los PsychologicalAbstracts y el Index Medicus. Científicos reales, aprendí, no usan el Libro de la Enciclopedia Mundial.

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A través de los indices podía encontrar literatura científica mundial. En la mitad de los setentas nohabía índices computarizados científicos. Ni siquiera teníamos copiadoras en las bibliotecas públicas.Cada ingreso de un índice tenía que ser copiado en una libreta a mano. El buscar la literatura científicaera verdadero trabajo en aquellos días. El Sr. Carlock me llevó a la biblioteca y me enseñó como haceresto y tomar el primer paso en llegar a ser una científica. Estos eran los libros que los científicos realesusaban.

El entrenamiento del Sr. Carlock me sirvió bastante. Mas tarde en mi vida, cuando ataques deansiedad me estaban destrozando, pude investigar en la biblioteca cual medicamento necesitaba. Através del Index Medicus encontré las respuestas.

Muchos niños con autismo llegan a estar fijados en varios temas. Algunos maestros cometen elerror de tratar de desterrar la fijación. En lugar de eso, deberían ampliarlo y canalizarlo haciaactividades constructivas. Por ejemplo, si un niño está encaprichado con barcos, entonces usen losbarcos para motivarlo a leer y practicar matemáticas. Lean libros acerca de barcos y hagan problemasaritméticos para calcular la velocidad de los barcos. Fijaciones proporcionan gran motivación. LeoKanner dijo que el camino al éxito para algunas personas con autismo era el canalizar su fijación haciauna carrera. Uno de sus pacientes más exitosos llegó a ser un cajero de un banco. El había crecido enuna granja cuya familia encontró metas para su fijación con números. Para motivarlo a trabajar en loscampos, le dejaban contar las hileras de maíz que estaba siendo cosechando.

El Dr. Kanner también notó que las fijaciones de un persona autista pueden ser su manera dellegar a tener algo de vida social y amistades. Hoy en día, mucha gente con autismo llega a fascinarsecon las computadoras y llegan a ser muy buenos programadores. Un interés en computadoras puedeproporcionar contactos sociales con otra gente que les gusta la computación. El Internet, la red decomputación mundial, es maravillosa para tales gentes. Problemas que la gente autista tiene concontacto visual y gestos raros no son visibles en el Internet y los mensajes escritos a máquina evitanmuchos de los problemas sociales del contacto de cara a cara. El Internet puede ser la mejor cosa hastaahora para mejorar la vida social de una persona autista. Tom McKean dijo que cuando él era unalumno en la universidad, las computadoras eran una bendición porque él se podía comunicar con otragente y no tener que concentrarse en tratar de hablar normalmente.

Los maestros necesitan ayudar a los niños autistas a desarrollar sus talentos. Creo que existedemasiado énfasis en déficits y no obstante énfasis en desarrollar habilidades. Por ejemplo, habilidaden arte frecuentemente sale a relucir a una edad temprana. En juntas, los padres, maestros y personascon autismo me han dado dibujos asombrosos hechos por niños muy pequeños. Niños autistas de tansólo siete años a veces dibujan con perspectiva en tercera dimension. Una vez visité una escuela endonde un hombre autístico de veinte años de edad estaba dibujando pinturas hermosas de un aeropuertoen papel cuaderno. Nadie estaba trabajando con él para desarrollar su talento. El debería haber estadotomando clases en dibujo y computación en dibujo.

Tom McKean llegó a frustrarse durante un curso de programación por computadoras de dibujoen la universidad porque el profesor lo reprobó por haber encontrado una mejor manera de escribir elprograma. Adivino que el profesor puede haberse sentido ofendido por la manera directa de Tom, nocomprendiendo que el ser directo al punto de ser rudo a veces es una característica del autismo. Tomcaminaba hasta el pizarrón y borraba y corregía el ejemplo del profesor. En el libro “Soon Will ComeThe Light” (Pronto Vendrá La Luz), Tom escribió: “Mira, si lo hiciéramos de esta manera, podríamosahorrarnos cuatro o cinco líneas de código. Si hubiese estado buscando un trabajo como programador,no hubiese sido contratado si hubiese usado el código que el profesor insistió en usar”. Tom estaba

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frustrado y confundido cuando falló el curso. Un profesor más creativo hubiese retado a Tom conescritura de programas más interesante y difícil.

Adolescentes y adultos con autismo necesitan edificar sus puntos fuertes y usar sus interéses.Ellos deberían ser animados a desarrollar habilidades en campos tales como programación decomputadoras, reparación de motores, y artes gráficas. (Programación de computadoras también es unexcelente campo porque la excentricidad social es tolerada). Autistas también necesitan tener guías queles expliquen las maneras del mundo. Yo les he ayudado a muchos adultos autistas a explicarles quepiensan diferente de otras personas. Se hace más fácil figurar qué y el por qué de lo que está pasando,cuando uno aprende que otras personas de hecho tienen un proceso de pensar diferente. Las videocámaras y grabadoras pueden ser muy útiles al enseñar interacciones sociales. Cuando veo videocintasde algunas de mis pláticas anteriores, puedo ver las cosas que hice mal, tal y como usar patrones rarosde voz. Enseñarle a una persona con autismo las gracias sociales es como el entrenar a un actor parauna obra de teatro. Cada paso debe de estar planeado. Esta es una razón por la que el Sr. Carlock hizomás por mí que enseñarme ciencia. El pasó horas dándome ánimo cuando me sentía rechazada por miscompañeros de clase que me atormentaban. El laboratorio de ciencias del Sr. Carlock era un refugio deun mundo que no comprendía.

Cuando llegué a estar interesada en algo, me concentraba en ese tópico a morir. Hablaba de lomismo todo el tiempo. Era como el tocar una canción favorita en el estéreo una y otra vez. Losadolescentes lo hacen todo el tiempo, y nadie piensa que esto es raro. Pero el autismo exagera elcomportamiento normal al punto de que es demasiado para la capacidad de la mayoría de las personasde comprender. Por ejemplo, mucha gente pensaba que mi perseveración en mis símbolos de laspuertas era raro y trataban de sacármelas y desahacerme de ellas. Tomó alguien como el Sr. Carlockpara ayudarme a canalizar tales fijaciones.

Universidad y Escuela de Post-Grado

Antes de entrar a la Universidad, mi madre le informó a la administración de mis problemas. Laescuela estaba cerca de mi escuela preparatoria vieja y aún podía ver al Sr. Carlock durante los fines desemana. Esto era muy importante para mi éxito. El proporcionaba apoyo y ánimo necesarios mientrasme adaptaba a la vida universitaria. Puede que no pudiera haberla hecho sin él.Había dos clases de cursos universitarios: fáciles como biología, historia, inglés, e imposibles comomatemáticas y Francés. El Sr. Dion, el maestro de matemáticas, pasaba horas conmigo después declase. Casi todos los días iba a su oficina y revisaba la plática entera del día. Así mismo tenía que pasarhoras con un tutor para poder pasar Francés. Para apoyo moral estaba la Sra. Eastbrook, la esposa delasistente Decano. Ella era otra de las personas no convencionales que me ayudó. Tenía salvaje cabellonegro largo y usaba mallas térmicas bajo su falda. Cuando me sentía sola o deprimida, iba a su casa yella me proporcionaba ánimo muy necesario.

La Universidad era un lugar confuso, y me esforzaba por hacer analogías visuales paracomprender las reglas de la sociedad universitaria. Cuando ingresé a la universidad, hice nuevasanalogías para aumentar las ideas simples que tenía en el internado para mantenerme sin problemas.Ahí rápidamente había aprendido cuáles reglas realmente tenía que seguir y cuáles podía doblar através de cuidadosa observación y lógica. Desarrollé un sistema de clasificación simple para las reglas,al cual llamé “pecados del sistema”. Una regla designada como un pecado del sistema era muyimportante, y el romperla podía resultar en pérdida severa de privilegios o expulsión. Estudiantes semetían en grandes problemas por fumar y tener sexo. Si se podía confiar que una estudiantecompletamente no se metía en ninguna de estas dos actividades, ella podía romper algunas de las otras

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reglas menores sin consecuencias. Designé fumar y el sexo como pecados del sistema. Una vez que elpersonal se dió cuenta que yo no me iría a los matorrales a tener sexo nunca me castigaban por ir albosque sin un miembro del personal. Nunca me dieron permiso especial de ir de excursión por mímisma, pero aprendí que tampoco el personal no iba a intentar detenerme. Me dí cuenta de que losmaestros y padres del hogar estaban mucho más preocupados por el fumar y el sexo, y aprendí comopermanecer fuera de tales problemas.

Para personas con autismo, las reglas son muy importantes, porque nos concentramosintensamente en cómo se hacen las cosas. Yo siempre tomé las reglas seriamente y me gané laconfianza de mis maestros. Gente que confía en mí siempre han sido de gran ayuda. Pero muchaspersonas tienen dificultad al descifrar el cómo la gente con autismo comprende las reglas. Ya que notengo ninguna intuición social, cuento solamente con mi lógica, como un programa experto decomputación, para guiar mi comportamiento. Yo categorizo las reglas de acuerdo a su importancialógica. Es un árbol complejo algorítmico para hacer decisiones. Existe un proceso usando mi intelectoy proceso para hacer decisiones lógicas para todas las decisiones sociales. La emoción no guía midesición; es pura computación.

El aprender un proceso de hacer decisiones complejas es difícil. Tuve una educación moralestricta en mi hogar, y aprendí de niña que el robar, mentir, y herir a otra gente estaba mal. Al ircreciendo observé que se podían romper ciertas reglas pero no otras. Construí un programa de hacerdecisiones para saber cuáles reglas podían romperse al clasificarlas en tres categorías: “muy malas”,“pecados del sistema”, e “ilegales, pero no malas”. Las reglas clasificadas como “muy malas” nuncadeben romperse. Robar, destruír propiedad, y herir a otras personas están en esta categoría, y eranfáciles de comprendere. Las reglas “ilegales pero no malas” pueden frecuentemente ser rotas con pocaconsecuencia. Ejemplos de esto serían el ir a un poco de exceso de velocidad en la carretera yestacionarse ilegalmente. La categoría de los “pecados del sistema” cubre reglas que tienen penalidadesmuy duras por razones aparentemente ilógicas. Usando mi sistema me ha ayudado a negociar cadanueva situación en la que me encuentro.

Mi tía Breechen era otra guía importante. Ella siempre era muy tolerante y me animaba atrabajar con el ganado. Yo me enamoré con Arizona cuando visitaba su rancho. Mi infatuación con lostoboganes para el ganado ahí también proporcionaron la motivación que comenzó mi carrera, y regreséahí para ir a la escuela de post-grado.

Quería hacer mi tésis para mi certificado de “maestría” en el comportamiento de ganado en loslotes de alimentación en diferentes tipos de toboganes para el ganado pero mi consejero en laUniversidad del Estado de Arizona pensó que los toboganes para el ganado no eran un tópicoacadémico apropiado. En 1974 la investigación del comportamiento animal en ganado de granjas erauna rareza. Una vez más, mi fijación me impulsó. Yo iba a realizar mi investigación delcomportamiento del ganado en toboganes aunque el profesor pensara que era estúpido.Afortunadamente, perseveré y encontré a dos nuevos profesores, Dr. Foster Burton, presidente delDepartamento de Construcción, y Mike Nielson, de Diseño Industrial, quienes estuvieron interesados.Con ellos, figuré métodos de investigación. Una idea que parecía loca a profesores conservadores enciencia animal les pareció perfectamente razonable a un hombre de construcción y a un diseñador.

Mi tésis de “maestría” incorporó todas mis ideas y fijaciones acerca de la manera que las cosastrabajan. Quería determinar el efecto de diferentes diseños de toboganes rampa en el comportamientode los animales, la incidencia de heridas, y la eficiencia de los toboganes. Las variables que observéeran la raza de ganado, el diseño del tobogan rampa, y el tamaño del ganado. Medí qué tanto el ganado

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rezongaba y se rehusaba a entrar al tobogán rampa, la velocidad del manejo y cosas que podían lastimara los animales, tal y como el resbalarze en superficies resbaladizas y sostenes de la cabeza que lospudiesen ahorcar. Para investigar al ganado, me paraba en seguida del tobogan con mi hoja deinformación y anotaba el comportamiento de cada animal mientras que era marcado y vacunado.

Entonces tenía que ingresar la información en tarjetas perforadas IBM para analizar en lacomputadora principal del Departamento de Ingeniería. Cuando estaba en la Universidad del Estado deArizona, no había esas pequeñas computadoras de escritorio. El perforar cinco mil tarjetas IBM eratrabajo que entumecía mi mente, porque la información de cada animal tenía que ser perforada en unatarjeta individual. Llegaba al laboratorio de perforación antes que los ingenieros llegaran a las 6 P.M, yperforaba tarjetas hasta que mi vejiga podía soportarlo. Si me levantaba a ir al baño, un estudiante deingeniería me quitaba mi máquina de perforar. Llegué hacerme experta en el teclado de perforaciones yel sorteador de tarjetas. Cuando el sorteador se atoraba, los estudiantes se paraban sin saber que hacermientras yo lo desatoraba. Frecuentemente arreglaba la máquina para ellos para que ellos pudiesensortear sus tarjetas de manera que yo pudiera regresar a mi trabajo de sortear las mías. Siempre merefería a los juegos de tarjetas como a mi ganado. Visualizando cada tarjeta como un animal real hacíamás fácil el comprender cómo las podía sortear en diferentes grupos para análisis estadístico. Porejemplo, podía sortear las tarjetas en categorías por tamaño para ver si el tamaño del ganado afectabasu eficiencia. Le llamaba al sorteador “sorteando ganado”.

Los resultados de mi investigación indicaban que el diseño del equipo afectaba su operación.Algunos tipos de toboganes apretadores tenían más tendencia a herir a los bueyes, y unas razas deganado tendían a tener más accidentes que otras. También hice un estudio de tiempos y movimientospara determinar la velocidad más eficiente para el manejo de animales. Si el personal trataba de ir muyrápido, los animales tendían a llegar a ser heridos y las vacunas se ponían inapropiadamente. Haceveinte años determiné que tanto tiempo era requerido para poner las vacunas y otros procedimientospara el ganado. Estas cifras todavía son buenas hoy en día. Es simplemente imposible el manejo deanimales más rápido y hacer un trabajo decente.

De algunas maneras, acredito a mi autismo por permitirme comprender al ganado. Después detodo, si no hubiese usado el tobogan apretador yo misma, tal vez no se me hubiese ocurrido comoafectaba al ganado. He tenido suerte, porque mi comprensión de animales y el pensar visualmente mellevó a una carrera satisfactoria en la cual mis características autistas no impiden mi progreso. Pero enmuchas juntas alrededor del país he hablado con muchos adultos con autismo quienes tienencertificados avanzados de universidad pero no tienen trabajos. Prosperan en el mundo estructurado dela escuela, pero no pueden encontrar trabajo. Problemas a veces ocurren al comienzo. Frecuentementedurante entrevistas, a las personas no les gusta nuestra manera directa, patrones de conversación raros,y manerismo chistosos.

Hace veinte años, no me había dado cuenta de lo raro que parecemos. Uno de mis buenosamigos me dijo que yo siempre me jorobaba, me frotaba las manos, y tenía voz excesivamente alta, sinmodulación. Tuve que llegar a todas las partes que he llegado a través de la puerta trasera.Afortunadamente, tenía suficiente dinero para vivir mientras empecé muy lentamentente a seguir micarrera en una base de consejería. Una vez en una juna de la Sociedad Americana de IngenierosAgricultores, me dí cuenta que hice una mala impresión en dos ingenieros, porque me ignoraron yrehusaron discutir ingeniería conmigo. Pensaron que era yo extraña hasta que saqué rápidamente undibujo que yo había hecho de una tina de remojo en el lote de alimentación de John Wayne – RedRiver. Ellos dijeron: “¿Usted dibujó esto?”.

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Gente con autismo puede desarrollar habilidades en campos en los cuales son excelentes, talescomo programación de computadoras, dibujo, arte de mercadotecnia, caricaturas, mecánicaautomovilística, y reparación de pequeños motores. En donde realmente necesitan ayuda es en vendersea sí mismos. En muchos casos, tienen una mejor oportunidad de ser contratados si son entrevistados porotros programadores de computación o dibujantes en lugar del departamento de personal. De la mismamanera, enseñando un portafolio de su trabajo ayudará a convencer a patrones escépticos quienes seponen nerviosos de darle un trabajo a una persona autista. He conocido a gente quienes estáninvolucrados en trabajos satisfactorios tan variados como reparación de elevadores, reparación debicicletas, programación de computadoras, artes gráficas, dibujo arquitectural, y laboratorio depatología. La mayoría de estos trabajos usan talentos de visualización que muchas personas conautismo tienen. Por ejemplo, un buen mecánico corre el motor en su mente para figurar qué es lo queestá mal con él. Personas con autismo quienes tienen habilidades de memorización como las de unsabio son buenas al catalogar y volver a poner libros en los libreros en la biblioteca. Entonación depianos es otro trabajo para el que son buenos, porque muchas personas con autismo tienen una agudezaperfecta.

Aún recuerdo el tomar ese primer paso vital en establecer mi credibilidad en la industria delganado. Sabía que si podía hacer que me publicaran un artículo en la revista Arizona FarmerRanchman, podría empezar desde ahí. Mientras que asistía a un rodeo caminé hasta el editor de larevista y le pregunté si estaría interesado en un artículo en el diseño de toboganes apretadores. El dijoque si estaría, y la siguiente semana le envié un artículo titulado “The Great Headgate Controversy”(La Gran Controversia de la Reja de Cabeza). Discutía los pros y contras de diferentes tipos detoboganes. Algunas semanas después recibí una llamada de la revista; querían tomarme una foto en laganadería. Yo no lo podía creer. Nada más por que me animé obtuve mi primer trabajo. Eso fue en1972. Desde entonces escribí para la revista regularmente mientras que sacaba mi certificado demaestría.

El tener artículos publicados me llevó a un trabajo diseñando toboganes para ganado en CorralIndustries, una compañía de construcción de corrales grandes. Aún vivía en mi mundo de símbolosvisuales, y necesitaba representaciones concretas de avance en la industria del ganado. Usaba ununiforme verde de trabajo con prendedores de ganado en el collar como una insignia del rango de unsoldado. Empecé como soldado, con prendedores bronceados de ganado, y al ir siendo reconocida en lainsutria me premié con mejores prendedores de plata y oro. No me daba cuenta del hecho de que a otragente le parecía ridículo mi uniforme.

Emil Winnisky, el gerente de construcción en Corral Industries, reconoció mis talentos, y él meayudó a vestirme y actuar apropiadamente. El hizo que sus secretarias salieran conmigo de compraspara encontrar mejor ropa y me enseñaran a arreglarme mejor. Ahora uso una blusa tipo oeste másapropiada, pero aún me premio por mis avances con prendedores de ganado y uso dos prendedores deplata en mi collar.

En aquel tiempo me sentí resentida con la intrusión de Emil acerca de mi vestido y hábitos dearreglo, pero hoy en día me doy cuenta que me hizo un gran favor. Con gran vergüenza me acuerdo eldía en que él metió una barra de desodarante Arid en mi escritorio y me dijo que mis axilas apestaban.Las personas con autismo necesitan consejo acerca de su ropa y arreglo personal. Ropa apretada o queraspa hace el prestar atención al trabajo imposible, y muchos cosméticos causan reacciones alérgicas,así que cada persona necesita encontrar ropa con estilo, cómoda que no irrite la piel sobre-sensible ydesodorante y otros cosméticos libres de perfume (tengo reacciones alérgicas severas en contra deperfumes). El rasurarse es un problema para algunos hombres autistas debido a supersensibilidad táctil,

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lo que hace una navaja sentirse como polvo de lija. Rasuradoras eléctricas a veces son más fáciles detolerar.

