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60 SIGLOCERO Revista Española sobre Discapacidad Intelectual Vol 41 (3), Núm. 235, 2010 Pág. 60 a pág. 78 revisión teórica sobre el ajuste psicológico y emocional de los hermanos de personas con ... ■■■ revisión teórica sobre el ajuste psico- lógico y emocional de los hermanos de personas con discapacidad inte- lectual [Theoretical Review on Psychological and Emotional Adjustment of Siblings of People with Intellectual Disabilities] Carolina Moreno Aguayo Centro de Día y Residencia “San Vicente”. Madrid El presente trabajo trata sobre los hermanos de niños con discapacidad y su ajuste psicológico. El hecho de ser hermano de un niño con discapaci- dad ¿influye en su ajuste emocional? ¿qué estudios e investigaciones exis- ten al respecto? Para contestar a estas preguntas, se ha dividido este estu- dio en tres etapas. En la primera parte se realiza un análisis bibliométrico sobre la documentación encontrada para comprobar el estado actual de la investigación de hermanos de niños con discapacidad. Posteriormente se hace una revisión teórica del tema, haciendo alusión a diferentes estudios que investigan distintas variables que pueden estar influyendo para el desarrollo de un sano y buen ajuste psicológico de los hermanos de niños con discapacidad. Por último se describen unas pautas generales a tener en cuenta que influyen y favorecen el ajuste psicológico y emocional de los hermanos de las personas con discapacidad intelectual. PALABRAS CLAVE: hermanos, ajuste psicológico, ajuste emocional, discapaci- dad, programa de apoyo. resumen This paper deals with siblings of children with intellectual disabilities and their psychological adjustment. Being brother/sister of a child with disabil- ities, does it influence in emotional adjustment? What studies and research are there? To answer these questions, this paper has been divid- ed into three parts. In the first section it makes a bibliometric analysis to verify the current status of research on siblings of children with disabilities. Then it is a theoretical review of the topic, referring to various studies investigating different variables that may be influencing the development of a healthy and psychological adjustment of siblings of children with disabilities. Finally, it describes some general guidelines to keep in mind the factors that influence and promote psychological and emotional adjustment of the brothers of people with intellectual disabilities. KEYWORDS: Siblings, psychological adjustment, emotional adjustment, disabi- lity, support program. summary

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revisión teórica sobre el ajuste psico-lógico y emocional de los hermanosde personas con discapacidad inte-lectual[Theoretical Review on Psychological and Emotional Adjustment of Siblings of

People with Intellectual Disabilities]

Carolina Moreno AguayoCentro de Día y Residencia “San Vicente”. Madrid

El presente trabajo trata sobre los hermanos de niños con discapacidad ysu ajuste psicológico. El hecho de ser hermano de un niño con discapaci-dad ¿influye en su ajuste emocional? ¿qué estudios e investigaciones exis-ten al respecto? Para contestar a estas preguntas, se ha dividido este estu-dio en tres etapas. En la primera parte se realiza un análisis bibliométricosobre la documentación encontrada para comprobar el estado actual de lainvestigación de hermanos de niños con discapacidad. Posteriormente sehace una revisión teórica del tema, haciendo alusión a diferentes estudios

que investigan distintas variables que pueden estar influyendo para el desarrollode un sano y buen ajuste psicológico de los hermanos de niños con discapacidad.Por último se describen unas pautas generales a tener en cuenta que influyen yfavorecen el ajuste psicológico y emocional de los hermanos de las personas condiscapacidad intelectual.

PALABRAS CLAVE: hermanos, ajuste psicológico, ajuste emocional, discapaci-dad, programa de apoyo.

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This paper deals with siblings of children with intellectual disabilities andtheir psychological adjustment. Being brother/sister of a child with disabil-ities, does it influence in emotional adjustment? What studies andresearch are there? To answer these questions, this paper has been divid-ed into three parts. In the first section it makes a bibliometric analysis toverify the current status of research on siblings of children with disabilities.Then it is a theoretical review of the topic, referring to various studiesinvestigating different variables that may be influencing the development

of a healthy and psychological adjustment of siblings of children with disabilities.Finally, it describes some general guidelines to keep in mind the factors thatinfluence and promote psychological and emotional adjustment of the brothersof people with intellectual disabilities.

KEYWORDS: Siblings, psychological adjustment, emotional adjustment, disabi-lity, support program.

