Seguir Andando Nº7

Publicación de la ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)Nº 7 - Abril 2011 - Distribución Gratuita

No pararse no es parar, es seguir andando.

Adiós a MarceloSus sueños y su espíritu nunca tuvierondescanso y tampoco se irán con él.

EducaciónEl sinuoso caminode la integración a la inclusión.

EventosADM cerró el 2010 con todo y con todos.

Editorial 4

Reflexiones La discapacidad no impide estudiar 6

Nutrición8

Legales

Educación El sinuoso camino de laintegración a la inclusión 17

Medicina Vacunación Antigripal y Antineumococcica 20

Rincón Escuelas INCLUSIVO físicamente accesibles 23

Investigación ¿Qué es un ensayo clínico? 24

Kinesiología Estimulación Eléctrica en Distrofia Muscular 26

Informática Recursos informáticos accesibles 29

Historias de Vida Mauro Villar 30

Microensayo ¿Qué es la vida? 31

El Rincón de los Chicos 32

Agenda ADM 33

Correo 34

Alimentarse bien, más que una obligación, una elección!

El certificado de discapacidad y sus beneficios 11

Eventos ADM cerró el 2010con todo y con todos 14

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Indice

Publicación de la ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)

Nº7 - Abril 2011 - Distribución Gratuita

ADM es una Entidad de Bien PúblicoPersonería Jurídica Nro.: 127 / 2823

[email protected]

Coordinadoras:Lic. Sandra Bardavid - Dra. Lilia Mesa

Diseño Gráfico:María Fernanda Merluccio

Publicidad:Lic. Jorge Coll Doñetz

Asesoramiento periodístico:Lic. Cecilia García Rizzo

Asesoramiento Médico:Lic. José Corderí - Dr. Alberto Dubrovsky

Colaboradores:Adriana Parisi - Ana Bobbiesi

Rosana Langone

Registro de propiedad intelectual en trámite.Tirada: 1500 ejemplares

Presenta su Revista “Seguir Andando”.

Este es un medio de comunicación en bene-ficio de todos, ya que a través de este órgano lograremos una mayor difusión y concienti-zación colectiva respecto de las Enfermeda-

des Neuromusculares. Su colaboración, no solo personal sino a través de sus contactos, hará posible este objetivo. Sea UD. también parte de este emprendimiento! Para publicar comuníquese por e-mail:

Más información: www.adm.org.ar

Tel:

[email protected]

[email protected]

ADMAsociación Distrofia Muscular

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Editorial

FALLECIMIENTO DE NUESTRO PRESIDENTECon profundo pesar la Asociación Distrofia Muscular (ADM) comunica el falleci-miento de su Presidente el Sr. Hugo Marcelo Villegas ocurrido el día 8 de Abril.

ADIOS A MARCELO

Conocí a Marcelo hace ya más de 25 años. Por aquel momento era un joven casi adolescente con una vitalidad extraordinaria que se mofaba de su discapacidad a la que desafiaba constan-temente. Aún por estos días de sus labios brotaba con frecuencia alguna broma en relación a su enfermedad.

Ya a los 13 años había viajado en su silla de ruedas a la base Vicecomodoro Marambio de la Antártida. A los 12 años fue declarado como el autor y compositor más joven de la Argentina por SADAIC, becado por Eladia Blazquez y Catulo Castillo; fue uno de los 10 jóvenes sobresa-lientes del año, recibió premios de diverso tipo como la Cruz de Plata Esquiú, Premio San Ga-briel, Premio ALPI.

Su enfermedad no fue obstáculo para que se recibiera de Analista de Sistemas.

Periodista exitoso con diversos programas de radio; autor y compositor (cantó en el Festival de Cosquín cuando solo tenía 9 años).

Marcelo fue un ejemplo de vida para todos, sanos y enfermos, “capacitados” o “discapacita-dos”. La enfermedad que padeció nunca le permitió caminar, no lo necesitaba!

Tuve la fortuna de conocerlo y ser su amigo. Compartimos con él y con su padre, Pedro Villegas, muchos sueños. Juntos fundamos la Asociación Distrofia Muscular y dimos los primeros pasos. Su empuje y firmeza a lo largo de los años fueron siempre una constante.

Para este número de Seguir Andando le pedimos a Marcelo que contribuyera con un artículo y una nota editorial que entregó hace solo unas horas. Nada mejor que leerlas atentamente para descubrir su personalidad.

Sus sueños y su espíritu nunca tuvieron descanso y tampoco se irán con él.

Alberto Dubrovsky

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EL MENSAJE QUE NOS DEJÓ MARCELO

“No puedes permitirte estar discapacitado en espíritu a la vez que físicamente”(Stephen Hawking).

Cuando, allá por 1983, decidimos fundar la Asociación Distrofia Muscular, nos pusimos claros objetivos a cumplir: apoyar todo aquello que esté vinculado con la medicina -trabajos de investigación, docencia médica- y también en potenciar la calidad de vida de los pacientes. Calidad de vida referente no sólo a la salud física, sino, también, a lo anímico y espiritual.

Uno de los momentos más impactantes a lo largo de la vida de una familia con una persona afectada por una enfermedad neuromuscular, es, sin duda alguna, el momento del diagnósti-co, en el que la visión del futuro cambia y da la sensación de que es el comienzo de un camino cargado, más de dificultades que de tramos llanos.

Y ahí es donde surge la pregunta: -¿Tiene cura?, ¿cómo es el tratamiento? Y al mismo tiem-po que nace ese interrogante, las expectativas quedan centradas en la respuesta médica.

Por suerte, en nuestro país, existen excelentes profesionales que permiten poder llegar a diagnósticos correctos y a tratamientos adecuados.

Pero todo eso es sólo una parte -importantísima- de la solución del problema; la otra parte, no menos importante, es responsabilidad de la familia y del paciente mismo.

Hace ya algún tiempo, en una de las reuniones anuales realizadas por A.D.M., en la que expusieron profesionales de distintas áreas, al cerrar el acto manifesté que todo esfuerzo y tiempo por parte de ellos es en vano si no cuenta con -me incluyo- la esperanza, la paciencia, la fe y la voluntad del paciente.

La solución, aunque no pueda encontrarse en la desaparición de la discapacidad física, ha-brá de ser buscada, siempre, en una mejor calidad de vida y, principalmente, en la obtención y desarrollo de capacidades. Será entonces, cuando a ese camino con obstáculos, al que me refe-rí en un párrafo anterior, lo habremos de poder transitar más fácilmente.

Al comienzo de esta página cité una frase del científico Stephen Howkings -una de las men-tes más brillantes del mundo actual-, en la que nos dice que la discapacidad no tiene por qué abarcar el espíritu de los que tenemos -no padecemos- una enfermedad neuromuscular.

Por eso, desde A.D.M., queremos destacar ese mensaje y sumar voluntades dispuestos ca-da uno a dar lo mejor para el bien común.

Discapacidad física no significa bajar los brazos.

Marcelo VillegasPresidente de la Asociación Distrofia Muscular

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Todos tenemos derecho a acceder al conocimiento; derecho que se acre-cienta a partir de la obligación de cum-plir con cierta escolaridad, a sabiendas de que no existe ningún impedimento físico, económico o social que nos lo pueda privar.

A quien no me conoce le cuento que tengo una enfermedad neuromus-cular (atrofia espinal) y que toda mi vida (actualmente tengo 47 años) me movilicé en silla de ruedas.

Mi vida no ha sido ni es fácil; pero fue -y es sencilla-. Si la familia, primero, y uno, des-pués, asume y reconoce capacidades y virtu-des con la misma claridad que reconoce limi-taciones y discapacidades, les aseguro que lo de “sencillo” no es solamente una bella ex-presión.

Mi experiencia como alumno, por ejemplo, ha sido muy rica. Cursé todo el ciclo primario en la “Escuela Domiciliaria” porque en ese tiempo era la opción más accesible. Si hoy, en pleno siglo XXI, existen prejuicios para aceptar a un niño o joven discapacitado en la escue-la/colegio común, a fines de la década del ́60 y principios del ´70 eran muchos más. Por su-puesto, siempre es preferible este tipo de es-cuela, común, por razones de sociabilidad, en la que el contacto entre los niños, salvo excep-

Nada es más emocionante que encarar el desafío de estudiar. Lo hermoso de poder iniciar un camino donde todo es sorpresa.