Mientras que trabajaba en Corral Industries, visitaba la empacadora de carne Swift una vez porsemana. Ahí conocí a Tom Rohrer, el gerente, quien llegó a ser uno de mis principales mentores en elmundo del trabajo. La cosa principal que Tom hizo por mí al principio era simplemente tolerar mipresencia. Entonces todavía hablaba yo mucho, pero él me soportó porque yo figuraba manerascreativas de resolver problemas, tales como el usar mangueras de plástico para leche para acolchonarlas orillas de las verjas y evitar moretones. Gradualmente el super intendente, Norb Goscowitz, y elcapataz se interesaron en mí. Algunas veces Norb me dijo que él me estaba aconsejando de la mismamanera que aconsejaba a su propia hija.

Un año después le vendí a Swift el contrato para construír una rampa nueva para ganado paraCorral Industries. Durante la construcción de este proyecto aprendí que estar técnicamente en locorrecto no siempre era estar socialmente en lo correcto. Critiqué un trabajo de soldadura no bienhecho de una manera sin tacto, y los trabajadores se enojaron. Harley Winkleman, el ingeniero de laplanta, me dió un buen consejo. El me dijo: “Debes de pedirles perdón a los trabajadores antes de queun pequeño problema se convierta en un gran cáncer”. Me hizo ir a la cafetería y pedir diculpas y meayudó a aprender a criticar con más tacto”.

Un año más tarde, me metí en más problemas sociales en la planta, y Tom me defendió,molestando al presidente de Swift. Yo inocentemente creí que todos los empleados trabajando ahí lebrindarían su lealtad primero a la compañía. El no apreció que yo encontrara problemas con suoperación. De esto aprendí que la lealtad en los mejores interéses de la compañía frecuentemente no erael principal motivador para las acciones de otra persona. Nunca se me olvidará que cuando la cosa sepuso realmente dura, Norb me dijo, “No importa qué, siempre tienes que perseverar”.

Dejé el trabajo en Corral Industries y continué escribiendo para el Arizona Farmer Ranchmanmientras que empecé mi negocio de diseño de manera independiente. El ser independiente me permitióevitar muchos de los problemas sociales que pueden ocurrir en un trabajo regular. Quería decir quepodía ir, diseñar un proyecto, e irme antes de meterme en dificultades sociales. Aún no reconozcofácilmente las señales sociales de problemas, aunque puedo decir desde una milla si un animal está enproblemas.

Cuando un nuevo gerente tomó el control de la revista Arizona Farmer Ranchman, no me dícuenta que él pensaba que yo era rara y estuve en peligro de ser despedida. Un empleado compañerome dijo que yo no le caía bien. Mi amiga Susan vió las señales de advertencia, y ella me ayudó aensamblar un portafolio de todos mis artículos. Después que el gerente vió que tan buenos artículoshabía escrito, me dió un aumento. Esta experiencia me enseñó que para vender mis servicios a clientes,siempre tenía que tener un portafolio de dibujos y fotos de proyectos realizados. Aprendí a evitarproblemas sociales al limitar mis discusiones con clientes a tópicos técnicos evitando rumores acercade la vida social de las personas con las que trabajaba.

Patrones quienes contratan a gente con autismo deben de conocer sus limitaciones. Trabajadoresautistas pueden ser muy enfocados en sus trabajos, y un patrón que proporcione el ambiente apropiadofrecuentemente obtiene desarrollo superior de ellos. Pero deben ser protegidos de situaciones socialesque no son capaces de manejar. Un hombre autista quien había trabajado con éxito en una firmaarquitectural por muchos años fue despedido cuando fue promovido a una posición que involucrabacontacto con el público. Otro hombre perdió su trabajo en un laboratorio después de que se embriagó

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con otros empleados. Los patrones necesitan educar a sus empleados acerca del autismo para que unapersona autista no sea puesta en una situación social que él o ella no puedan manejar.

Pero por cada Sr. Carlock o Tom Roher, hay siempre personas que hacen las cosas difíciles.Recuerdo la vez cuando manejé al corral de alimentación Scottsdale y caminé hacia la puerta que dabahacia el área de trabajo del ganado, y un hombre llamado Ron puso su mano en la puerta y dijo que nose permitían muchachas. En ese entonces a principios de los setentas, ninguna mujer trabajaba en loscorrales de alimentación. Hoy día muchas lo hacen, y muchos corrales prefieren a mujeres para elmanejo y cuidado médico del ganado, porque son más amables que los hombres. Pero entonces yo nosabía cuál era mi mayor “handicap” (incapacidad), el ser mujer o el tener autismo.

El intentar ingresar en el mundo de los hombres era ya bastante difícil de por sí. Cuandoempecé a diseñar facilidades en plantas de carne, me decoraron mi carro con testículos de toro yseguido me daban recorridos groseros por las plantas. Tenía que vestirme en el baño de los hombrescuando trabajaba en la lechería en la Universidad del Estado de Arizona. En una planta me fuemostrado el hoyo de la sangre en tres ocasiones distintas. Durante la tercer caminata a través de lasangre, pisotié un charco y salpicó sobr el gerente. El me respetó después de que se dio cuenta de sabíacómo utilizar el equipo. Lo que la gente hoy en día denomina acoso sexual, no es nada comparado conlo que tuve que soportar en esos tiempos.

A pesar de que el nunca podrá saberlo, cuando Ron bloqueó la puerta que llevaba al área demaniobras del ganado, él instantáneamente transformó una pequeña e insignificante puerta de maderaen una cerca dentro de mi gran variedad de símbolos de puertas. Cualquier evento que envolvía a unapuerta ser cancelada parecía parte de un plan maestro que Dios tenía para mí. Mi mundo de imágenesvisuales me permitió seguir adelante. Una puerta cancelada tenía que ser conquistada. A decir enverdad, era como un toro lleno de determinación pura. Nada iba a detenerme.

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CREYENTE EN BIOQUIMICA

Medicamentos y Nuevos Tratamientos

LA PUBERTAD ARRIVO cuando tenía catorce años de edad, y ataques nerviosos laacompañaron. Empecé a vivir en un constante estado de temor, de la misma forma que uno se siente enla primera entrevista laboral o primer conferencia en público. Pero en mi caso, la ansiedad me atacó porninguna razón justificable. Muchas personas con autismo encuentran que los síntomas empeorandurante la pubertad. Cuando mi ansiedad despareció, fue reemplazada por ataques de colitis o doloresterribles de cabeza. Mi sistema nervioso estaba constantemente bajo estrés. Era como un animalasustado, y cualquier cosa disparaba una reacción de miedo.

Durante los siguientes veinte años he intentado encontrar razones psicológicas de los ataques depánico. Ahora me doy cuenta que debido al autismo, mi sistema nervioso estuvo en un estado de sobrevigilancia. Cualquier perturbación mínima podía causar una reacción intensa. Era como una vaca ocaballo atado el cual cambiaba a un estado de alarma anti-depredador cuando era sorprendido porcualquier disturbio inesperado. A medida que fui creciendo, mis ataques de ansiedad empeoraron. Laintensificación de mis problemas al pasar del tiempo fueron similares a los muy bien documentadosempeoramientos de síntomas que ocurren en personas maniaco depresiva y comunes en otras personascon autismo.

En mis años de juventud, la ansiedad alimentó mis manías y actuaron como un motivador.Probablemente nunca hubiese iniciado mi negocio o desarrollado mi interés en la protección de losanimales si no hubiese sido empujada por mi altamente excitado sistema nervioso. En algún momentome di cuenta que habían dos maneras de contrarrestar mis nervios, ya sea peleando fuego contra fuegoo retraerme y convertirme en una persona con fobia la cual tuviese miedo de salir de su casa hacia elcentro comercial. En la preparatoria y la universidad lidié con los ataques de pánico como un tipo depresagio de que era tiempo de alcanzar la siguiente puerta y tomar el siguiente paso en mi vida. Concluíque si enfrentaba mis miedos, los ataques de pánico desaparecerían. Ataques leves de ansiedad mepropulsaron a escribir páginas y páginas en mi diario, aunque los ataques más severos me paralizaban ehicieron que no deseara salir de mi casa por miedo a tener un ataque en público.

Al final de mis veintes, estos ataques severos sucedieron con mayor y mayor frecuencia. Elmotor de propulsión a chorro esta soplando, explotando en lugar de propulsarme. Mi mente visualestaba fuera de control, debido a que estuve desesperada tratando de encontrar explicacionessicológicas por los ataques que empeoraban. Inclusive empecé a clasificar diferentes ataques deansiedad como si hubieran tenido un significado. Pensé que la ansiedad difusa era sicológimenteregresiva en comparación con la colitis inducida por ansiedad, debido a que cuando estaba sufriendocolitis, no me sentía nerviosa o temerosa. Mientras estaba sufriendo ataques de de colitis que durabanmeses, perdía mi temor de buscar por cosas nuevas. El estado sobre excitado de mi sistema nerviosoparecía manifestarse de maneras diferentes. La ansiedad más severa me impedía salir de casa, mientrasque durante los ataques de colitis dejaba de estar temerosa y podía salir a conquistar el mundo,siguiendo mi mapa interno de símbolos visuales.

Lo más nerviosa que me ponía, lo más que tenía manías, hasta que el motor de propulsión a

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chorro de ansiedad me destrozaba. Los símbolos visuales no funcionaron, así que tuve que voltearhacia la ciencia médica. Visité a cada doctor de la ciudad, pero ellos no encontraron causa física algunapara los dolores de cabeza que acompañaban mi ansiedad. Inclusive me practiqué un escaneo cerebral,pero no proveyó tampoco ninguna explicación. La ciencia médica me estaba fallando, y me llevó pasarun día a la vez y tratar de salir de la situación. Mi carrera estaba ocurriendo razonablemente bien, yhabía sido justamente elegida como la primera mujer miembro del consejo de la American Society ofAgricultural Consultants. Pero apenas podía funcionar. Recuerdo un día horrible cuando llegué a mihogar sudando y en estado total de temor por ninguna razón. Me senté en el sillón con mi corazónbrincando y pensé, ¿Cesarán alguna vez mis nervios? Entonces alguien me sugirió que tratara de tenerun período de tranquilidad todas las tardes. Así que durante una hora, de 4 a 5 PM, miraba Star Trek.Esta rutina ayudó a calmar mi ansiedad.

Cuando llegué a los treinta y cuatro años de edad, necesité ser operada para retirar un cáncer depiel en mi párpado. La inflamación de la operación disparó los más terroríficos y explosivos ataquesque alguna vez había experimentado. Me despertaba en medio de la noche con mi corazón rebotando.Mis manías repentinamente cambiaron del ganado y tratar de encontrar el significado de la vida, aquedarme ciega. Durante la siguiente semana me desperté cada noche a las 3 AM y tenía pesadillasacerca de no ser capaz de volver a ver. Dolores de cabeza, colitis, y ansiedad pura fueron ahorareemplazadas por un abrumador temor a quedar ciega. Para un pensador visual, la ceguera es un destinopeor que la muerte. Sabía que tenía que hacer algo drástico para prevenir un resquebrajamiento deescala total. Fue entonces cuando volteé hacia la bioquímica para ayudarme con mi desorden deansiedad con el cual había estado viviendo durante mi vida adulta.

Descubriendo la Bioquímica

Seis meses antes de mí cirugía de párpado, había leído un artículo titulado “La Promesa de laPsicología Bioquímica” en la edición de febrero de Psychology Today. Describía el uso de fármacosantidepresivos para controlar la ansiedad. Empleando las habilidades bibliotecarias que el Sr. Carlockme enseñó, encontré un importante artículo de periódico del Dr. David Sheehan y sus colegas delHarvard Medical School, con el gran e impresionante título “Tratamiento de Ansiedad Endógena conSíntomas de Fobia, Histeria e Hipocondriáticos”, publicado en la edición de enero de 1980 de Archivesof General Psychiatry”. Este artículo describía la investigación hecha con los fármacos imipramine(nombre comercial Tofranil) y phenelzine (nombre comercial Nardil) para controlar la ansiedad.Cuando leí la lista de síntomas, sabía que había encontrado el Grial Sagrado. Más del 90% de lospacientes del Dr. Sheehan los cuales tenían síntomas de “períodos de terror o pánico”, en los cuales“repentinamente se asustaban por ninguna razón”, o tuvieron “nerviosismo o agitación interna”. Setentapor ciento tenían corazones que latían fuertemente ó un bulto en la garganta. Había una larga lista deveinte y siete síntomas, y yo tenía la mayoría de ellos.

A pesar de que pensaba que los medicamentos descritos en el artículo eran la respuesta a misproblemas, me negué a ingerirlos. No me gustó la idea de la bioquímica. Pero los ataques ocurridosdespués de mi cirugía de párpado finalmente me obligaron a aceptarlos. Extraje el artículo de miarchivo y lo leí una y otra vez. Como yo, los pacientes en el estudio habían fallado en tener unarespuesta positiva a tranquilizantes tales como el Valium y Librium. Señalé mis síntomas en la lista desíntomas, y platiqué con mi doctor para que me recetara una dosis de 50 miligramos de Tofranil pordía. Los efectos fueron rápidos y dramáticos. En tan solo dos días empecé a sentirme mejor.

Tuve un gran instinto de supervivencia, de lo contrario no lo hubiera logrado. El instinto desupervivencia, junto con mi interés en la ciencia, me ayudó a encontrar tratamientos tales como los

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antidepresivos y la máquina apretadora. Mi educación técnica también me ayudó. Para obtener misgrados en psicología y ciencia animal, había tomado muchos cursos de veterinaria y psicología. Leerartículos médicos complejos era como leer una novela, y mi entrenamiento en búsqueda bibliográficame enseño que la biblioteca era un lugar para buscar por respuestas.

Mi cuerpo nunca más estuvo en un estado de sobre excitación. Antes de tomar el fármaco, habíaestado en un estado constante de alerta psicológica, como si estuviera lista de huir de depredadoresinexistentes. Muchas personas no autistas las cuales también están deprimidas y ansiosas tambiéntienen un sistema nervioso que está biológicamente listo para volar. Pequeñas cantidades de estrés de lavida cotidiana las cuales son insignificantes para la mayoría de las personas, desencadenan ataques deansiedad. La investigación está arrojando que los fármacos antidepresivos tal como el Tofranil sonútiles debido a que imitan la adaptación al estrés. Después de haber estado tomando Tofranil durantetres años, cambié a desipramine (Norpramin), un primo químico del Tofranil, el cual fue ligeramentemás efectivo y tenía menores efectos secundarios.

Tomar estos fármacos ocasionó que volteara a verme con una luz totalmente nueva. Dejé deescribir en mi diario, y encontré que mi negoció empezó a prosperar mucho mejor debido a que noestaba en una histeria continua. Cesé de elaborar un mundo de símbolos, debido a que ya no necesitabaexplicar mi constante ansiedad. Cuando vuelvo a leer mi diario, extraño la pasión, pero nunca quieroregresar a esos días. En mis días previos a los fármacos, la ansiedad controlaba mis manías. De manerainteresante, manías que tenía antes de tomar medicamentos dejaron huella en mis emociones. Proyectosque hice antes de tomar los fármacos siguen levantando más pasión que los que he iniciado después.

Los ataques de nervios regresaron después de haber estado tomando Tofranil durante tres meses,pero fueron menos severos que antes. Me di cuenta que mis ataques de nervios sucedían en ciclos, asíque me negué a la necesidad de aumentar la dosis de Tofranil. También me di cuenta de experienciasanteriores, que los ataques frecuentemente aminorarían y que solían empeorar en la primavera y elotoño. La primer recaída sucedió durante el arranque de operación de un nuevo equipo en una plantaprocesadora de carne. El estrés puede desencadenar una recaída. Resistí el ataque de nervios, yfinalmente desapareció. Llevó mucha determinación para mantenerme en la misma dosis cuandosucedían las recaídas, pero mis 50 miligramos han estado funcionando durante todos estos años. Hetomado antidepresivos durante treinta años, y ahora soy una creyente de la bioquímica.

Tomar el medicamento es como ajustar un tornillo opresor de ajuste en un motor de un autoantiguo. Antes de tomar Tofranil, mi “motor” estaba corriendo todo el tiempo, realizando muchasrevoluciones por minuto que prácticamente se estaba destrozando a sí mismo. Hoy en día mi sistemanervioso está corriendo a 55 millas por hora en lugar de 200 millas por hora. Antes de que tomara elmedicamento, utilizar la máquina apretadora y ejercicio exhaustivo, calmaban mi ansiedad, pero amedida que mi sistema nervioso envejeció era más difícil controlarlo. Eventualmente, el utilizar lamáquina apretadora para calmar mis nervios fue como tratar de apagar un gran horno con unescupitajo. En ese momento, el medicamento me salvó.

Cuando recuerdo los ataques de nervios antes de tomar fármacos, me doy cuenta quefrecuentemente tenía períodos de varios meses en los cuales mi ansiedad era baja, y repentinamenteocurría un ataque de pánico activaba un interruptor metabólico y mis nervios cambiaban de unastolerantes 75 millas por hora a unas 200 millas por hora horribles. Entonces tomaban varios meses paraque bajaran de nuevo a 75 millas por hora. Era como cambiar la velocidad de un abanico industrial deuna placentera brisa a un terrible huracán con simplemente presionar un botón. Hoy en día nunca pasamás allá del nivel de brisa placentera.

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Ataques de pánico y de ansiedad ocurren en personas con autismo y personas normales. Cerca de lamitad de los adultos altamente funcionales tienen ataques severos de pánico y ansiedad. LindseyPerkins, una matemática autista, declara que cuando trata de comunicarse con alguien, empieza aahogarse y a sentir pánico. El Dr. Jack Gorman y sus asociados en la Columbia University describen unproceso llamado ignición de fuego, el cual podría explicar tales aumentos repentinos de ansiedad. Enignición de fuego, la estimulación repetida de las neuronas en el sistema limbíco del cerebro, el cualcontiene los centros emocionales, afecta a las neuronas y las hace más sensibles. Es como iniciar unfuego con pequeños trozos de madera por debajo de los leños grandes en una chimenea. Pequeñasllamaradas de los trozos de madera pequeños frecuentemente no encienden los leños grandes, peroluego, repentinamente, los leños grandes se encienden. Cuando la ignición de fuego ocurre en misistema nervioso, cualquier roce en un cabello me encendía. Cualquier sentimiento de estrés leve,causaba una reacción masiva de temor.

Aunque empecé a sentirme mejor después de haber empezado a tomar el fármaco, sin embargo,mi comportamiento cambió gradualmente. Existieron mejorías obvias que todos observaroninmediatamente, pero al pasar de los años han existidos mejorías menos notorias. Por ejemplo, muchaspersonas las cuales han asistido a mis conferencias por algún tiempo, han notado que siguen siendomás fluidas y mejores. Un viejo amigo el cual no había visto en siete años, desde que empecé a tomarel fármaco, me dijo que ahora caminaba con mi espalda estirada en lugar de encorvada. Dejé decaminar con “brinquito” y le parecía una persona totalmente distinta. Sabía que en ocasiones meencorvaba, pero nunca me había dado cuenta que a veces parecía como si tratara de recuperar mialiento o de estar siempre tragándome. Mi contacto visual también había mejorado, y dejé de tenermirada furtiva. Las personas dicen que ahora sienten una sensación más personal cuando platicanconmigo.

Tuve otro encuentro desafortunado con los efectos de la bioquímica cuando me realizaron unahisterectomía debido a un tumor gigante en el verano de 1992. El retiro de un ovario ayudó mucho areducir el nivel de estrógenos en mi cuerpo. Sin estrógeno, me sentí irritable y mis coyunturas dolían.Me aterroricé al descubrir que el tranquilizador y calmante efecto de la máquina apretadora habíadesaparecido; la máquina dejó de tener efecto alguno. Mis sentimientos de empatía y gentilezadesaparecieron, y me estaba convirtiendo en una computadora irritada. Empecé a tomar dosis bajas desuplementos de estrógenos. Esto funcionó muy bien durante un año, y luego los ataques de colitis y denervios regresaron como solían ocurrir en los tiempos previos a tomar fármacos. No había tenido unataque de colitis por más de tres años. El pánico era como la sobre vigilia que había sentido en elpasado. Un perro ladrando en medio de la noche ocasionaba el aumento de mi ritmo cardiaco.