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presentación del tema ■ ■ ■

La influencia de tener un hermano condiscapacidad, y el cómo afecta a su bie-nestar psicológico, es un tema que se haestudiado poco y con resultados contra-dictorios. Muchas investigaciones mues-tran que no es el hecho en sí de tener unhermano con discapacidad en la familialo que va a influir en el ajuste emocionalde un hermano, sino que el ajuste psico-lógico va a depender de otros muchosfactores que van a actuar como factoresde riesgo o de protección de cara a unsano desarrollo emocional. La intenciónde este estudio es tratar de identificarestas variables para poder trabajar sobreellas. Así mismo, son de gran importancialas necesidades que los hermanos, por elhecho de ser hermanos de niños con dis-capacidad, tienen. Identificarlas y solven-tarlas, ayuda y contribuye a un adecuadoajuste psicológico. Por tanto, los serviciosespecializados en hermanos de niños condiscapacidad son importantes para mejo-rar la calidad de vida de ellos mismos, desus hermanos y del entorno familiar.

objetivos y metodología ■ ■ ■

Tradicionalmente se ha creído que elhecho de tener un hermano con discapa-cidad hacía que se fuera más susceptiblede sufrir trastornos y desajuste psicológi-co (Lizasoáin, 2007). El objetivo de esteartículo es analizar el estado de la cues-tión, qué estudios justifican dicha afirma-ción, en qué condiciones y, si es así, resal-tar cuáles son los factores que están influ-yendo para así poder intervenir sobreellos dando, finalmente, unas pequeñaspautas sobre qué variables hay que teneren cuenta para crecer con un adecuado ysano ajuste emocional y psicológico.

En una primera fase se realiza una

recopilación y selección de estudios refe-rentes al ajuste psicológico de hermanosde niños con discapacidad. Partiendo deesta selección y para comprobar cómoestá el panorama actual en la investiga-ción referente a este tema, se realiza unanálisis bibliométrico. La segunda fase haconsistido en extraer las principales con-clusiones de los estudios e investigacio-nes más relevantes que existen al respec-to. Finalmente, en una tercera fase sesugieren unas pequeñas pautas o conse-jos para facilitar un adecuado bienestarpsicológico de los hermanos de personascon discapacidad.

análisis bibliométrico ■ ■ ■

Procedimiento

Para comenzar se ha realizado unabúsqueda de artículos en las bases dedatos mediante el uso de fuentes de revi-siones sistemáticas y metabuscadores deevidencia de alta calidad. Para buscarestudios y artículos originales se han uti-lizado bases de datos sanitarias y sociales.Se han usado descriptores y palabrasclave de búsqueda relacionados con eltema de estudio. Para limitar el númerode referencias útiles se han utilizado fil-tros relacionados con el año de publica-ción (después del año 1990), el idioma(inglés o español), y se han desestimadoaquellos no relacionados específicamentecon el tema del trabajo, mediante la lec-tura de los resúmenes que ofrecían lasbases de datos. Para la búsqueda en laWeb se han consultado las páginas crea-das por entidades expertas en el tema:universidades, asociaciones, etc. La meto-dología de esta búsqueda ha consistidoen la revisión de las páginas Web buscan-do estudios, manuales o programas cen-trados en el tema del trabajo. También seha efectuado una búsqueda en publica-

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ciones periódicas especializadas que deforma específica tratan el tema de loshermanos y/o familias de personas condiscapacidad.

Las palabras clave que se han utilizado son:

• “Siblings” AND “Mental Retardation”AND “Psychological Adjustment” or“Emotional Adjustment”.

• “Hermanos” Y ”Discapacidad intelec-tual” Y “Ajuste psicológico” o “Ajusteemocional”. Se han utilizado estas dospalabras indistintamente para aumen-tar los resultados de la búsqueda, uti-lizándose ambas como sinónimos enel significado que se les da en el pre-sente artículo.

Las acotaciones utilizadas han sido:

• La fecha de búsqueda reduciéndoladesde 1.990 hasta el 2.008.

• El idioma de publicación: únicamentese han seleccionado artículos en inglésy español.

• La literatura gris no se ha incluido enla revisión realizada (wikipedia, etc.).

Fuentes utilizadas

La información recogida en el estudiose ha obtenido a través de las siguientesfuentes:

• Bases de datos especializadas.

• Web, libros y guías prácticas.

• Artículos de revistas especializadas.

a) Búsqueda en bases de datos

Para el análisis bibliométrico y la revi-sión bibliográfica, se ha recogidoinformación documental en bases dedatos y buscadores específicos (verTabla 1).

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Tabla 1. Resultados de la búsqueda

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b) Búsqueda en la Web

Se han consultado diversas páginas dedistintas entidades relacionadas con elcampo de la discapacidad y de laAtención Temprana. Páginas deUniversidades, asociaciones y entida-des (ver Tabla 1).

c) Búsqueda en publicaciones periódicasespecializadas

También se han recogido artículos depublicaciones especializadas como larevista Siglo Cero, perteneciente a laConfederación Española deOrganizaciones a favor de las Personascon Discapacidad Intelectual (FEAPS). Elprocedimiento de búsqueda se ha reali-zado clasificando los artículos encontra-dos relacionados con el tema a través delos índices de la revista. Se descartó labúsqueda de artículos de otras publica-ciones periódicas en lengua española porconsiderarlas no especializadas en eltema y de menor rigor metodológico.

