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Organiza: Sección SEOM de Cuidados Continuos HOTEL AL-ANDALUS PALACE Avda. de la Palmera s/n 41012 • Sevilla 5 Y 6 DE OCTUBRE 2006 II CONGRESO SEOM DE CUIDADOS CONTINUOS EN ONCOLOGÍA MÉDICA SEVILLA Organiza: Sección SEOM de Cuidados Continuos PONENCIAS Declarado de Interés Sanitario por: Reconocido el Interés Científico-Sanitario por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. (Expediente 306/06) Acreditado por: European Society for Medical Oncology

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Organiza: Sección SEOM de Cuidados Continuos

HOTEL AL -ANDALUS PALACE

Avda. de la Palmera s/n41012 • Sevilla

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Organiza:Sección SEOM de Cuidados Continuos

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Declarado de Interés Sanitario por:

Reconocido el InterésCientífico-Sanitario por laConsejería de Salud de laJunta de Andalucía.

(Expediente 306/06)

Acreditado por:

European Societyfor Medical Oncology

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INDICEP O N E N C I A S

FACTORES DE CRECIMIENTO ERITROPOYÉTICOS: PANORAMA ACTUAL YDE FUTUROPere Gascón Vilaplana y Enric Carcereny Servicio de Oncología MédicaHospital Clínic i Provincial. Barcelona

AVANCES EN LA PREVENCIÓN Y TRATAMIENTO DE LA NEUTROPENIAINDUCIDA POR QUIMIOTERAPIA. IMPACTO EN LA CALIDAD DE VIDALuis Paz-Ares RodríguezServicio de Oncología MédicaHospital Universitario 12 de Octubre. Madrid

NUEVOS FACTORES DE CRECIMIENTO: ESTRATEGIAS DE PREVENCIÓN YTRATAMIENTO DE LA MUCOSITISAlbert Abad Esteve y José Luis ManzanoServicio de Oncología MédicaHospital Universitario Germans Trias i Pujol (ICO). Barcelona

ASCO AND THE INTEGRATION OF PALLIATIVE CARE INTO OPTIMALONCOLOGY CAREJamie von Roenn & Charles von GuntenDivision of Hematology/Oncology.Northwestern University. Chicago. USA

PRESENTACIÓN DEL CONSENSO DE LA SEOM SOBRE EL USO DE FACTORESESTIMULANTES DE COLONIASÁlvaro Rodríguez Lescure 1 y Luis Paz-Ares Rodríguez 2

Servicio de Oncología Médica1 Hospital General Universitario de Elche. AlicanteServicio de Oncología Médica2 Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid

GUÍA DE RECOMENDACIONES PARA LA ASISTENCIA DE LOS CUIDADOSCONTINUOSGrupo de Trabajo de Asistencia. Sección SEOM de Cuidados ContinuosVicente Valentín MagantoServicio de Oncología MédicaHospital Universitario 12 de Octubre. Madrid

GUÍA DE RECOMENDACIONES PARA LA INVESTIGACIÓN EN CUIDADOSCONTINUOSGrupo de Trabajo de Investigación. Sección SEOM de Cuidados ContinuosJoan Carulla TorrentUnidad de Soporte y Cuidados Paliativos. Hospital General Universitario “Vall d’Hebrón”. Barcelona

GUÍA DE RECOMENDACIONES EN LA DOCENCIA DE CUIDADOSCONTINUOSGrupo de Trabajo de Docencia. Sección SEOM de Cuidados ContinuosManuel González BarónServicio de Oncología MédicaHospital Universitario La Paz. Madrid

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THE EUROPEAN SOCIETY OF MEDICAL ONCOLOGY (ESMO) PALLIATIVECARE INITIATIVESNathan I. Cherny. M.B.B.S., F.R.A.C.P.Cancer Pain and Palliative MedicineDept Medical Oncology. Shaare Zedek Medical Center. Jerusalem, Israel

EVOLUCIÓN DEL CONTROL DE LA EMESIS INDUCIDA POR QUIMIOTERAPIAHernán Cortés-Funes Castro-EscaladaServicio de Oncología MédicaHospital Universitario 12 de Octubre. Madrid

OPTIMIZACIÓN DEL MANEJO DEL SÍNDROME ANOREXIA-CAQUEXIATUMORAL: APORTACIONES DESDE SU PATOGÉNESISCarlos Camps HerreroServicio de Oncología MédicaHospital General Universitario. Valencia

ESTRATEGIA DE ACTUACIÓN EN COMPLICACIONES ESQUELÉTICAS.NUEVAS PERSPECTIVAS EN EL TRATAMIENTO CON BIFOSFONATOSManuel Ruiz BorregoServicio de Oncología MédicaHospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla

LOS CAMBIOS COGNITIVOS EN SUPERVIVIENTES DEL CÁNCER Juan Jesús Cruz HernándezServicio de Oncología MédicaHospital Universitario. Salamanca

ESTRATEGIAS DE ELECCIÓN DE OPIOIDES: TRATAMIENTO INDIVIDUALIZADORamón de las Peñas BatallerServicio de Oncología MédicaConsorcio Hospital Provincial. Castellón

NUEVOS COADYUVANTES DEL TRATAMIENTO DEL DOLOR ¿QUÉAPORTAN? Daniel Almenar CubellsServicio de Oncología MédicaHospital Universitario Doctor Peset. Valencia

TRATAMIENTO DEL DOLOR CON FÁRMACOS CANNABINOIDES ¿QUÉAPORTAN?Marta Duran DelmásFundació Institut Català de FarmacologíaHospital General Universitario Vall d’Hebron. Barcelona

ABORDAJE EN EL TRATAMIENTO DEL DOLOR DESDE EL ÁMBITO DE LARADIOTERAPIAAna Mañas RuedaSociedad Española de Oncología Radioterápica (AERO)Servicio de Oncología RadioterápicaHospital Universitario La Paz. Madrid

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SPIRITUAL AND EXISTENTIAL ISSUES IN CARING FOR PATIENTS NEAR THEEND-OF-LIFEHarvey Max Chochinov MD PhD FRCPCCanada Research Chair in Palliative Care Manitoba Palliative Care Research Unit Professor, Department of PsychiatryUniversity of Manitoba CancerCare Manitoba Rm. Manitoba, Canada

EL FINAL DE LA VIDA DESDE LA PERSPECTIVA FILOSÓFICA: PRINCIPIOS DEÉTICAPablo Simón LordaEscuela Andaluza de Salud Pública. Granada

EL FINAL DE LA VIDA DESDE LA PERSPECTIOVA SOCIAL: VOLUNTADESANTICIPADAS. TESTAMENTO VITALJosé Lizón GinerHospital Universitario Sant Joan d’Alacant. Alicante

PERSPECTIVAS DE LA SEMFYC EN CUIDADOS PALIATIVOS EN EL FINAL DELA VIDALuis Aguilera GarcíaPresidente de la semFYC. Barcelona

PERSPECTIVA DE SECPAL EN CUIDADOS PALIATIVOS EN EL FINAL DE LAVIDA Josep Porta SalesServicio de Cuidados PaliativosInstituto Calán de Oncología. Barcelona

LA RADIOTERAPIA AL FINAL DE LA VIDAManuel de las Heras González, Mª P. Alcántara, M.G.Vázquez, J.A. CoronaSociedad Española de Oncología Radioterápica (AERO)Hospital Clínico San Carlos. Madrid

ENFOQUE DEL FINAL DE VIDA EN ONCOLOGÍA MÉDICAJaime Sanz-OrtizServicio de Oncología MédicaHospital Universitario Marqués de Valdecilla. Santander

EL PACIENTE ONCOLÓGICOAlbert Jovell FernándezForo Español de Pacientes. Barcelona

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P O N E N C I A S

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La anemia es una manifestación muy común en enfermos con cáncer y es causada ya por lapropia enfermedad o como complicación de los mismos tratamientos anticancerosos.Mucho se ha avanzado y mucho hemos aprendido, en el tratamiento de la anemia asocia-

da al cáncer, en los últimos diez años. Desde la llegada de los agentes recombinantes eritropo-yéticos, al conocimiento de la anemia como factor asociado a mal prognóstico, a la mejoría dela calidad de vida con su corrección. El desarrollo clínico de estos agentes ha demostrado queson altamente efectivos en: a) aumentar la hemoglobina (Hb), b) disminuir los requerimientostransfusionales de los pacientes, y c) mejorar su calidad de vida. Una gran cantidad de estudiosse han publicado durante todo este tiempo confirmando la efectividad de los distintos agenteseritropoyéticos (epoetina alfa, epoetina beta y la darbepoetina alfa) en el contexto oncológico.En el uso de estos agentes existen dos situaciones que merecen ser estudiadas. En una sedemuestra, gracias al estudio ECAS 1, que su uso es todavía limitado entre los oncólogos calcu-lándose que alrededor de un 60% de pacientes con anemia asociada al cáncer no se tratan. Laotra situación nos demuestra que por más que mejoremos nuestros tratamientos de correcciónde la anemia con los distintos agentes, nunca llegamos a mejorar las respuestas por encima del65-70%. Este hecho indica que alrededor de un 30-35% de pacientes con anemia no respon-den ni tampoco podemos identificarlos. Si bien la primera situación es una cuestión de poneren práctica la evidencia existente ya en la literatura, la segunda situación merece el desarrollode metodología y de estrategias de identificación de los no respondedores por una parte y porotra la de mejorar la dosificación y el diseño de nuevos estudios para poder optimizar los resul-tados de los tratamientos actuales.

¿Cómo evaluar y poder comparar los distintos agentes entre ellos? Esta es una pregunta condifícil contestación debido a que los múltiples estudios realizados con estos agentes presentandiseños diferentes, tratan a poblaciones distintas, heterogéneas, las definiciones de respuestavarían de un estudio a otro, utilizan distintas estrategias de dosificación y por último usan pará-metros de eficacia distintos.

FACTORES DE CRECIMIENTOERITROPOYÉTICOS: PANORAMAACTUAL Y DE FUTUROPere Gascón Vilaplana y Enric CarcerenyHospital Clínic i Provincial. Barcelona

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Por otro lado aconsejan que el objetivo del tratamiento sea el de alcanzar y conservar unos valo-res de 12g/dL y evitar sobrepasar los 13 g/dL para evitar los posibles riesgos de accidentes vas-culares.

En un estudio con análisis retrospectivo de Littlewood et al. 4 se observó en 375 pacientes queaquellos a los que se iniciaba el tratamiento con epoetina alfa con niveles de Hb por encima de10.5 g/dL (10.5 g/dL-12 g/dL) presentaban una mejor respuesta con niveles de Hb más altos,aumento de la tasa de respuestas y menor tasa de transfusiones sanguíneas cuando se les com-paraba a pacientes tratados con niveles de Hb por debajo de los 10.5 g/dL.

Recientemente se han presentado en forma de resúmen varios estudios prospectivos muy provo-cadores que evalúan los efectos de la denominada intervención temprana (early intervention) enla corrección de la anemia. En uno de ellos Strauss et al. 5 demostraron en pacientes con neopla-sias hematológicas (n=269) con anemia que una intervención temprana, es decir iniciar el trata-miento de la anemia para valores de Hb ≥ 10 - ≤ 12 g/dL (anemia leve) daba resultados muy supe-riores a cuando el paciente se trataba cuando su Hb estaba por debajo de 9 g/dL (anemia mode-rada). Los pacientes tratados con anemia leve demostraron de manera significativa recibir menostransfusiones, permanecer menos días en cama en el hospital y menos días de actividad restrin-gida, así como mayores aumentos de la Hb y de la calidad de vida que los pacientes tratados conanemia moderada. En un estudio holandés 6, se evaluaron un total de 781 pacientes cuyo crite-rio de inclusión era: 1) recibir quimioterapia y 2) haber recibido epoetina alfa o tener unos nive-les de Hb ≤ 11,3 g/dL. Se observó que aquellos pacientes que habían iniciado epoetina alfa conniveles de Hb superiores a 11,3 g/dL durante la primera semana de tratamiento mantenían losniveles de Hb mientras que los pacientes en los que la epoetina había sido instaurada en las pri-meras 8 semanas de tratamiento experimentaba un descenso de la Hb de 1,00 ± 0,13 g/dL. Porotra parte la tasa de transfusiones se redujo por un factor de 2.3 a favor del grupo tratado conHb superiores a 11,3 g/dL. Estos resultados fueron estadísticamente significativos (p< 0,001).

Muñoz et al. 7 compararon dos grupos de pacientes utilizando epoetina alfa, uno con Hb< 11g/dL (n=103) y el otro con Hb ≥ 11g/dL (n=207). En el grupo tratado con Hb más elevadas seobservó una reducción del tiempo en alcanzar una Hb >12 g/dL (5 vs 8,5 semanas), un aumen-to en la tasa de respuestas (76,4 vs 53,5%), una disminución de la tasa de transfusiones (7,6%vs 25,5%), menos tiempo recibiendo epoetina (6 vs 8 semanas) y menos porcentaje de pacien-tes a los que se les debía doblar la dosis de epoetina por falta de respuesta (17,2% vs 37,4%).Todos estos resultados presentaron alta significación estadística.

Chang et al. 8 evaluaron pacientes con cáncer de mama (n=354) que recibían quimioterapia. Ungrupo recibió epoetina alfa (40.000 IU una vez a la semana) y el otro tratamiento de soporte están-dar. El tratamiento con epoetina se iniciaba a niveles de Hb < 12 g/dL con la intención de mante-ner stos niveles durante el tiempo que durase la quimioterapia. Los resultados fueron muy favora-bles como se podía esperar en las pacientes en el brazo de epoetina. Se previno el desarrollo deanemia severa, se mantuvieron los niveles de Hb, se redujeron los requerimientos transfusionales,se mejoró la calidad de vida y se pudo administrar la quimioterapia a una intensidad de dosis rela-tivamente más alta que el brazo control. Los autores concluyen que la alta tasa de respuesta sig-nificativa observada pueda deberse a la intervención temprana en la corrección de la anemia.

Lyman y Glaspy 9 han revisado de manera sistemática 11 estudios y resúmenes y han determina-do que existe un beneficio clínico si se empieza el tratamiento con epoetina para Hb>10 g/dL

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En estos últimos diez años se ha mejorado mucho en la administración de las epoetinas al haberabandonado los esquemas iniciales de tres veces por semana, que eran los utilizados en enfer-mos renales y, haberlos hecho específicos para el enfermo oncológico, ya bien en regimenessemanales o de cada tres semanas que se ajustan a los ciclos de quimioterapia.

Así pues, en la actualidad es posible administrar epoetinas una vez a la semana (epoetina alfa40.000 IU, epoetina beta 30.000 IU y darbepoetina alfa 2,25 µg/Kg) e incluso una vez cada tressemanas (darbepoetina alfa 500 µg). Recientemente, las autoridades europeas han aprobado eluso en oncología de la epoetina alfa 40.000 IU una vez por semana.

Con respecto a la calidad de vida se ha demostrado que el mayor incremento de este paráme-tro se experimenta cuando los niveles de Hb aumentan de 11 a 12 g/dL (entre 11y 13 g/dL) 2.

Los tres agentes eritropoyéticos han demostrado en múltiples ensayos clínicos que aumentan lahemoglobina, reducen el número de transfusiones sanguíneas y mejoran la calidad de vida delos pacientes con anemia asociada a cáncer.

CAPACIDAD COGNITIVA

Recientemente, se ha demostrado en dos estudios, que el tratamiento de la anemia, con epoe-tina alfa en pacientes cancerosos, se asociaba a una mejora de la función cognitiva. En el pri-mero de ellos por O´Shaughnessy et al. 3 se desarrolló en pacientes con cáncer de mama, esta-dio I-III, doble ciego, aleatorio tratadas con 40.000 IU una vez a la semana. Las pacientes demos-traron una mejoría significativa de su función cognitiva mientras recibían quimioterapia en losprimeros 4 ciclos y regresaron a la normalidad seis meses después de acabado el tratamientoanticanceroso. La función cognitiva fue así mismo evaluada en otro estudio que analizaba cua-tro enfermedades hematológicas neoplásicas. En este caso también se administró epoetina alfa40.000 IU una vez por semana consiguiendo unos resultados importantes. Los pacientes mejo-raron de manera significativa los parámetros de velocidad combinada de memoria en la sema-na 8 de tratamiento, mejoraron los valores de función cognitiva cuando la hemoglobina ascen-día de 10.5 g/dL a 12.0 g/dL alrededor de la semana 8-12 hasta el fin del estudio.

Además de estos estudios clínicos existen varios pre-clínicos que sugieren un papel protector dela epoetina alfa para prevenir la disfunción cognitiva. Se están realizando ensayos clínicos queevalúan la recuperación cognitiva mediante la administración de epoetina alfa después de infar-tos o trombosis cerebrales.

INTERVENCIÓN TEMPRANA

Todavía son muchos los oncólogos que utilizan las epoetinas por debajo de Hb de 10 g/dL, enel estudio ECAS el nivel estaba en 9.9 g/dL 1, en parte siguiendo las guías de ASCO/ASH publi-cadas en el año 2002. Lo cierto es que existe abundante bibliografía en la literatura reciente,refrendada por las guías actualizadas del uso de los agentes eritropoyéticos (EORTC, CNNC) quesugieren el uso de las epoetinas cuando el valor de la Hb descienda por debajo de los 11g/dL.

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NUEVOS FACTORES ERITROPOYÉTICOS

Se está evaluando en la actualidad una nueva generación de agentes estimuladores de la eritro-poyesis que permitan mejorar tanto la administración como la eficacia de las epoetinas actua-les. El más avanzado en desarrollo clínico es el CERA (Continuous Erythropoiesis ReceptorActivator) que consiste en una molécula recombinate de epoetina pegilada, esto es, unida a unfragmento de metoxi-polietileno glicol que le permite disponer de una vida media en sueromucho más prolongada que las actuales epoetinas recombinantes con lo cual se espera quepueda administrarse tanto semanal como cada tres semanas. Le siguen luego una lista de nue-vos agentes: epoetina omega, epoetina delta; hematide, agonista del receptor de la EPO (pep-tidomimétido pegilado, molécula pequeña que se administraría de forma oral) y, FG-2216 esta-bilizador del HIF-1 (hypoxia-inducible factor).

CONCLUSIÓN

La última década nos ha permitido tratar la anemia asociada al cáncer con agentes erirtropoyé-ticos, de los cuales hay ya tres comercializados (epoetina alfa, epoetina beta y darbepoetinaalfa). Todos ellos han demostrado efectividad en aumentar la Hb, en reducir el número de trans-fusiones y en el de mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes. Hemos optimizado la mane-ra de administrarla hasta hacerlo de forma semanal e incluso cada tres semanas. Hemos tam-bién determinado que la calidad de vida alcanza su mayor incremento entre valores de Hb de12 a 13 g/dL. La epoetina alfa se ha asociado con mejoras en la capacidad cognitiva de lospacientes con anemia y cáncer. Recientemente, han aparecido varias publicaciones y resúmenesen donde una intervención temprana, early intervention, que implica el corregir la anemia cuan-do ésta es sólo leve se asocia a una mejora de todos los parámetros evaluados, aumento de latasa de respuestas, mayor rapidez en la respuesta, menor número de transfusiones administra-das, y una mejora de la calidad de vida también más temprana dentro del tratamiento quimio-terápico. Así pues, la administración de hierro endovenoso de manera concomitante con el usode la epoetina parece indicar que se asocia a una mayor tasa de respuestas. Por último, el futu-ro parece que nos deparará nuevos agentes estimuladores de la eritropoyesis capaces de mejo-rar la eficacia y la forma de administración de los actuales, incluyendo una forma oral. Todasestas estrategias combinadas nos permitirán en un futuro cercano poder optimizar la correcciónde la anemia con agentes eritropoyéticos.

BIBLIOGRAFÍA

1. Ludwig et al. Eur J Can 2004;40:2293-2306 2. Crawford, et al. Cancer 2002; 95: 888-8953. O´Shaughnessy JA. Clin Breast Cancer. 2002 Dec;3 Suppl 3:S116-204. Littlewood TJ. J Clin Oncol 2001;19:2865-28735. Straus DJ. MASCC. Miami 2004. Abstract #3536. van den Bosch, et al. Proc Am Soc Oncol 2005. Abstract # 8127. Muñoz J et al. SEOM 20058. Chang J et al. J Clin Oncol 2005; 23:2597-26059. Lyman G, Glaspy J. Cancer 2006; 106: 223-23310. de Castro J, et al. Cancer Chemother Pharmacol. 2006, Jul 28; [Epub ahead of print]11. Auerbach M et al. J Clin Oncol 2004; 22:1301-130712. Henry DH et al. Blood 2004; 14: abstract 3696.

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vs no tratamiento y que también se observa un beneficio comparativo si se trata la anemia cuan-do es de grado leve (Hb ≥ 10 - ≤ 12 g/dL) que cuando la anemia es ya de grado moderado(Hb<10g/dL).

Por último, de Castro J, et al. 10, demuestran utilizando epoetina beta que una intervencióntemprana con este agente previene el desarrollo de anemia severa en estos pacientes. La epoe-tina beta se administró semanalmente a la dosis de 450 IU/kg (aproximadamente 30.000 IU) enpacientes con tumores sólidos que recibían tratamiento basado en platino. Un total de 255pacientes recibieron el agente eritropoyético, de ellos 234 fueron respondedores (92%) y deestos un 87% (n=139) mostraron un aumento de su Hb > 1g/dL de sus niveles iniciales a las 4semanas. Paralelamente se observó una mejora de la calidad de vida en este último grupo depacientes.

Así pues y basándonos en las últimas publicaciones y resúmenes todo parece sugerir que un tra-tamiento temprano, o sea una corrección temprana de la anemia, reporta beneficios en todaslos parámetros evaluados y que esta optimización del tratamiento puede que influya en cómotrataremos en el futuro la anemia asociada al cáncer.

DEFICIENCIA FUNCIONAL DE HIERRO

El cáncer es una enfermedad que desde el punto de vista biológico representa una estado deinflamación crónica, de ahí que el tipo de anemia que causa si se eliminan las deficiencias ali-mentarias, pérdidas de sangre o hemólisis, es el llamado de anemia simple o anemia asociada aproceso inflamatorio. Existe un aumento de hierro en el organismo, en particular atrapado enlas células del sistema retículo-endotelial. En otras palabras se trata de un hizo que no se movi-liza y por tanto no se transfiere para la elaboración de los nuevos eritrocitos. Como consecuen-cia se da la paradoja de que no existe por definición deficiencia de hierro, pero si que existe unestado de deficiencia funcional de éste. La aportación de hierro oral es no ya causa de moles-tias gástricas sino que también es inefectiva por los niveles altos de la hepcidina que impide laabsorción de hierro a nivel intestinal por lo que la alternativa lógica es la de la administraciónde hierro endovenoso. Se han realizado ya estudios en este sentido. En uno de ellos, se evalua-ron 157 pacientes con cáncer que recibían epoetina concomitantemente con hierro oral o conhierro endovenoso o sin hierro 11. Se determinó que aquellos enfermos que habían recibido epo-etina endovenosa demostraban de manera significativa un mayor aumento de los niveles de Hby de la respuesta hematológica comparado con el grupo que había tomado hierro oral o no lohabía tomado. Tan sólo un 5% de los pacientes sufrieron algún tipo de reacción alérgica o inde-seable como consecuencia de la administración de hierro endovenoso. En un reciente estudioprospectivo con 129 pacientes evaluables con anemia asociada a cáncer 12 se obtuvieron resul-tados muy similares. Se obtuvo una tasa de respuestas del 73% (Hb ≥ 2 g/dL) para el grupo querecibió glucamato férrico comparado al grupo de pacientes que recibió hierro oral (46% de res-puestas; p=0.0099) o con el grupo que no recibió ningún tipo de suplemento de hierro (41%de respuestas; p=0.0029). En la actualidad se están llevando a cabo ensayos clínicos que deter-minarán de manera prospectiva e independientemente de los niveles de hierro en el organismo,la verdadera utilidad del hierro endovenoso para un uso futuro concomitante con la administra-ción de epoetina.

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La neutropenia febril continúa siendo una de las principales causas de morbi-mortalidad enlos pacientes oncológicos en tratamiento con quimioterapia. Se estima que entre un 48% yun 60% de los pacientes neutropénicos con fiebre presentan una infección, y hasta un 20%

de aquellos con fiebre y recuentos de neutrófilos inferiores a 500/mm3 desarrollan bacteriemia 1,2.Estas infecciones en el paciente neutropénico, si no se reconocen y tratan a tiempo, pueden seraltamente letales. La hospitalización e instauración temprana de un tratamiento antibiótico empí-rico de amplio espectro ha logrado reducir drásticamente la mortalidad de estos pacientes, par-ticularmente la mortalidad asociada a infecciones causadas por microorganismos gram-negativo(mortalidad del 90% en los años ’60 frente al 10% observado en la actualidad) 1,2.

El abordaje terapéutico clásico de la neutropenia febril consistía, por ello, en la administración indis-criminada en un contexto hospitalario, a todo paciente neutropénico que desarrollaba fiebre, de untratamiento antibiótico que combinaba un ‚-lactámico con actividad antipseudomona y un amino-glucósido 1-3. Este tratamiento posteriormente se simplificó con la aparición de nuevos antibióticosde amplio espectro que podían ser empleados en monoterapia con similar eficacia (cefalosporinasde 3ª y 4ª generación, carbapenems, aztreonam, piperacilina-tazobactam,...) 1-3. No obstante, pron-to se reconoció que, si bien este abordaje terapéutico era altamente eficaz, resultaba excesivamen-te agresivo o conservador en determinados subgrupos de pacientes o contextos clínicos.

La asociación de fiebre y neutropenia es una entidad clínica muy heterogénea e incluye pacien-tes con riesgos muy variables de desarrollar complicaciones médicas severas o de fallecer comoconsecuencia del episodio infeccioso. Actualmente existen dos modelos validados de estratifica-ción de estos pacientes en función del riesgo, el de Talcott 4 y el de la MASCC 5, que permitenidentificar pacientes de buen pronóstico subsidiarios de estrategias terapéuticas menos agresi-vas, menos tóxicas y/o más baratas. Estas estrategias en general consisten en reducir la adminis-

AVANCES EN LA PREVENCIÓNY TRATAMIENTO DE LANEUTROPENIA INDUCIDA PORQUIMIOTERAPIA. IMPACTO ENLA CALIDAD DE VIDALuis Paz-Ares RodríguezHospital Universitario 12 de Octubre. Madrid

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5. Klastersky J, Paesmans M, Rubenstein EB, Boyer M, Elting L, Feld R, Gallagher J, Herrstedt J, Rapoport B,Rolston K, Talcott J. The Multinational Association for Supportive Care in Cancer risk index: A multinationalscoring system for identifying low-risk febrile neutropenic cancer patients. J Clin Oncol 2000; 18:3038-3051.

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8. Vidal L, Paul M, Ben dor I, Soares-Weiser K, Leibovici L. Oral versus intravenous antibiotic treatment for febri-le neutropenia in cancer patients: a systematic review and meta-analysis of randomized trials. J AntimicrobChemother. 2004 Jul;54(1):29-37.

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tración parenteral de fármacos y la estancia hospitalaria, y tienen la ventaja de disminuir la nece-sidad de catéteres intravenosos, reducir la incidencia de infecciones nosocomiales, mejorar lacalidad de vida de pacientes y familiares, y limitar la toxicidad y el coste de los tratamientos. Eneste sentido, el tratamiento con ciprofloxacino en combinación con amoxicilina-clavulánicoadministrados ambos por vía oral ha demostrado ser un tratamiento eficaz y seguro en pacien-tes de bajo riesgo hospitalizados 6-8. Datos menos sólidos sugieren que el alta hospitalaria pre-coz o el manejo ambulatorio de los pacientes con neutropenia febril de bajo riesgo puede serapropiado en determinados contextos sociosanitarios 8,9. Los principales inconvenientes de estetipo de estrategias son el riesgo potencial de complicaciones que puedan suceder en un contex-to no apropiado para su manejo, como es el domicilio, el riesgo de la falta de adherencia a lostratamientos, y la potencial intolerancia al tratamiento oral. Por todo ello, una adecuada selec-ción de los pacientes, junto con la estrecha monitorización de su condición clínica, resulta fun-damental para su aplicación con éxito. Finalmente, la indicación de la administración concomi-tante de factores estimulantes de colonias granulopoyéticas (G-CSF) debe establecerse tambiénen función del riesgo 1,10,11. Si bien no está justificado su uso rutinario en pacientes neutropéni-cos con episodios febriles no complicados, datos recientes apoyan su empleo en pacientes conneutropenia febril de alto riesgo 10-12.

La neutropenia febril, por otro lado, es una causa frecuente de reducciones de dosis y de retra-sos en la administración de la quimioterapia, lo cual puede comprometer la efectividad del tra-tamiento en determinados contextos clínicos. Además, tiene un gran impacto en la calidad devida de los pacientes y sus familiares. Por todo ello, su prevención resulta fundamental. La pro-filaxis antibiótica en pacientes neutropénicos ha demostrado ser eficaz en la reducción de com-plicaciones infecciosas 13-15, si bien se desaconseja su empleo indiscriminado ya que favorece eldesarrollo de bacterias resistentes en la comunidad 3. Sí puede considerarse su uso, no obstan-te, en determinados contextos de alto riesgo (leucemia aguda, transplante alogénico, transplan-te antólogo?). Otra estrategia preventiva quizá preferible consiste en la coadministración deCSFs con la quimioterapia. La administración de CSFs reduce la incidencia de neutropenia febrilen más del 50%, y se recomienda su empleo con esquemas de quimioterapia asociados a inci-dencias de neutropenia febril > 40%, umbral estimado de costoefectividad 10. Estudios econo-micistas más recientes, no obstante, sugieren reducir este umbral al 20-25%. Más recientemen-te, el pegfilgrastim ha demostrado ser más eficaz que el filgrastim no pegilado en la prevenciónde eventos febriles 16, y también ha demostrado su eficacia frente a placebo con esquemas dequimioterapia menos mielosupresores 17. Su vida media prolongada permite un modo de admi-nistración más cómodo para el paciente y reduce el riesgo de la falta de adherencia al tratamien-to. El desarrollo y validación de modelos que permitan predecir mejor el riesgo individual de des-arrollo de complicaciones infecciosas ayudará sin duda a la mejor selección de los pacientes quepotencialmente se puedan beneficiar más de estos tratamientos.

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La mucositis oral se presenta como efecto secundario ya sea de la radioterapia como de laquimioterapia de manera frecuente y la debemos considerar de gravedad pues originadolor, dificultad a la alimentación y en los casos de más alto grado puede poner en peligro

la vida del paciente (deshidratación, sobreinfección, etc.). Se trata de un problema no resueltoa pesar de que se han utilizado y se utilizan numerosos fármacos para su tratamiento y profila-xis. La revisión más extensa y reciente la obtenemos de la Biblioteca Cochrane aunque la revi-sión data del 2002 1. Dejando aparte la importancia de los cuidados generales de la boca (espe-cialmente frente a radioterapia) algunos medicamentos mostraron mejoría. Los que demostra-ron reducción de la mucositis sobre una incidencia esperada del 60% son la amifostina, pastao pastilla antibiótica, astillas de hielo y también el GM-CSF con una reducción de 3 veces de laincidencia de mucositis (IC 95%: 2-20). En cualquier caso se trata de un problema no resuelto,no se utiliza profilaxis de manera regular ni en los tratamientos a altas dosis con TMO y no tene-mos un estándar.