Recordando los tiempos previos al Tofranil, me di cuenta que nunca estuve nerviosa cuando losestrógenos estaban en nivel mínimo, durante la menstruación, y concluí que había estado tomando undosis alta de estrógenos. Cuando cese de tomar las pastillas de estrógenos, los ataques de ansiedaddesaparecieron. Tomaba solamente lo suficiente de tal forma que tuviese sentimientos de empatía perono más de lo necesario para ocasionarle a mi sistema nervioso ataques de sobre sensible y ansiedad.Creo que la razón por la cual mis ataques de pánico empezaron en la pubertad fue que el estrógenosensibilizó mi sistema nervioso. También sospecho que algunos de los inexplicables ciclos nerviososfueron ocasionados por fluctuaciones naturales de estrógeno. Quizás en algunos meses mis ovariossolamente emitían más de lo normal de esta hormona, y era justo lo necesario para desencadenar unataque nervioso descomunal. Ahora que estoy controlo mi ingesta de estrógeno, los ciclos nerviososcesaron. La cantidad de estrógeno que tengo que tomar en algunas ocasionas varía debido a que sigoteniendo un ovario el cual funciona parcialmente.

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Manipular mi bioquímica no me ha hecho una persona completamente distinta, pero ha sido dealguna forma inquietante a mi pensar de cómo y quién soy para ser capaz de ajustar mis emocionescomo si estuviese ajustando un automóvil. Sin embargo, estoy profundamente agradecida que existeuna solución disponible y que he descubierto una mejor vida mediante la química antes de que misistema nervioso sobre activo me destruyera. Muchos de mis problemas no fueron causados por estrésexterno, tal como un examen final o ser despedida de un empleo. Muchas personas no llegan estar eneste estado a menos que les ocurra un trauma extremo, tal como abuso infantil, accidente aéreo, ó estrésdurante tiempos de guerra. Llegué a pensar que era normal sentir nervios todo el tiempo, y fue unarevelación encontrar que la mayoría de las personas no tienen ataques constantes de ansiedad.

Medicamentos para el Autismo

Hoy en día existen muchos tratamientos farmacológicos nuevos que pueden ser de real ayudapara personas con autismo. Estos medicamentos son especialmente útiles para problemas que ocurrendespués de la pubertad. Desafortunadamente, muchos profesionistas médicos no saben como recetarloscorrectamente. En reuniones de autismo he escuchado en incontables ocasiones historias horribles decómo el administrar el fármaco incorrecto a un autista con epilepsia puede causar ataques realmentemalos, o como los doctores pueden convertir en zombis a las personas al darles demasiadosneurolépticos para poner a un caballo a dormir. Padres me han dicho también acerca de efectossecundarios serios; un autista adulto se volvió loco y destrozó una habitación debido a una excesivadosis de un antidepresivo, y otro durmió todo el día debido a que se le administró un cóctel de altasdosis de seis diferentes fármacos.

El uso apropiado de medicamentos es parte de un buen programa autista, pero no es unsubstituto de programas educacionales o sociales apropiados. Los medicamentos pueden reducir laansiedad, pero no inspirarán a la persona de la manera que lo puede hacer un buen maestro, Parece quea algunas personas con autismo se les administran demasiados fármacos poderosos que funcionancomo una camisa de fuerza química. Un medicamento efectivo debe funcionar en una dosis razonable ydebe de tener un efecto dramático bastante obvio. Si un fármaco tiene un efecto negativo, es probableque no valga la pena ingerirlo. De la misma forma, medicamentos que funcionan deberán de serutilizados y fármacos que no funcionen deberán de ser descontinuados. Debido a que el autismo tieneun amplio rango de síntomas, un fármaco que funciona para una persona puede ser inútil para alguiendistinto.

Estudios en investigaciones muestran que un nuevo fármaco antidepresivo tal comoclomipramine (Anafranil) y fluoxetine (Prozac) son frecuentemente efectivos en personas autistas.Estos son usualmente utilizados como primeras opciones en comparación con las medicinas que yotomo. Estos tienen el beneficio adicional de reducir los desordenes obsesivo compulsivos y lospensamientos rápidos que frecuentemente afligen a las personas con autismo. Anafranil, un primoquímico cercano de Norpramin y Tofranil, también aumenta los niveles de serotonina en el cerebro, unasustancia que tranquiliza el sistema nervioso. Anafranil, Tofranil, y Norpramin deben ser utilizados conextrema precaución en personas con anormalidades EEG, debido a que sensibilizan los ataquesepilépticos cerebrales. Otros antidepresivos, tal como el Prozac, son más seguros para epilépticos.Todos los autistas deben consultar un médico el cual tenga conocimiento en el uso de medicamentoscon autismo antes de que les receten algún medicamento.

Tanto el Dr. Paul Hardi, y un especialista en autismo en Boston y el Dr. John Ratey, en laHarvard Medical School plantean que las personas con autismo frecuentemente requieren dosismenores de antidepresivos que las personas no autistas. Dosis que son efectivas para autistas son

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frecuentemente más bajas que las dosis del tratamiento utilizado para la depresión, y aquellosrecomendados en el Physicians´ Desk Referente son demasiado altas para muchos autistas. Algunossolamente necesitan de una cuarta a tercer parte de la dosis normal, aunque otros pueden requerir ladosis completa. Una dosis demasiado alta ocasionará agitación, insomnio, agresividad, y excitación.Las dosis deben ser iniciadas muy bajas y luego aumentarlas lentamente hasta un nivel encontradocomo efectivo. Aumentarla más allá de este punto, puede ocasionar resultados desastrozos, causandoagresión extrema, alcanzar un ataque epiléptico, o, en algunos casos, desencadenar psicosis maniática.Si la agresión, insomnio, o agitación ocurren cuando la dosis es aumentada, debe ser disminuidainmediatamente. La primera señal de una dosis excesiva es el insomnio.

Este efecto paradójico puede ocurrir con todos los fármacos antidepresivos debido a quetrabajan por dos caminos químicos en el cerebro. Un camino estimula a la persona fuera de ladepresión, y la otra calma la ansiedad. Encontrar la dosis correcta es un acto de estimación delicado, ydesafortunadamente, muchas personas con autismo tienen dificultades para comunicar las sutilesreacciones que ellos sienten.

En una convención reciente de la Autism Society of America, hablé con cuatro personas lascuales han tenido buenos resultados con Prozac. Prozac ha recibido bastante publicidad injustificada;muchos problemas con los fármacos son causados por dosis altas. Si una persona empieza a sentirsecomo si se hubiese tomado veinte tazas de café, esa persona está ingiriendo demasiado.Inmediatamente después de disminuir la dosis detendrá los problemas serios antes de que inicien.Kathy Lissner-Grant, una persona autista altamente verbal y elocuente, dijo que el Prozac ha mejoradosu vida. Detuvo los pensamientos obsesivos, los cuales otros antidepresivos no pudieron hacerlo. Veintemiligramos en la mañana eran suficientes. Dos muchachos adolescentes autistas, les está yendo biencon cuarenta miligramos. Un hombre funcionalmente bajo de veintiséis años empezó a socializar másdespués que empezó a ingerir dos cápsulas de veinte miligramos dos veces a la semana. Debido a queel Prozac se metaboliza lentamente, es posible recetar dosis bajas de una cápsula de 20 miligramos undía sí y otro día no; el Dr. Hardy reporta que lo anterior funciona para muchos de sus pacientes. Unapersona no puede dejar pasar un día con otros fármacos, tales como Tofranil y Anafranil, debido a queson eliminados por el cuerpo rápidamente. Discusiones con personas con autismo y sus doctorestambién indican que los fármacos nuevos tales como paroxetine (Paxil), fluvoxamine (Luvox), ysertraline (Zoloft) también son efectivos.

He tomado Norpramine continuamente durante más de diez años sin descansar ningún día. Mehe asustado de tomar un descanso después de leer que con algunas personas maniaco depresivasvuelven a ingerir lithium después de un período de no haberlo ingerido, dejaba de ser efectivo. Estoocurre en algunas personas y en otras no, de acuerdo con el Dr. Alan C. Swann, en la University ofTexas Medical School, aunque no existe ningún indicador para determinar qué personas se convertiráninmunes al fármaco. Durante mis viajes, he observado dos casos en los cuales Anafranil y Tofranildejaron de funcionar después de haber empezado a tomarles debido a que el paciente dejó de hacerlo.El primer caso involucraba a una mujer autista la cual se había exitosamente graduado del colegio perocuyas interminables obsesiones habían destrozado sus nervios. El Anafranil cambió lo anterior. Sudoctor descontinuó el fármaco, pero cuando los síntomas de la mujer regresaron, el fármaco dejó defuncionar en ella. En otro caso, una mujer con daño cerebral se convirtió en hiper sensible a la luz,sonido, y tacto. El Tofranil redujo grandemente sus sensibilidades. Se le retiró el fármaco, y tambiéndejó de funcionar en ella. Sin embargo, este problema puede aplicar solamente con ciertos fármacos,tales como antidepresivos tipo tricyclic, y solamente bajo condiciones específicas. En el caso demuchos otros fármacos, cesar y reiniciar no compromete su efectividad.

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Existe mucho que se desconoce acerca de los medicamentos para el autismo. Yo soy una deunas cuantas personas en las cuales el uso efectivo de la misma dosis de antidepresivos ha sidomantenida por más de diez años. Reportes de pacientes indican que muchos efectos secundariosocurren cuando la dosis es aumentada después de una recaída de ansiedad o empeoramiento decomportamientos después de meses de tratamiento efectivo. Algunas de estas recaídas cesarán por sísolas si la dosis no es aumentada.

Si no hubiese sido capaz de aplicar mi enfoque de pensamiento científico a los problemas,nunca hubiera descubierto que los medicamentos han salvado mi vida. Existe mucha desinformaciónacerca del uso de medicamentos para tratar el autismo debido a toda la variedad de padecimientos. Porejemplo, si una persona autista tiene anormalidades en su EEG, puede ser peligroso dejar de tomar losantidepresivos que pueden causar un ataque epiléptico. En tales personas, otros medicamentos,incluyendo buspirone (Buscar), clonidine (Catapres) o beta bloqueadores tales como Inderal(propranolol hydrochloride), han sido útiles.

Buspar es un tranquilizador, y los beta bloqueadores y clonidine son medicamentes para lapresión arterial alta. De acuerdo al Dr. Ratey, los beta bloqueadores reducen grandemente elcomportamiento agresivo. Dee Landry, una mujer autista altamente funcional en Colorado, me dijo quelos beta bloqueadores redujeron su ansiedad y sobre carga sensorial. Ella los ha estado utilizandoexitosamente durante muchos años. He conocido también dos adolescentes autistas no verbales loscuales fueron rescatados del destino de estar en un paredón médico con los beta bloqueadores. En lapubertad los muchachos se tornan agresivos y empiezan a patear orificios en las paredes de sushogares. Los beta bloqueadores permitieron que siguieran viviendo en sus hogares. El Dr. Ratey meinformó que él ha estado teniendo buenos resultados con Buspar. Cuando se utiliza Buscar, se debe deutilizar el principio de dosis baja. Cuando se utilizan beta bloqueadores, se administran en la mismadosis utilizada para controlar la presión arterial. Para prevenir disminución excesiva de la presiónsanguínea, la dosis debe aumentarse lentamente. La presión sanguínea de la persona debe monitorearsecada día para asegurase de que no llegue a niveles demasiado bajos.

Otro medicamento para la presión arterial que es muy útil para reducir la sobre sensibilidadsensorial, es el clonidine. Tanto investigaciones científicas y reporte de personas con autismo, indicanque ha mejorado tanto el comportamiento como la interacción social en niño y adultos. Clonidine fue elfármaco con mejores resultados del comportamiento en una encuesta realizada por el Dr. BernardRimland para Autism Research International. De 118 casos, el 51% reportó que ha tenido un efectobenéfico. Si un parche de clonidine se utiliza, de deberá ser recortado en dos partes. Un padre reportóque su hijo obtuvo una sobre dosis peligrosa cuando un parche partido se mojó.

Tranquilizantes tales como diazepam (Valium) y alprazolam (Xanax) deben de ser evitados enlo posible, de acuerdo con el Dr. Ratley. Otros medicamentos son mejores para tratamientos de largoplazo. Methyphenidate (Ritalin) logrará empeorar más a personas con autismo, pero en unos cuantoscasos se ha sabido que ha ayudado. Dee Landry me dicho que el tomar Ritalin ha estabilizado suspercepciones sensoriales. La substancia natural melatonina puede ayudar algunos niños autistas yadultos a dormir durante la noche. La encuesta del Dr. Rimland en 1994 realizada en los padres, indicóque los suplementos de calcio fueron útiles en el 58% de 97 casos autistas.

Cada caso es distinto. Discusiones entre padres, profesionistas y personas con autismo, indicanque algunos autistas necesitan medicamentos para controlar la ansiedad, pánico, y obsesiones, mientrasque otros síntomas leves pueden controlarse mediante el ejercicio y otros tratamientos nomedicamentosos. Todos los medicamentos tienen algún riesgo. Cuando la decisión se ha hecho para

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usar un medicamento, el riesgo debe de ser comparado contra el beneficio.

Condiciones Similares a la Epilepsia

Algunos síntomas autistas pueden ser causados por una condición similar a la epilepsia.Diminutos ataques que son difíciles de detectar mediante un EEG, pueden crear problemas deenredamiento sensorial. Substancias que normalizan la actividad eléctrica en el cerebro en ocasionesreducen síntomas autistas y mejoran la habilidad del niño para comprender el lenguaje.En algunos casos, explosiones repentinas de coraje son epilepsias del lóbulo frontal. Si rabietas fuerteso agresiones suceden totalmente de la nada, esta condición debe de ser sospechada y medicamentoscontra convulsivos podrían ser de utilidad. Epilepsias del lóbulo frontal pueden estar presente si unaprueba de EEG arroja resultados normales, ya que no aparecerá a menos que la persona tenga un ataqueen el consultorio del doctor.

Algunas de las personas afectadas responden bien a la vitamina B6 y magnesio o dimetilglicina(DMG), de acuerdo al Dr. Rimland. Estudios en Francia han mostrado que estos suplementos mejoranel comportamiento y ayudan a normalizar la actividad cerebral en pacientes autistas hospitalizados. Losanteriores parecen ser más efectivos en las personas que tienen síntomas similares a epilepsias, talescomo brotes repentinos de coraje o risa en un minuto y llanto al siguiente. Ellos también parecen serefectivos en niños pequeños los cuales empiezan a desarrollar lenguaje normal y luego pierden suhabilidad para hablar y comprender lenguaje.

En niños severamente discapacitados, el uso de anti-convulsivos a temprana edad puede mejorarel lenguaje al reducir los problemas de procesamiento auditivo que hacen del lenguaje prácticamentealgo imposible de comprender. Padres han reportado en algunos casos que suplementos de vitamina B6y magnesio han mejorado el lenguaje. Nuevos medicamentos para la epilepsia son un prometedorcampo de estudio. Un nuevo fármaco para epilepsia llamado felbamate (Felbatol), ha sido liberadorecientemente por la Food and Drug Administration. Este fármaco ha ayudado a niños pequeños condiscapacidades severas. Uno no tenía habilidad para comprender lenguaje hablado, y otro era muyagresivo y tan impulso que era incontrolable. Felbatol trajo consigo el lenguaje al primero de ellos ydrásticamente mejoró el comportamiento del segundo. Sin embargo, este fármaco debe de ser utilizadocon gran cuidado, debido a que puede causar anemia aplástica. Revisiones sanguíneas deben realizarsefrecuentemente para prevenir complicaciones fatales.

Christopher Gilbert, un reconocido investigador Sueco, ha reportado que un fármaco para laepilepsia llamado ethousuximide (Zarontin), detuvo los síntomas autistas y logro regresar el lenguaje aun niño severamente autista. Dr. Andrius Plioplys, en Mercy Hospital en Chicago, ha encontrado quelos síntomas autistas fueron reducidos en tres niños de tres a cinco años de edad cuando se lesadministró el fármaco anticonvulsivo ácido valpróico (Depakene). Ellos no tenían ataques, peroexistían algunas anormalidades en sus EEGs. Es más probable que estos tratamientos sean másefectivos en niños pequeños. Además de mejorar el procesamiento auditivo de tal forma que el niñopueda escuchar el lenguaje claramente, los fármacos pueden mejorar el lenguaje si se administran a unaedad temprana, cuando el cerebro es más receptivo a aprender lenguaje.

Existe una gran necesidad por investigación detallada para encontrar subtipos de autismo en loscuales los fármacos anticonvulsivos sean efectivos. Yo especulo que estos pueden ser de mayor ayudapara el tipo de niños autistas en los cuales parecen desarrollarse normalmente hasta los dieciocho aventicuatro meses y luego pierden tanto la interacción social y verbal. Este tipo de niños son máspropensos que otros a tener ataques epilépticos y anormalidades que son fácilmente detectables en

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pruebas neurológicas. Las pruebas neurológicas frecuentemente indican que tales niños tienen másevidencia de un sistema nervioso central discapacitado que los niños autistas altamente verbales. Sinembargo, algunos niños los cuales tienen resultados normales en pruebas neurológicas pueden tambiénbeneficiarse de fármacos anticonvulsivos. Las pruebas podrán no ser lo suficientemente sensibles paradetectar sus anormalidades. Yo tengo el tipo de autismo en el cual no hubo un período de desarrollonormal del lenguaje. Desafortunadamente, el sistema de diagnóstico actual aglomera todos los tipos deautismo bajo el mismo diagnóstico. Desde el punto de vista de los medicamentos, lo anterior es comomezclar manzanas con naranjas.

Cuando la pérdida de lenguaje ocurre después de la edad de tres años, el desorden no esnormalmente denominado autismo sino desorden adquirido de afasia desintegral o síndrome deLandau-Kleffner. Un niño con síndrome de Landau-Kleffner dijo a su madre que existía algo extrañocon sus oídos y que su cerebro no estaba funcionando correctamente. El no podía escuchar el lenguajedebido a un zumbido en sus oídos. Niños con fuerte síndrome de Landau-Kleffner frecuentementemuestran síntomas autistas, y si no pierden por completo el lenguaje, este es fuertemente disfuncional,consistiendo solamente de unos cuantos sustantivos y verbos. Ellos también hablan en un tonomonótono.

El Dr. Pinchas Lerman en Israel ha encontrado que el tratamiento con corticoesteroides enocasiones mejora el lenguaje. Prednisone ha sido utilizado, pero tiene efectos secundarios muy severosy debe de administrarse solamente si tiene efectos positivos dramáticos en un niño con comportamientoautista severo. El Dr. Leherman cree que tratando los síntomas cuando primeramente aparecen, mejorala efectividad del fármaco. El mayor tiempo que el cerebro sea bombardeado con actividad epiléptica,lo más difícil que el niño encontrará para recobrar su lenguaje. Esta es un área que requiere mayorinvestigación. Dado que la pérdida de lenguaje pueda ser debido a inmadurez del sistema nervioso, esposible que los esteroides deban ser administrados solamente por un período corto.

