EMAESCLEROSIS MÚLTIPLE ARGENTINA

Nº79DICIEMBRE 2010

E D I C I ó N

Monotributo Social

cuidadoS para eSte verano

Esclerosis Múltiple ArgentinaNúmero 78

EPSA colabora con Esclerosis Múltiple Argentina

Oliden 2669, Capital Federal (1440) - Líneas Rotativas: 4687-5457 E-mail: directorio@epsared.com.ar - www.epsared.com.ar

Logística y DistribuciónR.N.P.S.P Nro 208

En EPSA contamos con más de 16 años de experiencia en el mercado argentino, con el compromiso constante de ofrecer a nuestros

clientes una atención personalizada y una excelente calidad de servicio.

Paquetería - Bolsines - Entrega de Remedios Estudios Médicos - Servicios a Medida

3

Queridos amigos:

Llega fin de año y es tiempo de balances, proyecciones y pensar en unas merecidas vacaciones.

Esta nueva revista, con diferente formato, más liviana pero con más contenido y más color, está pensada para que puedan aprovechar todas las sugerencias y recomendaciones para el verano.

Incluimos también, las novedades en los medicamentos orales, un testimonio de una argentina con EM que vive en Milán y nos contagia entusiasmo y un informe sobre monotributo social y las actividades en nuestros centros zonales de Caseros y Adrogué.

Los eventos de recaudación de fondos son motivo de festejo: tanto en La Noche de los Chefs como en la Subasta de Fotografía Latinoamericana recaudamos más de lo esperado y en el Bazar de Navidad, tuvimos 70 expositores y nos visitaron 1500 personas. Todo un record. A todos los que colaboraron de una u otra manera, muchísimas gracias.

El año que viene cumplimos 25 años. Queremos hacer foco especialmente en la concientización del voluntariado. Todos podemos aportar algo: un rato de nuestro tiempo, un contacto, una idea, y por qué no, ayudarnos a difundir lo que hacemos y motivar a nuestros amigos que se acerquen a EMA y puedan colaborar durante el año. Tenemos que sostenernos con el aporte de todos.

A todos, les deseo unas Felices Vacaciones y un 2011 lleno de proyectos.

Cariñosamente,

María José Wuille-Bille

Comisión DireCtiva

PresidenteSam Carlisle

VicepresidenteDudu von Thielmann

SecretarioAlejandro Duhau

ProsecretarioEnrique Federico Wetzler

TesoreroCarlos Krause

ProtesoreroJoan Facht

Vocales Antonio CasabóCristian Pusso José María UrienDr. Andrés VillaDiego ZitoMariela CarrilRubén Seguí

Vocales Suplentes Eduardo Braun José Sánchez ElíaConstantino Salivaras

Comité Médico Asesor

Dr. Orlando GarceaDr. Jorge CorrealeDr. Edgardo CristianoDr. Fernando CáceresDra. Adriana CarráDra. Norma DeriDra. Nora Fernández LiguoriDra. Cristina MartínezDr. Salomón MuchnikDr. Daniel MuñozDra. Liliana PatruccoDr. Edgardo ReichDr. Roberto Rotta EscalanteDra. Adriana TarullaDra. Silvia TenembaumDr. Vladimiro SinayDr. Andrés Villa

Tel.: 4831-6617 info@ema.org.ar Uriarte 1465 www.ema.org.ar

buscanos en facebook como EMA - Esclerosis Múltiple Argentina

4

El estrés crónico, que quiere decir “tensión”, es un conjunto de reacciones y alteraciones físicas y/o psíquicas de una persona por exigir a su cuerpo un rendimiento superior al normal.

Son reacciones que se generan en el organismo como respuesta a una diversidad de agentes que una persona considera nocivos, entre los que se encuentran el exceso de trabajo, la ansiedad laboral, la dificultad para adaptarse a los cambios, todo lo que en conjunto implica un exceso de demandas externas superiores a la capacidad de una persona para resolverlas. En muchas ocasiones, tanto en el consultorio como en los Grupos de Apoyo de EMA, trabajamos este concepto, o mejor dicho la autoexigencia; por eso se dice que “las personas no sufren por las cosas, sino por la visión que tienen de las cosas”.

El estrés crónico ocasiona una respuesta biológica como resultado de la producción de grandes cantidades de hormonas y de la alteración de los neurotransmisores cerebrales, lo que trae como consecuencia un importante deterioro de la salud física y mental.

La propuesta, entonces, es que las actividades que uno se proponga en las vacaciones generen satisfacción, ya que hasta el simple recuerdo de los momentos agradables produce placer y es una fuente de energía de recambio para nuestro cuerpo, incluso hablamos de que se estimulan hormonas que generan placer…

La idea en este artículo es poder transmitir lo bueno y necesario de cambiar y renovar actividades de vez en cuando. Conocer qué actividades muy sencillas y cotidianas generan una renovación tanto psíquica como física, incorporando el concepto de salud como proceso de integración de los aspectos mentales, emocionales, físicos y espirituales.

Sugerencias para este tiempo de vacaciones

Si partimos de la definición de la palabra, “vacaciones” es el plural de “vacación”, término que proviene del latín vocatio, y que hace referencia al descanso temporal de una actividad habitual.

Partiendo de esta definición es bueno saber que, aunque una persona esté trabajando o no, es importante, de vez en cuando, “descansar” de la actividad habitual, realizar un cambio de actividades, cambiar de rutina, cambiar de espacios, cambiar de ambiente, ya que estos cambios nos ayudan de una forma más natural y agradable a fortalecer nuestra agudeza mental, activar otra parte del cerebro, mejorar la actividad neuronal, mejorar nuestro estado emocional y, en consecuencia, ayudar a nuestro estado físico.

Por ello, entendemos que esta renovación es una manera de enfrentar el cerebro a situaciones de cambio que le impliquen un desafío al activar y movilizar los recursos que normalmente no se utilizan. Al hacer cosas no acostumbradas, los circuitos de atención y emoción se activan y se producen nuevas conexiones entre las áreas propias de cada sentido, agilizando la dinámica del cerebro.

Por otro lado, un factor importante por tener en cuenta en el cambio de rutina es poder ayudar a nuestro organismo a bajar el nivel de estrés crónico al cual nos vemos expuestos cotidianamente. Por supuesto, no hace falta esperar las vacaciones para esto pero siempre hay buena predisposición para pasarla bien…

5

“Las personas no sufren por las cosas, sino por la visión que tienen de las cosas”.

Planificar

Más de una vez escuchamos en el consultorio: “… Llegamos, y era el primer piso…”, “… No me pude acercar a la playa…”, “… No había rampas…”, “… Sólo tenía un pequeño ventilador…”. Para no llevarnos feas sorpresas que generan frustración y angustia, es bueno anticiparnos y conocer el lugar que elegimos. ¿Está preparado para mis necesidades? ¿Qué actividades se pueden realizar? Poner en práctica el ejercicio de la anticipación y/o prevención.

Reírse

Reírse hace que el cerebro libere sustancias benéficas para nuestro organismo y, como consecuencia, nos sentimos mejor. ¡¡Una buena risa ayuda a alargar la vida y a mejorar la salud!!Muchos nos enseñan que con cada carcajada se movilizan cerca de 400 músculos, incluidos los de vísceras huecas, como el estómago, que no se puede ejercitar en ningún gimnasio. La risa limpia los conductos lagrimales, la nariz y el oído con la vibración que produce en la cabeza. Como si fuera poco, al masajear los órganos internos favorece la digestión y ayuda a eliminar toxinas. El cuerpo se oxigena mejor porque al reír entra el doble de aire a los pulmones. La risa se localiza en la zona prefrontal del cerebro, donde reside la creatividad.

Cantar

El canto tiene magia. En algunas corrientes hinduistas, se sostiene que al cantar todas las partes involucradas,

Propongo algunas actividades sencillas, económicas y al alcance de todos para tener en cuenta estas vacaciones es-tén en dónde estén:

6

oxigenación –y por lo tanto alimentación– del sistema nervioso, que sirve para fomentar la salud de todo el cuerpo porque comunica con todas las partes del mismo. Favorece la relajación y la concentración, eliminando la tensión muscular. A través de los movimientos del diafragma durante los ejercicios de respiración profunda, los órganos abdominales –el estómago, el intestino, el hígado y el páncreas– reciben un masaje. Además, el movimiento de la parte superior del diafragma le proporciona otro masaje al corazón. Estos masajes estimulan la circulación sanguínea en esos órganos.

