El niño con síndrome de Down que ha sido estimulado adecuadamente es capaz de jugar solo y divertirse, experimentando cómo funcionan las cosas que tiene a su alcance, pero conviene que vosotros, sus padres, así como sus hermanos o amigos, jueguen y compartan actividades con él, pues será un tiempo inestimable para reforzar lazos e impulsar su desarrollo.

No siempre su juego será exactamente igual al de otros niños. Es posible que sea menos elaborado, que permanezca más tiempo pasivo, que no se sienta tan atraído por los juguetes o que tenga actitudes impropias de su edad.    

 Alimentación

Poco a poco vuestro bebé se ha convertido en un niño que ha desarrollado su gusto y

predilección por determinados alimentos. Es importante que su dieta siga siendo variada y

equilibrada y que evitéis productos excesivamente calóricos que apenas aportan nutrientes

o vitaminas. En estos primeros años se sientan las bases para adquirir buenos hábitos, por

ello, debéis vigilar que  vuestro hijo aprecie y disfrute los alimentos saludables.

¿Cuáles son las pautas de una buena alimentación?

Es importante que la alimentación sea variada, con gran cantidad de fruta y verdura pero sin olvidar que semanalmente incluya carne, pescado, arroz, pasta, legumbres, huevos y productos lácteos.  Respetad la pauta de cuatro comidas diarias, evitando los dulces o chucherías entre horas –que deben reservarse sólo para ocasiones especiales- y ofrecedle agua mejor que refrescos.

Las frutas deben ser variadas y frescas, preparadas en el momento de administrarlas para evitar la oxidación de la vitamina C. Durante el primer año deben evitarse la miel y el azúcar por el riesgo de caries. Los edulcorantes artificiales también están desaconsejados. La sal debe ser yodada y se introducirá en pequeñas cantidades a partir del año.

¿Cómo debe ser el momento de las comidas?

El tiempo de la comida es un momento de aprendizaje y de comunicación con la familia, por ello, hablad con el niño, miradle, dedicadle vuestro tiempo. Los niños, por lo general, comen despacio y necesitan que se les dedique atención y paciencia mientras prueban diferentes sabores y se adaptan a las nuevas texturas. Si no come mucho es preferible no forzarle y ponerle pequeñas cantidades en el plato.

¿Cuándo debemos introducir alimentos sólidos en su dieta?

A partir de los doce meses se pueden ir introduciendo otras verduras en los purés, así como carne, pescado y huevo, según indique el pediatra. Progresivamente se irán haciendo purés más variados y comenzando a dar al bebé pequeños trozos de alimentos sólidos de fácil digestión, si bien ocurre con frecuencia que en los niños con síndrome de Down se retrase la edad de inicio de la alimentación normal porque no tienen todos los dientes y porque demandan los alimentos en puré.

Aprender a masticar puede llevar a tu hijo un poco más de tiempo, pero es conveniente que ejercite sus músculos (la hipotonía mandibular que suelen tener), se acostumbre al esfuerzo y adquiera el hábito de una buena masticación.

¿Cómo vamos introduciendo los alimentos?

Seguramente antes del año habréis empezado con purés licuados; poco a poco debéis hacerlos más sólidos. Asimismo podéis introducir en su dieta pequeños trocitos de comida –jamón de york, pan, fruta rallada, croquetas, tortilla, pan, queso, carne picada troceada o deshecha en el puré-, vigilando que mastique de forma adecuada. Evitad alimentos con los que pueda atragantarse por su consistencia o forma: frutos secos, uvas, zanahoria cruda, calamares, piel de salchicha, olivas o caramelos. La sal debe ser yodada y en pequeñas cantidades.

Progresivamente la dieta se irá ampliando y haciendo más variada. Es importante que cuidéis  este aspecto y optéis por una alimentación sana, evitando grasas y alimentos que

engorden al niño sin alimentarle bien. En todo este proceso seguid los consejos de vuestro pediatra.

¿Qué alimentos son convenientes para nuestro hijo? 