Tratamiento para Abuso Propio

Unas cuantas personas autistas se inflingen auto daño ya sea golpeando su cabeza omordiéndose a sí mismos. Ha existido considerable investigación en el fármaco naltrexone (Trexan)para detener tal auto abuso. Este fármaco, el cual es normalmente utilizado para el tratamiento de dosisaltas de heroína, funciona bloqueando la acción de los opiodes propios del cerebro. Algunos estudios devarias investigaciones han arrojado que frecuentemente es altamente efectivo en detener auto abusosevero en el cual una persona autista golpea su cabeza, se muerde a sí mismo, o golpea sus ojos. En unestudio hecho por Rowland Barrett y sus colegas en Emma Pendleton Bradley Hospital en RhodeIsland, naltrexone fue utilizado exitosamente en una base de corto tiempo para romper el ciclo de autoabuso.

Cuando se administra primeramente naltrexone, el auto abuso puede temporalmente aumentar amedida que la persona trata de corregir sus propios opiodes. El fármaco tiene el mismo efecto ensementales que muerden sus propios pechos: las mordeduras temporalmente empeoran y luego sedetienen cuando el caballo se da cuenta que no puede corregir sus endorfinas. Tanto en animales comoen personas, métodos de integración sensorial tales como masajes, cepillarse el cabello, y presiónprofunda pueden en ocasiones detener los auto abusos sin el empleo de fármacos. Un vibrador aplicadoa la parte del cuerpo que es atacado es frecuentemente de ayuda. Seguido de un período corto de dosisde naltrexone junto con integración sensorial, puede ayudar a prevenir el retorno del problema.

Lorna King, una terapeuta ocupacional en Phoenix, Arizona, ha observado que los niños que

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tienen auto abuso no aparentan sentir el dolor. Para reducir el auto abuso, ella realiza ejercicios deintegración sensorial tales como aplicar presión profunda enrollando al niño en un tapete pesado opasearlo en un columpio. Lorna enfatiza que los procedimientos de integración sensorial nunca debenser administrados inmediatamente que alguien se ha golpeado, debido a que inadvertidamenterecompensarán el auto abuso. Es mejor realizar los ejercicios en momentos fijos del día de tal maneraque no estén asociados con el auto daño.

Jack Panksep, en Bowling Green University, ha encontrado que naltrexone también ha ayudadoa niños autistas en convertirse más sociales, al encontrar la dosis adecuada. La principal razón por lacual este fármaco no ha sido muy utilizado en los Estados Unidos es debido a su alto costo. Ha sidoetiquetado como un tratamiento de una sola dosis para la sobre dosis de heroína. Sin embargo, unanueva versión utilizada para tratar el alcoholismo puede ser menos cara.

Una alternativa para el auto daño es Prozac. En una reunión aprendí que un hombre cesócompletamente de abusar de su cuerpo cuando tomó Prozac en combinación con tryptophan (unasustancia natural encontrada en la leche, carne, y frutas tropicales que aumenta los niveles deserotonina y mejora el efecto de Prozac). Estas dos sustancias deben ser utilizadas en conjunto con grancuidado para prevenir una sobredosis de serotonina. Desafortunadamente, los suplementos detryptophan están prohibidos por la FDA después de que algunas personas autistas murieron debido aingerir suplementos de un lote contaminado. La FDA ha sido muy celosa en regular tratamientosalternativos, y la remoción de tryptophan del mercado ha afectado a las personas con autismo. La FDAestá intentando también regular otros suplementos que son útiles para las personas autistas, tales comola melatonina, DMG, B6, y magnesio.

De manera similar, los médicos profesionistas son hostiles a los llamados tratamientosnaturales, los cuales frecuentemente han mostrado fallar en estudios controlados. La más sensibleexplicación para algunas de estas fallas es que el autismo es un desorden con un rango tan amplio, conmuchos subtipos que envuelven diferentes anormalidades bioquímicas. Un suplemento como eltryptophan funcionará en una persona autista y podrá no tener efecto alguno en otra. Algunos de estossuplementos pueden funcionar solamente en el 10% de la población autista, pero para estas personasestos son muy útiles.

Neurolépticos

Algunos profesionistas pueden criticarme por escribir acerca de tratamientos experimentales tancontroversiales, pero la experimentación con fármacos anticonvulsivos es por mucho menos peligrosaque las altas dosis de fármacos neurolépticos que algunos doctores recetan como si fuera dulce.Fármacos tales como haloperidol (Haldol) y thioridazine (Mellaril), son en ocasiones utilizados paraconvertir a las personas autistas en zombis.

Fármacos neurolépticos son muy tóxicos para el sistema nervioso, y permanecer en altas dosisde estos fármacos generalmente dañará al sistema nervioso y causar un desorden del movimientollamado dyskinesia retardada, similar a la enfermedad de Parkinson. El propósito previsto de losfármacos neurolépticos es tratar las alucinaciones en esquizofrénicos. Para los esquizofrénicos, tomarHaldol puede significar la diferencia entre tener una vida relativamente normal y estar totalmente fuerade control. Esa decisión hace aceptable los efectos secundarios graves.

Algunas personas con autismo también tienen Síndrome de Tourette, un desorden en el cual lapersona realiza movimientos involuntarios (tics nerviosos), o pronuncia una palabra involuntariamente

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muchas ocasiones en el día. Estas personas frecuentemente responden bien a una baja dosis de Haldol.Haldol y Catapres son dos medicamentos que funcionan en el Síndrome de Tourette. Pero personas conautismo las cuales no tienen Síndrome de Tourette normalmente deben de rechazar el Haldol. Cualquierpersona en la cual se sospeche de Síndrome de Tourette o exista un historial del síndrome, deberátambién de evadir Ritalin, el cual empeora el Síndrome de Tourette.

Existirán siempre afirmaciones de hallazgos mágicos y contratiempos en el tratamiento de undesorden tan confuso como el autismo. Lo más importante para el niño o adulto autista es tener unmédico de mente abierta y conocedor, el cual probará nuevos medicamentos, cuidadosamente observarlos resultados, y tratar nuevos enfoques si los primeros no funcionan. Es mejor evadir mezclar muchosfármacos al mismo tiempo y repentinamente detener el tratamiento. Las dosis deben de disminuirsedespués de un uso prolongado, ya que el retiro abrupto de ciertos fármacos puede tener consecuenciasgraves. Algunas combinaciones de fármacos también tienen interacciones extrañas. Dos padres deniños autistas han reportado que Prozac mezclado con el fármaco anticonvulsivo carbamazepine(Tegretol), hicieron a sus niños dormilones funcionar muy bien, a pesar que Prozac funge como unestimulante. Darle a una persona autista dos o tres fármacos en la misma categoría de medicamento nohace sentido alguno, pero dar tres fármacos de distintas categorías – beta bloqueador, anticonvulsivo,neuroléptico, antidrepesivos tricyclic, inhibidores reuptake de serotonina, y antidepresivos – puede serun tratamiento efectivo en algunos casos. No obstante, he visto demasiadas personas autistas las cualeshan sido sobre medicadas. Padres y maestros los cuales observan a una persona autista varias horas aldía están frecuentemente en la mejor posición de determinar si un medicamento es efectivo, aunquepacientes verbales e inteligentes deben de involucrarse activamente en evaluar sus propios tratamientosfarmacológicos.

Muchos doctores también desechan la idea que las alergias e intolerancias a alimentos puedentener efecto de síntomas autistas. Estos problemas tienden a empeorar en casos más severos. Cientos depadres han informado que al remover alimentos tales como leche, trigo, maíz, chocolate, y tomate delas dietas de sus hijos ha mejorado grandemente su comportamiento. No han habido curas, pero hanexistido mejorías. Los alimentos que son más propensos a causar alergias son aquellos que formanparte de la dieta de los niños pequeños. Frecuentemente los alimentos que causan un aumento del malcomportamiento son aquellos que al niño le gustan, y en ocasiones el niño implorará por los alimentosprohibidos. Pruebas de alergias estándares de piel son frecuentemente no fiables, y fallarán en detectarlos alimentos alérgicos. Una manera de valorar, es poner al niño en una dieta temporal que elimine dosde las peores fuentes de alergia, leche y gluten. Si la leche y sus productos son removidos, sin embargo,el niño debe de recibir una fuente suplementaria de calcio para el crecimiento de los huesos y funcionesnerviosas.

Padres y maestros deben unirse a grupos de apoyo tales como la Autism Society of Americapara obtener la información más actual en los tratamientos. A través de cartas y otros medios, estosgrupos frecuentemente proveen información acerca de nuevos tratamientos antes de que los médicos lohagan. El autismo es un terreno en el cual han existido varios tratamientos falsos y exclamaciones decura. Cada nuevo desarrollo ha sido útil, pero no existirá un tratamiento mágico e instantáneo quecurará el autismo como si fuese una pierna fracturada.

Muchos padres desesperados gastan miles de dólares y dolores de cabeza en pruebas médicasinterminables en diferentes hospitales. Fuera de unas cuantas pruebas básicas realizadas, incluyendo unbuen examen neurológico para descartar condiciones médicas tratables tales como un tumor cerebral,epilepsia, problemas de la tiroides, hidrocefalia, y problemas metabólicos tales como phenylketuroniasin diagnosticar, las pruebas médicas son un desperdicio de dinero. Es mejor gastar las fuentes

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financieras limitadas en ingresar al niño en un buen programa educacional a la edad de dos a tres años.Como lo he mencionado anteriormente, el cuidado de un médico que sea tanto conocedor en autismo ycon mente abierta para su tratamiento, es esencial. Mi mensaje para los padres es simple, y es un buenconsejo que un doctor le dio a mi madre hace más de cuarenta años: Confíe en su instinto acerca de losdoctores, acerca de los medicamentos, acerca de usted misma, y, lo más importante, acerca de su hija.

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CITA CON DATA

Autismo y Relaciones

MUCHAS PERSONAS con autismo son fanáticas del programa de televisión Star Trek. Yo hesido una fanática desde que el programa se inicio. Cuando estuve en el colegio, influenció en granmanera mi pensamiento, dado que cada episodio de la serie original tenía una enseñanza oral. Lospersonajes tenían un conjunto de principios morales muy sólidos que seguir, los cuales provenían de laFederación de Planetas Unidos. Yo me identifiqué grandemente con el ser lógico Sr. Spock, dado quecompletamente me identificaba con su manera de pensar.

Vívidamente recuerdo un viejo episodio debido a que describió un conflicto entre la lógica y laemoción de una manera que pude comprender. Un monstruo estaba intentando destrozar la naveespacial con piedras. Un miembro de la tripulación había sido muerto. El lógico Sr. Spock deseabadespegar y escapar antes de que el monstruo destrozara la nave. Los otros miembros de la tripulación serehusaron a partir hasta que hubiesen recuperado el cuerpo del miembro sin vida. Para Spock, no teníasentido alguno rescatar el cuerpo de una persona cuando la nave estaba siendo destrozada en pedazos.Pero el sentimiento de compromiso llevó a los demás miembros a recuperar el cuerpo de su compañeromuerto de tal forma que pudiera ser sepultado formalmente. Puede sonar simplista, pero este episodiome ayudó finalmente a comprender qué tan diferente era. Yo estuve de acuerdo con Spock, peroaprendí que las emociones frecuentemente serán más fuertes que el pensamiento lógico, aún cuandoestas decisiones sean de peligro.

Las interacciones sociales que suceden naturalmente a la mayoría de las personas pueden serdesalentadoras para las personas con autismo. De niña, era como un animal que no tenía instintos paraguiarse; simplemente tenía que aprender a prueba y error. Siempre estaba observando, tratando delograr comportarme lo mejor que podía, pero nunca encajé. No tenía idea acerca de cada interacciónsocial. Cuando otros estudiantes se desmayaban por los Beatles, denominé sus reacciones como FSI –fenómeno sociológico interesante. Era una científica tratando de comprender las conductas de losnativos. Quería participar, pero no sabía como hacerlo.

En mi diario de la preparatoria escribí: “Uno no debería observar siempre solamente – elobservador impersonal frío – pero a cambio debería de participar”. Inclusive hoy en día, mipensamiento es desde el punto ventajoso de un observador. Nunca me dí cuenta de que lo anterior eradistinto hasta hace dos años, cuando tomé una prueba en la cual una pieza de música clásica evocóimágenes vívidas en mi imaginación. Mis imágenes fueron similares a las de otras personas, pero yosiempre las imagino como un observador. La mayoría de las personas se ven a sí mismas participandoen sus imágenes. Por ejemplo, un pasaje musical evocó la imagen de un bote flotando en un marcentelleante. Mi imaginación fue como una fotografía de postal, mientras que las demás personas seimaginaron a sí mismas en el bote.

Toda mi vida he sido una observadora, siempre me he sentido como alguien que mira desde elexterior. No pude participar en interacciones sociales de la vida preparatoriana. Primero que todo, nopodía comprender por que la ropa era tan importante cuando existían cosas mucho mas interesantes enlas cuales pensar y hacer en el laboratorio de ciencias. La electrónica y psicología experimental eran

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mucho más intrigantes que la ropa. Mis compañeros pasaban horas paradas platicando acerca de joyeríao cualquier otro tópico sin importancia alguna. ¿Qué consiguieron de esto? No le encontraba sentido.Nunca encajé en la muchedumbre, pero tenía unos cuantos amigos que estaban interesados en lasmismas cosas, tales como esquiar y montar a caballo. La amistad siempre giraba en torno a lo que hacíaen lugar de quien yo era.

Inclusive hoy en día, las relaciones personales son algo que no puedo realmente comprender.Todavía considero al sexo como el más grande e importante “pecado del sistema”, por utilizar mi viejotermino de la preparatoria. Ha causado la debacle de muchas reputaciones y carreras. Del leer libros ypláticas con personas en convenciones, he aprendido que las personas autistas que se adaptan másexitosamente en relaciones personales escogen ya sea el celibato o casarse con una persona que tengalas mismas discapacidades. Por adaptación exitosa, significa para mí ser capaz de llevar una vidaproductiva y de satisfacciones. Los matrimonios funcionan mejor cuando dos personas con autismo secasan o cuando una persona autista se casa con una persona discapacitada o pareja excéntrica. Los doscompañeros se juntan debido a sus intereses similares, no debido a su atracción física. Ellos se atraendebido a que sus intelectos funcionan en la misma longitud de onda.

He permanecido célibe por que el hacerlo me ayuda a evitar las diferentes y complicadassituaciones sociales las cuales son muy difíciles para mí de manejar. Para la mayoría de las personascon autismo, el acercamiento físico es un gran problema al no comprender los comportamientossociales básicos. En convenciones he platicado con algunas mujeres normales que fueron violadas encitas debido a que no pudieron comprender las sutiles señales de interés sexual. De la misma manera,hombres que desean salir con mujeres frecuentemente no saben como relacionarse con ellas. Ellos merecuerdan a Data, el androide de Star Trek. En un episodio, los intentos de Data por tener una citafueron un desastre. Cuando el trataba de ser romántico, el hacía cumplidos utilizando una terminologíacientífica. Inclusive adultos muy capaces tienen complicaciones similares.

En News from the Border, Paul McDonnell describe una experiencia de una cita, explicandoque “todo transcurría bien hasta que empecé a obsesionarme en verla muy frecuentemente”. Paul se diocuenta que él estaba presionando a la mujer en pasar más y más tiempo con él, cuando ella solamentedeseaba ser amigos. El no fue capaz de reconocer que su novia no deseaba estar juntos constantemente.Adultos autistas con pensamiento más rígido tienen inclusive problemas peores cuando intentan teneruna cita. Ellos no tienen idea acerca del comportamiento apropiado. Un joven hombre se interesó enuna muchacha y fue a su hogar usando un casco de fútbol americano para disfrazarse. El pensó queestaría bien verla a través de la ventana. En su literal y visual mundo, él pensó que dado que no podríaser reconocido, estaba bien quedarse afuera y observarla.

A pesar de que las relaciones de negocios se pueden aprender de memoria, salir en citas esdifícil. Las habilidades sociales que uno necesita para rentar un departamento y mantener un empleofueron más fáciles para mí de aprender que las habilidades sociales para salir en citas, debido a quetengo muy pocos recursos emocionales para guiarme durante interacciones sociales complejas. Despuésde una de mis conferencias, recibí un regalo de San Valentín totalmente inapropiado por parte de unjoven hombre autista. Es el tipo de regalo de San Valentín que se entregan en el tercer grado. El esperóde mí que lo considerara una propuesta formal y se molestó por que lo ignoré. No respondí la petición,porque he aprendido por experiencia que el responder este tipo de cartas solamente alimenta el hábito.Sus maestros necesitaron explicarle que el hacerle una petición a una persona que se acaba de conocerera algo inapropiado. Como yo, se le tuvieron que enseñar las reglas de interacción social de la mismaforma que se le enseña a deletrear. Cuando tengo que manejar relaciones familiares, cuando laspersonas se responden entre sí con emociones en lugar del intelecto, necesito tener largas discusiones

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con amigos los cuales puedan servir de traductores. Necesito ayuda para comprender elcomportamiento social que es comandado por sentimientos complejos en lugar de la lógica.

Hans Asperger declaró que los niños normales adquieren habilidades sociales sin estarconscientes de ello debido a que aprenden por instinto. En personas con autismo, “La adaptación socialtiene que provenir del intelecto”. Jim, el estudiante graduado autista de veintisiete años el cual hemencionado en capítulos anteriores, hizo una observación similar. El declaró que las personas conautismo carecen de los instintos básicos que hacen a la comunicación un proceso natural. Niños autistastienen que aprender las habilidades sociales de una manera sistemática, de la misma forma queaprenden las lecciones en sus escuelas. Jim Sinclair lo resumió cuando dijo, “Las interacciones socialesinvolucran cosas que la mayoría de las personas saben sin tener que haberlas aprendido”. El mismotenía que realizar muchas preguntas detalladas acerca de las experiencias de otras personas las cualestenían que deducir como responder apropiadamente. El describió como tuvo que desarrollar un “códigode traducción separado” para cada nueva persona. De manera similar, Tony W. tenía una concienciaintelectual acerca del cómo los demás sentían, pero el no sentía los mismos sentimientos. DonnaWilliams describió como copiaba emociones de tal forma que pudiera comportarse normalmente, peroera puramente un proceso mecánico, como acceder a archivos de una computadora.

Yo no detecto leves señales sociales. He tenido que aprender a prueba y error lo que ciertosgestos y expresiones faciales significan. Cuando inicié mi carrera, frecuentemente hacía los contactosiniciales a través del teléfono, lo cual era más fácil ya que no tenía que tratar con complejas señalessociales. Esto me ayudó a iniciar con el pie derecho. Después de la llamada inicial, le enviaba al clienteuna propuesta del proyecto y un folleto mostrando imágenes de trabajos previos. La llamada mepermitía mostrar mis capacidades sin mostrar mi extraña humanidad – hasta que era contratada pararealizar el proyecto. También fui buena para vender propaganda por teléfono para la revista anual de laArizona Cattle Feeder´s Association. Simplemente llamaba a una compañía grande y preguntaba por sudepartamento de propaganda. No sentía miedo por el rango organizacional o social de nadie. Otraspersonas con autismo han encontrado que hacer amigos a través del teléfono es más fácil que hacer laamistad cara a cara, debido a que existen menos situaciones sociales que encarar.

Personas con autismo tienden a tener dificultad de mentir debido a las complejas emocionesinvolucradas en el engaño. Me tornaba extremadamente ansiosa cuando tenía que decirle a alguienalguna mentirilla sana al improvisar en el momento. Para ser capaz de decir la más pequeña mentirilla,tenía que practicarla varias veces en mi mente. Realizaba simulaciones mentales de video, de todas lasdiferentes cosas que la otra persona podría preguntar. Si la otra persona realizaba una preguntainesperada, entraba en pánico. Ser engañosa mientras se interactúa con alguien es extremadamentedifícil a menos que hubiese practicado todas las posibles respuestas. Mentir provoca mucha ansiedaddebido a que requiere interpretaciones rápidas de las leves situaciones sociales que determina si la otrapersona está siendo realmente engañada o no.

