Proyecto patricia 21 01-13
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UNIVERSIDAD CATÓLICA SANTO TORIBIO DE MOGROVEJO
ESCUELA DE POST GRADO
CUIDADO DE ENFERMERÍA AL NIÑO
HOSPITALIZADO CON CÁNCER Y SU FAMILIAR
ACOMPAÑANTE.
PROYECTO PARA OPTAR EL GRADO DE:MAGISTER EN ENFERMERÍA
Autora: Lic. Patricia del Águila Reyes
Chiclayo, junio 2013
1
CUIDADO DE ENFERMERÍA AL NIÑO HOSPITALIZADO CON CÁNCER Y SU FAMILIAR ACOMPAÑANTE
POR:
Lic. Enf. Patricia Del Águila Reyes
Proyecto de Tesis presentado a la Escuela de Postgrado de la Universidad Católica Santo Toribio de Mogrovejo, para optar el Grado de MAGÍSTER EN ENFERMERIA
APROBADO POR:
_____________________________
Presidente de Jurado
_____________________________
Secretaria de Jurado
_____________________________
Dra. Rosa Jeuna Díaz Manchay
Vocal/Asesor de Jurado
CHICLAYO, 2013
2
INDICE
Pág.
Resumen y Abstract 4
I. INFORMACIÓN GENERAL 6
II
.
PLAN DE INVESTIGACIÓN 10
1
.
Planteamiento del problema:
1.
1
Situación problemática 10
1.
2
Formulación del problema 14
1.
3
Objeto de investigación 14
1.
4
Objetivos 14
1.
5
Justificación 14
2
.
Marco teórico conceptual:
2.
1
Antecedentes del problema 15
2.
2
Base teórico-conceptual 19
3
.
Marco metodológico:
3.
1
Tipo de investigación 27
3
3.
2
Abordaje Metodológico 29
3.
3
Sujetos de Investigación 31
3.
4
Escenario 32
3.
5
Instrumentos de recolección de datos 34
3.
6
Procedimiento 34
3.
7
Análisis de datos 35
3.
8
Criterios Éticos 38
3.
9
Criterios de Rigor Científico 42
4
.
Referencias bibliográficas: 44
ANEXOS 48
RESUMEN
La presente investigación cualitativa descriptiva tendrá como
objetivos: Describir y analizar el cuidado de enfermería al niño
hospitalizado con cáncer y a su familiar acompañante en el servicio 4
de Oncología, del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo –
EsSalud. Para la base conceptual estará fundamentada con Waldow
(2008), Quero (2007), Bustamante (2004) y Bromet (2003). Como
instrumentos de recolección de datos se utilizará la entrevista
semiestructurada, los sujetos de investigación estarán conformados
por las enfermeras y el familiar cuidador del niño hospitalizado en el
servicio de oncología en el Hospital Almanzor Aguinaga Asenjo, la
misma que será determinada por saturación. Los datos serán
analizados según análisis de contenido. Durante la investigación se
tendrá en cuenta los criterios científicos y los principios de la
bioética personalista de Rodriguez (1996).
Palabras Clave: Cuidado de enfermería, familiar cuidador, niño
con cáncer.
ABSTRACT
5
This descriptive qualitative research will aim: To describe and
analyze nursing care to hospitalized children with cancer and their
family caregivers in the Oncology, National Hospital Almanzor
Aguinaga Asenjo - EsSalud. For the conceptual basis will be founded
with Waldow (2008), Quero (2007), Bustamante (2004) and Bromet
(2003). As data collection instruments will be used semi-structured
interviews, the research subjects will be made up of nurses and
family caregivers of hospitalized children in the oncology
department at the Hospital Almanzor Aguinaga Asenjo, the same to
be determined by saturation. Data will be analyzed using content
analysis. During the investigation will take into account the
scientific criteria and principles of bioethics personalist Rodriguez
(1996).
Keywords: nursing care, family caregiver, children with cancer.
6
I. INFORMACIÓN GENERAL:
1. TÍTULO DEL PROYECTO DE INVESTIGACIÓN:
Cuidados de enfermería al niño hospitalizado con cáncer y a su
familiar acompañante.
2. AUTORA:
Lic. Enf. Patricia Del Aguila Reyes
3. ASESOR:
Dra. Rosa Jeuna Díaz Manchay
4. TIPO DE INVESTIGACIÓN:
DE ACUERDO AL FIN QUE SE PERSIGUE: Descriptiva
DE ACUERDO AL DISEÑO PLANTEADO: Etnográfica
5. ÁREA Y LINEA DE LA INVESTIGACIÓN:
Cuidar / cuidado
6. LOCALIDAD E INSTITUCIÓN DONDE DESARROLLARÁ EL
PROYECTO:
Servicio de Oncología del Hospital Nacional Almanzor
Aguinaga Asenjo.
7. DURACIÓN DEL PROYECTO:
7.1. PERIODO QUE DURARÁ EL PROYECTO: 20 meses
7.2. FECHA DE INICIO: Agosto del 2012
7
8. CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES:
ACTIVIDADES
AGO SEP OCT NOV DIC ABR MAY JUN JUL AGO SEP OCT NOV DIC
2012 2013
a.Revisión bibliográfica
x x x x x x x x x x x x x
b.Elaboración del proyecto
x x
c.Presentación del proyecto
x
d.Ejecución del proyecto.
x x x x x
e.Análisis e interpretación de los datos.
x x x
f.Elaboración del Informe.
xx
g.Sustentación del informe.
x
8
9. PRESUPUESTO
9
MaterialesDetalle Cantidad Valor (S/.) Total (S/.)Millar Papel A4
7 S/. 30.00 S/. 210.00
CD’S 15 S/. 2.00 S/. 30.00 Tinta impresora
5 S/. 75.00 S/. 375.00
Memoria USB 1 S/. 70.00 S/. 70.00 Útiles de escritorio
S/. 100.00 S/. 100.00
Sub Total S/. 785.00 ServiciosDetalle Cantidad Valor (S/.) Total (S/.)Fotocopias 1500 S/. 0.05 S/. 170.00
Internet6 meses (promedio)
S/. 1.00 S/. 350.00
Computadora (Tipeo)
S/. 320.00 S/. 320.00
Grabadora 1 S/. 100.00 S/. 100.00
Pilas 15 S/. 60.00 S/. 60.00
Sub Total S/. 1000.00 Otros VariosDetalle Cantidad Valor (S/.) Total (S/.)Transporte 380 S/. 1.00 S/. 380.00 Refrigerios 100 S/. 3.50 S/. 350.00 Imprevistos S/. 200.00 Sub Total S/. 930.00 Total General: S/. 2,715.00
10. FINANCIAMIENTO:
Esta investigación será autofinanciada por la autora.
11. FIRMA DE LA AUTORA DEL PROYECTO:
________________________________
Lic. Enf. Patricia Del Aguila Reyes
12. FIRMA DEL ASESOR DEL PROYECTO:
______________________________
Dra. Rosa Jeuna Díaz Manchay
13. FECHA DE PRESENTACIÓN: 15 de enero del 2013.
10
II. PLAN DE INVESTIGACIÓN
1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
1.1. SITUACIÓN PROBLEMÁTICA
Cuando un integrante de la familia se enferma, se produce una
crisis familiar, pues involucra que los familiares asuman nuevas
responsabilidades y participen directamente de su cuidado tanto en el
hogar como en el hospital, para ello necesita que el personal de
enfermería no solo se preocupe por cuidar a la persona hospitalizada,
sino sobre todo al familiar cuidador. En el familiar cuidador, se
producen cambios en sus rutinas, estilos de vida, provocando a veces
descuido en su propia salud, trabajo, vida personal y familiar lo que
origina ansiedad, estrés, cansancio, aislamiento social, y algunas
veces incertidumbre por desconocer el proceso de la enfermedad,
como en el cáncer infantil.
