Revista informativa/Informazio aldizkaria Diciembre/Abendua 2011 • Nº/Zb 25

Araba

AsociaciónDOWN ARABAISABEL ORBEElkartea

Tenemos futuroTenemos futuro

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Sumario Aurkibidea

Editorial .......................................................................... 3

Gonzalo Berzosa: “Las personas con Síndrome de Downtienen futuro” .................................................................. 4

Los peques posan para el calendario de 2012 .................... 6

Jóvenes voluntarios en tiempo libre, un ejemplo a seguir ....... 7

Actividades: de Gernika a San Martín .................................. 8

El restaurante Basajaun colabora con Down Araba ............... 9

Taller de radio, un paseo por las ondas ............................... 9

Down Araba obtiene la certifi cación ISO 9001 ................... 10

La ONU reconoce el 21 de marzo como el díade las personas Down .................................................... 12

Navegando en la Red ..................................................... 13

Ver y leer ..................................................................... 14

La tienda de Down Araba ................................................ 15

Colaboradores ............................................................... 16

Edita: Asociación Down Araba-Isabel Orbe

Coordinación y Redacción: Yolanda Sanz, Pedro Jiménez

Redacción y Publicidad: Pintor Vicente Abreu 7, bajo 01008 Vitoria-Gasteiz - Tel.: 945 22 33 00 as.isabelorbe@gmail.com www.downalava.org downaraberri.blogspot.com

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Editorial Editoriala

Tenemos futuro(tienen futuro)

Tenemos futuro. Y esto, aunque pueda pa-

recer lo contrario, es una novedad importante

porque es, tal vez, el mejor síntoma de que las

condiciones y expectativas de vida de las perso-

nas con síndrome de Down están mejorando.

El camino ha sido largo y, por momentos,

muy duro. No están lejos los tiempos en los que

la integración escolar era poco menos que una

quimera. Por no hablar de la imposibilidad del

acceso a un mercado laboral normalizado. Y, por

supuesto, ni en el mejor de los sueños había la

mínima señal de una vida autónoma. Lo más apro-

piado era tener a nuestros hijos e hijas en casa,

“invisibles” incluso a los ojos de los demás.

Los cambios han sido rápidos y contunden-

tes. Tanto que se puede correr el riesgo de ol-

vidar todos los avances que se han conseguido

en el ámbito escolar, social, laboral, en el ocio…

Pero, al mismo tiempo, esto no es más que el

principio del camino. No podemos, ni debemos

obviar el punto de partida y la situación de olvi-

do de hace unos años. Pero tampoco debemos

conformarnos con lo que tenemos porque toda-

vía son muchas las cosas que deben cambiar y

mejorar.

Lo auténticamente positivo de esta situación

es que atisbamos ese futuro. No hay más que

echar una mirada alrededor para comprobar

que son cada vez más las personas con síndro-

me de Down capaces alcanzar unos niveles de

escolarización importantes, acceder a puestos

de trabajo en empresas ordinarias e, incluso,

instituciones públicas, o vivir su vida de una for-

ma bastante autónoma.

En todo este maremágnum de cambios hay

algo que, sin embargo, que no va a cambiar. La

necesidad de apoyos para que lleguen a alcan-

zar sus objetivos. Unos apoyos en los que las

familias, las asociaciones, los profesionales, las

instituciones y, por supuesto, la sociedad en ge-

neral, juagamos un papel importante.

En lo que nos toca como asociación, no so-

mos ajenos a esta realidad. Sabemos que cada

nuevo logro va a suponer más recursos, más

apoyos. Desde Down Araba – Isabel Orbe se-

guimos construyendo ese futuro con nuevos

programas. Porque estar preparados para ese

esperanzador futuro es una obligación.

Este año, ha habido dos hechos signifi cativos

para nuestra asociación. Por un lado, la obten-

ción del certifi cado de calidad, que refl eja no sólo

que hacemos cosas, sino que las hacemos bien.

Por otro lado, la puesta en marcha del programa

de formación para dar respuesta a las necesi-

dades de los jóvenes que, una vez superada la

etapa escolar, buscan mantener esa formación y

prepararse para el acceso al mercado laboral.

En la situación actual (la crisis aprieta) pare-

ce que es nadar contracorriente, pero nada más

lejos de la realidad. Es el momento ya no sólo

de no retroceder, sino de apuntalar los logros

conseguidos y de seguir abriendo caminos. Ca-

minos de futuro.

