Editorial

Queridos lectores, nos complace compartir la felicidad de estar cumpliendo nuestros 30 años como institución, vale decir que no es poco y seguir entre ustedes ha sido posible por el apoyo y la dedicación de muchas personas que hoy nos acompañan y otras que, por algún motivo, ya no están, es casi ley natural.

ADM nació en 1983, de la mano de un grupo de pacientes, familiares de personas con enfer-medades neuromusculares (ENM) y profesionales de la salud. Ellos entendieron a la Asocia-ción como el medio donde, uniendo fuerzas y con un trabajo mancomunado, se podía difundir, concientizar y promover la investigación sobre las ENM.

A lo largo del camino, ADM sufrió los avatares de todas las organizaciones sin fines de lucro. Sin embargo, nunca perdió de vista el objetivo por la cual fue concebida y, a veces más y otras menos, fue llegando a muchos rincones del país.

Hoy en día, SEGUIMOS ANDANDO!!!!: con los talleres destinados a profesionales de la salud, familiares, pacientes y población en general, como la 5ta.edición de MDQ en Octubre en Mar del Plata o el que próximamente desarrollaremos en Buenos Aires; con los grupos de Apoyo para familiares y pacientes; con el Programa de Asistencia a Pacientes (PAEM) por el cual pro-fesionales especialistas en ENM atienden a personas carenciadas en Santa Fe, Corrientes y Tucumán; con MostrArte, muestra anual de Arte; con la publicación cuatrimestral de nuestra revista, con la Maratón inclusiva y solidaria para personas con ENM; y con nuestro Picnic Anual, donde amigos, profesionales, pacientes y familiares compartimos un día de diversión al aire libre.

Esperanza, angustia, ilusión, desconcierto, estima, oportunidad, ideas, son algunos de los adje-tivos que nos acompañan... todos indican que estamos VIVOS y eso nos permite SEGUIR ANDANDO!!!

Acá estamos hoy, lejanos en distancia a esos 30 años pero firmes en la misma dirección, con la premisa que aún queda mucho por recorrer y con la convicción de que entre todos es posible. Por eso, les pedimos que nos acompañen: la única manera de SEGUIR ANDANDO es sumar fuerzas en este sube y baja que es el camino de la VIDA!!!

NO PARARSE, NO ES PARAR... ES SEGUIR ANDANDO!!!!

Adriana ParisiPresidenta ADM

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La publicación de las notas firmadas no implica que ADM y/o la Dirección compartan su contenido. bilidad de los artículos publicados y avisos públicitarios recae de modo exclusivo en sus autores. ADM y/o la Dirección no se responsabilizan por los productos y/o servicios promocionados por los anunciantes siendo de ellos su exclusiva responsabilidad. Los artículos pueden ser utilizados citando la fuente. La revista es de distribu-ción gratuita entre los socios de ADM y todos aquellos que la soliciten.

La responsa-

Indice

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Publicación de la ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)

Nº15 - Diciembre 2013 - Distribución Gratuita ADM es una Entidad de Bien PúblicoPersonería Jurídica Nro.: 127 / 2823

Domicilio Legal: Av. Rivadavia 4951 PB 2 Bs As.

Propietario:ADM Asociación Distrofia Muscular

Directora:María Fernanda Merluccio

Editora:Lic. Cecilia García Rizzo

Publicidad:Lic. Jorge Coll Doñetz

Coordinadoras:Dra. Lilia Mesa - Lic. Sandra Bardavid

Asesoramiento Médico:Lic. José Corderí - Dr. Alberto Dubrovsky

Colaboradores:Adriana Parisi - Ana Bobbiesi

Dra. Nélida Ferrradas - Daniel CejasDaniel Salvatierra - Bety Piotrowsky

Producción Gráfica e impresión: Juan Pablo Iannone

Diseño Gráfico: María Fernanda Merluccio

Registro de propiedad Nº 5096314 Impreso en: Impresion & Diseño

El Palomar - Pcia. de Buenos AiresTirada: 2000 ejemplares

Editorial 3

Historia Los primeros 30 años de vida de ADM 5

Quienes Somos Acerca de ADM 7

Para Ti 9

Medicina La importancia del primer examen 10

Medicina Miastenia Gravis 12

Nutrición Treinta años, no son nada… 14

Psicología Se hace camino al andar 16

Rincón Espacios que potencian INCLUSIVO el hacer cotidiano 19

Turismo inclusivo Unos conceptos y lo mejor,un ejemplo en Argentina 24

Noticias y Eventos 28

Ciencia y Tecnología El Futuro del Futuro 31

Entrevistas Marcelo Roldány Daniel Salvatierra 34

Historias de Vida Ignacio Elcoro 37

Muro del lector 39

El Rincón de los Chicos 41

Agenda ADM /Adhesiones 42

Un breve resumen de todo lo acontecido en la Asociación Distrofia Muscular Argentina durante este período.

Historia

Los primeros 30 años de vida de ADM

Siempre costó mucho dinero poder empezar con esta acción. Considero que es oportuno para comenzar esta historia, rendir homenaje a dos personas que realmente se destacaron ampliamente por todo lo que hicieron en vida

por ADM. Ellos son: Pedro Enrique Villegas y Hugo Marcelo Villegas, padre e hijo, respectivamente. Fue-ron ellos el motor de la asociación en tiempos difíciles. Pedro y Marcelo, y muchos más, trataron por todos los medios a su alcance difundir y publi-citar el quehacer de la Institución. Marcelo Villegas una persona muy inteligente y brillante, dado que se destacaba en muchas facetas. Perio-dista, conductor de radio, de televi-sión y redactor en varios medios grá-ficos, ocupó distintos cargos y falle-ció conduciendo ADM. También,

e siento muy orgulloso y honrado de poder realizar esta breve historia de ADM. Muchos de Uds. conocen que la Asociación nace por iniciativa de un grupo de padres que poseen hijos con distrofia muscular. Desde sus comienzos, y como hasta la fecha, siem-pre fue muy difícil difundir la acción y objeti-vos de la entidad.Siempre ese grupo de padres estuvo gol-peando todo tipo de “puertas”, a veces con éxito y otras sin obtener resultados. Resulta muy difícil atraer al público general o funcio-narios gubernamentales, cuando no se cuen-ta con fondos suficientes para afrontar cam-pañas de difusión o que divulguen la asocia-ción y su accionar general.

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realizó campañas personales en cárceles y nosocomios de todo el país, portando un men-saje alentador y de optimismo para aquellos que tenían esta enfermedad y otras similares. Su mensaje ante la sociedad era que todo se podía hacer y realizar a pesar de las dificulta-des. Pedro, por su parte, batalló en otros cam-pos. Dedicó mucho tiempo para conseguir adherentes, donaciones en dinero y objetos y aportes extraordinarios de empresas. Ambos fueron la columna vertebral de la entidad, por supuesto, acompañados por el Dr. Alberto Du-brovsky, la Dra. Lilia Mesa, el kinesiólogo José Corderi y la Lic. Sandra Bardavid, quienes siem-pre cumplieron una intensa y valorada activi-dad médico-científica.Volviendo a ADM, hace muchos años atrás se logró obtener la marca Teletón, programa maratónico benéfico que se realiza en varios países con gran éxito. Hasta la fecha, en nues-tro país, este programa televisivo no fue teni-do en cuenta por quienes manejan los medios argentinos. En el año 1986, y en el Canal 11, en ese momento bajo control del Estado, se pudo concretar un programa televisivo bené-fico que se denominó “Telebus”, dado que aún no se tenía registrada en todos los rubros la aludida marca. Fue un éxito total, no tanto en recaudación, sino en el movimiento artísti-co cultural presente. Este programa no pudo repetirse, dado que las distintas líneas de acción que ADM direccionó a productoras o canales televisivos, no tuvieron éxito. En otro momento de esta historia, ADM consiguió tener una sede, obtenida en comodato a tra-vés del Gobierno de la Ciudad. La misma, se ubicó en la Av. Córdoba y se remodeló con un subsidio que se había obtenido del Banco de la Nación Argentina. En ese lugar funcionó la asociación durante muchos años, hasta que el Gobierno de la Ciudad dio por finalizado ese comodato.

Como todos ustedes comprenderán, en estas líneas se refleja brevemente nuestra historia de vida. Siempre ha sido una lucha terrible para estar “vivos”. En todos estos años, se efectuaron conferencias, disertaciones y en-cuentros con pacientes, con excelentes resul-tados, dado que siempre se colmaron las ins-talaciones elegidas para estas actividades. Hoy hay una ADM totalmente distinta. Se encuentra fortalecida por un grupo de diri-gentes nuevos, que le van imprimiendo un accionar muy distinto al de años anteriores. Ya se cuenta con una página web, un órgano de difusión, la organización de talleres, la programación de encuentros en todo el país, la maratón y muestras de arte, que van pro-duciendo una nueva imagen institucional. Los que ya contamos con muchos años en la Comisión vemos con agrado que se van lo-grando objetivos muy positivos día a día. Se ha obtenido una excelente difusión del accio-nar actual, que es muy importante para dar a conocer a la entidad ante la sociedad. Nos esperan años de mucho trabajo para seguir consolidando la imagen que hoy se va obteniendo.Va para todos los directivos actuales y fami-liares, mi felicitación por la labor que vienen cumpliendo y les solicito que no decaigan en sus propósitos. Ya pasaron los años de lucha, de tristeza y desazón. Ahora nace una nueva ADM, gracias a la labor de todos los que apor-taron su granito de arena, esfuerzo, dedica-ción y tiempo.Sirva la presente también, como un homenaje a todos los que ayudaron a forjar esta Institu-ción. La Asociación es de todos Uds., y tam-bién de aquellos que ya no están, por todo lo que hicieron y por lo que no pudieron lograr en su momento.

