Nueva Ley de Enfermedadespoco frecuentes.

Nuevos Tratamientos

de Rehabilitación.

EMA sale a lacomunidad.

E D I C I Ó N

N˚83

Comisión DirectivaPRESIDENTE Diego A. Zito Gold

VICEPRESIDENTEDudu von Thielmann

SECRETARIO José M. Urien

PRO-SECRETARIOFernando Mamone

TESORERO Alejandro Duhau

PRO-TESORERO Eduardo Braun

VOCALESJosé A. Sanchez ElíaMaría Fernanda Martinez CastroJaviera Alvarez EchagüeGinevra Visconti BassettiCristian PussoJuan Carlos CastañoAdela LitvacDr. Orlando Garcea

VOCALESSUPLENTESLeonel LuksenbergMaría Cristina Abbiati

COMITÉMÉDICOASESORDr. Orlando GarceaDr. Jorge CorrealeDr.Edgardo CristianoDr. Fernando CáceresDra. Adriana CarráDra Norma DeriDra. Nora Fernández LiguoriDra. Cristina MartínezDr. Salomón MuchnikDr. Daniel MuñozDra. Liliana PatruccoDr. Edgardo ReichDr. Roberto Rotta EscalanteDra. Adriana TarullaDra. Silvia TenembaumDr. Vladimiro SinayDr. Andrés Villa

Queridosamigos:

Llegófindeañoyestiempodebalancesyfijarnuevosobjetivos.Estamosmuyor-gullososdepoderdecirqueel resultadodelañohasidomuypositivo.

EMA celebró su 25° aniversario con unañomuyactivo:eventosde recaudaciónde fondos; el lanzamiento de EMA JO-VEN donde jóvenes solidarios se su-maron a nuestra causa y trabajarán conpropuestasparaacompañarasusparesquepadecenEM;conmemoramoselDía MUNDIAL de la EM ensimultáneocon83 países; realizamos charlas informati-vas, ateneos, viajamos a Nueva Delhi, alasreunionesdelaFederaciónInternacio-nalytuvimoselprimerENCUENTRO de ASOCIACIONES de EM detodoelpaíscongrandesobjetivosplanteadosparaelfuturocercano.

Esnuestrodeseoparaelañoqueviene,seguirtrabajandomásenequipoconto-daslasasociacionesdelpaísestrechandovínculos, fomentando el intercambio, ladocencia,lacapacitaciónysobretodoladifusióndelaEMenbeneficiodetodos.

EnnombredeEMAytodosuequipolesdeseamos tenganunasFelicesFiestasyvacaciones.

Conmuchocariño.

María José Wuille-BilleDirectora Ejecutiva

03]R

evis

taE

MA

“Luces del Sur”eselnombredelCentroZonalquedesarrollasusactividadesenlaCasadelaCulturadeAdrogué,PartidodeAlte.Brown.

En palabra de los propios pacientes explicaban elporquédeestenombre:“Laauroraaustralesconocidacomolucesdelsur,esunfenómenolumínicoqueseproduceenlaAntártida,laslucesnoserepitennunca,siemprehayvariaciónenintensidad,colorydeforma.Esasícomonossentimosnosotros,porquetodosso-mosdistintos,intensos,todostenemosunbrilloespe-cial yúnico,por loquenosconsideramosLucesdelSur”FrentealadificultaddetrasladoalaSededePalermoquepresentabanmuchaspersonasconEM,enelaño2001EMAtomalainiciativadellegaralconurbanoconelfindegenerarunespaciodereflexiónycontención.

Aunquenosiempreestuvoenestelugar,elgruposupoanidarsusprimerospasosenlasededelaCruzRojadeLomasdeZamora,dondeserealizaronlasprimerasreunionesdiezañosatrás.AsíconlaayudadelDr.CruzylasLic.FlescheryAitacomienzaafuncionarlaSededeZonaSurenlaCruzRojadeLomasdeZamora,quienesnosabrieronsuspuertas confirmando nuestra convicción de que elmundodehoynosexigeeldesafíodesaliralacomu-nidadydetrabajarenredessolidarias.Desdeesemomentoyhastaahoraseemprendióuncaminoquehastahoysesigueconstruyendo.

Apartirdelaño2004viendoelcrecimientodelgrupoyantelanecesidaddeunespaciomásadecuadoparadesarrollarmásactividadesquefavorezcanmejorarlacalidaddevidade laspersonasconEMypoderasíbrindarlesunamejoratenciónsecomienzalabúsque-

dadeunnuevolugar.

Es así que gracias al Dr. Cruz, autoridades de laCasade laCulturadeAdroguéofrecenpoderusarsus instalacionesparaabrirunnuevoespacioparaelCentroZonal.

Todoestoyotrosanécdotashastallegaraldíadehoyfueron recordadasporelDr.DanielCruz,exdirectormédicodelainstituciónyamigoinseparabledelgrupo,juntoconlaLic.DéboraFlescher,excoordinadoradeláreadeSaludMental,mentorayquienestuvodesdeelcomienzoconesteproyecto.

También contamos con la presencia de la DirectoraEjecutivadelaInstituciónlaSra.MaríaJoséWuille-Billey la Psicóloga María Aita que nos acompañaron eneste evento tan importante para todos los que con-formamos el grupo del Centro Zonal, concurrentes,familiares, acompañantes y profesionales. Estuvierontambiénpresentes,pacientesdePalermo, familiares,amigosymuchosde losprofesionalesquehanpar-ticipadoen lavidadeestegrupocomo laDra. InésBiancoqueaprovechóparacomentaralgunasnove-dades acerca del Área Legal y los derechos de laspersonasconDiscapacidad.

Festejamoscon recuerdos,con regalos,condinámi-casyconunadestacadaobradeteatroquerepresen-taronlosintegrantesdelgrupoconlacoordinacióndelaProfesoraMaríaFernandaRocamora.TambiénhubountrabajocoordinadoporlaLic.MarcelaMaggidondecadaunodelospacientespudoexpresarelsignificadoque tiene para ellos el poder participar de las activi-dadesdelCentroZonalycomoayudóestoamejorarsusactitudes,susrelacionespersonales.

Celebramos 10 años deEMA Adrogué{ 2 3 d e s e p t i e m b r e }

05]R

evis

taE

MA

Elpoderorganizarelevento fueungranesfuerzo,ynohubierasidoposiblerealizarlosinelesfuerzodecadaunodelosasistentesalCentrodeDía.

Celebramoselesfuerzoylaconstancia,lacapacidaddehacer y ladedar,celebramosel amory la vida.Celebramoseltrabajoconjuntodondetodostienenunrolypuedendesarrollarsushabilidades;dondesefavorecelasociabilidady laparticipación.Celebramos laamistadyelcompañerismoporqueES,FUEYSERÁunodelospilaresmás importanteparaquepudierapermanecer ycontinuarportantosañosluchandoporesteespacio.

¡Gracias a todos los que hicieron posible esta Fiesta tan maravillosa! ¡Felices 10 años Luces del Sur!

Equipo de ProfesionalesEMA ADROGUÉ

El día 26 de Noviembre los concurrentes delCentrodeDíaorganizaron,dentrodelmarcodela realización de actividades autogestivas, unBingoquetuvocomofinalidadrecaudarfondosparaactividadesrecreativasdelgrupo.

Elmismo fueplanificadodentrode lasáreasdeTerapiaOcupacionalyNeuropsicología.

Contamos con la presencia de pacientes, fami-liares,amigosyprofesionalesqueparticiparondelaactividadpasandounatardeamenaydivertida,queademasde jugar tambiéndisfrutarondeuncoffee break donde todo lo degustado fue pre-

paradoporlosmismospacientes.Los concurrentes contaron con la ayuda de lasTerapistas Ocupacionales Genoveva Gruart yMaríaVictoriaÁlvarez,laNeuropsicólogaRominaMondelli, laCounselorFlaviaFerrandina,elNeu-roasistente Rodrigo Báez y la asistente MarcelaCossi.

Agradecemosatodos losqueparticiparony losquedealgunamaneracolaboraronparaqueesteevento sea realmente una fiesta y un momentotanespecialparatodoslosconcurrentes.

