PP Para Discap de La Benef Al Los Derechos
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Polticas pblicas para personas condiscapacidad: de la beneficiencia
al ejercicio de los derechos39
Ricardo Villa Cifuentes *
Resumen
Se intenta una caracterizacin de los elementos conceptuales que deben estar pre-
sentes en una poltica moderna de inclusin social de personas con discapacidad,
coherente por tanto, con los actuales paradigmas de la discapacidad enfoques
de las polticas pblicas, derivados de las Convenciones tratados internacionales
ratificadas por los Estados. Asimismo, se proponen algunos conceptos sobre me-
todologa de monitoreo evaluacin de las polticas, planes programas para per-
sonas con discapacidad. Se espera que los elementos que se entregan, permitandevelar cules son los paradigmas prevalecientes en las acciones concretas que se
desarrollan, cua multiplicidad dispersin a veces no lo permiten; de tal forma
de verificar si aquellas apuntan en la direccin esperada o por el contrario siguen
ancladas en modelos conceptuales de intervencin a superados.
Palabras claves
Discapacidad, personas con discapacidad, polticas pblicas, inclusin social, pa-
radigmas de la discapacidad.
* Magster de Administracin Direccin de Recursos Humanos de la Universidad de Santiago
de Chile. Magster en Sociologa de la Pontificia Universidad Catlica de Chile Licenciado
en Ciencias del Desarrollo, mencin Sociologa, del Instituto Latinoamericano de Doctrina
Estudios Sociales (ILADES).
Se desempeo como Consultor del Departamento de Desarrollo Social Empleo de la Organi-
zacin de los Estados Americanos, OEA; anteriormente en el Departamento de Programas Ju-
rdicos Especiales de dicho organismo. Se ha desempeado como Consultor de FLACSO-Chile,
en el desarrollo de mdulos virtuales del Diplomado Gerencia Social Polticas de Discapaci-
dad, que se imparte por FLACSO-Chile EducOEA.
39 El presente artculo cont con los valiosos comentarios aportes de los profesionales expertos
en el rea de discapacidad, Fernando Contreras Ortega Vctor Flores Daobeta. Los juicios
vertidos en el texto, son de exclusiva responsabilidad del autor no comprometen a las institu-
ciones a las cuales est vinculado.
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Summar
It attempts a characterization of the conceptual elements that must be present
in a modern polic of social inclusion of people with disabilities, thus consistentwith the current paradigm of disabilit and public polic approaches, derived
from international conventions and treaties ratified b States. Also, are propo-
sed some concepts about methodolog for monitoring and evaluation of poli-
cies, plans and programs for people with disabilities. It is expected that items
that are delivered, allow reveal what are the prevailing paradigms in the concre-
te actions that are developed, whose multiplicit and dispersion ma not permit;
in such a wa to verif if those pointing in the direction expected or otherwise
are anchored in conceptual models and intervention outdated.
Keywords: Disabilit, Persons with disabilities, public polic, social inclusion, pa-
radigm of disabilit.
Presentacin
El propsito del presente artculo es entregar una visin sinttica sistematizada de
los elementos principales del actual enfoque de las polticas pblicas para las perso-nas con discapacidad. Este es un esfuerzo en desarrollo, por tanto requiere maores
niveles de profundidad complejidad. Se espera que los elementos que se entregan
permitan develar cules son los paradigmas prevalecientes en las acciones concretas
que se desarrollan, cua multiplicidad dispersin a veces no lo permiten; de tal for-
ma de verificar si aquellas apuntan en la direccin esperada o por el contrario siguen
ancladas en modelos conceptuales de intervencin a superados.
En este documento se intenta una caracterizacin de los elementos con-
ceptuales que deben estar presentes en una poltica moderna de inclusin so-
cial de personas con discapacidad, coherente por tanto, con las Convenciones tratados internacionales ratificados por los Estados. Asimismo, se proponen al-
gunos conceptos sobre metodologa de monitoreo evaluacin de las polticas,
planes programas para personas con discapacidad.
Aplicar los principios de las Convenciones cumplir con los compromisos
internacionales asumidos, implica adecuarlos operativamente a las realidades
nacionales, por intermedio de la elaboracin ejecucin de una poltica nacional
de inclusin social de personas con discapacidad, o bien incorporar la perspec-
tiva de la discapacidad en las polticas sectoriales, o una combinacin de am-
bas. La poltica sin un plan de accin, solo son buenas intenciones, se requiere
traducir la voluntad del Estado expresado en la poltica, en acciones concretas
coherentes consistentes de un Plan. A la vez, un plan sin metas ni parmetros,
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no permite verificar si se estn cumpliendo los objetivos declarados tampoco
permite la vigilancia participativa de su implementacin, resultados e impactos.
A partir de los elementos de juicio entregados sintticamente, es posible
abordar la orientacin conceptual metodolgica de las actuales polticas p-blicas para las personas con discapacidad proponer reforzamientos o modifi-
caciones, para lograr finalmente la inclusin social efectiva significativa de las
personas con discapacidad en nuestras sociedades.
El presente trabajo consta de las siguientes partes: en el captulo I se expone
sucintamente la dimensin estadstica general de la poblacin con discapacidad, a
nivel mundial, de Amrica Latina de Chile; sin entrar en detalles de distribucin
por sexo, edad, localizacin, etc. Posteriormente, en el mismo captulo, se revisa
cun comparables son los datos, presentando un ejemplo donde se presentan di-
versos instrumentos de medicin los resultados obtenidos. Enseguida se expo-
nen las recomendaciones entregadas por la Organizacin Mundial de la Salud el
Banco Mundial, en el Informe Mundial sobre la Discapacidad (OMS-BM, 2011).
Dada la crucial importancia para las estadsticas para el enfoque de las
polticas, en el Captulo II, se exponen resumidamente, los marcos conceptuales
de la Organizacin Mundial de la Salud , en general, la evolucin del concepto
de discapacidad de los distintos paradigmas.
Dado que estos modelos condicionan el enfoque de las polticas pblicas
para las personas con discapacidad en funcin del paradigma vigente, se plan-tea en el captulo III, el enfoque de las polticas pblicas que ho resulta ms per-
tinente, revisando el enfoque de derechos, la transversalizacin de la perspecti-
va de la discapacidad el avance hacia un desarrollo inclusivo, la participacin de
las personas con discapacidad la valoracin de la diversidad.
Posteriormente en el captulo IV, se revisa la forma en que se materializa en
la prctica, el desarrollo de estos principios, tanto en la elaboracin e implemen-
tacin de las polticas, planes programas, como en las metodologas de monito-
reo evaluacin de los mismos, para lo cual proponemos algunos conceptos.
Finalmente, a modo de conclusin, repasamos algunos aspectos de los ca-ptulos anteriores destacando fortaleciendo lo que nos parece ms pertinente
a los objetivos del presente trabajo.
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Dimensin de la situacin de discapacidad
Informacin estadstica general
A nivel Mundial.
En el Informe Mundial sobre la Discapacidad (OMS-BM, 2011: 7-8), se estima que ms
de mil millones de personas viven con algn tipo de discapacidad; o sea, (segn las es-
timaciones de la poblacin mundial en 2010), alrededor del 15% de la poblacin mun-
dial. Esta cifra es superior a las estimaciones previas de la Organizacin Mundial de la
Salud, correspondientes a los aos 1970, que eran de aproximadamente un 10%.