Los factores de crecimiento tienen una amplia representación en los estudios de tratamiento dela mucositis. La mayoría de ellos en pacientes sometidos a radioterapia de cabeza y cuello o atransplante. Muy recientemente, en junio 2006 2, se ha publicado los resultados de dos revisio-nes sistemáticas desarrolladas por el “Mucositis Study Group of the Multinational Association ofSuportive Care in Cancer” y la “International Society for Oral Oncology” con factores de creci-miento y citoquinas utilizados profilacticamente. La primera revisión incluye 29 artículos y con-cluye que no existe suficiente evidencia en la literatura para recomendar su uso. Por el contra-rio Vikers et al en un trabajo publicado en junio de este año 3 obtienen con la utilización de GM-SGF una reducción de la aparición de mucositis y de la necesidad de gastrostomía y una reduc-ción significativa de la duración de la radioterapia en pacientes con carcinoma escamoso decabeza y cuello en tratamiento postoperatorio con radioterapia. También el GM-SGF utilizadopara tratar la mucositis ya establecida puede reducirla significativamente respecto a otros trata-mientos tópicos convencionales 4. La segunda revisión concluye recomendando la utilización

NUEVOS FACTORES DECRECIMIENTO: ESTRATEGIAS DEPREVENCIÓN Y TRATAMIENTODE LA MUCOSITISAlbert Abad Esteve y José Luis ManzanoHospital Universitario Germans Trias i Pujol. (ICO)Barcelona

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7. FDA Consum 2005 Mar-Apr; 39(2): 3: New drug to treat cancer-related mouth sores.8. Med Lett Drugs Ther 2005; Palifermin (Kepivance) for myelotoxic-therapy-related mucositis. 47(1207): 36.9. Radtke ML, Kolesar JM. Palifermin (Kepivance) for the treatment of oral mucositis in patients with hemato-

logic malignancies requiring hematopoietic stem cell support. J Oncol Pharm Pract 2005; 11(3):121-125.10. Siddiqui MA, Wellington K. Palifermin: in myelotoxic therapy-induced oral mucositis. Drugs 2005; 65(15):

2139-46.11. Epstein JB, Klasser GD. Emerging approaches for prphylaxis and management of oropharyngeal mucoitis in

cancer therapy. Expert Opin Emerg Drugs 2006; 11(2): 353-73.12. Keefe D, Lees J, Horvath N. Palifermin for oral mucositis in the high-dose chemotherapy and stem cell trans-

plant setting: the Royal Adelaide Hospital Cancer Centre experience. Support Care Cancer 2006; 14:580-582.

13. Stiff PJ, Emmanouilides C, Bensinger WI, et al. Palifermin reduces patient-reported mouth, and throat sore-ness and improves patient functioning in the hematopoietic stem-cell transplantation setting. J Clin Oncol2006 Jan 3; [Epub ahead of print].

14. Freytes CO, Ratanatharathorn V, Taylor Ch, et al. Phase I/II randomized trial evaluating the safety and clinicaleffects of repifermin administered to reduce mucositis in patients undergoing autologous hematopoieticstem cell transplantation. Clinical Cancer Research 2004; 10: 8318-8324.

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profiláctica del “recombinant human keratinocyte Growth Factor-1” (palifermin) en pacientessometidos a altas dosis de quimioterapia e irradiación total corporal.

Palifermin es hoy por hoy el fármaco con más expectativas. Pertenece a la superfamilia de losFGF (factores de crecimiento de los fibroblastos) 5. En 2004 se publicaron en NEJM 6 los resulta-dos de la profilaxis con palifermin de la mucositis en pacientes tratados de tumores hematoló-gicos con irradiación corporal total y altas dosis de quimioterapia. Se comparó a un placebo yse incluyeron 212 pacientes. La mucositis grado 3-4 se presentó en 63% en el brazo de palifer-min frente a 98% en el placebo con alta significación estadística (p<0.001) con una reduccióntambién significativa de la duración de 3 días a 9 y del consumo de analgesia con opiáceos.Palifermin (Kepivance) fue aprobado por la FDA en Marzo de 2005 con la indicación en neopla-sias hematológicas tratadas con altas dosis de quimioterapia, irradiación y TMO 7. Su utilidad fueaceptada y confirmada en diversas revisiones 8-11 y este mismo año se han publicado dos traba-jos con palifermin en la profilaxis de la mucositis en pacientes tratados con altas dosis de qui-mioterapia y transplante con células madre. El primero incluye solo 5 pacientes de una sola ins-titución y se obtiene una reducción en la intensidad de la mucositis esperada 12. El segundo,publicado en JCO 13 incluye 212 pacientes y compara palifermin con placebo. Se analiza un cues-tionario de mucositis. Palifermin reduce la incidencia y la duración de la mucositis grave y esconstatada por clínicos y pacientes con alta significación estadística (p<0.001). Otros factores dela familia de los FGF están siendo estudiados. El repifermin (keratinocyte growth factor-2) hasido ensayado en un estudio fase I/II también en pacientes sometidos a trasplante. La dosis másefectiva fue la alta (50 microg/kg) y se reduce la incidencia de mucositis del 100% al 50%(p=0.006) respecto a placebo. (Aunque el trabajo data de diciembre del 2004 no existe más lite-ratura al respecto en el buscador pubmed). Otro factor es el “human fibroblast growth factor-20”, velafermin que está siendo desarrollado por CuraGen y del que estamos a la espera de lapublicación de los resultados en el momento de hacer este resumen.

Podemos concluir que el papel de los factores de crecimiento no ha encontrado su situacióndefinitiva en el tratamiento de los tumores sólidos en general siendo en este momento palifer-min el factor estimulante del crecimiento de los fibroblastos el factor a utilizar y con buenosresultados en el tratamiento de la mucositis inducida por los tratamientos a altas dosis con TMOen las neoplasias hematológicas.

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The American Society of Clinical Oncology (ASCO) has long recognized that the integrationof symptom management/palliative care across the continuum of care for patients withcancer is imperative for the provision of optimal oncologic care. ASCO strongly supports

the concept that palliative care, in the broadest sense, is appropriate for all patients and fami-lies living with cancer regardless of stage or prognosis. For the patient with curable and/or tre-atable disease, palliative care must be combined with anti-cancer care, while with advanceddisease, the focus of care is palliative.

In 1998, ASCO conducted the first –and only– large-scale survey of U.S. oncologists regardingtheir experiences in providing palliative care, primarily end-of-life care. The survey identified cri-tical gaps in the education of physicians and the treatment of patients with cancer at the endof life. This provided the foundation for ASCO’s policy statement, “Cancer Care During the LastPhase of Life,” which outlined a number of recommendations at ASCO’s 1998 annual meeting.These recommendations focused on barriers to end-of-life care for both health care providersand patients and deficiencies in education and research in palliative and end-of-life care. Thispolicy statement guided ASCO over multiple subsequent years and led to ASCO’s promotion ofthe integration of palliative care education, training, and research into oncology.

ASCO’s past palliative care activities have focused primarily on educational programs and prac-tice guidelines. ASCO has held multiple palliative care symposia at the ASCO annual meetingand as stand-alone symposia. The development of ASCO’s curriculum, “Optimizing CancerCare: The Importance of Symptom Management,” is another major educational endeavor inpalliative care. This curriculum is a comprehensive educational resource consisting of 29 tea-ching modules that address best practices in palliative care. The teaching tools include treatmentscenarios, algorithms, and tables of medications commonly used to control cancer-relatedsymptoms.

A recent educational initiative is the development and completion of the EPEC-O curriculum.EPEC-O, “Education in Palliative and End-of-Life Care for Oncologists,” is a unique educational

ASCO AND THE INTEGRATIONOF PALLIATIVE CARE INTOOPTIMAL ONCOLOGY CAREJamie von Roenn & Charles von GuntenDivision of Hematology/OncologyNorthwestern University. Chicago. USA

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METODOLOGÍA DE TRABAJO

La utilización de los factores estimulantes de colonias constituye uno de los avances terapéuti-cos más importantes de las últimas décadas en la Oncología Médica. Su aparición ha permitidooptimizar el tratamiento con quimioterapia aplasiante, tanto en el uso profiláctico como en elterapéutico. El riesgo de neutropenia febril y el riesgo de comprometer las dosis teóricamentemás eficaces han sido relativizados de forma importante con el uso generalizado de estas molé-culas. La movilización de células progenitoras de sangre periférica ha sido otro campo donde losfactores de crecimiento han demostrado su utilidad. Al igual que para otros fármacos y esque-mas, cada unidad asistencial define sus protocolos de actuación con los factores estimulantesde colonias. La política de cada centro se consensúa de forma interna, entre los servicios deOncología y Farmacia hospitalaria. Dada la relevancia de estos fármacos y lo extendido de suuso, un grupo de trabajo de la Sociedad Española de Oncología Médica, ha decidido empren-der la tarea de elaborar un consenso sobre los factores de crecimiento, que abarque todos loscampos asistenciales de utilización habitual. El consenso pretende describir una serie de contex-tos terapéutico-asistenciales, revisar el estado actual del uso de los factores en cada uno de esoscontextos y elaborar una serie de propuestas para su uso.

Gracias al apoyo de la SEOM y de AMGEN, dos coordinadores y tres miembros jurados, nos reu-nimos por primera vez en Enero de 2006 para diseñar el calendario del consenso. Se definierontres bloques temáticos o mesas de trabajo referentes a la utilización de los factores de crecimien-to: Terapia estándar (profilaxis primaria, secundaria y situaciones especiales), altas dosis (Dosisdensas, dosis intensas y movilización y transplante de médula) y neutropenia febril. Se propusie-ron grupos de expertos para desarrollar los subapartados correspondientes a cada bloque. Seintentó perfilar una representación amplia y diversa de toda nuestra geografía y se propusieronotros treinta expertos que acudirían a la conferencia de consenso en calidad de participantes.Los ponentes habrían de elaborar los documentos correspondientes a las ponencias asignadas.

PRESENTACIÓN DEL CONSENSODE LA SEOM SOBRE EL USO DEFACTORES ESTIMULANTES DECOLONIASÁlvaro Rodríguez Lescure 1 y Luis Paz-Ares Rodríguez 2

Servicio de Oncología Médica1 Hospital General Universitario de Elche. Alicante2 Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid

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program developed to bridge the gap between patient and family expectations and the currentstate of palliative care in comprehensive cancer care. The project was supported by the NationalCancer Institute in collaboration with ASCO and the EPEC Project team. The program, presen-ted in a train-the-trainer format, provides the tools to teach core knowledge and skills in pallia-tive care and to improve physician competence, confidence, and strength in physician-patientrelationships and palliative and end-of-life care.

ASCO has offered educational sessions on a wide range of palliative care topics at each annualmeeting. Some of these have been developed in collaboration with other professional organi-zations, such as the Oncology Nursing Society and the Multinational Association for SupportiveCare in Cancer. Special sessions on enhancing physician-patient communication and health careissues for survivors have been highlighted in recent years. While the annual meeting draws thou-sands of attendees each year, an even larger number of oncology health care professionals arereached through ASCO’s publications. The Society has used print publications, such as the ASCOEducation Book, to educate and inform oncologists about palliative care sessions at the annualmeeting. In addition, The Journal of Clinical Oncology now publishes a regular feature, “The Artof Oncology: When the Tumor Is Not the Target,” designed to focus on the issues of patientcommunication, ethical decision-making, and symptom control in the management of advan-ced cancer. In addition, since 1994, ASCO has developed several clinical practice guidelinesaddressing various aspects of palliative care. Most recently, these have focused on palliative careissues, such as fertility issues for cancer survivors.

ASCO is committed to the integration of palliative care into oncology through education, on aglobal basis to both doctors and the general public; research; and advocacy for funding forhealth services research and palliative care initiatives.

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Primaria hay que tener en cuenta, no solamente el régimen óptimo de QT, sino también las cir-cunstancias particulares de cada paciente y la intención del tratamiento, con especial atenciónal potencial curativo.

La recomendación actual apoya la utilización de G-CSF cuando el riesgo de Neutropenia Febriles ≥20%. De esta forma, se reduce el riesgo relativo de NF en un 46%, y un 48% el riesgo demortalidad relacionada con la infección. Por cada 62 pacientes tratados, se evita una muerte.Tanto en pacientes ancianos, como en pacientes con infección por VIH, se recomienda la profi-laxis primaria si la neutropenia febril esperable supera el 10%. En caso de quimiorradioterapiaconcomitante, especialmente sobre mediastino, se aconseja el uso de G-CSF con extremadacautela, por el riesgo de trombopenia severa prolongada.

PROFILAXIS SECUNDARIA

En el caso de tumores quimiocurables y tratamientos adyuvantes, se recomienda el uso deProfilaxis Secundaria. Sin embargo, en la mayor parte de los tumores sólidos avanzados del adul-to, en los que la intención terapéutica es paliativa, no puede recomendarse el empleo sistemá-tico de G-CSF como Profilaxis Secundaria y se debe considerar la reducción de dosis como laopción más adecuada. En casos seleccionados de tumores especialmente quimiosensibles y enlos que se considere importante mantener la intensidad de dosis en aras de obtener un benefi-cio clínico, se puede considerar el uso de profilaxis secundaria.

DOSIS DENSAS

El uso de G-CSF es necesario para los regímenes con dosis densas, es decir, aquellos en los quese administra la misma dosis de fármaco, reduciendo el período de tiempo entre administracio-nes. En el tratamiento del linfoma difuso de células grandes B (CHOP cada 14 días), así comoen algunos esquemas de tratamiento adyuvante de cáncer de mama (AC---> Paclitaxel), es man-datario el uso de G-CSF, entre el 4º y el 10º días o bien el uso de una dosis única de peg-filgras-tim, al día siguiente de la quimioterapia.

Las dosis intensas, por definición, requieren del uso de profilaxis primaria, tal y como se exponeen el apartado correspondiente.

MOVILIZACIÓN Y TRANSPLANTE DE MÉDULA

La movilización con quimioterapia y factores estimulantes es superior a la de la quimioterapiasola. Se recomienda utilizar G-CSF a dosis de 10 µg/kg/día desde que termina la quimioterapiahasta finalizar la aféresis de células progenitoras de sangre periférica. Algunos estudios sugierenun mejor resultado fraccionando en dos dosis (5 µg/kg, dos veces al día). Hasta un 30% de lospacientes obtienen movilizaciones muy pobres. En estos casos, se recomienda incrementar ladosis hasta 30 µg/kg/día.

Tras la reinfusión de células progenitoras, el uso de G-CSF no limita ni la aparición de fiebre niel uso de antibióticos. Sin embargo, se recomienda su uso desde el quinto día post infusión, a

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Este material habría de ser enviado a todos los participantes en la conferencia de consenso. Deesta manera, durante la conferencia, todos los participantes podrían activamente contribuir a ladiscusión y al consenso definitivo basado en el exhaustivo trabajo de las ponencias generadas.

Los coordinadores establecieron y definieron los temas y propusieron a los ponentes y a los par-ticipantes en la conferencia. Los tres miembros del jurado fueron designados por la SEOM, asis-tieron a la presentación de las ponencias, actuaron como coordinadores de cada una de las tresmesas y elaboraron las conclusiones de cada mesa. Cada ponente elaboró el contenido temáti-co que se le asignó. Asimismo los ponentes expusieron un resumen de su trabajo durante la con-ferencia de consenso y participaron en sus respectivos grupos de trabajo.

Definidas así las funciones, se constituyeron tres grupos de trabajo, uno por cada bloque temá-tico. Cada uno de estos grupos estaba formado por un jurado, tres ponentes y aproximadamen-te diez participantes. En cada grupo se habrían de discutir las ponencias y elaborar las corres-pondientes conclusiones.

Tras este proceso, los coordinadores revisaron el documento generado y éste se sometió a lasaportaciones que todos los miembros de la SEOM consideraran oportunas, a través de la pági-na web de la SEOM, donde el documento estuvo accesible a todos los miembros de la Sociedad.La logística de la coordinación editorial y de todo el proceso de reuniones, organización y con-vocatorias corrió a cargo de Drug Farma. El patrocinio de este proceso promovido por la SEOMha corrido a cargo de los laboratorios AMGEN.

De esta forma se presenta a toda la SEOM el documento definitivo de este consenso. Esperamos queconstituya una útil herramienta para todos los miembros de la Sociedad y que se traduzca en unamejora en la calidad del tratamiento de nuestros pacientes en el ámbito diario de nuestro trabajo.

RESUMEN

IntroducciónNeutropenia e infección son un efecto secundario limitante de dosis para la mayoría de los agen-tes quimioterápicos. El riesgo de infección se relaciona con la gravedad y la duración de la neu-tropenia. La incidencia de fiebre neutropénica (FN) en pacientes con QT es muy variable, en fun-ción del régimen administrado y de las características del paciente. En la práctica clínica, la mor-talidad resultante de la fiebre neutropénica (FN) es baja, aunque puede llegar a un 7%. Además,conlleva un coste elevado: hospitalización, procedimientos diagnósticos y tratamientos antibió-ticos intravenosos. Asimismo, compromete la intensidad de dosis, con reducción del potencialcurativo del tratamiento. La implicación de los factores estimulantes de colonias (FEC) se puededefinir en tres apartados: Profilaxis primaria y secundaria, dosis densas-intensas y movilizaciónde progenitores y tratamiento de la neutropenia febril.

PROFILAXIS PRIMARIA

Se recomienda el uso de G-CSF en Profilaxis Primaria en pacientes con un riesgo alto deNeutropenia Febril, basado en los factores de riesgo descritos: edad, características de la enfer-medad, del paciente y del régimen de QT. Cuando se decide el uso de G-CSF en Profilaxis

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El metanálisis de Clark (más de 1.500 pacientes) demuestra una reducción significativa en recu-peración de neutrófilos y en estancia hospitalaria cuando se añaden factores estimulantes decolonias al tratamiento con antibióticos. En cuanto a la mortalidad, hay una disminución margi-nalmente significativa.

Se recomienda el uso de factores estimulantes de colonias sólo en aquellos casos de neutrope-nia febril con factores de riesgo para complicaciones asociadas a la infección, como son neutro-penia profunda (<100/ mm3), neutropenia prolongada (>7 días), edad >65 años, enfermedadprimaria no controlada, neumonía, hipotensión, disfunción multiorgánica (síndrome séptico),infección fúngica invasiva o la hospitalización en el momento de la aparición de la fiebre. Todosestos contextos son tributarios de ingreso hospitalario. El uso de factores acorta la estancia hos-pitalaria, el uso de antibióticos y disminuye las complicaciones; probablemente mejora el gastoy probablemente reduce la mortalidad.

Ningún ensayo clínico ha demostrado beneficio alguno en el tratamiento con factores estimu-lantes de colonias durante la neutropenia afebril.

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dosis de 5 µg/kg/día, dado que acorta los días de neutropenia y de hospitalización. En general,se recomienda mantener su uso hasta conseguir durante tres días consecutivos una cifra de neu-trófilos superior a 1.500 /mm3.

NEUTROPENIA FEBRIL

Se define el síndrome de neutropenia febril como Tª ≥ 38,5 ºC en una única toma o >38 ºC endos tomas en un periodo de 24 horas, separadas al menos en una hora, coincidente con unrecuento de neutrófilos ≤ 500 por mm3 o menos de 1000 por mm3 si se prevé que va disminuirpor debajo de 500 por mm3 en un periodo de 48 horas.

El manejo inicial de la neutropenia febril se refleja en el siguiente algoritmo:

Los modelos de riesgo de Talcote definen grupos categorizados en función de las complicacio-nes y la mortalidad asociadas. El grupo de bajo riesgo corresponde con el grupo IV.

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Grupo de % %riesgo Características complicaciones mortalidad

GRUPO I Pacientes que desarrollan NF durante el ingreso en 37 13 el Hospital

GRUPO II Pacientes ambulatorios con comorbilidad asociada tal como inestabilidad hemodinámica, hemorragias, 40 12 insuficiencia respiratoria, deshidratación, demencia, etc.

GRUPO III Pacientes ambulatorios sin comorbilidad, pero con 25 15 tumores no controlados

GRUPO IV Pacientes ambulatorios, estables, sin comorbilidad y tumores controlados. 3 0

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El cuidado del paciente oncológico está sufriendo cambios sustanciales en los últimos años.Los pacientes presentan unas necesidades físicas y psicológicas complejas que deben sertratadas adecuadamente. Esto obliga a plantear la continuidad de los cuidados dispensa-

dos desde la Oncología y la responsabilidad, como oncólogos, de coordinar el cuidado especifi-co en todas las fases de la enfermedad.1

En España en el año 2003 los tumores suponen el 25,94% del total de fallecimientos y consti-tuyeron la 2ª causa de muerte según datos del INE 2. Hombres 62.326 y mujeres 37.500, lo cualrepresenta que el 31% de los hombres y el 20% de las mujeres mueren como consecuencia deesta enfermedad. En el hombre, constituye la primera causa de muerte por encima de los pro-blemas cardiovasculares. En relación con la morbilidad hospitalaria, los pacientes oncológicosrepresentaron ese año, el 10,89% (3.852.395) del conjunto de todas las estancias y el 8,2%(381.298) de las altas, con una estancia media de 10 días 2.

NECESIDADES GENERALES

Si queremos establecer unos cuidados de calidad, debemos conocer las demandas de los pacien-tes oncológicos. Varios estudios 3,4 las han evidenciado y son:

• Cuidado holístico, se extiende mas allá del fundamento y aspecto clínico del tratamiento,para dirigirse de forma más amplia a las necesidades y deseos del paciente.

• Cuidado centrado en la persona, el tratamiento debe estar organizado en función de lasnecesidades y deseos del paciente, más que basado en la conveniencia del hospital o del per-sonal sanitario.

• Buenos cuidados profesionales, es decir que el tratamiento administrado sea de calidad.

GUÍA DE RECOMENDACIONESPARA LA ASISTENCIA DE LOSCUIDADOS CONTINUOSGrupo de Trabajo de Asistencia. Sección SEOM de Cuidados ContinuosVicente Valentín MagantoHospital Universitario 12 de Octubre. Madrid

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enfermedad progresiva, los objetivos terapéuticos deben dirigirse hacia la promoción del máxi-mo bienestar posible del enfermo y familia.1

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En la acción general de un Servicio de Oncología, estos datos deben tener un impacto impor-tante, siendo imprescindible implicar a las gerencias de cada centro para conseguir una ordena-ción asistencial que conlleve una adecuación real de personal y la asignación de recursos pre-supuestarios específicos para atender estas demandas 5.

Los pacientes para ser considerados con enfermedad en fase avanzada terminal, deben presen-tar algunos criterios que delimitan esta situación 6,7. En Oncología están aceptados una serie deparámetros que caracterizan y definen esta fase y que son:

a) Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva o incurable, con diagnóstico histológicodemostrado.

b) Escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento activo, especifico para la patología debase. En determinadas situaciones se pueden y deben utilizar recursos considerados comoespecíficos (RT, QT, HT, Bifosfonatos, antibioticoterapia etc.) por su impacto favorable sobrela calidad de vida, siendo este su criterio de uso.

c) Presencia de problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.d) Impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, relacionado con el sufrimien-

to y el proceso de morir.e) Pronóstico vital limitado.

La decisión por parte de los clínicos de definir a un paciente como "terminal" debe ser toma-da sólo por personal cualificado y con experiencia, y estar sujeta a revisión permanente, puesconstantemente se aplican nuevos tratamientos que cambian los conceptos de terapia conintención curativa y/o terapia con intención paliativa haciendo que estos conceptos se apro-ximen 9,10.

El paciente oncológico avanzado requiere, en todos y cada uno de los niveles asistencialesdonde sea atendido:8,10

• Una atención integral e individualizada.• El enfermo y familia constituyen la unidad a tratar. • Reconocimiento de la dignidad del paciente como persona en todo momento.• Actitud activa y positiva en la atención de la fase avanzada.• Máxima importancia del soporte emocional y la comunicación.

PAPEL DE LA ONCOLOGÍA

Una atención integral en Oncología comprende el estudio de los problemas que complican yacompañan al curso clínico de las enfermedades neoplásicas, ya sean dependientes del tumor,del paciente o del tratamiento. Sus objetivos son: prevenir, eliminar o paliar aquellas circunstan-cias que deterioran la calidad de vida, imposibilitan la correcta aplicación de los tratamientos,intentando mejorar siempre las condiciones de vida del paciente 1.

Además, sin olvidar que los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes,sino que constituyen una cuestión de énfasis. Así, aplicaremos gradualmente un mayor núme-ro y proporción de medidas de soporte - paliación cuando avanza la enfermedad y el pacientedeja de responder al tratamiento específico (Figura 1). Una vez agotado éste y en presencia de

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Figura 1. Evolución de conceptos.

CUIDADOS CONTINUOS

Se entienden como la atención integral de la persona enferma en su realidad total: bio-lógica, psicológica, familiar, laboral y social, y en donde debe realizarse un manejo integraly atender todas las fases de la enfermedad oncológica aplicando: tratamientos de soporte, con-trol sintomático, cuidados paliativos del enfermo en fase avanzada y atención en la etapa finalde la vida 11. Para llegar a esta atención integral, se requiere una concurrencia interdisciplinar ynuevos modelos de atención compartidos. El sufrimiento, como tal, disminuirá con estas medi-das pero nunca conseguiremos que desaparezca. En los Cuidados Continuos, así como en loscuidados paliativos, debe desaparecer la omnipotencia y la autosuficiencia. Es una ilusión afir-mar que todas las muertes pueden ser pacíficas y confortables 12.

ORGANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS CONTINUOS

Se puede afirmar que el objetivo de este sistema de intervención es intentar mejorar la calidadde vida, de forma que se tengan en cuenta las necesidades bio-psico-sociales de la unidad fami-liar a lo largo de todo el proceso evolutivo. La coordinación y optimización de todos los recur-sos sanitarios y sociales es, en consecuencia, su premisa básica, con un modelo de atenciónorientado a introducir los cambios necesarios que favorezcan la integración de niveles asisten-ciales y la coordinación socio – sanitarias en un modelo de atención compartida.

Por tanto, en la puesta en marcha de un Programa de Cuidados Continuos (Soporte - Paliación) 10

para pacientes oncológicos, debe mantener los siguientes principios:

• Integral. Cubriendo todas las necesidades del paciente, incluyendo los aspectos psicológicos,sociales y espirituales.

• Integrado en la red asistencial del sistema sanitario:

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El objetivo de la Investigación en el ámbito de los cuidados continuos integrales se resumeen conseguir el máximo beneficio clínico y bienestar de las personas involucradas en losprocesos asistenciales: paciente, cuidador y equipo asistencial.

Los indicadores de proceso, herramientas de evaluación, y eficiencia percibida por los protago-nistas se resumen en:

• Eficacia: Respuesta a los tratamientos, supervivencia y satisfacción percibida en el control desíntomas.

• Dimensiones de la calidad de vida: Funcionalidad. Autonomía. Esfera afectiva. Dolor y sufri-miento. Bienestar global.

• Análisis coste-efectividad.

La investigación clínica en Cuidados Continuos, deberá usar metodologías de excelencia como,el ensayo clínico controlado, las encuestas de alta potencia, las escalas de percepción del pacien-te y cuidador, entre otras, intentando aunar el eclecticismo entre las ciencias biológicas, psico-lógicas y sociológicas, en el constructo de la Medicina Humanista.

Esta investigación se justifica debido a la existencia de:

• Problemas no resueltos.• Metodología factible.• Evidencia y conocimiento, aplicables inmediatamente.• Demanda ética incuestionable.

Los puntos fuertes de la Investigación en Cuidados Continuos se resumen:

• Elevado número de pacientes.• Posibilidad de estudiar las repercusiones en la calidad de vida, debido a “agregación de síntomas”.

GUÍA DE RECOMENDACIONESPARA LA INVESTIGACIÓN ENCUIDADOS CONTINUOSGrupo de Trabajo de Investigación. Sección SEOM de Cuidados ContinuosJoan Carulla TorrentHospital General Universitario “Vall d’Hebrón”. Barcelona

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• Sectorizado por Areas Sanitarias.• Coordinado entre los niveles de Atención Especializada (Hospitales de Agudos y Hospitales

de Apoyo) y Atención Primaria (Equipos - Consultorios de A.P. y Unidades de ApoyoDomiciliario).

• Abierto a la coordinación con los recursos sociales (servicios sociales, voluntariado y ONGs).• Formado por equipos interdisciplinares y multiprofesionales.

En todo este proceso, las Unidades de Oncología deben tener unos objetivos claros que contem-plen las diferentes fases de la enfermedad, basados en el concepto de “Cuidados Continuos”sin desconexión entre los tipos de tratamientos, ni de los equipos que los aplican. El tratamien-to debe contemplar la atención integral del paciente teniendo en cuenta los aspectos físicos,emocionales, sociales y espirituales de forma individualizada y el propio paciente debe “consen-tir” y decidir sobre todas las actuaciones que se vayan a realizar.

BIBLIOGRAFÍA

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121-123.5. Valentín V., Murillo M. Recursos necesarios y coordinación asistencial en cuidados continuos. Areas de actua-

ción. Capítulo de libro: Manual SEOM de Cuidados Continuos. pag 45-50. Dep Legal M-41079-2004.6. Royal Collage of Physicians. Palliative care. Guidelines for Good Practice and Audit Measures. Report of

Working Group of Research Unit. Journal of the Collage of Physicians of London. 1991; 25:325-328. 7. WHO. Cancer pain relief and palliative care. Geneve Switzerland. WHO 1990. 8. Pérez Cayuela, P.; Valentín, V.; Rosa, J.; Ausejo, M.; Corral, C.: Programa de Coordinación para la Asistencia

Domiciliaria al Paciente Oncológico Terminal en el Area XI - INSALUD. Madrid. 1992. Nº Registro:10257.9. Sanz-Ortiz J.: Nuevas dianas moleculares en la terapia del cáncer. ¿Tienen función paliativa?. Med Pal. 2003;

10(4); 220-223.10. Valentín V., Murillo M. y Royo D.: Alternativas en el modelo de atención al paciente en fase terminal. Revista

de Administración sanitaria volumen 3, nº 9, Enero/ Marzo 1999. pag 147-162.11. Valentin V., Murillo MT., Royo D, y col. Cuidados continuos. Un modelo de atención integral. Rev Adm Sanit

2005;3(4): 647-68.12. Valentín V. y Murillo M. Dilemas al final de la vida. Clinical and Translational Oncology. Vol 7, Numero 7.

August 2005. Pag 285-294.

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• Síntomas, evaluación y nuevos tratamientos, durante el tratamiento “específico” oncológi-co, y en la fase compleja del paciente paliativo.

• Comunicación-Información.• Distrés emocional en el paciente, cuidador y equipo.• Fármaco-economía, centrada en el terreno de las “utilidades” percibidas.• Utilización de las medicinas alternativas y complementarias (CAM).• Estudios de síntomas en poblaciones especiales de pacientes: ancianos, pacientes en cuida-

dos de últimos días, pacientes con tratornos cognitivos, pacientes pediátricos.• “Clusters” como Ansiedad-Depresión-Dolor-Astenia.• Trastornos del sueño y Dolor.• Indicadores de calidad percibida, de estructura, de proceso.• Consecuencias de la “discontinuidad de la atención” en Oncología.

