Revista Rehabilitación Integral Junio 2010

Volumen 5 / Número 1 / Junio 2010

EDITORIAL

La tecnología como extensión de nuestro cuerpo y mente.

ARTÍCULOS ORIGINALES

Calidad de vida en salud cinco años después de egresar del Instituto Teletón Santiago.

Enfermedades raquimedulares congénitas en Teletón Santiago: Factores demográfi cos, sociales, clínicos y funcionales asociados.

Programas terapéuticos específi cos en niños y jóvenes con parálisis cerebral y lesiones raquimedulares en Teletón Chile 2007-2008: Evaluación mediante WeeFIM.

INNOVACIÓN TECNOLÓGICA

La realidad virtual como arma terapéutica en rehabilitación.

CARTAS A LA EDITORA

CRÓNICA

Proyecto TRAMA. Eventos 2010.

Rehabilitación Integral, es la publicación ofi cial de los Institutos de Rehabilitación Infantil Teletón-Chile desde el año 2006, con el patrocinio de Fundación Teletón. Publica artículos originales sobre temas de interés en rehabilitación infanto juvenil y de adultos, casos clínicos, notas técnicas, actualidades y artículos de interés para la especialidad. Se publica en forma semestral y se puede encontrar el texto completo en www.teleton.cl/revista. Se encuentra registrada en Centro Internacional de ISSN.

Costos de suscripción Valor anual de suscripción nacional $ 20 000Becados y profesionales de la salud $ 15 000Valor número único $ 12 000

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Producción:

María Cristina Illanes H. [email protected]

Prohibida su reproducción total o parcial sin autorización del editor.

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COMITÉ EDITORIAL

Ciencias socialesRaquel CalvarroTeletón-Santiago EnfermeríaRoxana BokeTeletón-Santiago

FisiatríaJosé Luis BaccoTeletón-Valparaíso

Lorena Berna Hospital Pedro Aguirre Cerda

Mª Antonieta BlancoTeletón-Santiago

Jacqueline DoteHospital del TrabajadorSantiago

Susana LilloClínica Las Condes

Carlo PaolinelliHospital Clínico UCH

FonoaudiologíaCristián GanaTeletón-Santiago

ISSN: 0718-7157 (versión impresa)ISSN: 0718-7947 (versión en línea)

KinesiologíaMarcelo CanoLaboratorio fi siología del ejercicio, Facultad de Medicina, Universidad de Chile

Esteban FloresTeletón-Valparaíso

David LaraTeletón-Antofagasta

MetodologíaFresia SolísTeletón-Santiago

Neumología infantilFrancisco PradoDepartamento Pediatría Campus Centro, Facultad de Medicina, Universidad de Chile

Neurología infantilFernando NovoaSoc. Neurología, Psiquiatría y Neurocirugía

OdontopediatríaLivia BarrionuevoTeletón-Santiago

Ortopedia infantilCarlos SaavedraHospital San Borja-Arriarán

PsicologíaMariana SearleTeletón-Valparaíso

Salud públicaInés Salas Teletón Santiago

Terapia ocupacionalMª Inés RodríguezTeletón-Santiago

Urología Humberto ChiangClínica Las Condes

Ricardo YáñezTeletón-Concepción

COMITÉ EJECUTIVO DE EDICIÓN

Editora CoeditoraDra. Karin Rotter P. Prof. Fresia Solís F.Prof. Adjunta Universidad de Chile. Prof. Asociada Universidad de Chile.Directora Estudio y Desarrollo Asesora académica Teletón-Chile Teletón-Chile

Asistente Edición Coordinación EdiciónPamela San Martín P. Francisca Colussa A. Ingeniero Estadístico PeriodistaTeletón-Santiago Fundación Teletón

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Rehabil. integral 2010; 5 (1): 4Contenido

EDITORIALLa tecnología como extensión de nuestro cuerpo y mente.Rodrigo Cubillos B.. .............................................................................................................................................. 6

ARTÍCULOS ORIGINALESCalidad de vida en salud cinco años después de egresar del Instituto Teletón Santiago.Paola Riffo C. y Karin Rotter P.............................................................................................................................. 7

Enfermedades raquimedulares congénitas en Teletón Santiago: Factores demográfi cos, sociales, clínicos y funcionales asociados.Verónica Marín V., Karin Rotter P., Fresia Solís F. y Pamela San Martín P. ........................................................ 16

Programas terapéuticos específi cos en niños y jóvenes con parálisis cerebral y lesiones raquimedulares en Teletón Chile 2007-2008: Evaluación mediante WeeFIM. Fresia Solís F. y Karin Rotter P.............................................................................................................................. 27

INNOVACIÓN TECNOLÓGICALa realidad virtual como arma terapéutica en rehabilitación.José Manuel Navarrete M ...................................................................................................................................... 40

CARTA A LA EDITORA .................................................................................................................................... 46

CRÓNICAProyecto TRAMA ................................................................................................................................................ 47Eventos 2010 ........................................................................................................................................................ 48

Instrucciones a los autores ................................................................................................................................. 51

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Rehabil. integral 2010; 5 (1): 5Contents

EDITORIALTechnology as an extension of our body and mind.Rodrigo Cubillos B.. .............................................................................................................................................. 6

ORIGINAL ARTICLESQuality of life in Teleton Santiago Institute’s patients fi ve years after discharge. Paola Riffo C. and Karin Rotter P. ........................................................................................................................ 7

Congenital spine pathologies in Teleton Santiago: Associated demographic factors, social, clinical and functional.Verónica Marín V., Karin Rotter P., Fresia Solís F. and Pamela San Martín P. .................................................... 16Specifi c therapeutic programs in children and teens with cerebral palsy and spine lesions in Teleton Chile 2007-2008: Evaluation through WeeFIM.Fresia Solís F. and Karin Rotter P. ........................................................................................................................ 27

INNOVACIÓN TECNOLÓGICAVirtual reality as a therapeutic tool in rehabilitation.José Manuel Navarrete M ...................................................................................................................................... 40

LETTER TO THE EDITOR .............................................................................................................................. 46

CRONICLETRAMA Proyect .................................................................................................................................................. 47Events 2010 .......................................................................................................................................................... 48Instructions to the authors ................................................................................................................................. 51

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Editorial

La tecnología como extensión de nuestro cuerpo y mente

La tecnología nos cautiva, capta nuestra atención y nos atrae hacia un mundo en que las cosas nos resultan más fáciles, más cómodas, muchas veces “aparatos” denominados tecnológicos nos sirven como verdaderas extensiones de nuestro cuerpo, amplifi cando nuestra fuerza, rapidez, des-treza y precisión. Estos “dispositivos”, pueden ser extensiones de nuestros sentidos, agudizando nuestra visión o afi nando nuestros oídos. También son “artefactos” que funcionan como extensiones de nuestra mente, nos hacen visitar lugares impensados, que ya no existen o que nunca existirán.

Todo lo anterior es fascinante, y ya está la tecnología incorporada a la rehabilitación, escuchar o leer sobre interface cerebro computadora, rehabilitación robótica, telerehabilitación y realidad virtual aplicada a la rehabilitación no es inusual.

Nuestra responsabilidad como tratantes es poner a disposición, o a lo menos informar correc-tamente sobre la existencia de recursos de innovación tecnológica a nuestros usuarios, es un rol que nos compete y que va en pos de mejorar la calidad de vida de las personas que presentan algún tipo de discapacidad o que requieren de rehabilitación por alguna razón específi ca. La misión es llenar el posible vacío de información, sin recurrir a la sobreutilización del recurso por la aparente facilidad de caer en la tentación de “vender ilusiones”.

Los recursos tecnológicos, no necesariamente van en paralelo a las capacidades de la per-sona, de hecho, convivimos con ello a diario, una prueba es la implementación de la Unidad de Tecnología Asistiva en el Instituto Teletón de Santiago, como cuerpo científi co independiente, que aplica la tecnología al mundo de la discapacidad, desde una perspectiva global e integradora, haciendo posible que las personas con discapacidad puedan utilizarla para: ayudarse en el apren-dizaje, hacer los ambientes más accesibles, ser más competitivos en el lugar de trabajo, aumentar su independencia, o de alguna forma mejorar su calidad de vida. Otra prueba, es la publicación en este número del artículo Aplicaciones de la Realidad Virtual. La Realidad Virtual como arma terapéutica en rehabilitación, que proporciona una excelente aproximación a esta nueva técnica, que está en pleno desarrollo en el área de la rehabilitación. Además, existen múltiples estudios exploratorios que han ido revelando el uso de la realidad virtual en rehabilitación, principalmente en personas que han sufrido accidentes vasculares o en el tratamiento del estrés postraumático, para estimular autonomía en personas con deterioro cognitivo o “défi cit mental”.

En el futuro, es de esperar el desarrollo mejorado de los actuales prototipos de exoesqueletos para personas que han sufrido lesiones medulares, terapias asistida por robots o robots asistentes, telerehabilitación vía internet, entre otros avances. De continuar por la senda de las buenas prác-ticas podemos utilizar estas herramientas como lo que realmente son: una verdadera oportunidad para aumentar las posibilidades de integración de nuestros pacientes y hacer que sus aspiraciones sean posibles.

T.O. Rodrigo Cubillos B. Coordinador Unidad de Tecnología Asistiva

Instituto Teletón Santiago

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Rehabil. integral 2010; 5 (1): 7-15

Calidad de vida en salud cinco años después de egresar del Instituto Teletón Santiago

PAOLA RIFFO C1 y KARIN ROTTER P2.

ABSTRACT

Quality of life in Teleton Santiago Institute’s patients fi ve years after discharge

Introduction: Exploring the health quality of life in young adults with congenital or acquired physical limitations early in childhood, would redefi ne therapeutic interventions in the rehabilitation process and also promote a better family integration, working status and integration in the community after discharge from the Institution. Objective: To determine health quality of life, demographic characteristics, functionality and level of participation, and to identify variables that affect their health quality of life Teleton Santiago Institute’s patients fi ve years after discharge. Materials and Methods: 40 patients that met the inclusion criteria were surveyed using a structured form and SF-12. Results: In regards of demographic characteristics, we found predominantly male patients, a quarter of respondents had a partner and the majority lived with their parents; more than half had completed technical or university studies and 47.5% were occupationally active; 80% were functionally independent and had extra domiciliary gait. Social participation in community activities and sports was minimal. Quality of life in the physical and mental summary components of SF-12 was on average about 10% less than that seen in national results. We obtained a signifi cant association between quality of life in the physical component and been employed. Conclu-sion: We can consider that the health quality of life is acceptable in this group of young patients interviewed fi ve years after the Teletón Santiago Institute discharge, and that they achieve educational and working integration similar to the general chilean population.

Key words: Health quality of life, young adults, disabled people, SF-12.

RESUMEN

Introducción: La exploración de la calidad de vida en salud de adultos jóve-nes con limitaciones físicas congénitas o adquiridas precozmente en la infancia, permitiría replantear intervenciones terapéuticas en el proceso de rehabilitación y de esta manera, promocionar una mejor integración familiar, laboral y comunitaria después del alta institucional. Objetivo: Determinar calidad de vida en salud,

1Becada Medicina Física y Rehabilitación, Hospital Clínico Universidad de Chile.2 Dirección de Estudio y Desarrollo. Teletón Santiago.

Recibido: 20 de enero de 2010 Aceptado: 2 de junio de 2010

Correspondencia a: Paola Riffo [email protected]

Artículo Original

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Introducción

Las características de la población adulta jo-ven portadora de defi ciencias físicas congénitas o adquiridas precozmente en la infancia, son desconocidas en nuestro país, y las difi cultades o factores favorecedores que vivencian en su esfuerzo por integrarse, si bien se pueden inferir de la experiencia del personal de rehabilitación que los atiende, no están especifi cadas, obje-tivadas ni mensuradas. El poder contar con todos esos elementos ayudaría enormemente a direccionar los esfuerzos institucionales, a través de intervenciones terapéuticas directas, de gestiones dinámicas o de intervenciones sociales, en forma mucho más efi caz en pos de la inclusión y la calidad de vida en salud de esta población.

Sin embargo, no es fácil identifi car los factores positivos o negativos de integración a la sociedad, comenzando por la defi nición de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) que se refi ere a “la evaluación subjetiva de la infl uencia del estado de salud, los cuidados sanitarios y la promoción de la salud, sobre la capacidad del individuo para mantener un nivel de funcionamiento que le permita realizar las actividades que le son importantes y que afectan a su estado general de bienestar. Las dimensio-

características demográfi cas, funcionalidad y grado de participación e identifi car variables que afecten la calidad de vida en salud en egresados cinco años después del Instituto Teletón Santiago. Materiales y Método: Se encuestaron 40 pacientes que cumplieron criterios de inclusión, mediante formulario estructurado y encuesta SF-12. Resultados: Entre las características demográfi cas, predomina el género masculino; la cuarta parte de los encuestados tenía pareja y mayoritariamente vivían con sus padres; más de la mitad había cursado estudios técnicos o universitarios y 47,5% se encontraba laboralmente activo; 80% eran funcionalmente independientes y tenían deambulación extradomiciliaria. La participación social en actividades comunitarias y deportivas era mínima. Calidad de vida en sus componentes resu-men físico y mental de SF-12, en promedio estuvieron alrededor de 10% inferior a lo observado a nivel nacional. Se obtuvo asociación signifi cativa entre calidad de vida en su componente físico y estar empleado. Conclusión: Se puede considerar que la calidad de vida en salud es aceptable en el grupo entrevistado de jóvenes egresados cinco años después del Instituto Teletón Santiago, logrando una inte-gración educacional y laboral similar a la población chilena general.

Palabras clave: Calidad de vida en salud, jóvenes, discapacitados, SF-12.

nes más importantes que incluye la CVRS son: el funcionamiento social, físico y cognitivo; la movilidad y el cuidado personal, y el bienestar emocional”1.

Este enfoque integral, es de difícil abordaje desde el punto de vista de la medición obje-tiva, por el escaso número de instrumentos validados en nuestro país y de los tamaños de muestra disponibles en adultos jóvenes; la literatura internacional es escasa y la chilena nula, al referirse a este tema. La mayoría de las publicaciones hace referencia a calidad de vida por patologías específi cas, presentando mayor información la parálisis cerebral (PC) y las alteraciones raquimedulares congénitas y traumáticas, con poblaciones de edad promedio superior a la que interesa estudiar2-6 o describen que la organización de servicios de salud para este tipo de pacientes es prácticamente inexis-tente7,8.

Según base de datos de Teletón Chile, en los años 2000-2003, en la Región Metropolitana se atendió 2.896 pacientes con patologías in-dependientes de la edad, y de éstas el 42,8% lo hizo por última vez siendo la mayor frecuencia para las patologías seleccionadas en este estudio (77,3%). La edad en que recibieron su última atención en la institución es variable, se tiende a dar el alta entre los 18 y 20 años, sin embargo, en

P. RIFFO C. y K. ROTTER P.


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muchos casos continúan por varios años más. El seguimiento de estos jóvenes no ha sido posible y, el destino médico y la integración social de cada uno de ellos es desconocida.

Como un aporte para avanzar en esta área, se establecen como objetivos generales del trabajo, determinar calidad de vida en salud, caracterís-ticas demográfi cas, estado de funcionalidad y grado de participación de pacientes egresados a los 18 y 19 años de edad del Instituto Teletón Santiago (ITS), encuestados cinco años después e identifi car variables que estén afectando la calidad de vida en salud de estos pacientes.

Materiales y Método

El diseño corresponde a un estudio descrip-tivo, retrospectivo, en cuanto a la revisión de la base de datos de ITS de 2000 a 2003, con los siguientes criterios de inclusión: pacientes con última atención a los 18 ó 19 años de edad, por-tadores de PC, enfermedades neuromusculares, alteraciones raquimedulares, amputación con-génita y/o adquirida, con lecto-escritura básica, comunicación verbal y ausencia de alteraciones cognitivas o leves. No se consideraron sujetos que continuaron sus controles posteriormente al año 2003, con deterioro cognitivo moderado o severo previa revisión de fi cha clínica, sin adquisición de lecto-escritura, sin comunicación verbal y que en conversación inicial, denotaron poca comprensión.

Se encuentra 150 pacientes en Santiago en condiciones de ser encuestados. Se descarta 50 por retraso mental, 10 por haber fallecido, 3 se habían trasladado de la ciudad y 47 no fueron ubicados, por lo tanto, la muestra estuvo cons-tituida por 40 jóvenes, los cuales se contactó vía telefónica, explicándoseles el propósito del estudio, la confi dencialidad de los datos y el consentimiento previo para ser encuestados.

Se utilizan dos instrumentos: a) Encuesta estructurada: cuestionario elaborado con pre-guntas sobre datos generales del paciente como nombre, edad, género, patología, situación de pareja, escolaridad, situación laboral y habita-cional, participación en la comunidad y práctica de actividades deportivas. Preguntas dicotómi-cas sobre funcionalidad y síntomas asociados,

como asistencia en aseo mayor, esfínteres, ma-nejo del dinero, capacidad de deambulación, uso de ayudas técnicas, presencia de dolor, síntomas depresivos, hospitalizaciones post alta y lugar de controles post alta, y b) Encuesta SF-129,10

que corresponde a una versión abreviada del SF-36 que se puede aplicar tanto en población general como en pacientes, a partir de los 14 años de edad. Está diseñada para ser auto admi-nistrada, en entrevistas personales o telefónicas. Contiene ocho dimensiones:

1) Salud general: muestra la valoración personal de la salud que incluye salud actual, perspectivas y resistencia a enfermedad.

2) Función física: evalúa grado en que la salud limita las actividades físicas como el cuidado personal, andar, subir escaleras, cargar peso y los esfuerzos moderados e intensos.

3) Rol físico: evalúa en qué grado la salud física interfi ere en el trabajo y otras actividades diarias, incluyendo el rendimiento y el tipo de actividades.

4) Rol emocional: evalúa grado en que los problemas emocionales interfi eren en el trabajo o en otras actividades diarias.

5) Vitalidad: muestra sentimiento de energía y vitalidad versus sentimiento de cansancio y agotamiento.

6) Función social: evalúa grado en que los problemas de salud física o emocional interfi e-ren en la vida social habitual.

7) Dolor corporal: evalúa en qué grado el dolor afecta en el trabajo habitual, en el hogar o fuera de él.

8) Salud mental: muestra salud mental gene-ral, incluyendo depresión y ansiedad.

Cada dimensión tiene un puntaje entre 0 (lo peor) y 100 (lo mejor). Los puntajes obtenidos, se utilizan para construir las medidas sumarias o de resumen de salud física y mental (PCS-12 y MCS-12, respectivamente), basado en el puntaje mediano de la población norteamericana9.

Una vez que se recolecta la información, los datos se vacían en planilla Excel y se procesan mediante programa estadístico SPSS versión 11.5. Para el SF-12, se realiza una descripción por dimensiones y se obtienen las medidas sumario física y mental. Se determina la pun-tuación media y la desviación estándar para todo el conjunto de pacientes, y para los subgrupos

CALIDAD DE VIDA EN SALUD CINCO AÑOS DESPUÉS DE EGRESAR DEL INSTITUTO TELETÓN SANTIAGO


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defi nidos por género. Se aplica prueba de aso-ciación entre medidas sumaria física y mental con variables demográfi cas y de funcionalidad, basada en distribución chi cuadrado de Pearson, considerando un error tipo I de 5%.

Resultados

En los 40 pacientes, se encontró un prome-dio de edad de 23 años, de los cuales el 55% eran hombres. El 40% había cursado estudios técnicos y 17,5% estudios universitarios. El 47,5% se encontraba laboralmente activo;

ingreso mensual fl uctuante entre $150.000 y $500.000. El 27,5% de los pacientes se en-contraba con pareja (conviviente o pololeo) y un 92,5% vivía con sus padres al momento de la encuesta. El 52,5% era portador de PC. En el área de independencia el 85% sale solo; el 100% realiza sus compras, 85% con deambu-lación extradomiciliaria y 65% no usaba ayuda técnica. La presencia de dolor se pesquisó en un 30%; sólo el 20% asistía a control médico por su patología de base (Tabla 1).

Respecto a calidad de vida, el 70% percibe que su salud es de buena a excelente, 55%

Tabla 1. Características demográfi cas y clínicas de pacientes encuestados cinco años después de egresar del Instituto Teletón Santiago

Característica n % Característica n %

Género Patología

Femenino 18 45,0 PC y otras encefalopatías 21 52,5

Masculino 22 55,0 Enfermedad neuromuscular 10 25,0

Nivel de enseñanza Amputados 6 15,0

Básica 6* 15,0 Alteraciones raquimedulares 3 7,5

Media 11 27,5 Deambulación

Técnica 16 40,0 Extra domiciliaria 34 85,0

Universitaria 7 17,5 Intra domiciliaria 3 7,5

Situación laboral No deambula 3 7,5

Activo 19 47,5 Síntomas secundarios por patología

En su casa 10 25,0 No se observa 15 37,5

Estudiando 6 15,0 Dolor 12 30,0

Cesante 5 12,5 Depresión 13 32,5

Ingreso mensual ($) Funcionalidad

< 150 000 10 26,0 Independencia en aseo mayor 37 92,5

150 000 - 299 000 21 53,0 Independencia en cocina 36 90,0

300 000 - 499 000 9 21,0 Independencia en esfínteres 35 87,5

Actividad deportiva Sale sólo 33 82,5

No 30 75,0 Control médico

Sí 10 25,0 Sin control 32 80,0

Situación de pareja Con control 8 20,0

Sin pareja 29 72,5 Uso de ayuda técnica

Con pareja 11 27,5 No usa 26 65,0

Silla de ruedas 6 15,0

Órtesis 4 10,0

Prótesis 3 7,5

Bastones 1 2,5

* Incluye un paciente en enseñanza especial.



