1■■

FFuunnddaacciióó SSíínnddrroommee ddee TToouurreettttee

PROJECTE DE LA FUNDACIÓ

TOURETTE 2010

2■■

La Síndrome de Tourette Segons el Dr. Emilio Fernández, professor titular de Pediatria de la Universitat de Barcelona i fundador i cap, fins al 2001, del Servei de Neuropediatria del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, a la seva obra Entender los Tics, Ediciones Medici. Barcelona, 2004. p. 39, es pot xifrar la freqüència dels tics en un 3% de la població , independentment de la raça, cultura i condició social.

Què és? La Síndrome de Tourette és un trastorn neurològic que es caracteritza per la producció de tics motors i vocals crònics per part de les persones que el pateixen. La síndrome rep el seu nom del neuròleg francès Gilles de la Tourette, que va descriure per primera vegada aquest trastorn l'any 1885. La Síndrome de Tourette és un trastorn crònic encara que la intensitat dels símptomes és molt variable; hi pot haver temporades amb molts tics i temporades en què gairebé desapareguin.

TICS MOTORS

TICS VOCALS

SIMPLES COMPLEXOS SIMPLES COMPLEXOS

Parpellejar Moure el cap Fer ganyotes

Saltar Tocar objectes Sacsejar el cos

Xisclar Aclarir-se la gola Fer sorolls

Repetir paraules o sons Dir paraules inapropiades

Quan sorgeix?

Els primers símptomes de la Síndrome de Tourette s'inicien generalment entre els 7 i els 10 anys i solen afectar amb més freqüència els nois que les noies.

“En España hay no menos de 50.000 personas con tics”

Dr. Fernández Álvarez

3■■

Se’n sap la causa?

La causa d'aquest trastorn és genètica encara que el patró d'herència és incert. Actualment, trobem diferents equips que estan investigant quins podrien ser els gens responsables. Els tics augmenten a causa de l’estrès, l’ansietat i el cansament, i minven durant les activitats que requereixin concentració i en què els afectats tinguin un bon domini. Moltes persones amb Síndrome de Tourette tenen habilitats especials per a la música, el teatre, els esports i el dibuix. Els tics es poden controlar? Tot i que els afectats poden retenir els tics amb molt d’esforç, aquests apareixen de forma involuntària; per això és important que les persones del seu entorn (familiars, amics, mestres i companys de feina) actuïn amb normalitat davant dels tics. Les persones amb la Síndrome de Tourette tenen una intel·ligència normal i, de vegades, superior a la mitjana, però durant la infantesa poden tenir dificultats d’aprenentatge a l’escola a causa dels tics i altres trastorns associats. Els trastorns associats que es donen de manera més freqüent són el Trastorn Obsessivocompulsiu (TOC) i el Trastorn de Dèficit d’Atenció amb Hiperactivitat (TDAH). També hi sol haver trastorns del son, problemes de conducta, problemes de control d’impulsos, depressió i ansietat. En molts casos, són aquests trastorns els que afecten més la qualitat de vida de les persones que els pateixen. Existeix alguna solució per a aquest problema? No totes les persones amb la Síndrome de Tourette necessiten tractament; només en necessiten en el casos en què els tics o els trastorns associats interfereixen en la vida quotidiana. En aquest cas el tractament més eficaç per a la Síndrome de Tourette té dos vessants: d’una banda hi ha els fàrmacs que disminueixen els tics encara que no els fan desaparèixer completament, i d’una altra, la teràpia psicològica, que intervé en aspectes com l’estrès i l’ansietat, les dificultats d’aprenentatge, els problemes de conducta i l’impacte psicosocial en l’afectat i en la seva família.

4■■

La Fundació Tourette

La “Fundació Privada Síndrome de Tourette”, amb seu a Barcelona, és l’única Fundació del territori espanyol dedicada a l’atenció psicosocial dels pacients amb tics i Síndrome de Tourette. Un dels seus objectius principals és la integració social de les persones amb aquesta greu alteració neurològica. La Fundació Tourette va ser creada a la ciutat de Barcelona amb data de divuit d’abril de dos mil cinc i està registrada al Departament de Justícia de la Generalitat de Catalunya amb el n. 2118. Patronat Comitè Exe cutiu

Sr. Felipe Ares Cabrera President

Sr. Eduard González-Sala Fort Secretari

Vocals:

Sra. Erena de Santiago Núñez , Sra. Isabel García de la Torre , Sra. Montserrat Pérez Pàmies , Sra. Marta Lázaro Samper , Sra.

