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Hospital Álvaro Cunqueiro.

La Asociación Gallega contra las

Enfermedades Neuromusculares (ASEM

Galicia), miembro de Somos Pacientes, ha

abierto el plazo de inscripción en su ‘II

Jornada sobre Enfermedades

Neuromusculares’, encuentro para

pacientes, familiares, profesionales

sociosanitarios y público interesado que se

celebrará el sábado 23 de noviembre en la

ciudad de Vigo.

Inscripción y programa

Como explica ASEM Galicia, “el principal objetivo de estas charlas es informar y concienciar

a profesionales sanitarios y público en general acerca de las enfermedades neuromusculares

y sus repercusiones biopsicosociales, así como ofrecer recursos a pacientes y familiares

que les puedan servir como herramientas para su vida diaria y fomentar hábitos sanos que

favorezcan la salud individual y colectiva”.

La Jornada, organizada con la colaboración de la Conselleria de Política Social de la Xunta

de Galicia y de la compañía farmacéutica PTC Therapeutics, se celebrará en el Hospital

Álvaro Cunqueiro –Estrada de Clara Campoamor, 341– a partir de las 9:30 horas.

Para consultar el programa clica aquí.

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Recursos para los pacientes con enfermedades neuromusculares https://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/recursos-para-pa...

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La asistencia es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción

previa. Para inscribirte contacta con los organizadores en los números de teléfono 986 378

001 o 698 140 728 –vía WhatsApp– o en la dirección de correo electrónico

[email protected] –el plazo finaliza el 17 de noviembre.

150 patologías

Las enfermedades neuromusculares comprenden más de 150 patologías crónicas

degenerativas –entre otras, las distrofias musculares, la esclerosis lateral

amiotrófica (ELA), la atrofia muscular espinal o las miotonías– que producen debilidad

muscular progresiva, falta de movilidad y, en algunos casos, incluso la muerte.

Como indica el doctor Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades

Neuromusculares (GEMN) de la Sociedad Española de Neurología (SEN), “aunque las

causas son muy diferentes, e incluso en muchas de ellas aún no se conoce su origen, son

mayoritariamente genéticas y hereditarias, y más del 50% aparecen en la infancia“.

Unas enfermedades que afectan en nuestro país a cerca de 60.000 pacientes, en su mayoría

niños, y que como recuerda la Federación Española de Enfermedades

Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, “son degenerativas,

producen discapacidad y por ahora carecen de cura. Sin embargo, existen muchos factores

que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la

fisioterapia o la rehabilitación médica”.

– A día de hoy, 30 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son

ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

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La desinformación pone en riesgo a los pacientes de ictus http://www.diariosigloxxi.com/texto-diario/mostrar/1633011/desinforma...

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Nueva parada de la campaña 'Próxima estación: prevención del ictus’ - V... https://www.dailymotion.com/video/x7nyuen

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Simposio #IctusSinBulos Entradas, Mié, 13 nov. 2019 a las 9:00 | Eventbrite https://www.eventbrite.es/e/entradas-simposio-ictussinbulos-79140811297

3 de 5 14/11/2019 10:38

Jaime Gállego es neurólogo clínico.

Miembro de la Sociedad Española de

< VOLVER

Si volviera a nacer, volvería a ser

neurólogoPOR DR. JAIME GÁLLEGO - NEURÓLOGO CLÍNICO Y MIEMBRO DE LA

SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGÍA

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cerebral del Centro de Investigación

Biomédica de Navarra. Galardonado por

la Sociedad Española de Neurología

(SEN) con el Premio SEN Ictus,

como reconocimiento a su amplia labor

científica y a su dedicación por la

investigación de estas enfermedades

neurológicas. La próxima semana será

reconocido como miembro de honor de

la SEN en su encuentro anual en

Sevilla.

Ayer tuvimos la oportunidad de

compartir con él un tiempo antes de su

participación en la jornada La

recuperación y el tratamiento

ambulatorio tras un daño cerebral. Esta

jornada fue la carta de presentación del

nuevo Centro de día de

neurorrehabilitación de Zaragoza,

Grupo 5 CIAN.

¿Cuál es la necesidad principal en la

atención al daño cerebral?