Desde la lectura de esta guía de recomendaciones, invitamos a todos los profesionales a com-partir inquietudes, generar hipótesis e intentar entre todos, la mejora de la asistencia de nues-tros pacientes en las distintas etapas de su enfermedad, con la seguridad que la Investigaciónen nuestro campo, beneficiará la relación clínica médico-paciente, y aumentará la felicidad delcolectivo: ”paciente-cuidador-oncólogo médico”.

BIBLIOGRAFÍA

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Annals of Oncology: versión publicada on line, february 3 (2005).7. A. Caraceni, N. Cherny, R. Faisinger et al: “Pain measurement tools and methods in clinical research in pallia-

tive care: recommendations of an expert working group of the EAPC”: J Pain Symptom Manage (2002): 23:239-255.

8. Report 4th Research Forum of the EAPC: “Collaborate to Catalyse Research”.(2006), Venezia (Italy), 25-27may: Palliative Medicine: (20); 3: 229-379.

9. J. Lizón Giner: ”Cuidados Paliativos en Oncología. Criterios de Calidad”. Ponencia al IX Congreso de la SEOM(2003). Tenerife. 20-23 Junio.

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• Aumento de supervivientes con síntomas debidos a efectos secundarios de tratamientoscurativos.

Los puntos débiles también existen, pero solucionables:

• Cortas expectativas de supervivencia.• Edad avanzada.• Comorbilidades.• Trastornos cognitivos.• Dificultades en el uso de cuestionarios auto-administrados.• Situaciones clínicas rápidamente cambiantes.• Consentimiento informado, debate ético.

La Investigación en Cuidados Continuos tiene en este momento frenos, profesionales, cultura-les e institucionales:

• El grado de madurez profesional necesario al tener que elegir entre “curar” o “paliar”, supe-rado por el concepto de “cuidar siempre”.

• Las demandas de pacientes y cuidadores de ensayo clínico si es “curativo”.• Las instituciones, en general, no lideran ideas o proyectos, ni proveen fondos para investiga-

ción en soporte.• La Investigación en C.C. no puede ni debe, exclusivamente, generarse desde la industria far-

macéutica, con finalidades de investigar nuevos fármacos o presentaciones novedosas, engeneral, mucho más costosas.

ESTADO ACTUAL DE LA INVESTIGACIÓN EN SÍNTOMAS (“INTANGIBLES”)

Las revisiones de la Cochrane Library arroja evidencia sobre:

• Benzodiacepinas e insomnio.• Obstrucción intestinal y cirugía así como uso de esteroides.• Opioides y dolor. Así como disnea.• Calcitonina y Bisfosfonatos y dolor óseo.• Ketamina y dolor.• Anticonvulsivantes y dolor neuropático.• Cannabinoides y dolor neuropático, antieméticos y anorexia.

Las últimas ediciones de ASCO, ESMO y Foro de Investigación en Cuidados Paliativos de la EAPC,nos ayudan a definir las dianas futuras que debemos explorar:

• Evaluación, fundamentalmente con instrumentos de medida de dimensiones, no considera-das clásicas, de la QoL.

• Investigación básica, en tratamientos de soporte.• Epidemiología de la QoL percibida.• Familia y duelo, cuidados de soporte en la etapa del final de la vida.• Metodologías aplicadas a la investigación de nuevas herramientas, generadas por los pacien-

tes, o multidimensionales de la QoL.

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Cobra gran importancia la asistencia de estos enfermos dentro y fuera del entorno hos-pitalario, sin olvidar que la mayor parte del tiempo estos pacientes están en su domici-lio. Los Cuidados Continuos han venido a subrayar estas realidades, y como consecuen-

cia ha surgido la necesidad de proporcionar y aumentar los conocimientos de los profesio-nales de la sanidad que atienden a los enfermos con cáncer.

Los Cuidados Continuos en el paciente oncológico forman desde el inicio parte fundamental desu tratamiento, de manera que deben estar presentes desde el inicio y durante toda la evolu-ción de la enfermedad. Estos cuidados engloban diversas actuaciones terapéuticas encaminadasa paliar el sufrimiento del paciente con cáncer y sus allegados, se podrían dividir en cuatro nive-les bien diferenciados:

• Paliación inespecífica: incluiría todos los cuidados de soporte que precisan los enfermosdesde que comienza la sintomatología de la enfermedad.

• Paliación durante el tratamiento antineoplásico.• Paliación puntual con tratamientos oncológicos específicos.• Paliación en el enfermo en fase terminal.

La Medicina Paliativa Oncológica debe estar en la licenciatura de Medicina y puede ser de dosmaneras: como disciplina propia y autónoma, o que se imparta dentro de la Oncología Médica.El temario en esta docencia de pregrado incluiría las principales cuestiones que trata esta disci-plina. Quizás fuesen suficientes diez horas lectivas y otras tantas de prácticas, por lo que seríamás razonable impartir la docencia en el ámbito de la Oncología Clínica general.

OBJETIVOS

La docencia en esta disciplina debería considerarse como un objetivo prioritario en aquellasfacultades dónde todavía no se realiza. El número de horas necesario para impartir el temario

GUÍA DE RECOMENDACIONESEN LA DOCENCIA DECUIDADOS CONTINUOSGrupo de Trabajo de Docencia. Sección SEOM de Cuidados ContinuosManuel González BarónHospital Universitario La Paz. Madrid

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• Aspectos psicológicos: Ansiedad. Depresión.• Nutrición. Síndrome anorexia-caquexia. Tratamiento• Astenia y anemia en el paciente con cáncer. Medidas terapéuticas. • Información y comunicación al enfermo.• Valoración y afrontamiento del sufrimiento.

Por ello, el residente de Oncología debe aprender a tratar la sintomatología del paciente entodos los periodos de la enfermedad. Por lo que parece fundamental la rotación en un Unidadesde Oncología Médica con atención integral (hospital más domicilio) así como complementar losconocimientos adquiridos con cursos de formación específica. Debemos transmitir a nuestrosresidentes que los cuidados continuos necesitan de una formación específica, pero debe ser unenfoque holístico del paciente el que siempre prevalezca en cualquiera de nuestras actuacionessobre el paciente con cáncer.

La docencia será supervisada por el tutor del Servicio de Oncología Médica.

DOCENCIA EN FORMACIÓN CONTINUADA Y FORMACIÓNCOMPLEMENTARIA. EL MÁXIMO NIVEL (MAESTRÍAS)

La formación continuada es imprescindible para mantener al día el conocimiento médico,mejorar la práctica y la competencia y comparar los propios conocimientos con los otros pro-fesionales.

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debería oscilar entre 10 y 20 como se ha expuesto anteriormente. El temario de esta materiadebería incluir los siguientes apartados:

• Actitud del médico frente a la muerte.• Concepto de enfermedad neoplásica progresiva. Definición de enfermo terminal.• Concepto de calidad de vida.• Dolor. • Anemia y astenia.• Nutrición. Síndrome anorexia-caquexia.• Trastornos del sueño.• Úlceras por presión.• Control de otros síntomas. • Urgencias en Oncología. • Indicaciones técnicas semi-invasivas: stent, sondas nasogástricas y otras.• Aspectos psicológicos del enfermo paliativo y su entorno. Ansiedad y depresión.• Comunicación e información en Oncología.• Afrontamiento del sufrimiento.• Aspectos éticos: ensañamiento terapéutico y eutanasia.

DOCENCIA EN EL PERIODO DE FORMACIÓN DE ESPECIALISTAS

Es necesario considerar al paciente desde una perspectiva global, y tratar de aliviar todas las face-tas de la persona y su entorno que puedan agravar su sufrimiento. Esto requiere un abordaje mul-tidisciplinario integrado por diferentes profesionales cuyo único objetivo es el bienestar delenfermo. Por lo que los profesionales dedicados a los Cuidados Continuos Oncológicos, requie-ren una docencia adecuada.

ObjetivosLa docencia a los médicos residentes de Oncología Médica debe tener un gran componentepráctico.

Según la Guía de Formación de Especialistas se establece una serie de bloques de contenidos adesarrollar por el médico oncólogo en formación, de entre los cuales, los siguientes podríanenglobarse dentro del epígrafe de Medicina Paliativa Oncológica:

• Estudio y tratamiento de la enfermedad diseminada, derrame pleural y pericárdico, ascitis ysíndromes paraneoplásicos.

• Análisis y tratamiento de las situaciones de urgencia: síndrome de vena cava superior, hiper-tensión intracraneal, compresión medular, hipercalcemia. Etc.

• Indicaciones técnicas semi-invasivas: stent, sondas nasogástricas y otras.• Valoración y tratamiento del dolor.• Otros tratamientos de apoyo: nutricional, transfusiones, factores de crecimiento, apoyo psi-

cosocial, rehabilitación.• Cuidados del enfermo en fase terminal: infecciones, trastornos digestivos, neurotoxicidad,

abandono etc.• Aspectos psicosociales del enfermo con cáncer: rehabilitación física y prótesis, rehabilitación

laboral, cuidado de estomas, alteraciones de la fertilidad, etc.

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Cancer patients with advanced and incurable disease are as much the responsibility ofoncologists as those whose disease is potentially curable. This is the message that is ema-nating loud and clear from The European Society of Medical Oncologists. In Europe, as

in the United States, the major professional bodies have declared that oncologists must take res-ponsibility for and be skilled in the care of their patients who cannot be cured. Furthermore,they have asserted that this responsibility extends beyond the point when anti-cancer treat-ments may no longer be helpful.

As declared in the editorial heralding the ESMO policy statements; "the division of cancer care intoan initial trial of primary anti tumor therapies followed by hospice or palliative care for patientswho have progressive disease is anachronistic. Since the goals of medical oncology extend beyondthe reduction of tumor burden and the deferral of death to incorporate a qualitative dimension,there is need for a continuum in patient care in which both primary therapies and supportive andpalliative interventions are tailored to the clinical circumstances of the patient." 1

The care of patients with advanced and incurable cancer occupies a major part of most oncolo-gists practice 2. This comes as no surprise given that the cure rate for cancer is around 50% andthat cancer continues to account for over 25% of all adult deaths 3. ESMO recognizes that agreat many patients will not be cured, and that for them the issues regarding the quality of theirremaining time is critical, irrespective of the duration of survival.

It has been almost five years since ESMO established a special working group to address the rela-tionship between medical oncology and supportive/palliative care. No one at the time wouldhave anticipated the impact of this initiative. Since then, ESMO has clarified and ratified defini-tions of supportive and palliative care (Table 1), defined the responsibilities of the oncologist inthe provision of palliative and supportive care (Table 2), outlined training requirements for onco-logists in relation to these aspect of patient care (Table 3) and established minimal standards forcancer centers (Table 4) 2. These policies are binding upon all individual members, associatedorganizations and bodies and affiliated centers.

THE EUROPEAN SOCIETY OFMEDICAL ONCOLOGY (ESMO)PALLIATIVE CARE INITIATIVESNathan I. Cherny. M.B.B.S., F.R.A.C.P.Cancer Pain and Palliative MedicineDept Medical OncologyShaare Zedek Medical Center. Jerusalem, Israel

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disciplinary cooperation which will often incorporate palliative care or hospice specialists. Not allpatients needing inpatient end of life care can or will be cared for in oncology departments, butit is incumbent upon the treating oncologist to ensure that this aspect of care be carries out withsensitivity and expertise. Dying patients must not be abandoned or be allowed to "fall betwe-en the cracks of the system". Consequently, the third of its policy statements descries minimalstandards for supportive and palliative care to be provided by cancer centers (Table 4). This policyapplies not only to major comprehensive cancer centers, but to private clinics and hospital basedservices also.

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Policy statements are not enough. ESMO knew it had a problem in the actual delivery of pallia-tive care by many oncologists, and it wanted to know exactly what and how widespread thoseproblems were. To this end, the organization surveyed its membership to evaluate the attitudesand actual practices of ESMO affiliated oncologists. This survey (2), the most comprehensive ofits kind, found that as a whole ESMO oncologists had very favorable and appropriate attitudeswith regards to their responsibilities in the provision of supportive and palliative care.Overwhelmingly, they saw it as their responsibility and they expressed commitment to continuityof care and to the provision of high quality end of life care in cooperation with other health careprofessionals. On the downside, however, the survey found that there was a substantial gap bet-ween expressed beliefs and actual practice. For example, whereas, 88.4% of respondents agre-ed that medical oncologists should coordinate the care of cancer patients at all stages of disea-se including end of life care, in actual practice only 43% of respondents reported that they com-monly coordinate the care of cancer patients at all stages of disease including end of life care,less than 50% collaborate commonly with any supportive/palliative care clinician (includingsocial workers), only 39% commonly coordinate meetings with the family of dying patients andonly 11.8% commonly manage delirium (despite the high prevalence of this problem amongpatients with far advanced cancer). Interestingly, whereas 60.4% of respondents reported thatthey were expert in the management of the physical and psychological symptoms of advancedcancer, only 37.0% said most oncologists they knew were expert in the management of thephysical and psychological symptoms of advanced cancer.

Importantly, the survey highlighted that these was a close relationship between negative attitu-des toward palliative care, lack of personal care delivery, lack of consultation with palliative carecolleagues from other disciplines and "catastrophic fear" of burnout from involvement in endof life care. Those clinicians with the greatest fear, did the least, had negative attitudes and notonly did they not provide care; they did not refer or consult with appropriate clinicians expert inend of life care. ESMO hopes that its new education policy will better prepare oncologists forthese aspects of care.

ESMO recognizes that oncologists work in a clinical context; some in private clinics, but most inhospitals and cancer centers. It is incumbent upon cancer clinics and hospitals to provide theinfrastructure and supports needed to ensure adequate supportive and palliative care. Allpatients with advanced, potentially life threatening illness must have access to a social workerto help evaluate emotional and social coping and to assist in coordinating care. Many patientswill need ambulatory or inpatient care for management of physical or psychological symptomsand, some will need access to inpatient end-of-life care. These aspects of care will need inter-

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Table 1. ESMO definitions

• Supportive care: care that aims to optimize, the comfort, function and social supportof the patient and their family at all stages of the illness.

• Palliative care: care that aims to optimize, the comfort, function and social support ofthe patient and their family when cure is not possible.

• End of life care: palliative care when death is imminent

Adapted from: Cherny NI, Catane R, Kosmidis P. ESMO takes a stand on supportive and palliative care. AnnOncol 2003;14(9):1335-7.

Table 2. ESMO Policy Regarding the Role of the Oncologist in the Provision of Supportiveand Palliative Care

1. The Medical Oncologist must be skilled in the supportive and palliative care ofpatients with cancer and in end-of-life care.

2. The oncologist must address the need for an appropriate medical nursing and para-medical infrastructure to address the special needs of these patients and their fami-lies.

3. It is the responsibility of the medical oncologist to assess and evaluate physical andpsychological symptoms of patients under their care and to ensure that these pro-blems are adequately addressed.

4. The delivery of high quality supportive and palliative care requires co-operation andcoordination with physicians of other disciplines (including radiotherapy, surgery,rehabilitation, psych-oncology, pain medicine and anesthesiology, palliative medicineetc) as well as with paramedical clinicians (including nursing, social work, psychology,physical and occupational therapy, chaplains and others).

5. In the care of dying patients the medical oncologist must:• Respect for the dignity of both patient and caregivers; • Be sensitive to and respectful of the patient's and family's wishes; • Use the most appropriate measures that are consistent with patient choices; • Make alleviation of pain and other physical symptoms a high priority.• Recognize that good care for the dying person requires quality medical care, but

also entails services that are family- and community-based to address, for exam-ple, psychological, social, and spiritual/religious problems.

• Offer continuity (the patient should be able to continue to be cared for, if so des-ired, by his/her primary care and medical oncology providers);

• Advocate access to therapies which are reasonably expected to improve thepatient's quality of life and ensure that patients who choose alternative and non-traditional treatments not be abandoned.

• Provide access to palliative care and hospice care; • Respect the patient's right to refuse treatment, as expressed by the patient or an

authorized surrogate.• Respect the physician's professional responsibility to discontinue some treatments

when appropriate, with consideration for both patient and family preferences; • Promote clinical and evidence-based research on providing care at the end of life.

Adapted from: Cherny NI, Catane R, Kosmidis P. ESMO takes a stand on supportive and palliative care. AnnOncol 2003;14(9):1335-7.

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Along with the policy statements, ESMO has undertaken a series of educational and incentiveprograms to further promote this important endeavor. Under the guidance of the ESMO taskfor-ce on Supportive and Palliative Care, ESMO has developed a set of 13 criteria for the specialaccreditation of cancer centers that provide comprehensive services in supportive and palliative

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1 The oncologic Medical oncologists must be expert in the appropriate use of anti management of tumor therapies as palliative techniques when cure is no longer advanced cancer possible. This includes specific familiarity with key concepts of

patient benefit, quality of life and risk/benefit analysis

2 Communication with Medical oncologist must be skilled in effective andpatients and family compassionate communication with cancer patients and theirmembers families. Specific skills include:

• Explaining diagnosis and treatment options• Disclosure of diagnosis• Explaining issues relating to prognosis• Explaining the potential risk and benefits of treatment options • Counseling skills to facilitate effective, informed decision

making.• Explaining the role of palliative care• The care of distressed family members: fear, anticipatory grief,

bereavement care• Convening of family meetings

3 The management of Medical oncologists must be expert in the evaluation and complications of management of the complications of cancer including:cancer • Bone metastases

• CNS metastases: brain and leptomeningeal metastases• Neurological dysfunction: primary, metastatic, paraneoplastic

and iatrogenic• Liver metastases and biliary obstruction• Malignant effusions: pleural, peritoneal and pericardial• Obstruction of hollow viscera: esophagus, airways, gastric

outlet, small and large bowel, ureters• Metabolic consequences of cancer• Anorexia and cachexia• Hematologic consequences: anemia, neutropenia,

thrombocytopenia, clotting diathesis• Sexual dysfunction

4 Evaluation and Medical oncologists must be expert in the evaluation and management of management of the common physical symptoms of advanced physical symptoms cancer including:of cancer and • Paincancer treatment • Dyspnea and cough

• Fatigue• Nausea and Vomiting• Constipation• Diarrhea• Insomnia• Itch

Table 3. ESMO's 9 core skills for Supportive and Palliative Care training for MedicalOncologists

5 Evaluation and Medical oncologists must be familiar with the evaluation andmanagement of management of the common psychological and existential psychological and symptoms of cancer including:existential symptoms • Anxietyof cancer • Depression

• Delirium• Suicidality and desire for death• Death anxiety• Anticipatory grief

6 Interdisciplinary care Medical oncologists must be familiar with the roles of other professions in the care of patients with cancer and with communityresources to support the care of these patients.

7 Palliative care Medical oncologist must be familiar with research methodologies research that are applicable to patients with cancer including:

• Quality of life research• Pain measurement and research• Measurement of other physical and psychological symptoms:

dyspnea, fatigue, nausea and vomiting, depression andanxiety, desire for death

• Needs evaluation• Decision making research• Palliative Care audit

8 Ethical issues in the Medical oncologist must be familiar with common ethical problemsmanagement of that arise in the management of advanced cancer and ethicalpatients with cancer principles that assist in their resolution:

• Ethical issues related to disclosure of diagnosis and prognosis• Ethical issues in decision making: paternalism, autonomy,

informed consent• The right to adequate relief of physical and psychological

symptoms and its implications• Consent: informed, uninformed• Ethical issues at the end of life: sedation for refractory

symptoms, hydration and nutrition at the end of life, DNR, useof invasive palliative approaches

• Foregoing treatment• Euthanasia, assisted suicide

9 Preventing burnout Medical oncologist must be familiar with the symptoms of burnout, the factors that contribute to burnout and strategies to prevent its development.

Adapted from: Cherny NI, Catane R, Kosmidis P. ESMO takes a stand on supportive and palliativecare. Ann Oncol 2003;14(9):1335-7.

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Centers for the Ingetration of Oncology and Palliative Medicine. These grants are generouslysupported by the ESMO Foundation and by Industry. Applicants must be ESMO members.Information for applicants, including the contact details for the Designated Centers are availa-ble from the ESMO educational Office [email protected]. Most recently ESMO has underta-ken a new research project addressing some of the complex communication issues confrontingoncologists dealing with patients with advanced and incurable disease. Prelimany data from thisstudy will be presented.

ESMO is also addressing the problem of regulatory barriers in Europe interfering with opioidavailability and accessibility for the relief of pain for cancer patients. In preparation for a majorlobbying initiative to promote reform of regulatory barriers to the provision of opioids for can-cer patients, the National Representatives are collecting data on the current regulatory barriersin each of the European States. This issue was editorialized in Annals of Oncology 4.

The steps taken thus far are a beginning. ESMO recognizes that it is trying to change a cultureof care. Making palliative care a normative part of oncology practice, no less than the adminis-tration of chemotherapy or antiemetic is going to take time, energy, initiative and reinforce-ment. ESMO regards the incorporation of supportive and palliative care into routine cancer careas an expression of "good clinical practice". For oncologists, neglecting the issue is not anoption and, indeed, it verges on malpractice.

The 13 criteria are:

1. The center provides closely integrated oncology and Palliative Care clinical services.2. The center is committed to a philosophy of continuity of care and non-abandonment.3. The center provides high level home care with expert back-up and coordination of home

care with primary cancer clinicians.4. The center incorporates programmatic support of family members. Needs of the family

members of patients with advanced cancer are routinely evaluated. When required, the careteam provides psychological and social supports to family members.

5. The center provides routine patient assessment of physical and psychological symptoms andsocial supports and has an infrastructure that responds with appropriate interventions in atimely manner.

6. The center incorporates expert medical and nursing care in the evaluation and relief of painand other physical symptoms.

7. The center incorporates expert care in the evaluation and relief of psychological and exis-tential distress.

8. The center provides emergency care of inadequately relieved physical and psychologicalsymptoms.

9. The center provides facilities and expert care for inpatient symptom stabilization.10. The center provides respite care for ambulatory patients for patients unable to cope at

home or in cases of family fatigue.11. The center provides facilities and expert care for inpatient end of life care and is committed

to providing adequate relief of suffering for dying patients.12. The center participates in basic or clinical research related to the quality of life of cancer

patients.13. The center is involved in clinician education to improve the integration of oncology and

palliative care.

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care as part of their routine care. Centers who are found to meet the ESMO criteria will be eli-gible to receive special certification as an “ESMO accredited center in integrated oncological andpalliative care”. The 13 criteria (Table 5) reflect the provision of a high level of care and dedica-tion of resources to those aspects of cancer care related to the quality of life of patients andtheir family members during all phases of illness. Incentive program: The ESMO DesignatedCenter Program recognizes centers that achieve a standard of excellence in the integration ofOncology and Palliative Care. Accredited centers must meet 13 criteria for to be eligible to recei-ve the designation and recognition as an “ESMO designated center in integrated oncologicaland palliative care”. The 13 criteria reflect the provision of high level care and dedication ofresources to those aspects of cancer care related to the quality of life of patients and their familymembers during all phases of illness. In 2005, 20 applications were received and 7 centers wereawarded "Designated center" status. ESMO invites centers who meet these criteria to apply forthe recognition that is due to them. All applications will be evaluated by ESMO and candidatecenters will be evaluated based on the merit of applications and, when deemed necessary bythe evaluation comittee, by site visit.

Further, with regards to education, under the leadership of Dirk Schrijvers, the PCWG has direc-ted the development of an ESMO Handbook of Advanced Cancer. This multi-author project wasedited by Raphael Catane, Nathan Cherny, Marianne Kloke, Stephan Tanneberger and DirkSchrijvers. It has been published by Taylor and Frances. ESMO and the PCWG have developedspecial grants for Oncologists or Oncology Fellows seeking to gain additional skills in PalliativeMedicine or Palliative Medicine Research. Applicants will apply for a stipend to enable them toundertake an observership or a research project of 1-3 months at one of the ESMO Designated

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Table 4. Minimal standards for the Provision of Supportive and Palliative Care byCancer Centers

1. Cancer patients receiving active therapy in cancer centers, especially those withadvanced cancer, should be routinely assessed regarding the presence and severity ofphysical and psychological symptoms and the adequacy of social supports

2. When inadequately controlled symptoms are identified they must be evaluated andtreated with the appropriate urgency (depending on the nature and severity of theproblem).

3. Cancer center must provide skilled emergency care of inadequately relieved physicaland psychological symptoms.

4. Cancer centers must ensure an ongoing program of palliative and supportive care forpatients with advanced cancer who are no longer benefited by anti-tumor interven-tions.

5. Cancer centers should incorporate social work and psychological care as part of rou-tine care.

6. When patients require inpatient end of life care, the cancer center staff either provi-de the needed inpatient care or arrange adequate care in an appropriate hospice orpalliative care service.

Adapted from: Cherny NI, Catane R, Kosmidis P. ESMO takes a stand on supportive and palliative care. AnnOncol 2003;14(9):1335-7.

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El control de la emesis inducida por quimioterapia ha sido durante mucho tiempo un pro-blema importante y de difícil solución hasta el advenimiento hace mas de diez años de losantagonistas de los receptores 5-HT3 (sofranes). Desde entonces se han venido emplean-

do de manera sistemática en prácticamente todas las situaciones. A pesar de ello en ciertos tra-tamientos que incluyen combinaciones de agentes emetizantes o el empleo de dosis altas, lossofranes no nos suficientes para lograr un control duradero de dicha toxicidad.

Muy recientemente se ha publicado una actualización sobre la eficacia de éstos antagonistas delos receptores de 5-HT3 durante las primeras 24 horas post-QT, con énfasis en el período 12-24horas (agudo tardío) 1. En dicha revisión se incluyen los estudios publicados hasta julio de 2004y se resumen los principales resultados clínicos en diferentes estudios y dosificaciones. Se sugie-re que pueden existir diferencias entre los antagonistas de los receptores de 5-HT3 respecto alcontrol de la emesis aguda tardía (12-24 horas), si bien hay una considerable variabilidad en losresultados de los estudios, debida principalmente a las diferentes dosificaciones de los sobran-tes utilizados 1. Cuando se utilizan las dosis equivalentes, no parecen existir diferencias clínica-mente relevantes en eficacia 2,3, aunque existen algunas diferencias farmacológicas.

Existe un nuevo antagonista 5-HT3, el palonosetrón que ha sido comparado en dosis única i.v.con regimenes similares de ondansetrón (32 mg) y dolasetrón (100 mg) en QT moderadamen-te y altamente emetógena en donde las diferencias entre estos fármacos respecto al control delas N/V agudos parecen mayores en el período agudo tardío 4. Globalmente el palonosetrónincrementó el control de los síntomas durante las primeras 24 horas cuando se comparó conondansetrón en QT moderadamente emetógena, lo que puede ser debido a la corta vida mediade ondansetrón 4.

La eficacia de una dosis única de palonosetrón se extiende más allá de 24 horas hasta la fasediferida 1, y ha sido superior a dosis únicas de ondansetrón y de dolasetrón en la fase diferidacuando se utilizó en QT moderadamente emetógena, pero no en QT muy emetógena 4. Por otraparte, tanto en QT muy emetógena como moderadamente emetógena, la asociación esteroides

EVOLUCIÓN DEL CONTROL DELA EMESIS INDUCIDA PORQUIMIOTERAPIAHernán Cortés-Funes Castro-EscaladaHospital Universitario 12 de Octubre. Madrid

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REFERENCES

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dexametasona durante 4 días, fue más efectivo que el tratamiento estándar (el mismo régimenexcepto aprepitant) para prevenir las N/V post-QT agudos (0 a 24 horas) y diferidos (25 a 120horas) 15,16,17.

Muy recientemente se ha evaluado la eficacia y seguridad de aprepitant en QT moderadamen-te emetógena, en un estudio multicéntrico en mujeres con cáncer de mama tratadas con QTbasada en ciclofosfamida (con/sin doxorubicina o epirubicina) 18,19. Se comparó un régimen deaprepitant , ondansetrón y dexametasona con un régimen con ondansetrón y dexametasona. Elrégimen de aprepitant evitó la emesis o tratamiento de rescate (endpoint principal) en el 51%de los pacientes frente al 42% de los pacientes del grupo control (p= 0,015) siendo ambos regí-menes generalmente bien tolerados 19. La eficacia del régimen de aprepitant se mantuvo duran-te ciclos repetidos: La probabilidad de respuesta completa en ciclos sucesivos y el mantenimien-to de la respuesta completa a lo largo de 4 ciclos fue superior al grupo control 19.

Tabla 1. Propiedades farmacológicas de los antagonistas de los receptores 5-HT3 1

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a los antagonistas de los receptores de la 5-HT3 incrementa el control de las N/V agudos y dife-ridos, y está recomendado por las Guías internacionales 1,5. Hasta el momento no se ha estudia-do la eficacia y seguridad de palonosetrón con esteroides. En consecuencia, la eficacia antiemé-tica de palonosetrón asociado a esteroides para el control de las N/V, en comparación de otrosantagonistas de la 5-HT3 asociados a esteroides es actualmente desconocida 1.

Desde el punto de vista farmacológico existen diferencias entre los antagonistas de los recepto-res de 5-HT3 (tabla 1), fundamentalmente respecto a la vida media, inhibición competitiva,potencial de interacción farmacológica y seguridad cardiovascular, datos que deben considerar-se en la selección del tratamiento 1.

Existen diferencias entre los antagonistas de los receptores de 5-HT3 respecto al potencial deinteracciones farmacológicas. Todos los antagonistas de los receptores de 5-HT3 se metabolizanen el hígado, aunque existen diferencias en la ruta metabólica. Granisetrón se metaboliza casiexclusivamente por la familia CYP3A56, mientras que ondansetrón tiene otras rutas adicionalesa través de CYP1A1, 1A2 y 2D657, palonosetrón se metaboliza por CYP2D6, 3A y 1A236 y tro-pisetrón por CYP2D658 1.

ANTAGONISTAS DE LOS RECEPTORES NK1

Los antagonistas de los receptores NK1 constituyen una nueva clase terapéutica, con un meca-nismo de acción sobre el sistema nervioso central (SNC). Se han descrito varios fármacos dentrode este grupo, que se encuentran en diversas etapas de desarrollo 7,8 (tabla 2). Entre todos ellos,sólo el aprepitant (MK-869, L-754030) ha finalizado la fase III y se encuentra actualmentecomercializado en EEUU y Europa.

Aprepitant es un nuevo fármaco que actúa a nivel del SNC y se enmarca dentro de una nuevaclase terapéutica. Es un antagonista potente de la sustancia P (SP) que impide la unión de la SPa sus receptores NK1, tiene una elevada selectividad y afinidad por el receptor de NK1 y unalarga vida media que permite la administración oral una vez al día 9,10. Alcanza la concentraciónplasmática máxima en 4 horas (Tmax) y atraviesa la barrera hematoencefálica. Se metabolizaprincipalmente mediante el citocromo CYP3A4 y, potencialmente, con poca contribución enCYP1A2 y CYP2C1962. Actualmente está indicado en Europa para la prevención de las náuse-as y los vómitos agudos y diferidos que se asocian con la quimioterapia altamente emetógenabasada en cisplatino 10.

En estudios fase II se determinó que el esquema terapéutico que ofrecía un mejor control de lasN/V post-QT a los pacientes es el tratamiento combinado, debido al origen multimecanismo delas N/V post-QT11 y a la dificultad de control de las N/V post-QT a pesar de tratamiento combi-nado 12,13. Estudios posteriores determinaron la dosis más eficaz y sus niveles plasmáticos, com-probando que con ella se bloquean más del 90% de los receptores NK1 en el SNC 10,12,14.Finalmente se observó que aprepitant incrementaba los niveles de dexametasona oral en un50%, por lo que es necesario, cuando se utiliza dexametasona junto con aprepitant, reducirla ala mitad 15.