Pilar Sala Bastardes i Sr. Ramon Pujades Beneit

Donar suport, orientar i assessorar les persones af ectades, els seus

familiars i els professionals oferint-los la inform ació i atenció necessària és el compromís de la Fundació Tourette .

Sr. Felipe Ares Cabrera

Sra. Laura Ibáñez

Sr. Ramon Pujades

Sra. Pilar Sala Bastardes

Sra. Erena de Santiago

Sra. Mª Rosa Seguí

5■■

Comissió Pedagògica Comitè Científic

Beneficiaris Els nostres beneficiaris directes son els afectats/des per la Síndrome Tourette i els seus familiars, tot i que, tant l’entorn educatiu, sanitari, professional...del afectat son una prioritat per l’entitat, per tant de la mateixa manera, també els considerem beneficiaris directes. Criteris beneficiaris: ■ Afectats i familiars derivats des de salut: A través de la difusió feta en centres hospitalaris tant públics com privats, CSM i CSMIJ molts dels nostres beneficiaris venen derivats des d’aquests centres. ■ Afectats i familiars derivats des de serveis socials de l’ajuntament: el nostre treball en xarxa i el dels professionals dels ajuntaments, fan que la nostra entitat sigui un recurs habitual quan es troben amb afectats per la ST i els seus familiars. ■ Afectats i familiars derivats des de les escoles: els nostres cursos de formació adreçats als professionals de l’educació, fan que l’entitat sigui el marc idoni per poder treballar i fer intervencions en aquest col·lectiu. ■ Afectats i familiars que d’una manera o un altre, arriben a la Fundació, tot i que no siguin derivats des de cap servei. Com a conclusió, podem dir que qualsevol persona amb ST, els seus familiars, els professionals..., son beneficiaris de la Fundació Tourette, sense perjudici dels seus ingressos, raça, sexe o nivell cultural.

Sra. Carmen Carrera Psicopedagoga

Sra. Isabel García de la Torre Mestra

Sra. Laura Ibáñez Psicòloga experta en el Síndrome de Tourette

Sr. Ramon Pujades

Expert en Educació

Sra. Erena de Santiago Directora de la FT

Dr. Josep Artigas Pallarés

Neuropediatre y psicòleg. Unitat de Neuropediatria, Hospital de Sabadell. Corporació

Sanitària Parc Taulí

Dr. Jaume Kulisevsky Neuròleg, Cap de la Unitat de Trastorn del

Moviment del Hospital de Sant Pau

Dra. Astrid Morer Liñán Psiquiatra. Servei de Psiquiatria infantil-juvenil

de l’Hospital Clínic de Barcelona.

Dra. Montserrat Pérez Pàmies Neuropsicóloga. Professora de la Universitat de

Barcelona

Dr. Antoni Ramos Quiroga Psiquiatra. Servei de Psiquiatria de l’Hospital

Universitari Vall d’Hebron de Barcelona. Professor Associat de la Universitat Autònoma de Barcelona.

6■■

Finalitats ■ Promoure i potenciar la investigació mèdicocientífica sobre la Síndrome de Tourette i els trastorns associats. ■ Fomentar la consciència individual i col·lectiva pel que fa a la problemàtica que suposa el fet de patir la Síndrome de Tourette i els trastorns associats. ■ Realitzar diferents tipus d’activitats en l’àmbit educatiu, formatiu, laboral i econòmicosocial, encaminades a la protecció de les persones afectades per la Síndrome de Tourette. ■ Instruir i informar els membres de la Fundació, beneficiaris i la resta de la col·lectivitat sobre els problemes que planteja la Síndrome de Tourette i els trastorns associats i les seves possibles vies de solució, així com divulgar, mitjançant publicacions periòdiques, seminaris, conferències, reunions i activitats similars, els nous avenços científics, clínics i tècnics en el tractament de la Síndrome de Tourette. ■ Actuar en l’esfera dels poders públics perquè adquireixin consciència de la importància i transcendència que té per als afectats la recerca de solucions i adoptin les mesures necessàries per a la seva protecció i cobertura. ■ Establir acords de cooperació i de col·laboració per afavorir el desenvolupament de mitjans, idees i coneixements envers les organitzacions o agrupacions de caràcter públic o privat que tinguin una finalitat anàloga. ■ Crear, per si sola o en col·laboració amb tercers, centres d’atenció específica per a les persones afectades per la síndrome de Tourette i trastorns associats, en els quals es prestaran serveis per professionals adequats. ■ Atendre la protecció integral de les persones afectades per la Síndrome de Tourette que es troben en una situació econòmica, social i sanitària precàries.