La discapacidad no impide estudiar

LegalesReflexiones

ciones, aleja toda discriminación. En mi caso, el contacto social se compen-

saba en gran parte en razón de mi actividad creativa, experiencia que en otro articulo les contaré.

Fueron años muy lindos y con maestros de excelente calidad intelectual y humana.

Cursé la secundaria en el Colegio Nacio-nal Nº 10 José de San Martín. Allí, conté con el total apoyo de sus autoridades, reflejado en la posibilidad de realizar todo lo vinculado al acceso y desplazamiento dentro del estable-cimiento (incluida, siempre, la ubicación de mi división en la planta baja).

Conservo recuerdos maravillosos de ese tiempo, principalmente la convivencia con los compañeros – muchos de ellos, mis amigos de hoy- y profesores (actualmente, sigo vin-

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culándome con mi profesora de literatura) y la experiencia única del viaje de fin de curso.

Luego, llegó el tiempo del terciario donde concurrí al Instituto Tecnológico O.R.T. en el que me recibí de Analista de Sistemas en 1986. Ese tiempo, en relación al compañeris-mo, fue muy similar al del secundario; y en cuanto a sus autoridades, tuvieron el gesto de otorgarme media beca para toda la carrera, sin haberla yo solicitado y sin que supieran cual habría de ser mi rendimiento como alum-no. Quisieron apoyar la voluntad de estudiar que demostraba.

A través de esta rápida reseña de mi vida de estudiante, quiero transmitirles que más allá de las dificultades que se les puedan pre-sentar -y me dirijo a ustedes, papás, y a uste-des, chicos y chicas- nunca dejen de tener la convicción de estudiar, más en estos tiempos donde además de tener los sistemas conven-cionales de estudio se suma todo lo que brin-da Internet.

Entiendo que la vida se nos presenta con obstáculos que son los generados por nuestra discapacidad, pero nuestra vida no se limita a la discapacidad, nuestra vida incluye múlti-ples aptitudes y es ahí donde debemos apun-tar, ahí es donde tenemos que construir nues-tros cimientos.

Aún persisten muchas actitudes poco inte-gradoras por parte de las autoridades de algu-nos establecimientos educativos, pero esas actitudes son producto de la falta de informa-ción que tienen, la poca o casi nula experien-cia con personas discapacitadas y, lo que es mas grave, de la carencia de sentido común.

Pero una de las principales herramientas que tenemos para revertir aquella situación,

somos nosotros mismos: cuanto más conven-cidos estemos más vamos forzar el cambio.

Es posible que no sea fácil, que nos genere cierto dolor y angustia pero es la forma de cre-cer y demostrarnos que también podemos apor-tar como uno más en una sociedad activa.

Hay un pequeño cuento que habla de dos semillas que yacen lado a lado en el fértil sue-lo de la primavera. La primera semilla dijo:

-¡Quiero crecer! Quiero impulsar a mis raíces hondo dentro del suelo que esta deba-jo de mi, y expulsar a mis retoños a través de la corteza de la tierra que esta sobre mi... quie-ro desplegar mis tiernos brotes como bande-ras que anuncien la llegada de la primavera... ¡quiero sentir el calor del sol sobre mi rostro y la bendición del rocío matinal sobre mis péta-los! Y creció.

La segunda semilla dijo: -Tengo miedo. Si impulso mis raíces den-

tro del suelo que esta debajo de mi, no se lo que encontrare en la obscuridad. Si me abro paso por el suelo duro que esta sobre mí, pue-do dañar a mis delicados retoños... ¿que tal si al dejar que mis brotes se abran, un caracol trata de comérselos? Y si abriera mis capullos, un niño pequeño podría arrancarme de la tierra. No, será mejor que espere hasta que no haya peligro. Y espero.

Una gallina de corral que buscaba comida afanosamente entre la tierra de comienzos de primavera encontró a la semilla en espera y rápidamente se la comió.

Que los temores no nos coman la posibili-dad de crecer.

Marcelo Villegas

www.marcelovillegas.com.ar

recen la aparición de muchas enfermedades y la complicación, y mala evolución de otras que nada tienen que ver con la nutrición, co-mo en el caso de muchas de las enfermeda-des neuromusculares.Si tenemos en cuenta que para estar saluda-bles necesitamos: comer poco, equilibrada-mente, alimentos naturales y en medidas y/o porciones adecuadas al tamaño, sexo, edad, y actividad, de las personas, la elección de nues-tro menú, no será complicada.…bueno de eso se trata, de poner interés en lo que elegimos incorporar a nuestro cuerpo, para estar un poquito más saludables!!!

Para que todo sea más fácil sigan estos consejitos! 1) Comer 4 comidas al día, respetando desa-yuno, almuerzo, merienda y cena.

2) No saltear u omitir comidas.

3) Traten de no pasar más de 4 horas sin co-mer, es una buena forma de evitar comer en

Alimentarse bien, más que una obligación, una elección!

Nutrición

Es frecuente escuchar que alimentarse saludablemente es una opción que se tiene en cuenta sólo cuando aparecen enfermeda-des relacionadas con la digestión, alguna alergia o intolerancia a determinado alimen-to o cuando los resultados de los análisis de sangre no están bien.Lamentablemente con el paso del tiempo y la presión cultural hemos ido aprendiendo con-ductas equivocadas y poco saludables y ac-tualmente se valora el “exceso de todo” co-mo parte del disfrute. Entonces, ciertos hábi-tos como: comer mucho, porciones enormes, comidas ricas en grasa, comidas altamente saborizadas, líquidos edulcorados, comidas rápidas, el uso de enlatados, y los métodos de cocción poco saludables, se toman como par-te normal de la forma de comer actual. Tal vez por estos hábitos tan fuertemente arraigados, es que alimentarse sanamente parece difícil y solo una indicación médica…. algo así como un castigo.Y estas tendencias a la hora de alimentarse, junto con el aumento del sedentarismo, favo-

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exceso y regularizar las necesidades y el fun-cionamiento del cuerpo.

4) No es bueno llegar a las comidas “pasado de hambre” por que uno está más propenso a comer exageradamente, y sin reparar en la calidad de los alimentos.

5) Es MUY importante aumentar el consumo de agua a 2 litros diarios.

6) Incorporar más frutas y verduras. Elevar el consumo de pescados y mariscos y bajar el de carnes rojas, son recomendaciones sencillas y muy saludables.

7) Un plato nutritivamente rico tiene que es-tar preparado de la siguiente forma: 1/3 de carne (vaca, cerdo, pollo o pescado), una pe-queña porción de legumbres (arvejas, poro-tos, lentejas, o garbanzos) y el resto vegetales y si estos son de colores variados mejor!

8) Cuidado con la elección de alimentos nu-tritivamente pobres, ricos en “calorías va-cías”, como las galletitas, los snacks, las ga-seosas, las bebidas azucaradas, las golosinas.

9) Es beneficioso planificar las comidas y me-

riendas, tanto en casa como afuera de ella, ayudará a resolver muchos de los conflictos que se presentan a la hora de comer y produ-ce alegría y bienestar prolongados.

10) NO hay alimentos buenos o malos, todos los nutrientes son necesarios, lo importante es aprender a elegir platos más naturales, sin tanto proceso químico, aumentar el agua y disminuir las cantidades de comida diaria.

Hay mucho más para decir, como revisar la forma de cocinar los alimentos, observar la cantidad de aceite y aderezos usados cotidia-namente, las costumbres a la hora de sentar-nos a la mesa, el tiempo que nos brindamos para comer, las combinaciones de los menues y la importancia que le damos a nuestra ali-mentación, entre otras cosas. Pero lo importante es comenzar por alguna punta y creo que poner en práctica estos 10 puntos les hará mas fácil la relación con la comida y con su cuerpo.Y ahora, a ensayar una nueva forma de co-mer!!.

Dra. Nélida Ferradas Médica Pediatra- Hebiatra. Nutrición y sus trastornos.

Alimentación en familia

Accesibilidad a la cobertura integral de las prestaciones médicas en su integridad - Medicamentos: todos los relacionados con la enfermedad o patología de base y las consecuencias o secuelas de la misma. Los medicamentos que incluye son todos aque-llos ya probados, NO los experimentales, pero si también aquellos no aprobados por el ANMAT aún, siempre y cuando estuvieren aprobados en el resto del mundo por los refe-rentes en el tema. También, se puede exigir la prescripción por marca cuando el profesional médico lo justificare. - Tratamientos: quedan incluidos todos los tratamientos, sin topes ni límites, indivi-duales e interdisciplinarios, en centros espe-cializados, con traslado o a domicilio. La co-bertura de hogares, centros de días y centros educativos terapéuticos. - Prestaciones Técnicas: por ejemplo, computadoras para personas ciegas o baja vi-sión, sillas de ruedas con motor, bastones, etc.- Prestaciones Asistenciales comple-mentarias: cuando la persona tenga necesi-dades básicas insatisfechas. Por ejemplo, PAMI cuenta con subsidios de $ 450 mensuales.- Escolaridad Especial o Integración en Escuela común.

