SEUDÓNIMO: “DIFERENTES PERO IGUALES”

VIVIR CON SÍNDROME DE DOWN EN LA ADOLESCENCIA

2DO. BACH. C.S.H-Liceo AUIC, Rosario

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Pensando en el Uruguay del futuro, nos interesa el tema de la población con síndrome de Down, ya que queremos que estos se integren más en la sociedad y en nuestro entorno. Además queremos que las personas los vean como son y no que piensen que por tener una discapacidad hay que hacerlos sentir distintos, también nos interesa conocer y dar a conocer casos de historias de vida para que vean que no es algo malo.

INTRODUCCIÓN.

PROBLEMA DE INVESTIGACIÓN:

x ¿Cómo es la vida cotidiana de los jóvenes con Síndrome de Down? x ¿Cómo se vinculan en la sociedad?

FUNDAMENTACIÓN:

Elegimos este tema porque quisimos conocer y dar a conocer la situación que viven estos jóvenes con respecto a su discapacidad y saber si están integrados en la sociedad. Por otro lado, nos gustaría reconocerlos o tenerlos en cuenta siempre y no solo cuando ellos obtienen algún premio. Además de todo esto nos gustaría conocer su vida cotidiana en todos los sentidos, sobre sus relaciones afectivas y cómo también se sienten sus padres y hermanos al vincularse.

OBJETIVOS:

GENERALES:

x Conocer casos de adolescentes con Síndrome de Down en la ciudad de Rosario. x Conocer sobre sus vínculos y vida cotidiana.

ESPECÍFICOS:

x Identificar centros donde concurren los adolescentes con Síndromes de Down. x Integrarnos a sus actividades en la medida que nos sea posible y ellos a las nuestras.

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MARCO TEÓRICO:

Marco conceptual:

SÍNDROME:

Es un conjunto de signos que pertenecen a una entidad clínica es decir hacen una entidad clínica por eso tenemos síndrome de Down entre otros.

SINDROME DE DOWN:

El síndrome de Down es una alteración genética que es causada por una copia extra del cromosoma 21, caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible.

En el 92% de los casos es debido a un error biológico en los gametos que en la unión dan lugar a una nueva vida, uno de ellos en vez de tener un cromosoma 21 aparece con 2.

No se conocen con precisión las causas que provocan el exceso cromosómico, aunque si existe una estadística con una edad materna superior a los 35 años.

¿Qué vamos a notar en nuestro hijo con síndrome de Down?

El bebé irá creciendo y desarrollándose como cualquier otro aunque a su ritmo particular.

Características:

x Braquicefalia: Cabeza más corta de lo normal, más ancha, en sus lados y más plana en la región frontal y de la nuca. x Hipotonía muscular: Tonalidad débil en los músculos. x Rostro:

* La nariz tiene sus orificios nasales hacia arriba y la raíz nasal hundida. *La boca es pequeña con presencia de paladar arqueado, profundo, estrecho y los rebordes de los huesos dentarios están acortados y aplanados en su cara interna. *Lengua desplazada hacia delante, no necesariamente grande, pero debido a la hipotonía y la boca pequeña tiene tendencia a salir hacia afuera. *Dientes irregulares. *Las orejas suelen ser de menor tamaño, ubicándose un poco bajas y con un borde exterior abundante enrollado y conducto auditivo estrecho. *Los ojos suelen estar inclinados hacia arriba y la esquina interna puede tener un pliegue redondeado de piel en lugar de terminar en punta.

x El cuello es corto y ancho, excesiva piel en la nuca, el tronco suele carecer de la típica curvatura lumbar, le da un aspecto más recto.

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x Las extremidades del tronco son algo más cortas y a su vez las manos son también cortas y anchas (al igual que los dedos), las mujeres con síndrome de Down presentan mayor índice de infertilidad pero no son estériles, mientras los varones si lo son.

x La estructura cerebral y nerviosa influye sobre el aprendizaje y la conducta, produciendo una discapacidad intelectual entre leve y moderada en las personas con síndrome de Down.

