Manejo de la incertidumbre

Silvia VielPsicóloga Clínica

Índice

• La incertidumbre y la enfermedad• Modelo de Merle Mishel • Definición de incertidumbre• Incertidumbre en pacientes, familiares y

profesionales• Afrontamiento de la incertidumbre

CRISIS EXISTENCIALES

Cuando una persona se encuentra en una situación en la cual lasexperiencias anteriores y los medios para hacer frente a los problemasno resultan útiles para hacer frente al momento actual, decimos que se encuentra en una crisis psicológica

En la medida en que estas crisis afectan la existencia de las personas son consideradas como crisis existenciales.

Las personas y sus familias que se enfrentan a una situación de enfermedad avanzada se encuentran en una situación límite queconduce a la confrontación con la existencia. Requiere hacer frente al desafío de responder a interrogantes existenciales sobre un futuroimpredecible, la responsabilidad, culpa, significado

Desafíos existential distress

• Muerte Ansiedad de muerte• Significado Desmoralización• Pérdida Duelo complicado• Soledad Aislamiento/alienación• Autonomía Pérdida de control• Dignidad Pérdida de valor• Incertidumbre Distress espiritual

Tareas vitales

Protegerse frente a la angustia de la pérdida y la muerte manejando la ansiedad de muerte

Llenar de significado la vida manejando la aceptación de la muerte

Aspectos psicológicos al final de la vida

La manera en que las personas enfrentan la muerte tiene que ver con la manera en que han aprendido o no a hacer frente a los momentos difíciles de la vida. Las emociones más frecuentes incluyen miedos y sensación de incertidumbre.

– Miedo • A lo desconocido • Al dolor potencial • A la pérdida de autonomía • A los efectos secundarios de los tratamientos • A la reacción de otras personas. • Al aislamiento y a la separación de los demás.

– Incertidumbre • Del por qué de la enfermedad.• Cómo funcionar a corto y largo plazo.• Si la enfermedad es fatal o no. • Si es posible vivir/morir con dignidad • Cómo harán frente a su muerte sus seres queridos .

Reacciones emocionales

• La experiencia de una enfermedad que amenaza la vida, confronta a la persona con su equilibrio emocional.

• Frente al sufrimiento se desarticulan las estructuras yoicas de la personalidad. El fracaso de las sucesivas expectativas terapéuticas y las pérdidas personales y sociales van sumiendo al enfermo, en la desesperanza, el desamparo, la tristeza, socavando su nivel de autoestima.

• El soporte social, sin duda, podrá amortiguar los efectos de esta situación de stress, en la medida en que satisfaga sus necesidades de contacto, afecto, pertenencia, identidad, seguridad, aprobación.

Factores que afectan la respuesta emocional

La respuesta emocional a una enfermedad avanzada es determinada por tresfactores:

a) la forma en la que el diagnóstico es considerado (como un peligro o comouna oportunidad)

b) la percepción de control (alguno o ninguno)

c) la consideración sobre el pronóstico (bueno o malo).

De Clarke DM. Psychological adaptation, demoralization and depression in people with cancer. En: Depression and Cancer. Kissane D, Maj M, Sartorius N (eds). Chichester: Wiley, 2010.

Disminuye la percepción de control

SUFRIMIENTO

AMENAZAaumenta

aumenta

El sufrimiento estaría determinado por las características de laamenaza, pero también por la evaluación que la persona hacedel suceso y que está dado por su vulnerabilidad, creencias yrecursos.

Lazarus y Folkman 1984

Consideración Control Pronósticode la enfermedad

Espíritu de Reto Algún control Buenolucha

Evasión Reto Irrelevante Buenoo negación mínimo

Fatalismo Reto Ningún control Incierto - aceptadomenor con ecuanimidad

Desesperanza- Amenaza Ningún control Inevitablementeimpotencia mayor o pérdida negativo

Preocupación Amenaza Control Inciertoansiosa mayor incierto

Estilos de adaptación al cáncer

Clarke DM. Psychological adaptation, demoralization and depression in people with cancer. En: Depression and Cancer. Kissane D, Maj M, Sartorius N (eds). Chichester: Wiley, 2010.

Vivir supone desarrollar un proyecto de construcciónpersonal a partir del establecimiento de vínculossignificativos y redes de apego que proporcionen soporte.

Se requiere soporte relacional para poder morir en paz.