Eliminación de Barreras Arquitectónicas o Urbanísticas - Por ejemplo, construcción de rampas o acceso desde la vía pública hacia la vivienda, o para el acceso a edificios públicos, educativos, etc. - Adecuación de viviendas (baños, cocinas, etc.) para tornarlas accesibles.

El certificado de discapacidad es un ins-trumento público, como el DNI, que nos abre las puertas de innumerables beneficios para paliar los efectos de la enfermedad. Es la llave mágica que brinda a sus titulares las herramientas para acceder a la protección integral de la ley.No queda registrado en ningún lugar, no im-plica un “estigma” para su portador, no afec-ta la capacidad civil, es decir, no afecta ningu-no de los aspectos laborales y sociales de sus portadores.Y nos permite acceder a beneficios médicos, laborales y asistenciales que existen en nues-tra legislación. Y los mismos se encuentran íntimamente relacionados al concepto de discapacidad. Si ésta es un concepto bio-psico social (la alteración permanente, total o parcial en la salud de una persona - física, mental, visceral, sensorial- que le implica una desventaja en la integración social), los bene-ficios que otorga son en consecuencia médi-cos, sociales, asistenciales, laborales,….. Por último, debemos recordar que el certifica-do no tiene relación con el porcentaje de dis-capacidad para acceder a un beneficio de pensión, ni tampoco con la Declaración judi-cial de insania o inhabilitación que determina el nombramiento de un Curador o Represen-tante Legal. Beneficios. Esta es una recolección de los enumerados de distintas normas, no taxativa y solo mera-mente ejemplificativa.

Legales

El certificado de discapacidad y sus beneficios

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Beneficios Laborales - A nivel Público, la existencia del Cupo labo-ral, es decir, que a igualdad de condiciones o idoneidad para un cargo, los entes estatales, empresas descentralizadas o privatizadas de servicios públicos deben garantizar como mínimo un 4 o 5 % de personas con discapa-cidad según la legislación de cada jurisdic-ción . Inscripción previa en Registro Laboral selectivo. - A nivel Privado, beneficio para empleado-res que contraten personas con discapaci-dad. Por ejemplo, pago de la mitad de las cargas sociales por 9 meses y asimismo suma de $150 mensual que entrega el Estado co-mo parte del sueldo por igual período. Des-cuento de ganancias del 70% de la remune-ración. - Microemprendimientos Laborales, entre-ga de subsidios. Por ejemplo, del Ministerio de Trabajo de hasta $ 27000 para proyectos de las personas con discapacidad. - Exención de ingresos brutos en la provin-cia para los titulares de negocios.

Beneficios de la Seguridad Social - Derivación de la pensión del padre o ma-dre que tenga a cargo un hijo con discapaci-dad en caso de fallecimiento, independiente-mente del tipo de discapacidad. - Percepción de la asignación con hijo con discapacidad, además de la existente por hijo, de $ 400 mensuales según el salario, que abona directamente el Estado. - Facilitación para obtener una pensión por el hecho de contar con certificado de discapa-cidad.

Acceso a Cobertura de Prestaciones de Salud - Enfermedades Preexistentes - Si una persona se inscribe en un sistema de cobertura obligatoria, por ejemplo el monotributo, no rigen los períodos de caren-

cias para enfermedades preexistentes, pu-diendo solicitar el “ alta inmediata “ en la Superintendencia de Servicios de Salud

Prestaciones Sociales - Personas con Seguro de Salud y Personas Excluidas - La posibilidad de exigir prestaciones so-ciales tanto a obras sociales como prepagas. Por ejemplo, internaciones en instituciones de tercer nivel, geriátricos , prestaciones com-plementarias en pesos mensuales por necesi-dades básicas insatisfechas, internaciones en hogares, hoteles y acceso a vivienda digna para el supuesto de emergencia habitacional.

Adquisición de Vehículos con Franquicia, Li-bre Estacionamiento, Eximición de Patentes y de peaje (en algunas autopistas) - Siempre y cuando el vehículo sea utilizado para transportar a la persona con discapaci-dad, con beneficios de hasta 50% de benefi-cio en autos nacionales y exención del IV. - Asimismo, por una ley del año 2007, el Banco Nación tiene una línea de prestamos especiales para personas con discapacidad para financiar un porcentaje del resto del valor del vehículo.

Pase libre de Transporte - La posibilidad de viajar gratuitamente, sin importar la causa, en vehículos de transporte público de pasajeros TERRESTRE: trenes, sub-tes, colectivos de media, corta y larga distan-cia. No confundir con la obligación de trasla-do de la obra social o prepaga hacia los cen-tros médicos, de rehabilitación o escolaridad cuando la persona no pudiere efectuarlo en transporte público.

Beneficios Impositivos: Nivel Laboral y Nivel Vivienda - En la Ciudad de Buenos Aires, las personas con discapacidad se encuentran eximidas del

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Servicio Nacional de Rehabilitación

Área Turnos /Junta EvaluadoraDirección: Ramsay 2250 – C.A.B.A.

Lunes a Viernes de 8 a 12 hs. Asesoramiento telefónico:

(011) 4783-9527 (lunes a viernes de 8 a 16 hs.)

Contacto: [email protected] http://www.snr.gov.ar

Si tenés domicilio en Capital Federal comunicate al: 0800-999-2727.

Los turnos SÓLO SE ENTREGAN PERSONALMENTE. NO es necesario que la persona con discapacidad vaya a retirar el turno, puede ir un tercero con el DNI de la persona. Si es por renovación, debe llevarse, además, el certificado anterior.

¿Dónde se tramita?ABL, y en algunas jurisdicciones provinciales, como San Isidro, de la contribución equiva-lente. En el resto de los municipios hay que solicitarlo. - Las personas de la Provincia de Buenos Aires que trabajen en forma autónoma están exentas del impuesto a los ingresos brutos.

Beneficios Asistenciales: Necesidades Básicas Insatisfechas. Emergen-cia Habitacional. Derecho a la Alimentación - Existe la posibilidad de acceder a benefi-cios sociales, ya sea incorporándose en los planes existentes o exigiendo el acceso efec-tivo a la cobertura de salud en la justicia. Salud no es solo el derecho a estar sano, sa-lud implica acceso a los servicios esenciales, vivienda digna, etc

María Inés BiancoAbogada

María Inés Bianco Abogada

Salud y Discapacidad

[email protected]

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Un cierre de año ideal para ADM fue el de 2010, con dos eventos muy concurridos: la reunión anual del sábado 4 de diciembre en el CeNET y el tradicional pic-nic “Día de Cam-po Teletón” al día siguiente, en el Centro Re-creativo Nacional de Ezeiza.El programa de la jornada del día 4 ofreció, en primer término, la proyección del film “Medi-das Extraordinarias” que, basado en hechos reales, ilustra el proceso de desarrollo del primer tratamiento específico aprobado por

Como todos los años la gente participó con gran entusiasmo de nuestras actividades en el cierre de un gran año

ADM cerró el 2010 con todo y con todos

Eventos

el Congreso Estadounidense para una enfer-medad muscular poco frecuente (Enferme-dad de Pompe).Más tarde la abogada María Inés Bianco brin-dó una charla acerca de los aspectos legales para obtener una correcta atención en salud y discapacidad.Hubo un lunch donde se repartió la edición Nº 6 de nuestra renovada publicación denomi-nada, a partir de ahora, “Seguir Andando” y luego el Dr. Dubrovsky realizó una introduc-

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ción breve para que quienes asis-tían por primera vez a la charla conocieran los principios de las enfermedades neuromusculares (ENM).Una vez satisfecho dicho punto, procedió a un repaso de las prin-cipales líneas de investigación en ENM y el panorama actual de cada uno de ellos. Al finalizar cada disertación se hizo lugar a las preguntas del público que siguió atento lo expuesto.

