关注PKU 关爱“不食人间烟火”的孩子 ·...

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03 2014 7 1 星期二 责任编辑:刘珂 编辑:戴余乐 校对:张小波 数字报网址: http//www.lsrbs.net 健康工作室主任:程和平 新闻热线: 13981393110 邮箱: [email protected] 食药 监管 民以食为天,美味的食物不仅是 人的生存所需,也是一种生活的享 受,但对于一个特殊群体来说,普通 食物的摄取就意味着可能会导致其 智力发育落后。他们从出生起就不 能喝妈妈的奶,不能喝普通奶粉,甚 至终生不能食用普通的大米白面,不 能感受正常人饮食的酸甜苦辣,他们 的一生都将“不食人间烟火”,他们就 是 儿 童 苯 丙 酮 尿 症(以 下 简 称 PKU) 患者。 疾病解释 儿童智力发育的敌人 “PKU是由于基因突变而引起 的苯丙氨酸代谢障碍,是一种先天代 谢性疾病。”乐山市妇幼保健院妇产 科主任李立介绍说,多数PKU患者 在婴儿期便会出现临床症状,如肤白 且毛发色淡、躯体生长发育迟缓以及 小便和体液带有鼠尿味等。这时,如 果不及时治疗或晚治疗,将会给患儿 带来不可逆转的脑神经系统损伤,影 响其智力发育,甚至导致死亡。 同时受限于特殊的病理机制,由 于所有含蛋白质的食物中均含有苯 丙氨酸,因此,PKU患者不能食用普 通食物,只能通过特质的营养蛋白 粉、特殊食物来保证患儿摄入足够的 蛋白质,维持生存所需。 但是由于患儿早期无症状或症 状不典型,因此需要借助实验室检 测,也就是新生儿筛查。李立表示, 新生儿筛查属于“三级预防”,只需新 生儿父母花费几十块钱,就能准确检 查 出 孩 子 是 否 患 有 PKU,避 免 其 错 过最佳治疗时间,造成患儿不可逆的 智力低下或脑瘫。 及早的诊断后,就是及时治疗。 李立告诉记者,对于PKU患儿目前 治疗的最佳方法是“低苯丙氨酸饮食 疗法”。这是因为PKU患者肝中苯 丙氨酸羟化酶或其辅酶四氢生物蝶 呤有缺陷,不能正常代谢苯丙氨酸, 因此,一旦毒害神经系统的苯丙氨酸 在患者血液中积累,就将不断扼杀其 智力,造成智力发育低下。 “所以低苯丙氨酸饮食疗法最好 越早越好,至少要持续到青春发育成 熟期,并且最好是终身治疗。”李立谈 道,PKU由于是遗传性疾病,因此不 存在治愈一说,只能通过控制让患者 的生活得到改善。然而,“特食”的费 用却不是一般家庭能承受的,因此, 这一疾病需要得到社会各界的关注 与重视。 高昂费用 让患儿家庭陷入绝境 为了解乐山市是否有 PKU患儿 专用奶粉,记者走访了市中区3家大 型超市,近10家婴幼儿专卖店,但得 到的消息却是并无 PKU专用奶粉销 售。PKU 患儿母亲“PKU 妈妈”(网 友)告诉记者,目前乐山市场上几乎 没有PKU专用奶粉销售,只有部分 大城市的医院才能购买,因此,如果 患儿所在地无“特食”,则需要通过网 络代购或亲自到异地购买。 随即记者在某购物网站输入了 “无苯丙氨酸”奶粉进行搜索,显示出 来的食物信息寥寥无几,仅有几家店 铺在销售“无苯丙氨酸配方PKU奶 粉”。其中一家海外代购店所销售的 “荷兰产美赞臣无苯丙氨酸配方454 克 PKU 专用奶粉”售价为 254 元,在 其说明书上显示,随着宝宝成长,在 6个月以后食用该产品,还需配合添 加辅助食品。 “我家小孩今年两岁,吃饭加上 蛋白粉,一个月需要两千五左右,而 且特食还是国产的。”“PKU 妈妈”表 示,进口特食味道比国产的要好的 多,但是进口特食将比国产的高出近 两倍,因此,只能偶尔给孩子吃一些 进口特食,换换口味。 据了解,PKU患儿专用蛋白粉 一罐市场价为500元左右,1000克国 产 特 制 大 米 要 20 元 ,1000 克 国 产 特 制面粉要 33 元,如果按 60 年计算,一 个PKU患儿一生最低治疗成本为 100万元。 而以上只是经典型 PKU患者的 治疗费用,如果是非经典型BH4缺 乏症的PKU患者,则需要补充四氢 生 物 蝶 呤(以 下 简 称 BH4D)。 目 前 , 治疗非经典型BH4缺乏症的药物 “科望盐酸沙丙蝶呤片”每瓶售价为 8000多元,一名BH4D患儿在药量减 半情况下每月费用在17000元左右。 “对于PKU患儿家庭来说,无论 是经济上还是心理上真心的希望越 来越多的人给予我们更多的关注。” “PKU 妈妈”说道,由于平时没有多 少人了解或者知道这种病,孩子长大 了如果不好好开导很容易产生自卑 的心理。并且,PKU特食价格昂贵, 很多经济条件不好的家庭,吃国产特 食都是问题,最后就只能放弃治疗, 眼睁睁的看到自己的孩子一天天慢 慢变傻。 