En este Informe se seala que segn los datos de la Encuesta Mundial de
Salud, cerca de 785 millones de personas (15,6%) de 15 aos ms viven conuna discapacidad; del total estimado de personas con discapacidad, 110 millones
(2,2%) tienen dificultades mu significativas de funcionamiento.
y segn el proecto sobre la Carga Mundial de Morbilidad, del mismo In-
forme de de OMS-BM, se estima una cifra prxima a los 975 millones (19,4%) de
personas que viven con una discapacidad. Estima, asimismo, en 190 millones
(3,8%) las personas con una discapacidad grave (el equivalente a la discapaci-
dad asociada a afecciones tales como la tetrapleja, depresin grave o ceguera).
Solo en la Carga Mundial de Morbilidad se mide la discapacidad en la poblacin
infantil (0-14 aos), con una estimacin de 95 millones de nios (5,1%), 13 millo-nes de los cuales (0,7%) tienen discapacidad grave.
El creciente envejecimiento de la poblacin trae aparejado el crecimiento
de la poblacin con discapacidad. Es sabido que el riesgo de discapacidad se in-
crementa con la edad, en particular en los adultos maores; tambin contribue
a este maor prevalencia de la discapacidad, el incremento de las enfermedades
crnicas propias de los tiempos actuales, asociadas a la alimentacin, obesidad,
enfermedades cardiovasculares, diabetes, entre otras.
A nivel de Amrica Latina.
La Organizacin Panamericana de la Salud (OPS), en el ao 2008 estimaba que
existen alrededor de 60 millones de personas con discapacidad en las Amricas.
De ellas, 50 millones viviran en Latinoamrica el Caribe (OPS, 2008).
Durante los ltimos aos, diferentes pases de Amrica han aplicado en-
cuestas o estudios especficos sobre discapacidad. A continuacin se presenta
un grfico con datos de alrededor de los aos 2.000, tomado de un trabajo re-
ciente de CEPAL (Stang Alva, 2011: 14).
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A nivel de Chile
Segn el primer nico Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile, ENDISC,
(FONADIS-INE, 2004) existiran 2.068.072 chilenos con discapacidad, lo que re-
presenta un 12,9% de la poblacin, es decir 1 de cada 8 personas viva con algntipo de discapacidad en Chile, a esa fecha.
Segn los grados de discapacidad, se obtienen las siguientes cifras:
Nmero porcentaje de personas con discapacidad,
segn grados de Discapacidad
Grado de Discapacidad Cantidad PorcentajeLeve 1.154.273 7,2%
Moderada 513.010 3,2%Severa 400.789 2,5%Total 2.068.072 12,9%
Segn este estudio, en el mbito educacional, un 10% de las personas con
discapacidad no cuenta con ningn ao de estudio aprobado (203.150 perso-
nas); un 42% (883.709 personas) no haba logrado completar la enseanza bsi-
ca. Slo un 13% (272.625 personas) haba cursado la enseanza media completa
slo un 4,8% pudo acceder a la universidad o a algn Instituto de formacin
profesional. Slo el 2,07% de las personas que presenta alguna discapacidad ha-ba logrado una educacin universitaria completa.
En el mbito laboral domstico, slo un 27,5% estaba incorporado en
alguna forma al mundo del trabajo; el hombre participa de un 61,3% la mujer
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slo de un 38,7%, El 44% de las personas con discapacidad realizaba al momento
de la medicin, slo actividad domstica en el hogar, de los cuales un 19,6% son
hombres un 80,4% son mujeres, siendo las personas con discapacidad a nivel
nacional en su maora mujeres. Prcticamente el 60% corresponde a mujeres;stas en maor medida que los hombres, presentan ms de una deficiencia.
El 43,9% de las personas con discapacidad son jefes de hogar (909.079 ho-
gares). A la vez, el 66,3% de personas con discapacidad jefes de hogar con traba-
jo remunerado, son trabajadores no calificados.
Comparabilidad de la Informacin
Si bien el propsito de este apartado es dimensionar bsicamente la prevalencia
de la discapacidad, resulta necesario indicar un hecho histrico recurrente en
materia de estadsticas en discapacidad, las significativas diferencias de enfo-
ques entre los estudios , en consecuencia, la disparidad poca comparabilidad
de los datos, para ello mostraremos a modo de ejemplo datos de cinco instru-
mentos de Chile, (FONADIS, 2008), en la siguiente tabla:
Resultados y concepto de personas con discapacidad en cinco instrumentos
Cules seran las principales razones de estas diferencias?
Las diferencias, en el caso de los resultados de estos cinco instrumentos, se rela-
cionan con dos grandes asuntos:a) Los objetivos de cada instrumento, es decir para que fueron elaborados
en ese sentido, el peso relativo que se le otorga a la variable discapacidad
dentro del instrumento.
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b) La transicin conceptual que ha vivido el concepto de Discapacidad a nivel
internacional que se expresa finalmente en el carcter de las preguntas lo
modos de formularlas la posterior elaboracin de resultados (metodologa).
Abordando ambos aspectos para cada instrumento, es posible sealar que existen tres
realidades distintas. En primer lugar aquellos instrumentos cuo propsito principal no
busca estudiar la discapacidad, pero que la consignan a travs de una pregunta exclusiva
que contiene un concepto tradicional de la discapacidad, que la reduce a una deficiencia
o dao en alguna estructura o funcin, como son el Censo la Encuesta de Caracteriza-
cin Socio-Econmica Nacional, CASEN. De este modo las cifras (Censo 2,2% CASEN
6,9%), son bastante menores al 15% de prevalencia (OMS-BM, 2011: 7-8).
Por otro lado, la Encuesta de Calidad de Vida el ENDISC (que mide exclusi-
vamente discapacidad, con base en el nuevo marco conceptual CIF/OMS40). Ambos
instrumentos muestran prevalencias maores al 10%: Encuesta de Calidad de Vida,
un 44% de la poblacin el ENDISC un 12,9%, sta ltima cifra mu en sintona
con las prevalencias que comenzaron a presentar los pases latinoamericanos que
desarrollaron estudios de discapacidad basados en la CIF/OMS entre el 2003 el
2006 (Nicaragua-ENDIS: 2003 10.3%; Panam-PENDIS 2006: 11,3%).
Por su lado, la Encuesta de Calidad de Vida usa en su ms amplia expresin
una concepcin de la discapacidad basada en la dificultad para la realizacin
de las actividad de la vida diaria, que le permite sacar la discapacidad desde elmbito de la deficiencia llevarla al terreno ms amplio de la salud pblica
advertir tomar la medidas pertinentes desde un punto de vista epidemiolgi-
co, considerando a toda la poblacin que presente alguna dificultad funcional o
estructural en el desarrollo de las actividades de la vida diaria.
Finalmente, la Ficha de Proteccin Social, FPS, centra la medicin en la po-
blacin ms pobre del pas; medida desde el punto de vista de los niveles de au-
tonoma personal como de los grados de severidad o intensidad de la deficiencia.
Sus resultados dejan en evidencia aquello que tambin constata el ENDISC: la
clara maor prevalencia de la discapacidad en los sectores de menos recursos.No obstante, es necesario sealar que la FPS tiende a integrar en una sola preva-
lencia niveles de dificultades discapacidad que corresponden a lgicas distintas
(por ejemplo, no toda severidad implica necesariamente postracin).
