SETEMBRE 2019 · Anual BUTLLETÍ NÚM. 44 · les Activitats de la Vida Diària, orientació a la...

per no oblidar qui són”

L'AFA obre un nou centre d'estimulació cognitiva a Sant Boi, l'Espai "Fem Memòria"

SETEMBRE 2019 · Anual

BUTLLETÍ NÚM. 44

2 BUTLLETÍ AFA

Serveis que ofereix l’AFA Baix Llobregat

EQUIP DE PROFESSIONALS I COL·LABORADORS

2 BUTLLETÍ AFA

A.- SERVEIS PER A FAMÍLIES• Servei d’Acollida: Recepció, atenció i informació a les persones que

venen per primera vegada.• Servei d’Aj. Tècniques: servei de préstec de material tècnic (cadires

de rodes, matalassos, caminadors, grues, etc.) que facilita l’atenció al malalt.

• Servei d’Assistència jurídica: assessorament professional sobre te-mes legals, incapacitacions, tuteles...

• Servei d’Atenció Domiciliària (SAD): ajuda d’un professional a les famílies en tasques d’atenció directa al malalt: bany, cures, etc.

• Servei d’atenció psicològica: atenció multifamiliar (grups de su-port) i atenció unifamiliar (entrevistes familiars de contenció, infor-mació, suport i elaboració de la malaltia).

• Servei d’atenció social i mediació: Visites individualitzades per va-lorar necessitats i recursos (residències, centres de dia, prestacions econòmiques…).

• Tallers: sobre com cuidar-se per poder cuidar, de relaxació i medi-tació, de musicoteràpia, de reminiscència, de risoteràpia, de nutri-ció...

• Club Jasmín: punt de trobada, reunió i esbarjo en festivitats puntu-als. Excursions periòdiques amb els familiars i malalts.

B.- SERVEIS PER A MALALTS• Aules de memòria: estimulació cognitiva personalitzada a través de

pantalles tàctils i software especialitzat, per a malalts en primeres fases de la malaltia.

• Centres d’estimulació global i descàrrega familiar AloisAlois Prat (Av. Apel·les Mestres 33 Bx., El Prat de Llobregat) Alois Cornellà (Av. Línia Elèctrica 13 Bx., Cornellà de Llobregat)Alois Molins carrer camí àntic de la Santa Creu d'Olorda, s/n.

• Serveis que s’hi ofereixen:• Programa d’Estimulació Multidisciplinari basat en l’estimula-ció cognitiva (individual i grupal), activitats pel Manteniment de les Activitats de la Vida Diària, orientació a la realitat, reminis-cència, tallers de gnosis i pràxies, de manualitats i rebosteria i de musicoteràpia.• Seguiment personalitzat: neuropsicològic, funcional, emoci-onal i d’infermeria.• Sessions de fisioteràpia: rehabilitació i millora de les pèrdues motrius. Exercici físic, gimnàstica passiva, esquema corporal.• Possibilitat de rebre els serveis de: dutxa, pedicura i perruque-ria, menjador i transport adaptat.• Servei de menjador: esmorzar, dinar i berenar. • Metodologies innovadores i acreditacions distintives del bon tracte:

- Hort-jardí terapèutic. El contacte amb la terra, les plantes i les dinàmiques vitals de l’hort tenen múltiples efectes que aporten beneficis en la millora de l’estat general de salut, des

de l’àmbit físic, al social, passant pel cognitiu. - Atenció Centrada en la Persona (ACP): Aquest model assu-meix que els malalts es mereixen ser tractats amb la mateixa consideració i respecte que qualsevol persona mereix, tenint en compte la premissa que tothom té dignitat independent-ment de la malaltia. - Teràpia Assistida amb Animals: L’aplicació d’un programa de Teràpia Assistida amb Animals (en el nostre cas parlem de gossos) redueix l’ansietat, l’agitació i la por, ajuda a socialitzar i a treballar l’aspecte cognitiu. - Espai Cardioprotegit: L’AFA Baix Llobregat ha convertit els seus centres Alois en espais cardioprotegits, instal·lant-hi desfibril·ladors i formant els treballadors en el seu ús.- Protocol de prevenció, detecció i derivació de maltracta-ments amb Alzheimer i/o altres demències: L’AFA Baix Llo-bregat ha editat recentment la primera "Guia de prevenció", detecció i derivació de maltractaments a persones grans amb Alzheimer i/o altres demències. Els protocols establerts en aquesta guia estan implementats en els nostres Centres Alois i en tots els nostres serveis al ususari.- Acreditació de Cures Sense Subjeccions: Els nostres centres compten amb l’acreditació de cures sense subjeccions emesa per CEAFA amb col·laboració de la Fundació Virginia Wolf, que certifica que es treballa amb un model assistencial que fa in-necessàries les subjeccions físiques i/o químiques.- Neuronup: Eina informàtica d’estimulació cognitiva profes-sional amb exercicis de rehabilitació per a Alzheimer que es treballa sobre pissarres electròniques tàctils. - Sales multisensorials: espais interactius dissenyats per esti-mular els sentits i generar experiències que ajudin els usuaris a donar significat a les sensacions que perceben. A través de la il·luminació, les aromes, la música i els sons, les textures, etc. es recrea una atmosfera de calma, seguretat i protecció que convida a l’exploració i al joc i ajuda a la tasca d’estimular congnitivament els usuaris.

C.- SERVEIS PER A LA CIUTADANIA EN GENERAL • Formació: cursos especialitzats, acreditats per la Generalitat, sobre la malaltia d’Alzheimer. Per a cuidadors, familiars i professionals. • Tallers: de relaxació i meditació, de musicoteràpia, de reminiscèn-cia, de risoteràpia, de nutrició.• Informació: sobre tots els aspectes de la malaltia, per a qui la sol-liciti.• Divulgació: xerrades, web, butlletins, conferències, actes de sensi-bilització.

Advocada: Judith SerraAjudes tècniques i magatzem: Carles MartyCompres: Conchita AgüeroComptabilitat: Josep Ma. SanchoComunicació: Xavier RullCoordinació Centre Aloïs Cornellà: Antonia GonzálezCoordinació Centre Aloïs Prat: Isabel MacanazCoordinació Centre Aloïs Molins: Álvaro GonzálezEducadora Social: Laura PuenteFisioterapeuta: Francisca Fito / Víctor Anoro

Gestió, Personal i Comptabilitat: Marta PonceProjectes i captació de recursos: Esther VillegasPsicòlegs Clínics: Mercé Rull, Olga Puig, Laura Calderón, Imma Vegara, Alba Naval, Vanessa Ruíz, Alba Auladell, Cristina Vázquez, Esperança Mar-só, Juana del Olmo, Sílvia Moncho, Irene Torres, Mónica López.Terapeuta Ocupacional: Elisabeth FarréTreballadores Familiars: Sonia Mena, Pilar Antón, Rosario Oliver, Haydée López, Sonia Vásquez, Dolors Nebot, Loli Penelas, Meritxell Marty, Sandra Vila, Silvia Borrego, Esther Badosa, Mª Carmen Palomo.Treballador Social: César BarrachinaInfermera: Esther Llobet

Rúbrica Produccions • www.rubricaeditorial.cat • El Prat de Ll. (Barcelona) • D.L.: B-49.358-2000

Concepció i supervisió del butlletí i autoria dels textos no signats Xavier Rull • Disseny i maquetació Rúbrica Editorial

3 SETEMBRE 2019

L’EDITORIALFa 25 anys no hauríem pogut imaginar que els familiars de malalts d’Alzheimer del Baix Llobregat, constituïts ja en Associació, aconseguiríem arribar fins on som ara. Que seríem capaços de crear tot un ventall de recursos especialitzats perquè, tant els malalts com les seves famílies, poguessin gaudir d’uns serveis i teràpies que fessin possible millorar la seva qualitat de vida.

Al llarg de la nostra trajectòria -que no sempre ha estat fàcil- la satisfacció de treballar per ajudar qui més ho necessita, la gratitud dels que coneixen de primera ma el fruit del

nostre esforç i les moltes fites aconseguides, compensen els problemes i les dificultats que al llarg dels anys hem anat trobant pel camí. Aleshores era una malaltia quasi desconeguda i va ser molt difícil comptar, en els primers moments, amb el suport de les administracions, de la societat civil i de la classe política perquè s’impliquessin en la nostra tasca.

Ni en somnis podíem llavors pensar que el dia d’avui disposaríem de 3 Centres de Dia “Alois” especialitzats en teràpies d’estimulació cognitiva i d’atenció personalitzada a les ciutats de El Prat, Cornellà i Molins de Rei. Van ser els primers centres terapèutics que es van crear a Catalunya i uns dels primers d’Espanya. Actualment també estem a les portes d’obrir, en un local que l’Ajuntament de Sant Boi ens ha cedit, un nou espai d’atenció a Sant Boi anomenat “Fem Memòria”.

Avui dia son centres molt ben valorats pel seu bon funcionament, per l’atenció als malalts centrada en la persona, per la incorporació de les últimes tecnologies i mètodes de treball, per la ratio cuidadors/malalt i la constant formació dels seus professionals. Son uns centres de referència no tant sols a Catalunya sinó que son reconeguts i ben considerats per la resta d’associacions espanyoles.

Tot aquest recorregut no ha estat fàcil, i les importants fites aconseguides han arribat a base de molt d’esforç, temps i dedicació, i amb el suport dels ajuntaments de les ciutats implicades amb la problemàtica que han cregut en el nostre projecte i ens han ajudat a que s’hagi convertit en realitat.

I és que en el context en el que ens trobem i ens trobarem a causa del progressiu envelliment de la població, l’Alzheimer ha esdevingut una patologia cada cop més habitual al nostre país i aquests serveis son imprescindibles. Es la més freqüent de les demències i es calcula que a Espanya hi ha quasi un milió de persones afectades, uns 46 milions de malalts a tot el món, una xifra superior a tota la població espanyola. Sens dubte serà un dels reptes més importants de la salut pública de cara al futur que farà necessari el compromís i la col·laboració dels serveis sanitaris públics i socials.

Així doncs, el 26 d’octubre celebrarem aquest 25 aniversari a l’Auditori de Cornellà a les 18 hores al que esteu tots convidats. Ens faria il·lusió que fos una festa per a tots nosaltres, i una trobada de reconeixement per a aquells i aquelles que durant aquest viatge ens han donat la mà i ens han obsequiat amb un somriure.

Voldria senyalar que els molts premis i reconeixements que hem rebut durant aquests 25 anys per part de les institucions, de l’Administració i d’altres associacions, fan que ens sentim honrats i valorats al mateix temps que ens encoratgen i estimulen a seguir endavant en la nostra tasca.

No puc acabar sense agrair la feina dels bons professionals que atenen, en els nostres centres Alois, els nostres malalts. Fan que gaudeixin d’una atenció personalitzada dins d’un ambient agradable i respectuós, i els faciliten una bona qualitat de vida que ells sempre valoren positivament. Una feina vital com la que fan els grans professionals i genials voluntaris que treballen des del despatx per fer que tot l’engranatge funcioni.

Agrair i destacar també la feina i dedicació dels membres de la Junta Directiva que, durant tots aquests anys, han estat sempre disposats a col·laborar i a treballar pel bé dels nostres malalts i de les seves famílies, com ho han estat els moltíssims voluntaris que col·laboren amb els actes benèfics que l’Afa organitza al llarg de l’any.

Entre tots, hem aconseguit que la nostra sigui una associació de referència a tot el Baix Llobregat, i esperem i confiem poder seguir treballant durant molts anys amb la mateixa il·lusió i entusiasme que fins ara.

A tots i a totes, MOLTES GRÀCIES!

Maria Rosa Giner Quiñonero Presidenta

4 BUTLLETÍ AFA4 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 2019

Consulta a la nostra web tots els actes programats per l’AFA Baix en motiu del Dia Mundial de l’Alzhéimer. www.afabaix.org

La imatge del Dia Mundial 2019Enguany, la imatge que il·lustrarà la campanya del Dia Mundial de l’Alzhèimer no en serà només una, sinó que consistirà en una sèrie de fotografies extretes de l’exposició “De tot cor, Alzheimer” que va donar a l’Afa el seu autor, en Cristian Sarmiento, y que molts heu pogut veure -o veureu- al vostre municipi.

"De tot cor, Alzheimer" és una exposició fotogràfica de gran bellesa, basada en retrats de malalts d'Alzheimer del Centre Alois de Cornellà, amb la que en Cristian ens vol parlar d'un dels aspectes menys coneguts i més optimistes d'aquesta malaltia: de com les emocions continuen vives en els seus pacients i de com, malgrat haver perdut moltes capacitats cognitives, són capaços de reviure amb facilitat records carregats de sentiments.

Usar aquestes imatges en la campanya del Dia Mundial -y en la portda d’aquest butlletí- busca personalitzar la malaltia, transmetre la tendresa, l’optimisme, i l’amor que l’alzhèimer no pot erradicar. Desdramatitzar dins del drama

transmetent l’alegria que segueix guardant dins seu la persona afectada per la malaltia.

Les imatges i els pòsters juguen amb la foscor de la malaltia i la persona que sobresurt d’entre aquesta ombra simbolitzant que el que som pot seguir brillant en l’obscuritat, que no tot s’ho menja. La foscor i la persona, la malaltia i els sentiments.

La idea és no fer només un model de pòster, sinó fer-ne varios de diferents (iguals però variant la persona que hi surt), per demostrar la diversitat de gènere i la pluralitat de persones que la pateixen.

“El meu treball parla sobre com les emocions continuen vives en aquests pacients, de com, malgrat haver perdut moltes capacitats cognitives són capaços de reviure amb facilitat records carregats de sentiments , de com, fins i tot en les fases més avançades de la demència hi continua havent un clima afectiu en el comportament d’aquests

malalts. Es tracta de la lectura més esperançadora i motivadora d'aquesta afecció, que ens ajudarà a entendre com l'estimulació emocional és una pràctica imprescindible per millorar la qualitat i l'esperança de vida dels pacients”. Conclou l’artista.

Perquè no podem oblidar que els que obliden també estimen.

21 de setembre, Dia Mundial de l’AlzhèimerYa estamos otra vez a las puertas del 21 de Septiembre, el Día Mundial del Alzheimer, proclamado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer's Disease International (ADI), una jornada de información y reivindicación para hacer visible a toda la sociedad la problemática de la enfermedad y las consecuencias que genera tanto para el enfermo que la vive, como a los familiares que la padecen.

El primer Día mundial del Alzheimer se realizó en 1994, y en el año 2012 la organización Alzheimer's Disease International (ADI) decidió extender la conmemoración por todo el mes de septiembre, consignándose así el Mes mundial del Alzheimer, en el que se realizan actividades que difunden contenido relacionado con la enfermedad.

Desde AFA Baix Llobregat, como bien sabéis, realizamos una campaña de difusión de la problemática y

toda una serie de actos por toda la comarca para, como cada año, honrar esta efeméride y concienciar e informar a la ciudadanía en general. Queremos hacer llegar nuestra voz como representantes de las familias, exponiendo las carencias y necesidades que tienen en el día a día.

Podéis ver todos los actos programados en nuestra web, y, los socios, los actos concretos programados en su municipio en el folleto que acompaña este boletín.

5 SETEMBRE 2019

ÍNDEXL’EDITORIAL _ pàgina 3

PREVENCIÓ _ pàgina 6• Com reduir el risc de deteriorament cognitiu i demència.

FASES DE LA MALALTIA _ pàgina 8• Alzhéimer fase terminal, cuando el final está cerca• Entregan un millón de firmas en el Congresopara que se despenalice la eutanasia

RELATS _ pàgina 10• Canviant la narrativa en relació a l'alzheimer• Alzheimer y distancias infranqueables

QUÈ HEM FET A L’AFA? _ pàgina 12• Memòria gràfica 2018• Dia Mundial de l'alzheimer 2018.• L'AFA Baix Llobregat arriba als 25 anys• La Memòria està de Moda al Prat 2019

FARMACOLOGIA _ pàgina 20• Grífols logra ralentizar el progreso del alzhéimer.• Otros estudios.

NUTRICIÓ _ pàgina 22• Els millors aliments per nodrir la teva memòria.• Estudios recientes sobre el efecto preventivo de ciertosalimentos sobre el deterioro cognitivo.

CONSELLS PER CUIDADORS _ pàgina 24• Quan el teu familiar amb Alzheimer ja no et reconeix• Porqué los enfermos de Alzheimer dejan dereconocer a sus familiares?

QUÈ FAREM A L’AFA? _ pàgina 26• L'Espai Fem Memòria: un nou centre d'estimulació cognitiva a Sant Boi.• La Asamblea de Socios aprueba el Plan de Sostenibilidad Económica.

ACTUALITAT DE LA MALALTIA _ pàgina 31• La infecció bucal, bressol de la malaltia d'Alzheimer?• El virus del herpes puede acelerar la aparición de la enfermedad.

POLÍTICA NACIONAL SOBRE L'ALZHÈIMER _ pàgina 32• Mueren 80 personas al día esperando recibir las ayudasde la dependencia.

L’ENTREVISTA _ pàgina 34• Mercè Boada: “Sóc optimista sobre el futur de l'alzhèimer”

QUÈ HEM FET ALS CENTRES ALOIS? _ pàgina 36• Teràpia Assistida amb animals per a persones grans• Realitat Virtual para combatir el Alzhéimer.• Arteterapia.

CURIOSITATS _ pàgina 41• Un cervell sa fabrica noves neurones durant tota la vida.• Las mujeres con Alzhéimer pierden más sustancia gris que los hombres.

EXERCITEM LA NOSTRA MENT! _ pàgina 43• Passatemps i reptes per mantenir la nostra ment en forma

LA VEU DEL SOCI _ pàgina 46• Escrits i aportacions fetes pels socis de l’AFA

L’ÚLTIM ADÉU _ pàgina 49• Un recordatori de tots aquells que ens han deixat recentment

ACTIVITATS FIXES PROGRAMADES DE L’AFA _ pàgina 50• Horari i ubicació de les activitats i tallers regulars.

ADMINISTRACIONS I ENTITATS COL·LABORADORES _ pàgina 51• Sense ells la nostra feina no seria possible

DELEGACIONS DE L’AFA _ pàgina 52• Sense ells i elles tampoc

6 BUTLLETÍ AFA6 6

Com reduir el risc de deteriorament cognitiu i demència: les noves recomanacions de l'OMSL'OMS ha parlat i és com si de sobte coses que ja sabíem ara s’oficialitzen. Abans hauríem dit «hi ha evidencies científiques que suggereixen que l'activitat física és bona per a la salut cerebral», ara podrem dir «entre les recomanacions de l'OMS per disminuir el risc de deteriorament cognitiu està realitzar activitat física».

Les directrius recentment publicades formen part del Pla d'acció mundial sobre la resposta de salut pública a la demència 2017-2025 aprovat el 2017 i que entre els seus set àmbits d'actuació inclou la disminució del risc de demencia. L’organisme mundial assenyala que «si bé l'edat és el principal factor conegut de risc de patir deteriorament cognitiu, la demència no és una conseqüència natural o inevitable de l'envelliment».

En aquest sentit fa referència al fet que s'han identificat factors relacionats amb l'estil de vida, factors modificables, que poden incidir sobre el risc de demència i deteriorament cognitiu.

L'existència d'aquests factors obre la possibilitat a desenvolupar estratègies

de prevenció sobre les que l'OMS vol posar l'accent en les seves noves recomanacions, tot i que es troba a faltar la presència de recomanacions concretes i específiques per a la salut cerebral en àrees com la nutrició, l'activitat física o les intervencions cognitives.

Coneguem-ne les més importants:

Activitat física per disminuir el risc de deteriorament cognitiu i demència segons l'OMS

Es recomana la realització d'activitat física tant als adults cognitivament sans com aquells que ja tenen deteriorament cognitiu lleu (DCL).

El DCL és una condició en la qual la persona afectada té un rendiment de processos com la memòria o l'atenció menor al que es pot esperar per al seu grup d'edat. En un percentatge important de casos, el DCL és la primera manifestació de la demència.