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considera que su funcionamiento físico no se encuentra limitado, 72,5% no se siente inter-ferido en su rol físico por su patología de base y un 62,5% no la refi ere en su rol emocional. 55% considera que tiene siempre o casi siem-pre mucha energía, 42,5% nunca se ha sentido interferido en su desarrollo social. El dolor sólo interfi ere “bastante” en un 5% y los síntomas

de tristeza y desánimo se expresan “siempre o casi siempre” en un 15% (Tabla 2).

Los componentes sumarios físico y mental en promedio, estuvieron cercanos a los 50 pun-tos con mayor variabilidad para el componente mental; al desagregar por género, los valores promedio son similares, manteniéndose la mayor dispersión para el componente mental (Tabla 3).

Tabla 2. Respuesta porcentual de pacientes según dimensión de SF-12

Dimensión % Dimensión %

Percepción general de salud Vitalidad

Excelente 17,1 Siempre o casi siempre 55,0

Muy bueno 12,1 Muchas veces 10,0

Bueno 41,0 Algunas veces 20,0

Regular 27,5 Sólo algunas veces 5,0

Malo 2,3 Nunca 10,0

Funcionamiento físico Desempeño social

Limita mucho 21,3 Siempre 5,0

Limita poco 23,7 Casi siempre 5,0

Limita nada 55,0 Algunas veces 22,5

Rol físico Sólo algunas veces 25,0

Sí 27,5 Nunca 42,5

No 72,5 Salud mental: calmado y tranquilo

Rol emocional Siempre o casi siempre 60,0

Sí 37,5 Algunas veces 25,0

No 62,5 Sólo algunas veces 12,5

Dolor Nunca 2,5

Nada 72,5 Salud mental: desanimado y triste

Un poco 17,5 Siempre o casi siempre 15,0

Regular 5,0 Muchas veces 7,5

Bastante 5,0 Algunas veces 32,5

Sólo algunas veces 27,5

Nunca 17,5

*Total de pacientes: 40.

Tabla 3. Puntuación SF 12 sumaria para componente de salud físico y mental según género

Total Mujeres Hombres

Sumario SF-12 Mínimo-máximo

Media ± DS Mínimo-máximo

Media ± DS Mínimo-máximo

Media ± DS

Física (PCS-12) 28,7 - 62,7 48,6 ± 9,2 31,5 - 62,7 48,34 ± 9,6 28,7 - 60,5 48,9 ± 9,0

Mental (MCS-12) 19,6 - 66,4 47,0 ± 12,3 19,6 - 66,4 46,17 ± 13,3 21,5 - 65,7 47,7 ± 11,6

Total de pacientes = 40; hombres = 22 y mujeres = 18.



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Posteriormente, ambos componentes se dividieron considerando el valor central como referencia (50 puntos), y se asociaron con las variables: género, situación de pareja, nivel edu-cacional y situación laboral; sólo con esta última variable se obtuvo asociación signifi cativa para el componente físico (p = 0,011), observando mayor puntaje en el área componente físico en pacientes que estaban laboralmente activos. (Tabla 4).

Discusión

La población estudiada en este trabajo es portadora de diversas patologías, dentro de las cinco más frecuentes en los Institutos Teletón, que condicionan situación de discapacidad esencialmente motora de diverso grado, y sin compromiso intelectual importante. Esto podría explicar la alta proporción de personas en este estudio con educación media o técnica superior en relación a la población general, que registra escolaridad promedio de 11 años el 2005. Los pacientes con PC en su mayoría alcanzan estu-dios técnicos, lo que es coincidente con artículos internacionales2.

Un 47,5% de los pacientes trabaja, valor muy similar al 47% de los activos laboralmen-te arrojado en la encuesta nacional chilena de calidad de vida del año 2006, aunque las eda-des referidas en este son entre 20 y 44 años10. Desglosado por patología, un 47,6% de los pacientes con PC está activo laboralmente lo que es levemente inferior al 53% observado en estudio de Murphy el año 20002.

La gran mayoría vive aún con sus padres, lo cual no difi ere de la situación de la juventud de Chile en general. Respecto de la situación de

pareja, se observó que el 27,5% tenía pareja, 29% de los pacientes con PC mantiene una rela-ción estable. En publicaciones internacionales, a pesar de la diferencia de edad, el porcentaje de pacientes con pareja es similar para los pacien-tes con PC; sin embargo, ninguno de los 3 en-cuestados con mielomeningocele (MMC) tenía pareja a diferencia de otros estudios2-4. No hay referencias en esta área para otras patologías.

En relación a las actividades deportivas, el 25% las realiza al menos una vez por semana; en su mayoría son deportes como el fútbol, y sólo tres desarrollan actividades individuales como andar en bicicleta, actividad en gimna-sio, y correr. Esto difi ere del tipo de actividad deportiva desarrollada por personas en simi-lares condiciones de discapacidad nombradas en la literatura internacional como natación11, probablemente por la falta de recursos y dispo-nibilidad de espacios físicos para los pacientes de nuestro país. A nivel de población nacional, sólo un 11% practica actividad deportiva en forma regular tres veces por semana, por lo que la diferencia con nuestra población chilena no es grande, y en ambos grupos la causa de la escasa participación deportiva se atribuye a la falta de tiempo10.

Sólo el 7,5% de los encuestados realiza actividades comunitarias, registro signifi cativa-mente inferior al porcentaje nacional observado en la encuesta de calidad de vida del año 2006 que fue de un 42,3%10.

En relación a funcionalidad e independencia, se observa un alto índice de independencia en sus actividades de la vida diaria. En actividades fuera del hogar, 7/40 pacientes (17,5%) requiere salir acompañado y uno refi ere no salir. La causa de salir acompañado se debe para algunos a las difi cultades que pueden encontrar en la vía pública, y para otros la capacidad de marcha disminuida que pueden requerir asistencia por seguridad. Dos de los tres pacientes que necesitan salir acompañados tiene MMC; en la literatura publicada un 72% de los pacientes es transportado por otra persona12.

Los pacientes con PC estudiados en este trabajo son todos menores de 25 años, el 86% conserva la deambulación extradomiciliaria, siendo para un 83% sin limitaciones. Respecto a la capacidad de deambulación, la literatura

Tabla 4. Sumario salud física según puntaje PCS y situación laboral

Situación laboral

PCS < 50 puntos

PCS ≥ 50 puntos

Total

Activo 5 14 19

Pasivo 14 7 21

Total 19 21 40



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internacional hace referencia a un importante deterioro a medida que el paciente con PC enve-jece, observándose el deterioro en el 41% de los mayores de 25 años3. En población con MMC los artículos que estudian características funcio-nales y calidad de vida, muestran que a mayor edad disminuye su funcionalidad y aumenta su dependencia de terceros, principalmente en actividades instrumentales y desplazamiento3,5,6.

Un tercio utiliza algún tipo de ayuda técni-ca tal como silla de ruedas, prótesis, órtesis y bastones. Fue interesante constatar que todos los encuestados conservan y utilizan las ayudas técnicas entregadas en el ITS, ninguno las ha cambiado, aunque muchos de ellos consideraron que están deterioradas. Esto se explicaría por la falta de seguimiento en su sistema previsional una vez que los pacientes son dados de alta, la falta de conocimiento de algunos profesionales que controlan a estos pacientes en la indicación de estas ayudas o la pasividad de los pacientes ante su patología y la necesidad de controles una vez que son dados de alta.

La presencia de dolor se observó en un 30% de los pacientes, y cinco de ellos tiene alguna enfermedad neuromuscular. Esto coincide con otros reportes donde se nombra lo frecuente del síntoma dolor en estos pacientes13.

Uno de cada cinco pacientes, refi ere tener sintomatología depresiva (siempre, casi siempre o muchas veces). En un estudio de pacientes con PC se observó que ésta se presenta en un 10%, mientras que en pacientes con alteracio-nes raquimedulares se observó en un 27%11,14. Según el Ministerio de Salud la prevalencia de depresión en la población general de Santiago es de 11,3%14, sin embargo, se debe considerar que se utilizaron instrumentos distintos. En las publicaciones antes mencionadas11,14 se obser-va también que los pacientes con defi ciencias físicas muestran may or presencia de síntomas depresivos.

En este estudio llama la atención el escaso seguimiento médico que tienen los pacientes una vez que son dados de alta del ITS. La lite-ratura internacional7,8,15 coincide con la realidad que se observa en Chile, en la falta de servicios médicos para este grupo etáreo con discapa-cidad. Este hallazgo, ha sido principalmente documentado en pacientes con PC.

Para la calidad de vida medida con el SF-12 internacionalmente se toma como promedio norma de la población 50 puntos para ambos componentes físico y mental. La calidad de vida referida por los pacientes encuestados, en su componente físico (48,6 puntos) es levemente superior al observado en la componente mental (47,0 puntos). Al comparar resultados obtenidos con igual instrumento para el grupo de 15 a 19 años de edad a nivel nacional, los valores para componente dimensión física (53,9) y mental (51,3) son alrededor de 10% superior y entre 20 y 44 años, son mayores en 7,6% y 5,2% respectivamente10. Lamentablemente no se pudo establecer diferencias estadísticamente signifi cativas, porque la variabilidad de los valores (desviación estándar) no se encuentra publicada10.

Respecto a las variables relacionadas con calidad vida en salud, no se encontró asociación con género, nivel de escolaridad, ni situación de pareja. Esto concuerda con la literatura donde se observado independencia de estas variables con calidad de vida, en pacientes con Charcot Marie Tooth y MMC16,17.

A nivel poblacional chileno, se verifi có que la calidad de vida en salud se relacionaba con la edad y con el nivel socioeconómico, ambas características no evaluadas en el presente es-tudio, dada la homogeneidad de la muestra1. La actividad laboral presentó asociación en forma signifi cativa (p = 0,011) con la calidad de vida en salud, en su componente físico, es decir, pacientes que trabajan, tienen mejor calidad de vida desde el punto de vista físico. Esto coincide con la literatura, en la cual se observó que en pacientes con Charcot Marie Tooth tienen me-jor calidad de vida si trabajan13. Hetherington4, analiza 31 pacientes con MMC, coefi ciente intelectual superior a 70 y promedio de edad de 28,7 años, observando que la calidad de vida en salud se relacionaba con las habilidades cognitivas y expectativas de vida.

Como hallazgo interesante, se descubre que, el 67,5% de los encuestados dice desconocer su patología, a pesar de que los pacientes no presentan un compromiso cognitivo impor-tante y todos se atendieron durante su infancia en Teletón. Las causas de este resultado son desconocidas, entre ellas podría estar la falta



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de claridad de los profesionales al momento de explicar el diagnóstico, la poca comunicación con los pacientes, la sobreprotección de los padres o la actitud propia del paciente de no asumir su enfermedad.

En resumen, este grupo de jóvenes revela un nivel de integración bastante bueno en lo educacional y laboral, en comparación con los datos nacionales existentes. La participación social y las relaciones de pareja aparecen en desmedro. Cabe destacar existencia de barre-ras ambientales, que no están bien defi nidas e interfi eren en la integración. Su calidad de vida en salud, en promedio es algo inferior a la na-cional, parecen poco conscientes de sí mismos, en cuanto a sus condiciones y necesidades de seguimiento en la atención de salud; a ello se suman problemas de salud emergentes, como dolor, requerimientos de ayudas técnicas y posible deterioro de su capacidad de marcha en el futuro.

Los objetivos de la rehabilitación son lograr el mayor desarrollo posible de todas las capa-cidades del niño/joven, su inclusión familiar y social, con una buena calidad de vida en salud. Este tipo de evaluación en el tiempo, nos permi-te medir los resultados fi nales de todo el proceso de rehabilitación, que es llevado a cabo en forma mancomunada por pacientes, sus familias y el trabajo de los profesionales de ITS, por lo tanto, su ampliación y consolidación es recomendable para retroalimentar el proceso, mejorar el que-hacer interno y facilitar el manejo médico en el sistema de salud del país.

Para progresar en el logro de los objetivos, se sugiere analizar y redireccionar los programas relacionados con la facilitación de la participa-ción comunitaria y de establecer vínculos de pareja, y por otro lado , una mayor educación y preparación de los jóvenes durante el proceso de rehabilitación, para que se hagan cargo de su cuidado de salud y además logren obtener los benefi cios disponibles en el sistema en forma efectiva, una vez dados de alta.

Como limitación del trabajo, recalcamos que fue posible contactar sólo el 46% del universo que contesta la encuesta; por ello consideramos que los hallazgos se deben tomar con cautela al momento de generalizar a la población de origen.

Conclusiones

La integración lograda en el área educacio-nal y laboral es aceptable en la población porta-dora de discapacidad motora pero no intelectual.

La calidad de vida relacionada con salud es alrededor de un 10% menor que la población general en los valores sumarios de SF-12.

Las áreas menos logradas son participación comunitaria, establecer vínculos de pareja y res-ponsabilidad por su propia salud; se recomienda otorgar un nuevo enfoque de los programas respectivos.

Referencias

1.- Shumaker S, Naughton M. The International Assess-ment of Health-Related Quality of Life: a theoretical perspective. En: Shumaker S, Berson R, editors. The international assessment of health-related quality of life: theory, translation, measurement and analysis. Oxford: Rapid Communications, 1995.

2.- Murphy K, Molnar G, Lankasky K. Employment and social issue in adult with cerebral palsy. Arch Phys Med Rehabil 2001; 81: 807-11.

3.- Jahnsen R, Villien L, Egeland T, Stanghelle JK, Holm I. Locomotion skill in adult with cerebral palsy. Clin Rehabil 2004; 18: 309-16.

4.- Hetherington R., Dennis M, Barnes M, Drake J, Gentili E. Functional outcome in young adult with spina bifi da and hydrocephalus. Child Nerv Syst 2006; 22: 117-24.

5.- Andren E, Grimby G. Dependece in daily activities and life satisfaction in adult subject with cerebral palsy and spina bifi da: a follow up. Disab Rehabil 2004; 26: 1023.

6.- Andren E, Grimby G. Dependence and perceived dif-fi culty in activities of daily living in adult with cerebral palsy and spina bifi da. Disab Rehabil 2000; 22: 229-307.

7.- Murphy K, Molnar G, Lankasky K. Medical and func-tional status of adult with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 1995; 37: 1075-84.

8.- Rapp C, Torres M. The adult with cerebral palsy. Ar ch Fam Med 2000, 9: 466-72.

9.- SF 36.org. The SF-12®: An Even Shorter Health Sur-vey. Version 2.0. Disponible en: http://www.sf-36.org/tools/sf12.shtml [consultado 1/12/2008].

10.- Minsal. Calidad de vida. IIª Encuesta de calidad de vida y salud en Chile 2006. Disponible en: www.epi.minsal.cl. [consultado 15/12/2008].



15

11.- Anderson CJ, Vogel LC, Chlan KM, Betz RR, McDonald CM. Depression in adult who sustained spinal cord injury as children or adolescents. J Spinal Cord Med 2007; 30 suppl1 S: 576-82.

12.- Lerger R. Severity of ilness anf functional status ,and HRQL in youth with spina bifi da. Rehabil Nurs 2005; 30: 180-8.

13.- Vinci P, Serrao M, Millul A, Deidda A, De Santis F, Capici S, et al. Quality of life inpatients with Charcot–Marie–Tooth disease. Neurology 2005; 65: 922-4.

14.- Minsal. Programa de depresión. Disponible en: www.minsal.cl [consultado 15/12/2008].

15.- Young N, Gilbert T, McCormick A, Ayling-Campos A, et al. Youth and Young Adults with cerebral palsy: Their

use of physician and hospital services. Arch Phys Med Rehabil 2007; 88: 696-702.

16.- Padua L, Rendeli C, Rabini A, Girardi E, Tonali P, Salvaggi E. Health related quality of life and disability in young patient with spina bifi da. Arch Phys Rehabil 2002; 83: 791-801.

17.- Papua L, Aprile I, Cavallaro T, Commodari I, La Torre G, Pareyson D, et al. Variables infl uencing quality of life and disability in Charcot Marie Tooth(CMT) patients: Italian multicentre study. Neurol Sci 2006; 27: 417-23.

18.- Montandon M, Vera P. Estudio de coefi ciente intelectual en pacientes con discapacidad neuromuscoloesquelética. Instituto Teletón Puerto Montt 2006. Comunicación personal.



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Enfermedades raquimedulares congénitas en Teletón Santiago: Factores demográfi cos, sociales, clínicos y funcionales asociados

VERÓNICA MARÍN V1, KARIN ROTTER P2, FRESIA SOLÍS F2 y PAMELA SAN MARTÍN P2.

ABSTRACT

Congenital spine pathologies in Teleton Santiago: Associated demographic factors, social, clinical and functional

Introduction: In our country there is no information on factors related to independence and participation in children with congenital spine pathology. Ob-jective: To describe the demographic, clinical, social and functional characteristics of patients aged 2 to 18 years with neural tube defects, explore the association between age and neurological level and compare with international literature. Materials and Methods: This is a retrospective descriptive study were we review the clinical protocolized evaluation forms from the Integral Spine Polyclinic of Teleton Santiago Institute, from children seen between March 2008 and March 2009. 255 individuals with chronic spine pathology met the inclusion criteria. The data was processed using SPSS version 17.0. Association tests were applied between variables based on a χ2 distribution with p < 0.05. Results: Of the 255 patients studied, 92% of the patients had myelomeningocele, 50% of them with a thoracic level; 58% were women; 49% were in the group of 8-13 years; 82.4% attended school. Thirty three percent of them were obese; 89% used intermittent bladder catheterization and 77% achieve regular bowel movements; 60-80% were independent in feeding and minor hygiene, but less than 40% were independent in dressing, bathing and transfers; 62% used a wheelchair, 50% did not leave their home alone and 30.6% did not have any participation in household tasks. Conclusion: Demographic profi le similar to patients with the same disease and age in other countries, high neurological level prevalence, obesity tendency in the group from 2-7 years, poor independence in more complex daily life activities and social participation.

Key words: Myelomeningocele, children, demographic factors, clinical, functional, social.

RESUMEN

Introducción: En el país se carece de información sobre factores relacionados con independencia, participación en el hogar y comunidad, en niños con patología


1Residente Medicina Física y Rehabilitación, Universidad de Chile.2Dirección de Estudio y Desarrollo, Teletón

Santiago.

Recibido: 27 de octubre de 2009

Aceptado: 4 de junio de 2010

Correspondencia a: Verónica Marín V.

[email protected]

Artículo Original

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Introducción

La patología raquimedular congénita está constituida casi en su totalidad por defectos del tubo neural, espina bífi da o “mielodisplasias” como se les denomina también en la literatura anglosajona. Su incidencia es de 2-4 por 1 000 nacidos vivos en el mundo altamente infl uen-ciada por el tamizaje antenatal en países donde se practica el aborto terapéutico1. En Chile, representan la segunda malformación única más frecuente después de la cardiopatía, con el nacimiento de unos 400 niños afectados al año, previo al suplemento con ácido fólico2. En 1972, la mortalidad de estos pacientes durante el primer año de vida ascendía a 37%3. Actual-mente, gracias a los avances en el ámbito de la salud, 50-70% de ellos alcanzan la edad adulta, lo que obliga a modifi car el enfoque rehabili-tador aplicado1,4.

Por su naturaleza, la patología raquimedu-lar congénita implica disfunción de múltiples sistemas: neurológico, músculo esquelético, nefrourológico e intestinal5. Su relación con hidrocefalia, obesidad, malformaciones articu-lares y úlceras por presión es bien conocida5-8.

Todo lo anterior conduce a un menoscabo en la movilidad y funcionalidad de estos niños, lo que favorece enormemente una alta morbilidad, dependencia y aislamiento social7,8. Un manejo apropiado, que aborde todos estos aspectos desde la primera infancia, puede cambiar fa-vorablemente el pronóstico médico, funcional y social9.

La misión de todo centro rehabilitador es, no sólo mejorar la discapacidad física y potenciar facultades remanentes, sino conseguir que los individuos con algún défi cit se integren a la sociedad y logren cumplir con los roles que tradicionalmente les corresponden. Un primer paso para obtener esto es conocer la población a intervenir, ya que es posible que las diferencias culturales y socioeconómicas entre los distintos países puedan infl uir sobre las características clínicas y demográfi cas, haciendo que éstas no tengan la misma repercusión funcional y social.

En Chile, no existen estudios sobre factores relacionados con independencia y participación en niños con patología raquimedular congéni-ta. Es por esto que se considera fundamental construir un perfi l que incorpore características tanto demográfi cas, como clínicas, funcionales

raquimedular congénita. Objetivo: Describir las características demográfi cas, clínicas funcionales y sociales de pacientes entre 2 y 18 años con mielodisplasia y explorar asociación con edad y nivel neurológico. Materiales y Método: Estudio descriptivo transversal, mediante revisión de formularios de evaluación clínica protocolizados del Policlínico Integral Raquimedular de Instituto Teletón Chile, de niños atendidos entre marzo 2008 y marzo 2009. Doscientos cincuenta y cinco individuos con patología raquimedular cumplieron con requisitos de inclusión. Los datos se procesaron con SPSS versión 17.0. Se aplicaron pruebas de asociación entre variables basado en distribución χ2 con p < 0,05. Resultados: De los 255 pacientes estudiados, 92% eran portadores de mielomeningocele siendo el 50% clasifi cados en nivel torácico; 58% fueron mujeres; 49% en el grupo de 8-13 años, el 82,4% asistía al colegio. El 33% era obeso; 89% usaba cateterización intermitente y 77% tenía ritmo intestinal normal; 60-80% eran independientes en alimentación e higiene menor, pero menos del 40% eran independientes en vestuario, baño y transferencias, el 62% usaba silla de ruedas, el 50% no salía sólo de su casa y el 30,6% no tenía tareas en el hogar. Conclusión: Perfi l demográfi co similar a pacientes con igual patología y edad en otros países; nivel neurológico alto, mayor a lo habitual; la independencia en actividades diarias y participación en el hogar y comunidad, fueron bajas en esta población.

