Presentación de PowerPoint - lilly.es · Introducción 3 1. Herramientas de planificación y...

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Proyecto MapEA: Mapa de recursos para

enfermos de Alzheimer

Resultados del piloto en Navarra

©2016 Ascendo Consulting Sanidad & Farma. Prohibida su revelación o reproducción sin autorización expresa del autor2

ÍNDICE

0. Introducción 3

1. Herramientas de planificación y organización 5

2. Proceso asistencial del paciente con deterioro cognitivo/demencia 13

3. Recursos disponibles para el manejo de la enfermedad 38

4. Áreas de mejora y recomendaciones/ iniciativas prioritarias 50


0. Introducción


A lo largo del presente documento se exponen las conclusiones de la encuesta realizada al Panel deexpertos de la Comunidad Foral de Navarra sobre distintos aspectos relacionados con el abordaje delas demencias en la región

PROCESO ASISTENCIAL

HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN

ÁREAS DE MEJORA Y RECOMENDACIONES

ASPECTOS ANALIZADOS EN LA ENCUESTA

Nota: a lo largo de la presentación se han incluido los siguientes iconos para señalar:

Comentarios relevantes realizados por el Panel de ExpertoE

Se detallan las herramientas de planificación y organización existentes y en desarrollo: Planes de Salud, Estrategias y Planes Estratégicos, Guías Clínicas, Protocolos, Programas, etc.

Se analizan en profundidad los subprocesos que lo integran, niveles asistenciales y perfiles que intervienen y relación entre ellos.

RECURSOSSe detallan los recursos estructurales y tecnológicos existentes en la Comunidad para el manejo de la patología.

Se presentan las áreas de mejora e iniciativas a poner en marcha para solventarlas a lo largo del proceso asistencial.

En ocasiones, tanto las áreas de mejora como las iniciativas hacen mención a los recursos estructurales y tecnológicos así como a las herramientas de planificación y organización disponibles.

1

2

3

4

PANEL DE EXPERTOS DE LA COMUNIDAD FORAL DE NAVARRA

PERFIL PROFESIONAL PROFESIONAL

Neurología Dra. M.ª Rosa Larumbe Ilundain

Psiquiatría Dr. José Joaquín Roldán Larreta

Geriatría Dra. Inés Francés Román

Atención Primaria Dr. Félix Zubiri Sáenz

Asociaciones de familiares de pacientes Doña Victoria Erice Lacabe


1. Herramientas de

planificación y organización


La Comunidad Foral de Navarra cuenta con diferentes herramientas de planificación y organizaciónque establecen el marco de actuación para el abordaje de las demencias / deterioro cognitivo

1. Plan de Salud de Navarra (2014-2020).

2. Estrategia Navarra de Atención Integrada a Pacientes Crónicos y Pluripatológicos (2013).

3. Plan Estratégico de Salud Mental de Navarra (2012-2016).

4. Plan de Atención Individualizada a Personas Mayores en Situación de Dependencia, atención en servicios residencialesy de atención diurna (2014).

5. Abordaje de la demencia. Guía de actuación en la coordinación Atención Primaria-Neurología (2008).

6. Guía de Recursos de Cuidados Paliativos en Navarra (2009).

7. Protocolo de fragilidad y Programa ATENEA.

8. Programas de prevención.

9. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia.

10. Plan específico para el abordaje de las demencias: se está llevando a cabo un piloto en 4 centros de Atención Primariade forma previa a su extensión progresiva a toda la red asistencial.

11. Plan de atención al paciente crónico con demencia: este plan se enmarca dentro del Plan de Salud de Navarra y para suelaboración se ha constituido un comité de expertos en atención a las demencias.

HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN SEÑALADAS POR LOS EXPERTOS

Además, los expertos han señalado las siguientes iniciativas en las que se está trabajando en la actualidad

Nota: estas herramientas se detallan en las siguientes diapositivas.

Proceso AsistencialHerramientas planificación

y organización Recursos

Áreas de mejora y recomendaciones


Entre los objetivos específicos del Plan de Salud se encuentra el de “Disminuir ladiscapacidad y promover la autonomía personal” que pretende (entre otrasactuaciones):

Cabe destacar que uno de los objetivos del Plan de Salud de Navarra es crear una Unidad Funcional de carácter Multidisciplinar de“Demencia, Parkinson y otros movimientos anormales y Enfermedades Neuromusculares”

Lograr que al menos un 20% de pacientes con demencia reciban estimulacióncognitiva.

Conseguir que al menos un 50% de pacientes dependientes tengan realizada unavaloración sociosanitaria integral y un Plan integral de cuidados.

Valorar la sobrecarga de al menos el 80% de las personas cuidadoras de pacientesen fase terminal, pacientes con demencia y pacientes con trastorno mental grave odiscapacidad intelectual.

Capacitar al menos al 25% de las personas cuidadoras de pacientes en faseterminal, pacientes con demencia y pacientes con trastorno mental grave odiscapacidad intelectual.

Dentro de la ESTRATEGIA DE ATENCIÓN A LA DEMENCIA Y OTRASNEURODEGENERATIVAS se contemplan los siguientes programas:

Programa de atención a la demencia.

Programa de atención al párkinson y otros trastornos del movimiento.

Programa de atención a las enfermedades neuromusculares.

Programa específico de capacitación y apoyo al cuidador de pacientes condeterioro cognitivo.

Fuente: http://www.navarra.es. Plan de Salud de Navarra 2014-2020

1. Plan de Salud de Navarra (2014-2020)





Fuente: http://www.navarra.es. Estrategia Navarra de Atención Integrada a Pacientes Crónicos y Pluripatológicos.

Este Plan es un instrumento que sienta las bases para un gran acuerdo entre los diversossectores implicados en la mejora de la salud mental de los ciudadanos navarros paraavanzar en la visión compartida de alcanzar mayores niveles de salud mental y deprestar la mejor atención posible a las personas con trastorno mental.

El Plan presenta objetivos organizados en 6 grandes líneas estratégicas, 16 objetivosgenerales, 76 objetivos específicos y 334 líneas de actuación.

Esta estrategia tiene como objetivo adaptar al Servicio de Salud de Navarra a losnuevos requerimientos que demanda la sanidad a nivel mundial, pasando de unaorganización conservadora, rígida, jerarquizada, fragmentada en tareas especializadas ycon responsabilidades diluidas para dar paso a una organización innovadora, flexible,plana, multidisciplinar y con responsabilidades bien definidas.

Con carácter general, el modelo de atención de crónicos será de aplicación a todopaciente crónico con independencia de la edad y de los procesos que le afecten.

La extensión del programa es progresiva, fundamentada en una priorización de lospacientes más severos y a los afectados por patologías definidas en el Plan de Salud.

Fuente: http://www.navarra.es. Plan de Salud Mental de Navarra 2012-2016

2. Estrategia Navarra de Atención Integrada a Pacientes Crónicos y Pluripatológicos (2013)

3. Plan Estratégico de Salud Mental de Navarra (2012-2016)




Alcance del Programa de Atención a Enfermedades Crónicas

Mapa estratégico del Plan de Salud Mental de Navarra


En este plan está dirigido a profesionales de los centros residenciales y de atención diaria y en él están recogidas algunas pautasorientativas para la elaboración de los planes de atención individualizada de las personas mayores dependientes.

ASPECTOS A CONSIDERAR POR EL EQUIPO INTERDISCIPLINAR EN LA ELABORACIÓN DE UN PLAN DE ATENCIÓNINDIVIDUALIZADA

Valorar el estado de salud psicofísico, funcional y social así como los problemas de salud que se presenten.