Los estudios fase III han evidenciado que, en pacientes tratados con cisplatino, la administraciónde aprepitant durante 3 días asociado a un antagonista del receptor 5-HT3 sólo el primer día y

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Tabla 2. Antagonistas de receptores NK17,8

BIBLIOGRAFÍA

1. Constenla M. 5-HT3 receptor antagonists for prevention of late acute-onset emesis. Ann Oncology, 2004; 382. Grunberg S, Deuson R, Mavros P, et al. Incidence of Chemotherapy-Induced Nausea and Emesis after Modern

Antiemetics. Perception vs. Reality. Cancer, 2004; 100:2261–83. Multinational Association of Supportive Care in Cancer (MASCC) Antiemetic Guidelines. www. mascc.org,

accessed Jun 11, 2004

Parámetros Granisetron Ondansetron Hidrodolasetrona Tropisetron Palonosetron

Baja afinidad Ninguna 5-HTC1B’ ND recaptación recaptación 5-HTde unión a 5-HTC1C’ 5-HT α-adrenergicoreceptores 40,41,b α-adrenergico muscarinico M1 y M3

µ-oploide

T1/2 sérica 11,6 5-6 7-9 5.7 43.7-128(h)30,42-45

Duración de la >24 9 ND ND NDacción (h) 40-48, c

Competitivo/no No competitivio Competitivo ND No competitivo NDcompetitivo 41,49

Antagonistas de los receptores NK

• aprepitant (MK-869) • CP-122721 • NKP-608• vofopitan (GR-205171) • CP-99994 • RP-67580• ezlopitant (CJ-11974) • DNK-333 • CGP-49823• dapitant (RPR-100893) • GR-203040 • L-758298

ND = no determinado: t1/2 = semivida plasmática terminala Metabolito activo de dolasetronb Constante de inhibición Log10 5.0-8.0c Medido mediante reacción cutánea (erupción)

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OPTIMIZACIÓN DEL MANEJODEL SÍNDROME ANOREXIA-CAQUEXIA TUMORAL:APORTACIONES DESDE SUPATOGÉNESISCarlos Camps HerreroHospital General Universitario. Valencia

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La caquexia es una pérdida de peso involuntaria y debilitante por un disbalance del catabo-lismo, con frecuencia asociada a anorexia. Es un estado de consunción de tejidos muscu-lares y grasos, con multiples alteraciones que contribuyen al sufrimiento. De causa multi-

factorial, factores funcionales, anatómicos, humorales y metabólicos intervienen en su desarro-llo, desde el descenso en la ingesta de alimentos, a las anormalidades metabólicas y hormona-les producidas por el tumor hasta los trastornos sintomáticos producidos por el propio trata-miento.

El estudio NUPAC I en pacientes con cáncer localmente avanzado o metastático, ha mostradoque en España, el 52% de los pacientes con cáncer localmente avanzado o metastático presen-ta malnutrición moderada o grave; que el 50% recibe un tratamiento con corticosteroides oacetato de megestrol y que hasta el 83% requerirían una intervención nutricional especifica,considerando que el consejo dietético es una actitud recomendable en el 61% de los pacientes;y concluyeron que el estado de nutrición de nuestros pacientes estaba infravalorado y se debíamejorar su valoración para poder ofrecer el mejor tratamiento y mejorar su calidad de vida.

La nutrición juega un papel importante en la calidad de vida de nuestros pacientes, pues la pér-dida muscular que conlleva la malnutrición, conduce a la astenia, la debilidad y la limitación delos movimientos, conduciendo a estados anímicos depresivos generando dependencia e incapa-cidad y aumentando las complicaciones derivadas de los tratamientos. Es necesario destacar suimpacto en el nivel de preocupación de los pacientes; en un estudio realizado en nuestroServicio en 2001, la pérdida de apetito era el motivo de preocupación más importante y apare-cía hasta en el 50% de los casos, datos similares a los obtenidos en el estudio NUPAC-I dondehasta el 67% de los pacientes consideraba bastante o muy importante la alimentación para su

4. Eisenberg P, Figueros-Vadillo J, Zamora R, Charu V, Hajdenberg J, Cartmell A el al. Improved prevention ofmoderately emetogenic chemotherapy-induced nausea and vomiting with palonosetron, a pharmacologicallynovel 5-HT3 receptor antagonist: results of a Phase III, single-dose trial versus dolasetron. Cancer 2003; 98:2473-2482

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6. Eisenberg P, MacKintosh FR, Ritch P, Corneti PA, Macciocchi A. Ef.cacy, safety and pharmacokinetics of palo-nosetron in patients receiving highly emetogenic cisplatin-based chemotherapy: a dose-ranging clinical study.Ann Oncol, 2004; 15: 330-337

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211-2229. Dando TM, Perry CM. Aprepitant. A Review of its Use in the Prevention of Chemotherapy-Induced Nausea

and Vomiting. Drugs 2004; 64 (7); 777 79410. Ficha Técnica europea de aprepitant (Emend®), 2004. Worldwide Product Circular Emend, 200411. Hesketh PJ, Van Belle S, Aapro M, Tattersall FD, Naylor RJ et al. Differential involvement of neurotransmitters

through the time course of cisplatin-induced emesis as revealed by therapy with speci.c receptor antagonists.E J Cancer 2003;39:1074-1080.

12. Chawla SP, Grunberg SM, Gralla RJ, Hesketh PJ, Rittenberg C, Elmer ME, Schmidt C, Taylor A, Carides AD,Evans JK, Horgan KJ. Establishing the Dose of the Oral NK1 Antagonist Aprepitant for the Prevention ofChemotherapy-Induced Nausea and Vomiting. Cancer 2003;97:2290–300

13. Campos D, Rodrigues Pereira J, Reinhardt RR et al. Prevention of Cisplatin-Induced Emesis by the OralNeurokinin-1 Antagonist, MK-869, in Combination With Granisetron and Dexamethasone or WithDexamethasone Alone. J Clin Oncol, 2001; 19:1759-1767

14. Bergstrom M, Hargreaves RJ, Burns HD et al. Human Positron Emission Tomography Studies of BrainNeurokinin 1 Receptor Occupancy by Aprepitant. Biol Psychiatry, 2004;55:1007–1012

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16. Poli-Bigelli S, Rodrigues-Pereira J, Carides AD, Julie G, Eldridge K, Hipple A, Evans JK, Horgan KJ, Lawson F,On behalf of the Aprepitant Protocol 054 Study Group. Addition of the Neurokinin 1 Receptor AntagonistAprepitant to standard Antiemetic Therapy Improves Control of Chemotherapy-Induced Nausea andVomiting Results from a randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled Trial in Latin America. Cancer2003;97:3090–8

17. Hesketh PJ, Grunberg SM, Gralla RI, Warr DG, Roila F, de Wit R, Chawla SP, Carides AD, Ianus J, Elmer ME,Evans JK, Beck K, Reines S, Horgan KJ. The Oral Neurokinin-1 Antagonist Aprepitant for the Prevention ofChemotherapy-Induced Nausea and Vomiting: A Multinational, Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled Trial in Patients Receiving High-Dose Cisplatin—The Aprepitant Protocol 052 Study Group. J ClinOncol, 2003; 21:4112-4119

18. DG, Eisenberg P, Hesketh PJ, Gralla RJ, Raftopolous H et al. Effect of aprepitant for the prevention of nauseaand vomiting after one cycle of moderately emetogenic chemotherapy: A randomized double-blind trial in866 patients. J Clin Oncol, 2004; 22 (14S): 763

19. Warr DG, Hesketh PJ, Gralla RJ, Muss HB, Herrstedt J, Eisenberg PD,Raftopoulos H, Grunberg SM, Gabriel M,Rodgers A, Bohidar N, Klinger G, Hustad CM, Horgan KJ, Skobieranda F. Ef.cacy and Tolerability of Aprepitantfor the Prevention of Chemotherapy-Induced Nausea and Vomiting in Patients With Breast Cancer AfterModerately Emetogenic Chemotherapy. J Cllin Oncol, 2005; 23(12): 2822-2830

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• Alteraciones del metabolismo lipídico: Lipólisis incrementada favorecida por una disminuciónen la actividad de la lipoproteína lipasa del tejido adiposo blanco que produce un aumentoen los niveles de triacilgliceroles circulantes, y una lipogénesis disminuida. Recientemente seha aislado una glicoproteína movilizadora de lípidos (LMF), responsable de la pérdida de pesoen grasa y aumento del metabolismo en los pacientes con cáncer.

• Alteraciones del metabolismo de carbohidratos: Neoglucogénesis incrementada, la mayoríade los tumores sólidos producen grandes cantidades de lactato que se transforma en gluco-sa en el hígado a través del ciclo de Cori, vía energética ineficiente.

• Alteraciones del metabolismo proteico: La pérdida de masa esquelética parece estar relacio-nada con la presencia en el suero del factor inductor de proteolisis (PIF), capaz de inducir laproteolisis así como de inhibir la proteosíntesis y de activar la vía ubiquitina-proteasoma,principal responsable del catabolismo proteico. Existen 3 sistemas enzimáticos distintos invo-lucrados en la degradación de proteínas:

— el sistema lisosómico, implicado en la proteolisis de proteínas extracelulares y de recep-tores de superficie a través de proteasas, como las catepsinas, juega un papel importan-te en el hígado y de menor importancia en el músculo y no está implicado en el catabo-lismo proteico de la caquexia tumoral.

— el sistema calcio dependiente responsable de la degradación de proteínas tisulares, pre-sentando importante papel en el daño tisular, necrosis y autolisis; y en tercer y últimolugar, responsable del 80-85% del catabolismo proteico.

— el sistema ubiquitina-proteasoma (SUP) donde las proteínas a degradar son conjuga-das con varias moléculas de ubiquitina para poder ser reconocidas de forma específi-ca por las enzimas ligasas de ubiquitina y así ser escindidas a pequeños péptidos porproteasas y aminopeptidasas citoplasmáticas recuperando de nuevo las moléculas deubiquitina.

Se ha demostrado que existe un aumento en los niveles tisulares de RNAm de ubiquitina asícomo de la subunidad 20s del proteasoma en explantes de músculo recto abdominal de pacien-tes con cáncer, también existe un aumento coordinado de la expresión de ubiquitina, de la enzi-ma E2 (de la que se cree que es el factor limitante en la conjugación de ubiquitina) y de las subu-nidades del proteasoma 26s. Este proceso es independiente de la cantidad de proteína consu-mida, por lo que no sorprende que los suplementos nutricionales aislados no sean capaces derevertir el catabolismo proteico en la caquexia por cáncer.

Existen muy diversas citocinas nvolucradas, así se ha identificado un aumento en los niveles deTNF en pacientes que asocian cáncer y caquexia. La administración de anticuerpos frente a TNFpuede prevenir la pérdida de peso y de proteínas tanto en animales que portan un xenotrans-plante de tumor caquectizante como en aquellos expuestos a infusiones de la citosina.

ABORDAJE TERAPEUTICO DE LA ANOREXIA-CAQUEXIA

El abordaje terapéutico en el síndrome de la anorexia-caquexia es complejo, precisa de una cui-dadosa evaluación nutricional del enfermo con valoración de síntomas físicos, emocionales y cir-cunstancias sociales, identificando causas tratables como nauseas, vómitos, disfagia, estreñi-

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bienestar. Por ello debemos realizar un esfuerzo en este campo de actuación con la finalidad deofrecer la mejor calidad asistencial.

DEFINICIÓN

La caquexia tumoral se puede definir como los defectos nutricionales que el tumor provocasobre el huésped, distintos a los que resultarían de la mera interferencia mecánica sobre lasestructuras del aparato digestivo. Se caracteriza por una pérdida de proteínas del músculoesquelético así como de triacilglicéridos del tejido adiposo, permaneciendo el compartimentoproteico visceral sin cambio alguno. En varios estudios se ha objetivado que los pacientes concáncer que han perdido un 30% de su peso corporal presentan una reducción del 85% de lamasa grasa y 75% de la masa proteica muscular con preservación de las proteínas viscerales.Con frecuencia se asocia con aumento del gasto energético basal que no se compensa con elaumento de la ingesta sino con disminución del gasto energético que el paciente manifiestacomo astenia, apatía y depresión, conduciendo a un deterioro de la calidad de vida.

Aún no existen suficientes datos que demuestren una clara correlación, como factor pronósticoindependiente, entre malnutrición y supervivencia. Conocemos que la corrección de la malnu-trición por sí sola no es capaz de incrementar la supervivencia y que solo el tratamiento especí-fico de la neoplasia puede incrementar la esperanza de vida, sin embargo parece fuera de dudaque el cuidado de la nutrición es uno de los pilares del tratamiento de soporte y puede posibi-litar el acceso a los tratamientos específicos tumorales e incrementar la tolerabilidad y la efica-cia en respuestas. En este contexto es necesario destacar el estudio NUPAC II, que aportarádatos sin duda importantes.

La caquexia tiene repercusiones en: la estructura y función del tracto digestivo, disminución deltamaño o ausencia completa de las vellosidades intestinales, reducción de las disacaridasas yaminopeptidasas de la mucosa, disminución del contenido enzimático y volumen de las secre-ciones gástricas, pancreáticas y biliares; afecta el sistema inmune tanto celular como humoral,aumenta la vulnerabilidad a las infecciones; disminuye la masa miocárdica (atrofia y edema demiofibrillas) y causa trastornos en la conducción y deterioro funcional (disminución del gastocardiaco y del volumen sistólico); altera el sistema músculo-esquelético con atrofia y deterioromuscular, especialmente la musculatura estriada lo que produce limitaciones en la respiraciónvoluntaria, en la deambulación, en el tono muscular, etc.

FISIOPATOLOGÍA DE LA CAQUEXIA

La anorexia sólo es un factor más de la malnutrición y no es un acompañante obligado, es elresultado de una interacción entre el tumor y el huésped mediada por diferentes citocinas y neu-ropéptidos, pero no se considera el único responsable de la pérdida de peso. Se han llevado acabo intentos encaminados a aumentar la ingesta energética del paciente a través de cambiosen la dieta y suplementos energéticos, sin embargo no han conseguido revertirla.

En los mecanismos metabólicos y moleculares de la caquexia encontrarnos un aumento delmetabolismo basal; y alteraciones en el metabolismo lipídico, de los carbohidratos y de las pro-teínas:

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En general estos suplementos mejoran el aporte calórico /proteico en pacientes con problemasmecánicos/ funcionales de ingesta o con anorexia.

Nutrición artificialDebe considerarse esta opción en pacientes cuya ingesta es insuficiente, no mejorable consuplementos, y van a ser sometidos a tratamientos oncológicos activos. Es importante iniciarlade forma precoz, antes de que exista una situación de desnutrición grave, porque presentamayor efectividad y disminuye la incidencia de complicaciones. La vía preferida de acceso serála vía oral, posteriormente la enteral y, por ultimo, parenteral.

El valor de la nutrición parenteral y enteral en el alivio de la caquexia no ha podido ser demos-trado. No se ha documentado un aumento de la supervivencia y en el caso de la vía parenteralexiste un aumento de las complicaciones infecciosas y mecánicas. Aunque la respuesta catabó-lica al tumor no se modifica por la nutrición, y continúa la pérdida de masa proteica, en algu-nas situaciones puede ser útil. En los pacientes que reciben quimioradioterapia por carcinomasde cabeza y cuello o esofágicos, puede facilitar el cumplimiento del tratamiento y la administra-ción de dosis completas. También en los casos de obstrucción del tracto gastrointestinal puedetener un efecto beneficioso. Esta opción terapéutica ilustra la necesidad de los equipos multi-disciplinares en el tratamiento de la malnutrición.

Tratamiento farmacológicoEl tratamiento farmacológico trata de actuar en los distintos niveles fisiopatológicos del sín-drome anorexia-caquexia: orexígenos, procinéticos, anabolizantes y anticatabolitos / antime-tabolitos.

OrexígenosGrupo de fármacos en el que se incluyen los glucocorticoides, los progestágenos, los cannabi-noides y la ciproheptadina. Los glucocorticoides han demostrado un efecto beneficioso sobreel apetito, la ingesta y la sensación de bienestar, control de las nauseas, del dolor y mejoría dela astenia. Sin embargo no se ha podido demostrar un efecto sobre el peso corporal y la dura-ción de su efecto está limitada a unas pocas semanas. El mecanismo de acción es desconocidopero se cree que interfieren con la liberación de citoquinas proinflamatorias como IL-1 y TNF.

Progestágenos: tanto el acetato de megestrol como la medroxiprogesterona han demos-trado efectos beneficiosos en el apetito, la ingesta calórica y el estado nutricional. Sin embargo,quedan aspectos controvertidos como la duración del tratamiento, el momento óptimo deempezar, la dosis y su aportación en la calidad de vida. El acetato de megestrol, estimula el neu-ropéptido Y, tiene un efecto dosis dependiente entre 160-800 mg por encima de los cuales nohay beneficio. Es uno de los fármacos más eficaces en el tratamiento de la anorexia pero sinrepercusión sobre la supervivencia.

Los cannabinoides, son capaces de mejorar el estado anímico, el apetito y la velocidad de pér-dida de masa corporal. El mecanismo de acción es desconocido, se relaciona con endorfinasendógenas, inhibición de síntesis de prostaglandinas e inhibición de IL-1.

Por último, la ciproheptadina, antiserotoninérgico, produce un leve aumento del apetito aun-que no modifica la perdida de peso.

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miento, mucositis, xerostomía, dolor o infecciones, que disminuyen la ingesta efectiva e incre-mentan catabolismo.

Se valora, así mismo, el estado evolutivo de la neoplasia, el tratamiento oncológico especifico yexpectativas de supervivencia que modifican los objetivos de la intervención nutricional. Enpacientes en fases iniciales se debe corregir y prevenir las deficiencias nutricionales, mejorar latolerancia y la respuesta al tratamiento oncológico específico, mejorar el estado funcional, con-trolar los síntomas y prolongar la supervivencia. Sin embargo, en pacientes con neoplasias avan-zadas, los objetivos son controlar los síntomas y el confort, mejorar el estado funcional y ajus-tando las medidas de soporte nutricional de acuerdo con las expectativas de respuesta y super-vivencia.

Medidas dietéticas generales: Consejo Dietético y AlimentaciónBásica AdaptadaTratan de optimizar la alimentación del paciente, ajustándose a sus necesidades y preferenciasy a su situación clínica dirigidas a asegurar un adecuado aporte calórico, proteico, vitamínico yuna adecuada hidratación. Fraccionamiento de la dieta en 5 ó 6 tomas al día no muy copiosasy con alimentos de fácil masticación y digestión, evitando olores intensos, en ambiente tranqui-lo y evitando las prisas.

Por Alimentación Básica Adaptada se entiende toda aquella alimentación modificada parahacerla apta a las distintas condiciones clínicas, permitiendo además de nutrir, conservar el pla-cer de comer y facilitar su preparación en personas que tienen dificultades para hacerlo, inclu-yen dietas trituradas de alto valor nutricional, modificadores de la textura y enriquecedores dela dieta.

Suplementos nutricionalesCuando el estado nutricional comienza a deteriorarse, no puede asegurarse una ingesta ade-cuada o el paciente se somete a tratamientos agresivos está indicado el uso de suplementosnutricionales. Los suplementos nutricionales contienen nutrientes u otras sustancias, con dosi-ficación para suplementar o sustituir una alimentación deficitaria. Según su consistencia sepueden clasificar en fórmulas en polvo, líquidos, cremas o barritas energéticas; y pueden ser:energéticos (con un alto contenido calórico), proteicos (indicados para situaciones de agre-sión importante), específicos (para determinadas patologías) o módulos (aportan determina-dos grupos de nutrientes). También se pueden clasificar en: Alimentos Completos (puedensustituir a la nutrición normal), Completos con Formulación Específica (depende del objetivoa reparar) Incompletos (no pueden usarse como única fuente de nutrición). Algunos estánenriquecidos con ácidos grasos omega 3 o aceites de pescado que contienen ácido eicosa-pentanoico (EPA).

El uso de aceite de pescado como suplemento dietético ayuda a detener la pérdida de peso ymodifica la progresión de la caquexia en pacientes con cáncer de páncreas. EPA es un ácidograso poliinsaturado de la familia omega-3, inhibidor de IL-1 y TNF a través del bloqueo de laCOX y la lipo-oxigenasa, que regula la producción y la función de las citoquinas, disminuye larespuesta inflamatoria y atenúa la perdida de peso al inhibir el catabolismo proteico y la lipóli-sis sin modificar la ingesta, que existe en dicho aceite, asi mismo los suplementos de aminoáci-dos, parece que aumentan la masa magra y la síntesis de albúmina.

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CONCLUSIONES

La malnutrición es un problema de alta incidencia en Oncología, su adecuado conocimiento,valoración y tratamiento mejora la calidad de vida y aumenta la tolerancia al tratamiento espe-cífico oncológico.

La evaluación y diagnóstico precoz, el soporte nutricional y las terapias farmacológicas debenformar parte de la práctica asistencial y de los intereses de la investigación, formando todo ellouna estrategia en cuidados continuos, que se basa en la intervención precoz en el control sin-tomático de los enfermos.

El abordaje terapéutico, complejo, debe ser multidisciplinare individualizado teniendo en cuen-ta no solo el estado nutricional sino también el estadio evolutivo de la enfermedad neoplásica,el estado funcional del paciente y los síntomas físicos, emocionales y sus circunstancias sociales,la posibilidad de tratamiento oncológico específico y las expectativas de vida para poder reali-zar un tratamiento global.

El conocimiento de las rutas moleculares implicadas en la inducción de caquexia nos va a per-mitir un abordaje más racional en el tratamiento de este síndrome, de ahí la importancia de lainvestigación clínica sobre nuevos fármacos, nuevas herramientas diagnosticas, tratamientospreventivos, suplementos etc… En este campo se abren enormes posibilidades de investigaciónno solo clínica sino también aplicada, conocemos múltiples factores implicados en la fisiopato-logía, factores locales y factores extrínsecos, en una mezcla compleja entre las características delenfermo y las de la neoplasia, que justifican su aparición incluso en fases iniciales, en los últi-mos años hemos profundizado en el conocimiento de las diferentes citokinas protagonistas yhemos descubierto mecanismos ligados al complejo ubiquitina-proteasoma, y por tanto con laproteolisis, que han ayudado a comprender mejor su fisiopatología y nos permiten concebirnuevas vías de intervención.

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ProcinéticosMetoclopramida y domperidona, aceleran vaciamiento gástrico, aumentan el apetito, disminu-yen la saciedad precoz, mejoran la sensación de náusea crónica. Inconvenientes pueden produ-cir insomnio, discinesias y el síndrome de las piernas inquietas.

AnabolizantesComo la hormona de crecimiento, la testosterona, la nandrolona y la oxandrolona, no exentosde múltiples efectos secundarios, parece que aumentan el compartimento de masa magra cor-poral y mejoran la calidad de vida.

Inhibidores del catabolismo/antimetabolitosBeta-bloqueantes, como el nadolol y propanolol reducen el gasto calórico basal un 5%. Losestudios publicados son contradictorios. Los anti-inflamatorios no esteroideos actúan comoinhibidores de la ciclo-oxigenasa disminuyendo la producción de prostaglandinas. Pueden redu-cir el metabolismo basal, estabilizar el peso y mejorar el estado general. El clenbuterol inhibela proteolisis muscular por inhibición del sistema proteolítico de la ubiquitina. No disponemosde datos en pacientes oncológicos.

Los inhibidores de las citoquinas, como la Maltonina y Talidomida; y en estos momentoslos de mayor actualidad son los ácidos grasos omega 3, especialmente el acido eicosapen-tanoico (EPA), que es un inhibidor de IL-1 y TNF a través del bloqueo de la COX y la lipo-oxigenasa, que disminuye los procesos inflamatorios, regulan la concentración y los efectosde los neurotransmisores incluyen la leptina (hormona producida y segregada por los adipo-citos, cuya acción es la de reducir el apetito y activar los sistemas aferentes de regulaciónenergética), disminuye la producción y función de citoquinas, inhibe el catabolismo proteicoy la lipólisis sin modificar la ingesta, aumentando la masa magra. Se tolera mal por su sabory produce diarrea. La ingesta de ácidos grasos omega-3 durante 8 semanas en los pacientescon cáncer de páncreas avanzado mejora la calidad de vida y reduce la pérdida de peso res-pecto al inicio del estudio. EPA puede atenuar la acción de PIF reduciendo la degradación deproteínas.

Inhibidores del proteasomaEl desarrollo de estos fármacos (aldehídos peptídicos sintéticos y compuestos bacterianos comola lactocistina) permitió conocer su papel en la homeostasis celular. Se han descrito múltiplescompuestos que se diferencian por poseer diferentes afinidades por el proteasoma y por suforma de inhibirlo, ya sea de forma reversible o irreversible. Los más destacados son los ácidosborónicos peptídicos, con mayor potencia y afinidad por el proteasoma y de inhibición rever-sible, también actúan inhibiendo otras proteasas como la trombina, la elastasa y la dipeptidilproteasa IV. El PS-341(Bortezomib), un ácido borónico dipeptídico, inactivo ante otras protea-sas, tiene la ventaja de ser de bajo peso molecular, soluble en agua y con un proceso de sínte-sis sencillo, se une a la subunidad con actividad quimiotríptica del proteasoma con mucha afi-nidad y la inhibe reversiblemente, disociándose de forma lenta y estable, posee alta efectividadporque otras enzimas o proteasas no se afectan. Sus efectos en el tratamiento de la anorexia-caquexia aun no han sido demostrados.

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Las metástasis óseas constituyen una patología muy frecuente en los pacientes neoplásicos;en determinados estudios necropsicos se ha comunicado la presencia de enfermedadmetastásica ósea hasta en un 80% de casos de cáncer de mama y de próstata. Por otra

parte esta claro también que el diagnóstico de metástasis ósea supone un deterioro de la cali-dad del paciente, aparece dolor en el 70% de los casos, aplastamiento vertebral en alrededordel 60% etc.

El tratamiento de las metastasis oseas tiene un carácter esencialmente paliativo, aunque empie-za a investigarse la posibilidad de prevención, y puede incluir la quimioterapia, la hormonotera-pia, la radioterapia, la cirugía y los bifosfonatos.

Desde el punto de vista de la patogenia, los tumores producen determinadas sustancias queestimulan a los osteoclastos que descomponen el hueso liberándose sustancias que estimulan altumor, cerrandose el circulo vicioso.

Existen diferentes bifosfonatos con diferentes potencias, su mecanismo de acción tiene unadiana básica que es el osteoclasto, inhibiendo su maduración y su reclutamiento y suprimiendoa los osteoclastos maduros; ademas inhiben la producción de citoquinas, tiene una actividadantitumoral etc.

Su estructura química básica incluye enlaces P-C-P, una serie de cadenas laterales, grupos hidro-xilo, y en algunos casos molécula de N y grupo imidazol.

En general pueden considerarse unos fármacos seguros, bien tolerados por via IV, pueden pro-vocar un síndrome seudogripal, existe ya experiencia en la elevación de los niveles de creatininaen determinado casos, y como efecto secundario más grave, hemos comenzado a ver en la prac-tica diaria casos de osteonecrosis mandibular.

ESTRATEGIA DE ACTUACIÓN ENCOMPLICACIONES ESQUELÉTICAS.NUEVAS PERSPECTIVAS EN ELTRATAMIENTO CON BIFOSFONATOSManuel Ruiz BorregoHospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla

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INTRODUCCIÓN

Los cambios cognitivos en personas con cáncer pueden tener relación con la enfermedad,el tratamiento, complicaciones del tratamiento, condiciones de comorbilidad, efectosadversos de drogas, otros síntomas, así como respuesta psicológica por el diagnóstico decáncer.

Alteraciones cognitivas se ven durante todas las fases de la enfermedad, durante el diagnósti-co, tratamiento, en largos supervivientes y al final de la vida.

Los trastornos cognitivos van desde pequeños cambios en el proceso de asimilar información adelirios.

Las alteraciones cognitivas se han estudiado desde siempre sobre todo en la enfermedad avan-zada y se han relacionado con el tumor, bien de forma directa, o indirecta, con el stress y conla medicación.

Sin embargo, la preocupación actual surge por el número cada día más importante de largossupervivientes y la posibilidad de que los tratamientos empleados causen problemas intelectivos,sobre todo en el grupo de pacientes curados.

Se conocieron estos trastornos en niños tratados de LLA, con irradiación y quimioterapiaintratecal.

En este tema nos vamos a ocupar de los trastornos cognitivos producidos por el tratamiento,sobre todo en largos sobrevivientes.

LOS CAMBIOS COGNITIVOSEN SUPERVIVIENTES DELCÁNCER Juan Jesús Cruz HernándezHospital Universitario. Salamanca

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Existe una amplia experiencia en el uso de bifosfonatos com el pamidronato y el acido zoledró-nico, éste último ha demostrado ser superior en el tratamiento de la hipercalcemia, ser superioren la prevención de eventos oseos múltiples al pamidronato, y por supuesto más comodo en suadministración.

Experiencias recientes con el bifosfonato ibandronato, indican que su uso podría disminuir elsíndrome gripal, no es necesaria la monitorización de las cifras de creatinina, podria ser muyefectivo en el tratamiento del dolor, usando dosis de carga y ademas puede administrarse porvia oral.

Existen multiples cuestiones pendientes en el uso de los bifosfonatos, como la duración optimade la terapia, la posibilidad de tratamiento intermitentes, su uso en la fases asintomáticas de laenfermedad, la posibilidad de tratamiento “adyuvante” para prevenir la enfermedad metastási-ca etc El desarrollo de ensayos clinicos diseñados para resolver esta cuestiones aportará un infor-mación muy importante para el conocimento de estos fármacos.

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Otros estudios, como son los específicos en pacientes con tratamiento complementario en cán-cer de mama, corroboran los datos expuestos.

Dos comentarios, los mecanismos pueden ser muy diversos, desde acción directa del fármaco, aindirectos por acciones sobre funciones hormonales o por anemia causada por la quimioterapia.

Por otra parte, no hay estudios evolutivos para saber recuperación o deterioro a lo largo deltiempo.

HormonoterapiaHay dos grandes grupos, pacientes con cáncer de próstata y pacientes con cáncer de mama.

En cáncer de próstata hay pocos estudios con resultados poco sólidos. Además los pacientes tie-nen el tumor, cuando se han hecho la mayoría de los estudios, lo cual puede distorsionar losresultados.

En pacientes con cáncer de mama hay dos grupos de estudios:

a. Con Tamoxifeno hay estudios contradictorios que dicen protegen, incluso que hay menosAlzheimer y otras demencias, así como otros hablan de trastornos limitados en el tiempo yreversibles.

b. Con los inhibidores de la aromatasa aunque según su fisiología pueden alterar la función cog-nitiva al interferir con la aromatasa que interviene en la reparación de la glia hay pocos estu-dios. En el ensayo del ATAC, un subestudio diseñado al respecto no encontró alteraciones.

Modificadores de la respuesta biológicaEn este campo hay estudios que si confirman que agentes como la interlukina 2 o interferón sialteran la función cognitiva.