Se enfrenta la experiencia de separación ( inseguridad,incertidumbre, soledad, etc.) con el desarrollo de unnuevo un vínculo, es decir, con una conducta de apego.

La experiencia de vivir

Estilos de Apego (Bartholomew, 1991)

Temeroso

Seguro

Evitativo

Preocupado

Modelo de los otros

Modelo de los otros+

-

Modelo del Self Modelo del Self- +

Modelo de Tipos de Apego (Bartholomew & Horowitz, 1991)

SeguroA gusto con la intimidad

y la autonomía

PreocupadoPreocupado con las

relaciones

EvitativoEvitación de la intimidad

y de la dependencia

TemerosoTemeroso del contacto

Evitación social

Modelo del Self(Dependencia)

Positiva (baja) Negativa (alta)

Modelo de los Otros

(Evitación)

Positiva(baja)

Negativa(Alta)

La experiencia de incertidumbre

APEGO

COPING

El Apego Seguro correlaciona positivamente con estrategias de coping activo.Las estrategias de coping activo contribuyen a disminuir los sentimientos de incertidumbre.

INCERTIDUMBRE

Definición de incertidumbre La incapacidad de determinar el significado de los hechos relacionados con la enfermedad.

Estado cognitivo que se crea cuando una persona no puede estructurar adecuadamente o categorizar hechos relacionados con la enfermedad por falta de suficientes pistas.

Esta sensación ocurre cuando la persona que tiene que tomar una decisión es incapaz de asignar valores definitivos a objetos o hechos y es incapaz de predecir resultados.

Mishel, 1988

La incertidumbre existe en situaciones de enfermedad que son ambiguas, complejas, impredecible, y cuando no se tiene información o es inconsistente.

Significado de la IncertidumbreLa incertidumbre asociada a la enfermedad ha sido identificada como la causa principal de distress psicosocial en enfermedades avanzadas.

Afecta a :

• Personas que padecen cáncer.• Personas supervivientes de cancer.• Familiares de personas con cancer.

La incertidumbre está asociada con:• Ansiedad, Depresión, Disfunción Sexual, Insomnio, Fatiga. • Baja calidad de vida. (QOL)

Características de la incertidumbre

Aparece en situaciones de la vida diarias que:

– es completamente desconocida.– solo conocida en partes.– puede ser evaluada como una amenaza – también puede ser vista como una oportunidad.

Es un estado que cambia en el tiempo y puede ser resuelto con mayor conocimiento.

Consecuencias de la Incertidumbre

Aumento de la ansiedad y de la tensión

Menor optimismo y esperanza

Aparición de tensión en las relaciones familiares, trabajo,actividades recreativas.

Debilitamiento de la percepción de control.

Aumento de la sensación de amenaza y peligro.

Elementos conceptuales :

Antecedentes de la incertidumbre: Definidos a través del marco de estímulos; a la forma, composición y estructura de los estímulos que la persona percibe. El marco de estímulos tiene a su vez 3 componentes: patrón de síntomas, familiaridad con el evento, congruencia con el evento. Estos elementos están influídos por dos variables: capacidad cognitiva, proveedores de estructura.

Autovaloración de la incertidumbre: Con dos procesos definidos: la inferencia y la ilusión ( anulación, negación).

Afrontamiento: Que tiene como resultado la adaptación. Si la incertidumbre se valora como un peligro, el afrontamiento se traduce en acciones y búsqueda de apoyo psicológico. Si, en cambio, la incertidumbre se ve como una oportunidad, el afrontamiento se protege.

Modelo de la incertidumbreMerle Mishel

Modelo de incertidumbre percibida frente a la enfermedad (Mishel, 1998).

Supuestos básicos :

La incertidumbre es un estado cognitivo que representa la inadecuación del esquema cognitivo existente, cuya función es la de ayudar en la interpretación de los hechos surgidos a raíz de la enfermedad.

La incertidumbre es una experiencia intrínsecamente neutra, que no se desea ni se desprecia hasta que se valora de una u otra forma.

La adaptación representa la continuidad de la conducta biopsicosocial normal del individuo y constituye un resultado deseado de los esfuerzos del afrontamiento, bien para reducir el nivel de incertidumbre, vista como un peligro, bien para ver la incertidumbre como una oportunidad.

La relación entre los casos de enfermedad, la incertidumbre, la valoración, los sistemas de afrontamiento y la adaptación es lineal y unidireccional, y va de las situaciones de incertidumbre a la adaptación.

