1

Asociación para la Habilitación y Normalización de la Persona

con Discapacidad Intelectual

INFORME TECNICO

Residencia Comunitaria en pequeño grupo

para Personas con Discapacidad Mental en

Lima-Perú

Febrero, 2011

2

El Equipo Redactor de este documento ha sido: HURTADO ALVA, Graciela. Directora Ejecutiva HANOPREM GUTIERREZ MELGAREJO, Ana María ALCALA VALENCIA, Patricia Vanesa

Este es un producto del debate, reflexión, análisis de la Experiencia de la Residencia “Casa-Hogar” de HANOPREM sobre La experiencia de la Residencia Casa-Hogar durante los últimos 16 años. Documento propiedad de la Asociación para la Habilitación y Normalización de la Persona con discapacidad Intelectual HANOPREM Estado Unidos 988 Jesús María. Telf. (054) 2612983 fax (054) 4635031 Mail: Hanoprem yahoo.com web: www.hanoprem.com blog: hanoprem.blogspot.com

3

CONTENIDO

PRESENTACION

1. INTRODUCCIÓN......................................................................................................

2. DESARROLLO.........................................................................................................

3. CONCLUSIONES.....................................................................................................

4. RECOMENDACIONES.............................................................................................

5. REFERENCIA BIBLIOGRAFICAS……………………………………………………….

ANEXOS - Glosario

- Copia Video: Casa- Hogar/HANOPREM 2011

4

Residencia Comunitaria en pequeño grupo, para Personas con

Discapacidad Mental en Lima-Perú

PRESENTACION

Mediante el presente documento la Asociación para la Habilitación y Normalización de la Persona con Discapacidad Intelectual HANOPREM , presenta un Informe Técnico que cuenta por un lado, la Experiencia en el trabajo de la primera Residencia en pequeño grupo para personas con Discapacidad Mental en Lima y por otro lado, HANOPREM presenta su opinión y propuesta a las instituciones del Estado para que la experiencia pueda convertirse en un modelo de atención comunitaria, que sirva de referente para la futura replica del trabajo a favor de la implementación de servicios de residencias y hogares protegidos 1, que permitan que las personas con discapacidad ejerzan su derecho a vivir en forma independiente y a ser incluidos en la comunidad2

El presente informe se hace a solicitud del Ministerio de Salud del Perú.

Para la elaboración del presente informe se desarrolló un amplio trabajo de recaudación y consolidación de información, de un periodo de 28 años, que es cuando se inician las primeras ideas del proyecto.

La Asociación para la Habilitación y Normalización de la Persona con discapacidad Intelectual HANOPREM busca mejorar la Calidad de Vida de las Personas con Discapacidad Intelectual y sus familias mediante el desarrollo de Programas de Vida Independiente y un mayor compromiso por parte de la sociedad contribuyendo así a la promoción de los derechos humanos de estas personas.

Nuestro Programa de Vida Independiente consiste en:

- El sostenimiento de una residencia en pequeño grupo a través del Programa Casa Hogar, que proporciona una alternativa de vivienda para seis personas que vivieron en el Hospital Larco Herrera. Busca brindar un modelo alternativo que sirva de referente en el tema de vivienda en comunidad para personas con discapacidad mental.

- Talleres de Vida Independiente para las personas con discapacidad intelectual y sus familias con el fin de desarrollar en aquellos niveles adecuados de libertad,

1 Según el modelo referencial de Residencia y Hogares protegidos, desarrollados en Chile

2 Convención de los derechos de las personas con discapacidad 2006 , art. 1

5

protagonismo y responsabilidad que los lleven a la consecución de su Autodeterminación y de fortalecer, en las familias, habilidades que les permitan brindar a sus familiares los apoyos necesarios para que éstos tengan una vida digna encaminada por sus propias elecciones y decisiones.

- El Proyecto de Cooperativas Sociales de Trabajo en el que actualmente participan 7 personas con discapacidad intelectual (3 hombres y 4 mujeres) y 2 de sus familiares, ellos se han capacitado en cursos de chocolatería y en un curso de buenas prácticas de manufactura obteniendo así su registro sanitario (licencia que garantiza que el producto es de buena calidad, respetando normas de salud e higiene), trabajan con productos peruanos y actualmente están en el proceso de posicionarse en el mercado; además se les capacita para que sigan la filosofía del trabajo cooperativo y comprendan el significado del trabajo en equipo, las responsabilidades que implica el trabajo y la forma en que se desarrolla un negocio.