Algunos investigadores no creen que los autistas somos capaces de engañar. Ellos hacenreferencia a la concepción del autismo de Uta Frith, donde personas con el síndrome carecen de “teoríade la mente”. De acuerdo a Frith, muchas personas con autismo no son capaces de darse cuenta de loque la otra persona pueda estar pensando. Es verdad que los autistas con severos déficit cognitivos noson capaces de encarar las situaciones con la posición de ventaja de otra persona. Pero yo siempre heutilizado visualizaciones y la lógica para resolver problemas y encontrar como las personasreaccionarán, siempre he comprendido los engaños.

Como niña en edad escolar, jugué a las escondidas. Aprendí a como engañar al buscador en ir en

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la dirección equivocada al echarle hojas encima a mi abrigo y colgarlo de un árbol. También logré quetoda mi escuela creyera que había visto volar un platillo volador, cuando mecí un platillo volador decartón con una lámpara adentro enfrente de la ventana de otra niña. Cuando ella me preguntó alrespecto, le dije que probablemente había visto caer una parte del aislamiento del techo de nuestrodormitorio sin terminar. He practicado una gran cantidad de explicaciones para el avistamiento,incluyendo la caída del aislamiento, de tal forma que ella no ligara mi ausencia con la aparición delplatillo volador. Mi estrategia fue exitosa. En solamente dos días, la mayoría de los estudiantescreyeron que un verdadero platillo volador había sido avistado. Este engaño fue fácil debido a quehabía revisado en mi imaginación todas las explicaciones que iba a decir.

Siempre he disfrutado este tipo de engaños, debido a que requieren una imaginación vívida, lacual yo tengo en abundancia. Me motivo del mismo reto que hace a los hackers entrar en sistemascomputacionales. Me identifico con hackers astutos. Si tuviese catorce años de edad hoy en día, estoysegura que estuviera irrumpiendo en sistemas computacionales simplemente por la emoción de hacerlo.Nunca realizaría, sin embargo, intromiciones dañinas. En algunas maneras, estos engaños son unsubstituto de conexiones humanas profundas. Estas me permiten penetrar en el mundo de otraspersonas sin tener que interactuar con ellas.

Frecuentemente se aprovechan de personas con autismo. Paul McDonnell escribió acerca de ladolorosa experiencia de ser traicionado por alguien que creyó era su amigo, al haberle robado su dineroy lastimado su automóvil. El no se dio cuenta de las señales sociales de peligro. Es fácil para mícomprender el concepto de engaño cuando se trata de realizar engaños con platillos voladores o abrigoscon hojas, pero comprender señales sociales que denotan una persona no sincera, es mucho más difícil.En el colegio fui traicionada por estudiantes que fingieron ser mis amigos. Les platiqué mis másprofundos pensamientos, y lo siguiente que supe era que se reían de las mismas en alguna fiesta.

A través del tiempo, he creado una gran librería de memorias de experiencias pasadas,programas televisivos, películas, y periódicos para librarme de las vergüenzas causadas por mi autismo,y las utilizo para guiar el proceso de toma de decisiones de una manera totalmente lógica. En mijuventud, mis decisiones lógicas eran frecuentemente equivocadas debido a que eran tomadas coninformación insuficiente. Hoy en día estas son mejores, debido a que mi memoria contiene másinformación. Al utilizar mi habilidad visual, me observo a mi misma en la distancia. Denomino loanterior como el pequeño científico en la esquina, como si fuese un ave observando mi comportamientodesde las alturas. Esta idea ha sido reportada también por otras personas autistas. El Dr. Asperger notóque los niños autistas se observan a sí mismos frecuentemente. Se ven a sí mismos como un objeto deinterés. Sean Barron, en su libro, There´s a Boy in There, describe el sostener conversaciones consigomismo para identificar equivocaciones sociales. El se divide en dos personas y actúa la conversación.

De acuerdo con Antonio Damaso, personas las cuales repentinamente pierden las emocionesdebido a derrames cerebrales, frecuentemente realizan decisiones sociales y financieras desastrosas.Estos pacientes tienen pensamientos totalmente normales, responden normalmente cuando se lespregunta acerca de situaciones sociales hipotéticas. Pero su desempeño cae en picada cuando tienenque tomar decisiones rápidas sin señales sociales. Es como convertirse en autista repentinamente.Puedo manejar situaciones en las cuales pacientes con derrame cerebral fallan debido a que nuncadependo de señales emocionales en primera instancia. A la edad de cuarenta y siete años, tengo unavasta base de datos, pero me ha llevado años construir mi librería de experiencias y aprender a comocomportarme de una manera apropiada. No sabía hasta recientemente, que la mayoría de las personasdependen grandemente de sus señales emocionales.

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Después de muchos años, he aprendido – de rutina – a cómo actuar en diferentes situaciones.Puedo buscar rápidamente en mi memoria de disco óptico, cintas de video y puedo tomar una decisiónbastante rápido. Hacer esto de manera visual puede ser más fácil que hacerla con pensamiento verbal.Y, como lo he dicho, trato de evitar situaciones donde me pueda meter en problemas. De niña, encontréimposible comprender situaciones sociales. Cuando mis padres estuvieron pensando en divorciarse, mihermana sintió la tensión, pero yo no sentí nada, debido a que las señales fueron tenues. Mis padresnunca habían peleado enfrente de nosotros. Los signos de fricción emocional fueron estresantes para mihermana, pero yo ni siquiera los noté. Debido a que mis padres no mostraron obvio y fuerte odio entreellos, simplemente no lo comprendí.

La interacción social es mucho mas complicada por los problemas de distracción de la atención.Debido a que las personas con autismo necesitan más tiempo que otros para cambiar su atención entreestímulos auditivos y visuales, ellos encuentran más difícil de seguir rápidos y complejas interaccionessociales. Estos problemas pueden ser parte de la razón por la cual Jack, un hombre autista dijo, “Si merelaciono con las personas demasiado, me pongo nervioso e incómodo”. Aprender habilidades socialespuede ser grandemente apoyada con cintas de video. Yo aprendí gradualmente a mejorar en cómohablar en público observando cintas de video y al saber identificar señales cuantificables, tales comopapeles que se arrugan que indican aburrimiento. Es un proceso de mejora continua. No existenavances sorprendentes.

Encontrar como interactuar socialmente fue mucho más difícil que resolver un problema deingeniería. Encontré relativamente fácil programar mi memoria visual con el conocimiento de tinas debaño de ganado o diseño de corrales. Recientemente asistí a una plática donde un científico social dijoque los humanos no piensan como una computadora. Esa noche en la cena de la conferencia, le dije aeste científico y sus amigos que mis patrones del pensamiento emulan la computación y que era capazde explicar el proceso de mi pensamiento paso a paso. Me conmocioné cuando ella me dijo que eraincapaz de describir como sus emociones y pensamientos se relacionaban. Ella dijo que cuandopensaba acerca de algo, la información factual y las emociones son combinadas en uno sola entidad.Finalmente comprendí por qué muchas personas permiten que las emociones distorsionen los hechos.Mi mente siempre puede separar ambas cosas. Aun cuando esté muy enojada, sigo revisando los hechosuna y otra vez hasta que llego a una conclusión lógica.

A través de los años, he aprendido a tener más tacto y tener diplomacia. Aprendí a no pasar porencima de alguien que me contratara a menos que tuviese su permiso. De experiencias pasadas heaprendido a evitar situaciones en las cuales pueda explotar y rechazar egos que puedan ser amenazados.Para dominar la diplomacia, he leído acerca de negociaciones comerciales y negociacionesinternacionales en el Wall Street Journal y otras publicaciones. Luego las utilizo como modelos.

Sé que hay cosas que hacen falta en mi vida, pero tengo una carrera excitante que me mantieneocupada cada hora en la que estoy despierta. Mantenerme ocupada permite a mi mente desprenderse delo que me hace falta. Algunos parientes y profesionistas se preocupan demasiado por la vida social deuna persona adulta con autismo. Yo hago contactos sociales mediante mi trabajo. Si una personadesarrolla sus talentos, esta tendrá contacto con personas con las cuales compartir sus intereses.

Durante los pasados veinte años, por ejemplo, he trabajado con Jim Uhl. El ha construido másde veinte de mis proyectos, y él es uno de mis más cercanos amigos. La construcción es su vida. Sunegocio inicio como un pequeño taller de herramientas en la parte trasera de su hogar, y ha crecidohasta convertirse en un compañía grande que realiza grandes obras para minas y el Arizona Departmentof Transportation. Simplemente amamos platicar acerca de los contratos. Algunos de los mejores

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momentos de mi vida han ocurrido trabajando en proyectos de construcción. Puedo relacionarme conpersonas que producen resultados tangibles. Observar mis planos convertirse en acero y concreto, memotiva. Los trabajadores de la construcción disfrutan quejarse acerca de personas estúpidas de lasoficinas principales, y yo encajo justamente cuando se quejan de “los trajes y corbatas” que noentienden acerca de equipo y construcción. Al pasar de los años he trabajado con diferentestripulaciones y muchos contratistas distintos. Todos ellos gustan quejarse y platicar historias de guerra.No tengo problema alguno de estar con ellos, y me convierto en uno de ellos. Otra razón por la cualencajo con los trabajadores de la construcción, es que somos mayoritariamente pensadores visuales.

Me han dicho mis amigos no autistas que las relaciones con otras personas son la razón por lacual muchas personas viven, mientras que yo me adhiero a mis proyectos y ciertos lugares. El añopasado Jim y yo manejamos hacia Scottsdale Feedyard, el cual esta ahora cerrado y parcialmentedestrozado. Todo lo que sigue en pie son unos cuantos pilares, algunos tanques que alimentaban almolino, y una desértica y destrozada oficina. Los corrales habían sido vendidos como acero en bruto.Me desmoralizó mucho y no supe si habíamos hecho bien en haber ido. Las ventanas de la oficina deladministrador estaban rotas, y la lluvia había torcido las paredes de madera. Uno de los cuantos pilaresque seguían en pie, era de la puerta en la cerca donde veinte años atrás me había obstaculizado el pasoel encargado del corral.

Observar la planta Swift auto destruirse lentamente y saber que iba a cerrar sus puertas, fue muydesmoralizante para mí. Creo que las relaciones con Tom Rohrer y Norb Goscowitz y las demáspersonas, habían sido una de las más cercanas que he tenido. La planta Swift fue el lugar donde habíatenido mis más profundos pensamientos acerca del significado de la vida. Memorias de su clausura sonmucho más devastadoras que cualquier otra. Todavía no puedo escribir al respecto sin dejar de llorar.Mi sentido de identidad estuvo atado con esa planta, así como las cosas que tuve durante la preparatoriafueron mi identidad. Luego, cuando partí ese verano, no quería empacar ninguna de los adornos de lapared debido a que de alguna forma iba a dejar algo de mí. Tenía un ático especial en el dormitorio alcual me iba a pensar y meditar. Ir a este lugar especial, conocido como el Nido del Cuervo, era esencialpara mi sentimiento de bienestar. Cuando la construcción del dormitorio fue terminada, deje de tenerlibre acceso a él; una puerta con candado me prohibía el paso. Me enojé tanto, que el conserje mefacilitó la llave.

También recuerdo enojarme mucho cuando mi tía Breechan murió, pero estuve mucho másafligida cuando encontré que su rancho estaba en venta. La idea de perder el lugar me desconsoló. HansAsperger también observó una fuerte aprensión a lugares en los autistas, los cuales tardan más enenfadarse de sus hogares que los niños normales. Existe una unión emocional con las rutinas y objetosen el hogar. Quizás esto se deba a la ausencia de apegamiento con las personas. Creo que el Sr. Spockentendería.

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EL PUNTO DE VISTA DE UNA RES

Conectarse con los Animales

UNA TERCERA PARTE del ganado vacuno y puercos en los Estados Unidos, son procesadosen instalaciones que he diseñado. A lo largo de mi carrera he trabajado en sistemas para mejorar el tratodel ganado. El principio detrás de mis diseños es el de utilizar el patrón de comportamiento natural delanimal para estimularlo a trasladarse de buena gana a través del sistema. Si el animal trastabilla y serehúsa a caminar por el pasillo, uno tiene que encontrar el porqué de su negación a caminar y suespanto. Desafortunadamente, las personas frecuentemente intentan corregir estos problemas con lafuerza en lugar de comprender el comportamiento del animal. Mi conexión con estos animales provienedesde el momento que me di cuenta que la máquina apretadora podía ayudar a calmar mi ansiedad. Heestado viendo el mundo desde su punto de vista desde entonces.

Las personas me preguntan todo el tiempo si las reses saben que va a ser sacrificado. Lo que heobservado durante estos años en diferentes plantas procesadoras, es que las cosas que atemorizan alganado vacuno usualmente no tiene nada que ver con la muerte. Son las pequeñas cosas las que lashacen trastabillar y rehusar a moverse, tales como ver un pedazo de cadena colgando de alguna de lascercas del corredor. Por ejemplo, un animal se detendrá a observar el movimiento de una cadena ymoverá su cabeza balanceándola en ritmo con el movimiento de la cadena. La res no está preocupadaacerca de ser sacrificado; está atemorizado de una pequeña pieza de metal que se sacude y parece estarfuera de lugar.

Muchas personas no observan estos pequeños detalles debido a que pican y empujan al ganado,y lo excitan demasiado cuando se rehúsan a moverse a través del corredor o hacia fuera del corral.Cuando el ganado se excita, es imposible determinar qué es lo que lo está molestando. Se ponen enmodo contra depredador, y se empujan entre sí formando un círculo de animales agitados, con suscabezas apuntando hacia el centro. La más pequeña distracción puede detener a un grupo de ganado alo largo de un corredor. Recuerdo una ocasión cuando una planta procesadora de carne se puso en unestado caótico cuando una botella de jugo de plástico cayó en la entrada en la cual se acomodaba alganado para entrar hacia la planta. Este se rehusó absolutamente a caminar sobre la botella de plástico.Cualquier cosa que ocasione un contraste visual, atraerá la atención de los animales. Ellos le temen auna rejilla de desagüe sobre el suelo de concreto o el reflejo centelleante de un charco de agua. Enalgunas ocasiones mover una lámpara de iluminación elevada para eliminar su reflexión en el suelo opared, facilitará el movimiento del ganado o puercos. Iluminación pobre causará muchos problemas. Elganado vacuno y los puercos no caminarán hacia lugares oscuros, así que el instalar una lámpara parailuminar la entrada de un pasillo los atraerá a entrar. Los animales, como las personas, desean saberhacia dónde se dirigen.

Cuando me pongo en el lugar de una res, realmente tengo que sentirme como la res, y no comouna persona dentro de un disfraz de res. Utilizo mis habilidades de pensamiento visual para simular loque un animal estaría viendo y escuchando en alguna situación dada. Me introduzco en su cuerpo eimagino lo que experimentan. Es el sistema más nuevo de realidad virtual, pero también me fijo en lossuaves y tiernos sentimientos de empatía que he desarrollado de tal manera que mi estimulación seadistinta a la de un modelo computarizado. Agregue a la ecuación todo mi conocimiento científico del

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comportamiento e instintos del ganado vacuno. También tengo que imaginarme como percibe el mundoel sistema sensorial de la res. El ganado vacuno tiene un campo visual amplio y panorámico, debido aque son una especia víctima de animales depredadores, siempre al pendiente y cautelosas de señales depeligro. De manera similar, algunas personas con autismo son como animales temerosos en un mundolleno de depredadores peligrosos. Ellos viven en un constante estado de miedo, preocupándose decualquier cambio en la rutina o enojandose si los objetos de su medio ambiente son movidos. Estetemor al cambio puede ser la activación de sistemas contra depredador antiguos que están escondidosen la mayoría de las personas.

El temor es un sentimiento universal del reino animal, debido a que provee una motivaciónintensa para evadir a los depredadores. Theresse Joliffe escribió que el tratar de mantener todo de lamisma manera le ayudó a evitar algunos de sus más terribles miedos. Tony W. escribió que ella vivía enun mundo de soñar despierta y de temores, y tenía miedo de todo. Antes de empezar a tomarantidepresivos, cambios menores en mi rutina diaria ocasionaban reacciones de miedo. Hubo ocasionesen las que era dominada por temores debido a cambios menores, tales como el cambio al horario deverano. Este temor intenso es probablemente debido a defectos neurológicos que sensibilizan el sistemanervioso a los estímulos que son leves para las personas normales.

Con el fin de sobrevivir, miembros de especies presas de depredadores, tales como el ganadovacuno y las ovejas, tienen que estar siempre vigilantes y huyen cuando observan un depredador. Elganado vacuno y las ovejas tienen oídos supersensibles, y sentido agudo del olfato, y ojos a loscostados de sus cabezas de tal forma que pueden escudriñar el entorno cuando están en las praderas.Son más sensibles a sonidos agudos que las personas y pueden escuchar sonidos que están fuera delrango de la audición humana.

Sonidos de tono agudos tienden a ser más perturbadores para ellos que los sonidos de tonosbajos. Tom Camp, un investigador del USDA en Texas, encontró que el nivel alto de la campana de unteléfono de exterior, causó el aumento del ritmo cardiaco de un ternero de 50 a 70 pulsaciones porminuto. Es improbable que cualquier persona, a excepción mía, pudiera haber notado que los sonidosque molestan al ganado vacuno son el mismo tipo de sonidos que son intolerables para muchos niñosautistas con audición súper sensible. El silbido repentinamente ocasionado por el sistema de freno deaire de un tractocamión desencadenará una fuerte reacción de temor tanto en las reses como enbecerros. Cuando los becerros escuchan este sonido, instantáneamente adhieren sus orejas hacia sucabeza y retroceden para alejarse de la fuente emisora del sonido. Como las reses, una persona conautismo tiene sentidos altamente vigilantes.

Inclusive hoy en día, una persona que silbe en medio de la noche causará que mi corazón seacelere. Sonidos de tono alto son los peores. Sonidos rápidos y repetitivos son estimuladores delsistema nervioso. P. B. McConnell y su colega J. R. Baylis, en Alemania, encontraron que losentrenadores de perros utilizan sonidos intermitentes de tono alto para estimular a un perro que vaya ytraiga algo, mientras que los sonidos bajos son utilizados para que se detengan, tal como el decir“whoa” a un caballo. En animales amaestrados los sonidos de tono alto tienen un leve efecto activador,pero en animales salvajes y niños autistas estos preparan una reacción masiva de temor.

Contrario a la creencia popular, el ganado vacuno y otros ganados pueden distinguir los colores,pero su sistema visual está más calibrado para detectar movimiento. La visión del ganado vacuno escomo tener lentes de ángulo amplio montados en los costados de su cabeza. Los animales tienen visiónde 360 grados y pueden ver todo a su alrededor, excepto por un pequeño lugar ciego detrás de ellos. Sinembargo, el precio que pagan por su visión de amplio campo es que tienen un campo angosto en el cual

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pueden percibir profundidad. Para hacer lo anterior, las reses tienen que detenerse y colocar su cabezahacia abajo. Especies depredadoras tales como los leones, perros, gatos y tigres, tienen sus ojos por elfrente de su cabeza, lo que les permite percibir la profundidad y juzgar exactamente distancias cuandosaltan y tumban a su presa. Ojos al frente de la cabeza proveen visión binocular superior, cuando alcontrario los ojos en los costados de la cabeza proveen la habilidad de escudriñar el ambiente y estarvigilante constantemente.

En el Viejo Oeste, causas fortuitas ocasionaban estampidas durante las caravanas del ganadovacuno. Un sombrero llevado por el viento o un caballo reparando encendían el instinto de huída. Esposible desensibilizar el ganado a las causas fortuitas, sin embargo. Por ejemplo, los becerros en lasFilipinas pastan al costado de autopistas del lugar en que nacieron. Ellos aprenden que todas las vistas ysonidos de la autopista no los dañarán. Estos animales domesticados, no son perturbados por nada.