Nuevas moléculas Aunque desde un punto de vista teórico, la interferencia sobre el EGFR si tendrían problemascognitivos por alteración en la reparación de la glia, no parecen que el trastuzumab (anticuerpocontra el dominio externo de Her 2) no traspasa la barrera hematoencefálica, como se deducedel alto número de metastasis cerebrales en los estudios de Ramond y del HERA. NO hay datosen relación a los inhibidores de la tirosinquinasa que actúan sobre el dominio interno del EGRF

CONSIDERACIONES FINALES

El número de largos supervivientes que están libres de enfermedad se incrementan de formamuy importante. Por ello, saber los efectos de la terapia sistémica sobre la función cognitiva escada día más importante.

Creemos que este hecho ha sido subestimado en el pasado.

La verdadera frecuencia y severidad de los trastornos cognitivos son especialmente importantesen los pacientes que reciben tratamiento adyuvante. Habría que valorar el riesgo-beneficio.

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CONSIDERACIONES INICIALES

En primer lugar hay que delimitar a qué llamamos trastornos cognitivos.

Incluyen habitualmente:

• Concentración y atención• Información procesada• Memoria verbal• Memoria visual• Capacidad visual • Función ejecutiva• Capacidad psicomotora

Por otra parte, la forma de medir las capacidades anteriormente referidos o sus déficit, es contest, que habitualmente se ocupan de 1-2 funciones. Además los resultados pueden ser com-parados en relación a la norma, a grupos control o individual a lo largo del tiempo.

Por último tener, hay que tener en cuenta que los diferentes tipos de alteraciones pueden afec-tar a la misma función. Además la influencia y el deterioro de una función, va a depender decada individuo, según su cultura, educación, edad o coeficiente intelectual.

El gran problema es que la mayoría de los test no se hacen a lo largo del tiempo, ni tienen uncontrol previo al diagnóstico.

Pero siendo conscientes de esas limitaciones, analizaremos brevemente las alteraciones produ-cidas por los diferentes tratamientos.

CAMBIOS COGNITIVOS POR DIFERENTES MODALIDADES DETRATAMIENTO

Quimioterapia Quizás el estudio más amplio es un metaanalisis llevado a cabo por

Incluye 29 estudios. Compara controles así como datos de la normalidad, con personas que reci-bieron quimioterapia, estudiando función ejecutiva, memoria verbal y función motora.

El proceso de información fue más lento en pacientes con cáncer vs. controles, pero no con lanorma. El metaanalisis incluye estudios de diferentes tumores, edades y en diferentes tiemposde evolución.

Los investigadores enfatizan que las alteraciones cognitivas detectadas en los estudios no evi-dencian que deben aparecer pero probablemente aparecen en personas que lo experimentan,especialmente en relación al trabajo, y en relación a diferentes funciones cognitivas.

Un estudio más reciente nos reportan problemas en atención, memoria verbal, visual y procesode información. La conclusión es que si hay alteraciones.

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El dolor es el síntoma más frecuente y severo en el cáncer avanzado. Más del 80% de lospacientes experimentan dolor en esa fase de la enfermedad, y en 2/3 de esos pacientes eldolor es de intensidad moderada o severa. El tratamiento de elección para el dolor neoplá-

sico crónico moderado o severo está basado en el uso de los fármacos opioides, entre los cua-les la morfina es el paradigma, siendo eficaz en el 85% de los casos. La morfina es una medi-cación segura y eficaz cuando es utilizada correctamente, incluso en personas severamentedebilitadas. La Organización Mundial de la Salud considera a la morfina como la droga de elec-ción para dolor por cáncer de intensidad moderada o severa así como cuando otros analgésicosmás débiles fracasan. Las guías clínicas de la OMS incluyen su uso en el tercer escalón analgé-sico para el manejo del dolor oncológico, con el objetivo de conseguir una reducción del dolormediante el uso eficaz de un número limitado de fármacos potentes. Mientras que en el primerescalón se contempla el uso de fármacos no opioides –antiinflamatorios no esteroideos, porejemplo–, en el segundo escalón se incluyen los opioides débiles –codeína– asociados a fárma-cos no opioides, y en el tercer escalón se incluyen los opioides mayores como la morfina, aso-ciados a fármacos no opioides. En los últimos años se han venido incorporando una serie denuevas formulaciones de opioides con distinto perfil de toxicidad y diferentes vías de adminis-tración, con lo que el abanico de posibilidades de eficacia en este tratamiento ha aumentadode forma considerable.

Una de las características del tratamiento con opioides, sin embargo, es la diferente respuestaentre diferentes individuos, con diferencias significativas en las dosis necesarias, así como en losefectos secundarios. Por ello es difícil predecir de antemano, por las características del pacien-te, qué opiáceo va a ser el mejor. Esta variabilidad en respuesta y en efectos secundarios esconocida desde hace años, pero sólo recientemente ha podido atribuirse a mecanismos genéti-cos, con lo que ha surgido, gracias a la farmacogenómica, la posibilidad de individualizar los tra-tamientos con opioides.

El dolor es una sensación subjetiva compleja que puede variar de un paciente a otro, así comode un momento a otro en el mismo paciente. Debido a esa complejidad interpersonal y tempo-

ESTRATEGIAS DE ELECCIÓN DEOPIOIDES: TRATAMIENTOINDIVIDUALIZADORamón de las Peñas BatallerConsorcio Hospital Provincia. Castellón

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Además un mejor conocimiento y sus posibles causas, podrán poner en marcha programas deprevención y rehabilitación.

Es especialmente importante los efectos en pacientes mayores, que pueden deteriora un equi-librio inestable.

No hay estudios con seguimiento largo y conocimiento de la situación basal del paciente.Además los pocos estudios que hay presentan datos muy heterogéneos. Por otro lado, el pro-blema de la reproductibilidad de los tets y lo heterogéneo de la población estudiada hace quelos datos sean difícilmente interpretables.

Son necesarios estudios prospectivos a largo plazo, con grupos homogéneos para poder saberque está pasando, por qué y si es posible prevenirlos.

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Los receptores opioides pertenecen a la familia de las proteínas G, con un N terminal extracelu-lar, un C terminal intracelular y siete dominios entre ellos que conforman el sitio de unión parael fármaco. Aunque hay tres tipos de receptores opioides (mu, delta y kappa), la mayoría de losfármacos utilizados en la clínica interactúan selectivamente a través de los receptores mu.Mediante ingeniería genética se ha conseguido clonar el receptor del receptor opioide-Ì deno-minado MOR-1, y así se ha conseguido comprobar su localización en el tejido cerebral y espi-nal, así como su especificidad para el efecto analgésico de la morfina. Sin embargo, estudiosmediante oligonucleotidos antisentido han demostrado diferentes perfiles de sensibilidad, loque sugiere la existencia de distintos mecanismos moleculares a nivel de los receptores MOR-1que podrían explicarse tras la demostración de una serie de variantes del receptor, similaresentre especies diferentes y que afectan al C terminal manteniendo idénticos los exones 1, 2 y 3que comprenden a los dominios de unión al fármaco. Este perfil de diferencia explica que todaslas variantes mantengan una alta afinidad por el opioide, pero su perfil analgésico difiera entreellos, dado que es en el C terminal en donde se general la señal de transducción después de laactivación del receptor. La diferente distribución de las variantes del receptor-µ, así como lamayor proporción de una u otra en el mismo sujeto podría explicar las diferentes respuestasanalgésicas así como los diferentes perfiles de toxicidad.

Otros importantes estudios se han centrado en el gen que codifica el receptor MOR-1, denomi-nado gen Oprm. En modelos animales ya se ha demostrado que la abolición funcional del gen(MOR-1 knockout) conlleva a la pérdida de la analgesia opioide. Por otro lado, la ausencia detranscripción parcial del gen conlleva a la pérdida parcial de la analgesia; así, la ausencia trans-cripcional del exon 1 da lugar a sujetos con falta de sensibilidad analgésica a la morfina, peromanteniendo la eficacia analgésica del metabolito morfina 6-beta-glucorónido y de la heroína.Estos datos sugieren la participación de un mecanismo genético en la diferente sensibilidad alos fármacos opioides.

Una línea de trabajo desarrollada en los últimos años intenta demostrar que polimorfismos delgen Oprm pueden ser responsables de la variabilidad en la eficacia y toxicidad de los opioides.Estudios con el polimorfismo A118G han demostrado que los portadores del alelo 118G del genson menos sensibles al metabolito morfina 6-beta-glucorónido pero no a la morfina. Por otrolado, hay resultados interesantes sobre diferentes polimorfismos del gen Oprm en población desujetos adictos a opiáceos, que sugieren su posible papel en el diferente perfil de analgesia y detolerancia/toxicidad de los opioides.

El hígado es el lugar principal de metabolización de la morfina. Ésta se realiza mediante gluco-ronidación a través de una isoenzima de la UDP-glucoronosyl-transferasa (UGT), la UGT2B7,codificado por un gen localizado en el cromosoma 4. En su proceso metabólico, la morfina estransformada en sus tres principales metabolitos: normorfina, morfina-3-glucorónido (M3G) ymorfina-6-glucorónido (M6G). Aunque M3G es el metabolito principal, no tiene efecto analgé-sico pues es incapaz de unirse al receptor opioide, y se piensa que es responsable de la neuro-toxicidad asociada a los tratamientos con morfina. M6G es el metabolito responsable de la anal-gesia opioide y su nivel plasmático se correlaciona bien con la disminución del dolor. Se han des-crito numerosos polimorfismos de UGT2B7, así como alguna relación entre algunos de ellos ylas poblaciones de respondedores y no respondedores a morfina; sin embargo lo resultados nohan sido concluyentes y hay muchas dudas en que sólo los polimorfismos del gen expliquen lavariabilidad en la eficacia de la morfina.

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ral, así como a su subjetividad, la valoración del tipo y severidad del dolor no es siempre satis-factoria. Dado que no existe un test objetivo de valoración, ésta se debe realizar mediante laobservación y los detalles verbales suministrados por el paciente. La observación, muy útil en eldolor agudo, apenas proporciona datos en el dolor crónico. La descripción verbal por parte delpaciente, suele ser de difícil interpretación dado que el dolor solo puede ser descrito en base aexperiencias pasadas y a un manejo correcto del lenguaje que, en la mayoría de las ocasiones,es muy difícil. Hay estudios que han demostrado que no es necesaria la eliminación total deldolor para que el paciente experimente como eficaz un tratamiento analgésico: una reduccióndel EVA de 20-30% ya lo experimenta como “satisfactorio” y una reducción del 50% como“muy satisfactorio” (Farrar JT et al, 2001. Por todo ello, la valoración del dolor y la eficacia desu tratamiento está asociado, generalmente, a numerosas ambigüedades.

Los opioides, al contrario de los fármacos anestésicos, no actúan aboliendo la sensación dolorosa,sino la sensación básica y subjetiva de discomfort. Otra de las características fundamentales de losopioides es la ausencia de un techo terapéutico, por lo que sus limitaciones son debidas a la apari-ción de efectos secundarios indeseables, no a un descenso en su actividad. Estas dos propiedadesde los opioides los hacen de manejo relativamente fácil: la elección de un opioide se hace en fun-ción de la intensidad del dolor, siguiendo la escala analgésica de la OMS, pudiendo asociarse a otrosfármacos no opioides. La mayoría de los opioides utilizados en la clínica diaria actúan a través de losreceptores mu (Ì), que son los responsables, no solo del efecto analgésico –que se alcanza siemprea dosis progresivamente mayores -, sino también de los principales efectos secundarios que dificul-tan muchas veces el uso correcto del opioide, dado que limitan su escalada de dosis. En general, eltratamiento opioide debe iniciarse con una dosis estándar del fármaco –básicamente morfina -, con-seguir una titulación correcta de la dosis analgésica y, posteriormente, ir escalando la dosis hastaconseguir que el dolor esté controlado de forma estable o hasta que aparezcan efectos secundariosindeseables. Una vez conseguida la dosis estable, el médico debe elegir cuál de las preparacionesde larga vida media utilizar, debiendo tener en cuenta que existe un intervalo de tiempo necesario–que pueden ser incluso de varios días– para alcanzar los niveles plasmáticos estables. Si un opiá-ceo no es eficaz o si induce efectos secundarios intolerables, debe realizarse la rotación a otro. Larespuesta individual puede variar de un opioide a otro, y no es raro que en un mismo paciente quees incapaz de tolerar una determinada dosis de morfina a causa de sus efectos digestivos, tolereperfectamente otro opioide-µ similar como es la metadona. Sin embargo, tanto la elección del pri-mer opioide como del segundo tras la rotación es siempre empírica. La rotación opioide se convier-te así en un buen indicador de eficacia de un tratamiento opioide. Entre el 10 y el 30% de lospacientes tratados con opioides existe la necesidad de realizar rotación de los mismos, o bien pordisminución de la eficacia analgésica o por efectos indeseables de difícil control.

Actualmente hay datos suficientes en modelos animales que apoyan la base genética de la efi-cacia analgésica de los opioides así como de sus efectos secundarios, fundamentalmente elfenómeno de tolerancia.

La variabilidad genética de la eficacia analgésica de la morfina y otros fármacos opioides puedevenir determinada principalmente a 4 niveles:• El receptor opioide- (gen Oprm)• Los sistemas enzimáticos de metabolización de la morfina (gen UGT2B7)• Los sistemas enzimáticos relacionados con el transporte de la morfina a través de la BHE (gen

MDR1) y con la metabolización de fármacos (CYP2D6)• Sistemas enzimáticos no relacionados con los sistemas opioides: gen COMT

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El tratamiento del dolor en los pacientes oncológicos requiere una correcta valoración diag-nóstica, tanto causal como de las características del dolor. Esta valoración puede aclarar laetiología del dolor y su relación con la enfermedad tumoral. Así mismo, deben tenerse en

cuenta otros síntomas y la posible co-morbilidad asociada.

La identificación del dolor permite orientar el tratamiento analgésico y la concurrencia de otrossíntomas (depresión, convulsiones, anorexia) pueden aconsejar unos u otros coadyuvantes.

Los Coadyuvantes en el tratamiento del dolor oncológico son aquellos fármacos que, sin ser pro-piamente analgésicos, potencian la actividad de éstos o actúan de alguna manera en el controldel dolor. Habitualmente se utilizan conjuntamente con los analgésicos.

Pocos adyuvantes han sido estudiados exhaustivamente en pacientes con cáncer. Sus efectos co-analgésicos observados en otras patologías han permitido extrapolar su indicación en pacientescon dolor mal controlado por los mórficos.

FÁRMACOS COADYUVANTES

AntidepresivosLos Antidepresivos Tricíclicos han sido extensamente estudiados y sus propiedades analgésicashan sido demostradas en una variedad de condiciones de dolor crónico. Ambos, las aminas ter-ciarias (amitriptilina, imipramina, doxepin y clomipramina) y las aminas secundarias (nortriptilinay desipramina) tienen efecto analgésico.

La utilización de antidepresivos tricíclicos en ancianos o cuando existe pluripatología puedeverse limitada por sus efectos adversos. Aunque la cardiotoxicidad sea rara, deben evitarse enpacientes con arritmia, ancianos, diabéticos, hipertensos, etc. La hipotensión ortostática y elglaucoma también deben tenerse en cuenta en ancianos.

NUEVOS COADYUVANTES DELTRATAMIENTO DEL DOLOR¿QUÉ APORTAN? Daniel Almenar CubellsHospital Universitario Doctor Peset.Valencia

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La inactivación del citocromo P450 (CYP) 2D6, enzima del sistema oxidativo que participa en elmetabolismo de múltiples drogas, puede estar inducida por la existencia de diversos polimorfis-mos. Dicha inactivación puede afectar al metabolismo de la morfina: los llamados CYP2D6“bajos metabolizadores” son más susceptibles al dolor que los “altamente metabolizadores”por una reducción en la síntesis endógena de opioides; los sujetos caucásicos homozigotos paraCYP2D6 con alelos mutados (6% de la población) son insensibles a la codeína y son incapacesde transformar la codeína en morfina.

Catecol-O-metiltransferasa (COMT) es la enzima que inactiva la dopamina, adrenalina y nor-adrenalina en el sistema nervioso. Se ha demostrado que el polimorfismo Val158Met da lugara cambios importantes en la actividad del COMT. Por otro lado se ha demostrado que el porta-dor del genotipo Met/Met tiene una mayor percepción del dolor, por lo que se ha hipotetizadoque el polimorfismo Val158Met podría influir en la sensibilidad a la morfina en los pacientescon dolor oncológico. Estudios recientes parecen demostrar que los pacientes portadores delalelo Met requieren mayores dosis de morfina que los homozigotos Val/Val.

En resumen, varios mecanismos han sido propuestos para explicar las diferencias en sensibilidady toxicidad de los fármacos opioides, en particular de la morfina. En los últimos años se han pro-ducido importantes avances en el estudio de los determinantes genéticos que participan en losmecanismos moleculares implicados en la analgesia opioide, como son la clonación y polimor-fismos del gen del receptor opioide-µ con sus diferentes splice variants, los polimorfismos degenes relacionados con el metabolismo de la morfina así como de otros sistemas enzimáticosrelacionados de forma indirecta. Sólo sobre la base de estos datos moleculares y mediante laaplicación de los conocimientos genéticos podrá conseguirse la individualización del tratamien-to opioide que será de tan importante ayuda para el clínico.

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Pregabalina es nuevo anticonvulsivante con un mecanismo idéntico al de gabapentina. Como gaba-pentina y pregabalina, levetiracetam carece de cualquier interacción medicamentosa significativa.

Oxcarbazepine es un metabolito de carbamazepina con eficacia similar, pero con mejor tolera-bilidad.

Fármacos Anestéticos La administración parenteral de anestésicos locales (lidocaina) debe reservarse para el dolor neu-ropático severo insuperable o “in crescendo”. Una breve infusión intravenosa de lidocaina pare-ce ser eficaz en el dolor neuropático no maligno. Los antecedentes de enfermedad cardiaca con-traindican este tratamiento. Si la lidocaina es eficaz, el control a largo plazo puede lograrse porvía oral, con el anestésico mexiletine. Éste fármaco posee una alta tasa de efectos adversos (náu-seas, vómitos, temblor, vértigo, inestabilidad y parestesias) debiendo interrumpir el tratamientoen casi la mitad de los pacientes.

El desarrollo de un parche de lidocaina al 5% ha facilitado el uso tópico de anestésicos locales.La absorción sistémica es mínima.

Antagonistas de receptor N-metil-D-aspartatoExisten disponibles 4 antagonistas del receptor: dextrometorfan (antitusígeno), ketamina (anes-tésico), amantadina (antiviral) y memantina (para enfermedad de Alzheimer), todos ellos conefectos analgésicos en dolor neuropático.

Ketamina, administrada en infusión intravenosa, infusión continua subcutánea u oralmente, eseficaz en el dolor oncológico y reduce la necesidad de opioides.

Otros fármacos sistémicosEl baclofen tiene eficacia en la neuralgia del trigemino.

Los canabinoides, están en investigación y probablemente tendrán papel en el futuro.

Las benzodiacepinas (clonacepan) pueden tener su papel en dolor neuropático asociado aansiedad.

Los psicoestimulantes como metilfenidato, dextroamfetamina y cafeína, pueden reducir la som-nolencia inducida por opioides, mejorar el estado de conciencia y el estado anímico y aliviar laastenia.

Adyuvantes específicos para dolor óseoLa radioterapia está indicada en dolor focal y mal controlado o cuando hay riesgo de fractura.

El dolor óseo multifocal puede beneficiarse del tratamiento con corticoides o con Antiinflamatoriosno esteroideos (AINE).

Los bifosfonatos inhiben la actividad osteoclástica y, por consiguiente, reducen la resorción dehueso. Los más utilizados son: pamidronato, ácido zoledrónico y, recientemente, ibandronato.Todos ellos actúan reduciendo la hipercalcemia, mejorando el dolor óseo y reducen la inciden-cia de fracturas por metástasis óseas.

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Las aminas secundarias de los antidepresivos tricíclicos, desipramina y nortriptilina, son menosanticolinérgicas y, por lo tanto, mejor toleradas que las aminas terciarias.

El efecto analgésico por lo general se observa una semana después de alcanzar la dosis eficazde un antidepresivo tricíclico.

Aunque el efecto analgésico está menos contrastado, los antidepresivos no-tricíclicos (paroxeti-na, citalopram, venlafaxine, bupropion) deberían tenerse en cuenta para los pacientes que no hanrespondido satisfactoriamente a los tricíclicos, tienen contraindicaciones relativas a los mismos, ohan experimentado efectos adversos durante el tratamiento con un antidepresivo tricíclico.

CorticoidesLos corticoides (dexametasona, prednisona, metilprednisolona) poseen propiedades analgésicaspara una variedad de síndromes dolorosos por cáncer: algias óseas, dolor neuropático por infil-tración o compresión nerviosa o de médula espinal, cefalea por presión intracraneal aumenta-da, artralgia y dolor por obstrucción de víscera hueca o por distensión de cápsula de órgano.Pueden utilizarse a dosis altas de inicio y mantenerse largo tiempo a dosis bajas, controlandosus efectos adversos.

Los corticoides pueden mejorar el apetito, las náuseas, la astenia y la calidad de vida.

Agonistas α2-adrenérgicosLa Clonidina intraespinal ha mostrado reducir el dolor (sobre todo neuropático) en pacientes decáncer con dolor severo que responde en parte a opioides.

NeurolépticosSe utilizan como adyuvantes cuando existe delirio o agitación. El fármaco de segunda genera-ción, olanzapine, disminuye la intensidad de dolor y el consumo de opioides, y mejora la fun-ción cognoscitiva y la ansiedad.

ADYUVANTES ANALGÉSICOS ESPECÍFICO PARA DOLOR DENEUROPÁTICO

El término “dolor neuropático” se aplica a los síndromes dolorosos en los que los mecanismos demantenimiento del dolor están relacionados con procesos somatosensoriales aberrantes en el sis-tema nervioso periférico, en el sistema nervioso central o en ambos. Está presente en el 45-50%de los dolores oncológicos. Puede ser menos sensible que otros (p.e. nociceptivo) a los opioides.

Fármacos AnticonvulsivantesLos fármacos más utilizados son carbamazepina, fenitoina, valproato y clonazepam. Su indica-ción más habitual es el dolor neuropático lancinante o paroxístico.

La eficacia analgésica de gabapentina ha sido establecida en varios tipos de dolor neuropáticono maligno y es usado extensamente para el dolor neuropático relacionado con el cáncer. Subuena tolerabilidad y la rareza de interacciones medicamentosas hacen de gabapentina el fár-maco de primera elección, sobre todo en pacientes con pluripatología. Los efectos adversos máscomunes son somnolencia, vértigo e inestabilidad.

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INTRODUCCIÓN

Sobre la base de los resultados de los estudios preclínicos de experimentación animal y teniendoen cuenta las limitaciones de las alternativas terapéuticas existentes, se ha propuesto que algu-nos tipos de dolor serían más susceptibles de ser tratados con cannabinoides: el dolor oncológi-co, dolor neuropático y el dolor postoperatorio grave en pacientes con náuseas y vómitos secun-darios al tratamiento con opioides. De todas formas, por el momento la información disponiblesobre estas posibles indicaciones es escasa y el efecto del cannabis y sus derivados no se ha com-parado con el de los tratamientos estándar en cada una de las indicaciones. A continuación serevisa la información clínica disponible sobre la eficacia del cannabis y los cannabinoides en el tra-tamiento del dolor de tipo neuropático que ha sido el más estudiado con estos compuestos.1

CASOS Y SERIES DE PACIENTES

Existen numerosas publicaciones que describen casos anecdóticos de pacientes con migraña,dismenorrea, dolor postoperatorio, dolor oncológico, dolor de espalda, dolor del miembro fan-tasma,2 dolor central talámico 3 y otros tipos de dolor neuropático,4,5 que han refereido mejoríasubjetiva del dolor y disminución de la necesidad de opioides 5 con cannabis administrado poresta vía. Recientemente se ha publicado en una revista española el caso de un paciente de 40años con dolor torácico recurrente de larga evolución de etiología psicogénica que mejoró conmarihuana fumada. 6 Por otra parte, Ware et al. encontraron que un 10% de los pacientes aten-didos en una Unidad de Dolor de una clínica canadiense estaban utilizando cannabis como anal-gésico en el momento de la entrevista.7

En Oregón, Estados Unidos, se ha creado una base de datos de pacientes que utilizan marihua-na con finalidad terapéutica por prescripción médica. Actualmente hay registrados 9.000pacientes con prescripciones firmadas de 1.300 médicos. De éstos, un 75% lo utilizan para eltratamiento del dolor. 8

TRATAMIENTO DEL DOLOR CONFÁRMACOS CANNABINOIDES¿QUÉ APORTAN?Marta Duran DelmásHospital General Universitario Vall d’Hebron. Barcelona

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Radiofármacos. Tanto el estroncio 89 como el samario 153 se utilizan en la irradiación metabó-lica selectiva de las metástasis óseas. La utilización del samario 153 permite obtener una ima-gen gammagráfica de las zonas de depósito del radiofármaco.

Adyuvantes para dolor musculoesqueléticoLos más habitualmente utilizados son: metocarbamol, diazepam y otras benzodiazepinas, tiza-nidina o baclofen. El efecto adverso más común es la sedación.

Adyuvantes para dolor por oclusión intestinalPueden ser útiles los anticolinérgicos, el octreotido (análogo de somatostatina) y los corticoides.Dos pequeños estudios demostraron que una infusión continua de hioscina (escopolamina) a dosisde 60 mg día, puede controlar síntomas de oclusión intestinal no operable maligna y el dolor.

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nistrados en forma de spray sublingual,13,14,17 y en uno el CT-3 o ácido ajulémico, un derivado sin-tético de un metabolito del THC sin efectos psicoactivos.15 En los seis estudios el grupo de com-paración fue placebo y en uno también se comparó con codeína.12

En un ensayo clínico de un paciente (n=1) un hombre de 28 años con dolor neuropático y secun-dario a un ependimoma en la médula espinal recibió de manera aleatorizada tandas de trata-miento de 50 mg de codeína, 5 mg de THC o placebo por vía oral, añadidos a su tratamientohabitual, durante 5 meses. El THC (5 mg) mostró una eficacia analgésica similar a la de la code-ína (50 mg) y superior a la de placebo. El THC mejoró la espasticidad.12

El THC y un extracto de cannabis con diferentes proporciones de THC y CBD ambos administra-dos en forma de spray sublingual y añadidos al tratamiento analgésico de base, mostraron unaeficacia analgésica y en la mejoría de la calidad del sueño superior a placebo en dos ensayos clí-nicos con un total de 82 pacientes con dolor secundario a lesión del plexo braquial, lumbalgia,ciática post-quirúrgica y dolor secundario a EM.13,14

En dos ensayos clínicos en un total de 90 pacientes tanto el THC administrado por vía oral16

como un extracto de cannabis con diferentes proporciones de THC y CBD administrados enforma de spray sublingual (Sativex®)17 mostraron una eficacia analgésica superior a placebo enel tratamiento del dolor neuropático en pacientes con EM.16,17 Sobre al base de estos resultadosse ha aprobado en Canadá el Sativex® para el tratamiento del dolor neuropático en pacientescon EM. Actualmente, la empresa británica que produce este producto tiene diversos estudiosen curso para evaluar la eficacia de Sativex® en el tratamiento de la neuropatía diabética y otrostipos de dolor neuropático periférico.17

El CT-3 o ácido ajulémico, un análogo sintético de un metabolito del THC sin efectos psicoacti-vos, se ha mostrado eficaz en 21 pacientes con varios tipos de dolor neuropático crónico. 15

No hemos identificado ningún ensayo clínico publicado sobre cannabis por vía inhalada en eltratamiento del dolor neuropático, pero si hay actualmente uno en curso en la Universidad deSan Diego de California, para evaluar la eficacia analgésica de la marihuana fumada en pacien-tes 100 con neuropatía dolorosa y sida. Previamente a este estudio se realizó un ensayo pilotocon 16 pacientes en el que se encontró que un 30% referían mejoría del dolor con cannabisfumado. 18

Efectos indeseadosLos efectos indeseados han sido más frecuentes en los grupos tratados con cannabinoides res-pecto a placebo, sin embargo estos han sido bien tolerados en los diversos ensayos clínicos,siendo los más frecuentes mareo, sedación y somnolencia. El cannabinoide mejor tolerado hasido el CT3 o ácido ajulémico. En tres de los estudios hubieron un total de 5 abandonos del tra-tamiento por efectos indeseados (mareo, aumento de la presión arterial, taquicardia y dospacientes presentaron intolerancia al tratamiento sin especificar).

CONCLUSIONES

Aunque los datos de eficacia del cannabis y los cannabinoides son escasos, empiezan ha acu-mularse pruebas clínicas que sugieren que los cannabinoides podrían ser eficaces en el trata-

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En una serie de 6 casos de pacientes con varios tipos de dolor neuropático, tres mejoraron conΔ 9 tetrahidrocannabinol (THC) administrado por vía oral. Dos hombres y una mujer de entre 62y 65 años con lesiones medulares por accidentes de tráfico y dolor neuropático resistente a múl-tiples tratamientos farmacológicos e intervencionistas. En los tres pacientes se produjo una dis-minución de la intensidad del dolor de un 40 a un 50% en una escala analógica visual, y el efec-to se mantuvo entre 2 y 9 meses; el tratamiento fue bien tolerado.9 Sin embargo, en otro segui-miento prospectivo de 8 pacientes con dolor neuropático resistente a los tratamientos analgési-cos habituales, 5 con dolor de tipo central (por lesión medular o ictus) y tres periférico (polineu-ropatía hereditaria, radiculopatía crónica y miembro fantasma) únicamente uno mejoró con THCadministrado por vía oral. Las dosis utilizadas fueron variables entre 5 y 25 mg al día y la dura-ción del tratamiento fue de cuatro meses. Cinco pacientes abandonaron el tratamiento porefectos indeseados entre la semana 6 y 8 de tratamiento.10 En otra serie de 60 pacientes condiferentes tipos de dolor crónico resistente a otros tratamientos analgésicos, la nabilona mostróalgún efecto beneficioso en un 30%. Los tipos de dolor más frecuentes fueron dolor secunda-rio a esclerosis múltiple, dolor neuropático central, neuropatía periférica, dolor oncológico ylumbalgia. Los pacientes recibieron dosis de nabilona de entre 0,25 y 3 mg al día. De los 60pacientes, 18 presentaron mejoría subjetiva del dolor, 15 no toleraron la nabilona y 27 no apre-ciaron un efecto beneficioso. Los efectos indeseados más frecuentes fueron somnolencia y dis-foria. Algunos pacientes también refirieron mejoría de la calidad del sueño, de los espasmosmusculares, de los síntomas urinarios, de la constipación y del estado de ánimo, sobre todo aexpensas de una reducción de la ansiedad. La mayoría de los pacientes con experiencia previade uso de cannabis lo prefirieron a la nabilona para el tratamiento del dolor. 11

ENSAYOS CLÍNICOS DEL CANNABIS Y CANNABINOIDES EN ELTRATAMIENTO DEL DOLOR

Dolor neuropáticoEl uso de cannabinoides en el tratamiento del dolor neuropático se basa en los resultados deseis pequeños ensayos clínicos en un total de 194 pacientes los cuales se ha evaluado la efica-cia de diferentes cannabinoides administrados por vía oral o sublingual en pacientes con dolorneuropático secundario a esclerosis múltiple (EM), lesiones medulares, lesión del plexo braquial,ciática por cirugía espinal, neuralgia del trigémino y algias faciales, entre otros tipos de dolorneuropático.12,13,14,15,16,17 Todos los ensayos clínicos fueron cruzados excepto uno que fue parale-lo. Todos ellos fueron a doble ciego y aleatorizados. El seguimiento de los pacientes fue varia-ble entre 1 y 32 semanas. Las variables principales fueron mejoría del dolor o bien disminuciónde la intensidad del dolor según una escala analógica visual. Únicamente en uno de los estudiosse utilizó también el cuestionario McGill específico para el dolor neuropático.13 La mejoría deldolor se evaluó en cinco estudios13,14,15,16,17 y la intensidad en cuatro.12,13,15,16,17

Se incluyeron pacientes entre 18 a 65 años con dolor neuropático moderado o grave secunda-rio a EM,16 lesión medular,12,14 miembro fantasma14 lesión del plexo braquial,13,14 ciática por ciru-gía espinal14,15 neuralgia del trigémino,15 algias faciales,15 entre otros tipos de dolor neuropáti-co14,15 resistente a los tratamientos analgésicos habituales. Todos los pacientes seguían tomandosu tratamiento de base habitual.