La principal necesidad es que el

tratamiento del daño cerebral adquirido

debería ser un tratamiento continuo.

Desde la prevención, el tratamiento de

fase aguda, el tratamiento de fase

subaguda, el período en el que la

persona está entre hospital, la unidad

ambulatoria o centro de referencia de

rehabilitación y la fase sociosanitaria,

todo este proceso debería ser continuo.

De nada podemos estar orgullosos si

no cubrimos sin fronteras y sin




Para hacer esto, necesitamos conocer

la situación en un país de cuál es la

verdadera incidencia, cuál es la

población a la que afecta, qué tipo de

procesos se generan de daño cerebral,

etc. Si lo enfocamos así, y junto a la

atención, el resultado puede ser

extraordinario. Pero queda mucho por

hacer. Se está haciendo muchísimo en

prevención, estoy convencido de ello y,

aun así, en este apartado, hay un

problema gravísimo y es que se está

viendo que se está incrementando la

incidencia en pacientes de edad más

joven, lo cual quiere decir que no

hacemos una buena prevención o que

uno cree que a los 50 años esto no

ocurre, pero ocurre a todas las edades.

En cuanto a la fase aguda se ha

avanzado muchísimo. Pero faltan

unidades de ictus en España y existe

dificultad en el acceso a centros para

recuperación en fase aguda. Y, sobre

todo, en muchísimos procesos

neurológicos, el ictus es el ejemplo, es

muy importante la rehabilitación

posterior en fases ya más avanzadas de

cronicidad que permita establecer

puntos de mejora que son muy

necesarios.

Una comunidad tiene que tener

recursos, recursos en plural, públicos y

privados y trabajar con un buen mapa,

una buena coordinación para la

atención de la población con el objetivo

de reducir la incidencia del proceso, Utilizamos cookies para asegurar que damos la mejor experiencia al usuario en nuestra web. Si



todo, las posibles secuelas o posibles

dificultades que tengan en diferentes

escenas de lo cognitivo, de lo funcional

y que repercuten en la sociedad del

individuo. Por eso es tan importante

actuar en el ámbito de la

rehabilitación, la recuperación y el en

el abordaje de la problemática

sociosanitaria de estos pacientes.

¿Qué estamos haciendo mal en la

prevención? ¿Cuál es la brecha de la

prevención si cada vez hay casos de

gente joven que sufre un ictus y se

trabaja más en prevención?

Hablo del ictus porque se identifica y

diagnostica más. En el ictus, por

ejemplo, en la prevención se ha

avanzado mucho porque la población

es mas longeva a pesar de que hay un

porcentaje altísimo de diabéticos,

obesos, etc. Pero el ictus a veces se

menciona en algunas revisiones o

algunos comentarios como No, es que

era muy mayor y le dio un ictus. Pues

no, un ictus da a cualquier edad,

excepcionalmente en menores, que es

muy raro afortunadamente, pero

también ocurre.

En lo que insistimos es en esa

prevención primaria basada en Debo

cuidarme para evitar una enfermedad,

lo que llamamos vida saludable, dieta,

ejercicio, no fumar, no beber… vigilarme.

Pues parece que eso va encadenado




creciendo la población entre 35 y 40

años que fuman, que beben, que están

con sobrepeso que tienen apnea,

diabetes, hipertensión…

Y esto se está viendo. ¿Por qué? Porque

se baja el nivel de alerta, y aquí hay un

problema muy serio. No hay

corresponsabilidad personal en ser una

persona que se implique en su propio

control; es decir, yo me tengo que

responsabilizar de controlarme, no que

me controle la sociedad, mi sistema de

salud, mi médico de familia. No. debo

ser yo quien debo de tratar mi cuerpo y

forma de vida de la manera más

saludable posible. Y si además, soy una

persona con riesgo de padecer un

determinado proceso, pues ser

consciente para hacer una mejor

prevención. Perder esa responsabilidad

es perder la alerta y brotar una mayor

incidencia.