这就是一个 PKU患者家庭要面 临 的 问 题 ,从 2013 年 不 完 全 统 计 数 据 中 可 以 看 出 ,我 国 约 有 12 万 PKU 患儿,但在治群体仅2万人左右,有 近 10万儿童已经或濒临瘫痪边缘。 新政出台 有望缓解患者家庭负担 为了提高对儿童 PKU的医疗保 障水平,进一步缓解农村家庭重大疾 病医疗费用负担,四川省将参加新农 合的 0—14 周岁(含 14 周岁)PKU 患 儿,包括BH4D患儿纳入保障对象。 据《关于将儿童苯丙酮尿症纳入 新农合提高重大疾病医疗保障水平 范围的通知》(以下简称:《通知》)规 定,PKU患儿的补偿范围有:普通型 PKU患儿门诊检查费用;购买治疗 用 低 苯 丙 氨 酸 食 品(PKU 专 用 奶 粉 、 蛋白粉、米、面等)费用;BH4D 患儿 门诊检查费用;治疗用四氢生物蝶呤 和神经递质前质药物及购买特殊奶 粉费用。但非治疗用食品和非必须 治疗用药不在补偿范围之内。 《通知》显示,为提高质量,保证治 疗效果,全省将实行定点医疗服务制 度。首批定点治疗机构暂定为四川省 妇幼保健院、成都市妇女儿童医学中 心、自贡市妇幼保健院、南充市妇幼保 健院,以后将根据治疗需要,扩展到有 条件的医疗机构。每年 PKU患儿监 护人凭定点医疗机构门诊相关检查票 据和购买低苯丙氨酸食品或药物相关 票据,定期到所在地的县级新农合经 办机构进行费用补偿。 比如一个2岁的PKU患儿,按照 限额每年1.2万元计算,则可补偿 70%,也 就 是 说 该 患 者 家 庭 每 年 只 需 承担 3600 元。“将 PKU 纳入新农合, 有望缓解患者家庭负担,坚定其治疗 的决心。”李立说。 关注PKU关爱“不食人间烟火”的孩子 近日,四川省卫生和计划生育委员会、四川省财政厅、四川省发展和改革委员会联合下发文件,决定将儿童苯丙酮 尿症纳入新农合,提高我省重大疾病医疗保障水平范围。针对新政的出台,记者采访了乐山市妇幼保健院妇产科主任 李立,请他对此进行了剖析解读。 本报记者 戴余乐 乐山正健医院自4月3日开展 “健康乡村行公益活动”以来,为市中 区迎阳乡、童家镇、茅桥镇、普仁乡等 9个乡镇育龄期妇女进行了免费测量 血压、B超和阴道镜检查,受到村民 的一致好评。 在活动过程中,乐山正健医院医 护人员不仅检查细心,针对农村育龄 女性常见妇科疾病、日常生活误区、 保健养生知识等,医院医护人员也耐 心为村民进行讲解,并为村民发放健 康教育宣传资料。 育龄妇女易患疾病排行榜 “‘健康行’活动中,我们发现大 多数受检育龄女性都或多或少患有 妇科疾病,其中以宫颈糜烂、盆腔炎、 子宫肌瘤患者居多。”乐山正健医院 妇科主任蒋惠容谈道,农村地区育龄 女性由于对疾病的认识不够,自我防 范意识较差等,往往在疾病初期不予 以重视,最后导致病情加重,增加疾 病的治愈难度。 A、宫颈糜烂: 不良生活习惯是诱因 “检查过程中,患上轻重度宫颈 糜烂的育龄妇女占大多数。”蒋惠容 说道,宫颈糜烂是宫颈炎中最多见的 一种,引发宫颈糜烂的原因有很多, 其中包括不洁性生活、清洁过度、月 经持续过长、多次人工流产等,这些 均有可能损伤宫颈,导致细菌侵袭而 形成炎症。 蒋惠容告诉记者,“健康行”走进 市中区青平镇太洪村为育龄妇女普 查时,发现村民秦兰(化名)患上了 3 度宫颈糜烂,如果再不及时治疗,就 可能导致宫颈癌变。而造成秦女士 病情如此严重而不自知的一个重要 原因就在于对疾病缺乏认识。“当女 性出现白带增多、白带异味、性交后 出现接触性出血或不规则阴道出血、 下腹坠痛、腰骶部酸痛及痛经等症状 时,就应该考虑是否患上宫颈疾病, 及时到医院进行专业检查。”蒋惠容 介绍说,宫颈糜烂是一种常见病,但 若是长时间不治疗,很可能后续的感 染会导致一些严重的后果。 专家支招:女性日常生活中应该 如何呵护宫颈健康,预防宫颈疾病呢? 方法一:要保持阴道的清洁卫 生,避免不洁性交和经期性交。 方法二:做好避孕措施,减少流 产、引产的发生率,减少人为造成的 创伤和感染的机会。 方法三:每年进行一次妇科健康 体检,当身体出现不适症状时,一定 要及时到医院诊治,切忌拖延病情或 自行用药。 B、盆腔炎: 多见于卫生条件较差地区 据了解,近年来,盆腔炎的发病 率越来越高,特别是对于农村育龄女 性,该病更是“猖獗”。“在义诊活动 中,盆腔炎患者主要集中在经济相对 落后,卫生条件较差的乡镇。”乐山正 健医院妇科门诊主任王霞表示,引发 盆腔炎其中的一个原因和女性的生 活方式密切相关。 “市中 区 平 兴 乡 村 民 陈 红(化 名) 上环时间将近16年,这就很容易引 起盆腔炎。”王霞谈道,女性不注意 月经期间的卫生、产后或流产后感 染、宫内节育器放置不当等都有可能 引发盆腔炎,因此,女性在平时中要多 注意合理、科学生活,尽量避免该病“找 上门”。 