Relajarse un poco más

La relajación mental y corporal. La respiración lenta, profunda y rítmica provoca un estímulo reflejo del sistema nervioso parasimpático. Esto produce una reducción en los latidos del corazón y una relajación de los músculos. Como el estado de la mente y el cuerpo están muy relacionados entre sí, estos dos factores producen a la vez un reflejo de relajación de la mente. Además, una mayor oxigenación del cerebro tiende a normalizar la función cerebral, reduciendo niveles excesivos de ansiedad. Muchos científicos han demostrado cómo, a través de las prácticas de relajación, se incrementa la probabilidad de aumentar la creatividad, la habilidad de tomar decisiones, cambiar pautas de pensamiento, preparar al organismo para cambiar la mente y los hábitos.

Entonces, ya sea en la playa, en la montaña, en la ciudad, en el lago, en el río, en el balcón o en “Ramsay Beach” (como muchos en nuestra Institución llaman con cariño al IREP) ¡¡a pasarla bien!!

el corazón, la garganta y la lengua, son limpiados desde adentro y el ejercicio clarifica todas las deficiencias. Esa es la fuerza espiritual y eso es educar a todas las células del cuerpo para soportar cualquier cosa que pueda acontecer mientras viven en este mundo. Otros especialistas occidentales aseguran que el efecto fisiológico de la respiración profunda, abdominal, que prevalece cuando uno canta se convierte en un masaje para el intestino y en un alivio para el corazón; suministra aire adicional a los alvéolos pulmonares, impulsa la circulación sanguínea e incluso puede mejorar la concentración y la memoria. Se trata de un remedio óptimo para los males específicos de nuestro tiempo, porque equilibra el sistema vegetativo y refuerza la actividad de los nervios parasimpáticos que, en contraposición a los simpáticos, aportan tranquilidad y relax. Cantar genera armonía en el nivel psíquico y refuerza el sistema inmune. Muchas veces, cantando podemos expresar cosas que nos cuesta hacer hablando… ¡Ah, el de la ducha también cuenta!

Respirar correctamente

Trabajando en el Hospital Neuropsiquiátrico José T. Borda, se me acercó un paciente y me preguntó: “¿Por qué vivimos?”. Muchas eran las respuestas que se me ocurrían para ese momento. Antes de responder y recordando que yo era la supuesta “cuerda” de la situación, pedí la respuesta, y el paciente me contestó: “Porque respiramos”, sencillas y sabias palabras (obviamente yo había pensado en otras respuestas…). Y era tan importante como que respirar es vivir y saber respirar en forma correcta también trae numerosos beneficios. Respirar correctamente mejora el estado del sistema nervioso, incluido el cerebro, la columna, los centros nerviosos y los nervios. Esta mejoría se debe a la mayor Lic. Mariana A. Aita

Comienza el verano y se sabe del efecto que tiene el calor sobre la fatiga y los demás síntomas de la esclerosis múltiple.Ya sea para planificar y poder disfrutar de alguna salida de vacaciones o permanecer en su lugar habitual, es importante tener en cuenta algunas pautas para evitar complicaciones y pasar mejor el período de verano:

- Ante la posibilidad de un viaje, realizar una consulta previa a su neuróloga/o.

- Tener en cuenta la provisión de la medicación que utiliza habitualmente para esta época.

- Llevar antitérmicos como paracetamol.- Averiguar dónde y con quién consultar si

surge la necesidad.- En general, evitar permanecer en los

ambientes muy calurosos y sin ventilación.- No hacer actividades ni salidas durante el

mediodía.- No usar agua caliente para bañarse.- No concurrir a piletas de natación muy

calefaccionadas.- No estar expuestas/os al sol entre las 11.30 y

las 16.30.- Realizar baños de inmersión o duchas con

agua de tibia a fresca durante el día para disminuir la temperatura corporal.

- Durante el día, usar ropa floja y de colores claros.

- Realizar más pausas durante las actividades que en el resto del año.

Dra. Silvia Mamone

En marzo de 2010, estuve internado por un brote de EM, y la doctora del sanatorio me dijo: “Hernán, ya sabés cómo es esto, y no sirve de nada que te pelees con vos mismo”. En ese momento no llegaba a caminar una cuadra, como lo hacía antes.En septiembre de 2010 tuve la suerte de poder pasar diez días junto a mi esposa, Mónica, y mi hija, Rosario, en Puerto Manzano, Villa La Angostura, Neuquén. Pude viajar en avión (otros años lo hice en micro, con el pase), y realmente me sentí muy cómodo, principalmente por toda la ayuda que tuve del personal del aeropuerto, y de la línea aérea.En Puerto Manzano estuvimos en una cabaña, y si bien los dormitorios estaban en el primer piso, no tenía problemas en subir. Y si los hubiera tenido, estoy seguro de que la cama se hubiera armado abajo.El día que me quedé solo en la cabaña, fui caminado dos cuadras hasta el lago con mi mp3, para escuchar música y, mirando el lago Nahuel Huapi, recordaba que en marzo de 2010 estaba en otra situación.Otro día acompañé a mi familia a esquiar a Cerro Bayo, subí los dos tramos de la aerosilla, la cual detuvieron para que ascendiera sin problemas, y caminé una cuadra sobre la nieve para tomar un cafecito en el parador que está en la cima mientras mi familia esquiaba.Todo esto, con mi bastón canadiense, y con la ayuda del personal del centro de esquí. Finalmente pude cumplir mi objetivo, de celebrar mis 19 años de casado en Villa Traful, almorzando frente al lago Traful.A la noche, nuestro amigo Héctor nos ofreció un rico asado y de postre, peras al Malbec con crema.Pasado el maremoto de marzo, cambié los pulsos de corticoides por champán en Puerto Manzano.La doctora tenía razón, y es algo que tengo que tratar de recordar siempre.

Hernán

Testimonios: Sabias palabrasCuidados para elverano

7

8

Datos para viajar en avión

Si tienes la oportunidad de viajar en avión, hazlo sin

temer por cómo te vas a mover para llegar o salir del

avión, para cambiar de avión, para desplazarte dentro de

él, para llevar la valija, etc., ya que las compañías aéreas

utilizan códigos reconocidos internacionalmente para

identificar el nivel de asistencia que deben prestarle a

una persona con movilidad reducida (PMR) en cada

caso. Se define a PMR como aquel pasajero cuya

movilidad está limitada a efectos de la utilización de un

medio de transporte debido a cualquier discapacidad

física (sensorial o de locomoción, permanente o

temporal) o mental, a su edad o a cualquier otra causa

que requiera una atención especial y la adaptación a sus

necesidades de los servicios que se ponen a disposición

de todos los pasajeros.

Las empresas colocan estos códigos en el boleto, debajo

del lugar en el que indican el asiento, y pueden ser:

WCHR: pasajeros que necesitan ayuda durante el

traslado entre la aeronave y la terminal, autosuficientes

para embarcar y para desplazarse dentro de la aeronave.

WCHS: pasajeros que necesitan ayuda entre la

aeronave y la terminal y para embarcar, autosuficientes

dentro de la aeronave.

WCHC: pasajeros privados de cualquier movilidad

y no autosuficientes. Deben ser acompañados a su

asiento y necesitan ayuda personal completa. Si el viaje

dura más de 3 horas, se exige un acompañante.

DEAF: pasajeros sordos.

BLND: pasajeros con discapacidades visuales.

DEAF/BLND: pasajeros sordociegos para los que se

exige un acompañante.

STRC: pasajero con camilla.

MAAS: pasajero que necesita asistencia.

WCHP: pasajero que necesita ayuda para llegar a su

asiento y que se puede mover dentro de la aeronave

con la ayuda de una silla de ruedas de a bordo,

autosuficiente en sus cuidados personales.

Para poder disponer de estos auxilios en el momento

de realizar la reserva, se debe informar de las

limitaciones personales, así como de la necesidad de

recibir asistencia en el aeropuerto.

Es aconsejable realizar el pedido de asistencia como

mínimo 48 horas antes de iniciar el viaje, a fin de

asegurarse que la asistencia que se precisa esté

disponible. No obstante, puede ser solicitada en el

momento del check-in, con lo cual se perderá la asistencia

hasta dicho lugar, pero se la tendrá de allí en más.

Lo único en que puede perjudicarte solicitar este

servicio es que te pierdes de ir al duty-free shop, pero

ganas en la posibilidad de desplazarte en forma rápida,

tranquila y cómoda.

Espero que estos datos te sean de utilidad.