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Entrevista Elkarrizketa

Gonzalo Berzosa:“Antes, las personas con

Síndrome de Down sólo teníanpasado y presente,ahora tienen futuro”

Los padres solemos preguntarnos a menudo que será de nuestros hijos e hijas…

Antes vuestros hijos sólo tenían pasado y presente, ahora tienen futuro. Una persona con síndrome de Down tiene una expectativa de vida de más de 60 años. Van a vivir muchos años. Vais a envejecer juntos.

¿Qué papel jugamos las familias en el desarrollo de la autonomía de nuestros hijos?

Muy importante. Uno termina siendo, en parte, lo que se espera de nosotros. Si piensas que tu hija puede ser autónoma lo podrá ser, pero como pienses que no, no lo será. Hay familias que hacen que los hijos no crezcan porque piensan que no pueden crecer. Vuestros hijos pue-den, y hay que ver hasta dónde. Está demostrado que todos tenemos talentos por descubrir. Desde ese talento se cambia.

¿Ayudamos a crecer a nuestros hijos si hacemos las cosas por ellos?

No. Les ayudamos a crecer si les posibilitamos que hagan las cosas por ellos mismos. Cuanto más hagas tú, menos hará él. En las asociaciones estamos viendo que los chicos y chicas van y hacen de todo, pero luego en casa no hacen nada y ese divorcio es muy problemático. No pueden ser dos cosas distintas a la vez. No pueden ser autónomos y a la vez depender. No pueden ser activos en la asociación y pasivos en casa. No pueden tener dos personalidades.

Por lo tanto, hay que dejarles hacer.Hay que motivarles, y eso implica dejarles hacer…

que tengan percepción de control. Muchas personas con síndrome de Down no hacen nada en casa porque no tie-nen esa percepción de control; y no controlan nada porque sus padres no les dejan hacer nada.

¿Cuáles son los cambios más notables que han experi-mentado las personas con síndrome de Down a lo largo de los últimos años?

El gran cambio es que la discapacidad no signifi ca una minoría de edad permanente. Vuestros hijos reivindican

Down Araba-Isabel Orbe acogió en el mes de noviembre una jornada de la Escuela de Familias. Se trata de una iniciativa de Down España y la Fundación Mapfre para pensar sobre el desarrollo y los cambios, físicos, psíquicos y sociales, que están experimentando las personas con discapacidad intelectual.

La Escuela de Familias permitió que volviera a acercarse a Vitoria-Gasteiz el psicólogo Gonzalo Berzosa quien compartió unas horas con una veintena de personas de la asociación y a quienes de partida transmitió una importante refl exión, “debemos seguir potenciando la autonomía de las personas con discapacidad. Retroceder un poco es retroceder mucho. No podemos perder lo que hemos ganado”.

Con él pudimos hablar de nuestros hijos, de la asociación, de cómo han cambiado las cosas en los últimos años y de cómo deben cambiar a lo largo de los próximos. Hasta hubo tiempo para hablar de la felicidad. “Hay gente que se permite no ser feliz porque cuando es feliz dice que esto no puede durar mucho tiempo”, explicó Berzosa.

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ámbitos de autonomía, quieren ser autónomos, desean estar presentes en el mundo laboral, desean seguir apren-diendo, quieren disfrutar de la sociedad del ocio…

Cambian las personas, cambian las familias ¿y las aso-ciaciones?

Poco, y eso es un problema. Hay un desfase, y hay que empezar a pensar qué pasa para que los padres no vengan a la asociación a defender lo que es suyo, como es el bienestar de sus hijos. Que la gente no se junte para defender lo que tiene es peligroso. Debemos preguntar-nos si las asociaciones de familias, tal y como funcionan hoy, son un recurso adecuado al perfi l de las necesidades actuales de las personas que representan. Si no lo son habrá que cambiar.

¿Por qué es necesario un cambio?Porque vuestros hijos necesitan mas estímulos y más

motivación. Sin estímulos no se puede crecer. Por eso las personas con síndrome de Down han cambiado tanto su fenotipo, porque tienen muchos estímulos. También es im-portante cambiar para conocer más recursos. Intentemos hacer mejor la asociación. Para eso se necesitan tres co-sas: ilusión en algo, deseos de conseguirlo y confi anza en que podemos hacerlo.