La mayoría del ganado vacuno en los ranchos Americanos está expuesto a menores causasfortuitas. Abrigos o sombreros colgados en cercas causarán frecuentemente que duden o rehúsen encaminar. Cuando un buey está tranquilo en su corral habitual, el mismo sombrero o abrigo dejado en lacerca puede evocar primero temor y luego curiosidad. El buey volteará y mirará al abrigo y luego seacercará a el cautelosamente. Si el abrigo no se mueve, el eventualmente lo lamerá. Un abrigo que estéaleteando en el viento es más probable que logre asustar a los animales, y estos mantendrán sudistancia. En el terreno salvaje, movimientos repentinos son señales de peligro; puede ser un león en unarbusto o un animal huyendo de un depredador.

La reacción del ganado vacuno a algo que parece estar fuera de lugar puede ser similar a lareacción de un niño autista a pequeñas discrepancias de su ambiente. Niños autistas que no les gustanada fuera de lugar – una hebra colgando de un mueble, un tapete arrugado, libros que están ladeadosen el librero. En ocasiones enderezarán los libros y en otras ocasiones tendrán miedo. Su reacción demiedo puede ser similar a la reacción de una res a una taza de café en un corredor o un sombrero en unacerca. Niños autistas también notarán discrepancias menores que las personas normales ignoran.¿Puede ser este un antiguo instinto depredador que ha subsistido? En el terreno salvaje, una ramaquebrada de un árbol o un montículo de tierra es una posible señal de actividad de un depredador en elentorno alrededor. El animal que sobrevive y evita los leones es un animal que ha desarrollado las másfinas habilidades en detectar señales de cambios.

Ganado vacuno, venados, y antílopes voltearán y observarán una fuente potencial de peligro noamenazadora inmediatamente. Las reses en las laderas voltearán y mirarán a una persona, y un antílopeen las planicies africanas voltearán hacia y seguirán en ocasiones a un león. De cualquier forma, unleón que pueden ver es una amenaza menor a la de un león que no pueden ver. Los animales seguirán alleón pero se mantendrán a una distancia segura, la cual permite huir instantáneamente. Lo anterior esconocido como la zona de huida del animal.

Personas que trabajan con ganado en las praderas pueden utilizar el principio de la zona dehuida para mover grupos de animales eficiente y rápidamente. El tamaño de la zona de huida puedevariar dependiendo que tan domesticado sea el ganado. Ganado productor de leche domesticado notiene una zona de huída, y se acercarán a las personas para ser acariciados. Ganado de engorda criadoen ranchos del oeste no está completamente domesticado, y se retirarán si las personas se acercandemasiado a ellos. La zona de huída puede variar de cinco pies a más de cien. El ganado excitadotendrá una zona de huida mayor que la del ganado tranquilo. H. Hedigar declaró en su libro ThePsycology and Behavior of Animals in Zoos and Circuses, que el domesticar es la remoción artificialde la zona de huida entre los animales y las personas.

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Es relativamente fácil mover grupos de ganado en una manera silenciosa y ordenada si la personatrabaja al límite de la zona colectiva de huida. Invasión profunda de la zona de huida, sin embargo,puede causar pánico entre el ganado vacuno. Si estos son acorralados en un corral, pueden intentarbrincar la cerca para aumentar la distancia entre ellos y la persona amenazante.

Los terapeutas han observado que los niños autistas frecuentemente observan de reojo cuandoestán cerca de otros niños mientras están en una línea de espera. Se ponen tensos cuando otros niñosinvaden su espacio personal. Si otro niño lo roza, puede causarles retraerse con temor como un animalatemorizado. Un roce ligero inesperado desencadena la zona de huida, y un toque firme, similar a lapresión estrecha de un grupo de reses, es tranquilizador.

Gran parte de mi éxito al trabajar con animales proviene del simple hecho que observo todo tipode conexiones entre su comportamiento y ciertos comportamientos autistas. Otro ejemplo es el hechoque tanto el ganado vacuno como las personas con autismo pueden ser muy rígidos con sus hábitos. Uncambio en la rutina diaria puede causar que una persona autista tenga una rabieta. Tales cambios solíanponerme muy ansiosa. Los rancheros han descubierto que el ganado vacuno colocado en una nuevaladera debe ser motivado a recorrer el área completa cuando es colocado por primera vez ahí. Observéa un grupo perezoso de toros rehusar caminar menos de un cuarto de milla en una buena ladera. ¿Porqué el ganado se comporta de esta manera? Tiene que ver algo con los instintos para evitardepredadores. Cuando el ganado aprende que cierta área es segura, estos se rehúsan a moverse a unanueva área, la cual puede contener algún riesgo.

Un experimento que Ken Odde y yo realizamos en la Colorado State University indicó la granfuerza de rechazo de los bovinos en cambiar una ruta segura. El ganado fue permitido escoger entre uncorredor que llevaba una cámara apretadora y un corredor por el cual simplemente caminarían a travésde el. Los animales rápidamente aprendieron a evitar el corredor en el cual serían sujetados por lacámara apretadora. Cuando los corredores fueron intercambiados, la mayoría del ganado se rehusó encambiar de corredor para evitar ser sujetado. El ser sostenido en una cámara apretadora es ligeramenteno placentero, pero no tan aversivo que estuvieron deseosas en cambiar la ruta segura previamenteaprendida. Cuando algo realmente doloroso o desagradable ocurre, a pesar de todo, la mayoría de losanimales cambian para evitarlo. Mary Tanner, una estudiante de la Colorado State University, encontróque la mayoría de las reses en una lechería estuvieron dispuestas en entrar por ambos lados de un salónde ordeña, pero unas cuantas fueron muy rígidas y siempre entraban por un mismo lado.

Evidencia preliminar indica que las reses que se encuentren más nerviosas y excitadas serán lasque más rehúsen en cambiar una ruta previamente conocida como segura. Resistencia al cambio puedeser parcialmente motivada por intentos de reducir la ansiedad. En mi propia experiencia, cambiosmenores en el itinerario de mi escuela preparatoria o el cambiar de horario de ahorro de energía alhorario normal, me causaba ansiedad. Mi sistema nervioso y los sistemas nerviosos de algunaspersonas con autismo están en un estado de alta sensibilidad sin motivo alguno. Antes de que tomarafármacos antidepresivos, mi sistema nervioso estaba constantemente listo para huir de depredadores.Estrés pequeño insignificante causaba la misma reacción como el ser atacada por un león. Estosproblemas eran creados por anormalidades en mi sistema nervioso. Ahora que el medicamento hacalmado mis nervios, puedo manejar pequeños cambios en la rutina de mejor manera.

Uno de los mas estresantes eventos para el ganado semisalvaje, es que las personas invadandemasiado su zona de huida cuando son incapaces de alejarse. Una persona que se asome por encimade un corredor es muy amenazador para el ganado vacuno que no esta completamente domesticado. Elganado se detendrá y rehusará a caminar a través de un corredor si pueden observar personas a lo lejos.

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Esta es una de las razones por la que he diseñado pasillos curveados de una sola línea con paredessólidas. Ayudan a mantener al ganado más calmado. Las paredes sólidas previenen que los animales seatemoricen por las personas y otros objetos que se mueven por fuera del corredor. Un corredorcurveado funciona también mejor que uno recto debido a que el ganado es incapaz de ver las personasque están adelante, y cada animal cree que va hacia el mismo lugar de donde partió.

El comprender estos tipos de sensibilidades me hicieron posible encontrar maneras de calmarantílopes atemorizados en el zoológico cuando otras personas estaban convencidas de que eraimposible entrenarlos a cooperar durante procedimientos veterinarios. Estos procedimientos eranfrecuentemente muy estresantes, debido a que los animales tenían que ser inyectados con un dardotranquilizador o sujetados por una persona. El antílope puede ser entrenado en aceptar nuevosprocedimientos, lugares y sonidos si tales cosas son introducidas gradual y tranquilamente, contrario alo que sucede con animales que se les alimenta con amenazas. Trabajé con los estudiantes MeganPhillips, Wendy Grafham, y Mat Rooney con los antílopes nyala y bongo a entrar a una caja de maderay permanecer quietos durante procedimientos veterinarios tales como una inyección o pruebasanguínea. Las paredes sólidas de la caja proveían a los animales un sentido de seguridad. Mientras quesoportaban los tratos, el veterinario trabajaba en ellos. Durante el entrenamiento, teníamos que cuidar elevitar desencadenar una reacción amenazadora en estas especies víctimas de depredadores. Tenían queser cuidadosamente desensibilizados al sonido y ruido de las puertas de la caja, y a las personas queentraban en la caja y los tocaban.

Los animales astutos rápidamente aprendieron a entrar en la caja para obtener los tratos y luegopatear en el momento en el que se intentaba la prueba sanguínea. Para detener esto, sosteníamos el tratohasta que el animal se ponía quieto y cooperaba. Los entrenadores tienen que discriminar entre elpataleo debido al miedo y el pataleo por el simple hecho de evitar hacer algo que el animal no deseehacer. Sostener una recompensa alimenticia servirá a enseñarle a detener el pataleo, pero no tendráefecto alguno en el pataleo debido al miedo.

Las personas que trabajan con personas bajamente funcionales no verbales, deben similarmenteser capaces de determinar si una rabieto u otro mal comportamiento es causado por temor o miedo o esuna respuesta de rechazo aprendida. En algunas ocasiones es debido al dolor de sonidos que dañan susoídos o temor a un cambio inesperado en la rutina. Como en los antílopes y ganado vacuno, los autistastienen miedo de lo inesperado. Pero en ocasiones estos hacen rabietas simplemente para obteneratención o para evadir hacer cierta actividad o lección escolar. En un estudio, la agresión y explosionesfueron grandemente reducidas en niños autistas muy afectados al darles a sostener un objeto quinceminutos antes de que tuvieran su almuerzo o tomar un paseo en autobús. Una cuchara fue utilizadaantes del almuerzo, y un autobús de juguete antes de pasear en el autobús. El tacto era el único sentidoque no estaba confuso debido a revoltura sensorial, y sostener el objeto permitió a estas personas estarmentalmente preparadas para el siguiente evento en sus rutinas. Hubo ocasiones en las que yo hacíauna gran rabieta simplemente para observar como reaccionaban los adultos. Maestros observadorespueden diferenciar entre una reacción de temor masiva y el uso calculado del mal comportamiento paraevadir tareas que la persona no desea realizar.

Problemas de las Personas

El mal trato de las personas es la causa número uno por la cual se atemorizan los animales. Elmejor equipo del mundo pierde valor a menos que los administradores controlen el comportamiento delos empleados de la planta. Cuando me inicié en el diseño de equipo, ingenuamente creí que podíadiseñar el sistema perfecto, controlaría el comportamiento del empleado. Lo anterior no es posible,

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pero he diseñado equipo que requiere muy poca habilidad para ser operado, e instalaciones biendiseñadas proveen las herramientas que hacen posible el sacrificio del ganado de una manera tranquilay con bajo estrés, pero los empleados deben operar el sistema correctamente. Gente tosca y cruelcausará molestias en los animales aún si estos utilizan el mejor equipo.

La actitud de los administradores es la variable más importante que determina cómo losanimales son tratados. No me sorprendería si esto fuera cierto para cualquier organización. El manejodel ganado ha sido mejorado grandemente durante los últimos diez años, y los administradores han sidomas sensibles acerca del bienestar de los animales, pero aún continua existiendo necesidad de sermejorado. Es muy doloroso para mí observar que alguien abuse de un animal, especialmente cuandosucede en alguno de mis sistemas. Algunas personas compran equipo nuevo y creen que es un sustitutode buena administración. A través de los años he visto mejorar el manejo de los animales con uncambio en los administradores, y he visto convertirse en rudo y salvaje cuando un buen administradorparte. Un buen administrador funge como la conciencia para sus empleados. Tiene que involucrarse losuficiente para estar al pendiente, pero no tanto que se convierta en frío y no sensible. Uno no puedeconfiar en el capataz para promover un buen ambiente. Esta persona frecuentemente se torna inmune alsufrimiento animal en el piso de sacrificios. El administrador que promueve buen trato a los animaleses usualmente más efectivo cuando se encuentra al nivel de gerente de planta. Alguien en una distanteoficina matriz está frecuentemente muy desligado de la realidad del piso de sacrificio como parapreocuparse al respecto.

Plantas que tienen altos estándares de bienestar animal, aplican estrictos códigos de conducta.Un administrador construyó su oficina de tal forma que pudiese ver los corrales y la rampa del ganadoque entraba hacia la planta. Si el veía empleados que golpearan al ganado, el llamaba al capataz.Empleados que manejan miles de animales frecuentemente se tornan insensibles y duros. Las personasque sacrifican a los animales deben ser rotados, y la automatización completa del procedimiento actualde matanza promueve un buen ambiente laboral. La automatización de la matanza es de especialimportancia en plantas de alto volumen, con tasas de más de 150 reses por hora. Una persona seconvierte en zombi cuando tiene que disparar miles de reses cada día. A velocidades menores unopuede adquirir orgullo en hacer el trabajo humanamente y tratar al animal con respeto, pero a altasvelocidades es simplemente lo que uno puede hacer para mantenerse a la par del movimiento sindescanso de la línea de producción.

La administración debe también tener el deseo de tomarse el tiempo y realizar esfuerzos paramejorar los métodos de manejo. Los empleados tienen que ser entrenados para comprender elcomportamiento del ganado y utilizar los instintos naturales de los animales para asistirlos a moverse.Empleados entrenados aprenden a llevar el ritmo de grupos de animales de tal forma que sigan al líderen la punta. Cada grupo debe ser guiado al corredor de una sola fila de la misma forma que la delúltimo animal del grupo previo. Si el siguiente grupo es llevado demasiado rápido, las reses o puercosse voltearán, debido a que no existe espacio para ellos. No adoro algo más que observar una planta quehe diseñado funcionar tranquila y eficientemente, sabiendo que los animales están siendo tratados condecencia.

Siempre me sorprendo con el número de personas que piensan que la “selva” sigue existiendoen el corral de ganado Chicago. El corral de ganado de Chicago ha existido por más de 30 años.Cuando discuto mi trabajo con viajeros en los aviones, muchos preguntan si se siguen utilizando losmazos. Los mazos fueron prohibidos por el Human Slaughter Act en 1958 en todas las plantasprocesadoras de carnes que proveyeran al gobierno de los Estados Unidos. El Humane Slaughter Actdemanda que el ganado vacuno, puercos, ovejas y cabras sean insensibles instantáneamente al dolor

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antes de ser sacrificados. Lo anterior no incluye aves de corral o actos de sacrificio de cualquier ritoreligioso. La ley estipula que los animales sean insensibilizados al dolor ya sea por un tornillocontundente, choque eléctrico, o gas CO2. El tornillo contundente mata al animal instantáneamente alatornillar un tornillo directamente sobre el cerebro. Tiene el mismo efecto que un disparo de arma defuego. El choque eléctrico causa una inconsciencia instantánea al pasar una corriente eléctrica alta através del cerebro. Funciona de la misma manera que el tratamiento de choques electro convulsivo enlas personas. Si el procedimiento se realiza correctamente, el animal se vuelve inconscienteinstantáneamente.

Las personas frecuentemente me preguntan si los animales le tienen miedo a la sangre. Denuevo, son las pequeñas distracciones las que atemorizan a los animales más que la sangre. Sangre uorina de relativamente reses tranquilas parecen tener ningún efecto alguno, pero la sangre de reses quese han atemorizado mucho puede contener un sustancia de “cierto temor”. Si las reses permanecenrelativamente calmadas, caminarán voluntariamente hacia la rampa ensangrentada. Pero si el animal seestresa severamente por más de cinco minutos, el siguiente animal se rehusará en entrar.

Diseño de Equipo de Sujeción

Muchas personas que diseñan sistemas para sujetar animales no piensan acerca de cómo lasiente el animal. Algunos ingenieros son raramente inconscientes que un filo puntiagudo se puedeenterrar y lastimar. Ellos construyen dispositivos que aplastarán o se clavará en el animal. Equipo desujeción para restringir reses o puercos de cualquier veterinaria o rastro de sacrificio, frecuentementeaplasta demasiado al animal o lo sostienen en una posición no confortable. Una de las razones por lascuales soy buena para diseñar este tipo de equipo, es por que puedo visualizar como se sentirá eldispositivo. Puedo ponerme dentro de una prensa de 1200 libras y sentir el equipo. ¿Cómo se sentirácon una persona gentil operándola? ¿Cómo sería con una persona ruda operándola? Cuando veo queuna persona que aplasta demasiado a un animal, me hace sentir el dolor por todo el cuerpo.

Una de mis cruzadas en la industria de la carne ha sido eliminar el constreñir y alzar con cuerdacomo método de sujeción en plantas de sacrificio kosher. El principal problema de bienestar animal enlas plantas kosher son los espantosos métodos de sujeción de algunas plantas. La variación en elmétodo de sujeción debe ser separado de la variable del existente corte shehita, el cual es realizadosobre el animal totalmente consciente. En plantas kosher, un largo cuchillo especial muy filoso esutilizado. Cuando el corte está hecho correctamente de acuerdo a las reglas del Talmud, el animal noparece sentirlo. El Talmud establece que no debe de haber indecisión durante el corte y la incisión nodebe regresarse sobre el cuchillo. El cuchillo debe tener un afilado perfecto y libre de muescas, debidoa que las muescas pueden causar dolor.

Nunca olvidaré las pesadillas que tuve después de haber visitado la ahora difunta planta SpencerFoods en Spencer, Iowa, hace quince años. Los empleados utilizando cascos de fútbol americanocolocaban un aro en la nariz de una bestia retorciéndose suspendida por una cadena amarrada a una desus piernas traseras. Cada terrorificado animal era forzado con una varilla eléctrica a correr hacia unapequeña caseta la cual tenía piso resbaladizo a un ángulo de 45 grados. Esto causaba al animal resbalary caer de tal forma que pudieran colocar la cadena a su pierna trasera. Mientras observaba estapesadilla, pensé, “Esto no debería suceder en una sociedad civilizada”. En mi diario escribí, “Si elinfierno existe, me encuentro en él”. Juré que iba a transformar ese infierno de planta por un sistemamás amable y suave.

Hace diez años fui contratada por el Council for Livestock Portection in New York para

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desarrollar un sistema de sujeción para becerros kosher. El consejo era un consorcio de grupos dedefensa de los animales importantes tales como el Humane Society of the United Status, el AmericanSociety for the Prevention of Cruelty to Animals, the Fund for Animals, el Massachussets SPCA, elAmerican Humane Association, y otros. Fue formado a los inicios de los años setentas para reemplazarel constreñir y levantar, por métodos de sujeción mas humanos. En ese entonces, sistemas de sujeciónexistían para rastros kosher para grandes reses, pero no para becerros o corderos. Cuando se promulgóel Humane Slaughter Act en 1958, los rastros Kosher fueron exonerados, debido a que no existíanalternativas para el constreñir y levantar animales totalmente conscientes.

Walter Giger, Don Kinsman, y Ralph Prince, de la Universidad de Connecticut, habíandemostrado que un becerro puede ser sujetado de una manera cómoda cuando era montado sobre unabanda transportadora. El animal monta la banda transportadora tal como una persona monta un caballo,soportado sobre su barriga y pecho. Paredes rígidas a los costados de la banda transportadora evitanque se ladee y caiga. Los investigadores de Connecticut tuvieron una muy buena idea, pero tuve queinventar muchos nuevos componentes para construir un sistema que funcionara en una planta desacrificio comercial. Para hacer funcionar el nuevo sistema, tuve que eliminar todos los puntos depresión los cuales causaban incomodidad a los animales. Por ejemplo, presión incómoda en lasarticulaciones de los carneros causaban movimiento y forcejeo con el sujetador. La eliminación de lospuntos de presión resultaron en terneros más tranquilos.