“Hacer posible lo imposible”

Bingo en EMA

07]R

evis

taE

MA

Grupos de ApoyoL a f a m i l i a e s l o p r i m e r o . . . o l o s e g u n d o

o . . . e l ú l t i m o o r e j ó n d e l t a r r o .

La alternativas de dichas versiones, se hacenclaras(osevanoscureciendo),alahoradeacer-carseparaayudarunserqueridoyharecibidoundiagnósticorecientedeEM.

Padres, hermanos, parejas, hijos, tíos, inclusoamigos,hancomenzadoasufrirporelgrancam-bioquesuponeenlavidadelotroundiagnósticoyposteriormenteuntratamientoconelquesehadeconvivir.

Ydepaso,elhechodeconvivironoconesaper-sona,marcaunagrandiferencia.

Estoproponeunenfoquedistintorespectoalafuer-zadeayudaque,comovectordecooperación,surgenaturalmentecomenzandoaparticipardealgunamaneraen la vidadelotro, si esqueenlosprimerostiemposelpacienteadmitelanecesi-dad de asistencia familiar, de acompañamiento,etc... permitiendo la participación “ajena”, pormuyfamiliarquesea.Osiporelcontrario,puedeiniciarseunadesmedidademandadeatenciónycambioenladinámicafamiliarprevia.

Para los padres o hermanos de familiares diag-nosticados,eldichopopulardeque:“ojosquenoven,corazónquenosiente” tienedoble faz.Nocompartir lavidacotidianamente,poneunciertoalivioporladistancia,peroimprimeunaansiedad

extra,unplusdepreocupación.

-“Meestarámintiendo?Nolaescuchébien,perodicequeestátodotranquilo”.-“Nosésillamarloparapreguntarlecómolefuéenelneurólogoconlanuevaresonancia...”.-“Necesitoinformaciónparaacercarmeamiso-brinaycomprendermejorloquelepasa...”.

Paraaquellosqueconvivenconelpaciente:

-“Ellanoeraasí...melacambiólaenfermedad...ahoranosécómoencararla”.-“Noquieroterminarresultandosiempreelculpa-bledesumalestar,sudescarganerviosadiaria”.- “Me resulta complicado distinguir entre su re-beldíaporserunadolescenteysuenfermedad”.

Sonposicionesa lahorade jugar laayuda,queademás,poneneneltapete,lasdiversasmanerasdeofrecerla,lacapacidadpararecibirla,parade-jarsetocar...

Yaseaatravésdeunpinchazosidelamedicaciónsetrata,odesentirlacercaníaamorosadequienseacercaapreguntar,dequiensepreocupasebrindaparaaliviarunpocodesufrimiento.

Área Salud Mental

rehabilitación acuáticaA c t i v i d a d e n p i l e t a d e n a t a c i ó n

El medio acuático es ideal para los pacientes conEsclerosis Múltiple. Al efecto de los ejercicios quese realizanse lesuma losdadospor lascaracterís-ticaspropiasdelagua,esdecirsuspropiedadesfísi-cascomoladensidad,lafuerzadeempuje,laaccióndiferentedelagravedad,laflotación,etc.

Ladisminuciónde laacciónde lagravedadydelpesode la persona sumergida, sumado al efecto relajante,permitenlamovilizacióndegruposmuscularesnofuncio-nantesfueradelagua,ladisminucióndelaespasticidad,tambiénconmenorgastodeenergíapuederealizar losejerciciosylespermitelabipedestaciónauncuandonolapuederealizarentierra.

LasactividadesacuáticaspuedenenfocarseenelcasodelaE.M,comounapropuestaterapéuticaoenformarecreativa-deportiva.

Cuandolapropuestaesterapéuticadebeestarincluídadentrodelprogramaglobalderehabilitación,interrelacio-nadoconlasotrasáreasquesetrabajanydesarrolladaporprofesionalesdeláreadelasalud.Esunaformadecomplementarlosobjetivosquebuscamosenlarehabili-tacióndeesapersona.

Losbeneficiosqueseobtienenson:•Disminuyelaespasticidad.•Mejoraequilibrioycoordinación,yaquesepuedetraba-jarayudadosporel“sostén”quegeneraelagua.•Semovilizangruposmuscularesquenotienensuficientefuerzafueradelagua.•Esunestímulopropioceptivotáctilque,estimulalasen-sibilidadenlapielfavoreciendoelreconocimientodeles-quemacorporal.•Mejoralaamplituddelmoviendoenlasarticulaciones.•Permitebipedestarydesplazarsesinayudastécnicas,porej.andador.

Como efecto general, es un ejercicio cardiorespiratorio,mejoralacirculaciónperiférica,facilitaelretornovenoso,producerelajaciónycolaboraparaentrenarladestrezay

laagilidad.Enlaetapademantenimientodeltratamientoesunaporteinteresanterealizaractividadenelaguaenformarecreati-vaodeportiva,engeneralfacilitaquelapersonaseincor-poreaungruposocialeinteractúeenelmismotambiénatravésdeljuego.Lasventajasqueofrecelaactividadenelagualaconviertenenunaayudaparamantenerloslogrosdelarehabilitaciónypermitirseguirejercitandomovimientosydesplazamien-tosconunaactividadplacentera.Entodosloscasoshaypautasquedebenconsiderarse,comoentodoejerciciorequiereunaevaluacióncardiológi-cayE.C.Gprevios,nodeberealizarseenlosperíodosdebrote,cuandohayinfecciones,algunalesiónenlapieloescaras.Cuandohayalteracióndelcontroldeesfíntervesical,esimportanterealizarunaconsultaconunurólogoconex-perienciaenvejiganeurogénicayevaluarlaposibilidaddeusarautocateterismoantesdelingresoalapileta.Esunaporteparalaactividadlasindicacionesdelmédico/arehabilitadordecabecerasobrelascondicionesactualesdelpaciente,quecontraindicacionestieneparatrabajaryqueseríabuenoestimularenlaactividad.

Laspremisasatenerencuentasonqueellugardelapi-letaseaventiladoconunatemperaturadelambientetem-plada, latemperaturadelaguanodebesuperar los31ºcentígrados.Laactividadtienequeserpausadaylapersonanodebepermanecer en la inmersiónmasde40-45minutos.Alsalirconvienepermanecersentada5minutosydespuésdesplazarse.Enlatemporadadeveranonodebenexponersealsolenhorariosentrelas11.30ylas17.00hs.

Algunaspersonasletemenalaguaonoestánhabituadasaconcurriraunapiletadenatación,peroengeneralalcomenzarconestaactividadenlaformaadecuadades-cubrenmayorlibertadparamoverse,mejorconexiónconsucuerpoylasposibilidadesdeexpresióndelmismo.

Dra. Silvia Mamone | Directora Médica

09]R

evis

taE

MA

Llegafindeaño,siempreesunmomentodere-flexiónymiradahaciaatrás:lovivido,loquepasó.Por otro lado empezamos a proyectar nuestronuevoañoconungranlistadodeobjetivos…porlo general grandes cambios que no siempre seconcretan.Estohaceque,lapróximaevaluaciónnosgenerefrustraciónporlonologrado.

Entonces,nospreguntamos:¿qué es un logro?

Desde la mirada de Salud Mental, sostenemosque:unlogroeshaber intentadoalgoaunquenosehayallegadoalobjetivo.Elbalancedeberíaestarenpreguntarmeorevisarcomofueeserecorrido.

Es por ello que hoy les queremos dar algunassugerencias,conrecursosyestrategiaspara losobjetivosdelnuevoaño:

•Siemprees importanteproponerseobjetivosacorto, mediano y largo plazo, esto permite dar-lesformaacordeamistiempos,necesidadesyprioridades.Esimportantetambiénquelosmis-mosseanflexibles.

•Dentrodeestosobjetivosesprimordialaprender

apensarennuestropropiobienestarenloemocio-nal, físico,mental,socialyespiritual.Practicarloysostenerlo.

•Sanousodeltiempolibre:Es importantedarsetiemposdeesparcimiento y recreación, actividadfísica, descanso, compartir con seres queridos,leer,verunapelícula,etc.

•Planificar:seríalaparteprácticadecómollevaracabomisobjetivos.

•Cambiodehábitos:mirarlamaneradeencararnuestrasactividadescotidianas,alimentación,des-canso.