Priorizar las necesidades de atención integral de la persona con criterio de globalidad en el diseño de lasactuaciones.

Identificar y modificar, en lo posible, los factores de riesgo.

Mejorar la independencia, salud y supervivencia de las personas usuarias mediante:

• La prevención y tratamiento de las enfermedades.

• El diseño de planes interdisciplinares de cuidados, mejora de la funcionalidad y de rehabilitación.

Definir las estrategias e intervenciones con respecto a la persona usuaria, su familia y sus redes sociales de apoyo.

Concretar las atenciones especiales que precisa.

Proyecto de vida de cada persona que incluye sus deseos y preferencias hasta donde sea posible tenerlos en cuenta.

4. Plan de Atención Individualizada a Personas Mayores en Situación de Dependencia, atención enservicios residenciales y de atención diurna (2014)




Fuente: http://www.navarra.es. Plan de Atención Individualizada a Personas Mayores en Situación de Dependencia, atención en servicios residenciales y de atención diurna (2014)


Fuente: http://www.navarra.es. Guía de actuación en la coordinación Atención Primaria-Neurología

En el 2008, el Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea publicó esta guía dirigida a profesionales de Atención Primaria y neurólogos, con elobjetivo general de mejorar la atención de los pacientes con deterioro cognitivo o demencia en las etapas de diagnóstico, tratamiento yseguimiento de su enfermedad.

Proceso de actuación ante un paciente con sospecha de demencia (cambios cognitivos y/o conductuales y pérdidas funcionales) o quejas por pérdida de memoria

Antecedentes familiares y personalesForma de inicio y evolución de los

síntomas ¿Depresión? ¿Delirium?

Registro de fármacos Hábitos de vida

Exploración física y neurológica básicaPetición de pruebas complementarias

Consulta medicina

Valoración de resultados

Test Mini MentalTest del Informador

Escalas funcionales (si no hay previas)Si sospecha depresión Test de

Yesavage

Consulta enfermería

¿Polifarmacia?¿Alteración analítica?

¿Alteración ECG?¿Depresión?

Mini-Mental

Corrección y nueva

realización de Minimental

AlteradoSospecha demencia

Petición TC cranealDerivación a Neurología

¿Demencia? Otros diagnósticos

Dudoso

Control semestralValorar realización Test de Memoria

Normal

Control anual

Seguimiento individualizado

Plan de cuidados multidisciplinar al paciente y persona cuidadoraMedicina – Enfermería – Trabajo Social

PLAN PERSONAL ATENCIÓN A LA FRAGILIDAD

SÍ

NO

SÍ

NO

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

Mejorar el abordaje inicial delas personas que acuden a APpor síntomas y/o signosrelacionados con el deteriorocognitivo.

Reconocer las demencias deetiología reversible.

Capacitar a los profesionales deAP en el empleo de las escalaspsicométricas más habituales,especialmente en Mini-Mental.

Establecer criterios deinterconsulta a AE.

Establecer criterios deseguimiento de los pacientescon deterioro cognitivo odemencia en AP y Neurología.

Contemplar los aspectos éticosy legales propios de estaenfermedad neurodegenerativaa lo largo de todo el proceso deatención al paciente.

5. Guía “Abordaje de la demencia. Guía de actuación en la coordinación Atención Primaria-Neurología”





Fuente: http://www.navarra.es. Guía de Recursos de Cuidados Paliativos del Servicio Navarro de Salud Osasunbidea

Esta Guía está dirigida a familiares de pacientes y profesionales que colaboran en su cuidado, y en ella se recogen los recursos disponiblesen la Comunidad para la atención y cuidados paliativos de los pacientes más complejos.

Respecto a los recursos cabe destacar las urgencias extrahospitalarias para momentos en los que AP no está disponible, Equipos deSoporte Domiciliario e ingreso en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios.

Además, en el documento destaca el papel fundamental de Atención Primaria como nivel asistencial responsable de la coordinación delproceso

6. Guía de Recursos de Cuidados Paliativos en Navarra (2009)

7. Protocolo de fragilidad y Programa ATENEA




Se trata de un programa para llevar a cabo la valoración general de las personas mayores en Atención Primaria. Este programa valora lafragilidad, el riesgo de caídas y, aunque no es un programa específico de demencias, el deterioro cognitivo, entre otros aspectos.


NOMBRE DEL PROGRAMATIPO DE

PREVENCIÓNRESPONSABLE

Específico para demencias

OBJETIVOS

Saber envejecer PrimariaClínica Josefina

ArreguiNo

Conocimiento de factores tanto físicos como cognitivos que ayudan a un envejecimiento más saludable.

Prevención de riesgo cardiovascular

Primaria Dr. Óscar Lecea No Prevención primaria de factores de riesgo cardiovascular.

Envejecimiento Activo PrimariaGobierno de

NavarraNo Pautas para envejecer de forma saludable.

Talleres de memoria a cuidadores con déficit de memoria no

objetivadosPrimaria AFAN Sí Cuidado del cuidador.

Estimulación cognitiva en deterioro cognitivo

Secundaria Dr. Germán Josué SíMantenimiento de la función cognitiva en pacientes con diagnóstico de deterioro cognitivo leve o demencia estadio GDS: 3-4.

A excepción del programa de Prevención de Riesgo Cardiovascular, los expertos señalan que estos programas no se conocen en profundidad enAtención Primaria; a pesar de ello son considerados de elevada importancia.

Los expertos consideran de gran importancia implantar programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia para aumentar laefectividad terapéutica de los tratamientos actuales.

8. Programas de prevenciónA continuación se exponen los Programas de Prevención que se están aplicando en la actualidad:

9. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia

NOMBRE DEL PROGRAMA RESPONSABLE OBJETIVOS

Guía clínica Primaria-Especializada

Cada médico Prevención y diagnóstico temprano de E.A y deterioro cognitivo

Protocolo sospecha de demencia

Dña. Mª Ángeles Nuin VillanuevaDeterminar la actuación a seguir en Atención Primaria ante un paciente con sospecha de demencia

E

E





2. Proceso asistencial del

paciente con deterioro

cognitivo/demencia


Subproceso 2. Valoración inicial

Subproceso 1. Detección de primeros síntomas

Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación

Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico

Subproceso 5. Seguimiento

Entorno del paciente

Atención Especializada

Atención Primaria

Ámbito sociosanitario

Subproceso 6. Cuidados Paliativos

El proceso asistencial de los pacientes con deterioro cognitivo/demencia se puede subdividir en lossiguientes 7 subprocesos asistenciales:

Nota: el detalle de los subprocesos se detalla en las siguientes diapositivas.

Proceso AsistencialHerramientas planificación y

organización Recursos


Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico










Atención Primaria



Subprocesos 1 y 2: Sospecha de la existencia de deterioro cognitivo y valoración inicial





Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS

APOYO AL PACIENTE Y FAMILIARES

ATENCIÓN PRIMARIARealiza la evaluación inicial a nivel cognitivo,

funcional y de comportamiento

ATENCIÓN ESPECIALIZADASospecha de demencia durante:• El diagnóstico o tratamiento de

comorbilidades.• Ingreso en urgencias

ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARESEl paciente / familiares está en contacto con las

Asociaciones para el asesoramiento y apoyo

PACIENTE / FAMILIARDetecta los primeros síntomas

ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARES

• Cuida, asesora y apoya a los familiares/ cuidadores.