Pedro BusumSecretario de ADM

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Acerca de ADM Quiénes Somos

Asistencial:

Docencia (Médica y Pública):

Investigación:

· Grupos de apoyo para pacientes jóvenes y adultos y para padres.

· Promoción de la atención especializada.· Cobertura para pacientes de escasos re-

cursos.· Programa de asistencia extramuros (en

Tucumán, Santa Fe y Corrientes).· Actividades recreativas para pacientes y

familiares.

· Auspicios y organización de eventos médicos.

· Talleres para familiares y pacientes.

· Becas de formación médica.· Publicación de material espe-

cializado y de difusión.

· Becas para investigación médica.

· Subsidios para investiga-ción médica.

· Equipamiento.

Es una entidad sin fines de lucro que se fundó hace 30 años por familiares, pacientes y un equipo de profesionales de la salud para las Enfermedades Neuromusculares; estos tres pilares actúan de manera interdisciplina-ria, y son fundamentales, para que hoy la Aso-ciación comience a recoger los frutos del cami-no que ha decidido recorrer.La Asociación tiene Cuatro Áreas o Progra-mas de Acción:

Comunicación: · Difusión en medios radiales, gráficos y

televisivos.· Edición de folletos, afiches y material edu-

cativo.· Campañas de difusión.· Revista Seguir Andando.

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Más información: Sitio web: www.adm.org.arFacebook: adm.argentina

Existen en el mundo otras "ASOCIACIONES DISTROFIA MUSCULAR" (por ejemplo, en España, Inglaterra, Canadá e Italia). La prime-ra de ellas nació en Estados Unidos de la ma-no de Jerry Lewis, quien fundó la "Muscular Dystrophy Association of América" (M.D.A.). Esta entidad y, la recientemente fundada, Association Francaisecontre les Myopathies (A.F.M.) se han convertido en instituciones líderes que financian y subsidian un gran nú-mero de programas de investigación científi-ca en ese campo en todo el mundo.Nuestra Asociación, junto con las de los de-más países, integra, desde 1989, la World Alliance of Muscular Dystrophies Associa-tions (W.A.M.D.A.).

Comisión directiva

Presidente Parisi, Adriana Graciela

Vicepresidente Dubrovsky, Alberto LuisSecretario Busum, José PedroPro-secretario Corderi, José RamónTesorero Langone, Rosana AdrianaPro-tesorero Ordoñez, Santiago LucasVocales Titulares Multare, Edgardo

Aranda, María del CarmenGarcía Rizzo, Cecilia Bardavid, Sandra

Vocal Suplentes Ventimiglia, EvangelinaAntinori, LilianMarco, Patricia Claudia

Revisores de Cuentas Titulares

Mesa, LiliaRevisores de Cuentas Suplentes Vilar, Gabriela Leonor

Coll Doñetz, Jorge Director Médico Prof. Dr. Alberto Dubrovsky

Bobbiesi Ana GabrielaMerluccio, María Fernanda

Pfening, Guillermo

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Para Ti

Dedicada a todos ustedes, que de algún modo u otro,son parte de esta ruta, que es la vida; laberinto de subidas y bajadas.

Para todos nosotros que formamos parte del grupo ADM. Feliz Amanecer…!!!

Adriana Parisi

(Presidenta ADM).

Para Ti, que estás ahí;que un atardecer llegaste sin preguntar,que en el anochecer te quedaste, sin permiso pedir.A Ti te escribo hoy, porque tengo muchas cosas que decir;no sabría decir que somos, ni que hemos sido,porque no te elegí.Amiga, compañera, extraña pesadilla que ocupas un lugar!Eres sin duda alguna un obstáculo en mi andar,hemos vivido malos y buenos momentos,alegrías y tristezas, subidas y bajadas, que más decir.A Ti te escribo hoy, para contarte que:el anochecer está llegando a su ocaso,el amanecer asoma radiante,por esto amiga, compañera, o como te llaman DM!!,es hora ya!!; tomá conciencia!!,el Sol está asomando y,es hora de empacar, para cuando Él llegue…No se cuándo,pero yo entendí bien!! Querida Amigaestá amaneciendo…!!!

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adie puede negar la invalorable ayuda que nos brindan los métodos complementa-rios de diagnóstico. Pero tampoco dejar de reconocer que algunos, altamente sofistica-dos, suelen ser costosísimos e incluso, a ve-ces, crueles para el paciente. Ahora… tales métodos, como su nombre bien lo expresa, son complementarios. Un buen diagnóstico empieza con un buen inte-rrogatorio y un correcto primer examen clíni-co. Y esto es, justamente, lo que muchos médi-cos y enfermos parecen haber olvidado. La historia de Joaquín es el caso típico de has-ta qué punto se sobrevalora este tipo de aná-lisis, que apenas debería acompañar y confir-mar las sospechas que se desprenden del diagnóstico clínico. El protagonista llegó al consultorio asustado, y de alguna manera, desahuciado. Como su-cede con mucha frecuencia con tantos pa-cientes traía sendas bolsas llenas de papeles. Seguramente análisis y estudios de todo tipo.Se sentó frente a mí:-¿Qué le pasa?, le pregunté.-Mire -dijo, mientras extraía un sobre de pa-pel madera de una de las bolsas-. Me hicieron una angiografía carotídea y…-¡No! -lo detuve- No me muestre nada. Sola-mente dígame qué siente, por qué vino.-Bueno… uno de los doctores que visité cree que…

N

-¡No! -Interrumpí nuevamente-, solamente dígame qué le pasa. No me cuente qué fue lo que le dijeron los otros médicos ni me mues-tre ningún examen hasta que no se lo pida.Joaquín estaba sorprendido.Seguramente esperaba que yo observara la montaña de análisis y exámenes que traía en las bolsas y que, luego de estudiarlos con cara de preocupación, le solicitara otra tanda.Finalmente inició el relato que yo necesitaba. -Bueno… comencé con problemas para par-padear con uno de los ojos, luego con el otro… A veces tengo visión doble y última-mente he tenido inconvenientes para tragar. El interrogatorio continuó. A continuación, le pedí a Joaquin que se quitara la ropa para examinarlo y realizarle un examen neurológi-co. Sin abrir ni uno solo de los estudios que traía Joaquín, pude llegar a una conclusión

Medicina

Joaquín se escudaba detrás de una enorme pila de estudios de diagnóstico. Pero para descubrir cuál era su mal, bastaba con llevar a

cabo un buen interrogatorio.

La importancia del primer examen

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certera: el paciente sufría de miastenia. En realidad ya lo sospechaba fuertemente después de escucharlo. Como sucede muchas veces, el interrogatorio ofrece claves diagnós-ticas que solo requieren ser confirmadas con el examen.La Miastenia es una enfermedad relacionada con una alteración en el impulso entre el ner-vio y el músculo que, a pesar de que es deno-minada Miastenia Gravis, en la inmensa ma-yoria de los casos es una enfermedad trata-ble y de buen pronóstico.Le ofrecí un comprimido y media hora más tarde la mejoría era notable. Joaquín salió del consultorio contento. En las bolsas que pendían de sus manos llevaba sus costosísimos estudios que, además, le había quitado tiempo y que, esta vez, por subesti-mar la importancia de la evaluación clínica, habían resultado completamente inútiles. Esta historia se repite todos los días.Las razones son de diversa índole, entre las que se cuentan las culturales, las derivadas del sistema de salud y el deterioro en la edu-cación médica.Entre la gente prevalece la idea de que los “estudios” revelan por sí mismos los diag-nósticos que a los médicos se nos escapan. Se tiene una falsa idea de que esos estudios pue-den reemplazar un buen interrogatorio y exa-

Mensajes

seguir.andando@yahoo.com.arRevista Seguir Andando

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men. Se los sobreestima en su valor. Muchos médicos también lo hacen. Así se acumulan, como en las bolsas de Joa-quín, tiempos y dineros malgastados, frustra-ciones y, en muchas ocasiones, pistas falsas que no hacen más que enredar al médico y al paciente. A veces, con serias consecuencias.El estudio complementario apropiado debe estar fundamentado en una clara sospecha diagnóstica. Un “para qué”. Esto solo puede provenir de un adecuado examen del pacien-te. Por supuesto que los examenes complemen-tarios pueden ser fundamentales en muchísi-mas instancias (y lo son), tanto en cuestiones de diagnóstico como de seguimiento. Los diagnósticos y las decisiones médicas son, muchas veces, lo más parecido a un rom-pecabezas (un puzzle). Se componen de mu-chas piezas. Cada una tiene su valor pero es conveniente encontrar y partir de la más im-portante.