Sobre recomanacions d'activitat

física, l'OMS ens remet a les seves recomanacions globals que, entre altres coses, plantegen:

• Els adults de 65 anys o més han de realitzar almenys 150 minuts d'activitat física aeròbica d'intensitat moderada durant la setmana, o realitzar almenys 75 minuts d'activitat física aeròbica d'intensitat vigorosa durant la setmana, o una combinació equivalent d'activitat d'intensitat moderada i vigorosa.

• Per obtenir beneficis de salut addicionals, els adults de 65 anys o més han d'augmentar la seva intensitat d'activitat física aeròbica d'intensitat moderada a 300 minuts per setmana, o participar-150 minuts d'activitat física aeròbica d'intensitat vigorosa per setmana.

• Els adults d'aquest grup d'edat amb poca mobilitat han de realitzar activitat física per millorar l'equilibri i prevenir caigudes durant 3 o més dies per setmana.

• Les activitats d'enfortiment muscular s'han de fer involucrant els principals grups musculars en dos o més dies a la setmana.

L'Organització Mundial de la Salut ha publicat una nova guia en la qual ofereix recomanacions per disminuir el risc de deteriorament cognitiu i demència. L'activitat física i la nutrició estan entre els pilars de la salut cerebral.

7 SETEMBRE 2019

Abandonar l'hàbit de fumar tabac

El tabaquisme s'associa a l'augment de risc de malalties cardiovasculars, les quals al seu torn constitueixen factors de risc per a la demència.

L'OMS recomana brindar intervencions a les persones que fumen perquè abandonin aquest hàbit, una via de disminuir el seu risc de demència i deteriorament cognitiu.

Recomanacions relacionades amb la nutrició

Segons l'OMS es pot recomanar a adults sans i a adults amb DCL seguir una dieta similar a la crida Dieta Mediterrània, que nombrosos estudis han vinculat a una millor salut cerebral.

Tot i que la Mediterrània ha estat la dieta més estudiada, l'OMS qualifica altres enfocaments que hi ha en investigació, com l'anomenada dieta DASH (enfocaments dietètics per aturar la hipertensió) i la MIND ( de les que ja us hem parlat en anteriors butlletins), com a prometedores.

En relació a aliments específics ressalta el consum de verdures, fruites i peixos com els que més consistentment s'han associat a millor salut cognitiva.

Sobre nous, oli d'oliva i cafè també existeix evidència positiva.

És important destacar que en aquesta guia l'OMS planteja que:

No s'han de recomanar vitamines B i E, àcids grassos poliinsaturats i l'administració de múltiples suplements alimentaris complexos per reduir el risc de disminució de la capacitat cognitiva o de

demència", recomanació que s'aplica a les persones que no tenen dèficits nutricionals.

Reducció o abandonament del consum d'alcohol

Hi ha una extensa evidència que el consum excessiu d'alcohol és un factor de risc per a la demència i el deteriorament cognitiu.

S'han de brindar intervencions als que abusen de l'alcohol perquè disminueixin o, millor encara, n’abandonin el consum. D'aquesta forma no només beneficiaran la seva salut cognitiva, sinó la seva salut en general.

Intervencions sobre la capacitat cognitiva

Hi ha diferents modalitats d'intervenció que poden ajudar a millorar la cognició. Generalment consisteixen en activitats orientades a determinats processos, per exemple, la memòria.

Potser entre les intervencions més conegudes estigui l'estimulació cognitiva i l'entrenament cognitiu.

Es creu que aquestes activitats afavoreixen la reserva cognitiva, un factor protector que podria influir sobre el desenvolupament dels símptomes de demència.

Activitat social

L'OMS informa que encara no hi ha evidencies suficients sobre l'efecte de l'activitat social sobre la capacitat cognitiva. No obstant això «la participació social i el suport social estan estretament vinculats amb la bona salut i el benestar durant tota la vida i la inclusió social ha de ser recolzada al llarg del curs de la vida. »

Mantenir controlats hipertensió, diabetis, colesterol i pes corporal

Altres recomanacions estan relacionades amb mantenir sota control factors de risc cardiovascular com hipertensió, diatebes, colesterol o el pes corporal (evitar el sobrepès i obesitat).

Les modificacions en l'estil de vida, l'eina més immediata que tenim per lluitar contra la demència

Les dades de la demència són contundents:

• Al voltant de 50 milions de casos de demència a nivell mundial.

• 10 milions de casos nous cada any.

• S'estima en 152 milions el nombre de casos de demència per al 2050.

• S'estima en 818 milions de dòlars la despesa social associat a la demència en 2015.

I el que no ve en aquestes xifres és potser el més important: el patiment de malalts i cuidadors.

Lamentablement no sembla estar a prop l'arribada al mercat de tractaments curatius (ni tan sols modificadors del curs de la malaltia) per a les principals causes de demència, com l'Alzheimer.

El millor que tenim tots ara mateix és la possibilitat de modificar el nostre risc individual a través de canvis en l'estil de vida. I aquesta és una bona notícia, perquè significa que part del poder és a les nostres mans. Fem-ho servir!

8 BUTLLETÍ AFA

El Alzheimer en fase ter-minal implica que el pro-nóstico de vida del paciente es limitado, generalmente a menos de 6 meses, pero esta es una estimación que en cada enfermo puede ser diferente.El alzhéimer en fase termi-nal no es lo mismo que el alzhéimer en fase avanzada. Un enfermo en la última fase del alzhéimer no tiene por qué tener un pronóstico de vida claramente limitado, sin embargo, en la etapa final de la vida surgen complica-ciones que hacen evidente que estamos en los últimos días o meses del enfermo de

Alzhéimer fase terminal, cuando el final está cerca

FASES DE LA MALALTIA

cultades para alimentar al enfermo han llevado a ali-mentarlo a través de sonda u otras vías alternativas (o a decidir no hacerlo, como comentaremos más adelan-te).• Infecciones recurrentes, más de 3 en los últimos 3 meses.• Ingresos por urgencias fre-cuentes en los últimos me-ses.• Úlceras por presión que no curan (más de 3 meses de evolución) a pesar de recibir el tratamiento adecuado• Deterioro general marca-do y evidente en los últimos meses.

• La familia u otros cuida-dores perciben que la ex-pectativa de vida es ya muy limitada.• Quienes atienden al enfer-mo esperan una limitación del esfuerzo terapéutico.

Una investigación del año 2012 preguntó a un gru-po de excuidadores cuáles fueron las señales que le in-dicaron que el final estaba cerca, concluyó que las más frecuentes eran:• Trastornos respiratorios• Disminución de la con-ciencia• Declive de la energía vital• Deterioro de la ingesta oral• Alteraciones con la depo-sición

Alzheimer terminal y medicina pal·liativaLa inminencia del final de la vida hace que la atención a la persona en la última fase de demencia se reali-ce a través de los cuidados paliativos. Estos están enca-minados a prevenir y aliviar el sufrimiento del enfermo, pero también de los fami-liares.La medicina paliativa no está orientada a tratar la enfermedad, ni a alargar o disminuir el tiempo de vida del paciente, sino a hacer que el final de la vida de un enfermo sea lo más confor-table posible. Dependiendo del criterio médico y de los recursos sociosanitarios al alcance de la familia, estos cuidados podrán dispensarse en el hogar o en centros es-pecializados.

Toma de decisiones en el Alzheimer en fase terminalCada fase de la enfermedad

alzhéimer. Señales de Alzheimer en fase terminalAlgunas de las señales que permiten a los profesiona-les identificar que están ante una situación de pronóstico de vida limitado son:• Deterioro del funciona-miento mental extremo; la persona ya no es capaz de comunicarse verbalmente ni por gestos.• Deterioro funcional tam-bién extremo, llegando a ser incapaz de mantener la ca-beza erguida.• Pérdida significativa de peso, más de 10% en los últimos 6 meses. Las difi-

El Alzhéimer en fase terminal supone una expectativa de vida menor a 6 meses, aunque esto puede variar de un enfermo a otro. Algunos síntomas y complicaciones pueden ayudar a comprender que el final del camino está cerca.

9 SETEMBRE 2019

de Alzheimer trae consigo decisiones difíciles de tomar que es mejor haber discuti-do antes. En la fase final del alzhéimer algunas de las de-cisiones más complejas pue-den ser:

Mantenimiento de la hidratación y la nutrición por vías extraordinariasUna decisión en extremo difícil ¿Acudir al uso de sondas? ¿Hidratar por vía parenteral? Muchos estudios muestran que estas medidas extraordinarias en personas en fase de alzhéimer ter-minal no alargan la vida ni evitan muchas de las com-

plicaciones que surgen en este periodo.Por otra parte, hay que te-ner en cuenta que estas op-ciones en sí mismas pueden generar complicaciones mé-dicas y resultar molestas para el enfermo.Sin embargo, para la familia es muy importante sentir que ha hecho todo lo posi-ble, aun cuando sus acciones tienen pocas expectativas de éxito. Es normal y casi au-tomático intentar alargar la vida, por eso la decisión es mejor tomarla por adelan-tado, pensando en lo que el enfermo hubiese decidido por sí mismo.

Administración de antibióticosLas infecciones son muy co-munes en la fase final de al-zhéimer y la principal cau-sa de muerte, en especial la neumonía por aspiración. El uso de antibióticos es el tra-tamiento de primera línea en estos casos, pero en per-sonas con alzhéimer en fase terminal no ha demostrado alargar la vida, de ahí que la decisión de emplearlos o no recae sobre los médicos y la familia.

Ventilación mecánicaOtra de las decisiones que comúnmente enfrentan fa-

miliares y profesionales: ¿Si existen dificultades para respirar acudimos a la ven-tilación mecánica? Si en una urgencia se instauró la respiración artificial y esto es lo único que mantiene con vida al paciente, ¿hasta cuándo continuar así?Repetimos la importancia de pensar en el paciente, en los deseos que expresó por es-crito o verbalmente cuando aún podía hacerlo. Familiares y profesionales deben hablar de forma clara y abierta, para que en todo momento los cuidadores puedan tomar decisiones informadas en las cuales se sientan apoyados.

Fuente: infotiti.com

Entregan un millón de firmas en el Congresopara que se despenalice la eutanasiaLa familia de Maribel Tellaetxe entregó ayer junto a Ángel Her-nández, Asun Gómez -viuda del valenciano Luis de Marcos- y el doctor Marcos Hourmann un millón de apoyos en su lucha por la despenalización de la eutanasia. Todos ellos han vivido la cru-deza de las leyes actuales con esta cuestión, viendo sufrir y morir en vida a un ser querido que quería dejar ese sufrimiento y des-cansar. Además, Ángel Hernández, al igual que en su día Marcos Hourmann -primer médico condenado en España por practicar la eutanasia- padece las consecuencias legales de ayudar a alguien, en su caso a su mujer, a morir. Todos ellos creen que las leyes deben ser cambiadas y despenalizar la eutanasia y el suicidio asistido. Pero no solo ellos, también el millón de personas que ha firmado por alguna de las tres iniciativas en favor de esta causa que siguen abiertas en la plataforma change.org. Tal y como indican los últimos datos, el 84% de la ciudadanía estatal está a favor de la despenalización de la eutanasia.

Los Lorente-Tellaetxe luchan “porque no se repita en un futuro lo que le ha ocurrido a mi ama”, señaló el hijo de Maribel Tellaetxe. Nuevo en estas lides era Ángel Hernández, triste protagonista de un caso que saltó a las primeras páginas de la actualidad. Ayudó a morir y descansar a su mujer, María José Carrasco, enferma de esclerosis múltiple. La recogida de apoyos a Ángel acumula ya más de 600.000 firmas.

Aunque existe un borrador de Ley sobre la eutanasia, durante varios meses y hasta el final de la pasada legislatura, lo bloquearon conjuntamente el Partido Popular y Ciudadanos. “Queremos que este millón de firmas sean una demanda a los políticos, porque son ellos los que tienen que legislar, defender y escuchar a la gente y hoy por hoy no lo hacen”, declaró Hourmann. “El tema es escuchar a aquellos a los que su sufrimiento no da para más y que entienden que acabar con su vida es la única salida que tienen porque nadie quiere morir. No estamos defendiendo la muerte en sí misma, estamos defendiendo la vida, la vida sin sufrimiento”, añadió Hourmann.

Asimismo, en su alocución, el hijo de Maribel Tellaetxe aseguró que “este es un derecho fundamental. Al igual que existe el derecho a la vida, ha de respetarse el derecho a morir, a no querer sufrir más. Que nos permitan a cada uno de nosotros decidir cómo, cuándo y por qué queremos dejar de vivir”.

10 BUTLLETÍ AFA

Cada dia, reviso les xarxes i els mitjans d'Internet a la recerca de la pròxima "gran cosa" en el Món de la Demència i l'Alzheimer. Alguns dies apareixen informacions molt interessants plenes d'esperança i promeses, altres, els titulars et porten a creure que s'ha trobat la pròxima "gran cosa", només per descobrir paraules com "amb sort" o "en el futur" o "en els pròxims 10 anys "amagades en el text de l'article... Saps a què em refereixo.

El que veig contínuament són persones com jo que viuen amb la malaltia d'Alzheimer i persones que viuen amb altres malalties relacionades amb la demència a les que anomenem pacients i/o persones que pateixen la malaltia.

No sé com ho veus tu però jo NO sóc un pacient de cap diari, revista, documental, canal de notícies o presentador de televisió.

Tampoc pateixo per la meva malaltia d'Alzheimer. Jo lluito.

Part del que faig com a activista és recordar-los a tots que, tot i que tinc una malaltia que algun dia contribuirà a la meva mort, NO sóc pacient de ningú, excepte del meu metge. "XXX" és el meu doctor i jo sóc el seu pacient. Això és. Ningú més té dret a reclamar-me com a pacient. Trobo que això és molt insultant i em treu de polleguera.

Quan es diu que "patim" la malaltia, se'ns està etiquetant com a "patidors", cosa que també ens afecta. Només parlo de mi perquè no estic segur de si els altres senten que estan patint. Jo no em

sento així. Patiment significa, "l'estat de patir dolor, angoixa o dificultats". Puc entendre la part de les dificultats des d'un punt de vista econòmic i en els dies en que estic “ entre la boira", però encara no em considero un "patidor".

Si ofenc a algú dient això, no és la meva intenció. Simplement estic dient com em sento. Hi pot haver algunes persones que se senten com si estiguessin patint. L'únic que puc dir és que cada un de nosaltres és un individu i que la vida ens afectarà de manera individual.

L'enfocament en aquest moment en aquells de nosaltres que viuen amb la malaltia d'Alzheimer o altres tipus de demència és "M’HAS DE VEURE A MI, NO A LA MEVA MALALTIA" o "ENFOCAMENT CENTRAT EN LA PERSONA".

L'enfocament centrat en la persona (en el que es basen tots els programes i centres de l’AFA -N.d.E.)-consisteix a garantir que una persona amb discapacitat es trobi en el centre de les decisions relacionades amb la seva vida. Al que es redueix, qui ens coneix millor que nosaltres? En lloc de prendre decisions per nosaltres o sobre nosaltres, per què no incloure'ns en la conversa? Pregunta'ns el que pensem. Discuteix les opcions amb nosaltres. Només tracteu-nos pel que som: éssers humans.

Sé que en les etapes posteriors no podré comunicar meus desitjos sobre el que m'agradaria o no m'agradaria. Dit això, ja tinc una directiva de salut avançada i un nomenament de representant, així com un poder notarial preventiu. Per a mi era important assegurar-me que

Canviant la narrativa en relació a l'AlzhèimerEncara que quan pensem en la malaltia d'Alzheimer i en altres demències pensem en persones que tenen un greu deteriorament cognitiu, la realitat és que el diagnòstic cada vegada més precoç fa que moltes persones puguin saber que tenen la malaltia molt abans de perdre la capacitat de raonar i de prendre les seves pròpies decisions. Algunes d'aquestes persones que "saben el que els espera" i ho afronten poden donar-nos lliçons als altres. Us convidem a continuació a llegir aquest extracte d'un bloc", escrit originàriament en anglès, titulat "Alzheimer: el viatge. Jo tinc Alzheimer, ell no em té a mi” en el qual una persona afectada per aquesta malaltia reflexiona i ens ofereix alguns consells.

11 SETEMBRE 2019

Hay gente que, estando presentes, ya nos pesan como grandes ausentes, como afirma Ramón Ortega Lozano sobre algunas enfermedades que, como el Alzheimer, se llevan el espíritu por senderos inexplicables. Pero advierte de que nunca nos desprendemos de las personas queridas. «Ellas, al igual que nosotros, somos un cúmulo de instantes; toda la fuerza de nuestra esencia estalla en puntos temporales. Puntos que por haber sido vividos son indestructibles. Por eso nunca hay que decir que los hemos perdido…», concluye.

Hay gente que se pierde en la lejanía. Personas queridas que se esconden detrás de conceptos geográficos o temporales que antagonizan la intimidad, la amistad, la constancia. No los olvidamos, algo de ellos se nos queda guardado en el cuerpo; a veces nos hace cosquillas y otras nos hiere como si de un alfiler se tratara. Culpamos a la insistente cotidianidad que nos ata y envuelve; el perenne hábito que hace más larga cualquier extensión y que, a su vez, reduce toda medición de tiempo. Entonces, ese montoncito de recuerdos mengua y, de tanto no mencionarlo, puede llegar a desaparecer. Pero un día su ausencia hace mella en nuestro ánimo y sobreviene la nostalgia. Una llamada, un correo electrónico, un simplísimo gesto basta y se acaba de golpe con la crisis. Aunque no hay reencuentro capaz de eliminar la melancolía de forma definitiva, por lo menos se aligera esa carga de todas esas personas que llevamos a cuestas.

Pero otra gente se nos escapa para siempre. Se enamoran de la nada y no hay medio de comunicación que nos acerque a ellos. La inexorable noche que nos ha de cubrir a todos rompe incluso los lazos más sólidos. No hay gesto que pueda remediar este robo. La enigmática vida es así, surge con el sino del despojo.

También hay otros que, estando presentes, ya nos pesan como grandes ausentes. Enfermedades que se llevan el espíritu por senderos inexplicables, dejando un cuerpo con vida, pero sin el soplo que lo anima. Lo negamos e intentamos aferrarnos a ellos, les hablamos y los tratamos como antaño, pero su falta nos abate con todo ese silencio ensordecedor que nos devuelven. O con sonidos, palabras o vocablos que no cobran sentido. Su mutismo, sus ojos que ya no nos reconocen, su constante estar sin ser, se nos agolpa en la garganta con toda la inutilidad característica de nuestros esfuerzos. Y sobrevienen malos tiempos en los que se desearía terminar con todo, pero nos aferramos a la mentira, a esa esperanza de que en su interior siga existiendo un hálito de lo que fue.

Habrá que comprender que nunca nos desprendemos de lo querido. En esos rincones de nuestro cuerpo se protegen todas esas personas del olvido. Ellas, al igual que nosotros, somos un cúmulo de instantes; toda la fuerza de nuestra esencia estalla en puntos temporales. Puntos que por haber sido vividos son indestructibles. Por eso nunca hay que decir que los hemos perdido…

Ramón Ortega LozanoFuente: espaciomex.com

Alzhéimer y distancias infranqueables

estava prenent les decisions per al meu propi futur. No volia delegar aquesta responsabilitat en ningú més. Com a nota al marge, sempre que pugui menjar, vull mantega, xocolata i, per descomptat, escoltar la meva música favorita, per al que he deixat una llista.

El meu consell per a tots és preparar els documents que jo he preparat. El meu consell és gratis i vostè, com a individu, pot fer amb ell el que vulgui.

He dit moltes vegades: "NO és així com esperava passar la meva jubilació, però és el que és". Intento ser productiu cada dia, PERÒ. . .

A vegades ho sóc, de vegades no ho sóc.

De vegades escric, de vegades veig la tele.

De vegades em sento, miro fotografies

i escolto música.

A vegades vaig a una cafeteria..

A vegades simplement sec i penso.

A vegades simplement sec i ploro, però no gaire temps.

Admeto que és una vida difícil, però sé que hi ha altres persones que la tenen pitjor, així que no em quedo en la foscor per molt temps. Tinc éssers estimats als quals puc cridar dia o nit. Tinc amics, molt menys dels que vaig tenir una vegada, en els que puc recolzar-me suport quan ho necessito, i, finalment, jo mateix.