A nivel mundial se afirma que la incidencia del cáncer va en un
progresivo aumento, se registran anualmente más de 12 millones de
nuevos casos de cáncer y más de 7.6 millones de defunciones por
esta enfermedad1. El cáncer constituye la segunda causa de
mortalidad a nivel mundial, afectando a más de 160 mil niños cada
año. En los países en desarrollo, alrededor del 60% de niños con
cáncer fallecen, frente a un 25% en los países desarrollados.2 En los
últimos años existe un progresivo aumento de cáncer en la población
infantil, siendo una de los fenómenos de salud más significativos. Este
grupo poblacional es uno de los más sensibles y vulnerables a los
11
problemas bio-psicosociales que se presentan y que afectan a su
familia, en especial al familiar cuidador.
En el Perú se detectan aproximadamente 650 niños al año con
algún tipo de cáncer, esto es también un grave problema de salud
pública y una prioridad donde el 80 % de niños con cáncer tienen
acceso limitado al diagnostico y tratamiento de esta enfermedad3. Es
decir, la mayoría de niños y sus padres no tienen seguro de EsSalud y
los que pertenecen al sistema integral de salud (SIS) no cubre con los
costos. De esta forma tengan o no seguro, los gastos económicos se
incrementan y a su vez los padres dejan de trabajar para cuidar o
acompañar a sus hijos a las ciudades donde hay especialidad de
oncología.
Actualmente el cáncer infantil más que un registro, es un suceso
de la vida que vive el niño y su familia; ya que cuando un niño
enferma de cáncer, él y su familia deben hacer frente a una serie de
implicancias que derivan especialmente de ese diagnóstico. Tales
implicaciones dibujan nuevos horizontes para el cuidado de
enfermería ampliando su campo pero también su objeto de acción y
relativizando el cuidado ofrecido convencionalmente.4 Enfermería
enfrenta un gran reto de ayuda a los niños con cáncer, a recuperarse
o a morir con dignidad, que viva hasta el final rodeado del amor de su
familia, por lo cual se permite que todo el día de la hospitalización de
estos niños ingrese un familiar para que lo cuide y lo acompañe.
En ese sentido la investigadora en su práctica del hacer diario
ha observado que en el servicio de oncología es frecuente que niños
con cáncer se encuentren hospitalizados en compañía del familiar
12
cuidador. Se observa a la enfermera realizar sus procesamientos con
un trato amable hacia el niño y su familiar cuidador, muchas veces la
enfermera tiene que correr para administrar los antibióticos a la hora
exacta o administrar la gran cantidad de plaquetas convencionales
que dejan, hay sobre carga de trabajo y exceso de pacientes,
terminan con las piernas adoloridas, siempre tienen un tiempo para
hablar con el familiar cuidador sobre el niño.
Asimismo el familiar es mayormente la madre quien permanece
y acompaña al niño, sin embargo en pocas ocasiones llega el padre o
algún otro familiar como son los abuelos o tíos, la mayoría de niños
oncológicos hospitalizados son de Cajamarca y Piura en donde la
madre es el familiar cuidador más perenne durante la hospitalización
de su hijo debido a que involucra un gasto para las familias, la madre
es la que se queda durante el tratamiento de su hijo y se queda por
periodo de un mes a más, las madres tienen que dormir en el suelo
encima de cartones o sentadas en la silla o en la cama al lado de su
hijo (violando todas las normas de bioseguridad), llegan a entablar
amistad con otros familiares de niños oncológicos pasándose así de
una habitación a otra, si sus hijos son lactantes aprovechan los
momentos que el niño duerme para ir al baño, comer, asearse,
llamar por teléfono, etc, encargándoles a la enfermera de turno y al
familiar cuidador del otro paciente a su hijo lactante oncológico.
Esta situación hace que la madre se canse y se estrese y en vez
de cuidar bien a sus hijo enfermo siempre hay descuido, los niños
oncológicos más pequeños se sacan las vías endovenosas periféricas,
las agujas hubbert de su catéter port, se sacan los catéteres, las
llaves triple vía se enganchan en las sábanas, etc. También he
observado que a pesar de la educación que se brinda al familiar
13
cuidador permiten que los familiares entren sin mascarilla, y que la
visita sea en grupos. Los familiares cuidadores se muestran
cansados, llorosos, ojerosos, tristes, decaídos, angustiados,
preguntando al personal de enfermería como se encuentra su niño.
He observado también que muchos padres cuando llegan con su
niño oncológico piensan que van a estar un par de días e irse a su
casa con su niño curado, otras veces los padres piensan que es
brujería y ni bien le dan de alta al niño lo llevan para una limpia, en el
mes de diciembre los niños oncológicos no llegan a su tratamiento por
la fiesta de navidad y año nuevo que quieren pasarla con su familia en
su casa, ocasionando que la enfermedad avance a grandes pasos y su
recuperación sea casi imposible. Los padres refieren “señorita yo
pensé que el hospital me iba a dar todo hasta la sangre que mi niño
necesita, ahora tenemos que pagar el pasaje a cinco familiares para
que mi niño reciba sus transfusiones”.
El familiar cuidador en el hospital juega con su niño, a veces
tienen casino, ludo, o cuadernos para escribir, dibujar, algunos llevan
su televisor, DVD, laptop. Los padres tratan de enseñarles a sus
hijos, tienen una biblia, un rosario y constantemente rezan pidiendo a
Dios salud para su hijo. Algunos vienen de otros lugares, otras
culturas, diferentes a los del personal de salud, es decir, tienen otras
costumbres en la alimentación, en la higiene, etc, aspectos que le
generan dificultad en su estancia hospitalaria. Algunas enfermeras
comprenden a los padres y les alcanzan una colcha por las noches,
coordinan con nutrición para ayudarlos con la alimentación, aunque
muchas veces no es de su agrado, pero en algo pueden satisfacer sus
necesidades básicas.
14
Al respecto algunos familiares cuidadores refieren: “El cuidar a
mi niño es muy difícil porque a veces tengo que dejar de trabajar para
cuidarlo, algunas veces mis papás llegan a cuidarlo”, “cuando mi niño
se pone mal y lo traemos al hospital y lo internan, es para mí una
situación muy estresante porque tengo que dejar de trabajar para
poder cuidarlo, dejando de lado muchas veces el cuidado de mis otros
hijos y las actividades del hogar”, “a veces frente a la enfermedad de
mi niño, hay días que me gana la angustia y me desespero al no
poder hacer algo más por su cuidado”, “a veces me siento culpable, si
lo hubiese cuidado as o lo vice traído a tiempo al hospital no estaría
así”,“el médico de la posta se retraso mucho en trasladarlo, no daba
con la enfermedad”, “Cuando mi niño estaba en casa le dábamos
alfalfa con naranja, lo han limpiado con cuy y alumbre para el susto,
parece que mejora, pero ahora está peor”, “ya no tenemos dinero,
viajar para acá sale caro, pues mi esposo deja de trabajar y a mis hijos
los deja con mi hermana, mi mama murió con cáncer”.
Por eso el cuidado que se le brinde al familiar cuidador
constituye una tarea importante durante el tiempo de hospitalización,
ya que el cáncer del niño influye en los otros integrantes de la familia,
si esta es prolongada, provoca diversos trastornos que pueden
desorganizar la vida cotidiana, hasta que llegue la muerte inesperada
del niño, donde la familia debe aprender a reorganizar y seguir
adelante sobreviviendo ante esta situación.
