1177 2222La Federación preparala I Carrera 10K deFoios por la FQ

Se celebra laSemana Europea dela Fibrosis Quística

NuevasNuevasindicacionesindicacionesde de Kalydeco Kalydeco paraparaocho mutacionesocho mutacionesmás de la más de la Año XXII - Número 73

Tercer cuatrimestre

2014

111166Se crea la Plataformade Organizaciones dePacientes Crónicos

La Federación destinacasi 100.000 euros a la

fisioterapia a domicilio

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Federación Asociada a Cystic Fibrosis Worlwidey COCEMFE.

En portada

Nacional

Internacional

Asociaciones

SUMARIO

La Federación estuvo presente enel "Valencia Open 500" de tenis

gracias al apoyo de la FundaciónJuan Carlos Ferrero.

Un año más, se realiza el Caminode Santiago para personas con

Fibrosis Quística, una actividadde deporte y convivencia.

Con motivo de la Semana Europea de la FibrosisQuística, celebrada del 17 al 23 de noviembre, la

Federación denunció las desigualdades en elacceso a los tratamientos de la enfermedad.

Se constituye la Plataforma de Organizacionesde Pacientes para personas con enfermedades

crónicas, que presidirá Tomás Castillo, tambiénpresidente de la Federación Española de FQ.

Las Asociacionescuentan en la revista

FQ sus últimas activi-dades a favor del

colectivo de personascon FQ y familiares.

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Nacional 18

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Nº73Tercer cuatrimestre

Edita: Federación Española de FibrosisQuística.Consejo de Administración: JuntaDirectiva de la Federación Española deFibrosis Quística.Consejero delegado: Vicente CostaDirección: Federación Española deFibrosis QuísticaMaquetación: Estefanía AlabauRedacción: Estefanía AlabauFotos: Departamento propio de laFederación.Publicidad: Departamento propio de laFederación.Depósito legal: V-906-1991Impresión: Mediterráneo ProcesoGráfico. Telf.: 961340502.

La Fibrosis Quística (FQ) es unaenfermedad crónica y hereditariaque afecta principalmente a lospulmones y al sistema digestivo.En los pulmones, en los que losefectos de la enfermedad son másdevastadores, la FQ causa gravesproblemas respiratorios. En el trac-to digestivo, las consecuencias dela FQ dificultan la absorción de losnutrientes durante la digestión.

El defecto genético de la FQ setraduce en una alteración en elintercambio hidroelectrolítico delas glándulas de secreción exocri-na. Este hecho da lugar a la apari-ción de secreciones anormalmenteviscosas con estancamiento y obs-trucción de los ductos (canalesglandulares) del pulmón, del pán-creas, de los hepato–biliares, de lasglándulas sudoríparas y del apara-to génito–urinario.

Un diagnóstico precoz puedemejorar la calidad de vida y pro-longar la esperanza de las personascon Fibrosis Quística.

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El anuncio del inicio de las autorizacionesadministrativas para la comercialización delcombinado lumacaftor y el ivacaftor para per-

sonas con dos copias de la F508, es sin duda unagran noticia ya que más de la mitad de la poblaciónespañola mayor de 12 años podría beneficiarse deeste espectacular avance en el tratamiento de laFibrosis Quística.

Queda ahora un complejo camino de evaluacióndel fármaco, tanto en los Estados Unidos como enla Agencia Europea del Medicamento, y finalmentela aprobación en España con el complicado “reem-bolso”. Su hermano mayor, el Kalydeco tardó dosaños en ser aprobado, el 16 de julio de 2014, y aúntenemos serias dificultades para que se administre.Esto no puede ser. Es preciso acortar los tiempospara llegar al máximo de personas que puedenbeneficiarse ahora, porque dos años es muchotiempo para quien tiene una situación delicada desalud.

Tenemos que requerir a las autoridades sanita-rias más agilidad para que en el 2015 sea una reali-dad en España la administración de este nuevo fár-maco, sabiendo los efectos tan beneficiosos quesurte para los jóvenes y adultos con la F508, yquién sabe si posteriormente con otras mutacionessimilares, como está ocurriendo con el Kalydeco,que ya es aplicable ocho mutaciones además de laoriginaria G551D.

Para conseguirlo tenemos que trabajar unidos,mostrando nuestra fortaleza y firme decisión. Eneste sentido estamos dando pasos definitivos paracontar en pocas semanas con la FundaciónEspañola de Fibrosis Quística. Recientemente laJunta Directiva de la Federación dio el visto bueno asu constitución. Ha sido un proceso largo para lle-gar a un gran consenso de cómo trabajar juntos per-sonas con FQ, familiares y profesionales.

La nueva Fundación será la encargada deorganizar los congresos, los encuentros científicos,el fomento de la investigación, el seguimiento de lacalidad asistencial y la divulgación del conocimien-to sobre la enfermedad. Supone un cambio dementalidad de todos para trabajar más unidos, pen-sando más en clave de los avances que necesita elmanejo de la enfermedad, para que cada logro con-seguido puedan beneficiarse por igual todas laspersonas con Fibrosis Quística en cualquier comu-nidad. La futura Fundación trabajará para lograr laequidad, la igualdad, el mismo nivel asistencialpara las personas.

También damos un paso histórico en Españacon la constitución de la Plataforma de Organiza-ciones de Pacientes con más de veinte entidadesque nos va a dar la fuerza necesaria para negociar,con los responsables de la Sanidad Pública, laspolíticas que necesitamos como personas con unaenfermedad crónica. Los pacientes pasaremos aser los protagonistas del Sistema de Salud.

Tengo el honor de presidir esta nueva organiza-ción, que nace con la vocación de plasmar la uni-dad de todo el movimiento de personas con enfer-medades crónicas. Es un orgullo que desde unaenfermedad minoritaria, como es la Fibrosis Quísti-ca, y desde FEDER, podamos liderar un movimien-to tan importante. Aportaremos con ilusión todonuestro conocimiento, lo que nos ha enseñadoluchar contra una enfermedad tan compleja comoes la FQ, pero también cómo podemos encontrarsoluciones si mantenemos el ánimo, la unidad y elapoyo entre nosotros.

Una vez más quiero pediros todo el apoyo paraalcanzar las metas tan importantes que debemoslograr, para ganarle batallas a la enfermedad, por-que unidos podemos hacer realidad la esperan-za.

¡¡¡Que 2015 sea el año decisivo para las perso-nas con Fibrosis Quística!!!

Tomás Castillo Arenal.Presidente de la Federación Española deFibrosis Quística y de la Plataforma de

Organizaciones de Pacientes.

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El 29 de octubre tuvo lugar laconstitución de la Plataformade Organizaciones de

Pacientes a la que asistieron repre-sentantes de una veintena de aso-ciaciones de pacientes, con lamisión común de promover la parti-cipación de los pacientes, personascon enfermedades o con síntomascronificados, y defender sus dere-chos en todos los ámbitos, políticasy actuaciones que afectan a susvidas.El objetivo de esta unión es que

sean los propios pacientes, y lasasociaciones que los agrupan, quie-nes ejerzan una representatividadmás firme y eficaz, una representa-ción con mayor legitimidad en basea un fortalecimiento de la participa-ción, la democracia y la transparen-cia.Durante la reunión, que tuvo

lugar en el Ministerio de Sanidad,Servicios Sociales e Igualdad, seaprobó la constitución de dicha pla-taforma, se aprobaron los estatutosde la misma y se eligió a TomásCastillo (presidente de la FederaciónEspañola de Fibrosis Quística) pre-sidente de la plataforma. Además,Esther Sabando (vicepresidenta dela Federación) también formaráparte del órgano de gobierno de laplataforma, ya que fue nombradasecretaria de la misma. El resto de lajunta directiva estará formada porAlejandro Toledo de ALCER, comovicepresidente primero, AntoniaGimón de FECMA, como vicepresi-denta segunda, Luciano Arochena

de FEASAN, como tesorero, y seisvocales de diferentes asociaciones.El cierre institucional del acto

contó con la presencia de Pilar Far-jas Abadía, Secretaria General deSanidad y Consumo del Ministeriode Sanidad, Servicios Sociales eIgualdad, y deMªMercedes VinuesaSebastián, Directora General deSalud Pública, Calidad e Innovación.

Farjas expresó su felicitación a lasorganizaciones por el paso que handado constituyendo esta iniciativa,reconociendo su legitimidad comoPlataforma de representación delmovimiento asociativo de pacientes,así como la disposición del Ministe-rio para el trabajo conjunto, la cola-boración y el diálogo en relación contodas las iniciativas políticas y nor-mativas que afectan a los pacientes.

El origen de la Plataforma

Esta iniciativa surge como res-puesta a varias necesidades delmovimiento asociativo de organiza-

ciones representativas de personascon enfermedades:- La necesidad de una mayor

efectividad en la consecución demejores Sistemas de Salud y deServicios Sociales para las personascon enfermedades.- La necesidad de disponer de

una organización legitimada poraglutinar al movimiento asociativorepresentativo de los pacientes.- La necesidad de garantizar la

participación efectiva de las perso-nas con enfermedades, a través delas organizaciones que las represen-tan.- La necesidad de disponer de

una organización con un funciona-miento interno democrático y trans-parente, luchando por los derechose intereses comunes de todos lospacientes.- La necesidad de articular una

nueva herramienta, llenando unespacio vacío, sin respuesta porparte de ninguna otra organización,para conseguir una nueva gober-nanza del movimiento de pacientes.Pero lo que realmente diferencia

a esta iniciativa con respecto a otrasorganizaciones son la LEGITIMA-CIÓN, ya que busca la unión delmovimiento asociativo representati-vo de los pacientes, la DEMOCRA-CIA y TRANSPARENCIA en el fun-cionamiento interno de laorganización, no presidencialista, laPARTICIPACIÓN de las personascon enfermedades a través de lasorganizaciones que las representan,y un enfoque de NUEVA GOBER-

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Se constituye la Plataforma deOrganizaciones de Pacientes parapersonas con enfermedades crónicas

EN PORTADA

Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, hasido nombrado presidente de esta nueva Plataforma, que pretende defender losderechos de todas las personas con enfermedades o con síntomas cronificados.

La voz y la implica-ción de los pacientes

es la gran fuerzamotriz para crecer ensalud, democracia y

participación

NANZA DEL MOVIMIENTO DEPACIENTES, dirigida a conseguiruna incidencia institucional legitima-da desde la participación de las enti-dades representativas de los pacien-tes.

¿Qué ofrece a los pacientes?

Las principales actividades quese plantea la plataforma y que seempezarán a desarrollar a principiosde 2015 son:-Apoyar cualquier tipo de activi-

dades que puedan ser de interéspara las organizaciones miembrosde la Plataforma de Organizacionesde Pacientes.- Desarrollar actuaciones dirigi-

das a conocer la realidad y necesi-dades de los pacientes, personascon enfermedades o síntomas croni-ficados, así como de posicionamien-to, información y comunicación deinterés público sobre temas relacio-nados con los pacientes, y de inci-dencia institucional y ciudadana diri-gidas a reivindicar y proponercondiciones de los Sistemas deSalud y Sociales para una atenciónintegral y personalizada de lospacientes en condiciones de accesouniversal, equidad, transparencia ysostenibilidad.- Desarrollar actuaciones dirigi-

das a empoderar a los pacientes,personas con enfermedades o sínto-mas cronificados en el conocimientoy ejercicio de sus derechos.- Promover e impulsar la investi-

gación en todas aquellas dimensio-nes que puedan aportar mejoras a lasalud y la calidad de vida de lospacientes, personas con enfermeda-des o con síntomas cronificados.- Cooperar en la elaboración, eje-

cución, promoción y divulgación detodos aquellos proyectos, trabajos yactividades que se hallen centradosen los pacientes.- Establecer relaciones de reci-

procidad y de colaboración contodas aquellas entidades que contri-buyan a la realización de los fines laPlataforma de Organizaciones dePacientes, dentro y fuera de su

ámbito territorial.- Impulsar el compromiso ético

en el tratamiento, la investigación, laatención y los apoyos a todos lospacientes.La voz y la implicación de los

pacientes es la gran fuerza motrizpara crecer en salud, democracia yparticipación. Para conseguir siste-mas de salud y sociales de mayorcalidad, en condiciones de accesouniversal, equidad, transparencia ysostenibilidad, son los propiospacientes quienes han de protagoni-zar el cambio. Y para ello necesitannuevas herramientas, nuevos cana-les, nuevas vías que les otorguen lavoz y la fuerza para esa profundatransformación de nuestros sistemassanitarios y sociales que toda la ciu-dadanía anhela y reclama.Por ello, las entidades represen-

tativas de los pacientes, personascon enfermedades o síntomas croni-ficados conforman esta plataformacon el fin último de conseguir quenuestros sistemas de salud y socia-les nos ofrezcan una atención ade-cuada, integral y personalizada, através de una profunda renovacióndemocrática y una intensa participa-

ción del conjunto de actores com-prometidos con este proyecto.