En Estados Unidos, en un gueto de

Manhattan de caribeños la calidad de

diabéticos e hipertensos se ha

multiplicado por hábitos de vida. La

sociedad debe alertar sobre esto y el

individuo debe hacerlo posible para ser

responsable de su salud. Otro ejemplo

son los jóvenes, y el botellón. Una

conducta excesiva de alcohol aunque

sea solo el fin de semana tiene riesgo

de cardiopatía, arritmia y por tanto, una

embolia cerebral. O las drogas, que

parece que tampoco tienen tanto

riesgo… No es un mito, es realidad.Utilizamos cookies para asegurar que damos la mejor experiencia al usuario en nuestra web. Si



¿Es un mito que la recuperación se

produce en las primeras semanas?

Es una actitud nihilista. De los años 70

al año 95, con un ictus no había nada

que hacer. Te daba un ictus y era un no

vaya usted ni al hospital.

Afortunadamente esta actitud nihilista

ha cambiado.

Otra actitud errónea, falsa, es que en la

cronicidad no hay posibilidad de

mejora. Sí la hay. Pero no solamente en

el abordaje sociosanitario, sino que hoy

está plenamente demostrado que, con

sistemas de protocolos de metodología

adecuada, uno puede actuar sobre

déficits neurológicos, como trastorno

del lenguaje, motor, y con un programa

de rehabilitación de duración de más de

un año después del ictus o del daño

cerebral adquirido, se pueden lograr

mejoras. Esto es un hecho claro y

demostrado. Lo que pasa es que hay

que hacerlo con metodología y con una

pauta, pero está demostrado que en la

fase crónica también se pueden lograr

mejoras con pautas de tratamiento

estandarizadas con mayor o menor

intensidad a lo largo de un periodo.

Hay que tener en cuenta que el

enfermo en un período que llamamos

crónico tiene una estabilidad falsa, es

decir hay puntos en los que puede

haber cambios. Cualquier proceso

intercurrente o la propia comorbilidad




espasticidad, de dolor, la apatía,

etcétera, y eso hace que necesitemos

en esos momentos un empujón o un

tratamiento más intensivo.

Obviamente esto no es incompatible

con que, según la lesión y refiriéndome

al caso del ictus fundamentalmente, en

los periodos en los que se aprecia una

mayor y más rápida mejora es en la fase

inicial. Por eso decimos, establezca

usted un tratamiento cuanto antes, no

demore el tratamiento de recuperación,

de rehabilitación. Ese punto es más

progresivo, más elevado en los

primeros tres meses y sobre todo en el

primer mes y medio, pero no quiere

decir que en el periodo de meseta no

siga mejorando. Asimismo, hay mellas,

periodos en los que puede empeorar y

hay que insistir. Pero reitero, en la fase

inicial cuando en nuestro cerebro se

producen cambios lo que hacemos con

los tratamientos es empujar para que

sean más rápidos y patentes, pero eso

no quiere decir que la ventana se

reduzca a 3 o 6 meses, sino que puede

perdurar.

Hay que desechar esta actitud nihilista

frente a la recuperación en el periodo

crónico, ya sea del ictus, en un proceso

de enfermedad inflamatoria,

traumatismos, enfermedades

degenerativas… Hay que desechar la

actitud del “no”.




que establecer desde el punto de vista

político para abordar el daño cerebral?

Lo primero es saber cómo repercute en

población, tener datos oficiales, no

oficiosos, y sobre todo, tener un mapa

de recursos y de la situación de cómo

repercute en una población. Y por

supuesto, que no existan diferencias

entre las diferentes comunidades.

Punto y final. Actualmente hay

diferencias en movilidad, en atención…,

no solamente en la fase aguda o no

solamente en prevención, también en la

fase posterior, crónica y sociosanitaria.

También hay que entender que los

recursos tienen que ser aprovechados

de una forma global buscando la mejor

atención en la sociedad y que no se

hagan con ideas cortoplacistas según

quien gobierne en un momento

determinado, sino que se trabaje en un

consenso a nivel nacional para evitar

caídas o modificaciones según el rumbo

político ante una situación que es

gravísima. Y sin olvidar la repercusión

que tiene, por supuesto en la persona,

pero también en la familia, a nivel social

y laboral.