En el meu cervell afectat per l'Alzheimer, encara és “jo”. Encara puc conduir, encara puc treballar, encara puc arreglar coses tecnològiques, encara puc ... OK,

físicament no puc fer CAP d'aquestes coses, però això està bé. Sé quins són els meus límits la major part del temps.

Al final del dia, quan recolzo el cap al meu coixí, sé que encara sóc jo. No sóc pacient de tots, no estic patint i no sóc el mateix que solia ser, però està bé. Veuràs, no em preocupo per les coses que no he pogut fer avui quan em llevo al matí, demà no ho recordaré. Simplement em reinventaré de nou, fins al dia següent, i això ja m’està bé.

Brian LeBlancFont:dependencia.info

Extracte d'un blog titulat "Alzheimer: el viatge. Jo tinc Alzheimer, ell no em té a mi

"en el qual una persona afectada reflexiona i dóna consells.

12 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 2019

Què hem fet a l’AFA ?

El programa Territoris Solidaris del BBVA i la FACC premia l'AFA Baix pel seu programa amb persones amb Síndrome de Down

Club Jasmín: Calçotada y Jordiada


El programa ‘Territoris Solidaris’, el duu a terme el BBVA i la Fundació Antigues Caixes Catalanes (FACC), i té com objectiu dóna suport a diferents projectes socials triats pels empleats del banc a Catalunya. Els treballadors de l’entitat proposen i apadrinen projectes d’entitats del seu entorn per a ser votats pel conjunt de la plantilla a Catalunya.

Aquest any, l’Afa hi ha presentat el programa: "Alzhèimer i Síndrome de Down: dues cares d'una mateixa moneda?". Aquest projecte, com els presentats en les dues edicions anteriors, també ha estat - gràcies a l’inestimable col·laboració de la padrina del nostre projecte, l’Olga Escriu, que va batallar pel vot dels seus companys- entre els projectes escollits per ser mereixedor d’una ajuda econòmica.

Basant-se en evidències que relacionen l'Alzhèimer i la síndrome de Down com poden ser l'acumulació de beta-amiloide en malalts d'ambdues infermetats i l'edat

de risc de patir alzhèimer en persones amb Down (40 anys enfornt dels 65 en persones sense aquesta problemàtica) aquest projecte pretén adaptar les metodologies d'estimulació cognitiva emprades als nostres Centres Alois amb malalts d'alzhèimer a afectats per la Síndrome de Down, amb l'objectiu final de millorar la qualitat de vida dels afectats i la dels seus familiars. A aquesta iniciativa s'hi destinaran integrament els 6.000€ otorgats en aquesta edició de

"Territoris Solidaris".

Des d’AFA Baix Llobregat volem agrair al BBVA i a la Fundació Antigues Caixes Catalanes aquest programa de Responsabilitat Corporativa; als seus treballadors el suport donat a la nostra proposta i, molt especialment, la feina de divulgació de la mateixa feta per la padrina del projecte, l’Olga Escriu. A tots i totes, moltes gràcies, de tot cor.

Como cada año, con el fin de ofrecer a nuestros enfermos y sus familiares una salida de hermandad y esparcimiento mientras disfrutamos de entornos especiales y diferentes, programamos la salida-calçotada para el pasado 9 de marzo.Visitamos "Catalunya en miniatura", en Torrelles de Llobregat, para luego ir a comer un completo menú de calçotada en la Masía Restaurante "Torre de la Llebre", una casa solariega creada para disfrutar de la gastronomía.

Festival de Baile flamenco a beneficio de la AFA

Como este año no hemos podido celebrar el tradicional FESTIB@LL del Prat por problemas ajenos a la AFA, las casas de Cádiz, Sevilla y Andalucía, que son unos fijos en este Festival de bailes, nos cedieron, por propia iniciativa, la recaptación del Festival de Flamenco que organizaron en El Prat. ¡Muchas gracias a tod@s por tan loable gesto!

Por otro lado, el pasado 5 de mayo celebramos la tradicional tómbola solidaria que nuestra Asociación monta en la Jordiada de Can Mercader de Cornellà, en la que vendemos números que siempre tocan. ¡Como cada año, fue todo un éxito!


A continuació us oferim un tastet dels gairebé 40 actes programats amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer 2018. Moltes gràcies a tots els que hi veu col·laborar, assistir i participar!

Dia Mundial de l'Alzhèimer 2018

Risoteràpia a Corbera de Llobregat

A Cornellà, Cursa Solidària a benefici de l’AFA, gràcies al Club D’atletisme de Cornellà, que ens va donar la recaptació pel manteniment del Centre Alois d’aquesta ciutat. Amb presència destacada de les plusmarquistes de l’Alois de Cornellà!

També s’hi va fer la corresponent xerrada sobre l’Alzhèimer al Parc esportiu de Cornellà, i el tradicional cinefòrum als cinemes SPLAU.

Al Prat, “jornades d’activitat física i memòria”, conta contes amb el conte“Les babutxes d’Abbu Kassen”, del Grup de Teatre Els Bitxos. A més de les taules petitòries, la sempre interessant xerrada del Dr. Reñé i la utilíssima ponència sobre els aspectes legals feta a la Cooperativa Obrera.

A Molins de Rei, xerrada: “Què m’està passant” sobre la malaltia d’Alzhèimer, taules informatives i petitòries, xerrada sobre aspectes legals a càrrec de la nostra estimada advocada, la genial exposició de fotografies d’en Cristian Sarmiento i l’obra de teatre “El corazón no olvida” by INCITE. Tota això per acompanyar la concorregudíssima inauguració del Centre Alois de Molins!

A Abrera, Concert Solidari per estrenar la nova Delegació i Taller de risoteràpia

15 AFA

A Esplugues la també tradicional “Jornada de la memòria”, un matí amb tallers, ball en línia, informació i assessorament. També s’hi va fer un cinefòrum.

A Sant Andreu, Cafè Bistrot al Cafè del Casino

A Sant Boi, Taules petitòries i informatives, cinefòrum i xerrada - dins de l’acte especial per l’efemèride organitzat per l’Ajuntament- sobre “Els primers símptomes de la malaltia d’Alzhèimer” a càrrece del Dr. Bernabé Robles i Judith Serra, advocada de l’AFA.

A Sant Joan Despí, 3a. Caminada per l’Alzhèimer, taules i xerrada sobre els aspectes legals de la malaltia.

“En un primer moment no teníem seu al Baix Llobregat i s’atenia les famílies personalment a casa meva. Com tots els inicis, va ser una mica complicat: una casa particular no era el lloc més adient per atendre als familiars que venien a assessorar-se, acompanyats pel malalt. El destí va fer que coincidís amb altres afectats del Baix Llobregat que també estaven interessats en poder tenir un assessorament a prop de casa per no haver-se de traslladar a Barcelona. Volien tenir accés a les ajudes que oferíem, a les visites als psicòlegs, als grups d’ajuda i d'altres serveis.

Aquell petit grup d’afectats per la malaltia va anar creixent i donant-se a conèixer i la iniciativa va ser molt ben acollida, sobre tot pels treballadors socials dels centres de salut i pels ajuntaments, que van valorar molt positivament els nous recursos que oferíem. En aquell moment eren inexistents, però molt necessaris davant del increment dels malalts d’Alzheimer.

Quan vàrem ser sis famílies-entre les que s’hi comptaven vàries de

les actuals delegades -, vam iniciar l’AFA Baix Llobregat, sense cap lloc on reunir-nos, ni la més mínima idea de per on començar. Com que dues d’aquestes famílies eren de Cornellà, ens vam adreçar a l’Ajuntament per sol·licitar un espai i poder fer una reunió per crear l’Associació el més aviat possible. La regidora que ens va atendre ho va trobar molt convenient i, sense pensar-s’ho gaire, ens va oferir la Sala de Plens per iniciar la nostra tasca. Ens vam reunir i, una vegada redactats els estatuts, vam establir els càrrecs. En sortir ja teníem l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer del Baix Llobregat en marxa. No sabíem quin havia de ser el proper pas, però tots teníem molt clar que volíem tirar endavant aquest projecte.

Al cap de pocs dies ja estàvem inscrits en el registre d’entitats jurídiques de la Generalitat de Catalunya. L’ajuntament de Cornellà ens va oferir un local que estava al pis superior del mercat de San Ildefons, i des de allà vàrem començar a atendre les visites que setmanalment programàvem, que en un primer moment venien

L’Associació de Familiars de malalts d’Alzhèimer del Baix Llobregat arriba als 25 anys donant suport a malalts i familiars


Tot va començar ara fa un xic més de 25 anys, quan Ma. Rosa Giner, presidenta de l’AfA es va trobar amb que havien diagnosticat alzhèimer a la seva mare. En aquells temps, el desconeixement de la malaltia i la indefensió en que es trobaven malalts i familiars era gairebé total. I d‘aquesta carència i de la necessitat de saber i poder-hi fer alguna cosa va acabar sorgint el que ara és l’Associació de Familiars de malalts d’Alzheimer del Baix Llobregat.

L’AFA Barcelona s’acaba de crear i s’hi va acostar a demanar informació. Hi va començar a col·laborar,

arribant a ser vicepresidenta de l’AFA Barcelona, cofundadora i presidenta de la FAFAC, vicepresidenta de la Confederació Española d’Associacions d’Alzhèimer (CEAFA) i presidenta del Comitè Científic de la mateixa Confederació.

A continuació, us oferim una breu història dels inicis de l’AFA Baix Llobregat a través d’un extracte del llibre que acaba d’escriure i que es publicarà en breu: “Alzhèimer: un llarg camí de roses i espines” (Rúbrica Editorial).

17 AFA

derivades pels metges, neuròlegs i treballadors socials, doncs per ells representava també un recurs més per poder ajudar a les famílies i cuidadors, que així rebien la informació adequada per tenir cura dels seus malalts.

Des del primer dia de la creació d’AFA Baix, vàrem tenir la sort de trobar molt suport d’alguns ajuntaments i molt bona gent amb la que vàrem poder comptar incondicionalment.

Poc temps després, un soci ens va oferir un despatx a El Prat, i així vam poder oferir el mateix servei que a Cornellà. Més tard, vam començar a donar el suport emocional pels familiars i els tallers de memòria per els malalts en les dues poblacions.

Els diumenges fèiem reunions familiars en la sagristia de l’església que ens deixava el rector de Cornellà. Allà venien famílies amb els seus malalts a passar la tarda en un ambient de música i bon humor. També fèiem un berenar amb el que cadascú portava, i això era per ells un punt i apart en la monotonia de tantes i tantes hores cuidant, moltes vegades en soledat, als seus malalts. Fèiem jocs, cantàvem, ballàvem i celebràvem totes les festes que podíem. Per Nadal fèiem el pessebre vivent, cadascú disfressat d’un personatge com Sant Josep, la verge Maria o els pastorets, tot fet amb molta il·lusió.

Va arribar un moment en que vam ser conscients de que calia oferir un recurs que no fos només lúdic i d’unes hores a la setmana, sinó que havíem d’ajudar a les famílies de manera permanent i amb finalitats terapèutiques.

Un soci nostre ens va oferir un local a El Prat per poder crear un petit centre de dia on fer teràpies i estimulació que ajudessin a alentir la malaltia, i alhora fos una descàrrega pels cuidadors i familiars. Ho vàrem comentar amb l’Ajuntament de El Prat, que de seguida va empatitzar amb el projecte i ens va ajudar a posar-lo en marxa, i així va néixer el primer Centre Alois de l’Associació l’any 2001. Sis mesos més tard, vam inaugurar el segon Centre Alois a la ciutat de Cornellà.

Quan li vam proposar al seu alcalde, el Sr. Montilla, la idea de crear un segon centre de dia, no tant sols la va acceptar, sinó que ens va oferir el local d’ una vella escola, que feia anys que estava tancada, al barri de Sant Ildefons. Ens va acompanyar fins allà i ens vam quedar sorpreses al veure aquelles dependències tant grans, que cobrien totes les nostres expectatives. Estàvem tant il·lusionades que no podíem creure que allò fos veritat. Però van dissenyar els planells segons les nostres necessitats i van començar aviat les obres, de manera que, quatre mesos més tard, ja estava disponible per habilitar-lo. El vam inaugurar amb molta il·lusió i al cap de poc temps estaven ja totes les places ocupades i amb una llarga llista d’espera.

Hem de dir que els nostres centres van ser els primers que es van posar en funcionament de totes les associacions espanyoles. I es que, com he dit abans, va arribar un moment en que vam entendre que havíem facilitat tota la informació a les famílies, i havia arribat el moment de prestar uns serveis que fossin ajudes concretes i no només bones paraules. Hem estat, doncs, pioners en cobrir les necessitats dels malalts i en professionalitzar una sèrie de serveis fins aleshores inexistents.

A partir de llavors vam crear un seguit de recursos amb professionals altament qualificats que ens van fer capaços de donar atenció, informació i formació a les famílies. També vam implicar als diferents col·lectius especialitzats per millorar els coneixements sobre els avenços de la investigació i l’abordatge multidisciplinar de l’atenció als malalts per pal·liar els efectes de la malaltia i millorar la qualitat de vida dels afectats.

(...)

Des d’aquestes línies, no puc deixar d’agrair a totes les persones que hem conegut al llarg d’aquesta trajectòria. Agafats de la mà, hem recorregut un llarg camí, superant moments de dificultat i gaudint-ne d’altres amb alegria, comprensió, solidaritat, molt d’esforç i, sobretot, molta estima. Aquest any fa 25 anys que encetàrem aquest camí tots plegats. Alguns ja ens han deixat, però sempre els tenim presents en el pensament i en el nostre cor. Crec que tots hem tingut i tenim clar l’objectiu principal de l’Associació: ajudar als malalts i a les seves famílies en aquesta dura etapa que els ha tocat viure.”

Per celebrar l’aniversari dels 25 anys de l’AFA, s’està organitzant un acte a l’Auditori de Cornellà que es celebrarà el proper 26 octubre, a les 17:30 (hora per confirmar) En aquest petit acte s’hi farà una ponència de la Dra. Mercè Boada - directora mèdica de la Fundació ACE i sòcia número 1 de l’AFA Baix Llobregat-, així com diversos parlaments a càrrec d’afectats, interludis musicals i un petit refrigeri per tots els assistents. Estigueu atents a la web d’AFA Baix per saber-ne la última hora i la manera d’assistir-hi.

L es Desfilades de Moda “La Memòria està de Moda” són uns dels actes més espectaculars, mítics i complexos que organitza

l’AFA, els actes que més voluntaris i assistents mobilitzen. La seva finalitat és donar a conèixer la problemàtica, recaptar fons per al manteniment dels Centres Alois, fer poble, promocionar el comerç local, crear sinergies entre veïns i oferir un espectacle digne de ser vist

a la ciutadania. Enguany hem arribat a la 19a edició de la Desfilada del Prat, edició que va estar inspirada en l’Antic Egipte i que va comptar, per primer cop, amb una demostració de body painting, d’inspiració, és clar, faraònica.

Agrair, com sempre, la col·laboració de desfilants, voluntaris, comerços local i empreses: sou molt grans!

La Memòria està de Moda 2019 al Prat


Podeu veure totes les imatges i el vídeo de la desfilada del Prat 2019 a www.afabaix.org !

a Cornellà

19 AFA


La multinacional catalana de hemo-derivados Grifols presentó en octu-bre los resultados de un ensayo clíni-co que demuestra una ralentización del 61% en la progresión del alzhéi-mer en pacientes de estadio mode-rado, mejorando tanto la capacidad cognitiva como de desarrollo de actividades cotidianas y ofreciendo una posible nueva vía de tratamiento contra esta enfermedad neurodege-nerativa.

El ensayo, denominado Ambar (Alzheimer Management By Albumin Replacement), ha consistido en la combi-nación de la extracción periódica de plas-ma y su sustitución por una solución de albúmina, una proteína plasmática.

Este tratamiento se basa en la hipóte-sis de que la mayoría de la beta-amiloide, una de las proteínas que se acumula en el cerebro de las personas con alzhéimer, circula en el plasma ligado a la albúmina.

La extracción de este plasma podría desplazar la beta-amiloide del cerebro hacia el plasma, limitando el impacto de esta enfermedad en las funciones cogniti-vas del paciente.

En el grupo de pacientes con alzhéimer en estadio leve los resultados también su-gieren una ralentización en el progreso de la enfermedad, aunque no se alcanza una significación estadística.

Nuevos datos sobre la eficacia del ensayo clínico presentados en abril

A los datos presentados en octubre, Gri-fols sumó en abril resultados adicionales de este ensayo clínico, resultados adici-onales que complementan y confirman los presentados en octubre no sólo para los pacientes con Alzheimer en fase mo-derada sino también para los pacientes en la fase leve de la enfermedad.Según estos nuevos datos, se puede de-ducir una relación entre la respuesta de los pacientes y la dosis de albúmina e inmunoglobulina utilizadas en la reposi-ción de proteínas después del tratamien-to de plasmaféresis.En todos los aspectos cognitivos analiza-dos hasta el momento en el ensayo clíni-

co se observa un efecto positivo del tratamiento cuando se consideran todos los pacientes (leves y modera-dos) tratados en su conjunto.Además, en algunos dominios re-levantes, como el lenguaje y la ve-locidad de procesamiento, no sólo se demuestra una ralentización de la progresión de la enfermedad, sino que se produce una mejora estadísticamente significativa res-pecto a los pacientes del grupo placebo, que presentan el deteri-

oro propio de la enfermedad, recoge el comunicado.Por otra parte, en los pacientes con enfermedad moderada analizados por separado, el aspecto que presenta re-sultados más positivos es la memoria, mientras que en los pacientes con en-fermedad leve se observan claras me-joras en el lenguaje y la velocidad de procesamiento.Ambar es un ensayo clínico interna-cional, multicéntrico y doble ciego (los pacientes no saben si han recibido tratamiento o placebo) en el que han participado cerca de medio millar de enfermos de alzhéimer en estado leve y moderado de entre 55 y 85 años de 41 hospitales europeos y estadouni-denses.

Font: Efe, www.ara.cat i europapress.

Grífols logra ralentizar el progreso del alzhéimer con el recambio de plasmaEl ensayo, denominado Ambar, ha contado con la participación de 496 pacientes europeos y americanos

Un anàlisi il·lusionantA la pregunta de quin diria que és l’estudi o notícia més esperançadora d’aquest dar-rer any respecte l’estudi de l’Alzheimer, formulada a la Dra. Mercè Boada durant l’entrevista feta per AFA Baix que podeu veure a les pàgines 32 i 33 d’aquest But-lletí, la directora mèdica de la Fundació ACE -fundació que participa en aquest estudi des dels seus orígens- respon:

“Sens dubte destacaria l’assaig clínic AM-BAR, dissenyat per Grifols. És una pro-posta innovadora, encara en desenvolupa-ment, que obre una possible nova via de tractament per a la malaltia d'Alzheimer. AMBAR es basa en la hipòtesi que una gran part de la proteïna beta-amiloide, com totes les proteïnes, circula en el plasma. El que AMBAR proposa és

canviar el plasma de la persona amb Alzheimer per un plasma nou, mitjan-çant un procés que se’n diu “plasma-fèresi” i que és similar al de la diàlisi. Amb l’AMBAR, Grifols ha demostrat que aquest recanvi plasmàtic “neteja” el cos i li treu la càrrega tòxica que d’altra manera s’acumularia al cervell. Trobo que és una gran notícia, la mi-llor notícia per la recerca en els úl-tims anys!

FARMACOLOGIA

21 PREVENCIÓ

Aducanumab cae: el fármaco para el alzhéimer más esperado de los últimos años llega a su fin

El gigante farmacéutico estadouniden-se Biogen y la japonesa Eisai cancela-ron los ensayos clínicos de fase III en los que se evaluaba la eficacia del fár-maco aducanumab como candidato a tratamiento del alzhéimer. Un comité de evaluación independiente concluyó que era poco probable que se alcan-zaran los acontecimientos clínicos de-seados. En palabras llanea: el fármaco no resulta eficaz para generar mejorías funcionales ni cognitivas en los pacien-tes de Alzheimer.