7■■

La difusió

Concert benèfic

Més de 300 persones en cada concert s’han reunit durant 3 anys l’Església Santa Maria del Pi de Barcelona per gaudir del meravellós concert benèfic de música clàssica que ha organitzat la Fundació Tourette. L’objectiu d’aquest concert ha estat recaptar fons per posar en marxa diferents projectes “A més a més, els actes han tingut com a finalitat donar a conèixer la ST mitjançant la música clàssica, una forma d’expressió en la qual moltes de les persones afectades troben una via de canalització i realització personal. Moltes de les persones amb ST deixen de fer tics quan comencen a tocar un instrument. Durant el mes d’octubre d’aquest any 2010, tornarem a celebrar el nostre tradicional concert.

“La Fundació té la necessitat i el repte de difondre informació sobre la ST i impulsar totes aquelles accions que estiguin al seu abast perquè les persones afectades estiguin ben ateses i siguin enteses per la nostra societat”

Erena de Santiago, directora de la FT

8■■

La divulgació La Fundació Tourette té com a finalitat ajudar en el diagnòstic i el tractament dels afectats/des de Síndrome Tourette i al recolzament a les seves famílies, des de la vessant psicològica, social, educativa, cultural i social, de manera integral i integradora, posant en marxa projectes en l’àmbit de l’ atenció directa, la docència, la investigació, la divulgació i la sensibilització social. Durant aquest any 2010 continuarem amb el III Cicle de Xerrades i Tallers sobre la Síndrome de Tourette. L’objectiu principal d’aquesta activitat serà aprofundir en els diferents aspectes que envolten aquest trastorn i crear un espai comú on compartir experiències i neguits. Cada cop més, la demanda d’informació sobre la Síndrome de Tourette és més gran. Per això l’equip psicopedagògic de la Fundació Tourette es desplaçarà a CEIPs, IES, Centres d’Estudis concertats i Universitats) a realitzar conferències divulgatives. També es faran xerrades a centres de salut mental infantils i juvenils (CSMIJ) i a universitats, tant públiques com privades. Continuarem el.laboran dossiers informatius sobre la ST, tant a nivell educatiu, psicològic i científic.

9■■

La revista diagnòsTIC

La integració

Continuarem amb el pojecte “Tourette Integra ”, un servei de la Fundació Tourette que pretén integrar a la societat joves i adults amb ST que troben dificultats per entrar en el món laboral. Aquest programa neix tenint en compte que en una societat com la nostra, altament competitiva, on tot es classifica i s’etiqueta, les persones amb ST es troben molt desorientades, els costa trobar una feina estable i, un cop la troben, tenen problemes per integrar-se a l’empresa.

Després de cinc anys de la nostra creació oficial, continuarem amb aquest projecte en què hem posat tota la nostra il·lusió. En aquesta revista us informem sobre les notícies, esdeveniments i activitats de la Fundació i d’altres associacions nacionals i internacionals. Volem compartir experiències de persones afectades, i per això, dediquem un espai als Diàlegs. En cada número, comptem també, amb l’Entrevista, en la qual intentarem recollir la veu de personalitats de diferents àmbits, i amb un Article divulgatiu. Volem que aquesta revista sigui una eina que permeti, no només estar informats de totes les coses que fem, sinó també, conèixer-nos més entre tots, perquè cada vegada som més els implicats en aquesta síndrome. Aquesta revista pretén ni més ni menys, aportar informació sobre el món de la ST i sobre les polítiques d’inversió que arbitren les administracions per poder pal·liar la situació de desconeixement que patim aquest col·lectiu. Informació, però també reflexions sobre aquelles qüestions que, com a afectats i familiars, hem de viure. I aquest és un projecte que volem fer créixer. El nostre desig és que aquesta publicació sigui cada vegada més completa, que es publiqui més de dues vegades l’any, cosa que sens dubte aconseguirem si ens ajudeu tots amb els vostres suggeriments, crítiques, i sobretot, difusió.