Resultados

De las distintas bases de datos y busca-dores se han encontrado una serie deartículos, de los que se han eliminadomuchos de ellos por duplicación, o nocorresponder realmente al tema que nosocupa. En la Tabla 1 aparecen los resulta-dos de las búsquedas, en donde aparecenun total de 69 referencias, de los cualesdespués de desechar algunos de ellos,han quedado un total de 44 referenciasbibliográficas, dedicadas al ajuste emo-

cional y psicológico de los hermanos deniños con discapacidad. De estas 44 refe-rencias 4 son guías prácticas y 40 son artí-culos de revistas especializadas. De estosúltimos, se han analizado los Abstract yse ha realizado un estudio de los mismos,atendiendo a datos como la productivi-dad por años, por países, por discapaci-dades, etc.

A) Análisis de productividad.Publicaciones por años

En los últimos años, se puede observarun interés creciente en el tema de los her-manos de personas con discapacidad.Pero es a partir del año dos mil, cuandose aprecia claramente un aumento consi-derable en la producción de literaturareferente a hermanos de personas condiscapacidad (Figura 1). Una posibleexplicación de este retraso puede deber-se a que los estudios anteriores estabancentrados principalmente en la madre, yla implicación que supone el hecho detener un hijo con discapacidad, excluyen-do de la investigación casi totalmente apadres, familia extensa y hermanos(Stoneman, 2006)).

No obstante, a pesar de este avance,siguen siendo pocos los estudios que sededican a este tema, siendo un camponuevo y un tema emergente, quecomienza a dar sus frutos. La aparición enlos próximos años de nuevos estudios yhallazgos desde la investigación puedeser fundamental para mejorar tanto elconocimiento como la aplicación deintervenciones efectivas.

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B) Producción de publicaciones porpaíses

De los diez países encontrados, el queha realizado un mayor número de publi-caciones es Estados Unidos con un 44 %de las publicaciones (Figura 2). Le sigueEspaña con un 20%; y en tercer lugar seencuentra el Reino Unido con un 10 % delas mismas, seguido del resto de países,siendo los que menos publicaciones hanrealizado Finlandia, Argentina y Bélgica.

Es importante aclarar que el puestoque tiene España (aparece en segundolugar con un 20 % de las publicaciones)podría prestarse a error, ya que la granmayoría de las publicaciones españolasson traducciones de artículos publicadosen Estados Unidos, por tanto estos artícu-los (seis en total) se han contabilizadodos veces, una por USA, ya que su origeny autores son norteamericanos y apare-cen originalmente publicadas en revistasamericanas, y la otra por España ya queaparecen también publicados (traduci-

dos) en revistas españolas. Y puesto quede lo que se trata en este apartado escomprobar el número de publicacionespor países independientemente de si sonartículos traducidos o no, se decide con-tabilizarlos. No obstante, el hecho de queen España se publique sobre este tema(aunque sean muchas de estas publicacio-nes traducciones del inglés) podría consi-derarse como un indicador del crecienteinterés por incorporarse y desarrollarsedentro del tema de la investigación endiscapacidad.

Hay que recalcar la variedad de paísesque han publicado artículos referentes alajuste psicológico de los hermanos deniños con discapacidad. Cada país tieneuna cultura determinada, con unos valo-res e ideas, adaptadas a los entornos enlos que se desarrolla. La cultura de lasrelaciones entre hermanos que cada paísposea, será crítica para comprender a loshermanos de los niños con discapacidad(Weisner, 1993).

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Figura 1. Número de publicaciones por año desde 1990

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C) Producción por revistas especiali-zadas

Se han encontrado un total de 16 revis-tas especializadas que han publicadoalgún artículo sobre hermanos de niñoscon discapacidad (ver Figura 3). Cabe des-tacar que la mayoría de las revistas son deEstados Unidos. Pero la revista española“Siglo Cero” es la que mayor porcentaje

de publicaciones tiene sobre hermanosde personas con discapacidad con un18%, seguido de la “Journal of Autismand Developmental Disorders” con un15% de las publicaciones, y en tercerlugar se encuentran la “American Journalof Mental Retardation” y la “Journal ofIntellectual Disability Research” ambascon un 13% de las mismas.

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Figura 2. Producción por paises

Figura 3. Publicaciones de revistas especializadas

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Figura 4. Estudio por el tipo de discapacidad

D) Producción por discapacidades

Las discapacidades más investigadas enestos años han sido los Trastornos delEspectro Autista y el Síndrome Down (verFigura 4). Los menos estudiados han sidola parálisis cerebral, y síndromes de“recientes” causas conocidas, como elSíndrome X- Frágil.

E) Análisis por tipo de estudios

Para facilitar la categorización de losresultados de la búsqueda se han clasifi-cado las referencias encontradas según eltipo de estudio o publicación: revisión sis-temática, estudio comparativo controla-do, estudio longitudinal, estudio descrip-tivo, artículos de opinión de expertos yguías de recomendación.