Pues puestos a cambiar ¿por dónde empezamos?Si hablamos de sociedad inclusiva habrá que hacer

asociaciones inclusivas. ¿Por qué no puede haber una persona con síndrome de Down en la junta directiva de Down Araba? Hay un principio básico, el de congruencia. Una asociación que está a favor de la inclusión no lo va a conseguir si no es inclusiva en su propia asociación. Pero no nos atrevemos.

¿Por qué? Por que quizás los padres todavía no están convenci-

dos. Cambiar no es fácil porque todo cambio genera re-sistencia, miedo a la nueva situación.

¿Cual debe ser el proyecto de futuro de una asociación como Down Araba - Isabel Orbe?

Creo que Down Araba debe susten-tarse en cuatro pa-tas. La primera es promover el bienestar de las personas con síndrome de Down. Eso signifi ca educar en hábitos saludables, que los chicos y chicas sepan hacer cosas.

También debéis fomentar que su vida sea independien-te. Para eso hay que pedir recursos a la Administración. Cuanto más autónomos sean vuestros hijos más recursos necesitan. Además, tenéis que propiciar sus relaciones con el entorno. Y la última pata es que hay que diseñar nuevos modelos de vida adulta. En el futuro ¿cómo va a ser el ocio?, ¿dónde van a vivir?, ¿cómo van a envejecer?

Cambiar es difícilLas mejoras son imposibles si seguimos haciendo las

cosas como siempre las hemos hecho y generalmente no cambiamos porque mentalmente pensamos en el “no po-demos”, pero las cosas se pueden hacer si no nos pone-mos límites.

Vivimos en sociedad, vivimos asociados, pero aún así, ¿cree que seguimos siendo individualistas?

Sí. En todo colectivo hay familias asociadas que viven con un individualismo pernicioso la demanda de servicios. Entienden que una asociación es como un supermercado a donde vas y te llevas lo que quieres. Esto es la muerte de la asociación. La asociación no es la respuesta indi-vidualizada a la demanda de servicios por parte de las familias. Los servicios deben ser comunes aunque luego la atención sea personalizada. La asociación es convivencia, es proyecto común.

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Noticias Albisteak

El sábado 1 de octubre comenzó el programa de tiempo libre destinado a los pequeños y pequeñas de la asociación. A diferencia de otros años, en el presente curso la actividad tiene una periodicidad mensual, de tal manera que la cita es el primer sábado de cada mes.

El arranque del nuevo curso fue muy especial. Ese día, los niños y niñas convocados por Josemi y su equipo de tiempo libre fueron ataviados con disfraces y otros complementos como paraguas, sombreros, etc. Había una explicación para tan curiosa convocatoria: iban a posar para el calenda-rio de 2012.

Los peques de Down Araba posan para el calendario de 2012

Pintor Vicente Abreu, 7 bajo - 01008 Vitoria-Gasteiz - Tel. 945 22 33 00

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Asociación

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Pintor Vicente Abreu, 7 bajo - 01008 Vitoria-Gasteiz - Tel. 945 22 33 00

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JunioEkainaLa voluntaria Nuria Larrá se encargó del trabajo fo-

tográfi co cuyo resultado se puede califi car de brillante. Claro que a ello también contribuyeron los pequeños modelos por un día, que posaron para la cámara sin rechistar. Tras la sesión fotográfi ca llego el trabajo de postproducción para incluir coloridos fondos y hacer más atractivo, si cabe, en almanaque del nuevo año.

El calendario de 2012 ha elegido un motivo especial para ilustrar cada uno de los 12 meses. Así, el mes de febrero, mes del Carnaval, Leire e Ismael posan disfrazados, mientras que enero, mes húmedo y frío, está protagonizado por un enorme paraguas multicolor que sujetan Oscar, Daniel y Mª Emma.

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Actividades Ekintzak

Jóvenes voluntarios en tiempo libre, un ejemplo a seguir

¿Por qué decidisteis colaborar en la actividad de tiem-po libre de los más pequeños?

Markel. Pues porque me gusta. Quería ayudar un poco a Josemi y tener una experiencia nueva.

Alberto. Porque me gusta ayudar a los compañeros y para que puedan jugar los pequeños.

¿Qué es lo que hacen los niños y niñas a los que acom-pañáis?