• Proporciona información• Tramita recursos

necesarios

• Sospecha de enfermedad neurodegenerativa• Complicaciones no previsibles o dificultades de

manejo en el curso de una demencia ya diagnosticada

Circuitos y agentes más habituales

SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de centros de día...)

Detecta situaciones de riesgo.Si disponen de personal especializado, se realiza una primera

evaluación del paciente.

Subproceso 2. VALORACIÓN INICIAL

CONSULTA ESPECIALIZADAPara confirmación diagnóstica

(Consultar Subproceso 3.)




SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de centros de

día...)• Completa la evaluación de

los pacientes y sus familiares y determinar necesidades de apoyo.

• Realiza revisiones a domicilio


Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS

ATENCIÓN ESPECIALIZADASospecha de demencia durante:• El diagnóstico o tratamiento de

comorbilidades.• Ingreso en urgencias

ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARESEl paciente / familiares está en contacto con las

Asociaciones para el asesoramiento y apoyo

PACIENTE / FAMILIARDetecta los primeros síntomas

SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de centros de día...)

Detecta situaciones de riesgo.Si disponen de personal especializado, se realiza una

primera evaluación del paciente.

ATENCIÓN PRIMARIARealiza la evaluación inicial a nivel cognitivo,

funcional y de comportamiento

• El propio paciente y/o sus familiares suelen ser los primeros en detectar la aparición de los síntomas iniciales de la enfermedad. Generalmente elpaciente acude a su Médico de Atención Primaria acompañado por algún familiar y principalmente con quejas subjetivas de memoria o sospechade demencia (dato subjetivo proporcionado por los Expertos en base a su experiencia).

• Si el paciente acude a Centros de día o está ingresado en alguna Residencia, puede ser el propio Centro de Atención Sociosanitaria el que detectela aparición de los primeros síntomas así como las situaciones de riesgo. Además, cuando el centro dispone de personal especializado, puedellevar a cabo la evaluación inicial del paciente.

• En algunas ocasiones los pacientes/familiares están en contacto con las Asociaciones para recibir asesoramiento y apoyo ante la aparición de losprimeros síntomas.

• La detección de los primeros síntomas puede llevarse a cabo también en Atención Especializada si el paciente está siendo diagnosticado otratado por otras patologías.

E






ATENCIÓN PRIMARIARealiza la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de

comportamiento

SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de centros de

día...)• Completa la evaluación de los

pacientes y sus familiares y determinar necesidades de apoyo.

• Realiza revisiones a domicilio

ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARES

• Cuida, asesora y apoya a los familiares/ cuidadores.

• Proporciona información• Tramita recursos necesarios

• Sospecha de enfermedad neurodegenerativa• Complicaciones no previsibles o dificultades de manejo

en el curso de una demencia ya diagnosticada

Subproceso 2. VALORACIÓN INICIAL

CONSULTA ESPECIALIZADAPara confirmación diagnóstica

(Consultar Subproceso 3)

• En el caso de que exista una sospecha de enfermedad neurodegenerativa o surjan complicaciones no previsibles o dificultades de manejo en el curso de unademencia ya diagnosticada, el Médico de Atención Primaria deriva al paciente a la consulta especializada, lugar en el que se realizará la confirmación deldiagnóstico.

E

La confirmación del diagnóstico se lleva a cabo en Atención Especializada, donde destaca el papel desarrollado por los siguientes especialistas en función delas condiciones del paciente:

1. Neurólogo: es el principal referente en AE para el estudio de las Demencias.

2. Psiquiatra: interviene como consultor en caso de aparición de síntomas conductuales.

3. Geriatra: interviene en pacientes pluripatológicos o con edad avanzada.

El apoyo al paciente y los familiares en la valoración inicial es fundamental. Así, cuando el paciente está en servicios sociales, puede recibir revisiones adomicilio y se puede determinar si existe o no la necesidad de prestarle apoyo.

Por otra parte, el papel de las Asociaciones Familiares de Pacientes es el de cuidar, asesorar y apoyar a los familiares o cuidadores del enfermo, proporcionarinformación detallada sobre la enfermedad y su pronóstico y tramitar aquellos recursos necesarios.





Subproceso 2. VALORACIÓN INICIAL - Continuación

• Durante la valoración inicial, los especialistas llevan a cabo la Anamnesis y entrevista clínica con el paciente y un informador fiable.Del mismo modo, realizan una exploración neuropsicológica abreviada, una valoración de la repercusión funcional, una exploraciónfísica y neurológica detallada y un estudio analítico con pruebas de laboratorio rutinarias.

• Las herramientas que más se suelen utilizar para la exploración neuropsicológica abreviada y la valoración de la repercusión funcionalpor especialidades son las siguientes:

EXPLORACIÓN NEUROPSICOLÓGICA ABREVIADA

• Versión española normalizada del MMSE• Lista de palabras de CERAD

• Versión española normalizada del MMSE

• Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC)

• Test de Pfeiffer, MIS

• Test de los 7 minutos• Test del Reloj• Eurotest o T@M • Test de Buschke


• Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC)

• Test de los 7 minutos• Test del Reloj • Eurotest o T@M


VALORACIÓN DE LA REPERCUSIÓN FUNCIONAL

• Escala de Lawton y Brody• Índice de Barthel• Índice de Katz

• Escala de Lawton y Brody• Índice de Barthel• Índice de Katz

• Escala de Lawton y Brody • Índice de Barthel

• Escala de Lawton y Brody • Índice de Barthel• Actividades Instrumentales

de la Vida Diaria (AIVD)

• Actividades básicas de la Vida Diaria (ABVD)Neurólogo

Geriatra

Psiquiatra

MAP













Atención Primaria



Subproceso 3: Diagnóstico de confirmación en atención especializada





Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN

S. GERIATRÍAEjerce de consultor

S. NEUROLOGÍADiagnóstico de confirmación

S. PSIQUIATRÍAEjerce de consultor

Diagnóstico de sospecha de deterioro cognitivo

Aplicación de Protocolos, Guías clínicas y otros documentos de consenso Circuitos y agentes más habituales

TC

CRANEAL

ATENCIÓN PRIMARIAEvaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de

comportamiento

Pruebas neuropsicológicas

Pruebas neuroimagen estructural

RM

En casos excepcionales se realizan análisis genéticos de formas familiares derivando a otros centros especializados

Pruebas de medicina nuclear

SPECT PET AmiloidePET FDG

Pruebas diagnósticas

Pacientes con edad avanzada o pluripatología

Pruebas en centros privados concertados

Dificultades en el diagnóstico diferencial










ATENCIÓN PRIMARIAEvaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de

comportamiento

Pacientes con edad avanzada o pluripatología (salvo en el área sanitaria

de Tudela)

• Cuando la sospecha de deterioro cognitivo/demencia se lleva a cabo en Atención Primaria, el profesional suele tomar las siguientes decisiones enfunción de los resultados de la evaluación inicial del paciente:

ꟷ Continuar realizando pruebas en caso de que haya dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo.

ꟷ Derivar al paciente en caso de sospecha de enfermedad neurodegenerativa.

• El principal circuito de derivación desde atención primaria a atención especializada es al servicio de neurología. En situaciones de pluripatologíao edad avanzada del paciente, la derivación se puede realizar al servicio de geriatría, mientras que al servicio de psiquiatría llegan en caso de quepresenten síntomas psicológicos y conductuales disruptivos.

