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PROGRAMA DE ATENCIÓN MÉDICA INTEGRAL A POBLACIÓN CON TEA (AMI-TEA) Segundo Borrador (v5) de propuesta para la creación en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, de un Programa de atención médica a población autista Unidad de Adolescentes Departamento de Psiquiatría Septiembre 2008

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PROGRAMA DE ATENCIÓN MÉDICA INTEGRAL A

POBLACIÓN CON TEA (AMI-TEA)

Segundo Borrador (v5) de propuesta para la creación en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, de un Programa de atención médica a población autista

Unidad de AdolescentesDepartamento de PsiquiatríaSeptiembre 2008

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Índice de contenido1. INTRODUCCIÓN..........................................................................................................................22. DEFINICIÓN.................................................................................................................................43. JUSTIFICACIÓN DE LA CREACIÓN DE UN PROGRAMA PARA LA ATENCIÓN MÉDICA INTEGRAL DE LOS TEA.................................................................................................................84. RECURSOS EXISTENTES..........................................................................................................95. ASPECTOS MÉDICOS DE LOS TEA........................................................................................11

5.1. ASPECTOS GENERALES. IMPORTANCIA DE ABORDAR LOS PROBLEMAS MEDICOS EN EL AUTISMO DE FORMA ESPECIAL.................................................11

5.1.1. DIFICULTADES DE LOS TEA EN LA RECEPCIÓN DE ATENCIÓN SANITARIA.......125.1.2. DIFICULTADES DE LOS SERVICIOS SANITARIOS AL ATENDER POBLACIÓN AUTISTA...........................................................................................................................................12

5.2. DIAGNÓSTICO............................................................................................................12

5.3. DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL...............................................................................13

5.4. EVALUACIÓN MÉDICA EN LOS TEA....................................................................155.4.1. SIGNOS DE ALARMA...........................................................................................................155.4.2. PROBLEMAS MÉDICOS FRECUENTES.............................................................................16

6. PROYECTO DE UNIDAD DE ATENCIÓN MÉDICA INTEGRAL PARA LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (T.E.A.). PROPUESTA.....................................................................19

6.1. POBLACION DE REFERENCIA ESTIMADA.........................................................19

6.2. NECESIDADES DETECTADAS................................................................................21

6.3 ASPECTOS MÁS RELEVANTES DE LA SINGULARIDAD EN LA ATENCIÓN QUE LAS FAMILIAS DE TEA PERCIBEN.....................................................................21

6.4. ATENCIÓN A LA PATOLOGÍA ESPECÍFICA, A LA PATOLOGÍA ASOCIADA Y A LA PATOLOGÍA INTERCURRENTE DE LOS TEA.............................................22

6.5. ATENCIÓN OTRAS ESPECIALIDADES.................................................................23

6.6. RESUMEN DE LOS ASPECTOS ESPECIALMENTE RELEVANTES.................23

Generales..............................................................................................................................23Específicos..........................................................................................................................................23

1. INTRODUCCIÓN(del Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto Carlos III1)

“La salud y el derecho a una asistencia sanitaria eficaz y satisfactoria es un elemento esencial de las sociedades democráticas avanzadas, pues es un presupuesto esencial para el desarrollo de los demás derechos que tienen reconocidos los ciudadanos para alcanzar una vida social plena y participativa. Las personas con discapacidad intelectual no son enfermos, son unos ciudadanos más que en el ámbito de la salud y de la asistencia sanitaria pueden presentar singularidades y especialidades que el sistema de salud tiene que atender y dar respuesta.”

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Primer punto del decálogo conclusión del seminario de la atención sanitaria a las personas con discapacidad, CERMI/INSALUD. Madrid, 28 de noviembre de 2001.

“Las personas con discapacidad, tanto globalmente consideradas como atendiendo al tipo específico de discapacidad, presentan una serie de singularidades que tienen que ser tenidas en cuenta por el sistema de salud dentro del marco global de los principios que inspiran a éste: universalidad, gratuidad, calidad y atención a la diversidad. España dispone de un sistema sanitario que ha de ser considerado como un valor social irrenunciable que para alcanzar mayores cotas de equidad y satisfacción social ha de atender las particularidades asociadas a grupos de población específicos, como es el caso de las personas con discapacidad.”

Tercer punto del decálogo conclusión del seminario de la atención sanitaria a las personas con discapacidad, CERMI/INSALUD. Madrid, 28 de noviembre de 2001.

La atención al autismo en España surgió en 1977 cuando, tras una conferencia internacional celebrada en Madrid se establecieron las primeras Asociaciones de familiares e iniciaron su especialización un núcleo de profesionales que desde entonces han apoyado a dichas Asociaciones.

En estos últimos años han proliferado otras respuestas además de las Asociaciones, pasando de disponer únicamente de centros educativos o alternativas escolares integradas, a desarrollarse otros recursos como hogares de grupo, centros para personas adultas, programas de ocio y apoyo familiar, consultas ambulatorias, etc., aunque siempre dependiendo del interés y empuje de la iniciativa local (como un efecto secundario de la descentralización), lo que ha llevado a desigualdades significativas de los recursos disponibles.

Sin embargo, la Atención Sanitaria no ha desarrollado unos mecanismos de atención especiales para estos individuos, que sin embargo tienen una necesidades claras de adaptación de la atención sanitaria a sus características particulares.

En este contexto, el antiguo Centro de Investigación del Síndrome de Aceite Tóxico y Enfermedades Raras (CISATER), actualmente Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), ambos pertenecientes al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Sanidad y Consumo, consideró en el año 2001 la necesidad de impulsar un proyecto para conocer mejor la realidad del autismo en España y recomendar vías de mejora en la asistencia, la formación y la investigación en los TEA.

Cabe aclarar que si bien los TEA, en su conjunto, son mucho más frecuentes que las consideradas enfermedades raras, los diversos trastornos que forman este espectro están constituidos por enfermedades de baja prevalencia; y que diferentes enfermedades raras se asocian de manera significativa con los TEA.

Tras conseguir la adhesión a esta iniciativa de las Asociaciones de personas afectas (Confederación Autismo España, FESPAU y Asociación Asperger España) y gracias al apoyo de la Obra Social de Caja Madrid, inició su actividad en Octubre del año 2002 el denominado Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista, compuesto por especialistas estatales que aceptaron la misión de conseguir en dos años los objetivos citados. Del trabajo de este gupo se han derivado los documentos más importantes que dan cuenta del estado actual del autismo en nuestro país.

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2. DEFINICIÓN

L. Kanner, en Estados Unidos y H. Asperger, en Austria, describieron en 1943 unos cuadros clínicos que hoy se incluyen en los denominados Trastornos del Espectro Autista. A lo largo de los años transcurridos desde entonces la comprensión y la clasificación de estos trastornos ha ido variando, en función de los hallazgos científicos.