1.2. FORMULACIÓN DEL PROBLEMA:
15
¿Cómo es el cuidado de enfermería al niño hospitalizado con
cáncer y a su familiar acompañante en el servicio de oncología del
Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo – EsSalud, 2013?
1.3. OBJETO DE INVESTIGACIÓN:
El cuidado de enfermería al niño hospitalizado con cáncer y a su
familiar acompañante.
1.4. OBJETIVO:
- Describir y analizar el cuidado de enfermería al niño
hospitalizado con cáncer y a su familiar acompañante en el
servicio de Oncología, del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga
Asenjo – EsSalud, 2013.
- Realizar una propuesta teórica practica del cuidado de
enfermería al niño hospitalizado con cáncer y su familiar
cuidador, proyectando los cuidados en el hogar.
1.5. JUSTIFICACIÓN
La presente investigación se justifica porque la incidencia del
cáncer infantil ha ido aumentando en nuestro país, trayendo consigo
problemas psicosociales en el familiar cuidador, lo cual puede
repercutir en toda la familia. De esta manera la enfermera debe incluir
en su cuidado al niño con cáncer y al familiar cuidador, además debe
organizarse para cumplir sus diferentes roles en el hogar y/o trabajo.
16
En este sentido la investigación servirá de reflexión y
sensibilización a enfermería y demás profesionales de la salud, para
que consideren dentro de sus acciones de cuidar, aspectos que
abarquen, entre otros, ritos, costumbres, hábitos, creencias y todo
aquello que forma parte del bagaje cultural de las personas que cuida;
puesto que por los procesos de inmigración de las personas a la costa
del Perú y también por la ubicación de los hospitales de nivel IV en la
ciudad, las personas enfermas y su familia buscan mejoría en dichos
hospitales, en donde necesitan ser cuidados con dignidad, respeto,
equidad, calidad y calidez humana.
Por otro lado, se intenta proponer capacitaciones al personal de
salud de este servicio en relación al cuidado humanizado del niño con
cáncer, a través de una adecuada relación terapéutica entre el
personal de salud, la familia y el niño hospitalizado, tomando en
cuenta las costumbres, forma de ser, permitiendo mediante esto
poder formar una cultura nueva que de beneficios para ambos.
También sería importante elaborar un programa de capacitación al
familiar cuidador sobre lo que es bioseguridad, alimentación del niño
oncológico, cuidados en el hogar y remarcar cuáles son las
consecuencias del abandono o retraso de su tratamiento.
2. MARCO DE REFERENCIA DEL PROBLEMA
2.1. ANTECEDENTES DEL PROBLEMA
A nivel internacional es relevante presentar la investigación
desarrollada en España en el año 2006, Martínez realizó la
17
investigación titulada “Cuidados de enfermería del niño oncológico y
su familia”, la cual tuvo como objetivo: remarcar la importancia de
considerar el cáncer infantil como una enfermedad familiar, que
necesita para un tratamiento óptimo disponer de un equipo
multidisciplinar, utilizó una metodología cualitativa con un diseño
descriptivo, se emplearon como instrumentos de recolección de datos
la observación participante, obteniéndose como resultados: el cáncer
infantil debe ser considerado y tratado como una enfermedad familiar
y disponer de un equipo multidisciplinar, la enfermera que tenga a su
cargo debe tener una especial visión de la información, el niño
oncológico y su familia necesita la presencia de la enfermera en todo
momento. 5
En Bogotá en el año 2009, Lafaurie realizó la investigación
denominada “Madres cuidadoras de niños(as) con cáncer: vivencias,
percepciones y necesidades”, tuvo como objetivo de conocer las
necesidades prioritarias que surgen de sus vivencias como
cuidadoras, fue de tipo cualitativo, participando en el estudio 8
madres de niñas y niños con cáncer terminal, entre los 26 y 38 años,
que son las principales cuidadoras de sus hijos(as), mediante
entrevistas a profundidad, obteniendo como resultados que la mayoría
han ido implementando estrategias de cuidado a sus niños y niñas, las
cuales, sobre todo, se relacionan con su alimentación, con la higiene y
con el suministro de la medicación. No obstante, algunas con
referencia a aquellos aspectos en que consideran que podrían
apoyarlas enfermería, desearían fortalecer su comprensión y manejo
del problema de salud de sus hijos pero que se debe continuar
profundizando en las experiencias de las madres que cuidan a sus
hijos con cáncer, en los significados que le atribuyen a la enfermedad
18
de sus hijos y ahondar en sus trayectorias de vida, constituyen
aspectos de vital interés para futuras investigaciones.6
A nivel nacional en el año 2006 Sirlopu se ejecutó la
investigación denominada “principales reacciones en los niños ante la
enfermedad del cáncer”, fue de tipo descriptivo con diseño de estudio
de casos, utilizando como instrumentos de recolección de datos, la
entrevista abierta a profundidad, obteniendo como resultados: el
diagnostico de cáncer conlleva un impacto emocional tanto para el
niño enfermo como para todos los miembros de su familia, supone
una brusca alteración del ritmo de vida, con serias implicaciones en
cada uno de sus miembros y en especial en el niño, con aspectos
relevantes, esta autor considera a la enfermedad de cáncer como un
sentido amenaza a la integridad física y psíquica en los niños y a su
familia.7
A nivel local tenemos una investigación realizada en el año 2006
Díaz, realizo la investigación denominada “Camino recorrido por la
familia con un miembro portador de cáncer terminal, acompañándolo
en el sendero de la muerte”, tuvo como objetivo comprender como las
familias conviven con un miembro portador de cáncer terminal, fue de
tipo cualitativa con un enfoque etnográfico, participaron ocho
personas con cáncer terminal, se utilizaron los instrumentos de
recolección de datos, la observación participante y la entrevista,
obteniéndose como resultado cinco estrategias entre ellas tenemos;
busca de ayuda para el diagnóstico, impacto del diagnóstico de
cáncer en la familia, vivencia de tratamiento, modo de convivir con la
enfermedad y cambio hacia la muerte. Es por ello que es importante
el cuidado de la persona con cáncer terminal en su hogar, no solo
19
porque es menos costoso, sino por la probabilidad de seguir viviendo
y que su enfrentamiento hacia la muerte sea mejor llevadero.8
2.2. BASES TEÓRICO-CONCEPTUALES
Para la siguiente base conceptual se tendrá en cuenta los
siguientes autores que se hace mención a continuación: para cuidado
a Waldow (2008); para familiar cuidador a Quero (2006), para familia
a Bustamante (2004) y par aniño a Nelson.
Waldow9 refiere que el cuidado de enfermería es un fenómeno
existencial, relacional y contextual. Es existencial porque forma parte
del ser; en realidad es lo que confiere la condición de humanidad a
este ser, lo diferencia como un ser “humano” dotado de racionalidad,
cognición, intuición, y espiritualidad, por tanto, de sensibilidad y
sentimientos. Relacional porque sólo ocurre en relación al otro, en la
coexistencia con los otros seres, en la convivencia. Contextual porque
asume variaciones, intensidades, diferencias en sus maneras y
expresiones de cuidar de acuerdo a su medio, al contexto en que se
presenta y desenvuelve.
El cuidado como fenómeno responsable de la humanización ha
de ser practicado por todas las personas, en especial por los
familiares cuidadores, pues ellos cuidan específicamente del niño con
cáncer. Entonces, el cuidado, será un proceso interactivo que se
produce entre la enfermera, el familiar cuidador y el ser cuidado (niño
con cáncer). El cual constituye un acto voluntario de dar lo mejor de
sí, en él se demuestra todos los conocimientos, valores, destrezas,
20
habilidades técnicas y de comunicación, creatividad, sensibilidad que
tiene la enfermera y el familiar para cuidar al niño con cáncer.