En dos estudios el cannabinoide evaluado fue THC ( 2,5 a 10 mg al día) por vía oral,12,16 en tresTHC y un extracto de cannabis con diferentes proporciones de THC y cannabidiol (CBD) admi-

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INTRODUCCIÓN

El dolor es el síntoma más frecuente en la historia natural del cáncer. Se presenta en el 60% delos pacientes con tumores localizados en huesos, SNC, páncreas y pulmón pero su incidencia esmucho más alta (60-100%) cuando la enfermedad está en estadios avanzados o es metastásica.

La intensidad del dolor oncológico siempre es moderada-severa y, por lo general, en un mismopaciente se pueden asociar según su patogenia, dolor nociceptivo, somático o visceral, psicógenoy neuropático. Según su curso el dolor oncológico suele ser continuo con crisis de dolor irruptivo.

Las metástasis óseas son la causa más frecuente de dolor oncológico y en la enfermedad avan-zada o recidivada, el dolor está presente y su causa es la propia enfermedad. 1

La evaluación clínica detallada del dolor es esencial para el resultado óptimo en el tratamiento.La información suministrada por el paciente será de gran relevancia y la medida de su intensi-dad mediante las distintas escalas existentes. 2

El tratamiento del dolor oncológico es multidisciplinario y multiterapéutico. Especialistas enoncología radioterápica, oncología médica, unidades del dolor, unidades de dolores paliativos,psicooncólogos y médicos rehabilitadores serán necesarios para alcanzar un resultado óptimoen los resultados. 3

Las opciones terapéuticas que se emplean para un adecuado tratamiento del dolor oncológicose puede clasificar en:

a. Opciones farmacológicas: analgésicos no opioides, opioides, corticoides, coanalgésicos yadyuvantes (quimioterapia y hormonoterapia).

b. No farmacológicas: radioterapia, cirugía, intervenciones psicosociales, relajación, acupuntu-ra e intervenciones neurológicas y neuroquirúrgicas. 4

ABORDAJE EN EL TRATAMIENTODEL DOLOR DESDE EL ÁMBITODE LA RADIOTERAPIAAna Mañas RuedaSociedad Española de Oncología Radioterápica (AERO)Hospital Universitario La Paz. Madrid

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miento del dolor neuropático. Recientemente se ha aprobado en Canadá un extracto de canna-bis que se administra por vía sublingual para el tratamiento de este tipo de dolor en pacientescon EM.

No obstante, hacen falta más estudios que superen las limitaciones metodológicas de los ensa-yos clínicos realizados hasta la fecha para esclarecer el lugar en terapéutica de los cannabinoi-des en el tratamiento del dolor neuropático. Estos estudios, de una duración razonable en fun-ción de la condición clínica, deberían incluir un número suficiente de pacientes, así como variosgrupos de tratamiento para comparar la eficacia de extractos de cannabis con la de derivadossintéticos como la nabilona, o con el THC solo, y también deberían incorporar variables de cali-dad de vida. Entretanto, el THC y los extractos estandarizados de cannabis pueden ser una alter-nativa para los pacientes que no responden a los analgésicos habituales.

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Compresión medularEs la complicación neurológica más importante y frecuente de las metástasis óseas vertebrales.El riesgo de paraplejia hace que sea una urgencia en los servicios de oncología radioterápica, yaque los factores pronósticos fundamentales son la presencia de deambulación ene l momentodel diagnóstico y el inicio del tratamiento en las primeras 24horas del diagnóstico. La cirugía, laradioterapia y los corticoides son los tratamientos más eficaces. El único ensayo randomizadocompara dos esquemas de fraccionamiento (2 x 8Gy y split-course 3x 5Gy y 5x 3Gy), no encon-trando diferencia significativa en la respuesta, duración de ésta, supervivencia o toxicidad en losdos brazos. Se recomienda los esquemas cortos para pacientes con supervivencia corta y losesquemas con más fracciones para los otros pacientes. 9

Metástasis cerebralesEs la complicación más frecuente en pacientes con tumores sólidos. La incidencia varía entre el20 y el 30%, siendo los tumores más frecuentes la mama y el pulmón. El 60% de los pacientespresentan dolor y la elección del tratamiento depende de los siguientes factores pronósticos(10): número de metástasis, tipo de cáncer primario, performance status, situación neurológica,edad y presencia o no de enfermedad sistémica. La radiocirugía es un tratamiento de elecciónjunto con la irradiación holocraneal cuando el número de metástasis no exceden de tres o cua-tro, con un aumento de la supervivencia de 8 a 11 meses. Si el número de metástasis es mayorse realiza irradiación holocraneal sola, con un incremento en la supervivencia de 3 a 5 meses.La dosis recomendada para todo el cráneo es de 30 Gy en 10 fracciones.

Síndrome de PancoastLa radioterapia es el tratamiento estándar del síndrome de Pancoast. Presentan dolor constan-te por invasión del plexo braquial de los nervios intercostales, unido a la quimioterapia y condosis de 45 Gy que incluya el tumor primario, el mediastino y la región supraclavicular, se con-sigue hacer resecable siendo la supervivencia a 5 años de un 30%. 11

Metástasis hepáticasProducen dolor abdominal secundario a distensión hepática. La radioterapia a nivel paliativo esun arma terapéutica de eficacia demostrada. Se encuentran respuestas objetivas entre un 19-95% y alivio del dolor entre el 45-95%, con dosis bajas entre 21-30 Gy en siete u ocho fraccio-nes que resultan bien toleradas sin signos de hepatitis actínica, cuando se irradia todo el híga-do, y a dosis más altas cuando se trata de volúmenes parciales y la enfermedad primitiva estácontrolada.

Dolor abdominal, pélvico y perineal secundario a masas tumoralesprimarias o recidivas de tumores digestivos y genito-urinariosLa afectación de los plexos lumbosacros, por recidivas ganglionares y/o locorregionales es lacausa del dolor en las recidivas pélvicas. Como la duración de la supervivencia suele ser corta laduración del tratamiento debe ser breve y con poca toxicidad. La disuria y la obstrucción urete-ral producen dolor que se palia bien con radioterapia así como el dolor derivado de las compre-siones radiculares.

Las metástasis en la glándula suprarrenal suelen ser asintomáticas pero cuando adquieren mayorvolumen suelen producir dolor en un flanco abdominal o subdiafragmático. La irradiación deestas estructuras asociada o no a quimioterapia es la terapia de elección salvo en los casos demetástasis única cuyo tratamiento de elección podría ser la adrenelectomía.

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La radioterapia ocupa un lugar prioritario en el tratamiento del dolor oncológico, sola o en aso-ciación con otros tratamientos. La mejoría del dolor se obtienen en el 80% de los pacientesafectados por metástasis óseas. Aproximadamente el 15% de los pacientes que acuden a unservicio de oncología radioterápica lo hacen para tratamiento del dolor y el 80% de éstos, sonportadores de metástasis óseas o sus complicaciones. La supervivencia después de la apariciónde las metástasis oscila entre 2 y 4 años para la mama, próstata y tiroides, reduciéndose a unaño o menos cuando el origen de ella es de pulmón. El dolor se asocia a anorexia, astenia, náu-seas, vómitos e insomnio. 5

Indicaciones de radioterapia en el dolor oncológico:• Metástasis óseas.• Compresión medular.• Metástasis cerebrales.• Dolor costal y torácico en el carcinoma de pulmón (Pancoast y Mesotelioma).• Metástasis hepáticas.• Dolor abdominal, pélvico y perineal secundario a masas tumorales primarias o recidivas de

tumores digestivos y genito-urinarios.

También es importante recalcar que así como la radioterapia es un tratamiento muy eficaz con-tra el dolor también es responsable del dolor iatrogénico como en la mucositis, epitelitis, recti-tis y el tenesmo vesical que se produce de forma aguda o como la osteorradionecrosis de maxi-lar, la de tejidos blandos y la fibrosis de los plexos.

Metástasis óseasEs la localización metastásica más frecuente y la causa de dolor más común. El papel de la radio-terapia está bien establecido, habiéndose publicado en numerosos estudios aleatorizados com-parando distintos esquemas de fraccionamiento. En el estudio Dutch Bone Metastases StudyGroup 6 con 1557 pacientes concluyen que tratamientos en una única facción de 8 Gy compa-rado con seis fracciones de 4 Gy, ambos tratamientos aportan iguales resultados en cuanto apaliación del dolor 7. El esquema de una única sesión suponía un coste médico inferior y supo-ne una mejora en la calidad de vida ya que reduce el número de visitas al hospital. Tambiéndemostró beneficio para los servicios de oncología radioterápica que habitualmente están satu-rados. Varios estudios concluyen también que los esquemas cortos con fracciones únicas son deelección en pacientes con dolor oncológico por metástasis óseas.

En general, deben dejarse los esquemas fraccionados (24Gy en 6 fracciones, 30 Gy en 10 frac-ciones o 20 Gy en 5 fracciones) a pacientes con una esperanza de vida larga o cuando los volú-menes a irradiar son grandes.

Cuando las metástasis óseas son múltiples y sintomáticas la irradiación hemicorporal superior oinferior con dosis única de 6Gy para el hemicuerpo superior y de 8Gy para el hemicuerpo infe-rior obtienen una respuesta antiálgica muy importante (80%).

Un 10% de los pacientes con metástasis óseas en huesos largos tendrán riesgo de fractura porlo cual la fijación quirúrgica profiláctica seguido de irradiación es recomendable en lesiones quedestruyen más del 50% de la cortical. Actualmente la vertebroplastia y la cifoplastia son trata-mientos intervencionistas que mejoran la estabilidad de la columna, presentando un alivio deldolor y escasa morbilidad. 8

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This presentation will examine the various definitions of spirituality in the context ofend-of-life care. This will provide the required background to briefly review the rese-arch evidence for interventions that may enhance spiritual or existential aspects of

dying. Finally, several suggestions for future spiritually-focused research in end-of-life careare provided.

DEFINING SPIRITUALITY

Palliative care endeavours to attend to the whole person. While advances have been madeto control physical and psychological symptoms in the final phase of life, there are aspectsof suffering and distress that too often remain beyond the reach of contemporary palliativecare. To understand this more fully requires careful examination of the spiritual and existen-tial domains of patients’ experiences. Definitions of spirituality abound. One comprehensivereview of the health literature documents 92 definitions of spirituality in which seven the-mes are identified: relationship to God, a spiritual being, a higher power, or a reality greaterthan the self; not of the self; transcendence or connectedness unrelated to a belief in a hig-her being; existential, not of the material world; meaning and purpose in life; life force ofthe person, integrating aspect of the person; and summative definitions that combined mul-tiple themes.1 In a religious context, spirituality connotes a sense of connectedness to a per-sonal God, whereas in secular realms, the term invokes a sense of searching for significan-ce and meaning. While the sources of inspiration for such significance will vary from personto person, what they hold in common is their ability to imbue life with an overarching senseof purpose and meaning, including a sustained investment in life itself. In the context ofpalliative care, spirituality "has come to describe the depth of human life, with individualsseeking significance in their experiences and in the relationships they share with family andfriends, with others who experience illness, and with those engaged in their treatment andsupport"(p. 954). 2

SPIRITUAL AND EXISTENTIALISSUES IN CARING FORPATIENTS NEAR THE END-OF-LIFEHarvey Max Chochinov MD PhD FRCPCCanada Research Chair in Palliative Care Manitoba Palliative Care Research Unit Professor, Department of PsychiatryUniversity of Manitoba CancerCare Manitoba Rm. Manitoba, Canada

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CONCLUSIONES

La eficacia de la radioterapia en el tratamiento del dolor oncológico está ampliamente demos-trada. Dosis bajas en una o pocas fracciones reducen el dolor en un alto porcentaje de casos. Elbeneficio del tratamiento y su repercusión en la calidad de vida dependerán de una correcta pla-nificación y utilización que será diseñada de acuerdo a la situación clínica de cada paciente.

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tion; facilitate religious expression; and focus on meditative practices that promote healingrather than cure. 15

Demoralization Syndrome, advocated as a relevant diagnostic entity in palliative care, has as itscore phenomena hopelessness, helplessness, meaninglessness, and existential distress The tre-atment approach for Demoralization Syndrome consists of: providing continuity of care andactive symptom management; exploring attitudes toward hope and meaning in life; balancingsupport for grief with promotion of hope; fostering search for renewed purpose and role inlife; using cognitive therapy to reframe negative beliefs; involving pastoral counseling for spi-ritual support; promoting supportive relationships and use of volunteers; conducting familymeetings to enhance family functioning; and reviewing goals of care in multidisciplinary teammeetings. 16

Simply acknowledging spiritual distress can be interventional. But this requires finding langua-ge that patients and physicians find comfortable and accessible. The mnemonic, FICA, helpsstructure spiritual inquiry. FICA stands for Faith or beliefs, Importance and influence,Community, and Address. Examples of specific questions in each category include: What isyour faith or belief? What role do your beliefs play in regaining your health? Are you part of aspiritual or religious community? How should these issues be addressed by the health care pro-vider? 17

SPECIFIC SPIRITUAL INTERVENTIONS

Several investigators have begun to explore intervention strategies, largely targeting constructssuch as meaning and purpose – or their antithesis, hopelessness, burden to others, loss of willto live and suffering.

Meaning-Centered Group Psychotherapy, developed by Breitbart and colleagues,18 aims to helpparticipants sustain or enhance a sense of meaning, peace, and purpose in their lives, and tomake the most of each group member’s remaining time. This approach employs a combinationof instruction, discussion, and experiential exercises in eight group sessions, with each sessionorganized around a specific meaning-centered theme. Because the therapists view the searchfor meaning as a creative, individual, and active process, patients are encouraged to be activeparticipants in the group process.

Dignity Therapy, an intervention targeting depression and suffering while enhancing a sense ofmeaning, purpose and will to live in palliative care patients, was developed from an empirically-derived model of dignity at the end of life by Chochinov and colleagues.

The Dignity Model is based on a qualitative study of 50 dying patients, and their perceptionsand concerns related to dignity.19 Three major categories emerged from the qualitative analy-sis: illness-related issues that threaten to or actually impinge on a patient’s sense of dignity; therepertoire of perspectives and practices that patients use to conserve dignity; and an inventoryof social interactions that either detract from or enhance one’s sense of dignity. The DignityModel provides caregivers a therapeutic framework incorporating a broad range of physical,psychological, social, and spiritual/existential issues that may affect a person’s perception ofdignity.

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TO WHOM DOES SPIRITUALITY MATTER?

Evidence suggests that some dying patients, and those with life-threatening illnesses, wouldlike health practitioners to be attuned to their spiritual needs. Analysis of survey data from fourAmerican inpatient and ambulatory patient samples found a range of 40 to 94% of respon-dent patients were interested in physician inquiry into their spiritual needs. 3 In a 1997 Gallupsurvey of a representative sample of 1200 American adults, nearly 40% of respondents indi-cated that, if they were dying, having a doctor who was spiritually attuned to them would bevery important. 4

Existential questions may be particularly relevant to individuals facing life-threatening illness ordeath. In one study, sixteen hospice patients were interviewed about their attitudes to discus-sing spiritual issues with their physicians. They had favorable attitudes toward religious or spiri-tual discussions with doctors, but they did not want to be “preached” to. 5 In Norway, twentypatients with advanced cancer were asked to respond to the inclusion of faith as a topic in con-versation with a medical oncologist. Eighteen of the twenty subjects expressed positive interestin an open question about religious faith. 6

The nature, prevalence, and correlates of spiritual and existential needs were identified in 248ethnically diverse, urban cancer outpatients in the United States. ‘Unmet spiritual or existentialneeds’ ranged from 25% to 51%. In order of prevalence, patients wanted help in overcomingfears (51%), finding hope (42%) and meaning in life (40%), finding spiritual resources (39%)and having someone to talk about the meaning of life and death (25%). 7

Forty-five percent of 177 ambulatory pulmonary outpatients reported that religious beliefswould influence their medical decisions if they became gravely ill; of those, 94% agreed orstrongly agreed that doctors should ask them whether they have such beliefs if they becamegravely ill. Almost half of respondents who did not have religious or spiritual beliefs still agre-ed that doctors should ask about them. Nearly one quarter of patients found the idea of theirphysicians discussing religion or spirituality with them objectionable, with just under 10% repor-ting strong reservations. 8

The importance of spirituality in care of the dying is increasingly acknowledged by clinicians,researchers, and educators in end-of-life care. The Institute of Medicine 9 lists spiritual well-beingas one of six domains of quality supportive care of the dying. Some investigators suggest, the-refore, that there be routine inquiry by physicians about the relevance of spirituality to thepatient within the context of taking a medical history. 10 Guidance for discussing religious andspiritual issues with dying patients has been published.11,12 Several standard palliative care text-books now include chapters on spirituality.13,14

SPIRITUAL CARE FRAMEWORKS AND GENERAL APPROACHES

Supportive therapy, historically the mainstay of therapy for terminally ill patients, aims to bols-ter adaptive coping mechanisms, minimize maladaptive ones, and when possible, attenuateanxiety and fear. Practical guidance for treating spiritual suffering includes: control of physi-cal symptoms; providing a supportive presence; encouraging life review to help the patientrecognize purpose, value, and meaning; explore guilt, remorse, forgiveness, and reconcilia-

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The Dignity Therapy protocol, underpinned by the Dignity Model poses questions that offer anopportunity for patients to address aspects of life that they feel proud of, or were most mea-ningful; the personal history they most want remembered; or things that need to be said. Thisallows the patient to address grief-related issues, offer comfort to soon-to-be bereft loved ones,or provide instructions to friends and family. A Dignity Therapy session is tape recorded, trans-cribed and edited, and then returned to the patient. This creates a tangible product, a legacy orgenerativity document, which in effect, allows the patient to leave behind something that willtranscend death. In contrast to other psychotherapies, Dignity Therapy is brief, can be done atthe bedside, and aims to affect both patients and their loved ones.

One feature of interventions that target the bolstering of dignity, hope, and meaning is that theymay reduce existential or spiritual distress without an explicitly religious or faith-based focus.

RESEARCH DIRECTIONS

Many pressing questions need to be addressed within the context of spiritual issues and end-of-life care. Efforts to measure and more fully understand the constructs of spiritual well being,transcendence, hope, meaning, and dignity, and to correlate them with variables and outcomessuch as quality of life, pain control, coping with loss, and acceptance are warranted.Researchers should also frame these issues from both faith-based and secular perspectives, dif-fering professional viewpoints, and in diverse cultural settings. In addition, we need longitudi-nal studies to assess patients’ changing experiences and needs over time. Research addressingspiritual dimensions of personhood offers an opportunity to expand the horizons of contempo-rary palliative care thereby decreasing suffering and enhancing the quality of time remaining tothose who are nearing death.

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8. Ehman JW, Ott BB, Short TH, Ciampa RC, Hansen-Flaschen J. Do patients want physicians to inquire abouttheir spiritual or religious beliefs if they become gravely ill? Arch Intern Med 1999;159:1803-1806.

9. Field M, Cassel C, editors. Approaching death: improving care at the end of life. Washington: NationalAcademy Press; 1997.

10. Post SG, Puchalski CM, Larson DB. Physicians and patient spirituality: professional boundaries, competency,and ethics. Ann Intern Med 2000;132:578-583.

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DE LA POSTURA CLÁSICA AL MODELO DEL CONSENTIMIENTOINFORMADO

La toma de decisiones clínicas al final de la vida no es sino un caso particular de la toma dedecisiones clínicas en general. Desde el punto de vista de la ética médica clásica, la actuaciónmoralmente correcta, la decisión clínica adecuada, es la que resulta beneficiosa para el pacien-te. El significado de lo que sea beneficioso es decidido unilateralmente por el médico, que esel único con saber científico y moral suficiente para hacerlo. El paciente no sabe ni lo que lesucede ni lo que le conviene. Sólo puede y debe colaborar obedientemente con el profesionalen la realización de ese bien decidido benevolentemente por éste. Esto es lo que llamamospaternalismo médico.

Desde esta perspectiva, una vez establecida la indicación clínica de la transfusión sanguí-nea como única alternativa viable, el único curso de acción posible para el médico desde elpunto de vista moral es llevarla a cabo. No hacer la transfusión es una mala praxis técnicay moral.

Sin embargo este modelo de relación clínica no resulta hoy en día ni viable ni aceptable. Laevolución social, la ética y el derecho han potenciado la autonomía de las personas, lo que serefleja tanto en la vida cotidiana como en el ámbito religioso y en el político. Las personaspueden ahora elegir libremente, autónomamente, sus planes de vida y de felicidad. Y tam-bién sus límites y sus consecuencias. Por eso la autoridad moral con la que el médico inter-pretaba unilateralmente qué era lo bueno para el paciente se revela cada vez más como insu-ficiente. La toma de decisiones sobre la salud y la enfermedad ya sólo puede ser una toma dedecisiones compartida entre profesionales y pacientes. Esto es lo que llamamos consentimien-to informado, que es el modelo de relación éticamente vigente en la actualidad, y que tam-bién es el marco en el que debe analizarse la cuestión de la toma de decisiones clínicas la finalde la vida.

EL FINAL DE LA VIDA DESDE LAPERSPECTIVA FILOSÓFICA:PRINCIPIOS DE ÉTICAPablo Simón LordaEscuela Andaluza de Salud Pública. Granada

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– El paciente autónomo aportará a la relación clínica sus valores, sus preferencias y suscreencias.

El conflicto ético en las decisiones clínicas del final de la vida se expresa a menudo como un con-flicto que afecta a los cuatro principios Por eso parece necesario analizar cómo se articulan estosprincipios en tres casos particulares: la limitación del esfuerzo terapéutico, la eutanasia y el sui-cidio asistido, y la sedación paliativa. A esto se dedicará la parte final de la ponencia.

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LOS PRINCIPIOS ÉTICOS EN LA TOMA DE DECISIONES CLÍNICAS ALFINAL DE LA VIDA

La correcta fundamentación ética del modelo de relación clínica del consentimiento informadono se logra invocando sin más la idea de la autonomía de los pacientes. Es necesario articularlos 4 principios clásicos de la bioética: no-maleficencia, justicia, autonomía y beneficencia.

• Principio de No-Maleficencia: Debe evitarse realizar daño físico, psíquico o moral a las per-sonas. Para ello debe evitarse realizarles intervenciones diagnósticas o terapéuticas incorrec-tas o contraindicadas desde el punto de vista científico-técnico y clínico, inseguras o sin evi-dencia suficiente, y proteger su integridad física y su intimidad.

• Principio de Justicia: Debe procurarse un reparto equitativo de los beneficios y las cargas,facilitando un acceso no discriminatorio, adecuado y suficiente de las personas a los recur-sos disponibles, y un uso eficiente de los mismos.

• Principio de Autonomía: Debe respetarse que las personas gestionen su propia vida y tomendecisiones respecto a su salud y su enfermedad.

• Principio de Beneficencia: Debe promocionarse el bienestar de las personas, procurando querealicen su propio proyecto de vida y felicidad en la medida de lo posible.

Una cuestión importante a tener en cuenta es que estos 4 principios no están situados todos enun mismo plano, sino en dos diferentes, aunque complementarios.

• Un primer plano lo marcan los principios de no-maleficencia y justicia, y tiene que ver con elmarco estructural en el que tiene lugar la relación clínica. Establece los límites entre lo quepuede decidirse o no en el segundo plano.

1. Así, lo primero que tienen garantizar las organizaciones sanitarias y los profesionales esque la atención a los ciudadanos evite en lo posible el riesgo de producirles daño y pongaa su disposición los procedimientos y tecnologías más efectivas para la protección y pro-moción de la salud.

2. Lo segundo que tienen que asegurar es que la inversión de los recursos públicos endichos procedimientos y tecnologías sea eficiente y que, una vez se han puesto a dispo-sición de los ciudadanos, el acceso a ellos sea equitativo.

• En un plano diferente se encuentran las obligaciones nacidas del contenido de la relación clí-nica. Aquí el encuentro entre los profesionales y los pacientes permitirá concretar lo que seentienda por mejorar o cuidar la salud de las personas, y establecer, de entre las prácticasindicadas, las que se realizarán finalmente y las que no. El único límite es que establecen, enel plano anterior, la no-maleficencia y la justicia.

– El profesional beneficente aportará a la relación clínica sus conocimientos científico téc-nicos y su experiencia clínica con el objeto de ayudar al paciente a valorar entre las alter-nativas disponibles, estableciendo la indicación adecuada.

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DEFINICIÓN

Las Voluntades Anticipadas (VA), constituyen un proceso en el que la persona planifica los cui-dados de salud que desea recibir o rechazar en el futuro, en particular para el momento en queno sea capaz por sí mismo de tomar decisiones. Debiera ser fruto de la relación médico-pacien-te y en la medida de lo posible, realizado con la participación de un representante nombradopor el paciente.

En la literatura actual al uso veremos que también pueden ser llamadas: DisposicionesAnticipadas (DA), Instrucciones Previas (IP), Directrices Previas (DP) o Testamentos Vitales (TV).Todas las denominaciones se refieren al mismo concepto, sin embargo pensamos que el concep-to de Testamento Vital, traducción del Living Hill, es semánticamente desafortunado por lo queno recomendamos su uso. 6

Las VA pueden ser realizadas por cualquier persona y en los casos de pacientes con enfermeda-des crónicas en los que la manera de empeorar es previsible, pudiera resultar de gran utilidad.El objetivo principal de las VA es asegurar que, cuando el paciente haya perdido la capacidad departicipar en la toma de decisiones, la atención sanitaria sea conforme a las preferencias queexpresó previamente.

La voluntad del paciente puede ser expresada de modo oral, quedando constancia de ella en lahistoria clínica; no obstante el mejor modo de asegurar su cumplimiento en cualquier circuns-tancia es hacerlo a través de los denominados Documentos de Voluntades Anticipadas (DVA).No pueden tenerse en cuenta voluntades anticipadas que incorporen previsiones contrarias alordenamiento jurídico o a la buena práctica clínica, ó que no se correspondan exactamente conel supuesto de hecho que el sujeto ha previsto en el momento de emitirlas. En estos casos, tieneque hacerse la anotación razonada pertinente en la historia clínica del paciente.

EL FINAL DE LA VIDA DESDE LAPERSPECTIOVA SOCIAL:VOLUNTADES ANTICIPADAS.TESTAMENTO VITALJosé Lizón GinerHospital Universitario Sant Joan d’Alacant.Alicante

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Como se puede observar los “living will” son un intento de dar poder a las personas para deci-dir la duración de su propia vida y las condiciones de su muerte, en realidad esto se desarrollaen el debate de la Eutanasia. 8

La divulgación de casos como el de Karen Quinlan en 1976, sensibiliza a la opinión pública y esen California donde se promulga la primera ley de muerte natural, (Natural Death Acts). 5

Los casos de B. Conroy en 1976 y de N. Cruzan en 1990 que surgen por el conflicto entre par-tes, en la decisión de retirar tratamientos de soporte vital, generaliza el temor entre muchas per-sonas de verse en situaciones parecidas y desde la judicatura se insiste en la necesidad de cono-cer la opinión previa de las personas en el caso de verse implicados en situaciones de incapaci-tación para decidir por ellos mismos. En el año 1991 se promulga una ley federal: Patient SelfDetermination Act (PSDA) que pretendía entre otras cosas adecuar la realidad de las DA paraque sirvieran de ayuda para resolver los conflictos y los dilemas éticos de retirada de tratamien-tos en ciertas situaciones médicas extremas; para esas fechas la mayoría de los estados ya habí-an promulgado normativa abundante para diferentes supuestos.

Una vez conseguido un marco legislativo suficiente, los esfuerzos se han dirigido a animar a lospacientes para que pongan en práctica sus DA. En el período histórico, las DA han llegado acontemplarse como una mera extensión de la doctrina del consentimiento informado para apli-car a todas las situaciones de incapacidad para decidir. 5 Y los contenidos de las DA pretendenrecoger todas las implicaciones que tiene la doctrina del consentimiento informado para la elec-ción de tratamientos médicos, queriendo extender la función de las directivas anticipadas a todotipo de enfermos y situaciones clínicas potenciales. Asi se pretende dar poder a los enfermos nosólo para que rechacen sino para que elijan positivamente entre un amplio espectro de trata-mientos posibles.

En 1989 se publica The Medical Directive: A New Comprehensive advancedCare Document,(Emanuel JE, Emanuel LL AJM 281: 3288-93), que significa la introducción sistemática de la doc-trina del Consentimiento Informado (CI) en la práctica de las DA. Las directivas médicas (DM)instan a los individuos, pacientes o no, a considerar un amplio espectro de situaciones patoló-gicas futuras y a dictar disposiciones sobre ellas. Con todo esto lo que se está promoviendo esun concepto nuevo de planificación de las decisiones de consentimiento para el futuro , es el“Advanced Care Planning”, consecuencia de las primeras disposiciones anticipadas (DA) quesolo pretendían limitar las actuaciones médicas no curativas en ciertas situaciones terminales, oestados de inconsciencia irreversible.

Hasta ahora todo muy bien; pero han surgido críticas a esta extensión del principio de autono-mía en forma de DA en cuanto a que:

El número de pacientes que, en EE UU, disponen DA o LW o ACP es escaso.

Pueden existir situaciones incurables hoy, pero no en el futuro. No se tienen en cuenta los cos-tes asociados a este tipo de decisiones. Y que estas disposiciones tiene un escaso efecto entomas de decisiones médicas. Incluso las asociaciones profesionales recomiendan no tener encuenta los LW, sin contar con el apoyo explícito de los representantes del paciente y valorandolas decisiones de sustitución actualizadas (Proxy decisión).