•Revisarnuestrasactitudes,acciones,modosdeexpresarnosyderelacionarnosconotros.

•Descubrir,reconocereincorporaraptitudesyha-bilidadesyponerlasenpráctica

¡Feliz Año Nuevo!

Lic. Mariana A. AitaClor. Flavia Ferrandina

Área Salud Mental

Tiempo de Balance

S O C I O S D E E M A 1 0 % D E D E S C U E N T O

La Nueva Ley de Enfermedades PocoFrecuentes y su aplicación en la EM

RecientementesehapublicadoenelBoletínOficial,laley26689,queresultaunaherramientaútilenelaccesoalacoberturadelaenfermedaddeEscle-rosisMúltiple.Ensuarticulosegundodeterminaqueunaenfer-medad es considerada Rara o Poco Frecuentecuando la prevalencia en la población es igual oinferior a una en dos mil (1 en 2000) personas,referidaalasituaciónepidemiológicanacional.LaEsclerosisMúltipletienebajaincidenciarespectoalasituacióndeNuestroPaís.Esta ley tiene como objeto promover el cuidadointegraldelasaluddelaspersonasconEnferme-dadesPocoFrecuentes(EPF)ymejorarlacalidaddevidadeellasysusfamilias.LaimportanciadeaplicarestaleyenlaEsclerosisMúltiple, se ve con mayor claridad para aquellaspersonasquetieneneldiagnósticoperonoalcan-zanelgradodediscapacidadenlaescaladeEDSSparaaccederal certificadodediscapacidad,per-mitiéndolesunaccesointegraldesuatención,sindichoinstrumentopúblico.Implicaunaherramientamásenelaccesoalasalud.Asuvezestaleyesobligatoriapara:Lasobrasso-cialesenmarcadasenlasleyes23.660y23.661,laObraSocialdelPoderJudicialdelaNación,laDire-ccióndeAyudaSocialparaelPersonaldelCongresodelaNación,lasentidadesdemedicinaprepagaylasentidadesquebrindenatenciónalpersonaldelasuniversidades,asícomotambiéntodosaquellosagentesquebrindenserviciosmédicosasistencia-lesasusafiliadosindependientementedelafigurajurídicaqueposean,debenbrindarcoberturaasis-tenciala laspersonasconEPF, incluyendocomo

mínimolasprestacionesquedeterminelaautoridaddeaplicación.

Entreotrosobjetivosprevéelossiguientes:

a}PromoverelaccesoalcuidadodelasaluddelaspersonasconEPF,incluyendolasaccionesdestina-dasaladetecciónprecoz,diagnóstico,tratamientoyrecuperación,enelmarcodelefectivoaccesoalderechoalasaludparatodaslaspersonas;b}Promover,ensuámbito,lacreacióndeunorganis-moespecializadoenEPF,decaráctermultidiscipli-nario,quecoordinecon lasautoridadessanitariasjurisdiccionales, la implementaciónde laspolíticas,estrategiasyaccionesparaelcuidadointegraldelaspersonasconEPFysusfamilias;c}PropiciarlaparticipacióndelasasociacionesdepersonasconEPFysusfamiliaresenlaformulaciónde políticas, estrategias y acciones relacionadascondichaproblemática;d}ElaborarunlistadodeEPF,deacuerdoalapreva-lenciadedichasenfermedadesennuestropaís,elcualseráratificadoomodificadounavezalañoporlaautoridaddeaplicacióndelapresenteley;e}Propiciarlarealizaciónperiódicadeestudiosepi-demiológicosquedencuentadelaprevalenciadeEPFanivelregionalynacional;f} Incluirelseguimientode lasEPFenelSistemaNacionaldeVigilanciaEpidemiológica;g}Promover la creacióndeunRegistroNacionaldePersonasconEPFenelámbitodelMinisteriodeSaluddelaNación,conelresguardodeproteccióndeconfidencialidaddedatospersonales;h}Promovereldesarrollodecentrosyserviciosde

11]R

evis

taE

MA

referenciaregionalesespecializadosenlaatencióndelaspersonasconEPF,conprofesionalesytec-nología apropiada y la asignación presupuestariapertinente;i}Promover laarticulaciónde loscentrosyservi-ciosdereferenciaenatenciónapersonasconEPF,conestablecimientosdesaluddetodoslosnivelesdecomplejidad,enelmarcodelaestrategiadelaatenciónprimariadelasalud;j}Promovereldesarrolloyfortalecimientodecen-tros de asesoramiento, atención e investigaciónenenfermedadesdeorigengenéticoqueincluyanserviciosdediagnósticoparalosestudioscomple-mentariospertinentes;k}Promoverelvínculodelasredesdeserviciosqueatiendananiños,niñasyadolescentesconEPFconlosserviciosdeatencióndeadultos,favoreciendolacontinuidadenlaatencióndelaspersonasafecta-das,reconociendolaparticularidaddecadaetapavital;l}Fortalecerycoordinartécnicayfinancieramentela implementaciónde losprogramasdepesquisaneonatalydeteccióndeenfermedadescongénitas,enelmarcode loestablecidopor la ley23.413ysusmodificatorias,ylaley26.279,encoordinaciónconlasautoridadessanitariasprovinciales;m} Promover estrategias y acciones de detec-ción de EPF, en las consultas de seguimiento ydeatenciónporotrasproblemáticasdesaludmásfrecuentes,estableciendolaimportanciadelincre-mentodeloscriteriosdesospechadeldiagnóstico,jerarquizandolaperspectivadelosusuarios;n}Contribuira lacapacitacióncontinuadeprofe-sionales de la salud y otros agentes sociales, entodo lo referentealcuidado integralde lasaludymejoríadecalidaddevidadelaspersonasconEPF,enelmarcodelaestrategiadeatenciónprimariadelasalud;o} Promover la investigación socio sanitaria y eldesarrollode tecnologíasapropiadaspara lapro-blemáticadepersonasconEPF,enCoordinación

con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Inno-vaciónProductivadelaNación;p} Promover la articulación con el Ministerio deEducación de la Nación y las respectivas autori-dadesjurisdiccionales,entérminos,defavorecerlainclusióndepersonasconEPF;q}PromoverlaaccesibilidaddepersonasconEPFaactividadesdeportivasyculturales,acordesasusnecesidadesyposibilidades;r} Propiciar la articulación con programas y ac-cionesparalaatencióndepersonascondiscapaci-dad,cuandocorrespondiere;s}Promovereldesarrolloy laproduccióndeme-dicamentosyproductosmédicosdestinadosa ladetecciónprecoz,diagnóstico,tratamientoyrecu-peracióndelaspersonasconEPF;t} Promoverladifusióndeinformación,ausuarios,familiares, profesionales y técnicos de la salud, atravésdeldesarrollodeunaRedPúblicadeInfor-maciónenEPF,enelámbitodelMinisteriodeSaluddelaNación,deaccesogratuitoyconectadaconotrasredesdeinformaciónnacionaleseinternacio-nales;u}PromoverelconocimientodelaproblemáticadeEPF,concientizandoalapoblaciónengeneralsobrelaimportanciadelainclusiónsocialdelaspersonasconEPFysusfamilias,apartirdelasestrategiasyaccionesqueseconsiderenpertinentes;v} Favorecer la participación de las asociacionesnacionalesdeEPFenredesinternacionalesdeper-sonasafectadasporEPFysusfamilias.

Esdeciresta ley implicaunaconcietizaciónsobreuntemaolvidadoenlaPoliticadeSalud,yavanzaparalograrunamejorcalidaddevidayaccesoalacobertura,detodasaquellaspersonasdiagnostica-dasconunaenfermedaddemuybajaprevalencia,yespecíficamenteenloqueatañea laspersonascondiscapacidad.

Lic. María Inés BiancoÁrea Legal

R E H A B I L I T A C I Ó N N E U R O M O T O R A U O R T E S I S E L E C T R Ó N I C A : F . E . S ( E s t i m u l a c i ó n e l é c t r i c a f u n c i o n a l )A p l i c a c i ó n d e T o x i n a B o t u l i n i c ap a r a l a E s p a s t i c i d a d .