专家支招:认清盆腔炎的几个预 警信号 信号 1、小腹疼痛:小腹痛是盆腔 炎的主要表现之一。 信号 2、分泌物增多:女性患上妇 科炎症时,阴道分泌物往往比平时稍 多一些,因此,当出现不明原因的分 泌物增多或异常时,可能就是身体在 提示你患上了盆腔炎等妇科炎症。 信号 3、腰部酸冷:盆腔炎会造成 人体抵抗力下降,炎症侵犯到盆腔, 形成神经反射,造成腰痛。 C、子宫肌瘤: 定期检查是预防关键 蒋惠容告诉记者, “健康行”中,通 过 B 超检查出子宫肌瘤的村民虽然不 多,但病情都较严重,甚至有些村民的 子 宫 肌 瘤 超 过 了 5cm,药 物 治 疗 效 果 都不明显,需要进行手术治疗。 “子宫肌瘤由于生长的位置不 同,表现出的症状也不同。”王霞谈 道,如果肌瘤生长在子宫内壁里,早 期无明显症状,但随着肌瘤增大,患 者就可能出现腹部胀大,伴有下坠 感,在肚皮上可能会摸到肿块等。因 此,定期检查将为女性提供关于子宫 肌瘤的详细信息,以保证女性能早诊 断、早治疗。 专家支招:预防子宫肌瘤有3招 方法一:保持饮食正常,尽量少 吃油腻、辛辣的食物。 方法二:保持良好的心理状态, 注意房事卫生、保持外阴清洁。 方法三:定期检查身体,发现疾 病及早治疗。 认清妇科“高危”疾病做好预防准备 本报记者 戴余乐 文/图 本报讯(记者 戴余乐 文/图) 《变形金刚 4:绝迹重生》一上映就 受到了市民的广泛关注,为了让市 民与变形金刚有更亲密的接触,安 利乐山分公司于6月28日—29日, 早上10点—晚上9点在市中区嘉 瑞·财富广场结合变形金刚品牌, 举办了纽崔莱多种植物蛋白粉“加 一勺,活力变身”主题线下活动。 6月28日,许多市民一大早就 带着孩子来到活动现场,积极参与 各种有趣的游戏。“孙子一直都很 喜欢‘大黄蜂’,正好安利举办这个 活动,就带他来看看。”市民周女士 说道,他们早上10点就到活动现 场了,孙子还在抽奖环节抽中了一 个乐扣摇摇杯。 记者在活动现场了解到,此次 活动主要分为“汽车人告诉你”、 “活力机械舞”、“我的优享吧”三个 互动活动区,市民参与游戏后,集 齐两枚印章即可参与抽奖,奖品有 精美小礼品、乐扣摇摇杯和《变形 金刚 4:绝迹重生》的电影兑换券, 集齐三枚印章则可以兑换一杯美 味沙冰。 据悉,活动当天参与的市民 不仅通过游戏获得了奖品,还免费 品尝了安利纽崔莱多种植物蛋白 粉提供定制的富含蛋白粉的水果 汁。凡是购买了安利纽崔莱多种 植物蛋白粉的市民,还凭相关票据 在活动现场兑换了变形金刚的精 美贴纸。 玩转周末“变形金刚”活力来袭 本 报 讯(胡 锦 李 华 时) “加强学习,精通法规,廉 洁自律,做好表率,构建和谐的党委班子。”这是武警 四川总队医院政委王继红在党委会上的发言记录。 6月26日,该院经科室民主推荐、纪委审查研究,在 医院聘任了包括离休老领导、文职干部、战士在内的 50名同志为医院第二批党的群众路线基层党风监督 员,也是该医院庆祝建党93周年加强党风廉政建设 的又一举措。 据悉,为深入贯彻落实党中央、中央军委和武警 总部关于反腐倡廉建设一系列指示精神,进一步强 化党员干部党性意识和法纪观念。该院党委在干部 任免、调整、调动、奖惩、战士入党(团)、立功等敏感 问题上和单位评先等工作中,严格执行上级有关规 定,严格按照民主集中制的原则,集思广益,科学决 策,做到一视同仁,公平公正,不搞本位主义。而这 些基层党风监督员将在医院纪委的领导下,监督各 级党组织、党员干部履行职责情况,收集官兵对党的 群众路线和党风廉政建设的意见、建议,反馈上级机 关对基层官兵关心的问题处理和整顿情况,引导官 兵正确行使民主权利,确保各级组织在处理官兵各 种敏感热点问题上做到公开、公平、公正。同时,医 院还进一步修订完善《四川总队医院党委成员廉洁 自律十二条》,提出把学习摆在加强党委班子建设的 首位,以政策法规为准绳,强化班子成员党性观念, 在实际工作中以身作则,要求医院党委成员和工作 组下基层就诊时,轻车简从,自带洗漱用品和被褥, 自觉做到不住宾馆、饭店和在外就餐,不摆水果,不 加菜,吃住必须在部队,按规定住班。 “加强党的先进性、纯洁性建设,提高各级党员 干部拒腐防变能力,是每名党员都无法忽视的课 题。”医院院长何鹏飞介绍说,严格实行“党委、纪委、 群众”三级监督机制,“分战线、守阵地、尽职责”建立 横向到边、纵向到底的责任制,并实施严格的责任追 究,形成各负其责、人人负责、齐心协力抓党的群众 路线和党风廉政建设的好局面。 此外,武警四川总队医院党委成员还签订了廉 洁自律《保证书》和《责任书》,并将各项规章制度和 院长、政委的监督电话印成卡片下发到各医院科室 和基层官兵,自觉接受大家的监督。