El autismo es una patología neuropsiquiátrica crónica con base orgánica cerebral subyacente que tiene importantes consecuencias en los planos personal, familiar y social. Sus causas permanecen aún oscuras en la mayoría de los casos, pero hay suficientes datos para afirmar que se trata de una enfermedad sistémica, y que en su etiología concurren múltiples factores, con diferente peso según el caso.

Disponemos hoy de dos sistemas de clasificación diagnóstica para la patología mental: uno el establecido por la Asociación Psiquiátrica Norteamericana, el Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM), que se encuentra en su cuarta versión revisada y que constituye el sistema más utilizado para la investigación internacional de calidad; y otro, el desarrollado por la Organización Mundial de la Salud, la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), en su décima versión, que se utiliza de manera oficial para codificar las enfermedades en muchos países. Al construirse el DSM-IV, en cuyo estudio de campo se incluyeron casos de España y de muchos otros países, se buscó la convergencia de criterios con la CIE, a fin de permitir la comparación de los futuros estudios de investigación y minimizar el riesgo de que las personas recibieran diagnósticos diferentes (con la incertidumbre consecuente en las personas afectadas y en sus familiares). Como resultado, las categorías diagnósticas recogidas en el DSM-IV TR se ajustan perfectamente en sus criterios a las categorías idénticas que aparecen en la CIE 10. Este último sistema, el de la Organización Mundial de la Salud, incluye sin embargo algunas otras categorías de dudosa validez, que se puede anticipar desaparezcan en futuras ediciones.

Los estudios disponibles a partir de los años setenta mostraron la falsedad de nociones previas que hablaban de orígenes psicológicos del autismo y se empezó a entender estos trastornos como unos trastornos del desarrollo de ciertas capacidades infantiles (de la socialización, la comunicación y la imaginación) y las clasificaciones internacionales los ubicaron en el eje correspondiente a otros problemas ligados al desarrollo, como el retraso mental. Se acuñó el término TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO (TGD), un término no muy afortunado, ya que no “todo” el desarrollo se afecta, pero que aún se retiene en los manuales vigentes.

En los últimos años se incorpora el término TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA), a partir de la aportación de L. Wing y J. Gould, con el que parece adecuado sintonizar. El término TEA resalta la noción dimensional de un “continuo” en el que se altera cualitativamente un conjunto de capacidades en la interacción social, la comunicación y la imaginación.

El término TEA facilita la comprensión de la realidad social de estos trastornos e impulsa el establecimiento de apoyos para las personas afectadas y sus familiares. No obstante, en muchos ámbitos de la vida administrativa, en investigación, etc. es imprescindible la utilización de clasificaciones internacionales, el establecimiento de los subgrupos específicos y la descripción sus características, por lo que se sigue empleando el término Trastornos Generalizados del Desarrollo, en algunos ámbitos.

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Por otra parte, merece la pena destacar que la Organización Mundial de la Salud aceptó, gracias precisamente a una iniciativa nacida en España, y que fue apoyada por numerosos expertos mundiales a través de Autismo Europa, el incluir las consecuencias de trastornos como el autismo en su nueva Clasificación de Funcionamiento, Discapacidad y Salud (ICF), aprobada en el año 2001. De esta manera, las personas con estos problemas pueden ser consideradas oficialmente como teniendo una discapacidad y siendo tributarios de todas las acciones compensatorias que una sociedad no discriminadora garantiza a todos sus ciudadanos y ciudadanas.

El concepto de Trastornos del Espectro Autista

El término autista se ha utilizado comúnmente para definir sintéticamente a todos los trastornos incluidos en la actualidad bajo la denominación de “Trastornos Generalizados del Desarrollo” (trastorno Autista, el trastorno de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil, el trastornogeneralizado del desarrollo no especificado - TGD NE, y el trastorno de Rett). Por otro lado, hay personas que utilizan el término autismo de una manera opuesta, es decir, restrictiva, para describir exclusivamente el trastorno autista contenido en los manuales clasificatorios, e incluso, únicamente al trastorno identificado originalmente en 1943 – llamándolo entonces “autismo de Kanner”.

Se viene utilizando en la actualidad el término “Trastornos del Espectro Autista” (TEA) en sustitución de Trastornos Generalizados del Desarrollo. Su utilización se justifica porque la experiencia acumulada en los últimos años ha mostrado que existe una gran variabilidad en la expresión de estos trastornos. El cuadro clínico no es uniforme, ni absolutamente demarcado, y su presentación oscila en un espectro de mayor a menor afectación; varía con el tiempo, y se ve influido por factores como el grado de capacidad intelectual asociada o el acceso a apoyos especializados. El concepto de TEA más extendido incluye todos los TGD excepto el síndrome de Rett, que se entiende como bastante diferente a los trastornos más relacionados con el autismo.

Características básicas de los TEA

Los aspectos comunes a los TEA son 3:

1. Problemas en el lenguaje verbal y no verbal. Alteraciones cualitativas de la comunicación y el lenguaje. Un porcentaje significativo de personas con autismo no desarrollan el habla. Quienes lo hacen presentan un habla peculiar, fallando especialmente en el uso social del lenguaje. Asimismo, es muy pobre el uso de gestos, posturas o expresiones faciales que acompañan la comunicación.

2. Problemas en la comunicación social. Alteraciones cualitativas de la socialización e interacción social. Éste es el síntoma principal. Son personas que no entienden bien las normas sociales y tienen dificultades para compartir el mundo emocional. No aprecian bien las intenciones del otro y les resulta muy complejo establecer amistades. Es el síntoma que suele condicionar más la relación con el mundo, pues sus claves relacionales son muy diferentes a las compartidas por el resto de los seres humanos.

3. Patrón de comportamientos restrictivos, excluyentes. Las personas con autismo presentan patrones restrictivos, repetitivos y estereotipados del comportamiento, intereses y actividad en

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general. No comparten sus intereses con los demás de modo recíproco; pueden presentar rutinas o rituales, tener movimientos repetitivos y ausencia de juego imaginativo.

Diagnóstico de autismo

El autismo es un trastorno del desarrollo infantil, que en general se manifiesta en los primeros tres años de vida, y se caracteriza por unas alteraciones específicas en el desarrollo normal de las competencias para relacionarse, comunicarse o comportarse como los demás. En la actualidad, no existen pruebas médicas específicas para su diagnóstico, y éste se basa en la observación y valoración de la conducta del niño, siendo necesario ajustarse a los criterios diagnósticos consensuados internacionalmente. Existen pruebas estructuradas que se han demostrado fiables para ayudar en este proceso, cuya aplicación lleva un tiempo prolongado. En algunas ocasiones, una historia clínica médica y psiquiátrica completa, una historia evolutiva detallada, y la observación de comportamientos o la recogida de información de comportamientos por parte de los cuidadores habituales, es suficiente para el diagnóstico.

Un porcentaje importante de personas con autismo tienen además discapacidad intelectual (retraso mental). El grado de la discapacidad influye en el pronóstico. La capacidad intelectual puede ser armónica o disarmónica, y existir, en algunos, áreas aisladas de marcada competencia. En la mayoría de los casos esto supone que el proceso diagnóstico se debe completar con pruebas neuropsicológicas que permiten categorizar la intensidad del retraso mental si lo tiene y la calidad de distintas funciones cognitivas y capacidades de aprendizaje.