• Generalmente, la primera vez que el paciente acude a la consulta ya se encuentra en fase de demencia leve (dato proporcionado por losexpertos en base a su experiencia).

• El principal criterio diagnóstico de las demencias es el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM IV-R)

E




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PRUEBAS DE EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA

• Las Pruebas de Evaluación Neuropsicológica para la detección del deterioro cognitivo/demencia son un estudio complementario que se puede solicitardesde cualquier consulta de neurología y desde la consulta monográfica de neurología del Complejo Hospitalario de Navarra. Además, otros centrosprivados realizan estas pruebas, entre ellos la Clínica Josefina Arregui, la Clínica Universidad de Navarra, la Clínica Padre Menni y la Fundación Argibide.

• Las principales barreras que dificultan el acceso a estas pruebas están relacionadas con la falta de profesionales especializados en neuropsicología y laslargas listas de espera existentes.

PRUEBAS DE NEUROIMAGEN ESTRUCTURAL

• Para llevar a cabo el diagnóstico de confirmación y el screening del deterioro cognitivo/demencia, se realizan Pruebas De Neuroimagen Estructural (TC yRM). Aunque ambas pruebas están disponibles en los Hospitales del Servicio Navarro de Salud, en situaciones de larga lista de espera la RM se puedederivar a algunos centros privados concertados.

• El TC craneal se solicita de manera protocolizada y puede hacerse tanto desde Atención Primaria como desde Atención Especializada (neurología,geriatría y psiquiatría), sin embargo en esta etapa del diagnóstico el paciente ya suele estar en atención especializada. En ocasiones, el Médico deAtención Primaria puede solicitar un TC antes de derivar al paciente.

• La RM puede ser solicitada por el médico de atención primaria (aunque rara vez lo hacen) o por el médico de atención especializada, sin embargo, debidoal alto coste y las largas listas de espera, se solicita solo en casos seleccionados.

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TC CRANEAL

ATENCIÓN PRIMARIAEvaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento

Pruebas de evaluación neuropsicológica


RM

Pacientes con edad avanzada o pluripatología (salvo en el área sanitaria de Tudela)

E




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PRUEBAS DE MEDICINA NUCLEAR

• Las pruebas de medicina nuclear (SPECT y PET) se solicitan desde el Servicio de Neurología para el diagnóstico diferencial de las demencias. A continuación se incluye una brevedescripción sobre la utilización de las mismas en la Comunidad:

SPECT: esta prueba está contemplada en el catálogo de prestaciones de la Comunidad, y principalmente se llevan a cabo en el Complejo Hospitalario de Navarra y la ClínicaUniversidad de Navarra.

PET FDG y PET Amiloide: estas pruebas están contempladas en el catálogo de prestaciones de la Comunidad si bien para su realización el paciente se deriva desde el Servicio deNeurología del Complejo Hospitalario de Navarra a la Clínica Universitaria de Navarra, previa autorización de Dirección Médica del CHN. Principalmente se emplea en eldiferencial en pacientes jóvenes.

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ANÁLISIS GENÉTICOS DE FORMAS FAMILIARES. En algunos casos excepcionales se realizarán análisis genéticos de las formas familiares disponibles en el Complejo Hospitalario deNavarra o derivando las muestras a otros centros especializados (especialmente al Hospital Clinic de Barcelona).

Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DECONFIRMACIÓN


TC CRANEAL Pruebas neuropsicológicas


RMPruebas de medicina

nuclear

SPECT PET AmiloidePET FDG

Dificultades en el diagnóstico diferencial

• Cuando el especialista confirma el diagnóstico de deterioro cognitivo/demencia, la comunicación al paciente se hace, en líneas generales, en un única visita aunqueposteriormente el paciente suele acudir al Médico de Atención Primaria con el fin de aclarar dudas.

• Centros que llevan a cabo actividades de acompañamiento: Clínica Josefina Arregui: estandarización del proceso de comunicación del diagnóstico, asistencia psicosocial con apoyo psicológico, asistencia social, etc. y Programas de

estimulación cognitiva. Unidad de Psicogeriatría de Tudela: estandarización del proceso de comunicación del diagnóstico y derivación a Cruz Roja y Centros de día para llevar a cabo programas de

estimulación cognitiva. Clínica Padre Menni: estandarización del proceso de comunicación del diagnóstico, consejo al paciente y a los familiares, programa EDUCA-DEM de prevención de sobrecarga

del cuidador y Programas de estimulación cognitiva.

E













Atención Primaria



Subproceso 4a: Inicio del tratamiento farmacológico





Subproceso 4.a. INICIO DEL TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO


S. NEUROLOGÍAPrescripción de fármacos

antidemencia y seguimiento



Si el paciente presenta síntomas psicológicos y conductuales disruptivos

Si el paciente presenta síntomas psicológicos y conductuales

disruptivosPaciente de edad avanzada

y pluripatológicos

ATENCIÓN PRIMARIA• Valoración de la efectividad• Control de efectos

secundarios.

Descompensación, mala evolución, cambio de

sintomatología o agravamiento

• El tratamiento farmacológico específico de las demencias (anticolinesterásicos/memantina) se inicia en Atención Especializada, principalmente enel servicio de neurología.

• En la Comunidad se aplican mecanismos de control para la prescripción de fármacos específicos de demencia. Existen protocolos/guías deutilización específicos para la prescripción de estos fármacos y se necesita un visado por el servicio de prestaciones farmacéuticas que se concedeal cumplir determinados criterios diagnósticos. Actualmente no existen restricciones ni barreras para el acceso al tratamiento antidemencia.

E

• El Médico de Atención Primaria receta tratamientos para los síntomas conductuales y psicológicos/psiquiátricos asociados a la demencia y realizael seguimiento de la medicación específica de demencias tras la derivación de Atención Especializada.













Atención Primaria



Subproceso 4b: Inicio del tratamiento no farmacológico





• El tratamiento no farmacológico se inicia tanto en Atención Primaria como en Especializada (fundamentalmente en el servicio de neurología y en algunas ocasiones en geriatría).

• Es posible derivar a los pacientes para recibir terapias de estimulación cognitiva a la Unidad de Memoria del Centro Psicogeriátrico San Francisco Javier, a través del SistemaNavarro de Salud, o a la Clínica Josefina Arregui de forma privada. Además, en Tudela y Pamplona se realizan talleres específicos de estimulación cognitiva para personas condemencia leve-moderada en Cruz Roja. En estos momentos, en Pamplona existen al menos una entidad privada y cuatro centros de día con programas específicos de estimulacióncognitiva. Alsasua y el Área de Salud de Tudela cuentan con uno y dos centros de día respectivamente con estos servicios. Parte del coste de estas terapias está financiado por laadministración pública cuando el paciente tiene un reconocimiento de dependencia.

• En general no se percibe una actuación proactiva por parte del profesional hacia el tratamiento no farmacológico, principalmente debido a la falta de tiempo disponible en laconsulta.

• Las principales barreras son:

Falta de conocimiento de los recursos disponibles y falta de confianza en la utilidad de los mismos.

Escasez de protocolos que estandaricen su uso en pacientes que cumplan determinados criterios.

Dificultades para el desplazamiento de los pacientes.

Barreras económicas y escasez de plazas en la red pública.

• En ocasiones los pacientes o cuidadores pueden buscar o utilizar medidas complementarias a la prescripción del médico: servicios de estimulación privados, escuelas depacientes, programas de las Asociaciones de Familiares, Programas de “Cuidar y Cuidarse”.