Recomendaciones de OMS-BM
En el Informe Mundial sobre Discapacidad (OMS BM, 2011) se alerta sobre la fal-
ta de datos rigurosos comparables sobre la discapacidad la ausencia de pruebas
40 Clasificacin Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad la Salud (CIF), de la Organiza-
cin Mundial de la Salud, que revisaremos ms adelante.
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objetivas que den cuenta del funcionamiento de los programas, lo que dificultar
la comprensin del problema e impedir que se adopten medidas adecuadas. Co-
nocer el nmero de personas con discapacidad sus circunstancias puede mejorar
los esfuerzos para eliminar obstculos discapacitantes proporcionar serviciosque permitan la participacin de las personas con discapacidad.
En su Recomendacin N 8 (OMS-BM, 2011: 22), entrega indicaciones para
Mejorar la Recopilacin de Datos sobre Discapacidad. A nivel internacional, propo-
ne desarrollar metodologas de recopilacin de datos sobre personas con discapa-
cidad, ensaarse en distintas culturas, aplicarse en forma congruente, normalizar
datos compararlos internacionalmente. A nivel nacional, la discapacidad debe
incluirse en la recopilacin de los datos nacionales, basarse en marco de la CIF, el
Censo se debe realizar segn recomendaciones del Grupo de Washington Co-
misin de Estadstica de la ONU41; las encuestas por muestreo existentes, deben
incluir un mdulo o preguntas sobre discapacidad. Los datos deben desglosarse
por caractersticas de la poblacin; determinar patrones, tendencias, informacin
de subgrupos de personas con discapacidad. Realizar encuestas especficas sobre
discapacidad para medir prevalencia, problemas de salud asociados, uso necesi-
dades servicios, calidad de vida, oportunidades necesidades de rehabilitacin.
Tambin recomienda Reforzar Apoar Investigaciones sobre Discapacidad, en
la Recomendacin N 9 (OMS-BM, 2011: 22), lo que representa un especial desafo
para universidades centros de estudios. Propone como mbitos de investigacin:Efectos en la discapacidad de factores ambientales, polticas, entorno fsico, actitu-
des, cmo medirlo; calidad de vida bienestar de las personas con discapacidad; lo
que funciona en superacin de obstculos en distintos contextos; eficacia resulta-
dos de los servicios programas para personas con discapacidad. Propone crear una
masa crtica de investigadores especializados en discapacidad; reforzar aptitudes
investigativas en distintas disciplinas (epidemiologa, encuestas sobre discapacidad,
salud, rehabilitacin, educacin especial o inclusiva, economa, sociologa polticas
pblicas); Cooperacin acadmica internacional acadmica Norte - Sur.
Si bien, bsicamente en este documento se ha dimensionado la prevalenciade la discapacidad en la poblacin, es necesario indicar tambin que la gran can-
tidad de personas con discapacidad que sigue incrementndose sostenidamente
41 En junio de 2001, en el Seminario internacional sobre medicin de la discapacidad organizado
por las Naciones Unidas se recomend que se estableciesen principios se elaborasen for-
mularios estndar de indicadores de discapacidad para su utilizacin en los censos. En este
marco, se cre el Grupo de Washington sobre Estadsticas de la Discapacidad. Su finalidad es
la promocin coordinacin de la cooperacin internacional en la esfera de las estadsticas de
salud, con especial atencin a las mediciones de la discapacidad adecuadas para los censos lasencuestas nacionales. El objetivo principal es proporcionar informacin bsica sobre la disca-
pacidad que sea comparable a nivel mundial. Para estos efectos, el Grupo persigue orientar la
preparacin de una lista breve de mediciones de la discapacidad, adecuadas para su utilizacin
en censos, encuestas nacionales por muestreo u otras formas de presentacin estadstica.
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presentan, junto a las dificultades funcionales o fsicas, otras dificultades deri-
vadas de las barreras restricciones impuestas por el entorno fsico social, con
negativas consecuencias en salud, educacin, inclusin laboral, social, poltica
cultural; con tasas de pobreza maor que el resto de la poblacin.La gran maora de estas personas son objeto de exclusin, discriminacin,
invisibilidad aislamiento. Muchas personas con discapacidad viven en la ex-
trema pobreza, confinadas en instituciones, sin educacin ni oportunidades de
empleo se enfrentan a diversas formas de marginacin. En algunos pases, se
deniega a las personas con discapacidad el derecho a la propiedad es corriente
que tambin se les deniegue el derecho a tomar decisiones por s mismas. La dis-
criminacin de que son objeto es generalizada afecta a las personas en todas
las esferas de la vida en todos los sectores de la sociedad. Todo ello es preocu-
pacin de las polticas en discapacidad, pero qu tipo de polticas se requiere?,
cules son los enfoques de dichas polticas?, cul es el marco conceptual que
las condiciona o ilumina?
Como se ha visto, los marcos conceptuales tienen gran influencia en la for-
ma en que se recopila, procesa e interpreta la informacin sobre discapacidad
claramente sobre las polticas pblicas para las personas con discapacidad. Este
es el tema que se aborda a continuacin.
Marcos conceptuales
Como se ver ms adelante, los marcos conceptuales influen sobre el desarrollo
de los otros. En primer lugar se presentarn sintticamente los marcos concep-
tuales de la Organizacin Mundial de la Salud, posteriormente se trata la evo-
lucin del concepto de discapacidad de los principales paradigmas.
Marcos conceptuales de la Organizacin Mundial de la Salud
La Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades Minusvalas,
CIDDM. (OMS, 1980):
Asume la discapacidad como intrnseca del individuo producto de la situacin de
salud de la persona, enfermedad o trastorno, en concordancia con los postulados
del modelo mdico-rehabilitador42. Distingue tres planos: nivel orgnico, expre-
sado en una prdida o anormalidad de una estructura o funcin psicolgica, fi-
siolgica o anatmica, o deficiencia; nivel personal expresado en una restriccin
o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad
42 Modelo que revisaremos ms adelante.
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en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano, o
discapacidad; nivel social, manifestada bajo la forma de una desventaja social o
minusvala, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o
impide el desempeo de un rol que es normal en su caso, en funcin de su edad,sexo, factores sociales culturales.
Cabe tener presente que esta conceptualizacin de la discapacidad fue
criticada por organizaciones representativas de las personas con discapacidad,
principalmente, por la estricta vinculacin de la discapacidad la minusvala con
la deficiencia de la persona, es decir, como un problema limitado a los factores
personales de salud, con nula o escasa consideracin de los factores del en-
torno fsico social , como obstculos para el ejercicio de los derechos de las
personas con discapacidad.
Teniendo presente la evolucin del concepto de persona con discapacidad,
principalmente, sobre la base del desarrollo experimentado por el modelo so-
cial43, la Organizacin Mundial de la Salud, el ao 2001, public un nuevo clasi-
ficador denominado Clasificacin Internacional del Funcionamiento, la Discapa-
cidad la Salud (CIF), que fue adoptado durante la 54 Asamblea Mundial de la
Salud, realizada en Ginebra, Suiza.