Causas del autismo

El autismo es consecuencia de alteraciones funcionales o estructurales del cerebro de la persona que lo padece, y está considerado como el más “genético” de los trastornos neuropsiquiátricos de la infancia. La investigación actual sugiere que en el autismo se encuentran implicados más de 15 genes. Sin embargo, no parece que la determinación genética única sea suficiente en todos los casos, sino que puede haber casos de influencia multifactorial, con agentes ambientales que en determinados momentos del desarrollo desencadenen una cascada de acontecimientos fisiopatológicos que resulten en un fenotipo autista. También pueden ser importantes procesos epigenéticos. Dentro de la determinación genética puede haber muchos mecanismos implicados, y se han demostrado cuadros clínicos autistas en enfermedades de depósito a nivel cerebral, en enfermedades del metabolismo de aminoácidos, de las proteínas, del colesterol, de los carbohidratos, enfermedades mitocondriales, y en algunas enfermedades cromosómicas.

Tratamiento y pronóstico del autismo

En la actualidad, existe un consenso internacional de que la educación y el apoyo social son los principales medios de tratamiento, y de que estos resultan más eficaces y favorecen un mejor pronóstico cuanto más temprana e intensiva es su instauración. La mayoría de los niños con autismo responden favorablemente a programas educativos personalizados y altamente estructurados, que deben mantenerse al llegar a la vida adulta. Del nivel intelectual y de las capacidades comunicativas dependerá fundamentalmente la evolución, por lo que los

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tratamientos educativos se deben centrar en estimular al máximo posible la comunicación y el lenguaje de estas personas. De todas formas, la mayoría de las personas con autismo van a ser dependientes en la vida adulta, aunque el nivel de discapacidad y de dependencia es muy variable.

Tratamientos farmacológicos

No existe actualmente tratamiento farmacológico específico del autismo. Sin embargo, se cuenta con medicamentos que pueden ser útiles para mejorar ciertos síntomas o trastornos concurrentes y facilitar, por tanto, la participación en las terapias psicosociales y mejorar su calidad de vida. Es especialmente importante, dada las características de estas personas, el administrar los medicamentos de manera cuidadosa, controlando con rigor sus efectos positivos y negativos.

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3. JUSTIFICACIÓN DE LA CREACIÓN DE UN PROGRAMA PARA LA ATENCIÓN MÉDICA INTEGRAL DE LOS TEA

Como argumenta el Grupo de Trabajo para el Estudio de los TEA del Instituto de Salud Carlos III en su evaluación del estado actual del autismo, a pesar de que existen áreas de servicios infradotadas para los Trastornos del Espectro Autista en el país, hay elementos que permiten anticipar un futuro esperanzador. El autismo es reconocido y diagnosticado siguiendo criterios internacionales; existen estructuras organizativas de familiares (Asociaciones, Federaciones...), instituciones estatales (CERMI...) y movimientos de profesionales (como AETAPI - Asociación Española de Profesionales del Autismo), y la actitud de las autoridades, de los medios de comunicación social y del público en general con respecto al autismo es positiva.

Sin embargo, la atención sanitaria a estos pacientes aún no se ha adaptado para que esta población se pueda beneficiar de toda la red pública de medicina primaria y especializada a lo largo de todo el ciclo vital. La organización del sistema sanitario actual, sin adaptaciones específicas, hace que para muchas de las intervenciones médicas las familias recurran a la sanidad privada, pues los tiempos de respuesta, las vías de acceso, la organización de los procesos sanitarios resultan infranqueables a veces para esta población.

Para poner solo un par de ejemplos, la necesidad de rutina y anticipación del entorno y la hiperestesia sensorial que con frecuencia les caracteriza suele ser tan importante para estas personas que el solo hecho de ir al médico y esperar en una sala con otras personas un tiempo que para otra persona sería razonable, fácilmente desencadena un nerviosismo y malestar tan importantes, que no se pueden expresar y que son manifestados en forma de conductas agresivas, la mayor parte de las veces hacia sí mismos. Otro ejemplo sería que, derivado de una frecuente tolerancia al dolor aumentada, junto con una gran dificultad para diferenciar distintas fuentes de malestar, los cuadros clínicos de cualquier tipo con frecuencia se prolongan y detectan mucho después de lo que haría que el tratamiento fuese eficaz si se detectara a tiempo el proceso patológico. No es nada raro tampoco que se detecte un problema de agudeza visual grave años más tarde de lo que se suele detectar en otros niños.

Para ver aspectos de justificación, remitirse a los apartados 5 y 6 de este borrador.

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4. RECURSOS EXISTENTES

A nivel institucional público, las personas con TEA tienen acceso a todos los recursos sanitarios de la población general. Cuando se valora en qué instituciones están siendo atendidos estos pacientes, se ve que la mayoría de ellos son educativos o sociales. Es en estos propios centros donde a veces se ha generado una atención sanitaria específica, muchas veces por concierto privado que las Asociaciones de Familiares contratan. Esta no es una solución satisfactoria ni para la sanidad pública ni para los propios usuarios, pero es la solución que las Asociaciones han encontrado que mejor responde a sus necesidades de momento.

En cuanto a centros específicos para la atención de estas personas solo existen a nivel educativo, con un Equipo Específico para los Trastornos Graves del Desarrollo, dependiente de la Consejería de Educación, único lugar público donde se hacen diagnósticos completos y adecuados de TEA y que tiene una lista de espera de más de 2 años. A dicho recurso, la única vía de derivación es a través de los Equipos de Orientación psicopedagógica de referencia del colegio donde curse educación el niño. En los Servicios Sanitarios se realizan también muchos diagnósticos, pero sin los recursos necesarios para hacerlos de forma completa y adecuada.

A continuación se resumen los servicios que dan cobertura a las necesidades de estos pacientes:

1) SERVICIO O CENTRO DE ATENCIÓN TEMPRANA 2) ESTIMULACIÓN PRECOZ 3) EQUIPOS DE ORIENTACIÓN Y EVALUACIÓN PSICOPEDAGÓGICA 4) CENTROS BASE o CENTROS DE VALORACIÓN Y ORIENTACIÓN 5) CENTROS DE DÍA 6) RESIDENCIAS 7) CENTROS OCUPACIONALES

En los Centros de Atención Temprana y de Estimulación precoz se imparten diferentes tratamientos (estimulación, fisioterapia, psicomotricidad, logopedia) a los niños y niñas que presentan algún tipo de alteración, o bien a los denominados "de riesgo". Dichas intervenciones implican a las familias como agentes activos en la habilitación / rehabilitación del niño. Todo ello en régimen ambulatorio. Estos centros son de carácter público en algunos casos, o bien pertenecen a entidades sin ánimo de lucro legalmente constituidas que cuentan con el apoyo de la administración.