La opinión del presidente

Tomás Castillo, presidente deesta nueva Plataforma de Organiza-ciones de Pacientes, explica laimportancia de esta unión: "Crear laPlataforma de Organizaciones dePacientes es una de las decisionesmás importantes tomada por nues-tro movimiento asociativo, ya quesignifica trabajar juntos desdeahora, apoyarnos mutuamente. Esun paso histórico que nos permitirátener una voz compartida, la repre-sentación que necesitábamos paratener el diálogo con las administra-ciones públicas sobre los problemasque afectan a las personas conenfermedades crónicas. Es la opor-tunidad de poner al paciente en elcentro del sistema y tomar acuerdosvinculantes que mejoren la calidadde vida de millones de personas conuna salud delicada. Estamos deenhorabuena todos, los pacientesde ahora y las demás personas quealgún día puedan tener una enfer-medad crónica”.

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Foto de familia de la Plataforma de Pacientes.

EN PORTADA

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Nuevas indicaciones de Kalydeco paraocho mutaciones más de la FQLas nuevas mutaciones que se incluyen en la autorización son las siguientes:G178R, S549N, S549R, G551S, G1244E, S1251N, S1255P y G1349D. Esto suponeun nuevo paso adelante para el tratamiento de la Fibrosis Quística.

EN PORTADA

El laboratorio Vertex Pharma-ceuticals ha presentadonuevas indicaciones de su

medicamento Kalydeco para ochomutaciones más de Fibrosis Quís-tica, aparte de la inicial G551D,que ya han sido aprobadas por laAgencia Europea de Medicamen-tos (EMA). Las otras ocho muta-ciones de apertura del canal quese incluyen en la autorización sonlas siguientes: G178R, S549N,S549R, G551S, G1244E,S1251N, S1255P y G1349D.En España, paralelamente a

su aprobación, la Sociedad Médi-ca de Fibrosis Quística está traba-jando para conseguir conocer ylocalizar el número de personasque pudieran beneficiarse del tra-tamiento con Kalydeco. Desde laFederación Española de FibrosisQuística, informamos a todas laspersonas con FQ que tenganalguna de esas mutaciones quecontacten urgentemente con sumédico, con su Unidad de Fibro-sis Quística y que se comuniquela información a la SociedadMédica de Fibrosis Quística paraque se pueda trasladar a las auto-ridades sanitarias el número depersonas que podrían beneficiar-se de dicho tratamiento. Cualquierpersona con FQ que desconozcasu mutación, debe ponerse encontacto con su médico, unidadde FQ y hospital para que se iden-tifique la mutación que tiene, yaque consideramos que en unplazo de tiempo corto/medio apa-recerán medicamentos quetendrán indicación en función dela mutación y que podrían mejorar

la calidad de vida de las personascon FQ de una forma muy impor-tante. Ante cualquier duda, pón-ganse en contacto con su asocia-ción o con la Federación Españolade Fibrosis Quística.

Avances en el medicamentopara la mutación F508del

Por otro lado, el laboratorioVertex ha presentado ya una soli-citud de aprobación de un nuevofármaco ante la Administración deAlimentación y Medicamentos(FDA) estadounidense y una soli-citud de autorización de comer-cialización ante la Agencia Euro-pea de Medicamentos para unacombinación plenamente cofor-mulada de lumacaftor (400mgq12h) e ivacaftor (250mg q12h)para personas con Fibrosis Quís-tica de 12 años y mayores quetienen dos copias de la mutaciónF508del en el gen regulador de laconductancia transmembrana dela FQ (CFTR). En Europa hayaproximadamente 12.000 perso-nas con Fibrosis Quística conestas condiciones.La combinación de lumacaftor

más ivacaftor es el primer medi-camento potencial diseñado paratratar la causa subyacente de laFQ en personas que tienen doscopias de la mutación F508del, laforma más común de la enferme-dad. Lumacaftor, conocido comoun corrector de CFTR, tiene lafinalidad de abordar el defecto deprocesamiento y tráfico de la pro-teína CFTR con mutaciónF508del para permitir que alcan-

ce la superficie celular, donde elpotenciador de CFTR, ivacaftor,puede mejorar aún más la funciónde canal iónico de la proteínaCFTR. Ivacaftor está diseñadopara ayudar a que el canal CFTRde la superficie celular se abracon mayor frecuencia, mejorandoasí el transporte de sal y agua através de las células. Se conside-ra que lumacaftor e ivacaftor, encombinación, contribuyen a hidra-tar y despejar de moco las víasrespiratorias.La solicitud estadounidense

incluye una petición de revisiónprioritaria que, de concederse,acortaría el plazo previsto para laevaluación por parte de la FDA,de unos 12 meses a 8. El Comitéde Medicamentos de Uso Huma-no (CHMP, por sus siglas eninglés) europeo ha accedido a lapetición de Vertex de evaluaciónacelerada de la SAC, que se con-cede a nuevos fármacos de graninterés para la salud pública yacorta, de unos 210 días a 150, elplazo que tiene el CHMP paraemitir un dictamen desde el iniciode la evaluación. Posteriormente,la Comisión Europea valora eldictamen del CHMP y suele adop-tar una decisión definitiva en unplazo de tres meses. Si recibe elvisto bueno, Vertex iniciaría acontinuación el proceso de autori-zación del reembolso país porpaís. Ambas solicitudes buscan laautorización de un tratamientocombinado plenamente coformu-lado con una posología de doscomprimidos cada 12 horas (cua-tro comprimidos diarios).

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Nacional

La utilidad del piso de acogi-da que la Federación tieneen Valencia está más que

demostrada gracias a sus cifrasde ocupación.Desde enero hasta noviembre

de 2014 se han alojado en él 27familias de siete comunidadesautónomas distintas, se ha dadoalojamiento al 100% de personasque lo han solicitado y se ha con-seguido una normalización relati-va en las actividades de la vidadiaria en el 90% de los casos, alos que se les ha apoyado conacompañamiento hospitalario yatención psicosocial según susnecesidades.Un dato preocupante que

hemos observado en los últimosaños es que muchas familias vie-nen con necesidades de manu-tención que creíamos superadas.Desde la Federación hemos podi-do reaccionar a tiempo y hemoscubierto dichas necesidades conla coordinación de otras entidadesque se dedican al reparto de ali-mentos.Por otra parte, con el programa

del piso de acogida tratamos demejorar la aceptación y predispo-sición a la situación de trasplantey esto se ha conseguido en el75% de las familias alojadas. Conesta intervención se consigue quelas personas con FQ lleguen enmejores condiciones al trasplante,lo que facilita el éxito de la inter-vención y su rápida y mejor incor-poración a la “vida autónoma ynormalizada”.

Según el cuestionario de satis-facción pasado a todas las fami-lias alojadas, el 90% puntúancomo muy satisfechas en lo refe-

rente a las instalaciones y el100% puntúan muy satisfechasrespecto al trato del personal téc-nico que dirige los servicios.

Porcentaje de usuarios del piso por comunidades autónomas.

Nivel de ocupación del piso de acogida en 2014

El piso de acogida de la Federacióncontinúa dando un servicio imprescindible

Entidadescolaboradorascon el proyecto:

Cada año la FederaciónEspañola de FQ pone enmarcha el programa de

fisioterapia respiratoria a domicilioen toda España, al cual se desti-nan casi 100.000 euros anuales.El objetivo principal de este pro-grama totalmente gratuito es ofer-tar un servicio de atención domici-liaria a las familias con hijos conFibrosis Quística para que apren-dan correctamente las técnicas defisioterapia, tanto los padres comolos propios niños y jóvenes conFQ, con el objeto de fomentar laautonomía y la adherencia y con-tribuir a cambiar “tiempo médico”por “tiempo social”.Este año, a falta de los datos

de diciembre, han participado untotal de 407 personas con FibrosisQuística de diferentes edades, seha contratado a 17 fisioterapeurasy se han realizado 2120 visitas.

La valoración de los usuarios

Los cuestionarios de evalua-ción rellenados por los usuariosde este servicio también han obte-nido muy buenos resultados, yaque muestran que el 83% de losencuestados ha satisfecho susexpectativas con respecto al pro-grama. Además, las técnicas quese aplican se adecúan al 90% delos usuarios, destacando entretodas ellas el drenaje autógeno. Alos profesionales fisioterapeutasse les valora con una media de4,8 sobre 5, y todas las asociacio-nes valoran la coordinación porparte de la FEFQ de este progra-ma como muy satisfactoria. Tam-

bién valoran mucho que sea adomicilio y el trato cercano queofrece el profesional, aunque lamayoría señala que le gustaríatener más sesiones.

La opinión del fisioterapeuta

El fisioterapeuta de la Asocia-ción Cántabra de FQ, Juan Agüe-ro Calvo, nos da su opinión sobreeste programa.¿Por qué te parece importante

este programa?Me parece importante este

programa y todos los que conlle-ven fisioterapia respiratoria,hacerles ver a los más pequeños,y a sus familias, lo importante quees la fisioterapia respiratoria en eldía a día, y educar al niño en elmanejo de la enfermedad desde

bien temprana edad.¿Cuál consideras que es su

principal ventaja?Sin lugar a duda la principal

ventaja es el hecho de realizar lassesiones en sus casas: comodi-dad para ellos. Realizar la fisiote-rapia en el entorno familiar ayudaa que los más pequeños pierdanel miedo, y vean la fisioterapiacomo algo normal pero a la vezimportante, algo que han de reali-zar todos los días y además en elsitio donde seguramente más loharán, su casa.¿Qué es lo que más te gusta

de este trabajo como fisioterapeu-ta de Fibrosis Quística?

Ver que lo que haces ayudano sólo a los niños, sino también alos padres que se encargan de lafisio cuando no estás.

La Federación destina casi 100.000euros en fisioterapia a domicilio

Nacional

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Si todavía no participas en este programa gratuito, ponte en contacto con tuasociación o con la Federación y te informarán de cómo recibir el servicio.

El fisioterapeuta Juan Agüero durante una sesión a domicilio

La Federación Española deFibrosis Quística ha estadopresente, gracias al apoyo

de la Fundación Juan CarlosFerrero en la celebración de lasexta edición del ‘Valencia Open500 ATP World Tour’, que tuvolugar del 18 al 26 de octubre de2014 en la Ciudad de las Artes ylas Ciencias (Valencia).Un fantástico escenario que

permitió realizar una gran laborde divulgación de la enfermedada través del stand cedido por laFundación Juan Carlos Ferrero,en el que la Federación pudo dis-tribuir cuentos, trípticos informati-vos y productos solidarios deFibrosis Quística.Además, la Federación ha

participado en siete ediciones del‘Valencia Open 500 Street Tennis’organizadas por la FundaciónJuan Carlos Ferrero en los últi-mos meses: Villareal (20 junio),Valencia (6, 20 de septiembre y18 de octubre), Castellón (27 deseptiembre), Xàtiva (9 de octu-bre) y Sant Vicent del Raspeig(21 de noviembre).En cada edición participaron

más de 300 niños y niñas deentre 4 y 16 años que jugaron atenis en la calle en los circuitosde coordinación y en las pistasde mini tenis que se instalaronpara la ocasión. Y en todas ellas,se sortearon Pulmonitos, la mas-cota oficial de la Fibrosis Quísti-ca, entre los niños participantes.Desde aquí queremos agrade-

cer a la Fundación Juan CarlosFerrero y a los dos directores del‘Valencia Open 500 Street Ten-nis’, Antonio Martínez Cascales yJuan Olivert, la oportunidad quenos han brindado para divulgaresta enfermedad entre la socie-

dad y fomentar el tenis entre losmás jóvenes, a través de losactos antes celebrados en distin-tas localidades los últimosmeses.El deporte está estrechamen-

te ligado a la Fibrosis Quística ya

que sabemos que las personascon FQ que se mantienen másen forma soportan mejor elimpacto de la enfermedad, tienenmenos infecciones y generalmen-te tienen vidas más duraderas ysaludables.

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NacionalLa Fundación Juan Carlos Ferrerocolabora con la Federación de FQ

El tenista Juan Carlos Ferrero junto con Laura Esteban, trabajadorasocial de la Federación Española de Fibrosis Quística.

Aisha Ramos, directora de la Federación, entregando Pulmonitos a losniños participantes en el Street Tennis.

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La Federación prepara una Guía sobreEjercicio Físico en Fibrosis Quística

Esta Guía sobre EjercicioFísico en Fibrosis Quísticate permitirá conocer los

beneficios de una herramientafundamental para mantener tucondición física en condicionesóptimas, lo que mejorará elpronóstico de tu enfermedad.Ha sido diseñada para propor-

cionar información a las personasadultas que trabajan con niños,niñas, adolescentes y adultos conFQ, sobre la importancia de laactividad física para este sectorde la población y sobre cómo sepuede promover de manera eficazla actividad física en presencia deesta patología. Se trata de undocumento relativamente detalla-do que ha sido diseñado para pro-porcionar información tanto a laspersonas adultas con unos cono-cimientos avanzados sobre activi-dad física (profesorado, educado-res, entrenadores, profesionalesde la salud, etc.) como a quienescuentan con unos conocimientoslimitados sobre este tema.En la medida de lo posible

hemos tratado de evitar la presen-tación de un texto excesivamentecomplicado. No obstante, al finalde esta guía se reseña una listade fuentes de información másextensas y científicas por si fue-ran de vuestro interés.