被聘任的基层 党风监督员们纷纷表示,要不断加强法规学习,依法 正确行使职权,认真履行监督职责,发挥好桥梁纽带 作用,为创建和谐警营、推动部队党风廉政建设做贡 献。 武警四川总队医院: 聘党风监督员促党委班子科学决策 本报讯(刘洪利 李正庸) 为保障村民在夏季高 温天群体性聚餐的安全,近日,市中区临江镇开展了 加强乡厨承办宴席期间的食品监管。 针对夏季气温高,食物易变质、传染性强等特 点,市中区临江镇食品药品安全领导小组在4月初 就召开了该镇食安办、卫生、乡厨群体性聚餐安全工 作会,强调了乡厨在夏秋高温期,要提高食品安全法 规意识,增强对群众食品卫生的安全责任感,并与全 镇10名乡厨签订了安全承诺书;同时,还要求乡厨 要参加市中区临江镇与区食品药品监督管理局共同 举办的厨师培训,取得合格证书和身体健康检查合 格证书的乡厨才能下乡办厨;申办人和厨师在承办 宴席期间需自觉接受市中区食品药品监督管理局、 临江镇政府卫生人员的现场指导监管,并自觉遵守 法律法规、不用腐烂变质或感观异常及不符合国家 卫生标准的食品、佐料;加工制作食品要做好清洗、 消毒,生熟分开,慎用食品添加剂,不用皮蛋、四季 豆、发芽土豆、野生菌、甲鱼、海水产品等高危原料, 餐具用前必须严格消毒、清洗保洁。 据悉, 4月至5月期间,市中区临江镇共举办婚庆、 寿旦、丧葬宴席40余次,未发生一起食品安全事故。 市中区临江镇: 加强群体性聚餐安全监管 本报讯(王心琴 李正庸) 为加大市中区罗汉镇 食品监管力度,进一步增强干部群众的食品安全意 识,近日,该镇开展了以“尚德守法,提升食品安全治 理能力”为主题的食品安全宣传周活动, 6月,市中区罗汉镇组织了该镇人大、卫生、农 业、食安、畜牧、餐饮、学校等单位、部门召开食品安 全座谈会,从不同角度畅谈提升全镇食品安全治理 的理念和思路,以当地党委政府名义,发出了“升化 罗汉镇食品安全,确保群众卫生健康”的实施意见; 建立“四位一体”的食品安全体系,定期开展食品安 全宣传活动,让《食品安全法》深入人心。 据了解,市中区罗汉镇的食品安全活动为期一 周,通过开展多形式的主题活动,激发、凝聚全社会 共同参与,支持食品安全监管的正能量。 此次活动,该镇共悬挂标语15幅,发放食品安 全资料 3000 多份;并针对药品店、食品店、餐饮、学 校食堂、农贸市场、屠宰场等进行了一次严格检查, 共查出 30多件临近过期食品并进行了处理。 市中区罗汉镇: 开展食品安全周活动 本 报 讯 (梁 建) 为提高广大群 众对癫痫的认识,促进癫痫防治管 理项目在五通桥区的实施,引导社 会对癫痫患者的关爱和理解,6月 27日,在第八个“国际癫痫关爱日” 活动到来之际,由五通桥区疾控中 心牵头联合该区精神病医院、竹根 社区卫生服务中心、杨柳社区卫生 服务中心等单位共同开展了五通 桥区“6·28 国际癫痫关爱日”宣传 义诊活动。 活动当天,工作人员不仅为群 众发放相关宣传资料,还为大家开 展了测血压、癫痫义诊等活动;与癫 痫病患者及家属进行面对面交流, 就癫痫病发作时各种应急处置措 施、如何预防癫痫再发作和合理安 排病人的日常生活等内容做了详细 讲解。 据悉,此次活动共接待前来咨 询 群 众 约 200 人 ,张 贴 宣 传 画 12 幅,发放宣传手册 100 份、发放宣传 资料4种约1000份。五通桥区疾 控中心负责人表示,希望通过开展 此次活动,倡导全社会关爱癫痫患 者,进一步提高群众对癫痫病的正 确认识,减少社会对癫痫病患者的 歧视。 五通桥区:开展癫痫关爱日活动 PKU治疗纳入新农合 (资 料 图 片) 医护人员为村民填写健康表 活动现场 相关链接: PKU患者申请补偿流程 (一)确定诊断。四川省卫生计生委指定的新生儿疾病筛查中心(分 中心)对本辖区可疑PKU患儿进行诊断或鉴别诊断,向同意治疗的确诊 患儿监护人出具PKU诊断书和《四川省苯丙酮尿症定点救治登记表》。、 (二)救治申报。参加新农合的PKU患儿监护人携带新农合证、户口 本(身份证)、PKU 诊断书、《四川省苯丙酮尿症定点救治登记表》以及省 卫生计生委指定的新生儿疾病筛查中心(分中心)认定的实验室检测报 告,到当地县级新农合经办机构提出救治申请。 (三)救治审批。县级新农合经办机构对其身份和病情核实后,在登 记表上出具审核意见并盖章确认,符合条件的PKU患儿的有关治疗费用 即可纳入补偿范围。 (四)定 点 救 治 。 PKU 患 儿 监 护 人 持 经 审 批 的《四 川 省 苯 丙 酮 尿 症 定 点救治登记表》到定点医疗机构治疗并定期检测。 (五)费用补偿。PKU患儿监护人凭定点医疗机构门诊病历、处方、 相关检查票据和购买低苯丙氨酸食品或药物相关票据,定期到所在地的 县级新农合经办机构进行费用补偿。(注:如果是在非定点医疗机构治疗 发生的费用则将按照普通疾病补偿政策补偿。)