Investigadors observen que els medicaments contra l'Alzhèimer s'han de provar en pacients en etapa preclínicaActualment no hi ha medicaments que aturin o inhibeixin la malaltia d'Alzhe-imer. Malgrat els assajos amb fàrmacs han mostrat una reducció de la placa en el cervell, la funció cognitiva dels paci-ents no ha millorat.Els resultats serien diferents si fos pos-sible dissenyar estudis que intervinguin molt abans en la malaltia, abans que s'afecti la cognició? Això és el que un estudi internacional, dirigit per la Uni-versitat de Lund a Suècia i publicat a 'Neurology', ha tractat de facilitar."Un dels problemes és que la majoria dels assaigs de medicaments estan disse-nyats per avaluar l'efecte dels tractaments anti-amiloides en pacients en l'etapa de demència de la malaltia. En aquesta eta-

pa, el pacient ja té un greu deteriora-ment de la memòria, amb beta-amiloide acumulada en el cervell durant molts anys ", ha explicat Philip Insel, estudiant de doctorat de la unitat d'investigació de memòria clínica a la Universitat de Lund i primer autor de l'article."Els nostres resultats mostren que els medicaments han de provar-se en paci-ents des del principi, en una etapa pre-clínica de la malaltia d'Alzheimer, al-menys sis anys abans que apareguin els símptomes. Els futurs dissenyadors d'as-saigs de medicaments s'han de prepa-rar per realitzar proves més grans i més llargues que abans ", ha afegit Niklas Mattsson, líder de l'equip d'investigació de la Universitat de Lund.

Nuevo fármaco contra el Azhéimer supera la primera fase de ensayos en humanos

Los investigadores de Forschungszen-trum Jülich y Heinrich Heine Uni-versity Düsseldorf, de Alemania, han desarrollado un fármaco llamado PRI-002, que actúa despolimerizando los oligómeros beta-amiloides tóxicos.El equipo había demostrado en un es-tudio que el medicamento podía re-ducir significativamente los signos y síntomas en ratones que habían sido

diseñados genéticamen-te para desarrollar una enfermedad parecida al Alzheimer.En el ensayo clínico de fase 1 que se completó recientemente y los re-sultados evidencian que el medicamento es segu-ro para uso humano.


Existeixen, a més, una sèrie d'aliments que contribueixen a garantir el bon estat de la memòria i que convé incloure en la dieta:

SARDINES

"El cervell necessita una alimentació equilibrada amb tot tipus de nutrients i oligoelements, ja que en ser un dels òrgans que més consumeixen requereix unes aportacions de nutrients alts", explica Beatriz Chavarría, neuròloga de l'Hospital HM Delfos, a Barcelona. És fonamental, per tant, portar una dieta equilibrada, completa i variada, amb una bona presència de peixos blaus.

"Per evitar malalties degeneratives en el cervell, és fonamental assegurar el consum d'àcids grassos omega 3, concretament l'àcid eicosapentaenoic (EPA) i l'àcid docosahexaenoic (DHA), que es troben sobretot en els peixos blaus", assenyala el nutricionista Álvaro Sánchez. Tonyina, seitons, peix espasa, angula, caçó, rèmol, arengada, sorell i moll són, doncs, fonamentals en

Els millors aliments per nodrir la teva memòriaEls pacients amb obesitat en l'etapa mitjana de la vida presenten un risc superior a patir demència que els pacients amb un pes normal. Així ho assegurava una campanya realitzada el 2017 per la Societat Espanyola d'Endocrinologia i Nutrició (SEEN) en col·laboració amb la Societat Espanyola per a l'Estudi de l'Obesitat (SEEDO), que sota el títol Cuida el teu pes, cuida la teva memòria instava a la població a adoptar una sèrie d'hàbits dietètics i d'estil de vida per mantenir en bon estat la memòria, com controlar la mida dels plats, menjar cinc racions diàries de fruita i verdura i reduir el consum de sucre, aliments dolços i begudes ensucrades, entre altres.

la dieta si volem mantenir en bon estat la memòria. La sardina, pel seu baix contingut en mercuri i el seu preu ajustat, és una excel·lent opció.

NOUS

A més de millorar la funció cardiovascular, directament relacionada amb el reg sanguini al cervell, les nous també contenen una gran quantitat d'àcids grassos omega 3, presents també en les llavors de lli o chía.

CIRERES

"El cervell sense glucosa no funciona, de manera que és interessant prendre fruites amb alts nivells de carbohidrats,

com cirera, plàtan o el raïm, davant d'altres, com pomes, peres, maduixes o caquis, que presenten nivells més moderats ", assenyala Sánchez. El nutricionista adverteix que és fonamental evitar els carbohidrats refinats i apostar per altres com el pa integral, els cereals integrals o la fruita.

Chavarría recomana apostar pel consum de midó, que és "el carbohidrat complex més conegut, i es troba en verdures, hortalisses, cereals integrals, pa integral, pasta, tubercles i llegums".

CAFÈ

"Alguns estudis han relacionat el consum de cafeïna a llarg termini amb la reducció del risc d'algunes malalties com l'Alzheimer", assenyala Chavarría, que recomana, però, no superar els dos cafès diaris. Un d'aquests estudis és el elaborat el 2016 per la Universitat Johns Hopkins, a Baltimore, publicat a la revista Nature Neuroscience, que assegurava que prendre cafè ajuda a fixar amb nitidesa els nostres records i millora el rendiment de la memòria.

NUTRICIÓ

23 AFA

MUSCLOS

Els mol·luscs són ideals "pel seu alt contingut en ferro, que millora els nivells de concentració sense aportar per això greixos saturats", com sí passa amb les carns vermelles, assenyala Sánchez. Segons un estudi de la Universitat de Pennsylvania, el ferro millora la memòria a curt i llarg termini en les dones i un dèficit d'aquest mineral, encara que no s'arribi a patir anèmia, pot influir sobre la memòria i l'atenció.

OUS

Com els musclos, l'ou conté ferro, i encara que és de difícil absorció (el mateix que passa amb el que està present en els llegums) és fonamental per al correcte funcionament cognitiu. A més, el rovell conté turó, precursor de l'acetilcolina, un neurotransmissor directament implicat en els circuits de memòria.

POMA I FRUITS VERMELLS

El consum de fruita ha de ser com a mínim de 3 peces al dia, com a postre o refrigeri. La poma posseeix quercetina, un antioxidant indiscutible a favor de la protecció del cervell.

Els fruits vermells són font de vitamina C, àcid fòlic, minerals i antioxidants que són bons companys per mantenir una memòria sana. Tenen efecte antiinflamatori i retarden les malalties degeneratives.

Aconsegueixen eliminar símptomes similars a l'Alzhèimer en ratolins a través de compostos de pastanaga i tè verd.Investigadors de la Universitat del Sud de Califòrnia (Estats Units) han aconseguit, a través d'una dieta que conté compostos presents en el te verd i les pastanagues, revertir símptomes similars a l'Alzheimer en ratolins genèticament programats per desenvolupar la malaltia.

En el seu estudi, publicat a la revista 'Journal of Biological Chemistry', els investigadors van analitzar dos compostos: epigallocatechin-3-gallate (EGCG), un ingredient clau en el te verd; i àcid ferúlic (FA), que es troba en les pastanagues, els tomàquets, l'arròs, el blat i la civada.

Una molécula de la uva tinta podría proteger frente al Alzheimer.El grupo de investigación de Neuroquímica de la Universidad de Castilla-La Mancha ha demostrado que el resveratrol, molécula que producen algunas plantas, entre ellas la de la uva tinta, para defenderse de daños por factores externos, y que se encuentra, entre otros, en el vino tinto, podría tener un efecto neuroprotector frente a enfermedades neurodegenerativas e incluso, "un efecto farmacológico como posible tratamiento, si no para curar, sí para disminuir los síntomas de la degeneración celular que producen dichas enfermedades".

Compte amb els refrescos 'light': el seu consum diari triplica el risc d'Alzhèimer o ictus.Un estudi dut a terme per investigadors de la Facultat de Medicina de la Universitat de Boston (EUA) mostra que, a part de ser causant en gran part de la pandèmia d’obesitat, les begudes ensucrades consumides freqüentment causen

una pitjor memòria, un menor volum cerebral total i hipocamps -el àrea cerebral implicada en la memòria- més petits.

La Yerba Santa, prometedora contra el AlzheimerRecientemente, un grupo de científicos italianos descubrió que el Kesum, una planta muy utilizada en la cocina tailandesa, puede maximizar la agudeza mental. Ahora, científicos del Instituto Salk, en California, EE.UU. descubrieron propiedades muy prometedoras en la Yerba Santa, que contiene un potente químico neuroprotector y antiinflamatorio ue puede llevar a un tratamiento para la enfermedad de Alzheimer.

El consum moderat de cervesa podria prevenir l'alzheimer, segons un estudiCientífics de la Universitat de Lanzhou, Xina, concloure que el consum moderat de cervesa pot prevenir el desenvolupament de la malaltia d'Alzheimer gràcies al seu alt contingut en silici, una substància capaç de pal·liar els efectes neurodegeneratius induïts per la intoxicació crònica d'alumini - un factor de risc ambiental de la malaltia d'Alzheimer- en el cervell.

El ajo protege el cerebro frente al envejecimientoEl ajo protege el cerebro frente a enfermedades neurodegenerativas, como el Alzheimer y el Parkinson, gracias a su acción beneficiosa sobre la microbiota intestinal. Esta es la principal conclusión de un estudio realizado por investigadores de la Universidad de Louisville (Estados Unidos). El estudio, que se presentó en la reunión anual de la Sociedad Médica de los Estados Unidos en 2019, suma argumentos al estatus del ajo como un superalimento y apoya sus poderosas propiedades medicinales, valoradas desde la antigüedad.

Estudios recientes sobre el efecto preventivo de ciertos alimentos en el deterioro cognitivo


Vaig conèixer un matrimoni en què tots dos tenien més de 80 anys d'edat, ella patia Alzheimer i ell era el seu cuidador principal.

Ell era un encant de persona, que cada dia anava a veure la seva dona a la residència on estava rebent les cures que el seu marit ja no podia brindar a la llar.

Ella ja no l’era capaç de reconèixer, més encara, creia reconèixer en ell a un antic nuvi, un que va precedir al seu actual espòs.

Cada dia ell hi anava i ella semblava encantada de la visita del seu nuvi, cosa que en el nuvi/ espòs de tota la vida ja era motiu de goig.

Per a ell el que importava era fer-la sentir bé, que ella ho reconegués com una cosa bona, més enllà que sabés o no el seu nom o els detalls del seu vincle.

Però per arribar a aquest punt segurament havia hagut de recórrer un llarg camí d'adaptació als símptomes de la malaltia d'Alzheimer. Viure el dol per tantes pèrdues, acceptar que hi havia coses que no tornarien.

Una d'elles, una de les més doloroses pèrdues de l'Alzheimer, és que el teu familiar ja no et reconegui.

Si ja no em reconeix, per què anar a visitar-lo?

En una malaltia com l'Alzheimer, lamentable-ment és segur que el mo-ment en que el teu familiar ja no et reconeix arribarà. Aquesta primera vegada que passa, aquesta prime-ra confusió que notes a la cara, pot ser molt dolorosa.

Tot i saber que arribaria, igualment sents tristesa; fins i tot abandó i ira. Per a alguns familiars és tan dolorós que decideixen deixar d'anar a veure la persona malalta, perquè "ja no sap qui sóc, tant és".

Segur? Perquè, encara que ja no sàpiga qui ets tu, igualment segueix necessitant afecte i cures. Encara que ja no sàpiga que ets "Eva, la seva nena", sent que hi ha un rostre amic que la ve a veure i li fa petons i abraçades.

Al final és igual si creu que ets la seva mare quan en realitat ets la seva filla, o el seu germà, quan portes tota la vida casada amb ella.

L'ésser humà, afortuna-dament, és molt més que memòria o llenguatge, l'ésser humà és també afecte i aquest demora

molt més a ser arrasat per l'Alzheimer.

Si el meu familiar amb Alzheimer ja no em re-coneix, què puc fer?

Tot i que la persona ja no sàpiga reconèixer qui som exactament, segurament és capaç d'identificar un ros-tre amable i que li transmet afecte.

Hi ha alguns punts que pots tenir en compte, per exemple:

Aquesta capacitat ja no tornarà. És una cosa que hem d'acceptar. Les capacitats que va esborrant l'Alzheimer ja no tornen i intentar recuperar-les, generalment només porta a la frustració del cuidador i a l'ansietat al malalt.

No serveix de gaire preguntar constantment "Qui sóc jo?"

Recordo que quan estava cuidant un familiar amb

Quan el teu familiar amb Alzhèimer ja no et reconeixEl moment en que el teu familiar amb Alzheimer ja no et reconeix pot arribar a ser punyent. Tingues en compte que, encara que no sàpiga que ets "Eva, la seva nena", igualment segueix necessitant afecte. I segurament sap que una cara amable és a prop per cuidar-lo.

CONSELLS CUIDADORS

25 AFA

demència aquesta pregunta se la feien constantment.

El meu familiar, que patia una altra malaltia que no era Alzheimer, es mostrava sempre molt esquerp perquè reconeixia perfectament a tothom, però li molestava molt escoltar la mateixa pregunta diverses vegades al dia.

Aquesta anècdota te la explico per reflectir que estar preguntant sempre si et recorda a tu o altres persones no és una bona idea.

Si ja saps que no et reconeix, presenta't, així li estalvies temors.

Tingues en compte que no reconèixer les cares pot causar por i ansietat.

Imagina't despertar de sobte i no reconèixer el rostre de cap de les persones que t'envolten, no sentiries por? ¿Ansietat, fins i tot pànic? Per a les persones amb Alzheimer no ha de ser diferent.

Moltes vegades darrere de l'agitació, l'ansietat i l'agressivitat que manifesten alguns malalts hi ha el desconcert de no saber on ets ni qui són aquestes persones que t'envolten.

Per això: somriure a la cara i suavitat en la veu. Acosta't amablement, amb tot l'afecte del món.

Vegin junts fotos antigues, on apareguis de petit.

És per molts conegut que l'Alzheimer comença afectant la memòria relativa als fets recents, mentre que els records més antics triguen més temps en deteriorar-se.

Per això pot ser que ja no sàpiga reconèixer qui és aquesta elegant senyora que ve a veure-la, però quan veu a la guapa de la seva nena en una foto de fa més de 40 anys, possiblement es produeixi aquest anhelat reconeixement.

Hi ha algunes persones que fins i tot arriben a recomanar ordenar les fotos cronològicament, de manera que comencem mostrant imatges de la nostra infància, adolescència, joventut, etc., fins arribar al moment actual.

Suposadament això ajudaria a que et reconegui. És un mètode que per res assegura un bon resultat, però val la pena intentar-ho. Tot i que no aconseguim que ens reconegui, haurem passat una bona estona fent una passejada visual.

Ei!, no oblidis l'humor.

Una cosa molt dolenta ja ha passat: té Alzheimer. Creus que pot ser pitjor aparentar que ets la seva mare per una estona?

DUNIA CHAPPOTIN

Un estudio ha demostrado que la pérdida de memoria y la capacidad de percepción visual de las caras no solo se manifiestan en la fase severa de la enfermedad, sino que ya se observan algunos síntomas en su etapa temprana. Esto explicaría por qué estas personas dejan de reconocer a sus hijos, parejas o amigos.

Los resultados revelaron que las personas con alzhéimer procesan de forma menos eficaz las caras en posición normal que los rostros invertidos y los coches. "El reconocimiento de rostros invertidos depende de técnicas de estrategia local (observar los ojos, la nariz y la boca de forma individual), mientras que nosotros pensamos que cuando procesamos caras en posición normal, las múltiples partes de un rostro se perciben integradas, como representaciones holísticas de las caras y es en este último punto donde se ha encontrado menos eficiencia en personas con alzhéimer", afirma el investigador principal del proyecto Sven Joubert.

Una posible explicación que ofrece el estudio para las dificultades que presentan los enfermos es que existen regiones

específicamente asociadas con la percepción facial que pueden verse afectadas durante el curso de la enfermedad. Varios análisis del volumen de materia gris del cerebro han detectado que las personas que sufren alzhéimer suelen tener atrofia del giro fusiforme derecho, encargado de identificar a personas conocidas.

Una enfermedad irreversible

"Tenemos la concepción de que la visión se hace únicamente con los ojos, con lo que se ve, pero esto no es verdad. El cerebro interpreta la información que ven los ojos". El alzhéimer es una degeneración neuronal progresiva, que va afectando a diferentes funciones de forma gradual, y los síntomas de la enfermedad pueden variar dependiendo de las zonas del cerebro que estén perjudicadas. "Una persona puede reconocer la cara de sus familiares pero no sus voces, o puede no reconocer la voz pero sí su forma de hablar", cuenta. Esto se debe a que las conexiones neuronales que relacionan unas regiones del cerebro con otras se encuentran dañadas.

¿Por qué los enfermos de alzhéimer dejan de reconocer a sus familiares?Un estudio de la Universidad de Montreal muestra que este síntoma aparece en la fase temprana de la enfermedad

JUANI SEGARRA Fuente: elpaís.com

Què Farem a l’AFA?

L’Ajuntament de Sant Boi, que ja va declarar aquesta ciutat com a Ciutat Solidària amb l’Alzheimer l’any 2014, ha cedit un espai propi a l’AFA Baix Llobregat per desenvolupar el programa d’estimulació cognitiva i suport a les famílies planejat per l’AFA. La cessió d’aquest local, ubicat al Carrer Dídac Priu núm. 10, es va rubricar el passat 2 de maig amb la signatura del conveni per part de l’alcaldessa de Sant Boi, Sra. Lluïsa Moret, i la presidenta de l’AFA Baix Llobregat, Ma. Rosa Giner.

El local, de 231 metres quadrats, s’ha reformat de dalt a baix per donar cabuda al que serà el primer centre especialitzat en malalts d’alzhèimer en fase inicial d’aquesta ciutat: L’Espai Fem Memòria.

Aquest espai comptarà amb tres sales per dur-hi a terme programes d’estimulació i suport a les famílies, un despatx, un lavabo adaptat i un de normal, a més d’un gran magatzem que acollirà les ajudes tècniques que l’Afa Baix té en propietat per cedir als socis que les demanin.

L’Espai Fem Memòria començarà a funcionar a mitjans de setembre i està pensat per atendre persones afectades per la malaltia d’Alzheimer en els que el procés de demència és molt incipient, i no està pensat com a Centre de Dia pròpiament dit, no serà un Centres Alois com els que l’AFA té a altres ciutats, sinó que és un espai concebut per a persones amb Deteriorament Cognitiu Lleuger i/o amb diagnòstic de demència en fases inicials, on encara hi ha certa plasticitat neuronal que permet un treball d’estimulació fonamental.

També hi podran acudir aquells usuaris que presenten algun tipus de deteriorament cognitiu tot i no estar diagnosticats de cap demència, així com usuaris amb altres tipus de demències (de tipus vascular, frontal, etc. que puguin beneficiar-se de l’estimulació cognitiva que plantegem.

L’Espai Fem Memòria és, doncs, l’avantsala d’un centre de dia d’estimulació. S’hi treballarà l’estimulació física i cognitiva, la socialització i les AVD (Activitats de la Vida Diària), sempre des de la visió de la ACP (Atenció Centrada

en la Persona) pel que un objectiu important és estimular la part física amb el manteniment de la mobilitat mitjançant la prevenció; estimular la part emocional (potenciant el benestar, l’autoestima i la felicitat del assistents) i finalment, també és punt clau la estimulació social de l’usuari fomentant interrelacions grupals dintre d’aquest espai.

Els nostres esforços no només es dedicaran a preservar les funcions cognitives, sinó que perseguiran que la persona s’adapti i participi d’una forma satisfactòria augmentant el seu estat anímic i millorant la seva socialització. Per la nostra metodologia ACP creiem que és bàsic generar en la persona un sentiment d’utilitat i d’empoderament, vitals pel seu òptim estat d’ànim en el dia a dia.

Serà l’Espai Fem Memòria també un centre de descàrrega familiar en el que els familiars, tan angoixats en la cura diària del seu malalt, podran deixar el seu familiar durant unes hores en mans dels professionals, fet que els suposarà unes hores de descàrrega i respir pels

L’AFA obre un nou centre d’estimulació cognitiva a Sant Boi: L’Espai Fem MemòriaSense ser un Centre Alois, serà un espai de descàrrega familiar en el que poder atendre malalts d’alzhèimer en fases inicials durant unes hores, oferir atenció especialitzada individualitzada i els grups de suport a familiars.