Una de las desventajas de un sistema de sujeción de banda tanto para rastros convencionales,donde las reses son dormidas, y rastros ritualistas, es que las reses se mueven a lo largo de una líneacontinua. Cada animal tiene su cabeza en la parte trasera del animal enfrente de ellos. Al haberobservado a las reses, me había dado cuenta que se mantenían más calmadas cuando se podían tocarentre sí. Debido a que las reses estaban en contacto continuo entre sí, estas se mantenían mas calmadasen la planta que en el sujetador de la Colorado State Experiment Station. También había observado quelas reses están acostumbradas a caminar en una sola línea. Una revisión de pastizales de reses muestranun pequeño y angosto camino de doce pulgadas. Caminar en una sola fila es parte de la naturaleza delas reses. Lo anterior es el por qué un sistema que maneje reses en movimiento sobre una sola líneafunciona muy bien.

Muchas personas no me creen cuando les digo que los rastros de reses pueden ser tranquilos,pacíficos, y humanos. En algunas plantas, las reses permanecen en absoluta tranquilidad y losempleados son muy conscientes. En una planta grande, 240 reses por hora caminaban tranquilamentesobre una rampa y voluntariamente entraban en un sujetador de banda de dos rieles. Era como si fuerana ser ordeñadas. Cada res caminaba hacia la entrada del sujetador y se sentaba sobre la banda como unaanciana se sienta en un autobús. La mayoría de los animales entraban al sujetador cuando se lepalmeaba en su trasero. Dado que las reses se movían a través del sistema en una línea continua, nuncaestán solas y separadas de sus compañeras. En esta planta, el sistema había sido hermosamenteinstalado y apropiadamente iluminado. Cuando el rastro es operado apropiadamente, las resesexperimentan menos estrés y molestias de las que sufren en maniobras en la rampa para procedimientosveterinarios.

El ser autista me ha ayudado a comprender como sienten, debido a que sé lo que se siente tenerel corazón acelerado cuando un carro toca el claxon en medio de la noche. Tengo sentidos muysensibles y respuestas al temor que pueden asimilarse a las de las especies víctimas de depredadores, adiferencia de la mayoría de los humanos. Recientemente visité un rastro en el cual las reses eranaterrorizadas por el aire que escapaba de una puerta neumática. Cada ocasión que la puerta abría ocerraba, las reses se arremolinaban y retrocedían en la rampa. Ellas reaccionaban como si hubieran

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visto una víbora de cascabel. Era obvio para mí que el aire silbante las asustaba, pero la mayoría de laspersonas no pudieron darse cuenta. La adquisición de silenciadores de aire fue la solución. Cuando elsilbido cesó, los animales dejaron de estar asustados de la puerta. Todo lo que fue necesario fue elpunto de vista de una res.

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ARTISTAS Y CONTADORES

Comprensión del Pensamiento Animal

MUCHAS PERSONAS han sido fascinadas por las tremendas proezas de memorización de loseruditos. De acuerdo a Bernard Rimland, del Autism Research Institute en San Diego,aproximadamente 9 a 10 por ciento de las personas con autismo tienen habilidades de eruditos. Algunosson como calculadoras de calendario las cuales pueden decir el día del año de cualquier fecha; otrospueden tocar perfectamente una pieza musical con solamente haberla escuchado una vez. Otro tipopuede memorizar cada calle en una ciudad o cada libro en una biblioteca. Existen también sabios quepueden identificar rápidamente todos los números primos de una lista de números, inclusive a pesar deque no puedan ser capaces de realizar cálculos aritméticos básicos. Hans Welling, un investigador enPortugal, especula que los eruditos matemáticamente débiles pueden tener un método visual paraanalizar la simetría de los números, el cual les permite distinguir entre números primos y los que no loson.

Los sabios son usualmente muy discapacitados en otras habilidades del aprendizaje, tal como elsocializar. Una madre me dijo acerca de su sabio hijo adolescente, el cual podía realizar programascomputacionales extraordinarios pero simplemente no podía aprender el significado del dinero. Lossabios memorizan vastas cantidades de información pero tienen dificultad para manipular este materialde maneras que tengan significado. Sus habilidades de memorización exceden por mucho las de laspersonas normales, pero sus deficiencias cognitivas son muy grandes. Algunos son incapaces de hacergeneralizaciones simples las cuales pueden hacer las reses y otros animales fácilmente.

No es un misterio cómo el sabio autista descrito en la película Rain Man venció a los casinosen Las Vegas y contaba cartas en el juego del veinte uno. Era simplemente memorización intensa yconcentración. La única razón por la cual yo no puedo contar cartas es por que no me puedo concentrarlo suficiente. Mi habilidad de visualización no ha cambiado, pero no puedo mantener mi mente en unaimagen fija por mucho tiempo. Cuando me imagino equipo, edito las imágenes como un largometraje.Puedo visualizar el equipo desde un punto de vista desde el suelo, pero al siguiente momento lo veodesde otra perspectiva. Ya no soy capaz de mantener un video continuo en mi imaginación. Puedoespecular que la mente de un sabio que cuenta cartas funciona como una cámara de video que está fijaen un tripie y continuamente graba la misma escena. El punto de vista de la mente del sabio permanecefija relativamente por períodos largos. Cuando la concentración del sabio se enfoca en una sola cosa, esmuy difícil para él cambiar su atención. Si una video grabadora estuviese conectada a su cerebro y susmemorias visuales pudiesen ser desplegadas en un televisor, su memoria muy probablemente separecería a una película casera muy larga filmada desde un solo y estacionario punto de vista. Estaintensa habilidad de mantener constantemente una imagen puede también contribuir al comportamientorígido e inflexible de la mayoría de los sabios.

Lo que más me interesa acerca de autistas sabios del tipo extremo, es que ellos no satisfacenuno de los criterios del pensamiento de Marian Stamp Dwakins. Dawkins, una investigadora de laUniversidad de Oxford, es una de las pocas especialistas que estudian el pensamiento animal. Ellarealiza una clara distinción entre comportamiento instintivo y pensamiento real. De manera similar alos principales programas de operación de una computadora, los instintos son patrones del

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comportamiento que están programados en los animales. Algunos instintos están físicamente cableadoscomo los componentes físicos de una computadora, y otros pueden ser modificados por la experiencia.Un ejemplo de comportamiento instintivo es un becerro siguiendo a su madre. Los animales soncapaces también de aprender comportamientos que no estén gobernados por sus instintos. Por ejemplo,las reses pueden aprender a formarse en línea para ser ordeñadas a las 4:00 P.M. Pero reses que seforman en el momento de ser ordeñadas o corren detrás del camión de alimentos están respondiendo acondiciones de estimulación directas. Los animales son capaces de aprender reglas sencillas. Un animalpuede recordar que se le sirve de comer cuando se enciende una luz verde o que debe de brincar unabarrera para evadir una colisión cuando se enciende una luz roja. Pero para determinar si el animal estárealmente pensando no se necesitan pruebas bajo ciertas condiciones en la cual no pueda utilizar reglassencillas. Numerosos estudios revisados por Dawkins claramente indican que los animales puedenpensar y que son capaces de utilizar información previamente aprendida para resolver problemaspresentados en ciertas condiciones. Los animales tienen la capacidad de generalizar, aun cuando noutilicen lenguaje.

El trabajo de Dawkins pone en la mesa de discusión si un niño con autismo que no es capaz degeneralizar, puede pensar. Por ejemplo, una persona con autismo Kanner clásico puede ser enseñado ano correr hacia la transitada calle enfrente de su hogar debido a que es peligrosa. Desafortunadamente,este frecuentemente falla en generalizar este conocimiento en la calle del hogar de cualquier otrapersona. En otro escenario, una persona autista puede aprender el procedimiento para comprar unabarra de dulce en Safeway, pero puede tener dificultad en encontrar como comprar una barra de dulceen Walgreen’s. Tales personas no son capaces de comprender cualquier desviación de las imágenes ensu memoria.

De acuerdo al criterio de Dawkins, entonces, los autistas sabios no son capaces de pensamientoverdadero. Personas autistas como yo somos capaces de satisfacer su criterio de pensamiento, pero mesería negada la habilidad para pensar por científicos que sostienen que el lenguaje es esencial para elpensamiento.

Cuando un investigador de animales muy respetado me dijo que los animales no piensan, lerespondí que si eso fuese cierto, entonces tendría que concluir que yo no era capaz de pensar. El nopodía imaginar pensar en imágenes, ni asignar la validez de pensamiento verdadero. Mi mundo es unmundo el cual muchos pensadores con lenguaje no pueden comprender. He observado que las personasque son más inclinadas a negar el pensamiento animal son frecuentemente pensadores altamenteverbales los cuales tienen pobres habilidades de visualización. Ellos sobresalen en actividades verbaleso de pensamiento secuencial pero no son capaces de leer planos de ingeniería.

Es muy probable que los animales piensen en imágenes y memorias de aroma, luz, y patronesde sonido. De hecho, mis patrones de pensamiento visual probablemente se asemejan máscercanamente al pensamiento animal que el de los pensadores verbales. Parece ridículo para mí eldebatir si los animales piensan o no. Para mí siempre ha sido obvio que sí lo hacen. Siempre hefigurado en mi mente como el animal responde a las imágenes en su cabeza. Debido a que tengoimágenes en mi imaginación, asumo que los animales tienen imágenes similares. Diferencias entrepensamiento basado en lenguaje y basado en imágenes, puede explicar por que los artistas y loscontadores fallan en comprenderse entre sí. Ellos son como manzanas y naranjas.

Estudios por Jane Goodall, Diane Fossey, y muchos otros investigadores han demostradoclaramente que primates como los chimpancés y gorilas pueden pensar, a pesar de que unos cuantoscientíficos puedan considerar que los animales de granja puedan pensar. Sin embargo personas que han

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trabajado cualquier tiempo con reses sabe que éstas son capaces de reconocer objetos familiares cuandolos observan en algún lugar nuevo. Mi experiencia indica que estos animales piensan imágenes visualesdiscretas. Son capaces de hacer una asociación entre una imagen visual guardada en su memoria y loque están viendo en el presente. Durante un experimento en la granja en Colorado State University, porejemplo, las reses eran manejadas en un tobogán apretador para realizarles pruebas sanguíneas cadames durante cinco meses. La mayoría de las reses volvían a entrar de buena gana después de cadaprueba de sangre después de haberse realizado la primera, pero unas cuantas se rehusaron en hacerlo.Estos animales discriminaron hasta qué parte del tobogán les molestaba, frecuentemente rehusandoponer sus cabezas en una repisa a pesar de que entraban a la sección que les sujetaba el cuerpo.

Aparentemente cuando la persona que operaba los controles lo hacía rápidamente, les golpeabala cabeza. Los animales que habían sido accidentalmente golpeados eran los más propensos a rehusarseen colocar su cabeza en la repisa. La mayoría de ellos marchaban hacia dentro del tobogán sujetador debuena manera, pero se detenían un poco antes de la repisa debido al miedo de ser golpeadas en lacabeza. Algunos animales rápidamente colocaban su cabeza en la repisa y la retiraban antes de que eloperador pudiera sujetarla alrededor de su cuello. Actuaban como nadadores mariquitas los cualestocaban el agua con la punta del pie y luego lo retiraban abruptamente.

Durante el periodo de cinco meses, las reses crecieron demasiado para el tobogán operadomanualmente, de tal forma que fueron llevadas a un tobogán para la quinta y última extracción desangre. El tobogán hidráulico fue pintado de un color diferente y parecía un tanto diferente del tobogánoperado manualmente. También, los corredores y corrales que llevaban hacia el tobogán hidráulico erantotalmente diferentes. Cuando las reses se acercaban al tobogán hidráulico, muchas de ellas retrocedíany se rehusaban a poner sus cabezas sobre la repisa. Ellas reconocieron el tobogán sujetador a pesar desu diseño diferente y localización distinta. Ellas habían generalizado su conocimiento de los toboganessujetadores y repisa en el nuevo lugar.

Las reses con las que he trabajado han tenido la habilidad de aplicar habilidades previamenteaprendidas a nuevas situaciones, lo cual indica capacidad de pensamiento. Reses con cuernos largos,tales como las cuernos largos de Texas, tienen buen sentido del espacio y girarán su cabeza para subirsea un camión con rampa de treinta pulgadas de ancho. Pero las reses jóvenes que tengan experienciaprevia con toboganes y rampas angostas, tocarán con sus cuernos las rampas y no podrán treparse aellas para subir. Girar la cabeza para pasar a través de un lugar angosto no está gobernado por elinstinto. Animales con experiencia aprenden a girar su cabeza. Después de que han aprendido, estasgirarán su cabeza antes de que entren a un tobogán que nunca hayan visto antes. Cuando un animalexperimentado se acerca a la entrada del tobogán, este gira su cabeza y entra sin ninguna complicación.Algunos elegantes estudios con aves han demostrado que inclusive los emplumados amigos puedenpensar. Herb Terrace, el famoso entrenador de chimpancés, entrenó pichones a dar besos en una seriede botones iluminados en cierto orden para obtener alimento. La prueba estuvo diseñada para hacerleimposible al pichón utilizar una regla general tal como “luz roja significa comida”. Todos losexperimentos fueron realizados en una caja cercada y controlados por una computadora para asegurarque los pichones no recibieran pistas del entrenador. (Cuando el pensamiento animal es evaluado, el“effecto de Hans listo” debe ser considerado. Hans fue un famoso caballo que había sido entrenadopara contar golpeando sus pezuñas. Muchas personas estuvieron impresionadas y pensaron que elcaballo realmente podía contar. Hans no sabía cómo contar, pero era un caballo muy perspicaz el cualcaptaba sutiles indicaciones de su entrenador. Terrace diseño una serie completa de pruebas paramostrar que los pichones podían aplicar conocimiento previamente aprendido acerca del orden de losbotones en nuevos problemas de presionar botones.

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Irene Perberg había enseñado pausada y laboriosamente a un loro llamado Alex a utilizar ellenguaje más allá de la repetición pura al ponerlo a observar dos personas hablando entre sí. Unapersona sostenía un objeto tal como un corcho y preguntaba, ¿Qué es esto?. Si la segunda personarespondía con el nombre correcto del corcho, esta era felicitada por la primer persona y se le entregabael corcho. Sin embargo, si la segunda persona respondía con el nombre incorrecto, se le decía “no” deforma firme. Después que Alex observó muchas de estas conversaciones, él empezó a utilizar palabrasde manera apropiada. Cada pequeño paso era dominado, y se proseguía con el siguiente.

Como recompensa, se le daba el objeto al loro. Este tenía que aprender que la palabra correctale permitía obtener objetos que deseara. Personas que enseñan lenguaje a niños autistas severos,utilizan métodos similares. El método de enseñanza de lenguaje Lovaas requiere observar el objeto,escuchar la palabra, y aparear la palabra tanto con el objeto como con la recompensa. Después de queel niño aprende los objetos, se le muestran imágenes de los objetos. Para algunos niños severamenteafectados con autismo, relacionar tales imágenes es algo muy difícil.

Mayor evidencia que sustenta la idea del pensamiento animal puede ser encontrada en laextensiva revisión de la literatura científica realizada por Benjamín Beck. A pesar de que es bien sabidoque los monos y chimpancés pueden utilizar herramientas, Beck encontró muchos reportes de uso deherramientas por parte de aves y mamíferos no primates. El uso de herramientas es otro indicativo deque los animales realmente pueden pensar. Los elefantes pueden arrojar árboles desenraizados haciarejas eléctricas para derribarlas, y otro elefante inclusive utilizó una vara de bambú para retirarse unasanguijuela. Las tradiciones de los esquimales están repletas de relatos de osos polares que arrojarontrozos de hielo hacia las focas. He observado las gaviotas de mar llevar mariscos hacia fábricas debarcos de acero y luego dejarlos caer para que se partan y abran. Las gaviotas también arrojabanalmejas sobre el camino y esperaban a que los autos pasaran sobre estas para exponer los deliciososinteriores. La revisión de literatura de Beck indicó que las aves pueden aprender el uso de herramientamediante la observación. Cuando un azulejo en una colonia cautiva había aprendido a utilizarherramienta de alcance, otros cinco azulejos también lo aprendieron. Un gorrión de galápago el cual noutiliza usualmente ramas para sondear aprendió a utilizarlas cuando observó otras especies de avesutilizar esta herramienta.

En la granja de la Universidad de Illinois, donde trabajé como estudiante de posgrado, lospuercos en un corral aprendieron a desajustar tornillos que sostenían la cerca a la pared. En cuanto losvolvía a colocar, sus pequeñas lenguas los desajustaban. Todos los cinco puercos en ese corralaprendieron a desajustar tornillos. Mi tía tuvo un caballo que aprendió a colocar su cabeza a través deuna puerta para sacarla de las bisagras; y en cada gran corral de reses, siempre hay una o dos reses quecompiten con las técnicas de los grandes artistas escapistas existentes entre nosotros. En una ocasiónatestigüé un Brahman de 1200 libras brincar puertas de seis pies. Simplemente levitaba sobre estas. Uncaballo tiene que correr para brincar la puerta, pero este gran Brahman se levantó como ballenabrincadora y fácilmente superó la puerta. La vasta mayoría de las reses están tranquilas mientraspermanecen en los corrales y no intenta salirse, pero un toro que ha aprendido cómo quebrantar rejascon púas es imposible mantenerlo dentro, ya que ha aprendido que no se lastimará si presiona lospostes. Las cercas simplemente funcionan debido a que las reses no saben que las pueden derribar.

Delfines en la Universidad de Hawai están siendo entrenados a entender lenguaje en base desímbolos. El entrenamiento inicial es dirigido por una persona la cual realiza señales con las manos querepresentan una serie simple de ordenes. Después de que el delfín aprende cómo realizar una serie deestas tareas, el siguiente paso es que observe una película de la persona. Esto ayuda a prevenir el efectodel Hábil Hans. Las oraciones de órdenes simples son acomodadas en cientos de diferentes

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combinaciones de tal forma que los delfines no puedan memorizar las rutinas. Los delfines puedenfácilmente transferir instrucciones de una persona real a una película de la persona. Un tercer pasoposterior previene el obtener pistas del entrenador. El entrenador ahora se viste de color negro, y esvideo grabado con un fondo negro. Lo único que el delfín puede ver son los guantes blancos haciendoseñales sobre un fondo negro. Los delfines son capaces de comprender las señales de la mano de lapelícula también. En este entonces, las imágenes son abstractas, y los delfines están realizando losprimeros pasos hacia la compresión de la representación simbólica de palabras.

Mi experiencia como pensador visual con autismo hace más claro para mí que el pensamientono tiene que ser verbal o secuencial para ser real. Considero mis pensamientos reales mucho antes deque aprendiera que existía una diferencia entre los pensadores visuales y verbales. No estoy diciendoque los animales y humanos normales y autistas piensan de la misma forma. Sin embargo creo que elreconocimiento de diferentes capacidades y tipos de pensamiento y expresión pueden llevar una mejorconectividad y comprensión. La ciencia apenas empieza a probar lo que las ancianas mujeres enzapatos deportivos siempre han sabido: el pequeño Fifi realmente piensa.

Aves Sabias

La habilidad de las aves a migrar se basa en capacidades similares a las habilidades de lossabios. Es posible que habilidades de sabios sean parte de un sistema de memoria de imágenes que estáenmascarado por habilidades de pensamiento superior. El Profesor Floriano Papi, en Italia, ha escritoun importante libro, titulado Animal Homing, acerca de las habilidades de los animales y aves paramigrar y regresar a casa. Desde los tiempos de los Romanos, las palomas mensajeras han sidoutilizadas para transportar mensajes. ¿Cómo puede una paloma encontrar el camino a casa después dehaber sido llevada lejos dentro de una jaula?