M. Jugar, aunque hay veces que se enfadan, pero bue-no… los pequeños son así.

A. Juegan al dominó, hacen casas…

¿Con estos juegos, que es lo que aprenden?M. Aprenden desarrollo motor, a moverse, a andar,

divertirse con juegos de mesa…

En líneas generales, ¿qué tal se portan?M. Bien, aunque a veces son un poco trastos.

A. Se portan bien, pero a veces la lían un poco.

¿Hace caso vuestras indicaciones?M. A ratos.

A. No (risas).

Vosotros, de pequeños, seguro que también fuisteis unos trastos.

M. Algo, pero no mucho. De vez en cuando.

A. No (risas).

Alberto, ¿donde te lo pasas mejor, en tiempo libre con los pequeños o en el trabajo?

En los dos sitios.

¿Seguiréis participando como voluntarios?M. Sí.

A. Seguiré viniendo.

Desde este curso 2011-2012, los niños y niñas de Down Araba-Isabel Orbe disfrutan de más días de la actividad de tiempo libre. El primer sábado de cada mes, una de las salas de la Fundación Vicente Abreu se convierte en una gran ludoteca donde los txikis juegan y se divierten a lo largo de dos horas, de 11 de la mañana a 1 de la tarde.

Esta actividad ha sido ampliada con respecto al último curso al pasar de ser trimestral a mensual. Para poder lle-varse a cabo, cuenta con la gran ayuda de los voluntarios y voluntarias de la asociación que colaboran con Josemi. Pero además, desde hace unos meses también dispone de la inestimable colaboración de los chicos y chicas de Isabel Orbe que no han dudado en prestar su ayuda. Varios son los que ya se han ofrecido a acompañar a los más pequeños en esas dos horas de juegos. Son los casos de Markel y Alberto, quienes estuvieron presentes el primer día de la actividad.

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Actividades Ekintzak

El pasado mes de noviembre, jóvenes de Down Araba fueron de excursión a Gernika donde tuvieron la oportu-nidad conocer los atractivos de esta villa vizcaína, cuna de los fueros vascos. Gernika Lumo ofreció multitud de alternativas para disfrutar con su naturaleza, historia y tradición.

El viaje, de dos días de duración, permitió a los chicos y chicas de Isabel Orbe visitar la Casa de Juntas, conocer la historia del famoso roble de Gernika, así como pasear por el parque de los Pueblos de Europa donde pudieron apreciar los distintos ecosistemas que se localizan en la Euskadi atlántica y contemplar las esculturas de Eduardo Chillida y H. Moore.

Tras ello visitaron el museo de Euskal Herria o Museo Vasco donde disfrutaron de la tradición, arte y mitología.

El segundo día de excursión se centró en la visita al Museo de la paz. Allí, de manera amena y cercana apren-dieron la historia de la villa de Gernika y pudieron refl exio-nar acerca de la paz, el diálogo y los derechos humanos.

Como no podía ser de otra manera, también hubo tiempo para recorrer la plaza de los Fueros y visitar la escultura de Don Tello, fundador de Gernika en 1366.

Excursión a Gernika,cuna de los fueros vascos

Mercadillo en el barrio San MartínAprovechando la celebración de la festividad de San

Martín, el barrio acogió el ya tradicional mercadillo de oto-ño donde también estuvo presente Isabel Orbe. Los chicos y chicas de la asociación montaron un puesto donde se pudieron comprar libros, camisetas, cuadernos y un largo etcétera de artículos, incluido el número de la lotería de Navidad que hemos jugado este año.

Aunque fue una jornada ventosa, la ocasión mereció la pena. Sirvió para poner a prueba, una vez más, las dotes comerciales de nuestros jóvenes y, sobre todo, para con-vivir con los vecinos del barrio.

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Noticias Albisteak

Tiene nombre de ser mitológi-co vasco y ejerce el mismo papel protector que hizo popular al señor del bosque entre los pastores de las estribaciones del Gorbea. En Lakua-Arriaga hay un bar restau-rante llamado Basajaun, regenta-

do por Mikel González, que a principios de año decidió poner en marcha una iniciativa destinada a ayudar a aso-ciaciones socio sanitarias como Down Araba-Isabel Orbe. Así fue como surgieron los martes solidarios, consisten-tes en donar el 5% de la facturación de lo martes de un mismo mes a una organización o asociación.