27 AFA

QUÈ S’HI OFEREIX?

Activitats d'intervenció amb les persones amb demència i deteriorament cognitiu:

• Intervenció cognitiva• Intervenció en activitats de la vida diària• Intervenció física i funcional en la malaltia d'Alzheimer.• Activitats de lleure • Activitats de socialització i funció lúdica.

Activitats d'intervenció amb les famílies• SUPORT A FAMÍLIES:

a) Servei d'Acollida

b) Entrevistes de seguiment

c) Sessions de seguiment i assessorament:

d) Grups de Suport Emocional i recolzament psicològic

e) Cafè Bistroit

f) Servei d’Ajudes Tècniques

g) Servei d'Assistència Jurídica

h) Àrea de Formació

i) Club Jasmín

familiars, que ajudaran a pal·liar i/o prevenir la Síndrome del Cuidador Cremat. El benestar de la família i de la figura del cuidador esdevé clau en el nostre pla d’ajuda a combatre la malaltia.

Aquest nou local també serà l’espai on es duran a terme els grups de suport emocional i l’atenció psicològica individual per a familiars, així com la musicoteràpia, que abans es feien a Can Massallera.

A més, des de l’AFA Baix Llobregat volem anar més enllà perquè som una entitat que creu en la innovació i per tant també volem dur a terme iniciatives com la “dementia

friendly”. Aquesta és una iniciativa ja molt consolidada a països punters en la intervenció social davant l’Alzheimer com el Regne Unit, i que consisteix en el desenvolupament de xarxes de recolzament amb els serveis propers geogràficament a l’Espai Fem Memòria. L’objectiu de la “dementia friendly” és fer difusió del que significa patir demència perquè les persones de la comunitat propers al centre sàpiguen com actuar en cas de trobar persones amb aquesta patologia.

En molts països ha demostrat amb resultats de molt èxit el seu funcionament i a Catalunya comencen a plantejar-se exemples

d’aquesta iniciativa, com el Protocol d’actuació que vam ajudar a elaborar amb el Departament d’Interior, formant els cos dels Mossos d’Esquadra per saber com han d’actuar en cas de que una persona amb demència o deteriorament cognitiu es trobi perduda o desorientada al carrer. O la Polsera amb codi QR del mateix cos dels Mossos per identificar a aquestes persones. O per exemple amb la implantació de la Targeta CUIDA’M del Departament de Salut, que ajuda a identificar possibles pacients amb més risc a les sales de consultes externes o urgències del Hospitals, i de la qual vam formar part del Consell Assessor.

Como bien saben, todos nuestros servicios (talleres de estimulación, grupo de apoyo emocional, atención psicológica individualizada, asesoramiento social y legal, Servicio de Atención a Domicilio, etc.), excepto los Centros de día especializados y las ayudas técnicas, han sido siempre gratuitos desde hace ya 25 años. Esto ha sido posible gracias a la buena gestión que se ha hecho de los recursos obtenidos y de las ayudas que hemos recibido a lo largo de estas dos décadas y media.

La captación de recursos propios por parte de la Asociación y la responsable gestión económica ejercida a lo largo de nuestra trayectoria ha hecho posible esta gratuidad de los servicios y nos ha permitido realizar, estos últimos años, grandes inversiones para aprovechar oportunidades que nos permiten hacer llegar estos servicios a una parte más amplia de la ciudadanía, al mismo tiempo que hemos mejorado las instalaciones en las que los ofrecemos. Son unos claros ejemplos de esta inversión, la reciente apertura del nuevo Centro Alois de Molins, o la adecuación de los otros dos centros a la normativa vigente para poder garantizar que nuestros usuarios puedan recibir la PEVS. Inversiones que han supuesto una merma considerable del colchón que hemos ido acumulando a lo largo de estos 25 años.

Cada vez somos más grandes, pero las subvenciones públicas y privadas que recibe nuestra Asociación para poder ofrecer todos los servicios que ofrece -que no son pocos-, han ido sufriendo un fuerte descenso. Y siguen disminuyendo.

La Asamblea de Socios aprueba el Plan de Sostenibilidad Económica de la Entidad


Este Plan de amplio espectro, es imprescindible para garantizar la sostenibilidad económica de la Asociación e implica, entre otras medidas internas en muchos ámbitos, el copago en nuestros servicios.

TIPUS PERIODICITAT PREU SOCI PREU NO SOCIQUOTA SOCI ANYAL 70€ --

ACOLLIDA A demanda GRATIS, inclosa a la quota de soci

GRATIS

AJUDES TÈCNIQUES

A demanda VEURE LLISTA ANNEXA

Supl. del 50% en totes les ajudes

ATENCIÓ PSICOLÒGICA

INDIVIDUAL

Quinzenal 15 €/sessió Entrev. inicial

gratis

30 €/sessió

ATENCIÓ PSICOLÒGICA

GRUPAL

A demanda GRATIS, inclosa a la quota de soci

30 €/sessió

ASS. JURÍDIC I LEGAL


65 €/hora

CURS 26 hores MONOGRÀFIC

Segons planificació

30 € 50 €

ESTIM. COGNITIVA (TM)

Setmanal 20 €/mes(4 sess.) Entrev.

inicial gratis

35 €/mes

PROGRAMA GRADIOR

Setmanal 40 €/mes(4 sess.) Entrev.

inicial gratis

65 €/mes

GAMS TEMPORALS

Setmanal (10 setmanes)

GRATIS, inclosa a la quota de soci

MUSICOTERÀPIA Setmanal 20 €/mes(4 sess.) Entrev.

inicial gratis

35 €/mes

SAD Segons necessitat

10 €/horaEntrev. inicial

gratis

13 €/hora

ASSESSORA-MENT TREBALL

SOCIAL


30 €/hora

GESTIÓ TRE-BALL SOCIAL


45 €

29 AFA

Son estos los motivos por los que, por responsabilidad y sostenibilidad económica, y después de estudiar la situación económica actual y las previsiones decrecientes de apoyo de los entes públicos, nos hemos visto obligados a presentar ante la Asamblea de Socios el Plan de Sostenibilidad Económica. Un plan que garantiza la viabilidad económica de la Asociación y de los servicios que ésta ofrece, evitando poner en peligro todo lo que hemos conseguido hasta ahora.

Este plan -que fue aprobado por unanimidad en la Asamblea del pasado 24 de mayo- incluye varias propuestas, entre las que destacan la de empezar a cobrar por algunos de los servicios que ofrecemos, poniéndonos a la par del resto de Asociaciones de familiares de Alzheimer de nuestro entorno, que hace años que ya lo hacen, y la de incrementar, por primera vez en

más de 10 años, la cuota de socio, que actualmente también está por debajo de la media de otras asociaciones como la nuestra.

Así mismo, tanto la Mesa del Tercer Sector, como el Departamento de Salud y el Departamento de Trabajo, Asuntos Sociales y Familia -de la Generalitat, así como las diferentes administraciones estatales y entes municipales, nos han comunicado, durante este primer semestre del año, que, para acceder a las convocatorias abiertas y públicas de las diferentes líneas de subvenciones, es condición "sine qua non" que las asociaciones tengan una solvencia económica demostrada "con la aportación de los destinatarios de los servicios". Nosotros os ayudaremos si vosotros ponéis parte del dinero, vienen a decir.

Evidentemente, tanto el incremento

de la cuota de socio, como el pago de los servicios, será de una cantidad muy pequeña con relación a lo que costaría recibirlo fuera de la Asociación, en la proporción de lo que ya aplicamos con la cesión de las ayudas técnicas. Queremos seguir garantizando el acceso de todos los que lo necesiten a los servicios que ofrece la AFA, sea cual sea su capacidad económica.

Como no podría ser de otra manera, el Plan de Sostenibilidad Económica también incluye la reestructuración de nuestros propios servicios: eliminaremos duplicidades, reduciremos costes, optimizaremos el número de profesionales, racionalizaremos recursos, llamaremos a más puertas de las que ya hemos llamado -si esto es posible- para reclamar ayudas para quienes las necesitan, y elaboraremos proyectos que merezcan la confianza de organismos y empresas mientras buscamos nuevas formas de financiación en las que ya estamos trabajando.

Queremos que los enfermos de alzhéimer reciban los servicios que necesitan con la máxima calidad que merecen; y que los familiares cuidadores puedan cuidar de sus enfermos con dignidad, apoyo y recursos sin enfermar ni perderse en el camino; y, eso, hoy por hoy y en este contexto, sin viabilidad económica, no será posible.

Así pues, a partir del mes de enero del 2020 se empezará a cobrar ciertos servicios según la tabla que detallamos en la tabla adjunta.

Si una misma família se beneficia de más de un Servicio, como, por ejemplo, Taller de Estimulación y Grupo de Soporte se le aplicarà un descuento del 50 % en el Servicio más caro.

El Servicio de Transporte es gratis en El Prat y Cornellà gracias a la colaboración del Área Metropolitana de Barcelona y el Consell Comarcal. En Molins de Rei estamos negociando este convenio de colaboración.

JORNADA COMPLETA

MITJA JORNADA

MITJA JORNADA MATÍ

AMB DINAR

MITJA JORNADA TARDA AMB

DINAR

680€ 400€ 475€ 475€

de 9:00 a 18:00 de 9:00 a 13:00 de 9:00 a 14:00 de 13:00 a 18:00

CENTROS DE ESTIMULACIÓN GLOBAL I DESCARGA FAMILIAR ALOIS (El Prat, Cornellà i Molins de Rei)


La infecció bucal, bressol de la Malaltia d'Alzheimer?Resoldre de forma precoç els problemes periodontals podria ajudar a prevenir l'avanç dels processos neurodegeneratius.

Prevenir les infeccions periodontals per evitar l'Alzheimer. Aquesta és la idea. Encara que sembli que són dues coses que no tenen relació, en els últims anys s'han publicat investigacions que situen directament bacteris orals, específicament associats a la periodontitis, com a causa d'aquesta malaltia neurodegenerativa.

Així, treballs recents han associat un bacteri, l'únic nínxol ecològic del qual és la cavitat bucal, com a causant de processos d'inflamació cerebral que poden conduir a l'Alzheimer. «Aquests bacteris tenen la capacitat de passar al torrent sanguini des de les lesions periodontals (bosses) a conseqüència de la periodontitis i, un cop a la sang, tenen la capacitat de travessar la barrera hemato-encefàlica i causar processos inflamatoris locals en el teixit cerebral» , afirma Mariano Sanz, catedràtic de la Universitat Complutense de Madrid (UCM), patró de la Fundació Espanyola de Periodòncia i Implants Dentals (SEPA).

Per aquest motiu realitzar plantejaments preventius que ajudin a disminuir la incidència de les malalties Neurogeneratives a través d'intervencions en salut bucal resulti d'especial interès. I és que s'estima que a España la prevalença de Malaltia d'Alzheimer està entre 4-9%, sent el factor de risc més rellevant l'edat (ja que la seva incidència es duplica cada cinc anys a partir dels 65 anys) D'altra banda, un recent estudi epidemiològic realitzat a Espanya en població treballadora, indicava que el 38,4% tenia periodontitis, taxa que s'incrementava fins el 65,1% en majors de 55 anys.

La clau: la inflamacióTant la periodontitis com l'Alzheimer són malalties de tipus inflamatori. Els processos locals d'inflamació en teixit cerebral danyen el teixit neuronal i interfereixen amb les connexions interneuronals, responsables de la majoria de la nostra activitat conscient. En aquest sentit, Mariano Sanz adverteix que «els pacients amb periodontitis, d'una banda, pateixen una inflamació sistèmica (és a dir, productes químics associats a processos inflamatoris existeixen en nivells elevats en sang, de manera que poden condicionar processos d'inflamació local en altres parts del cos); de l'altra, banda, el pas de bacteris des del teixit periodontal a la sang (amb capacitat per travessar la barrera entre la sang i el teixit cerebral) pot condicionar i agreujar els processos inflamatoris locals a nivell cerebral ».

Totes aquestes troballes apunten a «recalcar la importància de la salut periodontal i bucodental al llarg de tota la vida per poder prevenir o retardar la demència i la malaltia d'Alzheimer». El tractament de la periodontitis consisteix, en fases inicials, en una neteja de boca profunda que elimina el bacteri causant sota les genives. En casos severs és necessària la cirurgia.

Fa uns anys, un estudi publicat a la revis-ta Nature va assenyalar la possibilitat que les proteïnes beta amiloide es fessin pre-sents mitjançant la incorporació al cervell d’hormona de creixement contaminada.Avui els mateixos investigadors sumen proves a aquesta possible transmissió de proteïnes de persona a persona amb una investigació publicada a la revista JAMA en la qual es van evidenciar apreciables quantitats de proteïnes beta amiloide en lots antics de preparacions d’hormona de

31 AFA

El virus del herpes puede acelerar la aparición de la enfermedad de AlzheimerLos investigadores son cautelosos al especificar que el estudio no prueba la causalidad entre el virus y la enfermedad

Un nuevo e interesante estudio de investigadores de la Universidad de Estocolmo y del Instituto Karolinska ha descrito un mecanismo por el cual las partículas de virus pueden interactuar con las proteínas de los fluidos biológicos y volverse más infecciosas, a la vez que aceleran la formación de placas a menudo asociadas con enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Alzheimer.

En la década de 1980 una serie de estudios encontró una extraña asociación entre el virus del herpes simple y el inicio de la enfermedad de Alzheimer. Se sugirió que la enfermedad neurodegenerativa podría tener un origen viral y esta intrigante hipótesis se situó al margen de la neurociencia, mientras que la hipótesis amiloide más popular alcanzó el consenso común a finales de siglo.

Después de un torrente de ensayos clínicos fallidos, que prueban medicamentos diseñados para atacar directamente la acumulación de placas amiloides, algunos investigadores ahora están reconsiderando estas hipótesis virales alternativas. Uno de los grandes retos a la hora de fomentar

la asociación viral con la enfermedad de Alzheimer ha sido entender qué posible mecanismo podría causar que un virus como el herpes acelere el declive neurodegenerativo.

Un nuevo documento de investigación que investiga las formas en que los virus pueden interactuar con las proteínas ha demostrado, por primera vez, cómo ciertos virus pueden ser capaces de acelerar la progresión de la enfermedad de Alzheimer. El estudio describe cómo los virus pueden recubrirse de diferentes capas de proteínas dependiendo del fluido biológico que habitan. Esta capa de proteína se conoce como corona proteica, y los efectos de una corona proteica específica pueden variar dependiendo del entorno proteico que rodea al virus.

Uno de los virus estudiados en la investigación fue el virus del herpes simple tipo 1 (HSV-1). A pesar de la creciente evidencia asociativa que conecta al HSV-1 con la agregación de placas amiloides y el inicio de la enfermedad de Alzheimer, no ha estado claro exactamente cómo el virus podría estar induciendo esta patología. La nueva investigación reveló que el HSV-1 tiene la capacidad de catalizar las proteínas amiloides en su corona e inducir la agregación de esas proteínas. Esencialmente, las células del virus ayudan a acelerar la formación de proteínas amiloides en acumulaciones de placa más grandes.

Los investigadores son cautelosos al especificar que el estudio no prueba la causalidad entre el virus y la enfermedad de Alzheimer, sino que ofrece una explicación mecánica convincente de por qué muchos estudios asociativos han encontrado estas correlaciones. Debido a la naturaleza profundamente común de las infecciones por HSV-1 en los seres humanos, es increíblemente improbable que el virus sea el único responsable de la aparición de la enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, este puede ser un factor importante que puede acelerar el progreso de la enfermedad en individuos con otros factores de riesgo aún por descubrir.

«….describir un mecanismo físico que vincula las causas virales y amiloides de la enfermedad añade peso al creciente interés de la investigación en el papel de los microbios en los trastornos neurodegenerativos como la enfermedad de Alzheimer y abre nuevas vías para los tratamientos», concluye Ezzat.

creixement derivades de cadàvers. Així mateix, es va trobar que també solien tenir proteïna tau, també vinculada al desenvolupament d’Alzheimer.Els cervells dels ratolins susceptibles ino-culats intracerebralment amb mostres d’hormona de creixement, o amb prepa-rats a partir de cervell de pacients amb alzheimer confirmat per autòpsia, van quedar sembrats de plaques de proteïna beta amiloide, el que suggereix que es podria transmetre d’un organisme a un

altre si s’empra un instrument quirúr-gic que pugui tenir proteïna beta ami-loide a causa de contaminació prèvia.Encara fan falta més estudis, és clar que l’alzheimer no es contagia ni pot arribar al cos per una transfusió de sang, però, la proteïna beta amiloide resisteix les formes clàssiques d’este-rilització en hospitals i per això, podria trobar-se en material neuroquirúrgic usat prèviament i així, arribar al cer-vell d’una persona sana.


Las listas de espera de la dependencia se redujeron en 2018 en 60.000 personas, aunque murieron 30.400 dependientes esperando a recibir los servicios que les habían sido reconocidos por ley, 80 personas cada día, según el último informe del Observatorio de la Dependencia.Siguen esperando 250.037 personas para recibir prestación o servicios a los que tienen derecho, de las que el 60 por ciento viven en Catalunya y Andalucía.

Dependientes moderadosEl 3% de la población -1,3 millones de personas- tiene reconocida su situación de dependencia al finalizar 2018 (39.000 más que el año anterior), de los que reciben algún tipo de atención algo más de un millón (100.000 más que en 2017), mientras que otros 128.568 esperan su valoración.El informe, realizado por la Asociación de Directores y Gerentes en Servicios Sociales, destaca la reactivación del Sistema de la Dependencia (SAAD), pero advierte de que la reducción de la lista de espera se ha hecho en gran medida a costa de atender a los dependientes moderados con servicios “de bajo coste”.

“No se puede tolerar”La asociación muestra su preocupación por el hecho de que cuatro de cada diez personas que esperan son dependientes severos (Grado II) o grandes dependientes (Grado III) -98.236 personas-, los que más necesidades de atención tienen y con mayor coste.

”No se puede tolerar el dato escalofriante de que 80 personas mueren cada día sin recibir los servicios; no mueren por falta de aplicación de la ley, pero sí con una vulnerabilidad mayor y con una falta de dignidad y de calidad de vida en su etapa final”, ha denunciado el responsable de la asociación, José Manuel Ramírez, durante la presentación del informe.

Varias comunidades, “en situación preocupante”De todas las personas con dependencia reconocida, dos tercios son mujeres (65%) y un tercio (35%) son hombres; el 72,5% de los dependientes reconocidos tiene más de 65 años y los mayores de 80 son el 54,5% del total.Por regiones, el informe destaca que la atención es plena en Castilla y León, Ceuta y Melilla y que han progresado positivamente en los dos últimos años, Aragón, Baleares, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Extremadura, Galicia, Madrid y Murcia.

Diferencias entre comunidadesHay comunidades en las que se aprecia “cierto estancamiento”, como Asturias, Canarias, Cantabria y País Vasco y señala que las comunidades

“en situación preocupante” son Andalucía, Catalunya y La Rioja.

Las diferencias entre comunidades siguen siendo muy elevadas tanto en relación con el acceso, que en el caso de Castilla y León supone en 13,6% mientras que en Canarias es del 5,4%, como en el coste medio por dependiente atendido, que oscila entre los 5.160 euros año en Murcia y los 7.697 euros de Cantabria.

“La dependencia, la mejor inversión”El observatorio analiza que si se hubiera

Mueren 80 personas al día esperando recibir las ayudas de la dependenciaDel gasto público directo en dependencia en 2018, la Administración General del Estado soportó el 20% y las comunidades autónomas el 80% restante, lejos de lo que marcó la ley de dependencia que era del 50 por ciento cada administración

33 AFA

aplicado el proyecto de presupuestos para 2019, con una partida de 415 millones de euros, hubiera permitido atender a casi 70.000 personas más y se habrían generado 16.000 nuevos empleos directos.”La dependencia es la mejor inversión, no hay otro sector productivo que genere tanto empleo estable y tanto retorno económico”, ha explicado Ramírez, quien ha detallado que “solo en este año se han generado 29.000 puestos de trabajo, sin haber realizado el incremento presupuestario que debería haberse hecho”.