Dr. Alberto L. DubrovskyProfesor Titular de Neurociencias

Universidad FavaloroProfesor Adjunto de Neurología

Universidad de Bs AsDirector del Departamento de Neurología y

Unidad de Enfermedades NeuromuscularesInstituto de Neurociencias Fundación Favaloro

www.fundacionfavaloro.org/IN_neurociencias.htm

miasténica y constituye una emergencia neu-rológica que requiere asistencia médica inme-diata. En ocasiones, esta situación puede ser el debut de la enfermedad.

Se produce por una alteración en la transmi-sión neuromuscular, es decir, una falla en la comunicación entre la neurona motora y el músculo. Obedece a una causa autoinmune, por la presencia de autoanticuerpos contra el receptor de acetilcolina (ACRA) sobre la mem-brana muscular precisamente en el sitio don-de se produce esa comunicación. Existen, también, formas congénitas de la enferme-dad, que merecen una mención aparte, y se producen por otros mecanismos que no son inmunológicos.

La MG afecta a hombres y mujeres a cual-quier edad.

El diagnóstico es esencialmente clínico. Exis-ten algunas herramientas diagnósticas útiles y el médico especialista elige cuál utilizar. El dosaje de ACRA es una de las pruebas más fiables. La determinación es en sangre y se encuentra elevado en un 85% de los pacien-tes con MG generalizada y en un 50% de los

¿Cuál es la causa?

¿A quiénes afecta?

¿Cómo se diagnostica?

Miastenia Gravis

a miastenia gravis (MG) es una enfer-medad que causa debilidad muscular y fati-gabilidad de los músculos voluntarios. Se presenta de manera fluctuante, empeora con la actividad física y mejora con el descanso. Por lo general, los síntomas son más leves en la mañana y van empeorando con las horas del día y la actividad.

Se la piensa, o reconoce habitualmente, por la caída de los párpados (ptosis palpebral) y visión doble pero, también, puede presentar-se con debilidad en la cara, dificultad para tragar o para masticar y con debilidad en bra-zos y piernas. Existen dos formas clínicas de MG: a) la ocu-lar (es el 15% del total) y b) la generalizada (el 85% restante). La MG ocular afecta los músculos que manejan los movimientos ocu-lares y los párpados exclusivamente. En la forma generalizada, la debilidad puede ex-tenderse a todos los músculos, incluso los respiratorios. Muchas veces, la MG comienza exclusivamente como una forma ocular y en el transcurso de los 2 años siguientes se gene-raliza.La rápida progresión de los síntomas puede llevar a una debilidad muscular generalizada con compromiso de los músculos respirato-rios, condición que se conoce como crisis

L

¿Qué síntomas presenta?

Medicina

Una a una conociendo las enfermedades neuromusculares

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que autoinmune y mejorando el funciona-miento y la remodelación de la unión neuro-muscular. La timectomía (extirpación del timo) está indicada cuando se encuentra un timoma (tumor del timo) y se considera ante ciertos casos que no responden al tratamiento con medicamentos, especialmente en pacientes jóvenes.El intercambio de plasma (plasmaféresis) y la inmunoglobulina intravenosa se utilizan en la crisis miasténica y, también, en ciertos casos que requieren una rápida estabilidad del cua-dro, por ejemplo en vistas a un procedimiento quirúrgico.

Dr. Agustín Jauregui

Unidad de Enfermedades Neuromusculares

Instituto de Neurociencias

Fundación Favaloro

pacientes con la forma ocular, por lo tanto, su estudio negativo no descarta la enfermedad. Un 50% de los pacientes con ACRA negativo tienen otros autoanti-cuerpos en sangre (ej. anti-MUSK). El electromiograma de fibra aislada o con estimulación repetitiva también puede ser utilizado para poner en eviden-cia una alteración en la unión neuromuscular, característica de esta entidad. Los títulos de anti-cuerpos no se correlacionan con la severidad de la enfermedad ni tampoco con la respuesta al tratamiento. Una prueba farmacológica, es decir, la aplicación de un fármaco anticolines-terásico (por ej. Piridostigmina) puede resul-tar útil para evaluar la reversión o mejoría de los síntomas. A veces, la MG se asocia a distintas patolo-gías del timo, un órgano del tejido linfático localizado en la parte anterior del tórax, por lo que puede ser necesario su estudio a través de métodos de imagen como la tomografía computada.

Existen dos pilares en el tratamiento de la MG, el tratamiento de los síntomas y el de las causas de la enfermedad. Los fármacos anticolinesterásicos aumentan la disponibilidad de acetilcolina en la unión neuromuscular y mejoran los síntomas.Los corticoides y otros inmunosupresores, como la azatioprina, se utilizan para lograr una mejoría a largo plazo, reduciendo el ata-

¿Cuál es el tratamiento?

Músculo

Músculo

Miastenia Gravis

Destrucción de conexión Neuromuscular

Conexión Neuromuscular

Células NerviosasCélulas

Nerviosas

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Treinta años, no son nada… …Para algunas cosas, para otras es un tiempo valioso; como para nuestra Asocia-ción que lleva 30 años de trabajo sostenido y comprometido con el objetivo de seguir ade-lantando en áreas de investigación, cuidado, atención y soporte de familiares y pacientes con enfermedades neuromusculares.En el área que me ocupa, la salud nutricional, hubo grandes cambios en las últimas 3 déca-das. Aumentó el porcentaje de sobrepeso y obesidad en el mundo en forma alarmante, lo que nos lleva a hablar de pandemia de sobre-peso/obesidad. Se incorporaron en la menta-lidad de la población grandes paradigmas de la alimentación que, como todo en esta vida, fueron cambiando, y así presenciamos la demonización de algunos alimentos y la san-tificación de otros. Hubieron épocas donde para mantener el peso había que cerrar la boca (¡!imposible!!. Después, de las dietas de la supresión de las P (pan, pasta, pizza…), más adelante suspender todas las grasas y ahora (última noticia) la muerte a las grasas trans. También, vimos elevar al grado de cu-ra todo, alimentos o dietas sobre la base de cebolla, brócoli, proteínas o los edulcoran-tes, etc. Y así, fueron cambiando los conceptos para arribar a este momento en el cual los nuevos paradigmas nos llevan a ver un poco más allá. A mirar al humano inmerso en este mundo tan lleno de “cosas “que lo enferman, lo into-xican, lo confunden, y a tratar de cambiar las conductas que, pareciendo tan inocentes, lo llevan a no cuidar su cuerpo, produciéndole

desequilibrios que con el tiempo terminan en enfermedades y en mala calidad de vida.Y así, llegamos a este 2013, sabiendo que muchas de las enfermedades metabólicas las producimos, o ayudamos a que se produzcan, nosotros mismos…y aunque esta asevera-ción parezca complicada, dura y molesta, en realidad es un avance positivo para nuestro autocuidado. Ahora, contamos con mayor conocimiento e información para mantenernos más sanos o para prevenir aquellos desórdenes genera-dores de desequilibrios o enfermedades que antes creíamos que aparecían por casuali-dad.Y así, en estos últimos 30 años, fuimos apren-diendo que tenemos que:1) medir las cantidades, porque de lo contra-rio el cuerpo se INTOXICA y uno de los resul-tados es el aumento de peso.2) agregar frutas y verduras en nuestro menú cotidiano, para mejorar infinidad de procesos físicos.3) elegir el tipo de grasas saludables, como la de los pescados, las de las olivas, los aceites o las frutas secas, todas francamente beneficio-sas. 4) disminuir el consumo de carnes rojas (vaca,

Nutrición

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cordero, etc.) y de fiambres, para controlar las grasas de nuestro cuerpo y los tóxicos metabólicos. 5) tomar agua, para sentirnos y estar más limpios e hidratados por dentro y por fuera.6) controlar la cantidad de sal que consumimos, creo que to-dos sabemos lo nociva que es la SAL!7) elegir snacks y golosinas solo para ciertos momentos y no como parte de la alimenta-ción del día a día.8) saber que las proteínas no están sola-mente en la carne de vaca, creencia popular que años atrás llevaba a elegir los cortes de carnes rojas como único alimento nutricio del menú. 9) recordar siempre que el cuerpo y la psi-quis funcionan mejor cuando comemos equi-librada y moderadamente.También, podría referirme a todo lo negati-vo que ocurrió en estos 30 años con los hábi-tos de vida; como ser: que las comidas fue-ron lamentablemente cada vez menos salu-dable; que se agregaron las grasas trans para abaratar las opciones con malos efectos para la salud; que se instaló la creencia de que todo se “arregla” con los edulcorantes o con las opciones light; que cuanta más cantidad mejor!!; y que después de grandes comilo-nas, los laxantes, los diuréticos, el ayuno o alguna poción mágica vuelven la funcionali-dad del cuerpo como si nada hubiera ocurri-do. O lo que es peor aún, el descontrol como valor agregado, como si se pudiera manejar al cuerpo o a nuestro metabolismo a volun-tad! Y así, una lista interminable de errores!!