La idea surgió “buscando recetas por Internet, nuevos es-tilos de cocina, gastrobares de moda, etc… De esta manera encontré en Madrid un local llamado Flash-fl ash. En él se de-sarrollaba esta misma iniciativa. La idea me gusto y la adopté”, explica Mikel González.

Y así fue como en enero de este año se celebró el primero de estos martes tan especiales. Desde entonces, diez colectivos han recibido ya su parte de la recaudación del Basajuan en forma de donativo. “De esta manera preten-demos no solo realizar una pequeña acción solidaria, sino tam-

bién dar a conocer a nuestros clientes la existencia de muchas asociaciones desconocidas para la mayoría”.

El proyecto solidario del restaurante Basajaun llegó en octubre para Down Araba-Isabel Orbe. Ese mes, nues-tra asociación fue protagonista de los martes solidarios, como antes lo fueron colectivos como Itxaropena, Arazoak o Afades, entre otros.

A lo largo de 2012 lo serán otras asociaciones hasta completar un calendario de 24 meses, dos años de acción altruista que, de momento, no permitirán a Mikel González meterse en otros “berenjenales”, como el mismo dice. Y es que además de los martes solidarios, este innovador hostelero también organiza exposiciones de pintura y foto-grafía en su restaurante de Portal de Foronda.

Suele ser habitual que cada curso Down Araba oferte alguna actividad nueva a sus asociados y asociadas. En este caso, la novedad ha venido en el programa de autonomía y en forma de ondas radiofónicas con un taller de radio impartido por Oscar Fernández, periodista de Onda Vasca.

Oscar es la voz del deporte local en Onda Vasca y cada fi n de semana se le pude escuchar en las retransmisiones que su emisora hace de los partidos del Deportivo Alavés.

Durante tres meses, este redactor deportivo ha dado la oportunidad a varios jóvenes de Isabel Orbe de acercarse a la práctica del periodismo radiofónico “de conocer un bonito ofi cio que desarrolla la creatividad y les ayuda a expresarse de cara al exterior”.

La programación de este taller, impartido en los locales de la Federación Vicente Abreu, incluía la elaboración de un programa de radio así como la enseñanza de nociones de vocalización.

El restaurante Basajaun dona el 5% de la recaudación de los martes de octubre a Down Araba-Isabel Orbe

Taller de radio, un paseo por las ondas

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Entrevista Elkarrizketa

¿Para qué sirve una certifi cación de calidad? La certifi cación es nuestra carta de presentación ante

los demás, un sello que, probablemente, nos lo exigirán en breve a la hora de acudir a la Administración e institu-ciones a la hora de solicitar colaboración o pedir subven-ciones. Es importante aclarar que cuando hablamos de certifi cación la asociación no se certifi ca; se certifi can los servicios que ofrecemos.

¿Cuándo decidió Down Araba-Isabel Orbe dar el paso de trabajar para la obtención de este certifi cado de calidad?

Hace dos años Down España planteó a sus organi-zaciones federadas la posibilidad de implantar la norma de calidad ISO 9001. Tras una reunión con la Diputación Foral de Álava, en la que nos dejaron caer que a medio o a largo plazo podría ser uno de los requisitos para poder optar a las sub-venciones públicas, llegamos a la con-clusión de que, dado el tamaño que en ese momento tenía la asociación, nos sería más fácil obtenerlo, con lo que decidimos meternos de lleno en ese proceso para la obtención del certifi -cado de calidad.

¿Cuánto tiempo ha durado todo este

camino?El proceso ha sido largo, dos años,

porque la empresa consultora que nos iba a asesorar en el tema de manuales y registros, tenía que conocer nuestros servicios para poder adaptar la norma, ya que son certifi cados que se suelen otorgar a las empresas.

¿Qué pasos se dieron?

La obtención del certifi cado de calidad ISO 9001 es una de las mejores noticias de 2011. Un año de intenso trabajo ha dado sus frutos, de tal manera que Down Araba-Isabel Orbe ya puede lucir su sello, garantía de que los servicios que prestamos son como deben ser, sujetos a una norma de calidad. Este certifi cado servirá de gran ayuda a la hora de obtener subvenciones de la Administración y de las instituciones, y es que en un futuro inmediato será una exigencia, una condición indispensable disponer del mismo para acceder a vías de fi nanciación externas.