Palabras clave: Mielomeningocele, niños, factores demográfi cos, clínicos, funcionales, sociales.

ENFERMEDADES RAQUIMEDULARES CONGÉNITAS EN TELETÓN SANTIAGO


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y sociales, en un intento por defi nir las carencias de nuestra población y dirigir más adecuada-mente los esfuerzos terapéuticos. Por lo tanto, se establecen como objetivos:1. Caracterizar la población de pacientes de 2

a 18 años, portadores de enfermedad raqui-medular congénita, desde el punto de vista demográfi co, social, clínico y funcional.

2. Explorar la asociación de variables clínicas, funcionales y sociales, con edad y nivel neurológico.

3. Comparar los resultados de las variables de-mográfi cas, clínicas, funcionales y sociales con la literatura internacional.

Materiales y Método

De una población inicial de 314 pacientes que asistieron al Policlínico Raquimedular entre marzo 2008 y marzo 2009, 21 pacientes fueron descartados por tener 19 años o más y 18 por corresponder a patología raquimedular adqui-rida. Hubo 18 pacientes a los cuales no se pudo acceder y 2 que recibieron dos controles dentro del mismo año, por lo que el segundo control fue eliminado. Esto determinó una población en estudio con patología raquimedular congénita de 255 individuos.

El diseño corresponde a un estudio des-criptivo transversal, y el método consistió en la revisión de los formularios de evaluación clínica protocolizada del Policlínico Integral Raquimedular de la institución. Del formulario, se extrajeron las siguientes variables: Demo-gráfi cas: género, edad y nivel de escolaridad. Clínicas: tipo de patología, nivel neurológico, diagnóstico nutricional, presencia de hidroce-falia (HC), presencia de derivación ventrículo peritoneal (DVP), enfermedad luxante de cade-ras, pie bot, cirugías ortopédicas, presencia de úlceras por presión, deformidades articulares y alteraciones del eje de la columna al examen físico, función manual, cirugías urológicas, presencia de cateterismo intermitente, escapes urinarios, ITU el último año, frecuencia de de-posiciones, presencia de escapes fecales, tipos de ayuda para defecar utilizados y asistencia al Programa Intestinal IRI. Funcionales: pre-sencia de autocateterismo, independencia en actividades de la vida diaria y marcha. Sociales:

presencia de barreras arquitectónicas, limitación en la integración social por temas urinarios y/o intestinales, participación en el hogar, manejo comunitario y tiempo libre.

El diagnóstico nutricional se obtuvo a partir de las curvas de índice de masa corporal por edad de la CDC (Center for Disease Control), para niños y niñas de 2-20 años, estableciendo las siguientes categorías: bajo peso (< P5), eutrofi a (P5-P84), sobrepeso (P85-P95), obesidad (> P95).

La función manual se evaluó mediante el cumplimiento de una serie de destrezas motoras de extremidad superior (Liberación del pulgar, cruce de línea media, prensión gruesa, disocia-ción digital, prensión término lateral, prensión trípode, prensión lateral, doblar papel, uso de lápiz, uso de tijeras) considerándose alterada si el paciente fallaba en al menos una de ellas, excepto el uso de tijeras en < 5 años.

Para el análisis de diagnóstico nutricional e hidrocefalia, las variables independencia en la alimentación, vestuario, higiene mayor y menor y transferencias, se categorizaron en: indepen-diente: 5-7 puntos; semi-independientes: 8-12 puntos; independientes: 13-15 puntos.

Se confeccionó una base de datos en plani-lla Excel con la información extraída de este formulario. El análisis de los datos se realizó con el programa SPSS versión 17.0. En caso de encontrar diferencias entre las distintas varia-bles, su signifi cación estadística se determinó mediante coefi ciente gamma o prueba de asocia-ción basado en distribución χ2, considerándose signifi cativo p < 0,05.

Resultados

1. Características demográfi casRelativo a características demográfi cas,

hubo predominio femenino de aproximadamen-te 1,4:1. El rango de edad se extendió entre los 2 y 18 años, con un promedio de 11,4 ± 3,78 años. De los grupos de edad, el más numeroso fue el comprendido entre los 8 y 13 años, repre-sentando casi el 50% de la población. El 90% de los individuos asistía regularmente a algún establecimiento educacional al momento de la evaluación, la mayoría cursando enseñanza básica (Tabla 1).

V. MARÍN V. et al.


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2. Características clínicas En relación a las características clínicas, la

mayor parte correspondió a mielomeningocele, con sólo 8 casos de lipomielomeningocele, 3 de diastematomielia, 3 de síndrome de regresión caudal y 5 de otros tipos de espina bífi da ocul-ta. El nivel neurológico más frecuente fue el torácico, correspondiente al 50% de los casos, siendo el nivel sacro el menos común, con sólo 14 individuos. Más de la mitad de los pacientes fue clasifi cado como sobrepeso u obeso, si bien 33,7% fueron considerados eutrófi cos.

El 84% de la población estudiada presentó hidrocefalia y 78% requirió derivación ventrí-culo peritoneal. La función manual se encontró normal en ¾ de los pacientes.

En cuanto a las alteraciones ortopédicas, 31% presentó pie bot y 31% enfermedad luxante de caderas, en cualquiera de sus grados (desde displasia a luxación). El porcentaje de pacientes con al menos una cirugía ortopédica realizada al momento de la evaluación ascendió a 57%. Se encontraron deformidades articulares en el 87,5%.

Hubo una alta prevalencia de alteraciones del eje de la columna al examen físico, en-contrándose escoliosis o xifosis en hasta ¾ de los pacientes, muchas veces en combinación.

Cercano al 12% refi rió haber tenido al menos una cirugía de columna, distinta al cierre del defecto del tubo neural. Se encontró úlceras por presión en 22% de los pacientes, de las cuales 60% correspondieron a ubicaciones atípicas (no sacra, isquiática ni talar), generalmente a pies. En lo concerniente al manejo vesical, 41% de los pacientes habían sido sometidos al menos a una cirugía urológica al momento de la evaluación. Casi 80% de ellos utilizaba el cateterismo inter-mitente como método de vaciamiento vesical, más de la mitad presentaba escapes urinarios y 37% refi rió haber tenido infecciones urinarias durante el año previo.

En cuanto al manejo intestinal, éste se realizó fundamentalmente mediante la estimu-lación anal o hábito alimentario, siendo sólo 6 pacientes los que utilizaban el enema como método rutinario. La mayoría de los pacientes presentó una frecuencia de deposiciones diaria o día por medio, con 17% cada 3-6 días y sólo 4% semanal. Sin embargo, la mitad refi rió te-ner escapes fecales. 44% asistían al Programa Intestinal del Instituto.

3. Características funcionalesHubo un alto porcentaje de pacientes inde-

pendientes en alimentación e higiene menor, 82 y 60% respectivamente. Sin embargo, éste sólo llegó a 41% en transferencias, 32% en vestuario y 25% en higiene mayor. No más del 30% refi rió practicar el autocateterismo.

La mayoría de los niños refi rió desplazarse en silla de ruedas, creciendo la proporción de ellos a distancias más largas. Sin embargo, el porcentaje de pacientes con marcha indepen-diente en todas las superfi cies alcanzó un 14% a 5 m y se mantuvo relativamente constante a 50 y 500 m (Tabla 3).

4. Características sociales En lo social, el porcentaje de independencia

completa fue bajo, tanto dentro del hogar como en la comunidad, alcanzando sólo el 1 y 3% res-pectivamente. Dentro del hogar, más de la mitad de los pacientes declaró al menos colaborar con alguna tarea de manera habitual, si bien el 30% no realizaba ninguna actividad

En la comunidad, 27% era capaz de manejar dinero, pero menos del 10% utilizaba locomo-

Tabla 1. Características demográfi cas de pacientes con enfermedades raquimedulares congénitas.

Teletón Santiago. Marzo 2008-09

Característica demográfi ca n %

Total 255 100,0

Género

Femenino 148 58,0

Masculino 107 42,0

Edad (años)

2-7 38 14,9

8-13 125 49,0

14-18 92 36,1

Nivel de escolaridad

Preescolar 15 5,9

Educación básica 144 56,5

Educación media 29 11,4

No asiste a la escuela, no especifi cado 30 11,7



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Tabla 2. Características clínicas de pacientes con enfermedades raquimedulares congénitas. Teletón Santiago. Marzo 2008-09

Característica clínica n % Característica clínica n %

Diagnóstico Úlceras por presión al examen físico

Mielomeningocele 235 92,2 Sí 57 22,4

Lipomielomeningocele 8 3,1 No 198 77,6

Otro (regresión caudal, diastematomielia, EBO, otro)

12 4,7Función manual

Nivel neurológico Normal 198 77,6

Torácico 129 50,6 Alterada 49 19,2

Lumbar alto 27 10,6 No especifi cado 8 3,1

Lumbar bajo 85 33,3 Cirugía urológica

Sacro 14 5,5 Sin cirugía 78 30,6

Diagnóstico nutricional Con cirugía 105 41,1

Bajo peso 15 5,9 No especifi cado 72 28,2

Eutrófi co 86 33,7 Cateterismo intermitente

Sobrepeso 69 27,1 Sí 199 78,0

Obeso 85 33,3 No 48 18,8

Hidrocefalia No especifi cado 8 3,1

Sí 214 83,9 Escapes urinarios

No 41 16,1 Sí 144 56,5

Presencia de DVP No 95 37,2

Sí 199 78,0 No especifi cado 16 6,3

No 56 22,0 ITU último año

Pie bot Sí 95 37,3

Sí 76 29,8 No 155 60,8

No 179 70,2 No especifi cado 5 2,0

Enfermedad luxante caderas Frecuencia de deposiciones

Sí 79 31,0 Diaria o día por medio 197 77,3

No 176 69,0 Cada 3-6 días 43 16,9

Cirugía ortopédica Semanal 11 4,3


No 81 31,8 Escapes fecales

No especifi cado 29 11,3 Sí 126 49,4

Deformidades articulares al ex. físico No 118 46,3


No 32 12,5 Ayuda utilizada en manejo intestinal*

Alteraciones eje columna al examen físico* Estimulación anal 75 29,4

Escoliosis 126 49,4 Masaje abdominal 48 18,8

Xifosis 69 27,0 Alimentación 112 44,0

Hiperlordosis 29 11,4 Enema 6 2,3

Dorso plano 9 3,5 Supositorio 4 1,6

Otros y no especifi cado 47 18,4 Otra, no especifi cado 50 19,9

Sin alteraciones 42 16,5 Ninguna 55 21,6

Cirugía de columna Asistencia Programa Intestinal IRI

Sí 30 11,8 Sí 111 43,5

No 167 65,5 No 129 50,6

No especifi cado 58 22,7 No especifi cado 15 5,9

§Los porcentajes suman más de 100% ya que algunos pacientes presentaron más de una alteración del eje o utilizaban más de una ayuda para el manejo intestinal.

V. MARÍN V. et al.


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ción colectiva solo y sobre 50% no salía de su casa solo. Cercano al 60% de los niños ocupaba su tiempo libre en actividades sociales, versus 34% de ellos que preferían actividades solita-rias. La presencia de barreras arquitectónicas se vio en 42%, gran parte de ellas en el domicilio. Sólo un paciente relató tener barreras arqui-tectónicas tanto en casa como en el colegio. El porcentaje de niños que refi rió tener limitación a la integración social por causas vesicales o intestinales no superó el 20% en ninguno de los casos (Tabla 4).

5. Pruebas de asociación Las variables consideradas, se analizaron

según nivel neurológico de la lesión y gru-pos de edades. No se estudian por categorías diagnósticas, ya que, el 92,2% correspondió a MMC. No fue posible la aplicación de pruebas de asociación sobre el resto de las variables, por existencia de valores no especifi cados o bien casillas con un número de casos inferior a 5, lo que viola los supuestos estadísticos.

ClínicasSe pesquisó mayor número de niños obesos

en el grupo de 2-7 años, con asociación signi-fi cativa entre diagnóstico nutricional y edad (Valor χ2 = 16,17; p = 0,013) (Tabla 5).

Las deformidades articulares adquiridas fueron más frecuentes en niveles neurológicos más altos y en el grupo etáreo de 8-13 años, mientras que enfermedad luxante de caderas se observó especialmente en niveles lumbares altos con asociación signifi cativa (Valor χ2 = 6,83; p = 0,033) (Tabla 6).

Además, no se encontró relación signifi ca-tiva entre UPP y edad o nivel neurológico y los niveles neurológicos más altos se asociaron signifi cativamente a mayor presencia de hidro-cefalia y derivación ventrículo peritoneal (χ2 = 28,2; p < 0,0001).

FuncionalesEn alimentación se detectó relación signifi -

cativa con edad, mayor independencia a mayor edad y menor nivel neurológico, ambos con una

Tabla 3. Características funcionales de pacientes con enfermedades raquimedulares congénitas. Teletón Santiago. Marzo 2008-09

Característica funcional n % n %

Alimentación Transferencias

Independiente 208 81,6 Independiente 104 40,8

Semi independiente 37 14,5 Semi independiente 76 29,8

Dependiente 10 3,9 Dependiente 75 29,4

Higiene menor Autocateterismo

Independiente 152 59,6 Sí 76 29,8

Semi independiente 81 31,8 No 86 33,7

Dependiente 22 8,6 No corresponde, no especifi ca 93 36,4

Higiene mayor Marcha (FMS) 5 m 50 m 500 m

Independiente 64 25,1 En silla, algunos pasos asistido 159 177 197

Semi independiente 96 37,6 Andador sin otra persona 13 6 3

Dependiente 95 37,3 2 bastones 24 20 12

Vestuario 1 bastón canadiense/2 manos 7 6 4

Independiente 82 32,2 Independiente, superfi cies planas 16 12 7

Semi independiente 123 48,2 Independiente toda superfi cie 36 34 32

Dependiente 50 19,6



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Tabla 4. Características sociales de pacientes con enfermedades raquimedulares congénitas. Teletón Santiago. Marzo 2008-09

Característica social n % Característica social n %

Manejo en el hogar Limitación en integración social por orina

Sí, independiente 100% 3 1,2 Sí 47 18,4

Sí, tiene tarea fi ja 116 45,5 No 192 75,3

Sí, colabora 40 15,7 No especifi ca 16 6,3

No tiene tareas ni colabora 78 30,6 Limitación en integración social por heces

No especifi ca 18 7,1 Sí 38 14,9

Manejo comunitario No 201 78,8

Sí, independiente 100% 8 3,1 No especifi ca 16 6,3

Sí, maneja dinero 68 26,7 Barreras arquitectónicas

Sí, usa locomoción colectiva sólo 19 7,5 No, o fueron adaptadas 127 49,8

No sale de su casa solo 139 54,5 En casa 89 34,9

No especifi ca 21 8,2 En colegio 18 7,1

Juego y tiempo libre No especifi ca 21 8,2

Social (con amigos, primos etc) 130 50,9

No social (ver TV, leer, etc) 86 33,7

No especifi ca 39 15,3

Tabla 5. Diagnóstico nutricional según grupo de edad. Teletón Santiago. Marzo 2008-09

Diagnóstico Grupos de edad (años)nutricional 2-7 8-13 14-18 Total

n % n % n % n %

Bajo peso 3 7,9 6 4,8 6 6,5 15 5,9

Eutrófi co 9 23,7 35 28,0 42 45,7 86 33,7

Sobrepeso 8 21,1 35 28,0 26 28,3 69 27,1

Obeso 18 47,4 49 39,2 18 19,6 85 33,3

Total 38 100,0 125 100,0 92 100,0 255 100,0

Valor χ2= 16,17; p = 0,013.

probabilidad menor a 0,05. Esta situación se repitió al asociar higiene mayor y vestuario con edad y nivel neurológico, pero con una relación más fuerte (p < 0,0001 para las tres variables funcionales). En cuanto a higiene menor sólo hubo relación signifi cativa con la edad (χ2 = 22,5; p < 0,0001). Al ser analizadas todas las AVD con hidrocefalia, la presencia de ésta se asoció a un signifi cativo aumento de la dependencia.

En lo que se refi ere a marcha, se observó

que a mayor distancia y más alto el nivel neu-rológico, mayor era el número de pacientes que requerían silla de ruedas para desplazarse (p < 0,0001 para las 3 distancias evaluadas). En cambio la edad no jugó ningún rol discrimina-dor. Nuevamente la presencia de hidrocefalia se asoció signifi cativamente a menor número de casos con marcha independiente y mayor número con marcha no lograda χ2 = 57,74; p < 0,0001.

V. MARÍN V. et al.


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Sociales49,8% manifestó que no tenía barreras arqui-

tectónicas o bien éstas fueron adaptadas; Para nivel torácico, se verifi có mayor presencia de barreras en casa, mientras que, para nivel lum-bar alto, bajo y sacro, no se observaron barreras o estas fueron adaptadas; la relación entre ambas variables, fue signifi cativa (Valor χ2 = 40,59; p < 0,0005) (Tabla 7).

Discusión

En lo que se refi ere a las características demográfi cas, en esta población se observó un comportamiento similar a lo obtenido en series internacionales, con ligero predominio femenino y disminución del número de casos en individuos más jóvenes, refl ejando el impacto del suplemento con ácido fólico. En Chile, el suplemento se inició en el año 2001, por lo que su efecto se tradujo en una reducción de

enfermedades raquimedulares en el grupo de 2-7 años2.

Si bien hubo un alto índice de escolaridad, con sólo 11% de no escolarizados, 1 de los cua-les había egresado de 4° medio y 7 eran menores de 5 años, esto resultó bajo comparado con la mayoría de los trabajos europeos, que tienen al 100% de sus menores de 18 años insertados en el sistema educacional7. En cuanto al nivel educacional, la mayoría se encontraba cursando enseñanza básica, lo que es concordante con el grupo de mayor volumen (8-13 años). Llamó la atención un número relativamente bajo de asistentes a escuela especial (14%), muy inferior a lo descrito en otros trabajos con población similar: 27% en Johnson 20077. Esto podría explicarse por la derivación de niños con défi cit cognitivo severo a otros policlínicos multidisci-plinarios, como el de desafíos múltiples.

En cuanto a las características clínicas, el mielomeningocele siempre ha sido la patolo-gía preponderante dentro de las enfermedades

Tabla 6. Luxación de cadera según nivel neurológico. Teletón Santiago. Marzo 2008-09

Luxación de Nivel neurológico de las lesióncadera Torácico Lumbar alto Lumbar bajo y sacro Total

n % n % n % n %

Sí 43 33,3 13 48,1 23 23,2 79 31,0

No 86 66,7 14 51,9 76 76,8 176 69

Total 129 100,0 27 100,0 99 100,0 255 100,0

Valor χ2= 6,83; p = 0,033.

Tabla 7. Barreras arquitectónicas según nivel neurológico. Teletón Santiago. Marzo 2008-09

Barrera arquitectónica Nivel neurológico de la lesiónTorácico Lumbar alto Lumbar bajo y

sacroTotal

n % n % n % n %

En casa 65 50,4 10 37,0 14 14,1 89 34,9

En colegio 6 4,7 2 7,4 10 10,1 18 7,1

No, o fueron adaptadas 44 34,1 15 55,6 68 68,7 127 49,8

No especifi ca 14 10,9 - - 7 7,1 21 8,2

Total 129 100,0 27 100,0 99 100,0 255 100,0

Valor χ2= 40,59; p < 0,0005.



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raquimedulares congénitas y ésta no fue la ex-cepción, conformando un 92% de los casos18. El nivel neurológico, sin embargo, mostró una distribución más particular, siendo mucho más numerosos los niveles torácicos y lumbares al-tos que los lumbares bajos y sacros (62 vs 38% aproximadamente). Esto se opone a lo tradicio-nalmente descrito, y puede deberse a que los niveles bajos, al tener menos disfunción motora, no lleguen al Instituto Teletón, permaneciendo en las unidades de Urología y Ortopedia de sus hospitales de origen para tratamiento7,8,10.

El 84% de los pacientes presentó hidro-cefalia y 78% requirió derivación ventrículo-peritoneal, ambos porcentajes dentro de lo esperado5,8,11. Lamentablemente no fue posible obtener información confi able sobre la frecuen-cia de malformación Chiari II, ya que la mayoría de los pacientes no había sido estudiado.

En lo que se refi ere al diagnóstico nutricio-nal, la cantidad de individuos con sobrepeso u obesidad superó a los eutrófi cos, semejante a lo obtenido por otros autores, a pesar de que el instrumento utilizado no fue el más adecuado para este tipo de población1,12. Sin embargo, el hallazgo de mayor obesidad en el grupo de 2-7 años fue contrario a la percepción general y merece ser tomado en cuenta, ya que puede ser el comienzo de una tendencia preocupante10,12.