Los resultados encontrados han sidoque los estudios más destacados son losestudios comparativos, en los que se com-para alguna discapacidad (o varias) conun grupo control. De estos se encuentranun total de 15, habiéndose encontrado

11 en Medline, 3 en Eric y 1 en Siglo Cero.Estos estudios a pesar de ser los másnumerosos, son los que más críticas meto-dológicas han recibido (Hodapp, Gliddeny Kaiser, 2006). Muchos de estos estudiosno tiene grupo control, otros hacen estu-dios comparativos de hermanos de perso-nas con discapacidad y sin discapacidad,otros emplean grupos de control con dis-capacidades diferentes (p. ej. SíndromeDown y autismo). En segundo lugar, seencuentran los estudios descriptivos quese centran en una sola discapacidad, delos cuales se han encontrado 7 referen-cias todas en Med-line; seguidos de losestudios de opinión también con 7 refe-rencias (6 en Siglo Cero y 1 en Eric). Entercer lugar se encuentran los estudioslongitudinales y los predictivos amboscon 4 estudios encontrados en Med-line.Donde se ha encontrado un menornúmero de artículos ha sido en las revi-siones sistemáticas, donde solamente seha encontrado 1 en la base de datosMed-line.

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Conclusiones del estudio bibliométri-co

Desde el año 1972, en el que Grossmanpublicó un estudio sobre hermanos enedad universitaria, se ha avanzado consi-derablemente en el número y calidad delas publicaciones que se han desarrolladoen estos años. No obstante, la investiga-ción en este campo sigue infradesarrolla-da (Hodapp, Glidden y Kaiser, 2006). Portanto, es necesario un mayor conocimien-to sobre cómo apoyar a los hermanos deniños con discapacidad, de forma quemejoren sus posibilidades de crecer comoadultos psicológicamente sanos, con rela-ciones interpersonales firmes y positivas(Stoneman, 2006); y ese conocimientodebemos ir adquiriéndolo según elcampo de la investigación sobre discapa-cidad y hermanos vaya madurando.

A pesar del incremento de investiga-ciones en este campo, aspectos metodo-lógicos como el tamaño de las muestras,aspectos de medida, perspectivas vitales,etc.… son retos que se nos plantean paraun futuro, y que deben ser tenidos encuenta en investigaciones posteriores.

Es necesario resaltar que aunque laspotencias como Estados Unidos eInglaterra son las que siempre han estadomás avanzadas en el tema de la discapa-cidad, es un importante dato el desarro-llo que nuestro país está teniendo en losúltimos años en materia de discapacidad.Cabe decir que la gran mayoría de artícu-los publicados en España son traduccio-nes del inglés, por tanto sus autores einvestigadores pertenecen a los dos paí-ses mas desarrollados en este campo,pero el hecho de disponer de esta infor-mación para los profesionales y todoaquel interesado en el campo es un datoa favor del progreso, e invita a que losinvestigadores españoles realicen estu-dios con un adecuado nivel metodológi-co dentro del ámbito de la discapacidad.

principales aportaciones de los estu-dios revisados ■ ■ ■

Trabajos previos

El ser hermano de un niño con disca-pacidad ha venido asociado a una mayorvulnerabilidad psicológica y probabilidadde desajuste. Es decir, el ser un hermanode un niño con discapacidad hacía quehubiera una mayor probabilidad demanifestar una conducta desadaptada ydesajustada (Stoneman, 1998). Las inves-tigaciones que existen al respecto se hancentrado en numerosas variables como:las de tipo psicológico (autoconcepto fra-terno, locus de control, etc.), el tipo dediscapacidad, el número y lugar de her-manos, etc., encontrándose distintosresultados en los diferentes estudios,investigaciones y trabajos.

Variables psicológicas

En algunas de las investigaciones sehan encontrado que no existen diferen-cias entre hermanos de niños con y sindiscapacidad en temas como el autocon-cepto fraterno (Stoneman, 2006); proble-mas de conducta (autismo y síndromedown): Hasting, (2007); depresión y sole-dad fraterna. (autismo y daño cerebral),(McMahon et al., 2001; Kaminsky yDewey, 2002); locus de control y auto-efi-cacia (Grissom y Borkowski, 2002).

Otra serie de estudios contradicenestos resultados encontrando diferenciasen sus resultados con respecto a los her-manos de niños con y sin discapacidad,siendo cronológicamente anteriores en eltiempo, a los que no encuentran diferen-cias.

Así, algunos autores encuentran que síhay un mayor locus de control (Burton yParks, 1994). Otros estudios realizadoscon hermanos de niños con trastorno delespectro autista han encontrado diferen-

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cias en cuanto a la expresión de más pro-blemas de conducta. Por ejemplo, segúnRoss y Cuskelly, (2006) los niños copiabanestrategias de sus hermanos conTrastornos Generalizados del Desarrollo(TGD) para responder a determinadassituaciones; por tanto concluyen que loshermanos con TDG tienen mas riesgo deinternalizar problemas de conducta.

Respecto a los estudios sobre depre-sión y soledad fraterna, algunos de ellossí han encontrado mayor depresión entrelos hermanos de niños autistas (Gold,1993).