Tipos de Síndrome de Down

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DISEÑO METODOLÓGICO:

Las técnicas utilizadas para la recolección de datos fueron las siguientes:

x Se utilizó la encuesta como técnica cuantitativa, dirigida al bachillerato del liceo AIUC de Rosario, el objetivo de la encuesta es evaluar el conocimiento que poseen los jóvenes acerca del Síndrome de Down y si conocen casos específicos (Anexo1)

x Entrevista a profesionales (Psicólogo, Pediatra, Directora de Escuela 133, Maestra de la Escuela Nº4): se considera que estos por su experiencia y sus conocimientos nos pueden ayudar con información de adolescentes con Síndrome de Down. Se realiza un análisis y comparación de los discursos para conocer las diferentes posturas y argumentos de cada elección(Anexo 2)

x Historia de vida a Jóvenes con Síndrome de Down: Se realiza una serie de preguntas en las cuales los jóvenes junto a sus padres nos cuentan su vida cotidiana. La historia de vida nos hace conocer los vínculos de estas personas con las que los rodean.(Anexo 3)

x Talleres: Con el objetivo de realizar jornadas en su espacio con distintas actividades e integrarnos nosotros a ellos.(Anexo 4)

DESARROLLO:

Conclusiones sobre los resultados de encuesta (Ver anexo 1)

x La mayoría de los adolescentes encuestados manifiestan conocer acerca del Síndrome de

Down (98%).

x Gran cantidad de adolescentes conoce jóvenes que tienen el síndrome (75%). x La mayoría de los adolescentes marco en la encuesta que son “conocidos”, por otro lado

podemos concluir que una minoría reconoce a estos como “amigos”, no llegando a un (10%).

x La mayoría del bachillerato “no contestó la pregunta” ya que no los encuentran en lugares que frecuentan, pero la minoría de los adolescentes marco que los veía pero sin especificar donde.

x Nos llama la atención que los adolescentes entrevistados no manifiestan donde se “cruzan” a los chicos con síndrome de Down que conocen, ya que no responden a esta pregunta

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CONCLUSIÓN DE ENTREVISTAS A PROFESIONALES DE LA EDUCACIÓN(ANEXO 3)

Hay Síndromes de Down leves, severos y la forma de aprender es diferente a la de un niño común, hay que darles muchas herramientas para que ellos puedan identificar las cosas, son muy afectivos. Es importante también la familia, hay veces que les cuesta soltarlos un poco y en las otras personas si realmente hay una aceptación, se pueden llegar a lograr muchas más cosas.

Estando en la escuela ellos comparten, aprenden reglas, llegan a aprender cosas que después que se termina esa etapa escolar no saben qué hacer. Hay Down que logran la escritura, además logran leer pero hay otros Down que no logran leer, solo palabras aisladas y que la escritura les cuesta mucho.

En los padres hay un miedo de dejarlos en la sociedad porque ellos no conocen la maldad. Siempre se les dice los riesgos y como prevenirlos, son muy vulnerables y ellos no ven la maldad en la gente, por eso los padres los protegen mucho.

También hay una ley que protege a la discapacidad, hace unos años llamaron de CAMEC para aquellas personas que trabajaran en CAMEC y tuvieran personas discapacitadas; esta ley los ampara. Hay una ley que dice que un porcentaje de los empleados públicos tienen que pertenecer para esta área.

x Hasta los 15 años concurren a la escuela, después quedan a disposición de los padres x Deberían haber docentes profesionales en la escuela, y no los hay. x Es publica para que todos puedan acceder x Los chicos con capacidades diferentes requieren de más atención x Los chicos buscan el contacto físico

CONCLUSIONES DE ENTREVISTAS A LICENCIADAS EN PSICOLOGIA

Alexandra De León y Celsi Agustins

x Los chicos con Síndrome de Down son muy pocos. x La profesional manifestó pertenecer como psicóloga a psicólogos coordinadores del