- También trabaja brindando capacitaciones a instituciones y/o personas que lo

soliciten, respecto a Calidad de Vida, Vida Independiente, Autodeterminación y sistemas de Apoyos a las Personas con Discapacidad Intelectual. Así como en la promoción de Cooperativas sociales de Trabajo para personas con discapacidad.

- Asesoría y asistencia técnica en aspectos relacionados a la gestión de hogares en

pequeño grupo para personas con discapacidad Mental.

- Hanoprem también desea poder ser una adecuado facilitador de las personas con discapacidad intelectual para que lleguen a formar sus propias organizaciones, que les permitan hacer escuchar sus propuestas ante la sociedad.

Hanoprem también sabe con claridad que a nivel de la sociedad peruana se hace necesario un cambio significativo en la manera de entender la discapacidad intelectual y como deben orientarse la crianza, la educación y la igualdad de oportunidades para dichas personas a fin de tener una sociedad más justa, donde se respeten los derechos de todos y todas, es por ello que entre el 2009 y 2010 organizó los primeros seminarios internacionales 3 sobre temas relacionados a las organizaciones de las personas con discapacidad intelectual (como miembros protagonistas) desde la experiencia de Suecia y Chile, el rol de los facilitadores y sistemas de apoyos ,las cooperativas sociales como alternativa de inclusión socio-laboral. También se trabajó sobre la autodeterminación, y los sistemas de apoyos que requieren las personas con discapacidad intelectual. Participaron como ponentes personas y asociaciones de

3 Seminarios internacionales organizados por HANOPREM :

- “Desafíos y Retos para la Vida Independiente de las Personas con Discapacidad: Alternativas y oportunidades para la Inclusión Social y Laboral” Octubre 2009

- “De la Autonomía a la Autodeterminación de las Personas con Discapacidad Intelectual :Una nueva manera de pensar la discapacidad " Diciembre 2009

- “Un punto de Apoyo para mover al Mundo: Hacia la inclusión Social de las Personas con discapacidad Intelectual por medio de los apoyos personalizados” Junio 2010

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personas con discapacidad intelectual de Suecia, Chile y miembros de Cooperativas Sociales de trabajo de personas con discapacidad de Suecia y de Bolivia.

INTRODUCCION

Las personas con Discapacidad mental han sufrido una larga historia de marginación.

Hasta hace pocos años, el modelo de atención a las necesidades y problemas psiquiátricos y psicosociales de esta población se organizaba en torno al internamiento durante largos períodos de tiempo o incluso de por vida, en instituciones psiquiátricas, en donde podían coincidir personas con discapacidad intelectual (antes retardo mental) y/o personas con problemas de salud mental (esquizofrenia y otros trastornos). En algunas partes las personas con problemas intelectuales, con mayores recursos económicos, vivían separados de su familia en internados.

Estas instituciones u hospitales psiquiátricos (los denominados "manicomios") habitualmente de gran tamaño y situados lejos de los núcleos urbanos se caracterizaban por ofrecer en la mayoría de los casos poco más que una atención de tipo asilar y custodial, la asistencia psiquiátrica que ofrecían era escasa y deficitaria, las condiciones de vida de los internados eran claramente inadecuadas: masificación, falta de intimidad, despersonalización. Por todo ello la permanencia prolongada en dichas instituciones constituía un importante factor de cronificación y deterioro personal además de marginación y aislamiento de la sociedad. Toda esta situación en donde la creencia predominante se regía desde el “paradigma del déficit” y el modelo médico 4

A partir de los años 70, en países desarrollados, EE UU, en Europa, en los 80s en

España y en Latinoamérica, en Chile en los 90s, se planteó la organización de un nuevo modelo de atención basado en la comunidad, para atender los problemas de salud mental dentro del entorno comunitario evitando la marginación e institucionalización (Desviat, M, 1995.)5

En 1982 gracias a una beca de capacitación en Suecia, de nuestra directora Graciela Hurtado, se tuvo la experiencia de conocer los modelos de vivienda en pequeño grupo, los programas de Habilitación, Normalización y la atención a las personas con discapacidad Intelectual. Este fue el punto de partida al nacimiento de Hanoprem, como asociación para la habilitación y Normalización de la persona con Retardo Mental, en un inicio, hacia 1990, y de la iniciativa del Proyecto Casa-Hogar.

4 Aznar Andrea S. ; González Castañón Diego Son o se hacen? : El campo de la Discapacidad Intelectual estudiado a

través de recorridos múltiples. Edit Noveduc. Argentina 1999.

5 Rehabilitación psicosocial del trastorno mental severo Situación actual y recomendaciones ,GRUPO DE TRABAJO DE LA

A.E.N. (GTR-AEN) sobre Rehabilitación Psicosocial durante los últimos 2 años Cuadernos técnicos, Madrid 2002.