La enfermera siempre está enseñando y supervisando al familiar
cuidador como que no se acueste en la misma cama del niño, que no
le traiga comida de la calle, que se lave las manos continuamente,
mantener el ambiente limpio y ordenado, etc. También supervisa la
limpieza del ambiente con el personal de silsa, baño y lavatorio deben
estar impecables así también como a cama del niño.
Waldow10 puntualiza que la hospitalización cambia la
cotidianidad de vida de la persona que sufre de alguna enfermedad;
porque ve alterada su integridad, su libertad, sus costumbres,
convirtiéndose en un evento bastante atemorizante. Por ello, la
enfermedad es una amenaza; el sentirse enfermo o estar enfermo se
caracteriza por una ruptura en la relación del ser humano con el
mundo. El ser cuidado atraviesa un evento u experiencia que se
caracteriza por la vulnerabilidad. El estar enfermo designa la
experiencia donde las capacidades del día a día fallan; hay una
obstrucción al acceso que normalmente se tiene con el medio que nos
rodea.
El niño con cáncer hospitalizado tiene que acostumbrarse a
estar en su habitación, mejor dicho en su misma cama, no recibir
mucha visita y si tiene hermanos pequeños carecer de su visita,
adaptan sus juegos con jeringas, abocaths sin aguja, esparadrapo,
equipo de venoclisis, frasquitos vacios de clorurito, o llevan laptos
donde puedan jugar o ver películas, tienen juguetes lavables, sus
21
familiares les llevan libros como el coquito para que puedan seguir
aprendiendo, colores y libros para dibujar, entre otras cosas.
Así, la hospitalización del niño con cáncer, le genera un cambio
en su cotidianidad, sus costumbres, relaciones, cultura, estilo de vida,
adaptarse a las reglas establecidas por el hospital y el interactuar con
el personal de salud, que a veces, no cubre sus expectativas de buen
trato, puede incrementar su sufrimiento y el de su familia.
Según Medellín11, un niño es un ser libre e independiente,
psicoafectivo y biológico con permanente potencial de cambios en su
crecimiento y desarrollo que tiene una familia, una comunidad y
medio ambiente a los cuales pertenece, de donde hereda factores
sociales, culturales, económicos y políticos. Y que a su vez es un ser
libre e independiente con esto se quiere expresar la actividad propia
de la dignidad humana de responder hasta donde le ha permitido
como ente de la sociedad, lo cual le facilita su pleno desarrollo en los
diferentes campos y su bienestar físico y somático, por otra parte,
resalta su individualidad personal que faculta para decidir, actuar y
reflexionar con relación con otro. Considerando al niño desde los 6
hasta los 12 años.
Ser psicosocial: se considera el estado de salud relacionado con
su comportamiento especialmente dentro del núcleo social familiar
por medio del afecto existente en cada miembro que le conforme y
entre sí, base fundamental de toda actividad humana que busca el
bienestar para el niño y los suyos.
22
Todos los niños con cáncer dejan el colegio por un año, luego se
les recomiendan que deben ser inscritos en colegios donde haya
pocos alumnos, para prevenir contagios que siempre se dan en el
colegio, dejan de ver a sus herman0s menores, dejan el juego, dejan
sus comidas preferidas, entre otras cosas.
Ser biológico: está formado por un orden celular para conformar
órganos y sistemas para llegar al todo, donde se encuentra una serie
de transformaciones que conducen a la maduración del desarrollo del
niño.
Los procesos onco-hematológicos representan la segunda causa
de muerte después de los accidentes, en edades comprendidas entre
el primer año de vida y la adolescencia. En los últimos años, la terapia
multimodal (cirugía, quimioterapia y radioterapia) ha incrementado el
índice de supervivencia de estos pacientes, situándose actualmente
una tasa de curación global del cáncer infantil a nivel estatal de
alrededor del 73% a los 5 años, con una mejor calidad de vida. Esto ha
motivado una reorganización de la asistencia sanitaria otorgada a
este tipo de pacientes, ya que precisan de cuidados integrales que
van encaminados a afectar en el menor grado posible el desarrollo e
integración social de estos niños con cáncer y sus familias. Por ello,
actualmente se realizan ciclos de tratamiento en el ámbito de hospital
de día una vez finalizada la fase de inducción de la quimioterapia
(QMT) y siempre que el estado del paciente lo permita con la finalidad
de reducir los largos periodos de estancia hospitalaria.
El cuidado de enfermería al niño oncológico supone un reto
por el riesgo vital de la enfermedad en sí, el largo proceso
23
evolutivo de la misma, la terapia intensiva y específica que requiere,
sus efectos secundarios y la repercusión psico-emocional y social que
supone para el niño y su familia.
Se pone mucha atención sobre todo cuando el paciente es
un niño con cáncer, en donde la enfermera debe tener muy buen
humor, conversarle de cosas que le gustan, de hacerlos reír un rato y
de hasta jugar con ellos, de enseñar y vigilar que el familiar cuidador
adopte todas las normas que se le han enseñado, de velar que el niño
no se estrese mucho cuando le van ha sacar muestras de sangre para
análisis ayudar en todo lo posible y en todo lo que este a alcance.
En el transcurso de la enfermedad aparecerán momentos
de crisis, presentes generalmente en el inicio de la misma, ante el
diagnóstico y durante la fase de inducción con quimioterapia, cuando
surgen complicaciones del tratamiento y en caso de recidivas.
Siempre le explican al familiar cuidador lo difícil y largo que es
el tratamiento pero también lo beneficioso, sobre todo que nunca
abandonen el tratamiento ya que la consecuencia es fatal.
Para el niño supone un cambio radical en su entorno y
actividades normales como jugar, etc, físicamente debe soportar el
malestar por la enfermedad, pruebas de diagnóstico y tratamiento,
psicológicamente sufre la ansiedad del nuevo medio que lo rodea, que
puede manifestarse en la imagen corporal en niños de edad escolar
como la disminución o aumento de peso, caída del cabello. Así mismo
el familiar cuidador tiene un fuerte choque emocional con
sentimientos de negación de la realidad
24
Para esto Bustamante12, conceptualiza a la familia como un
organismo vivo complejo, cuya trayectoria de vida es el transcurrir de
diversidades, adversidades, semejanzas, diferencias, individualidades,
singularidades y complementariedades, que lucha por su preservación
y desarrollo en un tiempo-espacio y territorio dado, y al cual se siente
perteneciente, interconectada y enraizada biológica, solidaria,
amorosa, cultural, política y socialmente.
De este modo, la familia constituye una unidad única y total,
una red viviente de relaciones donde fluye energía, fuerza, y a cada
integrante le afecta lo que pasa a los otros miembros de la familia
tanto física, psicológica, socialmente, espiritualmente, culturalmente.
La familia del niño con cáncer atraviesa una etapa de crisis
situacional, cambia su cotidiano para cuidar en el hospital y en el
hogar, los gastos económicos se ven incrementados y en este proceso
la familia busca el apoyo de familiares, compañeros de trabajo y
sociedad en general.
En el momento en que una familia se enfrenta a un estado de
enfermedad grave de uno de sus miembros, necesariamente se ha de
producir en ella una profunda reorganización. Aunque sean un grupo
familiar esta misma vivencia va a poner a prueba de sus facultades de
cambio de la misma adecuación a las nuevas situaciones, dado que no
solo se encara a diversas necesidades y variables sino también a la
pérdida de un ser querido. Dado que cuando hay un desequilibrio en
la familia, esta es afectada en conjunto, en ese sentido en tener un
niño con cáncer pone en contingencia la estructura de este niño.