La enfermedad luxante de caderas fue más frecuente en el nivel lumbar alto, semejante a lo observado por Swank et al 199211.

En general, el manejo vesical observado en nuestros pacientes fue comparable al de otros centros. El 41% de niños con cirugía urológica se aproxima mucho al 44% descrito por Lemelle 2006, predominando siempre la enterocistoplas-tía13. El alto número de pacientes ocupando cate-terismo intermitente también fue similar a otros autores, apoyando la tendencia internacional a comenzar precozmente con este procedimiento con el fi n de proteger el tracto urinario superior y disminuir la necesidad de cirugías3,13,14.

El porcentaje de pacientes capaces de reali-zar autocateterismo fue sólo de 30%. A pesar de que no se pudo realizar análisis estadístico de esta variable, la información obtenida de la fi cha clínica apunta a que esto no sería dependiente de variables clínicas sino más bien sociales, como la sobreprotección materna. Se debe tener en

cuenta que la limitación de la integración social por problemas del manejo vesical ascendió al 18%, atribuido más a difi cultades para realizar cateterismo por terceros que a otras razones.

A pesar de que la continencia se considera un objetivo secundario en el manejo vesical, estudios externos han descrito hasta 80% de sus pacientes con continencia social, defi nida como ausencia de escapes urinarios en instan-cias sociales (por ejemplo, en la escuela)3,14. Esto lamentablemente distó bastante de nuestra realidad, con escapes referidos por el 56% de los pacientes evaluados, si bien se desconoce su frecuencia, o si éstos ocurrieron en instancias sociales o no. Su impacto sobre la calidad de vida aún o ha sido establecido, ya que los es-tudios demuestran resultados contradictorios13.

Acerca del manejo intestinal, vale la pena mencionar que 77% de los pacientes presentó una frecuencia de deposiciones dentro de lo considerado aceptable (diaria o día por medio), a pesar del uso de métodos de programación intestinal relativamente conservadores, como la estimulación anal o el aumento de fi bra en la dieta. Hubo muy escaso uso de enema retrógrado y ninguna mención de enema ante-rógrado, algo muy utilizado en otros centros15.

La limitación a la integración social asociada al manejo intestinal fue de 15%, estrechamente relacionado a la presencia de escapes, los que también han sido muy prevalentes en estudios extranjeros, hasta 46%15.

En lo que se refi ere a actividades de la vida diaria, el nivel de independencia fue alto tanto en alimentación como en higiene menor, am-bas tareas de escaso requerimiento físico. En cambio, en las actividades asociadas a mayor esfuerzo físico y control motor, como vestuario, higiene mayor y transferencias, la independen-cia fue notoriamente menor. Las variables que más parecieron infl uir sobre el desempeño en AVD fueron la edad, el nivel neurológico y la presencia de hidrocefalia.

La correlación entre edad y AVD parece lógi-ca, ya que todas son destrezas que forman parte del desarrollo psicomotor del individuo y se van adquiriendo con el tiempo. Ha sido indirecta-mente demostrada también a través de estudios extranjeros con distintos grupos etáreos, donde las series de adolescentes y adultos jóvenes

V. MARÍN V. et al.


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tienen notoriamente mejor funcionalidad que las series infantiles. Schoenmakers 2005, con un promedio de edad de 7,9 años, obtuvo menor nivel de independencia en sus pacientes que Johnson 2007, Börjeson y Lagergren 1990, Buran et al 2004, Andren y Grimby 2000, con pacientes de 16 años o más9.

La asociación entre AVD, hidrocefalia y nivel neurológico también ha sido documenta-da. Verhoef y Barf 2002, luego de estudiar 165 pacientes con mielomeningocele de 16-25 años, determinaron que todos aquellos sin hidrocefa-lia, o con hidrocefalia pero nivel neurológico bajo L2 (correspondiente a nivel lumbar bajo y sacro en nuestra población) fueron independien-tes en todos los niveles del FIM excepto control esfi nteriano. Por el contrario, la mayoría de los pacientes con hidrocefalia y nivel neurológico sobre L2 fueron dependientes, especialmente en los dominios de autocuidado y transferencias9.

El análisis de marcha según FMS arrojó que, si bien la mayoría de los pacientes se movilizaba en silla de ruedas incluso a corta distancia (5 m, correspondiente al ambiente intradomiciliario), un porcentaje no despreciable presentó marcha independiente en todas las superfi cies, porcen-taje que bajó muy poco al considerar el nivel comunitario (500 m). Este grupo correspondió a pacientes con niveles neurológicos bajos y sin hidrocefalia, ambos factores relacionados con la marcha. Tendencias parecidas han aparecido en otros estudios, como el de Schoenmakers 2005, en que 52% fue usuario de silla de ruedas, y Johnson 2007, con 57% de pacientes en silla de ruedas, 23% con marcha asistida por ayudas técnicas y 20% con marcha independiente7,8.

Resultó interesante que dos factores tradi-cionalmente asociados a la pérdida de marcha, como son mayor edad y la presencia de obesi-dad, no fueron estadísticamente relevantes en nuestra población10.

Si bien 42% de los pacientes refi rió tener barreras arquitectónicas, llamó la atención que éstas fueran más frecuentes en el hogar, habitualmente correspondiente a peldaños en la puerta de calle, pasillos muy estrechos o cuarto de baño muy pequeño. La relativa baja tasa de barreras arquitectónicas en el colegio podría adjudicarse al éxito de los programas de integración escolar.

En el ámbito social, fue notoria la escasa par-ticipación de la población estudiada, tanto den-tro de sus hogares como a nivel comunitario. El 30% de ellos no tenía ninguna responsabilidad dentro del hogar y más de la mitad no era capaz de salir de su casa solo. Si bien es cierto que no se pudo realizar un análisis estadístico de estas variables con la edad y el nivel neurológico, no parece que todo sea atribuible a estas caracte-rísticas. La escasa participación de adolescentes en actividades típicas de su edad, como la toma de decisiones y actividades domésticas, ha sido comentada en otros estudios, y se ha asociado a una inadecuada transición hacia la adultez, con riesgo aumentado de dependencia futura3,7,12.

Alrededor de 50% de los niños evaluados refi rió realizar actividades sociales durante su tiempo libre. Si bien el tema ha sido estudiado en otros centros, los resultados son contradic-torios. Pareciera ser que los niños con disca-pacidad de cualquier tipo, incluyendo espina bífi da, pasan menos tiempo en actividades recreacionales, con menor variedad de ellas y signifi cativamente menos socialización17.

Conclusiones

• Los pacientes atendidos en el Policlínico Raquimedular del Instituto Teletón Santiago presentan un perfi l demográfi co similar a pacientes con patología raquimedular del mismo grupo de edad en otros países.

• Si bien el tipo de patología, la presencia de hidrocefalia y DVP son semejantes a lo observado en series extranjeras, la propor-ción de niveles neurológicos altos es mucho mayor a lo habitual.

• Se detecta una elevada tendencia a la obesi-dad, especialmente en el grupo de 2 a 7 años.

• El manejo vesical sigue un patrón muy pare-cido al de otros países, en cambio el manejo intestinal destaca por ser más conservador y obtener, de todos modos, buenos resultados.

• La independencia en AVD es alta en las actividades que requieren de menor control motor (alimentación, higiene menor) y muy defi ciente en el resto (higiene mayor, vestua-rio, transferencias), lo que puede atribuirse en parte al elevado nivel neurológico de la mayoría de nuestros pacientes.



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• Si bien el porcentaje de pacientes con marcha independiente es bajo, no es peor al descrito por otros autores, a pesar de tener ellos ma-yor cantidad de niños en niveles sacros.

• Hay una gran cantidad de pacientes con restricción de la participación, tanto fami-liar como comunitaria, muchos de ellos con potencial de lograr mucho más.

Referencias

1. Roebroeck M. Adult Outcomes and Lifespan Issues for People with Childhood Onset Physical Disability. Review. Developmental Medicine & Child Neurology 2009; 51: 670-8.

2. Hertrampf E, Cortés F. Folic Acid Fortifi cation of Wheat Flour: Chile. Nutrition Reviews 2004; 62 (6 suppl II): S44-8.

3. Thompson D. Postnatal management and outcome for neural tube defects including spina bifi da and encepha-locoeles. Prenat Diagn 2009; 29: 412-9.

4. Padua L, Rendeli C. Relationship between the clinical-neurophysiologic pattern, disability and QOL in adoles-cents with spina bifi da. J Child Neurol 2004; 19: 952-7.

5. Ho C, Wuermser LA, Priebe M, Chiodo A, Scelza W, Kirshblum S. Spinal Cord Injury Medicine. 1. Epidemio logy and Classifi cation. Arch Phys Med Re-habil 2007; 88 (3 Suppl 1): S49-54.

6. Samaniego I. A Sore Spot in Pediatrics: Risk Factors for Pressure Ulcers. Pediatr Nurs 2003; 29: 278-82.

7. Johnson K. Assistive Technology Use Among Adoles-centes and Young Adults with SB. American Journal of Public Health 2007; 97: 330-6.

8. Schoenmakers M. Determinants of functional indepen-

dence and quality of life in children with SB. Clinical Rehabilitation 2005; 19: 677-85.

9. Verhoef M, Barf H. Functional independence among young adults with SB, in relation to hydrocephalus and level of lesion. Developmental Medicine & Child Neurology 2006; 48: 114-9.

10. Williams E. Age related walking in children with spina bifi da. Developmental Medicine & Child Neurology 1999; 41: 446-9.

11. Swank M, Días L. Myelomeningocele: a review of the orthopaedic aspects of 206 patients treated from birth with no selection criteria. Developmental Medicine and Child Neurology 1992; 34: 1047-52.

12. Simeonsson R, McMillen J. Secondary conditions in children with disabilities: spina bifi da as a case exam-ple. Mental Retardation and Developmental Disabilities. Research Reviews 2002; 8: 198-205.

13. Lemelle JL. Quality of life and continence in patients with spina bifi da. Quality of Life Research 2006; 15: 1481-92.

14. De Jong T, Chrzan R. Treatment of neurogenic bladder in spina bifi da. Pediatric Nephrology 2008; 23: 889-96.

15. Krogh K, Lie H, Bilenberg N, Laurberg S. Bowel function in danish children with myelomeningocele. APMIS 2003; suppl (111): 109: 81-5.

16. Ryan K, Ploski C. Myelodysplasia, the musculoskeletal problem: habilitation from infancy to adulthood. Physi-cal Therapy 1991; 71: 935-46.

17. Law M, King G. Patterns of participation in recreational and leisure activities among children with complex phy-sical disabilities. Developmental Medicine and Child Neurology 2006; 48: 337-42.

18. Rossi A, Gandolfo C. Current classifi cation and imaging of congenital spinal abnormalities. Seminars in Roent-genology 2006; 41: 250-73.

V. MARÍN V. et al.


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Programas terapéuticos específi cos en niños y jóvenes con parálisis cerebral y lesiones raquimedulares en Teletón Chile 2007-2008: Evaluación mediante WeeFIM

FRESIA SOLÍS F1 y KARIN ROTTER P1.

ABSTRACT

Specifi c therapeutic programs in children and teens with cerebral palsy and spine lesions in Teleton Chile 2007-2008: Evaluation through WeeFIM

Introduction: It is important to evaluate the effectiveness of the therapeutic endeavor, in order to improve rehabilitation programs in the motor area in patients with neuromusculoskeletal disabilities. Objective: To evaluate changes in the functional independence between admission and discharge from specifi c treatments in patients with cerebral palsy and spinal cord lesion, and explore whether gender, age or diagnosis, can predict the progress of children in these types of treatments. Patients and Methods: A single cohort study, consisting of 624 subjects of three years or more with cerebral palsy and 155 with spinal cord injury, attending to specifi c rehabilitation programs in Teleton Chile Institute from 2007-2008. In the analysis, was used the difference between the admission and discharge WeeFIM score and decision trees with p < 0.05. Results: In 264/624 of the cerebral palsy children (42.3%) increase discharge score; 321/624 (51.4%) remain the same and 39/624 (6.3%) decrease; in spinal cord injury 93/155 patients (60%) improve, 58/155 (37.4%) do not change and 4/155 (2.6%) decrease; the improvement oc-curs mainly in self-care activities; the decision trees show that specifi c treatments have best result for diplegia and hemiplegia in children under 6 years; in spinal cord injury, for thoracic bifi d spine with hydrocephalus and adquirida tetraplegia. Conclusion: Specifi c treatments have a better outcome for children with cerebral palsy hemiplegia and spine lesions, it is associated with the initial diagnosis; the age acquires predictive characteristics for children with hemiplegia and diplegias under 6 years; WeeFIM is poorly sensitive to detect changes in extreme scores and in short duration rehabilitation programs.

Key words: Cerebral palsy, bifi d spine, acquired spine injury, WeeFIM, thera-peutic programs, children rehabilitation, outcome evaluation.

RESUMEN

Introducción: Es importante evaluar la efectividad del quehacer terapéuti-co, con el fi n de mejorar los programas de rehabilitación en el área motora de los pacientes con discapacidades neuromusculoesqueléticas. Objetivo: Evaluar

1Dirección de estudio y desarrollo. Instituto Teletón Santiago.

Recibido: 13 de enero de 2010 Aceptado: 21 de junio de 2010

Correspondencia a: Fresia Solís [email protected]

Artículo Original

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cambios en la independencia funcional entre ingreso y alta de tratamientos es-pecífi cos en pacientes con parálisis cerebral y lesión medular, y explorar si el género, edad y diagnóstico, permiten pronosticar el progreso de los niños en este tipo de tratamientos. Pacientes y Método: Estudio de cohorte única, constituida por 624 sujetos de 3 años o más con parálisis cerebral y 155 con lesión medular, asistentes a programas específi cos de rehabilitación de Instituto Teletón Chile en 2007-2008. En el análisis, se usó diferencia de puntaje de WeeFIM entre ingreso y alta, y árboles de decisión con p < 0,05. Resultados: En parálisis ce-rebral 264/624 (42,3%) de los niños, aumenta puntaje de alta; 321/624 (51,4%) permanece igual y 39/624 (6,3%) desmejora; en lesión medular 93/155 pacientes (60%) mejora, 58/155 (37,4%) no cambia y 4/155 (2,6%) desmejora; la mejoría se produce principalmente en actividades de autocuidado; los árboles de decisión indican que los tratamientos específi cos tendrían mejor resultado para diplejías y hemiplejias en menores de 6 años; en lesión medular, para espina bífi da torácica con hidrocefalia y tetraplejia. Conclusiones: Los tratamientos específi cos tienen mejor resultado para niños con hemiplejia por parálisis cerebral y alteraciones raquimedulares altas; el aumento del puntaje, está asociado al diagnóstico inicial; la edad adquiere carácter predictivo para niños con hemiplejias y diplejías menores de 6 años; WeeFIM es poco sensible para detectar cambios en puntajes extremos y en programas de rehabilitación de corta duración.

Palabras clave: Parálisis cerebral, espina bífi da, lesión medular adquirida, WeeFIM, programas terapéuticos, rehabilitación infantil, evaluación de resultados.

Introducción

El Instituto de Rehabilitación Infantil Te-letón Chile (ITCh) tiene entre sus objetivos, mejorar la funcionalidad de niños con discapa-cidades de origen neuro-músculo-esquelético. Para lograrlo se trabaja con los niños y padres desde que ingresan, ya sea con indicaciones para el hogar y/o mediante ciclos de intervenciones terapéuticas en la institución, durante el período de desarrollo del niño hasta los 18 años. Las intervenciones terapéuticas otorgadas en tan amplio espacio de tiempo, varían en duración, intensidad y modalidad, y son otorgadas por uno o varios profesionales del área, como kine-siólogos, terapeutas ocupacionales, fonoaudió-logos, educadores, psicólogos, etc, de acuerdo al desarrollo psicomotor y las capacidades de cada niño.

Las intervenciones que se evalúan en el pre-sente trabajo, son los llamados programas espe-cífi cos de kinesiología y de terapia ocupacional, en desarrollo desde la década del 90; son ciclos de 10 sesiones individuales de 40 minutos de

duración cada uno, dos o tres veces por semana, otorgado por un solo profesional, que emplea técnicas tradicionales de tratamiento, con un par de objetivos concretos, individualizados para cada paciente de acuerdo a su desarrollo psico-motor y sus capacidades, y para cada ingreso a un ciclo de terapia en particular. Finalizado el ciclo, se proporciona espacio temporal al niño para afi anzar los logros en su ambiente domici-liario. Los objetivos que se trabajan son desde estimular el desarrollo de capacidades motoras gruesas o fi nas, como control postural, marcha, fortalecimiento, elongaciones, integración de extremidad parética, independencia en alguna actividad de autocuidado o instrumental, a entrenamiento en uso de ortesis, estimulación sensorial y sensoriomotriz.

En 2008 ITCh atendió a 35% de pacientes con parálisis cerebral (PC) y 11,5% con lesiones medulares congénitas o adquiridas, constituyen-do las patologías más frecuentes atendidas en el Instituto, lo que decidió su evaluación dentro de los programas específi cos. En PC la evidencia clínica de diferentes enfoques terapéuticos es

F. SOLÍS F. y K. ROTTER P.


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limitada, por estudios con debilidades meto-dológicas e importante variedad de población que incorporan1. Por lo general, estos enfoques terapéuticos se dividen en los más tradicionales como neuro-desarrollantes, de fortalecimiento, control postural, actividades aeróbicas, acti-vidades dirigidas a extremidades superiores, entrenamiento sensoriomotriz, ortótica y otras más innovadoras, como las terapias con anima-les, terapia constrictiva, educación conductiva, estimulación eléctrica, etc1. En el caso de la patología raquimedular, la literatura se aboca fundamentalmente a cirugías y uso de órtesis, como terapias específi cas, y a calidad de vida y funcionalidad, como producto de un proceso de rehabilitación, en estudios sin grupo de control2.

Respecto del instrumento para evaluar, The functional independence measure for children3 (WeeFIM) se ha usado en el ITCh desde el año 1999, en una variedad de intervenciones terapéuticas, en niños mayores de 3 años con compromiso funcional principalmente de leve a moderado. A nivel internacional, se ha emplea-do para evaluar otros tipos de intervenciones terapéuticas en rehabilitación, como cirugías ortopédicas, neurocirugías e infi ltraciones con toxina botulínica4-6 u otro tipo de estudios7,9. WeeFIM es un instrumento validado en USA y otros países10-13 y mide la asistencia que re-quiere el niño en los dominios de autocuidado, movilidad y trasferencias y cognición, inde-pendientemente de la patología o defi ciencia. Biométricamente se fundamenta en la buena confi abilidad para diferentes patologías14-21 y la prueba de su validez con diferentes instru-mentos22-25.

La escala de WeeFIM tiene un valor mínimo de 18 puntos, que se adjudica al paciente total-mente dependiente y el máximo 126 puntos, para el totalmente independiente en los ítem evaluados. En WeeFIM no hay regla ni valor de referencia de cuanto se considere una ganancia clínicamente signifi cativa. En el estudio de normalización del instrumento, se demostró que, en promedio, un niño normal entre 3 años y 5 años 11 meses y 29 días, gana 2,6 puntos en el área motora y uno en dominio cognitivo en el lapso de 4 meses3,26.

El objetivo del presente estudio, es evaluar los resultados en materia de independencia

funcional medido con escala WeeFIM, antes y después en la cohorte de pacientes con pará-lisis cerebral, y espina bífi da o lesión medular adquirida, admitida a un ciclo de tratamientos específi cos de rehabilitación y explorar si el género, la edad y las categorías diagnósticas son variables que permitan pronosticar el progreso de los niños en relación al puntaje de ingreso y de alta.

Pacientes y Método

La cohorte única retrospectiva, está consti-tuida por los pacientes de 3 años o más, porta-dores de parálisis cerebral (PC) o de lesiones medulares (LM) como espina bífi da (EB) y lesión medular adquirida (LMA), que tuvieran una primera evaluación de ingreso y de alta mediante WeeFIM, en los programas tera-péuticos específi cos de kinesiterapia y terapia ocupacional de ITCh en el período 2007-2008. En la base WeeFIM, se encuentra 6 506 casos y se identifi can 1 673 en tratamiento específi co (25,7%); de este conjunto, 624 corresponden a pacientes con PC (37,3%) y 155 (9,3%) a LM y LMA.

Los diagnósticos se clasifi can de acuerdo a los códigos de discapacidad del Uniform Data System for Medical Rehabilitation (UDSMR)3; PC se agrupa en las siguientes categorías: di-plejía, hemiplejía, cuadriplejía y otras (triplejia, atáxica, atetósica, mixta, monoplejia y otras PC). El diagnóstico de EB se categoriza en: espina bífi da con hidrocefalia de nivel lumbar o torácica, espina bífi da sin hidrocefalia de nivel lumbar o torácica y el diagnóstico de LMA: en paraplejías y tetraplejias.