7

La ausencia de atención con calidad a las necesidades básicas de alimentación, vestimenta, aseo, recreación, etc que recibían las personas con discapacidad mental, en particular la discapacidad intelectual, institucionalizadas en el hospital Víctor Larco Herrera y la falta de programas que promovieran su habilitación, había despertado el interés de iniciar un cambio/transformación de aquella realidad que percibíamos a mediados de los años 80s.

Considerando que la institucionalización es particularmente inadecuada para las personas con discapacidades cognitivas (intelectuales), pues estas personas pueden ser habilitadas, atendidas y vivir una vida segura en la comunidad, los peligros de la institucionalización son especialmente altos para esta población dado que son los más vulnerables al abuso y descuido, 4 fue por ello que se propuso al hospital Víctor Larco Herrera iniciar el proyecto Casa-Hogar.

En el Perú, el gobierno ha realizado acciones que lo encaminan hacia la promoción de una reforma en las políticas de Salud Mental, y diversos sectores de la sociedad civil han estado organizando una Coalición por los Derechos Humanos en Salud, para participar activamente en este proceso. En enero de 2004, el Ministerio de Salud publicó los nuevos “Lineamientos para la Acción en Salud Mental”. Con la publicación de estos Lineamientos, el Ministerio de Salud aprobó valiosas políticas nuevas, y encargó a la Unidad de Salud Mental, la Dirección General de promoción de la Salud Los Lineamientos representaban un gran paso adelante con respecto a las políticas gubernamentales, así como un compromiso importante con la realización de reformas en la salud mental. Sin embargo en la práctica real y cotidiana al 2004-según informe de la Mental Disability Rigth Internacional MDRI, se informaba que “El Estado ha fracasado, en gran medida, al no responsabilizarse por las necesidades más básicas de las personas con discapacidades mentales. Es imperativo que el gobierno del Perú demuestre su voluntad política de reformar los servicios de salud mental, y asigne el financiamiento que sea necesario para poder implementar estas reformas.6

En el año 2006 la Asamblea General de Naciones Unidas aprobó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD, o el Convenio), junto con su Protocolo Facultativo por consenso.

La Convención de los Derechos de la Personas con Discapacidad es el primer tratado de derechos humanos del siglo XXI, así como el primer instrumento internacional jurídicamente vinculante, con el poder específico para proteger los derechos de la minoría más grande del mundo, unos 650 millones de personas con discapacidad. En el marco de los Ajustes Razonables, la Convención ofrece una nueva manera de conceptualizar todo el campo de los derechos humanos.

6 Derechos Humanos & Salud Mental en el Perú Mental Disability Rigth Internacional MDRI y Asociación Pro Derechos Humanos APRODEH, Septiembre 2004 .Lima, Perú

8

El Perú la firma en Marzo del año 2007 y la ratifica en Enero del 2008. Esto compromete al Estado Peruano a trabajar en la implementación de la misma.

La institucionalización de las personas con discapacidades intelectuales en un hospital viola los principios de los derechos humanos internacionales, que enuncian que “…Las personas con discapacidad tienen el derecho a vivir en forma independiente y a ser incluidos en la comunidad, a tener la oportunidad de elegir su lugar de residencia en igualdad de condiciones con los demás para así facilitar su inclusión a la comunidad y evitar su aislamiento “7

Nuestro objetivo fundamental fue la mejora de la Calidad de vida8 de las personas con discapacidad9 mental mediante el ejercicio de los programas de habilitación, normalización10, independencia, autodeterminación11 e inclusión social, necesarios para llevar una vida “normalizada” en la comunidad. Además tuvo tiene los siguientes objetivos específicos: Desinstitucionalizar a un grupo de seis personas con discapacidad mental ,sin

apoyo familiar, que estuvieron hospitalizados en el hospital Víctor Larco Herrera, algunos desde los 5 ó 6 años de edad, y que al inicio del programa, tenían más de 20 años de hospitalización.

Disponer y sostener una vivienda residencial para este grupo; que cubra las diferentes necesidades de alojamiento, cuidado, atención y seguridad, permitiendo la vida en la comunidad en las mejores condiciones de autonomía y calidad de vida posibles.

Desarrollar programas de Habilitación y Normalización para dichas personas que permitan su inclusión a la sociedad y a la vida.

Sensibilizar y capacitar a los vecinos de la comunidad, voluntarios, y personal, en el trato de respeto, tolerancia, derechos, bienestar, autodeterminación de las personas con discapacidad mental, para tornarse en una comunidad más inclusiva.