El domingo se realizó una actividad más dis-tendida, donde médicos, pacientes y familia-res compartieron un hermoso día al aire libre con la única premisa de pasarla bien.Se facilitó la asistencia con un colectivo hasta el predio (organizado por Alejandra Pérez y con el micro de Alejandro Feria) y este año ADM brindó alojamiento gratuito en las ins-talaciones donde se organizó el pic-nic para favorecer la participación de personas del interior en ambos eventos.Cada familia llevó sus provisiones y disfrutó de las comodidades del predio (parrillas, me-sas y baños para discapacitados). Se ofrecie-

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ron diversos entretenimientos a los presen-tes: espectáculo circense y de títeres anima-dos por el grupo “La Perinola” y la musicali-zación en vivo a través del acordeón de la abuela del paciente Joaquín Andrade.Los actores (y pacientes) Daniel Salvatierra y

Marcelo Roldán brindaron la improvisación teatral de la Obra de Roberto Fontanarrosa, “El mundo ha vivido equivocado”, cerrando exitosamente un nuevo año para la Asocia-ción de Distrofia Muscular.

Jorge M. Coll Doñetz

Desde hace algunos años ADM tie-ne dos grupos de autoayuda que son coordinados por la Lic. Sandra Bardavid, uno de ellos para pacien-tes jóvenes y adultos y el otro para familiares de pacientes.

Los grupos funcionan en:Instituto de Neurocienciasde la Fundacion Favaloro

Solis 461 - Buenos Aires

Grupo de apoyo para pacientes

con distrofia muscular2º jueves de cada mes

de 19:30hs a 21:30hs

Grupo de apoyopara familiares

de personascon distrofia muscular1º viernes de cada mes

de 19:30hs a 21:30hs

Grupos de autoayuda

ADMAsociación Distrofia Muscular

Tel: [email protected]

www.adm.org.ar

15-3593-9265

El sinuoso camino de la integración a la inclusión

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taciones que garanticen las mismas posibili-dades que los niños sin discapacidad.Un paso importante en este proceso, es la articulación que se viene realizando en algu-nas provincias de nuestro país entre la educa-ción común y la educación especial, incorpo-rando la normativa que regula “la solicitud de las configuraciones de apoyo”:• Maestro/a de apoyo pedagógico• Maestro/a de apoyo a la integración• Maestro/a de apoyo psicológico• Maestro/a psicólogo/a orientador/a• Asistentes celadores para personas

con discapacidad motriz• Interprete de lengua de señas argentinas

La temática acerca de la integración esco-lar en alumnos con discapacidad, ha genera-do y genera opiniones contrapuestas, muchas veces sin llegar a un punto de acuerdo desco-nociendo que un alumno con discapacidad es primero una persona con todos sus derechos y que la discapacidad es solamente una con-dición y no un valor.Especiales, capacidades diferentes, retrasados, inválidos, normalización, son palabras que han hecho de la discapacidad un abordaje tera-péutico en detrimento de lo pedagógico. El concepto de integración de niños con dis-capacidad en el ámbito escolar necesita que los docentes tengan una concepción acerca de los modelos aplicativos del tema abando-nando el discurso hegemónico (modelo médi-co) que toma al niño con discapacidad como un “enfermo” a curar sin posibilidades de aprender.La integración parte de un valor social que implica el derecho a ser diferente, pero esto no solo se logra con buena voluntad y actitu-des paternalistas de los docentes sino que es necesaria una normativa adecuada que de-termine apoyos, defina criterios y evalúe limi-

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“La ambigüedad y la hipocresía con que se piensa y construye la diversidad, es decir, la aceptación de cierto pluralismo referido siempre a una normativa ideal, están siendo

contestadas por las implicancias políticas originadas a partir del reconocimiento político de las diferencias. Se hace necesario entonces, sentar las bases para una discusión

educacional, que provoque una ruptura con las tradiciones de normalización, homogeneidad, identidades menores e indiferenciación con los otros que proponen

proyectos educativos actuales” (Lic. Carlos Skliar)

Educación

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La actual ley de Educación Nacional establece que “se debe garantizar la inclusión educativa a través de políti-cas universales y de estrategias pedagógicas y de asig-nación de recursos que otorguen prioridad a los sectores que más lo necesitan” (Ley de Educación Nacional art. 79)También la Ley insta a las autoridades jurisdiccionales del área de Educación Especial con el propósito de ase-gurar el derecho a la educación, la integración escolar y la inserción de las personas con discapacidades a dispo-ner de medidas necesarias para: • Contar con personal especializado que trabaje en equipo con docentes de la escuela común• Asegurar la cobertura de los servicios educativos especiales (transporte, recursos técnicos y materiales para el desarrollo de la currícula)• Garantizar la accesibilidad física de todos los edifi-cios escolares, entre otras.

La inclusión, un nuevo enfoque un desafío.Sobre el termino “inclusión”, han surgido opiniones muy diferentes. Tanto la UNESCO como la UNICEF lo presentan como un enfoque filosófico, social, político y especialmente pedagógico basado en un proceso que busca identificar y remover barreras, garantizar la parti-cipación y el logro de todos los estudiantes, poniendo especial cuidado en aquellos alumnos que presentan mayor riesgo de ser marginados, excluidos o tener rendi-mientos menores a los esperados. La respuesta educati-va a la discapacidad es uno de los retos más importantes que enfrentan los sistemas educativos y los docentes. Es necesario encarar actividades formativas destinadas a toda la comunidad educativa con el fin de lograr la supe-ración de prejuicios. Se hace imperioso generar un cam-bio de paradigma que nos lleve desde una sociedad mar-cada por el consumo y la liquidez hacia una comunidad solidaria que valore las diferencias y se base en el respe-to por el derecho de todas las personas.

Estrategia y dispositivos de apoyo para

la inclusión escolar en los niveles

inicial y primarioPor Lic. Cecilia Garcia Rizzo

Los apoyos son recursos y estrategias que pretenden promover el desarrollo, educación, intereses y bienestar de una persona.Los docentes a cargo y el equipo de con-ducción de cada escuela de educación común, junto con el Equipo de Orienta-ción Escolar y/u otras instancias que desa-rrollen actividades vinculadas a la inser-ción socio-educativa, evalúan las necesi-dades y solicitan al Área de Educación Especial, los recursos, apoyos y adecua-ciones curriculares convenientes para un mejor desempeño de los alumnos con necesidades educativa especiales.La Dirección del Área de Educación Espe-cial, conforma Equipos Integradores en cada una de sus escuelas con la finalidad de posibilitar la inclusión de dichos alum-nos en los distintos niveles y modalida-des de la educación común. Estos Equi-pos también prestan apoyo, a través de variadas estrategias a instituciones, do-centes y / o alumnos inscriptos en la edu-cación común.

Fuente: Área de Educación Especial del Ministerio de Educación de la Ciudad Autóno-

ma de Buenos Aires. Lic. Pablo Marín - [email protected] - Docente de la Uni-versidad de Flores, Universidad de Luján - Instituto Modelo de Bella Vista

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Cumple funciones dentro de la escuela común colaborando y sosteniendo los proyectos de inclusión de algunos alumnos en forma individual o grupal, apoyando los procesos pedagó-gicos consensuados entre las escuelas comunes de nivel ini-cial y primario, y la escuela especial o de recuperación.

Son docentes que trabajan en las escuelas primarias comu-nes, dentro de la actividad áulica, con alumnos que presentan modalidades de aprendizaje que implican el desarrollo de estrategias pedagógicas particulares.

Son docentes psicólogos o psicopedagogos cuyas interven-ciones se realizan en aquellos casos en que los niños -que concurren a Escuelas del Área Común y que efectivamente no hay dudas que pertenecen a esta modalidad - necesiten du-rante un tiempo y de manera transitoria, sostenerse en una relación uno a uno con un adulto para facilitar la inserción y/o inclusión de un alumno a la vida institucional.

Son docentes psicólogos o psicopedagogos que asisten a alumnos que tuvieron escolaridad en los Centros Educativos para Niños con Trastornos Emocionales Severos (CENTES) y se encuentran en proceso de inclusión en Escuelas de modali-dad Común. Se elaboran conjuntamente estrategias para la mejor inclusión del alumno.

Con su intervención, contribuyen a garantizar la inclusión de los alumnos con discapacidad motora en las diferentes áreas y niveles del sistema educativo. Su objetivo se centra en favo-recer la autonomía del alumno, colaborando en la participa-ción del mismo en todas las actividades a partir de la asisten-cia en la motricidad gruesa y fina, en la higiene y en la alimen-tación.