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健 康 032014年 7月 1日 星期二责任编辑:刘珂 编辑:戴余乐 校对:张小波 数字报网址:http//www.lsrbs.net

健康工作室主任:程和平新闻热线:13981393110邮箱:[email protected]

食药 监管

民以食为天,美味的食物不仅是人的生存所需,也是一种生活的享受,但对于一个特殊群体来说,普通食物的摄取就意味着可能会导致其智力发育落后。他们从出生起就不能喝妈妈的奶,不能喝普通奶粉,甚至终生不能食用普通的大米白面,不能感受正常人饮食的酸甜苦辣,他们的一生都将“不食人间烟火”,他们就是儿童苯丙酮尿症(以下简称 PKU)患者。

疾病解释儿童智力发育的敌人

“PKU 是由于基因突变而引起的苯丙氨酸代谢障碍,是一种先天代谢性疾病。”乐山市妇幼保健院妇产科主任李立介绍说,多数 PKU 患者在婴儿期便会出现临床症状,如肤白且毛发色淡、躯体生长发育迟缓以及小便和体液带有鼠尿味等。这时,如果不及时治疗或晚治疗,将会给患儿带来不可逆转的脑神经系统损伤,影响其智力发育,甚至导致死亡。

同时受限于特殊的病理机制,由于所有含蛋白质的食物中均含有苯丙氨酸,因此,PKU 患者不能食用普通食物,只能通过特质的营养蛋白粉、特殊食物来保证患儿摄入足够的蛋白质,维持生存所需。

但是由于患儿早期无症状或症状不典型,因此需要借助实验室检测,也就是新生儿筛查。李立表示,新生儿筛查属于“三级预防”,只需新生儿父母花费几十块钱,就能准确检查出孩子是否患有 PKU,避免其错过最佳治疗时间,造成患儿不可逆的智力低下或脑瘫。

及早的诊断后,就是及时治疗。李立告诉记者,对于 PKU 患儿目前治疗的最佳方法是“低苯丙氨酸饮食疗法”。这是因为 PKU 患者肝中苯丙氨酸羟化酶或其辅酶四氢生物蝶呤有缺陷,不能正常代谢苯丙氨酸,因此,一旦毒害神经系统的苯丙氨酸在患者血液中积累,就将不断扼杀其

智力,造成智力发育低下。“所以低苯丙氨酸饮食疗法最好

越早越好,至少要持续到青春发育成熟期,并且最好是终身治疗。”李立谈道,PKU 由于是遗传性疾病,因此不存在治愈一说,只能通过控制让患者的生活得到改善。然而,“特食”的费用却不是一般家庭能承受的,因此,这一疾病需要得到社会各界的关注与重视。

高昂费用让患儿家庭陷入绝境

为了解乐山市是否有 PKU 患儿专用奶粉,记者走访了市中区 3 家大型超市,近 10 家婴幼儿专卖店,但得到的消息却是并无 PKU 专用奶粉销售。PKU 患儿母亲“PKU 妈妈”(网友)告诉记者,目前乐山市场上几乎没有 PKU 专用奶粉销售,只有部分大城市的医院才能购买,因此,如果患儿所在地无“特食”,则需要通过网络代购或亲自到异地购买。

随即记者在某购物网站输入了“无苯丙氨酸”奶粉进行搜索,显示出来的食物信息寥寥无几,仅有几家店铺在销售“无苯丙氨酸配方 PKU 奶

粉”。其中一家海外代购店所销售的“荷兰产美赞臣无苯丙氨酸配方 454克 PKU 专用奶粉”售价为 254 元,在其说明书上显示,随着宝宝成长,在6 个月以后食用该产品,还需配合添加辅助食品。

“我家小孩今年两岁,吃饭加上蛋白粉,一个月需要两千五左右,而且特食还是国产的。”“PKU 妈妈”表示,进口特食味道比国产的要好的多,但是进口特食将比国产的高出近两倍,因此,只能偶尔给孩子吃一些进口特食,换换口味。

据了解,PKU 患儿专用蛋白粉一罐市场价为 500 元左右,1000 克国产特制大米要 20 元,1000 克国产特制面粉要 33 元,如果按 60 年计算,一个 PKU 患 儿 一 生 最 低 治 疗 成 本 为100万元。

而以上只是经典型 PKU 患者的治疗费用,如果是非经典型 BH4 缺乏症的 PKU 患者,则需要补充四氢生物蝶呤(以下简称 BH4D)。目前,治 疗 非 经 典 型 BH4 缺 乏 症 的 药 物

“科望盐酸沙丙蝶呤片”每瓶售价为8000 多元,一名 BH4D 患儿在药量减半情况下每月费用在 17000元左右。

“对于 PKU 患儿家庭来说,无论

是经济上还是心理上真心的希望越来越多的人给予我们更多的关注。”

“PKU 妈妈”说道,由于平时没有多少人了解或者知道这种病,孩子长大了如果不好好开导很容易产生自卑的心理。并且,PKU 特食价格昂贵,很多经济条件不好的家庭,吃国产特食都是问题,最后就只能放弃治疗,眼睁睁的看到自己的孩子一天天慢慢变傻。