Desarrollar la experiencia como plan piloto de una residencia en pequeño grupo que sirviera de modelo para desarrollar experiencias similares en la atención a personas con discapacidad mental con o sin familia.

7 Convención de los derechos de las personas con discapacidad. Organización de las Naciones Unidas 0NU 2006

8 Ver anexos definición de Calidad de Vida 9 Ver anexos definición de la discapacidad según el modelo medico y social

10 Ver anexos glosario de términos: Normalización

11 Ver anexos glosario de términos: Autodeterminación

9

Aumentar la oferta de servicios residenciales para personas con discapacidad intelectual orientados a la plena integración en la comunidad.

3. DESARROLLO

1- Diseño y formulación del proyecto inicial 2- Presentación del proyecto a la dirección del hospital 3- Constitución de HANOPREM en el año de 1990. 4- Selección, capacitación de los residentes a beneficiarse con el proyecto piloto

para potenciar lazos de unión entre los participantes que irían a vivir en el futuro en una vivienda fuera del hospital con el personal de soporte.

5- Implementación del proyecto (compra de la casa, adaptaciones, amueblamiento, equipamiento, distribución de los ambientes).

6- Planificación y ejecución de programas de Habilitación: se formulaban los objetivos de lo que se deseaba lograr y lo que se debía modificar en las diferentes áreas de desarrollo del residente:

- Cuidado Personal (aseo, vestido, alimentación) - Habilidades para la vida diaria y domestica lavar, planchar, limpiar,

cuidado personal, cuidado de su ropa, etc - Integración social y comunitaria - Recreación, participación en actividades, grupos de amigos - Educación, formación para el empleo. - Conocimiento de los derechos y obligaciones en la sociedad.

7- Formación y capacitación del Personal que provenía del Hospital Larco Herrera,en la filosofía y enfoque de respeto, tolerancia, derechos, autodeterminación, vida independiente para que se refleje en la atención a los residentes.

8. Sensibilización a personas de la comunidad (vecinos, voluntarios, amigos) Se planificaron las actividades en las siguientes áreas: Autocuidado, Actividades de la vida diaria(participación en responsabilidades en los quehaceres de la casa), Educación (asistencia al colegio y todas las actividades relacionadas ), Actividades de tiempo libre (asistencia a paseos, playa, campo, etc), Integración e Inclusión comunitaria (hacer uso de los servicios públicos, comercio, centros de salud, lugares de entretenimiento , libre tránsito, recibir visitas de amigos en casa, participación en el grupo católico ” Fe y Luz” 12, actividades de formación laboral (como talleres para la mejora de sus habilidades para el trabajo) Estos programas y actividades se organizaron de una forma flexible, tanto en formato grupal, como de un modo individual, buscando ajustarse a las diferentes necesidades y situaciones naturales. Porque una residencia en pequeño grupo? ( de 5 a max. 8 personas) La dinámica de funcionamiento tenía que asemejarse lo más posible a un ambiente

de vida y convivencia lo más familiar posible, donde se favorecieran las relaciones

12 Ver anexos : Glosario / Fe y Luz

10

como cualquier otro grupo de adultos que comparte una residencia, donde pudieran expresar sus afectos, opiniones, que hubieran situaciones que facilitaran las libre elecciones y toma de decisiones, la tolerancia, el respeto mutuo, trabajo compartido, en la medida de lo posible y las relaciones afectivas.

Se promueven la participación de los residentes en las diferentes tareas domesticas y de funcionamiento diario.

Para que desarrollen un sentido de pertenencia, de hogar y puedan recibir los apoyos necesarios de acuerdo a sus requerimientos personales.

Con un mayor número de residentes, estas necesidades personales y de apoyo se

verían insatisfechas y se tendría un ambiente “institucional”. y no normalizado. El presente proyecto ha obtenido los siguientes progresos: Los seis residentes de la residencia “Casa-Hogar” se han ido insertado

paulatinamente en la sociedad:

Accediendo a la educación: centro de educación especial “Ann Sullivan del Perú “. Se han ido habilitando progresivamente en habilidades instrumentales de la vida

diaria: como participar en poner la mesa, recoger sus servicios, lavar los platos, lavar su ropa (pequeñas prendas) arreglar su habitación, asear partes de la casa, regar el jardín, preparar recetas sencillas de cocina, etc. Cada residente ha ido asumiendo y compartiendo diversas tareas como asumir responsabilidades personales y de casa, como lo harían en cualquier familia, y/o grupo humano. Cada uno con el apoyo necesario dentro de sus limitaciones.

Han ido mejorando su independencia y participación en su autovalimiento por ejemplo en el aseo, en los alimentos, vestido, su autodeterminación en la elección de actividades de su tiempo libre.