Uruguay, es una asociación que agrupa a psicólogos. Estos sacan artículos, folletos,

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diferentes propuestas de trabajo dentro de estos temas en abril del 2015 se habló sobre síndrome de Down.

x Ella está especializada en neuropsicología dentro de los aspectos del desarrollo neuropsicológico los síndrome de Down tienen determinadas características, que hacen algo sindrómico desde el punto de partida.

x Entre 60 y 65 años sería un anciano inicial, hoy por hoy se le llama el adulto maduro. x El adolescente después que accede a determinada edad se manifiesta muy parecido, no

se distinguen mucho en cuanto a la madurez letal donde no logran acceder a una etapa de mayor maduración obviamente el hecho de no ser independientes y ser autónomos económicamente porque son dependientes. La capacidad de trabajo no la tienen como habilitada por sus dificultades si pueden trabajar en cosas repetitivas, mecánicas como empacar u ordenar una góndola.

x No hay anticipación al peligro, ellos no anticipan el peligro no tienen idea de las intenciones que tiene las personas de sus alrededores entonces a la gente le resulta un igual, un semejante, son totalmente inocentes, carecen de juicio, por eso son vulnerables totalmente a lo que puede llegar a ser el abuso sexual son muy puntos de partidas en este tipo de situaciones y más los varones que no tienen esta discapacidad que están en un ámbito más libre más independiente.

x Ellos nunca pasan desapercibidos, una porque hablan fuerte que es uno de los signos, son de movimientos muy torpes, pasan y te llevan por arriba, se sienta en el ómnibus y se te sienta medio cuerpo arriba pero no lo hacen queriendo, tienen una torpeza motriz que es una de los grandes elementos significativos de ellos.

x Hay personas que tiene un medio socioeconómico y sociocultural muy ilimitado, pero limita mucho la prensión familiar que no le dejan hacer nada, hay familias que los inhabilitan completamente entonces los términos operativos y drásticos no sabemos si los pueden lograr cuando ya son más grandes porque nosotros trabajamos desde pequeños con ellos.

x Todos parecen de la misma edad, se mantienen con la voz erguida como hasta los 30 años y después ya empiezan a engordar más según la actividad física que tengan, en la parte motriz comienzan a ser más torpes.

x La equino terapia es muy importante se hace mucho con ellos porque ayuda mucho con el equilibrio neuronotorio porque el caballo ayuda a desarrollar en ellos esa destreza que si no son vagos porque generalmente son con sobrepeso, son muy voluptuosos.

x Ellos también se enamoran, no llegan a quedar embarazadas porque tienen genitales muy infantiles no se llegan a desarrollar del todo y quedan en una etapa primaria.

x En la escuela pública se pueden integrar pero en realidad los que tienen síndrome de Down necesitan ir a una escuela especial para que le presten más atención.

x Ellos no se angustian, no se deprimen, no hay conciencia de enfermedad es decir no hay conciencia mórbida, ellos se ven como son normales.

x Hay que buscar cosas prácticas que hagan danza y más, para ellos la expresión corporal es lo máximo, les fascina, en cuanto a lo intelectual en primer año una fracción no va a entender jamás. Ellos pueden realizar talleres pedagógicos, talleres de cocina que se manejan muy bien porque pueden mirar las cantidades y eso.

x Los que tienen síndrome de Down no concurren todos los días al instituto CAIDEN si no se comienzan aburrir. Ellos tienen rutinas planificadas.

