Existen un buen número de síndromes y enfermedades de las que por la poca frecuencia de su aparición apenas se conocen sus nombres y algunos síntomas que las identifican, pero que en conjunto contribuyen al malestar de una población ingente de personas, calculadas en unos 25 millones de ciudadanos europeos.El pasado 26 de octubre de 2012, la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dña. Ana Mato, anunció la declaración de 2013 como el Año Español de las Enfermedades Raras. El objetivo es acercar a los ciudadanos al conocimiento de las patologías consideradas como poco frecuentes, para “establecer lazos de ayuda mutua más intensos” y, además, “despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios y de la industria, y así continuar avanzando en el conocimiento y tratamiento de estas dolencias”.La Real Academia de Medicina de Sevilla, entidad tricentenaria de raigambre secular en la sociedad hispalense, no podía quedar ajena a este llamamiento. En colaboración con la Facultad de Odontología de la Universidad de Sevilla y el Servicio Andaluz de Salud, ha organizado esta sesión pública con idea de contribuir a la difusión del conocimiento científico de estos síndromes y así paliar el sufrimiento de este gran colectivo de pacientes.

MODERADOR:

Prof. Dr. Daniel Torres LagaresProfesor Titular de Cirugía Bucal. Facultad de Odontología de la Universidad de Sevilla PONENTES:

Dr. Manuel Posada de la Paz Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. Instituto de Salud Carlos III. Ministerio de Economía y Competitividad.

Dr. Rafael Camino LeónDirector del Plan Andaluz de Enfermedades Raras (PAPER). Coordinador de la Unidad de Neurología Pediátrica y de Consultas Externas de Pediatría. UGC de Pediatría. Hospital Universitario Reina Sofía del Servicio Andaluz de Salud. Córdoba.

Dra. Reyes Sanz AmoresJefa de Servicio de Calidad y Procesos en la Dirección General de Calidad, Investigación, Desarrollo e Innovación. Consejería de Salud y Bienestar Social de la Junta de Andalucía. Médica Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria.

Prof. Dr. Guillermo Machuca PortilloProfesor Titular de Odontología en Pacientes Especiales. Facultad de Odontología de la Universidad de Sevilla.

ENFERMEDADES POCO FRECUENTES QUE AFECTAN A UNA POBLACIÓN IMPORTANTE Y A SUS FAMILIARES

MEDICAMENTOS HUÉRFANOS

PREOCUPACIÓN DE LAS AUTORIDADES SANITARIAS POR ESTE PROBLEMA SOCIAL DE DIFÍCIL ABORDAJE

LA INVESTIGACIÓN ¿HAY ESPERANZA?

REAL ACADEMIA DE MEDICINA DE SEVILLA www.ramse.es

ENFERMEDADES RARAS, SU ENFOQUE CLÍNICO Y SANITARIO2013, AÑO ESPAÑOL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Jueves, 17 de octubre de 2013Lugar: Salón de Actos de la Real Academia de Medicina Hora: 20:00h.

Veneranda Tertulia Médica Hispalense

REAL ACADEMIA DE MEDICINA DE SEVILLA

CICLO DE CONFERENCIAS Y MESAS REDONDAS

Con la colaboración de

AFIAMA “Federico Rubio”