Es preciso señalar que en los tres estu-dios donde si se encuentran diferenciasuno evidencia diferencias positivas de loshermanos de niños con discapacidad, ylos otros dos que evidencian diferenciasnegativas se refieren a autistas. Anteestos resultados, es necesario realizarestudios e investigaciones con un mayorrigor metodológico y científico, ya quehan recibido numerosas críticas (muestrasescasas, metodologías dudosas, etc.).

Otro grupo de investigaciones se hancentrado en las distintas discapacidades,poniendo de relieve semejanzas y dife-rencias encontradas comparándolas conhermanos de niños sin discapacidad yentre las propias discapacidades.

Tipos de discapacidades

Síndrome Down:

Muchos de los estudios no han encon-trado diferencias significativas en medi-das de ajuste en hermanos de personascon síndrome Down con respecto a her-manos sin discapacidad. Cuskelly y Gunn(2006), encontraron estos resultados,concluyendo que tener un hermano consíndrome Down no es indicador de unpobre ajuste psicológico. Otros estudiosen esta línea vienen mostrando un ade-cuado ajuste de este colectivo (Rodríguez

et al., 1993; Kraemer y Blacher,2001;Hastings y Taunt, 2002).

Autismo:

Según algunos autores el autismo síque plantea una amenaza para el bienes-tar psicosocial de las familias, porque lascaracterísticas conductuales de este tras-torno pasan factura incluso a los sistemasfamiliares mas fuertes (Seltzer, Krauss,Orsmond y Vestal, 2000).

Para comprobar si el autismo realmen-te era una amenaza como tal para el ajus-te emocional y psicológico, se comenzó acomparar con otras discapacidades. Enuno de estos estudios se comparó a her-manos de niños autistas y SíndromeDown con grupo control, concluyendoque las relaciones de los hermanos de losniños con autismo eran menos íntimas, yuna menor conducta prosocial, pero tam-bién reflejaron tener una gran admira-ción por sus hermanos, menor número depeleas y una menor actitud competitivaque los hermanos de niños sin discapaci-dad (Kaminsky y Dewey, 2001).

En Bélgica, Verté, Roeyers y Buysse(2003), realizaron un estudio con autismode alto rendimiento, llegando a la con-clusión que entre niños de 6 y 11 añoshabía un aumento de los problemas deconducta en los hermanos varones. Lashermanas, en cambio, tenían una altacompetencia de sí mismas. Entre los 11 y16 años las hermanas tenían un auto con-cepto más positivo relacionando el autoconcepto de sí mismo con las cualidadessociales.

Por tanto, hay un grupo de autoresque concluyen que el tener un hermanocon autismo tiene un mayor riesgo deresultados psicosociales y conductualesnegativos, que con niños normales o conotras discapacidades (Fishman, Wolf,Ellison y Freeman, 2000; Hastings, 2003;

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Rivers y Stoneman, 2003). En cambio,otro grupo de autores concluye que eltener un hermano autista genera resulta-dos psicológicos y emocionales positivos,siendo su ajuste emocional adecuado(Bruma y Schweitzer, 1990; Harris, 2001;Turnbull, Brown y Turnbull, 2004).

No obstante, estos resultados tan con-tradictorios parecen indicar que el autis-mo en sí no es una variable que influyeen el ajuste psicológico de los hermanosde niños con autismo, nos debemos pre-guntar ¿cuáles son los factores que estáninfluyendo, modulando el adecuado ajus-te emocional y psicológico de los herma-nos?. Tratando de responder a esta pre-gunta surgen estudios comparativoscomo el de Macas y Reeve, (2007), en elque concluyen que en entornos normali-zados, cuando no hay factores de riesgo,no existen diferencias entre hermanos dechicos con autismos y hermanos de niñossin discapacidad en desarrollo psicosocialy emocional. Y como era previsible loslazos familiares fuertes aparecen comofacilitadores de un ajuste saludable enhermanos de autistas (Kaminsky y Dewey,2002).

La pregunta es: ¿cuáles son estas varia-bles que están modulando el ajuste psi-cológico de los hermanos? ¿y qué facto-res están mediando que puedan conside-rarse factores de protección?. La identifi-cación de los mismos es una puerta paraguiar futuras intervenciones con herma-nos.

Otras variables

Teniendo en cuenta otras variables, sehan realizado estudios en los que el serhermano mayor en una familia con unhijo con discapacidad muestran menosproblemas, ya que éste no representa unmodelo de identificación (König, 2001). Yademás han tenido un periodo de apegohacia sus padres sin que la discapacidad

esté presente hasta el nacimiento delniño con discapacidad, lo que pareceactuar como factor de protección y facili-tador para un ajuste adecuado. Así, loshermanos mayores son más conscientesde lo que conlleva la discapacidad y leshace ser más maduros y responsables.

De estudios de este tipo se deduce quelos hermanos menores tienen mas riesgode presentar problemas de adaptaciónpsicosocial que los hermanos mayores(Fishman, Wolf, Ellison y Freeman, 2000;Dodd, 2004). No obstante pasado elperiodo en el que alcanza en su desarro-llo al hermano con discapacidad, puedeaportarle madurez “acelerada”, circuns-tancia que puede ser fuente de estréspero que, a la larga, se considera positivapara su desarrollo personal (Dunn yMcGuire, 1992; Burke y Montgomery,2000; Hames, 2005).