El ejercicio es una herramien-ta muy útil y segura para la FQ

Consigue a largo plazo adapta-ciones y cambios en órganos tanimportantes como el pulmón, elcorazón, el tejido óseo y muscu-lar. Fortalecer estos tejidos esmuy importante, mantenerlos lomás sanos posible es tu respon-sabilidad a la espera de la solu-

ción genética que está por llegar.Si no haces ejercicio aunque cum-plas el resto de terapias noobtendrás los mejores resultadosy todos tus tejidos estarán en peo-res condiciones, el sedentarismono es la mejor actitud para nadie.Es nuestra responsabilidad uti-

lizar el estímulo del ejercicio paraactivar mecanismos que fortale-cen nuestros sistemas orgánicosy así esperar en las mejores con-diciones a esos fármacos poten-ciadores y correctores de la fun-ción del canal de cloro (CFTR).Cuando pensamos en ejercicio

debemos pensar en una actividadque suponga cierto grado de estí-mulo, pues es la base para conse-guir mejorar los sistemas orgáni-cos del cuerpo y conseguir lasmejoras que nos capacitan paradesarrollar mejor las actividadesde la vida diaria. Además ese esti-mulo debe cambiar en el tiempopara seguir consiguiendo mejorasy adaptaciones que nos permitansentirnos cada vez mejor.Una vez conocidos los concep-

tos básicos, los beneficios y lasrecomendaciones mínimas deejercicio que debes realizar paramantenerte con buena condiciónfísica necesitas incorporar estaherramienta a tu vida para que asísea muy fácil utilizarla la mayorparte de los días.

Objetivos de esta guía

La guía ha sido diseñadasobre la base de los siguientesobjetivos principales:

1. Mejorar la comprensiónde los conceptos y las cuestionesrelevantes en relación con la acti-vidad física y el fitness o condi-ción física.

2. Proporcionar informaciónsobre la importancia de la activi-dad física para las personas conFQ, tanto durante los años deinfancia y adolescencia como enla vida adulta, explicando losbeneficios que el cuerpo humanoobtiene al hacer ejercicio físico.

3. Describir las actualesrecomendaciones sobre actividadfísica infantojuvenil y cómo sepueden llevar a cabo.

4. Proporcionar informaciónsobre cómo se puede realizar deforma eficaz un programa de ejer-cicio físico tanto si estamos en uncentro deportivo como si estamosen un parque al aire libre.En definitiva, aprende las

herramientas que te conducen asaber practicar ejercicio físico. Siconsigues la habilidad, tendrásfidelidad con el ejercicio.

Dra. Margarita Pérez Ruiz.Escuela de Doctorado e

Investigación de la UniversidadEuropea de Madrid.

Nacional

Ejercicios para la mejora de la masamuscular dirigidos y supervisados

por la Dra. Susana Aznar Lain

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NacionalEntregan un premio al blog sobre“Alimentación y Fibrosis Quística”

El VI Congreso de la Funda-ción Española de Dietistas-Nutricionistas (FEDN), se

celebró en la ciudad de Valencialos días 16, 17 y 18 de octubre de2014.El tema elegido para esta oca-

sión fue “El Dietista-Nutricionista:la mejor inversión en salud” y conello quiso darse a conocer la preo-cupación y necesidad de la socie-dad española por la mejora de sucalidad de vida, a través de la ali-mentación, y por tanto, el papeltan importante que los dietistas-nutricionistas (D-N) tienen en lapromoción, prevención, manteni-miento y recuperación de la saluda través de la Nutrición Humana,la Dietética y la Alimentación.A este congreso asistieron

algunas de las D-N que formanparte del Grupo Español de Dietis-tas-Nutricionistas para la FibrosisQuística y autoras del blog de Ali-mentación en Fibrosis Quísticahttp://alimentacionfibrosisquistica.blogspot.com.es/. Este gruponace dentro de la FederaciónEspañola de Fibrosis Quísticacomo un grupo de trabajo y cola-boración entre profesionales quetrabajan o tienen interés en elámbito de la Fibrosis Quística.Las dietistas-nutricionistas par-

ticiparon en el congreso con lapresentación de una comunica-ción tipo póster electrónico titula-da BLOG DE ALIMENTACIÓN ENFIBROSIS QUÍSTICA COMOHERRAMIENTA EDUCATIVA ENTEMAS DE ALIMENTACIÓN YNUTRICIÓN, que recibió el pre-

mio al “Mejor póster electrónico”.En él, sus autoras (Natalia

Catalán García, Arantza Ruiz delas Heras de la Hera, María Garri-ga García, Gloria FernándezMartínez-Manso) presentaban losobjetivos del proyecto, que eranimpulsar un blog educativo de ali-mentación en FQ entre personascon FQ, sus familias y profesiona-les de la salud. Y además, valorarsu utilidad y proporcionar un itine-rario formativo, para mejorar lacalidad de vida en relación con lanutrición, y establecer una vía decomunicación.

Se presentaron también comoconclusiones, el aumento delnúmero de visitas al blog hasta un30%, y que ha resultado ser unaherramienta didáctica y participati-va adecuada para fomentar laeducación nutricional, permitiendocompartir contenidos y experien-cias entre participantes y dietistas-nutricionistas.El Grupo Español de Dististas-

Nutricionistas para la FQ esperaque su participación en el Congre-so haya dado a conocer un pocomás la FQ y la labor de este grupoprofesional al frente del blog.

Marta Suárez, María Garriga y Arantza Ruiz de las Heras.

Se trata del premio al “Mejor póster electrónico”, que recibió la presentaciónde este blog durante el VI Congreso de la Fundación Española de Dietistas-Nutricionistas, celebrado el pasado mes de octubre en Valencia.

Nacional

La Federación Española deFibrosis Quística dispone devarios artículos solidarios,

como son las tazas, las bolsas detela y la mascota Pulmonito, quese pueden adquirir realizando undonativo a la entidad.Esta donación irá destinada a

mantener el piso de acogida quela Federación tiene en Valenciapara niños y jóvenes en situaciónde pre y postrasplante, y sus fami-lias.Las bolsas de tela y las tazas

solidarias con el lema de la Fede-ración, “Tú respiras sin pensar, yosólo pienso en respirar”, estándiseñadas por Pedro Pérez, unadulto con Fibrosis Quística deValencia. Las bolsas se puedenadquirir realizando un donativo de5 euros y las tazas (disponibles encolor o en blanco y negro), por 6euros.Los Pulmonitos, la mascota ofi-

cial de la Federación, llevan bor-dadas en la pata las siglas FQ yestán disponibles en tres colores:negro, marrón y blanco, y se pue-den adquirir realizando un donati-vo de 8 euros.

Packs especiales de Navidad

La Federación dispone de trespacks navideños diferentes:- 1 Pulmonito + 1 taza + 1

bolsa = 17 euros (ahorro: 2 euros)- 2 Pulmonitos + 2 tazas + 1

bolsa = 26 euros (ahorro: 6 euros)- 3 Pulmonitos + 3 tazas + 2

bolsas = 42 euros (ahorro: 10euros)En todos los casos el envío se

realizará por MRW (2-3 días) ytendrá un coste de 7 euros.Si quieres ayudar a las perso-

nas con Fibrosis Quística de una

forma original, regala estos pro-ductos solidarios por Navidad, undetalle original y solidario. ¡Hazteya con tu pack especial de Navi-dad y colabora con la Fibrosis

Quística!Puedes conseguirlos llamando

a la Federación en el 96 331 8200 ó escribiendo un e-mail a:fqfederacion@fibrosis.org.

Regala los productos solidarios dela Fibrosis Quística estas Navidades

Pulmonitos, tazas y bolsas FQ.

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Foto del Ministerio de Defensa, en la que militares españolesentregan Pulmonitos a los niños del Líbano en la campaña

“Un soldado, un juguete, una sonrisa”.

Bajo la presidencia de SuMajestad la Reina, el Minis-terio de Sanidad, Servicios

Sociales e Igualdad celebró elpasado 22 de octubre el 25 aniver-sario de la Organización Nacionalde Trasplantes (ONT), en un actomuy emotivo en el que participa-ron profesionales de la red tras-plantadora española y pacientestrasplantados. En él, la Reina hizoentrega de los galardones colecti-vos con los que la ONT ha queridodistinguir a aquellos equipos, insti-tuciones y entidades con mayoractividad o que más esfuerzos hanrealizado a lo largo de estos 25años. Doña Letizia, que felicitó atodos los galardonados, aseguróque “la ONT es la historia de unéxito colectivo de toda la sociedadespañola, a quién animo a intensi-ficar su contribución en una tareaque cada año salva miles devidas”.El acto contó con la presencia

de la entonces ministra de Sani-dad, Servicios Sociales e Igual-dad, Ana Mato, la secretaria deEstado de Servicios Sociales e

Igualdad, Susana Camarero, lasecretaria general de Sanidad,Pilar Farjas y del director de laONT, Rafael Matesanz, que estu-vieron acompañados por altos car-gos del departamento, así comorepresentantes del mundo de lamedicina y de la sanidad.Tras subrayar el liderazgo mun-

dial de España en donación y tras-plantes, Mato agradeció a profe-sionales, donantes y sus familiassu dedicación y generosidad, queha hecho posible incrementar laactividad trasplantadora en nues-tro país en los últimos años, en unentorno de gran complejidad.“Estos resultados esconden unagran eficacia en la gestión y plani-ficación de los recursos humanosy materiales”. En este sentido,anunció que la ONT pondrá enmarcha la Estrategia 2015, quemarcará las líneas a seguir en lospróximos 5 años en nuestro país.La ministra destacó asimismo

la labor de la ONT por extender elmodelo español de trasplantesfuera de nuestras fronteras. Eneste sentido, agradeció la labor del

Alto Comisionado para la MarcaEspaña, que ha impulsado la firmade un convenio tripartito de cola-boración con la ONT y la Secre-taría General de CooperaciónInternacional para el desarrollocon el fin de establecer un marcode cooperación para la promocióny la difusión internacional delmodelo organizativo de la ONT.Para el director de la ONT,

Rafael Matesanz, que destacó lacolaboración incondicional detodos los profesionales y de losciudadanos para aumentar elnúmero de trasplantes “el éxito dela ONT radica en que muchagente ha dejado a un lado susrazones personales y ha apostadopor una tarea común bajo el para-guas de la ONT, con el fin debeneficiar a miles y miles de enfer-mos”. Después de varias interven-ciones en representación de loscoordinadores autonómicos y delos médicos, habló Alejandro Tole-do, trasplantado renal y presidentede la Alianza Española de Pacien-tes, como representante de laspersonas trasplantadas.

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La Organización Nacional de Trasplantes(ONT) celebra su 25 Aniversario

Nacional

Acto de celebración del 25 Aniversario de la Organización Nacional de Trasplantes.

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Nacional

El Ayuntamiento de Foios(Valencia), encabezado porsu alcalde Héctor Bueno,

presentó el viernes 24 de octubrela primera edición de la carrera10K por la Fibrosis Quística, quetendrá lugar en la localidad valen-ciana de Foios el 21 de diciembrede 2014 a las 10:00 horas.La presentación contó con la

participación del diputado provin-cial de Deportes, Miguel Bailach,de los atletas José Antonio Redo-lat (Campeón de España y deEuropa de 1.500 metros) y MartaFernandez de Castro (Doctora enCiencias de la Actividad Física yDeporte y Responsable MedioFondo y Fondo Valencia Terra iMar). En ella, se dio a conocer elrecorrido de la carrera, se presen-taron los vídeos de apoyo dePablo Motos (Padrino de Honorde la Federación Española deFibrosis Quística), así como deotros humoristas (Arévalo, ManoloSarria, del Dúo Sacapuntas) ypersonalidades del mundo deldeporte (el exfutbolista FernandoGómez Colomer, el campeón deEspaña de 10K Veteranos LuisFélix Martínez, el bicampeón delmundo de Maratón Abel Antón, yla medallista olímpica y tenistaprofesional Anabel Medina) y elperiodista de “Deportes 7”, PacoLloret.Junto con el Ayuntamiento de

Foios, el Club de Atletismo Gentde Foios y la colaboración técnicade la empresa Geiser Events S.L.,la Federación Española y la Aso-ciación Valenciana de FQ organi-zan esta carrera solidaria cuyosbeneficios irán íntegramente des-tinados a la lucha contra la enfer-medad.El recorrido constará de una

vuelta de 10.000 metros, estarácerrado al tráfico y será controla-do por miembros de Policía Local,Protección Civil y voluntarios. Eltiempo máximo de duración parafinalizar la prueba será de unahora y media. Y los ganadores dela carrera recibirán un trofeo omedalla, dependiendo de la cate-

goría en la que participen.Si quieres participar en la

carrera 10K de Foios, puedes ins-cribirte por 5 euros en la webwww.10kfoiosfq.es o enwww.toprun.es. Y si no puedesparticipar pero quieres colaborar,puedes hacerlo mediante unadonación a través del dorsal cero.