Se atiende a niños que presentan alguna alteración o están en situación de riesgo de padecerla, ya sea por causas de origen biológico (bajo peso, problemas en el parto...) o socio-ambiental (pobreza, drogodependencias...). También se atiende a la familia ya que constituye un agente activo indispensable en la intervención. Las patologías más frecuentes tratadas en un centro de atención temprana son: deficiencia mental, retraso de lenguaje, retraso psicomotor, alteraciones cromosómicas, alteraciones auditivas, alteraciones visuales, parálisis cerebral, trastornos generalizados del desarrollo, etc. Estos centros cubren las necesidades de estimulación de niños hasta 6 años.

La estimulación precoz hace referencia de forma específica al conjunto de acciones de prevención terciaria, dirigidas a mejorar las capacidades de un recién nacido, lactante o niño al que se la detectado un problema de desarrollo (físico, psíquico o sensorial). En la actualidad

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existen redes de estimulación precoz de los niños de carácter público, en los que se atiende de forma gratuita a los niños con estas dificultades. Estas redes dependen de las comunidades autónomas.

La filosofía de la estimulación precoz es la de intervenir sobre el problema y necesidades del niño de la forma más rápida posible y se basa en la coparticipación de la familia en el proceso de rehabilitación y mejora de las capacidades del niño. Suele estar dirigida a niños/as de 0 a 6 años.

Los Equipos de Orientación y Evaluación Psicopedagógica se encuentran sectorizados por municipios o por distritos municipales, los hay de Intervención Temprana y Específicos, orientados a personas con deficiencias específicas (Alteraciones Graves del Desarrollo, entre ellas ) en cualquier etapa educativa. Al estar enmarcados en el sistema educativo, no se trata de un servicio abierto al público en general, sino que actúan cuando así lo requiere un centro educativo (o la propia familia de algún niño/a escolarizado). Son los profesores o psicólogos de los centros escolares los que solicitan la intervención de los Equipos (previa información y autorización familiar).

Los Centros Base o Centros de Valoración y Orientación dependientes de Servicios Sociales proporcionan a todos los ciudadanos un centro de referencia donde se puede encontrar información y asesoramiento sobre recursos especializados existentes, requisitos de acceso a los mismos, ayudas complementarias y subvenciones de la administración pública, etc.

Aunque dentro de sus funciones generales, similares tanto en los dependientes del IMSERSO como de los que lo son de los Órganos Gestores de las Comunidades Autónomas con competencia en la gestión, están el diagnóstico, valoración, calificación y orientación de personas con discapacidades físicas, sensoriales y/o psíquicas, el personal que desarrollan sus funciones se compone de médicos rehabilitadores, psicólogos, pedagogos, trabajadores sociales, monitores ocupacionales, logopedas, psicomotricistas, técnicos en estimulación temprana y personal administrativo. En ningún caso hay especialistas de psiquiatría, neurología o pediatría evolutiva que son los que tienen formación como para el diagnóstico médico completo de los TGD o TEA.

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5. ASPECTOS MÉDICOS DE LOS TEA

5.1. ASPECTOS GENERALES. IMPORTANCIA DE ABORDAR LOS PROBLEMAS MEDICOS EN EL AUTISMO DE FORMA ESPECIAL

Los problemas médicos de la población autista deben ser abordados de forma especial por sus particulares dificultades tanto en el proceso de identificación como de tratamiento.

Las dificultades innatas al trastorno autista exigen unas revisiones mas frecuentes, la realización de pruebas especificas, la reducción del tiempo de espera, la utilización de ayudas técnicas especiales, la formación-especialización de personal sanitario y contar con apoyos de profesionales de atención directa (terapeutas, educadores, psicólogos etc.) que acompañen en todo momento a la persona con autismo con el fin de facilitar las medidas sanitarias suficientes para poder proporcionar una atención medico-sanitaria mas comprensiva y ajustada a las necesidades de este colectivo.

Las características singulares de una persona con autismo (por ejemplo, sus dificultades de colaboración el las exploraciones medicas, los problemas de comunicación, la necesidad de apoyo y supervisión constantes etc.) le dificultan enormemente, si no se tienen en cuenta sus necesidades especiales, recibir la atención sanitaria a través de la Seguridad Social a la cual tienen derecho como cualquier ciudadano. Nos estamos refiriendo a las revisiones y tratamientos del tipo: oftalmología, estomatología, ginecología, traumatología, etc.

La población autista tiene como dificultades esenciales la disfunción en el lenguaje y comunicación, en las dificultades para la interacción social recíproca y en los comportamientos estereotipados, rígidos y extraños. Además, un 80 % de la población con autismo tiene retraso mental. Como en todas las personas, cualquier problema médico afecta al comportamiento y al funcionamiento cognitivo, lo cual es especialmente grave en una población a priori muy limitada por sus recursos de base. Cualquier patología médica es esperable que produzca:

-dolor y malestar, que producen irritabilidad y pueden alterar el nivel de alerta/vigilancia e impedir el progreso educativo-disminución de la eficiencia del procesamiento mental pudiendo:

Reducir las ya precarias capacidades cognitivas y competencias de comunicación

Alterar la capacidad de atención Desorganización Confusión Frustración, agresividad Problemas perceptivos

En la atención a los pacientes con trastornos del espectro autista (TEA) conviene tener dos niveles de acercamiento. Es importante reconocer la patología médica por sus síntomas y signos, pero es también muy importante un acercamiento funcional, de manera que se pueda dar sentido a muchos síntomas aislados en función del conocimiento de los mecanismos fisiológicos subyacentes implicados. Leves alteraciones fisiológicas pueden producir un funcionamiento físico subóptimo que puede tener una repercusión comportamental importante. Por ejemplo, no

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es nada infrecuente un empeoramiento en el comportamiento, con conductas auto y heteroagresivas por un estreñimiento no grave; las personas con autismo no tienen la suficiente capacidad como para interpretar de forma correcta pequeños malestares, o como para combatir/soportar mentalmente esas molestias.

5.1.1. DIFICULTADES DE LOS TEA EN LA RECEPCIÓN DE ATENCIÓN SANITARIA

• Las personas con TEA pueden no decir que tienen dolor, aunque tengan lenguaje• Las personas con TEA tienen dificultades para localizar el origen del dolor o malestar• Las personas con TEA tienen especiales dificultades en la salida de su entorno habitual,

pudiendo tener alteraciones comportamentales graves en relación con los cambios• Las personas con autismo tienen alterada la capacidad de relación social, base

fundamental de cualquier interacción entre personas

5.1.2. DIFICULTADES DE LOS SERVICIOS SANITARIOS AL ATENDER POBLACIÓN

AUTISTA

• La baja prevalencia de los TEA hace que muchos profesionales sanitarios no tengan experiencia en el manejo de estos pacientes, cuyas dificultades de base condicionan de forma importante su relación con los demás.