Por tanto el lugar que se ocupa comohermano en la familia y los lazos familia-res aparecen asociados al funcionamien-to psicológico de los hermanos(Rodríguez, Geffken y Morgan, 1993).

Otro factor importante que se ha estu-diado para determinar el ajuste psicoló-gico es el asociado con la escolarizacióndel hermano con discapacidad en elmismo centro que el hermano mayor.Estos van a tener que enfrentarse adeterminadas situaciones que puedencausarles ansiedad, a sentirse diferentes alos demás, a tener que asumir el rol decuidadores, ayudar al hermano, dar lacara por el hermano con discapacidad endeterminadas situaciones y dar explica-ciones a compañeros (Lizasoáin, 2007).

El número de hermanos de una familiatambién condiciona un buen ajuste psico-lógico. Las investigaciones al respectoindican que tener más de un hermano sindiscapacidad facilita la adaptación a ladiscapacidad, experimentando menor

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presión, ansiedad, vergüenza, etc. “Altener más de un hermano los niños pue-den relacionarse, identificarse, apoyar yrepartir tareas” (Lizasoáin, 2007).

Y no podemos olvidar la personalidady el temperamento de los hermanos queinfluye de manera importante en laadaptación (Minnes, 1999).

Aportaciones de la literatura actual

Después de investigar durante añossobre los efectos negativos que un niñocon un hermano con discapacidad puedatener en su ajuste emocional y psicológi-co, se ha comenzado a estudiar tambiénlos efectos positivos que inciden en loshermanos. Así, según Dykens (2006), leshace ser mejores personas, pacientes,tolerantes, más empáticos, mayor sentidode la justicia social y defensa de quieneslo necesitan, protección-soporte, lealtad,comprensión implícita y aceptación de ladiferencia.

En estos últimos años se ha dado unpaso más y se está relacionando con lasdimensiones de calidad de vida, en con-creto con la dimensión de bienestar psi-cológico familiar (Ryff, 1989; Deiner,Oishi y Lucas, 2003). En esta parcela,Seltzer, Greenberg, Floyd y Hong (2004)han demostrado que las diferentesdimensiones de bienestar psicológicoestán asociadas con estilos específicos deafrontamientos de la madre. Debemostener presente que otros factores mater-nos como la edad o la personalidad jue-gan también un papel importante.Dentro de esta última, un factor impor-tante es el locus de control interno, queactúa como un potente moderador delestrés. Los padres con un locus de controlinterno tienden a adaptarse mejor y abuscar más activamente atención parasus hijos (Affleck, Allen, McGrade yMcQueeny, 1985).

Desde el Modelo de estrés y afronta-miento, se han realizado estudios quedemuestran que “madres con estilo deafrontamiento centrados en los proble-mas se manejan mejor que aquellas conestilos de afrontamiento emocional”(Won, Greenberg, Seltzer y Krauss, 2003).

Las investigaciones muestran la exis-tencia de una relación directa entre elajuste psicosocial de los hijos y las actitu-des y características personales de suspadres (Hassall et al., 2005; Giallo yGaviria, 2006). Características como unaadecuada autoestima, tener un buenautoconcepto para que no interfiera enel proceso educativo de los hijos (Higgins,Bailey y Pearce, 2005; Emerson, Hatton yLlewellyn, 2006), o un apoyo social ade-cuado y rico son variables que influyensobre el bienestar y la salud de los padresy de toda la familia.

Partiendo de las investigaciones reali-zadas, se percibe una tendencia a ver quévariables son predictoras del ajuste psico-lógico de los hermanos de niños con dis-capacidad. Así en un estudio de herma-nos de Giallo y Gaviria- Payne (2006),encontraron que una relación adecuadaentre padres era un fuerte predictor delajuste psicológico de hermanos de niñoscon discapacidad. En concreto variablescomo el estado socioeconómico, el tenerun grupo de apoyo, el manejo del estrésde los padres, el tiempo de dedicación yrutinas familiares, resolución de proble-mas y comunicación, son predictores másfuertes del ajuste psicológico que la pro-pia discapacidad.

En los estudios que se han realizadodel apoyo social se ha comprobado queéste actuaba como moderador del impac-to de la severidad del autismo disminu-yendo los problemas de ajuste psicológi-co (Hasting, 2003). Así, el apoyo socialaparece como un factor de protecciónante el estrés en familias con un hijo con

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discapacidad, especialmente el apoyoinformal (Beckman y Pokorni, 1988;Dunst y Trivette, 1992) que debe contem-plarse como estrategia de afrontamiento.

Por tanto, el apoyo informal, el locusde control interno y las habilidades deresolución de problemas, actúan tambiéncomo variables protectoras en familias dehijos con discapacidad (Badia, 2002).

algunas sugerencias clave ■ ■ ■

Variables que influyen en el ajustepsicológico de los hermanos de niñoscon discapacidad

A partir de todo lo expuesto resumi-mos las variables que se han investigadoy pueden estar influyendo en el ajustepsicológico de los hermanos en funciónde si se dan o no y del grado en que seden. De todas ellas, habrá algunas que noson modificables tales como:

• El tipo de discapacidad (grado deafectación,..).