Se prepara en Valencia la 1ª Carrera10K de Foios por la Fibrosis Quística

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Se realiza el IV Camino de Santiagopara personas con FQ y familiares

La Federación realizó esteverano, del 22 al 28 deagosto, la cuarta edición del

Camino de Santiago para perso-nas con Fibrosis Quística y familia-res. Este año se realizó por prime-ra vez una etapa del denominado“camino inglés”, quizás el másdesconocido y poco publicitado decuantos se pueden realizar, y quecomprende los 120 km anterioresa Santiago, rodeados de naturale-za y cruzando la ría de Ferrol.El objetivo de esta actividad,

que tiene lugar cada dos años, esel intercambio de experiencias y elfomento de los hábitos de vidasaludables. La idea original deesta actividad surgió como unaterapia alternativa en el tratamien-to de la FQ, ya que el deportesiempre ha sido una importanteayuda para sobrellevar la enferme-dad, y como una oportunidad paracompartir vivencias entre familiascon Fibrosis Quística.El Camino comenzó el viernes

22 de agosto, cuando tuvo lugar elencuentro de todo el grupo enSantiago de Compostela. Desdeahí un autobús llevó a todos losparticipantes al lugar de alojamien-to, que coincidía con el inicio de laprimera etapa. Así comenzaba laandadura del grupo durante lossiguientes seis días, que realiza-ron una media de 23 km. al día decaminata.Este año ha aumentado la par-

ticipación de manera considerable,ya que han asistido un total de 27personas, entre familiares y perso-nas con FQ. Además, el 100% haestado bastante o muy satisfechocon la actividad, según los resulta-dos del cuestionario de satisfac-ción que realizaron al terminar laactividad.Superación, compañerismo y

esperanza son las palabras quedefinen esta andadura de FibrosisQuística según sus propios partici-pantes.“La semana del 22 al 28 de

agosto de este año ha supuestoun momento tan especial que meha permitido conocer grandes his-torias rodeadas de personas enor-mes”, explica Juan Luis Llanos,socio de la Asociación Extremeña

de FQ, que ha elaborado un vídeorecuerdo de este Camino de San-tiago. “Quería ver reflejado en imá-genes y música todas las viven-cias, superaciones, encuentros,risas, llantos y anécdotas quenunca se podrán borrar de mimemoria”, comenta.El vídeo se puede ver a través

del siguiente enlace en Youtube:http://youtu.be/TY4x-LLJeVc

El grupo en su llegada a Santiago de Compostela.

Imagen de varios participantes durante una de las etapas del Camino.

Nacional

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Desde hacía mucho tiempo me lleva-ba rondando por la cabeza la ideade hacer el camino de Santiago.

Finalmente, este año, mi marido me animóy empezamos a dar forma a este reto.Todos los días andaba y con cada paso

me entraban las dudas de si estaría prepa-rada. Dudas acerca de si mis pulmones ypiernas aguantarían tantos kilómetros yetapas como habría que recorrer. Al mismotiempo, estaba ilusionada, quería conse-guirlo, era un reto personal que me llenabade orgullo.El día 22 de agosto, nos embarcamos

los dos en esta aventura. Este viaje eradiferente al resto de los que había realiza-do hasta el momento; constituía un modelodistinto de disfrutar de nuestras vacacionesy estábamos convencidos de que podríamarcar nuestras vidas.Llegamos con las mochilas cargadas de

miedos y nervios ante lo desconocido,especialmente yo, al no tener la certeza dealcanzar la meta. Esas impresiones seentremezclaban con ilusiones, sueños yemociones por todo lo bueno que podíadepararnos la experiencia.Con este torrente de emociones,

comenzó el camino. Desde un principio,con tan sólo unos metros recorridos yapude vislumbrar los dos hechos que megustaría resaltar y que han marcado todo eltrayecto. El primero es que se trataba de un cami-no duro y exigente en el plano físico y el segundo ymás importante, que conocería grandes personas.Como ya indicaba anteriormente, las etapas han

resultado largas; por momentos querías abandonaro descansar. En ese instante, siempre había quiente animaba, te decía las palabras de aliento, tehacía reír y te daba ese impulso que necesitaspara terminar cada día, llegando así al final decada etapa con un sentimiento de orgullo querecorría todo mi cuerpo. Ese mismo sentimientoera el que me ayudaba a levantarme cada día conmás ganas que el anterior pues sabía que por duroque resultara el camino, siempre habría alguiendispuesto a ayudarme.Todo ese esfuerzo se vio recompensado el últi-

mo día, la entrada en la plaza de Santiago es difícilde explicar ya que son incontrolables todos lossentimientos que afloraron en mi persona. Los

abrazos eran espontáneos, la emoción difícil decuantificar y un sentimiento de inmensa felicidadrecorría todo mi cuerpo.Aún perduran en mi memoria las palabras de

dos grandes amigos: “tú no eres una personaenferma, sino una persona con una enfermedad” y“tú no haces el camino, el camino te hace a ti”,ambas reflexiones las tendré siempre presentes enel camino de mi vida.De este viaje, cabría destacar el aprendizaje

permanente de cada día, lo inolvidable que haresultado la experiencia, siendo mucho más queuna caminata recorriendo kilómetros hasta llegar aun objetivo; son sueños, compañeros, esperanza yamistad los que marcan el verdadero camino deSantiago.

Beatriz Barquilla.Joven extremeña con Fibrosis Quística.

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Mi experiencia en el Camino

ADULTOS FQ

Beatriz y su marido Juan Luis durante el Caminode Santiago de Fibrosis Quística 2014.

Cómo explicar lo que ha supuesto paramí el Camino de Santiago: espectacu-lar, sublime, maravilloso, en definitiva,

objetivo cumplido.Un día cualquiera de mi primera vida,

mirando por la ventana del coche... eseperegrino soy yo.Un día cualquiera de mi segunda vida:

Hemos preparado todo cuidadosamente, noquiero que falte nada, estoy nerviosa y sien-to mariposas en el estómago, sé que lo voya conseguir, esta vez sí. Camino soñado,camino conseguido. Cuento las etapas, lassaboreo, las disfruto, las piernas me flaque-an pero estoy fuerte para seguir adelante,palabras de ánimo de mi chico, miradascómplices, lágrimas e ilusión. Uno de mismejores viajes por la emoción vivida y por lagente encontrada.Es ahora cuando pongo punto final a mi

primera etapa y punto seguido a la segunda.Es seguro que nos volveremos a encontraren el próximo camino, pero nunca será comoeste. Cómo explicar lo que se siente al subiruna cuesta sin fatiga o reírme a carcajadassin toser. Me despido del camino abrazandoa mis pulmones en la Plaza del Obradoiro,creo que esta vez sí me llevarán lejos.Esta noche tengo cena de primos, vol-

veré a recordar con la familia la experienciavivida y me volveré a emocionar recordandola llegada a la Plaza del Obradoiro y lafantástica acogida de la Asociación Gallega.Muchas gracias. Nos hicisteis sentir protago-nistas.Hoy puedo dar las gracias doblemente, a

quién me dio la vida, mi madre, y a quién meayudó a conservarla, mi ángel.Al salir de Santiago en el día de regreso

a casa vuelve a mí la añoranza del camino yla tranquilidad del deseo cumplido.Ahora sé lo que debo hacer, seguir respi-

rando porque mañana volverá a amanecer yquien sabe lo que traerá la marea.Dedicado especialmente a Bea, com-

pañera de camino y luchadora como nadie.

Loli Martín Vizcaíno.Joven madrileña con Fibrosis Quística.

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ADULTOS FQ

Loli durante el Camino.

Pulmonito, mascota de la FQ, en el Camino de Santiago.

Mis cuatro pulmonesDedicado a mis compañeros del Camino de Santiago 2014

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Internacional

Del 17 al 23 noviembre de2014, la Asociación Euro-pea de Fibrosis Quística y

las asociaciones de 38 paíseseuropeos, entre ellas la Federa-ción Española, han celebrado unaño más la Semana Europea de laFibrosis Quística, para mejorar lacalidad y esperanza de vida de laspersonas que tienen esta pato-logía. Con esta celebración quere-mos conseguir que se conozcamás la enfermedad y hacer posi-ble que todas las personas queviven con ella tengan los cuidadosnecesarios, independientementedel país en el que hayan nacido.En Europa hay unas 40.000

personas con FQ, pero depen-diendo del país dónde viven, tie-nen un pronóstico de la enferme-dad diferente. La mayoría de niñosnacidos con esta patología enalgunos países de la Unión Euro-pea tiene un mayor padecimientode la enfermedad debido a unafalta de diagnóstico y de acceso ala asistencia médica apropiados.Las soluciones para mejorar lacalidad de vida y la supervivenciacon unos costes relativamentebajos y asequibles, vienen de darimportantes pasos hacia una igual-dad en el acceso al tratamiento decalidad en toda Europa. Undiagnóstico temprano, un segui-miento médico adecuado, unahigiene apropiada y un tratamientocorrecto pueden prolongar y salvarvidas, y también ahorrar gastos desalud.Tanto la Asociación Europea,

como la Federación Española con-sideran que un paso importantepara mejorar la calidad y esperan-za de vida de las personas conesta enfermedad es el desarrollode los “Estándares europeos de

tratamiento”, resultado de unesfuerzo colaborativo de las aso-ciaciones de pacientes, médicos einvestigadores de toda Europa.Estos estándares deben ser

adoptados e implementados por

todos los países miembros de laUnión Europea. Para ello necesita-mos el apoyo de las autoridades ylos responsables políticos. Susesfuerzos podrían crear las condi-ciones para dar un salto cualitativohacia un mejor tratamiento y cui-dado de las personas con estaFibrosis Quística, y también ayu-dar a otras enfermedades raras.Es necesario que se equipare

el tratamiento de la FQ en Españaal de otros países avanzados de laUnión Europea. Y obtener así deforma urgente el acceso a los últi-mos tratamientos de la enferme-dad, que supondrían una mejora

importantísima en la calidad devida de las personas con FibrosisQuística, así como la igualdad enel derecho a la salud y a la calidadde vida en todo el país. Actual-mente existen multitud de desi-gualdades en este sentido, no sóloen comparación con Europa, sinotambién entre las distintas Comu-nidades Autónomas e inclusoentre provincias y hospitales de lamisma comunidad, donde la medi-cación que se da no es la correctao simplemente no se tiene accesoa los nuevos medicamentos que síestán disponibles en otras comuni-dades u otros países.La Federación reivindica el uso

en España del medicamento Kaly-deco, donde sólo se ha aprobadosu financiación para la mutaciónG551D y sin embargo en Europase ha aprobado su indicaciónpara ocho mutaciones más(G178R, S549N, S549R, G551S,G1244E, S1251N, S1255P yG1349D). Este medicamento y suscombinaciones inician por primeravez una extraordinaria expectativade control de la enfermedad de laque tienen que beneficiarse todaslas personas con Fibrosis Quísti-ca, ya que cada día que pasa sindispensarse, se está poniendo enpeligro la esperanza y calidad devida de los niños y jóvenes conFibrosis Quística.

La Federación reivindica igualdad en lostratamientos con motivo de la Semana Europea

Debemos conseguirla igualdad de acceso

a la atenciónadecuada para todaslas personas con FQ

en Europa

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En el marco del IX Congresode la Sociedad Latinoameri-cana de Neumología Pediá-

trica (SOLANEP) se celebró la IIIReunión de la Federación Latinoa-mericana de Asociaciones deFibrosis Quística en el Hotel Bar-celó Palace Deluxe, en la RivieraMaya, Quintana Roo (México) del13 al 16 de noviembre.Con gran responsabilidad y

entusiasmo la Asociación Mexica-na de FQ (AMFQ), representadapor su presidente Álvaro HéctorOjeda Santana, tomó la presiden-cia de la Federación Latinoameri-cana de Fibrosis Quística en unacto protocolario con la represen-tación de Ecuador, Colombia,Costa Rica, Argentina y Chile.Las acciones planteadas serán

constituir la Federación Latinoa-mericana de FQ legalmente con elobjetivo de unir y consolidar a lasasociaciones y nombrar al Conse-jo Directivo. Los objetivos sondifundir, capacitar y promover lainvestigación y crear un registrolatinoamericano de personas conFQ en Latinoamérica.

Intercambio de conocimientos

Agradecemos el gran apoyo deAisha Ramos, miembro de la juntadirectiva de la Cystic FibrosisWorldwide responsable del áreade Latinoamérica y Directora de laFederación Española de FQ, quiénestuvo hombro con hombro pen-diente de la organización de esteevento, compartiendo su experien-cia ganada en 22 años de trabajoen la Federación. Asimismo, agra-decemos a la CFW por su granapoyo para el seguimiento de lasjornadas vía Internet (que fueronvistas tanto en Latinoaméricacomo en España) y por patrocinar

la participación de ÁngelesFernández, fisioterapeuta de Mur-cia y María Garriga, nutricionistade Madrid, promoviendo el inter-cambio de conocimiento y expe-riencia. Junto a ellas estuvieron elDr. José Luís Lezana, DirectorMédico de la Asociación Mexicanade FQ y jefe de la Clínica FQ delHospital Infantil de México Federi-co Gómez, Gaby González,Nutrióloga AMFQ, Isela Núñez,HIMFG, Ale Mena, fisioterapeutaHIMFG, Dra. Ana Navas, de Vene-zuela, Marcos Marini, joven argen-tino con FQ que nos inspiró con sutestimonio, Lupita Acasuso, mamáFQ, Diego Salinas, joven con FQde México, Teresa Hospital deFipan Argentina, y el equipo detrabajo y Consejo Directivo de laAMFQ.Las jornadas tuvieron asisten-

cia presencial de 60 personas,más aproximadamente 400 perso-nas conectadas a través de Inter-net cada día. Reconocer que lainformación se traduce en vida,generar conciencia de que los pri-meros responsables en el cuidadode la salud es la propia familia y lapersona con FQ y la importancia

de trabajar en equipo con el perso-nal de los centros FQ para lograravances significativos en la cali-dad y esperanza de vida de quie-nes viven con la enfermedad.Nuestra mirada debe ser hacia

arriba, hacer nuestro trabajo conoptimismo y fijar objetivos y retosalcanzables, trabajar unidos con elcompromiso personal y colectivode disminuir la brecha que nossepara de los países desarrolla-dos, de modo que pronto alcance-mos los estándares de atención ypromedio de vida que éstos tie-nen. Unidos nos fortalecemos yapoyamos, unidos este caminoserá más ligero. Cada uno de losque estamos en este reto ha res-pondido ante este duro evento ennuestras vidas, abriendo sus cora-zones al servicio de los otros y séque con esta entrega generosalograremos grandes cosas. Gra-cias a Lupita mi hija que es ejem-plo de fortaleza, a Regina mi nietapor enseñarme a luchar y vivir conalegría y a todos ustedes por com-partir este gran reto.