Trabaja para favorecer los procesos de inclusión de los alum-nos con discapacidad auditiva en todos los niveles y modali-dades del Sistema Educativo. Tiene como uno de sus objeti-vos prioritarios ser agentes de comunicación e inclusión entre las personas sordas hablantes de Lengua de Señas Argentina y las personas oyentes hablantes del español.

Conforman con el docente de grado o sección, un equipo con el fin de facilitar la inclusión del alumno en el grupo de pares y participar de las actividades grupales. Brindan apoyo y contención en forma individual o grupal, según las problemáticas.

Si bien no tienen funciones ni res-ponsabilidad do-cente, este aborda-je es pedagógico por cuanto brindan asistencia a los alumnos dentro del contexto escolar, para posibilitar su desempeño en la propuesta educati-va y la integración plena.

MaestroIntegrador

Maestrode Apoyo

Pedagógico

Maestrode Apoyo

Psicológico (M.A.P.)

MaestroPsicólogo

Orientador (M.P.O.)

Asistentes Celadores

para Discapacita-

dosMotores

Intérpretesde Lenguade Señas

Argentina

Medicina

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Vacunación Antigripal y Antineumococcica

Este año la vacuna antigripal comprende las siguientes cepas:- Cepas Virus Influenza Tipo A: A/California/7/2009 (H1N1)- cepa análoga A/Perth/16/2009 (H3N2)- cepa análoga- Cepas Virus Influenza Tipo B: B/Brisbane/60/2008- cepa análoga

Datos importantes sobre la vacuna contra la gripeLa mejor manera de prevenir la gripe es vacu-nándose todos los años en otoño.La vacuna contra la gripe inyectable: es una vacuna inactivada (elaborada con virus muer-tos) que se administra mediante inyección, generalmente en el brazo. Contiene tres virus de la gripe: un virus A (H3N2), virus A (H1N1) y virus B. Los virus que se utilizan en la elabo-ración de la vacuna cambian todos los años según los hallazgos de las actividades de vigi-lancia internacional y las predicciones de los científicos sobre qué tipos y cepas de virus circularán en un determinado año.Aproximadamente dos semanas después de la aplicación de la vacuna, el organismo co-mienza a producir anticuerpos que lo prote-gen contra la infección por el virus.

Período de vacunaciónEl mejor momento para vacunarse es a fines del mes de marzo y abril. En caso de no ha-berse aplicado la vacuna en dicho período aún puede realizarlo en los meses de mayo y junio.

Quiénes deben vacunarsePor lo general, puede vacunarse cualquiera que desee reducir sus posibilidades de con-traer gripe. Sin embargo, ciertas personas deben vacunarse todos los años. Son aquellas que están expuestas a un riesgo alto de com-plicaciones graves por la gripe o aquellas que cuidan o viven con una persona propensa a complicaciones graves.Las personas que deben vacunarse todos los años son:

Indicaciones para la vacuna antigripal- Personal trabajador de la salud- Embarazadas.- Púerperas en los primeros 6 meses postparto.- Todas las personas entre 6 meses y 24 años.- Personas entre 25 a 64 años con:

Condiciones médicas crónicas: diabéticos.Insuficientes renales crónicos.Portadores de enfermedades respiratorias y cardiopatías. Obesos mórbidos.Huéspedes inmunocomprometidos: trasplantados y pacientes en lista paratransplante, asplenia funcional.HIV positivos.Pacientes oncológicos y con corticoterapia.Desnutrición severa.

- Personas mayores de 65 años.- Niños o adolescentes que están bajo terapia prolongada con aspirina.- Convivientes de menores de 6 meses o de huéspedes inmunocomprometidos.

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Los que no deben vacunarseHay personas que no deben ser vacunadas sin consultar antes a un médico. Éstas incluyen:- Las alérgicas a los huevos de gallina.- Las que han tenido síndrome de Guillain-

Barré 6 semanas después de haber recibido la vacuna contra la gripe en el pasado.

- Niños menores de 6 meses de edad.- Los que cursen una enfermedad moderada o

grave con fiebre, deben esperar hasta que la misma se resuelva para vacunarse.

Efectos secundarios de la vacunaLa vacuna inyectable contiene virus muertos (inactivados); por consiguiente, usted no pue-de contraer la gripe al aplicarse esta vacuna. Algunos efectos secundarios leves que po-drían ocurrir son:- dolor en el sitio de la inyección,- piel enrojecida o inflamación en el sitio de

aplicación.- fiebre, dolores muscularesSi se presentan, aparecen inmediatamente después de la aplicación de la vacuna y duran 1 ó 2 días. Esto se produce en la minoría de los casos.

Nombres comerciales, dosis y adminis-tracionVacuna antigripal: Nombres comerciales de vacunas autorizadas por ANMAT para tempo-rada 2011:Adultos: Agrippal S1® - Fluarix ® - Influ-vac ® - Istivac ® - Nilgrip ® - Vaxigrip ®Pediátricos: Vaxigrip junior ® - Istivac junior ® - Nilgrip junior ® - Agrippal S1 junior ®

Esquema de vacunaciónDe 6 a 35 meses: 2 dosis de 0,25 ml IM con un intervalo mínimo de 4 semanas entre ellas.

La segunda dosis no es necesaria si el niño ha recibido previamente vacuna antigripal.De 36 meses a 8 años inclusive: 2 dosis de 0,50 ml IM con un intervalo mínimo de 4 semanas entre ellas. La segunda dosis no es necesaria si el niño ha recibido previamente vacuna antigripal.Desde los 9 años en adelante: 1 sola dosis de 0,50 ml IMAdministrar durante el otoño. Repetir anualmente.

Indicaciones para la vacuna antineumococcica- Mayores de 65 años- Personas entre 2 a 64 años con ciertas con-diciones de alto riesgo:* Para aquellos entre 19 y 64 años de edad, incluye: asmáticos o fumadores.

* Para aquellos entre 2 y 64 años de edad, las afecciones de alto riesgo, incluyen:

- Enfermedad cardiovascular crónica (insufi-ciencia cardíaca congestiva y cardiopa-tías),

- Enfermedades pulmonares crónicas (inclu-yendo enfermedad pulmonar obstructiva crónica y enfisema),

- Diabetes mellitus,- Alcoholismo,- Enfermedad crónica del hígado (incluyen-do cirrosis),

- Fístulas de líquido cefalorraquídeo, im-plantes cocleares,

- Asplenia anatómica o funcional, incluyen-do anemia falciforme y esplenectomía,

- Afecciones que comprometen el sistema inmunológico, incluyendo VIH, leucemias, linfomas, enfermedad de Hodgkin, mela-noma múltiple, cáncer generalizado, insu-ficiencia renal crónica, síndrome nefrótico;

TerratoriumG E S T I Ó N Y T R A N S F O R M A C I Ó N

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aquellos que reciben quimioterapia inmu-nosupresiva (incluyendo corticoides).

- Personas que han recibido un trasplante de órganos o de médula ósea: a partir del 6to mes postrasplante.

- Residentes de asilos de ancianos u otros centros de cuidados crónicos.

Eficacia de la vacuna:La habilidad de la vacuna contra la gripe de proteger a una persona depende de la edad y el estado de salud de la persona que la recibe, junto con la "correspondencia" de las cepas del virus que contiene la vacuna y aquellas que están en circulación.

Vacuna antineumococcica para adultosNombres comerciales: Pneumo 23 ® - Pneumovax 23 ®*Dosis: 0.5 ml vía intramuscular.*Administrar en cualquier momento del año.*Revacunación en casos especiales:- Indicada por única vez en pacientes inmu-nocomprometidos y en pacientes con asple-nia funcional o anatómica.- Niños hasta 10 años: revacunar a los 3 años de la primera dosis.- Niños > de 10 años y adultos < 65 años: revacunar a los 5 años de la primera dosis.

- Adultos > de 65 años: revacunar a los 5 años de la primera dosis si la primera dosis la ha recibido antes de los 65 años.

Bibliografía: *Recomendaciones del Ministerio de Salud de la República Argentina.*Center for Disease Control and Prevention (CDC)*A.N.M.A.T. notificación de vacunas liberadas.