25
Quero13 manifiesta que el familiar cuidador, es la persona que
por consanguinidad o proximidad asume la responsabilidad de
cuidado de un ser querido que afronta una enfermedad terminal, sin
ningún tipo de retribución por la tarea realizada. Es por ello que el
familiar cuidador es la persona primordial que esta junto con la
persona con cáncer en su vida diaria enfrentando diversos obstáculos
que se puedan presentar y ayudando así al afrontamiento de esta
enfermedad, adoptando diversas modalidades, exclusivamente frente
al cuidado.
Para la investigadora el familiar cuidador es cualquier miembro
de la familia que asume la responsabilidad del cuidado, siendo el
mediador entre la persona enferma y el mundo que lo rodea, al mismo
tiempo este familiar cuidador asume el cuidado del niño con cáncer,
por estar unidos por vínculos de parentesco directo asumiendo la
responsabilidad de satisfacer las necesidades de este como
alimentación, higiene, vestido para que de esta forma esta persona
pueda adaptarse a algunas de sus limitaciones, dándole apoyo,
protección, seguridad, compañía y amor.
Al respecto, se puede observar en el hospital a la familia
preocupada por el desenlace final de la enfermedad de su niño
enfermo, a veces preguntando de una manera “aprehensiva” y a cada
momento como se encuentra su niño. En ocasiones interrumpe las
labores de la enfermera para que acuda a la habitación del niño con
cáncer, porque ésta siente dolor, presenta fiebre, diarrea u otras
molestias, las cuales pueden ser producto de la quimioterapia, o por el
progresivo avance de la enfermedad.
26
Según Bromet14, la enfermedad altera la unidad social, a los
familiares y los amigos, afloran los conflictos internos preexistentes.
La información inadecuada, los mitos, la presencia explícita de la
muerte y la idea de un sufrimiento inevitable crean una intensa
atmósfera de angustia. Los familiares comparten el sufrimiento, la
pérdida del control y el deterioro de la calidad de vida; además
experimentan, estrés social y psicológico. Por ello, los familiares
cuidadores necesitan dormir y aliviar la carga emocional y
socioeconómica derivada de la enfermedad, a través de una
información creíble.
Para la investigadora la enfermedad perturba la dinámica
familiar, ocasionando disturbios con los amigos, familiares y
generando conflictos internos en la persona y en su entorno. Así
mismo se observa que los familiares cuidadores no aceptan este
suceso de la vida, aferrándose muchas veces a sus creencias y
evadiendo la realidad tan dura para ellos.
3. MARCO METODOLÓGICO:
3.1. TIPO DE INVESTIGACION:
La presente investigación será de tipo cualitativo. Al respecto
Rodríguez 15 refiere que los investigadores cualitativos estudian la
realidad en su contexto natural, tal y como sucede, intentando sacar
sentido o interpretar los fenómenos de acuerdo con los significados
que tienen para las personas implicadas. La investigación cualitativa
implica la utilización y recogida de una gran variedad de materiales:
27
Entrevista, historias de vida, observaciones, textos históricos,
imágenes, sonidos, entre otros, aspectos que describan la rutina,
experiencias vividas y los significados en la vida de las personas.
Así mismo el autor antes referido agrega que el estudio
cualitativo tiene la característica de permitir la reflexión de las
acciones desarrolladas por el ser humano, en situaciones que pueden
ser expresadas y detectadas, por el sujeto que trabaja con el universo
de significados, ideas, sentimientos, aspiraciones, motivos, creencias,
valores y actitudes que muchas veces el lado objetivo, no permite
percibir.
En este mismo sentido Pólit16 establece que una investigación
cualitativa es un estudio para explicar y comprender un fenómeno
social, como procesos vinculados a un contexto que intenta obtener
respuestas a fondo acerca de lo que las personas sienten, viven y
piensan. El diseño cualitativo impulsa al investigador a desarrollar un
modo de lo que se intuye en un ambiente social y la esencia del
problema a estudiar, teniendo como finalidad interpretar y
comprender la realidad, en el caso del cotidiano del familiar cuidador
de un niño con cáncer terminal.
La investigación cualitativa, permitirá interpretar y analizar los
acontecimientos, hechos y fenómenos relacionados con el cotidiano
del familiar cuidador del niño con cáncer hospitalizado en el servicio
de oncología, Hematología del Hospital Almanzor Aguinaga Asenjo. Es
decir, estará centrada en la búsqueda de explicaciones, percepciones,
sentimientos y opiniones de los sujetos de estudio, para lo cual se
utilizará la observación participante y la entrevista, para describir las
28
actividades diarias que desarrollan los familiares cuidadores del niño
con cáncer hospitalizado en el servicio de Oncología, Hematología;
encontrándose en un contexto de sufrimiento, incertidumbre,
diversidad cultural y muerte.
3.2. ABORDAJE METODOLOGICO
La presente investigación será cualitativa con abordaje
descriptivo. Se procurará describir, clasificar interpretar y analizar los
acontecimientos, hechos y fenómenos relacionados con el cuidar /
cuidado al niño con cáncer hospitalizado en el servicio de oncología
del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo. Es decir se describirá
a través de entrevistas como ocurre este proceso, como se desarrolla
el cuidar / cuidado, en que momentos, espacios, relaciones, de que
manera se da, cual es la perspectiva de la enfermera, y como ei niño
con cáncer y los familiares perciben ese cuidar / cuidado.
3.3. SUJETOS DE INVESTIGACION
Formarán parte del grupo cultural los familiares cuidadores de
niños con cáncer que se encuentren hospitalizados en el servivio de
Oncología, Hematología del H. N. A. A. A – Essalud, chiclayo y se
tendrán en cuenta los siguientes criterios de inclusión:
Edad: Se entrevistarán a personas mayores de 18 años, que
sean padres de familia, en algunos casos se considerará a los abuelos
o tíos. Es decir al cuidador familiar que permanece más tiempo con el
niño de 2 a 12 años de edad.
29
Sexo: Estarán conformados por personas de ambos sexos, ya
que no se considera relevante distinguir si la información proviene del
sexo masculino o femenino.
Tiempo: Se tendrá en cuenta al familiar cuidador con su niño
en segunda hospitalización.
Su número estará determinado por la técnica de saturación y
redundancia, cuando los datos se repiten y ya no haya menos datos.
3.4. ESCENARIO
Amézcua17 puntualiza que el escenario es el emplazamiento
donde el investigador se va a situar como investigador, es algo más
que una técnica, es la base de la investigación etnográfica, que se
ocupa del estudio de los diferentes componentes culturales de las
personas en su medio: las relaciones con el grupo, sus creencias, sus
símbolos y rituales, los objetos que utilizan, sus costumbres, sus
valores, entre otros.
El escenario lo constituirá el Hospital Nacional Almanzor
Aguinaga Asenjo-Chiclayo siendo una institución referencial de nivel
cuatro; encontrándose una población asegurada a la macro región
norte de 310,194 personas y 52,987 que corresponden a otros
departamentos, haciendo un total de 363,181 asegurados, donde
brinda diversos servicios especializados.
Particularmente el escenario de la investigación será el servicio
de Oncología, Hematología del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga
Asenjo; instaurado en el 1990 funcionando inicialmente en el hospital
antiguo con nueve camas y actualmente se localiza en el quinto piso
30
con 30 camas. Así mismo este servicio presta cuidados especializados
a todas las personas que tienen como diagnóstico cáncer.