La Clasificacin Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad
y de la Salud, CIF (OMS, 2001):
Supera los conceptos de la CIDDM aborda el tema de la discapacidad desde el
concepto de salud el universo del bienestar de las personas, definiendo su mo-
delo como una integracin entre del modelo mdico o rehabilitador el modelo
social, conceptualizndolo como modelo bio-psico-social. Introduce conceptos
relativos a los componentes del funcionamiento discapacidad, entre otros: ac-
tividades o realizacin de una tarea, participacin, o acto de involucrarse en
una situacin vital; actividad participacin que se despliegan bajo determina-
das condiciones de salud, en un contexto fsico social determinado.La discapacidad sera el resultado de una compleja relacin entre la condi-
cin de salud de una persona sus factores personales, los factores externos
que representan las circunstancias en las que vive esa persona.
Los conceptos fundamentales son: Deficiencia: son los problemas en las fun-
ciones o estructuras corporales, tales como una desviacin significativa o una perdi-
da. Limitaciones en la actividad: son dificultades que un individuo puede tener en el
desempeo/realizacin de actividades. Restricciones en la participacin: son proble-
mas que un individuo puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales.
43 Ibd.
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El siguiente diagrama sintetiza lo expresado:
Finalmente, la CIF constitue el marco terico del trabajo que esta desarro-
llando el Grupo de Washington sobre Estadsticas de Discapacidad ha sido el
marco del Informe mundial sobre la discapacidad, (OMS BM, 2011).
Las influencias entre los modelos ha quedado de maniesto en el caso de
los modelos de la OMS, a que el modelo mdico-rehabilitador influ sobre la
CIDDM posteriormente fue el modelo social el que influ sobre la CIF.
Evolucin del concepto de discapacidad de los distintos paradigmas.
La aprobacin de la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Disca-
pacidad de su Protocolo Facultativo, CDPD, (ONU, 2006), su entrada en vigor
(mao de 2008), marcan un profundo cambio en los planteamientos existentes
respecto de la discapacidad.
Histricamente, la discapacidad era considerada un trastorno personal
que resida en el individuo. Ser discapacitado se consideraba un dficit, una
carencia inherente al individuo, era la causa que impeda a algunas personas
integrarse a la sociedad. Cuando la discapacidad se percibe de esa manera, las
respuestas de la sociedad los Estados, se limitan a reparar a la persona me-
diante la medicina o la rehabilitacin (modelo mdico-rehabilitador), o propor-
cionarle cuidados por medio de programas de beneficencia o de asistencia social
(enfoque de beneficencia).
En el ltimo tiempo se ha producido un cambio relevante en la forma enque se entiende la discapacidad, se ha dejado de priorizar la deficiencia que
presenta la persona, ahora se considera que la discapacidad es la resultante
negativa de la interaccin entre las personas y el entorno que le presenta ba-
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rreras que impiden su participacin plena y efectiva en la sociedad, en igual-
dad de condiciones con las dems (modelo social). La CDPD asume este modelo
social lo profundiza reconociendo de forma explcita que la discapacidad es
una cuestin de derechos humanos.Este proceso se sustenta en dos pilares fundamentales: el desarrollo del
modelo social sobre discapacidad, en reemplazo del modelo rehabilitador el
proceso de positivizacin de los derechos bsicos del ser humano, a travs del
establecimiento de un sistema internacional de derechos humanos; que inclue
desde la Declaracin Universal, hasta otras declaraciones, tratados convencio-
nes especialmente dirigido a grupos ms vulnerables socialmente; tales como
Convencin sobre la eliminacin de todas las formas de discriminacin contra la
mujer (ONU, 1979), Convencin sobre los derechos del nio (ONU, 1989), Con-
venio 169 de la OIT (OIT, 1989), Declaracin sobre los derechos de los pueblos
indgenas (ONU, 2007), Convencin Interamericana para la Eliminacin de To-
das las Formas de Discriminacin contra las Personas con Discapacidad (OEA,
1999) Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de su
Protocolo Facultativo (ONU, 2006); sistema internacional de derechos humanos
de tercera generacin, que incorpora el principio de igualdad de oportunidades
para lograr la plena efectiva inclusin social de todas las personas a la cual tie-
nen derecho, sin discriminacin por sexo, edad, origen tnico o discapacidad.
Existen diferentes modelos autores que los describen clasifican. En estetrabajo se adoptar lo planteado por Agustina Palacios, (Palacios, 2008), quien
otorga una sntesis actualizada de los modelos conceptuales de la discapacidad.
Distingue tres grandes modelos:
Modelo de prescindencia
Las causas que dan origen a la discapacidad tienen un motivo religioso. Se pres-
cinde de las personas con discapacidad porque son innecesarias para la comu-
nidad, porque albergan mensajes diablicos; a sea a travs de la aplicacin de
polticas eugensicas, o situndolas en el espacio destinado para los anormales las clases pobres (marginalizacin), con un denominador comn marcado por la
dependencia el sometimiento, objetos de caridad asistencia.
Modelo mdico-rehabilitador
Asume que las causas que originan la discapacidad no son religiosas, sino que
derivadas de limitaciones individuales de las personas. En consecuencia a no
son consideradas intiles o innecesarias, pero en la medida en que puedan ser
rehabilitadas fsica, mental o sensorialmente. El fin primordial que se persigue es
normalizara las personas con discapacidad, aunque implique forjar a la desapari-cin o el ocultamiento de la diferencia que la misma discapacidad representa.
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Modelo social
La discapacidad no tiene causas religiosas no se reduce a las condiciones de sa-
lud de las personas. Es un modo de opresin social cuo resultado es la desconsi-
deracin desconocimiento de las personas con discapacidad (invisibilidad). Ellodebido a las barreras fsicas o de actitud que presenta le impone un entorno
social, que ha sido diseado construido para personas promedio, es decir, sin
tener en cuenta las caractersticas, necesidades o limitaciones funcionales que
puedan presentar algunas personas.
Este modelo aspira a potenciar el respeto por la dignidad humana, la igual-
dad la libertad personal, propiciando la inclusin social, asentndose en deter-
minados principios: vida independiente, no discriminacin, accesibilidad univer-
sal, normalizacin del entorno, dilogo civil, entre otros. Apunta a la autonoma
para decidir respecto de la propia vida, para ello se centra en la eliminacin de
cualquier tipo de barrera, a los fines de brindar una adecuada equiparacin de
oportunidades, que se sanciona con la aprobacin de la Convencin sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad en el ao 2006.
En esta evolucin del concepto de discapacidad la forma consecuente
de atender a las personas con discapacidad, se ha llegado a un estado del arte
que considera la discapacidad como una cuestin de derechos humanos, lo que
necesariamente implica asumir que las personas con discapacidad estn dotadas
de iguales derechos oportunidades que las dems personas, por tanto son ac-tores relevantes del desarrollo de las sociedades en las que viven.
Ello implica que el enfoque de las polticas pblicas est basado en los
derechos de las Personas con Discapacidad.
Enfoque de las polticas pblicas
Las polticas pblicas dirigidas a las personas con discapacidad, segn se des-
prende de la CDPD el modelo social, deben orientarse basarse en sus de-rechos, proponiendo acciones para su promocin, cumplimiento, proteccin
garanta, para que de esta forma puedan ejercerlos libre plenamente.