这就是一个 PKU 患者家庭要面临的问题,从 2013 年不完全统计数据中可以看出,我国约有 12 万 PKU患儿,但在治群体仅 2 万人左右,有近 10万儿童已经或濒临瘫痪边缘。

新政出台有望缓解患者家庭负担

为了提高对儿童 PKU 的医疗保障水平,进一步缓解农村家庭重大疾病医疗费用负担,四川省将参加新农合的 0—14 周岁(含 14 周岁)PKU 患儿,包括 BH4D 患儿纳入保障对象。

据《关于将儿童苯丙酮尿症纳入新农合提高重大疾病医疗保障水平

范围的通知》(以下简称:《通知》)规定,PKU 患儿的补偿范围有:普通型PKU 患儿门诊检查费用;购买治疗用低苯丙氨酸食品(PKU 专用奶粉、蛋白粉、米、面等)费用;BH4D 患儿门诊检查费用;治疗用四氢生物蝶呤和神经递质前质药物及购买特殊奶粉费用。但非治疗用食品和非必须治疗用药不在补偿范围之内。

《通知》显示,为提高质量,保证治疗效果,全省将实行定点医疗服务制度。首批定点治疗机构暂定为四川省妇幼保健院、成都市妇女儿童医学中心、自贡市妇幼保健院、南充市妇幼保健院,以后将根据治疗需要,扩展到有条件的医疗机构。每年 PKU 患儿监护人凭定点医疗机构门诊相关检查票据和购买低苯丙氨酸食品或药物相关票据,定期到所在地的县级新农合经办机构进行费用补偿。

比如一个 2 岁的 PKU 患儿,按照限 额 每 年 1.2 万 元 计 算 ,则 可 补 偿70%,也就是说该患者家庭每年只需承担 3600 元。“将 PKU 纳入新农合,有望缓解患者家庭负担,坚定其治疗的决心。”李立说。

关注PKU 关爱“不食人间烟火”的孩子

近日,四川省卫生和计划生育委员会、四川省财政厅、四川省发展和改革委员会联合下发文件,决定将儿童苯丙酮尿症纳入新农合,提高我省重大疾病医疗保障水平范围。针对新政的出台,记者采访了乐山市妇幼保健院妇产科主任李立,请他对此进行了剖析解读。

■ 本报记者 戴余乐

乐 山 正 健 医 院 自 4 月 3 日 开 展“健康乡村行公益活动”以来,为市中区迎阳乡、童家镇、茅桥镇、普仁乡等9个乡镇育龄期妇女进行了免费测量血压、B 超和阴道镜检查,受到村民的一致好评。

在活动过程中,乐山正健医院医护人员不仅检查细心,针对农村育龄女性常见妇科疾病、日常生活误区、保健养生知识等,医院医护人员也耐心为村民进行讲解,并为村民发放健康教育宣传资料。

育龄妇女易患疾病排行榜

“‘健康行’活动中,我们发现大多数受检育龄女性都或多或少患有妇科疾病,其中以宫颈糜烂、盆腔炎、子宫肌瘤患者居多。”乐山正健医院妇科主任蒋惠容谈道,农村地区育龄女性由于对疾病的认识不够,自我防范意识较差等,往往在疾病初期不予以重视,最后导致病情加重,增加疾病的治愈难度。

A、宫颈糜烂:不良生活习惯是诱因

“检查过程中,患上轻重度宫颈糜烂的育龄妇女占大多数。”蒋惠容说道,宫颈糜烂是宫颈炎中最多见的一种,引发宫颈糜烂的原因有很多,其中包括不洁性生活、清洁过度、月经持续过长、多次人工流产等,这些均有可能损伤宫颈,导致细菌侵袭而形成炎症。

蒋惠容告诉记者,“健康行”走进市中区青平镇太洪村为育龄妇女普查时,发现村民秦兰(化名)患上了 3度宫颈糜烂,如果再不及时治疗,就可能导致宫颈癌变。而造成秦女士病情如此严重而不自知的一个重要原因就在于对疾病缺乏认识。“当女性出现白带增多、白带异味、性交后出现接触性出血或不规则阴道出血、

下腹坠痛、腰骶部酸痛及痛经等症状时,就应该考虑是否患上宫颈疾病,及时到医院进行专业检查。”蒋惠容介绍说,宫颈糜烂是一种常见病,但若是长时间不治疗,很可能后续的感染会导致一些严重的后果。

专家支招:女性日常生活中应该如何呵护宫颈健康,预防宫颈疾病呢?

方 法 一 :要 保 持 阴 道 的 清 洁 卫生,避免不洁性交和经期性交。

方法二:做好避孕措施,减少流产、引产的发生率,减少人为造成的创伤和感染的机会。

方法三:每年进行一次妇科健康体检,当身体出现不适症状时,一定要及时到医院诊治,切忌拖延病情或自行用药。

B、盆腔炎:多见于卫生条件较差地区据了解,近年来,盆腔炎的发病

率越来越高,特别是对于农村育龄女性,该病更是“猖獗”。“在义诊活动中,盆腔炎患者主要集中在经济相对落后,卫生条件较差的乡镇。”乐山正健医院妇科门诊主任王霞表示,引发盆腔炎其中的一个原因和女性的生活方式密切相关。

“市中区平兴乡村民陈红(化名)上环时间将近 16 年,这就很容易引起盆腔炎。”王霞谈道,女性不注意月经期间的卫生、产后或流产后感染、宫内节育器放置不当等都有可能引发盆腔炎,因此,女性在平时中要多注意合理、科学生活,尽量避免该病“找上门”。