Pero todo sirve. El camino recorrido actual-mente nos ayuda a comprender que somos una unidad, que cuando comemos de más, de menos, o desequilibradamente, alguna parte de esa unidad se descompensa y aparecen las alarmas.¿Qué son las alarmas? Son síntomas como constipación, cansancio, mal humor, insom-nio, ronquidos y mal descanso nocturnos, la falta de saciedad, sensación de pesadez, o dolor estomacal, de piernas, de cabeza, mal aliento, meteorismo… Uf, me cansé con solo enumerarlas.Todo sirve para saber que la actualidad ofre-ce una nueva oportunidad: la de adherir a un programa nutricional saludable, variado y creativo para toda la familia, que no es solo para “algunos” que ya tienen cierta disfun-ción o con enfermedades que comprometen sus capacidades motoras.¡Por otros treinta años de trabajo juntos, por el gran desafío que nos plantean los avances en todas las áreas de la vida!

Dra. Nélida Ferradas Médica Pediatra Hebiatra,

Trastornos nutricionales y alimentación en familia.

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A

Buscopareja.com.ar.

DM cumple 30 años y du-rante ese tiempo hemos realizado muchas actividades y talleres que quizás sea momento de recordar. Por eso, les propongo un viaje en el tiempo recorriendo algunos de esos temas que fuimos compar-tiendo en nuestro trabajo conjun-to.

El difícil camino del encuentro con el otro.En este taller hablábamos de los problemas más frecuentes deriva-dos de la propia discapacidad y decíamos que no asumirla, ni aceptar la imagen corporal, genera baja autoestima e inseguridad ante la relaciones. Nos preguntábamos qué nos define como quien somos. Un grave problema es cuando la identidad viene de la mano del rótulo “dis-capacitado”. Es importante la posibilidad de construir una identidad como persona con asiento en las capacidades, en las potenciali-dades y creatividad. Sino, esta definición, termina siendo una gran barrera psicológica que restringe la accesibilidad al mundo amo-roso y social.La idea de que si alguien me dice que “no” es solo por mi discapacidad, y el miedo a ser rechazado, impide la circulación por estos caminos. Tanto miedo a frustrarme me aísla. A todos, alguna vez, nos dijeron que no. Con o sin discapacidad. Es inherente a lo humano. No hay que dejar de serlo.

También,hacíamos hincapié en la importan-cia de la vida social y los amigos, como me-diador entre la familia y el mundo externo. No hay pareja sin la salida de la familia. Y decía-mos para finalizar que la distrofia se encuen-tre solo en los músculos y no en toda nuestra vida. Limitarla implica posicionarnos como sujeto, como persona con posibilidades, aún con las dificultades propias de la discapaci-dad.

Las barreras para la integración pueden ser externas como las arquitectónicas, los prejui-cios sociales o los temores sociales. Pero, tam-bién, están las internas, las barreras psicoló-gicas que incluyen los temores y los prejuicios propios, las inhibiciones y la propia personali-dad. Muchas veces, hablamos de que la so-ciedad discrimina o es prejuiciosa. Sin embar-go, a veces, la misma persona y su familia son

Integración empieza por casa.

Psicología

Se hace camino al andar

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su propia barrera. Las familias le-vantan barreras y, sin querer, le enseñan al hijo a levantarlas tam-bién, en la suposición de que su vida es una tragedia y que no tiene oportunidades para ser feliz. Todos debemos replantearnos nuestros propios prejuicios.En este taller, reconsideramos el término discriminación y, yendo al diccionario, descubrimos que tiene dos acepciones: separar, diferen-ciar otra cosa de otra y discernir, o sea distinguir otra cosa de otra por medio de los sentidos o la inteligencia. De este modo, discriminar tiene otra connota-ción, es ver qué cosas diferentes necesita esta persona justamente porque veo que si no cambio algo la dejo afuera.La integración requiere de la aceptación de las diferencias, de las limitaciones y las posi-bilidades y, por lo tanto, exige un gran trabajo interior de todos los actores.Nos preguntábamos, además, qué lugar le dábamos a la discapacidad en cada vida, para reflexionar y pensar que el miedo al rechazo, a la mirada de los otros, a la crítica, a la burla, o lástima, nos funcionan como excusa para aislarnos. A trabajar en esto...

Allí reflexionamos sobre qué es ser un buen cuidador, tratando de potenciar las aptitu-des. Intentábamos organizar los vínculos ya que, generalmente, existe una relación fami-liar que plantea diferentes dificultades según el tipo de parentesco y las edades.Como tema importante surgía el respeto mu-tuo por las necesidades del otro y la regula-ción de la dependencia.También, rescatábamos la necesidad de no

Cuidar al que cuida.

confundir la dependencia física con el some-timiento de ninguna de las dos partes.En el caso de los vínculos madre-hijo, la im-portancia de no sobreproteger para permitir el crecimiento, evitar infantilizar y al, mismo tiempo, tener más libertad.La inclusión de cuidadores profesionales, cubiertos por la obra social, son una herra-mienta útil que no solo trae alivio físico sino que ayuda a oxigenar las relaciones familia-res.

Se llevó a cabo en Mar del Plata. Más allá de las barreras arquitectónicas trabajamos con las barreras internas, con los sentimientos de exclusión y enojo que nos producen los obs-táculos y que, a veces, nos arruina la posibili-dad de encontrar nuevas alternativas. Difícil-mente, logremos en poco tiempo ciudades totalmente accesibles pero se trabaja cada vez más para lograrlo. Adaptarnos a la reali-dad con lo que se puede y lo que no se puede nos otorga herramientas. Por ejemplo, si es-toy en silla de ruedas me va a convenir pedir un radio taxi con baúl libre que parar un taxi por la calle. Esta previsión que da trabajo, es cierto, me hace la vida accesible.

Accesibilidad.

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Desde hace algunos años ADM tie-ne dos grupos de autoayuda que son coordinados por la Lic. Sandra Bardavid, uno de ellos para pacien-tes jóvenes y adultos y el otro para familiares de pacientes. Los grupos funcionan en:

Grupos de Apoyo

admargentina@gmail.com www.adm.org.ar Tel: 15-3593-9265

Grupo de apoyo para adoles-centes y adultos con enfer-medades neuromusculares

Grupo de apoyo parafamiliares de personas con

enfermedades neuromusculares

2º jueves de cada mes de 19:00hs a 21:30hs

1º viernes de cada mes de 19:00hs a 21:30hs

Instituto de Neurocienciasde la Fundación FavaloroSolís 461 - Buenos Aires

Consulta médica de control.Que difícil se nos hace cumplir con los contro-les! Además, que muchas veces es una gran frustración cuando salimos de ellos. No solo el médico es el que debe cambiar su paradig-ma para valorizar el tratamiento por sobre la idea de curación sino, también, el paciente y su familia. Si logramos corrernos de esta úni-

ca expectativa, podremos aprovechar la con-sulta e incluiremos temas de la vida cotidiana que nos ayuden a mejorar la calidad de vida.

Hemos hecho un paseo por diferentes temas abordados en estos 30 años de recorrido de ADM de los cuales compartí casi 25.Mirando hacia atrás veo cuánto se ha avan-zado en la sociedad en el abordaje del tema de la discapacidad, hay más visibilidad y más conciencia de los derechos que los asisten.En este sentido, la Convención sobre los Dere-chos de las Personas con Discapacidad repre-senta un cambio total de paradigma que da lugar al modelo social que reconoce a las per-sonas con discapacidad como sujetos de dere-cho. Que nada impida ejercerlos!

Lic. Sandra Bardavid

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una segunda piel que nos acompaña, nues-tros lugares, con sus muebles y equipamien-tos, son como una tercera piel. Y aquí vienen los cambios profundos que propiciamos: así como nosotros -nuestras personalidades y nuestros cuerpos- se modi-fican a lo largo del tiempo, nuestros lugares -en casa, en la escuela, en el trabajo - debieran acompañar nuestros cambios. Este es el con-cepto de accesibilidad que impulsamos.Tradicionalmente, lo construido es percibido como estático. Es uno mismo quien se debe arreglar con eso que supuestamente no se puede modificar. Modificarlo es vivido como

DM cumple 30 años. Cuando nació en los años 80, ¿existía la “accesibilidad”? Jus-tamente, en el año 1982 fue introducida co-mo concepto, a través de una ley aún vigente, que se refiere a la necesidad de adecuar los “entornos” para hacerlos más usables por quienes tienen alguna dificultad en su movili-dad. ¿Qué sucedió desde entonces con la accesibi-lidad? De manera muy gradual, se fue com-prendiendo la necesidad de que veredas, edi-ficios, parques, fueran más usables por todos. Sin embargo, su aplicación se encontró con grandes dificultades, por motivos muy diver-sos. Uno de ellos, fue que las ciudades esta-ban concebidas para “el hombre 10”: adulto, joven y en perfecto estado, supuestamente capaz de sortear los más insólitos obstáculos urbanos. Ese hombre idealizado no existe.Si hay algo que caracteriza al ser humano es su extraordinaria variabilidad a lo largo de su vida. Nacemos, evolucionamos, y nos pasan muchas cosas de todo tipo. Y con ellas apren-demos a crecer, a enriquecernos, y también a adaptarnos y a vivir de la manera más plena, cada día. Pero en este convivir con nuestro propio cre-cimiento y cambios, no todo depende del es-fuerzo o voluntad de cada uno, de manera aislada; ni solo de los apoyos familiares y pro-fesionales. Los lugares que habitamos, aun-que silenciosos, a veces nos brindan apoyo; y a veces se tornan hostiles, limitándonos en nuestras posibilidades. Si la ropa es como