Guadalupe Campoy. Directorade la Asociación Mexicana de FQ.

México acoge la 1ª Jornada en Latinoaméricade Padres, Nutricionistas y Fisioterapeutas

Internacional

Imagen de la III Reunión de la Federación Latinoamericana de FQ.

Entidades colaboradoras con la FederaciónEspañola de Fibrosis Quística

El fútbol también da aire

El pasado día 18 de octubrese jugó el I Trofeo de Vete-ranos organizado por la

Asociación de Exjugadores delGranada CF-Recreativo a benefi-cio de la Asociación Andaluza deFibrosis Quística.

El trofeo consistió en un trian-gular entre veteranos del CórdobaCF, Málaga CF y la Asociación deExjugadores del Granada CF–Recreativo. Todo un espectáculode buen fútbol que hizo disfrutar anuestros asociados y asistentes alencuentro.

A parte de conseguir los logroseconómicos que se pretendía,pasamos una excelente tarde yquedamos impresionados y agra-decidos a estos futbolistas que demodo totalmente desinteresadopusieron todo su buen hacer fut-bolístico y de organización para

que fuera un éxito en todos lossentidos.

El campeón del torneo fue elMálaga CF y los organizadoresdel evento quisieron que fueranuestra Asociación la que entre-gara el trofeo y se nos obsequiócon una bonita placa recordandoel evento.

El Ayuntamiento de Maracenacedió su magnífico campo de fút-bol para que se jugara este tor-neo.

Superación en el deporte

Hola me llamo Águeda,tengo 11 años, vivo en LosPalacios, provincia de

Sevilla, estudio en el colegio JuanJ. Baquero y curso sexto de pri-maria.

Os voy a contar mi historia.Todo comenzó hace tres añoscuando mi familia me apuntó anatación como complemento de lafisioterapia. Al cabo de un año mimonitor recomendó que me apun-tara al club de natación porquetenía aptitudes para participar encompeticiones. Al poco tiempo,junto con mis compañeros,empecé a competir con otrosclubs.

En el club he conocido muybuenos amigos con los que me lopaso genial cuando vamos a lascompeticiones y con mis entrena-

dores Paco y Juan Mª que sonfantásticos, ellos me han ayu-dado a perfeccionar la técnicay a ganar dos medallas de oro,una en la modalidad crol cin-cuenta metros y la otra en lamisma modalidad relevo.Además del orgullo de perte-necer al club de natación queeste año ha ganado el campe-onato regional de natación.

Y así a la vez que ayudo amis pulmones a que esténsanos, he conseguido descu-brir una afición divertida y unoslogros personales que nuncapensé que conseguiría.

Desde mi experiencia osrecomiendo a todos los quepodáis que probéis la natación,es un deporte divertido.

Águeda.

Foto de los organizadores.

Imagen del partido.

Águeda, sevillana con FQ.

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AndalucíaAAssoocciiaacciioonneess

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Se realizaron unas jornadasdesde la A.A.F.Q. organiza-das por la entidad con la

colaboración del IACS (InstitutoAragonés de Ciencias de laSalud). Tuvo lugar en la sede dedicha institución el día 19 denoviembre de 16:45h a 20:00h. Lamesa fue presidida por ÁngelSanz Barea (Gerente del Salud),que habló de la necesidad deatención primaria con la hospitala-ria, del trabajo en red y de laracionalización de procedimientospara que se haga en un únicocentro. Cada caso que se lleve enun determinado centro. InésHerrero Labarga (Neumóloga delhospital Miguel Servet. Responsa-ble de la unidad de adultos conFQ explicó en qué consistía laFQ, cómo está la terapéuticamédica, el Kalydeco, el cribadoneonatal, etc. Y Cristina SimalLapiedra, presidenta de la asocia-ción, comentó los servicios y pro-yectos que se llevan a cabo,explicó que la enfermedad afectaa muchos órganos y son muchospacientes de distintas clases (dia-betes, trasplante, osteoporosisG).

Comenzó el acto con AsunciónGonzález Mestre con su ponen-cia: “El aprendizaje entre iguales”,donde nos habló sobre el pacienteactivo vs paciente empoderado, elfomento del autocuidado y tomade decisiones compartida, asícomo el programa paciente exper-to que están llevando en Cata-luña.

Después, María Segarra noshabló de la “Plataforma de ayudaal paciente asmático y conEPOC”, en la que se podría ayu-dar a 185 millones de personas yganar 158.000 años de vida.

Es una plataforma para mayorconocimiento y control de la enfer-

medad así como el profesionalsanitario, para que conozca mejoral paciente. Después de esta con-ferencia intervino Araceli Fernán-dez, médico de familia del centrode salud de Delicias Sur, dondehabló sobre los “Aspectos genera-les de la espirometría y uso deinhaladores”. Los temas que trató,fueron el funcionamiento pulmo-nar, tipos de espirómetros, cómose hace una prueba broncodilata-dora, tipos de inhaladores y luegoabrió un debate sobre si son efi-caces y si la gente los usa correc-tamente, cuáles eran los erroresmás frecuentes y que la eleccióndel sistema de inhalación se teníaque negociar con el paciente.

Después, Raquel LafuenteUreta, fisioterapeuta de la AAFQ yDocente en la Universidad SanJorge, nos habló sobre la “Fisiote-rapia respiratoria y cómo se aplicaa las personas con FQ”. Nosexplicó qué es la FQ, qué es lafisioterapia respiratoria, los trespilares del tratamiento, objetivos,y cómo actuar en situacionesespeciales: obstrucción de víasaéreas superiores, exacerbaciónpulmonar, dispositivos PEP, acu-mulación de secreciones, preven-ción y tratamiento de atelectasias,

técnicas de fisioterapia, inspiro-metría incentivada y cómo tratarel dolor torácico, así como conse-jos para hacerlo tú mismo.

Después hubo un turno de pre-guntas hacia los distintos profe-sionales que intervinieron con susponencias, donde varios socios yfamilias pudieron preguntar y con-sultar todo lo que desearon.

Fue una jornada muy intere-sante para todos. Desde la Aso-ciación queremos dar las graciasal IACS, a todos los asistentes,ponentes y socios de la asocia-ción, por haber colaborado y acu-dido a este acontecimiento.

Raquel Lafuente.

Imagen de las jornadas.

La Asociación participa en las Jornadasde Enfermedades Crónicas del IACS

Aragón

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AsturiasAAssoocciiaacciioonneess

La Asociación Asturiana celebra su XVIICena Benéfica por la Fibrosis Quística

El pasado viernes 14 denoviembre y por deci-moséptimo año consecuti-

vo, la Asociación Asturiana deLucha contra la FQ celebró su tra-dicional Cena Benéfica.

La Asociación ha organizadoesta cena a la que acudieron másde 450 personas. La velada tuvolugar en el Castillo del Bosque LaZoreda de Oviedo y a ella asistie-ron representantes políticos,como Julio Bruno Bárcena, Direc-tor General de Salud Pública, AnaRivas Suárez, Directora Generalde Vivienda y María BelénFernández Acevedo, ConcejalServicios Sociales. Asimismo nosacompañó María Díaz, más cono-cida como 'La Vikinga', actriz detelevisión y teatro.

Después de la cena se celebróuna rifa de regalos donados pordistintas empresas: Castillo delBosque La Zoreda, el CorteIngles, Cortefiel, Coca Cola, Fun-dación Alimerka, Museo Jurásico,Almacenes Galán, Montepío dela Minería, Vermouth la Paloma,Hotel Montemar, Mara Los Moli-

nos, Hotel Miraolas, Hotel Paraí-so, Las Teresitas, AsociacionesFontur, LlanesCor y Allares y dis-tintos clubes deportivos de fútbol.También Juan Carlos Ferreroquiso colaborar en esta ocasióncon nosotros con varias camise-tas firmadas por él mismo.

Esta actividad es muy impor-tante para la asociación, puespermite el encuentro entre las per-sonas con FQ, sus familiares yamigos, con los profesionales que

a diario intervienen en la atenciónde la FQ en un ambiente de ocio ycelebración. Asimismo, podemosdifundir la enfermedad y las activi-dades que realiza la asociación ala vez que recaudamos fondos.

Desde aquí agradecemos laasistencia y colaboración a todoslos que formaron parte de estavelada, a los que participaron consus donaciones y a los quehabiéndolo deseado no pudieronasistir y colaboraron en la mesa 0.

El cribado neonatal permite eldiagnóstico precoz de enfer-medades que, de dejarse a

su evolución natural, comprome-terían la vida y/o el desarrollo inte-lectual de las personas afectadas,con un alto coste social y psicoló-gico para la persona, la familia y lasociedad.

Desde el pasado 1 de octubrede 2014, las enfermedades que sepueden detectar en Asturiasmediante este programa sonvarias, entre ellas la Fibrosis Quís-

tica.La recogida de muestras para

el test de detección se realiza entodas las Maternidades, tantopúblicas como privadas, antes delalta hospitalaria del bebé. La prue-ba es gratuita y voluntaria. Lasdeterminaciones analíticas se lle-van a cabo en el laboratorio delHospital Universitario Central deAsturias (HUCA).

Este hecho es un gran aconte-cimiento para nosotros y un granmotivo de alegría pues es una rei-

vindicación por la que nuestraAsociación, junto con la Federa-ción Española de FQ, lleva luchan-do muchos años.

A partir de ahora los niños naci-dos en Asturias que tengan estaenfermedad podrán ser atendidosen la Unidad de Fibrosis Quística yrecibir los tratamientos adecuadosdesde el primer momento. Sinduda las expectativas de los próxi-mos diagnosticados en Asturiasserán más favorables gracias aldiagnóstico precoz.

Se implanta el cribado neonatal en Asturias

Imagen de la cena.

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Desde estas líneas, la Aso-ciación Balear de FibrosisQuística y la Fundación

Respiralia queremos dar lasgracias a todos los que estánhaciendo posible que nos man-tengamos a flote en estosmomentos difíciles.

De un lado están las entida-des públicas que, aunque conmenos fuerza que antaño,siguen apoyándonos. Estos sonlos casos del IMAS del Consellde Mallorca y de la Consejería

de Familia y Bienestar Socialdel Govern Balear.

De otro lado están esas enti-dades bancarias, Ahorro ÉticoColonya Caixa Pollença y ObraSocial La Caixa en nuestrocaso, que aún piensan que esimportante colaborar con ONG ygrupos menos favorecidos.

Pasando por esas empresas,entidades privadas o personassolidarias que siempre están anuestro lado, ya sea para orga-nizar un evento a beneficio de

nuestro colectivo (TUI travel,Sport Inca Pádel, Biel Durán,Guillem March, Asociación deVecinos de San Agustín, etc.),proporcionar un donativo ohacer difusión simplemente.

Sin olvidar la importantelabor de los voluntarios en losactos organizados año tras añopor la Asociación Balear y laFundación Respiralia, como sonla 6ª edición de Kilómetros soli-darios y la 4ª caminata deMenorca.

Mantenerse en tiempo revueltos

Teresa Llull y la Fundación Respiralia reci-bieron el Premio Best of British (BOBAward) organizado por el Mood Beach Club

y el diario Majorca Daily Bulletin. Este premioreconoce la trayectoria personal y profesional deTeresa durante los últimos 25 años en su dedica-ción a las personas con Fibrosis Quística y susfamilias. Sin duda, un merecido premio a suincansable labor.

María Salom, Presidenta del Consell deMallorca, y Catalina Cirer, Consejera deBienestar Social y Presidenta del IMAS,

visitaron la sede de la Fundación Respiralia ypudieron ver de primera mano el Programa depreparación física individualizada para niños yjóvenes con Fibrosis Quística en funcionamiento.Ambas firmaron el libro de visitas y recorrierontodas las dependencias de la sede.

BOB Award aTeresa Llull

Visita del Consellde Mallorca

Entrega del premio BOB. Visita del gimnasio.

Baleares

AAssoocciiaacciioonneess

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La Asociación Cántabra deFibrosis Quística continúacon su afán de divulgación

de la enfermedad en Cantabria,participando en diversas carreraspor la región.

- El III trial Monte-Brazo, unrecorrido de 32 km de montaña.

- El trial de Ganzo, con 13 kmde recorrido, la Marcha Orza BttMontes de Buelna.

- La III Carrera Popular de San-

tander, patrocinada por el DiarioMontañes.

Varios familiares y amigos par-ticipan para dar a conocer la Fibro-sis Quística. A todos ellos, muchí-simas gracias.