Participan con otros grupos de la comunidad: asisten al grupo de la comunidad católica “Fe y luz”13

Reciben visitas y salen a visitar a amigos en reuniones sociales tales como: almuerzos, cumpleaños, misas de difuntos, matrimonios, bautizos, visitas a centros comerciales, tiendas donde comprar ropa, peluquerías, consultorios dentales, en ambientes normalizados, etc.

13

Ver anexos : Glosario / Fe y Luz

11

Hacen uso de los servicios de transporte público, espectáculo, cine, parques comunitarios, playas, centro comercial, clubes, restaurantes.

Han participado en concursos de pintura, en olimpiadas especiales, organizados por el colegio.

Han mejorado sus habilidades ocupacionales para el empleo y autoempleo que han permitido desarrollar hábitos y destrezas laborales: uno de los residentes se encuentra integrado en un programa de “empleo con apoyo”, y trabaja en un supermercado. Tres residentes participan en un grupo pre-cooperativo y han recibido capacitación en la elaboración de chocotejas.

Los residentes han participado de actividades dirigidas a la sensibilización y

capacitación de la población en general, para que conozcan aspectos relativos a las personas con discapacidad intelectual, como por ejemplo, charlas, cursos, seminarios, ferias informativas, paneles, jornadas sobre el cuidado del medio ambiente, desfiles, pasacalles etc., lo que favorece el cambio hacia una actitud favorable y erradicación de los prejuicios que se tiene hacia las personas con discapacidad.

El personal en su mayoría se encuentra sensibilizado y ha recibido capacitación

por parte de Hanoprem en temas de autodeterminación, libre elección, como favorecer la independencia y protagonismo y del colegio Ann Sullivan en temas relacionado al trato como persona, enseñanza de habilidades, manejo de conductas inadecuadas.

Los seis residentes cuentan ahora con sus documentos personales de identidad,

partida de nacimiento, Documento Nacional de Identidad DNI, dos de ellos ejercen su derecho al sufragio.

4. CONCLUSIONES El presente proyecto ha permitido la desinstitucionalización de las 06 primeras

personas con discapacidad intelectual y otros dificultades, que se encontraban en el hospital Víctor Larco Herrera en la cuidad de Lima, en situación de indigencia, (sin nombre, NN) y sin apoyo familiar.

Se ha demostrado que las personas con discapacidades mentales, con los apoyos necesarios y los servicios residenciales adecuados, pueden convivir exitosamente en una vivienda integrada en la comunidad, vivir y trabajar en ambientes normalizados y así evitar su cronicidad, deterioro personal y marginación social.

La presente experiencia incluye aprendizajes complejos que antes ni se pensaba

que estas personas podrían adquirir, como son: normas de convivencia

12

responsabilidades propias en el cuidado de sí mismos, responsabilidades propias del hogar, participar de la organización de su tiempo libre, desenvolverse en la comunidad.

Una ventaja de los modelos de atención basada en la comunidad es que posibilita

oportunidades de mejora en la Calidad de Vida de las personas con discapacidad

mental, ya que desarrolla habilidades psicosociales que permiten la reintegración a su ambiente comunitario.

La asociación HANOPREM da el soporte necesario a los residentes y al personal,

no sólo para vivan en un hogar propio, si no; que garanticen la mirada hacia la Calidad de Vida, la búsqueda de la Autodeterminación, los apoyos necesarios. La preparación para ser buenos “facilitadores”, requiere un permanente trabajo, porque parte de la alta vulnerabilidad de esta población, es el desconocimiento de sus derechos, la dificultad por tanto en defenderlos, al haber crecido todos: residentes, y personal, en un mundo no inclusivo, y con pobre respeto hacia los derechos humanos.

Mucho del éxito de este modelo se basa en la capacitación continua del personal,

que si bien procede de una institución psiquiátrica, muchas veces tiene esquemas predeterminados de trato, atención, expectativas frente a las personas con discapacidad, que no favorecen el desarrollo adecuado de modelos como el que presentamos.

Este proyecto es un referente para replicarlo.

5. RECOMENDACIONES La Creación de Alojamientos subvencionados por el Estado, para las personas con

discapacidades mentales que no puedan vivir con sus familias o hayan sido abandonados por ellas o, en general, que tengan sus razones para no querer vivir con las mismas, es una necesidad, si queremos ser consecuentes, con el nuevo paradigma, el de la diferencia14, y los derechos humanos de los que nos habla la Convención.15

Formalizar la ayuda de cooperación interinstitucional entre Hanoprem y Ministerio

de Salud del Perú, para la creación de más residencias en pequeños grupos. Hanoprem ofrece brindar asesoría técnica en la gestión administrativa de las

futuras residencias en pequeño grupo, con el enfoque centrado en las

14

Ver anexos Paradigma de la Diferencia , desde el modelo social de la Discapacidad. Aznar Andrea S. González Castañón Diego Son o se hacen? : El campo de la Discapacidad Intelectual estudiado a través de recorridos múltiples. Edit Noveduc. Argentina 1999.