A

Rincón INCLUSIVO

Accesibilidad:

Espacios que potencian el hacer cotidiano

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muy complejo e inquietante; hasta es vivido como una transgresión: el baño siempre fue, es, y será “así”. La accesibilidad que surge en los años '80 propone un cambio en la manera tradicional de diseñar brindando una base elemental para que todos, entre ellos personas con movilidad reducida, puedan salir de sus casas, viajar, ir a los lugares que necesitan o quieren, y usar-los. Es bueno que podamos contar con esta accesibilidad cuando salimos de casa: en un restaurante, en un teatro, en una plaza, etc. Sin embargo, respecto de lo que necesitamos en casa, en la escuela o en el trabajo, no debiéramos quedar atrapados en una normativa rígida. Las necesidades indivi-duales deben ser tenidas en cuenta.Decíamos que los lugares que habitamos nos acompañan como si fueran una piel externa. Para ello, tenemos que prestar mucha aten-ción a cómo nos movemos, cómo hacemos las cosas. Y tomarlo como dato para com-prender cómo tienen que ser nuestros espa-cios. Los espacios se tienen que adaptar a nosotros. Y no nosotros a ellos. O, en todo caso, lograr la mejor interacción con ellos. Si la cama me resulta muy baja, subirla. Si el estante me resulta muy alto, bajarlo. Si accio-

nar el picaporte resulta muy duro, reempla-zarlo por otro que requiera menos esfuerzo. Son nuestras posibilidades y no las normas de diseño preestablecidas las que determinan cómo tienen que ser las cosas. Decíamos que los arquitectos sabemos dise-ñar… para el “hombre 10”, un hombre ideal que no existe, como si fuera una estatua inmu-table. Pero el ser humano no es así. Apren-diendo a conocer a fondo a la persona de carne y hueso, usuaria de los espacios y cam-biante en sus necesidades, y sobre todo ayu-dándonos ella misma a conocerla, es que podremos generar lugares que brindarán la mayor seguridad y autonomía posibles.

Arq. Silvia Coriat

Silvia CoriatArquitecta. Secretaria y responsable del Área de Accesibilidad de Fundación Rumbos, entidad dedicada al impulso de un hábi-tat inclusivo, físicamente accesible.En su concepción de la accesibilidad combina la producción de conocimientos acerca de cómo concebir espacios inclusivos, con instancias a favor de su concreción. Se dirige tanto a ámbi-tos universitarios y posgrados como a organismos de gobierno, a personas con discapacidad y sus organizaciones, y al conjun-to de la comunidad. www.rumbos.org.ar

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Desde hace más de 40 añosen Pergamino, ofreciendo calidad y asesoramiento en pinturas para el hogar, obra y automotor.

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Unos conceptos y lo mejor, un ejemplo en Argentina

¿ or dónde empezar cuando el tema parece tan fácil y es tan difícil a la vez?La palabra accesible asociada a casi cualquier cosa, en el oído del inexperto, quiere decir: barato, gratis o parecido. Por eso, última-mente se habla de DESTINOS INCLUSIVOS, HOTELES INCLUSIVOS y por ende de Turismo Inclusivo.Entonces, qué es el TURISMO ACCESIBLE O INCLUSIVO?El Turismo INCLUSIVO, es aquel que podemos realizar todos sin perjuicio de tener alguna dificultad que nos diferencie en las capacida-

P

Turismo inclusivo

des con el otro. Para poner luz so-bre esto, un ejemplo claro, si hay que entrar a un edificio y la entra-da es a pie plano (sin desniveles) no habrá diferencia entre quien camine, ruede o arrastre los pies. El tema con el TURISMO es que es una actividad que concatena a muchas otras. Turismo no es un hotel, no es un parque nacional, no es un medio de transporte, no es una excursión, es la combina-ción de todas ellas… si alguna falla, se rompe la cadena y co-mienzan los problemas.Hablemos un poquito de accesibi-lidad desapercibida y sensaciones de bienestar.La accesibilidad o los entornos accesibles no DEBERÍAN asociarse a lugares o escenarios cercanos a

Baño accesible, silla para andar en la arena, y silla para entrar al mar. (fuera de temporada por eso estaba todo adentro, al menos no había ropa ni implementos de limpieza!!!)

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bilidad desapercibida genera una sensación de bienestar al que la precisa que se transmi-te en una paz y felicidad; y al mismo tiempo quien no la precisa, simplemente no le toca o cuando se la señalan SE SORPRENDE. Luego de cuatro años de experiencia con el hotel, las anécdotas se multiplican, muchas son risue-ñas, la gran mayoría. También, es destacable un dato, que cuando a un huésped que NO PERCIBIÓ NADA se le explica, es un nuevo agente multiplicador. Es siempre una persona que tiene algún CONOCIDO LEJANO, al que este lugar le interesaría… Tenemos en el hotel dos agentes de marke-ting SECRETOS. Uno, y el principal, es un ele-vador hidráulico en la piscina, casi nadie re-siste preguntar para qué sirve; el otro, es un mapa háptico, generalmente descubierto por los que deciden disfrutar de la lectura en el sillón del living porque es lo único apoyado en el estante de la mesa ratona. Este mapa tiene en relieve toda la propiedad, coloreado, escrito en letras de imprenta y en tipología braille, esto es para que lo vea y se ubique el de baja visión, o un huesped despistado y curioso. El concepto de incluir de manera de-sapercibida tiene eso, la idea de que SIRVE PARA TODOS, no para algunos! La idea es que el ascensor lo use quien lo precisa pero que esté al alcance de todos. Que el mapa ubique a quien no tiene la posibilidad de ver pero que, también, lo haga a quien le interesa ver un mapa así. Por eso la idea de que esté al alcance de todos.¿Será que este tipo de turismo tiene venta-jas?Es una pregunta que, en general, se hacen los prestadores para ver si adaptan, no adaptan, gastan, invierten, se excusan, o no hacen NADA.Salvo casos honrosos, las personas con disca-pacidad viajan acompañadas, viajan por más

hospitales. Sin embargo, cuando uno habla de HOTEL ACCESIBLE no falta quien pregunte si la habilitación la da un hospital en vez de un municipio y uno se pregunta ¿por qué un hospital? Y no es raro recibir como respuesta: PORQUE VA A IR GENTE DISCAPACITADA!!!Sepa el lector que esto no es una realidad ficcionada sino que le sucedió a quien escribe al idear el primer hotel boutique totalmente adaptado del país. Todo el hotel, todas sus zonas públicas son 100% accesibles, transi-tables con total autonomía para alguien con cualquier tipo de discapacidad pero muy espe-cialmente para todo aquel que tiene dificulta-des motrices porque son las que yo tengo. Tengo el orgullo de que no haya escalones en toda la propiedad, por lo cual tampoco hay rampas! Queda en San Antonio de Areco, muy cerca del Obelisco, para comenzar a vivir la experiencia de andar de manera autónoma de un lado al otro.Siempre creí, más bien aprendí, que la accesi-

Carpa accesible en balneario Yoaquinaen Puerto Madryn.

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HABER ENCONTRADO SU COMODIDAD.Al sector turístico les digo que una vez que descubran este mercado entrarán en un cami-no muy interesante de mejora continua.Al sector clientes, huéspedes y viajeros, ami-gos de andanzas, les digo: salgan, viajen, investiguen, disfruten y DEMANDEN VALOR POR EL DINERO INVERTIDO. Apelen al órga-no más sensible de los empresarios, EL BOLSILLO!!! Demuestrenle todo lo que se pierden por no tener un servicio accesible, adaptado e inclusivo.

días y, en general, gastan más dinero. La ra-zón es sencilla, como es tanto más difícil movi-lizarse lo hacen de forma más calculada y pensada, planificando y disfrutando al máxi-mo. Esto, a veces, es acompañado del hecho de ir en temporadas de menor demanda turís-tica. Desde el punto de vista comercial, entonces, las ventajas son totales porque se moviliza más gente, por más días, gastan más y aquí lo más destacable: son el primer cliente a fideli-zar. Mucha gente cambia UN DESTINO, por

Piscina, ascensor de piscina y patio distintas texturas.

Elevador hidráulico para acceder a piscina

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Nélida A. Barbeito Nació en Buenos Aires, es Licenciada en Turismo por la Univer-sidad del Salvador y realizó estudios de grado en Calgary, en Alberta, Canadá. Tiene una discapacidad motriz, usa bastón para caminar y silla de ruedas o scooter para grandes extensio-nes, aeropuertos o ferias. Asesora a empresas, hoteles y nego-cios en soluciones de accesibilidad y capacitación de recursos humanos. Arma planes de viaje a la medida de personas con cualquier tipo de discapacidad. Ideó y desarrolló Solar del Pa-go, el primer hotel boutique totalmente adaptado de Argenti-na. Es miembro voluntario de la Red de Turismo Inclusivo que desarrolla el IIDDI Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo. Su blog es: http://nelidabarbeito.blogspot.com

en verano hace mucho calor y aparte de la playa hay muchas actividades para hacer, revisen la siguiente página en la que también pueden dejar inquietudes:www.facebook.com/peninsulavaldesaccesibleBuen verano, buenas vacaciones pero por sobre todo buena vida!!! A salir, a hacernos visibles, a mostrar que podemos y que quere-mos obtener valor por el dinero que inverti-mos en nuestro tiempo libre!!!