专家支招:认清盆腔炎的几个预警信号

信号 1、小腹疼痛:小腹痛是盆腔炎的主要表现之一。

信号 2、分泌物增多:女性患上妇科炎症时,阴道分泌物往往比平时稍多一些,因此,当出现不明原因的分泌物增多或异常时,可能就是身体在提示你患上了盆腔炎等妇科炎症。

信号 3、腰部酸冷:盆腔炎会造成人体抵抗力下降,炎症侵犯到盆腔,形成神经反射,造成腰痛。

C、子宫肌瘤:定期检查是预防关键蒋惠容告诉记者,“健康行”中,通

过 B超检查出子宫肌瘤的村民虽然不多,但病情都较严重,甚至有些村民的子宫肌瘤超过了 5cm,药物治疗效果都不明显,需要进行手术治疗。

“ 子 宫 肌 瘤 由 于 生 长 的 位 置 不同,表现出的症状也不同。”王霞谈道,如果肌瘤生长在子宫内壁里,早期无明显症状,但随着肌瘤增大,患者就可能出现腹部胀大,伴有下坠感,在肚皮上可能会摸到肿块等。因此,定期检查将为女性提供关于子宫肌瘤的详细信息,以保证女性能早诊断、早治疗。

专家支招:预防子宫肌瘤有 3招方法一:保持饮食正常,尽量少

吃油腻、辛辣的食物。方法二:保持良好的心理状态,

注意房事卫生、保持外阴清洁。方法三:定期检查身体,发现疾

病及早治疗。

认清妇科“高危”疾病 做好预防准备■ 本报记者 戴余乐 文/图

本报讯(记者 戴余乐 文/图)《变形金刚 4:绝迹重生》一上映就受到了市民的广泛关注,为了让市民与变形金刚有更亲密的接触,安利乐山分公司于 6 月 28 日—29 日,早上 10 点—晚上 9 点在市中区嘉瑞·财富广场结合变形金刚品牌,举办了纽崔莱多种植物蛋白粉“加一勺,活力变身”主题线下活动。

6 月 28 日,许多市民一大早就带着孩子来到活动现场,积极参与各种有趣的游戏。“孙子一直都很喜欢‘大黄蜂’,正好安利举办这个活动,就带他来看看。”市民周女士说道,他们早上 10 点就到活动现场了,孙子还在抽奖环节抽中了一个乐扣摇摇杯。

记者在活动现场了解到,此次活动主要分为“汽车人告诉你”、

“活力机械舞”、“我的优享吧”三个互动活动区,市民参与游戏后,集齐两枚印章即可参与抽奖,奖品有精美小礼品、乐扣摇摇杯和《变形金刚 4:绝迹重生》的电影兑换券,集齐三枚印章则可以兑换一杯美味沙冰。

据 悉 ,活 动 当 天 参 与 的 市 民不仅通过游戏获得了奖品,还免费品尝了安利纽崔莱多种植物蛋白粉提供定制的富含蛋白粉的水果汁。凡是购买了安利纽崔莱多种植物蛋白粉的市民,还凭相关票据在活动现场兑换了变形金刚的精美贴纸。

玩转周末“变形金刚”活力来袭

本报讯(胡锦 李华时)“加强学习,精通法规,廉洁自律,做好表率,构建和谐的党委班子。”这是武警四川总队医院政委王继红在党委会上的发言记录。6 月 26 日,该院经科室民主推荐、纪委审查研究,在医院聘任了包括离休老领导、文职干部、战士在内的50 名同志为医院第二批党的群众路线基层党风监督员,也是该医院庆祝建党 93 周年加强党风廉政建设的又一举措。

据悉,为深入贯彻落实党中央、中央军委和武警总部关于反腐倡廉建设一系列指示精神,进一步强化党员干部党性意识和法纪观念。该院党委在干部任免、调整、调动、奖惩、战士入党(团)、立功等敏感问题上和单位评先等工作中,严格执行上级有关规定,严格按照民主集中制的原则,集思广益,科学决策,做到一视同仁,公平公正,不搞本位主义。而这些基层党风监督员将在医院纪委的领导下,监督各级党组织、党员干部履行职责情况,收集官兵对党的群众路线和党风廉政建设的意见、建议,反馈上级机关对基层官兵关心的问题处理和整顿情况,引导官兵正确行使民主权利,确保各级组织在处理官兵各种敏感热点问题上做到公开、公平、公正。同时,医院还进一步修订完善《四川总队医院党委成员廉洁自律十二条》,提出把学习摆在加强党委班子建设的首位,以政策法规为准绳,强化班子成员党性观念,在实际工作中以身作则,要求医院党委成员和工作组下基层就诊时,轻车简从,自带洗漱用品和被褥,自觉做到不住宾馆、饭店和在外就餐,不摆水果,不加菜,吃住必须在部队,按规定住班。

“加强党的先进性、纯洁性建设,提高各级党员干部拒腐防变能力,是每名党员都无法忽视的课题。”医院院长何鹏飞介绍说,严格实行“党委、纪委、群众”三级监督机制,“分战线、守阵地、尽职责”建立横向到边、纵向到底的责任制,并实施严格的责任追究,形成各负其责、人人负责、齐心协力抓党的群众路线和党风廉政建设的好局面。