• Los pacientes presentan una sensación de mejora en su autoestima y en las habilidades de la vida diaria, repercutiendo en un aumento de la calidad de vida de los cuidadores.

Subproceso 4.b INICIO DEL TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO

S. NEUROLOGÍA S. PSIQUIATRÍA

ATENCIÓN PRIMARIA

• Intervención o estimulación cognitiva. • Programas de intervención sobre

actividades de la vida diaria. • Plan de cuidados estandarizado en

pacientes con demencia• Programas de actividad física.


• Intervención o estimulación cognitiva.

• Plan de cuidados estandarizado en pacientes con demencia.





• Plan de cuidados estandarizado en pacientes con demencia• Programas de actividad física.

S. GERIATRÍA

E





• Médico de Atención Primaria: proporciona información sobre hábitos de vida saludables y programas y actividades de estimulación. Además,orienta al cuidador y a la familia del enfermo.

ROL DE LOS ESPECIALISTAS EN EL TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO




Subproceso 4.b INICIO DEL TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO

S. NEUROLOGÍA S. PSIQUIATRÍA

ATENCIÓN PRIMARIA

• Intervención o estimulación cognitiva. • Programas de intervención sobre

actividades de la vida diaria. • Plan de cuidados estandarizado en

pacientes con demencia• Programas de actividad física.



• Plan de cuidados estandarizado en pacientes con demencia.





• Plan de cuidados estandarizado en pacientes con demencia• Programas de actividad física.

S. GERIATRÍA

• Neurólogo: proporcionan información sobre actividades, programas y ejercicios y realiza la derivación a programas específicos de estimulacióncognitiva del Servicio Navarro De Salud.

• Geriatra: interviene tanto en la prescripción y asesoramiento de estimulación cognitiva como dando pautas en el manejo conductual.

• Psiquiatra: aporta pautas y estrategias de manejo para el abordaje de los síntomas psiquiátricos y comportamentales, aunque no de formasistemática y solo en los casos en los que se demanda su intervención.










Atención Primaria



b

Subproceso 5: Seguimiento de la enfermedad





Subproceso 5. SEGUIMIENTO

S. GERIATRÍASeguimiento del paciente hasta fases moderadas-avanzadas de la enfermedad, principalmente en casos de pluripatología

S. NEUROLOGÍASeguimiento del paciente hasta

fases moderadas y consultor para atención primaria.

S. PSIQUIATRÍASeguimiento de las

alteraciones de conducta hasta su estabilización

ATENCIÓN PRIMARIASeguimiento del paciente en todas las fases de la

demencia, generalmente a demanda del familiar o por iniciativa de los médicos al incluir al enfermo

en la consulta programada de crónicos.


SERVICIOS SOCIALES

• Seguimiento del paciente. • Valoración de necesidades sociales y

asesoramiento de recursos.

ASOCIACIÓN PACIENTES Y FAMILIARES

• Asesoramiento y atención al cuidador




Alta del paciente en fase moderada

* El seguimiento de la enfermedad se realiza generalmente de manera anual.







S. NEUROLOGÍASeguimiento del paciente hasta fases moderadas

y consultor para atención primaria.

S. PSIQUIATRÍASeguimiento de las alteraciones de

conducta hasta su estabilización

ATENCIÓN PRIMARIASeguimiento del paciente en todas las fases de la demencia,

generalmente a demanda del familiar.


SERVICIOS SOCIALES• Seguimiento del paciente. • Valoración de necesidades sociales y asesoramiento

de recursos.






• El seguimiento se lleva a cabo en el servicio de neurología hasta la fase moderada de la enfermedad, momento en el que el paciente se deriva a AtenciónPrimaria. A partir de este momento, el neurólogo ejerce de consultor para el médico de Atención Primaria. El Plan de Atención al Paciente Crónico ha permitidocrear una unidad funcional de demencia en Atención Especializada que sirve de referencia para el seguimiento crónico en estadios avanzados y a la que losmédicos de Atención Primaria pueden recurrir cuando lo necesiten.

• El especialista establece un calendario de visitas programadas para el seguimiento del paciente desde que éste es diagnosticado hasta que recibe el alta en fasemoderada y es derivado a Atención Primaria.

• El médico de Atención Primaria es el referente para el paciente por lo que en las visitas de rutina, a lo largo de todas las fases de la enfermedad, realiza elseguimiento de la medicación y el control de los posibles efectos secundarios. En el momento en el que existe una descompensación, mala evolución, cambio desintomatología o agravamiento de la enfermedad, el paciente es derivado a Atención Especializada. Además, en algunos centros de salud se organizan Talleres deCuidadores.

• Los servicios sociales juegan un papel importante en el seguimiento del paciente y en la valoración de las necesidades sociales del paciente / cuidador así comoen el asesoramiento sobre los recursos disponibles.

• Las Asociaciones de Familiares de Pacientes proporcionan asesoramiento y atención al cuidador.

E







S. NEUROLOGÍASeguimiento del paciente hasta fases moderadas

y consultor para atención primaria.

S. PSIQUIATRÍASeguimiento de las alteraciones de

conducta hasta su estabilización

ATENCIÓN PRIMARIASeguimiento del paciente en todas las fases de la demencia,

generalmente a demanda del familiar.


SERVICIOS SOCIALES• Seguimiento del paciente. • Valoración de necesidades sociales y asesoramiento

de recursos.






• Durante el seguimiento del paciente se evalúan los aspectos cognitivos y funcionales y motores con las siguientes herramientas:

1. Aspectos cognitivos: Escala de Deterioro Global (GDS).

2. Aspectos funcionales y motores: Índice de Barthel y Escala de Lawton y Brody principalmente.

• En Atención Primaria se detectan, mediante entrevistas periódicas con la familia / cuidadores, los riesgos clínicos y sociales del paciente, si bienno existe un protocolo de seguimiento sistematizado en demencias establecido para ello.

• Los mensajes de naturaleza social y de estilo de vida (importancia de no vivir solo, impacto en la capacidad de conducción, acceso a ayudas, etc.) secomunican al paciente y al cuidador de forma oral y presencial.

• Las principales barreras son:

Falta de tiempo en las consultas de Atención Primaria y Especializada, enfermería y trabajo social.

Falta de coordinación y de vías claras de derivación ante la aparición de trastornos conductuales.

Ausencia de un profesional de referencia en Atención Especializada ante situaciones de descompensación del paciente.

Ausencia de protocolo de seguimiento con unidades específicas y profesionales de referencia para el médico de Atención Primaria.

El aislamiento de algunos pacientes dificulta el seguimiento.

E













Atención Primaria






Subproceso 6: Acceso del paciente a cuidados paliativos


S. GERIATRÍASeguimiento del paciente hasta

fases moderadas-avanzadas de la enfermedad, principalmente en

casos de pluripatología

S. NEUROLOGÍASeguimiento del paciente hasta

fases moderadas y consultor para atención primaria.

S. PSIQUIATRÍASeguimiento de las

alteraciones de conducta hasta su estabilización

ATENCIÓN PRIMARIASeguimiento del paciente en todas las fases de la demencia, generalmente a demanda del familiar.


SERVICIOS SOCIALES• Seguimiento del paciente. • Valoración de necesidades sociales y

asesoramiento de recursos.



Seguimiento y cuidados paliativos

Pacientes con demencia avanzada



Subproceso 6. CUIDADOS PALIATIVOS

• Atención Primaria es el principal responsable de la introducción del paciente en el programa de cuidados paliativos y la prestación de atencióndomiciliaria integral.