Alberto Cavallucci(integrante del Grupo de Apoyo de los jueves)

9

Datos de cines y teatros de la Ciudad de Buenos Aires

Cines:

Gaumont, Rivadavia 1635. 4371-3050. Directamente

sin sacar entrada, presento el certificado y entro.

Tita Merello, Suipacha 442. 4322-1195. Presento el

certificado en ventanilla, pago el impuesto, de aprox.

$ 0,70, me dan la entrada y paso.

En estos momentos han sacado este beneficio;

sólo hacen descuento a jubilados. Se ha cerrado

lamentablemente hasta nuevo aviso.

Teatro Gral. San Martín, Corrientes 1530. 0800-333-5254.

Me presento en ventanilla, muestro el certificado y

me dan la entrada en forma completamente gratuita.

Teatros:

General San Martín y en todas sus dependencias:

Teatro Regio, Teatro Presidente Alvear, Teatro

Sarmiento, Teatro de la Ribera. Me presento en la

ventanilla, muestro el certificado, llevo fotocopia

del mismo, que queda allí y me dan la entrada.

Todas se pueden sacar en el Teatro San Martín.

P re fe ren temente con an t i c i pac ión s i l a

ob r a t i ene mucha demanda de púb l i co .

Teatro Nacional Cervantes, Libertad 815. 4816-4224.

En ven tanilla, con certificado y fotocopia, me dan la

entrada. Siempre voy una semana antes de la función;

suele haber mucha demanda. Konex, Sarmiento 3131.

4864-3200. Simplemente me presento en la ventanilla

y me dan la entrada. Si veo que la obra tiene mucha

difusión, voy unos días antes de la función. Según el

empleado, me hacen firmar un papel donde dice que

recibí la entrada y pongo mi número de certificado.

Teatro El Cubo, Zelaya 3053. 5533-5533.

Ídem Konex.

Teatro de la Cooperación, Corrientes 1543. 5077-8077.

En la ventanilla, siempre con anticipación, presento

el cer tificado, me hacen firmar un papel y me

entregan la entrada.

El Camarín de las Musas, Mario Bravo 960. 4862-0655.

Con carnet de discapacidad, cobran precio de estudiantes

y/o jubilados.

Teatro La Tertulia, Gallo 826. Ídem Camarín de las Musas.

Margarita Xirgu,Chacabuco 875. 4307-0066/

4300-8817. Con carnet de discapacidad, 50% de

descuento.

Teatro Andamio 90, Paraná 660. 4372- 8386/4374-1484.

Hacer la reserva por teléfono; presentando el

cer tificado de discapacidad en boleterías entramos

directamente.

En otros cines y teatros he obtenido descuentos

especiales como en el Teatro del Pueblo y en el Cine

Arteplex. Una sola vez hasta ahora me la dieron gratis.

En otros teatros que he tenido dudas, llamé por

teléfono y me han dicho si me hacían o no descuento,

y de acuerdo con mi conveniencia del momento

procedí.

Perla Federovsky (integrante del Grupo de Apoyo de los jueves)

10

Programas de turismo social

Los programas de Turismo Social de la Secretaría de Turismo de la Nación tienen como destinatario principal a la población de escasos recursos de todo el país, y su objetivo es brindarle la posibilidad de contar con un período de vacaciones.Estos programas se llevan a cabo en las Unidades Turísticas de la Secretaría, ubicadas en Chapadmalal, provincia de Buenos Aires, y Embalse, provincia de Córdoba, como también el Programa Federal de Turismo Social, que incorpora otros destinos del país.De esta manera, los beneficiarios podrán optar por el destino y las prestaciones ofrecidas para cada uno de ellos.Los programas de las Unidades Turísticas incluyen la estadía por seis noches de alojamiento con pensión completa para el Plan Escolar, Planes de Tercera Edad, Familiar y Eventos.Las estadías del Programa Federal incluyen cinco noches de alojamiento con media pensión.En ambos programas, la contratación del medio de transporte corre por cuenta del beneficiario.

Residentes en la Ciudad de Buenos Aires y el Conurbano Bonaerense:

Los interesados deberán solicitar, completar y presentar los formularios específicos para cada plan, conjuntamente con una nota dirigida al Secretario de Turismo de la Nación Sr. Carlos Enrique Meyer, en la Dirección de Prestaciones Turísticas perteneciente a la Secretaría, sita en Av. Rivadavia 2279 planta baja (1034). Tel.: 4953 0986/4160/3793, 4951 6099/4865 y 4953 4159/6636 int. 108/109/111/115/116/117; fax: 113; otro fax: 4952 6056, 4953 1956, donde se evaluará cada solicitud y se adjudicarán las plazas y subsidios que correspondan.

Residentes del interior del país:

Los interesados pueden gestionar sus ingresos, enviando la solicitud y la documentación requerida por correo a la Dirección de Prestaciones Turísticas, Av. Rivadavia 2279 (1034), Buenos Aires. También pueden inscribirse por Internet en el link de los distintos planes. Tel.: (011) 4953 0986/4160/3793, 4951 6099/4865 y 4953 4159/6636 int. 108/109/111/115/116/117, fax: 113. Directo: 0800-666-4999 únicamente para residentes en el interior del país. Opciones; 1, fax; 2, turismo social; 3, Programa Federal; 4, trámites interior. Fax: 4952 6056, 4953 1956.

Pase libre para viajes de larga distancia:

Los pasajes se solicitan en la Terminal de Retiro, en la boletería de la empresa con la cual se desee viajar.El trámite es personal; deberá presentarse el interesado/a o en tal efecto su representante legal.Requisitos: DNI y certificado de discapacidad (original y fotocopia).No es necesario presentar dicho pedido por escrito.El pasaje debe solicitarse con un máximo de 30 días de anticipación y un mínimo de 48 hs. de la fecha en que se quiere realizar el viaje. El trámite es gratuito. Ante alguna duda y/o incumplimiento de estos beneficios se puede concurrir a la CNRT: Maipú 88, CABA. E-mail: cnrt@miv.gov.ar o por reclamo telefónico al 0800-333-0300.

* Esta información fue obtenida en la siguiente web: http://www.turismo.gov.ar/esp/menu.htm

11

Además el último domingo de cada mes realizamos el Baile, en el Subsuelo de la Confitería “Capitán Capote”, Arturo Illia 1051, Villa Bosch, a media cuadrita de la Estación, entrada libre y gratuita, de 18.00 a 21.00 hs. Los Talleres son de lunes a sábado, siempre por la tarde, de 17.00 a 20 hs. (Folklore, Danzas árabes, Tango, Cerámica, Gimnasia, Salsa, Percusión, Expresión Corporal, y Teatro integrado, también hay Arquería y Grupos terapéuticos atendidos por dos psicólogos. Para informarse o inscribirse deben llamar a los teléfonos mencionados y dentro de los horarios indicados. También pueden ayudarnos haciéndose socios, la cuota es voluntaria, a partir de los $ 5.- mensuales. Los teléfonos para informarse o comunicarse son 4840-1556 y 4840-2079 (de lunes a viernes de 8.30 a l2.00 hs. y de 17.00 a 20 hs. y sábados de 14.30 a 18.00 hs. ¡Los esperamos! Ana López (Presidenta) Marisa del Río (Vicepresidenta)

Lic. Elena Garós

En el marco del “Programa EMA sale a la comunidad” y durante muchos años, hemos desarrollado diversas actividades y brindado múltiples servicios (no arancelados) en las instalaciones cedidas por la Sociedad de Fomento Juventud Unida, sita en Arévalo 1945 en Caseros, Pdo. 3 de Febrero (Buenos Aires).Queremos agradecer especialmente la generosidad de su presidente, el Sr. Rafael Molina.Las razones de este traslado son las de lograr incluirnos en una institución que aborda la atención de personas con discapacidad y está situada en un lugar geográfico que permite facilitar el acceso de personas con EM. Atendemos los días martes de 12 a 16 hs. A.S.I. (Amor, Superación, Integración): San Ramón 829, Villa Bosch (Bs. As.).“A.S.I. es una Asociación Civil sin fines de lucro, creada y dirigida por padres (en realidad somos más madres) de jóvenes y adultos con discapacidad mental (leve y moderada). También está abierta a la comunidad ofreciendo clases de gimnasia, salsa, dánzas árabes, y espectáculos como cine gratuito (un sábado al mes), obras de teatro, musicales, etc.