5.2. DIAGNÓSTICO

El diagnóstico del autismo requiere un tiempo importante de dedicación. En general, el tiempo para realizar un diagnóstico de TEA es superior a la mayoría de otras enfermedades mentales. Igual que e otros trastornos infantiles, es fundamental la realización de una historia clínica completa con una historia del desarrollo muy detallada. Como referencia, la entrevista diagnóstica semi-estructurada que actualmente se considera estándar en la atención y sobre todo investigación del autismo, la ADI-R, tiene una duración aproximada de 90 minutos. Por otro lado, la falta y la disfunción en la comunicación verbal obliga en ocasiones a la realización de entrevistas observacionales, para valorar el comportamiento del niño y otros aspectos emocionales, que el niño autista no puede comunicar.

Existen varias pruebas, entrevistas con los padres o entrevistas observacionales con el propio sujeto a estudio, para apoyar, complementar o a veces, poder realizar el diagnóstico. El Grupo de Trabajo para el Estudio del Autismo del Instituto de salud Carlos III resume en las siguientes tablas estos instrumentos:

Pruebas para evaluar la historia personal/evolutiva (requieren la información proporcionada por los familiares o educadores con un amplio conocimiento de la persona).

ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised). Requiere formación especializada en la propia entrevista.DISCO (Diagnostic Interview for Social and Communication Disorder)

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DSM-IV y CIE-10

Pruebas para codificar el comportamiento presente en el autismo.

ADOS-G (Autism Instrumento estandarizado de observación Diagnostic Observation Schedule-Generic) CARS (Childhood Autism Rating Scale) GARS (Gilliam Autism Rating Scale)

Todas estas entrevistas están diseñadas para el diagnóstico de población infantil, no existiendo equivalentes para adultos.

5.3. DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL

No hay una forma de evaluación estándar de los TEA, pero a la historia clínica (incluyendo todos los aspectos médicos necesarios) y evolutiva imprescindibles para el diagnóstico hay que añadir la mayoría de las veces alguna evaluación psicológica que permita establecer la intensidad del trastorno y sus alteraciones funcionales. En ese sentido, conviene siempre una evaluación de:

• Capacidades intelectuales y de aprendizaje• Habilidades comunicativas/lingüísticas y para la vida diaria

Solo completando el diagnóstico con este tipo de evaluación se podrá hacer una planificación de la intervención necesaria.

Además, dentro del diagnóstico diferencial habrá que realizar todas las pruebas médicas necesarias para descartar patología conocida y sobre todo tratable, de las que pueden estar en la base de los trastornos autistas. Las patologías más frecuentemente asociadas al autismo son algunas patologías genéticas como el síndrome de X frágil y patologías como la neurofibromatosis o la esclerosis tuberosa. También deben ser descartadas, según la historia clínica, otras patologías metabólicas y neurológicas.

No es objetivo de este borrador detallar todas las patologías médicas que pueden acompañar o subyacer a los trastornos del espectro autista, pero en el anexo 1 aparece un esquema que se propone como posible algoritmo para el diagnóstico diferencial orgánico de los TEA.

Para llevar a cabo el proceso diagnóstico por tanto se requiere la puesta en marcha de una estrategia coordinada de evaluación de carácter interdisciplinario, que asegure la participación de especialistas de la pediatría, la psicología, la neurología y la psiquiatría. La evaluación ha de ser lo más completa posible y ha de evitar, al mismo tiempo, pruebas innecesarias que dupliquen resultados sobre los que ya se tiene certeza, o que de forma injustificada dilaten la presentación del informe diagnóstico o causen malestar a la persona con TEA o a su familia.

Diagnóstico diferencial psiquiátrico

En los casos de autismo típico, descrito de la forma clásica de Kanner, con retraso mental, los problemas con el diagnóstico diferencial suelen centrarse en otros retrasos mentales y en trastornos graves de la comunicación (disfasias mixtas fundamentalmente). Pero además hay muchos TEA con una presentación poco clásica en que el diagnóstico diferencial puede abarcar una buena parte de la patología psiquiátrica. Retraso mental

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Disfasias

Formas tempranas de los trastornos psicóticos. Las formas tempranas de la esquizofrenia o de los trastornos bipolares son especialmente complicadas de diferenciar de trastornos de autismo leves o de nivel intelectual normal, y precisan de profesionales con buena experiencia clínica en patología psiquiátrica de menores.

Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). El síndrome hiperactivo con frecuencia acompaña a los TEA, y los síntomas a veces son muy prominentes. Si no se hace una cuidadosa historia evolutiva, sobre todo en lo relativo a la evolución y habilidades de comunicación y lenguaje, pueden pasar desapercibidos TEA con un diagnóstico de TDAH.

Trastornos asociados

Retraso mental. En la patología más frecuentemente asociada a los TEA. En el autismo clásico un 70 % de los niños tienen retraso mental añadido.Trastornos de ansiedad o depresión. Son especialmente frecuentes en el Trastorno de Asperger, y en etapas de transición, sobre todo a la vida adulta.

Trastornos de conducta, irritabilidad, muchas veces por los problemas de comunicación, con la frustración acompañante

Tics

Inestabilidad emocional

Trastornos psicóticos injertados, es decir, añadidos al T.E.A.

Diagnóstico diferencial “orgánico”

Una vez caracterizado sindrómicamente el trastorno como un TEA., deberá realizarse el diagnóstico diferencial de causas orgánicas conocidas de sintomatología autista. La mayoría de las veces no encontramos etiologías concretas, pero la frecuencia en que esto ocurre no está clara. En el estudio clásico de Rutter, en un 10 % de los pacientes con autismo se podría encontrar una causa específica. En los estudios más recientes, la horquilla de prevalencia abarca esa cifra, dando datos de un 6 a 15 % de los casos. Sin embargo, en los últimos años, sobre todo por la evolución del concepto de autismo de un concepto más restringido a un concepto más amplio, incluyendo cuadros en el espectro clínico, y también por los cambios en los criterios de las clasificaciones al uso, los datos podrán ir cambiando de forma importante.

En cualquier caso, en la evaluación médica se ha de proceder a un estudio biomédico que busque causas subyacentes, que ayude a entender mejor las necesidades del paciente (hábitos de salud) y oriente sobre la indicación individualizada de exploraciones complementarias.

-dificultades auditivas: siempre que se sospeche un déficit, o que haya infecciones auditivas frecuentes, o retraso o ausencia de lenguaje, debe señalizarse una exploración auditiva completa, incluyendo cuando haya sospechas específicas, la función del oido medio y pruebas de función auditiva central (potenciales evocados)

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-epilepsia: clásicamente, se refería que un 30 % de los autistas tenían crisis epilépticas, en muchas ocasiones de inicio en la adolescencia.

Trastornos más frecuentes como causa subyacente

-síndrome de X frágil. Puede aparecer en un 2-4 % de los individuos con autirsmo. Además, en la mayoría de los niños con X frágil, en la infancia aparecen signos o síntomas autistas de algún tipo, cumpliendo criterios de autismo u 15 a 33 % de los casos 2.