No hay que trabajar con vistas a

situaciones a corto plazo y eso se

consigue confiando en los buenos

profesionales, independientemente del

matiz político, ideológico, etc.




pudieran tener un plan de

recuperación que incluyera la

reincorporación laboral y no generar

una dependencia…

Sí. Así es. Si yo soy capaz de aplicar

una buena política de prevención y

reducir la incidencia; si actúo

rápidamente con un sistema que me

permita reducir discapacidad, incluso

eliminarla o que sea mínima, facilitaré

luego los siguientes pasos. Pero si no

actúo bien aquí voy a tener un

problema en otro lugar y al revés. Si se

actúa bien en fase aguda y me olvido

después de un periodo en el que hay

que mantener la misma actitud

proactiva: tener buenos sistemas de

tratamiento no solo hospitalarios, sino

de centros de día, tratamientos

ambulatorios y luego abordar la

problemática de una manera multi y

transdisciplinar.

Este abordaje global no se hace con un

grupo de profesionales separados. Esto

se hace con multitud de profesionales

perfectamente agrupados con un

objetivo común. No somos solo un

brazo que no se puede mover, o una

dificultad para expresarse o un

trastorno de visión. Somos mucho más,

y no podemos olvidarnos de la parte

cognitiva, emocional o conductual.

¿Esto implica que tendría que haber

también una reforma en la intervención




Estoy de acuerdo. Es bueno mirar

desde un punto sanitario, pero con el

mismo peso el sociosanitario. Tan

importante es prevenir -la función del

médico de atención primaria es

extraordinaria, y no podemos olvidarnos

de esta faceta- como conocer. No

debemos olvidarnos de que muchas

enfermedades neurológicas que por

expectativa de vida van a ir

incrementándose porque viviremos

más, van a necesitar un apoyo del

aspecto sociosanitario y esto requiere

una reestructuración.

Antes he hablado del tratamiento

continuo. A mí me parece que esto es

una cuestión fundamental, encadenar el

sistema sanitario con el sistema social y

contemplarse como una etapa más. Se

está urbanizando, permitidme la

palabra, grandes hospitales, grandes

centros, centros de referencia, y creo

que es correcto tener una buena red,

pero hay que estar bien organizados

para que no existan diferencias o bien

para que sean mínimas.

Por otro lado, si todo esto lo hacemos

así, ¿cómo no vamos a tener que

investigar? ¿No se debe hacer más

esfuerzo ahora? La investigación no

solo está en los laboratorios, sino en

saber qué tipo de patologías estamos

viendo, cómo repercuten en la

sociedad, cómo evolucionan, qué

logramos y buscar mejoras en el

sistema.Utilizamos cookies para asegurar que damos la mejor experiencia al usuario en nuestra web. Si



no se nos vaya de las manos. Lo

fundamental es que los planes

estratégicos sean planes que regulen,

revisen y sean activos, que permitan

establecer puntos de mejora y aplicar

otras mejoras y no que se queden en

documentos y que tengamos que

depender de un sistema de elecciones

o de cambios de tendencia política en

algo tan elemental como es la sanidad.

¿Sufren estigma las personas con DCA?

Yo creo que la sociedad moderna actual

lo está rompiendo de manera muy

significativa. No lo llamaría

precisamente estigma. Lo que ocurre es

que parece que una vez superado el

proceso inicial lo demás es secundario.

La sociedad hoy no se ha puesto una

venda en los ojos, lo que ocurre es que

vivimos en una sociedad convulsa en

muchos aspectos y parece que esto no

le llega nunca a uno. Tienen que ser las

familias de los pacientes y los propios

pacientes los que nos hacen ver que es

necesario apoyarles en esta lucha. ¿Por

qué? Porque minimizamos esta

situación, no la vemos. Las sociedades

tenemos que mirar más y de otra

manera. Yo creo que no les

estigmatizamos actualmente lo que

pasa es que hemos sido negligentes. Lo

que necesitamos es concienciarnos y

apoyar a las familias y a los pacientes

para tratar de buscar una mejora.Utilizamos cookies para asegurar que damos la mejor experiencia al usuario en nuestra web. Si



Cuéntanos, ¿un caso de éxito de

neurorrehabilitación?