Centro zonal Caseros: Nos mudamos

Hechos y Proyectos verano 2011

Jornadas de capacitación: “Actualización en esclerosis múltiple”

El sábado 11 de septiembre de 9 a 14 hs. se llevaron a cabo en la sede de Palermo de la Asociación las jornadas de capacitación dirigidas a los profesionales del área de salud que trabajan en la misma.Concurrieron como expositores neurólogas y neurólogos integrantes del comité médico asesor de E.M.A.:Dr. J. Correale, Dr. E. Cristiano, Dr. O. Garcea, Dra. S. Martínez, Dr. D. Muñoz, Dra. L. Patruco, Dr. V. Sinay. También participó la Dra. N. Deri.Los temas desarrollados fueron: reseña histórica y clínica de la EM; diagnóstico y criterios para el mismo;

recaídas con su tratamiento; tratamientos actuales; fatiga y espasticidad; trastornos esfinterianos y de la esfera sexual; dolor, sensibilidad y coordinación; trastornos cognitivos.

Con estas jornadas quisimos retomar la función formativa y de actualización entre los profesionales de la institución y paulatinamente volcar nuestra experiencia para la difusión y capacitación de profesionales de la salud en esclerosis múltiple, como también generar intercambios con otros centros y profesionales que trabajan con estos pacientes en diferentes zonas del país.

12

EMA sale a la comunidad

Se realizaron tres encuentros en las localidades de Caseros y Villa Bosch.

Se puede vivir con EM? Cómo seguir con nuestros proyectos y no quedar en el camino?, a cargo de la Lic. Silvia Fernandez Psicóloga integrante del equipo de Salud Mental de EMA.

Esclerosis Múltiple: Las respuestas que estoy buscando, a cargo del Dr. Jorge Correale. Médico Neurólogo.

Herramientas para el acceso a la cobertura de salud – preguntas frecuentes, a cargo de la Dra. María Ines Bianco, abogada especialista en discapacidad.

Cabe destacar que la intendencia de la Municipalidad de 3 de Febrero declaró de interés municipal la conferencia por su valioso aporte para la comunidad, dada la importancia del tema y la reconocida trayectoria de la disertante.

Novedades en Adrogué.

El viernes 26 de noviembre, Víctor Hugo Verikas, paciente de EMA Adrogué, presentó su libro de poemas recientemente editado. Hubo también una representación del taller de teatro a cargo de su profesora Fernanda Rocamora, y un brindis emotivo y distendido con familiares y amigos. El grupo de Adrogué se reúne los viernes en la Casa Municipal de la Cultura, en un salón cedido gentilmente por ellos.

Ma. Inés Bianco Victor Hugo Verikas

13

Las Entrevistas de Orientación (E.O) permiten recibir a todas aquellas personas con diagnóstico de EM, familiares e instituciones interesadas en la temática, con el fin de poder brindarles asesoramiento sobre la enfermedad, los derechos que les asisten y los recursos extra e intra-institucionales que pueden resolver una gran diversidad de situaciones.Entendemos que el dispositivo psico-social alcanzado, puede dar respuesta en primera instancia, a las demandas latentes y manifiestas del concurrente, dado que posee las herramientas necesarias para poder brindar contención y orientación inmediatas.Asisten personas con EM y familiares que viven en Buenos Aires (Capital y alrededores) así como a aquellos que residen en el interior y exterior del país. Quienes asisten a una entrevista por primera vez, ya sea la persona con EM, familiar o amigo, lo hace con muchas expectativas, dudas, etc., muestran su necesidad de contar con un espacio de contención y un lugar donde se puedan obtener algunas respuestas a todo aquello que los abruma.En el transcurso de la misma comienzan a mostrar cierto alivio en su rostro y suelen expresarlo con palabras de agradecimiento.También tuvimos la oportunidad de recibir personas que pertenecían a distintas organizaciones: educativas, sociales y laborales, que consultaban porque atienden en sus instituciones alguna persona con EM a la cual querían ayudar y dar contención específica.Para muchos de los consultantes encontrar una institución que se especializa en EM como es EMA los hace sentir que han llegado al lugar indicado.Un sitio a través del cual (muchas veces) comienzan un nuevo camino que les permite alcanzar una mejor calidad de vida, acompañados por profesionales de excelencia que los guían en todo lo referente al tratamiento más adecuado.

Entrevista de orientación

En estas entrevistas se explican también detalladamente las diferentes actividades que se realizan en EMA, el acceso a las mismas, como así también la posibilidad ante la inquietud de consultar con las diferentes áreas de atención que ofrece la institución.

• Área legal (donde se brinda asesoramiento sobre tramitación de medicación, cobertura en rehabilitación, etc.).• Área de Neurorehabilitación (terapias individuales de kinesiología, terapia ocupacional, psicología, etc.).• Grupos de apoyo para personas con EM y familiares, Centro de Día, Área social (tramitación del certificado de discapacidad, recursos extrainstitucionales, etc.).

E.O: Miércoles por la tarde para aquellas personas que están recién diagnosticadas. Viernes por la mañana para aquellas que tienen más tiempo de diagnóstico. Solicitar un turno telefónicamente.

Siempre recomendamos que la persona interesada/o, familiar y/o referente solicite un turno telefónicamente y concurra a la entrevista con: • Familiar, conviviente o amiga/o.(*)

• Fotocopia de diagnóstico expedido por médico neurólogo. (*)

• Detalle de medicación actual. (*)

• Orden de rehabilitación. (*)

(*) Es importante destacar que los requisitos antes mencionados son “recomendaciones”, dado que hacerlo exigible puede desalentar la concurrencia debido a que muchas personas no cuentan con un acompañante o prefieren dejar en reserva la consulta.

Erica Diez y Romina Militello (Trabajadoras Sociales)

Lics. Silvia Fernández y Diana Liaskovsky(Psicólogas)

14

Fingolimod: primera terapia oral para la esclerosis múltiple

¿Cuándo estará disponible un tratamiento por vía oral? ¿Cuándo finalizará la investigación de las terapias orales?

Esta y otras preguntas similares son frecuentemente realizadas por las personas con EM a los médicos que las asisten. Finalmente, la Food and Drug Administration (FDA), entidad encargada de la autorización para la comercialización de nuevos medicamentos en los Estados Unidos, ha aprobado hace poco la utilización de fingolimod como primera terapia por vía oral para personas con EM en la forma de recaídas y remisiones (EMRR).

¿Qué es fingolimod y cómo se utiliza?Fingolimod es una nueva clase de medicamento con un mecanismo de acción que no guarda relación con ninguna de las terapias utilizadas hasta el momento para la EM. Su acción inmunosupresora se basa en la unión con un receptor específico de las células inmunes (linfocitos T y B) para forzar su permanencia en los nódulos linfáticos y, de este modo, evitar su ingreso al sistema nervioso, con la consecuente desmielinización y daño a las estructuras nerviosas características de la EM.La eficacia demostrada por fingolimod en la EM surge de estudios realizados en una cantidad importante de pacientes que presentaban la forma en brotes y remisiones de la enfermedad. En el Estudio FREEDOMS, un grupo de pacientes que recibieron fingolimod (droga activa) fue comparado con otro grupo que recibió placebo (droga inactiva) durante 24 meses. Los pacientes que recibieron fingolimod tuvieron un 54% menos de recaídas, en comparación con aquellos que recibieron placebo. Del mismo modo, el grupo que recibió la droga activa experimentó una más lenta progresión de la discapacidad, así como una menor progresión de las lesiones revelada en una resonancia magnética.Paralelamente, otro ensayo clínico denominado TRANSFORMS evaluó la eficacia de fingolimod en comparación con Avonex ® (interferón beta 1ª intramuscular). En este caso, los pacientes que recibieron fingolimod tuvieron un 52% de reducción en las recaídas,

respecto de aquellos que recibieron Avonex ®. Fundamentada en los resultados de estos estudios, la FDA aprobó la indicación de fingolimod para reducir las recaídas y demorar la progresión de la discapacidad en pacientes con formas de EM en recaídas y remisiones.Fingolimod se presenta en cápsulas de 0,5 mg que deben ser ingeridas diariamente, y no existe un límite predeterminado para la duración del tratamiento.

¿Qué pacientes pueden beneficiarse con este tratamiento? La aprobación de la FDA especifica que fingolimod puede ser utilizado como droga de primera línea para la EMRR. Esto significa que puede ser indicado a personas con EM recientemente diagnosticada o a aquellas que nunca han recibido tratamiento previamente. Asimismo, esta terapia puede ser una alternativa para las personas que no han respondido adecuadamente a otros tratamientos o que por cualquier otro motivo han interrumpido el mismo. Por el contrario, quien se encuentre estable con su tratamiento habitual no debería ser un buen candidato para cambiar a fingolimod. En todos los casos, la decisión de comenzar un tratamiento con este medicamento siempre estará supeditada a un cuidadoso análisis entre el paciente y el médico tratante sobre los beneficios esperables y los riesgos potenciales inherentes al tratamiento.