Para que estas polticas pblicas puedan cumplir con dichos objetivos, a
nuestro juicio, se deben considerar los siguientes aspectos. Enfoque de derechos.
En el Informe sobre Desarrollo Humano del ao 2000 (PNUD, 2000), entre
otros documentos sobre desarrollo social, fue relevada la vinculacin entre de-
rechos humanos desarrollo: los primeros son imprescindibles para el logro de
dicho desarrollo. Lo anterior, como consecuencia de un cambio de paradigma
en materia de polticas pblicas que permiti superar iniciativas en materia
de desarrollo, centradas en la identificacin y satisfaccin de las necesidades
bsicas de la poblacin beneficiaria. En su lugar, se comenzaron a desarrollar
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prcticas basadas en el reconocimiento de la persona como titular de derechos
inherentes.
El objetivo de las polticas pblicas deja de tener como foco, la satisfaccin
de necesidades, pues es substituido por la realizacin de derechos.En este contexto, surge a finales de la dcada del 90 el enfoque de dere-
chos humanos (CEPAL, 2006: 18, subraado nuestro).
Puede entenderse que un desarrollo orientado por el marco normativo de
los derechos humanos se oriente a los siguientes componentes de la vida colec-
tiva: el desarrollo productivo con el pleno ejercicio de las libertades individua-
les; un orden democrtico que permita formas autnticamente representativas
de arbitrar conflictos, aplicar polticas y distribuir poderes, y que promueva la
participacin de todos los actores; una estructura distributiva y de provisin de
servicios que optimice, conforme al volumen de recursos producidos, la satisfac-
cin de necesidades bsicas y la proteccin de toda la poblacin ante los riesgos
que enfrenta; el fomento de un mundo laboral en el que se respete el derecho a un
ingreso digno y que opere como mecanismo real de inclusin social, si bien esta
debe contar con mecanismos en otras esferas de la vida social; y el pleno respeto
de la diversidad cultural, plasmado en instituciones idneas, que asegure el dere-
cho de todos los individuos y grupos a no ser discriminados por factores culturales
o de adscripcin, y a gozar de libertad para estructurar la propia vida de acuerdo
a sus valores en un marco de pleno respeto de los derechos de los dems.La aplicacin de un enfoque de derechos humanos a dimensiones especiales
de la proteccin social las ubica en elmarco de derechos exigibles, cuyos bene-
ficiarios deben ser vistos como ciudadanos que exigen sus legtimos derechos
al reclamar la asignacin de recursos y la disponibilidad de servicios. Adems,
en este enfoque se identifica un conjunto de obligaciones estatales que debe
considerarse desde una perspectiva dinmica y progresiva y que se relacionan
con los derechos econmicos, sociales y culturales, incluido el derecho a un nivel
de vida adecuado, que supone la provisin de servicios sociales universales e
igual acceso a los bienes y servicios pertinentes.El desarrollo de este nuevo enfoque en materia de polticas pblicas ha
coincidido con la vigencia del modelo social de derechos humanos sobre dis-
capacidad su expresin normativa en la Convencin sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad a mencionada (ONU, 2006).
Principios del enfoque de derechos
Por su parte, las Naciones Unidas el ao 2003 (ONU, 2003), ha sealado que los
principios de este enfoque de derechos son los siguientes:
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a. Articulacin con los estndares de derechos humanos.
El enfoque de derechos define los objetivos del desarrollo en trminos de
realizacin de los derechos establecidos en los instrumentos nacionales, regio-
nales e internacionales de derechos humanos, estructura el trabajo de desarro-llo en torno a los principios de inalienabilidad, indivisibilidad, interdependencia
e interrelacin que rigen en materia de derechos humanos, sean estos civiles,
polticos, econmicos, sociales, culturales colectivos.
b. Igualdad, no discriminacin y atencin a grupos en mayor situacin de
vulnerabilidad.
El principio de igualdad de resultados, demanda prestar atencin preferente a
aquellas personas grupos que sufren discriminacin, entre otros, mujeres, per-
sonas con discapacidad, pueblos indgenas adultos maores.
Rendicin de cuentas.
La operativizacin de este principio implica identificar las brechas de capaci-
dades de los titulares de obligaciones para cumplir con sus deberes (titulares
de deberes), las brechas de capacidades de los titulares de derechos, espe-
cialmente los ms desfavorecidos discriminados, para exigir sus derechos
de manera eficaz.
c. Participacin.Todas las personas grupos sociales tienen derecho a una participacin activa,
libre significativa en el desarrollo. El enfoque de derechos concibe la participa-
cin como un fin en s mismo , adems, como un medio para exigir a los titulares
de deberes el cumplimiento de sus responsabilidades.
d. Empoderamiento.
El enfoque de derechos concibe a las personas como sujetos de su propio desa-
rrollo, ms que como beneficiarias pasivas de las intervenciones de desarrollo.
Transversalizacin de la perspectiva de la discapacidad desarrollo inclusivo
La transversalizacin de la discapacidad (guila del, 2009), es una estrategia de
diseo de polticas, pero tambin de participacin de las personas con discapa-
cidad en todas las fases de desarrollo de esas polticas: Diseo, ejecucin, moni-
toreo, evaluacin, modificacin ajustes.
Transversalizacin se relaciona con la idea de priorizar poner en agenda, in-
tersectorialmente, el tema de la discapacidad, sacar este tema de la invisibilidad, en-
tender que la poblacin con discapacidad esta presente en los diferentes grupos ob-
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jetivos de las poblaciones vulnerables de las poblaciones a las cuales se dirigen los
esfuerzos del desarrollo (mujeres, nios, adultos maores, pobres, indgenas, etc.).
Una consecuencia de la transversalizacin, en el sentido a sealado, es
entender que el tema de la discapacidad atraviesa los Objetivos de Desarrollo delMilenio por ello ha debido incorporarse.
Discapacidad y desarrollo
La CDPD no solo ubica definitivamente el tema de la discapacidad en el mbito
universal de los derechos humanos, sino que tambin en el mbito del desarro-
llo, desarrollo inclusivo (incorporacin de la perspectiva de la discapacidad en las
polticas, programas actividades del desarrollo, que inclue a los interesados
en su diseo, aplicacin, monitoreo evaluacin).
Como ha sido evidente la necesidad de incluir a las personas con disca-
pacidad en los principales programas de desarrollo, especialmente en relacin
con los Objetivos de Desarrollo del Milenio, ODM, la Asamblea General de las
Naciones Unidas, en sus resoluciones 63/150 (ONU, 2008), 64/131 (ONU, 2009)
65/173 (ONU, 2010 a) ), reiter el compromiso de la comunidad internacional
de promover la inclusin de la perspectiva de la discapacidad en los ODM otros
objetivos de desarrollo convenidos internacionalmente para las personas con
discapacidad como agentes beneficiarios del desarrollo.
Participacin de las personas con discapacidad
La transversalizacin de la perspectiva de la discapacidad demanda la presencia ac-
tiva de las personas con discapacidad en la gestin de las polticas pblicas, para
asegurar que sus necesidades derechos estn siendo debidamente consideradas.
Cumplir con la CDPD los otros compromisos internacionales, requiere que
las personas con discapacidad sus organizaciones, estn informadas, capacita-
das tengan conciencia de sus derechos, estn empoderadas individual social-mente, sean participantes activas junto con el resto de la sociedad civil, tanto
en el diseo ejecucin de polticas programas de inclusin social, como en el
monitoreo, vigilancia evaluacin de las mismas.
