Rosa Masriera - Jornada ccyc 14/05/2015

Fundació Esclerosi Múltiple

Nuestra experiencia:

OBSERVATORIO DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE


ESCLEROSIS MÚLTIPLE. IMPACTO DE LA ENFERMEDAD

Es la enfermedad crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa i segunda causa

de incapacidad en este grupo después de los accidentes de tráfico.

2.500.000 Afectados en el mundo con EM

7.000Afectados en Catalunya

Afecta doblemente a mujeres, mayoritariamente entre 20 y 40 años

El diagnóstico se produce en un momento clave de la vida de las personas, se inician los proyectos

personales, laborales, familiares.

RupturaRuptura

DUELOSensación de pérdida

DIFERENTES FASES Shock o negación de la situación

Segundas opinionesMiedo a lo desconocido y a la no adaptación

Se tolera la realidad

Retomar la vidaRetomar la vida

3 Fundación Esclerosis Múltiple

LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Árees d’activitat de la FEM

• Hospital de Dia Barcelona (Cemcat)

• Servicios asistenciales Girona• Hospital de Dia Lleida• Hospital de Dia Reus• Servicio primera atención y gestor de caso

SERVICIOS DE ATENCIÓN SOCIOSANITARIA FORMACIÓN E INSERCIÓN LABORAL

• Servicio de orientación laboral• Cursos de Formación• Bolsa de Empleo• Centro Especial de Empleo

DIVULGACIÓN

• Publicaciones informativas• Jornadas de divulgación• Observatorio EM• Catálogo de servicios• Campañas

• Apoyo a unidades especializadas en investigación.

• Beca de Investigación “Miquel Martí i Pol”

INVESTIGACIÓN

4 Fundacion Esclerosis Múltiple

ÁMBITOS DE ATENCIÓN

5

ATENCIÓN A LAS PERSONAS

1.000 personas

Han sido atendidas desde la atención hospitalaria a través de servicios directos, actividades no concertadas, grupos de ayuda mutua y consultas externas

700personas

Usuarios atendidos a través de la bolsa de empleo de la FEM, el servicio de intermediación y orientación laboral y el Centro Especial de Empleo

personas

Nos siguen a través de nuestras campañas de sensibilización.

96.000 6.000personas

Usuarias de nuestros programas 2.0

Fundación Esclerosis Múltiple


El PACIENTE. SIGLO XXI


FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE. PACIENTE EM INFORMADO

8 de cada 10 pacientes acude a un canal on-line.

El paciente refiere confusión respecto a las páginas consultadas y la información obtenida.

Dificultad del Clínico en la orientación al paciente. Paginas web fiables.

Ausencia de sites de referencia


FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE. RETO

RETO

Ofrecer al paciente de EM un acceso a información sobre su enfermedad, de calidad, rigurosa y útil.


FEM. OBSERVATORIO ESCLEROSIS MÚLTIPLE

El Observatorio de la Esclerosis Múltiple reúne en un solo espacio el conocimiento alrededor de esta enfermedad neurodegenerativa.

Dirigido a personas con EM así como cuidadores, en este portal se pueden encontrar novedades, consejos prácticos y experiencias y todo el conocimiento que se genere alrededor de la enfermedad.


FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE. OEM

http://www.observatorioesclerosismultiple.com/


OBSERVATORIO ESCLEROSIS MÚLTIPLE. RESULTADOS


OBSERVATORIO ESCLEROSIS MÚLTIPLE. RESULTADOS

¿Quienes son?

¿Cómo llegan?

Desde donde se conectan?

España

60 %

Tráfico directo

16,3 %

Facebook

23,4 %

Twitter

3 % EEUU

3,4 %

Colombia

4,2 %

Argentina

6 %

México

11,4 %

fem.es

0,6 %

Otros

2,4 %

Google

54,3 %

Usuarios recurrentes(han entrado 2 o más veces)

31 %

Usuarios nuevos(han entrado 1 vez)

69 %

Perú

2,4 %

44.573 páginas vistas

1.183 pàginas vistas / dia

Madrid

22,1 %

Málaga

2 %

Valencia

3,6 %

Sevilla

4 %

Barcelona

18 %

Bilbao

1,5 %

Girona

2 %

28.250 visitas

1.437visitas / día

3


1.- Las preguntas más habituales (3.778 visites)

2.- Actuar ante un brote de esclerosis múltiple (3.099 visites)

3.- Conocer la EM: Cuáles son los síntomas (2.598 visites)

4.- ¿Debería decir que tengo EM o no? (1.649 visites)

5.- El tratamiento farmacológico de la esclerosis múltiple (900 visites)

OBSERVATORIO ESCLEROSIS MÚLTIPLE. LO MÁS VISITADO.

http://observatorioesclerosismultiple.com/esp/las_preguntas_mas_habituales.html

http://observatorioesclerosismultiple.com/esp/conocer_la_em-_cuales_son_los_sintomasij/actuar_ante_un_brote_de_esclerosis_multiple/detalle.html


OBSERVATORIO DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. EXPERIENCIAS PERSONALES


OBSERVATORIO DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

«El neurólogo me decía que me tocara la nariz, y yo no entendía por qué si a mi lo que me dolía era la rodilla»

SUSANA GARCÍA. AFECTADA DE EM. 50 AÑOS

PURI LÓPEZ. AFECTADA DE EM. 37 AÑOS

«Querer es poder. Si dices que quieres hacer una cosa podrás»

MONTSE BELLOSTES. AFECTADA DE EM. 40 AÑOS

«No dejo para mañana lo que puedo hacer hoy porqué hoy puedo estar bien pero nadie sabe como estaré mañana»


OBSERVATORIO DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. REDES SOCIALES


OBSERVATORIO ESCLEROSIS MÚLTIPLE. NOVEDADES

Rosa Masriera - Jornada ccyc 14/05/2015

Presentations & Public Speaking

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