Pedro, de 11 años se pone el guardapol-vo y sale de su casa para la escuela. Todas las mañanas tienen que acompañarlo su papá o su hermano mayor.Algo tan corriente como ir al colegio se con-vierte en un duro trabajo cuando deben alzar-lo para entrar al edificio y subirlo un piso por escalera hasta el aula. Lo mismo sucede en el horario de salida.Si por cualquier inconveniente ellos no están disponibles, Pedro no puede ir a la escuela.La accesibilidad es condición para hacer, for-marse, interrelacionarse y poder constituirse en sujeto activo y participativo. Si una escuela no cuenta con accesibilidad inhibe el ejercicio del derecho a la educación, o restringe la po-tencialidad del niño que, con posibilidades de escolaridad convencional tiene que asistir a una escuela especial, solo por el hecho de ser accesible.La inclusión física de un niño con discapaci-dad debe plantearse desde todos los aspec-tos que hacen a la dinámica social propia del ámbito escolar y la relación con los compañe-rosCualquier niño debe poder: - llegar desde un lugar hasta el otro, - pasar de un ámbito a otro, - aproximarse (acceder al mobiliario y las ins-talaciones), y- hacer y participar de las actividades (acceso a los objetos e instrumentos).La escuela debe contar con acceso en la en-trada ya sea por medio de una rampa o de un mecanismo alternativo de elevación, además de brindar accesibilidad en los distintos reco

Escuelas físicamente accesibles

Rincón INCLUSIVO

rridos internos: izar la bandera, ir al recreo, ir al aula de computación o plástica, a la clase de gimnasia, al comedor, etc. Para ello debe resolver tanto la circulación horizontal como vertical. Una cuestión fundamental para la prolonga-da permanencia en el colegio es la presencia de un baño accesible. Muchos niños tienen que aguantarse las ganas de ir al baño, no ingerir líquidos o usar pañales (cuando no deberían por su edad cronológica y eso les genera mucha vergüenza) porque que no pueden entrar y usar el baño.Estas situaciones excluyen al niño y para los padres es una odisea encontrar una escuela que cuente con todos estos requisitos.Entre tanto se realizan las adecuaciones nece-sarias se pueden propiciar cambios inmedia-tos que permitan al niño concurrir regular-mente, por ejemplo transformar en accesible el baño que sea más amplio (el de docentes, auxiliares) con la incorporación de algunos elementos y la redistribución de sus artefac-tos o reubicar las aulas de los pisos superio-res en planta baja.

Cecilia García RizzoLicenciada en Psicología y Periodista

Persona con discapacidad motora (Distrofia muscular)

Coordinadora general de Fundación Rumbos ACCESIBILIDAD

www.rumbos.org.ar // [email protected]

¿Dónde recurrir? : FUNDACION ACCESO YA!Escuelas Accesibles Ya, para garantizar el acceso a la educación de todo niño con discapacidad motriz en edad escolar. Servicio de asesoramiento jurídico

gratuito a nivel nacional. (011) 4780- [email protected] // www.accesoya.org.ar

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para estudiar distintos aspectos. Todo esto se debe probar matemáticamente y estadística-mente y los experimentos deben poder repli-carse y reproducirse en distintos laboratorios en el mundo. Los resultados se publican en revistas científicas (de circulación solo en la comunidad científica) y se presentan en con-gresos. Luego, se pasa a la etapa de su uso en humanos, pacientes, de manera progresiva y MUY cuidada. En los protocolos de los que hable antes se planifica cada mínimo paso que se dará, cada mínima cosa que se hace, quienes serán los pacientes, de que edad, qué tipo de caracte-rísticas deben reunir, cómo se medirán los resultados, qué es lo que se medirá, dónde se medirá, etc. Hay una etapa posterior en la que se prueba el compuesto en pacientes, primeramente en estudios para demostrar la seguridad (si ha-cen o no hacen daño). Para esto se somete a los pacientes a extensos estudios comparan-do droga y placebo (ya les cuento que es eso). Luego viene otra etapa, en otros pacientes, para probar si el nuevo compuesto que pode-mos llamar ahora “droga” es efectiva o no

Prueba clínica, ensayo clínico, trial clínico etc. son sinónimos y se refieren entre otras cosas a los estudios que se llevan a cabo para determinar si un remedio o un procedimiento es útil para una determinada enfermedad. Para entender esto y cómo estos estudios se desarrollan es importante tener en mente algunos conceptos. Una vez identificado o desarrollado un com-puesto o molécula (supongamos por un labo-ratorio de la industria farmacéutica) éste de-be superar una serie de pruebas o tests muy estrictos antes de que pueda ser comerciali-zado. Este período de tiempo en general NO es menor a 10 años y debe atravesar distintas etapas o “fases”. Estos estudios se llevan a cabo siguiendo lo que llamamos protocolos (ver más adelante que es esto). Primero, se investigan las presuntas acciones de este compuesto en animales de experi-mentación, en animales normales, luego en animales que simulan la enfermedad en cues-tión… Esto lleva años. En una segunda eta-pa, y una vez comprobado que no causan daño en el animal, se deben probar si no pro-duce daños en humanos con individuos sa-nos, en general, volun-tarios sanos. Cada vez que habla-mos de “probar” esta-mos diciendo obtener pruebas. Lo que signifi-ca costosas investiga-ciones que involucran muchas veces la necesi-dad de desarrollar tec-nología o biotecnología

Investigación

Estudio conanimales y/olaboratorio

Fase I15-30

pacientes

El proceso de los ensayos clínicos

Fase IImenosde 100

pacientes

Fase IIIde cientosa miles depacientes

Fase IV(Después

de la aprobación)

Aprobaciónde las

autoridades sanitariasdel país

en que serealicen(ANMAT,

FDA,EMEA) Unos

4 ½ añosUnos

8 ½ añosUnos

1 ½ años

¿Qué es un ensayo clínico?

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para la enfermedad específica en la que se lo quiere probar. Este tipo de estudios se hace comparando los efectos de la “droga” contra los de otro tratamiento o muchas veces con-tra un placebo (esto quiere decir algo que si-mula ser el compuesto en cuestión pero no tiene ningún efecto, es agua o talco). Esto es a lo que se llama estudio doble ciego ya que ni el paciente ni el médico que lo administra sabe si está suministrando droga o placebo.Después de un tiempo, que depende de cada protocolo, se miden los resultados a través de los distintos métodos que se han pautado.Ahora bien, estos protocolos y todas las in-vestigaciones que involucren pacientes, de-ben ser aprobados por las autoridades sani-tarias y regulatorias del país en que se reali-cen (en USA la FDA, en Europa la EMEA, en nuestro país ANMAT). Estas agencias sanita-rias son MUY estrictas y cada palabra del pro-tocolo debe ser respetada y cuidada. Luego, deben atravesar los IRB o comités de ética de cada institución en donde se realizaran las pruebas. Se decide si hay cuestiones que no son admisibles en experimentación, si hay in-compatibilidades éticas, etc.Si los primeros resultados son auspiciosos re-cién se pasa a estudios con mayor número de pacientes en donde se repite lo mismo a gran escala. RECIEN allí, y si la autoridad sanitaria nacional lo aprueba, el laboratorio puede co-mercializarlo con la indicación ESPECÍFICA para lo que se PROBÓ Y APROBÓ. Ahora bien. Además de los 10 a 12 años que median entre el descubrimiento del com-puesto y su comercialización, se invierten en su desarrollo en general 500, 600, 800 o más MILLONES de dólares… Por desgracia, a ve-ces y cuando ya han gastado 300 o más mi-llones, deben suspender todo por que se dan cuenta que la droga será toxica o no será útil.

Otras veces (como en el caso de Ataluren) se crean expectativas indebidas y se prejuzgan resultados antes de que se analicen las esta-dísticas y resultados. Para enfermedades como DMD, que se cate-gorizan como huérfanas, estos tiempos en ge-neral pueden acortarse pero igualmente debe cumplirse con cada etapa. Lamentablemente en ciencia todo lleva tiem-po y mucho dinero (lo primero vale más que lo segundo para nosotros!!). Pero por suerte hay MUCHAS drogas en estudio y en camino de entrar en fases clínicas. Muchas no tras-cienden hasta que se está avanzado en su in-vestigación. Cada vez sabemos más de la en-fermedad y eso es clave para poder enfrentar-la y ganarle. Cada día se avanza!!!