La Asociación Cántabra participa en la carrera100 km pedestres Ciudad de Santander

La Asociación divulga la FQ en Cantabriaparticipando en diversas carreras

La Asociación Cántabra parti-cipa en la carrera 100 kmpedestres Ciudad de San-

tander, en la cual un equipo for-mado por familiares y amigoscorrió en relevos 10x10. Se ins-taló también una carpa informati-va para dar a conocer la enferme-dad.

Desde la asociación queremosdar las gracias a todos los quehan participado por su esfuerzo ycolaboración. También queremosdar las gracias al señor JoséAntonio Soto Rojas por su apoyo. Equipo de la Asociación participante en la carrera.

Carrera Popular de Santander. Participante de la Asociación

premiada en una de las carreras.

Cantabria

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La Asociación CastellanoLeonesa de Fibrosis Quís-tica lleva organizando

varios años la marcha “Camine-mos para respirar” con la ayudadel pueblo de Fuensaldaña(Valladolid) y con la colaboraciónde empresas de la comunidad.

En este día se realiza unamarcha de varios kilómetros porlos parajes de los alrededoresdel pueblo, después se organizauna comida con todos los asis-tentes que nos acompañan y serealiza un sorteo con productosdonados por distintas empresasy amigos colaboradores con laAsociación.

Cada año que pasa, las per-sonas con FQ, familiares, ami-gos, vecinos del pueblo, empre-sas colaboradoras e incluso lapropia Asociación se involucramás en este día , ya que es undía con máxima divulgación ennuestra comunidad para nuestraenfermedad.

La marcha fue todo un éxitopor su elevado número de asis-tencia de personas y por familia-res de FQ que quisieron acer-carse ese día, aún viviendofuera de nuestra comunidad.

La Asociación organizó conmucha ilusión este día, y yaesperamos la marcha del próxi-mo año, para que las personascon FQ intercambien ideas ysensaciones entre ellos.

¡Seguimos caminando pararespirar!

La Asociación organiza la marcha"Caminemos para respirar”

Sorteo de productos donados por los colaboradores.

Castilla y León

Imagen de la marcha.

La marcha tuvo lugar, como cada año, en la localidad de Fuensal-daña (Valladolid) y a ella asistieron un gran número de personas conFQ, familiares y amigos de la Asociación.

La Federación Española deFibrosis Quística quiereaprovechar este pequeño

espacio para desear a todas laspersonas con Fibrosis Quística,así como a sus familiares y ami-gos, una Feliz Navidad y un Prós-pero Año Nuevo 2015.

Y lo hacemos gracias a estabonita tarjeta navideña, cuyadiseñadora Nuria Domínguez (tíade un niño con FQ) ha queridoceder a la Federación y en la queuna familia decora el árbol deNavidad con burbujas de oxígenoen lugar de los cásicos adornosnavideños. Muchísimas gracias,Nuria, por este precioso diseño.

¡Feliz Navidad a todos!

AAssoocciiaacciioonneess

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La Asociación organiza unas JornadasPsico-Sanitarias para Fibrosis Quística

¡La Federación os desea una FelizNavidad y un Próspero Año Nuevo!

C. La Mancha

El pasado día 22 de noviem-bre, la Asociación Castella-no-Manchega de Fibrosis

Quística celebró las I JornadasPsico-Sanitarias de Fibrosis Quís-tica en el municipio de El Proven-cio (Cuenca).

Dichas jornadas, financiadaspor la Diputación Provincial deCuenca, estaban dirigidas a per-sonas con Fibrosis Quística yfamiliares de la Asociación. Ycontaron con la participación, encalidad de ponentes, de la psicó-loga Paqui Cuadrado y de la doc-tora Mª Isabel Barrio, de la Uni-dad de Neumología Pediátrica delHospital Infantil La Paz deMadrid. Imagen de los asistentes durante una de las charlas.

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El viernes día 14 de noviembre se instaló en elvestíbulo del metro de Plaza Universidad deBarcelona, la Muestra de Entidades sobre el

lema “Mou-te contra les malalties minoritàries”, dondenuestra Asociación pudo informar a los peatones dela existencia y características de la Fibrosis Quísticaal lado de otras entidades amigas de defensa de lasenfermedades minoritarias. La Muestra estuvo enmarcha entre las 11 de la mañana y las 8 de la tardey por ella pasaron numerosas personas que se intere-saron por nuestra lucha.

La organización de esta muestra se enmarca en laCampaña de TMB en colaboración con la FECAMM(Federació Catalana de Malalties Minoritàries) yFEDER Cataluña, de la cual formamos parte. Esta ini-ciativa se empezó a principios de octubre con diver-sas actividades bajo el lema “La recerca és vital”,enfocadas básicamente a concienciar de la necesi-dad de investigar para conseguir tratamientos satis-factorios para aliviar los síntomas y quizás, en unfuturo, prevenirlas. Durante el mes de noviembre se

quiso dar la máxima visibilidad a estas enfermedadesminoritarias que son graves, poco frecuentes y queen algunos casos producen un alto grado de discapa-cidad. En Cataluña se calcula que estas enfermeda-des afectan a cerca de 400.000 personas.

“Mou-te per les Malalties Minoritàries”

La Asociación celebra una Cena Benéficaa favor de la FQ con Rafael Amargo

Gracias a la Familia Roca Carrasco de la Aso-ciación el pasado martes día 18 de noviembrese celebró en el Restaurante Thai Barcelo-

na/Royal Cuisine la Cena Espectáculo a beneficio dela Associació Catalana de Fibrosi Quística.

Con el título “En un lugar de Tailandia de cuyonombre sí quiero acordarme” empezó a las 21 horasla cena espectáculo a beneficio de la Fibrosis Quísti-ca. El presidente de la Asociación, Celestino Raya, ylos doctores de la unidad de FQ del Hospital Vall deHebrón, Dra. Sílvia Gartner y Dr. Javier De Gracia,intervinieron para explicar en detalle la problemáticade la enfermedad y dar las gracias a la organizaciónpor este fantástico evento solidario.

Después de degustar unos excelentes platos tai-landeses, el gran Rafael Amargo y su compañía, nosdeleitaron con un maravilloso espectáculo de flamen-co. Queremos agradecer al Restaurante Thai Barce-lona/Royal Cuisine, a toda la familia Roca Carrasco,a las empresas que colaboraron donando regalospara el sorteo, a los asistentes, a las personas quehicieron cubierto 0 y muy especialmente a Rafael

Amargo y compañía por esta increíble fiesta a benefi-cio de la Fibrosis Quística. ¡Muchísimas gracias atodos! Todos los recursos obtenidos irán destinadosíntegramente a la investigación de la Fibrosis Quísti-ca y apoyo a las unidades.

Rafael Amargo durante su actuación en la cena.

Cataluña

Imagen de la mesa informativa.

Este año tenemos un calendario benéfico conmodelos de lujo. El fotógrafo Paolo Bocchesemuestra el día a día de niños/as y adultos con

FQ. Normalizar nuestra vida con FQ a veces puederesultar complicado pero es necesario procurar quelas personas con FQ, en especial los niños/as, ten-gan una vida normal donde además de hacer los tra-tamientos (fisioterapia, toma de medicación, etc.),también hagan actividades que les gusten como ir auna fiesta de disfraces, jugar en el parque, hacerballetS

Por eso esperamos que os guste este calendarioy desde aquí gracias a todos nuestros modelos y asus papás, y por supuesto al fotógrafo, Paolo Boc-chese.

En los últimos años Rafael Carrión ha asumidola presidencia junto con la colaboración de losdemás miembros de la junta. Ha llegado la

hora de pasar el relevo y lo hacemos en un momentode estabilidad económica y con un equipo de familia-res y adultos con FQ implicados en los objetivos dela Asociación. En esta nueva junta directiva contamoscon cuatro adultos con FQ y dos de ellos serán nues-tra presidenta y vicepresidente. Esto es una grannoticia para todos y un reflejo de los nuevos tiemposque vivimos, en los que son los adultos con FQ losque marcan el rumbo de lo que queremos ser comoorganización.

Yasmina Costa será la persona que asuma lanueva presidencia de la Asociación con el apoyo dePedro Pérez y Ana Gómez- Lechón, (Vicepresidentesen Valencia), Rosa Martínez, (Vicepresidenta de Ali-cante) y Juan Comitre, (Vicepresidente de la provin-cia de Castellón). Yasmina y todos los miembros dela junta directiva continuarán en la línea de trabajoque hemos seguido los últimos años.

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AAssoocciiaacciioonneess

Os presentamos las próximas jornadas de for-mación que tendrán lugar el sábado 10 deenero en el Hospital La Fe de Valencia de

9,30h a 14,00h. Estas jornadas están dirigidas a familias con

hijos/as recién diagnosticados o en edades pediátri-cas. Han sido organizadas por la Asociación y elequipo de Gastroenterología y Neumología pediátricadel Hospital La Fe.

En esta jornada tendréis la oportunidad de profun-dizar en aspectos prácticos de la FQ y el tratamiento,que os serán muy útiles en el día a día con vuestros

hijos/as. Los principales temas de la jornada son:- Afectación digestiva y aspectos nutricionales.- Sistema respiratorio, antibioterapia y fisioterapia

respiratoria.- Los nuevos tratamientos.- Aspectos psico-sociales. La jornada es gratuita y para la buena organiza-

ción es imprescindible inscribirse antes del 5 deenero llamando a la Asociación o enviando un e-maila fibrosisadmonval@hotmail.es

Podéis ver el programa completo y más informa-ción en la web www.fqvalenciana.es

III Jornada para Recién Diagnosticados

C. Valenciana

Asistentes a la asamblea. Una imagen del calendario.

Renovación de cargosen la junta directiva

Calendario 2015

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AAssoocciiaacciioonneess

El pasado 18 de octubrecelebramos en Malpartidade Cáceres una charla

sobre Fisioterapia y Ejercicio com-binados. El objetivo es adaptar eltipo de respiración que se utilizaen la técnica del Drenaje Autóge-no a la actividad física. Losponentes fueron nuestra fisiotera-peuta Marta Gómez y nuestrodinamizador deportivo CarlosSerrano.

La charla se realizó al aire librey consistió en una clase teórica ypráctica en la que todos los asis-tentes participaron, no sólo laspersonas con FQ, también losfamiliares y amigos, ya que eldeporte debería ser una prácticaobligatoria para todos.

Ese día aprovechamos paradar la bienvenida al nuevo dinami-zador deportivo Luis Miguel Gón-zalez, que empezó a trabajar connosotros el pasado mes de octu-bre, ya que Carlos no puede con-tinuar con el programa.

Queremos aprovechar esteartículo para agradecerle a Carlostodo lo que ha hecho por nuestrosfiquis, la forma de involucrarse, sumanera de ganárselos a todos, suforma de trabajar, sus ganas desaber más. Es una suerte poderconocer a gente como él, es laparte buena que tiene la FQ,cuando te encuentras con estaspersonas que lo dan todo y quetienen tantas ganas de trabajarpara que los fiquis sigan luchan-do. Gracias Carlos por todo, siem-pre formarás parte de esta granfamilia porque has dejado unahuella imborrable.

La Asociación organiza una charla sobrefisioterapia y ejercicio físico en FQ

Extremadura

Imagen de la charla sobre fisioterapia y ejercicio físico.

Clase práctica de ejercicio físico.

El objetivo es adaptar el tipo de respiración que se utiliza en latécnica del Drenaje Autógeno a la actividad física.

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Galicia

Se organiza la II Carrera Popular de Tomiño

La tarde del día 12 de julio enla localidad de Tomiño tuvolugar la II Carrera Popular de

Tomiño que contó con la participa-ción de nuestra socia Noa Amenei-ro en la categoría Benjamin.

La carrera tuvo lugar en elmarco de la II Feria de las Asocia-ciones organizada por ADETO (LaAsociación de Autónomos deComercio, Hostelería, Industria y

Centros Comerciales Abiertos deTomiño) que se celebró los días 12y 13 de julio, donde la AsociaciónGallega contó con un stand en elque poder dar información y sensi-bilizar a la población sobre estaenfermedad.

La Asociación Gallega deFibrosis Quística estuvo represen-tada por miembros de la JuntaDirectiva y familiares.

Ultratrail Camiño Dos Faros I Torneo Escuela deFútbol Racing FerrolLos días 24, 25 y 26 de junio tuvo lugar en la

Costa da Morte la edición piloto de un eventosin precedentes, recorrer 203 km en 48 horas,

distancia entre el Faro de Malpica y el de Finisterrre,recorriendo todos los faros, en modalidad Free Run-ning solidario. Con una participación de 55 corredo-res, seis de ellos alcanzaron la meta tras 46 horas y40 minutos, en el Faro de Fisterre, recibidos por fami-liares, miembros de la Asociación Camiño dos Faros,de FEGEREC, el Presidente del Colegio de Far-macéuticos de A Coruña, vecinos y curiosos.

Esta edición piloto tuvo carácter solidario, los par-ticipantes recabaron el apoyo de la gente para quecompraran los kilómetros que iban a recorrer. El dine-ro recaudado se destina íntegramente al programade Asistencia Sociosanitaria que FEGEREC desarro-lla en Galicia, para mejorar la salud de las personascon una enfermedad rara/crónica y sus familias. LaAsociación Gallega de Fibrosis Quística estuvo eneste evento con la asistencia de nuestro presidente ysu familia, nuestra secretaria y su hija y nuestraadministrativa.