15

Convención de los derechos de las personas con discapacidad. Organización de las Naciones Unidas 0NU 2006

13

necesidades de la persona (autodeterminación, vida independiente, calidad de vida, sistemas de apoyos ).

6. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

1. Rehabilitación psicosocial del trastorno mental severo Situación actual y recomendaciones ,GRUPO DE TRABAJO DE LA A.E.N. (GTR-AEN) sobre Rehabilitación Psicosocial durante los últimos 2 años Cuadernos técnicos, Madrid 2002.

2. Derechos Humanos & Salud Mental en el Perú Mental Disability Rigth Internacional

MDRI y Asociación Pro Derechos Humanos APRODEH, Septiembre 2004 .Lima, Perú.

3. Convención de los derechos de las personas con discapacidad. Organización de

las Naciones Unidas 0NU 2006 4. Informe del cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas

con Discapacidad Congreso de la República del Perú. CODIS .2010

5. Palacios, A. (2008). El Modelo social de Discapacidad: Orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Ed. Cinca. Madrid. España.

6. Artículo: Inclusión Social de personas con Discapacidad. Andrea Aznar, Diego

González Castañón

7. Aznar Andrea S. González Castañón Diego ¿Son o se hacen? : El campo de la Discapacidad Intelectual estudiado a través de recorridos múltiples. Edit. Noveduc. Argentina 1999.

8. Bosse Blideman-Eva Laurelii. CON UNA FUERZA CONJUNTA: Un libro sobre el

estudio de la Cooperativas Sociales de Trabajo. Versión en Español. Cochabamba Bolivia. 2005.

14

ANEXOS

GLOSARIO

Discapacidad Según el Modelo Médico la discapacidad se ha caracterizado y diagnosticado como

una condición que requiere atención médica, rehabilitación y asistencia permanente y

de por vida, creencia basada en la deficiencia individual (desarrollar una respuesta

desde este paradigma es desarrollar un abordaje que se focaliza en suplir,

compensar, reemplazar o simplemente dar lo que falta). Así muchas personas con

discapacidad se limitan a aceptar pasivamente lo que se les ofrece y a tolerar y

agradecer lo que otros “con poder” (científico, religioso, terapéutico etc.) No

discapacitados, y con formación académica les ofrecen.

El Modelo Social es colocarnos en el lado opuesto a esa postura. Es situarnos en

comprender la discapacidad desde la diferencia, desde la participación social, desde

los recursos y estrategias (apoyos) que la persona requiere para optimizar su nivel

de funcionamiento en las actividades que desea y puede llevar a cabo. Es hablar y

planificar desde el proyecto de vida de esa persona, de su autodeterminación, de sus

afectos y de su inclusión social, desde sus gustos propios y opciones; desde sus

deseos y expectativas, desde sus redes sociales primarias e institucionales. En

definitiva, es desarrollar una estrategia y abordaje centrados en la PERSONA y en sus

vínculos

Modelo Médico Modelo Social

15

La discapacidad es un

problema

Personal Individual Privado Social - colectivo

El eje de la intervención es El tratamiento

La rehabilitación

La acción y la integración social

Las soluciones surgen

alrededor de

La intervención profesional

La responsabilidad individual y

colectiva

Se adapta/n La persona a su

discapacidad

Los ambientes a las personas

Se Registran Las desviaciones de la

norma, los síntomas

Los prejuicios, la

discriminación, el

incumplimiento de los derechos

El estado implementa Una política sanitaria Una genuina acción

del pueblo

La acción mas importante es El cuidado

La asistencia

La cura

La promoción de

los Derechos Humanos

16

Paradigma Definición

El paradigma es una estructura de pensamiento que condiciona la forma de ver las

cosas. No es otra cosa que nuestra propia forma de “Ver” el mundo, identificar

problemas y encontrar soluciones.

Dos paradigmas organizan el pensamiento y las practicas con personas con

discapacidad.