Seutilizaenlaspatologíasneurológicasquecausanal-teracionesolesionesdelsistemanerviosocentralcomoes laesclerosismúltiple,cuandohay uncompromisodelamarchaodelamovilidad.Soncuadrosqueporsucomplejidadyporafectarvariasáreasdelapersonanosololomotriz,requierenlaintervencióndevariosprofe-sionalesespecialistasenlasdiferentesáreasquedebenactuarenformainterrelacionadaconlosmismosobjeti-vosgenerales,paraobtenerlosmayoresbeneficiosparaelpaciente.Eltrabajoenequipointerdisciplinario,aliadoalasnuevastecnologíasymodalidadesterapéuticas,permitecontro-larlossíntomas,recuperarlasfuncioneslomásposibleymejorarlacalidaddevidadelapersona.

F E S , E S T I M U L A C I Ó NE L É C T R I C A F U N C I O N A L

Una tecnología incorporada como nueva herramientaparalaneurorehabilitacióneselaparatodeF.E.S.(es-timulacióneléctricafuncional),seutilizacuandohayuncompromisodelamovilidadodelamarcha,conelobje-tivodeestimularlarespuestamuscularylarecuperacióndelamovilidad.Reproduce de forma similar a la fisiológica la estimu-laciónmuscular,(deallísunombre),ytambiéngeneraelmovimiento,auqueelpacientenolotenga.Setratadeunaestimulacióneléctricadelosnerviosatravésdeunaparatopequeñoadaptadoparausoindi-

vidual.Generatrenesdepulsoconunacorrienteenvol-ventedebajafrecuencia,queenelmúsculodesencade-naunreclutamientoprogresivodelasfibrasmuscularesque producen la contracción del músculo y de estamaneraelmovimientodelgrupomuscularestimulado.Laestimulacióneléctricaenestoscasosestimulayge-nera lamovilidadatravésde losmúsculosvoluntariosy esto es acompañado por la orden cerebral del pa-cientepara realizarlo, funcionandodeestamaneraunbiofeedbackpositivo,(esdecirunestimuloquellegaalcerebroydesdeallídesencadenauna respuesta,queenestecasoeselmovimientodelosmúsculosvolun-tariosafectados).

B E N E F I C I O S :1} Previenelaatrofiamuscular2} Aumentalaamplitudarticular.3} Mejoralafuerzamuscular.4} Estimulaymejoralacirculaciónyelretornovenoso.5} Ayudaalarecuperacióndelafunciónconlosmiem-brossuperiores.6}Ayudaa la re-educaciónneuro-muscular, especial-mentealamarcha.7}Se puede usar también como ortesis electrónicareemplazandolaortesismecánica.8} Al movilizar los músculos comprometidos revierte enforma parcial los cambios degenerativos que sufren losmúsculosporfaltademovilidadoreduccióndelamisma.

P R O T O C O L O D E T R A T A M I E N T O .E n t r e s f a s e s .1ºLaestimulaciónde losgruposmuscularesqueenformavoluntariano responden,elongacionesy forta-lecimientomuscular.2y3Fasesdere-educacióndelafunciónenMMSSy

Nuevos Tratamientos de Rehabilitación para Esclerosis Múltiple

13]R

evis

taE

MA

delamarcha.2ºEnmiembrossuperiores:practicarmovimientosconlaasistenciadelaparato.EnMMIIrealizarlabipedestaciónasistidaconelaparatopara trabajar especialmente descarga de peso, des-glosesdecinturasarticularesyequilibrio.3ºMarchaasistidaconelaparatoparacorreccióndelamisma.

Serealizansesiones2o3vecesporsemana.Tambiénserealizauntrabajoconjuntoconsesionesdekinesiologíaparareforzarconambaselobjetivodeltratamiento.

O B J E T I V O S Q U E S E P L A N T E A NC O N E L U S O D E L F E S :El objetivo en MMSS es mejorar o facilitar las activi-dadesdelavidadiaria,mejorandolasfuncionesdelosMMSS,atravésdemejorarlamovilidadarticular,me-jorarlafuerzamuscularydisminuirlaespasticidad.EnMMII,sebuscaestimularlabipedestaciónycuandoesposiblelograrlamarcha,incorporandolospatronesnormalesdemarcha, loquetambiénprevienecompli-cacionesderivadastantodelamaladescargadepesocomodepatronespatológicosdemarchaqueconeltiempolesionanlasarticulacionesygenerandoloreses-pecialmenteenlacintura,caderayrodillas.E S P A S T I C I D A D . A P L I C A C I Ó N D ET O X I N A B O T U L I N I C ALaespasticidadpuedetenervariosorígenesenmuchoscuadrosclínicoscomolashemiplejías,traumatismocra-neoencefálico,esclerosismúltipleyotraspatologíasquecausan lesiones del sistema nervioso central, cuandoestaafectaelmovimientovoluntarioproduceespastici-dad,caracterizadaporelaumentodeltonomuscularenreposo (unacontracciónmuscular exagerada) y la re-sistenciadelosmúsculosalrealizarelmovimiento.Enloscasosreferidoslaespasticidadesunadelascon-secuenciasmásimportantes,nosoloporsufrecuenciasinotambiénporelimpactoqueproduceentodaslasactividadesdiariasquedesarrolla lapersona.Afectaa

losgruposmusculares y suprincipal característica esquefrenteaunmovimientopasivoocuantomásintentaelpacientemovilizarelmiembroafectadoycuantamásvelocidadseintentaejercer,másresistenciayendureci-mientopresentanlosmúsculos.Comoestaespasticidadseacompañademenorfuerzamuscularydefatiga,esporellosqueunadelasconsecuenciasmásfrecuentesdeestecuadroson:dificultadparacontrolarlapostura,contracturas, acortamientos musculares, deformacióndelosmiembros,limitaciónpararealizarlosmovimien-tosdolor,mayorincidenciadecaídas,dificultadesparala higiene y cuidados personales, y agotamiento queaumentaalrealizarlasactividades.Tambiénenlospa-cientesquerequierenunasistenteocuidador,laespas-ticidadinterfiereparaqueellospuedanmovilizarlos.Cuandoestápresentelapersonavaadoptandounpa-tróncomúndeposturaydemovimientosqueestade-terminadoporlaespasticidadyqueserámásmarcadoamedidaqueaumentelamisma.Cuandoelcompromisoesenelolosmiembrossuperio-reslomáscaracterísticoesmantenerelmiembrohaciaelcuerpoyenflexióntendiendoacerrarelpuño.Cuandoelafectadoeselolosmiembrosinferiores,estesueleestarconlacaderaflexionadayelmiembrohaciaelcentrodelcuerpoconcaídadelpiey/orotadohaciaadentro.Larehabilitaciónfísicatambiénseveinterferidaporlaespasticidadporquehaymasdificultadparadesa-rrollarlosmovimientosypracticarlasfuncionescomoporejemplocaminar.Paraloscasosdeespasticidadexistentratamientossis-témicos(esdecirgenerales)comosonlasmedicacionesoralesyotrosfocalesolocales.Puedecombinarseconotros tratamientos disponibles como colocación deortésis o yesos, quimiodenervación (denervaciónquímicaatravésdefenol,queesirreversible),ydesdehace ya varios años se usa aplicaciones de toxinabotulínica.Unodelostratamientosutilizadoscomoprimeraopciónperonosiempreconbuenarespuestaeslamedicaciónoral,sonrelajantesmuscularesperotienenunaacción

centralenelsistemanerviosoporloquenosiempreestolerada por el paciente y muchas veces les producesueñoodecaimiento.Debemosconsiderarquelasolapresenciadeespastici-dadnojustificasutratamiento.Debe ser tratada cuando interfiere con las diferentesfunciones,laposturaolamarcha,laposibilidaddecui-dado(porejemplo:lahigienepersonal)yelconfort.Comotratamientolocalconmejorrespuestadehallalaaplicacióndetoxinabotulínicaqueserealizaenelgrupomusculardisfuncionalocomprometidoenformalocal,nohabiendounaaccióngeneralizadaniadistanciaparalograrsurelajación,contribuyendodeestamaneraalarehabilitación.Es importanterealizarprimerounaevaluaciónfisiátricacompletaydelaespasticidadenparticular,consideran-do:suinicio,sulocalización,gradocuantificandoeltonomuscular,limitacionesqueocasiona,presenciaonodedolor,etc.Sisedecideeltratamientodelaespasticidadsecomienzaengeneralprimeroconlamedicaciónoralyenbasealarespuestasepasaluegoalaaplicacióndetoxinabotulínica.Aldisminuirlaespasticidadsefacilitalatareaderehabili-tación,porquepermiteelmejorcontrolmotorybalanceentremúsculosagonistasyantagonistasloquefacilitaademáselequilibrioylaestabilidad.Existendosfactoresdesumaimportanciaquesonelenfoqueinterdisciplinariodelpacienteenrehabilitaciónyelusodetoxinabotulínicacomounaalternativaútilparaeltratamientodelaespas-ticidadfocalizada.Antes de la aplicación de toxina botulínica es funda-mentalestablecerunprogramaglobalderehabilitaciónconobjetivos, luegode laaplicaciónelsiguientepasoesintensificareltrabajodelosequiposdekinesiologíayterapiaocupacional,yaqueeltrabajointerdisciplinariopermitealcanzarnotablesmejorasen la función tantodelasextremidadessuperiorescomodelasinferiores,losbeneficiosqueseobservansondisminuirlosespas-mos,aumentarelrangodemovilidadarticular,mejorarlamarcha,lasposicionesylasposibilidadesdehigieneyactividadesdelavidadiariadelpaciente.