Lo que concierne al servicio de Oncología, está compuesto por
20 camas y Hematología por 10 camas, las cuales actualmente se
encuentran ocupadas, dentro de ellas se encuentran hospitalizados 4
niños con cáncer. Por otro lado el servicio cuenta con un personal
técnico de enfermería, dos enfermeras por cada turno para 30
pacientes trabajan también un oncólogo y un hematólogo que pasan
visita médica todas las mañanas.
En cuanto a la estancia, hay 15 habitaciones cada habitación es
para dos pacientes generalmente se coloca niño con niño, si están
neutropénicos se los aisla (de acuerdo a la indicación médica), cuenta
con una inadecuada iluminación eléctrica, baños deteriorados, caños
que gotean, existen intercomunicadores para llamar a la enfermera.
En el área de enfermería se observó un estar de enfermería, tópico de
enfermería, sala de reuniones, jefatura de enfermería y médica, y un
almacén.
Al comenzar el turno de la mañana se realiza el reporte de
enfermería que tiene un tiempo de duración de 30 a 45 minutos,
luego se pasa una ronda de enfermería conjuntamente con el
tratamiento vía oral, se administrar los medicamentos de acuerdo a la
indicación médica, se envían análisis, interconsultas, etc. Al pasar por
cada habitación las enfermeras saludan, sonríen, le preguntan a la
persona como se siente, le da ánimos para que siga adelante tanto a
la persona hospitalizada como al cuidador, al mismo tiempo van
arreglando la cama de la persona, valorando consecutivamente, al
31
administrarle los medicamentos hay veces que el mismo familiar
ayuda y al mismo tiempo aprende o avisa cualquier variación que
pueda ocurrir.
3.5. INSTRUMENTOS DE RECOLECCIÓN DE DATOS
El instrumento que se realizará será la entrevista semi-
estructurada. La cual será diseñada de acuerdo a lo que se quiere
indagar; en este caso: Cuidados de enfermería al niño hospitalizado
con cáncer y a su familiar acompañante.
La entrevista cualitativa es mas íntima, flexible y abierta;
definiéndola como una reunión de intercambiar información
entre una persona (el entrevistador) y otra (el entrevistado). 18
Por lo tanto en la entrevista, a través de las preguntas y
respuestas, se logra una comunicación y la construcción
conjunta de significados respecto a un tema; que en este caso
vendría a hacer la corporalidad entre enfermera, persona con
cáncer y familiar cuidador.
3.6. PROCEDIMIENTO.
La presente investigación se realizará en el área de
hospitalización de las personas con cáncer, en primer lugar se
32
solicitará permiso a la Institución, al Jefe del servicio de Oncología del
Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo, con la finalidad de
obtener los datos de ubicación de los sujetos de estudio,
posteriormente se dialogará con el Jefe de Oncología y con las
enfermeras que allí laboran, explicándoles los objetivos de la
investigación, a fin develar la corporalidad entre enfermera, familia y
niños con cáncer.
Una vez identificadas las enfermeras que cumplan con los
criterios de inclusión y que deseen colaborar en esta investigación, se
procederá a la firma del consentimiento informado. Luego se realizará
la entrevista semi-estructurada a las enfermeras, niños con cáncer y
al familiar cuidador. En todo este proceso se mostrará confianza e
interés. Una vez realizadas las entrevistas, la investigadora procedera
al análisis de datos.
3.7 ANÁLISIS DE DATOS
La recolección y análisis de datos constituyen un proceso
simultaneo que se va dando de acuerdo a lo que el investigador busca
o desea saber. El análisis de datos es la etapa de búsqueda
sistemática y reflexiva de la información obtenida a través de los
instrumentos. Consiste uno de los momentos más importantes del
proceso de la investigación e implica trabajar los datos, recopilarlos,
organizarlos en unidades manejables, sintetizarlos, descubrir qué es
importante y qué van aportar a la investigación. 18
33
Dentro de las fases para la elaboración de un sistema categorial
de análisis de contenido tenemos:
1. Pre análisis: refiere que podemos considerarlo como una fase
de organización de la investigación. En esta fase el investigador
deberá de adoptar una serie de decisiones respecto a: los objetivos
concretos que va a perseguir, la identificación y selección de los
textos, la selección de la muestra a la cual se le efectuará el análisis,
la revisión de la literatura y de investigaciones similares que se hayan
realizado sobre la temática de estudio seleccionada. Es el momento
también de realizar la primera toma de contacto con los textos sobre
los que se aplicará el análisis.
Durante esta fase la investigadora desarrollará la revisión
exhaustiva de material bibliográfico, asimismo se tomará muy en
cuenta como sustento las entrevistas que se realizará. Todo ello
teniendo en cuenta los objetivos planteados en la presente
investigación.
2.- Formación del sistema categorial: la formación del sistema
categorial es la fase más significativa de la técnica que analizamos, ya
que refleja directamente el propósito del investigador y la teoría
subyacente que organiza el estudio; además que constituye una de
las barreras más difíciles de salvar y en donde ha de ponerse a prueba
toda la creatividad del científico". Las categorías pueden ser
establecidas por el investigador a partir de diferentes vías, entre las
34
que podemos citar: la revisión teórica y conceptual de su objeto de
estudio, otros sistemas categoriales previos formulados por otros
autores y el éxito obtenido con su construcción, opiniones de expertos
y especialistas en el objeto de estudio, y un pre acercamiento a los
textos de análisis.
Durante esta fase la investigadora tomará criterios para la
elaboración de las categorías, las cuales serán en base al objeto de
estudio, permitiéndonos describir y comprender la manera de pensar,
sentir y de actuar de las enfermeras para que de esta forma se de a
conocer como es la corporalidad entre enfermera, familia y personas
adultas con cáncer en fase terminal.
3. Codificación.- En líneas generales la codificación implica la
elección de las unidades de análisis o registro, y la determinación de
los indicadores de codificación que se utilizarán. Las unidades de
análisis o de registro, que son los elementos básicos o datos a los
cuales les será aplicado el sistema categorial elaborado. Asimismo las
unidades de registro más utilizadas en el análisis de contenido son: la
palabra, el tema, el objeto o referente, el personaje, el
acontecimiento, y el documento.
Por lo tanto los criterios que se pueden utilizar para la
realización de la codificación pueden ser de diferentes tipos, como por
ejemplo: la presencia o ausencia en el texto de las unidades de
registro, la frecuencia con que dicha unidad aparece en el documento,
el sentido positivo, negativo o neutro con el que es tratado el tema o
35
fenómeno en la unidad de registro; presencia simultánea en la unidad
de registro de dos componentes
En esta fase la investigadora realizará la utilización de
seudónimos para cada enfermera, para cada persona con cáncer en
fase terminal y el familiar cuidador, cuidando de esta forma la
dignidad de las personas y el respeto a su privacidad.
4.- Análisis e interpretación.- A la hora de interpretar los
resultados fundamentales alcanzados, una de las propuestas que
consideramos más interesante, que aconseja que el investigador
intente responder cuatro preguntas básicas: ¿Cuál es el resultado
principal?, ¿Son interpretaciones competentes?, ¿La interpretación de
los resultados toma sentido a la luz de alguna teoría o teorías? Y
¿Cómo decidir si la interpretación es en algún sentido correcta?
Durante esta fase la investigadora realizará toda una
recopilación de los datos obtenidos tanto por la enfermera como de la
persona con cáncer en fase terminal y el familiar cuidador, para luego
analizar e interpretar los datos, y realizar las conclusiones obtenidas
por la misma investigadora, así daremos a conocer como es la
corporalidad entre enfermera, familia y personas adultas con cáncer
en fase terminal. Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo –
Chiclayo, 2012.