El sábado día 28 de junio, la Asociación Gallegade Fibrosis Quística estuvo en Ferrol, en lasinstalaciones deportivas del Racing Club de

Ferrol, dando a conocer la Fibrosis Quística y fomen-tando la práctica del deporte como pilar importanteen la FQ, con motivo de la fase Final de “I TorneoEscuela de Futbol R. Ferrol” 2014 en las categoríasde alevín, benjamín y prebenjamín con la asistenciade doce equipos, una selección de jugadores delcampus y equipos de la escuela. Este evento que seinició a las 10:00 horas y finalizó a las 20:30 horascon la entrega de premios, momento en el que nues-tra vocal Carmen Vazquez y nuestra secretaria MªDolores entregaron un recordatorio al entrenador delRacing de Ferrol en agradecimiento. Queremos agra-decer su colaboración al Ayuntamiento de Ferrol y alRacing Club de Ferrol por permitirnos estar presentesen esta actividad, ayudándonos a hacer visible estaenfermedad.

Noa Ameneiro y Juan Da Silva.

Participantes de la Asociación Gallega en el evento. Imagen de la entrega del recordatorio al entrenador.

E l pasado día 22 de octubre, al igual que enel año 2013, la Asociación Madrileña deFibrosis Quística tuvo el placer de colabo-

rar con el programa que dirige la unidad de Fi-brosis Quística del Hospital Ramón y Cajal deMadrid.Este día un grupo de doctores colombianos se

acercó a nuestra asociación para ver cómo fun-cionábamos y cómo nos coordinábamos tantocon las diferentes unidades hospitalarias de Fi-brosis Quística como con las administracionespúblicas y privadas para nuestra financiación ynuestra lucha con la enfermedad.El objetivo de este programa es transportar

nuestras prácticas en el campo de la FibrosisQuística a Colombia, para que todos los niños ymayores con Fibrosis Quística puedan benefi-ciarse de la experiencia de nuestra asociación,nuestros fallos y nuestro aprendizaje en este lar-go camino que hemos recorrido junto a nuestrossocios.

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AAssoocciiaacciioonneess Madrid

La Asociación Madrileña participa en unprograma del Hospital Ramón y Cajal

Hospital Ramón y Cajal.

Através de una de nuestrassocias, el proyecto “Fisiote-rapia Respiratoria” ha sido

premiado por la fundación “Impul-so Solidario Johnson & Johnson”para la adquisición de equipamien-to necesario para adecuar la es-tancia donde se lleva a cabo la fi-sioterapia respiratoria, con elobjetivo de mejorar la calidad deatención al paciente, disminuyen-do también el número de ingresoshospitalarios y facilitando el acce-so al uso de estos materiales. Desde la Asociación Madrileña

les damos las gracias por confiaren nosotros.

La Asociación recibe una donación deJohnson & Johnson

A la derecha, Esther Sabando, presidenta de la Asociación, recibiendo la donación de Johnson & Johnson.

Murcia

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El 27 de septiembre tuvo lu-gar la Asamblea Extraordi-naria de la Asociación Mur-

ciana de FQ, donde se aprobaronlos nuevos estatutos. Seguida-mente se dio paso a la AsambleaOrdinaria donde, tras abordar lospuntos de interés correspondien-tes, se respondieron dudas y pre-guntas formuladas por los nume-rosos asistentes, al finalizar elacto, se hizo el reparto de la lo-tería y de las invitaciones a lacena benéfica de este año.

La Asociación celebra su AsambleaOrdinaria y Extraordinaria 2014

Taller de actividad física

Imagen de la Asamblea.

Alo largo de este año y gracias a la colabora-ción de la Universidad Católica San Antoniode Murcia (UCAM), los profesionales de la

Unidad de FQ del HUV Arrixaca y los profesionalesde nuestra Asociación se ha llevado a cabo un pro-yecto piloto de actividad física adaptada para perso-nas con FQ. Este programa ha sido regulado, planifi-cado y realizado de manera individualizada; hanparticipado varios jóvenes con FQ de nuestra Aso-ciación y han sido supervisados por Vicente y Rocío,ambos preparadores físicos especializados en FQ.Los resultados obtenidos en esta primera interven-ción han sido muy positivos, tanto a nivel físico comopsicológico. Por eso, en nuestra Asociación realizamos un Ta-

ller de Actividad Física, donde se dieron a conocerlos resultados obtenidos y de este modo motivar a laparticipación a los jóvenes con FQ.

Imagen del taller.

IV Symposium Nacionalde Psicología Clínica

Nuestrosp r o f e -s i o n a -

les Laly DíazV á z q u e z(psicóloga) yCarmen Gó-mez Navarro( t rabajadorasocial y profe-sora de la Uni-versidad deMurcia), parti-ciparon en elIV SymposiumNacional, cele-brado en elCentro de Congresos Ciudad de Elche, del 13 al 15de noviembre, con la ponencia ”Diagnóstico, inter-vención y seguimiento en personas con enfermeda-des raras. Trabajo desde la Asociación Murciana deFibrosis Quística”, donde se avaló este modelo dediagnóstico e intervención multidisciplinar utilizado, ycuya finalidad es contribuir al proceso terapéutico. Se presentó simultáneamente en dicho sympo-

sium una comunicación póster: “Diagnóstico, inter-vención y seguimiento de personas con FibrosisQuística”.

La prensa dice…

El genoma del hurón revela pistas sobre lasenfermedades respiratorias

Los científicos del Instituto Broad del MIT y deHarvard, emplearon la secuencia del hurónpara analizar cómo la gripe y la fibrosis quística

afectan a los tejidos respiratorios a nivel celularsegún se ha publicado en Nature Biotechnology.

Se ha considerado desde hace mucho tiempo quelos hurones son el mejor modelo animal para el estu-dio de una serie de enfermedades humanas, en parti-cular la gripe, ya que las cepas que infectan a losseres humanos también infectan a estos animales.Estas infecciones se propagan de hurón a hurón dela misma manera que lo hacen entre humanos. [...]

En el modelo de fibrosis quística, el análisis deltranscriptoma del gen de los hurones carentes deeste gen reveló que los cambios en la expresión degenes se pueden ver en el primer día de vida y

aumentar significativamente en los siguientes 15días.

Katze sugiere que las respuestas del transcripto-ma vistas tanto en los estudios de la gripe como enlas investigaciones de la fibrosis quística se aseme-jan de cerca de las que se observan en los sereshumanos. Los hallazgos sugieren que los modelosde hurones no sólo ayudarán a los científicos aentender estas dos enfermedades sino también a unconjunto más amplio de patologías, incluyendo tras-tornos cardiacos y la diabetes.

El Instituto Nacional de Alergias y EnfermedadesInfecciosas financió este proyecto, que fue coordina-do por Michael Katze y Xinxia Peng, de la Universi-dad de Washington en Seattle y Federica Di Palma yJessica Alfoldi, del Instituto Broad del MIT y Harvard.

DDiiaarriioo MMééddiiccoo 17 de Noviembre de 2014

Su nombre es “Phenomizer” y ha sido desa-rrollada por un equipo de investigadores delInstituto Max Planck y de la Universidad de

Saarland en Saarbrücken (Alemania) con objetode crear un software que de una forma muy senci-lla diagnostique cualquier tipo de enfermedad decarácter hereditario como puede ser la fibrosisquística o la enfermedad de Huntington.

La aplicación, que ya está disponible de formagratuita para Android a través de Google Play,tiene un funcionamiento muy simple: se introdu-cen los síntomas del paciente; a continuación, elsistema escanea una enorme base de datos onli-ne, la Human Phenotype Ontology, que almacenamás de 10.000 síntomas de enfermedad y los vin-

cula a 7.500 enfermedades. Una vez hecho, apa-rece una lista de las posibles enfermedades here-ditarias que puede sufrir el usuario en cuestión.

“Enfermedades como la diabetes, la epilepsia,un defecto del corazón o sordera pueden tener losmismos síntomas que otra serie de enfermedadeshereditarias, eso hace que sea muy difícil para losmédicos especialistas diagnosticar a alguien conla enfermedad correcta desde el principio.

Gracias a Phenomizer los médicos ya no tie-nen que perder el tiempo en bucear en bases dedatos o leer libros durante varias horas. La listales ayudará en la detección de la enfermedad conmayor rapidez”, afirma Marcel Schulz, líder delestudio.

Una aplicación de móvil que diagnosticaenfermedades hereditarias

MMuuyy IInntteerreessaannttee 30 de Julio de 2014

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La prensa dice…

¿Existe una política ideal a la hora de decidir elprecio y reembolso de los medicamentos? Nohay un único remedio milagroso, pero sí un

marco adecuado, es decir, una combinación ade-cuada de políticas, según las conclusiones de unestudio elaborado por la Comisión Europea.

El estudio concluye, en primer lugar, que unacombinación de políticas consideradas 'ideal'debería tener en cuenta un enfoque diferente paralos nuevos medicamentos y para los medicamentosfuera de patente. En general, todas las partes intere-sadas consideran que la evaluación fármaco-econó-mica es la base más adecuada para alcanzar losobjetivos de las políticas seleccionadas, seguida deun proceso de reembolso con reglas muy claras,transparente y documentado. De cara a los innova-dores, además, cobra fuera la fijación de precios

basada en el valor como una opción política de altaprioridad, matizable sin embargo para aquellos paí-ses con menos recursos económicos. Y en relacióncon los genéricos, las encuestas dan preferencia ala sustitución, seguida de los sistemas de precios dereferencia y la prescripción por principio activo.

Según el estudio, las partes interesadas compar-ten la creencia de que, si de lo que se trata es debuscar el mejor modelo posible, probablemente nohabría que apostar por olvidarse de los copagos ele-vados, los descuentos o las rebajas de precios o delsistema de referencia de precios internacionales. Enla parte media de la tabla quedan otras políticasque, según los interesados, podrían apoyar el cum-plimiento de las prioridades específicas de cadapaís. Entre ellas están las listas positivas o la aplica-ción de distintas tasas de reembolso.

Específicamente, la SEPAR y la SEP recomien-da la vacunación antigripal en los siguientescasos: - Grupos de riesgo: niños a partir de los

6 meses y adolescentes en determinadas situacioneso enfermedades de base. En este caso, incluiríamosa la Fibrosis Quística.

- Niños mayores de 6 meses y adolescentessanos que conviven con pacientes de riesgo

- Adultos en contacto con niños o adultos incluidosen algún grupo de riesgo (se incluye a los familiares oconviventes con pacientes con FQ).

- Se insiste en la vacunación de conviventes conlactantes menores de 6 meses, sobre todo con facto-res de riesgo, ya que estos no pueden recibir la vacu-nación antigripal.

- Es especialmente importante la vacunación delos profesionales sanitarios.

Al no ser el neumococo un organismo que particu-larmente se asocie con la FQ, su vacuna no se reco-mienda de forma rutinaria en todos los protocolos. Apesar de ellos, ya muchas Unidades recomiendan lainmunización con Prevenar 13 según pauta habitual,así como la 23 valente en niños mayores de 15 añosy adultos si se considera necesario. Teniendo encuenta toda la documentación analizada, la SociedadEspañola de Fibrosis Quística (SEFQ) recomienda lavacunación sistemática anual contra la gripe de lospacientes y conviventes con FQ, así como la vacuna-ción con la vacuna conjugada 13 (VNC13) antineu-mocócica en estos enfermos.

Europa busca la política ideal para decidirsobre el precio y reembolso de medicamentos

Indicaciones de las vacunaciones de lagripe y del neumococo en la FQ

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28 de Julio de 2014

31 de Octubre de 2014

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Joseph Joubert escribe: “Las maravillas de la vidade los santos no son sus milagros, sino sus cos-tumbres”.

Los santos son aquellos hombres y mujeres quevivieron de modo heroico las virtudes teologales (fe,esperanza y caridad) en su actuar cotidiano. Lo maravi-lloso de sus vidas no son los milagros, los actos extraor-dinarios que pudieran realizar, sino las costumbres yacciones diarias que practicaron. Sus actos estuvieronen plena coherencia con sus palabras.

Salvando las distancias y conceptos expresados, noesperamos ver canonizados o en los altares a nuestrosmiembros de nuestras Asociaciones FQ pero sí debe-mos aprovechar esta enseñanza para el comportamien-to del día a día.

No se esperan milagros de nuestras juntas directi-vas, pero quizás sí debamos nosotros, los miembros yasociados de las respectivas Asociaciones FQ, colabo-rar, dentro de nuestras posibilidades, en ayudar a alcan-zar los objetivos que entre todos nos hemos propuesto.

No grandes acciones puntuales de gran resonanciay repercusión, actuemos modestamente en laspequeñas cosas que nos permitan nuestras obligacio-nes de cada día.

Pertenece a Lanza del Vasco este bello y profundopensamiento: ”Cállate para tener algo que decirque merezca la pena ser oído; pero cállate tam-

bién para oírte a ti mismo”.El silencio posee dos finalidades básicas: oírnos a

nosotros mismos y poder decir algo significativo a losdemás.

Sin vacío se produce en nosotros un gran vacío y laesterilidad en nuestro interior se hace patente. Sin silen-cio interior somos incapaces de aportar algo válido anuestros interlocutores.