Tengo ejemplos. El ictus me ha

enseñado muchísimo, sobre todo las

personas y sus familias. Pero me

acuerdo más de los que no hemos

podido lograr una mejora, lo primero

porque no teníamos el sistema o que no

éramos capaces en ese momento de

ver puntos de mejora.

De casos que mejoran, hay muchos y

esto va siendo cada vez más patente.

Yo recuerdo por ejemplo una joven, que

estuvo es coma, en estado vegetativo,

estado de mínima conciencia y hoy está

haciendo una vida social, familiar y de

estudios, prácticamente normal. Y eso

se ha conseguido por un sistema de

buena intervención en fase aguda y

sobre todo por una rehabilitación

multidisciplinar, intensiva, prolongada,

mucho más allá del año.

Es impresionante ver la evolución del

tratamiento del ictus. No hay edad. La

edad que nos debe preocupar es la

biológica, que también es

responsabilidad nuestra. La edad

cronológica no implica negarse a hacer

cosas.

La verdad es que si volviera a nacer,

hago Medicina y me meto a Neurología

otra vez.




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24 OCTUBRE 2019 - 2

Y tú, ¿dónde te ves en 5 años?

Por Jéssica GarcíaCoordinadora Técnica Grupo 5 CIAN Alcalá de Henares

DENTRO DE GRUPO 5

3 JUNIO 2019

Ejercer el voto y recuperar la autonomía: momentos de vidaPor Guillermo BellPresidente ejecutivo de Grupo 5




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La SEN reclama un neurólogo experto en enfermedades neuromusculare... https://www.infosalus.com/asistencia/noticia-sen-reclama-neurologo-exp...

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Jueves, 14 Noviembre 2019

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neuromuscular en España - http://www.gacetamedica.com/especializada/al-menos-unas-60000-

personas-padecen-algun-tipo-de-enfermedad-neuromuscular-en-espana-ED2317314)

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Herramientas| 14 nov 2019 - 11:13 h |

GacetaMedicaCom(https://twitter.com/gacetamedicacom?lang=es)

El 15 de noviembre se conmemora en España el Día de las Enfermedades

Neuromusculares, un conjunto de más de 200 enfermedades neurológicas

que afectan a diversas estructuras de la unidad motora (músculo, nervio o

unión neuromuscular) y se caracterizan por producir debilidad muscular,

atrofia, fatiga o alteraciones en la sensibilidad. Según datos de la Sociedad

Españolad de Neurología (SEN), al menos unas 60.000 personas padecen

algún tipo de enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Aunque algunas enfermedades neuromusculares son frecuentes, como las

polineuropatías adquiridas que afectan al 8% de la población general, o

relativamente prevalentes como la esclerosis lateral amiotróca (ELA) que

afectará a uno de cada 400-800 españoles a lo largo de su vida, o la

miastenia gravis que actualmente padecen unas 15.000 personas en

España, la mayoría de enfermedades neuromusculares se encuentran dentro

del grupo de las denominadas enfermedades raras, hasta el punto de que el

20% de las personas que se diagnostican cada año como afectadas por una

enfermedad rara, padece algún tipo de enfermedad neuromuscular.

La mayoría de las enfermedades neuromusculares son crónicas y

progresivas, generando gran discapacidad y pérdida de la autonomía

personal. Aunque su causa es variada, la mayoría de las enfermedades

neuromusculares son de origen genético. Su inicio clínico puede ocurrir en

cualquier etapa de la vida, pero es relevante que, en más del 50% de ellas,

se manifiestan en la infancia.

“Generalmente,las ENM se manifiestan con debilidad muscular, alteración de

la marcha, fatiga o síntomas sensitivos. Los pacientes pueden presentar

dificultades para caminar o realizar tareas físicas. En algunas de estas

enfermedades además se afecta la función respiratoria o cardíaca”, explica

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1 de 3 14/11/2019 15:56

Nuria Muelas, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades

Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Por esa

razón, más del 50% de los afectados por una enfermedad neuromuscular

presenta un Grado de Gran Dependencia y tanto la ELA como la distrofia

muscular figuran entre las principales causas de discapacidad en España.

Además, algunas de estas enfermedades se asocian a una mortalidad

prematura.