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x A través del BPS nos otorgan una ayuda especial pero el BPS no nos paga todas las horas que se les dan.

x Estudio que se realiza por el ombligo llamado biosíntesis indagatoria para hacerte eso debes estar muy seguro de la decisión que quieres tomar, no se va a realizar para luego dudar. Porque dicho estudio tiene riesgo de vida para él bebe y para la madre también, quiere decir que si haces eso es porque directamente no quieres o no estás preparado para tener un hijo/a con una patología. Todo es completamente privado, nadie se va a enterar si lo realizas o no.

x Existe un centro llamado Cadis donde allí pueden hacer galletitas, vender cosas es decir los que tengan terapia ocupacional, pero nosotros no tenemos terapia ocupacional nosotros hacemos rápida rehabilitación en reducación de mantenimiento de funciones sociales, de aprendizaje pero no tenemos ni huerta ni nada de eso.

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ANEXO 1

Encuesta

Lugar: Liceo AIUC, Rosario

Edad: 15 a 18 años

Total de encuestas: 48 encuestas

Masculino: 45,8%

Femenino: 54,2%

Preguntas Respuestas Total % ¿Conoces acerca del Síndrome de Down?

Si No

98% 2%

¿Conoces algún adolescente que tenga Síndrome de Down?

Si No Si marco si: Amigo Familiar Conocido Otro No contesta

75% 25% 6% 8% 46% 15% 25%

¿Encuentras chicos con Síndrome de Down en lugares que frecuentas?

Bailes. Pub. Restaurant. Otro: Vía Pública Instituciones Beneficios Comercio Cancha de Fútbol Comidas familiares No contestan

4% 2% 21% 10% 10% 2% 2% 2% 2% 44%

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TABULACIÓN DE DATOS

98%

2%

¿Conoces acerca del síndrome de Down?

Sí

No

F_ M_ Edad:__ 1- ¿Conoces acerca del Síndrome de Down?

Si_ No_

2- ¿Conoces algún adolescente que tenga Síndrome de Down? Si_ No_ Si marcaste Si: - Amigo - Familiar - Conocido -Otro

3- ¿Encuentras chicos con Síndrome de Down en lugares que frecuentas?

-Bailes - Pub -Restaurant - Otro ______________

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75%

25%

¿Conoces algún adolescente que tenga Síndrome de Down?

Sí

No

6% 8%

46% 15%

25%

Marcaron Sí

Amigo

Familiar

Conocido

Otro

No contesta

12

4% 2%

21%

10%

10%

2% 2% 2% 2%

44%

¿Encuentras chicos con síndrome de Down en lugares que frecuentas?

Bailes

Pub

Restaurante

Vía Pública

Instituciones

Comercios

Beneficios

Comidas de familia

Canchas de fútbol

No contesta

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Conclusión de entrevista a adolescente con síndrome de Down Luciano Castro

x Los chicos no se estimulan por si solos x A medida que realizábamos la entrevista, los padres fueron los que nos respondieron las

preguntas x Los padres de los adolescentes con síndrome de Down decían en el momento en el que se

enteraron que “nunca iban a ser felices” x Ambas familias tuvieron mucho apoyo de parte de amigos y familia. x Los padres sentían mucha Intimidación de parte de la sociedad x Cuando son chicos los padres deben repetir las rutinas de estimulación x No todos los docentes saben cómo tratarlos x Los chicos al no tener buen manejo en el lenguaje se destacan más en lo artístico x Los padres son muy protectores porque no se sabe las intenciones que tienen los demás x Ellos no ven la maldad en la otra persona x Los hombres con síndrome de Down son estériles; y las mujeres tienen un 50% de

probabilidad

Conclusión de entrevista a licenciada en pediatría:

x Al enterarte que vas a tener un chico con dicho Síndrome, pasando los tres meses, a través de la amniocentesis ya no se puede interrumpir dicho embarazo

x Los chicos no toman medicamentos salvo que tengan una patología x Son más propensos a enfermarse por los cuadros respiratorios

Conclusión CAIDEN:

Lo que observamos en el taller que realizamos en el Instituto CAIDEN fue una actividad en el cual niños con diferentes edad y capacidades, realizaron una receta de trufas, en el que debían recordar los ingredientes, para esto debían nombrarlos, y luego cerrar los ojos y decir en el lugar que se encontraba cada uno; por supuesto se mostraron dificultades a la hora de recordar, también cuentan cuantos ingredientes se utilizan en la receta.