La experiencia de incertidumbre al final de la vida

La muerte simboliza, más que cualquier situación, la profunda experiencia de inseguridad, de soledad del ser humano y la inevitable separación y aislamiento de los demás.

La experiencia de incertidumbre al final de la vida

Importancia del cuerpo:

Los pacientes y familiares presentan una sensibilidad creciente en relación a la fragilidad corporal y una conciencia de la importancia de la salud corporal en el cada día y para su propia identidad.

La enfermedad está centrada en el interior del cuerpo y éste va dando señales de mejora o deterioro.El cuerpo es un factor importante relacionado con las experiencias de soledad existencial y de incertidumbre.

La existencia humana se basa en última instancia en el cuerpo. Merleau-Ponty señala que tenemos y somos un cuerpo

Formas de interrogar al cuerpo en pacientes con enfermedades oncológicas

avanzadas.

Hipervigilancia del cuerpo:

Abordaje sintomático del cuerpo, las imágenes sobre el cáncer y su naturaleza expansiva.

Usos sociales de la incertidumbre:

Interpretaciones alternativas que los pacientes hacen acerca de sus sensaciones corporales, incorporadas en narrativas que permiten afirmar la esperanza.

Ariel – un paciente joven con metástasis en la columna de un tumor primario que los médicos no pudieron diagnosticar- se quejaba del tiempo perdido hasta la detección de su enfermedad. En los últimos años había sufrido recurrentemente los mismos síntomas –dolor en la espalda y en las piernas-, de menor intensidad, que fueron tratados como una lumbalgia.

La médica del servicio, tranquilizándolo por ese tiempo perdido le dice que “no se puede vivir pensando que cualquier dolor puede ser un cáncer”. Con el paso del tiempo y el avance de la enfermedad, cada dolor, cada anomalía detectada en su cuerpo será para Ariel objeto de preocupación, posible signo de avance de la enfermedad, del desarrollo de una metástasis y la proximidad de la muerte.

Hipervigilancia del cuerpo

Con el paso del tiempo y el avance de la enfermedad, la mirada sobre el propio cuerpo fue acentuándose, así como el temor a comprobar el progreso de la enfermedad.

Ariel está muy asustado, muy temeroso, el miedo lo inmoviliza. Dejó de hacer las cosas que le gustaban, ir al cine, al teatro, leer. Tiene terror de morirse y a la vez está esperando la muerte. Está constantemente observándose, controlándose todo lo que le pasa en el cuerpo. Llegó a tomar las dosis más altas que se conoce de metadona. Ante el menor dolor llama desesperado y se le sube la medicación.

Dice su médica:

El oncólogo llegó una hora tarde y estuvimos charlando con dos señoras. Una contaba cómo tenía el tumor en un lugar, luego le apareció en otro lado, en otro, y cómo iban tratando y lastimando diferentes partes de su cuerpo. La otra señora se incomodaba con el relato de esta señora y yo la escuchaba y algo que pensaba y que reprimía era: “señora, cállese la boca, no me destruya la idea de que esas cosas no pasan”.

Ariel comenta:

Hipervigilancia del cuerpo

Modelos explicativos de la enfermedad

Son interpretaciones que frente a la incertidumbre, permiten sostener en forma débil y provisoria la esperanza.

En estas narrativas incertidumbre y esperanza se superponen.

Silvia, acude a visitarse por un dolor en un brazo. Se sospecha que padece un cáncer de pulmón, pero aún no lo han confirmado. Silvia no cree que sea un tumor. En relación a la biopsia, Silvia dice que leyeron que el tumor era chiquito. En ningún lugar dice que sea chiquito, ni puede decirlo (escuchándolo, no se me ocurre de qué palabra o expresión han podido derivar esa interpretación). [...] Silvia dice que quiere ver al neurólogo. ¿Por qué? Venía visitando a un neurólogo por el dolor de su brazo. [...] Silvia dice que cuando se baña el agua caliente le hace pasar el dolor, que puede levantar el brazo, moverlo. Si fuera un cáncer lo que tengo, dice, no se pasaría con agua caliente: “Me meto en la ducha, saco la mariposa, y dejo que el agua caliente me caiga en el hombro, y en la ducha puedo mover el brazo, levantarlo, salgo de la ducha para jugar al padel. Si fuera un cáncer, ¿cómo lo explicas?”