Incumplimientos del EstadoDel gasto público directo en dependencia en 2018, la Administración General del Estado soportó el 20% y las comunidades autónomas el 80% restante, lejos de lo que marcó la ley de dependencia que era del 50 por ciento cada administración.El responsable económico, Luis Barriga, ha señalado que tras el decreto de 2012, el recorte acumulado de la Administración General del Estado asciende a 5.406 millones de euros considerando la supresión del nivel acordado, la reducción del nivel mínimo y la supresión de las cotizaciones de cuidadoras familiares.

Además, los recortes presupuestarios han dejado en manos de los gobiernos regionales y del copago la aplicación de la dependencia”, ha opinado.

"Tres de cada quatre cuidadors de pacients amb Malaltia d'Alzheimer són dones i el 25% té més de 70 anys", ha explicat Luis García, psicòleg de la Fundació Alzheimer Espanya (FAE), que ha afegit que aquests cuidadors, en no ser professionals, no tenen una formació específica sobre la malaltia ni reben cap compensació econòmica per la seva tasca.

Molts cuidadors en edat laboral han de renunciar a treballs remunerats i molts dels que ja estan jubilats tenen pensions molt reduïdes. En altres països, com el Regne Unit, els governs ja plantegen destinar una quantia econòmica al cuidador familiar d'aquest tipus de pacients, per permetre'ls tenir descansos o ajudar-los a reincorporar-se al mercat laboral.

Avui en dia, el 55% dels pacients espanyols amb Malaltia d'Alzheimer està cuidat pels seus fills i néts, i el 35% dels seus cònjuges; estant el 40% dels cuidadors jubilats i el 14% a l'atur, segons s'ha assenyalat durant la I Jornada d'informació a familiars i pacients amb Malaltia d'Alzheimer, organitzada per l'Hospital Universitari 12 d'Octubre de Madrid i per la FAE.

El nombre de persones que pateixen demència al món, en la seva gran majoria provocada per la malaltia d'Alzheimer, es multiplicarà per tres fins 2050, segons ha indicat recentment l'Organització Mundial de la Salut (OMS). Per a l'any 2050, la Malaltia d'Alzheimer afectarà més d'un milió de persones a l’estat español país. A més, les dones tenen més del doble de risc de patir la malaltia. En l'actualitat s’estima que l’alzhèimer afecta entre 600.000 i 800.000 persones a España.

L'OMS estima que entre el 5% i el 8% de persones de 60 anys o més pateixen de demència en algun moment.

La demència és un problema de salut pública que avança ràpidament a causa de l'envelliment de la

població i que ja afecta 50 milions de persones al món.

Segons les previsions, aquesta xifra hauria de triplicar fins al 2050 i podria arribar 152 milions de persones, adverteix l'OMS.

La malaltia d'Alzheimer és la causa més freqüent de demència i seria responsable d'entre el 60 i el 70% dels casos, segons l'agència.

L'edat és el principal factor de risc del declivi cognitiu però la demència "no és una conseqüència natural o inevitable de la vellesa", assegura l'OMS.

Prop de 60% de les persones que pateixen demència viuen en països amb ingressos baixos o intermedis, que"estan menys preparats per afrontar aquesta càrrega en augment”.

Durant el 2017, tal i com us vem informar en el butlletí anterior, la xifra de persones dependents que van morir sense rebre les ajudes a les que tenien dret va arribar a fins a 38.000.


És fàcil explicar l’Alzheimer? Què és?Doncs sí que ho és. Imagini el desenvolupament d’un nadó per créixer. Com ha d’aprendre a menjar coses sòlides, a caminar, a controlar l’esfínter, a parlar, a entendre... Ara imagini aquest procés al revés en una persona adulta. Això és l’Alzheimer. Una persona que aprèn a fer totes aquestes coses però que les va desaprenent de mica en mica.

Ara li explico tècnicament: l’Alzheimer és una malaltia progressiva i irreversible que es caracteritza per l’aparició lenta dels seus símptomes. Les persones afectades tenen una pèrdua de memòria gradual i altres alteracions que afecten el caràcter, la conducta, el llenguatge, el càlcul, l’atenció i l’orientació en l’espai i el temps. Això passa perquè en el seu cervell, s’acumula una “proteïna” de forma anòmala, una proteïna que es diu amiloide. Aquestes acumulacions són la marca, la signatura biològica de l’Alzheimer.

Tot és culpa de la beta amiloide i la tau? Hi ha estudis que qüesti-onen centrar-hi la teràpia contra l’Alzheimer.Han estat les teories predominants en la recerca els últims anys i han estat l’objecte d’estudi principal sense l’èxit esperat. Ara comencem a tenir pistes que podrien conduir i de fet, ja condueixen a l’estudi de noves vies.

A Fundació ACE, tot i que continuem fent recerca sobre amiloide i tau, també hem començat estudis en

Mercè Boada (1948, Barcelona), és fundadora i directora mèdica de Fundació ACE, una entitat sense ànim de lucre al servei de les persones que pateixen l’Alzheimer o altres demències i dels seus cuidadors. Des de l’any 1995 aquesta entitat treballa en els camps del diagnòstic, tractament, recerca, formació i sensibilització d’aquest tipus de malalties.

Des dels inicis, la persona ha estat i és el centre de la seva activitat i així ha construït, juntament amb Lluís Tárraga el model d’atenció de Fundació ACE centrat en la persona. La Dra. Boada va rebre la Creu de Sant Jordi el 2016 per la seva dedicació durant dècades a la recerca i el tractament de les demències, especialment de l'Alzheimer. Avui ens acull per respondre les preguntes que li plantegem amb l’objectiu d’acostar-vos l’actualitat de la malaltia.

Mercè Boada: “Sóc optimista sobre el futur de l’alzhèimer”

altres direccions com per exemple, la recerca genètica.

Tenim el projecte ADAPTED, un projecte que finança Europa sobre el gen APOE, que és un gen present en més de la meitat dels casos d’Alzheimer. I també portem, des del 2016 el projecte GR@ACE, que el que vol és descobrir gens nous relacionats amb la malaltia i que és un dels més grans del món de genètica.

Recentment, hem llegit notícies que parlen sobre descobriments que poden ajudar a diagnosticar l’Alzheimer anys abans mitjançant una simple anàlisi de sang. Vostès donen prioritat a la detecció pri-merenca de la malaltia? Sense cap mena de dubte. la detecció precoç de l’Alzheimer ha estat i continua sent una de les grans prioritats de la nostra Fundació. Detectar el deteriorament cognitiu en fases molt inicials ens dona un marge important. Principalment, perquè ens permet alentir el procés de la malaltia per mantenir l’autonomia de la persona el màxim temps possible.

Des de fa anys participem en estudis sobre detecció precoç en sang amb Araclon Biotech – Grifols, amb resultats molt engrescadors.

Però no ens hem aturat amb la sang: portem des de l’any 2008 oferint revisions totalment gratuïtes de la memòria a persones majors de 50 anys a través de les nostres Jornades de Portes Obertes.

A més d’aquestes Jornades, també participem en un bon nombre de projectes de recerca en biomarcadors que són aquells indicadors clau que ens ajuden a fer un bon diagnòstic de la demència en fases lleus.

Així mateix, també liderem el projecte europeu MOPEAD (de l’anglès, Models of Patient Engagement for Alzheimer’s Disease), destinat a investigar quins són els millors mecanismes per a promoure la participació activa de la ciutadania en el diagnòstic primerenc de l’Alzheimer. És, actualment, l’únic projecte que l’IMI (la Comissió Europea) finança sobre mecanismes de participació de la ciutadania en el diagnòstic.

L’Alzheimer comença a actuar molt abans del que ens pensem. Com i quan comença tot?Malgrat que el seu origen està sempre en el punt de mira dels investigadors, sabem que l’Alzheimer no es pot atribuir només a una sola causa. En l’àmbit mèdic es tracta d’una malaltia molt complexa, ja que hi intervenen múltiples factors que interactuen entre ells.

Tot sembla apuntar que hi ha gens del nostre ADN que associats a factors ambientals, tòxics o d’estil de vida, poden contribuir en el desenvolupament de l’Alzheimer, sobretot a partir dels 65 anys.

Saber que patiràs Alzheimer en 30 anys et permet fer alguna cosa per retardar-ne els efectes sabent que

35 AFA

no té cura?Ens agradaria parlar de l’Alzheimer com de la grip, el sarrampió o la polio: que li poses una vacuna i fas prevenció primària. Però no estem encara en aquest punt.

Hem de fer prevenció secundària que vol dir que hem de controlar els factors de risc. I això dels factors de risc, què vol dir? Doncs ben fàcil: hi ha alguns d’aquests factors, com ara la genètica o l’edat, que estan totalment fora del nostre control.

Però hi ha d’altres sobre els que sí podem actuar com per exemple: podem fer exercici físic, menjar de manera equilibrada, no fumar o moderar el consum d’alcohol. Així mateix, ens hem de vigilar la tensió, la diabetis i l’obesitat perquè anar fent totes aquestes coses ens ajudarà a allunyar l’Alzheimer.

Però no tota la prevenció té a veure amb la part mèdica: sortir, relacionar-se socialment, és també una forma de mantenir-se actiu. Els humans som gregaris. Ens agrada parlar, discutir... Som hooligans d’equips de futbol o parlem de sèries tot el dia... Les veus humanes allunyen la solitud. Això i no deixar d’aprendre coses noves ens ajuda d’alguna manera a protegir-nos de l’Alzheimer.

Creu que es podrà arribar a curar?Si m’ho pregunta a mi, jo li diré que sí. Sóc optimista sobre el futur de l’Alzheimer. Sempre ho he estat. El cert és que hi ha molta gent molt bona

treballant des de fa molt temps per trobar una solució. A més, en els últims anys hem assistit a descobriments i avenços decisius que ens animen a no defallir en el nostre objectiu.

Mentre no s’hi troba cura, què podem fer per als nostres malalts? Primer i abans de res, diagnosticar-lo. Fer un diagnòstic a temps, detectar els símptomes. És ben fàcil: per evitar les víctimes en cas de tsunami jo he de tenir previst una estratègia, he de prendre mesures per detectar aquest tsunami amb el temps suficient per poder evacuar la ciutat, oi? Per tant, hem de detectar a temps aquest tsunami que es diu Alzheimer.

Els centres de dia son una bona opció?Definitivament, sí. Els centres de dia especialitzats són la millor opció perquè proporcionen un espai segur on les persones diagnosticades amb Alzheimer estan ateses i protegides. Al mateix temps, permeten als familiars i cuidadors tenir un marge d’autonomia per descansar, treballar... i en la mesura del possible, portar una vida normal al marge de l’Alzheimer.A vegades alguns cuidadors se senten culpables de deixar el seu familiar en un centre de dia perquè tenen la sensació d’abandonar-lo. Però res més lluny de la realitat! De fet, es tracta de la millor opció tant pel pacient com pel cuidador. Els centres són la seva universitat a mida.

I quin paper tenim les Associacions de Familiars de malalts d’Alzhe-imer? Creu que el rol que juguem les AFAs és important? Si deixés-sim d’existir, es notaria?I tant que sí! Les AFAs sou les que rebeu el primer impacte! El vostre paper és essencial per acollir a les persones que acaben de rebre un diagnòstic o que estan en procés de rebre’l i que se senten perdudes en un mar de terminologia nova amb símptomes que no semblen símptomes i amb una persona a casa que no és qui acostumava a ser. Les AFAs jugueu a la nostra societat un paper molt important i us hem de tenir tots en compte: sou la veu dels familiars.

L’AFA Baix Llobregat va estar pre-sent en el primer esborrany de pla nacional d’Alzheimer, el 1999. 20 anys després i malgrat les recoma-nacions de l’OMS, encara Espanya no té un pla nacional de l’Alzheimer ni paga la part corresponent de la llei de dependència a Catalunya... Sabent les projeccions que apunten que, de cara al 2050, es triplicaran al món els casos de demència, cos-ta d’entendre, no?Continua essent la gran assignatura pendent però no només a l’Estat. A Europa, els països s’estan adonant ara de la urgència de disposar d’estratègies nacionals per abordar un problema com la demència on, els afectats, els familiars, els experts, la indústria i la recerca hi juguen un paper molt equivalent: tots són imprescindibles.

Vostè té l’honor de ser la sòcia número 1 de l’AFA Baix Llobregat, i l’AFA Baix té l’honor de tenir-la a vostè com a sòcia número 1, i el seu marit, el Dr. Lluís Tárraga, el núm. 2. Com és això?Ui això no ho digui que no sóc tan gran! És un honor, i tant que sí. Estem allà perquè sempre hem cregut en les AFAs i en el vostre paper fonamental dins la societat. I ara que feu 25 anys demostreu que teníem raó! En Lluís i jo som dos bojos enamorats de l’Alzheimer i enamorats de l’AFA Baix Llobregat. Per molts anys, AFA Baix Llobregat!

Teràpia Assistida amb Animals (TAA) per a persones gransEls gossos de teràpia no tenen poders màgics, però ajuden a alliberar somriures.

“Els gossos faciliten la comunicació, la connexió amb l’entorn i el desenvolupament saludable de la persona.”

Boris Levinson, 1953

Què hem fet als Centres Alois


Als centres AFABAIX som partidaris d’incloure dins dels nostres programes les Intervencions Assistides amb Animals (IAA). Realitzem Teràpia Assistida amb Animals (TAA) des de fa ja uns quatre anys. Normalment fem les teràpies amb gossos, tot i que es poden dur a terme amb diferents especies d’animals. Quan parlem de TAA fem referència a una metodologia que ens permet incloure el gos en una sessió terapèutica ja sigui treballant a nivell físic o psicològic.

Cal remarcar que la teràpia amb gossos no és només portar un gos als centres, sinó que requereix un grau de preparació en els terapeutes i els gossos. No qualsevol gos serà apte per a realitzar sessions terapèutiques, doncs és necessari que compleixi certs criteris d’inclusió i exclusió com són; ser un animal afable, previsible, tranquil, educat i sobretot amb ganes d’interaccionar amb les persones.

La teràpia amb gossos es un tipus de teràpia complementaria que aporta diferents beneficis a les persones grans. Es tracta de realitzar activitats i teràpies perseguint uns objectius específics, depenent de les necessitats específiques per a cada grup. El gos té un paper molt important ja que es

transforma en un recurs facilitador i serveix, a la vegada, com a motivador per a realitzar i implicar-se en el procés terapèutic. A més, és capaç de captar l’atenció dels participants i generar en les persones grans un sentiment de cura i responsabilitat, millorant així la seva autovaloració i autoestima, ja que permet a la persona sentir-se necessària. Tanmateix, també millorarà la cooperació durant la sessió, afavorint arribar als objectius terapèutics desitjats marcats per l’especialista. A la vegada ens ajuda a crear un clima més distès, d’on sorgiran converses espontànies i així millorar la socialització entre els usuaris. S’ha demostrat que la interacció amb un gos també és beneficiosa a nivell físic, ja que acariciar-los permet reduir la tensió arterial, degut a l’efecte relaxant que ens aporta. També s’ha observat com el gos ens serveix d’estímul multi-sensorial, afavorint el tacte, el moviment i altres sentits.

Alzheimer i animals? Sí, aquesta es la nostra combinació. Ja que els animals aporten un efecte calmant que ajuda als nostres usuaris a rebaixar episodis d’ansietat, sentiments de tristesa i altres alteracions de la conducta com l’agitació o deambulacions erràtiques.

Un altre dels usos que fem del gos és per realitzar activitats d’estimulació cognitiva ja que el gos ens facilita la comunicació entre els usuaris i terapeutes. Es curiós de veure com la sola presència del gos facilita i incita a la persona a evocar records del passat, experiències passades de quan eren joves i vivien al camp o utilitzaven els gossos per a treballar com pastors, caçadors o per a vigilar les seves propietats.

Des de l’experiència en els nostres centres durant aquests anys i l’observació participant en els processos terapèutics, podem confirmar tota aquesta teoria i estudis realitzats. Durant les sessions podem veure com els usuaris es relaxen i gaudeixen interactuant amb els gossos. S’observen somriures, complicitat entre els participants, el gos i els diferents terapeutes implicats en les sessions. Per aquest motiu creiem favorable seguir amb aquest recurs i recolzar totes aquestes noves terapies complementaries, contribuint favorablement en la qualitat de vida dels nostres usuaris.

Irene Torres Estéllez, psicòloga clínica del Centre Alois del Prat

37 AFA

Realitat Virtual para combatir el Alzhéimer

La realidad virtual puede detectar el Alzheimer en una etapa temprana

Investigadores de la Universidad de Cambridge y del Colegio Universitario de Londres diseñaron un proceso que utiliza la realidad virtual i que tiene como objetivo detectar la enfermedad de Alzheimer en etapa temprana en personas con deterioro cognitivo leve.

Según la investigación una prueba de navegación en un entorno virtual, puede predecir mejor qué pacientes se encuentran en las primeras etapas de la enfermedad. , en base a la hipótesis de que las personas con enfermedad de Alzheimer en etapa temprana tendrían dificultades con la navegación personal. Para demostrarlo, el equipo de científicos desarrolló un ejercicio de realidad virtual que simula una tarea de navegación.

Los resultados muestran que los participantes con deterioro cognitivo leve y con pruebas positivas para los biomarcadores del Alzheimer registraron más errores en el ejercicio de navegación de realidad virtual que otros participantes con deterioro cognitivo leve pero con resultados negativos para los indicadores del Alzheimer, y que los voluntarios sanos.

El centro Alois Molins de Rei está desarrollando un proyecto en el que la gran protagonista es la Realidad Virtual junto con los usuarios que la experimentan.

Las sesiones de Realidad Virtual se realizan con unas gafas específicas para ello y permiten a los usuarios recorrer, de forma individual, diferentes partes del mundo.

El uso de esta nueva tecnología facilita la estimulación de las diferentes funciones cognitivas, como la atención, la memoria y el lenguaje. Además, es posible trabajar la reminiscencia y la historia de vida de los participantes.

La participación activa de los usuarios queda reflejada incluso antes de iniciar la sesión de Realidad Virtual, ya que son ellos mismos los encargados de elegir un lugar del mundo que les gustaría visitar, y que por circunstancias de la vida no han podido.

También se facilita la opción de revivir algún viaje que experimentaron a lo

largo de su vida, volviendo a pasear virtualmente por las calles conocidas.

Los terapeutas son los encargados de seleccionar los vídeos y de preparar la sesión para sacar el máximo partido durante el transcurso de ésta.

Los resultados observados hasta el

momento son muy positivos. El uso de esta nueva tecnología, desconocida para muchos de los participantes que lo experimentan, aumenta la motivación y la activación cognitiva.

Resulta imprescindible el feedback que van proporcionando los participantes para ir modulando la sesión, que trata de ajustarse siempre a la persona que está viajando virtualmente. El trabajo posterior también es importante puesto que a veces afloran emociones o recuerdos vivenciales muy intensos e importantes para esa persona.

Hasta el momento, las experiencias relatadas están teniendo un impacto positivo en el bienestar de los participantes. Poder viajar virtualmente a un lugar deseado sin moverse de la silla lo catalogan como algo “espectacular y gratificante”. De la misma forma, revivir viajes cuyos lugares ya han visitado, les resulta emocionante y es inevitable evocar recuerdos de aquel lugar.

En general, el impacto emocional es considerable por lo que facilita la interacción con los demás compañeros y permite potenciar el componente grupal, ya que al finalizar las sesiones éstos encuentran puntos en común y permite compartir sus experiencias.

Vanessa Ruiz, psicòloga clínica del Centre Alois de Molins

A continuació, un breu recull d’algunes de les imatges dee les activitats realitzades als Centres Alois durant aquest darrer any.

Què hem fet als Centres Alois


Activitat Física

Activitat intergeneracionals

Actuació de mariatxis a Cornellà

Castanyada i panellets

Bingo

Pràxies a Molins

8 de març, Dia Internacional de les Dones

Enterrament de la Sardina a Cornellà

Dia dels Enamorats

39 AFA

Carnestoltes

Formació estudiants d’auxiliar de geriatria de Cornellà

Hort terapèutic Manualitats

Mandales

Preparant l’atrezzo perLa Memòria està de Moda del Prat

Reposteria

Sant Jordi

Teràpia Assistida amb Animals (TAA)

Taller llanes a l’Alois pratenc Teatre pels usuaris del Prat


Arteterapia en el Centro AloisEn noviembre del año pasado se iniciaron sesiones de Arteterapia en el Centre Alois de Cornellà. Durante más de 25 sesiones de una hora semanal, un grupo formado por 5 usuarias y la arteterapeuta han trabajado la expresión de las emociones y la resolución de conflictos a través de la creatividad mediante el uso de diversos materiales como rotuladores, plastilina, barro, botones y recortes de revistas entre otros.