La SEN calcula que las enfermedades neuromusculares suponen un 6% de

los motivos de consulta en un servicio de Neurología y un 5% de las

urgencias neurológicas, principalmente por insuficiencia respiratoria aguda,

que es también la primera causa de mortalidad entre los que padecen algún

tipo de enfermedad neuromuscular.

En todo caso, la esperanza y calidad de vida de los pacientes con

enfermedades neuromusculares se ha incrementado en los últimos años

tanto por las mejoras en los tiempos de diagnóstico de estas enfermedades,

como por la aparición de tratamientos específicos y mejoras en su

tratamiento integral.

“Aunque para la gran mayoría de las enfermedades neuromusculares no

existe un tratamiento curativo, existen tratamientos sintomáticos para las

complicaciones derivadas de la enfermedad, consiguiendo mejorar o aliviar

algunos síntomas y reduciendo y previniendo complicaciones. Por lo que la

calidad de vida de los pacientes se ha visto mejorada”, explica Nuria Muelas.

“Por otra parte, en los últimos años también se han producido importantes

avances en el tratamiento de alguna enfermedad neuromusculares, como es

el caso de la enfermedad de Pompe, la distrofia muscular de Duchenne,

la atrofia muscular espinal y la polineuropatía familiar por transtirretina.

En todo caso, aún existen muchas enfermedades neuromusculares que no

disponen de un tratamiento específico, con lo que se requiere que se

continúe investigando e invirtiendo recursos en este campo. Por otro lado,

los tratamientos son normalmente más eficaces si se aplican en fases

tempranas de la enfermedad, lo que debe estimular a reducir el tiempo que

se tarda en diagnosticar estos pacientes”.

En este sentido, la SEN apuesta por implantar, al menos, un neurólogo

experto en enfermedades neuromusculares en todos los hospitales con

servicio de Neurología y disponer de una unidad de Enfermedades

Neuromusculares por cada millón de habitantes. Actualmente solo existen

siete centros de referencia para la atención de las enfermedades

neuromusculares raras en España, cuatro en Cataluña, y uno en Madrid, en

la Comunidad Valenciana y en Andalucía.

Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, la Federación

Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y sus 26

entidades de pacientes, conmemoran esta efeméride lanzando la campaña

de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, para dar visibilidad sobre

este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de

construir una sociedad más igualitaria e inclusiva.

Teniendo como objetivo luchar por mejorar la calidad de vida de las personas

y familias que conviven con enfermedades neuromusculares, “Federación

ASEM, impulsa la conmemoración del Día de las Enfermedades

Neuromusculares, para reivindicar políticas que garanticen el acceso de las

personas con enfermedades neuromusculares al sistemas sanitario, laboral,

educativo y social en igualdad de condiciones”, explica Manuel Rego,

presidente de Federación ASEM.

Día Europeo de la Distonía

Aunque la distonía no es una enfermedad neuromuscular, este trastorno

neurológico también conmemora el 15 de noviembre su Día Europeo. La

Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que aproximadamente

existen unos 20.000 casos en España de los cuales, aproximadamente un

50% de los mismos serían de origen genético, lo que se denomina

distonía primaria, mientras que el otro 50% de los casos se trata de

pacientes con distonía secundaria, en los que la enfermedad se produce

como consecuencia de lesiones cerebrales, tóxicos, fármacos u otras

enfermedades neurológicas, en general, degenerativas.

En los casos de distonía genética de inicio temprano, es a los 5-10 años

cuando suelen aparecer los primeros síntomas, que generalmente suelen

manifestarsepor dificultad para caminar o por presentar posturas anómalas

del pie durante la marcha. Cuando la enfermedad aparece en la edad adulta,

el inicio se suele focalizar en el cuello, la cara o las manos y no suele

progresar de no existir una patología neurológica asociada. En todo caso, se

trata de un trastorno caracterizado porque los pacientes presentan

contracciones musculares sostenidas que causan movimientosde torsión

repetidos y posturas anómalas, y cualquier área corporal puede verse

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Suplementos y Especiales


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afectada. La SEN estima que hasta un 40% de los pacientes que padecen

distonía tienen un diagnóstico erróneo.