• Los Servicios Sociales prestan apoyo y asesoramiento a las familias e informan sobre los recursos disponibles.

E




La principal barrera existente es la falta de estandarización de la atención paliativa a los pacientes con demencia. Los programas de cuidados paliativos no atienden, en general, a pacientes con demencia debido principalmente a la falta de recursos.


El rol que desempeñan las Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer es el de asesorar e informar a lo largo de las etapas dela enfermedad a los pacientes y cuidadores sobre los siguientes aspectos:

• Evolución de la enfermedad: impacto en la familia, dudas respecto al diagnóstico, pruebas clínicas y tratamientos.• Recursos existentes, tanto sociales como sanitarios.• Acompañamiento en el proceso de duelo.

Su papel va cambiando a lo largo de las etapas de la enfermedad, resultando fundamental en varias de ellas para el apoyo a los familiaresy cuidadores:

Taller de memoria dirigido a cuidadores de pacientes con

demencia

Prevención

Cuando se detectan signos de deterioro cognitivo en los

talleres dirigidos a cuidadores, se les aconseja que consulten a su

médico

Identificación temprana del deterioro cognitivo en población en riesgo

Papel informativo

Evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de

comportamiento

Papel informativo

Pruebas de neuropsicología

Papel informativo

Diagnóstico diferencial para detectar otras

demencias/patologías

Papel informativo

TratamientoSeguimiento de familias, fundamentalmente cuidadores

Asesoramiento individual y apoyo emocional

Papel informativo sobre recursos existentes

Seguimiento

Acompañamiento de cuidadores

Apoyo emocional

Asesoramiento y formación

Cuidados paliativos

Rol de las Asociaciones de familiares de pacientes a lo largo del proceso asistencial





• A pesar de que la valoración basal del cuidador para identificar la carga del cuidador o las dificultades que pueden surgir en el curso de laenfermedad están planteadas en la Estrategia Navarra de Atención a Crónicos y Pluripatológicos, la percepción de los cuidadores es que ésta no selleva a cabo. En ocasiones, cuando el paciente está ingresado, el trabajador social lleva a cabo esta actividad.

• Principalmente se evalúan aspectos económicos y vida familiar/laboral durante la fase de seguimiento de la enfermedad. Además se toman enconsideración, aunque en menor medida, la salud del propio cuidador así como su capacidad para pedir ayuda.

VALORACIÓN BASAL DEL CUIDADOR

• Los expertos señalan la importancia que tiene una buena comunicación con el paciente y su cuidador/familiar, fundamentalmente durante laevaluación inicial, la detección del deterioro cognitivo, el inicio del tratamiento, el seguimiento y el comienzo de cuidados paliativos.

• La atención al paciente con demencia y su familia debe sustentarse en la comunicación para informarse acerca de la enfermedad, la detección desituaciones de riesgo, las iniciativas existentes para el apoyo al cuidador y los recursos disponibles.

• La comunicación es la base para que el proceso de la enfermedad sea lo más llevadera para el cuidador y en general se considera que se realizacon buena calidad.

• Los familiares destacan la necesidad de un profesional de referencia con quien tratar de forma ágil y accesible temas puntuales comoalteraciones, medicaciones, etc. A su vez, consideran que la información proporcionada por los profesionales de Atención Especializada, sobretodo en el inicio del tratamiento y el seguimiento de la patología es mejorable.

COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE Y SU CUIDADOR/FAMILIAR




• El paciente participa de manera activa en las etapas tempranas de la enfermedad, disminuyendo su protagonismo con el aumento del deteriorocognitivo según avanza la patología y aumentando así el papel que juega el familiar/cuidador.

PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE A LO LARGO DEL PROCESO ASISTENCIAL


3. Recursos disponibles


RECURSOS TECNOLÓGICOS*: Tomografía computarizada (TC): 13

RM (RM): 8

Tomografía computarizada de emisiónmonofotónica (SPECT): 2

Tomografía por emisión de positrones (PET): 2

INSTITUCIONES CON ACTIVIDADES DEINVESTIGACIÓN EN DETERIORO COGNITIVO/DEMENCIA:

Navarrabiomed

Centro de Investigación Médica Aplicada(CIMA)

Clínica Psiquiátrica Padre Menni

HOSPITALES*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS:

1. Complejo Hospitalario de Navarra2. Hospital García Orcoyen3. Centro San Francisco Javier4. Hospital Reina Sofía

CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 1. Centro Hospitalario Benito Menni2. Hospital San Juan de Dios3. Clínica Psiquiátrica Padre Menni

OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 1. Clínica Psicogeriátrica Josefina Arregui2. Clínica Universidad de Navarra

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Clínica Arcángel San Miguel2. Clínica San Fermín




Visión global de los recursos estructurales y tecnológicos con los que cuenta la Comunidad:

CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA (Consulta que dedica parte de sus recursosal diagnóstico y seguimiento de demencias y trastornos degenerativos): Unidad de psicogeriatría (área de salud de Tudela).

Consulta de Demencia del Complejo Hospitalario de Navarra.

Clínica Psicogeriátrica Josefina Arregui.

Unidad de Memoria del Psicogeriátrico San Francisco Javier.

Clínica Universitaria de Navarra.

Clínica Padre Menni.

En las siguientes diapositivas se detallan los recursos anteriormente mencionados

*Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad ***Fuente: http://www.ceafa.es/**Fuente: Catálogo de Centros de Atención Primaria 2016 del Ministerio de Sanidad

CENTROS DE SALUD**:

GESTIÓN PÚBLICA DIRECTA: 58

GESTIÓN PÚBLICA OTRAS MODALIDADES: 0

GESTIÓN PRIVADA: 0

ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE PACIENTES CONALZHEIMER***:

La Comunidad Foral de Navarra cuenta con laAsociación Uniprovincial de Alzheimer


CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA:


UNIDAD DE PSICOGERIATRÍA DEL HOSPITAL REINA SOFÍA DE TUDELA

• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: Área de salud de Tudela y la Ribera.

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un Médico de Atención Primaria o un Especialista.

• Pruebas específicas que llevan a cabo:

ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TC y RM.

ꟷ Pruebas neuropsicológicas: se derivan a Pamplona.

ꟷ Pruebas de medicina nuclear: se derivan a Pamplona.

• Llevan a cabo el seguimiento de los pacientes diagnosticados de deterioro cognitivo/demencia

• Proceso de acompañamiento del paciente mediante la estandarización del proceso de comunicación del diagnóstico y la realización del seguimiento.

• Disponen de cuidados paliativos.





CLÍNICA PSICOGERIÁTRICA JOSEFINA ARREGUI

• Tipo de centro: privado.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: todo el territorio.

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: Libre, tras derivación de un médico de atención primaria (con autorización de la Subdirección y una vez que ha habido consenso con especialistas) o tras derivación de un médico especialista.


ꟷ Pruebas neuropsicológicas.

• Existe una lista de espera de 5 semanas para hospitalización y de 1 semana para los programas de psicoestimulación.

• Programas de prevención: Saber Envejecer (prevención primaria).


• Proceso de acompañamiento del paciente mediante la estandarización del proceso de comunicación del diagnóstico, la asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia social, etc. y con programas de estimulación cognitiva.





UNIDAD DE MEMORIA DEL PSICOGERIÁTRICO SAN FRANCISCO JAVIER

• Tipo de centro: público.


• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de los Servicios de Neurología (fundamentalmente), Geriatría y desde el Hospital de Día del Psicogeriátrico.