Otraventajadeltratamientocontoxinabotulínicaeselefecto analgésico, es decir que es capaz de aliviar eldoloractuandoatravésdediversosmecanismos.

O B J E T I V O S :•Limitaciónparaaseopersonalyacicalamiento;•Limitaciónparavestirse;•Limitaciónparaalcanzarobjetosensuentornooáreasdesupropiocuerpo;•Limitaciónenlamanipulacióndeobjetos;•Limitacióndelasactividadesdelavida;•Desbalancepostura;•Interfiereconlasedestación;•Imposibilidaddeunacorrectabipedestación;•Limitaciónparaelusodelcalzado;•Alteracióndelpatrónadecuadodelamarcha;•Alteraciónenlasimetríayvelocidaddelamarcha;•Limitacióndelaactividadsexual;

B E N E F I C I O S G E N E R A L E S :

•Ampliaenelpaciente lacapacidadderecuperaciónfuncional.•Reduceelusodeortésis.•Mejoralapostura.•Mejoralamarcha•Evitacomplicacionescomoretracciones,rigidez.

ConsensoLatinoamericano-GuíaMultidisciplinariadeManejode laEspasticidadconToxinaBotulínicaTipoAenPacientesAdultos)

Comoconclusión,completarelplanglobalderehabili-tación actuando sobre cada una de las áreas afecta-dasen formacoordinadae incorporar lasnuevastec-nologías, medicación o modalidades comprobadas,permitelosmejoresresultados.

Dra. Maria Silvia Mamone | M.N: 57775.Especialista en Medicina Física y Rehabilitación. Médica Fisiatra.

Directora Médica E.M.A (Asociación de Esclerosis Múltiple Argentina).Ex Coordinadora del sector adultos, del instituto de

Rehabilitación de Vicente López.

¿ Q U É E S U N C E R T I F I C A D O Ú N I C OD E D I S C A P A C I D A D ?

El Certificado Único de Discapacidad es undocumento público. Es la llave de acceso alSistemadeSaludya losbeneficios instituidospor lanormativaen lamateria,para lasperso-nascondiscapacidad.

TantoelProtocolodeEvaluaciónyelCertificadode Discapacidad aprobados, son el resultadodelesfuerzoconjuntodelasjurisdiccionespro-vincialesydelMinisteriodeSaluddelaNación,a través del SERVICIO NACIONAL DE REHA-BILITACIÓN.

Constituye una política pública que afianza labúsquedadeunificacióndeloscriteriosdecer-tificación de la discapacidad en todo el país,cuyo objetivo último es propender a la fede-ralización en la emisión del certificado de dis-capacidadconvalideznacional,acercandoaúnmás los beneficios instituidos por ley a cadaciudadanoquelonecesite.

Setrabajóenlosaspectosdeseguridadquehacenal documento público, previendo para el nuevoCertificadoÚnicodeDiscapacidaddiversasmedi-das,comoporejemplo:

•Númeroúnicoqueesunaclavecompuesta,alfanumérica, que genera automáticamente elsistema.

•CódigodeBarra:logeneraautomáticamenteelsistemaalimprimirelcertificado.

•LogoInstitucionalentintaInvisible.Dificultalarealizacióndetachadurasyborroneseneltextodelcertificado.

Enesteordendeideas,devienepertinentehacermención que el papel donde serán impresoslos Certificados Únicos de Discapacidad, hansido adquiridos por el SERVICIO NACIONALDE REHABILITACIÓN, para todas las jurisdic-cionesdelpaís,delaCasadelaMonedadelaRepúblicaArgentina.

IMPORTANTE:paraconocerenquéHospitalsepuede gestionar el certificado de discapacidad,acercarse al área de Discapacidad de su Muni-cipioobienconsultarellistadodelaJuntaEvalua-doradecadaprovinciaenwww.snr.gov.ar

Lic. Emma LedesmaÁrea Social

Certificado de DiscapacidadC a m b i o s e n l a g e s t i ó n

15]R

evis

taE

MA

Centros de atención en C.A.B.A.EMA |Uriarte1465(1425)-[5411]4831-6617|Médico a cargo:Dra.SilviaMamone|Horario:9-17hs.|Áreas clínicas:EM; NPS; PsiquiatríaRehabilitación: Fisiatra; KTO; FONO; TO; PSICO; Trabajadora Social; Grupos Autoayuda, NPS.FACENE|Larrea1035PBB-[5411]4823-8559/4745-7412|Médico a cargo:Dr.RobertoRottaEsclante|Colaboradores:Dr.BartoloméEduardo,LicOudkerkLiliana,LicCoyadoJorge|Horario:Miércoles16-19hs|Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social, TO.FUNDACIÓN FAVALORO|Solis461-[5411]4378-1200int4000/4012/4013Médico a cargo:Dr.VladimiroSinay|Horario: Viernes12-16hs|Áreas clínicas:EM; NPS, FONO, TO, Clínica, KTO, Psicología, Psiquiatría, En-fermería, Trabajo Social.HOSPITAL BRITÁNICO DE BUENOS AIRES | Perdriel 74 - [5411]4305-1906|Médico a cargo:Dra.AdrianaCarrá|Colaboradores:Dra.OnahaPatricia|Horario:Lu,MiyJu9-11hs|Áreas clínicas:EM; En-fermería EM; NPS; Psiquiatría; Urología; Obstetricia; Grupos de autoayudaRehabilitación: Neurología, Clínica,TO,KTO,FONO, Psicología.HOSPITAL DE AGUDOS ENRIQUE TORNÚ |CombatientedeMalvi-nas3002-[5411]4521-3600/1236/5911int118|Médico a cargo:Dra.Nora Fernández Liguori | Horario: Mie 9-11 hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.HOSPITAL DE AGUDOS JUAN FERNÁNDEZ|Cerviño3356-[5411]4808-2600|Médico a cargo: DraDeriNormaHaydee|Horario:LyJ9-12hsyMi13-16hs|Áreas clínicas:EM;Neurología, Clinica, TO, KTO, FONO, Psicologia, NPS, Psiquiatria,Enfermeria, Trabajo Social.HOSPITAL DE AGUDOS RAMOS MEJÍA|Urquiza6091ºpiso-[5411]4854-2226|Médico a cargo: Dr.OrlandoGarcea|Colaboradores: DraFernandezLiguoriNora,Dr.VillaAndrés,Lic.VanottiSandra|Horario: L10-12hs.Ma13-17hs.Mi9-12hs.J9-12hs|Áreas clínicas:EM; Neu-rología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería.HOSPITAL DE PEDIATRÍA DR. JUAN P. GARRAHAN|CombatedelosPozos1881 [5411]4308-4300/4943-1400 |Médico a cargo: Dra.SilviaTenembaun|Horario: L.MayJ8:30-12:30hs|Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, NPS, Psiquiatría, Enfermería.HOSPITAL ITALIANO DE BUENOS AIRES | Juan D. Peron 4190 -[5411]49590200|Médico a cargo:Dr.EdgardoCristiano|Colabora-dores: DrMiguesAtilio,DrTejerizoJuanCarlos|Horario: LaV8a18hs|Áreas clínicas: EM; NPS; Neuroftalmología; Urología; Psiquiatría.INEBA|GuardiaVieja4435-[5411]4867-7700|Médico a cargo: Dr.FernandoCáceres|Colaboradores:Dra.SaladinoLaura,Dra.FernándezLiguoriNora|Horario: LaV14-18hs|Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquia-tría, Neurología, Ortesista, Psicologia, Uro-neurologia, Neuro otologia|Rehabilitación: Fisiatra; KTO; FONO; TO; Acuática.