La pauta WeeFIM es administrada por un profesional de la salud entrenado y acreditado para ello, al inicio y al fi nal del tratamiento específi co. Se compone de 18 ítem, agrupados en tres dominios: autocuidado (AC), movilidad y transferencias, y cognición; mide la necesidad de asistencia, defi nida como “tipo y cantidad de asistencia requerida por una persona con una discapacidad para ejecutar una actividad de la vida diaria efectivamente, otorgando puntajes basados en una escala de intervalos, de 1-7 puntos, siendo 1 (ejecuta < 25% de la tarea),


PROGRAMAS TERAPÉUTICOS ESPECÍFICOS EN NIÑOS Y JÓVENES. EVALUACIÓN MEDIANTE WEEFIM

30

2 (de 25% a < 50%), 3 (de 50 a < 75%), 4 (de 75% < 100%), 5 (100% con supervisión), 6 (100% independiente requiriendo adaptacio-nes) y 7 (100% independiente)3. Se puntúa cada ítem según la ejecución más asistida y se espera que un niño sin discapacidad pueda ser independiente en todos los ítem a la edad de 7 años. Para la evaluación de los cambios, se calcula los puntajes WeeFIM de cada niño para el total de la pauta y en cada dimensión. Operacionalmente, se establece que una varia-ción en sentido positivo o negativo de 1 punto o más entre el puntaje de alta y de ingreso es clínicamente signifi cativo, basado en el criterio que 3,6 puntos promedio es el logro máximo en un niño normal, en un período de 4 meses. Se rotula “desmejora”, cuando el puntaje de alta es inferior al de ingreso; “permanece igual” si el puntaje es igual entre ambas evaluaciones y si el puntaje de alta es superior al del ingreso, se asigna la categoría “mejora”.

Se elabora base de datos en planilla Excel; los datos se procesan con programa SPSS ver-sión 17.0. Se calculan medidas de resumen, se aplican pruebas de asociación basado en distri-bución χ2 y se construyen árboles de decisión mediante el procedimiento Chaid (Chi-square automatic interaction detection)27-30 para selec-cionar entre diagnóstico, edad y sexo, aquella (s) variable (s) susceptible(s) de predecir con mayor probabilidad el grado de mejoría medido con puntaje WeeFIM. El término árbol es por la gráfi ca que entrega el procedimiento Chaid, aunque los árboles son mostrados creciendo hacia abajo. La raíz es el nodo superior o nodo 0; a continuación el procedimiento incluye la variable más signifi cativa, por ejemplo, en PC y LM fue diagnóstico, dando origen a los nodos fi liales u hojas, encabezados por el nombre de la clase a la cual pertenece; estas hojas pueden ser terminales o seguir dividiéndose, dependiendo si otra variable puede ser signifi cativa. En PC, se fi ja como condición para realizar la partición, 100 pacientes en nodo raíz y 50 en nodos hojas; en EB y LMA, se establecen 50 pacientes en nodo parental y 10 en nodos fi liales, dado el diferente tamaño de las muestras. El criterio umbral para terminar el proceso, se estableció en tres nodos hojas. Todas las pruebas con una probabilidad de error tipo I, p < 0,05.

Resultados

Los subgrupos de la cohorte, presentaron las siguientes características: en niños con PC, es más frecuente el género masculino (57,7%) y en los portadores de LM, el género femenino (59,4%). En pacientes con PC el promedio de edad se situó en 9,44 ± 4,65 años (rango 3,01-23,54 años), mientras que en los con LM, el promedio de edad fue de 11,55 ± 5,12 años (rango 3,04-25,23 años). En el grupo con PC, los portadores de diplejía y hemiplejia constitu-yeron el 68,2%; en el grupo con LM, los niños con espinas bífi das congénitas constituyeron el 71,1%; se observó mayor porcentaje (59,4%) de niños con LM en el sistema de enseñanza regular que en los portadores de PC (45%); la distribu-ción por nivel socioeconómico, fue semejante para ambos grupos de patologías (Tabla 1).

1. Análisis del grupo de niños y jóvenes con PC

Se observa que el 42,3% de los pacientes aumenta su puntaje de alta, lo que permitió califi carlos como “mejoran”; los niños con hemiplejias son los que presentan el mayor porcentaje de mejoría (53,7%); llama la aten-ción, que el 6,3% desmejora, principalmente en portadores de diplejía y otras PC; Se verifi ca que el resultado del tratamiento específi co, está relacionado con el diagnóstico (χ2 = 29,66; p < 0,00005) (Tabla 2 y Figura 1).

1.1. Análisis de puntajes por dimensiones de WeeFIM en niños y jóvenes con PC

El 68,8% de los niños no cambia su punta-je en AC. Sólo el 2,7% desmejora. El mayor porcentaje de mejoría se registra para los niños con hemiplejia (38,4%). Las AC dependen del diagnóstico en forma signifi cativa (χ2 = 29,67; p < 0,00005).

En movilidad y transferencias, el 75,2% de los niños no cambia su puntaje; de los 51 niños con cuadriplejía el 94,1% no varía su puntaje con el tratamiento; los pacientes con diplejía tienen el mayor logro con mejoría en el 30,9%. La diferencia de puntaje entre ingreso y alta para movilidad y transferencias, depende signifi cativamente del diagnóstico (χ2 = 28,79; p < 0,00005).



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Tabla 1. Características sociodemográfi cas de niños con parálisis cerebral, lesión medular o lesión medular adquirida. Institutos Teletón Chile 2007-2008

Característica en PC n % Característica en LM y LMA n %

Total 624 100,0 Total 155 100,0

Género Género

Masculino 360 57,7 Masculino 63 40,6

Femenino 264 42,3 Femenino 92 59,4

Grupos de edad (años) Grupos de edad (años)

3-5 171 27,4 3-5 21 13,5

6-8 174 27,9 6-8 37 23,9

9-11 105 16,8 9-11 31 20,0

12 o más 174 27,9 12 o más 66 42,6

Nivel socio económico Nivel socio económico

Alto 29 4,6 Alto 6 3,9

Medio alto 51 8,2 Medio alto 8 5,1

Medio 97 15,5 Medio 35 22,6

Medio bajo 215 34,5 Medio bajo 55 35,5

Extrema pobreza 232 37,2 Extrema pobreza 51 32,9

Nivel educacional Nivel educacional

Kinder a 4º medio 281 45,0 Kinder a 4º medio 92 59,4

Otro 180 28,8 Otro 28 18,0

No estudia 103 16,5 No estudia 26 16,8

Jardín infantil 54 8,7 Jardín infantil 9 5,8

Programa de intervención temprana 6 1,0

Parálisis cerebral Lesión medular

Diplejia 223 35,7 Espina bífi da torácica sin hidrocefalia 6 3,9

Hemiplejia 203 32,5 Espina bífi da lumbar sin hidrocefalia 17 11,0

Otras PC 147 23,6 Espina bífi da torácica con hidrocefalia 46 29,7

Cuadriplejia 51 8,2 Espina bífi da lumbar con hidrocefalia 41 26,5

Tetraplejia 30 19,4

Paraplejia 15 9,7

Tabla 2. Evaluación ingreso-alta según diagnóstico. Institutos Teletón Chile 2007-2008

Diagnóstico Evaluación ingreso-alta

Desmejoran Permanecen igual Mejoran Total

n % n % n %

Diplejia 16 7,2 109 48,9 98 43,9 223

Hemiplejia 12 5,9 82 40,4 109 53,7 203

Cuadriplejia 2 3,9 37 72,5 12 23,5 51

Otras PC 9 6,1 93 63,3 45 30,6 147

Total 39 6,3 321 51,4 264 42,3 624



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Figura 2. Porcentaje de mejoría en PC.

Figura 1. Diferencia de puntaje entre alta e ingreso en niños con PC en tratamientos específi cos. Institutos Teletón. 2007-2008.

En cognición el 77,9% de los niños no cam-bia su puntaje entre el ingreso y el alta; 17,1% mejora y 5,0% desmejora; el mayor porcentaje de mejoría se observa en EB lumbar sin hi-drocefalia (23,5%). Ambas variables no están asociadas (χ2 = 4,88; p = 0,559) (Figura 2).

1.2. Árbol de decisiónEl procedimiento estadístico, selecciona el

diagnóstico clínico como mejor predictor (p = 0,002) para caracterizar la situación del paciente entre el ingreso y el alta al tratamiento evaluado con WeeFIM (Figura 3). Del nodo raíz, se des-prenden dos nodos hojas: el nodo 1 agrupa niños con diplejía y hemiplejia, donde la categoría mejor pronosticada es “mejora” con 48,6%; el

nodo 2, contiene los niños con cuadriplejía y otras PC donde la categoría “permanece igual” es la mejor pronosticada. En el caso del nodo 1, que totaliza 426 niños, el proceso CHAID selec-ciona la variable edad como segundo predictor (p = 0,026) en el nodo 3, 109 niños de 6 años o menos y el nodo 4 con 317 niños mayores de 6 años; la diferencia entre ambos nodos, se genera para la categoría mejor pronosticada, en que los tratamientos específi cos serían más efectivos para los niños del nodo 3 (mejora 61,5%).

En promedio, el método tiene un 56,6% de buena clasifi cación, es decir, 3 de cada 5 sujetos se consignan en la categoría que les corresponde; la categoría mejor pronosticada es “mejoran” con 88,6%.



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2. Análisis del grupo de niños/jóvenes con espina bífi da y lesión medular adquirida

A diferencia del grupo con parálisis cerebral, el 60% de los niños con EB o LMA mejoran; el 2,6% desmejoran. El mayor porcentaje de mejoría se observa en los niños con tetraplejia

(76,7%) y en los niños con EB torácica con hidrocefalia (73,9%). En Figura 4, se observa la diferencia de puntajes WeeFIM para EB y LMA. Cuatro niños disminuyen su puntaje (2,5%), 58 (37,4%) no varían y el 60,1% aumenta entre 1 y 18 puntos. El sujeto que aumenta 18 puntos,

Figura 3. Árbol de decisión para PC en programas específi cos.



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Figura 4. Diferencia de puntaje entre alta e ingreso en niños con EB o lesión medular adquirida en tratamientos específi cos. Institutos Teletón. 2007-2008.

corresponde a un joven de 22 años, con diag-nóstico de paraplejia traumática incompleta, que aumenta 8 puntos en AC y 10 en movilidad y transferencias (Tabla 3).

2.1. Análisis de puntajes por dimensiones de WeeFIM en niños y jóvenes con EB y LMA

En AC, de los portadores de LM, en pro-medio mejora el 43,9%, siendo el máximo de 63,3% para los con tetraplejia; sólo 2 niños desmejoran (1,3%); el 54,8% permanece igual. Entre 1 y 3 puntos mejoran 55 niños, entre 4 y 6 puntos 10 niños, y 2 mejoran 8 y 12 puntos respectivamente.

En movilidad y transferencias, en promedio, mejora el 37,4% de los niños; 28 lo hacen en 1 punto, 24 ente 2 y 4 puntos y 6 entre 6 y 10 puntos. El porcentaje varía entre 13,3% para pacientes con paraplejia y 58,7% para los niños con EB torácica con hidrocefalia; el 61,3% el total, no modifi ca el puntaje entre el alta y el in-greso y sólo 2 niños desmejoran 1 punto (1,3%).

En cognición, el 81,9% de los niños evalua-dos no cambian el puntaje WeeFIM entre el alta y el ingreso. Cinco niños desmejoran entre 1 y 3 puntos; de los niños que mejoran, 16 lo hacen en 1 punto y 7 entre 2 y 4 puntos. No se calcula asociación del diagnóstico en cada dimensión

Tabla 3. Evaluación ingreso-alta según diagnóstico de espina bífi da y lesión medular adquirida. Institutos Teletón Chile 2007-2008

Diagnóstico Evaluación ingreso-alta

Desmejoran Permanecen igual Mejoran Total

n % n % n %

Espina bífi da torácica s/hc - - 3 50,0 3 50,0 6

Espina bífi da lumbar s/hc 1 5,9 8 47,1 8 47,1 17

Espina bífi da torácica c/hc - - 12 26,1 34 73,9 46

Espina bífi da lumbar c/hc 2 4,9 20 48,8 19 46,3 41

Paraplejia 1 6,7 8 53,3 6 40,0 15

Tetraplejia - - 7 23,3 23 76,7 30

Total 4 2,6 58 37,4 93 60,0 155



35

de WeeFIM y el resultado de la evaluación entre ingreso y alta, dado que, no es fi able debido a que se violan supuestos teóricos estadísticos. (Figura 5).

2.2. Árbol de decisión en EB y LMA El procedimiento CHAID, selecciona sólo

la variable diagnóstico clínico como predictora (p = 0,011) para caracterizar la situación del paciente entre el ingreso y el alta al tratamiento evaluado con pauta WeeFIM (Figura 6). Del

nodo parental, se desprenden cinco nodos fi -liales y terminales: nodo 1, agrupa EB torácica y lumbar sin hidrocefalia (n = 23 pacientes); la categoría mejor pronosticada en este nodo es “permanece igual” con 47,8%, el nodo 2, contiene EB torácica con hidrocefalia (n = 46) siendo la categoría mejor pronosticada “mejo-ra” con 73,9%; el nodo 3 incluye EB lumbar con hidrocefalia (n = 41) y la categoría mejor pronosticada es “permanece igual” con 48,8%; el nodo 4 se refi ere a tetraplejia (n = 23) y la

Figura 5. Porcentaje de mejoría en EB y lesión medular adquirida.

Figura 6. Árbol de decisión en EB para tratamientos específi cos.



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categoría mejor pronosticada es “mejora” con 76,7%; el nodo 5, incluye paraplejia (n = 15) y la categoría mejor pronosticada es “permanece igual” con 53,3%.

Discusión

Si bien es cierto que la valoración objetiva de resultados emanados de la aplicación de programas es una información confi able y útil para la toma de decisiones, no es menos cierto que esta información dependerá en un alto grado de la comparación con un estándar o punto de referencia y de la herramienta utilizada para la medición.

En este estudio, el modelo de intervención usado, acotado en el tiempo, con objetivos terapéuticos concretos para cada paciente y con intervención de un solo profesional, no es estrictamente comparable con lo descrito en publicaciones del tema, puesto que utilizan otras escalas de medición y distintas terapias que varían en intensidad y duración1,31-33.

Globalmente, si consideramos que la mitad de los pacientes no cambian su puntaje con la intervención, los resultados obtenidos en PC son modestos, al igual que Arpino33 y otros autores que refi eren avances en períodos de tiempo mayores que los nuestros34,35. La ventaja de este estudio, radica en el tamaño de la población estudiada, lo que respaldaría los resultados anteriores.

Dentro del grupo de niños con PC, la mayor

frecuencia de mejoría se obtiene en hemiplejia (53,7%) y la menor, en cuadriplejia (23,5%). El árbol de decisión ha seleccionado hemiplejias y diplejías asociada a menores de 6 años, como los grupos en que se obtiene mejores resultados con este tipo de tratamiento. Por una parte, este hallazgo continúa validando los hechos descri-tos por numerosas publicaciones, en el sentido que el solo diagnóstico topográfi co de PC es un indicador grueso, pero potente de pronóstico funcional, así como lo son también, el défi cit intelectual severo, los trastornos convulsivos y la agudeza visual36-38 y por otra, los estudios más signifi cativos en relación al desarrollo motor de niños con PC (con seguimiento de su evolución con base al GMFM), revelan que estos pacientes alcanzan el 90% de su desarrollo motor espe-rado a los 5 años llegando a un plateau a los 7 años. La edad es por tanto, una consideración importante en la formulación de expectativas y estrategias de intervención terapéutica39-41.

La discusión sobre ganancia clínicamente signifi cativa en una intervención medida con WeeFIM, no está establecida; el único patrón es para niños sin discapacidad de 3 a 5 años, con una ganancia total de 3,6 puntos y de 2,6 en el área motora; en este estudio las ganancias son de 2,17 y 1,86 puntos respectivamente en niños con PC de las mismas edades, resultado rescatable ya que se logra en una intervención de menor duración, comparando con un grupo de niños normales. Otro hallazgo importante, es la tendencia bastante estable en la ganancia promedio a través de los grupos de edad de los

Tabla 4. Ganancia promedio en puntaje WeeFIM, según diagnóstico de PC y grupos de edades

Ganancia promedio de puntaje WeeFIM

< de 6 años 6-11 años 12 años o + total

Diagnóstico total ac+mov total ac+mov total ac+mov total ac+mov

n ptos ptos n ptos ptos n ptos ptos n ptos ptos

Diplejia 56 2,05 1,70 91 2,30 1,44 74 3,12 2,50 221 2,52 2,22

Hemiplejia 53 3,66 3,21 97 1,76 1,62 53 1,49 1,15 203 2,19 1,91

Cuadriplejia 18 0,78 0,44 26 0,31 0,30 7 0,14 0,14 51 0,43 0,33

Otras PC 44 1,09 1,02 64 0,88 0,72 39 0,62 0,38 147 0,87 0,72

Total 171 2,17 1,86 278 1,60 1,37 173 1,94 1,75 622 1,85 1,61

*Se elimina 2 pacientes con ganancia de 40 y 43 puntos que tenían entre 18 y 23 sesiones de terapia.



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niños con diplejia, lo que nos indicaría que po-drían mejorar aún su funcionalidad más allá de los 6 años, con las intervenciones terapéuticas.(Tabla 4).

En los niños portadores de LM se repite el hecho que un alto número de pacientes no presenta cambios, salvo en dos subgrupos, ni-ños con EB torácica con hidrocefalia y los con tetraplejia. Ambos subgrupos son numerosos en relación al total de pacientes con LM en el ITCh, y posiblemente sean más dependientes de la intervención terapéutica para obtener avances en movilidad y autocuidado.

Entre 2,6% y 6,3% de los niños con LM y PC respectivamente desmejoran su puntaje; informes comparativos de resultados emitidos por la UDSMR que administra este instrumen-to, revelan siempre un número de casos con pérdida de puntaje también en otros centros. No tenemos una explicación clara, pues no se trata de niños con patologías degenerativas en nuestro caso. Se podría plantear algún proceso físico o emocional que esté sufriendo el niño y que impacte negativamente en su desempeño diario, o lleve a los padres a prestarle más ayuda.

Que la disminución de puntaje se produzca con mayor frecuencia en cognición, tanto para los niños con PC como con LM, podría indicar la difi cultad de medición de esta dimensión, hecho constatado empíricamente en encuesta administrada dentro de la Institución42.

Se evidenció que en aquellos niños que ingresaban a los programas con puntajes cerca del mínimo o próximos al máximo de la escala WeeFIM, no se verifi caban prácticamente cam-bios. Se podría postular que en las situaciones extremas, posibles mejoras no son detectadas por la pauta, sin embargo, la consideramos un valioso aporte a la objetivación de cómo incide el proceso de rehabilitación en su conjunto en el desempeño habitual de los pacientes en varios aspectos de la vida cotidiana en situación real, fuera de la protección o de las facilidades que brinda el Instituto Teletón43.

Como limitantes del estudio, se debe men-cionar que 1/5 de los niños carecía de evaluación de alta, en la selección de la cohorte inicial. Ante esta eventualidad, no fue posible explorar las causas del abandono o de carencia de esta evaluación, pero se analizaron las caracterís-

ticas basales. En los niños con PC que sólo tienen evaluación de ingreso, se observa un predominio del género masculino respecto del grupo con ambas evaluaciones (64,5% vs 57% respectivamente). Por otro lado, los niños/jóve-nes con paraplejia son proporcionalmente más numerosos dentro del grupo con una evaluación respecto del grupo con ambas (24,3% vs 9,7% respectivamente). El resto de las variables, como nivel educacional, nivel socioeconómico y edad, no presentan mayores diferencias.

Otra limitante, es la falta de disponibilidad de datos desagregados por tipo de profesional que realiza el tratamiento, es decir, kinesiólogo o terapeuta ocupacional, lo que impide iden-tifi car el área de intervención que contribuye mayormente a lograr mejoría con el tratamiento medido de esta forma.

Conclusiones

- Se verifi ca que el 42,3% de los niños con PC y el 60% de los niños con LM mejora el puntaje WeeFIM entre ingreso y alta.

- En PC la mejoría en el puntaje, está asociado en forma pronóstica a diagnóstico de diple-jía y hemiplejia y edad menor a 6 años, lo que sugiere, considerar ambas variables al plantear metas en un programa específi co.

- En LM la mejoría en puntaje se asocia a diagnóstico de EB torácica con hidrocefalia y tetraplejia.

- Se obtiene baja sensibilidad de WeeFIM para medir cambios en valores extremos de puntaje, en programas de rehabilitación de corta duración.

Referencias

1.- Anttila H, Autti-Rämö I, Suoranta J, Mäkelä M, Malmi-vaara A. Effectiveness of physical therapy interventions for children with cerebral palsy: A systematic review. BMC Pediatr. 2008; 8: 14. Published online 2008 April 24. doi: 10.1186/1471-2431-8-14.

2.- Liptak G. Evidence- based practice in spina bifi da: deve-loping a research agenda. Simposium may 9-10, 2003. Washington DC.



38

Phys Med Rehabil 2000; 79: 114-23.15.- Oeffi nger D, Gorton G, Bagley A, Nicholson D, Barnes

D, Calmes J, et al. Outcome assessments in children with cerebral palsy, part I: descriptive characteristics of GMFCS Levels I to III. Dev Med Child Neurol 2007; 49: 172-80.

16.- Buran CF, Sawin KJ, Brei TJ, Fastenau PS. Adolescents with myelomeningocele: activities, beliefs, expecta-tions, and perceptions. Dev Med Child Neurol 2004; 46: 244-52.

17.- Limperopoulos C, Majnemer A, Shevell MI, Rosenblatt B, Rohlicek C, Tchervenkov C, et al. Functional limita-tions in young children with congenital heart defects after cardiac surgery. Pediatrics 2001; 108: 1325-31.

18.- Serghiou MH, Rose MW, Pidcock FS, Esselman PC, Engrav LH, Kowalske KJ, et al. The WeeFIM [R] instrument–A paediatric measure of functional indepen-dence to predict longitudinal recovery of paediatric burn patients. Developmental Neurorehabilitation 2008; 11: 39-50.