Yolanda Sanz ha dirigido en Down Araba la amplia tarea necesaria para la consecución del certifi cado. “Ahora nos queda lo más duro mantenerlo, por eso necesitamos la ayuda y colaboración de todos y todas. Tenemos que ser críticos con nosotros y con nuestro trabajo para mejorar, por eso es muy importante el granito de arena que pueda aportar cada uno”.

Down Araba obtiene la certificación decalidad ISO 9001 tras un año de trabajo

Primero se decidió quién iba a ser el Responsable o Gestor de Calidad, es decir, la persona que se iba a encar-gar de implantar el Sistema de Calidad y del mantenimien-to de dicho sistema una vez implantado. A partir de ahí tuve una primera toma de contacto con los consultores antes del verano de 2010 en la que les expliqué cómo funcionábamos y qué tipo de servicios ofertábamos. Una vez aclarado todo, elaboraron los manuales (Calidad, Ad-ministración y Servicios) y nos pusimos a trabajar.

¿Cuánto tiempo hemos empleado en obtener el sello?Empezamos a trabajar en septiembre de 2010 y lo

obtuvimos en julio de 2011. Durante este tiempo mantuve diversos contactos y reuniones con los trabajadores que, tanto directa como indirectamente, colaboran con la aso-

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ciación. Empleamos muchas horas y esfuerzos en aunar criterios, rellenar registros, facilitar a todos el acceso a los manuales para que se los leyeran… Una vez de acuer-do en lo que el manual recogía, como responsable de ca-lidad, tenía que dominarlos para que, en el momento que el auditor externo me pidiera un registro, un documento de LOPD…controlar los documentos sin problemas. En defi nitiva, necesité controlar todos los manuales, la ter-minología, los registros que habíamos elaborado durante este tiempo.

¿Esto es para siempre?Es un error creer que con el simple hecho de obte-

ner la certifi cación, adquirimos un sello eterno que nos acredita como competitivos. No es así. Este sello nos lo ganamos por haber demostrado la consistencia y confi abi-lidad de nuestro trabajo. Sin embargo, podemos perderlo si descuidamos nuestros sistemas.

¿Como se suele decir, llegar es más fácil que mante-nerse?

Cierto, esto también se aplica en la certifi cación. Cual-quier empresa o asociación puede lograr la certifi cación de sus servicios, pero lo complicado está en mantenerlo. Y la clave radica, en los empleados. Una asociación nece-sita acercarse cada día a su forma de pensar, de sentir y de expresar sus inquietudes. Las personas empleadas son las que hacen posible, entre otras muchas cosas, que en este momento Down Araba-Isabel Orbe tenga un cer-tifi cado de calidad.

¿Qué implica eso de gestionar con calidad?Gestionar con calidad una organización es ser capa-

ces de ofrecer un servicio o servicios que satisfagan las necesidades y expectativas de todos nuestros usuarios, cumpliendo unos requisitos establecidos previamente acerca de las características que han de tener esos ser-vicios prestados. La implantación de sistemas de gestión de la calidad nos permite mejorar, entre otros aspectos, nuestra gestión de proyectos, la prestación de servicios y atención, la gestión y dirección del servicio y procesos administrativos, la organización interna, la organización de la documentación y la información, etc.…

¿Qué cosas hemos tenido que mejorar en la asociación

para obtener el certifi cado?Al ser un colectivo pequeño ha sido más fácil. Este

trabajo nos ha ayudado sobre todo a organizar la informa-ción de nuestros documentos y plasmarlos en registros recogidos en tres manuales: administrativo, de servicios y de calidad. Tenerlo por escrito nos sirve para saber que tenemos que hacer, y cuáles son los pasos a seguir.

¿Son muchas las asociaciones que disponen de sellos

de calidad? Hasta el momento, este tipo de certifi cados no están

muy extendidos dentro del tercer sector. Básicamente porque hay que adaptar el contenido de la norma, en este caso la ISO 9001, que es la más básica, al tipo de trabajo que desarrolla una organización como la nuestra. De he-cho, Down España que lleva 20 años trabajando para las personas con síndrome de Down, lo ha obtenido a la vez que nosotros.

¿En un futuro será imprescindible disponer de una cer-

tifi cación de calidad para acceder a subvenciones y ayu-das?

Por supuesto. A corto y medio plazo van a empezar a pedirlo como requisito para optar a las subvenciones. Hasta ahora, todas las subvenciones públicas y privadas hacían hincapié en el certifi cado de utilidad pública que nosotros obtuvimos en 2005. Este certifi cado nos ha abierto muchas subvenciones en el sector privado pero desde hace un año, las instituciones y organizaciones que trabajan con nosotros, como la Obra Social de la Caixa, nos piden que dispongamos de un certifi cado de calidad.