A diferencia de las actividades ocupacionales o los talleres de arte, en Arteterapia no hay una directriz o modelo a seguir, no se busca la calidad estética de la obra, ni se pretende adquirir habilidades técnicas sino que se potencia la creación libre y espontánea permitiendo al usuario expresarse y desarrollar su capacidad creativa y la posibilidad de encontrar él mismo distintas soluciones. Al principio las usuarias, bromeaban con sus obras, diciendo que “eso no llegaría a ningún museo, que era un churro” pero poco a poco fueron valorando más sus propios recursos y aparecía el deseo de mostrar sus creaciones a la familia fortaleciéndose así su autoestima. Además se refuerza su identidad al crear un estilo propio que es reconocido por el resto de miembros del grupo.

“Arteterapia es algo nuevo que no está ya preparado. Nadie te dice lo que hay que hacer, sale de nosotras mismas, son cosas bonitas que ni imaginaba que fuera capaz de hacer yo sola y eso hace que me sienta orgullosa”. L.

Durante el proceso creativo y el contacto con los materiales se evocan recuerdos y emociones que

al expresarlas y compartilas permite contrastar experiencias y liberarse de ciertas ansiedades sobre temas como el amor, la salud, la sexualidad, el papel de la mujer hace 40 años, las dificultades tras la postguerra, el dolor por las pérdidas de sus seres queridos, la soledad, su papel en la familia, sus deseos, anhelos y temores.

Con esta obra A. recordaba a su abuelo y la época de los racionamientos de comida.

“Arteterapia es un lugar único y más íntimo donde estamos a gusto y tranquilas, haciendo lo que queremos y así nos olvidamos de otras preocupaciones del día a día” A.

Al final de todo el proceso se les consultó a las usuarias si preferirían recibir sesiones de Arteterapia individuales, la respuesta unánime fue que no y esto refuerza la teoría de que el grupo, en este contexto de espacio cuidado, respetuoso y de confianza, potencia el sentimiento de pertenencia y utilidad. Es un lugar de apoyo mutuo en el que se establecen relaciones más profundas que proporcionan una salida a ciertos sentimientos de aislamiento, culpa o incomprensión. Este modelo de relación supone una nueva forma de vincularse que tiene repercusión fuera de las sesiones al generarse una actitud menos conflictiva y más social.

C. decía “aquí nos reímos de nosotras mismas” y es que la conexión con el mundo interior de cada uno genera sonrisas y lágrimas. Arteterapia es ese catalizador de la expresión en el que uno vuelve a reconocerse y a reconciliarse con su pasado y su presente adquiriendo una actitud

más positiva y de aceptación, menos ansiosa frente al futuro, lo que se resume en una mejora de la calidad de vida basada en reconocer la propia valía, ser más tolerante y establecer vínculos saludables con el entorno.

Js. quiso incluir esta obra para que “todo aquel que la vea pueda imaginarse una historia”.

Ha sido una gran experiencia y existen numerosos estudios que demuestran los beneficios que aporta Arteterapia y que ellas mismas han podido vivenciar.

Sonia Jiménez - Arteterapeuta por Metàfora Centre d´Estudis Artteràpia.

Artículo escrito en colaboración con las 5 componentes del grupo como valoración de la experiencia y muestra conjunta de gratitud.

Cornellà 1 julio 2019

J. nos dice “en grupo es más ameno y divertido, y además nos podemos ayudar entre nosotras. No entendemos que es Arteterapia y casi no lo sabemos ni pronunciar pero yo me siento muy realizada y sin saber por qué, lo pasamos muy bien”.

41 AFA

Un cervell sa fabrica noves neurones durant tota la vidaUna investigació demostra que en persones adultes maduren noves cèl·lules nervioses a la regió de l'hipocamp, implicada en l'aprenentatge.

El cervell humà produeix neurones noves fins passats els 80 anys en l'hipocamp, una regió implicada en l'aprenentatge. No obstant això, la capacitat de generar noves cèl·lules en aquesta àrea disminueix dràsticament en persones amb Alzheimer. És el que conclou una investigació liderada des del Centre de Biologia Molecular Severo Ochoa (UAM-CSIC), a Madrid, i publicada a la revista Nature Medicine. A més de tancar una controvèrsia de més de dues dècades, la troballa obre una possible via a noves estratègies terapèutiques contra l'Alzheimer.

Durant el desenvolupament embrionari, el cos humà és una marea de cèl·lules que es multipliquen i migren sense parar per constituir cada un dels teixits, inclòs el cervell. Però, poc després de néixer, la generació de noves neurones (neurogènesi) s'atura: bona part de les cèl·lules nervioses que tenim ens acompanyen des del naixement fins a la mort. En la majoria de mamífers, però, la neurogènesi continua fins a l'etapa adulta en dues àrees del cervell: en l'estriat i en l'hipocamp.

L'estriat és una regió implicada en moltes funcions diferents, però les noves neurones que es generen allà, en una zona coneguda com subventricular, tenen per destinació el bulb olfactori, on es troben els receptors del sentit de l'olfacte, just a sobre de la cavitat nasal .

L'hipocamp, localitzat a la part inferior interna de tots dos hemisferis cerebrals, "està implicat en la memòria i en l'estat d'ànim", explica Maria Llorens-Martín, investigadora Ramón i Cajal de la Universitat Autònoma de Madrid (UAM). S'ha demostrat que en mamífers adults es produeix neurogènesi en l'hipocamp, però no estava clar que també es donés

a persones, ja que fins a la data s'han trobat proves contradictòries.

Ara, un equip d'investigadors liderat pel grup que dirigeix Maria Llorens-Martín al Centre de Biologia Molecular Severo Ochoa ha analitzat mostres de tretze persones sanes d'entre 43 i 87 anys que havien donat el seu cervell per a la investigació i en tots ells ha detectat neurogènesi en l'hipocamp. Tot i que la producció de noves neurones disminueix lleugerament amb l'edat, els resultats demostren es manté durant tota la vida.

"Ara com ara no sabem quines funcions tenen en humans aquestes noves neurones de l'hipocamp. Sabem que en rosegadors i en altres espècies de mamífers participen en l'aprenentatge dependent de l'hipocamp. Proporcionen plasticitat a tot el circuit ", declara Llorens-Martín. "Estan implicades en la discriminació entre estímuls similars i en l'aprenentatge social".

El seu equip ha analitzat també mostres de 45 pacients d'alzheimer i ha descobert que, en aquesta malaltia, la neurogènesi de l'hipocamp es frena en sec. "No se sap per què. Per a nosaltres ha estat molt

sorprenent. Hi ha una reducció molt important de neurones immadures molt al principi de la malaltia, fins i tot abans de poder detectar una degeneració massiva ", assenyala Llorens-Martín. "En un futur seria realment interessant ser capaços de detectar el nombre de noves neurones de forma no invasiva, durant la vida de les persones, per monitoritzar l'avanç de la malaltia".

La troballa també suggereix que, en el futur, la neurogènesi en l'hipocamp podria ser una possible diana terapèutica contra l’alzhèimer. "S'estan investigant fàrmacs i intervencions no farmacològiques que la potencien en animals", apunta Maria Llorens-Martín. "Per exemple, el posar a ratolins a fer exercici físic o mantenir-los en un entorn d'estimulació social té un impacte molt positiu"

"Però encara queda moltíssim de fer", puntualitza. "Primer caldrà demostrar si aquestes neurones són importants en el cervell humà i, un cop demostrat, intentar contrarestar aquesta pèrdua que es produeix tant en l'envelliment fisiològic com el patològic".

Elsa Velasco, original en castellà


La incidencia del alzhéimer es el doble en mujeres que en hombres y se solía achacar a que la edad es un factor de riesgo para desarrollar la enfermedad y ellas viven más que ellos. “Pero to-dos los equipos que nos dedicamos a la investigación de alzhéimer trabajamos sobre esa diferencia que debe mostrarse en la fisiopatología de la enfermedad, en su propia historia”, afirma José Luis Molinuevo, director científico del Bar-celona Beta Brain Research.

Y uno de los hallazgos de su equipo, presentado en la conferencia sobre esta enfermedad realizada la semana pasa-da en Los Angeles, es que las mujeres sufren más pérdida de sustancia gris que los hombres. “Se trata de un es-tudio que analiza los niveles de p-tau, un marcador líquido que permite saber el nivel de esta proteína cuya presencia está asociada a la enfermedad. Realiza-mos a lo largo de dos años dos resonan-cias magnéticas funcionales a los par-ticipantes todos ellos aún sin síntomas de alzhéimer. Vimos así que las mujeres –participaron 36 personas, 12 de ellos hombres entre los 57 y los 78 años– te-nían más perdida de sustancia gris en

el lóbulo temporal medial, en la zona del hipocampo”. Esta parte del cerebro resulta especialmente afectada por el alzhéimer, y participa en la memoria y el reconocimiento, donde se procesa la información para que pase de la me-moria a corto plazo a la de largo plazo.

“Esa puede ser una de las explicacio-nes por la que, entre personas todavía sin síntomas, la enfermedad se precipita mucho más en mujeres que en hom-bres”, apunta Molinuevo.

En la conferencia de Los Angeles se presentaron varios trabajos que buscan explicar esas diferencias en el inicio y evolución de la enfermedad entre hombres y mujeres.

En ese intento global de comprender cómo enfermamos de alzhéimer, otro de los trabajos presentados por el equipo de Molinuevo en Los Angeles profundiza en los cambios de sustancia gris y blanca en personas sanas en función de su insomnio. “El insomnio es un potencial factor de riesgo de la enfermedad así que lo hemos estudiado en nuestra cohorte Alfa, con la participación de 1.721 voluntarios”

A los 1.721 les pasaron pruebas de fun-

cionamiento mental y a un grupo de 382, además una resonancia magnéti-ca. “Quienes hicieron el test y sufrían insomnio mostraron peores funciones ejecutivas y quienes pasaron por la re-sonancia, también mostraron diferen-cias estructurales en áreas típicas de la enfermedad”, afirma Molinuevo. Estos resultados podrían explicar por qué el insomnio es uno de los mecanismos que favorecen la generación del alzhéi-mer. “Tenemos que entender cómo in-crementan la enfermedad esos factores de riesgo para actuar así más tempra-namente”.

Ana McPherson

El insomnio es uno de los mecanismos que favorecen la generación del alzhéimer: si se conoce por qué, se podrá actuar más tempranamente

Un equipo internacional de médicos y científicos ha descrito un nuevo tipo de demencia común en personas mayores que hasta ahora se diagnosticaba erróneamente como alzhéimer porque causa síntomas parecidos. Según sus estimaciones, la enfermedad que han denominado LATE causa entre el 15% y el 20% de todas las demencias de tipo alzhéimer. Este porcentaje aumentará en los próximos años debido al envejecimiento de la población porque la demencia LATE, a diferencia del alzhéimer, afecta “a los ancianos más ancianos”, según advierten en el

documento publicado en la revista Brain.

La definición de esta demencia como una nueva enfermedad “es un avance importante que estimulará el desarrollo de técnicas para diagnosticarla y de terapias específicas para tratarla”, sostiene José Luis Molinuevo, neurólogo del centro de investigación del alzhéimer Barcelona Beta y consultor del hospital Clínic. Pero “a corto plazo tendrá poco impacto en la manera de diagnosticar y tratar tanto el alzhéimer como este nuevo tipo de demencia”.

Descrito un nuevo tipo de demencia que se confundía con el alzhéimerLa enfermedad, denominada LATE, es común en personas ancianas

Las mujeres con alzhéimer pierden más sustancia gris que los hombres

Fuente: JOSEP CORBELLAFont dels textos:www.lavanguardia.com

43 PASSATEMPS

Enigmes i reptes per estimular la mentEl cervell necessita reptes mentals que requereixin esforç màxim per poder obtenir recompenses. Es per això que us proposem aquests reptes. No us deprimiu si no trobeu la solució dels més complicats, l’esforç que heu emprat en intentar trobar-la ja haurà valgut cognitivament la pena! Ànims!

1.- Una imagen que esconde 16 tigres. Para verlos todos hay que fijarse y prestar más atención de la que requiere una imagen normal. Busca más allá de lo evidente, y encontrarás la resolución a el problema!

3.-Sopa de letras:Encuentra las siguientes palabras de la temática del reciclaje

BASURACARTÓNCLASIFICACIÓNCOMPONENTES ELECTRÓNICOSCONTAMINANTESCONTENEDORESDESECHOSMADERASMATERIALESMATERIA PRIMAMETALESNUEVOS PRODUCTOSPAPELPLÁSTICOSRECOGIDARECICLADORRESIDUOSREUTILIZACIÓNTELASVIDRIO

2.-Ejercicio de memoria:

Mira't les paraules durant 2 minuts i procura memoritzar-ne totes les que puguis. Passat aquest interval de temps, amaga la llista i intenta escriure’n totes les que recordis:

Arròs BlatBlat de moro CivadaEspelta MillOrdi QuinoaSorgo, melca SègolTef TriticaleAll Ceba Moniato Nap Nyam Nyàmera Pastanaga Patata Rave SalsifíTapioca TaroEscurçonera de nap Xirivia


4.-Mots encreuats

“Les persones que resolen passatemps com mots encreuats, autodefinits o altres jocs que involucrin paraules tenen un cervell més jove que el que correspon a la seva edat, segons un estudi anunciat a la Conferència Internacional de l’Associació d’Alzhei-mer 2017. Experts de la Facultat de Medicina de la Universitat d’Exeter i del Kings College de Londres (Regne Unit) van analit-zar dades de més de 17.000 persones majors de 50 anys en tasques relacionades amb l’atenció, el raonament i la memòria. Van comprovar que els que feien aquest tipus de passatemps responien amb capacitats pròpies de persones deu anys més joves en les proves de velocitat de raonament gramatical i precisió de memòria a curt termini.”Ergo aquí teniu, rejoveniu el vostre cervell!

HORIZONTALS1. Argumentava. 8. Subjectar amb una cadena. 14. Endossaria un ocell. 16. Deu menys u. 17. Tota sense vocals. 18. Es-corcollarà amb la mirada. 19. Pràctiques habituals. 21. Guarir una malaltia. 23. Primat del Brasil.25. Comentari teatral. 26. Zona d'influència. 28. Per als anglesos és una llauna. 29. Bastant notori. 30. Tot el que els agrada és il·legal, immoral o engreixa. 33. El centre de totes les mirades. 34. Agito el mitxelín. 36. Sospirar per l'Helena. 38. Garrepa, pesseter. 39. Donà la benvinguda. 41. Tremola que tremola. 43. Ve de tornada pel mig del bulevard. 44. Distribuir els aliments equitativament. 47. Menja't mitja cama. 48. Pinta amb color uniforme una superfície llisa. 50. Condimenten amb tòfo-nes. 52. La trobaràs al centre de Segòvia. 53. És bastant de fiar. 54. Doma la fera. 56. M'instal·lo en plena natura. 58. Península fallida. 60. Hi ha una cosa en els tramviaires que et recorda l'avi. 61. Comença l'espectacle. 62. Densificaré, atapeiré. 65. Si és descobert, no podrà pagar. 67. Pren matrimoni només per aconseguir un pis. 68. Angoixats.

VERTICALS1. Faran un homenatge. 2. Posava al davant. 3. Facilita les comunicacions amb el sud de França. 4. Arbre capaç de muntar un renou considerable. 5. Poses a dormir. 6. S'enfila per l'aire. 7. Impedeixi la navegació. 8. Enganyosa. 9. Crei-xo interiorment. 10. Crit de granota. 11. Fa pam però no fa pipa. 12. Venera. 13. La sirena encisera et deixa enganxat a la fusta. 15. El tuareg sempre les porta al damunt. 20. Agitar. 22. Han acabat amb ell. 24. El nostre medi. 27. Poso fi, cloc. 31. De porc, però no de senyor. 32. Una que entra on no li toca. 35. A la Juanita, fa temps que se la va endur la infausta parca. 37. Sovint és més temut que la malaltia. 38. Admeto que sé qui és. 40. Tallen les ales. 42. Fills d'un lloc el nom del qual Cervantes no volia recordar. 45. Els mitjans que van pels aires. 46. Renillen. 49. Curts de vista. 51. Terrassa, en el seu vessant agrícola. 55. El mes de Maria. 57. Un visat sense limitacions. 59. Escampes la sal. 63. Els límits d'Europa. 64. Si apareix la Tina, tornarà la rutina. 66. Feta per dins. 69. La recta de l'estadi.

45 PASSATEMPS

6.- Reto de lógica:Manzanas traigo

Tienes una frutería y te han repartido tres cajas: una tiene sólo manzanas; otra, sólo naranjas; la tercera, manzanas y naranjas. Cada caja tiene una etiqueta: “manzanas”, “naranjas” y “manzanas y naranjas”. Ninguna de las cajas tiene la etiqueta que le corresponde. ¿Cómo puedes saber la fruta que contiene cada una de las cajas sacando una sola pieza de una sola de ellas?

5.- Encuentra el oso panda escondido entre los elefantes!

7.- Troba la persona oculta en aquesta fotogra-fia. Si vas venir a La Memòria està de Moda 2019 del Prat ho tindràs més fàcil!

8.-Sudokuuuu!!

Solucions

6.-Has de coger una pieza de la caja que dice “man-zanas y naranjas”. Como todas están mal etiqueta-das, incluida esta, no necesitas saber más. Si es una manzana, esta es la caja de las manzanas. Las naranjas están en la etiquetada como “manzanas” y la caja que queda, la de “naranjas”, contiene naranjas y manza-nas. Si es una naranja, tienes la caja de las naranjas. La etiquetada como “naranjas” contiene manzanas y la que tiene la etiqueta “manzanas” guarda naranjas y manzanas.


TENGO ALZHEIMER. ASÍ, SIN MÁS

La Veu del Soci

Me acaban de dar la noticia. Aquellos descuidos que vengo sufriendo de un tiempo a esta parte, aquella dificultad para encontrar el vocablo adecuado en cada conversación, aquellos bloqueos en pleno pleito intentando dar con la palabra certera...Bien, pues todo aquello que yo achacaba continuamente al estrés, a la ansiedad y al exceso de trabajo no tiene nada que ver con mi ajetreado ritmo de vida. Simplemente, tengo Alzheimer.

Desde bien joven he destacado por mi facilidad para recordarlo absolutamente todo.

Hay quien tiene habilidades de las que yo carezco, en cambio, he tenido una facilidad alucinante para recordar, lo que me hacía especialmente buena para estudiar ¿Por qué no sacarle partido?

A la hora de escoger carrera, lo tuve muy claro: Derecho no tenía que ser muy complicado para mí y luchar contra las injusticias no me parecía un mal plan para los siguientes cuarenta años. Tal vez había nacido para ser abogada. Probé y no me equivoqué.

Me licencié con Matrícula de Honor y me doctoré Cum Laude. Pronto empecé a trabajar en uno de los mejores bufetes de Barcelona. Soy feliz ayudando a los demás y he podido sacar un partido extraordinario a mi memoria.

Mis socios de despacho vienen a verme a menudo para preguntarme por algún artículo en cuestión, o por si recuerdo jurisprudencia respecto a algún caso que tengan entre manos. Dicen, bueno, decían, que era más rápido preguntarme a mí que consultar los archivos o las webs jurídicas. Ahora, esos mismos que me llamaban Código Civil con patas o disco duro parlante, me han pedido que consultara con un especialista porque estaban preocupados ante tanta laguna mental.

Fui al médico para contentarles, con la seguridad de que me dirían que me tomara la vida con más calma, pero algo debió ver el doctor de cabecera para pedir opinión a un neurólogo. Una conversación con el especialista, un par de tests y un TAC han sido suficientes para que en cinco minutos mi mundo, tal y como lo he concebido hasta ahora, se desmoronara. "Tienes Alzheimer, Ana" ha dicho sin titubearle la voz. Ha sonado a sentencia, la peor que he escuchado en toda mi vida.