19.- Leonard S, Msall M, Bower C, Tremont M, Leonard H. Functional status of school-aged children with Down syndrome. J Paediatr Child Health 2002; 38: 160-5.

20.- Follow-up Care of High-Risk Infants. Supplement article. Pediatrics 2004; 114: 1377-1397. [versión en línea] [consultado abril 21, 2010]; disponible en: www.pediatrics.org/cgi/content/full/114/5/S1/1377

21.- Harvey A, Robin J, Morris ME, Graham HK, Baker R. A systematic review of measures of activity limitation for children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2008; 50: 190-8. Epub 2008 Jan 12.

22.- Tur BS, Küçükdeveci AA, Kutlay S, Yavuzer G, Elhan AH, Tennant A. Psychometric properties of the WeeFIM in children with cerebral palsy in Turkey. Dev Med Child Neurol 2009; 51: 732-8.

23.- Ottenbacher KJ, Taylor ET, Msall ME, et al. The stability and equivalence reliability of the Functional Independence Measure for Children (WeeFIM). Dev Med Child Neurol 1996; 38: 907-16.

24.- Ottenbacher KJ, Msall ME, Lyon N, et al. Interrater agreement and stability of the Functional Independence Measure for Children (WeeFIM). Use in children with developmental disabilities. Arch Phys Med and Rehab 1997; 78: 1309-15.

25.- Ziviani J, Ottenbacher KJ, Shephard K, Foreman S, Ast-bury W, Ireland P. Concurrent validity of the Functional Independence Measure for Children (WeeFIM) and the Pediatric Evaluation of Disabilities Inventory in chil-dren with developmental disabilities and acquired brain injuries. Phys Occup Ther Pediatr 2001; 21: 91-101.

3.- Uniform Data System for Medical Rehabilitation. 2005. The WeeFIM II System Clinical Guide. Versión 6.0. Buffalo: UDSMR.

4.- McAuliffe CA, Wenger RE, Schneider JW, Gaebler-Spira DJ. Usefulness of the Wee-Functional Independence Measure to detect functional change in children with cerebral palsy . Pediatric Physical Therapy 1998; 10: 23-8.

5.- Steinbok P, Tidemann AJ, Miller S, Mortenson P, Bowen-Roberts T. Electrophysiologically guided ver-sus non-electrophysiologically guided selective dorsal rhizotomy for spastic cerebral palsy: a comparison of outcomes. Childs Nerv Syst 2009; 25: 1091-6.

6.- Depedibi R, Unlü E, Cevikol A, Akkaya T, Cakci A, Ce-rekçi R, et al. Ultrasound-guided botulinum toxin type A injection to the iliopsoas muscle in the management of children with cerebral palsy. NeuroRehabilitation 2008; 23: 199-205.

7.- Ehrmann D, Swaine B, Gosselin J, Meshefedjian G, Grilli L. Is Waiting for rehabilitation services associated with changes in function and quality of life in children with physical disabilities? Phys Occup Ther Pediatr 2008; 28: 215-7.

8.- Bagley AM, Gorton G, Oeffi nger D, Barnes D, Calmes J, Nicholson D, et al. Outcome assessments in children with cerebral palsy, part II: discriminatory ability of outcome tools. Dev Med Child Neurol 2007; 49: 181-6.

9.- Bier JA, Prince A, Tremont M, Msall M. Medical, func-tional, and social determinants of health-related quality of life in individuals with myelomeningocele Dev Med Child Neurol 2005; 47: 609-12.

10.- Jongjit J, Komsopapong L, Saikaew T, Wanich U, Chewapanich S, Udomsubpayakul U, Ruangdaraganon N. Reliability of the functional independence measure for children in normal Thai children. Pediatr Int 2006; 48: 132-7.

11.- Aybay C, Erkin G, Elhan AH, Sirzai H, Ozel S. ADL assessment of nondisabled Turkish children with the WeeFIM instrument. Am J Phys Med Rehabil 2007; 86: 176-82.

12.- Wong V, Wong S, Chan K, Wong W. Functional Indepen-dence Measure (WeeFIM) for chinese children: Hong Kong cohort. Pediatrics 2002; 109: e36.

13.- Liu M, Hiroyuki T, Masaru S, Kazuhisa D, Naoichi Ch. Functional independence measure for children (WeeFIM). A preliminary study in nondisabled japanese children. Am J Phys Med Rehabil 1998; 77: 36-44.

14.- Ottenbacher K, Msall M, Lyon N, Duffy L, Ziviani J, Granger C, et al. Functional assessment and care of children with neurodevelopmental disabilities. Am J



39

26.- Msall ME, DiGaudio K, Duffy LC, et al. WeeFIM: Nor-mative sample of an instrument for tracking functional independence in children. Clin Pediatrics 1994b; 33: 431-8.

27.- SPSS. Advanced statistical analysis using SPSS. EEUU. 2006.

28.- Trujillano J, Sarria-Santamera A, Esquerda A, Badia M, Palma M, March J. Aproximación a la metodología basada en árboles de decisión (CART): Mortalidad hospitalaria del infarto agudo de miocardio. Gac Sanit [revista en Internet] 2008; 22: 65-72 [con-sultado 2010 mar 10]; Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0213- 91112008000100013&lng=es.

29.- Sánchez-Pedraza R, Gamboa O, Díaz J. Modelos em-pleados para la toma de decisiones en el cuidado de la salud. Rev Salud Pública [en línea] 2008; 10: 178-88. [consultado 2010-03-10], Disponible en: <http://www.scielosp.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0124-00642008000100017&lng=en&nrm=iso>. ISSN 0124-0064. doi: 10.1590/S0124-00642008000100017.

30.- Acuña E. Clasifi cación usando árboles de decisión. Cap 9. [en línea]. [consultado 2010-04-19], Disponible en: .http://www.math.uprm.edu/~edgar/clasifall9.pdf

31.- Miller AR, Armstrong RW, Mâsse LC, Klassen AF, Shen J, O’Donnell ME. Waiting for child developmental and rehabilitation services: an overview of issues and needs. Dev Med Child Neurol 2008; 50: 815-21. Epub 2008 Sep 20.

32.- Schertz M, Gordon AM. Changing the model: a call for a re-examination of intervention approaches and translational research in children with developmental disabilities. Dev Med Child Neurol 2009; 51: 6-7.

33.- Arpino C, Vescio MF, De Luca A, Curatolo P. Effi cacy of intensive versus nonintensive physiotherapy in chil-dren with cerebral palsy: a meta-analysis. Int J Rehabil

Res 2010; 33: 165-71.34.- Odman P, Oberg B. Effectiveness of intensive training

for children with cerebral palsy--a comparison between child and youth rehabilitation and conductive education. J Rehabil Med 2005; 37: 263-70.

35.- Scholtes VA, Dallmeijer AJ, Knol DL, Speth LA, Maathuis CG, Jongerius PH, et al. The combined ef-fect of lower-limb multilevel botulinum toxin type and comprehensive rehabilitation on mobility in children with cerebral palsy: a randomized clinical trial. Arch Phys Med Rehabil 2006; 87: 1551-8.

36.- Bottos M, Gericke C. Ambulatory capacity in cerebral palsy: prognostic criteria and consequences for interven-tion Dev Med Child Neurol 2003; 45: 786-90.

37.- Beckung E, Hagberg G, Uldall P, Cans C. Probability of walking in children with cerebral palsy in Europe. Pediatrics 2008; 121: e187-92. Epub 2007 Dec 10.

38.- Lee S, Lee J, Koo J, Jang D, Park E, Sung I. The prognosis of functional ambulation in each type of cerebral palsy. Arch Phys Med Rehabil 2006; 87: e41-e41.

39.- Rosenbaum PL, Walter SD, Steven H, Palisano RJ, Rus-sell D, Riana P, et al. Prognosis for Gross Motor Func-tion in cerebral palsy: Creation of motor development curves. JAMA 2002; 288: 1357-63.

40.- Beckung E, Carlsson G, Carlsdotter S, Uvebrant P. The natural history of gross motor development in children with cerebral palsy aged 1 to 15 years Dev Med Child Neurol 2007; 49: 751-6.

41.- Hanna SE, Bartlett DJ, Rivard LM, Russell DJ. Refe-rence curves for the Gross Motor Function Measure: Percentiles for clinical description and tracking over time among children with cerebral palsy. Phys Ther 2008; 88: 596-607.

42.- Teletón-Chile. Informe encuesta aplicación instrumento WeeFIM. Unidad de estudio y desarrollo. 30-8-2009.



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La realidad virtual como arma terapéutica en rehabilitación

JOSÉ MANUEL NAVARRETE M1.

ABSTRACT

Virtual reality as a therapeutic tool in rehabilitation

The virtual reality is a technology that has about 50 years of evolution, but it’s in the last two decades that instances have been generated for its development in the medical scope, especially in cognitive and motor rehabilitation. It has made great advances in this fi eld, for example at Laboratory of Innovations in Rehabili-tation Technology (LIRT), University of Haifa, Israel, at the IREX® platform. This paper provides an approach to this emergent technology; identify their strengths, weaknesses, opportunities and threats, giving some simple technical considerations, in order to promote its application and investigation.

Key words: Virtual reality, IREX, rehabilitation, SWOT analysis.

RESUMEN

La realidad virtual es una tecnología con cerca de 50 años de evolución, pero es en estas últimas dos décadas en que se han generado instancias para su desarrollo en el ámbito médico, en particular en lo referente a la rehabilitación motora y cognitiva. Se han efectuado grandes avances en este campo, como por ejemplo, en el grupo de trabajo del Laboratory of Innovations in Rehabilitation Technology (LIRT) de la Universidad de Haifa, Israel, fundamentalmente en la plataforma IREX®. El presente artículo pretende hacer una aproximación a esta tecnología emergente; identifi car sus fortalezas, oportunidades, debilidades y amenazas, entregando algunas consideraciones técnicas de manera simple, con el fi n de promover su aplicación e investigación.

Palabras clave: Realidad virtual, IREX, rehabilitación, análisis FODA.


1Residente de Medicina Física y Rehabilitación.Hospital Clínico de la Universidad de Chile.

Teletón- Santiago.

Recibido: 23 de noviembre de 2009

Aceptado: 5 de diciembre de 2009

Correspondencia a: José Manuel Navarrete M.

[email protected]

Innovación Tecnológica

Introducción

Tal como lo dice su nombre, la realidad virtual (RV), consiste en una simulación de la realidad cotidiana a la que nos vemos enfren-tados, simulación que se crea con base en un sistema informático (software y hardware) el

cual se encarga de generar los entornos sintéti-cos con los cuales el usuario puede interactuar de manera similar a como lo haría en el mundo real1. Defi nida así, la RV se asemeja mucho a los videojuegos. Los primeros sistemas desa-rrollados se generaron con fi nes de entreteni-miento, para después pasar al mundo militar

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LA REALIDAD VIRTUAL COMO ARMA TERAPÉUTICA EN REHABILITACIÓN

o de la aeronáutica civil (un claro ejemplo de esto son los simuladores de vuelo). Es durante las últimas dos décadas que se han desarrollado software destinados a la práctica médica, ya sea como una herramienta de entrenamiento para los tratantes (simuladores en cirugía endoscópica) o como un arma terapéutica, tal es el caso de las aplicaciones en rehabilitación2.

Como se acaba de mencionar, el mundo virtual es muy similar al de los juegos de vi-deo. Se requiere generar un ambiente virtual, que es el “lugar” donde se desarrollará la ta-rea asignada al usuario, el cual se debe sentir presente, inmerso en este ambiente simulado con el objetivo de hacer su experiencia lo más cercana y familiar a la realidad. Esto último es lo que se conoce como validez ecológica. Se puede inferir, entonces, que la capacidad de sentirse presente en este mundo generado por ordenadores o “máquinas de realidad” (reality engine) va a depender de características propias del usuario, del sistema que genera la RV, del programa computacional, ambiente generado y las tareas que haya que ejecutar para interactuar con el ordenador.

Cabe preguntarse, qué es lo que se requiere para aplicar este tipo de tecnología en un Centro de Rehabilitación, y la respuesta está dada por el uso de cualquier tipo de tecnología aplicada a la terapéutica, es decir un paciente, un terapeuta especializado en el uso de esta herramienta y en el caso puntual de la RV, un sistema informático capaz de generar los ambientes virtuales. El tipo de interacción también estará favorecida por distintos tipos de interfaz a través de las cuales el sujeto podrá percibir el mundo virtual y hacer las modifi caciones respectivas de acuerdo a las tareas asignadas.

Análisis FODA3

Una manera fácil de entender el eventual benefi cio del uso de esta herramienta en rehabi-litación es hacer un análisis FODA (Fortalezas, Oportunidades, Debilidades y Amenazas) del recurso.

En cuanto a las Fortalezas de instaurar una plataforma de RV en un Centro de Rehabilita-ción, podemos mencionar que esta es una herra-mienta que presenta una gran validez ecológica,

es decir, es capaz de generar ambientes que son similares a los que el usuario (paciente) está acostumbrado en su entorno real inmediato. Emular una casa, el lugar de trabajo, el acceso a un centro comercial, una calle o avenida. La idea es entregar estímulos que sean signifi cati-vos para el paciente de una manera muy con-trolada y consistente con el fi n de graduar tanto las exigencias como los logros. Una diferencia fundamental con los videojuegos, es que estos generan un aprendizaje basado en el ensayo-error; tal vez para un usuario sin limitaciones sea una herramienta útil, pero si pensamos en el contexto de un paciente discapacitado en el que tal vez exista una esfera emocional trastocada, este tipo de aprendizaje puede ser deletéreo. Los sistemas de RV producidos para la rehabilitación buscan entregar pistas para un aprendizaje sin error, es decir generando una retroalimentación positiva y en tiempo real al paciente. De este modo el aprendizaje se vuelve intuitivo, autoguiado, no hay temor a equivocarse por parte del usuario, por lo que promueve en un alto nivel su independencia funcional. Por otra parte, además de entregar estímulos controlados, el ambiente real donde se realiza la tarea es seguro para el paciente, en especial si nos enfrentamos a usuarios con discapacidades físicas.

Como la patología en rehabilitación es di-versa, las nuevas herramientas de RV utilizadas para este fi n permiten la posibilidad de adaptar y modifi car la interfaz y el tipo de interacción “a la medida” del tipo de paciente que la utilizará. Esto es factible por la facilidad que implica modifi car ciertos parámetros de los programas computacionales, sin necesidad de adquirir nue-vas herramientas. Esto también es aplicable a la posibilidad de duplicar y distribuir software, con lo cual se reducen notoriamente los costos. En Israel se han desarrollado nuevos “ambien-tes” virtuales basados en plataforma de video captura, generando una industria propia de programas de RV aplicables en rehabilitación. Otra gran ventaja de cualquier sistema informá-tico, es la capacidad de registrar los puntajes y logros obtenido por el usuario en tiempo real, con una gran capacidad de almacenamiento, lo que lógicamente facilita el trabajo a la hora de realizar análisis posteriores.


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J. M. NAVARRETE M.

Al parecerse tanto a los videojuegos, se genera un ambiente lúdico, distendido y menos estresante para el sujeto, lo que benefi cia no tan sólo a los pacientes pediátricos, sino que también a los adultos. Se vuelve entonces una herramienta atractiva para el público siempre ansioso de las novedades que ofrece el mer-cado y de las tecnologías implementadas a las ciencias médicas.

Respecto de las Oportunidades, cabe desta-car que el vertiginoso desarrollo tecnológico de las últimas décadas, en especial en la industria de los videojuegos (la que se hace año a año más rentable, llegando incluso a igualar a la produc-ción de películas en Hollywood) y los avances en el procesamientos de imágenes, video y animación tanto en dos como tres dimensiones, ha permitido que los ambientes generados por ordenador sean cada vez más reales. Así tam-bién han mejorado los dispositivos de unión entre el usuario y la máquina, disminuyendo sus pesos y el número de cables (la tecnología inalámbrica ha sido fundamental en este pro-ceso). Tampoco es menor el avance a nivel de telecomunicaciones, ya que Internet asociado a dispositivos computacionales, permite el futuro desarrollo del concepto de la telerehabilitación en que el paciente podría estar en un punto distante respecto de su terapeuta, por ejemplo, en su domicilio. Cabe señalar que este tipo de plataformas permite optimizar el recurso hu-mano ya que se puede trabajar con más de un paciente por sesión y al tener a pacientes más “independientes” se pueden redireccionar los esfuerzos hacia aquellos que necesiten mayor supervisión.

No es sólo el público general que se interesa en estas nuevas herramientas, sino que también el mundo científi co y académico que poco a poco las incorpora en su práctica diaria y no solamente por su aplicabilidad, sino por la ca-pacidad de desarrollar investigación científi ca y de monitorizar y registrar a través de video, gráfi cas e incluso herramientas funcionales como la resonancia magnética funcional los progresos de los pacientes sometidos a este tipo de terapia.

Pese a los aspectos positivos mencionados en los párrafos precedentes, siempre existen Debilidades, en especial a la hora de incorporar

nuevas herramientas a la práctica terapéutica. Aún los métodos de interacción o interfaz, son elementos complicados de utilizar. Los visores, dispositivos hápticos o de contacto, audífonos, controles, pedales, etc, no sólo pueden aparecer poco “amigables” al enfrentarse a ellos por pri-mera vez, sino que también la complejidad de su diseño y la presencia de cables conectores, hace que se vuelvan complicados e incluso inseguros tanto para usuarios como para terapeutas. Así también los procesos informáticos aún son muy inmaduros respecto de las aplicaciones en salud, por lo que aún se está en un proceso de amal-gamiento que puede durar algunos años más; un claro ejemplo de esto es el alto número de plataformas que se ha intentado utilizar, plata-formas que no necesariamente son compatibles entre sí lo que puede encarecer los costos a la hora de adquirir nueva tecnología.

Como cualquier tratamiento, la RV también puede presentar efectos adversos. Los estudios han señalado dos tipos de cuadro que presentan los pacientes sometidos a este tipo de terapia. El primero es el llamado Cybersickness o que podría traducirse como “Enfermedad ciberné-tica” que consiste en el desarrollo de alteracio-nes visuales, como defectos en la percepción de profundidad y cansancio, mareo, vértigo y náuseas, que se presentan inmediatamente después de haber participado en una actividad de RV. El segundo cuadro es el denominado “Aftereffects” o “Efectos posteriores” en el cual se presenta la sensación de revivir el episodio de inmersión en el mundo virtual (fl asback) y que se presenta entre horas y días después de someterse a la terapia.

Aspecto que pueden ser considerados como Amenazas a la hora de analizar el uso de RV en rehabilitación, es en primer lugar, la aún escasa publicación de estudios del tipo costo-benefi cio, lo que es muy importante en especial si se toma en cuenta que las nuevas tecnologías son caras de adquirir y también de implementar; también incipiente investigación respecto de los posibles efectos secundarios a largo plazo del uso prolon-gado de estos sistemas, por lo que los dilemas éticos son siempre un punto de controversia respecto de la aplicación clínica de cualquier nuevo tipo de tratamiento.

Otro punto importante y que involucra no


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sólo a las plataformas de RV, sino a la tecnología en general aplicada a las ciencias médicas, son las expectativas irreales depositadas ya sea por parte de la población o incluso de los tratantes sobre estas alternativas novedosas; otro aspecto importante a considerar es la percepción de que las nuevas herramientas podrían eliminar la necesidad del tratante.

Características técnicas4

Se puede hablar de un “continuo” respecto de los sistemas de RV aplicados a rehabilitación (Figura 1). Esto se refi ere fundamentalmente a la progresión en términos de tecnología, com-plejidad de las plataformas, costos y posibilidad de inmersión de los distintos sistemas utilizados actualmente en la práctica clínica.

Las plataformas de escritorio, cuyo nombre se refi ere a que la interfaz es básicamente la que se establece a través de un dispositivo señalador y un teclado, como en un computador de escrito-rio, es la más simple en términos tecnológicos, ya que se desarrolla fundamentalmente como un juego de rol (un ejemplo claro es el juego Second Life®) en que el usuario interactúa con el ambiente virtual modifi cando su entorno de acuerdo a sus propios requerimientos, los del sistema y/o la tarea asignada). Tienen una menor posibilidad de inmersión ya que el paciente no se siente realmente dentro de la situación virtual, pero, además de su costo, tiene la ventaja de ser fácilmente reproducible en computadores domésticos, ser sistemas poco complejos y por lo tanto muy intuitivos.

Las plataformas de video captura5 son en términos sencillos, plataformas en las que el paciente se posiciona delante de una cámara de

video, la cual está conectada a un dispositivo informático (computador, consola de juegos) y que permite que sea su propio cuerpo o parte de él, que efectúe las modifi caciones al ambiente virtual dependiendo de la tarea asignada. Dos herramientas de este tipo han sido utilizadas con más frecuencia en rehabilitación. El Eye Toy® de Sony, interfaz que se conecta a la consola PlayStation II o III y el IREX®. El primero más barato y accesible funciona como una cámara web conectada a la consola; si bien no hay programas diseñados exclusivamente para la práctica clínica, los juegos permiten una interacción bastante intuitiva por parte del paciente6. El segundo, más caro ya que implica una mayor tecnología, está basado en el sistema Chroma Key®7 en el que se utiliza un fondo de un color que no esté presente en las ropas del paciente, delante del cual se posiciona éste, a la vez que se visualiza en tiempo real en una pantalla ubicada frente a él. El computador crea un ambiente o fondo virtual donde el paciente se desplaza y modifi ca los elementos que están a su alrededor.