La participacin de las personas con discapacidad sus organizaciones, en
el proceso de la CDPD, demostr que es posible la participacin la construccin
de ciudadana, entendida como el derecho a tener derechos, con identidad de
la que ningn sujeto puede ser privado en una sociedad democrtica.
El Informe mundial sobre la discapacidad, (OMSBM, 2011: 20), en su Reco-
mendacin N4 sobre la Participacin de las Personas con Discapacidad, estableceque deben existir consultas a las personas con discapacidad sobre las polticas,
lees servicios. Se debe lograr la participacin activa de las personas sus orga-
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nizaciones. Se deben generar capacidades a personas con discapacidad de las res-
pectivas organizaciones de personas con discapacidad. Finalmente se debe apoar
a las personas para que puedan tomar decisiones las comuniquen.
Discapacidad y Diversidad
Avanzar hacia un desarrollo inclusivo, implica transversalizar la perspectiva de
la discapacidad en las polticas, planes programas de desarrollo, la necesaria
participacin de las personas con discapacidad sus organizaciones.
Tambin implica valorar la diversidad, como inherente a la condicin humana
a la dignidad de las personas; implica el derecho a la diversidad a su valoracin
como sustento social de una democracia participativa, solidaria plural.
Las diferencias sirven para valorar la diversidad tnica, cultural, ideolgica
situacional de las personas, lo que constitue una inmensa riqueza, patrimonio
comn de toda la humanidad.
Pero ha que tener presente la advertencia sobre este punto, expresada
por una gran luchadora por los derechos de las personas con discapacidad, Izabel
Maior no se trata de considerar todas las diferencias como propias de la na-
turaleza humana, sino el enfrentamiento al proceso histrico de transformacin
de la diferencia en desigualdad.Todos somos diferentes es preciso denunciar
cuando esas diferencias son usadas para mantener grupos sociales marginaliza-
dos.La emergencia conceptual del derecho a la diferencia del reconocimientode identidades, es capaz de reflejar la creciente voz de los movimientos sociales
el surgimiento de una sociedad civil plural diversa en el marco del multicultu-
ralismo. (Maior de Paula, 2008: 35-37).
Las personas con discapacidad forman parte de esta rica sinfona enri-
quecen con su presencia la diversidad, la cual no solo ha que tolerar, sino princi-
palmente aceptar finalmente celebrar como parte de la condicin humana.
La diversidad es un factor de desarrollo, de Desarrollo Inclusivo. La creativi-
dad la innovacin logran su maor sinergia en equipos heterogneos, integrados
por personas con competencias e historias diferentes, pero complementarias. Silas personas con discapacidad no son incorporadas a los planes de desarrollo, se
pierde la gran oportunidad de lograr estas sinergias creativas e innovadoras nece-
sarias para lograr el desarrollo sustentable de nuestras sociedades.
De los principios a la prctica
Polticas, planes e instituciones
Tal como se ha sostenido en el curso de este trabajo, los principios de las Con-
venciones compromisos internacionales, regionales nacionales, deben ser
operacionalizados en una poltica nacional de inclusin social de personas con
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discapacidad, o bien incorporar la perspectiva de la discapacidad en las polticas
sectoriales, o una combinacin de ambas. Una poltica, sin un clara definicin de
focos estratgicos sin un plan de accin, solo son buenas intenciones, un plan
sin metas ni parmetros, no permite verificar si se estn cumpliendo los objeti-vos declarados tampoco permite la vigilancia evaluacin participativa de su
implementacin, resultados e impactos.
Existen diversos modelos organizacionales de gestin para formular,
coordinar, ejecutar, monitorear, supervisar evaluar las polticas, planes pro-
gramas de inclusin social de personas con discapacidad. Con tales propsitos
se crean instituciones pblicas, mixtas o privadas. En Amrica Latina, algunas
instituciones tienen facultades de orden normativo para la formulacin de pol-
ticas planes, junto con facultades de coordinacin intersectorial otras tienen,
principalmente, facultades de orden ejecutivo (provisin directa de bienes /o
servicios). Las instituciones dependen, por regla general, de ministerios (de desa-
rrollo social, de salud, del trabajo de derechos humanos, entre otros). Excepcio-
nalmente, dependen en forma directa de la Presidencia o Vicepresidencia de la
Repblica. En estas instituciones se contemplan instancias u rganos tendientes
a hacer efectiva la participacin de las personas con discapacidad, a travs de
sus organizaciones representativas, en la gestin pblica. Dichos rganos tienen
un carcter resolutivo o consultivo.
A la luz del enfoque de las polticas pblicas reseado en el apartado an-terior de la realidad de nuestros pases, resulta necesario revisar cul modelo
organizacional es ms coherente con dichos principios que institucionalidad,
dependencia rango jerrquico es ms eficiente, en el logro del ejercicio pleno e
igualitario de los derechos de las personas con discapacidad.
Sin perjuicio de la institucionalidad que cada pas adopte, lo importante es
definir e implementar estrategias, polticas planes de accin con metodologas
de monitoreo evaluacin pertinentes participativas. En la Recomendacin
N3, del Informe mundial sobre discapacidad (OMS-BM, 2011: 20), se propone
Adoptar Estrategias Plan de Accin Nacional. Respecto de la Estrategia Nacio-nal sobre Discapacidad, indica que debe tener una visin consolidada e integral
a largo plazo para mejorar el bienestar de las personas con discapacidad. Debe
abarcar reas de polticas programas convencionales (Educacin, Salud, Em-
pleo, Servicios Sociales). y tambin servicios especficos para las personas con
discapacidad (Servicios de rehabilitacin mas audas tcnicas, servicios de apo-
o, formacin, servicio comunitario de asistencia servicios multidisciplinarios).
Para la formulacin, aplicacin vigilancia de la estrategia nacional, se debe au-
nar todo el espectro de sectores partes interesadas (participacin).
Establecer un Plan de Accin, el cual articula la estrategia de corto media-no plazos. Debe establecerse medidas calendarios con objetivos, responsables
organizacionales recursos.
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Tanto la estrategia como el plan deben estar informados por anlisis de si-
tuacin: Prevalencia de la discapacidad, necesidades de servicios, sistema social
econmico, eficacia deficiencias de los servicios actuales, obstculos ambien-
tales sociales. Asimismo, se debe definir la responsabilidad de coordinacin,revisin, vigilancia, informacin control.
Junto a lo anterior, es necesario reportar la situacin de cumplimiento de
los derechos establecidos en la CDPD, sus mecanismos de vigilancia, proteccin,
defensora de exigibilidad accesible de dichos derechos.
Metodologa de monitoreo y evaluacin
Para verificar si se estn cumpliendo los objetivos declarados para una vigilan-
cia evaluacin participativa de la implementacin de polticas, planes progra-
mas, sus resultados e impactos, entregamos elementos de algunas propuestas,
a asumidas hasta el momento por la Organizacin de los Estados Americanos
(OEA-CEDDIS, 2011). Se trata de propuestas metodolgicas para el seguimiento
de la Convencin Interamericana para la Eliminacin de Todas las Formas de Dis-
criminacin contra las Personas con Discapacidad (OEA, 1999) del Programa
de Accin para el Decenio de las Amricas por los derechos la Dignidad de las
Personas con Discapacidad, 2006-2016 (OEA, 2007).