1º Caso

Interpretaciones alternativas

2º Caso:

Roberto, un paciente con cáncer de pulmón. Cuenta que cuando defeca nota un sangrado, por el que fueron a ver al proctólogo hace unos días. Resulta extraño que no lo haya comunicado con anterioridad. Roberto adjudicó el sangrado a los efectos de estreñimiento de la medicación para el dolor.

Interpretaciones alternativas

3º Caso:Ariel, comenzaba a hacer planes para retomar su trabajo, cuando el dolor disminuía en algunos momentos de su enfermedad. Por algunas expresiones, algunos gestos, Ariel afirmaba la esperanza de que su enfermedad retrocediera, que pudiera volver a recuperar la movilidad que había perdido y, por qué no, curarse. El regreso de un episodio de dolor era leído como algo pasajero:“venía bien en estos días, y esta mañana me agarró esta crisis. Espero que esta crisis sea sólo eso, algo pasajero, una circunstancia”.

Interpretaciones alternativas

RELACIÓN

VÍNCULO

PACIENTES

FAMILIAPROFESIONALES

TENSIONES

La relación asistencial

Experiencia de incertidumbre en los profesionales

Esto se debe a :

Tipo de pacientes que llegan al servicio (con síntomas de difícil manejo, estados clínicos confusos o múltiples patologías.

Necesidad de tomar decisiones sin mucho tiempo para evaluaciones más exhaustivas. “tomar una decisión es difícil porque el cuadro clínico cambia día a día”, o “no sé qué estamos tratando” sobre la infección de un paciente internado.

Expectativas sobre el desenlace del fallecimiento de algunos pacientes, de los que se espera por su condición crítica que fallezcan de un día a otro y su situación se revierte y continúan internados durante varias semanas.

La incertidumbre en la interacción de los pacientes con el equipo

Tipo de relación:Glaser y Strauss (1965) “ open awareness context”, pacientes que conozcan tanto el diagnóstico como el pronóstico de su enfermedad. De hecho, la “aceptación” por parte del paciente de la propia condición de “mortal”, tiene un lugar central en las intervenciones del equipo, y articulan las nociones de “bien morir” en que se apoya la disciplina. Este ideal funciona de manera problemática, tanto por las resistencias de pacientes y familiares a manejarse en esos contextos, como por la forma en que se llega a ellos.

Información: “entre decirle [al paciente] que tiene un cáncer y se va a morir a decirle que no tiene nada, hay una infinita escala de grises”.

ESCALA DE INCERTIDUMBRE FRENTE A LA ENFERMEDAD (MUIS)

La escala presenta 4 factores: ambigüedad, impredictibilidad, complejidad, e inconsistencias.

Contiene 29 preguntas. Cada pregunta tiene un puntaje (en una escala tipo Likert) que va desde muy en desacuerdo a muy de acuerdo, con un valor mínimo de 1 punto a un valor máximo de 5 puntos, un puntaje de 5 de cada pregunta refleja un nivel alto de incertidumbre en la pregunta correspondiente, salvo para las preguntas 6, 7, 10, 12, 21, 22, 25, 27 y 29 donde el puntaje es invertido. El puntaje máximo de la escala es de 145 puntos y el mínimo 29 puntos.

Puntaje mínimo = 29 puntos Puntaje máximo = 145 puntos Puntaje de corte calificación Bajo NI= < 59 puntos Puntaje de corte calificación Regular NI = 59-87 puntos Puntaje de corte calificación Alto NI = > 87 puntos

Recuperar la percepción de control a través de la resolución de problemas.

Combatir la disminución de la autoestima a través de la búsqueda de significado en la historia de vida. La terapia narrativa ayuda a reformular historias de fracaso y tristeza en experiencias resilientes y de esperanza.

Combatir la desesperanza manteniendo el vínculo con las personas significativas del entorno. La Terapia familiar contribuye a potenciar el soporte del enfermo.

Control de los pensamientos negativos, pesimismo, magnificación, focalizado en lo negativo, que aumentan el sufrimiento del paciente.

Establecer vínculos terapéuticos donde se puedan expresar sentimientos de vulnerabilidad sin ser juzgado por ello. La Psicoterapia Interpersonal fortalece el sentido de conexión con uno mismo y con los otros.

Manejo de la Incertidumbre

Muchas graciasSilvia Viel

silviaviel@hotmail.com