• El género tanto de la persona comodel hermano con discapacidad.

• La edad y la diferencia de edad entrehermanos.

• El nº de hermanos.

• El lugar que se ocupa en la familia(hermano mayor, menor).

• Escolarización en el mismo centro queel hermano con discapacidad.

• El temperamento y la personalidad.

• El estado socioeconómico, religión,cultura.

Y otras en cambio que sí se pueden tra-bajar y mejorar como:

• Lazos afectivos familiares.

• Apoyo social. Apoyo informal.

• Capacidad para resolver problemas.

• Capacidad de afrontamiento del estrésde los padres.

• El estilo de comunicación

• Las actitudes de los padres.

• El tiempo y las rutinas familiares.

• Estilo de funcionamiento padres- hijo.

• Variables psicológicas (locus de con-trol,…)

• Grado en que las necesidades perso-nales de los hermanos están cubiertas.

Por tanto una intervención adecuadairía encaminada a minimizar los efectosde las variables difícilmente modificablesy a optimizar aquellas que sí se puedenmodificar.

Para poder modificar muchas de lasvariables y que la intervención sea eficaz,debe llevarse a cabo en el núcleo familiar,es decir con los padres y los hermanos yaque, como hemos visto, algunos estudiosconcluyen que es más la contribuciónparental la que afecta al proceso de ajus-te que la propia discapacidad. Existenactitudes y modos de funcionamientoque están sirviendo de modelo a los niñoscon y sin discapacidad y sobre estas varia-bles hay que hacer consciente a las fami-lias (modelos de afrontamiento delestrés, de respuesta emocional antedeterminados problemas, solución deproblemas, respuesta de acción, estilosde comunicación, grado de cohesión,etc.). Por tanto, es fundamental trabajartodos estos aspectos con toda la familia yno únicamente con los hermanos.

El nivel óptimo que una familia debe

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alcanzar viene reflejado en los doce pun-tos fuertes de las familias que definen elfuncionamiento familiar (Martínez,2003), un funcionamiento adecuado deuna estructura familiar que cumplieraestos puntos fuertes sería una familia convariables protectoras suficientes para unadecuado ajuste psicológico y emocional.Por tanto la intervención familiar deberíair encaminada a fomentar los siguientespuntos fuertes:

• Compromiso en la búsqueda del bie-nestar y del desarrollo óptimo de cadapersona y del grupo familiar.

• Apreciación de las cosas grandes ypequeñas que la familia hace bien yestimulación para que la hagan.

• Tiempo para estar y hacer cosas for-males e informales, con la familia.

• Hacer frente y seguir adelante en losmalos tiempos.

• Acuerdo sobre los recursos a utilizarpara satisfacer las necesidades familia-res.

• Comunicación positiva.

• Reglas, valores y creencias familiaresque configuran expectativas.

• Estrategias de enfrentamiento antelos eventos de la vida.

• Habilidades de solución de problemas.

• Optimismo, percepción de lo positivo.

• Flexibilidad y adaptabilidad en losroles.

• Equilibrio entre recursos internos yexternos.

Necesidades específicas de los her-manos

A pesar de que la intervención con el

núcleo familiar es fundamental, no debe-mos perder de vista el hecho de que loshermanos de niños con discapacidad sonpersonas con ciertas necesidades que sur-gen por las experiencias y circunstanciasespeciales por las que pasan, distintas deotros niños que no tengan hermanos condiscapacidad.

Estas necesidades más específicas quemanifiestan los hermanos de personascon discapacidad, y que es necesariocubrir para un adecuado ajuste psicológi-co se resumen en las siguientes(Lizasoáin, 2007):

• Necesidad de estar informados sobrela discapacidad de su hermano, suevolución, los tratamientos médicosque va a necesitar, etc. Darle estainformación en un lenguaje claro yadaptado a la edad del niño. Los her-manos perciben que algo pasa y si nose habla de ello pueden sentirseexcluidos, engañados, abandonados,etc. La no satisfacción de esta necesi-dad puede traducirse en sentimientosde angustia, miedo tristeza, ideasobsesivas con respecto a la muerte,celos, agresividad, indiferencia, senti-miento de abandono por parte de suspadres, conductas desadaptadas quebuscan llamar la atención, sentimien-tos de vergüenza hacia su hermano,culpabilidad, problemas de sueño, ali-mentación, problemas escolares, etc.

• Necesidad de comunicar lo que sien-ten, expresarlo, ser escuchados, com-partir sus experiencias y sentimientos,sentirse comprendidos.

• Ser respetados en su individualidad,en sus pertenencias personales, en sushobbies y diversiones, en sus activida-des.

• Colaboración y participación propues-ta, no impuesta.