Dicho en trminos generales sintticos, la metodologa de monitoreo
evaluacin debe combinar las formas ms universales de seguimiento, como lasrecomendadas por los organismos internacionales (ONU, OEA), la incorpora-
cin de los conceptos que ho se asumen de la discapacidad. 44
El nuevo paradigma de la discapacidad, nos permite diferenciar tres aspec-
tos relevantes:
LasPersonasconDiscapacidadqueparticipanenlasociedad,
laSociedadqueleimponebarrerasofacilitasuparticipacin,y
laresultantedeesainteraccindeinclusin/exclusindelaspersonascon
discapacidad.
De ello se derivan algunos conceptos bsicos: Participacin: entendida como el hecho de tomar parte e involucrarse vi-
talmente en alguna rea de la vida, por parte de las personas con disca-
pacidad sus familias, e implica fijarse objetivos que ordenen otorguen
sentido a la vida diaria, o dicho de otro modo, patrn de conductas de las
personas con discapacidad frente al sistema. (Personas con Discapacidad)
Contexto social o ambiental: patrn del sistema ante las personas con
discapacidad o disposicin de la sociedad para incluir a las personas con
discapacidad en igualdad de condiciones con las dems. (Sociedad)
Inclusin social: Expresa la correlacin entre la participacin (por parte de
44 Para maor detalle, ver: Villa, 2010: 7-15.
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las personas) del contexto social o ambiental (por parte del sistema). E
implica: una capacidad de desempeo de las personas que se da en deter-
minados contextos, con culturas prcticas ms o menos inclusivas, supo-
ne reconstruir lazos con la sociedad; un marco de derechos promovidos,garantizados protegidos.
Estos conceptos permiten avanzar hacia INDICADORES DE INCLUSIN SO-
CIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD, entendiendo por ello a aquellos indi-
cadores que permitan verificar la efectiva inclusin social de las personas con
discapacidad.
El foco metodolgico del seguimiento de los compromisos debiera estar
principalmente en el cumplimiento de la finalidad (Resultados o Impactos).
El foco estratgico, en el caso del Comit para la Eliminacin de Todas las For-
mas de Discriminacin contra las Personas con Discapacidad, (OEA-CEDDIS, 2011), es
medir la posibilidad real de realizar los derechos humanos libertades fundamenta-
les, estableciendo tres temas transversales a ser considerados en la evaluacin:
IgualdadyNoDiscriminacin.
Accesibilidad.
Participacin.
Para ello define PARMETROS, estndar o meta deseada que permita estable-cer, las distancias entre la situacin en la realidad el estndar o meta deseada.
CEDDIS-OEA opt por definir como parmetros unas METAS IDEALES, que
son la expresin concreta de resultados esperados, en trminos ideales, funda-
mentales u ptimos, referentes aspiracionales de largo plazo. Es el estndar o pa-
rmetro de referencia que se quiere como resultado, posterior a las acciones de las
personas, los gobiernos la sociedad. Se definieron un total de 31 metas ideales en
seis mbitos (educacin, salud, empleo, accesibilidad, sensibilizacin o conciencia-
cin de la sociedad participacin poltica), (OEA-CEDDIS, 2011: 6-10).
A partir de esas Metas Ideales, los Estados formularn las METAS POSI-BLES, que son metas intermedias respecto de las metas ideales, son metas de
corto mediano plazo conducentes al logro de la meta ideal, que cada Estado
define en funcin de sus prioridades polticas estratgicas, realidad nacional,
institucional de disponibilidad de recursos. Debern ser acotadas a perodos de
tiempo definido, en funcin de las fechas de los informes peridicos.
Una vez elaboradas las metas debern definirse los INDICADORES, para lo
cual a existe una propuesta preliminar de un total de 71 indicadores, que sern
analizados por los Estados para ver su viabilidad, segn las fuentes de informacin,
recursos institucionales, tcnicos financieros disponibles para su medicin.Esta metodologa conceptos, que se comienza a aplicar en la OEA, es una
experiencia en desarrollo, de la cual se puede destacar lo siguiente:
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Existeunadefinicindeunmarcoconceptualquepermitiravanzarenla
construccin medicin de Indicadores Especficos de Discapacidad (Indi-
cadores de Inclusin Social de Personas con Discapacidad).
HayunadefinicindeParmetrospormediodelaelaboracindeMetasIdeales, que conjugan los principios de los instrumentos internacionales
el foco estratgico de los temas transversales (Igualdad no discrimina-
cin, accesibilidad participacin).
LaelaboracindeestasMetasIdeales,esunpasoqueintegralagenera-
lidad de lo demandado por la Convencin (CIADDIS) lo especfico de las
acciones del Programa de Accin (PAD).
LaHojadeRutaMetodolgicadefinida,integraeldesafotcnicodeesta-
blecer parmetros e indicadores especficos en discapacidad el desafo
poltico-estratgico, orientando a los Estados para que incorporen en sus
polticas planes de accin, las metas ideales; generen indicadores siste-
mas de medicin seguros, permanentes estables.
El Comit (CEDDIS) ha manifestado que poner en prctica esta Hoja de Ruta Me-
todolgica, implica un proceso largo complejo, que requiere voluntad poltica
constancia, coherencia tcnica flexibilidad; pero que es estrictamente necesa-
rio oportuno avanzar sostenidamente en esa direccin, para lograr la inclusin
social efectiva de las personas con discapacidad tener evidencias de ello.
Conclusin
La discapacidad como cuestin social abarca un universo que trasciende el tema
de salud del funcionamiento; es el universo de los derechos humanos liberta-
des fundamentales vulnerados o parcialmente reconocidos, , correlativamente,
de las obligaciones positivas de Estado destinadas a crear las condiciones para
que las personas con discapacidad puedan, ejercerlos gozarlos, incluidos el de-recho a la vida a la salud, en un plano de igualdad con las dems.
El universo conceptual social de la discapacidad tambin puede inter-
pretarse como el universo de las condiciones de la exclusin de la discrimina-
cin , a contra sensu, de las condiciones de la participacin de la inclusin
social, , en definitiva, como el universo de las condiciones del desarrollo hu-
mano de las personas con discapacidad. Ello supone la emergencia desplie-
gue de los atributos de la participacin de la inclusin social: empoderamien-
to individual (autoestima, autonoma) empoderamiento social (sociabilidad,
liderazgo), desempeo exitoso de roles, calidad de vida, ejercicio goce de
derechos, de una parte; , de otra, derechos humanos reconocidos garanti-
zados, accesibilidad universal, prcticas funcionales inclusivas culturas aco-
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gedoras estimulantes. Ello supone tambin profundos cambios culturales
conductuales en la sociedad, sin los cuales no es posible que cambie la relacin
entre las personas un contexto social que no asume o no acepta la diversidad
(Contreras, 2010).La discapacidad es una condicin que involucra a una gran cantidad de per-
sonas, muchas veces permaneciendo invisibles para el resto de la sociedad, sien-
do la maora de ellas objeto de exclusin, discriminacin, aislamiento, pobreza
marginacin. La situacin de discapacidad de parte significativa de la poblacin,
representa un gran desafo para la sociedad los gobiernos, las personas con
discapacidad debieran ser actores privilegiados de las polticas pblicas, que de-
ben estar informadas con estadsticas pertinentes con una maor informacin
generada por las universidades centros de estudios, en los mbitos recomen-
dados por la OMS-BM. (OMS-BM, 2011).