-esclerosis tuberosa: La esclerosis tuberosa aparece entre el 0,4 y 2,9% de las personas con autismo, lo que la convierte en una enfermedad mucho más frecuente en este sector que en la población general (en la que la prevalencia es de 1 por 10.000). Inversamente, se ha descrito que un alto número de personas con esclerosis tuberosa (entre el 43 y el 86%) presenta algún tipo de TEA, en especial si los hamartomas cerebrales se sitúan en los lóbulos temporalesError:No se encuentra la fuente de referencia.

-neurofibromatosis-Hipomelanosis de Ito-Síndrome de Williams-síndorme alcohólico-fetal-síndrome de Down-síndrome de Angelman

Ver anexo 1. PROPUESTA DE SCREENING MEDICO PARA LOS TEA

5.4. EVALUACIÓN MÉDICA EN LOS TEA

Además de la sintomatología orgánica subyacente, cualquier patología puede afectar a la población con autismo y trastornos relacionados, pero su impacto es más problemático la mayor parte de las veces, su detección y diagnóstico más difícil, y su tratamiento puede exigir adaptaciones a las características de esta población. Son más frecuentes los problemas médicos asociados (alteraciones de la fisiología digestiva, de la fisiología del sueño, del comportamiento, de la percepción) y los problemas intercurrentes que toda la población puede tener, que los problemas específicamente relacionados con el autismo. Los primeros en muchas ocasiones se supone que se derivan de los mismos problemas sistémicos de base que provocan el autismo (alteraciones metabólicas o enzimáticas), pero su origen específico suele ser desconocido.

5.4.1. SIGNOS DE ALARMA

Cualquier cambio en el funcionamiento previo puede significar la existencia de un problema médico. Algunos de los datos más frecuentes de que hay una patología intercurrente son:

- Comportamiento autoagresivo- Cabezazos- Alteraciones en el sueño- Agresividad- Alteraciones en el comportamiento- Empeoramiento del nivel funcional previo

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5.4.2. PROBLEMAS MÉDICOS FRECUENTES.

Problemas gastrointestinales y dietéticosProblemas del sueñoEpilepsiaProblemas inmunológicos y alergiasAnomalías metabólicas

Otros problemas menos frecuentes pueden ser: HormonalesRenalesOsteoporosis

5.4.2.1.Problemas gastrointestinales y dietéticos

En población autista general se ha visto una prevalencia de patología gastrointestinal en un 50 a 80% de los pacientes, frente a un 30 % aproximadamente en la poblaciones controles (Herbert, 2007).

En los TEA se han valorado muchas hipótesis de posibles alteraciones en la absorción y permeabilidad intestinal, que resultarían en la absorción inadecuada de determinados nutrientes. Problemas como la inflamación intestinal, anomalías en la flora o en la mucosa intestinales pueden producir esas alteraciones de permeabilidad/absorción. Los problemas de malabsorciones no graves van produciendo con el tiempo malnutrición calórica y proteica, pero en pacientes con escasa capacidad de expresión pueden pasar desapercibidos o tomados como comorbilidades o problemas asociados estáticos e intrínsecos cuando quizás en realidad sean secundarios a una enfermedad tratable. Las alergias alimentarias, como reacción inmunológica a determinados alimentos, que provoca una cascada alérgica que puede llegar a implicar una afectación del sistema respiratorio son frecuentes, pero aún más las intolerancias, que serían la no tolerancia de una comida por factores no inmunológicos como la falta o deficiencia de una enzima.

La restricción que muchos niños y adultos con autismo muestran hacia la ingestión de determinados alimentos puede estar provocada por factores alérgicos o de intolerancia o por su propia psicopatología (manía irracional, rechazo o malestar a determinados sabores, colores, texturas, etc). Esto puede llevar a dietas muy desequilibradas.

Problemas gastro-intestinales

Síntomas

EstreñimientoDiarreaDistensión/malestar intestinal/meteorismoProblemas alimenticiosDigestiones pesadasCólicos

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Procesos patológicos subyacentes

Reflujo gastro-esofágicoEsofagitis erosivaInflamación duodenal/gástricaPermeabilidad intestinal anómalaInflamación vesical

Alteraciones funcionales subyacentes

Infecciones/parásitosAlteración de la flora intestinalActividad enzimática anómalaAlteraciones inflamatorias o inmunológicasDeficiencias nutricionalesAlteraciones metabólicas

Problemas dietéticos

Alergias alimentariasSensibilidad/intolerancia a algunos alimentosDietas auto-restrictivasEnfermedad celiacaMalabsorciónAlteraciones en la permeabilidad intestinalDeficiencias e insuficiencias nutricionales

5.4.2.2. Problemas con el sueño

Se encuentran en aproximadamente un 80 % de los niños con TEA (Herbert, 2007). Parece que tienen una arquitectura del sueño atípica, con mayor latencia de sueño, más despertares nocturnos, menor eficiencia del sueño, duración incrementada de la fase I, duración disminuida de la fase no-REM y del sueño de ondas lentas, etc.

5.4.2.3. Problemas epilépticos

No están claros los datos de prevalencia de trastornos epilépticos. Habitualmente se ha hablado de un tercio al llegar a la adolescencia, pero se reportan datos de entre un 7 y un 46 %. Son más frecuentes en los enfermos con gran retraso mental, y en niños con anomalías motoras. Independientemente de la existencia o no de epilepsia, son frecuentes las anomalías en el EEG, muchas de ellas interictales, y más frecuentemente focales que generalizadas.

A veces se han descrito cuadros de autismo siguiendo a espasmos infantiles, y estados de punta-onda continuos durante las fases de sueño lento, que se han asociado con regresión del lenguaje.

5.4.2.4. Problemas metabólicos

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Las enfermedades metabólicas suponen la anomalía en alguna vía metabólica, bien en la síntesis, transporte o funcionamiento de cualquiera de los compuestos necesarios para el funcionamiento del organismo. Hay muchas enfermedades metabólicas que se han descrito en niños con fenomenología autista y no es éste el lugar para hacer un repaso de ellas. Las causas pueden ser tanto genéticas como tóxicas o de interacción genes/ambiente. Algunos signos de alarma que pueden hacer pensar en la presencia de patología metabólica son un bajo tono muscular, un cansancio excesivo, escasa fortaleza física, capacidad pobre para tolerar la enfermedad o las infecciones, o la presencia de regresiones recurrentes en las habilidades o en el comportamiento. En estas situaciones es necesario que un experto en enfermedades metabólicas evalúe al individuo, sobre todo porque algunas de ellas son tratables, bien eliminando de la dieta alguna sustancia, o aportando de forma externa algún cofactor enzimático.Algunas enfermedades metabólicas que se han descrito en relación con síntomas autísticos incluyen:

Alteraciones en el metabolismo de los hidratos de carbono Alteraciones en el metabolismo de las proteínasAlteraciones en el metabolismo de los ácidos orgánicosAlteraciones en el metabolismo mitocondrial y en la oxidación de los ácidos grasosAlteraciones en el metabolismo de las porfirinas Alteraciones en el metabolismo de las purinasAlteraciones en el metabolismo de los lípidosEnfermedades peroxisomales

5.4.2.5. Otros problemas

Problemas hormonales

Algunas niñas con autismo tienen un síndrome premenstrual muy marcado, que puede afectar cada mes al funcionamiento cognitivo y comportamental, y que a veces puede responder bien a tratamientos farmacológicos. Además, la pubertad suele ser una etapa de exacerbación de todos los problemas comportamentales. También es más frecuente y especialmente importante identificar y tratar la osteoporosis (que puede ser de origen metabólico u hormonal).