Basta sólo recordar cualquier asamblea de nuestrasAsociaciones FQ o incluso en una asamblea nacional ohasta un congreso de FQ, y mucho peor si contempla-mos los espectáculos de tertulias televisivas o inclusoalguna sesión del Parlamento.

Callar no es sinónimo de no saber qué decir, sinocondición indispensable para podernos oír a nosotrosmismos y, sobre todo, para ser capaces de poder decir alos demás algo que merezca la pena ser oído.

Sin silencio nos distraemos y dispersamos y,además, nos volvemos incapaces de poder aportar anuestras Asociaciones de Fibrosis Quística alguna queotra idea sugerente.

¿Quiénes son los santos? La fecundidad del silencio

Ref

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por V

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osta De la escritora y periodista catalana Montserrat

Roig, fallecida en 1991, es este pensamiento quequiero traer como reflexión “La democracia no se

aprende en el Parlamento, sino en casa. Ser demócratano es una actitud política, es una actitud ante la vida”.

Supongo que coincidimos en que la democracia esfundamentalmente una cuestión de educación, de educa-ción para el respeto mutuo, para la tolerancia y el sanopluralismo. La democracia básica se aprende en casa.No es una actitud política, sino una actitud ante la vidaque luego se refleja en la política, en el Parlamento, pero

también, y eso es lo importante, en nuestras relacionesdentro de Asociaciones y Federación FQ.

Eso también esperamos y anhelamos que sea en loshospitales y todas las administraciones sanitarias ysociales.

La democracia se basa en la convicción de que losdemás tienen los mismos derechos y los mismos debe-res que yo pueda tener.

En nuestras relaciones asociativas debemos tenerpresente que la democracia no significa “valgo tantocomo tú”, sino “vales tanto como yo”.

La democracia es una actitud ante la vida

Martin Luther King, líder negro estadounidense delos derechos civiles, escribió: “Un disturbio es enel fondo el lenguaje del que no es escuchado”.

A veces me pregunto por qué se dan tantos disturbiosa lo largo y ancho de la geografía mundial y local, y hellegado a la conclusión de que muchos de ellos no sonmás que el lenguaje del que no es escuchado.

El disturbio no suele surgir nunca por generaciónespontánea. En el fondo siempre encontramos unacausa y ésta suele ser la indiferencia o pasividad de losque no han sabido escuchar ni atender la problemáticaque se les planteaba.

Desde las organizaciones asociativas debemos escu-

char y atender las preocupaciones y necesidades de susmiembros. Sólo así aprenderemos a exigir que tambiénlas administraciones y los centros de salud atiendannuestras demandas y sugerencias de mejora.

Parece que las clases políticas nos oyen pero nosiempre atienden nuestras reivindicaciones, ellos tienesus peculiares prioridades. No caigamos nosotros ennuestras organizaciones de Fibrosis Quística en lamisma sordera que continuamente denunciamos.

¡Cuántos disturbios y problemas podrían evitarse si laautoridad fuera más sensible y estuviera más abierta aldiálogo! El diálogo es siempre el camino más acertadopara llegar a la meta de la consecución del bien común.

El disturbio no surge por generación espontánea

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CienciaNuevos avances en medicación para laspersonas con FQ con la mutación F508del

La Fibrosis Quística es unaenfermedad genética autosó-mica recesiva, quiere decir

que para padecerla se precisa deque tanto el gen transmitido por lamadre y por el padre estén altera-dos. Más de mil mutaciones o alte-raciones del gen pueden originaresta enfermedad. Pero es la F508del, la más frecuente afectando al50-70% de la población según lasregiones españolas. Aquellos pa-cientes que la tienen, pueden serhomocigotos para esta mutación osea que en sus dos genes, el delpadre y la madre, tengan la mismamutación F508del/ F508 del o he-terocigoto, en sólo uno de los ge-nes, estando presente en el otrogen otra mutación, por ejemploF508del/ G542X.

Sabemos que en los genes, esdonde se encuentra la informaciónde cómo somos. En el caso concre-to de la Fibrosis Quística, un genlocalizado en el cromosoma 7 es elresponsable de la síntesis de unaproteína que se expresa en la su-perficie de mucha de nuestras célu-las y que funciona en condicionesnormales como un canal (una puer-ta en la que sale el Cloro) y que sellama CFTR. La función defectuosao ausencia de proteínas CFTR pro-voca un flujo deficiente de Cloro yagua hacia el interior y hacia el ex-terior de la célula en varios órga-nos, entre los que se incluyen lospulmones. Como hemos comenta-do existen muchas mutaciones ycada una de ellas influye en mayoro menor medida que ese canal estealterado de forma distinta. En laspersonas que tienen dos copias de

la mutación F508del, la proteínaCFTR no se procesa, o pliega, nor-malmente en el interior de la célulay no suele alcanzar la superficie ce-lular.

Las líneas de tratamiento que seestán desarrollando, se fundamen-tan en intentan reparar o potenciarque esa puerta o canal funcioneadecuadamente. Cuanto mayorsea la alteración del canal, conse-cuencia de las distintas mutacio-nes, más difícil será su corrección.

Ivacaftor (Kalydeco®) ha sido elprimer medicamentos, ya comercia-lizado que ayudan a potenciar elfuncionamiento de CFTR. Este fár-maco ha demostrado su eficacia enmutaciones como G551D, y otras 8más, cuyo defecto reside en tenerla CFTR en la superficie de las cé-lulas pero su funcionamiento no esadecuado. Y con Ivacaftor se haconseguido potenciar o aumentarsu funcionamiento con lo que se haconseguido mejorar la función pul-monar y reducir el número de agu-dizaciones respiratorias.

Este año se han dado a conocerlos resultados de dos ensayos clíni-cos (TRAFFIC Y TRANSPORT) conla combinación de Ivacaftor (Kaly-deco®) con un nuevo corrector deCFTR llamado Lumacaftor. Este esla primera pauta de tratamiento di-señada para tratar la causa subya-cente de la Fibrosis quística en per-sonas que son homocigotos paraF508del, que alrededor de 1/3 delos pacientes.

Se seleccionaron más de 1000enfermos con Fibrosis quística, ho-mocigotos para F508del, mayoresde 12 años de edad, y con función

pulmonar, medido con un paráme-tro que se denomina volumen espi-ratorio en el primer segundo (FEV1) entre el 40% a 90% de sureferencia a la normalidad. Recor-dar que este parámetro medido enla espirometrìa (FEV1) es el usadoen la práctica clínica habitual parael seguimiento de los enfermos y lamejoría de este, es uno de los obje-tivos fundamentales en todos lostrabajos o ensayos. Los pacientesfueron tratado de la forma siguien-te: 369: Lumacaftor a una dosis400mg cada 12 horas con Ivacaftora una dosis 250mg cada 12 horas,368: Lumacaftor a una dosis 600mguna vez al día con Ivacaftor a250mg cada 12 horas y 371 recibie-ron placebo (sin medicación). (Figu-ra 1)

Los resultados después de 24semanas de tratamiento mostraronuna mejoría de la función pulmonarmedida con el porcentaje del FEV1con una de mejoría absoluta (conrespecto al inicio del estudio) encomparación con el placebo, en unintervalo de 2,6 a 4,0 puntos por-centuales (p≤0,0004); mejoría rela-tiva media del 4,3% al 6,7%(p≤0,0007) (Figura 2). La p mostra-da en paréntesis, muestra que seobtuvo la significación estadísticacon respecto aquellos pacientesque no recibieron tratamiento. Aun-que no son unos números muy lla-mativos en la mejoría funcional,habrá que valorar lo que sucederácon el tratamiento a más largo pla-zo. También se consiguió mejoríaen el peso medido por el índice demasa corporal (peso en kg/Tallam2) con p<0.025 (figura 3). Asimis-

Dos estudios de fase 3 de 24 semanas sobre Lumacaftor en combinación con Ivacaftorhan cumplido el objetivo principal de mejoría de la función pulmonar en pacientescon Fibrosis Quística que tienen dos copias de la mutación F508del.

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Cienciamo también se ha puesto de mani-fiesto, la reducción estadísticamen-te significativa del 30 y del 39% enla tasa de exacerbaciones pulmo-nares para los pacientes que reci-bieron los regímenes combinadosen comparación con los que reci-bieron placebo (p≤0,0014). Estedato de reducción de las exacerba-ciones es un punto muy importante,ya que son las exacerbaciones pul-monares las que llevan al deterioroprogresivo de la función pulmonar yen consecuencia a incrementar lossíntomas respiratorios. No se ob-servaron de manera sistemáticacambios estadísticamente significa-tivos en los síntomas respiratoriospercibidos por el paciente, medidosmediante el cuestionario de calidadde vida específico para la fibrosisquística, CFQ-R. En líneas genera-les, los regímenes combinados fue-ron bien tolerados; el 4,2 por cientode los pacientes que recibieron losregímenes combinados suspendióel tratamiento debido a aconteci-mientos adversos, frente al 1,6 porciento de los pacientes que recibie-ron placebo.

Estos resultados muestran unaoportunidad para los pacientes ho-mocigotos para F508del, quetendrán que esperar todavía laaprobación por las distintas agen-cias de los medicamentos y por elMinisterio de Sanidad.

El desarrollo de estos medica-mentos que abordan el defecto bá-sico subyacente marcan un hitopara la comunidad de personas conFibrosis Quística, que en el futurorecibirán una medicina personaliza-da en función de su defecto genéti-co. Hasta que esto llegue es funda-mental, realizar de forma correcta yperseverante el tratamiento prescri-to por los médicos, para mantenerlos bronquios y los pulmones con elmenor deterioro posible.

Rosa Mª Girón MorenoCoordinadora Unidad de FQ

Unidad de AdultosHospital de la Princesa

Madrid

4 ramas de tratamientos empleados en estudios TRAFICC y TRANSPORT

Representan los cambios absolutos del porcentaje del paràmetro funcionalrespiratorio (FEV1) con las distintas dosis de tratamiento de Lumacaftor

(LUM) con Ivacaftor ( IVA) con respecto a placebo

Representan los cambios absolutos del ìndice de masa corporal (BMI) con lasdistintas dosis de tratamiento de Lumacaftor (LUM) con

Ivacaftor ( IVA) con respecto a placebo.

INDICACIONESDHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético de si-tuaciones clínicas que cursan con desnutrición severa, ta-les como la Fibrosis Quística.MODO DE EMPLEOAgitar antes de usar. Extraer de la botella con la jeringuilladosificadora la cantidad de DHA-basic® recomendada porel facultativo. Suministrar directamente o bien mezclándolocon cualquier alimento. La cantidad diaria recomendada esde 50–70 mg/kg/día de DHA equivalente a 0,15-0,21 ml deDHA-basic®/kg/día. En términos de dosis diaria, se reco-mienda una dosis promedio no superior a 3 gramos deDHA al día, equivalente a 9 ml de DHA-basic®. Mantener elproducto en nevera. Después de usar, debe cerrarse bien

la botella y guardarla de nuevo en nevera. Consumir dentrode los 30 días después de abierta la botella.AVISO IMPORTANTEDHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica.DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente dealimento. Usar solo por vía oral.Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastor-nos gastrointestinales.No usar por vía parenteral.LISTA DE INGREDIENTESAceite de Microalga Schizochytrium sp con un contenido enDHA del 35%, aceite de girasol,emulgente (E-322), antioxidantes (E-304i y E-306) y aro-mas naturales (extracto de romero).

DHA-basic® está especialmente formuladopara aportar un suplemento nutricional enpacientes con Fibrosis Quística al restable-

cer el equilibrio lipídico de las membranas y conello combatir la inflamación y las alteraciones delpáncreas exocrino, retrasándolas o mejorándolas.

A diferencia de otros preparados que contienenDHA, DHA-basic® tiene un contenido de hasta el95% en peso, un bajo contenido de EPA y ácido li-noleico. Esto es muy importante dado que de admi-nistrarse DHA a pacientes con Fibrosis Quística, nodeberían aportarse en la dieta cantidades excesi-vas de ácido linoleico, ya que de por si, el DHA co-rregiría de forma equimolar el déficit en ácido lino-leico por supresión de la vía n-6 y por la inhibiciónde la conversión de ácido linoleico a ácido ara-quidónico.

Por otro lado, el EPA y el DHA regulan el conte-nido celular de ácido araquidónico ya que compitenpor la inserción en la posición sn-2 de fosfolípidosde membrana, por tanto, los niveles de EPA tam-bién deben de ser bajos ya que desplaza al DHA delas membranas celulares.

De acuerdo a la evidencia científica disponible,DHA-basic®, al contener DHA en un alto porcentajey un pequeño pero significativo porcentaje de EPAy ácido linoleico, aporta beneficios a pacientes conFibrosis Quística.

DHA-basic® al proceder de algas marinas, tieneun mejor sabor y un menor riesgo de toxicidad porcontaminación de metales pesados demostrandouna baja tasa de reacciones adversas y alta tole-rancia, lo que permite una administración tanto enadultos con en niños pequeños con seguridad.

DHA: un suplemento nutricional

DHA-basic®Presentación: Caja con 2 (dos)botellas de 100ml cada botella.R.S. 26.07481/M-08658C.N. 155022.4

Distribuido en España por:Laboratorios CASEN FLEET S.L.U.Autovía de Logroño, km. 13,30050180 – Utebo – Zaragoza –Españawww.casenfleet.com

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