Paradigma del déficit se compara cuantitativamente a las personas con discapacidad

(con limitaciones funcionales), con respecto a un patrón o modelo sancionado como

“normal”. Cuando se interviene desde este paradigma del déficit las acciones que se

proponen son para compensar, reemplazar, dar lo que falta. Este paradigma manda

mirar: la incapacidad, la falta de inteligencia, el retraso, la enfermedad,

Paradigma de la Diferencia, el estado de ser diferente, como una característica que

distingue uno u otro. La discapacidad desde este paradigma, es una condición de un

sujeto que va por otro camino. Intervenir desde este paradigma de la diferencia nos

lleva a brindar los “apoyos”.16

Normalización Según, W. Wolfensberger: “Normalización es la utilización de medios culturalmente

normativos (familiares, técnicas valoradas, instrumentos, métodos, etc.) para permitir

que las condiciones de vida de una persona (ingresos, vivienda, servicios de salud,

etc.) sean al menos tan buenas como las de un ciudadano medio, y mejorar o apoyar

en la mayor medida posible su conducta (habilidades, competencias, etc.), apariencia

(vestido, aseo, etc.), experiencias (adaptación, sentimientos, etc.), estatus y

reputación (etiquetas, actitudes, etc.)” 17

En otras palabras, la normalización significa que la vida de las personas

discapacitadas debe ser la misma que la de cualquier ciudadano en cuanto a su ritmo,

oportunidades y opciones, tanto si viven en una institución como en la sociedad. La

normalización implica, entonces, poner al alcance de las personas discapacitadas

16

Aznar Andrea S. González Castañón Diego Son o se hacen? : El campo de la Discapacidad Intelectual estudiado a través de recorridos múltiples. Edit Noveduc. Argentina 1999 17

Rubio, F. (2009). “Principios de Normalización, Integración e Inclusión”. Revista Digital Innovación y experiencias educativas. Nº 19.

17

unos modos y unas condiciones de vida diarios lo más parecidos posible a las formas

y condiciones de vida del resto de la sociedad.18

Habilitación Es el proceso a través del cual las personas adquieren nuevas habilidades,

capacidades y conocimientos. 19 A la habilitación le damos dos contenidos, la

habilitación Personal que hace referencia a la capacitación en el autovalimiento en

general de la persona (aseo, vestido, comida, comunicación, seguridad, etc. Y la

habilitación Social que hace referencia a las adecuadas relaciones de la persona con

el entorno, su desempeño en la sociedad.

La Habilitación incluye “…que la persona, de acuerdo con sus propias posibilidades,

pueda participar en las actividades cotidianas y recibir ayuda para su desarrollo

personal, con más posibilidades de participar en las actividades de la comunidad.

Que con información y conocimientos, los allegados y el personal tengan buenas

posibilidades de dar apoyo a la persona. El objetivo de la Habilitación es permitir a las

personas con discapacidad vivir sus vidas como ciudadanos de pleno derecho La

habilitación ayuda a las personas con discapacidad a que se enfrenten a las barreras

en el entorno y así puedan tener mayores oportunidades para vivir una vida con

calidad y mayores oportunidades para influir en sus propias vidas”. 20

Calidad de Vida

La calidad de vida es un concepto que hace referencia a las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con ocho necesidades fundamentales: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos (Schalock, 1996).

En el año 2000, el profesor Schalock propuso formalmente en Seattle un documento de consenso sobre calidad de vida con los siguientes principios conceptuales:

La calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual se compone de los mismos factores que para el resto de las personas.

La persona con discapacidad intelectual experimenta una calidad de vida cuando sus necesidades están satisfechas y cuando tiene oportunidades para enriquecer su vida en los diferentes ámbitos y dimensiones de la misma (personal, laboral, social, etc.)

18 Educación Especial e Integración Escolar, en http://perso.wanadoo.es/angel.saez/c-065_integracion_y_nee_(ceapa).htm 19 OMPD Guía de la CR PD # 28 - Habilitación y Rehabilitación. En http://www.dpi icrpd.org/index.php?q=en/node/183 20 Vuxenhabiliteringen en Södra Älvsborg.Suecia. www.vgregion.se/habiliteringen

18

La calidad de vida es un constructo que contiene componentes objetivos y subjetivos, siendo los segundos fundamentales, pues es el propio sujeto quién percibe la calidad de vida que está experimentando.

