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El niño en situación de discapacidad
y su cuidador principal.
De la curación a una ética del
cuidado.
Dra. María del Carmen Martínez Perea
• Unidad de Neurología-N Infantil. Coordinadora del Programa Discapacidad Motora, Consultorio de Enfermedades Neuromusculares - Miembro del Grupo RENACER GCBA.
Docente Universitario UBA – Coordinadora Comité de Bioética H. B. Rivadavia-
Miembro Titular de la SAP: Grupo de Trabajo Discapacidad – Subcomité de Ética.
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Situación de discapacidad
SITUACIÓN PRECLÍNICA
COMPROMISO / DISFUNCIÓN
Orgánico – funcional - multisistémico
Adaptado de Fried LP et al. Aging Health 1991 H B RIVADAVIA – Cons. NEUROMUSCULAR “Sebastián Torcibia”
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La situación de discapacidad
Reside en la pérdida o limitación de una función particular
Y las personas se encuentran con obstáculos
culturales, materiales o sociales
Que les impiden acceder a los diversos sistemas de la
sociedad en relación a sus conciudadanos.
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ONU, 1982. Ratificada, Consejo Europeo, 1992. Recomendaciones R. 1 185, Art. 7. 02 01 2002. Acción social y medico social Europea
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El ser persona implica que cada individuo
humano
tiene valor por lo que es
y no por lo que hace o es capaz de hacer
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VULNERABILIDAD
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Personas en
situación de
diversidad
FRAGILIDAD
FACTORES
CONTEXTUALES
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. El concepto de fragilidad no sólo se aplica al enfermo sino también se refiere a la vulnerabilidad de las personas de su
entorno, que tienen a cargo su cuidado .
“Vulnerables” son todas las personas que no se encuentran en libertad de elegir,
condicionados por edad, patologías importantes, condiciones culturales,
particularmente expuestas a alguna forma de fragilidad, exclusión y discriminación.
Marisco (2007)
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FRAGILIDAD DISCAPACIDAD
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Aumentan la mortalidad y morbilidad
Aumentan con la edad, en especial si ambas están juntas.
DIGNIDAD Capacidad
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El Cuidado y avances técnicos científicos en Discapacidad
• reciben una función de sostén y de expresión de la propia corporeidad humana.
• Ello plantea a la sociedad nuevos desafíos morales
• A ello es necesario un andamiaje ético
• «Una de las ideas más fecundas y positivas, tanto para el progreso de la sociedad como para la educación de cada ser humano,
consiste en comprender que los débiles son importantes”. G. Herranz (2005) : Cuadernos de Bioética.
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Aristóteles (Estagira 384 a.C. - 322)
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Avicena
(Bujará 980 d.C. – 1037)
Galeno
(Pérgamo 129 o 130 d.C – 200/216)
Hipócrates (Grecia 460 a.C- Larisa 270 a.C)
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Ética de la fragilidad en patologías discapacitantes de la infancia
• Esta perspectiva exige ponderar la dignidad de la persona, frágil y vulnerable para resolver las cuestiones y dilemas éticos que se presentan.
• El respeto a la vulnerabilidad se expresa también en la defensa de los derechos humanos
• ONU: "El minusválido tiene derecho a su dignidad cualquiera sea el
origen, la naturaleza, o la gravedad de su enfermedad o deficiencia;
• tiene los mismos derechos de sus concitadinos y coetáneos, lo que implica poder gozar de una vida decorosa, desarrollando al máximo sus
posibilidades".
Helsinki: “algunas poblaciones investigadas que son vulnerables y
necesitan especial protección…
• las más necesitadas o en desventaja económica y médica”. 10
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PERINATAL MEDICAL ADVANCES AND GROWING INTOLERANCE TOWARDS A DISABILITY López Moratalla Natalia (2012). Presidenta de AEBI.
La ética del cuidado Carol Gilligan
(2013) .Cuadernos de la Fundación Víctor Grífols i Lucas.
The pact of care in the patient - professional of the visual and ocular health (PVOH) relation: a reading from Paul Ricoeur
Diego Fernando Barragán Giraldo (2009). Ciencia y Tecnología para la Salud Visual y Ocular.
William Osler
(Canadá, 1849 – 1919)
Pellegrino Edmund
(Newark 1920 – 2013)
J. Flechter
J. Lejeune
… Entre otros…
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EL médico en el momento de tratar a la persona con enfermedad orgánica crónica, debe tener en cuenta:
• 1. Indicación para la intervención médica.
• 2. Preferencias y deseos del paciente y sus cuidadores.
• 3. Modificaciones en la calidad de vida traerá la intervención médica.
• 4. Factores externos involucrados.
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“Ética clínica en pediatría”, Conferencia del Dr.Giannantonio, XXVII Congreso Argentino de Pediatría, 1986.