15

¿Cuáles son los riesgos potenciales?Por tratarse de una droga inmunosupresora (disminuye la respuesta inmunológica del organismo), fingolimod no está exento de efectos adversos. Dentro de las reacciones adversas leves y más frecuentes se encuentran: dolor de cabeza, síntomas gripales, diarrea, dolor de espalda, elevación de las enzimas hepáticas, tos y un ligero incremento en la presión arterial.Otros riesgos potencialmente más serios aunque infrecuentes pueden ser :- Bradicardia (ritmo cardíaco lento), que puede presentarse al ingerir la primera dosis del tratamiento y manifestarse a través de mareos, cansancio o latidos irregulares del corazón. Se requiere un control médico durante las primeras 6 hs. luego de ingerida la primera dosis de fingolimod para controlar la posible aparición de un efecto adverso de esta naturaleza.- Edema macular (hinchazón en el centro de la retina del ojo) que se manifiesta por visión borrosa, un punto negro en el centro de la visión, cambios en la percepción de los colores o sensibilidad a la luz. El riesgo de edema macular es mayor en personas con antecedentes de diabetes o uveítis. Se recomienda un control oftalmológico periódico.- Problemas respiratorios como falta de aliento o acortamiento en la respiración. Las personas deben alertar a su médico ante la aparición de algún problema en la respiración.- Infecciones: fingolimod reduce el número de linfocitos en la circulación y esto puede generar una predisposición a determinadas infecciones. La aparición de fiebre, dolores musculares, escalofríos, náuseas o vómitos en el curso del tratamiento pueden alertar sobre un problema infeccioso y debe ser motivo de consulta médica. Durante los estudios clínicos, un número pequeño de pacientes tuvieron infecciones especialmente relacionadas con el virus del herpes. Dentro de este grupo, dos pacientes que estaban recibiendo una dosis de fingolimod más alta de la que fue aprobada fallecieron por infección herpética. Por esta razón, debe realizarse una vacunación contra la varicela (provocada por el virus

del herpes) en las personas que no la padecieron y que no estén vacunadas y aguardar un mes para iniciar el tratamiento con fingolimod.El laboratorio que produce este medicamento ha iniciado un estudio a cinco años tendiente a monitorizar eventuales problemas de seguridad de la droga en su utilización en el largo plazo y que pudieran no haberse presentado durante los estudios TRANSFORMS y FREEDOMS. Otro de los estudios proyectados evaluará parámetros de eficacia y seguridad de fingolimod en la forma de esclerosis múltiple primaria progresiva, una forma de presentación menos frecuente de la enfermedad pero que hasta el momento no tiene un tratamiento efectivo.El laboratorio que produce fingolimod instrumentará una estrategia para evaluar y minimizar riesgos en la utilización de la droga a través de una adecuada información a pacientes y profesionales sobre los potenciales riesgos, así como temas relacionados con la implementación segura del tratamiento. Un concepto importante es que el hecho de tratarse de una droga que se administra por vía oral no implica que tenga menos riesgos o requiera menos controles que los tratamientos inyectables tradicionales (Avonex®, Betaferón®, Copaxone®, Rebif®). Por el contrario, las personas que inicien tratamiento con fingolimod deben ser controladas de cerca por médicos con experiencia en el manejo de la esclerosis múltiple.

¿Cuándo estará disponible en nuestro país?Aún no hay una fecha determinada para la comercialización de fingolimod en la Argentina, pero se estima que estará disponible para pacientes con EMRR durante el año próximo.

Dr. Orlando Garcea

Sector de Esclerosis Múltiple y Enfermedades DesmielinizantesHospital Dr. J. M. Ramos Mejía

Comité Médico Asesor EMA

16

Otros medicamentos orales en etapa de investigación

Además de fingolimod, recientemente aprobado, otros medicamentos orales están completando las fases de

investigación clínica correspondientes para su ulterior aprobación.

Entre ellos mencionamos:

Laquinimod:

fármaco inmunomodulador que será administrado por

vía oral una vez al día.

Los nuevos medicamentos orales serán más cómodos

para el paciente, aunque implicarán controles mucho

más estrictos por parte del médico para evitar la

aparición de complicaciones relacionadas con su uso.

Será preciso optimizar su administración en función de

las características de la enfermedad y del paciente.

En definitiva, en los próximos años dispondremos de

varios tratamientos orales para la esclerosis múltiple

que significarán el inicio de una nueva etapa en el

tratamiento de la enfermedad. Los mismos serán, al

parecer, muy eficaces, con una administración oral que

mejorará la calidad de vida del paciente, pero de los

que aún hay que confirmar la seguridad.

Dra. Liliana Patrucco

CLadribinE:

fármaco inmunosupresor, es decir, tóxico para todas las

células incluyendo los linfocitos, ya que interfiere con el

comportamiento y la proliferación de los mismos y en

consecuencia reduce la inflamación que se produce en

el sistema nervioso central. Se tomaría diariamente en

ciclos de 5 días (generalmente 2 por año), durante un

total de 10 a 20 días por año.

TErifLunomidE:

fármaco inmunosupresor que impide la división de las

células, incluyendo los linfocitos. Actualmente se está

estudiando cuál será la dosis más efectiva (7 o 14 mg)

que deberá ser administrada diariamente.

fumaraTo dE dimETiLo oraL, o bG00012

medicamento inmunomodulador, que actúa bloqueando

preferentemente la actividad de los linfocitos. Los

estudios actualmente en curso están definiendo cuál

será la mejor frecuencia de administración oral de este

fármaco (dos o tres veces al día).

17

Testimonio: entrevista a Analía Pierini

“Viajar por el mundo fue el sueño de toda mi vida”, cuenta

entusiasmada Analía Pierini, recién llegada de una regata en el

Mediterráneo. Sonriente y entusiasmada, esta linda argentina

de 43 años, 13 conviviendo con esclerosis múltiple (EM), ya

es un personaje popular después de que, en 2009, partió

desde Milán hacia la vuelta del mundo para conectarse

con personas que padecen EM y conocer los contextos

distintos en que se la trata. “Un abrazo universal, un viaje

de curación. Este fue el sentido de mi viaje”, asegura

Analía, que desde entonces no ha parado de viajar.

Tras dos años de preparación, en que buscó contactos,

presupuesto e información, con una pequeña valija roja,

en la que llevaba una videocámara, una laptop y una

microheladera en donde conservaba los 23 remedios

necesarios para manejar su EM durante el viaje, Analía

visitó nueve capitales en cuatro continentes. Así logró su

intención: conocer las diferentes formas en que se trata

la EM en otros países y, sobre todo, pasar un mensaje de

esperanza a las casi 2 millones de personas diagnosticadas

en el mundo que hoy la padecen.

“Me mudé a Italia porque quería viajar”, cuenta Analía.

“Cuando me enfermé, pensaba que no iba a poder viajar

nunca más, que en poco tiempo iba a terminar en silla de

ruedas”, dice en italiano perfecto, con una mirada de desafío

y con una linda sonrisa que desvela dientes grandes y blancos.

“Sin embargo, logré que no fuera así”, asegura.

Analía nació en Rosario en 1966. Allí vivió hasta que viajó a

Buenos Aires, donde estudió en la escuela de recitación de

Carlos Gandolfo. Luego, en Milán, trabajó un tiempo con un

cineasta. “Soy una soñadora, una fanática de las cosas lindas.

Soñaba con viajar y el sueño se concretó”, dice Analía, que,

hace un año, consiguió un financiamiento de 10 mil euros de

la empresa Bayer Italia, con los que pudo empezar su Healing

Trip (Viaje de curación), como lo bautizó ella, el cual todavía

no ha acabado.

¿Cómo nació la idea del viaje?

“Pensé que, al tener la suerte de poder moverme bastante

bien, debía cumplir mi sueño de girar por el mundo. A los 30

años empezó una ceguera en mi ojo izquierdo, que solucioné

con una cirugía. De allí empezaron problemas de movilidad.

Me diagnosticaron EM. Fue un shock, al que siguieron años

difíciles. No hubiese imaginado que, justo a mí, que no puedo

parar de moverme, me pasara esto.