Las aves navegan utilizando la combinación de un sentido innato que les permite detectar elcampo magnético de la tierra, y memorias que han adquirido. En algunas aves, el sistema innato dedetección del campo magnético esta acompañado de programación genética que conforma las bases delsentido para migrar. Esto logrará llevar al ave hacia la dirección correcta aproximada, pero lainformación de su memoria también es esencial para orientarse a casa y migrar. Si un ave joven migrajunto con su bandada, simplemente aprende simples puntos de referencia y otra información, talescomo constelaciones y orientación del sol. Algunas aves, tales como la cerceta Europea, puedendistinguir y memorizar constelaciones. Papi reporta que algunas aves pueden hacer ajustes visuales deconstelaciones, corregir la rotación de la tierra durante diferentes momentos del año, lo cual no parecetan distinto a un sabio con memoria visual intensa.

Clara Parks, cuya hija autista tiene grandes talentos autistas, notó que cuando su hija pintabauna imagen de su hogar, las constelaciones que ella incluía eran muy precisas. La Sra. Parks hacomentado que los ojos de su hija son como una cámara. Posiblemente, su habilidad visual y lashabilidades de navegación de las aves tienen mucha similitud. Esto explica la migración, pero falla enexplicar como una paloma mensajera puede encontrar el camino a casa desde un lugar en el que nuncahaya estado antes. Las palomas dependen de puntos de referencia cuando vuelan sobre territoriofamiliar, pero cuando vuelan sobre territorio desconocido, ellas dependen del olfato. Cuando unapaloma es transportada desde su palomar hasta el punto de liberación, recuerda los olores a lo largo delcamino, y utiliza estas señales aromatizadas para regresar al palomar. Las palomas privadas de susistema del olfato se perderán. Aquellas con su sentido del olfato intacto también se perderán si sontransportadas en una jaula que bloquee las aromas. Parece que los puntos de referencia visuales son losque prefieren para regresar a casa, pero un ave se adaptará y utilizará señales de aroma cuando se

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encuentre sobre un territorio desconocido donde los puntos de referencia familiares no existan. Puedeestar utilizando “imágenes aromatizadas”.

Una cantidad considerablemente alta de personas con autismo tienen un sentido del olfato muyagudo y se abruman con olores fuertes. Me avergüenza admitirlo, pero cuando era pequeña, me gustabaolfatear a las personas como lo hace un perro. Las esencias de las distintas personas eran interesantes.Algunos animales han desarrollado sentidos que son más sensibles que los nuestros. Los sabuesospueden rastrear fugitivos en distancias largas con el olfato, y las aves de rapiña tienen mayor agudezavisual que los humanos. Muchos animales tienen audición muy sensible y pueden escuchar ruidos defrecuencias altas que están fuera del rango auditivo de los humanos. Muchas personas con autismocomparten estos sentidos altamente sensibles. Ellos no son capaces de concentrarse en un salón declases debido a que pueden escuchar las conversaciones de tres salones distintos. Frecuentemente heobservado que los sentidos de algunas personas con autismo se parecen a los sentidos agudos de losanimales.

Emociones en las Granjas de Animales

El administrador de una gran granja de puercos en una ocasión me preguntó con completaseriedad, ¿Los puercos tienen emociones? Para él, los puercos simplemente eran productores de carnede puerco. Hemos visto que su habilidad para pensar y aprender excede respuestas condicionadas aestímulos, ¿pero realmente experimentan emociones? ¿Son los sentimientos de una cerda defendiendoa sus cochinillos o un antílope corriendo de miedo por un león, similares a sentimientos en personasbajo condiciones parecidas? Inclusive una gallina puede ser motivada grandemente; Ian Duncan, en laUniversidad de Guelph, encontró que una gallina empujaría una pesada puerta para llegar a su nido, acambio de que era motivada a empujar una puerta liviana para llegar a un gallo. ¿Es estecomportamiento controlado por los sentimientos?

Temprano en mi carrera me hice amiga de dos mascotas en el corral Nelly en Maricopa,Arizona, mientras realizaba una tarea fotográfica para una compañía que fabricaba equipo de empaquede carne. La agencia de publicidad quería una foto de un majestuoso Angus macho contrastando con elazulado cielo de Arizona. Para lograr la fotografía tuve que tirarme al suelo y esperar a que el ganadose me acercara. Las reses son menos temerosas de las personas cuando estas reducen su tamaño alencuclillarse o se arrojan al suelo. Estos dos machos me permitieron tocarles, y para el final de la tardeme permitieron acariciarlos. Al principio parecían tener miedo, pero luego empecé a agradarles. Ellosestiraban su cuello para que les rascara por debajo del mentón.

Alrededor de dos semanas después regresé al corral, y quería saber si los machos todavía merecordarían. Detuve mi camioneta en frente del corral, y los machos negros inmediatamente corrieronhacia la cerca y sacaron sus cabezas para ser acariciados. Ellos querían ser acariciados a pesar de queno les ofrecí comida alguna. Ellos simplemente querían ser acariciados.

Existen muchos otros ejemplos tanto de animales de granja como animales salvajes que buscancontacto placentero con las personas. Las cerdas que se han convertido en mascotas apuntarán susbarrigas hacia las personas de tal forma que las acaricien. En una granja, una cerda chillaba y se agitabasi las personas pasaban a su lado y no le acariciaban su barriga. Cuando se detenían y la acariciaban,ella se arrojaba al piso, se estiraba, y parecía estar en éxtasis. Rinocerontes en un parque en Texastambién solicitaban ser acariciados. Cuando las personas caminaban hacia su recinto, alguno de ellosempujaba su cuerpo hacia la cerca de tal forma que los visitantes pudiesen rascarle un lugar suavedonde su pata trasera se unía a su cuerpo. Después de que se le alimentaba con unas cuantas naranjas y

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acariciado por un rato, este corría por el costado de la cerca y brincaba como un ternero en un día deprimavera. Para mí, el parecía estar feliz.

Para los científicos que gustan de los datos objetivos, estas anécdotas no prueban que losanimales tienen emociones. Pero los científicos han comprobado que ratas de laboratorio son capacesde reconocer a una persona familiar y buscarla. El psicólogo Hank Davis encontró que las ratas delaboratorio se encariñaban a una persona que las haya acariciado, tratado y alimentado. Cuando unarata es puesta sobre una mesa entre una persona familiar y otra extraña, observará a ambas y escogerála mayoría del tiempo a la persona familiar. En la mayoría de los mamíferos y aves, los jóvenes seenojarán bastante cuando sean separados de su madre. Cuando los becerros son destetados, tanto lavaca como el becerro braman por alrededor de 24 horas. Algunas vacas braman hasta que están roncas.Las reses también bramarán cuando parten de sus corrales. Esto ocurre frecuentemente con la razaHolstein, la cual es una raza muy tranquila. Su comportamiento social es muy fácil de observar debidoa que la presencia de un observador no las perturbará. He visto machos Holstein bramando por lapartida de compañeros del mismo corral. Las reses restantes en el corral observan a sus compañerosgordos subir la rampa del camión que los llevará a la tierra de las hamburguesas. Dos machosobservaron el camión hasta que dejó el estacionamiento. Uno estiró su cuello y bramó hacia el camión,y su compañero de corral bramó en respuesta. El agradable administrador del corral estuvo preocupadosi su ganado sabía que iban a ser sacrificados. Ellas no tenían ninguna manera de saber esto;simplemente no les gustó haber sido separadas de sus compañeros. Investigaciones de Joe Stookey ysus colegas en la Universidad de Saskatchewan, confirma que a las reses no les gusta estar solas; lasreses de su estudio permanecían más calladas durante el pesaje en báscula si ellas podían observar otroanimal frente a ellas.

Estudios de la respuesta animal al estrés y miedo, pueden proporcionar evidencia más confiableque las emociones de los humanos y animales son similares. Cientos de estudios de ratas, gatos, reses,puercos, monos, y muchos otros animales más han mostrado que cuando los animales se enfrentan aalgo que los asusta, los niveles de cortisol (hormona del estrés) en su sangre aumentan. La adrenalinase disemina por todo el cuerpo, y tanto el ritmo cardíaco y la respiración aumentan grandemente parapreparar al animal a pelear o huir del peligro. Investigaciones han mostrado que el temor es unaemoción universal entre los mamíferos y aves. Por supuesto, las personas tienen estas mismasrespuestas psicológicas. Una persona asaltada en una calle de la ciudad y un animal perseguido por undepredador ocasionan el mismo aumento de adrenalina, ritmo cardiaco y respiratorio. Tanto enanimales como en personas, el temor causa defenderse o huir.

El miedo tiene efectos secundarios negativos en la productividad de una granja de animales. Elcientífico Australiano Paul Hemsworth encontró que cuando las puercas están atemorizadas de laspersonas, ellas paren menos cochinillos. El miedo fue medido mediante la determinación de qué tanrápido una puerca se acercaría a una persona extraña. Cada puerca fue evaluada al colocarla en unrecinto con un extraño. A los puercos que habían sido maltratados por los trabajadores les tomó mástiempo que otros puercos caminar hacia y tocar a la persona extraña. También tuvieron menor gananciade peso.

Estudios posteriores indicaron que los cuidados tiernos amorosos mejoraron tanto el desempeñoreproductivo y la ganancia de peso. Varias granjas grandes de puercos en Australia empezaron unprograma de entrenamiento para mejorar la actitud de los empleados hacia los puercos. A medida quelos empleados aprendieron acerca del comportamiento de los puercos y estuvieron más interesadosacerca de la forma en la que actúan los puercos, la productividad aumentó. Granjas en las que mejoró laactitud de los empleados tuvieron un aumento del 6% en los cochinillos que nacieron por puerca. Los

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empleados que tuvieron mejor actitud hacia los puercos se involucraron en más comportamientospositivos, tales como caricias, menores comportamientos aversivos, tales como palmadas. Hemsworthtambién encontró que los puercos que habían sido golpeados frecuentemente habían aprendido aalejarse de las personas y seguían teniendo suficiente ansiedad para causarles un nivel crónico de lahormona del estrés y disminuyeron su ganancia de peso. Claramente se sentían atemorizados cuandohabía personas a su alrededor.

Otros animales también tienen la habilidad de anticipar una experiencia no placentera. En unestudio, vacas lecheras que habían sido golpeadas en un tobogán sujetador tenían un ritmo cardíacomucho mayor cuando se aproximaban al mismo tobogán sujetador seis meses después que las reses quehabían sido sujetadas en el mismo tobogán sin ser golpeadas.

Medidas Anatómicas y Neurológicas

La evidencia científica más contundente de que los animales tienen emociones, puede provenirdel estudio de la anatomía cerebral y neuro sicológica. Esta evidencia ayudará a convencer a losescépticos. Tuve la oportunidad de auditar una clase de anatomía del cerebro humano en la Universidadde Illinois Medical School. Había disectado muchos cerebros de reses y puercos, pero esta fue la primerocasión que iba a observar como era el cerebro humano. Cuando el cerebro fue rebanado por la mitad,me conmocioné al aprender que el sistema límbico, se parecía casi exactamente al sistema límbico delcerebro de los puercos. En un nivel anatómico grueso, la mayor diferencia observable entre el cerebrohumano y de los puercos era el tamaño del cortex. El sistema límbico en ambos era de un tamañosimilar, pero el del humano estaba cubierto por un gran cortex masivo, como una sobre crecida coliflorque se traga la raíz cerebral. El cortex es la parte del cerebro que provee a las personas con poderes depensamiento superior. El lugar de las emociones yace en la profundidad de su interior.

La mayor diferencia entre el cerebro humano y el de otros grandes mamíferos, tales comoperros, gatos, reses, y caballos, es el tamaño del cortex. Tanto el cerebro animal y humano puedenrecibir señales emotivas del sistema límbico, pero debido a que las personas tienen mayor capacidadpara procesar información, su expresión de las emociones es más compleja. Una persona triste puedeescribir una preciosa poesía, mientras que un perro triste puede gemir y rasgar la puerta cuando esdejado a solas. La emoción puede ser similar, pero la expresión de la emoción es bastante diferente.

El sistema de mensajes químicos en el cerebro de las personas y grandes mamíferos son losmismos. Los mensajes entre células cerebrales son transmitidos por sustancias llamadasneurotransmisores. Altos niveles del neurotransmisor serotonina están asociados con la tranquilidad yagresiones reducidas. Prozac hace sentirse mejor a las personas debido a que aumenta los niveles deserotonina. Algunos otros neurotransmisores son la norepineprina, GABA, dopamine, y endorfinas.GABA es el tranquilizador natural propio del cerebro, químicamente similar al Valium. Las endorfinasson los opiodes propios del cerebro. Fármacos tales como Naltrexone, el cual bloquea la acción de lasendorfinas, son utilizados en el tratamiento de sobre dosis de heroína y abuso del alcohol. Los salvajesengaños y alucinaciones de un esquizofrénico son frecuentemente detenidos por fármacos que bloqueanla acción de la dopamina.

La mejor evidencia de que las emociones humanas y animal son similares, es el estudio delefecto de fármacos antidepresivos y tranquilizadores en los animales. Veterinarios modernos que estántratando perros, gatos, y caballos con los mismos fármacos que son utilizados para tratar la ansiedad ydesordenes obsesivo compulsivos en los humanos. Un reciente seminario del Dr. Karen Overall, de laEscuela de Veterinaria en Pennsylvania State University, se pareció a una sesión del American

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Psychiatric Association.

El fármaco Anafranil, el cual tiene acción similar al de Prozac, está siendo utilizado para tratarcomportamientos obsesivo compulsivos tanto en caballos como en perros. Una persona con estedesorden puede lavar sus manos por dos horas al día. En perros, el lamerse excesivamente el peloocasiona heridas. En muchos casos, una dosis de Anafranil cesará este comportamiento. JudithRapoport, M.D., un experto en comportamiento obsesivo compulsivo el cual trabaja en el NacionalInstitute of Mental Health, especula que los síntomas en las personas pueden provenir de antiguas áreasdel cerebro, las cuales compartimos con los animales.

El fármaco Naltrexone, el cual bloquea endorfinas, cesará comportamientos de auto daño tantoen niños autistas como en caballos. Solamente unas cuantas personas severamente autistas se causaránauto daño al morderse o golpearse a sí mismos, sementales altamente encordados confinados enestablos ocasionalmente se morderán el pecho. El Dr. Nick Dodman en la Tufos Veterinary School, enMassachussets, encontró que Naltrexone reducirá o cesará este comportamiento. El también estáutilizando exitosamente Prozac, beta bloqueadores, Buscar (busperone), y Tegratol (carbenmazepine)para controlar la agresión en perros. Beta bloqueadores tales como Inderal (propranolol) sonfrecuentemente utilizados por músicos y actores para reducir la ansiedad y miedo antes de unapresentación. Inderal tiene efectos similares de reducción del miedo en los perros. Inclusive los perrosson tratados contra la hiperactividad con Ritalin (methylphenidate). Tanto perros y niños hiperactivosse tranquilizan con el fármaco.

Especulo que las emociones más básicas en las personas y animales tienen mecanismosneurológicos similares y que la diferencia entre las emociones humanas y animales es la complejidadde expresión de la emoción. Las emociones ayudan a los animales a sobrevivir en el terreno salvaje,debido a que proveen una motivación intensa para huir de un depredador o proteger a un retoño. Elinstinto se refiere a patrones de comportamiento en los animales, tales como rituales de apareamiento,pero estos son alimentados por las emociones. Es muy probable que un animal esté motivado por elmiedo para encontrar un lugar retirado seguro para hacer su nido lejos de depredadores, pero el miedono será la emoción primaria en un animal hambriento. Hambre y temor son ambas emociones intensas.

Como los animales víctimas de depredadores, muchas personas con autismo experimentan elmiedo como una emoción primaria. Cuando trazaba mi vida en un mundo de símbolos visuales, nosabía que la mayoría de las personas no están gobernadas por el miedo. El miedo alimentaba mismanías, y mi vida giraba en torno a reducirlas. Me hundía profundamente en mis símbolos debido a quepensaba que podía lograr alejar el miedo si podía comprender el significado de mi vida. Llegue al gradode asumir un significado simbólico a todo en mi mundo visual. Pensé que la comprensión intelectual delas grandes preguntas filosóficas de la vida cesaría la ansiedad. Mis emociones eran primarias ysimples, pero el simbolismo de mi mundo visual de símbolos era extremadamente complejo.

Reemplacé la complejidad emocional con complejidad visual e intelectual. Cuestionaba cadacosa y buscaba la lógica, ciencia, e intelecto por respuestas. Como pensador visual, podía comprenderel mundo solamente de una manera. Me mantuve esforzandome en cesar el miedo hasta que descubrílos poderes de la bioquímica.

Tanto las personas como los animales tienen rasgos del temperamento que son genéticos einnatos. Un animal temeroso y una persona autista temerosa se estresan y enojan por rutinas nuevas ycosas extrañas. El entrenamiento y domesticamiento puede enmascarar rasgos del temperamento, pero

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siguen estando ahí bajo la piel, esperando a explotar. Toros de una raza genéticamente nerviosa puedenestar plácidos y tranquilos en su rancho pero pueden volverse locos cuando se enfrenten a un entornonuevo y personas nuevas. De manera similar, algunas personas autistas son muy tranquilas cuando seadhieren a rutinas familiares, pero una explosión de temperamento o agresión puede ocurrir si algosucede inesperadamente.

El Dr. Jerome Kagan y sus colegas en la Hardvard University han encontrado que los rasgosinnatos del temperamento empiezan a mostrarse a la edad de dos años. Sus categorías de niñoscohibidos y no cohibidos son muy similares a aquellas de caballos o reses tranquilas o excitables. Estosrasgos básicos se convierten muy aparentes durante la niñez temprana. Niños tímidos o inhibidos seatemorizan de los demás, y tienden a ser cautos y evadir a los extraños. Los niños inhibidos son mássociales y participativos y tienen menor miedo de nuevas experiencias. Las influencias sociales y delaprendizaje enmascaran y anulan la mayoría de estas diferencias, pero niños en los extremos delespectro retienen las diferencias.

En el estudio de Kagan, los niños extremadamente tímidos e inhibidos tuvieron mayorreactividad psicológica. Cuando ellos fueron expuestos a nuevas tareas y personas extrañas, su ritmocardiaco aumentó. Ellos también tuvieron mayores niveles de cortisol que los niños no inhibidos.Kagan especula que los niños tímidos tienen un sistema nervioso simpatético más sensible, el cualreacciona rápida e intensamente, de tal forma que nuevas situaciones son más propensas a causarlespánico. Posiblemente ellos son como animales altamente encordados y excitables. En otras palabras,ellos son tímidos para evadir el peligro. Los antiguos sistemas que nos protegen de los depredadorestrabajan en estos niños a través del tiempo. Es interesante que las evaluaciones del temperamento en laspersonas y animales está arrojando resultados con mucha similitud.

Mi habilidad para pensar visualmente me ha ayudado a comprender como un animal puedepensar y sentir en distintas situaciones. No tengo dificultad alguna imaginándome como un animal.Pero para poder ser capaz de hacer esto sin ser antropomorfica, he pasado años observando a losanimales comportarse en diferentes situaciones. Siempre estoy agregando información a mi bibliotecamediante la lectura de libros y artículos acerca del comportamiento animal. Utilizo el mismo procesode pensamiento que utilizo para diseñar equipo para visualizar como estos animales piensan.

Como Elizabeth Marshall Thomas, autora de The Hidden Life of Dog, diría, “Los perros tienenpensamientos de perros”. Aplicaría lo mismo a los animales de granja, también. Uno de mis estudiantesresaltó que los caballos no piensan, simplemente hacen asociaciones. Si hacer asociaciones no esconsiderado pensamiento, entonces tendría que concluir que yo no soy capaz de pensar. Pensar enimágenes visuales y hacer asociaciones es simplemente una forma distinta y desventajosa para ambostipos de pensamientos. Pregúntele a cualquier artista o contador.