¿Quieres añadir algo más?Querría agradecer la colaboración de las familias y la

de mis compañeros porque sin su ayuda no hubiéramos podido implantar la norma de calidad y lograr así la certi-fi cación de la ISO 9001.

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Noticias Albisteak

Defi nitivamente, el 21 de marzo se puede considerar el Día Mundial del Síndrome de Down. Así lo ha decidido la ONU que el pasado 10 de noviembre aprobó un texto que pone fecha ofi cial a esta celebración. Desde el año 2006, el 21 de marzo fue adoptado, tanto por Down Syndrome International como por la Asociación Europea de Síndrome de Down, como el día internacional de las personas con Síndrome de Down. Desde entonces más de 60 países tenían en cuenta esta jornada en su calendario. Sin em-bargo, a partir de ahora la celebración será universal.

La resolución aprobada por la ONU supone un paso signifi cativo por cuanto implica y compromete a todos los

estados miembros, a las organizaciones de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, a trabajar para conseguir concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Síndrome de Down.

Brasil fue el impulsor de ésta iniciativa en cuyo impulso también ha tenido mucho que ver la campaña de recogida de fi rmas levada a cabo a principios de este otoño. Más de 12.000 personas de 143 países fi rmaron una petición para solicitar a las Naciones Unidas que diera carácter ofi cial al día 21 de marzo. Al fi nal, como se ha podido comprobar, se puede decir que le esfuerzo ha merecido la pena.

La Asamblea General,

Recordando el Documento Final de la Cumbre Mundial 2005 y la Declaración del Milenio, así como los resultados de las grandes conferencias y cumbres de las Naciones Unidas en las esferas económica y social y otras esferas conexas,

Recordando también la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, en virtud de la cual las per-sonas con discapacidad deberán disfrutar de una vida plena y digna, en condiciones que aseguren su dignidad, fomenten su autonomía y faciliten su participación activa en la comunidad y su goce pleno de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con las demás personas, y por la cual los Estados partes se comprometen a adoptar medidas inmediatas, efectivas y pertinentes para que la sociedad tome mayor conciencia respecto de las personas con discapacidad,

Afi rmando que garantizar y promover la plena realización de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de todas las personas con discapacidad es esencial para alcanzar los objetivos de desarrollo convenidos internacionalmente,

Consciente de que el síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendi-zaje, las características físicas o la salud,

Recordando que el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñan-za inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona,

Reconociendo la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y la diversidad de sus comunidades, y la importancia de su autonomía e independencia indi-vidual, incluida la libertad de tomar sus propias decisiones,

1. Decide designar el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down, que se observará todos los años a partir de 2012;

2. Invita a todos los Estados Miembros, las organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sec-tor privado, a que observen debidamente el Día Mundial del Síndrome de Down con miras a aumentar la conciencia pública sobre esta cuestión;

3. Alienta a los Estados Miembros a que adopten medidas para que toda la sociedad tome mayor conciencia, incluso a nivel familiar, respecto de las personas con síndrome de Down;

4. Solicita al Secretario General que señale la presente resolución a la atención de todos los Estados Miembros y orga-nizaciones de las Naciones Unidas.

RESOLUCIÓN

La ONU reconoce el 21 de marzo comoDía Mundial de las personas con Síndrome de Down

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Navegando en la RedInternet-en ibili

Vocal 1o en mesa electoralHe participado en varias elecciones como apoderada de un partido político y nunca me he encontrado en ninguna mesa

electoral un ciudadano con SD. Algo también lógico, porque el número de personas con un cromosoma de mas cada vez es menor.

Me encantaría presenciar este momento. Y en Granada se ha vivido.

Manuel Lopez Moratalla ha sido vocal 1º de su mesa electoral el pasado 20 de Noviembre y todo ha transcurrido como tenia que ser, con total normalidad.

Seguro que más de un votante se volvió a su casa después de ejercer su derecho al voto con una expresión de sorpresa y admiración en su cara.