Experiencias innovadoras se han efectuado en el Laboratory of Innovations in Rehabili-tation Technology (LIRT) de la Universidad de Haifa, Israel, donde el grupo liderado por Patrice Weiss, ha creado un software llamado Virtual Mall8, basados en plataforma de video-captura IREX® y desarrollado exclusivamente para terapias de rehabilitación, dejando de lado el mundo de los videojuegos. Una de las grandes ventajas de IREX® respecto de otras plataformas como Eye Toy® o incluso Wii® (Nintendo), utilizado en diversos centros en nuestro país, es que los parámetros son modi-fi cables fácilmente por el terapeuta, generando diferentes niveles de difi cultad de acuerdo a la capacidad del paciente.

Si bien la interacción con los sistemas de video captura se desarrolla en dos dimensiones, presentan una alta inmersibilidad debido a que el usuario se ve a sí mismo ejecutando las ac-ciones, sin que su posición o postura interfi era con el trabajo realizado por el terapeuta, con un costo bastante menor respecto a sistemas más complejos y sin cables entre paciente y consola.

Aumentando en complejidad de los sistemas de interacción y mayor tecnología, se encuen-Figura 1. Continuo de la RV aplicada en rehabilitación4.


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tran las plataformas basadas en visores de RV, es decir, dispositivos montados en la cabeza o simplemente, cascos de RV (HDM, sigla en inglés de Head Mounted Devices). En general estos visores se asocian a dispositivos hápticos, como guantes que a través de medios vibratorios generan la sensación de estar tocando los obje-tos virtuales. Las imágenes generadas por estos aparatos son tridimensionales, creando una sen-sación de profundidad similar a la encontrada en la vida real, lo que sumado a la sensación táctil permite que la presencia del usuario sea mucho mayor a la generada por otros sistemas. Son plataformas más caras y en general aún están conectados a través de cables, aunque la tecnología inalámbrica ha permitido disminuir esta situación; por otra parte, la cercanía de la pantalla del visor con los ojos del paciente, produce muchos movimientos de convergencia y divergencia generando un mayor número de reacciones adversas.

Una mención aparte merece el sistema Wii®. Si bien fue desarrollado como una plataforma de videojuegos y no corresponde en estricto rigor a un sistema de RV, se ha utilizado en rehabilitación9 ya que la interacción de sus dispositivos controladores permite emular gestos que se efectuarían en una situación real (básicamente gestos técnicos deportivos). Esto ha permitido utilizarlo en el entrenamiento de equilibrio, mejoría de rangos de movimiento y fortalecimiento de segmentos paréticos.

Aplicaciones y experiencia nacional

En cuanto las aplicaciones de los sistemas de RV, un gran número de trabajos de investigación se han desarrollado en accidente cerebro vas-cular2 y parálisis cerebral10, aunque el espectro se amplía a Síndrome de latigazo cervical11, entrenamiento de equilibrio, entrenamiento de actividades de la vida diaria instrumentales, entrenamiento de habilidades sociales en el caso de los trastornos de la esfera autista e incluso como parte del estudio del Síndrome de défi cit atencional12.

En nuestro país experiencias con consolas, ya sea de juego o RV se han desarrollado en diversos centros. Casos como el Hospital del

Trabajador Santiago, COANIQUEM, Hospital Clínico de la Universidad de Chile y Teletón que adoptaron hace algún tiempo el sistema Wii y en los últimos meses, la adquisición por parte de Teletón (IRI Santiago) y el Hospital Mutual de Seguridad del sistema IREX, muestran una fuerte tendencia a acercarse y validar esta he-rramienta terapéutica emergente. Frente a este escenario se abre una gran posibilidad de inves-tigación incluso multicéntrica que aportaría a un mayor conocimiento en la aplicación de estas nuevas tecnologías.

Conclusiones

La RV es una tecnología con cerca de 50 años de desarrollo, que ha estado presente en el cine, el mundo militar, la aviación e incluso los deportes, que en los últimos años ha penetrado en el terreno de las ciencias médicas ya sea como herramienta de entrenamiento en ciertas habilidades técnicas de cirujanos, radiólogos y neurólogos o como arma terapéutica en rehabili-tación. Es en este sentido que la RV se presenta como un nuevo instrumento de apoyo a la labor del personal que trabaja en esta área, con una gran cantidad de aplicaciones, que ha demos-trado, por su estrecha relación con el juego, ser muy motivante para los pacientes y tratantes, exigiendo un gran compromiso por parte de ambos y que puede confi gurarse de modo que el usuario se sienta en un ambiente familiar. En el futuro desarrollo de esta tecnología seguirá sien-do fundamental la relación tratante-paciente, no debiendo ser considerada como un elemento que desplace a los tratamientos ya existentes, sino como una terapia coadyuvante más en el amplio espectro de las herramientas de la medicina física y la rehabilitación.

Referencias

1.- Henderson A, Korner-Bitensky N, Levin M. Virtual Rea-lity in stroke rehabilitation: A systematic review of its effectiveness for upper limb motor recovery. Top Stroke Rehabil 2007; 14 (2): 52-61.

2. Christiansen C, Abreu B, Ottenbacher K, Huffman K, Massel B, Culpepper R. Task performance in virtual

J. M. NAVARRETE M.


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environments used for cognitive rehabilitation after stroke. Arch Phys Med Rehabil 1998; 79: 888-92.

3. Rizzo A, Jounghyun G. A SWOT analysis of the fi eld of Virtual Reality rehabilitation and therapy. Presence 2005; 14: 119-46.

4. Weiss, P. Educational course: Virtual Reality for reha-bilitation: A technology whose time has come. Fifth ISPMR World Congress. Istanbul, Turkey 2009.

5. Weiss P, Rand D, Katz N, Kizony R. Video Capture Virtual Reality as a fl exible and effective rehabilitation tool. J Neuroeng Rehabil 2004; 20: 1-12.

6. Rand D, Kizony R, Weiss P. The Sony PlayStation II Eye Toy: Low-Cost Virtual Reality for use in rehabilitation. J Neurol Phys Ther 2008; 32: 155-63.

7.- Wikipedia defi nition.[en línea]. http://en.wikipedia.org/wiki/Chroma_key [Consulta: diciembre 2009].

8.- Rand D, Katz N, Weiss P. Intervention using VMall for

improving motor and functional ability of the upper extremity in post stroke participants. Eur J Phys Rehabil Med 2009; 45: 113-21.

9.- Deutsch JE Borbely M, Filler J, Huhn K, Guarrera-Bowlby P. Use of a low-cost, commercially available gaming console (Wii) for rehabilitation of an adolescent with cerebral palsy. Phys Ther 2008; 88: 1196-207.

10.- Reid DT, Campbell K. The use of virtual reality with children with cerebral palsy: a pilot randomized trial. Ther Recreation J 2006; 40: 255-68.

11.- Sarig-Bahat H, Weiss P, Laufer Y. Cervical motion assessment using virtual reality. Spine 2009; 34: 1018-24.

12.- Pollak Y, Weiss P, Rizzo A, Weizer M, Shriki L, Shalev R, et al. The utility of a continuous performance test em-bedded in Virtual Reality in measuring ADHD-related defi cits. J Dev Behav Pediatr 2009; 30: 2-6.



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Antofagasta 23 abril 2010Dra.Karin Rotter P.Editora Boletín Rehabilitación IntegralPresente.

Con mucho interés, he leído el artículo de revisión titulado “Hipoterapia: otra alternativa en la rehabilitación infantil“, de las autoras Javiera Corvalán y Daniela García, publicado en Diciembre 2009.

Llama la atención que en referencia a la re-visión de publicaciones de la realidad nacional, no se haya hecho mención a nuestro trabajo presentado en el Sexto Congreso Internacional de Teletón-ORITEL titulado :“Infl uencia de la hipoterapia en la rehabilitación de niños con parálisis cerebral”, premiado con el 2° lugar a nivel internacional; este trabajo además fue publicado en la 2ª edición del Boletín Rehabili-tación Integral en noviembre 2006 y presentado en el Congreso de Pediatría en Antofagasta el 2007 (como consta en el libro de resúmenes).

En este trabajo realizamos mediciones obje-tivas de los efectos y benefi cios terapéuticos de esta actividad sobre 12 pacientes con parálisis cerebral controlados en Instituto Teletón de An-tofagasta, logrando mejoría no sólo en aspecto motor, sino en la esfera cognitiva y estado de ánimo. Se suma a esto el hecho que en el Insti-tuto de Antofagasta se realiza hipoterapia desde el año 1998, teniendo una gran experiencia en el tema.

Concordamos con las autoras de la revisión, que es importante obtener mayor número de participantes de las poblaciones de estudio y también evaluar si los efectos positivos de la hipoterapia se mantienen en el tiempo.

Finalmente, valoro el esfuerzo de las auto-ras por recopilar información nacional sobre hipoterapia, pero claramente la revisión debió ser más exhaustiva.

Atentamente,Dra. Marcia Segovia Vera

Fisiatra, Instituto Teletón AntofagastaReferencia1.- Segovia M, Cornejo M, Lara D, Hormazábal P. In-

fl uencia de la hipoterapia en la rehabilitación de niños con parálisis cerebral, Instituto Teletón Antofagasta. Rehabilitación Integral 2006; 1 (2): 12-13.

Rehabil. integral 2010; 5 (1): 46

Cartas a la editora

Respuesta

Santiago, 15 de mayo de 2010Dra.Marcia Segovia V.Fisiatra Instituto Teletón AntofagastaPresente.

Agradecemos sinceramente el interés de-mostrado y las sugerencias que se han planteado al trabajo “Hipoterapia: otra alternativa terapéu-tica en la rehabilitación infantil “, publicado en diciembre 2009.

Como se mencionó previamente en la publi-cación, no es simple encontrar literatura científi -ca respecto al tema, y más aún al indagar acerca de la realidad nacional. En nuestra investigación nos basamos principalmente en los buscadores científi cos en línea y en las tesis disponibles en la Universidad de Chile, no teniendo acceso a las revistas publicadas que no están disponibles en internet.

Lamentamos no haber mencionado la pu-blicación: “Infl uencia de la hipoterapia en la rehabilitación de niños con parálisis cerebral, Instituto Teletón Antofagasta”, que sin duda es uno de los trabajos relevantes realizados en nuestro país, que demuestra en forma objetiva los benefi cios de la práctica de hipoterapia.

Esperamos que este tema continúe intere-sando y motivando a los lectores para que la hipoterapia se imparta en forma correcta y en centros adecuadamente certifi cados. Por otro lado, es importante que se siga investigando acerca del tema para lograr evaluar la respuesta a largo plazo y con un mayor tamaño muestral los efectos multidisciplinarios de la hipoterapia.

Saluda atentamente,

Dra. Javiera Catalán L.Médico General, Fundación Debra Chile

Dra. Daniela García P. Fisiatría, Instituto Teletón Santiago

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Crónica

Proyecto TRAMA

El análisis cuantitativo de la postura y del movimiento en seres humanos, es un campo biomédico que se está expandiendo rápidamente y considerado de gran interés desde una pers-pectiva clínica; puede defi nir la estrategia del movimiento de las personas en forma numérica de una manera no invasiva y proveer al especia-lista de información crucial para la evaluación del paciente.

TRAMA (Training in Motion Analysis), es un proyecto internacional aprobado y fi nanciado por la comunidad europea en el campo del Programa Alpha (Programa de cooperación entre institucio-nes de educación superior de la Unión Europea y América Latina). Nace con el objetivo de crear una red internacional para el entrenamiento de investigadores en: el uso del equipo presente en los laboratorios de movimiento, el uso clínico de los datos, el uso de nuevas tecnologías expe-rimentales y su transferencia al campo clínico y el desarrollo de nuevas metodologías.

TRAMA se desarrolló entre marzo 2007 y marzo 2010. El coordinador central del pro-yecto fue el departamento de bioingeniería

del Politécnico de Milán (Italia), representado por el Profesor Marcello Crivellini y la bioin-geniero Sra Manuela Galli; los miembros del proyecto fueron países de la Unión Europea (Italia, Suecia y Bélgica) y de Latinoamérica (México, Colombia y Chile) e involucró Cen-tros Educacionales Superiores (Full Partners) y Centros Clínicos (Associate Partners). En el caso de Chile, el Full Partner fue la Universidad de Chile, representada por el Dr. Carlo Paolinelli y el Partner Asociado, el Instituto Teletón Chile, representado por la Dra. Susana Lillo.

En el desarrollo del proyecto tomaron parte profesionales con experiencia en laboratorio de movimiento, médicos, kinesiólogos e ingenie-ros, denominados Grant Holders (GH), prove-nientes de los países participantes. En el caso de Chile, los GH titulares fueron Dra. Mariana Haro, Dra. Mónica Morante, kinesiólogo Sr. Claudio Rozbaczylo y los GH suplentes Dra. Lorena Llorente, kinesiólogo Sr. Carlos Álvarez y bioingeniero Sr. Luis Briceño.

TRAMA permitió adquirir conocimientos a través de cursos y estadías de capacitación; intercambiar experiencias entre los integrantes del equipo con otros laboratorios y expertos; op-timizar el uso del equipo (hardware y software) y aumentar el conocimiento de nuestras pato-logías más prevalentes; benefi cios extensivos a toda la institución para mejorar nuestros resul-tados en rehabilitación. El proyecto culminó con la realización y defensa de una tesis, en relación a las características kinemáticas de niños con mielomeningocele lumbar y lumbosacro.

Dra. M. Mónica Morante R.Coordinadora Laboratorio de Marcha y

MovimientoInstituto Teletón Santiago

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Congresos y Eventos

• XIII Congreso Latinoamericano de Fisio-terapia y Kinesiología, CLAFK.

• II Congreso de la Región Suramérica de la Confederación Mundial de Fisioterapia, WCPT-SAR.

• XVIII Congreso Nacional de Kinesiología. 18 a 21 de Agosto de 2010. Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.congresoclafk2010.com Informaciones: info@congresoclafk2010.

com

• IX Congreso Colombiano de Neumología y Asma Pediátrica.

• XII Congreso Latinoamericano de Fibro-sis Quística.

• VIII Congreso de la Sociedad Latinoame-ricana de Neumología Pediátrica.

18 a 21 de Agosto de 2010. Lugar: Cartagena de Indias, Colombia. Web: http://www.solanep.org/index.php Informaciones: [email protected]

• 13º Congreso Mundial del Dolor. 24 de Agosto a 02 de Septiembre de 2010. Lugar: Montreal, Canadá. Web: http://www.iasp-pain.org Informaciones: [email protected]

• XX Congreso Mexicano de Análisis de Conducta.

25 a 27 de Agosto de 2010. Lugar: Oaxtepec, México. Web: http://www.smac-rmac.org.mx Informaciones: [email protected]

• 1er Congreso Multidisciplinario de Neuro-rehabilitación y Accesibilidad Saneo– AATF–ATEN 2010.

25 a 27 de Agosto de 2010. Lugar: Buenos Aires, Argentina. Web: http://www.congresoneuro2010.com.ar Informaciones: congresoneuro2010@gt-

group.com.ar

• XXIV Congreso de la Asociación Médi-ca Latinoamericana de Rehabilitación AMLAR 2010.

• XXV Congreso Nacional de Medicina Física y Rehabilitación. AMLAR.

• XII Encuentro de la Sociedad Latinoame-ricana de Paraplejia.

• IV Congreso Regional Andino de Medici-na Física y Rehabilitación.

25 a 28 de Agosto de 2010. Lugar: Cartagena de Indias, Colombia. Web: http://www.amlar-rehab.com

• 2º Congreso Anual SOCHMEDEP 2010. 26 a 28 de Agosto de 2010. Lugar: Puerto Varas, Chile. Web: http://www.sochmedep.cl

• 7ª Conferencia Internacional Anual de la Sociedad Internacional de Cirugía Orto-pédica y Traumatológica (SICOT).

• Reunión conjunta de la Asociación Sueca Ortopédica (SOF).

31 Agosto a 03 de Septiembre de 2010. Lugar: Gotemburgo, Suecia. Web: http://www.sicot.org Informaciones: [email protected]

• V Reunión Iberoamericana de Vida.• Congreso Chileno de Calidad de Vida

2010. 02 a 04 de Septiembre de 2010. Lugar: Santiago, Chile. Informaciones: [email protected]

• IFPOS 2010. 5º Trienal de la Federación Internacional de Sociedades de Ortopedia Pediátrica 2010.

08 a 11 de Septiembre de 2010. Lugar: Seoul, Korea. Web: http://www.ifpos2010.org Informaciones: [email protected]

• XXX Congreso de la Confederación Ame-ricana de Urología.

• XVI Congreso de la Sociedad Iberoame-ricana de Urología Pediátrica.

• XXXIII Congreso de la Sociedad Chilena de Urología.

08 a 11 de Septiembre de 2010. Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.cauchile2010.cl/home/ Informaciones: cauchile2010@cmcevent.

com; Fono: (56-2) 2746714.

CRÓNICA


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• XXII Curso Internacional de Pediatría. 09 a 11 de Septiembre de 2010. Lugar: Valparaíso, Chile. Web: http://www.sochipe.cl Informaciones: [email protected]

• Curso Avances de Cirugía de Columna Vertebral 2010.

10 de Septiembre de 2010. Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.alemana.cl Informaciones: [email protected]

• 5º Congreso Multidiciplinario de la salud Comunitaria del Mercosur.

15 a 18 de Septiembre de 2010. Lugar: San Luis, Argentina. Web: http://www.saludcomunitaria.unsl.edu.ar Informaciones: [email protected]

• 6º Congreso Latinoamericano de Arte y Rehabilitación.

15 a 17 de Septiembre de 2010. Lugar: Buenos Aires, Argentina. Web: http://www.arteyrehabilitacion.com.ar Informaciones: [email protected]; imr-

[email protected]

• 64º Reunión Anual de la Academia de Pa-rálisis Cerebral y Medicina del Desarrollo (AACPDM).

22 a 25 de Septiembre de 2010. Lugar: Washington, DC, Estados Unidos. Web: http://www.accpdm.org/meetings/2010 Informaciones: [email protected]

• 6º Congreso Internacional: Lo Último sobre el Trastorno por Défi cit de Atención e Hiperactividad”.

23 a 25 de Septiembre de 2010. Lugar: Ciudad de México, México. Web: http://www.proyectodah.org.mx Informaciones: [email protected]

• Jornadas Nacionales sobre "Salud Sexual en Discapacidad".

24 a 25 de Septiembre de 2010. Lugar: Buenos Aires, Argentina. Web: http://ww.elcisne.org Informaciones: [email protected]

• ICRS 2010.• 9º Congreso Mundial de la Sociedad Inter-

nacional de la Reparación del Cartílago. 26 a 29 de Septiembre de 2009. Lugar: Barcelona, España. Web: http://www.cartilage.org Informaciones: offi [email protected]

• Curso: Evaluación Comportamental del Procesamiento Auditivo (Central) en Ni-ños y Adultos. 1ª versión.

27 a 29 de Septiembre de 2010. Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.medichi.cl Informaciones: [email protected]

• II Jornadas de Neuropsiquiatría Infanto Juvenil.

01 a 02 de Octubre de 2010. Lugar: Valparaíso, Chile. Web: http://www.sochipe.cl Informaciones: [email protected]

• Jornada Intensiva “Trastorno General del Desarrollo: ¿Dónde está el sujeto?.

02 de Octubre de 2010. Lugar: Buenos Aires, Argentina. Web: http://ww.elcisne.org Informaciones: [email protected]

• Reunión Anual de la Asociación Ame-ricana de Medicina Neuromuscular y Electrodiagnóstico.

06 a 09 de Octubre de 2010. Lugar: Quebec, Canadá. Web: http://www.aanem.org Informaciones: [email protected]

• Expo MEDICAL 2010. 13 a 15 de Octubre de 2010. Lugar: Buenos Aires, Argentina. Web: http://www.expomedical.com.ar Informaciones: [email protected]

• XXV Congreso de Medicina Física y Re-habilitación.

14 a 16 de Octubre de 2010. Lugar: Marsella, Francia. Web: http://www.atout-org.com/sof-

mer2010/

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• XXI Congreso Mexicano de Medicina de Rehabilitación.

20 a 23 de Octubre de 2010. Lugar: Cancún, México. Web: http://www.intermeeting.com.mx Informaciones: [email protected].

mx; [email protected]

• XXVIII Congreso de la Sociedad de Psi-quiatría y Neurología de la Infancia y Adolescencia.

20 a 23 de Octubre de 2010. Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.sopnia.cl Informaciones: [email protected]; sopniasoc@

gmail.com

• 50ª Congreso Chileno de Pediatría. 28 a 31 de Octubre de 2010. Lugar: Pucón, Chile. Web: http://www.sochipe.cl Informaciones: [email protected]

• XX Congreso de Medicina Física y Reha-bilitación.

04 a 06 de Noviembre de 2010. Lugar: Mar del Plata, Argentina. Web: http://www.samfyr.org Informaciones: [email protected];

eoevent@fi bertel.com.ar

• VII Congreso Latinoamericano de Dere-cho Médico.

10 a 12 de Noviembre de 2010 Lugar: Facultad de Medicina, Universidad

de Chile. Web: http://www.mednet.cl/link.cgi/Even-

tos/DerechoMedico Informaciones: Sra. Marjorie Díaz. Villaseca

21, ofi cina 702, Ñuñoa, Santiago-Chile. Fono/Fax: 52-2-2743013

• V Congreso FLAMECIPP. 16 de Noviembre de 2010. Lugar: Coquimbo, Chile. Web: http://www.schot.cl Informaciones: [email protected]

• XLVI Congreso Chileno de Ortopedia y Traumatología.