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FUNDAMENTACIÓN ÉTICAEl cambio mas significativo en la relación médico/paciente en nuestra sociedad, es sin duda, latransformación de la relación paternalista de los médicos con sus pacientes basada en elJuramento Hipocrático y todavía imperante en los finales del siglo XX, a la aceptación de unarelación mas simétrica, fundamentada en los derechos humanos y los principios de la bioética;fundamentalmente en la consagración del Principio de Autonomía en las decisiones médicas. Elrespeto a la gestión de la propia vida (recogida en el principio bioético de Autonomía) 1 conlle-va el derecho de toda persona adulta y capacitada, en ausencia de coacciones y debidamenteinformada, a decidir si acepta o no un determinado tratamiento, es decir, a decidir lo que con-sidera bueno para sí mismo, circunstancia que en ocasiones pudiera no coincidir con la opiniónmédica. 3,4,5

Hoy en día se encuentra ampliamente aceptada la idea de que el individuo capaz para decidir esquien debe tener la última palabra en la toma de decisiones y esto se ha visto reflejado en la nor-mativa legal de tal modo, que el respeto al principio de Autonomía puede ser exigido coercitiva-mente, al igual que los principios de No Maleficencia y Justicia. El instrumento conceptual paraeste fin es el consentimiento informado. Esto aplicado a personas capaces para tomar decisiones.Los pacientes tienen derecho a participar en el plan de cuidados y los profesionales sanitarios tie-nen la responsabilidad profesional y legal de asegurar esta participación, teniendo en cuenta queuna buena práctica médica ya no lo es si no respeta la voluntad del enfermo. No se trata de queel enfermo indique el tratamiento, sino de que escoja entre las opciones más razonables.

El reto estaba en conseguir de alguna manera preservar la autonomía de aquellas personas queen momento de la toma de decisiones estuvieran en una situación de incapacidad, bien transi-toria o permanente, y se tuvieran que tomar decisiones en base a “decisiones de sustitución”.Lo ideal sería que el propio paciente de una manera fehaciente hubiera dispuesto sus deseos enforma de Voluntades Anticipadas (VA), una disposición previa, (DP) o directiva anticipada. (DA), En la actualidad se hace derivar el derecho de disponer VA del derecho a la información y al con-sentimiento informado, pero la verdad es que conviene percibir ciertas diferencias entre el dere-cho general al consentimiento informado y el derecho a imponer directivas anticipadas.

FUNDAMENTOS HISTÓRICOS

Históricamente y en EE UU, que es donde se desarrollan primero estos derechos, las DA ha sidoel resultado de una línea de desarrollo que tuvo unos comienzos diferentes a los delConsentimiento Informado. Si bien es cierto que estas dos líneas han acabado confluyendo yapoyándose la una a la otra.

La Euthanasia Society of América en 1967 propuso la redacción del testamento vital, “living will”,en el que los individuos especificaran su deseo de renunciar a recibir intervenciones mantenedo-ras de las funciones vitales. Y en 1969 en un artículo publicado en la revista Indiana Law JournalLuis Kutner propuso un tipo de documento en el que el propio individuo indicaba que: “en elcaso de que el estado corporal llegue a ser completamente vegetativo y sea seguro que no va apoder recuperar sus capacidades mentales y físicas, deberá cesar el tratamiento médico”.

En 1972 el “Euthanasia Education Council” divulgó un contenido común para los testamentos vita-les, que habría de ser incorporado en las leyes llamadas de “muerte natural” (Natural Death Acts.) 5

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• LEY gallega 3/2001, de 28 de mayo de 2001, de Regulación de consentimiento informadoy de la historia clínica de los pacientes;

• LEY 10/2001, de 28 de junio, de Salud, de Extremadura• LEY 6/2002, de 15 de abril, de la Salud, de Aragón• LEY 7/2002, de 10 de diciembre, de Ordenación Sanitaria de Cantabria • LEY 2/2002, de 17 de abril, de Salud, de la Comunidad Autónoma de La Rioja• LEY 7/2002, de 12 de diciembre, de las voluntades anticipadas en el ámbito de la sanidad.• LEY 4 ABRIL 2003, NUM. 5/2003 Ley de Salud de las Illes Balears.• LEY FORAL 29/2003, de 4 de abril, por laque se modifica parcialmente la Ley Foral 11/2002,

de 6 de mayo, sobre los derechos del paciente a las voluntades anticipadas, a la informacióny a la documentación clínica. Comunidad Foral de Navarra

• LEY 5/2003, de 9 de octubre, de declaración de voluntad vital anticipada. Comunidad eAndalucía

• LEY 3/2005, de 23 de mayo, por la que se regula el ejercicio del derecho a formular instruc-ciones previas en el ámbito sanitario y se crea el registro correspondiente, Comunidad deMadrid

• ORDEN de 25 de febrero de 2005, de la Conselleria de Sanidad, de desarrollo del Decreto168/2004, de 10 de septiembre, del Consell de la Generalitat, por el que se regula elDocumento de Voluntades Anticipadas y se crea el Registro Centralizado de VoluntadesAnticipadas.

• LEY 3/2005, de 7 de marzo, de modificación de la Ley 3/2001, de 28 de mayo, reguladoradel consentimiento informado y de la historia clínica, Comunidad de Galicia

• LEY 6/2005, de 07-07-2005, sobre la Declaración de Voluntades Anticipadas en materia dela propia salud, de Castilla -La Mancha

• Decreto n.º 80/ 2005, de 8 de julio, por el que se aprueba el reglamento de instruccionesprevias y su registro. Comunidad Autónoma de Murcia

• LEY 9/2005, de 30 de septiembre, reguladora del documento de instrucciones previas en elámbito de la sanidad. Comunidad Autónoma De La Rioja

• DECRETO 13/2006, de 8 de febrero, por el que se regulan las manifestaciones anticipadasde voluntad en el ámbito sanitario y la creación de su correspondiente Registro. ComunidadCanaria

Esta pluralidad de normas que regulan la misma materia, algunas modulando la esfera de dere-chos del paciente respecto de la Administración sanitaria, puede dar lugar a un fenómeno con-fuso en el que, según el territorio, el estándar de funcionamiento del servicio puede variar; estoes especialmente grave siendo como es el Sistema Nacional de Salud único para toda España.En general el nivel de coincidencia entre la normativa de las CCAA es muy alto y se puede gene-ralizar diciendo que:

a) El Documento de Voluntades Anticipadas es un documento escrito dirigido al médico res-ponsable en el que una persona mayor de edad, que no haya sido incapacitada judicialmen-te para ello, de manera libre y de acuerdo a los requisitos legales, expresa las instruccionesa tener en cuenta cuando se encuentre en una situación en la que las circunstancias que con-curren no le permitan expresar personalmente su voluntad. En este documento la personatambién puede designar un representante o varios, que será el interlocutor válido y necesa-rio con el médico o equipo sanitario, y que le sustituirá en el caso que no pueda expresar suvoluntad por sí misma. El médico responsable, el equipo sanitario y el sistema de atenciónsanitaria están obligados a tenerlo en cuenta y a aplicarlo de acuerdo a lo establecido 10.

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A pesar del entusiasmo de algunos autores por las DA o TV, este a sido previo al análisis de suutilidad e independiente del uso mas o menos amplio de su uso; incluso ha habido quien con-sidera un fracaso todo el proceso 8.

Ello demuestra que las DA, LW o ACP, etc., responden más a una ideología preestablecida quea una necesidad puramente clínico-médica.9

Tanto así que The President´s Council on Bioethics ha publicado unas recomendaciones tituladasTaking Care: Ethical Caregiving in Our Aging Society, en su Capítulo 2, titulado, y no por casua-lidad, The Limited Wisdom of Advance Directive, se hace un profundo estudio del tema llegan-do a la conclusión que las disposiciones anticipadas, testamentos vitales, voluntades previas, noconstituyen los maravillosos instrumento que se pensaba iban a resolver todo los problemas dedecisiones medicas al final de la vida, sino que en ocasiones estas soluciones pueden ser, ade-más de poco realistas e inadecuadas, indeseables. 9

DESARROLLO NORMATIVO EN ESPAÑA

El principio de Autonomía recibe un espaldarazo en España cuando se suscribe el Convenio parala protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplica-ciones de la Biología y la Medicina. Oviedo, 1997. En el artículo 9 se especifica que “serán toma-dos en consideración los deseos expresados anteriormente respecto a una intervención médicapor un paciente que en el momento de la intervención no se encuentre en situación de expre-sar su voluntad”.1

Pero el desarrollo amplio de estos conceptos no se logra hasta la promulgación vigor la Ley41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de losDerechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica, que entra envigor el 16 de Mayo de 2003. Esta ley completa las previsiones que la Ley General de Sanidad(1986) enunció como principios generales, reforzando y dando un trato especial al derecho a laautonomía del paciente al introducir la “...regulación sobre instrucciones previas que contem-pla los deseos del paciente expresados con anterioridad”, y disponer que: "la dignidad de la per-sona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad orientarán toda activi-dad encaminada a obtener, utilizar, archivar, custodiar y transmitir la información y documenta-ción clínica" y que: "Todo paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después derecibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles".

En la misma norma se enfatiza la necesidad de que las Comunidades Autónomas (CCAA) des-arrollen los principios en ella enunciados.

Precisamente es la Comunidad Catalana la primera que legisla sobre el derecho a las VA median-te la Ley catalana 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los derechos de información concernien-te a la salud y la autonomía del paciente, y a la documentación clínica.

Cronológicamente ha ido apareciendo la normativa de las CCAA muchas de ellas previa a la nor-mativa nacional.

• LEY 12/2001, de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid,

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hasta segundo grado- o relación patrimonial alguna. Conviene que los testigos conozcan elcontenido del documento y se aseguren de que éste se corresponde con la voluntad libre einformada de la persona.

• Ante notario.• Ante el funcionario o empleado público encargado del Registro de VA correspondiente.

A pesar de toda esta normativa ¿Ocurrirá en España que al cabo de un tiempo también detec-temos la escasa implantación y realización de este derecho a las DA?

La buena práctica en esta materia pasa por la existencia de una relación clínica exquisita entreprofesionales y pacientes.

BIBLIOGRAFÍA

1. Consejo de Europa. Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano conrespecto a las aplicaciones de la biología y la medicina. Madrid: Asociación de Bioética Fundamental y Clínica,1997.

2. Ley catalana 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los derechos de información concerniente a la salud y laautonomía del paciente, y a la documentación clínica;

3. Documento de Voluntades Anticipadas. www.Osanet.euskadi.net4. Pablo Simón Lorda, , e Inés M. Barrio, ¿Quién decidirá por mí? (Triacastela,Madrid, 2004)5. Emanuel EJ, Emanuel LL. Living Wills: Past Present and Future. Jour Clin Ethics 1990;1:9-195. Sánchez González MA. Los Testamentos Vitales y la planificación anticipada de tratamientos: Presupuestos

conceptuales y limitaciones prácticas. Proce. I Congreso Nacional de la Asociación de Bioética Fundamentaly Clínica. Madrid Junio 1996 pp. 136-146

6. Kutner L. Due process of euthanasia: the living will, a proposal.7. Education for Physicians on End-of-life Care (EPEC). Module 1:Advance Care Planning. 2000.

http://www.ama.assn.org/ethic/epec8. Fagerlin, A., and Schneider, C. E., “Enough: The Failure of the Living Will,” Hastings Center Report 34(2): 30-

42, 2004.9. The Limited Wisdom of Advance Directive in Taking Care: Ethical Caregiving in Our Aging Society . The

President´s Council on Bioethics. Washington, DC Septiembre 2005 www.bioethics.gov10. Consideraciones sobre el Documento de Voluntades Anticipadas. http://www.gencat.net/sanitat11. Broggi M.A. El documento de voluntades anticipadas. Med Clin (Barc) 2001; 2001(117):114-115.

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b) En el Documento de Voluntades Anticipadas(DVA)se pueden plasmar por escrito:

1. La expresión de los principios vitales y las opciones personales, en los que se estableceuna jerarquía de valores y, en consecuencia, los criterios que deben orientar cualquierdecisión que se deba tomar en el ámbito sanitario. Pueden reseñarse los valores y opcio-nes personales respecto a los momentos finales de la vida u otras situaciones de gravelimitación física o psíquica. También pueden especificarse otras consideraciones, comopor ejemplo la elección del lugar (hospital, domicilio) donde se desea recibir los cuidadosen el final de la vida, la voluntad de ser donante de órganos, el deseo de recibir asisten-cia religiosa o no, si se es contrario a que se practique la autopsia, si se desea donar elcuerpo para estudios anatómicos, etc.

2. Las situaciones sanitarias concretas en que se quiere que se tengan en cuenta la acep-tación o rechazo de determinados tratamientos o cuidados, sobre todo cuando setiene información de las probabilidades evolutivas (como en el caso de las enfermeda-des crónicas).

3. Instrucciones y límites referidos a las actuaciones médicas ante las situaciones previstas,.Así, por ejemplo, se puede solicitar que no sean aplicadas (o se retiren, si ya se han apli-cado) medidas de soporte vital tales como: reanimación cardiopulmonar, diálisis, cone-xión a un respirador, nutrición e hidratación artificiales para prolongar la vida.

4. La designación de un representante, o varios, para que actúe como interlocutor válidoante el equipo sanitario en el caso de que el paciente no pueda expresar su voluntad ypara que lo sustituya en la interpretación y cumplimiento de las instrucciones. 3,10

Respecto al representante cabe precisar:

• Ha de conocer la voluntad de su representado.• Es aconsejable que participe en el proceso de deliberación previa.

No puede contradecir el contenido del documento y debe actuar siguiendo los criterios y lasinstrucciones expresadas en él.

• Es preciso evitar que le pueda afectar ningún tipo de conflicto de intereses, y asegurar quelas decisiones se tomarán en interés del paciente; es por ello que la ley especifica que elrepresentante no sea ninguno de los testigos del documento, ni el médico responsable quedebe aplicar las voluntades anticipadas, ni el personal de las instituciones que financien laatención sanitaria de la persona otorgante;

• Es aconsejable que la familia conozca quien ejercerá de representante.• En caso de que se designe más de un representante, hay que indicar, por ejemplo, quién es

el representante titular y quién es el suplente, que sólo actuará en defecto del titular.

¿Cuándo es válido un DVA? 3,10

Un DVA será válido cuando esté firmado por una persona mayor de edad, con capacidad legaly que actúe libremente. El DVA debe estar formalizado por escrito de uno de estos tres modos:

• Ante tres testigos que serán personas mayores de edad, con plena capacidad de obrar y novinculadas con el otorgante por matrimonio, unión libre o pareja de hecho, parentesco -

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LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES TERMINALES PREFIEREN SERCUIDADOS EN DOMICILIO Y, EN LA MAYORÍA DE LOS CASOS,FALLECER EN DOMICILIO

• En igualdad de circunstancias, los pacientes que son cuidados y fallecen en domicilio, deacuerdo con su voluntad expresa, refieren mayor calidad de vida.

• Aún en los casos en que el paciente prefiere o debe fallecer en hospital pasará la mayor partede su enfermedad en domicilio.

• Sin embargo, en la actualidad (aunque carecemos de datos fiables en nuestro medio) lamayoría de los pacientes fallecen en hospital. Esto puede deberse a muchas razones,pero probablemente la más importante es la pérdida de responsabilidad del médico defamilia.

EL MÉDICO DE FAMILIA DEBE SER EL PROFESIONAL SOBRE EL QUE SEBASE LA ATENCIÓN AL PACIENTE PALIATIVO

• Algunos estudios bien diseñados avalan que la implicación del médico de familia en los cui-dados del paciente terminal mejora la calidad de vida del paciente y posibilita unos cuidadossatisfactorios y, en su caso, el fallecimiento en domicilio.

• Uno de los postulados más importante en cuidados paliativos es que la atención no sólodebe dirigirse al paciente sino a la unidad familiar. Sin duda, el médico de familia es el pro-fesional sanitario más cercano y preparado para abordar la problemática familiar que supo-ne la atención a un paciente terminal.

• El domicilio es uno de los ámbitos más importantes de actuación del médico de familia. Eltrabajo en este medio exige unos conocimientos específicos bien establecidos en la forma-ción de los especialistas en medicina familiar.

PERSPECTIVAS DE LA SEMFYCEN CUIDADOS PALIATIVOS ENEL FINAL DE LA VIDALuis Aguilera GarcíaPresidente de la semFYC. Barcelona

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La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), presidida por el Prof. Jaime Sanz Ortiz,se fundó en Madrid el 8 de enero de 1992, fruto de la coincidencia de objetivos e ilusiones deun grupo multidisciplinar de profesionales, que aunaban la mejor tradición humanista de la

oncología española y de la tradición de los “hospices” ingleses . Al anterior impulso asociativo nose le puede negar el papel impulsor que tuvo la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativosque se fundó bajo la visión y liderazgo del Dr. Xavier Gómez-Batiste, en Vic el mayo de 1989. 1

La perspectiva de la SECPAL en la atención al final de la vida no puede ser diferente a la que lapropia O.M.S. propone como modelo de intervención... los cuidados paliativos mejoran la cali-dad de vida de los pacientes y sus familias que afrontan enfermedades que amenazan la vida,proporcionando alivio del dolor y otros síntomas, apoyo psicosocial y espiritual, desde el diagnos-tico hasta el final de la vida y durante el periodo de duelo [www.who.int/cancer/palliative/en/]. Alo anterior la definición de la O.M.S. añade que los cuidados paliativos:

• Proporcionan alivio al dolor y otros síntomas distresantes• Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal• No intentan ni adelantar ni posponer la muerte • Integran los aspectos psicosociales y espirituales en el cuidado del paciente• Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar que los pacientes puedan vivir tan activamente

como les sea posible hasta su fallecimiento• Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar que las familias a afrontar la enfermedad del

paciente y su propio duelo• Utilizan una estrategia de equipo para abordar las necesidades de los pacientes y sus fami-

lias, incluyendo el duelo, cuando esté indicado.• Mejorar la calidad de vida, y posiblemente también influenciar positivamente el curso de la

enfermedad• Es aplicable tempranamente en el curso de la enfermedad, junto con otros tratamientos/tera-

pias que intentan prolongar la vida, como la quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellaspruebas que sean precisas para entender mejor y tratar las complicaciones clínicas.

PERSPECTIVA DE SECPAL ENCUIDADOS PALIATIVOS EN ELFINAL DE LA VIDA Josep Porta SalesInstituto Calán de Oncología. Barcelona

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LOS EQUIPOS DE SOPORTE DE CUIDADOS PALIATIVOS DEBEN JUGARUN PAPEL DE APOYO TRABAJANDO A DEMANDA DEL MÉDICO DEFAMILIA DE REFERENCIA

• Los Equipos de Soporte deben trabajar conjuntamente con los médicos de familia de refe-rencia evitando la formación de redes paralelas de asistencia. De esta forma existiría unaatención compartida en el domicilio del paciente.

• Al igual que en un hospital son los profesionales de cada servicio los que deciden consultaro derivar a cuidados paliativos ante problemas de diverso tipo del paciente terminal, fueradel hospital los Equipos de Soporte sólo deberían actuar ante la demanda del médico defamilia de referencia y no por derivaciones procedentes del hospital. Es el médico de familiade referencia quién debe coordinar el grado de implicación del Equipo de Soporte y no a lainversa.

• El Equipo de Soporte, sin embargo, puede y debe mejorar la coordinación entre los diferen-tes niveles asistenciales para asegurar la atención continuada.

• Los Equipos de Soporte deben estar formados, al menos en un 50%, por especialistas enmedicina familiar con el fin de facilitar al máximo la coordinación con los médicos de refe-rencia.

• Deben crearse los indicadores asistenciales necesarios para poder evaluar la función de coor-dinación de los Equipos de Soporte (nº de visitas conjuntas, nº de contactos telefónicos conprofesional de referencia, registros de asistencia comunes, etc).

LA ORGANIZACIÓN DE UN PROGRAMA DE CUIDADOS PALIATIVOSDEBE CONTAR CON LOS MÉDICOS DE FAMILIA COMO PIEDRAANGULAR

• Si tenemos claro que el domicilio es el mejor lugar para la mayoría de los pacientes y el lugardonde, en cualquier caso, van a pasar más tiempo los pacientes terminales, los profesiona-les que trabajan a ese nivel deben ser el eje de cualquier Programa.

• Un reparto equitativo de recursos entre la atención domiciliaria y la hospitalaria para la aten-ción a estos pacientes podría más fácilmente alcanzar los objetivos de atención.

• La implicación del primer nivel asistencial en los Programas de Cuidados Paliativos podría evi-tar también su excesiva inclinación hacia los pacientes oncológicos terminales, en detrimen-to de la asistencia a otras patologías que implican igualmente terminalidad (insuficienciasorgánicas, demencias…).

• La formación en cuidados paliativos debe afectar a todos los niveles sanitarios. El diseñoespecífico de la formación en cada nivel asistencial debe ser elaborado por el propio nivelasistencial.

Es necesario mejorar la asistencia a los pacientes al final de la vida en todos los niveles asisten-ciales. Los Equipos de soporte pueden jugar un papel importante en la mejora de esa asistenciaen Atención Primaria. La Atención Compartida es la mejor forma para asegurar la continuidadde cuidados.

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BIBLIOGRAFÍA

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La propia SECPAL, recoge este espiritu en el art. 3 de sus estatutos [www.secpal.com]:

Artículo 3.- Definición, Objetivos y FinesLos Cuidados Paliativos se basan en una concepción global, activa y continuada que com-prende la atención de los aspectos físicos, psíquicos, sociales y espirituales de las perso-nas en situación terminal, siendo los objetivos principales el bienestar y la promoción dela dignidad y autonomía de los enfermos y de su familia.

Los Cuidados Paliativos han de practicarse necesariamente desde equipos multidisciplinaresque incluyen profesionales sanitarios (médicos, enfermeras, asistentes sociales, terapeutasocupacionales, auxiliares de enfermería, psicólogos), eticistas, asesores espirituales, aboga-dos y voluntarios.

El anterior modelo de intervención ha suscitado un grado de aceptación, respeto y difusión en elámbito de la sanidad que hay considerarlo realmente sorprendente para una joven actividad clí-nica que no es una especialidad médica. La difusión no sólo se plasma en las numerosas asocia-ciones y sociedades científicas de cuidados paliativos existentes a nivel mundial y que en nuestroámbito se aglutinan alrededor de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) (35 socie-dades nacionales asociadas a la EAPC y 22 otras registradas) [eapcnet.org]. Quizás haya que bus-car la vitalidad, reconocimiento y difusión de los cuidados paliativos en el reconocimiento de sucontrastada eficacia y eficiencia 2,3, que se basa en un corpus de conocimiento cada vez más sóli-do, no solamente en aspectos médicos o de enfermería, sino también en las áreas psico-social yde la ética aplicada 4. Ello se traduce, en la existencia de diversos libros de texto y publicacionesinternacionales específicas que intentan dar cauce a un área del conocimiento capaz de abordaraspectos tan cruciales como el tratamiento y cuidado de los pacientes al final de la vida.

A parte de los aspectos científicos, hay que destacar un aspecto muy relevante que correspon-de a la innovación organizativa 5. En primer lugar, haciendo del equipo interdisciplinario un ele-mento consustancial a la práctica de los cuidados paliativos y el depositario del proceso terapéu-tico, desde una perspectiva deliberativa donde se entiende bien las diferencias entre las opinio-nes y los criterios. También en una visión más global, los equipos de cuidados paliativos tiendena crear redes asistenciales, tanto con otros equipos de cuidados paliativos, como con equipos deotras especialidades, configurando una dinámica transversal que promueve la cooperación fren-te a la competición. Lo anterior puede ilustrarse aunque sea sólo de forma cuantitativa en elmapa de equipos de cuidados paliativos en España y de forma cualitativa en algunos datos asis-tenciales como la de enfermos compartidos que están recibiendo tratamiento oncoespecífico,así como la colaboración en proyectos de investigación de común interés 6.

En definitiva, la visión de la SECPAL respecto a la atención al final de la vida de los pacientes concáncer avanzado y terminal, se basa en una intervención multidimensional de los aspectos físi-cos, psico-sociales y espirituales, ejercidos necesariamente por un equipo multidisciplinar que seorganiza a nivel interno de forma que la toma de decisiones y la ejecución del plan terapéuticosea consecuencia de una valoración asentada en criterios profesionales y donde las opinionesson siempre valuosas. Las organizaciones o equipos de cuidados paliativos se organizan necesa-riamente en redes sectorizadas 7 que garantizan el seguimiento del paciente y su familia, inde-pendiente del lugar donde se encuentre, ya sea el domicilio o el hospital. Entendemos que loscuidados paliativos interaccionan con otras disciplinas de las que se enriquece y aspira a enri-quecer, relación que ha de basarse siempre en el respeto, reconocimiento mutuo y colaboración.

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La Sociedad Españolad de Oncología Radioterápica es una sociedad científica que agrupa atodos los facultativos cuyo trabajo se desarrolle en el diagnóstico, pronóstico, investigacióny tratamiento de las enfermedades neoplásicas cuando se utilizan radiaciones ionizantes y

terapias asociadas.

Es por tanto una sociedad científica dedicada al entorno del paciente con cáncer junto con otrassociedades oncológicas, dentro del tratamiento interdisciplinario del enfermo oncológico.

El aumento de incidencia de los tumores malignos es debido a:

1. El envejecimiento de la población (porcentaje de ancianos en España ha pasado desde 11%en 1981, al 18% en el 2004).

2. Los programas de detección secundaria, que ha hecho que el número de diagnósticos decáncer aumenten extraordinariamente, sobre todo en los tumores de mama, colorectal ypróstata.

3. Al ser el cáncer una enfermedad de la vejez y a aumentar la esperanza de vida en las socie-dades occidentales, el cáncer también ha aumentado su incidencia, siendo hoy una epide-mia para los sistemas de salud de las sociedades avanzadas.

De todas formas la mortalidad secundaria al cáncer, no ha aumentado en la misma proporción,debido sobre todo a que se realizan diagnósticos más precoces y se dispone de tratamientosmás eficaces, pero no podemos olvidar que los tumores malignos se han convertido en la pri-mera causa de mortalidad, por encima de las enfermedades cardiovasculares, en los países occi-dentales. El cáncer es responsable de un 24% de las muertes en España. La incidencia en el año2003 en España fue de 162.027 casos con 94.123 defunciones, siendo la prevalencia a los 5años superior a los 400.000 casos.

Para enfrentarnos a este enorme problema que los tumores representan en nuestro entorno,disponemos de modelos de organización basados en compartimentos estancos, útil para obte-

LA RADIOTERAPIA AL FINALDE LA VIDAManuel de las Heras, Mª P. Alcántara, M.G. Vázquez, J.A. CoronaSociedad Española de Oncología Radioterápica (AERO)Hospital Clínico San Carlos. Madrid

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enfermo potencialmente curable, puede decirse que no existe tope de recursos técnicos, huma-nos y económicos, mientras que si es incurable, muchas veces se le niega casi todo. Se emple-an a veces muchos recursos para un grupo determinado de pacientes.

El oncólogo especialista en radioterapia, debe formar parte de los cuidados del paciente concáncer desde el principio hasta el final de la enfermedad. En muchas circunstancias la radiote-rapia mejora síntomas que de otra manera serían imposible de conseguirlo, y está es la razónde que entre el 35% al 40% de los enfermos tratados en las Unidades de OncologíaRadioterápica, sean enfermos paliativos. Uno de cada 14 pacientes con cáncer va a ser tributa-rio de radioterapia con intención paliativa, por lo cual es razonable que el especialista en radio-terapia forme parte de cualquier estructura asistencial para el cuidado del enfermo oncológico.

El dolor, sangrados como rectorragias, hemoptisis etc, problemas neurológicos como plexopatí-as, metástasis óseas o cerebrales, son frecuentes en los pacientes oncológicos en esta etapa finaly la radioterapia contribuye de forma importante en la paliación de estos síntomas.

El dolor es uno de los síntomas más comunes de los pacientes con cáncer y al síntoma al que sele ha dedicado más atención, al padecerlo entre el 50% - 70% de los pacientes con tumoreslocalizados y más del 90% de los enfermos con tumores avanzados.

Las metástasis óseas constituyen la tercera localización metastásica tras las hepáticas y las pul-monares, siendo el cáncer de mama y próstata (50% - 80%) la causa mas frecuente Siendo eldolor el síntoma fundamental para paliar, la radioterapia constituye un tratamiento fundamen-tal, y en el 70% - 80% de los casos se obtiene la paliación del mismo. La radioterapia externaes efectiva en la paliación del dolor en las metástasis óseas, y es un tratamiento efectivo y fácilde administrar.

El síndrome de compresión medular, es muy frecuente y una vez iniciado, evoluciona rápida-mente, y sin tratamiento es causa de déficit neurológico definitivo e irreversible (paraplejia otetraplejia) y se considera una urgencia en indicaciones de tratamiento con radioterapia. Laradioterapia seguida a la cirugía en pacientes paraparéticos revierte el cuadro de paraparesia enel 80% de los casos; el 70% mejoran su función esfinteriana y en el 90% desaparece el dolor.Estos datos obligan a una actuación inmediata, y no son bien conocidos por muchos especialis-tas hospitalarios, por lo que los especialistas oncológicos debemos formar parte activa en lasdecisiones y cuidados de los pacientes.

Las fracturas patológicas se producen en el 20% de los pacientes con metástasis óseas, funda-mentalmente en metástasis osteolíticas, y en los huesos largos. Su tratamiento consiste en ciru-gía seguida de radioterapia y tratamiento sistémico en muchos casos. Una vez decidido el tra-tamiento radioterápico debe ser iniciado con la mayor brevedad y en el menor tiempo posible. Las metástasis cerebrales son eventos extraordinariamente frecuentes en los tumores pulmona-res, mamarios y digestivos, y con la eficacia de los tratamientos sistémicos estamos asistiendo aun aumento importante en su incidencia. El 75-85% de los pacientes experimentan una mejo-ría o estabilización de sus síntomas neurológicos después del tratamiento radioterápico, si bienel 53-60% de los exitus son de causa neurológica La radioterapia holocraneal puede provocar,en mayor o menor grado, neurotoxicidad subaguda o tardía, que afecta fundamentalmente alas funciones superiores (neurocognitivas), lo que obliga a los oncólogos radioterapeutas a unseguimiento continuado de los pacientes. La radiocirugía estereotáxica, una modalidad de tra-

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ner una gestión más sencilla de los recursos, pero sin tener en cuenta los a los propios usuariosa los que va dirigidos estos recursos. Así, los hospitales se organizan en sistemas verticales degestión basados en patologías y sistemas, que hacen difícil la atención de los pacientes oncoló-gicos en etapas avanzadas de la enfermedad, que son enfermos pluripatológicos. Si siempre elenfermo con cáncer necesita un acercamiento interdisciplinario, en estas fases finales este con-cepto integral alcanza su máxima expresión.

Los Cuidados paliativos son definidos por el Comité de Cuidados Paliativos del Programa Europacontra el Cáncer, como la: “Atención total, activa y continuada de los pacientes y sus familiaspor un equipo multidisciplinario cuando la expectativa no es la curación. La meta fundamen-tal es la calidad de vida del paciente y debe cubrir las necesidades físicas, psicológicas, socialesy espirituales del paciente y sus familiares”. Los enfermos con cáncer representan una gran partede los cuidados paliativos, y obviamente AERO, como el resto de sociedades oncológicas tieneuna tarea importante en la planificación de los equipos interdisciplinarios. Es difícil plantear loscuidados paliativos sin un trabajo en equipo que disponga de espacios y tiempos específicospara ello, con formación específica y apoyo adicional.

Es importante disponer de conocimientos y habilidades en cada uno de estos apartados, queconstituyen verdaderas disciplinas científicas. Trabajar varios profesionales juntos, no significatrabajar en Equipo, y un equipo multidisciplinario es imprescindible para realizar unos cuidadospaliativos eficaces en el enfermo con cáncer.