3.5. CRITERIOS ETICOS
36
Según Sgreccia19, los Principios de la Bioética Personalista, son
principios que operan como ayuda y guías de la acción a tomar en
consideración en cada decisión relativa a la relación con el paciente y
en la investigación con seres humanos. Por ello la recuperación
ontológica personalista en el ámbito de la meta-bioética es relevante,
en el plano práctico-aplicativo. Defender el respeto y la tutela de la
vida humana en toda su manifestación. Sobre esta base el concepto
ontológico de la persona se justifican los siguientes principios
fundamentales de Bioética Personalista:
El valor fundamental de la vida física, determina la
indisponibilidad de la vida y la sacralidad de la vida. Tal concepción
está estrechamente unida a la concepción ontológica de la
corporeidad: El cuerpo no puede reducirse mecánicamente a un mero
instrumento u objeto. El cuerpo no es un agregado de células y
neuronas: la dimensión física psíquica no agota el contenido de todo
el hombre. El cuerpo es fin y sujeto, en cuanto lugar donde se
manifiesta la persona entendida como unitotalidad trascendente: Es la
mente la que estructura el cerebro, es el alma la que verifica e
informa el cuerpo. Emerge así la importancia de este principio en
referencia a la valoración de la ilicitud de toda forma de supresión de
la vida humana (suicidio, aborto, eutanasia, etc).
Ante este principio la investigadora considera al familiar
cuidador como un ser holístico y pandimensional, con el que se
trabajará con la observación participante y la entrevista, las cuales
serán de carácter anónimo, cuidando de esta manera la dignidad de la
persona y a la hora de la transferencia se utilizará un seudónimo para
37
cada familiar cuidador entrevistado, para evitar de una y otra forma
dañar su susceptibilidad.
El principio terapéutico, señala la obligatoriedad de que el
acto médico (o todo acto que se investiga sobre la vida humana)
considere al paciente en su totalidad. Si el cuerpo es un todo unitario
en el ser de la persona, toda intervención sobre una parte no puede
prescindir de la consideración del todo (que es cualitativamente más
que la suma cualitativa de las partes). El principio terapéutico justifica
la intervención sobre la vida humana, solo si se interviene sobre una
enfermedad actual (o sobre la causa activa de la enfermedad), que no
puede curarse de otro modo, con una fundada esperanza de un efecto
positivo y con el consentimiento del interesado (o del que tenga
derecho). El principio terapéutico se aplica no solo a los casos
generales de intervención quirúrgica, sino también a los específicos
de la terapia genética, la experimentación sobre embriones humanos,
la esterilización, los trasplantes de órganos, etc.
De esta forma para las investigadoras, este principio se aplicará
al momento de brindar cuidados al niño con cáncer terminal, pudiendo
observar como es el cotidiano del familiar cuidador. Se aplicará el
consentimiento informado al momento de explicar que es lo que se
pretenderá lograr con la investigación, y si la persona está dispuesta a
participar del mismo, siendo esta autorización válida para ejecutar el
proyecto.
El principio de la libertad y la responsabilidad; deriva
inmediatamente del valor fundamental de la vida. La libertad no
coincide con la autonomía y la autodeterminación: Ser libre no
38
significa ejercitar de modo absoluto el libre arbitrio. Así, el ejercicio
absoluto de la libertad coincide con la imposición de la fuerza, que
inevitablemente genera el conflicto y la violencia. Todo acto de
libertad es realizable concretamente solo en el horizonte de la
responsabilidad, entendida como “res-pondere” o responder del
propio obrar ante sí y ante los demás: La libertad es posible si respeta
la libertad de los demás, pero respectar la voluntad de los demás
significa respetar la vida de los demás. Asimismo el ser libre significa
conocer y poder elegir responsablemente hacia sí mismo y hacia los
demás.
Este principio será aplicado en el momento que se considere a
las personas en estudio no como una simple muestra de la población
que contribuirá en la investigación, sino como una persona que es
digna de respeto, haciendo uso para esto de la solicitud de
consentimiento informado (Anexo 01) como parte de su
responsabilidad en la investigación, así como un encuentro en la que
la lealtad, la sinceridad y el respecto a la libertad son absolutamente
necesarios.
Finalmente, el principio de socialidad y subsidiaridad, por
este principio se mueve a toda persona singular a realizar a si misma
a la participación de la realización de sus semejantes. En el caso de la
salud se considera la propia vida y la de los demás como un bien que
no es solo personal sino también social y se exige a la comunidad a
promover el bien común promoviendo el bien de cada uno, sin
discriminación de edad, sexo, religión, situación social, económica o
cultural. En el ámbito de la salud se observa la evidencia del respecto
de la vida social por la del bien de cada uno, depende de los actos de
39
los demás, en este caso la salud de cada uno depende de los actos de
los otros.
El principio de socialidad está integrado en la subsidiaridad que
prescribe la obligación del cuidado de los más necesitados. Socialidad
y Subsidiaridad derivan del deber reciproco interpersonal fundado en
el reconocimiento de la dignidad de los demás en cuanto a personas,
la persona es fuente y fin da la sociedad, participando en la
realización del bien de los demás.
Ante este principio las investigadoras la aplicarán al momento
de diálogo con las personas de la investigación, manifestando una
mutua responsabilidad y solidaridad, empezando por el respecto de la
autonomía de cada persona en estudio contribuyendo a la solución de
necesidades de quienes intervengan en la investigación sin sustituir
su capacidad de decidir y actuar.
3.6. CRITERIOS DE RIGOR CIENTIFICO
Según Polit17, los criterios que comúnmente se utilizan para
evaluar la calidad científica de un estudio cualitativo son la
credibilidad, la auditabilidad y la transferibilidad. En la siguiente
investigación sobre cotidianidad del familiar cuidador del niño con
cáncer terminal se utilizó los siguientes criterios de rigor.
La Credibilidad; se logra cuando los resultados de una
investigación son verdaderos para los investigadores que realizan y
participan en el estudio y por las personas que han experimentado o
estado en contacto con el sujeto investigado, se produce a través de
40
las observaciones y las conversaciones prolongadas con los
participantes en el estudio, recolectando información que produzca
hallazgos que son reconocidos por los informantes como una
verdadera aproximación sobre lo que ellos piensan y sienten.
Este criterio será utilizado por las investigadoras en la
convivencia con los familiares de niños con cáncer terminal.
La auditabilidad; se refiere a este criterio como la habilidad de
otro investigador de seguir la pista o ruta de lo que el investigador
original ha hecho. Para ello es necesario un registro y documentación
completa de las decisiones e ideas que las investigadoras tengamos
con relación al estudio. Esta estrategia permite que otro investigados
examine los datos y pueda llegar a conclusiones iguales o similares a
las del investigador original siempre y cuando tenga perspectiva
similares.
La transferibilidad; se refiere fundamentalmente a la
posibilidad de generalizar los resultados a la población de la cual se
ha estudiado una parte. En el caso de la investigación cualitativa solo
se puede hacer ciertas inferencias lógicas sobre situaciones o
poblaciones que sean muy similares a la estudiada, al realizar una
investigación tras un rigor científico los datos obtenidos son utilizados
para la generalización a nivel de toda la población y durante otros
tiempos.
Este criterio se realizará la descripción profunda del cotidiano
del familiar cuidador, la forma como brinda cuidados, así también de
describirá el lugar donde se brindan estos cuidados, para posterior a
41
esto pueda ser transferido hacia poblaciones con características
comunes para que logren el cambio en el cuidado de niños con
cáncer.
4. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS:
1. Unión interamericana contra el cáncer. El cáncer es la segunda
causa de mortalidad infantil (Sede Web). EE.UU: La Crónica de
Hoy; 2006 - (actualizada el 14 de setiembre del 2011; acceso el
28 de agosto del 2012). Disponible en:
http://www.cronica.com.mx/nota.php?id_nota=223599.