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6. PROYECTO DE UNIDAD DE ATENCIÓN MÉDICA INTEGRAL PARA LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (T.E.A.). PROPUESTA.

6.1. POBLACION DE REFERENCIA ESTIMADA

Se ha estimado que unos 3000 individuos de la Comunidad de Madrid presentan un Trastorno del Espectro Autista. Informe Situación y Necesidades de las Personas con Trastorno del Espectro Autista en la Comunidad de Madrid, Obra Social de la Caja de Madrid, Belinchón, M (coord..)2001.

En la actualidad, está documentado que el autismo es más frecuente de que lo que se pensaba hace pocos años. Las primeras estimaciones epidemiológicas daban datos de aproximadamente 2-4 casos por 10.000 habitantes de autismo clásico, y de 21 a 35 por 10.000 de TEA. Sin embargo, con la mejora en la detección, con los cambios de criterios diagnósticos y con la ampliación del concepto a casos limítrofes, los estudios recientes indican que hasta uno de cada 250 niños en edad escolar presenta algún trastorno del espectro, afectando de tres a cuatro veces más a hombres que a mujeres.

En la Comunidad de Madrid no existen datos epidemiológicos de esta patología. Por un lado, los Registros de Casos que con más exactitud podrían reflejarlos utilizan capítulos de patología muy amplios que no permiten saber cuanta población autista hay. Por ejemplo, los Registros de Discapacitados de Servicios Sociales utilizan categorías muy generales, como retraso mental o trastornos psiquiátricos. Por otro lado, no se ha hecho ningún estudio epidemiológico directo.

Probablemente los datos más ajustados sean los que provienen de un estudio en que con una metodología epidemiológica de estimación indirecta se realizó en el año 2001, con datos de otras poblaciones y un estudio pormenorizado de las razones de las diferencias entre unos estudios y otros, para finalmente calcular la prevalencia de TEA en Madrid. En España se tiene referencia de 4 estudios epidemiológicos realizados en Cataluña, Navarra y Murcia, todos ellos con menores de edad, resultando en 2,5 a 5 por 10.000 menores de 18 años. Teniendo en cuenta una población de la Comunidad de Madrid según el Censo de 1996 de 4,752.945 habitantes, el grupo de Belinchón calculó un número estimado en menores de 18 años de 1.274 personas con autismo, y 1.795 de menores de 29 años. Dada la información fuente utilizada, esto se refiere a personas con autismo clásico. La prevalencia estimada sería de 1/1000-1.500 nacidos.

Otra fuente de información de la magnitud del problema es la lista de asociados a alguna de las Asociaciones de Familiares de personas con autismo. En este momento (enero 2008) en la Comunidad de Madrid están asociados a alguna de las asociaciones 255 adultos y 151 menores de 18 años (un total de 406 individuos), según datos de la Federación Autismo Madrid. Todas las personas que las Asociaciones recogen son menores de edad o jóvenes adultos. No se disponen datos de la cantidad de adultos con TEA, ya que el movimiento asociacionista empezó hace unos 30 años, y estas personas están ubicadas en centros no específicos, en muchos casos con diagnósticos de retrasos también no específicos.

Una estimación más procede de nuevo del informe de Belinchón (2001), donde se detectaron 562 casos entre 3 y 38 años registrados en cuatro instituciones relacionadas con la atención a

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personas con autismo. En este informe, de Situación y necesidades de la población autista (Belinchón, 2001) se realizó un Registro de casos identificados en la Comunidad de Madrid, a través de los archivos de 3 Asociaciones de Familiares y el Equipo Específico de Alteraciones Graves del Desarrollo (dependiente de la Consejería de Educación de Madrid). De ese registro surgen los datos que se comentan a continuación. Se utilizaron estos datos pues se detectó que de las personas con autismo de la Comunidad de Madrid, un 85 % habían sido diagnosticadas en estas cuatro instituciones. La disponibilidad de datos centralizados sobre una población con unas necesidades muy específicas permitiría una mejor planificación de programas de intervención, previsión de servicios sanitarios, educativos y sociales. Además permitiría una mejor coordinación entre las instituciones implicadas en la atención a estas personas.

Por su interés, y por ser el documento que de forma más completa hacer referencia a la situación de las personas con TEA en la Comunidad de Madrid, se resumen a continuación algunas conclusiones de este informe:

• En la Comunidad de Madrid no existen mecanismos de seguimiento de los casos de autismo, ni coordinación entre las instituciones que permitan recoger y centralizar la información relativa a estas personas. En el citado estudio solo se consiguió rastrear la situación de un 60% de los casos identificados en la Comunidad de Madrid (que a su vez eran un 85% de los casos cuyos diagnósticos estaban registrados en las instituciones referidas).

• Un 70 % de los casos registrados tienen menos de 20 años, y el 100 % menos de 35.• Casi un 30 % de los casos con trayectorias evolutivas claramente compatibles con

trastornos autistas tienen diagnósticos no coincidentes (no homologados) con las categorías diagnósticas consensuadas en los sistemas de clasificación internacionales.

• Un 40 % de los casos registrados tienen diagnóstico de trastorno autista clásico, de Kanner.

• Solo un 4 % tiene diagnóstico de síndrome de Asperger, categoría que actualmente se supone es 3 veces más frecuente que el autismo de Kanner.

• El 77 % tiene retraso mental (aproximadamente un 30 % retraso mental grave).• Casi un 40% de los casos tienen patología orgánica detectada (37 % infecciones víricas,

23 % alteraciones del sistema nervioso, 20 % crisis epilépticas, 7 % alteraciones cromosómicas y 28 % otros trastornos orgánicos).

• Se detectan un 41,5 % de casos con problemas asociados importantes (35 % problemas visuales, 26 % problemas de alimentación, 18 % problemas auditivos, 11 % problemas de sueño, 11 % problemas de ansiedad y 11 % fobias).

• Se detectaron problemas graves de conducta en un 49,58 % de los casos (más de un 55 % con autolesiones, casi un 40 % con agresiones a otros, un 40 % con rabietas, etc).

• Entre un 55 y un 70 % de los menores están en centros de educación especial. Estos son los casos de que se tiene mayor conocimiento.

• A partir de finalizar la edad escolar, los datos referidos a esta población son muy escasos, no permitiendo hacer interpretación o sacar conclusiones.