• Llevan a cabo el seguimiento de los pacientes diagnosticados de deterioro cognitivo/demencia.





CONSULTA DE DEMENCIA DEL COMPLEJO HOSPITALARIO DE NAVARRA• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: área de Salud de Pamplona, zona Norte, zona media y Estella.

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un Médico Especialista. Todos los neurólogos con actividad en consultas externas atienden las consultas de deterioro cognitivo, y en casos seleccionados, son derivados por ellos a la consulta monográfica.


ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TC y RM. Se puede derivar a los pacientes a la Unidad Móvil de RM Pamplona, la Clínica San Miguel, el Centro Medicis y la Clínica Universidad de Navarra


ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT. Se puede derivar a los pacientes a la Clínica Universidad de Navarra (PET FDG y PET de Amiloide).






CLÍNICA UNIVERSIDAD DE NAVARRA



• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: libre o tras derivación de un médico especialista (no tiene concierto con el SNS para consultas de neurología).


ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TC y RM.


ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT, PET FDG y PET Amiloide.





CLÍNICA PADRE MENNI



• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: libre o tras derivación de un médico especialista (no tiene concierto con el SNS para consultas de neurología).



• Proceso de acompañamiento del paciente mediante la estandarización del proceso de comunicación del diagnóstico, consejo al paciente y a los familiares, programa EDUCA-DEM de prevención de sobrecarga del cuidador y Programas de estimulación cognitiva.





LÍNEAS Y CENTROS DE INVESTIGACIÓN DE LA COMUNIDAD:





Líneas de investigación que se están desarrollando en los centros de la Comunidad Autónoma

Centros de Investigación Líneas de Investigación

Functional NeuroimagingLaboratoryMaría A. Pastor MuñozUniversidad de Navarra-Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA)-CIBERNED

• Estudio de los marcadores genéticos de enfermedades neurodegenerativas con demencia o parkinsonismo tanto familiares comoesporádicas.

• Actualmente están realizando secuenciación de última generación para el análisis de todo el exoma y del transcriptoma eidentificar así nuevos genes o factores de riesgo involucrados en la causa de enfermedades neurodegenerativas como enfermedadde Parkinson, enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

• Análisis de los patrones de afectación neuronal regional cerebral, mediante técnicas de neuroimagen: resonancia magnéticacerebral estructural y funcional y tomografía de emisión de positrones, asociados a ciertas mutaciones o factores de riesgogenético como el APOE4 y el haplotipo H1 del gen tau.

Neurociencias de SistemasJulio ArtiedaUniversidad de Navarra-Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA)

• Caracterizar la dinámica de sistemas cerebrales en condiciones normales y cuando se ven afectados por patologías neurológicas(Epilepsia, Parkinson, Alzheimer).

• Caracterización neurofisiológica y conductual de modelos animales de enfermedad de Alzheimer.

Neurobiología de la enfermedad de AlzheimerAna García-OstaUniversidad de Navarra-Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA)

• Estudio de las bases celulares y moleculares del deterioro cognitivo en la EA con el fin de identificar nuevas dianas terapéuticas ydesarrollar tratamientos farmacológicos o de terapia génica para retrasar o detener la progresión de la enfermedad.

NeuroepigenéticaMaite Mendioroz IriarteNAVARRABIOMED

• El objetivo es describir el patrón de metilación del DNA y su influencia en el desarrollo de las enfermedades neurológicas,especialmente en las demencias de tipo degenerativo, como la enfermedad de Alzheimer. El objetivo último es encontrarbiomarcadores epigenéticos que ayuden al diagnóstico, el pronóstico y el tratamiento de estas y otras enfermedadesneurodegenerativas.

NeuroProteómica ClínicaEnrique Santamaría MartínezNAVARRABIOMED

• identificación de proteínas y péptidos que median los procesos neuropatogénicos en enfermedades como Alzheimer, Parkinson,esclerosis múltiple y esclerosis lateral amiotrófica.

Clínica Psiquiátrica Padre MenniManuel Martín Carrasco

• Estudio de la eficacia de los antipsicóticos para el control de los síntomas cognitivos y conductuales de las demencias.





La percepción de las Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer es que los recursos disponibles para las etapas deprevención, identificación temprana, diagnóstico, seguimiento y cuidados paliativos no son suficientes para el correcto abordaje dela patología. Sin embargo, los recursos disponibles para la realización de la evaluación inicial, las pruebas neuropsicológicas y eltratamiento farmacológico y no farmacológico reciben una valoración positiva.

En cuanto al grado de conocimiento, las Asociaciones de Familiares de pacientes consideran que sería necesario difundir másinformación sobre los recursos disponibles para prevención, identificación temprana, evaluación inicial y cuidados paliativos ya quese considera que no se conocen lo suficiente.

FaseValoración de los

recursosGrado de conocimiento

sobre los recursos

Prevención Negativa No se conocen

Identificación temprana Negativa No se conocen

Evaluación inicial Positiva No se conocen

Pruebas neuropsicológicas Positiva Se conocen

Diagnóstico Negativa Se conocen

Tratamiento farmacológico Positiva Se conocen

Tratamiento no farmacológico Positiva Se conocen

Seguimiento Negativa Se conocen

Cuidados paliativos Negativa No se conocen

Valoración de los recursos disponibles por parte de las Asociaciones de Familiares de pacientes


4. Áreas de mejora y

recomendaciones/ iniciativas

prioritarias


RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS

Falta de tiempo necesario para desarrollar actividad de prevención en consulta con estos pacientes.

Se identifica carencia de concienciación y educación de la población acerca de la enfermedad, si bien es un aspecto que va mejorando con el paso del tiempo.

Necesidad de mejora en la coordinación entre los agentes implicados (AP, AE y Servicios Sociales).

Inexistencia de una estrategia de promoción de estilos de vida saludables (dieta, ejercicio físico, estimulación cognitiva e interrelación social) impulsada por la Administración.

Inexistencia de estudios epidemiológicos para actualizar el censo de demencias.

Recursos

Desarrollar estudios epidemiológicos que permitan conocer con exactitud lamagnitud del problema de salud, así como monitorizar factores de riesgo.

Crear unidades específicas con formación dirigida a programas deprevención.

Comunicación

Desarrollar iniciativas de comunicación para informar y sensibilizar a lapoblación sobre los factores de prevención y riesgo existentes.

Formar a los profesionales sanitarios y sociosanitarios para la puesta enmarcha de planes e iniciativas de prevención.

Capacitación

Impulsar programas de hábitos saludables en población desde los centrosde Atención Primaria.

BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA

Dificultad en el diagnóstico debido a la insuficiencia de recursos.

Escasez de tiempo para cumplimentar test y escalas de identificación temprana.

Ausencia de protocolos y coordinación.

La soledad del anciano dificulta la identificación temprana de los primeros síntomas de las demencias.

Falta de sensibilización de la magnitud del problema por parte de muchos profesionales.

Escasez de programas de formación continuada en los profesionales.

Recursos

Mayor involucración y coordinación con el personal de enfermería.

Mejorar las unidades específicas de Deterioro Cognitivo.

Comunicación

Elaborar campañas informativas de sensibilización dirigidas a la poblaciónen general y al colectivo médico en particular para la difusión de laimportancia y necesidad de realizar la evaluación funcional y conductualpara identificar signos iniciales menos típicos.

Capacitación

Elaboración de Planes de formación continuada para profesionales de AE,AP (clínicos y enfermería) y profesionales de S. Sociales sobre iniciativaspara la identificación temprana.