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• Fomentar las relaciones con personasexternas al entorno familiar y conju-garlo con las responsabilidades y tare-as adquiridas.

• Recibir comprensión, atención apoyoy reconocimiento.

El movimiento asociativo comomarco para la intervención

Existen varios programas y proyectospara hermanos impartidos principalmen-te por asociaciones, como grupos deencuentro, talleres, grupos de apoyo otalleres de reflexión de hermanos, que seencargan de cubrir estos aspectos másespecíficos de los hermanos de niños condiscapacidad.

Así, Fantova (2000), estableció distin-tos tipos de intervención dirigida a loshermanos de personas con DiscapacidadIntelectual: Información, Orientación,Apoyo emocional, Formación, Asesoría,Promoción de la participación y Terapia.

En estos grupos de apoyo se generanespacios de encuentro que tratan decubrir las necesidades de los hermanosantes citadas, sobre todo las de informa-ción, de expresión de sentimientos y depacto de responsabilidades.

La función de estos grupos de apoyodebe cubrir las siguientes necesidades:

• Ofrecer información sobre la discapa-cidad, que les ayude a conocer lasnecesidades de sus hermanos, infor-mación sobre los derechos de las per-sonas con discapacidad. A través decharlas de expertos, debates, diaposi-tivas, películas, información escrita,dibujos, fotos, viñetas, visitas a cen-tros y servicios, etc.

• Generar espacios de encuentro entrehermanos.

• Dar apoyo emocional a través delintercambio de opiniones, experien-cias y vivencias que mitigan sentimien-tos de soledad.

• Facilitar la reflexión y el intercambiode sentimientos, vivencias, preocupa-ciones, etc.

• Ayudar a desarrollar actitudes y com-portamientos que les permitan afron-tar situaciones estresantes de formaconstructiva.

• Ayudar a potenciar los recursos de losque disponen y sus capacidades.

• Favorecer la expresión de sus senti-mientos en relación al hermano condiscapacidad, a los padres y a otraspersonas.

• Mostrarles los aspectos positivos quepuede generar el hecho de convivircon una persona con discapacidad.

• Promover la solidaridad y el apoyomutuo.

• Enseñar a que desarrollen su propioproyecto de vida y aspiraciones,haciéndolo compatible con sus res-ponsabilidades de tener un hermanocon discapacidad, para participar masactivamente en la vida de su hermano,y poder elegir su papel en el futurocon respecto a su hermano con disca-pacidad.

• Promocionar la autoestima y el senti-miento personal.

conclusiones ■ ■ ■

Está comprobado que el hecho detener una persona con discapacidad en lafamilia, modifica el entorno familiar, pro-vocando desconcierto en padres y herma-

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nos e influyendo directamente sobre supsicología y afectividad.

Cómo influye este hermano con disca-pacidad en los hermanos sin discapacidaddebe situarse en un continuo en donde,por un lado, existen resultados muy posi-tivos y, por el otro, muy negativos. Existeel sufrimiento, pero también el enrique-cimiento (Lizasoáin, 2007). El estar en unlado u otro del continuo va a dependerde muchos factores y variables como son:el estilo familiar, el ajuste familiar, lacomunicación entre los miembros, lasactitudes y características personales delos padres, los recursos familiares (socia-les y psicológicos), la propia discapacidad(tipo, grado etiología y características) yel núcleo familiar (nº, edades, posición,sexo,…).

Por tanto la visión que se pretende daren este artículo, es la necesidad de traba-jar desde dos núcleos distintos de inter-vención: por un lado, imprescindible tra-bajar e intervenir con el núcleo familiar y,por otro, lado trabajar de forma más

específica con los hermanos para tratarde satisfacer sus necesidades más especí-ficas.

Es necesario conocer los factores quecontribuyen a un adecuado ajuste psico-lógico de los hermanos de personas condiscapacidad intelectual, para así poderintervenir más eficazmente; incluso parapoder actuar de forma preventiva enaquellas familias que se consideren conun mayor riesgo de desajuste emocional,resultando incluso útil de cara a la plani-ficación de programas.

Además, dado el auge que está tenien-do el tema que nos ocupa en estos últi-mos años, hace que sea un momento dedesarrollo ideal para la creación de estosservicios en Centros de AtenciónTemprana, asociaciones, colegios, etc. Untema emergente como este puede esti-mular el interés académico, y animar arealizar otros estudios de investigacióncontinuando las líneas que se vienenmarcando.

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Page 19: SID - lectual Moreno.pdfRevista Española sobre Discapacidad Intelectual Vol 41 (3), Núm. 235, 2010 Pág. 60 a pág. 78 Carolina Moreno Aguayo siglo cero 235 22/11/10 16:47 Página

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revisión teórica sobre el ajuste psicológico y emocional de los hermanos de personas con ...

Recibido el 16 de octubre de 2009; revisado el 26 de febrero de 2010; y aceptado el 28 de junio de 2010

Dirección para correspondencia:

Carolina Moreno AguayoCentro de Día y Residencia “San Vicente”. MadridE-mail: [email protected]

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