此外,武警四川总队医院党委成员还签订了廉洁自律《保证书》和《责任书》,并将各项规章制度和院长、政委的监督电话印成卡片下发到各医院科室和基层官兵,自觉接受大家的监督。被聘任的基层党风监督员们纷纷表示,要不断加强法规学习,依法正确行使职权,认真履行监督职责,发挥好桥梁纽带作用,为创建和谐警营、推动部队党风廉政建设做贡献。

武警四川总队医院:聘党风监督员促党委班子科学决策

本报讯(刘洪利 李正庸)为保障村民在夏季高温天群体性聚餐的安全,近日,市中区临江镇开展了加强乡厨承办宴席期间的食品监管。

针对夏季气温高,食物易变质、传染性强等特点,市中区临江镇食品药品安全领导小组在 4 月初就召开了该镇食安办、卫生、乡厨群体性聚餐安全工作会,强调了乡厨在夏秋高温期,要提高食品安全法规意识,增强对群众食品卫生的安全责任感,并与全镇 10 名乡厨签订了安全承诺书;同时,还要求乡厨要参加市中区临江镇与区食品药品监督管理局共同举办的厨师培训,取得合格证书和身体健康检查合格证书的乡厨才能下乡办厨;申办人和厨师在承办宴席期间需自觉接受市中区食品药品监督管理局、临江镇政府卫生人员的现场指导监管,并自觉遵守法律法规、不用腐烂变质或感观异常及不符合国家卫生标准的食品、佐料;加工制作食品要做好清洗、消毒,生熟分开,慎用食品添加剂,不用皮蛋、四季豆、发芽土豆、野生菌、甲鱼、海水产品等高危原料,餐具用前必须严格消毒、清洗保洁。

据悉,4月至 5月期间,市中区临江镇共举办婚庆、寿旦、丧葬宴席40余次,未发生一起食品安全事故。

市中区临江镇:加强群体性聚餐安全监管

本报讯(王心琴 李正庸)为加大市中区罗汉镇食品监管力度,进一步增强干部群众的食品安全意识,近日,该镇开展了以“尚德守法,提升食品安全治理能力”为主题的食品安全宣传周活动,

6 月,市中区罗汉镇组织了该镇人大、卫生、农业、食安、畜牧、餐饮、学校等单位、部门召开食品安全座谈会,从不同角度畅谈提升全镇食品安全治理的理念和思路,以当地党委政府名义,发出了“升化罗汉镇食品安全,确保群众卫生健康”的实施意见;建立“四位一体”的食品安全体系,定期开展食品安全宣传活动,让《食品安全法》深入人心。

据了解,市中区罗汉镇的食品安全活动为期一周,通过开展多形式的主题活动,激发、凝聚全社会共同参与,支持食品安全监管的正能量。

此次活动,该镇共悬挂标语 15 幅,发放食品安全资料 3000 多份;并针对药品店、食品店、餐饮、学校食堂、农贸市场、屠宰场等进行了一次严格检查,共查出 30多件临近过期食品并进行了处理。

市中区罗汉镇:开展食品安全周活动

本报讯(梁建)为提高广大群众对癫痫的认识,促进癫痫防治管理项目在五通桥区的实施,引导社会对癫痫患者的关爱和理解,6 月27 日,在第八个“国际癫痫关爱日”活动到来之际,由五通桥区疾控中心牵头联合该区精神病医院、竹根社区卫生服务中心、杨柳社区卫生服务中心等单位共同开展了五通桥区“6·28 国际癫痫关爱日”宣传义诊活动。

活动当天,工作人员不仅为群众发放相关宣传资料,还为大家开展了测血压、癫痫义诊等活动;与癫

痫病患者及家属进行面对面交流,就癫痫病发作时各种应急处置措施、如何预防癫痫再发作和合理安排病人的日常生活等内容做了详细讲解。

据悉,此次活动共接待前来咨询 群 众 约 200 人 ,张 贴 宣 传 画 12幅,发放宣传手册 100份、发放宣传资料 4 种约 1000 份。五通桥区疾控中心负责人表示,希望通过开展此次活动,倡导全社会关爱癫痫患者,进一步提高群众对癫痫病的正确认识,减少社会对癫痫病患者的歧视。

五通桥区:开展癫痫关爱日活动

PKU治疗纳入新农合 (资料图片)

医护人员为村民填写健康表

活动现场

相关链接:PKU患者申请补偿流程

(一)确定诊断。四川省卫生计生委指定的新生儿疾病筛查中心(分中心)对本辖区可疑 PKU 患儿进行诊断或鉴别诊断,向同意治疗的确诊患儿监护人出具 PKU 诊断书和《四川省苯丙酮尿症定点救治登记表》。、

(二)救治申报。参加新农合的 PKU 患儿监护人携带新农合证、户口本(身份证)、PKU 诊断书、《四川省苯丙酮尿症定点救治登记表》以及省卫生计生委指定的新生儿疾病筛查中心(分中心)认定的实验室检测报告,到当地县级新农合经办机构提出救治申请。

(三)救治审批。县级新农合经办机构对其身份和病情核实后,在登记表上出具审核意见并盖章确认,符合条件的 PKU 患儿的有关治疗费用即可纳入补偿范围。

(四)定点救治。PKU 患儿监护人持经审批的《四川省苯丙酮尿症定点救治登记表》到定点医疗机构治疗并定期检测。

(五)费用补偿。PKU 患儿监护人凭定点医疗机构门诊病历、处方、相关检查票据和购买低苯丙氨酸食品或药物相关票据,定期到所在地的县级新农合经办机构进行费用补偿。(注:如果是在非定点医疗机构治疗发生的费用则将按照普通疾病补偿政策补偿。)