INSTITUTO DE INVESTIGACIONES MÉDICAS ALFREDO LANARI |CombatiendesdeMalvinas3150-45148701int189|Médico a cargo: Dra.AdrianaTarullaDr.MaziaClaudio|Colaboradores:Dra.SantoroPatricia,Lic.PanópulosAlexandra |Horario:MiyV9-13hs | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquia-tría, Enfermería, Trabajo Social.INSTITUTO FLENI|Montañeses2325-5777-3200|Médico a cargo:Dr. Pensa Claudio, Dr. Olmos Lisandro, Dr. Correale Jorge | Colabo-radores:Dra.FiolMarcela,Dra.YsrraelitMariaCecilia |Horario:LaV8-16hs |Áreas clínicas: EM;NPS;Neuroftalmología;Psiquiatría,Neu-rología,Clínica,Enfermería,Trabajosocial|Rehabilitación:Fisiatra;KTO;FONO;TO;Psico;Acuática.SANATORIO MUNICIPAL DR. JULIO MENDEZAvellaneda551-4902-7081/82/83/84/85/86/87/88/89int.141|Médico a cargo:Dr.ReichEdgardo|Horario: LaV8-12hs|Áreas clínicas:EM; Neurología, Clínica, TO, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.HOSPITAL ALVAREZ|Aranguren2701-4611-6666int285|Médico a cargo: DraGalimberti |Horario:LaV8-12hs|Áreas clínicas:EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.HOSPITAL GENERAL DE AGUDOS CARLOS G. DURAND|Av.DíazVelez5041 -4982-5555/1050 -4981/2790 (guardia) |Médico a car-go:Dr.DiPietroTomásH.|Colaboradores: Dr.RosalesCarlos,Dra.NevisardiMariaClaudia|Horario:LyV8-12hs|Áreas clínicas:EM, Clínica; KTO, FONO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería.HOSPITAL DE REHABILITACIÓN MANUEL ROCCA|Segurola1949-4630-4700/4800-4630-4741(guardia)|Médico a cargo:Dr.AbimandaJosé|Horario:LaV8a12hs|Áreas clínicas: TO, KTO,FONO, Psi-cología, Psiquiatría, Enfermería, trabajo social.HOSPITAL ISRAELITA - ISRAMED |Terrada1164-4588-8100HOSPITAL OFTALMOLÓGICO SANTA LUCIA | Av. San Juan 2021Médico a cargo: Dr. Spacdaccini Jorge | Colaboradores: Dr. GrabaRodolfoINSTITUTO DE REHABILITACIÓN PSICOFÍSICA ( I.R.E.P.)Echeverria955-47841225|Médico a cargo: Dr.RicardoViotti|Colaboradores: Dra.IrmaRegueiro.HOSPITAL SIRIO LIBANÉS|Campana4658-45744343|Médico a cargo: Dr.SimésRicardoFabian |Colaboradores: Dr.VictorAntonioSede|Áreas clínicas: Neurología, Psicología, Psiquiatría.REHABILITACIÓN ACUÁTICA|FitzRoy899-48316617|Médico a cargo: Dra.SilviaMamone|Horario: LaV9a17hs|Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría.POLICLÍNICA BANCARIA 9 DE JULIO|Av.Gaona2197-45868888|Horario: LaV8a20hs|Áreas clínicas: Neurología, Psicología, FONO, KTO, Psiquiatría, Clínica, Enfermería.

Centros de Atención: R e h a b i l i t a c i ó n e n E M

17]R

evis

taE

MA

Centros de atención en Bs.As. HOSPITAL PRESIDENTE PERÓN (Avellaneda)|AnatoleFrance773-4204-1021/22/23/24/25int.337|Médico a cargo: Dr.VolmanGabriel|Colaboradores: Dra.PianesiAndrea,Dr.MarcheJorge,Dr.UcelliAquiles|Áreas clínicas: EM, Clínica, Neurología.FAMYL (Junín) |Lebenshow29-02362-432959-431585 |Médico a cargo: Dr.MarioMelcon|Colaboradores: Dra.NicoliniLaura|Horario: LaV8-20hs |Áreas clínicas: EM; NPS, Neurología, Clínica, TO, Kto, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería.HOSPITAL A. ONIATIVIA (Rafael Calzada)|TucumányJorgeR.Calza-da-4219-5040/3|Médico a cargo: Dr.DanielCruz|Colaboradores: Dr.MaciaJorge|Horario: LaV8-20hs|Áreas clínicas: EM; Clínica, TO, FONO, KTO, NPS, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, trabajo social.HOSPITAL MUNICIPAL DE AGUDOS LEONIDAS LUCERO|Estmba968-0291-4598600/4598484|Médico a cargo: Dr.ColomboOscar|Colaboradores: Dr.LarlotiCesarFernando|Horario: LaV8a12hs|Áreas clínicas: EM; Neurología, trabajo social, Psico, KTO, ClínicaRehabilitación: Hospital de Día.HOSPITAL CENTRAL SAN ISIDRO | Av.Santa Fé431 (Acassuso) -4512-3785 |Médico a cargo: DrBettinelliRicardoJorge |Horario: J8-12hs|Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, KTO, FONO,Psicología, NPS, Psiquiatría,Enfermería, Trabajo Social.CLÍNICA DHARMA (Parque Patricios)|Av.Chiclana3311-49119267|Médico a cargo: Dra.GiliglianoMónica|Colaboradores: Dra.GonzálezLiliana|Horario: LaV8-17hs|Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, FONO, Psicología, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.HOSPITAL MUNICIPAL DR ANGEL PINTOS (Azul)|AmadoDiab27002281-435200/434164HOSPITAL MUNICIPAL DE AGUDOS (Carmen de Patagones)Dr.Baraja740-02920461111HOSPITAL SAN JUAN DE DIOS (Ramos Mejia) | Ardoino 714 -44808700/44699500|Horario: LaV8a21hs-Sab8a13hs|Áreas clínicas: EM, Psicología, Psiquiatría, Clínica.INSTITUTO DE REHABILITACIÓN DR. ANSELMO MARINI (Vicente López)|Av.Maipú3075-47243000/3003Médico a cargo: Dr.SalvaneschiGuillermo|Horario: LaV8a16hs|Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS EVA PERÓNRicardoBalbínN°3200-GeneralSanMartín(1650)-47243000/241105HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS GENERAL SAN MARTÍN |Calle1esq.70-LaPlata(1900)-0221-421-1195/99

Centros de atención en el Interior HOSPITAL ESCUELA JOSÉ DE SAN MARTÍN (Corrientes)|Rivadavia1250(Ctes.)-03783-430113|Médico a cargo: Dr.SantiagoVestoso|Horario: Ma8-10hs|Áreas clínicas: EM, Neurología, Clínica, TO, KTO, FONO, NPS, Psiquiatría, Enfermeria, Trabajo Social.CEMEP (Río Grande-Tierra del Fuego)|20deJunio815(RioGrande,T.del Fuego) -02964-426921/426955 |Médico a cargo: Dr.LozanoCarlosAlberto|Horario: LaV11a13hs|Áreas clínicas: EM; NPS; Psiquiatría, Neurología, Clínica, Psicología, Enfermeria | KTO; FONO; PSI-