Lic. Nélida A. Barbeito

Para terminar, y junto con felicitar a ADM por sus 30 años, quiero contarle a la distinguida audiencia que EXISTE EN ARGENTINA EL P R I M E R D E S T I N O INCLUSIVO DE ARGENTINA, se llama PUERTO MADRYN, queda en la Provincia de Chubut y es el centro princi-pa l pa ra conoce r l a P E N I N S U L A VA L D E S . Madryn, y otros municipios de la comarca como Puerto Pirámides, Rawson, Gaiman Trelew y Punta Tombo, tienen actividades ACCESIBLES. Hay medios de transportes acce-sibles, actividades accesibles, alojamiento de muchos tipos adaptados y, por sobre todo, y en esta temporada que comienza, Madryn es una ciudad DE CARA AL MAR Y TIENE BALNEARIOS ADAPTADOS. Lo más intere-sante es esto que viene con una sola letrita la S, porque no hay un balneario accesible sino cuatro, cuatro formas de entender lo que es una carpa, una sombrilla, un restaurante y una operadora de buceo. No se lo pierdan!!,

Baño adaptado Yene Hue en Madryn

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Campaña Puertas Retratos: mención especial en el concurso Buenas Causas

El objetivo de este concurso, organizado por Fundación La Nación, es el de trabajar de manera articulada con otras organizaciones para postular campañas que den visibilidad a problemas sociales.Realizamos la idea de la campaña junto con Fundación Rumbos (Buenos Aires), EL PLAM (Entre Ríos), Compromiso Accesible (Chubut) e Indeleble Estudio (Córdoba). Empezare-mos el 2014 invitando a todos a que se su-men a la causa que apoyamos: impulsar acciones a favor de la accesibilidad.Para conocer más sobre nuestra producción y la de los demás ganadores, pueden ingresar a: www.buenascausas.org· PREMIACIÓN: 14 NOVIEMBRE LANZAMIENTO: 3 DICIEMBRE, día Internacional de las Personas con Discapacidad. En diario la Nación.

5ª JORNADA ADM MDQ sobre enfermedades neuromusculares

ADM realizó en Mar del Plata una jornada doble en simultáneo:Abierta a la comunidad: Progresos y desafíos y ¿Por qué me cuesta ir a los controles? ¿Para qué sirven?Destinada a padres, pacientes, familiares, docentes, profesores de Educación Física y comunidad en general. Médica: De la Infancia a la Vida Adulta. Dirigi-da a pediatras, neurólogos, clínicos, neuroci-rujanos, ortopedistas, psicólogos, kinesiólogos, fisiatras, terapistas ocupacionales y rehabi-litadores en general. En la misma se abordaron temas tales como: nuevos enfoques, nue-vos tratamientos, ENM en la infancia, aspectos psicológicos en la relación médico-paciente, evaluación y manejo kinesiológico en distrofia muscular y complicaciones en pa-cientes.· 19 OCTUBRE DE 2013

Noticias y Eventos

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Cine inclusivo: CAÍTO. “Dos hermanos y un sueño: hacer una película juntos”.

La película producida por Pablo Tra-pero y dirigida por Guillermo Pfening es totalmente accesible y ha sido pen-sada como un espacio de encuentro con el Otro, que impulsa el respeto por la diversidad humana y la promo-ción de la vida independiente en el marco de los Derechos Humanos.El film se suma a la producción nacio-nal de calidad, destinada a promover la inclusión plena y la participación ciudadana de las personas con discapacidad en nuestra sociedad a la luz de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Ley 26.378).Auspiciada por INCAA (Instituto Nacional de Cine y Artes Audiovisuales), CONADIS (Comi-sión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad) y ADM.· PRE ESTRENO: 11 y 15 OCTUBRE. ESTRENO: 17 OCTUBRE.

Semana de ADM y las enfermedades neuromusculares en la vía pública

La Asociación realiza actividades de difusión so-bre las ENM y además, apoya y difunde activida-des artístico-culturales. El objetivo es instalar en el público en general estas problemáticas y crear conciencia que nos lleven a promover el trata-miento, atención e investigación que mejoren la calidad de vida de las personas.Por esta razón, y ante la propuesta de Guillermo Pfening, consideramos oportuno auspiciar el estreno del Film “Caito” y, asimismo, realizar, en conjunto y simultáneo, una campaña de difusión de las ENM a través del sistema de VÍA PÚBLICA.· DEL 14 AL 20 DE OCTUBRE

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Musicoterapia para la integración

Amigus Musicales es un proyecto de musicotera-pia para la integración de las personas con disca-pacidad y/o distintas patologías, coordinado por el Lic. Atilio Pablo Bertorello (Musicoterapeuta).El objetivo es que el paciente se exprese a través de la música, sin fines estéticos. No importa cómo se cante, consideran toda voz como única e irrepeti-ble. Amigus aborda ilimitados estilos musicales pero se caracteriza por cantar mantras (frases me-lódicas, rítmicamente consonantes, periódicas y repetitivas) o canciones de estilo minimalistas (mú-sica basada en pequeñas melodías y ritmos con mínimos cambios). Hoy en día tiene diferentes proyectos, uno de ellos es su segundo CD “El que quiere puede”.Contacto: e- mail: musicointegrandonos@gmail.com www.purevolume.com/amigusmusicales www.purevolume.com/leonardosragowicz

Revista Frontera: enfocada en el estilo de vida de personas con discapacidad

Esta publicación brinda información que sirve de ayuda a las personas con discapacidad, a los familiares y allega-dos, en complemento con descripciones de productos y servicios relacionados. El concepto de “lifestyle” en per-sonas con discapacidad está orientado a ofrecer alternati-vas en diversas áreas tales como: turismo, accesibilidad, movilidad, salud, avances científicos, terapias, etc. Promo-cionar y describir productos y/o servicios que colaboren con mejorar la calidad de vida es una herramienta indis-pensable. Con un enfoque dinámico y flexible, es una revista atracti-va, vistosa, y de muy buena calidad. Se distribuye de for-ma gratuita en varios puntos estratégicos del país: centros de rehabilitación, exposiciones, municipios y ONGs, prepagas, entidades deportivas, etc. También, está a la venta en todo el país en kioscos de diarios y revistas.Para conocer más sobre esta revista: www.facebook.com/fronterarevista

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El pasado del futuro

En el pasado, el futuro era para los hombres apenas una continuación del presente. Los cambios tecnológicos resultaban casi imper-ceptibles a escala de una vida humana.

A fines del siglo XIX y comienzos del XX, el avance tecnológico impulsado por la Revolu-ción Industrial nos permitió pensar, por pri-mera vez, en un futuro diferente. La ciencia ficción y la ciencia instalaron en el imaginario colectivo la idea de que un mundo mejor era cuestión de tiempo.

Tal vez la ilusión más universal haya sido “el año 2000”, momento en que esperábamos contar con autos voladores, la cura del cáncer y otras conquistas jamás materializadas. Aún recuerdo mirar por la ventana el 1º de enero de 2000, ver pasar un Fiat Duna desvencija-do, sonreír y pensar: “¿Qué hicimos mal?”.

La realidad es que, pese a una cierta acelera-ción, la ciencia y la tecnología siguen avan-zando a una velocidad muy lenta. Tomemos como ejemplo el automóvil. De un Ford A de 1930 a un modelo equivalente en 2011, los cambios en los principales parámetros que definen la “performance” han sido mínimos. La velocidad máxima pasó de 65 a 210 Km/h. El valor apenas se triplicó en 81 años, lo que implica una tasa de mejora anual de solo 1,5%. La potencia del motor pasó de 40HP a 263HP, lo que equivale a 2,4% más cada año.

Ciencia y Tecnología

El precio subió a una tasa de 5% anual, por encima de la inflación de los países desarro-llados, de modo que gastando más dinero en términos reales, un auto hoy nos da poco más que hace 80 años.

Las expectativas frustradas generaron desen-canto y la idea de que el futuro nunca está a la altura de cómo lo soñamos. Desmoronada la ilusión de progreso, hoy vemos al futuro como una amenaza.

Pero, casi sin que lo notemos, el futuro em-pezó a cambiar hace unos años: final-mente el hombre inventó una tecnología cu-yo avance ya no es lento sino exponencial: la informática.

Las computadoras duplican su desempeño cada 18 a 24 meses. Comparando una Apple I de 1977 con una actual, vemos que la veloci-

El presente del futuro

El Futuro del Futuro

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dad del procesador, la memoria, la capacidad del almacenamiento, avanzaron a una tasa promedio superior al 40% anual.

Acostumbrados por miles de años a convivir con cambios lineales, los humanos somos muy malos lidiando con fenómenos exponen-ciales. Y por primera vez, al proyectar el futuro nos equivocamos, pero al revés. Cuando en 1954 una de las empresas pioneras de la com-putación quiso imaginar cómo sería una com-putadora personal en el año 2004, diseñó un objeto que ocupaba toda una habitación y, entre otros disparates, se manejaba usando un volante. Esto es, enfrentados a proyectar un fenómeno exponencial, incluso los exper-tos quedaron ridículamente cortos respecto a lo que el futuro deparaba.