Luego escriben en el cuaderno cada ingrediente con su dibujo correspondiente al costado y el precio de este.

Para realizar las trufar se lavaron las manos, se pusieron alcohol en gel, colocaron un mantel con los ingredientes de la receta y cada uno tenía su propio delantal, en el cual observamos que Lorena (chica que posee Síndrome de Down) le ataba el delantal a su novio Luciano (también posee dicho Síndrome).

Luciano se mostró muy tímido, al contrario de Lorena porque ella ya nos conocía. Lorena lo acariciaba, le decía mi amor a cada rato, lo ayudaba y le agradecía si el la ayudaba, en definitiva se mostraron muy amigables y cariñosos.

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Conclusiones generales

x Los objetivos se pudieron cumplir. x Conocimos casos de adolescentes con síndrome de Down en la ciudad de Rosario, los

cuales nos brindaron sus historias de vida y nos dieron a conocer sus vínculos. En Rosario no se encuentran muchos casos de este tipo, pero intentamos comunicarnos con todos aunque una familia no nos quiso coordinar un día y nos quedamos sin saber el motivo.

x Cuando nos relacionamos con los adolescentes observamos que son muy cariñosos. Por otro lado vimos que los padres son sobreprotectores por el motivo en que los adolescentes no ven la maldad en la otra persona. También los padres siempre debían estar presentes en las entrevistas con los adolescentes ya que estos tienen dificultad en el lenguaje.

x Identificamos centros donde concurrían y siguen concurriendo como: Escuela N°4, Rosario; Escuela N°3, Rosario e instituto CAIDEN de Nueva Helvecia, donde nos encontramos con profesionales que no nos quisieron brindar datos y otros sí. Todos los que nos brindaron datos dijeron que son muy afectuosos.

x El taller se realizó en el instituto CAIDEN e intentamos integrarnos con ellos ya que ese fue nuestro objetivo pero esto no pudo ser así ya que las maestras no nos integraron solo nos dejaron observar. Pero a futuro queremos realizar más actividades en las cuales podamos integrarnos a ellos.

x El lenguaje es uno de sus puntos débiles y cuando se los estimula suelen ser muy creativos. x Una de las psicólogas dijo que se llegaban a deprimir, y otra nos dijo que no se deprimían para

nada. x Se enamoran. x Pese a sus características quieren tener hijos por sus parámetros culturales y sociales. x Al tener padres protectores causan obstáculos en el desarrollo del adolescente. x Son genéticamente diferentes a otras personas. x Para llamarlos sin discriminar los llamaremos “especiales”, hoy en día no existe el término

“normal” para dirigirse a las personas. x Para estimularlos hay que realizar una estimulación oportuna en cual se los debe llevar desde

los 4 meses. x Algunos tienen vínculos de agresividad. x Las chicos con síndrome de Down son muy pocos

REFLEXIONES

Debilidades

x Algunos padres no nos brindaron ayuda, nos complicaron entrevistas con los chicos. x Las maestras de las instituciones no estaban interesadas en aportarnos información. x De parte de una pediatra no tuvo interés en el tema y no nos atendió. x No encontramos en nuestra ciudad muchos chicos con síndrome de Down.

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Fortalezas

x Con el tema elegido al participar en cada instancia; descubrimos y aprendimos cosas nuevas.

x Conocimos muchas cosas que nunca se hubieran dicho. x Los chicos fueron muy afectuosos con nosotras.

PROYECCIONES

x Conocer más historias de vida. x Hacer instancias en que los chicos se puedan juntar s realizar diferentes actividades fuera

de la escuela e instituciones. x Realizar más talleres informativos. x Concurrir a la Asociación Down del Uruguay.

WEBGRAFÍA

1. http://www.mihijodown.com/es/etapas/adolescencia/personalidad

2. http://www.downuruguay.org/noticias/relevamiento_insercion.htm

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