2. Instituto de enfermedades neoplasias, Organismo Público
Ejecutor del Sector Salud. Perfil Epidemiológico (Sede Web)
Perú; 2004 - (actualizada el 21 de diciembre del 2009, acceso el
09 de setiembre del 2012) Disponible: http://www. inen.sld.pe.
3. Ministerio de Salud. Principales causas de mortalidad. (Sede
Web). Perú; 2008 – (actualizada el 08 de noviembre del 2010,
acceso el 09 de setiembre del 2012). Disponible en:
http://www.minsa.gob.pe.
42
4. Organización Mundial de la Salud. Prevención y Control del
Cáncer. (Sede Web). EE.UU: 58ava Asamblea Mundial de la
Salud; 2005- (actualizada el 18 de diciembre del 2010, acceso el
09 de setiembre del 2012). Disponible en:
http://www.who.int/whosis/whostat/ES_WHS2011_Full.pdf.
5. Martínez M., De Ángeles I. Enfermería Pediátrica. Cuidados de
enfermería del niño oncológico y su familia en línea. (Sede
Web). España; 2006 - (actualizada el 08 de diciembre del 2010,
acceso el 12 de setiembre del 2012). Disponible en:
http://www.uclm.es/ab/enfermería/revista/numero%207/oncol7.h
tm.
6. Lafaurie M, Barón L, león D, Martínez P, Molina D, Rodríguez D.
et al. Madres Cuidadoras de niños (as) con cáncer: vivencias,
percepciones y necesidades. Rev. Colombiana de Enfermería:
Colombia; 2009.
7. Sirlopu. Q. Principales Reacciones en los niños ante la
enfermedad del Cáncer. (Sede Web). Lima – Perú; 2006 –
(actualizada el 11 de mayo del 2007, acceso el 14 de setiembre
del 2012). Disponible en:
http://www.cancer.org/docroot/esp/esp_0.asp.
8. Díaz Manchay R. Camino Recorrido por la familia con miembro
portador de cáncer terminal, acompañándolo con el sendero de
la muerte. (Tesis de Maestría). Lambayeque: Escuela De Pos
grado de la universidad Nacional Pedro Ruiz Gallo, 2006.
43
9. Waldow R. Cuidar: Expresión Humanizadora de la Enfermería.
Ediciones Palabra, 1ra ed.: Febrero, México; 2008.
10. Waldow R. Cuidar – Expressao Humanizada de
enfermagem. Editora vozes, Petrópolis: Rio de Janeiro; 2006.
11. Medellín G. Crecimiento y Desarrollo del ser humano: edad
escolar a adulto mayor. Santa Fe de Bogotá: Guadalupe Ltda;
1995.
12. Bustamante S. Enfermería Familiar: Principios de cuidado
a partir del saber (in) común de las familias. Departamento de
Salud familiar y comunitaria – Facultad de Enfermería de la
Universidad de Trujillo – Perú; 2004.
13. Quero A. Los cuidados familiares en el Hospital Ruiz Alda
de Granada. Universidad de Granada; 2007.
14. Bromet A. Morir en casa. (Sede Web) Colombia; 2003
(actualizada el 20 de Setiembre del 2009, acceso el 08 de
setiembre del 2012). Disponible en:
http://www.hacerfamilia.net/revista/artículo.asp?
reportaje=290.n.
15. Rodríguez G, Gil Jr, Garcia E. Metodología de la
investigación cualitativa. Ed. Aljibe S. L. Granada; 1996.
44
16. Pólit F, Hungler P. Investigación Científicas en Ciencias de
la Salud. 6ta ed. México: Mc Graw – Hill Interamericana; 2000.
17. Amézcua M. Cómo hacer trabajo de campo etnográfico:
Introducción a la Observación Participante. Index de Enfermería;
2002.
18. Domingues T, Tanaka L. A organização e a análise de
dados na pesquisa qualitativa. Em: Matheus M, Fustinoni S.
Pesquisa qualitativa em enfermagem. 1ra ed. Editora Livraria
Médica Paulista. São Paulo; 2006.
19.Sgreccia E; "Manual de Bioetica". La bioética y sus principios,4º
Edición. Madrid: Talisio, 9; 2007.
45
ANEXO 01
CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA PARTICIPAR DE INVESTIGACIÓN CIENTIFICA.
46
Yo________________________________________________, identificado con DNI_____________________________, declaro que acepto participar en la investigación cualitativa descriptiva: CUIDADO DE ENFERMERÌA AL NIÑO HOSPITALIZADO CON CÁNCER Y SU FAMILIAR ACOMPAÑANTE, en el Hospital Almanzor Aguinaga Asenjo, que tiene como objetivos: Describir, analizar y comprender el cuidado de enfermerìa al niño hospitalizado con cáncer y su familiar acompañante. Por lo que acepto participar de las entrevistas que serán grabadas por la Lic. Enfermera. Asumiendo que las informaciones dadas serán solamente de conocimiento de la investigación y de su asesora, quienes garantizan el secreto y el respeto a mi privacidad.
Estoy consciente que el informe final de la investigación será publicado, no siendo mencionados los nombres de los participantes, teniendo libertad de retirar mi consentimiento a cualquier momento y dejar de participar del estudio sin que esto genere algún perjuicio y/o gasto. Sé que de tener dudas sobre mi participación podré aclararlas con la investigadora.
Por último declaro que después de las aclaraciones convenientemente realizadas consiento participar de la presente investigación.
Chiclayo, Diciembre del 2012.
Firma del Informante Firma de la investigador
ANEXO 02
47
GUIA DE ENTREVISTA A LA ENFERMERA
La presente entrevista pretende recolectar información respecto al
CUIDADO DE ENFERMERÌA AL NIÑO HOSPITALIZADO CON
CÁNCER Y SU FAMILIAR ACOMPAÑANTE.. Solicitó su participación
con total veracidad teniendo en cuenta que se considerará su
anonimato.
Seudónimo:
Se consideran las siguientes preguntas orientadoras:
1. ¿Qué actividades realiza en este servicio?
2. ¿Cómo atiende/cuida a los niños hospitalizados que padecen de
cáncer?
3. ¿Cómo atiende/cuida a los familiares de los niños hospitalizados
que padecen de cáncer?
4. ¿Qué actividades realizan los familiares de los niños
hospitalizados que padecen de cáncer?
5. ¿Qué dificultades tiene para atender/cuidar a la familia de los
niños hospitalizados que padecen de cáncer?
6. ¿Qué sugerencias daría para mejorar la atención/cuidado a la
familia?
Desea agregar algo más….
48
Anexo 3
GUIA DE ENTREVISTA AL FAMILIAR CUIDADOR/ACOMPAÑANTE
La presente entrevista pretende recolectar información respecto al de
ENFERMERÌA AL NIÑO HOSPITALIZADO CON CÁNCER Y SU
FAMILIAR ACOMPAÑANTE. Solicitó su participación con total
veracidad teniendo en cuenta que se considerará su anonimato.
Seudónimo:
Se consideran las siguientes preguntas orientadoras:
1. ¿Qué actividades realiza usted en este servicio?
2. ¿Cómo atiende/cuida la enfermera a los niños hospitalizados que
padecen de cáncer?
3. ¿Cómo atiende la enfermera a los familiares de los niños
hospitalizados que padecen de cáncer?
4. ¿Cómo le atiende la enfermera?
5. ¿Qué dificultades ha tenido aquí en la hospitalización de su niño
con cáncer?
6. ¿Qué sugerencias daría para mejorar la atención/cuidado a la
familia en el hospital?
Desea agregar algo más…
49
50