La calidad de vida está basada en las necesidades individuales, la posibilidad de hacer elecciones y tomar el control de la propia vida

Y, por último, es un concepto multidimensional influido por factores ambientales y personales (relaciones íntimas, familiares, amistades, trabajo, vecindario, ciudad de residencia, casa, educación, salud, etc.). 21

Rehabilitación en Salud Mental Basada en Comunidad RSMC

Proceso que integra e involucra el análisis de los recursos y medios comunitarios, así como la capacitación de sus autoridades y agentes sociales para lograr su participación y aceptación de responsabilidades conjuntas con los servicios de salud y familiares en la reinserción socio-laboral de las personas con trastornos mentales dentro de su comunidad. La finalidad es asegurar que las personas discapacitadas puedan sacar el máximo provecho de sus facultades físicas y mentales, se beneficien de las oportunidades y los servicios comunes y que alcancen la plena inserción social en el seno de la comunidad y la sociedad. 22

Apoyos

Los apoyos, son ciertas “ayudas” que la persona requiere durante algún tiempo en algunas áreas. El apoyo es “…un puente que se establece entre las capacidades y las limitaciones de una persona y una comunidad para alcanzar los objetivos relevantes para esa persona y esa comunidad. No es lo mismo que dar ayuda, recibir tratamiento o hacer lo que es correcto. Los apoyos son acciones inclusivas, planificadas, personalizadas, evaluadas. Pueden ser objetivamente medidos, para lo cual se necesita una herramienta y capacitación previa. 19 Autodeterminación

“ Ejercer la autodeterminación es actuar como propulsor de la propia vida. No tiene tanta relación con cuanto puede hacer por sí misma una persona, si no con el hecho de que sea dueño de su vida mientras participa de la comunidad. Ser autodeterminado es diferente de la autonomía plena, el desempeño conductual autónomo es una meta parcial. No es tan importante en qué medida pueden vivir autónomamente, si no cuan propias les son sus vidas. Pedir ayuda, correr riesgos, dudar equivocarse son situaciones permitidas a los “normales”.

21

Relaciones interpersonales y calidad de vida. En http://www.down21.org/act_social/relaciones/II_R_I_Cvida/relacion_cvida.htm

22 Rehabilitación Basada en la Comunidad con y para Personas con Discapacidad RBC .Organización Mundial de la

Salud (OMS).1994.

19

Ser autodeterminado es hacer elecciones y tomar decisiones . 20 Cooperativa Social de Trabajo

Una Cooperativa es una Asociación Autónoma de personas que se han unido en forma

voluntaria para satisfacer sus necesidades, aspiraciones económicas, aspiraciones

sociales, aspiraciones culturales, etc. mediante una EMPRESA de propiedad conjunta y

de gestión democrática. (Tomado de la Alianza Internacional de Cooperativas ACI).

“La cooperativa social de trabajo es, una agrupación independiente de personas que

cooperan juntas, para solucionar sus necesidades de trabajo o de contacto social a través

de una empresa propia. Las personas que se sienten excluidas del mercado de trabajo

por impedimentos funcionales u otros motivos, conforman el grupo mayoritario en la

cooperativa. La cooperativa debe tener una base democrática. Un socio = un voto. Una

empresa cooperativa es una forma práctica de consolidar la democracia en la vida laboral

y social. En una cooperativa participa cada uno aportando de acuerdo a su capacidad,

junto a los otros socios y hacia un objetivo en común. “ 23

Fe y Luz

Se inició con motivo de una peregrinación internacional a Lourdes en 1971, dirigida a las personas con una discapacidad intelectual, sus familias y amigos, especialmente jóvenes. Tras esta concentración, Jean Vanier y M. Hélène Mathieu animaron el nacimiento de las comunidades de Fe y Luz. Hoy en día, Fe y Luz se halla presente en la actualidad en casi 70 países de los 5 continentes. Esto supone más de 1200 comunidades por todo el mundo.

Nació del deseo de ayudar a la persona con discapacidad mental (más o menos grave) y a su familia, a encontrar su sitio en el seno de la Iglesia y de la sociedad. Es un movimiento cristiano y comunitario. El corazón de estas comunidades son las personas afectadas por esta discapacidad. En estas comunidades, están rodeadas de sus familias (especialmente de sus padres) y de amigos, particularmente jóvenes, para que estas personas afectadas puedan ejercitar sus capacidades de descubrir la alegría y la amistad y también, para que sus padres reciban un apoyo en su sufrimiento, lo que les permite percibir mejor la belleza interior de su hijo.

Las comunidades que componen Fe y Luz no son comunidades de vida, sino

comunidades cuyos miembros se encuentran regularmente (una vez al mes) y crean entre ellos vínculos cada vez más profundos por el compartir de las propias dificultades y esperanzas, por la celebración de fiestas, por la oración y por la Eucaristía y (o) por otras celebraciones religiosas. 24

23 Bosse Blideman-Eva Laurelii. CON FUERZA CONJUNTA: Un libro sobre el estudio

de la Cooperativas Sociales de Trabajo .Versión en Español. Cochabamba Bolivia. 2005 pag. 8.

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www.feyluzspain.org/

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