Los paradigmas o modelos acerca de la discapacidad, condicionan, no solo
las metodologa de recoleccin e interpretacin de la informacin, sino que tam-
bin la forma como entendemos la discapacidad como nos relacionarnos con
las personas con discapacidad, tambin, el enfoque de las polticas pblicas, los
planes programas de inclusin; sus metodologas de seguimiento evaluacin.
La CDPD consolida el modelo social de derechos humanos, entendiendo
la discapacidad como la resultante de la interaccin entre las personas el en-
torno que le presenta barreras que impiden su participacin plena efectiva enla sociedad, en igualdad de condiciones con las dems. Se deja de considerar a
las personas con discapacidad, como receptores de caridad, servicios sociales de
beneficencia u objetos de las decisiones de otros; traslada al Estado al resto
de la sociedad, la responsabilidad para que las personas con discapacidad, en
tanto titulares de derechos, puedan ejercer gozar de los derechos humanos
libertades fundamentales, tengan participacin significativa en la sociedad, en
un plano de igualdad con las dems personas.
Las polticas pblicas de inclusin social de las personas con discapacidad
deben basarse en el reconocimiento que estas personas son titulares de dere-chos por tanto el Estado tiene el deber de proveer todos los elementos tecno-
logas que permitan que las personas con discapacidad puedan ejercer sus dere-
chos plena libremente. Para ello debe en primer lugar dimensionar la magnitud
de lo que se requiere implementar, ha que conocer cuntos son, donde estn,
que tipo de apoos requieren; dimensionar los distintos tipos de barreras de
acceso a sus derechos sociales provisionar progresivamente servicios sociales
universales e igualdad de acceso a los bienes servicios necesarios.
Ello supone entender que para proteger, promover garantizar los dere-
chos de estas personas, la accin del Estado la sociedad, no se reduce a pro-porcionar servicios en la esfera de la discapacidad, disminuendo las barreras
para el ejercicio de sus derechos; tambin supone profundos cambios culturales
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conductuales en la sociedad, sin los cuales no es posible que cambie la relacin
entre las personas un contexto social que no asume, no acepta o no confiere
valor a la diversidad. Se debe trabajar para que la exclusin discriminacin, de
paso a la inclusin significativa, efectiva deseada por todas las personas; en quela diversidad se valore como un activo motor del desarrollo de las sociedades.
Todo ello requiere tambin, crear conciencia a todos los miembros de la
sociedad, para lo cual es necesaria la realizacin de campaas publicitarias para
mejorar la comprensin pblica de la discapacidad; como lo indica la OMS-BM
en su Recomendacin N 7 (OMS-BM, 2011: 21) sobre sensibilizacin pblica
comprensin de la discapacidad. Plantea que debe oponerse a percepciones
negativas; recopilar informacin sobre el conocimiento, creencias actitudes
acerca de la discapacidad. Identificar deficiencias en la comprensin pblica me-
jorables con educacin e informacin pblica. Propone que gobiernos, ONGs
Asociaciones Profesionales, realicen campaas de marketing social, para cam-
biar actitudes frente a estigmatizaciones. La participacin de los Medios de Co-
municacin Social es crucial para el xito de las campaas.
En este mbito es necesario tener presente, no solo el lenguaje adecuado
al referirse a las personas con discapacidad, lenguaje que resalte la condicin de
persona con derechos iguales al resto de la poblacin no las deficiencias que
pueda tener la persona. Tambin ha que tener presente la advertencia que las
Naciones Unidas (ONU, 2010 b): 23) realiza respecto de las campaas: Es impor-tante destacar que la Convencin no se propone prevenir la discapacidad, lo que
sera un enfoque mdico, sino ms bien prevenir la discriminacin por motivos de
discapacidad. Las campaas para prevenir los accidentes promover el parto la
maternidad seguros son pertinentes para la seguridad pblica la salud. Ahora
bien, cuando esas campaas se promueven en el contexto de las personas con
discapacidad, la discapacidad se percibe como algo negativo la atencin se desva
del respeto por la diferencia la diversidad, as como de la lucha contra la discrimi-
nacin, que constituen la principal prioridad del modelo de derechos humanos.
Los principios orientaciones del paradigma de la discapacidad vigente, setienen que materializar en polticas pblicas de inclusin social de personas con
discapacidad, basada en derechos, donde la perspectiva de la discapacidad se
transversalice en las polticas sectoriales, cuenten en su elaboracin, monitoreo
evaluacin, con la participacin activa significativa de las organizaciones de
las personas con discapacidad donde la diversidad se valore como un factor de
desarrollo inclusivo.
Tal como se ha afirmado anteriormente, una poltica, sin una clara defini-
cin de focos estratgicos sin un plan de accin, solo son buenas intenciones,
un plan sin metas ni parmetros, no permite verificar si se estn cumpliendo losobjetivos declarados tampoco permite la vigilancia evaluacin participativa
de su implementacin, resultados e impactos.
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El camino para un monitoreo evaluacin de estos resultados e impactos
que se ofrece en este trabajo, creemos permitir por un lado, otorgar foco es-
tratgico a las polticas, planes programas, con las metas ideales o parmetros
formulados; por otro, avanzar en la elaboracin de indicadores especficos endiscapacidad, que permitan finalmente tener evidencias de la inclusin social
efectiva de las personas con discapacidad.
A la luz del enfoque de las polticas pblicas reseado de la realidad
de los pases, es necesario revisar en primer lugar, cules son los paradigmas
prevalecientes si las polticas vigentes apuntan en la direccin esperada o si-
guen ancladas en modelos a superados. y en segundo trmino, cul modelo
organizacional, es ms coherente con dichos principios que institucionalidad
dependencias jerrquicas, son ms eficientes, en el logro del ejercicio pleno e
igualitario de los derechos de las personas con discapacidad. Finalmente es ne-
cesario revisar si las acciones estatales son consistentes con la responsabilidad
de asegurar el ejercicio de los derechos, provisionando los recursos necesarios
requeridos, tanto financieros como tcnicos humanos.
El derecho a la diversidad es un valor de estos tiempos, como dice un a
frase que ho circula en internet: No se trata de tener derecho a ser iguales,
sino de tener igual derecho a ser diferentes, se podra agregar: con igualdad
de oportunidades para el ejercicio goce pleno de los derechos.
Finalmente retomado la idea esbozada anteriormente, las personas condiscapacidad forman parte de esta rica sinfona enriquecen con su presencia
la diversidad, la cual no solo ha que tolerar, sino principalmente aceptar final-
mente celebrar, lo sealaba magistralmente el rabino Sergio Bergman: Noso-
tros queremos la aceptacin de la diferencia como riqueza, como biodiversi-
dad, como unidad en esta multiplicidad, para que podamos decir que s somos
distintos, pero no somos distantes, somos diversos pero no dispersos, todo
esto nos enriquece como un pas y como una sociedad humana.45
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(CIADDIS), del Programa de Accin para el Decenio de las Amricas por
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