10■■

Creant vincles

Grups de familiars, afectats i infants. Continuarem amb les reunions quinzenals amb afectats per un costat i amb familiars per un altre de cara a elaborar els punts conflictius i a fer programes específics (conductes antagòniques, entrenament en relaxació, tècniques d’eliminació de fòbies, enfrontament de problemes de convivència) per afrontar la Síndrome de Tourette. Mitjançant els Grups de familiars , volem proporcionar suport psicològic i educatiu a tots els pares, mares i familiars que ho necessitin. Seguirem portant a terme els Grups de suport d’afectats amb la ST amb l’objectiu de crear un espai en què compartir experiències, sentiments i preocupacions sobre el fet de conviure amb aquesta síndrome. Es treballaran aspectes importants com la incorporació al món laboral, la dificultat amb les medicacions, l’autoestima, l’expressió de sentiments i les habilitats socials. Amb els més petits, treballarem en el Grup d’Habilitats Socioemocionals en què, durant un divendres al mes, treballant aspectes com l’autoestima, l’expressió d’emocions, l’autocontrol i les habilitats per relacionar-se amb els altres.

11■■

Compartint bons moments

Campaments d’estiu i trobades

Per quart any consecutiu, durant el mes de juliol, un grup de nens i nenes participaran en les colònies d’estiu que organitza la Fundació Tourette. Entre d’altres activitats, el grup farà excursions pel bosc, un taller d’hípica, una activitat de Planetari, diferents esports i tindran l’oportunitat de conèixer altres nens i nenes amb la Síndrome de Tourette. Continuarem amb les Sortides en Família de cap de setmana, adreçada a totes les famílies beneficiaries de l’entitat.

12■■

Al servei de les persones

Servei d’Orientació i Assessorament Aquest servei proporciona assessorament, informació i orientació als afectats i als seus familiars sobre les dificultats que planteja la malaltia dels tics, a la seu de la nostra Fundació. ■ Farem acollides després del diagnòstic, des del primer moment, tant presencials com telefòniques. ■ Farem assessorament sobre serveis de professionals de referència que ofereixen tractaments útils i un diagnòstic fiable. ■ Donarem informació sobre els recursos que ofereix la xarxa pública. ■ Donarem informació sobre decrets referits a ajudes als discapacitats per tal de facilitar la incorporació dels nostres associats al món laboral.

Acollides

Assessorament

Atenciótelefònica

Recursos i ajuts

Segons dades 2009

13■■

Serveis als centres educatius ■ Actuarem com a mediadors en situacions de conflicte entre la família i l’escola, procurant aportar el màxim de recursos per a l’alumne amb la ST. ■ Ens entrevistarem amb els mestres i psicopedagogs que atenen alguns dels nostres associats, facilitant una més gran comprensió sobre la patologia i aportant material científic i pedagògic. ■ Proporcionarem documentació a les escoles sobre com abordar pedagògicament els trastorns escolars i comportamentals que es produeixen en el cas dels alumnes amb la Síndrome de Tourette. Segons dades 2009

Assessoramentpsicopedagògic

Xerrades aclaustre

Xerrades aalumnat

Mediacions

Servei d’atenció psicològica El servei d’Atenció Psicològica continuaran realitzant les següents tasques: ■ Teràpia psicològica individual i grupal ■ Seguiment sociopsicològic dels casos amb importants distorsions familiars, per mitjà d’entrevistes amb els diferents membres de la família, escola i serveis socials. ■ Elaboració d’informes psicològics segons les sol·licituds realitzades pels socis per obtenir canvis laborals o avantatges socials. ■ Assessorament psicopedagògic telefònic i via e-mail de casos de fora de Catalunya.

14■■

Segons dades 2009

Serveipsicoterapèutic

Assessoramenttelefònic o via e-mail

Informes

Relacions amb altres entitats Durant l’any 2010 continuarem obrint nous camins de relació amb altres entitats tant del Síndrome de Tourette com d’altres trastorns associats. Amb l’associació TDAH Vallès , continuarem amb l’acord de col·laboració en el projecte de “Reeducació i reforç” adreçat a nens i nenes amb problemes a l’escola. Amb la “Tourette Syndrome Association ” de Nova York continuarem traduint i publicant els seus materials i col·laborant en diversos projectes. Amb la “Asociación del Principado de Asturias de Síndrome d e Tourette y Trastornos Asociados” (APASTTA) i amb la “Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados” (AMPASTTA) seguirem amb els acords de col·laboració, assessorament a través dels nostres professionals i continuarem amb una col·laboració constant. Continuarem federats a la Fededarió ECOM , i continuarem participant en els seus grups de treball, creant xarxa amb les diverses entitats.

15■■

Us agraïm la vostra ajuda...

Entitats col�laboradores