Dra Lilia Edith MesaNeuróloga Infantil - Departamento de Neurología

Unidad de Enfermedades Neuromusculares Instituto de Neurociencias

Fundación Favalorohttp://www.fundacionfavaloro.org/IN_neurociencias.htm

mulados. En los siguientes años Vrbova reportó que la baja frecuencia inducía cambios pasivos en las propiedades de la membrana de los músculos distróficos, llegando a sugerir que la Electroestimulación inducía la maduración de las fibras musculares distróficas. En 1989, Dangain y Vrbova informaron que los cambios inducidos por la Electroestimula-ción en los músculos del ratón distrófico no eran permanentes.Los pocos estudios reportados entre 1986 y 1993, incluían pequeñas poblaciones de muestra, y los abstracts no daban suficiente información para permitir una evaluación de las evoluciones. Scott, Vrbova y Zupan reportaron “significati-vos” aumentos en los músculos de los grupos estudiados luego de estudios prolongados con Estimulación Eléctrica (9 meses), pero no se dieron valores de los esfuerzos isométri-cos. Luego, Edwards reportó que un estudio de seguimiento longitudinal, no mostró cambios en el proceso de la enfermedad.De particular interés es que ninguno de los abstracts informa valores actuales de fuerza, o muestra las diferencias entre un cambio estadísticamente significativo en la fuerza muscular y el aumento del mejoramiento en el uso clínico del aumento de la fuerza mus-cular o performance. Es así que ese mejora-miento en la fuerza reportado podría no ser clínicamente útil en una función como la mar-

¿Qué es la electroterapia?Es conseguir la contracción muscular utilizan-do un tipo de corriente eléctrica, modificada. Ésta va a ser una contracción parecida a la naturalmente producida por un impulso ner-vioso, pero se va a contraer la unidad motora por completo, y al máximo. Los resultados obtenidos sobre el músculo siempre son me-nores cuando se usa solamente electrotera-pia, que cuando se usa una combinación de ejercicios activos más electroterapia. El trabajo activo del músculo es más efectivo, a los efectos de conseguir más fuerza, hiper-trofia, y por consiguiente más función.

Electroterapia en Distrofia MuscularUn poco de historia sobre los trabajos científi-cos sobre este tema.Hay controversia sobre el uso de estimulación eléctrica (EE) en distrofia muscular. La lista de referencias, sobre distrofia muscu-lar y EE, incluye publicaciones que dicen ser clínicamente relevantes en mejorar la perfor-mance muscular. El orden cronológico revela, entre 197 9y 1981, el entusiasmo por los tra-bajos de Luthert, Vrbova y Wards [10 Hz, 30 min., 6 veces/día durante 14 días], en los músculos de la pata de ratones distróficos. Los autores reportaron que “el uso clínico de la pata fue aumentado” y que la tensión en-tregada por la Electroestimulación fue gran-de. No solo aumentaron las enzimas oxidati-vas en los músculos estimulados, sino que había más fibras que en los músculos no esti-

Estimulación eléctrica en Distrofia Muscular

Kinesiología

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cha.El reporte Yoshida, en 1997, elevó la pregun-ta sobre la seguridad de la Electroestimula-ción en el músculo distrófico. Si la Electroesti-mulación induce la acumulación de calcio excesiva en las fibras musculares, y si conduce a una prematura degeneración por la con-tracción tetánica, parecería que la Electroesti-mulación, no sólo sería de mínimo o ningún valor clínico, sino que debería ser contraindi-cada.*Teniendo en cuenta esta pequeña revisión. El juicio al respecto es negativo para la aplica-ción de electroterapia en Distrofia Muscular.

Se ha demostrado que la electroterapia sí es efectiva en músculos sanos, que están co-rrectamente inervados, y no tienen enferme-dades que afecten sus fibras.Se usa en deportología como parte del entre-namiento. Y posteriormente a lesiones que impliquen inmovilización. Pero siempre tra-bajando en combinación con ejercicios de fuerza muscular, contra máxima resistencia.

Esto no puede ser trasladado a pacientes con enfermedades neuromusculares, ya que no se cumple la integridad neuromuscular necesaria para que sea efectiva, y como leí-mos más arriba, puede ser dañina para el músculo.

A pesar de esto, siguen apareciendo equipos de electroterapia que son promocionados como efectivos en diversas enfermedades, inclusive en enfermedades neuromusculares, recurriendo a falsos testimonios de pacientes o declaraciones de profesionales, que nunca podrán ser llamados para corroborar lo que manifiestan.

Lic. José R. Corderí - KinesiólogoInstituto de Neurociencias – Fundación Favaloro

*Skeletal muscle fiber degeneration in mdx mice indu-

ced by electrical stimulation Mizuko Yoshida PhD ,

Tetsuya Matsuzaki PhD1, Munehiro Date PhD2, Keiji

Wada MD, PhD, Article first published online: 7 DEC

1998. Muscle & Nerve Volume 20, Issue 11, pages

1422–1432, November 1997.

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Informática

La accesibilidad no solo se trata de ram-pas en las esquinas o botones en Braille en los ascensores, abarca otros aspectos, entre ellos el uso de la computadora.Hoy en día, existen recursos informáticos com-pensatorios que brindan la posibilidad de comunicarse y desempeñar múltiples tareas a personas con reducción total o parcial de la movilidad, la visión, el habla y la audición.Muchos de estos recursos se encuentran in-cluidos en la PC y suele suceder que, por des-conocimiento, quienes los necesitan no pue-den aprovecharlos. Este artículo busca infor-mar al respecto.Empezaremos por mencionar que las versio-nes de Windows XP, Vista y 7, incorporan un asistente que nos guía con preguntas para obtener las ayudas pertinentes según el tipo de discapacidad (cambio de contraste de pan-talla y tamaño del texto, métodos de control, etc.).En Windows XP lo encontramos en: Ini-cio\Programas\Accesorios\Accesibilidad. En Windows Vista: Inicio\Panel de con-trol\Facilidad de acceso\Centro de facilidad de acceso. En Windows 7: Inicio\Panel de con-trol\Accesibili-dad\Centro de accesibilidad.Las principales herramientas que se ofrecen son:- Teclado en pantalla, una utilidad que lo representa visualmente para que personas con movilidad reducida seleccionen las teclas

Herramientas informáticas incluidas en distintas versiones de Windows que posibilitan a personas con discapacidad desempeñar tareas mediante el uso de la computadora

con un mouse o joystick (ver Otras aplicacio-nes).- Ampliador/Lupa, sirve a personas con dificultades en la visión para mejorar la legibi-lidad, colocando en una ventana aparte una imagen ampliada del sector señalado. - Narrador, es un lector de pantalla y textos para quienes no ven o ven poco (Vista/7), desafortunadamente solo incorpora una voz en inglés.- A partir de la versión 7 de Microsoft Win-dows se suma el Reconocimiento de voz, que permite controlar el equipo con coman-dos orales y dictarle textos para ser utilizados en programas de todo tipo.

Otras AplicacionesJoy Mouse, es una aplicación simple que per-mite usar cualquier joystick de juegos para mover el puntero del mouse. Virtual Keyboard, una opción de teclado en pantalla con la venta-ja de registrar las palabras ya escritas para lue-go sugerirlas al presionar las primeras letras. Ambos software no requieren instalación y se pueden descargar en: http://www.distrofia-mexico.org, sección Descargas Útiles. Head-Mouse sirve para controlar el mouse mediante gestos y movimientos de la cabeza frente a una webcam convencional, ideal para personas con reducción de movilidad en miembros superio-res, disponible en: http://robotica.udl.cat/.

Diego Facundo Coll DoñetzProf. de Informática y Diseñador Web

Recursos informáticos accesibles

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asesoría médica, psicológica, etc., haga la vida un po-co menos dura para los niños distintos ya sea por esta en-fermedad u otra. Esta problemática particular que sufrí en la edad adoles-cente hizo que desarrollara una personalidad reprimida que no me permitía socializar, de-senvolverme ni saber pedir ayuda. Gracias al hermoso grupo de autoayuda de ADM, el cual se realiza en la Fundación Favaloro, pude superar mis miedos, no sólo eso sino también conocí buenas personas que me aconsejaron y me alentaron. Aprendí la frase “si uno quie-re se puede”, todos los días uno enfrenta adversidades pero con esfuerzo, confianza y el amor de sus seres queridos pueden ser sor-teadas.Actualmente Mauro está colaborando con ADM manejando los mails de difusión.