Tengo una hija, Isis, con la que mantengo un vínculo muy fuerte. Nos encanta ir juntas de compras, tomar café en una terraza del barrio gótico, hablar de todo y de nada...Soy su referente, me admira.

A menudo me pide que le explique historias familiares; las ha oído multitud de veces, pero siempre encuentra un resquicio en el que seguir hurgando. Le encanta preguntar, investigar y establecer relaciones imposibles entre hechos. "La casualidad no existe mamá, todo es causalidad en esta vida", me repite a menudo. Es una buena estudiante de Derecho, será una gran abogada. No en vano lleva el nombre de la diosa egipcia de la justicia.

Me he imaginado multitud de veces retirada, levantándome tarde y acercándome al despacho de Isis para ayudarla con sus casos. Me he imaginado debatiendo con ella, disfrutando a su lado de mi vejez. Recogiendo a sus hijos del colegio y llevándomelos a a merendar al Parque de la Ciutadella. Me he imaginado jubilada y viviendo.


47 LA VEU DEL SOCI

“T’agrada escriure? Ens vols explicar alguna experiencia personal? Alguna reflexió? Potser un dubte? Has trobat un article interessant que vols donar a conèixer a la resta de socis? T’agradaria que parléssim d’algun tema en concret? Alguna imatge entranyable? Queixes? Denúncies? Vols donar la teva opinió sobre...? No t’ho guardis per a tu sol! Participa a la secció “La Veu del Soci” enviant-nos el que vulguis a l’adreça electrónica: [email protected] amb “escrit butlletí” com a “assumpte”.

O bé envia’ns una carta a l’adreça c. Eusebi Soler núm. 1, 1r.-1ª del Prat de Llobregat. Esperem els vostres correus!

47 LA VEU DEL SOCI

Admitir, de repente, que mi disco duro va a hacer un reset, admitir que se va a formatear y que voy a perder toda la información. Admitir que no voy a poder defender a nadie más porque ni tan siquiera podré defenderme a mi misma, admitir que no podré compartir mi experiencia con mi hija, admitir que mis compañeros pasarán de sentir admiración por mí a sentir compasión, admitir que será Isis la que me explique historias mientras yo la observo sin saber quién es, no va a ser tarea fácil.

No sé como explicar la angustia que siento en estos momentos. Tengo miedo.

Seguro que en alguna ocasión se os ha borrado del móvil algún tipo de información: un mensaje, un contacto, ya no os cuento si habéis sufrido los estragos de un virus en vuestro ordenador y de repente habéis perdido las fotografías de aquel viaje a la India, o un curso entero de la universidad, o la imagen de la primera ecografía de vuestro hijo. La sensación de rabia, de impotencia por no poder recuperar aquello a lo que vosotros le dabais valor y le teníais apego, es brutal.

Seguro que habéis visto en algún informativo la imagen desgarradora de una persona llorando, destrozada de dolor, porque se ha incendiado su vivienda. ¿Os habéis parado a pensar qué es lo que realmente le ocasiona ese sufrimiento tan extremo?

Es curioso porque cuando hacen una pequeña declaración ante las cámaras, la gran mayoría, coincide en lamentar la pérdida de objetos que para ellos tenían un valor especial: " Lo he perdido todo: el álbum de fotos de la boda, las de mis hijos cuando eran pequeños, un pañuelo que me dio mi madre antes de morir...Mi vida estaba ahí y no me queda nada".

Nunca he oído a nadie decir: " Los muebles del comedor, que me habían costado una fortuna, han quedado completamente calcinados. La consola de mi hijo, el sofá o el robot de cocina".

Perder aquello que asociamos a recuerdos nos angustia. Nos genera sufrimiento, mucho más que la pérdida de cualquier objeto material por caro que sea porque sentimos que parte de nuestra vida se va con ellos y desaparece.

Ahora, intentad imaginar que lo perdéis todo. Toda información relevante para vosotros desaparece. No queda ningún recuerdo. Por no saber, no sabéis ni quiénes sois. ¿Os hacéis a la idea? Demoledor, ¿eh?

Imaginad que viajáis en metro y el desconocido de al lado intenta acariciar vuestro pelo, os habla y se muestra cariñoso. Pasa su mano por vuestra mejilla y os dice que os quiere. Desagradable ¿verdad? No sé vosotros, pero yo me sentiría muy violentada. Incómoda. No me gusta que un desconocido se muestre tan cercano. ¿Y si os dicen que ese desconocido es vuestro hijo? No lo reconocéis, pero la gente insiste en que es hijo vuestro y él mismo no hace más que llamarte mamá. ¿Es algo parecido lo que sienten los enfermos con un Alzheimer avanzado? Si sienten algo así, deben estar tan confusos, debe ser tan terrible esa sensación de soledad, de pérdida, de confusión… ¡Qué duro!

REPITO: Tengo miedo. Me da pánico convertirme en un cuerpo sin contenido. Estar vacía, no reconocer mis manos, ni mi imagen ante un espejo, sólo pensarlo me produce escalofríos. Pero no hay nada que me aterre más que pensar en lo duro que resultará para mi hija. La impotencia que provocará en ella, la desazón, la angustia. Los problemas que le generaré, las interferencias que mi situación provocará en su vida cotidiana, laboral y familiar. Ella también será víctima del Alzheimer. Tan víctima como yo y eso es algo que me corroe por dentro.

Extracto parcial de la carta que escribió mi madre el día que le diagnosticaron Alzheimer, hace ahora casi dos décadas. Isis.

48 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 201948 BUTLLETÍ AFA · SETEMBRE 2019

L'Àvia del Petit Ricart

...Ricart, tu has vist les meves ulleres? (era la veu de l’àvia, que, nerviosa, les buscava). S’havia proposat llegir un article del diari, però sense les ulleres li era impossible. “No àvia” li va respondre el nen, des de la seva habitació. I, afegí “però deuen ser per aquí, no poden estar gaire lluny”.

En Ricart, que era molt entenimentat per la seva edat, s’anava fent càrrec, mica en mica, de que l’àvia no era la de sempre.

Quan no eren les ulleres, eren les claus, que, per cert, ella deia sempre que les penjava darrera la porta; i, quan no, la bossa d’anar a comprar, que desapareixia, de cop, misteriosament. “Nen-una altra vegada- has vist o has canviat de lloc sense voler...

I el pobre net, que els dimarts sortint d’escola anava a casa de l’àvia fins que la mare el recollia , prenia paciència i a vegades sospirava profundament, ja que, a estones, no podia ni jugar ni fer treballs d’escola amb tanta pèrdua.

“Pobre àvia -pensava- és que està molt velleta i per això ho perd quasi tot...” El que succeïa era que la senyora Margarita , que així s’anomenava, tenia els primers símptomes d’aquesta maleïda malaltia que és l’Alzhèimer

Quan el va anar a recollir la mare, la Mercè, el nen li va explicar, com tantes altres vegades, els “fallos” de l’àvia Margarita.

Mira, Ricart, ara encara la tenim a la teva àvia, amb això vull dir que ens coneix, que pot sortir al carrera amb nosaltres, que pot gaudir d’un àpat en el qual celebrem el teu sant o aniversari...que està contenta quan hi som tots els de la família i que quan venen els teus cosins amb els tiets i li diuen coses amables com fas tu se li il·lumina la cara...però d’aquí un temps, no sabem quant, haurem de tenir molta paciència i comprensió, ja que, més d’hora que tard, l’àvia segurament empitjorarà. És el que ens ha dit el metge.

En Ricart, que escoltava amb atenció, pensava que era molt trist que li passés això a la seva iaia.

Aquell vespre, ja dins del llit i amb el llum apagat, va enyorar l'àvia Margarita d’abans, de no fa gaire, i es va posar a plorar.

Maite Poch. Maig del 2019

Y qué quieres que te digaY que quieres que te diga,

eres muy guapa,

muy linda y te quiero mucho.

Vente a mi lado

y dame la mano

que vamos a hablar

y te contaré que eres una niña muy buena

y eres preciosa.

Las cosas que tú me digas yo te las guardo.

I.V

Poesía de una usuaria del Centre Alois de Cornellà dedicada a una de las profesionales que allí la atienden, con motivo del concurso

literario organizado el Dia de Sant Jordi

Em dic Ma. Clara Avellán Matas, fa 25 anys que vaig perdre el meu estimat marit, en F. M. per culpa de la malaltia d’Alzheimer. Quan els metges li van diagnosticar el món em va caure a sobre, i a les meves filles també. Vaig decidir que el tenia que cuidar jo i vaig plegar el negoci que portàvem tots dos y la nostra vida va canviar. Tots els familiars ja sabeu com ens canvia el noestre entorn.

Sort de l’ajuda i consol de persones com les que formen l’Associació de Familiars d’Alzheimer del Baix Llobregat abans i després del seu traspàs, he pogut portar endavant amb tota la meva paciència els meus dies de cuidadora. Molta paciència i molt d’amor és el que necessiten aquests malalts.

La sensació que et queda a la teva vida... és tan gran la satisfacció de cuidar del teu amor, que ja només em resta trobar-me amb ell perquè sigui complerta.

Mª Clara Avellán Matas Amb molt de carinyo per tots els cuidadors

49 MALALTS I CUIDADORS

Yo conocí el lago de las memorias. El agua más cristalina y puraDonde no hay peces, sólo historiasDe dulce amor, tremenda amarguraCientos de llantos y de euforiasLa mayor mentira, la verdad más dura.

Yo conocí el lago de los recuerdos.Ahora un charco de memorias nubladasQue aparenta ser mar en calma.Mas su imagen, su esencia, no olvidadas;Vagan vivas por nuestra alma.Vagan vivas entre el vientoPara que en un último alientoLas historias sean contadas.

Yo conocí aquel lago en invierno,Helado y liso como un gran espejoFijan do la vista a través del reflejoVi historias antiguas en tiempo modernoConservadas bajo la escarcha, congeladas,volviendo algo más cálidas las nevadasRelato breve que se tornaba eterno,Páginas llenas jamás destapadas.

Fue un día que visité el charco, Decidí navegarlo, puse mi barcoY vi que no todo era polvo y desiertoQue aún había mar delante del Puerto, que eran los ojos de alguien despierto.Que cuando los pájaros traían la melodía, Dentro, una llama se le encendía, La llama de un fuego que no había muerto, Un fuego de hervor y de valentia.

Sergio Pardo.

El Lago delas Memorias

L'últim adéu“Recentment ens han deixat:• St. Feliu- Noemi Pacheco Vicente

(octubre 18)• Vallirana- Beatriz Todd (octubre 18)• Prat- Vidal Casado (nov. 18)• Abrera- Antonio Almendro Gallego

(nov. 18)• St. Joan Despí – Manuel Hernández• San Boi de Ll. - Ernest Muntané Costa

(nov. 18)• Cornellà- Carme LLansà• Prat- Carme Julià Jovet- (desembre 18)• Prat- Evaristo Castillo Reyes (desembre

18)• Prat- Jaume Lajara (1 gener 19)• Cornellà de LL-Esteve Arbues Alastuey

(gener 19)• Cornellà- Florentina Alvárez Aranda-

(gener 19)• Cornellà- Ventura Acedo González • El Prat de LL.- Montserrat Sanchez Sans• Cornellà- Maria Pedraza LLorente

(gener)• Cornellà- Encarnación Peña (gener)• Prat- Ramón Niño (febrer 19)• St. Feliu- Candido Trujillo Peinado

(febrer 19)• Prat- Josep Mª Juncà (febrer 19)• Prat- Jorge Barberán (febrer 19)• San Boi- Dolores Amorós Andreu • Prat- José Pérez (abril 19)• Cornellà- Pera López Alonso (abril 19)• Prat de LL- Emili Querol Callarisa

(juny 19)• Cornellà- Bernardo Arcos Dominguez

(juny 19)• Cornellà- Mª Isabel de la Iglesia

Cubero (juny 19)• Dolores Amorós Andreu (Sant Boi)• El Prat - Amelia Gràcia Miñana (juliol 19)• El Prat- Isaac Patón Martínez

(desembre 19)• Sant Joan Despí - Juan José Campos

Goya• Gabriel Serralabós Sant Feliu (juny 19)• Rosendo Canut del Prat• Sílvia Moreno Muñoz de Sant Joan

Despí• Fernando Meroño Martínez (El Prat

juliol 2019)• Joan Gargallo Fabra (Sant Joan juliol

2019)• Mónica Cherta Boissy (Prat Juliol

2019)• Saturnino Laez (Cervelló).

49

FE D’ERRATAS: Lamentablement i, tot i tenir, lògi-cament, molt de compte amb el tema i revisar les dades que ens fan arribar sobre aquest tema, hem de disculpar-nos molt sentidament per un error en les necrològiques del butlletí anterior, en què es va posar com a difunta a Margarida Portillo, quan qui ens va deixar va ser sa mare, Eulàlia Pasqual Closella.

AFA

50 BUTLLETÍ AFA

fixes programades a les diferents poblacions:ACTIVITATS

Població i espai Horaris

Sant Feliu de Llobregat Dimarts 16 a 19h.

Abrera, Casal de Cultura A partir d'octubre, dimecres, 17-19h

Sant Boi de Llobregat, Unión Extremeña

Dijous17,30 a 19 h

Sant Boi de llobregat, Can Massallera

Dilluns 16-19h

El Prat de Llobregat, C.C. Jardins de la Pau

Dimarts 15,45-18,45 h

Sant Boi de llobregat, Can Massallera

Divendres16 a 17,30 h

El Prat de Llobregat, C.C. Lo gaiter de Llobregat

Dilluns 15-16:30h

El Prat de Llobregat, Residèn-cia Penedés

Dimarts 11-12 h

Cornellà de Llobregat, Centre Cívic Garcia Nieto

Dijous 16-19h

Sant Joan Despí, Les Planes Dimecres 15'30-17h

Molins de Rei Dijous16 a 19 h.

EL Prat de Llobregat. Esplai La Caixa

Dimarts 15,45-17,15 /17,15-18,15h

El Prat de Llobregat. C.C. Remolar

Dijous16'30-18h

Sant Vicenç dels Horts Dilluns 17-18:30h

TALLERS DE MEMÒRIAEls nostres tallers de memòria estan dirigits a malats d’Alzheimer que es troben en una fase inicial o lleu de la malaltia.


Sant Vicenç dels Horts QuinzenalDilluns de 15 a 16:30 h

Sant Joan Despí QuinzenalDilluns de 15:30 h a 17 h

Cornellà de Llobregat, Garcia Nieto

QuinzenalDilluns de 15:30 h a 17 h

Cornellà de Llobregat, Centre Alois

QuinzenalDilluns 17:30 h a 19 h

Sant Feliu de LLobregat QuinzenalDilluns de 17:30 h a 19 h

El Prat de Llobregat, El Prat Centre Alois

Quinzenal Dimecres de 16 a 17:30 h

Castelldefels, Casal de cultura

Quinzenal Dimecres 16 a 17:30 h

Sant Boi de LLobregat, Espai Fem Memòria

Quinzenal Dijous 17 h a 18,30 h

Esparraguera Dijous de 17 a 18:30h

GRUPS DE SUPORT El suport als familiars amb un malalt d’Alzheimer té com a objectiu, per una banda, donar informació i orientació a les famílies sobre la malaltia i les aten-cions i tractaments que ha de rebre el malalt, i per l’altra, acompanyar en el procés de dol que suposa el deteriorament del malalt.


El Prat de Llob. C.C. Jardins de la Pau

Dimecres15 a 16:30h

Castelldefels, Casal de Cultura

Dimecres16 a 17h

MUSICOTERAPIALa Musicoteràpia és una disciplina que pot beneficiar als malalts d’alzhèimer i altres demències i ajudar també els seus cuidadors.

Sant Boi de Llobregat, Espai Fem Memòria

Dimecres de 16:30 a 17:30 i de 17:30 a 18:30

Meditació i risoterapia (Prat de Llob. C.C. Lo Llobregat de les flors)

Cosultar horaris

Administracions i entitats col·laboradoresGeneralitat de CatalunyaDepartament de Treball, Afers socials i família

Generalitat de CatalunyaDepartament de Salut

Ajuntament de Cornellà de Llobregat

Ajuntament de CervellóBenestar Social

Ajuntament Sant Andreu de la Barca

xarxa de municipis

52 BUTLLETÍ AFA

Abrera - 08630Sra. Aroa i Antonio Conejero Tel. 606.161.446Sra. Esther Unión Tel. 687.087.817

Castelldefels - 08860Sra. Alba NavalC. Rafel Casanovas, 33 Tel. 616.197.571

Cervelló - 08758Sra. Lolita GardielCasal Municipal dels Avis C. Major s/nTel. 93.660.02.53 • 93.660. 16. 15

Cornellà de Llobregat - 08940Sra. Clara AvellánAv. Sant Ildefons s/n, entresol (Mercat Municipal)Tel. 93.375.59.25 • 686.453.680

El Prat de Llobregat - 08820Sra. Mercè Rull GinerC. Eusebi Soler, 1, 1r 1aTel. 93.379.00.22 • 639.819.440

Esplugues de Llobregat - 08950Sra. Mercè Martínez PérezCentre Municipal Puig CocaPetit Parc de l’Amistat, s/n, 08950 Espulgues de LlobregatTel. 670.214.511

Martorell - 08760Sra. Mercè RullTel. 639.819.440

Masquefa - 08783Sra. Ma. Rosa GinerTel. 630.037.556

Molins de Rei - 08750Sra. Pilar MasFederació Obrera Centre Cultural i CívicC. Jacint Vergaguer, 48Tel. 661.050.927

Olesa de Montserrat - 08640Sra. Mercè AlertC. Francesc Macià, 88, 1er. 1a.Tel. 93.778.30.33

Pallejà - 08780Sra. Mercè EstellerCastell de Pallejà • Av. GeneralitatTel. 93.663.20.44

Sant Andreu de la Barca - 08740Sra. Imma VegaraTel. 617.131.854

Sant Boi de Llobregat - 08830Sr. César BarrachinaCan Massallera • C/ Mallorca, 30Tel. 93.379.00.22 • 659.886.714

Sant Feliu de Llobregat - 08980Sra. Victòria LópezCasal Municipal de la Gent Gran • C/ Pi i Margall, 43Tel. 93.666.06.53 • 639.822.311

Sant Joan Despí – 08970Sra. Joana FonollosaCentre Antonio MachadoPassatge Sant Miquel, 5. (Les Planes)Tel. 680.567.297

Sant Just Desvern - 08960Sra. Rosa Rosc/ Roquetas, 33, 2n. 3a.Tel. 600.882.888

Sant Vicenç dels Horts – 08620Sra.Isabel EscolanoTel. 93.656.37.32 • 608.238.264

Torrelles de Llobregat - 08629Sra. Meritxell MartyTel. 639.822.311

BUTLLETÍ NÚM. 44 • SETEMBRE 2019 C. Eusebi Soler, núm. 1 · 1r 1a08820 El Prat de Llobregat Tel. 93 379 00 22 Entitat declarada d’Utilitat Pública .com/afabaixllobregat.afa @AFABAIXLLOB

Correu electrònic: [email protected]: www.afabaix.org

@afabaix

DELEGACIONS AFA BAIX LLOBREGAT

Centre Alois PratAv. Apel·les Mestres, 33, baixos 1a

08820 El Prat de LlobregatTel. 93.370.45.29

Centre Alois CornellàAv. Línea Elèctrica 13, baixos 08940 Cornellà de Llobregat

Tel. 93.375.59.25

CENTRES ALOISCentre Alois Molins

C. Camí Antic de la Santa Creu d’Olorda s/n, 08750 Molins de Rei

Tel. 93.688.86.99

PROPERA INAUGURACIÓ ESPAI FEM MEMÒRIA: C/Dídac Priu núm. 10. 08830 St. Boi de Llobregat

SETEMBRE 2019 · Anual BUTLLETÍ NÚM. 44 · les Activitats de la Vida Diària, orientació a la...

Documents

Transcript of SETEMBRE 2019 · Anual BUTLLETÍ NÚM. 44 · les Activitats de la Vida Diària, orientació a la...