(https://www.wecare-u.com) (https://www.elglobal.net) (https://www.gacetamedica.com) (https://www.economiadelasalud.com) (https://www.premiosfundamed.com)

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farmacéutica y la política sanitaria.


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Persona con dolor muscular (Foto. Freepik)

5 min

14/NOVIEMBRE/2019

60.000 personas padecen enfermedad neuromuscular https://www.consalud.es/pacientes/dias-mundiales/al-menos-unas-60-00...

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Porque salud necesitamos todos...

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Solo existen siete centros de referencia para enfermedades neuromuscula... https://elmedicointeractivo.com/solo-existen-siete-centros-de-referencia-...

2 de 3 14/11/2019 15:58

Si te pinchas el dedo con una aguja incandescente no previenes el riesgo ... https://www.antena3.com/noticias/salud/pinchas-dedo-aguja-incandescen...

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Más de 150 personas pasaron por Quirónsalud Toledo en suprimera jornada de prevención del ictus

14 de noviembre de 2019 / Hospital Quirónsalud Toledo / Cardiología

INICIO | COMUNICACIÓN | NOTAS DE PRENSA

Cita telefónica

Más de 150 personas pasaron por Quirónsalud Toledo en su primera jorn... https://www.quironsalud.es/es/comunicacion/notas-prensa/150-personas-...

1 de 2 14/11/2019 16:04

Un electrocardiograma permite detectar el riesgo de sufrir una fibrilación auricular, una de las principales causasde ictusSe calcula que un 10% de los pacientes no están diagnos cados, ya que no presenta ningún síntoma, siendo amenudo el ictus la primera manifestación de esta arritmia cardíaca

Toledo. 14 de noviembre de 2019. Un total de 155 personas se acercaron el pasado 8 de noviembre al Hospital o al CentroMédico Quirónsalud Toledo para par cipar en la primera Jornada de prevención ‘¿Eres candidato a un ictus?’, organizadopor la Unidad Integral de Cardiología de Quirónsalud Toledo en colaboración con Daiichi Sankyo.

A lo largo de la jornada se realizó de forma gratuita a todos los par cipantes un electrocardiograma con un disposi voKardia Mobile, des nado a comprobar el riesgo de sufrir fibrilación auricular, la arritmia cardiaca mantenida más frecuenteen la población general, causante de al menos uno de cada cinco ictus y uno de los principales factores de riesgo junto a lahipertensión arterial, los niveles elevados de colesterol en sangre, la diabetes, la obesidad y el tabaquismo.

La inicia va pretendía detectar la fibrilación auricular en pacientes asintomá cos, es decir, pacientes que sufren estaarritmia pero no están diagnos cados, ya que no presenta ningún síntoma, quedando expuestos al riesgo de sufrir un ictusque, a menudo, es la primera manifestación de la enfermedad. Se calcula que en torno a un 10% de los pacientes no estándiagnos cados.

Para dar a conocer esta patología y concienciar a la población acerca de la importancia de la detección precoz de lafibrilación auricular, se instalaron dos puntos informa vos, uno en el Hospital Quirónsalud Toledo y otro en el CentroMédico Quirónsalud Toledo (Bajada de Cas lla La Mancha, 3) donde, además de información, todas las personas quedesearon se pudieron realizar de forma gratuita un electrocardiograma para comprobar si sufrían o no alguna arritmia.

El ictus es la primera causa de muerte en mujeres y la segunda en hombres en Cas lla La Mancha, y una de las principalescausas de dependencia en toda España. Cada año 5.200 castellano‐manchegos sufre un ictus y 1.200 fallecen, según datosde la Sociedad Española de Neurología. La fibrilación auricular afecta al 4,4% de la población española mayor de 40 años(1.025.000 afectados) según datos del estudio OFRECE. Su correcto diagnós co te puede salvar la vida.

Cita telefónica

Más de 150 personas pasaron por Quirónsalud Toledo en su primera jorn... https://www.quironsalud.es/es/comunicacion/notas-prensa/150-personas-...

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La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y sus

26 entidades de pacientes, conmemoran el Día de las EnfermedadesNeuromusculares.

Busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población

sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva.