Los tratamientos paliativos en oncología buscan aliviar y mejorar los síntomas físicos y/o psíqui-cos de los pacientes neoplásicos, cuando la posibilidad de obtener la curación no es un objeti-vo alcanzable. Este intento de controlar los síntomas y prolongar la vida, si esto fuera posible,es un ejercicio muy frecuente en la oncología actual, pues el 50% de los enfermos se diagnos-tican en circunstancias en las que la paliación es la única meta realista que puede ofrecerse alenfermo.

Cuando se administran tratamientos con intención radical, la intensidad terapéutica y las toxici-dades importantes, además del coste económico son asumidos como necesarios para la conse-cución del fín, que no es otro que la curación de los pacientes. En el escenario de los pacientesincurables esta forma de actuar sólo significa ineficacia, pues no sólo no resuelve el problemaprimordial que es mejorar los síntomas del paciente y proporcionarle una aceptable calidad per-sonal y social, sino que provoca toxicidades innecesarias a los pacientes además de malgastarlos limitados recursos de los Sistemas de Salud.

Los cuidados continuos en oncología deben cumplir estos tres requisitos (I. Byock, 2001):

1. Competencia: Acreditación, capacitación y adiestramiento.2. Grupos de excelencia: Equipos de tratamiento interdisciplinario.3. Universalidad: se deberá asegurar que todos los pacientes que lo necesiten reciban trata-

miento.

Los tratamientos en oncología deben cumplir los requisitos de eficacia, eficiencia y equidad. Laeficacia y la eficiencia, casi siempre se cumplen cuando son pacientes potencialmente curables,pero en el enfermo incurable falta la equidad y a veces la justicia, debido a la falta de distribu-ción de los recursos que son asignados a esta faceta tan importante de la oncología. Ante un

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Desde que en 1966 se reconociese la necesidad de cuidados paliativos para los enfermos termi-nales en los Estados Unidos solamente el 17% de los enfermos que lo necesitarían recibe estetipo de cuidados , muriendo el 61% de los enfermos en el hospital.

La oncología paliativa y el concepto de atención integral y activa del enfermo con cáncer y desu entorno familiar (el llamado cuidado total), es una meta muy ambiciosa pero a la que los paí-ses desarrollados deben intentar dirigirse. Los tratamientos deben administrarse pensando en elpaciente y no tanto en el tumor.

En 1969 Kübler-Ross, definió las cinco etapas que aparecen en los enfermos con cáncer (y ensus familias) tras el diagnóstico de la enfermedad: Negación, Cólera, Lucha, Depresión yAceptación, conforme se acercan al final del proceso, en cada una de ellas, el papel de un equi-po oncológico integrador y multidisciplinario es cada vez más necesario y en ese escenario elpapel del radio-oncólogo es evidente.

BIBLIOGRAFÍA

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tamiento de una alta dosis de radiación, en una única sesión, y con una alta precisión, consigueun alto gradiente de dosis, disminuye la radiación en el tejido cerebral adyacente a la lesión tra-tada (neurotoxicidad) y aumentar el control local tumoral. Es cada vez más utilizada en oncolo-gía paliativa.

Podemos resumir afirmando que la radioterapia es muy eficaz en la enfermedad metastásica endiferentes localizaciones:

• Metástasis orbitarias.• Metástasis hepáticas. • Metástasis en Sistema Nervioso Central. • Metástasis óseas, Compresión medular y meningitis carcinomatosa.

También es muy útil en:

• Paliación en los tumores localmente avanzados no metastásicos.• Pulmón, Esófago, Tumores pélvicos.

Datos publicados del hospital MDAnderson Cancer Center (MDACC) de Houston (EE.UU.), sonaleccionadores sobre el papel de la radioterapia en el paciente incurable. En los enfermos trata-dos en los últimos 35 años (1960-1995), el 75% de todos los pacientes (recidiva o metástasis)son tratados con radioterapia paliativa, y en este periodo de tiempo 37.617 enfermos que repre-sentan el 40% de los 87.280 enfermos vistos en este hospital han recibido radioterapia paliati-va. Todos estos son argumentos suficientes para hacer una valoración actual de la utilidad de laradioterapia paliativa en el tratamiento del cáncer.

La importancia que los cuidados continuos y paliativos tienen en Oncología Radioterápica que-dan reflejado en el programa docente de los especialistas elaborado por la Comisión Nacionalde la Especialidad en su última edición en Mayo del 2004, aceptada por el Ministerio de Sanidady Consumo, y que ha tenido el consenso entre los especialistas y refrendado por la asamblea deAERO. El apartado 12, en su epígrafe 12.3 incide en la importancia del cuidado de los enfermosterminales, de la atención domiciliaria y de los aspectos médico- legales. Además de tratar enprofundidad las urgencias oncológicas, el dolor, la infección y los tratamientos de soporte, desdeel aspecto nutricional al psicosocial o rehabilitador. También en la Estrategia Nacional del Cáncerrecientemente aprobada por el Consejo Inter-Territorial del Ministerio de Sanidad y Consumo ylas Comunidades Autónomas, la AERO ha formado parte de la organización y planificación delos Cuidados Paliativos.

En el mundo actual de la eficiencia médica, es necesario recordar, los datos de un organismotan reconocido y fiable como la Agencia Sueca de la Salud:

A pesar del incremento de los pacientes que reciben radioterapia en ese país, el coste total dela radioterapia en Suecia ha sido de 427 millones de coronas suecas (50.7 millones de euros) enel año 2000, lo que representa el 6% del total de los gastos en cáncer, y menos del 0.5% delgasto en cáncer se dedica a radioterapia paliativa. Es claro que la radioterapia es un tratamien-to altamente efectivo como tratamiento paliativo de determinados síntomas en los pacientescon cáncer, pero la falta de unidades impide estar disponible en muchos hospitales, por lo queel principio de equidad e universalidad no es contemplado.

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PUESTA EN ESCENA

Hablar de la muerte puede ser morboso, obsceno y hasta mal visto. Los seres humanos somosmortales. Ser mortal es saber que se va a morir. Los animales no son mortales 1. Morir es un pro-ceso y la muerte un acontecimiento. El conocimiento de la propia muerte saca al hombre delletargo y del sopor colocándolo frente a sí y obligándole a preguntarse por sí mismo. En nues-tra sociedad actual el tema de la muerte no es uno de los elegidos para charlar en una tertuliade amigos, ni tampoco tiene lugar en otros momentos de la vida de los que nos sentimos sanos.La razón no debe ser otra que el conocimiento consciente de su realidad en la vida de todo serviviente. La elusión, la negación o por lo menos la ocultación de un hecho que amenaza el pro-pio Yo de la persona es un mecanismo de defensa útil en las fases iniciales. Se trata de matar lamuerte. Como consecuencia el concepto de muerte se silencia durante la etapa de la vida en laque nos sentimos sanos. El hablar del tema es un acto morboso para nuestra sociedad. Vivimosla vida en el sueño de que no hay muerte. Este rechazo (miedo) a la muerte del urbanita nor-mal es, si cabe, paradógicamente de mayor intensidad en los profesionales sanitarios y más enlos ambientes oncológicos. La barrera del silencio es una vana esperanza para alejar la muertede nuestro entorno personal. La experiencia de la muerte de otro nos rodea de forma cotidia-na, no sólo en los noticiarios sino también en nuestra vida personal. Ser mortal no es un esta-do de ánimo. Es necesario que pongamos a la muerte en su lugar, que no es otro que una partede la vida. Es necesario hacer el ejercicio de aprender a morir con complacencia, tarea quepuede llevarnos toda la vida. El hombre ha buscado de forma obsesiva “remedios” que permi-tan alcanzar la inmortalidad, no obstante el ser humano desea más que esa inmortalidad la eter-na juventud. A pesar de la irracionalidad de ambos asertos nuestra sociedad continúa sin que-rer prepararse para la muerte durante su periodo de vida.

La vida nos depara tanto dolor como placer, tanta satisfacción como sufrimiento; no obstanteestas circunstancias no se dan por igual en todos los individuos y generaciones. El sufrimiento,el dolor y la muerte son consustanciales con el hecho de vivir. Es difícil imaginar a un ser huma-no que no caiga enfermo, envejezca y muera. La muerte es una realidad que pretendemos pos-tergar, pero que siempre nos alcanza. Nadie desea padecer dolor, ansiedad, soledad, miedo odesamparo. Lo sentido como bueno de manera universal merece la pena ser protegido.

ENFOQUE DEL FINAL DE VIDAEN ONCOLOGÍA MÉDICAJaime Sanz-OrtizHospital Universitario Marqués de Valdecilla.Santander

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3. A la par de la anterior dificultad, la cercanía de la muerte de un paciente trae también comoconsecuencia el preguntarse hasta dónde se han de privilegiar las intervenciones destinadasa mantener un tiempo de vida (o a prolongar la vida) en comparación con aquellas destina-das a mejorar la calidad presente en la vida sin importar tanto su duración y sin hacer algoorientado a prolongarla sin necesidad. Este problema surgido en la práctica de la asistenciaa pacientes con enfermedad avanzada o en fase terminal impone también la necesidad dedesarrollar criterios y consensos para privilegiar uno u otro curso de acción.

4. Existen dilemas éticos que hacen más difícil la toma de decisiones al final de la vida y paralos cuales ha de prepararse no solamente el médico, sino los equipos de salud, las institucio-nes, los pacientes, las familias y la sociedad en general

EL MORIR EN EL MOMENTO QUE CORRESPONDE

La situación del proceso de morir es la que nos interesa. Para el espectador ese momento de lavida es visto como un “saldo”, como una etapa de la vida devaluada. Sin embargo, para la per-sona que lo vive en ese momento, lo que queda de la vida es una situación existencial privile-giada. Es la más importante de la existencia puesto que afecta al orden de lo propio (el ser unomismo, lo más profundo) y no al orden de la vida (lo cotidiano y superficial). Relativiza lo coti-diano y se abre a lo profundo, en otras palabras nos abre a la trascendencia. En esta fase de lavida se combinan los efectos de la enfermedad (físicos, psicológicos, emocionales y espirituales),y la crisis existencial que supone el afrontamiento de la propia muerte. El cuidado del final de lavida es activo y total en los pacientes portadores de una enfermedad que ya no responde a tra-tamiento curativo 6. Hay dos maneras de luchar contra la muerte: una tratar de conseguir elmáximo retraso del acto final (aplazamiento) y otra aprehender la significación de la muerte gra-cias a las funcionalidades de la razón (aceptación). Frente al aplazamiento de la muerte tene-mos la actitud aceptadora, y además, la medicina actual dispone de la tecnología necesaria ysuficiente para hacerlo “sine die”. La medicina no es ajena a la fuerte corriente tecnológica quetiene como fin la prolongación de la vida. Por desgracia, la mala muerte o cacotanasia (en grie-go caco-thanatos) frustra muchas vidas humanas echándolas a perder al final. Con respecto ala aceptación estamos muy lejos del pensamiento de Epicuro en su Epístola Meneceo: ”Mientrasnosotros somos, la muerte aún no está presente y cuando lo hace nosotros ya no estamos”. Noestamos preparados para admitir que un día tenemos que morir y no aceptamos que tenemosfecha de caducidad. Se olvida que “nacemos incurables” (E. Ionesco).

Entre el prolongar y el adelantar el final de la vida se encuentra la posición intermedia de la orto-tanasia. En este punto se admite que la muerte del ser humano ha de ocurrir cuando la histo-ria natural de la enfermedad lo mande, de una manera libre de sufrimiento, respetando la dig-nidad humana y la autonomía personal. Este modo de morir se encuentra referenciado en la lite-ratura como el característico de una muerte digna. Este morir con dignidad requiere el conoci-miento de la cercanía de la propia muerte, el mantenimiento de la capacidad de actuar del serhumano, la preservación de su mundo relacional y ocupacional y la confrontación consciente deeste ser humano al final de su vida con la realidad de su propia muerte y el significado de éstapara sí mismo. En los pacientes con enfermedad avanzada, progresiva o terminal donde se hapodido estudiar y describir mejor el acercamiento que un ser humano hace a su propia muerte.En ellos se han identificado diferentes tipos de necesidades.

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El sufrimiento inútil es un mal que debería evitarse en las sociedades civilizadas. Uno de los peli-gros más visibles en el médico especialista consiste en reducir la complejidad del fenómenohumano y el contemplarlo exclusivamente desde la perspectiva de un órgano o sistema 2. Losmodernos milagros tecnológicos de la medicina aplicados en la fase final de la enfermedad, enalgunos casos, pueden contribuir a fraguar parte del sufrimiento innecesario en este período dela vida 3. Los pacientes con enfermedad en fase terminal tienen tres factores que funcionan ensu contra. Primero, tienen enfermedades más prolongadas con presencia de periodos de sufri-miento más intensos. Segundo, a pesar de que el tratamiento médico da a la mayoría de ellosuna prolongación de la vida con calidad de vida relativamente aceptable, más pronto o mástarde en la fase de la agonía, les provoca un incremento no intencionado del sufrimiento. Y ter-cero, a los médicos se les capacita para salvar y mantener la vida y están menos entrenados paraayudar a morir. El médico trata de dar respuesta a la aspiración humana de “estar sano”. ¿Porqué el hombre mortal no se ha acostumbrado todavía a este acontecimiento natural?. Si quie-res avanzar, decían los estoicos, has de saber adónde vas. Herodoto, el primer historiador, cuen-ta la historia de Creso, rey de Lydia, que reinó desde el 560 al 546 a. C. Creso conquistó todoAsia Menor y era el soberano más poderoso del área greco-persa. En una ocasión preguntó aSolón (sabio de Grecia) “¿Quién de todos los hombres que has visto te parece el más feliz?”. YSolón respondió: “Aquel que reúne el mayor número de ventajas y luego muere apaciblemen-te, sólo ese hombre, señor, es según mi juicio y entendimiento, el que tiene el derecho a llamar-se “feliz”,…”. Con esta historia Herodoto nos enseñó que la persona feliz es aquella que muerebien. Una buena muerte es el colofón de una buena vida.

LOS MÉDICOS Y EL FINAL DE LA VIDA

La medicina es la más humana de las ciencias y la más científica de las humanidades 4. Decir quealguien es un humanista significa que se ha cultivado en las artes humanas, es decir, en la filo-sofía, en al retórica, en la literatura y la historia. En segundo lugar el término humanismo estárelacionado con la palabra filantropía, que significa al amor al hombre.

En el siglo XX cuando la medicina y sus disciplinas aliadas encontraron la posibilidad técnica deprolongar la vida más allá de sus límites naturales, pero en este camino también generaron con-secuencias que hoy pueden ser analizadas como males o perjuicios para las personas, razón porla cual se ha empezado a abogar por una cesación de tales intervenciones médicas o, de unamanera más enfática, por terminar la vida por medio de actuaciones específicamente diseñadaspara tal fin 5. En este contexto se encuentran varios problemas:

1. Las condiciones de probabilidad e incertidumbre que impone una sombra sobre la fiabilidadde los pronósticos clínicos: tan útiles y tan exactos en estudios poblacionales pero tan difíci-les de manejar en los análisis de cada caso.

2. El establecimiento de la limitación de esfuerzo curativo, que no terapéutico, pues siempredebemos de seguir defendiendo el mejor interés del enfermo y cuidando su bienestar. En lapráctica es más difícil determinar el punto en el cual los esfuerzos curativos ya no son plausi-bles y es menester cambiar el enfoque con el cual se aborda el paciente para satisfacer ahoraprimordialmente sus necesidades de cuidado. Esto demanda, por parte de los integrantes delequipo de salud, un perfil profesional que aúne destrezas necesarias para el cuidado como sonla capacidad de deliberación, de diálogo, de escucha, de acompañamiento y de apoyo al otro.

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la realización de estas tareas que sólo se pueden llevar a cabo a través de una comunicación flui-da y mantenida en el tiempo 7.

¿CÓMO ASEGURAR EL BIENESTAR DEL PACIENTE? EL CAMBIO DEPARADIGMA

El bienestar es un ideal, como la felicidad. Que se trate de incrementar el bienestar está bien,pero pensar que se puede lograr completamente es una ilusión que puede llevar a grandes fra-casos. Lo que hay que buscar en la vida es un prudente bienestar, poder llevar a cabo tus obje-tivos de vida de modo razonable. Lo demás es imprudente. Los cuidados del final de la vida soncuidados intensivos de confort, siendo el bienestar de la persona el objetivo principal. Un prin-cipio básico es el de la gradualidad: hay que ir de lo menos lesivo a lo más lesivo, y no al revés.Es necesario sintonizar con la idea central del alivio de síntomas (enfermo) más que con el tra-tamiento de la causa que los provoca (enfermedad). Hay que cambiar de modelo de actuaciónpasando de una actitud curativa de la enfermedad hacia una posición de ayuda, soporte y ali-vio de los problemas que genera la enfermedad en la persona y su entorno social. En la tomade decisiones es mejor huir de actitudes inamovibles y tener flexibilidad ante la situación siem-pre cambiante de la evolución del proceso y de las circunstancias de cada persona. Esta varia-ción en el decorado, en ocasiones, hace que medios indicados, útiles y eficaces en un escena-rio curativo pasen a ser fútiles y contraindicados en un escenario paliativo 8. En la actualidad el90% de los fallecimientos que ocurren en una Unidad de Cuidados Intensivos se producencomo consecuencia de quitar las medidas fútiles de soporte vital alcanza 9. El proceso de transi-ción mental desde el paradigma curativo al paliativo (que no siempre se produce) no es fácil yestá lleno de dudas, incertidumbres y conflictos. No debe ser brusco ni generado por las emo-ciones, sino paulatino y racionalmente madurado acompañando el curso evolutivo de la enfer-medad y de la adaptación del binomio paciente-familia. La variante de los “cuidados continuos”facilita encontrar la mejor solución en cada situación. El cambio de actitud mental se produceimperceptiblemente, sin traumas ni tensiones, de forma simultánea en todos los involucrados(paciente, médicos, enfermeras, y familiares). En algunas ocasiones, cuando el equipo asisten-cial olvida hacer el cambio de sintonía y el paciente y los familiares ya lo han hecho, o vicever-sa, se generan problemas y situaciones de tensión difíciles de resolver. Los criterios fundamen-tales de intervención son: aliviar el dolor, la disnea y otros síntomas, mejorar el estado funcio-nal, y prestar atención a los problemas psicológicos, emocionales y espirituales que emergen deforma prioritaria.

¿CUÁL ES LE MÉTODO ESENCIAL PARA CONSEGUIR LOS OBJETIVOS?

Un problema ético viene definido como un conflicto (choque) de valores. La ética enseña unagestión correcta de los valores en la toma de decisiones clínicas. La deliberación ética no buscaconsenso, sino decisiones prudentes. El método no es distanciarse de las emociones, los senti-mientos o las creencias, porque, entre otras cosas, es imposible. El método es el de la delibera-ción. No se trata de dejar fuera las creencias, los valores y las emociones, porque los seres huma-nos los incluimos siempre en nuestra toma de decisiones, pero sí de someterlos a un procesoracional de análisis. Todos esos elementos han de articularse razonablemente. Creencias lastiene todo el mundo. No se puede vivir sin creencias. Los profesionales sanitarios que interac-cionan con pacientes oncológicos dedican poco tiempo a analizar los aspectos psicológicos, los

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Estas necesidades son:

1. Físicas que comprenden la presencia de dolor y otros síntomas producidos por el avance dela enfermedad o los tratamientos instaurados, y el deterioro funcional que incrementa elgrado de dependencia.

2. Emocionales, en lo cual se incluye la comprensión que tanto el enfermo como el entornohumano han de tener del proceso que vive la persona al final de su vida, proceso que inclu-ye el duelo anticipatorio sobre la pérdida de la propia vida, el cumplimiento de tareas signi-ficativas y resolución de asuntos pendientes antes de fallecer y, por último, el retiro o des-prendimiento de la carga vital presente en el ser humano (decatexis).

3. Sociofamiliares, pues se altera el cumplimiento de los roles del individuo y por tanto se dañatodo aquello que depende de su efectivo desempeño, incluso la supervivencia de aquellosque dependen de él; además, el sufrimiento de otros empieza a hacer parte del sufrimientototal que puede acompañar el final de la vida.

4. Las espirituales adquieren una inusitada importancia en esta etapa de la vida. El hallar el sen-tido a la vida y al sufrimiento es desencadenado por la conciencia intensificada acerca de lafinitud de la vida y de la cercanía de su final.

¿QUÉ SON LOS “CUIDADOS CONTINUOS”?

Un número importante de pacientes con cáncer no es curable desde que se hace el diagnósti-co, y muchos de ellos morirán de la enfermedad. El afrontamiento en estos casos tiene dos face-tas. La primera es el compromiso de intentar curar al paciente haciendo todo el despliegue cien-tífico técnico posible y eficaz con el objetivo de devolver al paciente a la sociedad funcionalmen-te recuperado. Este propósito es el primero que aparece en el “menú” y que se presenta a lapersona enferma. La segunda faceta está constituida por las decisiones y acciones que se van atomar una vez que no se puede alcanzar el fin de la curación, es decir después de agotada laprimera opción. La forma de presentar esta segunda opción es importante por la repercusiónque tiene en la aceptación del paciente. Si se presenta como segunda alternativa u opción antela imposibilidad de alcanzar la primera, en el momento de activarla la persona la vivirá de forma“devaluada”, con desesperanza y sin confianza. Se produce un momento de transición brusco,paso de curar a cuidar o paliar, que es vivido desde el punto de vista psicoemocional comoderrota. La división del proceso en dos fases es necesariamente artificial, de hecho, son etapassincrónicas, simultáneas y alternantes desde el inicio del tratamiento que forman parte de untodo “continuo”. De esta forma emerge el concepto de el concepto de “cuidados continuos”que tienen lugar desde el inicio del diagnóstico (terapia de soporte) hasta el fallecimiento (cui-dados paliativos y terminales). Durante “todo” el proceso de tratamiento con intención curati-va y después con el alivio de los síntomas de la enfermedad avanzada o progresiva el pacienterecibe cuidados encaminados a evitar el dolor, la desnutrición, la atrofia muscular, la anemia, elestreñimiento, los vómitos, la fiebre, la depresión, el miedo, la ansiedad y la pérdida de funcio-nalidad. Las personas enfrentadas a su propia muerte quieren estar confortables sin dolor nisufrimiento, pero, también desean tener la oportunidad de despedirse, de disculparse, de estaren paz con la divinidad, de resolver sus conflictos personales y de planificar sus asuntos finan-cieros. Toda esta ingente labor necesita compasión por parte del equipo asistencial que facilite

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8. Campbell ML, Frank RR. Experience with an end-of-life practice at an university hospital. Crit Care Med 1997;25: 197-202

9. Truog R, Alexandra FM, Brakett SE, Burns JP, Curley MAQ, Danis M, DeVita MA et al. Recommendations forend-of-life in the intensive care unit : The Ethics Committee of the Society of Critical Care Medicine. CritCare Med 2001: 29(12): 2332-2348.

10. Ford S, Fallowfield L, Lewis S. Doctor-patient interactions in oncology. Soc Sci Med 1996; 11: 1511-151911. Lamont E, Christakis N. Prognostic disclosure to patients with cancer near the end of life. Ann Inter Med

2001; 134: 1196-120512. Smith T. Tell it like it is. J Clin Oncol 2000; 18: 3441-344513. Arregui JV. ¿No es morboso pensar en la muerte?. En: El horror de morir. Jorge V. Arregui (ed). Tibidabo

Ediciones SA Barcelona 1992; pp: 14-49.14. Sanz Ortiz J. Decisiones en el final de la vida. Med Clin (Barc)1997; 109: 457-459.

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valores y las prioridades de las personas afectadas 10. Existen dos requisitos previos para que eltratamiento de los problemas psicológicos y espirituales sea afrontado con eficacia: un alivio desíntomas físicos efectivo y una buena comunicación médico-paciente basada en la confianza yla seguridad. Una buena comunicación puede ayudar a la persona en su duelo continuado, aencontrar el sentido de su vida, a sobrellevar su dependencia, a afrontar sus miedos y a facilitarla relación con sus seres queridos. Las personas afectadas quieren más información de la quereciben 11. Quieren tener la oportunidad de contrastar sus preferencias con los objetivos del tra-tamiento propuesto en el contexto de su situación presente. Necesitan prepararse para su últi-mo acto humano 12. Es interesante pasar a la propia vida el test de la muerte: ¿Haría lo que estoyhaciendo si fuera máximamente consciente de que voy a morir? 13. La previsión de la muertefutura no sólo obliga a tomar conciencia de sí mismo, sino también inquiere pro cómo vivir paraque la vida merezca al perna de ser vivida.

¿CÓMO MANTENER LA ESPERANZA?

No depende de lo que no podemos cambiar ni de engañar a la persona acerca de su futuro,sino de mantener su identidad personal y el sentido de sí mismo. La confianza mutua con elequipo y el soporte de los familiares es la base de la esperanza. La esperanza está en resolverlos problemas del día a día y alcanzar los objetivos planteados: estar cómodo, poder dormir,tener compañía elegida, controlar la situación, participar en la toma de decisiones y que susprioridades sean respetadas (morir en casa u hospital). La necesidad del enfermo nunca es sólode ayuda técnica, sino que abarca la de conocer, contener y convivir a su modo con su proble-ma. Cuando llega la muerte se examina la vida y el enfermo busca respuestas a preguntas como:¿merece la pena seguir viviendo? ¿tiene sentido mi vida? ¿estoy satisfecho conmigo mismo?¿tengo que terminar proyectos? ¿qué debo hacer?. En otras palabras el enfermo intenta ponerorden en su mundo interior después de encontrarse consigo mismo 14. Tiene que asumir todaslas pérdidas y los miedos que supone el acto de morir. Todo esto supone un trabajo intenso yno fácil de realizar. La información será mala si dificulta este objetivo y será buena si lo facilita.La verdad debe dosificarse, pues una sobredosificación puede ser tan dañina como una omisión.La cultura anglosajona intenta salvar la situación aplicando la frase, “hoping for the best whilepreparing for the worts”, esperar lo mejor mientras nos preparamos para lo peor.

La sabiduría suprema se alcanza cuando sabemos distinguir lo bueno (la beneficiencia) de lomalo (la maleficiencia).

BIBLIOGRAFÍA

1. Arregui JV.¿No es morboso pensar en la muerte?. En: El horror de morir. Jorge V. Arregui (ed). TibidaboEdiciones SA Barcelona 1992; pp: 56.

2. Torralba i Roselló F. Esencia y sentido de la Medicina. En: Filosofía de la Bioética. Fundación MAPFREMedicina. Madrid 2001; pp: 23-39.

3. Sanz Ortiz J. Tecnología y beneficencia del enfermo. Med Clin (Barc) 1999; 112: 380-383. 4. Ibidem pag 395. Sanz Ortiz J. Principios y práctica de los cuidados paliativos. Med Clín (Barc) 1.989; 92:143-145.6. World Health Organization. Symptom relief in terminal illness. Geneva, Switzerland: World Health

Organization, 19887. Fogarty I, Curbow B, Wingard J, McDonnell C, Somerfield M. Can 40 seconds of compassion reduce patient

anxiety? J Clin Oncol 1999; 17: 371-379

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Los resultados de este estudio permiten destacar la existencia de tres aspectos esencialespara pacientes, familiares y profesionales: 1) los “significados” del cáncer, 2) las necesi-dades detectadas que no han estado satisfechas adecuadamente y que se convierten en

demandas explícitas y 3) la autonomía en el proceso de toma de decisiones y su relación conel concepto de apoderamiento o empowerment. Con respecto a los significados del cáncer,los resultados de este estudio ponen de manifiesto la desestructuración y cambio de perso-nalidad de los enfermos. Esta situación se expresa por el concepto de “yo cáncer”. Es desdeesta perspectiva se visualiza el cáncer como un tema tabú en nuestra sociedad, lo que conlle-va conductas de aislamiento y estigmatización. Detrás de este concepto subyace la fuerte aso-ciación entre cáncer y muerte. El tipo de cáncer, la personalidad del paciente, la edad y elestatus social determinará el grado de estigma asociado a la enfermedad en los pacientes. Deesta forma, la capacidad de mantener unas relaciones sociales efectivas y la de racionalizar elproblema contribuye a una mejor auto-percepción del enfermo de cáncer. La enfermedadoncológica connota desde la perspectiva de los pacientes y los familiares una alteración emo-cional y social, aparte de la patología orgánica. Estas connotaciones no se perciben por igualentre pacientes y familiares, existiendo diferentes visiones y expectativas sobre el cáncer y susconsecuencias.

El cáncer también tiene sus significados en el ámbito profesional. De esta forma, los resultadosde este estudio ponen de manifiesto tres perspectivas diferenciadas: atención primaria, onco-logía y cuidados paliativos, incluidos entre estos últimos a todos los profesionales implicadosen los cuidados del paciente. En general, los profesionales entrevistados y que asistieron a losgrupos focales mostraron sus dificultades para confrontar los aspectos emocionales de laenfermedad. En el caso de la atención primaria, los resultados del estudio indicaron la deman-da para una pronta derivación de los pacientes a la asistencia especializada ofrecida por los ser-vicios de oncología. Los profesionales de la atención primaria consideraron que tenían pocainformación “a priori” y “a posteriori”, una vez el paciente entra en la fase de control de laenfermedad, para atender apropiadamente las demandas de los pacientes y tomar las decisio-nes clínicas adecuadas. Los profesionales de la oncología parecen en este estudio como los ver-daderos protagonistas en el manejo clínico de la enfermedad. De esta forma, los pacientesdefinieron el servicio de oncología como el lugar dónde “el cáncer puede ser nombrado yhablado”. Esta situación se traduce en la aparición de un vínculo de dependencia emocionalentre el paciente y el oncólogo, así como la demanda de un modelo “pediátrico” de asisten-cia oncológica.

EL PACIENTE ONCOLÓGICOAlbert Jovell FernándezForo Español de Pacientes.Barcelona

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La visión de los pacientes antes expuesta contrasta con la que tienen los oncólogos. Estos últi-mos adoptan una actitud más racionalizadora en el manejo clínico de la enfermedad, centrán-dose más en los aspectos técnicos relacionados con su diagnóstico y el tratamiento. Sin embar-go, los profesionales relacionados con los cuidados paliativos y la asistencia sociosanitaria con-templaban el manejo clínico del enfermo con cáncer como un proceso global que precisaba unabordaje asistencial integral y coordinado.

Otro aspecto de interés que se puede destacar de los resultados de este estudio es la identifica-ción de necesidades no satisfechas por los sistemas sanitario y social. Es importante resaltar queéstas necesidades eran expresadas de forma directa por los diferentes agentes o stakeholdersimplicados en el manejo de la enfermedad –pacientes, familias y profesionales– sin que se pro-dujera ninguna mediación de ningún agente en la relación con los demás. Estas necesidades unavez detectadas se convierten en demandas explícitas de mejora que deberían ser consideradasen el diseño de estrategias sanitarias y de manejo clínico del enfermo de cáncer. Todo ello con-tribuye al apoderamiento o empowerment de los pacientes, por un lado, y de los profesionales,por el otro. En este sentido, el concepto de apoderamiento así como su expresión directa en losconceptos de adherencia al tratamiento, concordancia y toma de decisiones compartidas estáintrínsecamente relacionado con la capacidad de lo sistemas sanitarios y social en identificar yresponder a las necesidades expresadas por los pacientes y los profesionales.

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