La incontinencia, dos años después, fue una pesadilla porque

me sacó la autoestima. Tuve mucha suerte: al año me pusieron

un peacemaker, que me permitió volver a una vida normal,

independiente, y aceptar la enfermedad. Poder moverme es

por Ginevra Bassetti

18

un lujo y enfermarse en Milán, donde el sistema sanitario es

impecable, fue una suerte increíble. En otros países no es así.

La idea del viaje nació por mi curiosidad hacia las formas en

que se trata la EM en otros lugares y cómo la lleva la gente

que la padece.”

¿Qué encontraste en los países que recorriste?

“Encontré situaciones distintas, según las etapas. Pero,

sobre todo, encontré amigos, gente valiosa, soporte, ayuda,

ánimo. Salí de Milán el 12 de octubre, día en que Colombo

descubrió América”, cuenta divertida. “La primera tapa fue

Moscú. Allí la Asociación de la EM local es muy eficiente.

Buscan fondos hasta donde no los hay. Me apoyaron en todo

y nunca me dejaron sola. Iba todo el tiempo a una confitería

con Wi-Fi para escribir en mi blog. La tecnología me ayuda

a ser independiente”, dice Analía, que en su blog htpp://

analiapierini.blogspot.com describe detalladamente y con

fotos coloridas las etapas de sus viajes inagotables, la alegría

de sus experiencias, el cariño de sus encuentros. “En los países

asiáticos, quizás por tener una incidencia menor, la EM se

conoce menos que en otros lugares. En Tailandia el acceso a

la medicina es complicado, sobre todo fuera de las ciudades.

Los que no pueden permitirse una silla de ruedas se quedan

en cama. La EM no se conoce mucho. Las personas recién

se están organizando, pero hay mucho para hacer. La tercera

etapa, Pekín, fue la más fuerte. Enfermarse en China es lo

peor. No existen asociaciones para la EM, sólo hay grupos

independientes de enfermos que se mueven para sensibilizar

e informar. Hasta hace poco se conectaban entre ellos con

un sitio Web, pero el gobierno de China lo prohibió. “En

Tokio, el servicio de la Asociación MS (Multiple Sclerosis) Cabin

es bastante aceptable. Viajé al monte Fuji, que se me reveló en

toda su belleza durante un día límpido de sol.

De Tokio viajé a Sidney, donde llegué muy positiva, a pesar del

calor que me tocó. “Fue una experiencia impactante porque

conocí a gente muy enferma, y en Australia hay mucha. Sin

embargo, las asociaciones funcionan muy bien. La Multiple

Sclerosis Association se ocupa de varios aspectos del enfermo,

desde su calidad de vida hasta la de su familia. De Sidney

viajé a Auckland, donde estuve en la casa de unos amigos.

La naturaleza de Nueva Zelanda me sorprendió. Todo es

verde y con un mar azul enorme. La Auckland MS Society se

ocupa, sobre todo, de la calidad de vida de los enfermos y los

sensibiliza para que se cuiden, para que presten más atención

a su salud, por ejemplo, comiendo sano, que es fundamental.

También pasé por las islas Fiji, un verdadero paraíso.

No hay estructuras para la EM. Los que la padecen tienen

que ir a Australia. Allí pasé unos días maravillosos en la

casa de una familia que me acogió como una hija más. No

lo olvidaré nunca. En Los Ángeles, mi octava etapa, la MS

Society organizó un encuentro con un grupo masculino

de enfermos. Fue una experiencia muy interesante

porque normalmente encuentro mujeres. Otra vez, estoy

agradecida de haberme enfermado en Italia, donde el

sistema de salud es gratuito: en Estados Unidos todo se

paga, y muy caro. La peor etapa, la última, fue Nueva York.

Ya sentía que se me acababa el viaje y tenía un poco de

cansancio. Las asociaciones con las que me había conectado

no me atendieron. Me junté con grupos independientes

de enfermos, que se reúnen de forma privada: un grupo

en Staten Island y otro de mujeres. Visité el International

Multiple Sclerosis Management Practice, un centro de

fisioterapia excelente, donde comprobé la importancia,

para quien padece EM, de cuidarse llevando una vida

sana y haciendo movimiento. No hay forma de curarla

19

pero hay maneras para llevarla mejor.”

¿Cómo te sentiste durante el viaje?

“A pesar de los continuos cambios de horarios, el clima

y la estación del año, la felicidad y la adrenalina del viaje

me hacían sentir muy bien. Igual me cuidé mucho, con

inyecciones cada dos días, pero sentía que cada día, cada

encuentro y descubrimiento me curaban. Nunca me sentí

sola durante el viaje. Siempre estuve acompañada por

gente increíble, amigos que me quedarán para siempre.

Al estar haciendo algo que me gusta tanto, mi viaje

terminó siendo terapéutico”, asegura Analía. “Cuando me

siento mal, trato de no pensarlo. Esta actitud me permite

aguantar. La enfermedad está en la mente. A veces trato

de hacer como si no existiera. Y así me curo.”

¿Te costó la vuelta?

“Regresé a Milán a fin de noviembre del año pasado, llena

de entusiasmo. Mucha gente me contactó para que contara

mi experiencia. Luego me costó volver a la vida normal,

pero espero que mi viaje haya servido para sensibilizar las

asociaciones de la EM. Por eso sigo viajando.”

¿Cómo es tu vida habitual?

“Trabajo, de nueve a cinco, en una oficina del banco

italiano Unicredit del centro de Milán, a la que llego todos

los días con el subte. El sistema social italiano obliga a

las empresas a que de cada cincuenta empleados que

tengan, contraten uno con algún grado de discapacidad

física. Un jurado analiza su situación y clasifica su grado de

discapacidad. Según el grado, el enfermo puede inscribirse

a las llamadas listas de colocación. Así conseguí trabajo, y

tuve mucha suerte. El banco me apoya con todo: cuando

partí a la vuelta al mundo me permitió faltar 50 días a la

oficina y además donó 5 mil euros a la Associaciazione

Italiana Sclerosi Múltipla.

Cuando me enfermé quedé como congelada en el

tiempo. Me llevó un tiempo entender cómo estaba

cambiando mi vida. Por fin acepté la enfermedad,

y estoy feliz de poder hacer todas las cosas que me

gustan. Adoro leer. Me gustan los cuentos de la gente

que escala montañas, que va más allá, que arriesga su

vida. Yo también estoy escalando mi montaña pero, si la

cima es la felicidad, yo ya estoy feliz”, dice con su sonrisa

contagiosa. “Cuando me levanto y me siento bien,

disfruto como nunca. La EM me dio conciencia de mi

cuerpo, la llevo como un vestido, que encima me parece

lindo. Tener conciencia del propio cuerpo es un lujo y

una cuestión de educación. Hay que educar a quererse.

La enfermedad es la única manera para entender la

grandiosidad de la vida. Al principio le tenía pánico a la

silla de ruedas. Después del viaje, ya no le temo más. Es

una ayuda fundamental para quien no puede moverse.

En un momento tuve que usar un bastón; era muy chic

y aristocrático, pero ya no lo uso más desde hace dos

meses”, se ríe de vuelta.

“Si tengo que sintetizar mis viajes, lo haría con dos

palabras: curación y amor. Cada vez que viajo estoy mejor.

Gracias a mis viajes encontré personas maravillosas,

y ese amor me cura el alma, el cuerpo. Por eso sigo

viajando y quizás pronto estaré por América Latina, por

Argentina. Ojalá.”

Facebook: The healing triphtpp://analiapierini.blogspot.com

20

Área LegaL

Dra. María Inés Bianco

• Obtención, mantenimiento o reclamos sobre cobertura de medicación específica para la EM.

[Judicial y extrajudicial]

• Obtención de reclamos de discapacidad.

Neurorehabilitación, traslados, adecuación de viviendas.

[Judicial y extrajudicial]

• Asesoramiento en discapa-cidad.

• Asesoramiento general, la-boral, familiar y discriminación vinculada con la EM.

[No incluye tramitación judicial]

• Asesoramiento de gente sin recursos. Obtención de pen-siones, subsidios por discapa-cidad o medicación.

[Recursos judiciales]

Área SociaL

Lic. Elena Garós

• Gestión de Recursos Extra-institucionales.

• Programa de Atención para personas sin recursos econó-micos.

• Gestión de presentaciones ante obras sociales. Traslados.

• Información y turnos

• Certificado de discapacidad.

Pase libre de transporte.

Libre estacionamiento.

Pensión por discapacidad.

• Asesoramiento de recur-sos sociales en capacitación laboral y educativa.

• Comodatos

Área SaLud MentaL

Lic. Mariana Aita

• Departamento del recién diagnosticado.