¡¡Se puede y podemos!!

diariodeunachicaconsindromededown.es

Más de la mitad de las personas con Síndrome de Down superan la secundaria

Más del 50 por ciento de las personas con Síndrome de Down supera los estudios de Educación Secundaria Obligatoria (ESO) y los programas especiales para su formación o PCPI, según se desprende del estudio científi co ´Salud y calidad de vida desde la discapacidad intelectual. Síndrome de Down´

El trabajo resalta que se trata de “un avance considerable”, dado que en 1999 más del 50 por ciento de las personas con trisomía 21 y mayores de 16 años no sabía ni leer ni escribir. No obstante, insiste en que “la gran barrera de la inte-gración” de las personas con Síndrome de Down es la inclusión en el sistema educativo ordinario y lograrla también a nivel laboral.

europapress.es

El síndrome de Down desde el punto de vista de una niña de 4 años

… Abril convive en casa con Anna sin importarle un ápice que su hermana tenga los ojos rasgados, la nariz chata, lleve un pañal por las noches cuando ella hace mucho que no o que le saque dos años pero hable mucho menos que ella… al igual que convive en su clase junto a E., un niño con un trastorno de espectro autista que te podrías comer a bocados y con el que juega e interactúa aún y a pesar de que no tenga la misma iniciativa que otros niños y que también hable muy poco…

Como adultos podríamos adoptar la sana costumbre de los niños de no juzgar a alguien por sus apariencias ni porque sea muy diferente a uno mismo o supuestamente tenga mermadas ciertas capacidades. Y es que como siempre, el gran re-sumen en estos casos es que sin lugar a dudas los adultos podemos seguir aprendiendo un buen rato de los pequeños…

elblogdeanna.es

“El síndrome de Down no limita, limita la discriminación”@fundowncaribe

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Ver y leer Ikusi eta irakurri

Película

Libro

“Viene una chica” es una película del director leonés Chema Sarmiento en la que se refl ejan las vivencias y emociones de la adolescencia desde la mirada de Tino, un chico con Síndrome de Down.

Esta película cuenta lo que va a ser un período decisivo en su vida, las circunstancias en que descubre tanto el amor como las pequeñas desdichas que conlleva. Y cómo, a través de una serie de peripecias divertidas, se va a pre-parar para enfrentarse a la vida con una mirada nueva.

Narra la vida cotidiana de varios jóvenes Down que afrontan la vida como cualquier otra persona y se enfrentan a los sentimientos más característicos de la adolescencia, tales como el amor o la amistad y todas sus variaciones.

Los protagonistas del fi lme son quince jóvenes con Síndrome de Down. La película, rodada en León, está protagonizada por Borja González, un burgalés de 17 años que fue elegido para encabezar el reparto después de que el director Chema Sarmiento le descubriera en un documental sobre día mundial del Síndrome de Down.

La película fue proyectada en la última Semana Internacional de Cine de Valladolid (SEMINCI) donde obtuvo muy buenas críticas tanto del público como de la prensa especializada.

Kim Edwards , autora del libro, es una escritora americana que ha sido número uno en la lista de exitos del New york Times. Traducida a numerosos idomas, es autora de relatos cortos y novelas con los que ha obtenido destacados premios.

“Hija de la memoria” transcurre en la América de los años 60. Es la historia de David Henry y su mujer Norah, un matrimonio feliz, que se ve sorprendido por la prematura llegada de su primer hijo en medio de un fuerte temporal de nieve que obliga a que el parto se desarrolle en el consultorio clínico que él regenta, asistido por su enfermera, Caroline. Pero el alumbramiento resulta ser gemelar, el primero un niño, Paul y el segundo Phoebe, una niña con Síndrome de Down.

Ante este imprevisto, David Henry opta por comunicar a su mujer la muerte de su hija durante el parto para evitarle un disgusto, e insta a su enfermera Caroline a trasladar a la recién nacida a una institución de acogida. Pero Caroline cree que la niña merece una oportunidad de desarrollar una vida como cualquier otro niño, lejos de la fría y deshumanizada institución a la que quiere confi narla su padre y aprovecha la circunstancia del rechazo paterno y el desconocimiento del resultado real del parto de la madre, para adoptarla confi ando en que, algún día, su padre cambiará de opinión.

A partir de este momento, las vidas de los tres quedarán marcadas para siem-pre. La historia de la pequeña Phoebe terminará por afectar a la vida de David Henry y su familia, amenazando con destruir todo aquello que quiso proteger al apartarla de su existencia.

“Viene una chica”

“Hija de la memoria”

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