Coordinación

Desarrollo de protocolos para mejorar la coordinación inter nivelesasistenciales (AP – AE).

PR

EVEN

CIÓ

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ENTI

FIC

AC

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TEM

PR

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A





RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIASBARRERAS y ÁREAS DE MEJORA

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ION

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PO

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AM

IEN

TO

Dificultad en el diagnóstico desde Atención Primaria debido a la insuficiencia de recursos y a la falta de tiempo en consulta para realizar las valoraciones.

Ausencia de protocolos donde queden establecidas las pautas para garantizar una coordinación inter niveles eficiente.

Existencia de listas de espera para la utilización de recursos.

Necesidad de mejorar la formación de los profesionales en determinados casos.

Recursos

Mejora de las unidades específicas de Deterioro Cognitivo.

Incremento de la involucración y colaboración con el personal deenfermería.

Dotación de los recursos necesarios y de forma homogénea para larealización de valoraciones en población de riesgo en la red de Centros deAtención Primaria.

Capacitación

Elaboración de Planes de formación continuada para profesionales de AE,AP (clínicos y enfermería).

Coordinación

Desarrollo de protocolos para agilizar la comunicación y coordinación entrelos niveles asistenciales.

PR

UEB

AS

DE

EVA

LUA

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PSI

CO

LÓG

ICA

ESP

ECÍF

ICA

S

Recursos

Establecimiento de mecanismos para la mejora de la selección de pacientesque requieren un estudio neuropsicológico específico.

Capacitación

Elaboración de Planes de formación dirigidos al personal de enfermeríasobre realización de pruebas neuropsicológicas sencillas que permitanaportar un valor cuantitativo al diagnóstico.

Coordinación

Desarrollo de protocolos de detección temprana.

Dificultad para realizar derivaciones a la Unidad de Memoria desde Atención Primaria.

Déficits sensoriales del paciente.

Retraso en la realización de pruebas por elevado número de solicitudes y coste económico asociado a la realización de las mismas en ámbito privado.






PR

UEB

AS

DE

NEU

RO

IMA

GEN

ES

TRU

CTU

RA

L

Recursos

Dotación de equipamiento de resonancias magnéticas en el ámbito de laatención sanitaria pública para disminuir las listas de espera existentes.

Creación de Unidades específicas de Demencia dotadas de los recursosnecesarios para la realización de pruebas de neuroimagen estructural.

Coordinación

Desarrollo de protocolos en donde se unifiquen los criterios para realizar laspruebas de neuroimagen estructural.

Detección de barreras económicas que limitan la realización de pruebas de neuroimagen estructural.

Existencia de largas listas de espera para la realización de resonancias magnéticas.

AN

ÁLI

SIS

GEN

ÉTIC

OS

Recursos

Desarrollo de paneles de genes para llevar a cabo los estudios en lospropios servicios de genética.

Coordinación

Desarrollo de protocolos en donde se unifiquen los criterios requeridos parael desarrollo de los análisis genéticos.

Detección de barreras económicas que limitan la realización de análisis genéticos, por lo que estas pruebas se solicitan a pruebas de otras Comunidades Autónomas.

Falta de protocolos que determinen en qué casos se deben llevar a cabo este tipo de análisis.

AN

ÁLI

SIS

BIO

MA

RC

AD

OR

ES Recursos

Dotación de los recursos necesarios para desarrollar estas pruebas en loscentros públicos.

Coordinación

Desarrollo de protocolos en donde se unifiquen los criterios para realizarestas pruebas.

Dificultades en la realización de técnica dado su carácter invasivo.

Falta de estandarización de los valores de referencia.

Baja concienciación de los profesionales sobre la utilidad de estas pruebas.

AN

ÁLI

SIS

Ap

oE Evidencia

Incrementar la participación en ensayos clínicos para la generación deevidencia.

Coordinación

Desarrollo de protocolos en donde se unifiquen los criterios para realizarestas pruebas.

Detección de barreras económicas para la realización de estas pruebas.

Ausencias de protocolos que especifiquen las condiciones del paciente en las que se deben realizar análisis ApoE.

Escasa concienciación sobre la utilidad del análisis.






SPEC

T Recursos

Incremento de la inversión económica para la dotación de recursosnecesarios para la realización de estas pruebas.

Inexistencia de los criterios claros para la solicitud del SPECT.

PET

FD

G y

A

MIL

OID

E

Recursos

Dotación de este tipo de pruebas en la atención sanitaria pública.

Se identifican barreras económicas.

Falta de criterios de sección de los pacientes a los que realizarle esta prueba.

Inexistencia del recurso en la atención sanitaria pública.

TRA

TAM

IEN

TO F

AR

MA

CO

LÓG

ICO

Comunicación

Realización de campañas informativas de sensibilización dirigidas a losprofesionales de Atención Primaria y Atención Especializada.

Capacitación

Elaboración de Herramientas planificación y organización de sesionesformativas dirigidas a profesionales de AE, AP (clínicos y enfermería) yprofesionales de S. Sociales sobre los nuevos avances terapéuticos.

Coordinación

Desarrollo de programas de detección precoz de la enfermedad paracomenzar el tratamiento en etapas tempranas.

Existencia de largas listas de espera para el tratamiento de pacientes.

Los escasos avances en los últimos años en nuevos tratamientos hace que exista una pérdida de interés en los mismos.

Existencia de nihilismo terapéutico entre algunos profesionales.

Baja divulgación de conocimiento a los profesionales.






TRA

TAM

IEN

TO N

O

FAR

MA

CO

LÓG

ICO

Recursos

Incremento de las Uds. de estimulación.

Capacitación

Creación de programas estandarizados de tratamientos no farmacológicospara su aplicación en Atención Primaria.

Realización de Planes de formación específicos para enfermería.

Coordinación

Desarrollo de protocolos para tratamiento no farmacológico que coordinela colaboración entre especialidades.

Escasez de medios y de personal entrenado.

Dificultad para estimar coste/beneficio de las terapias no farmacológicas.

El recurso público es escaso y de corta duración por lo que no todos los pacientes tienen acceso. La mayoría de los servicios de estimulación son privados y costosos.

Necesidad de concienciación de los profesionales sobre la utilidad de estas terapias.

El diagnóstico tardío disminuye la efectividad de la psicoestimulación.

SEG

UIM

IEN

TO D

E LA

EN

FER

MED

AD

Recursos

Creación de unidades específicas para el seguimiento de la patología.

Capacitación

Desarrollo de programas de formación a los profesionales de todos losámbitos.

Coordinación

Protocolización del proceso de seguimiento, con un profesional dereferencia de apoyo para los equipos de atención primaria

Escasez de recursos humanos.

Escasez de tiempo de dedicación de profesionales.

Falta de protocolos para el seguimiento de la enfermedad.

Ausencia de una figura de referencia lo que dificulta la coordinación entre los diferentes profesionales.

CU

IDA

DO

S P

ALI

AT

IVO

S Recursos

Creación de Servicios en cuidados paliativos en demencias con apoyo a losfamiliares.

Capacitación

Creación de programas de formación específica dirigidos a cuidadores encuidados en demencia en fase avanzada.

Coordinación

Establecimiento de un plan previo y visitas programadas.

Escasez de tiempo de los profesionales para llevar a cabo las acciones del plan.

Escasez de personal/servicios sanitarios que puedan llevar a cabo la atención domiciliaria.

Falta de recursos.




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