Entre los objetivos de la campaña también está el reivindicar políticas que

garanticen el acceso de las personas con enfermedades neuromusculares al

sistemas sanitario, laboral, educativo y social en igualdad de condiciones.

Con motivo de esta efeméride, la Sociedad Española de Neurología (SEN)

puntualizó que estas enfermedades representan un 6% de los motivos de Privacidad

#DELAMANO15N, por la visibilidad de enfermedades neuromusculares https://www.globalnews10.com/delamano15n-visibilidad-enfermedades-...

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consulta en un servicio de Neurología y un 5% de las urgencias neurológicas.

Principalmente por insuficiencia respiratoria aguda, que es también la primera

causa de mortalidad entre quienes padecen algún tipo de enfermedadneuromuscular.

Un conjunto de más de 200 enfermedades neurológicas que afectan a

diversas estructuras de la unidad motora y se caracterizan por producir

debilidad muscular, atrofia, fatiga o alteraciones en la sensibilidad.

La SEN recordó que aunque los primeros síntomas pueden aparecer a cualquier

edad, en más del 50% de ellas se manifiestan en la infancia y la mayoría de

enfermedades neuromusculares se encuentran dentro del grupo de las

denominadas “enfermedades raras”. El 20% de las personas que se

diagnostican cada año como afectadas por una enfermedad rara padece algún

tipo de enfermedad neuromuscular.

La mayor parte de ellas son crónicas y progresivas y generan gran discapacidad

y pérdida de la autonomía personal.

Aún existen muchas enfermedades neuromusculares que no disponen de un

tratamiento específico. En este sentido, la SEN abogó por implantar, al menos,

un neurólogo experto en enfermedades neuromusculares en todos los

hospitales con servicio de Neurología y disponer de una unidad de

Enfermedades Neuromusculares por cada millón de habitantes.

La SEN estima que hasta un 40% de los pacientes que padecen distonía tienen

un diagnóstico erróneo.

Globalnews10 apuesta por la inclusión y la integración social de laspersonas con discapacidad. Nuestro sitio web comienzauna iniciativa con el fin de garantizar que personas con capacidadesespeciales, mayores y otros colectivos con riesgo de exclusión, puedan Privacidad


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César Maquieira, delante del edificio de la Xunta de Galicia. JAVIER CERVERA-MERCADILLO

Diario de Pontevedra | 14 de noviembre de 2019

El vicepresidente de Asem urge más fisioterapia para las patologías que degeneran los músculos ▶ Los enfermosdeben costear las sesiones y a veces las ayudas se devuelven ante la necesidad de adelantar fondos

El área sanitaria reúne, al menos, a 400 personas que sufren algún tipo de enfemedad neuromuscular. La ELA(Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una de las más conocidas, pero en realidad existen más de 150 tipologías,cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular junto a la degeneración de los músculos y los nerviosque los controlan.

Todas están considerados como enfermedades raras por su baja incidencia, con el máximo de un caso por cada2.000 personas. En cambio, en conjunto afectan a un gran número de personas, hasta el punto de que la SociedadEspañola de Neurología (SEN) estima que hoy podrían existir en España más de 60.000 habitantes con algunaenfermedad neuromuscular, cuyo Día Mundial se celebra este viernes. Del total, 4.000 residen en Galicia y, entérminos generales, "el 50% son menores de edad".

La ELA y la AME son algunas de las 150 enfermedades neuromusculares, consideradas enfermedadesraras por su baja incidencia

"Si sufres alguna enfermedad neuromuscular estás un poco desahuciado" https://www.diariodepontevedra.es/content/print/ni-medicacion-ni-cura-s...

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La SEN reclama un neurólogo experto en enfermedades neuromusculare... http://www.diariosigloxxi.com/texto-ep/mostrar/20191114115339/sen-re...

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La SEN reclama un neurólogo experto en enfermedades neuromusculare... http://www.diariosigloxxi.com/texto-ep/mostrar/20191114115339/sen-re...

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La SEN reclama un neurólogo experto en enfermedades neuromusculare... https://www.bolsamania.com/noticias/sanidad/la-sen-reclama-un-neurolo...

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Recursos para los pacientes con enfermedades ... · Unas enfermedades que afectan en nuestro país...

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