• La problemática y necesidades de los adolescentes y adultos con TEA es reciente, está aumentando de forma muy rápida, y no hay un entramado institucional y de servicios de apoyo que pueda darle respuesta.

Dada la gravedad del cuadro clínico de personas con autismo, la alta frecuencia de trastornos orgánicos y problemas de salud relevantes asociados y las características de esta población en cuanto a su capacidad de expresar sus necesidades y sus dificultades,

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y para entender el mundo que les rodea, se considera que la personas con TEA requieren una atención sanitaria preferente y singular.

6.2. NECESIDADES DETECTADAS

Tras entrevistas con varias Asociaciones de Familiares de enfermos con Trastornos del Espectro Autista, documentación sobre la población con Tea de la Comunidad de Madrid (Informe de situación y necesidades de las personas con trastornos del espectro autista, de Belinchón y colaboradores, 2001) y consultar la bibliografía en cuanto a Guías Clínicas y Guías de Buena Práctica publicadas a nivel internacional, se han valorado como necesidades médicas más importantes:

-Diagnóstico y diagnóstico diferencial-Atención a problemas relacionados con el funcionamiento de la vida diaria: alimentación, sueño, control de salud dental-Realización de pruebas complementarias-Evaluación/descarte orgánico de descompensaciones conductuales -Derivación, coordinación y seguimiento de patologías que precisen la intervención de otras especialidades médicas, con establecimiento de acuerdos previos con las especialidades de más probable necesidad de intervención

-neurología-odontología-ginecología-nutrición y dietética-otorrinolaringología-oftalmología-gastroenterología

-Coordinación con las asociaciones y Centros Específicos en temas relacionados con la salud física de los individuos TEA

6.3 ASPECTOS MÁS RELEVANTES DE LA SINGULARIDAD EN LA ATENCIÓN QUE LAS FAMILIAS DE TEA PERCIBEN

• Importancia del tiempo de dedicación tanto al diagnóstico inicial, como para la evaluación de complicaciones en la evaluación.

• Continuidad de cuidados de la infancia a la vida adulta en un solo Servicio o con estrecha coordinación entre los Servicios.

• Celeridad de respuesta. Derivación preferente o urgente según los casos, justificándolo exclusivamente por la propia patología de base (TEA). DISCRIMINACIÓN POSITIVA.

• Minimización de las variables nuevas a enfrentarse cada vez que acudan al médico (una misma enfermera para todas las intervenciones analíticas, mismos profesionales psiquiatras/psicólogos), espacio conocido.

• Individualización. Protocolos propios.

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6.4. ATENCIÓN A LA PATOLOGÍA ESPECÍFICA, A LA PATOLOGÍA ASOCIADA Y A LA PATOLOGÍA INTERCURRENTE DE LOS TEA.

Patología específica

Es la sintomatología que define al autismo, es decir, las dificultades de comunicación, de interacción social y las conductas repetitivas y con restricción de intereses. Actualmente no existen tratamientos médicos que corrijan estos síntomas, que más bien requieren un abordaje educativo temprano, intensivo, prolongado, para mejorar la adaptación y el pronóstico.

Sí se utilizan tratamientos farmacológicos para controlar algunos síntomas, como los problemas de comportamiento, agresividad, obsesiones, ansiedad, problemas de sueño, etc. La utilización de los psicofármacos en estas patologías requieren una especialización por parte de los médicos que atienden a estos enfermos.

Patología asociada

Entre las patologías más habituales están la epilepsia, trastornos de conducta, trastorno obsesivo-compulsivo, depresión, ansiedad, problemas de sueño y de conducta alimentaria. Todos ellos tienen una alta incidencia y condicionan mucho el trabajo de educación y estimulación que suponen el elemento fundamental terapéutico para estos pacientes. La mayoría de estos problemas requieren un tratamiento mixto, médico y conductual, para lo que es necesaria una intervención médica especializada y a veces la realización de pruebas complementarias como analíticas, ECG, EEG, estudios de sueño o pruebas de neuroimagen. Todos estos problemas requieren un seguimiento estrecho.

Patología intercurrente

Las personas con autismo están expuestas a las mismas patologías que el resto de la población general, pero además, por diversos factores, algunos etiopatogénicos y otros de hábitos de vida, o relacionados con su psicopatología (restricción de determinados alimentos, por ejemplo) tienen mayor propensión a tener problemas digestivos, dentales, nutricionales, ortopédio-traumatológicos y ginecológicos.

La valoración inicial de los pacientes con TEA debe incluir la evaluación/historia clínica detallada de todos los aspectos relacionados con las patologías frecuentemente presentes: valoración gastrointestinal completa, con cuestionarios apropiados para población no verbal, con analítica general completa que incluya perfil nutricional; valoración oftalmológica y otorrinolaringológica; revisiones de la salud dental: es característico de estos pacientes no detectar las caries e infecciones dentales hasta que están bastante avanzadas, provocando, cuando ya están en fase de evolución grave, alteraciones en el comportamiento a veces difícil de filiar.

También es importante revisar los hábitos de alimentación y sueño y valorar la influencia que la patología asociada a los comportamientos autistas puede tener en la salud del individuo. Por ejemplo, el caso de personas que ante cualquier situación nueva se autoagreden provocándose continuamente lesiones.

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6.5. ATENCIÓN OTRAS ESPECIALIDADES

Las especilidades que con mayor frecuencia son utilizadas por personas con TEA, y que por tanto, requieren que sus profesionales conozcan las características de esta discapacidad en su relación con la asistencia sanitaria son:NeurologíaOdontología/estomatologíaOftalmologíaOtorrinolaringologíaGastroenterologíaGinecologíaOtros

6.6. RESUMEN DE LOS ASPECTOS ESPECIALMENTE RELEVANTES

Generales

• Importante tiempo de dedicación tanto al diagnóstico inicial como para la evaluación de complicaciones en la evaluación.

• Continuidad de cuidados de la infancia a la vida adulta• Celeridad de respuesta. Derivación preferente o urgente según los casos, justificándolo

exclusivamente por la propia patología de base (TEA)• Minimización de las variables nuevas a enfrentarse cada vez que acudan al médico (una

misma enfermera para todas las intervenciones analíticas, mismos profesionales psiquiatras/psicólogos), espacio conocido.

• Individualización• Acompañamiento por personas significativas

Específicos

• Analíticas. Contar con una enfermera concreta, que adquiera experiencia en el trato con estos pacientes. Flexibilidad en horario para adecuarse a los hábitos de vida del niño.

• Acompañamiento de los cuidadores habituales en todas las visitas e intervenciones• Unificación de pruebas complementarias y consultas en el menor número de días

posible• Ajuste de los protocolos necesarios para facilitar la realización de pruebas• Facilitación de anestesia general para intervenciones menores que en otra población no

lo necesitaría• Flexibilidad en cuanto a horarios/protocolos para la realización de pruebas

neurofisiológicas como EEG de sueño.

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