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La reflexión ética de los avances tecnológicos y científicos introduce a la Ética de
las cosas (ethos). ÉTICAS APLICADAS
• ÉTICA CLÍNICA
• ÉTICA DEL CUIDADO/ ÉTICA DE LA FRAGILIDAD
• ÉTICA DEL MEDIO AMBIENTE
• ÉTICA SOCIAL
• ÉTICA POLÍTICA
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CULTURA COMO CUIDADO
• Cultura: cuidar, embellecer, fortificar, ejercer,
• conservar, velar, proteger…. Y otras, estar
• encargado de, cuidar con todo cuidado (del latín)
Relacionamos Ciencia con cultura:
• humanismo científico.
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El Pacto del Cuidado posee una triple dimensión
(Ricoeur, 2008)
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“ETICA DEL CUIDADO ”
• Independientemente de su estadío de desarrollo.
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Al inicio de la vida
Al final de la
vida
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Bases de la terapeútica en las Personas en Situación de Discapacidad
• 1. Atención integral,
• 2. El enfermo y la familia.
• 3. La promoción de la autonomía y la dignidad .
• Este principio sólo será posible si se elaboran "con" el enfermo /o sus representantes los objetivos terapéuticos
• 4- Concepción terapéutica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y activa que nos lleve a superar el "no hay nada más que hacer",
• 5- Importancia del "ambiente".
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Posibilidades terapéuticas
• Dependerám de las posibilidades existentes.
• (ordinarios- proporcionados)
• y de las que puedan estar al alcance del centro sanitario en un momento dado.
• En un paciente en particular
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EL ROL DEL CUIDADOR MÁS PRÓXIMO
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El acompañamiento
• Si no puede ser curado al menos debe ser acompañado hasta el final,
• Y con los cuidados paliativos en la etapa
terminal de su vida.
• intentan conseguir la mejor calidad de vida posible hasta el fallecimiento.
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La persona que se hace cargo del paciente es el “cuidador”
Se define como la persona que convive
con un enfermo quien no puede valerse por sí mismo,
y el CP tiene la responsabilidad de proveer los recursos que el enfermo no
puede obtener
Flórez Lozano & cols, 1997.
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Sostén del Cuidador
• Valores Humanos
• Valores sociales
• la solidaridad (puente entre el dolor y la injusticia).
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Ética del cuidado ,
Objetivo: el bienestar de cada persona involucrada, singular,
en su contexto, con mantenimiento de la comunicación interpersonal
MODELO BIO PSICO SOCIAL: Respeto de la Cultura Valores – Creencias –Religión.
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Existe conflicto entre el principio de beneficencia y el de autonomía?
• Qué es el bien para un determinado paciente?
• Es la autonomía la autodeterminación guiada por la racionalidad y la universalidad?
• la justicia es entendida en sentido distributivo e igualitario?
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“Nuestros pacientes no están tan preocupados,
como los pacientes anglosajones,
del respeto por su autonomía
y de la escrupulosa información
acerca de su enfermedad.
A ellos le interesa más bien
encontrar un médico
en el cual
puedan tener confianza”.
Diego Gracia
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Modelos que se complementan
• Personalista
• Principialismo
• Ética del cuidado
• Ética casuística
• Ética de la virtud
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Juramento hipocrático: compromiso a utilizar esa capacidad en beneficio del enfermo. Naturaleza específica en la formación médica. Pellegrino E.
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DECLARACIÓN DE BARCELONA (1998) y los Nuevos principios de la Bioética
• Dignidad
• Autonomía
• Integridad
• Vulnerabilidad
• Sujeto y objeto del cuidado la persona enferma.
No es libertad absoluta, pues la vulnerabilidad complementa la
autonomía.
Cuando no podemos curar, ..acompañar…. 28
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FRAGILIDAD P. Ricoeur, doctorado 1996.
“El tema de la responsabilidad se empareja con el de la fragilidad.
Todos tenemos: una fragilidad debida a nuestra finitud.
Una fragilidad que añadimos mediante nuestras acciones
Al crecer el campo de expansión del obrar humano
( tecnologías en el entorno, en la vida, en el cuerpo humano, en el
desorden económico mundial),
aumenta la FRAGILIDAD”.
Es importante captar la responsabilidad como respuesta a la llamada por parte de lo frágil”. 29
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A ABORDGEM E SEGUIMENTO DAS DOENCAS NEURODEGENERATIVAS, com foco na Doenca de MENKES. Brasil - Pamphula, 2014.
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Muchas gracias!!!
A los pacientes,
a sus cuidadores, a sus familias, y
a las nuestras,
a los Agentes de la Salud con los
que trabajamos día a día con los
Cuidadores y Enfermos en
situación de Discapacidad!
Dra. M. Gargiullo (H.Pité Salpetriere. Francia)
en Conferencia HB Rivadavia, octubre 2014