17 a 20 de Noviembre de 2010. Lugar: Coquimbo, Chile. Web: http://www.schot.cl Informaciones: [email protected]

• IV Seminario Internacional de Psicología: “Prevención y Corrección de los Proble-mas en el Aprendizaje”.

26 a 27 de Noviembre de 2010. Lugar: Puebla, México. Web: http://www.neuropsicologia.buap.mx/ Informaciones: [email protected];

[email protected]

• El Lenguaje Escrito en Niños con Tras-torno Específi co del Lenguaje.

11 de Diciembre de 2010. Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.medichi.cl Informaciones: [email protected]

CRÓNICA


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Instrucciones a los Autores

Los trabajos enviados al boletín Rehabilitación Integral, deberán ajustarse a las siguientes instrucciones, considerando el estilo y naturaleza del boletín y los "Requisitos Uniformes para los Manuscritos Sometidos a Revistas Biomédicas", establecidos por el International Committee of Medical Journal Editors, actualizados en octubre de 2007 en el sitio WEB www.icmje.org. Se dispone de la traducción al castellano de una versión previa en www.wame.org

1. El trabajo debe ser escrito en papel tamaño carta (21,5 x 27,5 cm), dejando un margen de 3 cm en los 4 bordes. Todas las páginas deben ser numeradas en el ángulo superior derecho, empezando por la página del título. Debe entregarse en Alameda 4620, Estación Central, Santiago, dos ejemplares idénticos de todo el texto, con las referencias, tablas y fi guras, acompañados por una copia idéntica para PC, en CD, con espaciado a 1,5 líneas; con tamaño de letra 12 times new roman y justifi cado a izquierda. Las Figuras que muestren imágenes (radiografías, histología, etc.) deben entregarse en copias de calidad fotográfi ca (ver además 3.11). Los manuscritos procedentes de otros países (fuera de Chile) pueden enviarse por correo electrónico a: [email protected]

Al pie de la página del título debe mostrarse un recuento computacional de palabras, contadas desde el comienzo de la introducción hasta el término de la discusión (se excluyen para el recuento, la página de título, el resumen, los agrade-cimientos, las referencias, tablas y fi guras).

Se solicita que los "Artículos de investigación" no sobrepasen 2 500 palabras. Los "Temas de actualidad" y los "Especiales" pueden extenderse hasta 3.000 palabras. Los "Casos Clínicos" no deben exceder 1 500 palabras, pudiendo agregárseles hasta 2 tablas y fi guras y no más de 20 referencias. Las "Cartas al Editor" no deben exceder 1.000 palabras, pudiendo agregárseles hasta 6 referencias y 1 tabla o fi gura.

2. Los "artículos originales" deben dividirse en secciones tituladas "Introducción", "Material o Pacientes y Método", "Resul-tados" y "Discusión". Otros tipos de artículos, como los "Casos Clínicos" y "Artículos de Revisión", pueden acomodarse a otros formatos pero deben ser aprobados por los editores.

3. El ordenamiento de cada trabajo será el siguiente:

3.1. Página del título La primera página del manuscrito debe contener: 1) El título del trabajo, que debe ser conciso pero informativo sobre

el contenido central de la publicación; 2) El o los autores, identifi cándolos con su nombre de pila y apellido paterno. El uso del apellido materno o su inicial es del arbitrio de cada autor. Se recomienda a los autores escribir su nombre con un formato constante, en todas sus publicaciones en revistas indexadas en el Index Medicus y otros índices internacionales. Al término de cada nombre de autor debe identifi carse con número en "superíndice", el 3) Nombre de la o las Secciones, Departamentos, Servicios e Instituciones a las que perteneció dicho autor durante la ejecución del trabajo; 4) Nombre y dirección del autor con quien establecer correspondencia o solicitarle separatas.

Debe incluir su número de fax o correo electrónico; 5) Fuente de apoyo fi nanciero, si lo hubo, en forma de subsidio de investigación (grants), equipos, drogas, o todos ellos. Debe declararse toda ayuda fi nanciera recibida, especifi cando si la organización que la proporcionó tuvo o no tuvo infl uencia en el diseño del estudio; en la recolección, análisis o in-terpretación de los datos; en la preparación, revisión o aprobación del manuscrito (ver actualización de los “Requisitos Uniformes” en www.icmje.org).

Señale con letras minúsculas en "superíndices" el título profesional de los autores o su calidad de alumno o becario de una determinada escuela universitaria.

Al pie de la página del título coloque el recuento computacional de palabras, según explicitado previamente en 1. Cada una de las secciones siguientes (3.2 a 3.8) debe iniciarse en nuevas páginas:

3.2. Resumen La segunda página debe contener un resumen, de no más de 250 palabras, que describa los objetivos del estudio o inves-

tigación, el material y métodos empleados, los resultados principales y las conclusiones más importantes. Se recomienda utilizar el modelo de resumen "estructurado". No emplee abreviaturas no estandarizadas.

Se recomienda a los autores que proporcionen su propia traducción del resumen al inglés, con la respectiva traducción del título del trabajo. El Boletín hará dicha traducción para quienes no estén en condiciones de proporcionarla. Los Editores podrán modifi car la redacción del resumen entregado por los autores si estiman que ello benefi ciará su difusión internacional, pero solicitarán su aprobación a los autores. Los autores pueden proponer 3 a 5 "palabras clave", las cuales deben ser elegidas en la lista del Index Medicus (Medical Subjects Headings), accesible en www.nlm.nih.gov/mesh/.

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3.3. Introducción Identifi que el problema en estudio, su racionalidad y exprese claramente su objetivo y propósito. Cuando sea pertinente,

haga explícita la hipótesis cuya validez pretendió analizar. No describa extensamente el tema y cite sólo las referencias bibliográfi cas que sean estrictamente atingentes a su propio estudio.

3.4. Materiales (o Pacientes) y Método Se indicará el diseño del estudio, el tiempo que ha durado el trabajo cuando sea pertinente, las características de la serie

estudiada, las variables de interés (primarias y secundarias), los criterios de selección seguidos y las técnicas empleadas, proporcionando los detalles sufi cientes para que la experiencia o un trabajo determinado pueda ser reproducido sobre la base de esta información. Al hacer referencia a fármacos o productos químicos, deberán indicarse el nombre genérico, la dosifi cación y la vía de administración. En cuanto a los aparatos, se obviarán los nombres de las entidades suministradoras, describiéndose las propiedades de los mismos y las condiciones en las que se han usado. Si se trata de procedimientos o métodos muy utilizados y conocidos, debe proporcionarse la cita bibliográfi ca correspondiente y evitar su descripción detallada. En el caso de ensayos clínicos con distribución aleatoria, se debe detallar el método usado para la aleatorización y si la asignación aleatoria se mantuvo oculta. Se han de describir los métodos estadísticos utilizados. Las unidades de medida han de estar expresadas, al menos, en el Sistema Internacional de Unidades. Cuando se trate de experimentos relacionados con seres humanos, se han de indicar si los procedimientos que se siguieron fueron aprobados por el Comité de Ética de la institución correspondiente y con los principios de la declaración de Helsinski. Así mismo, se debe hacer constar que se ha obtenido la autorización de los individuos. Cuando se realicen investigaciones en animales, se señalará si se siguieron las normas establecidas sobre investigación animal.

3.5. Resultados Se deben cuantifi car los hallazgos y presentarlos con los indicadores adecuados de medición de error o incertidumbre

(como los intervalos de confi anza). Presente sus resultados siguiendo una secuencia lógica y concordante en el texto, apoyándose en tablas o fi guras si fuera necesario. En el texto, destaque las observaciones importantes, sin repetir todos los datos que se presentan en las tablas o fi guras. No mezcle la presentación de los resultados con su discusión.

3.6. Discusión Se trata de una discusión de los resultados obtenidos en este trabajo y no de una revisión del tema en general. Discuta

únicamente los aspectos nuevos e importantes que aporta su trabajo y las conclusiones que Ud. propone a partir de ellos. No repita detalladamente datos que aparecen en «Resultados». Haga explícitas las concordancias o discordancias de sus hallazgos y sus limitaciones, comparándolas con otros estudios relevantes, identifi cados mediante las citas bibliográfi cas respectivas. Conecte sus conclusiones con los objetivos del estudio, que destacó en la "Introducción". Evite formular conclusiones que no estén respaldadas por sus hallazgos, así como apoyarse en otros trabajos aún no terminados. Plantee nuevas hipótesis cuando le parezca adecuado, pero califíquelas claramente como tales. Cuando sea apropiado, proponga sus recomendaciones.

3.7. Agradecimientos Exprese su agradecimiento sólo a personas e instituciones que hicieron contribuciones substantivas a su trabajo. Los

autores son responsables por la mención de personas o instituciones a quienes los lectores podrían atribuir un apoyo a los resultados del trabajo y sus conclusiones.

3.8. Referencias Limite las referencias (citas bibliográfi cas) a un máximo de 40. Prefi era las que correspondan a trabajos originales publi-

cados en revistas incluidas en el Index Medicus. Numere las referencias en el orden en que se las menciona por primera vez en el texto. Identifíquelas mediante numerales arábigos, colocados en superíndice al fi nal de la frase o párrafo en que se las alude. Las referencias que sean citadas únicamente en las tablas o en las leyendas de las fi guras, deben numerarse en la secuencia que corresponda a la primera vez que se citen dichas tablas o fi guras en el texto.

Los resúmenes de presentaciones a congresos pueden ser citados como referencias sólo cuando fueron publicados en revistas de circulación común. Si se publicaron en "Libros de Resúmenes", pueden citarse en el texto (entre paréntesis), al fi nal del párrafo pertinente. Se puede incluir como referencias a trabajos que están aceptados por una revista pero aún en trámite de publicación; en este caso, se debe anotar la referencia completa, agregando a continuación del nombre abreviado de la revista la expresión "(en prensa)". Los trabajos enviados a publicación pero todavía no aceptados ofi cial-mente, pueden ser citados en el texto (entre paréntesis) como "observaciones no publicadas" o "sometidas a publicación", pero no deben alistarse entre las referencias.

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Al listar las referencias, su formato debe ser el siguiente:

a) Para artículos en revistas: Apellido e inicial del nombre del o los autores, en mayúsculas. Mencione todos los autores cuando sean seis o menos; si son siete o más, incluya los seis primeros y agregue "et al". Limite la puntuación a comas que separen los autores entre sí. Sigue el título completo del artículo, en su idioma original. Luego, el nombre de la revista en que apareció, abreviado según el estilo usado por el Index Medicus: año de publicación; volumen de la revista: página inicial y fi nal del artículo.

Ejemplo: Barrionuevo N, Livia y Solís F, Fresia. Anomalías dentó maxilares y factores asociados en niños con parálisis cerebral. Rev Chil Pediatr 2008; 79: 272-80.

b) Para capítulos en libros: Autor del capítulo, título del capítulo, En subrayado y seguido de dos puntos, autor(es) con mayúscula, título del libro, edición si la hubiere, país, editorial, año de publicación, paginación del capítulo.

Ejemplo: Mena M. Síndrome de parálisis cerebral. En: Enfermedades invalidantes de la infancia. Enfoque integral de rehabilitación. Santiago-Chile: IVROS vol II, 2006; p 14-9.

c) Para libros. Autor(es) personal o institucional, título de la publicación, número de la edición, lugar de publicación, edi-torial, año de publicación, paginación.

Ejemplo: Spiegel Murray R. Teoría y problemas de probabilidad y estadística. Madrid, Mc Graw Hill. 1988; p. 372.

d) Para artículos en formato electrónico. Citar autores, título del artículo y revista de origen tal como para su publicación en papel, indicando a continuación el sitio electrónico donde se obtuvo la cita y la fecha en que se hizo la consulta. Ej: Rev Méd Chile 2003; 131: 473-82. Disponible en: www. scielo.cl [Consultado el 14 de enero de 2008].

Para otros tipos de publicaciones, aténgase a los ejemplos dados en los "Requisitos Uniformes para los Manuscritos Sometidos a Revistas Biomédicas".

Los autores son responsables de la exactitud de sus referencias.

3.9. Abreviatura y siglas Se deben usar abreviaturas aceptadas internacionalmente (Sistema de Current Contents). En caso de utilizarse siglas

poco comunes que se repitan frecuentemente en el manuscrito, deberán indicarse completas y la primera vez que se citan, seguidas de la sigla entre paréntesis. De preferencia, deberán usarse las siglas internacionales en vez de las del idioma original del artículo: por ej.: DNA, RNA, PCR, etc. Todas las abreviaturas y siglas se usan sin punto.

3.10. Tablas Presente cada tabla en hojas aparte, separando sus celdas con 1,5 líneas de espacio. Numere las tablas en orden conse-

cutivo y asígneles un título que explique su contenido sin necesidad de buscarlo en el texto del manuscrito (Título de la Tabla). Sobre cada columna coloque un encabezamiento corto o abreviado. Separe con líneas horizontales solamente los encabezamientos de las columnas y los títulos generales. Las columnas de datos deben separarse por espacios y no por líneas verticales. Cuando se requieran notas aclaratorias, agréguelas al pie de la tabla. Use notas aclaratorias para todas las abreviaturas no estándar. Cite cada tabla en su orden consecutivo de mención en el texto del trabajo.

3.11. Figuras Denomine "Figura" a toda ilustración que no sea tabla (Ejemplos: gráfi cos, radiografías, electrocardiogramas, ecografías,

etc). Presente cada Figura en hoja aparte con su título y nota al pié cuando corresponda. Los gráfi cos deben ser dibujados por un profesional, o empleando un programa computacional adecuado. Las letras, números, fl echas o símbolos deben verse claros y nítidos y deben tener un tamaño sufi ciente como para seguir siendo legibles cuando la Figura se reduzca de tamaño en la publicación. Cite cada Figura en el texto, en orden consecutivo. Si una Figura reproduce material ya publicado, indique su fuente de origen y obtenga permiso escrito del autor y del editor original para reproducirla en su trabajo. Las fotografías de pacientes deben cubrir parte(s) de su rostro para proteger su anonimato.

La publicación de Figuras en colores debe ser consultada con la Revista, su costo es fi jado por los impresores y deberá ser fi nanciado por los autores.

3.12. Leyendas para las reproducciones de fotos Presente los títulos y leyendas de las imágenes enviadas como fotos en una página separada, para ser compuestas por la

imprenta. Identifi que y explique todo símbolo, fl echa, número o letra que haya empleado para señalar alguna parte de las ilustraciones. En la reproducción de preparaciones microscópicas, los símbolos, fl echas o letras empleadas, deben tener un tamaño y contraste sufi cientes para distinguirlas de su entorno; además, explicite la ampliación y los métodos de tinción empleados.

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3.13. Unidades de medidas Use unidades correspondientes al sistema métrico decimal. Las abreviaturas o símbolos deben ajustarse a la nomenclatura

internacional.

MEDIDA ABREV IATURAcuentas por minuto cpmcuentas por segundo cpsCurie Cigrados celcius °Cdesintegraciones por minuto dpmequivalente Eqgramo ghora hunidad internacional IUkilogramo kglitro lmetro mminuto minmolar Mmol molosmol osmolrevoluciones por minuto rpmsegundo skilo-(prefi jo) kdeci.(prefi jo) dcenti -(prefi jo) cmili-(prefi jo) mmicro-(prefi jo) unano-(prefi jo) npico-(prefi jo) ppromedio (término estadísti co) xno signifi cati vo (estadísti co) NSnúmero de observaciones (estadísti co) nprobabilidad (estadísti co) p

A ninguna abreviatura o símbolo se le agrega "s" para indicar plural. Una lista más completa de abreviaturas o símbolos de uso común en biología y medicina aparece publicada en Annals

of Internal Medicine 1979; 90: 98-99. Para las unidades de energía se usarán caloría (cal) o Joules (J) indistintamente. Resultados numéricos. Al consignar números se usará la coma (,) para indicar decimales; por ejemplo 120,5; un espacio

para indicar miles, millones, etc. por ejemplo: 2 340 000.

3.14. Separatas Las separatas deben ser solicitadas por escrito al Boletín, después de recibir la comunicación ofi cial de aceptación del

trabajo. Su costo debe ser cancelado por el autor.

3.15. Pauta de exigencias para los manuscritos y declaración de responsabilidad de autoría Ambos documentos deben ser entregados junto con el manuscrito, cualquiera sea su naturaleza: artículo de investiga-

ción, caso clínico, artículo de revisión, carta al editor, u otra, proporcionando los datos solicitados y la identifi cación y fi rmas de todos los autores. Cuando la revisión editorial exija una nueva versión del trabajo, con cambios sustantivos, los Editores podrán pedir que los autores renueven la Declaración de Responsabilidad de Autoría para indicar su acuerdo con la versión que se publicará.

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Guía de Exigencias para los Manuscritos

(EXTRACTADAS DE LAS “INSTRUCCIONES A LOS AUTORES”)

DEBE SER REVISADA POR EL AUTOR RESPONSABLE, MARCANDO SU APROBACIÓN EN CADA CASILLERO QUE CORRESPONDA. TODOS LOS AUTORES DEBEN IDENTIFICARSE Y FIRMAR LA PÁGINA DE DECLARACIÓN DE AUTORÍA. AMBOS DOCUMENTOS DEBEN SER ENTREGADOS JUNTO CON EL MANUSCRITO.

1. Este trabajo (o partes importantes de él) es inédito y no se enviará a otras revistas mientras se espera la decisión de los editores de esta Revista.

2. El texto está escrito espaciado a 1,5 espacios, en hojas tamaño carta, enumeradas.

3. Guía de Exigencias para los Manuscritos. Respeta el límite máximo de longitud permitido por esta Revista: 2.500 palabras para los “Artículos de Investigación”; 1.500 palabras para los “Casos Clínicos”; 3.000 palabras para los “Artículos de Revisión”, 1.000 palabras para Cartas al Editor.

4 Incluye un resumen de hasta 250 palabras, en castellano y, en lo posible, traducido al inglés.

5. Las referencias (citas bibliográfi cas) se presentan con el formato internacional exigido por el Boletín y se eligieron según se recomienda en las Instrucciones a los Autores.

6. Incluye como referencias sólo material publicado en revistas de circulación amplia, o en libros. Los resúmenes de trabajos presentados en congresos u otras reuniones científi cas pueden incluirse como citas bibliográfi cas únicamente cuando están publicados en revistas de circulación amplia.

7. Si este estudio comprometió a seres humanos o animales de experimentación, en “Materiales y Método” se deja explícito que se cumplieron las normas éticas exigidas internacionalmente. Para los estudios en humanos, se debe identifi car a la institución o el comité de ética que aprobó su protocolo.

8. El manuscrito fue organizado de acuerdo a las “Instrucciones a los Autores”, y se entrega 2 copias de todo el material, incluso de las fotografías.

9. Las Tablas y Figuras se prepararon considerando la cantidad de datos que contienen y el tamaño de letra que resultará después de la necesaria reducción en imprenta.

10. Si se reproducen Tablas o Figuras tomadas de otras publicaciones, se proporciona autorización escrita de sus autores o de los dueños de derechos de publicación, según corresponda.

11. Las fotografías de pacientes y las fi guras (radiografías, etc.) respetan el anonimato de las personas involucradas en ellas.

12. Se indican números telefónicos, de fax y el correo electrónico del autor que mantendrá contacto con el Boletín.

_______________________________________________________________Nombre y fi rma del autor que mantendrá contacto con la revista

Teléfonos: ________________________Fax: __________________ E-mail: ______________________________________

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Declaración de la Responsabilidad de Autoría

El siguiente documento debe ser completado por todos los autores de manuscritos. Si es insufi ciente el espacio para las fi rmas de todos los autores, pueden agregar fotocopias de esta página.

TÍTULO DEL MANUSCRITO

_______________________________________________________________________________________________

_______________________________________________________________________________________________

DECLARACIÓN: Certi fi co que he contribuido directamente al contenido intelectual de este manuscrito, al desarrollo y análisis de sus datos, por lo cual estoy en condiciones de hacerme públicamente responsable de él y acepto que mi nombre fi gure en la lista de autores.En la columna "Códigos de parti cipación" anoto personalmente todas las letras de códigos que designan/identi fi can mi parti cipación en este trabajo, elegidas de la tabla siguiente:

a Concepción y diseño del trabajo g Aprobación de su versión fi nalb Aporte en elaboración de marco teórico h Aporte de pacientes o material de estudioc Recolección/obtención de resultados i Obtención de fi nanciamientod Análisis e interpretación de datos j Asesoría estadísti cae Redacción del manuscrito k Asesoría técnica o administrati vaf Revisión críti ca del manuscrito l Otras contribuciones (defi nir)

Confl icto de intereses: No existe un posible confl icto de intereses en este manuscrito. Si existi era, será declarado en este documento y/o explicado en la página del tí tulo, al identi fi car las fuentes de fi nanciamiento.

NOMBRE Y FIRMA DE CADA AUTOR CÓDIGOS DE PARTICIPACIÓN __________________________________________________________________ _____________________________

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Envío de manuscritosLos trabajos deben enviarse directamente a:Rehabilitación IntegralAlameda 4620, 3º piso, Estación CentralSanti ago-ChileE-mail: [email protected]

Revista Rehabilitación Integral Junio 2010

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