Ya estamos acostumbrados a que nuestra computadora sea obsoleta en pocos años, reemplazada por una más pequeña, más po-derosa y más barata. Esa explosiva tasa de cambio se nos ha vuelto normal.

Para poner en perspectiva cuán disparatada-mente asombroso es lo que ha sucedido con la informática en los últimos 40 años, calcule-

mos cómo serían hoy los autos si hubieran pro-gresado al ritmo de las computadoras.

Por un tercio del precio actual, compraríamos un auto que anduviera a… ¡54.300 veces la velocidad de la luz! Y la potencia del motor equivaldría a 1.794 veces la energía consu-mida por el mundo entero en un año.

Otro modo de verlo es pensar que, por ejem-plo, en 1977 la capacidad de un disco rígido se medía en Kbytes (que podemos hacer equi-valentes a Kilómetros). Si los autos hubieran aumentado al ritmo de las computadoras, para medir la velocidad hubiéramos tenido que inventar los megámetros, los gigámetros y hoy estaríamos empezando a medir la velo-cidad en Terámetros que serían equivalentes a 1.000.000.000.000 de metros.

Sin embargo, el impacto de este asom-broso cambio sobre nuestra vida coti-diana ha sido bastante limitado, ape-nas más que teléfonos celulares cada vez más chicos y televisores cada vez más grandes. Vivimos todavía en un mundo lineal.

Pero eso está por cambiar. La ciencia, que históricamente se movió tan lento como los autos, empieza a avanzar al ritmo de las com-putadoras. La biología, la medicina, la neuro-ciencia y la inteligencia artificial, empiezan a convertirse en tecnologías de la información. Así, la bioinformática, la biología sintética, la medicina personalizada o nuestro entendi-miento del cerebro, entre otras aplicaciones, prometen más cambios en los próximos 50 años que los ocurridos en los últimos 5.000.

El futuro del futuro

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Santiago BilinkisCasado, con tres hijos. Se autodenomina, emprendedor serial. De joven cofundador de Officenet. Le fascina la ciencia y es adicto a la tecnología. Estudió sobre lo más avanzado de ciencia y tecnología en la NASA en Singularity University y da la conferencia, entre otras tantas, “El futuro del futuro”, sobre el impacto de los cambios que se avecinan. Tiene una columna sobre estos temas que le apasionan en un programa radial de FM, el más escuchado de la tarde: “Basta de Todo”. Le interesa, el impacto positivo y negativo que puede producir en la sociedad el vertiginoso avance de la ciencia.Una persona digna de conocer y podrás hacerlo por su amplia presencia en la red. Blog: http://spanish.bilinkis.com/ Twitter: @bilinkis Facebook: https://www.facebook.com/santiago.bilinkis

Pero la tecnología nunca es buena ni mala en sí misma. Con su avance enfrentaremos dile-mas prácticos y morales sin precedentes. De-pendiendo de cómo los resolvamos, la direc-ción de los cambios podrá acercarnos a la solución de los problemas más acuciantes de la humanidad o acrecentar las brechas socia-les a niveles nunca antes vistos.

Santiago Bilinkis

Y ya no solo en más productos electrónicos de consumo, sino en posibilitar cosas tan esen-ciales como generar vida arti-ficial, modificar nuestra pro-pia especie, crear máquinas más inteligentes que nosotros o torcerle el brazo a la muerte y extender indefinidamente nuestra existencia.

El momento de dejar atrás el desencanto parece haber lle-gado. Hoy podemos volver a

pensar en futu-ros asom-brosos, por-que existen las herra-m i e n t a s para mate-rializarlos.

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¿El mes de agosto fue un ciclo nuevo?“Pequeños Inconvenientes” fue algo nuevo para nosotros, desde la idea y la propuesta. También, un desafío, por primera vez actua-mos como Grupo In-Dependientes en calle Corrientes.

A través de Edgardo Kleiman, nuestro direc-tor, cuando nos propuso hacer una obra ya daba vuelta la posibilidad de presentarnos en el Teatro Porteño. Aunque supimos también que era arriesgarse y hacernos cargo de que era un teatro inaccesible, ya que la sala era en un subsuelo. Pero no lo dudamos, creemos que al impulso para las acciones hay que dar-le más impulso.

No, en realidad surgió de una complicación

¿Cómo fue eso?

¿Y les propuso Pequeños Inconvenien-tes como idea?

de derechos de autor, la propuesta era hacer Esperando a Godot, de Samuel Beckett, pero cuando se pidió autorización de los derechos nos aclararon que en las obras de Beckett debe respetarse puntillosamente cada ac-ción que el guión va describiendo, lo que se llama didascalias, e inmediatamente tuvimos que desechar la idea de hacerla, los persona-jes de Esperando a Godot tienen movimien-tos y acciones corporales permanentemente a lo largo de la obra y obviamente nos resul-taría imposible; de este inconveniente surge Pequeños Inconvenientes.

Así es, un día nuestro director nos llama y nos dice que a raíz de la complicación de los derechos de autor había tenido una idea, y era la de dos actores que quieren llevar a escena la obra de Beckett y lidian cómo hacerla y no morir en el intento, así, comenzamos a tener las reuniones para decidir qué y cómo ir dándole forma.

¿O sea que de algo que ya estaba escri-to como obra de teatro, tuvieron que ponerse a escribir una obra nueva?

Entrevistas

Del grupo de Teatro In-Dependientes

Marcelo Roldán y Daniel Salvatierra “Se es actor a la par de cualquier actor”

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y críticas, siempre son de gran valor para noso-tros, y con Pequeños Inconvenientes senti-mos que llegamos al espectador de una mane-ra reflexiva y profunda. Y nosotros quedába-mos con la sensación de que dejábamos todo en cada función: energía, sentimientos, sen-saciones...bueno, de eso se trata cuando se está en un escenario.

Claro que sí! Hace unos ocho años nos cono-cimos en una de las reuniones de autoayuda y a los pocos meses nos juntamos en un taller de teatro de una fundación, a partir de allí tuvimos la idea de crear un grupo propio de teatro y, en pocos meses más, finalmente lo hicimos. Desde el primer momento tuvimos el apoyo de ADM con ideas y propuestas.

No sabemos exactamente, pero sí comenzar a trabajar sobre proyectos, ideas y proyectos siempre hay…, seguramente pronto nos em-pezaremos a reunir y de ahí surgirá algo con-creto.

¿Después de tanto tiempo juntos ha-ciendo teatro sigue siendo enriquece-dor?

¿Qué es lo próximo por venir?

¿Tienen siempre una misma forma o método de trabajo?

¿La obra salió como querían, como lo imaginaban?

¿Cómo fue la respuesta del público?

En este caso se fueron dando char-las, donde hablábamos de nuestras experiencias, vivencias, angustias, penas y glorias, que habíamos vivi-do, y vivimos, sumado a nuestros conceptos y pensamientos. Todo esto, o en su mayoría, desde el senti-miento con la discapacidad y la dis-trofia, y sus consecuencias. Nuestro director estuvo atento a ello e hizo de “escribiente”, tal se denominó el mismo, registrando nuestros diálogos en aquellas reuniones. De ese modo, surgió la obra. Pero, fundamentalmente, el trabajo que hacemos siempre es desde lo actoral, cuando estamos en escena somos dos actores.

En términos generales, sí, realmente fue muy lindo haberlo hecho, algo distinto además; pero, históricamente, terminamos diciendo “acá tendríamos que haber hecho esto, en tal escena aquello…”, pero la verdad es que estamos muy contentos con lo que hicimos, y con la gente que está incondicionalmente ayudándonos. Es todo un esfuerzo, un gran esfuerzo, cada ensayo, cada reunión, la orga-nización y, en esta ocasión, tener todo asegu-rado para cada función que estarían para ayudarnos a bajar y subir esas escale-ras…por eso destacamos tanto la ayuda que siempre tenemos en nuestro entorno.

Nunca dejamos de sorprendernos en ese sen-tido, y a su vez, cuando aparece público nue-vo nos sorprenden aun más sus devoluciones

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Datos de contacto:FACEBOOK: Grupo In-Dependientesgrupo1independientes@gmail.com

¿Alguna reflexión? Quizás no reflexión, pero sí un criterio rele-vante, y enfatizamos en esto, así como noso-tros, como nuestro grupo de teatro, hay otros tantos, artistas, gente que a través de su arte quiere mostrar su creatividad, y en el medio de ello, entre el artista y su arte, se fusiona la discapacidad, y en consecuencia, el precon-cepto y la mirada. Eso justamente es lo que hay que cambiar, enérgicamente. Creemos firmemente que va siendo hora de cambiar la jugada, los roles impuestos, y eliminar subca-tegorías. Si uno es actor, entonces seremos actores en el teatro, en la TV, o en el cine, a la par de cualquier otro actor, no ya que siga siendo el actor convencional el que haga de persona con discapacidad. Mucho se oye y se dice al respecto pero muy poco, o nada, se lleva a la práctica; la mirada discapacitante del otro es contra la que hay que ir, pero des-de todos los conceptos.

LA MIRADADEL ESPECTADOR

Una obra de teatro que impacta por la entrega total de los actores. Poniendo todo de sí logran que el espectador sien-ta y viva el mensaje artístico.