CO; Trabajadora Social.HOSPITAL MUNICIPAL DE AGUDOS DE BAHIA BLANCA|Estonga969 - 0291-4598484 | Médico a cargo: Dr. Colombo Oscar | Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquia-tría, Enfermería, Trabajo Social.SANATORIO BRITÁNICO DE ROSARIO|Paraguay40(Rosario,San-tafé)-0341447023|Médico a cargo: Dr.SanchezAlmeyraRodrigo|Colaboradores:Dr.CaffarattiOsvaldo,Dr.RossiJoséLuis|Horario: LaV11a17hs |Áreas clínicas: EM, Clínica, Neurología, Psicología, Psiquiatría.MEDISUR S.A|Maipú555-RíoGallegos(9400)-2966-423000/421200Médico a cargo: Dr. Chicote Daniel | Colaboradores: Dr. AvakianAlejandro|Áreas clínicas: ClínicaHOSPITAL ARTEMIDES ZATTI |Rivadavia391(Viedma,RioNegro)-02920425907|Médico a cargo: Dr.BusanoJorge|Horario: LaV7a13/14a18hs|Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social.HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS DR. JOSÉ PENNA (Bahia Blanca)|LainezN°2401VillaAmaducc-0291-4593600/611ASOCIACIÓN REGIONAL ESCLEROSIS MÚLTIPLE BAHÍA BLANCAAlvarado1840-02914882918|Médico a cargo: Dr.RamiroLinares|Colaboradores: Lic.LilianMisculín|Horario: MayJ9a12hs|Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquia-tría, Enfermería, Trabajo Social. CLINICA SAN JORGE (Ushuaia)|Onachaga184|02901422635HOSPITAL DR. JULIO C. PERRANDO (Resistencia, Chaco)Av9dejulio1100|Médico a cargo: Dr.ErnestoMarioIliovich HOSPITAL PRIVADO DE CORDOBA |Av.NacionesUnidasNº346-(0351)-468-8200|Áreas clínicas: Clínica, Psiquiatría. CENTRO MÉDICO S.A. (Corrientes)|Av3DeAbril869-(3783)43-0064HOSPITAL SAN MARTIN DE PARANÁ ( Entre Rios)|PtePerón450-(0343)4234545int.232|Médico a cargo: Dra.LeivaMargarita CLINICA MODELO (Corrientes) |Moreno1381-(03783)-43-6558EMPA (La Pampa)|LisandrodeLaTorre584SantaRosaLaPampa|OscarVignatti AMEM (Mendoza) | Sgto. Cabral 151 Dorrego, Guaymallén - (0261)4324923/4317713|Médico a cargo: Dra.RossanaNeme|Colabora-dores: Dr.HéctorCáceres|Horario: LaV15,30a20,30.INSTITUTO DE NEUROCIENCIAS DE ROSARIO (Santa Fé) | SanLorenzo3598-(0341)4303413 HOSPITAL ANGEL CRUZ PADILLA (Tucumán) |JuanBautistaAlberdi550-(0381)4248012|Áreas clínicas: ClínicaFUNDACIÓN ROSARINA DE NEURO. REHABILITACIÓN (Santa Fé)Alem1416 - (0341)4251527 |Médico a cargo: Prof.Dr. JoséMarioGutiérrezMárquez|Colaboradores: Dr.JuanJoséStaffieri|Horario: LaV8a19hsySab8a12hs|Áreas clínicas: EM; Neurología, Clínica, KTO, FONO, Psicología, NPS, Psiquiatría, Enfermería, Trabajo Social. SANATORIO MAPACI - ASSIST SPORT (Rosario, Santa Fé)BoulevardOroño1480|(0341)4116161/4117575/4117581/4117582|Médico a cargo: DrMaujoGuillermo|Colaboradores: Dr.GorositoIvánÁreas clínicas: KTOSANATORIO Y CLINICA RIVADAVIA (San Luis) | Rivadavia 1059 -(02652)436631SANATORIO RAMOS MEJIA (San Luis) | Av. Pte Arturo Ilia 219 -(02652)427007

19]R

evis

taE

MA

Grupos EMA

SEDEURIARTE

SEDEADROGUÉ

RAMOSMEJÍA

(Hospital San Juande Dios)

Personas con EM recién diagnosticados|2ºy4ºMiércoles:19hsCoordinación: Lic. Diana Liaskowsky

Personas con EM con más tiempo de Diagnóstico1ºy3ºLunes:16hs1ºy3ºMartes:15hs1ºy3ºMiércoles:10hs1ºy3ºJueves:18hs2ºy4ºJueves:18hsCoordinación: Lic. Claudia Fernández | Lic. Mariana AitaCo-Coordinación: Susana Brenna | Ada Svarstzman

Familiares Recién Diagnosticados | 1ºy3ºMiércoles:19hsCoordinación: Lic. Diana Liaskowsky

Con más tiempo de Diagnóstico | 1ºy3ºMiércoles:19hsCoordinación: Lic. Marcela Maggi

Personas con EM con más tiempo de DiagnósticoViernes:13:00a14:00hs

Familiares | Viernes:14:00a15:00hs

Coordinación: Lic. Marcela Maggi

Personas con EM recién diagnosticados|1ºy3ºViernes:19:30hs

Pacientes con más tiempo de Diagnóstico | 1ºy3ºViernes:18hs

Coordinación: Lic. Claudia Fernandez

Paraparticiparencualquieradenuestrosserviciosdeberápedirunaentrevistadeorientaciónensecretaría.De Lunes a Viernes en el horario de 9:00 a 17:00 hs. Al teléfono 4831-6617.

Queremoslograrquesuelecciónsealamásafínasusnecesidadesyorientarloeinformarloenformaintegral.

Confiamos que su pertenencia a EMA genere un crecimiento para ambas partes.

Servicios De Ema

CENTRODE

NEUROREHABILITACIÓNDra. María Silvia Mamone

ServiciosEspeciales

TALLERESGRUPALES

KinesiologíaNeuropsicologíaTerapiaOcupacionalFonoaudiologíaTrabajoSocialPsicologíaPsiquiatría

Evaluacióninterdisciplinaria

Asesoramiento familiar en trastornos de la comuni-cación

MartesyJuevesde9a17:00hs

Kinesiología|TerapiaOcupacional

TalleresTerapéuticosRecreativos:

Yoga, Gimnasia Consciente, Plástica, Radio, Teatro,Memoria.

21]R

evis

taE

MA

CENTRO DE ATENCIÓN

ÁreaLegal

ÁreaSocial

ÁreaSaludMental

Obtención, mantenimiento o reclamos sobre cober-tura de medicación específica para la EM. (Judicialyextrajudicial).Obtencióndereclamosdediscapaci-dad: neurorehabilitación, traslados, adecuación deviviendas.(Judicialyextrajudicial).Asesoramientoendiscapacidad:Asesoramientogene-ral, laboral, familiar y discriminación vinculada con laEM.(No incluye tramitación judicial). Obtención de pen-siones,subsidiospordiscapacidadomedicación(re-cursosjudiciales)

ÁreaLegal|ÁreaSocial|ÁreaSaludMental

Gestiónderecursosextrainstitucionales.ProgramadeAtenciónparapersonassinrecursoseconómicos.Gestióndepresentacionesanteobrassociales.Trasla-dos.Informaciónyturnos.Certificadodediscapacidad(paselibredetransporte,libreestacionamiento,pensiónpordiscapacidad).Asesoramiento de recursos sociales en capacitaciónlaboralyeducativa.Comodatos.

DepartamentodelreciéndiagnosticadoGruposdeapoyoapacientesyfamiliaresEquipodecouncelorsPsicoterapiasInterconsultaspsiquiátricasSeguimientotelefónico

En noviembre viajé a Londres invitada por la Federación Internacional de la EM (MSIF), a participar en un grupo de trabajo para pensar ideas sobre las posibles y futuras acciones de comunicación del

Día Mundial de la EM 2012-2014. Fue un fin de semana muy enriquecedor junto a representantesde Estonia, España, Arabia Saudita, Inglaterra, Australia y la agencia creativa We Love…

Viaje a Londres y Nueva Delhi { N o v i e m b r e 2 0 1 1 }

Elpróximolema2012será“VivirconEsclerosisMúltiple”yseintentaráquetodoslospaísesensimultáneopodamosaplicarlamismacampañapara difundir la enfermedad y luego medir elimpactoconmásprecisiónyestarádirigidaalpúblicoengeneral.SeguíviajedespuésaNuevaDelhi.EsteañoIndiaeraelpaíshuéspedyfuemuyinteresanteapren-deryvivenciarcómotrabajanenunpaísenormey densamente poblado y con poquísima infor-maciónsobre laspersonasconEM.Ellostienen9asociacionesdistribuidasportodoelpaís,sontodas independientes y la sede madre está enNuevaDelhifundadahacemásde25años.