Grupos de apoyo*.

Talleres (Gimnasia consciente).

• Orientación a pacientes y familiares.

• Grupos de Apoyo a pacientes y familiares.

• Equipo de Counselors.

• Psicoterapias.

• Interconsultas psiquiátricas.

• Seguimiento telefónico.

* Para participar de los Grupos de Apoyo de EMA, comunicarse al 4831-6617.

centro de día

Lic. Elena Garós

• Yoga

• Gimnasia consciente

• Taller Literario

• Arte y Plástica

• Expresión Musical

• Taller de radio

• Salidas recreativas

• Taller terapéutico de

producción

• Terapia ocupacional

• Kinesiología

• Neuropsicología

• Nutrición

• Psicología

• Trabajo social

• Taller de teatro

centro de atención (directora eLena garóS)

Servicios de EMAPara participar en cualquiera de nuestros servicios deberá pedir una entrevista de orientación en secretaría. De lunes a viernes en el horario de 9:00 a 17:00 hs. Al teléfono 4831-6617. Queremos lograr que su elección sea la más afín a sus necesidades y orientarlo e informarlo en forma integral.

Kinesiología Neuropsicología Fonoaudiología

Trabajo Social Psicología Interconsultas psiquiátricas

centro de neurorehabiLitación (directora SiLvia MaMone)

21

Sede Uriarte Pacientes recién diagnosticados Coordinan: Lic. Diana Liaskowsky y Clr. Claudia Fernández • 2º y 4º Miércoles: 19hs

Pacientes con más tiempo de diagnóstico Coordinan: Lic. Silvia Fernández y Lic. Mariana Aita

1er y 3er lunes: 16 hs.

1er y 3er martes: 15 hs.

1er y 3er miércoles: 10 hs.

1er y 3er jueves: 18 hs.

2º y 4º Jueves 18 hs.

Familiares • Recién diagnosticados Coordina: Lic. Marcela Maggi

1er y 3er miércoles: 19 hs.

Familiares • Con más tiempo de diagnóstico Coordina: Lic. Marcela Maggi

1er y 3er miércoles: 19 hs.

Sede Adrogué Pacientes con más tiempo de Diagnóstico Coordina: Lic. Marcela Maggi

Quincenal: 15:30 hs.

Familiares Coordina: Lic. Marcela Maggi

Quincenal: 14:30 hs.

Sede Ramos Pacientes recién diagnosticados Coordina: Lic. Silvia Fernández

Mejía 2º y 4º viernes: 19:30 hs.

(Hospital

San Juan de Dios)

Pacientes con más tiempo de diagnóstico Coordina: Lic. Silvia Fernández

2º y 4º viernes: 18 hs.

grupoS eMa

22

El Monotributo Social como medio de acceso a una cobertura de salud y discapacidad para gente en situación de vulnerabilidad social

En la actualidad, conviven dos tipos de monotributo:

A) el que ha sido creado por la ley 24.977 (del año

1998) y su modificatoria ley 26.526, que se refiere a

todos aquellos pequeños contribuyentes a quienes

clasifica en las categorías de B a L. El aporte más bajo,

la categoría B, al sistema es de $ 210 en concepto de

aportes impositivos, previsionales y obra social; y B) el

Monotributo Social, creado mediante la ley 25.865, a la

cual nos referimos a continuación.

El Monotributo Social fue creado con la finalidad

de regularizar la situación de personas o grupos de

personas vulnerables que estuvieron durante mucho

tiempo fuera del sistema desde todo punto de

vista. Este monotributo favorece la inclusión social y

posibilita a sus beneficiarios emitir factura oficial. De

esta manera, se le reconocen derechos previsionales y

el acceso a las prestaciones de las obras sociales.

El Registro Nacional de Efectores (que se encuentra

en el ámbito del Ministerio de Desarrollo Social a través

de la Secretaría de Políticas Sociales) es el organismo

encargado de gestionar el Monotributo Social, una

categoría tributaria para aquellas personas que estén

realizando actividades económicas de producción,

servicios o comercialización, y vean dificultada su

inserción en la economía formal por encontrarse en

situación de vulnerabilidad social (decreto 189/2004).Pueden acceder también al Monotributo Social

proyectos productivos o de servicios con características

específicas, y también los empleados domésticos que

no puedan quedar incluidos en el Régimen Especial

de Seguridad Social para Empleados del Servicio

Doméstico, instituido por el Título XVIII de la ley 25.239.

Cobertura de Salud y Discapacidad: Se ha advertido

en los últimos tiempos que las personas excluidas del

sistema, sin cobertura médica alguna, y quienes son

beneficiarios de pensiones asistenciales que tiene el

Programa Federal de Salud (PROFE) se encuentran en

un estado de total desprotección, dado que la mentada

cobertura es inexistente aun con la interposición de

acciones judiciales (amparos) para su efectivización.

Ante esa situación, se recomienda a quienes se

encuentren en estas condiciones la adhesión urgente

al sistema de monotributo social y si ya se tiene la

cobertura de PROFE, renunciar al mismo mediante una

simple nota que se presenta en la delegación próxima

al domicilio, con el correspondiente comprobante de

recepción del mismo luego de afiliarse a la obra social

elegida.

Procedimiento:

Se debe concurrir a la Dirección Nacional de

Fomento del Monotributo Social Registro Nacional

de Efectores de Desarrollo Local y Economía Social,

23

ubicada en 25 de Mayo 606. Tel.: 4316 4949/4942

www.desarrollosocial.gov.ar/efectores/efectores.asp,

monotributosocial@desarrollosocial.gov.ar, efectores@

desarrollosocial.gov.ar, con los siguientes requisitos:1 Sólo hay que llevar el D.N.I.2 Es importante tener CUIT O CUIL. En caso de no

tenerlo, se saca en la oficina de la ANSES más cercana

al domicilio, con el DNI3 Si se tiene a cargo un menor y/o persona, hijo o

padre con discapacidad, hay que manifestarlo ese

mismo día y registrarlo a cargo (llevar, por las dudas, el

DNI del menor o de la persona a cargo y la fotocopia

de la partida de nacimiento).4 En ese momento, hay que denunciar la obra social

que se elige: Por ejemplo Unión Personal, OSCHOCA,

OSUTGHRA, OSPE, OSDEPYM, etc.5 Luego, se recibe la/s credencial/es de monotributista

social en el domicilio, o pueden bajarse de la página de

Internet. Sólo cuando se tiene la credencial se abonan

$ 35 por cada beneficiario, en un banco cualquiera o en

una sucursal de Pago Fácil.6 Luego, se debe concurrir a la obra social elegida y

afiliarse como monotributista social y, si tuviera, al hijo

o persona a cargo. Les van a decir que tienen 3 meses

de carencia. Si este fuera el caso, se realiza el reclamo

contra la obra social, al igual que si la obra social se

niega a afiliarlos, mediante la correspondiente denuncia

a la Superintendencia de Servicios de Salud.7 Cuando la persona ya se encuentra afiliada a la obra

social se renuncia al PROFE mediante una simple nota

que se presenta en la delegación más cercana al domicilio;

debe pedirse que se selle la correspondiente fotocopia.

Preguntas frecuentesLa primera pregunta que surge es: ¿Pierdo la pensión asistencial si me desafilio al PROFE?. No, no se pierde en la medida en que se encuentren inscriptos en la categoría más baja del monotributo social y no se pague la suma de $ 33 destinada al Sistema Integrado Previsional Argentino (SIPA).Ahora bien, si la persona no tiene pensión asistencial puede efectuar este aporte de $ 33 que se destina como aporte jubilatorio, y luego puede, reunidos los requisitos de la ley, acceder a un beneficio previsional.Tampoco se pierde la asignación familiar por hijo, porque es compatible con otros beneficios.Es importante señalar que este sistema permite facturar, en la categoría más baja (C), hasta $ 24.000 anuales, lo cual abre fuentes laborales que antes eran inaccesibles para aquellos que se encontraban excluidos del sistema.Asimismo, si la situación económica mejora, se puede pasar al sistema del monotributo convencional, señalado al comienzo.El pago de la suma de $ 35 debe efectuarse mensualmente del 1 al 20 de cada mes, y si se dejan de pagar tres meses seguidos o cinco alternados, se pierde la cobertura.

Contactos territoriales

Bahía Blanca: María Soledad Villalba,

efectoresbahiablanca@yahoo.com.ar, (0291) 453 2127.

Junín: Elisa Pieroni, elisabpieroni@hotmail.com, (02362)

43 5363.