Su contenido es por demás positivo. A pesar de las dificultades hay que seguir adelante ayudados por ese escudo pro-tector que es la resiliencia para seguir proyectando el futuro.

El final es impactante y realista. Muy logrado el juego de luces y sombras des-tacando la labor de los que desde la pe-numbra contribuyen con la actuación de los personajes.

La calidad de los intérpretes hace supo-ner que pueden formar parte de cual-quier elenco de actores y realizar distin-tas obras. Como dice uno de ellos “¿querés que haga Hamlet?”. Sí quere-mos! Con gran placer aplaudiremos sus interpretaciones.

Muy buen espectáculo, digno de reco-mendar.

Alcira ManciniDocente

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e llamo Ignacio, tengo 32 años, vivo en la ciudad de Santa Fe. Mi familia está compuesta por mis padres y seis hermanos, dos de los cuales son mujeres.A los seis años de edad me diag-nosticaron Distrofia Muscular de Duchenne mediante biopsia muscular. Desde niño llevé una vida bastante normal, obvia-mente con dificultades al cami-nar. Asistía a la escuela, hacía aeromodelismo, computación, ajedrez, juga-ba al fútbol, andaba a caballo, hacía travesu-ras por las cuales recibía retos y llamados de atención…todo esto fue posible gracias a mi gran familia. Uno de los momentos claves en mi vida fue cuando mi tía abuela Áurea, que es pintora autodidacta, montó su atelier y allí empecé a ayudarla con sus trabajos. A partir de ese vera-no, ella notó que tenía talento y me fue ense-ñando técnicas de pintura. También, mi ma-dre me llevaba a ver muestras, obras de tea-tro, óperas, entre otras cosas, y me fui apa-sionando con el arte.

M

Al tiempo me inscribí en la escuela de Arte Visuales Juan Mantovani. Esto me cambió significativamente la vida porque lograba despejarme de las dificultades que yo tenía. En esta escuela cursé el secundario, el cual tiene las materias básicas como Matemática, Lengua, Biología más los talleres artísticos como Pintura, Dibujo, Escultura y Cerámica. Al final del primer año, empecé a utilizar la silla de ruedas, a la que le temía mucho por cómo me iba a sentir. Sin embargo, resultó todo lo contrario a lo suponía, empecé a salir mucho más, iba a bailar y me sentía más tran-quilo.

Una de las cosas más lindas que viví fue encontrar personas con mis mis-mos intereses, que eran inclusivos y que resolvían conmigo las dificulta-des que se iban presentando. Tam-bién, me gustó haber participado en el Centro de Estudiantes porque

Ignacio Elcoro

Historias de Vida

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cultura. Además, trabajé durante tres años en el Museo Provincial Rosa Galisteo en la parte de conservación e inventario de obras. Al mis-mo tiempo, y en la actualidad, me dedico a la producción de pinturas, dibujos, arte digital, instalaciones, video-arte, juegos, fotografía, y páginas web. Las mismas son expuestas en diferentes museos, salones, concursos y muestras. Algunas han recibido importantes premios, becas y distinciones. Lo que me ayudó a sentirme bien en estos años fue el apoyo de mi familia, mis amigos, mi psicóloga, mis médicos y la ayuda de mis asistentes. También, fue tener siempre objeti-vos y poder lograrlos. Lo más importante es tener una vocación, como yo, que elegí el arte. Poderme dedicar todo el día a lo que me apasiona, demostrar-me que puedo hacer cosas a pesar de una enfermedad… ¡No es imposible!, es cues-tión de ingeniárselas un poco, y siempre ir adaptándose con paciencia y tenacidad. A veces, de antemano, decimos que no vamos a poder, pero con intentarlo no perdemos na-da!

elcoroignacio@hotmail.comBlog: www.ignacioelcoro.blogspot.com

organizábamos “chocolatadas”, fiestas en donde me desempeñé co-mo DJ, asistíamos a encuentros de arte, y muchas cosas más. Al terminar esta etapa, me sentí per-dido. Algunos profesores me orienta-ron a que siguiera estudiando Arte porque observaban que tenía aptitu-des. Finalmente, me decidí a empezar la carrera. Tuve la suerte de volver a encontrar muy buenos compañeros. Un re-cuerdo que tengo de ellos fue que me acom-pañaron a buscar mi primer silla de ruedas motorizada, que para mi significó una gran independencia. Al llegar a la escuela fue una revolución, entré a los bocinazos y todos los profesores y alumnos salieron a festejar!!En el 2005 me recibí de Técnico Superior de Artes Visuales y empecé un posgrado en es-

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Muro del lector

Lo celebramos brindando por todo lo realizado en estos años, por todo lo que se está gestando, y por todo lo que vendrá...

Felicidades y gracias x brindar apoyo y contención a todos los que estamos en este baile y muchas veces no sabemos ni donde estamos parados! Infinitas gracias!

Feliz cumpleaños a esta maravi-llosa e integradora Asociación que acerca a gen-te con problemas y a sus familiares!!!

Naty Molina:

BettinaToyos

Campaña en la vía pública ADM Argentina, en CABAdel 14 al 20 de octubre de 2013.

Franco Nahuel:

Matu Ruiz:

Felices 30 años!

Felicidades lo mejor para todos/as y sigamos para adelante y mil gracias a todos los profesionales que nos bancan siempre los queremos ...besos

Adm Argentina Gracias a todos por los salu-dos y buenos deseos! ADM es una gran familia y entre todos ponemos ese granito de arena para seguir andando!

Imagen tomada en el barrio de Barracas, el Lunes 14/10. Inició el SUMATE Y ENVIANOS LOS CARTELES QUE ENCUENTRES EN TU BARRIO!

Adm ArgentinaNuestros amigos han hecho circu-lar por el interior del país esta ima-gen. También llegaron reportes de Chile, Colombia, Brasil, España, Israel, México, Uruguay y Vene-zuela.

@ADMArgentina Adm Argentina

FELICES ¡¡¡ 30 años Juntos !!!10 de octubre, ADM Asociación Distrofia Muscular Argentina

cumple 30 Años!!!

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Gracias ! ¡Gracias Juga-dores! Gracias por su apoyo! Seguramen-te estaremos nuevamente en la cancha!

EL SÁBADO 19/06 TIGRE SALIÓ A LA CANCHA CON LA BANDERA DE ADM ARGENTINA, INVITANDO A PARTICIPAR DE 2° MARATON SOLIDARIA DEL 8 DE DICIEMBRE. COMPARTIMOS LA FOTO.25 jun.13

TIGRE - Oficial

@Caitolapel i @GPfening @ADMArgentina

@Fonzista

@CILSAong

y t raba jamos con la ASOC. DE DISTROFIA MUSCULAR!

nos ayudan a difundir? Muchas gracias Tomás por tu compromiso con la

asociación y por ayudarnos a difundir... Saludos de todo el equipo ADM!!!

Nos ayudan a difundir? 8 DE DICIEMBRE – 2º Maratón Solidaria ADM.

YA ESTA ABIERTA LA INSCRIPCIÓN! CORRAN A ANOTARSE!!! Rumbos, y su división Homely, van a estar apoyando la Maratón ADM, y procurando que estén pre-sentes las condiciones de accesibilidad para que todos podamos participar y disfrutar de esta actividad!!

El Dr. Alberto Du-brovsky presenció la obra de teatro de nues-tros amigos

y ,

2 sep. 13

Daniel Salvatierra Mar-celo Roldan Grupo In-dependientes.

Muro del lector

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Tarda en llegar y al final, al final hay recompensa.

ADM 30 años.

Dibujó: Daniel Salvatierra - Pintó: Franco Iannone

admargentina@gmail.com

15-3593-9265

Revista Seguir Andando

Adm Argentina

@ADMArgentina

Agenda ADM

Presenta su Revista “Seguir Andando”.

Este es un medio de comunicación en benefi-cio de todos, ya que a través de este órgano

lograremos una mayor difusión y concientiza-ción colectiva respecto de las Enfermedades Neuromusculares. Su colaboración, no sólo

personal sino a través de sus contactos, hará posible este objetivo.

Sea también parte de este emprendimiento!

para ver la revista en internet:www.adm.org.ar

ADM RENOVÓ SU PAGINA WEB

para más información

y novedades:

Comuníquese con nosotros:

seguir.andando@yahoo.com.arPublicidad:

seguirandando.publicidad@hotmail.com

Allí encontrarán información sobre: qué es ADM, cúales son sus objeti-vos y programas de ayuda; qué son las enfermedades neuromusculares y las pautas generales de tratamien-to; actividades y eventos que realiza-mos; y podrán acceder a todos los números de nuestra revista en la sec-ción publicaciones.

¡Esperamos que la visiten!

Buscanos en Facebook:

www.adm.org.ar

ta6 Muestra Anual de Arte

podés participar!!Comunicate con nosotros

Si sos artista plástico, músico, fotógrafo o te gusta

hacer algo creativo

admargentina@gmail.com15-3593-9265

Abril 2014

AdhesionesAgradecemos a todos los que hacen

posible esta edición:

Familia Garay Haydee Puhl

Claudia QuadriniGastón RodriguezFamilia Scungio

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