Hubovariostalleresparaintercambiarycompartirinformaciónsobrecómosetrabajaenpaísesmuydesarrollados y en contrapartida ,en los paísesemergentesyconpocosrecursosparaaccederalainformación,alainvestigación,aladifusiónyaobtenerfondos.

EMAfueinvitadaapresentarEMAJOVEN,ycon-tarcómoadhirieronlosjóvenessolidariosaacom-pañar a sus pares que padecen la enfermedadperotambiéntrazarobjetivosparaacortardistan-ciasentreellos.TenemoselhonordehabersidoelegidosparaparticipardelDirectorioInternacio-

María José Wuille-Bille , directora de EMA junto a su par de India,Bipasha Gupta en la comida organizada por la Federación Internacional.

Directores de Dinamarca, Turquía, Bélgica y Argentina junto a SarahPhillips (en el medio), presidente saliente de la Federación Internacional.

Londres trabajando para el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

23]R

evis

taE

MA

EnelmarcodelprogramaEMAsalea laComu-nidadygraciasalapoyoycolaboracióndellabo-ratorioMerckSeronoylaempresaYPF,viajamosalaciudaddeComodoroRivadaviaparabrindarunaCharlainformativaparapacientesconEscle-rosis Múltiple, sus familiares y a profesionalesde lasalud,queseacercarondesdevariasciu-dades aledañas. La Directora Médica de EMA,SilviaMamone, la neurólogaDra.Marcela Fiol ylaLic.MarianaAítaexpusieronsobreneuro-reha-bilitación,aspectosclínicosdelaEMyelimpactopsicológico que provoca sobre el paciente y suentorno,asícomolosaspectoslegalesaconside-rareinformarse.

Viaje a Comodoro Rivadavia{ 2 6 d e N o v i e m b r e 2 0 1 1 }

Tambiénhubomódulosdepreguntasyrespuestas.

Queremos agradecer muy especialmente a laFundaciónOSDEquegentilmentecediósuaudi-torio, a toda la prensa especializada que ayudóconladifusiónyalosorganizadoresypromotoresdelencuentro,(Cintiaysufamilia)asícomotodoslos que colaboraron desinteresadamente paraquelaJornadaseaunéxitoymuyespecialmentea la médica neuróloga del Hospital Regional deComodoroRivadaviaDra.AdrianaPereyrayalaMédicaFisiatraDra.GracielaMaresLevi.

Atodos,MuchasGracias!

nalyasí poderrepresentara lacomunidad lati-noamericana,reactivarvínculosygenerarnuevasalianzas.

Fue una experiencia increíble y muy fuerte. Sibien había leído muchísimo sobre Nueva Delhiantesde ir,apesardeello,mesorprendió.Meimpactólasonrisapermanentedelagenteenlacara,loscolores,lostrajes,losolores,losruidos,lacomida,lacantidaddegenteenlascalles,lapobreza,pero laquietudy la riquezadeespíri-

tu…Fascinante.AgradezcomuchísimoaBipashaGupta,directoraejecutivadeMSSI(asociaciónindia)porlahospi-talidadofrecida,lacalidezytodoloquenosense-ñaron; a la Federación Internacional, y al Labo-ratorioNovartis laposibilidadquenosbrindaronparapoderviajarynutrirnosdetantoypodertraerunbagajeenormedeinformaciónparacompartirconustedes.GRACIAS!

María José Wuille-Bille

Este año, celebramos los 25 años de la aso-ciación con la participación de 25 artistas destacados y sus obras más emblemáticas.

Se realizóenRoldánSubastasdeArte.Graciasalagenerosidaddelosartistasquecedieronsusobras y a los compradores logramos recaudarfondos para continuar con nuestras tareas deasistenciaalaspersonasconEM.

Los artistas fueron convocados por el curadorRodrigo Alonso y un comité de selección inte-gradoporDuduvonThielmann(Vice-PresidenteEMA),JeanLouisLarivière (EdicionesLarivière),Nahuel Ortiz Vidal (Roldán), Cristina Carlisle(Christie’s)yAliciadeArteaga(críticadearte).

Subasta 25º AniversarioU n o d e l o s e v e n t o s d e r e c a u d a c i ó n m á s i n t e r e s a n t e s

q u e r e a l i z a E M A e s l a s u b a s t a d e a r t e d o n d e s ef u s i o n a n e l a r t e y l a s o l i d a r i d a d .

Participaron los siguientes artistas: EduardoBasualdo, Nicola Costantino, Matías Duville,Tomás Espina, Nicolás Garcia Uriburu, MiguelHarte,EnioIommi,KenethKemble,GyulaKosice,GuillermoKuitca,MarcosLópez,RaúlLozza,LuisFelipeNoé,JorgeMacchi,MartaMinujín,CharlyNijensohn, Marcelo Pombo, Alejandro Puente,Josefina Robirosa, Antonio Seguí, Pablo SuárezKasuyaSakai,VíctorGrippo,ClorindoTesta,LuisAlbertoWells.

Agradecemos especialmente la colaboración deRoldány laparticipaciónde laBodegaZuccardiyMyettecateringtantoenelvernisaggecomoenlasubasta.

Diego Zito Gold (Presidente de EMA) Dudu Von Thielmann (Vice presidenta EMA)Nahuel Ortiz Vidal (Roldán Subastas), Ignacio Liprandi, María José Wuille Bille(Directora Ejecutiva EMA) y Alejandro Duhau (Miembro de la comisión directiva)

25]R

evis

taE

MA

Asociaciones de EM Provinciales

StaffDIRECTORAEJECUTIVAMaría José Wuille – Bille

DIRECCIÓNMÉDICADra. Silvia Mamone

ÁREASALUDMENTALLic. Mariana Aita

ÁREALEGALDra. María Inés BiancoDra. Leticia Crescentini

AREASOCIALEmma Ledesma

DESARROLLOINSTITUCIONALAgustina ZimmermannVictoria Blaquier

ADMINISTRACIÓNHugo Alberto de PedroDelfina Ibazeta

SECRETARÍAMaría Luz FilgueirasFlavia Fernández

NEUROASISTENTERodrigo Baez

AUXILIARMarcela Cozzi

DISEÑOGRÁFICOEDITORIALLucía Maza | luciamaza.tumblr.com

AREM|0291-4882918avello@bvconline.com.arPresidentaMonicaFernandezAvello

ACEM|0351-4584058/0351-153616379em.acem@gmail.comDra.CelinadeAliaga

EM Corrientes|03783-423892/03783-430068CarolinaGómezdeOña|cenere@arnet.com.ar

FUNDACIÓN CAMINO DE LUZfundacioncaminodeluzjujuy@hotmail.comMarielaMur

AMEM - Dorrego Guaymallen0261-4324923/4322611/4317713amem@speedy.com.arDra.SilvanaMercante

GAEM|0223-4714088/0223-155364491grupodeayudadeesclerosismultiple@hotmail.com/rodoybetty@hotmail.com|RodolfoAlonso

Asociación Civil EM |02262-523611/02262-15593349Avda.2número4380piso12depto5biscarmaria@hotmail.com|NellyBiscar

EM Patagonia|0299-4437778/0299-154567473empatagonia@yahoo.com.ar|BeatrizBustamante

AEMENCER|0343-422-6853Ma.CristinaGelsi

EM CHACO|03722-434969/479274esclerosismultiplechaco@hotmail.comCarmenFerreyraDansey

ALCEM | Sarandí540-0220-4855015susana@alcem.org.ar|www.alcem.org.arSusanaM.Giachello

ASEM|DanielPérezdanielperez@gmail.com

VOLVER A EMPEZAR |02652-437010AnaMaríaMazzolamazzolaana@gmail.com/mazzolanina@yahoo.com.ar

EMPA|02954-436398oscarvig@speedy.com.ar|VignattiOscarAntonio

Bahia Blanca

Córdoba

Corrientes

Jujuy

Mendoza

Mar del Plata

Necocheay Zona

Neuquén

ParanáEntre Ríos

ResistenciaChaco

Partido deMerlo

Buenos Aires

San Juan

San Luis

Santa RosaLa Pampa