Envianos tu historia de vida a: [email protected]

Hola a todos soy Mauro mi familia está compuesta por mis padres y yo, tengo Distro-fia Muscular de Duchenne la cual me fue diag-nosticada a los 4 años de edad, se me detectó tan tempranamente debido que en la familia había antecedentes. A los 6 años de edad comencé el tratamiento con el equipo de mé-dicos interdisciplinario el cual está encabeza-do por la Dra. Lilia Mesa, el Lic. José Corderí, etc.. Concurrí a la escuela primaria y secun-daria, donde experimenté muchos buenos y malos momentos, pero los que hoy quiero rescatar son todos esos momentos que hicie-ron más fácil esta tarea que es convivir con una enfermedad que te limita y te condiciona.El apoyo de mis padres, la solidaridad de los amigos de la escuela (a los que tengo que agradecer porque fueron el pilar más impor-tante en esta etapa), y con la ayuda de algu-nos de mis profesores, logre superar los obs-táculos que se me presentaron, edilicios, falta de comprensión e información de por qué, cómo y qué necesita un alumno con esta pato-logía. Tal vez el informarse, interesarse y rea-lizar un seguimiento personalizado en la edu-cación y trabajar interdisciplinariamente con

Mauro Villar

Historias de Vida

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La vida es básicamente una oportunidad, es la oportunidad para dejar algo al mundo por lo cual nos puedan recordar cuando no estemos. Todo objetivo que se aleje de eso nos condenará a morir, que no es la muerte biológica sino el olvido, el hecho de no dejar legado para las futuras generaciones. El egoísmo, la avaricia, el odio y la intolerancia son como virus que nos llevan poco a poco a la muerte y se propagan hacia los que nos rodean. Afortunadamente existen anticuer-pos en la humanidad, existe el amor, la tole-rancia, la solidaridad, la fe en lo que sea que creamos, el respeto, la valentía y la autosupe-ración. Son bálsamos para el alma, la prueba viviente de que el mundo todavía no está per-dido del todo y que vale la pena luchar para mejorarlo, por pequeña que pueda ser nues-tra contribución individual todo suma. Con los años vividos he llegado a la conclusión de que no es el amor de la familia ni el de una pareja lo que nos mantiene a flote, sino el amor propio, el amor a la vida misma: amar la

vida es honrarla, es abrir el corazón para po-der dar y recibir más aún. Lo cierto es que na-die es perfecto y a veces nos equivocamos, pero hasta de los errores se aprende y podría decirse que aparte de ser una oportunidad, la vida es un aprendizaje: el maestro siempre fue alumno primero, y no al revés, para ense-ñar hay que aprender y se aprende simple-mente viviendo. Digo que no seré el mejor… pero al menos lo intento! Día a día en cada acción cotidiana. Con ese espíritu debería obrar la gente, esa es la verdadera naturaleza de un ser digno (aquel que busca crecer como persona siempre). Para finalizar le digo a aquel que piense que en algo de lo que dije tengo razón, que no vea la vida por las limita-ciones personales sino por el potencial de desarrollar sus posibilidades, para uno y para los demás. ¿Qué es la vida? Ni idea, a lo mejor un poco de cada cosa, incluso cosas que en un texto tan escueto no pueden expresarse.

Jorge M. Coll Doñetz

¿Qué es la vida?

Microensayo

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Podés enviarnos una foto o dibujito a:

[email protected]

El RincOnde los Chicos

Material aportado por Susana Doñetz, Presidenta de SADE "De La Reconquista"Ilustraciones: Franco Iannone

Sol, Franco, Iván y Lucio en Mar del Plata

Franco, Bricio, Lucio e Iván en el picnic

Haru Islas

Dibujo de Franco “El pavo real”

Sopa de letrasMamá preparó una sopacon fideos de coloresera una sopa de letras¡Pero con muchos errores!La A no quiso ponerseal costado de la Cy la H que era mudase ponía del revés.No había M ni Zno había J ni GAl final en esa sopa¡Todo estaba del revés!

Elena Barbera, del libro "Sopa de Letras”

Socia de SADE "De La Reconquista".

Recuerdos de la infancia... Por allá en la tardecitadentro del espacio azulestán jugando a la manchadiez mil bichitos de luzcomo va siendo de nochetodos llevan un farolque encienden como diciendo,aquí estoyy apagan como diciendo,a mí no.

lectura de un texto escolar antiguo.

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Agenda ADM

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En MayoTaller “Cuidar al que Cuida”. El 28 de mayo a partir de las 10 hs. en CeNET, Independencia 2625, Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

En JunioEl 30 de junio se realizará la 2ª JORNADA de "ENFERMEDADES POCO FRECUENTES” en el Honorable Senado De La Nación, Hipó-lito Yrigoyen 1708 - Argentina - 8.00 Hs.Contacto: [email protected]@gmail.comTel 15 6517 2531

En OctubreEl 8 de octubre se viene la 3ºedición de MostrArte.

En DiciembreCharla Anual y Picnic

Límite de recepción:

24 de Setiembre 2011

Av. Rivadavia 4951 P.B. "2" C1424CEE

CABA

Asociación Distrofia Muscular

“El arte es expresión de la vida interior de su creador” Kandinsky

Tercer Muestra Anual

Para consultas: [email protected]

ARTEMostr

Participá enviando

un dibujo a:

Bases: - Tema y técnica libre.- Realizar el dibujo en Hoja A3 (29.7x42cm) y enviar una cartulina de color a elección.- Detrás del dibujo consignar TITULO de la obra y Datos del artista (Nombre, Apellido, Edad, Ciudad y Provincia).

FECHA DE LA MUESTRA:

LUGAR: CeNET - Independencia 2625

Sábado 8 de Octubre de 2011

Ciudad Autónoma de Buenos Aires

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Correo

Adhesiones

La familia de Juan Pablo y Elías Grígoli, que padecen DMD, desea agradecer la cordialidad, el profesionalismo y el compromiso del equipo médico de enfermedades neuro-musculares de Fundación Favaloro. Valoramos también la contención de ADM y de sus inte-grantes en todos los eventos que pudimos participar duran-te el año 2010. Gracias y adelante con este hermoso em-prendimiento de la revista "Seguir Andando". Nos senti-mos muy acompañados. Por todo esto y por nuestros dos hijos seguimos andando...

Familia Grígoli

Agradecemos a todos los que hacen posible esta edición:

Cuando la salud de un hijo está en juego lo único que esperamos es contar con profesionales que actúen rápida y efectivamente. Nuestro hijo Nicolás sufrió un ACV, que le impedía el habla, este no fue detectado por los profesio-nales que lo vieron en primer término. Por suerte conta-mos con la atención comprometida del médico residente del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro, Dr. Francisco Muñoz. Apenas lo vio procedió según el protocolo establecido por el equipo del Dr. Dubrovsky para pacientes con DM Duchenne y llamó telefónicamen-te a la Dra. Mesa (neuróloga del Instituto antes mencio-nado), quien respondió con igual celeridad preocupándo-se por ayudarnos. El Dr. Muñoz fue quien solicitó de inme-diato que se realizara una Tomografía Computada donde se reveló un Accidente Cerebro Vascular. Le agradecemos por habernos acompañado en todo momento, por el diagnóstico acertado y por poner todas sus energías en atender a nuestro hijo durante un momento crítico. Agra-decimiento que efectuamos personalmente y hoy quere-mos hacer público para destacar la calidad humana de dicho profesional de la salud. Hacemos también una mención especial a la Dra. Lilia Mesa por su inestimable colaboración. Hoy en día Nicolás se encuentra recuperado y sin ninguna secuela.

Familia Ontivero

Agradecimiento a losmédicos que atendieron

a nuestro hijo

Claudia QuadriniFlia. Garay Bobbiesi

Gastón RodríguezRosa CastilloYamila Soppe

Guadalupe BengocheaRosana Langone

Envianos tus comentarios, mensajes o sugerencias: [email protected]

Es un honor para Seguir Andando compar-tir con nuestros lectores esta noticia:

INVITACION DE

TREAT NMD

TREAT-NMD (http://www.treat-nmd.eu/) es una mega red de excelencia funda-da en Europa en 2007 para el impulso y desarrollo internacional de la investi-gación y la terapéutica en el campo neuromuscular.Una de sus misiones es garantizar que las nuevas terapias más prometedoras puedan llegar a los pacientes lo más rápidamente posible.Manejada por un Consejo de Adminis-tración integrado por científicos repre-sentativos de distintos centros del mun-do y ante su gran crecimiento prepara su reorganización. El Dr Dubrovsky ha sido distinguido para integrar el cuer-po de asesores en esta nueva etapa de la organización.

Agradecemos al Dr. Dubrovsky su entera dedicación y lucha en su ámbito profesio-nal, lo que le permite trascender más allá de nuestras fronteras siendo reconocido internacionalmente Van nuestra felicita-ciones por ello.

Seguir Andando Nº7

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