La Plata: Fernanda Chironi, Juan De Dios Milloc

Massini, juandedios68@hotmail.com, y Ana Pedeflous,

efectoreslaplata@yahoo.com.ar, (0221) 424 0812/

489 3932/422 8314.

San Nicolás: Luis Mangiamelli,

mangiamellil@yahoo.com.ar

Dra. María Inés Bianco

24

Bazar de Navidad a beneficio de EMA

El martes 30 de noviembre y miércoles 1 de Diciembre realizamos el XXº Bazar de Navidad a beneficio de EMA en el Palacio Paz – Círculo Militar. Nos acompañaron 70 expositores que ofrecieron sus productos a más de 1500 visitas que pudieron, además de realizar sus compras, disfrutar de la grandeza del lugar.Como todos los años contamos con la gran ayuda del grupo de voluntarias y la presencia del taller “Manos Creadoras” perteneciente a EMA, quienes también ofrecieron sus creaciones al público presente. Una vez más, ¡el ya tradicional bazar fue todo un éxito!

El lunes 1 de noviembre se realizó la 3er Subasta de Fotografía Latinoamericana en el MALBA, Fundación Costantini, a total beneficio de EMA.Se subastaron 85 obras que fueron donadas por destacados fotógrafos y artistas de Argentina, Colombia, Chile y México. Entre otros, Sara Facio, Marcos López, Leandro Erlich, Pablo López Luz, Charlie Nijensohn, Graciela Sacco y Teresa Aninat.Las fotos fueron subastadas por la prestigiosa Casa Christie’ s en el auditorio del MALBA con el martillo de Denise Ratinoff.En esta edición, con gran repercusión y éxito de ventas hemos logrado recaudar más de lo esperado. El objetivo

3º Subasta de fotografía latinoamericana

de los fondos es sostener nuestro Centro de Neuro-Rehabilitación que brinda asistencia gratuita a personas con esclerosis múltiple.Contamos con la colaboración de varias empresas, Christies, Praxis International Art, Citi, Mercedes Benz, Santander Rio, Malba, Chevron, Inmobiliaria Wuille-Bille, Alvear Palace Hotel, Delmiro Méndez trasladando el arte., EPSA envío postal, Ott College, Bodegas Zuccardi, Swan Turismo y recibimos el apoyo del Gobierno de la Ciudad, la Secretaría de Cultura, Pro-Chile, y la Embajada de México y, por supuesto, a nuestras voluntarias de EMA que nos acompañaron con tanto entusiasmo.

¡A todos muchas gracias!

25

El pasado mes de octubre tuve la oportunidad de viajar a Gotemburgo, Suecia, a la reunión anual de la MSIF para escuchar y aprender todo lo que se está haciendo en muchos países para la lucha contra la esclerosis múltiple. Fueron tres días intensos con mucha información. El tema principal fue el impacto causado por la operación de insuficiencia venosa (CCSVI) que informamos en la edición anterior de nuestra revista. La decisión tomada de no avalar la misma hasta que no haya resultados científicos comprobables, los fondos que serán destinados para una investigación exhaustiva, informar a las personas con EM sobre los casos y los riesgos que existen y compartir toda la información posible son algunas de las decisiones tomadas.La doctora Silvia Tenembaum, miembro del Comité Médico Asesor de EMA, disertó sobre la EM en los niños y las investigaciones que están llevando a cabo en varios países. Fue un honor estar presente. Volví muy entusiasmada, con una lista de lo mucho que tenemos por hacer y reacomodar, pero nada que no se pueda pensar, desarrollar y concretar. Tengo que agradecer muy especialmente a Novartis y a la MSIF, que colaboraron para que yo pudiera viajar y representar a EMA con mucho orgullo.

Reunión en la Federación Internacionalde la Esclerosis Múltiple (MSIF)

Ma. José Wuille Bille y Susana Giachello (presidenta de ALCEM)

Congreso de neurología en Mar del Plata

EMA estuvo presente en el Congreso de Neurología de Mar del Plata, que se llevó a cabo del 17 al 20 de noviembre en el Sheraton Hotel. En los dos primeros días hubo varias charlas sobre Esclerosis Múltiple, los últimos avances en el diagnóstico y la adherencia a los tratamientos, las nuevas drogas por venir, sus efectos y recomendaciones, estrategias para la detección de pacientes con EM y varios simposios sobre la enfermedad misma y sus escenarios futuros. Nos encontramos con Susana Giachello, presidenta de Alcem (Asociación de EM de San Antonio de Padua) y muchos de los médicos de nuestro Comité Médico Asesor.

Ma. José Wuille Bille y Dorotea Pichnau Michel (CEO Alemania)

26

Staff

Directora ejecutiva

María José Wuille–Bille

Dirección MéDica

Dra. silvia MaMone

centro De atención y centro De Día

lic. elena Garós

Área SaluD Mental

lic. Mariana aita

Área legal Dra. María inés Bianco

Dra. leticia crescentini

Área Social lic. elena Garós

DeSarrollo inStitucional

sofía GoWlanD

aGustina ZiMMerMann

aDMiniStración

HuGo alBerto De PeDro

Delfina iBaZeta

Secretaría

María luZ filGueiras

flavia fernánDeZ

Editora ResponsableMaría José Wuille–Bille

aGustina ZiMMerMann

Diseño y producción

Paraguay 1359 piso 5º AC1057AAU Buenos Aires ArgentinaTel - Fax: (54-11) 4116-5752 / 54813-4710direccion@segret.com.arwww.segretyasociados.com.ar

La responsabilidad de los artículos publicados con firma recae de modo exclusivo en sus autores. El contenido de estos no refleja necesariamente la opinión de la institución.

Asociaciones de EM provincialesBahía Blanca • AREM Alvarado 1840 • Sede: Tel. 0291-488-2918 Pte. Mónica F. Avello • avello@bvconline.com.ar

Chaco • EM Chaco José María Paz Nº 565, Resistencia, Chaco.Resistencia Carmen Ferreyra de Dansey • Tel. 03722-434969

Córdoba • ACEM (Asoc. Civil Esclerosis Múltiple) Av. Madrid 2262, Barrio Crisol Sur (5014)

María Celia Torti • Tel./fax 0351-458-4058 • em.acem@gmail.com Corrientes • EM Corrientes Rivadavia 1250, Subsuelo • Carlos Fernández • Tel. 03783-423892

Entre Ríos • AEMENCER Courregues 278 • María Cristina Gelsi • Tel. 0343-422-6853

La Pampa • EMPA (Asoc. de Esclerosis Múltiple Pampeana) Lisandro de la Torre 584,Santa Rosa Pte.: Cr. Oscar Antonio Vignatti • Tel. 0295-4436398 oscarvig@speedy.com.ar

Mendoza • AMEM Sgto. Gabral 151 (5519) Dorrego, Guaymallén. Tel. 0261-4324923 / 4317713 • amem@speedy.com.ar Lun. a vie. de 8:30 a 13 y de 16 a 20:30.

Neuquén • EM Patagonia Salta 582 (8300) Beatriz Bustamante • Tel. 0299-4497778 www.empatagonia.com.ar • empatagonia@yahoo.com.ar Referente Médico Dr. Jorge A. Fernández Stgo. del Estero 425 • Tel. 0299 448 6936. San Juan • ASEM Rep. Argentina 424, 5 Barrio Santo Tomás, Sta. Lucía

Mabel Girino • Tel. 0264-4250846/4221423 mabelgirino@hotmail.com

San Luis • Volver a empezar Ana María Mazzola • Pablo Neruda 88, Barrio AMEP, San Luis (5700) Tel. 02652-437010

Mar del Plata • GAEM Daprotis 6071 • Rodolfo Luis Alonso • Tel. 0223-4714088 rodoybetty@hotmail.com

Juntos proyectemos un año pleno de Esperanza

Felices Fiestas!!Esclerosis Múltiple Argentina

Mejorar la calidad de vida de las personas con EM y la de su entorno familiar y social.Difundir la problemática de la EM y la formación de los profesionales dedicados a su diagnóstico y tratamiento

Escribínos a info@ema.org.ar y nos pondremos en contacto con vos.

Entrá en www.ema.org.ar y completá el formulario de donación.Podés hacer un aporte mensual de $25 / $50 / $100 u otro importe en efectivo, cheque, tarjeta de crédito, transferencia o depósito bancario.

¿QUERÉS COLABORAR CON EMA?

NUESTRA MISIÓN

¿QUERÉS SER VOLUNTARIO?

es una asociación civil sin fines de lucro