Es conveniente repartir los alimentos en cuatro o cinco comidas al día y ofrecerles una alimentación variada que incluya lo siguiente:

Pan, arroz, maíz, pasta: Cuatro a seis raciones diarias. Frutas: De tres a cinco al día. Verduras, patatas y hortalizas: Dos raciones al día. Leche y derivados (yogur, cuajada, queso): Tres raciones al día o bien de medio

litro a un litro de leche diaria. Legumbres: Dos veces a la semana. Carne y pescado: Dos raciones al día. Huevos: No más de uno al día y de tres o cuatro a la semana. Aceite de oliva: Utilizar de tres a cinco cucharas soperas al día en los productos que

cocinéis.

¿Debemos dejar que coma con la mano?

Sí. En las primeras fases de la alimentación el niño puede utilizar los dedos para llevarse el alimento a la boca, chupar y saborear algunos alimentos; es una buena forma para estimular  su curiosidad por la comida. Más adelante podremos enseñarle a utilizar la cuchara.

¿Cuánto tardará en aprender a comer?

Cada niño sigue su propio ritmo, por lo que los tiempos pueden ser distintos, sin embargo podemos indicaros que como promedio los niños con síndrome de Down toman alimentos sólidos a los ocho meses, cogen alimentos con sus dedos a los diez meses y beben solos en una taza a los veinte meses.

Hacia el segundo año de vida los niños suelen aprender a coger la cuchara y llevarse el alimento a la boca. Al principio necesitarán que les guiemos y repitamos el movimiento, pero finalmente adquirirán la coordinación necesaria para hacerlo solos.

¿Qué hacemos si el niño engorda en exceso?

Vigilad que la dieta del niño sea variada, baja en grasas, con productos que contengan fibra y con abundante fruta y verdura. Evitad el exceso de zumos, que pueden producir obesidad infantil, así como las comidas prefabricadas, ya que contienen exceso de grasas. Por otra parte, es bueno que camine a menudo o que practique algún deporte. Si aún así continúa engordando, consultad con vuestro pediatra pues es importante prevenir la obesidad, a la que están asociadas numerosas enfermedades.

Si mi hijo no gana peso, tiene vómitos y diarreas frecuentes, ¿puede ser celíaco?

Es posible. En los últimos años ha aumentado en España el número de niños celíacos con una incidencia ligeramente más alta entre los niños con síndrome de Down. Un niño o adulto celíaco tiene intolerancia al gluten, una proteína que se encuentra en cereales como el trigo, la cebada, la avena y el centeno. Sus síntomas son muy variados y el diagnóstico requiere pruebas médicas, pero son indicadores del mismo que el niño pierda peso y tenga un crecimiento lento, tenga vómitos, gases y deposiciones frecuentes, así como el vientre hinchado.

"Nuestra hija tenía estreñimiento y le sentaba mal el pan. Lloraba después de comer. Finalmente descubrimos que era celíaca".

Pedro (Madrid, España)

Si vuestro médico sigue las pautas recomendadas de seguimiento del síndrome de Down, harán un análisis rutinario para descartar o confirmar la enfermedad. Si ésta se confirmara, tened en cuenta que es un problema sencillo de resolver con un cambio en la alimentación.

Actualmente todos los alimentos disponibles en el mercado indican en su etiqueta los ingredientes que contienen, de manera que resulta sencillo elegir los que son adecuados para el niño celíaco. Por otra parte, el mercado ofrece un gran número de productos para celíacos.

Si vuestro hijo es celíaco os recomendamos consultar con la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), que envía anualmente a sus asociados un listado actualizado de los alimentos a la venta en el mercado español que el niño o adulto celíaco puede comer.

Juego y desarrollo

El niño con síndrome de Down que ha sido estimulado adecuadamente es capaz de jugar solo y divertirse, experimentando cómo funcionan las cosas que tiene a su alcance, pero conviene que vosotros, sus padres, así como sus hermanos o amigos, jueguen y compartan actividades con él, pues será un tiempo inestimable para reforzar lazos e impulsar su desarrollo. 

No siempre su juego será exactamente igual al de otros niños. Es posible que sea menos elaborado, que permanezca más tiempo pasivo, que no se sienta tan atraído por los juguetes o que tenga actitudes impropias de su edad.   

¿Debemos jugar con nuestro hijo?

Sí, es fundamental dedicar tiempo a vuestro hijo, por ello, siempre que podáis aprovechad el tiempo para jugar con él; esto os ayudará a reforzar el vínculo familiar, aprender a conocer su carácter y preferencias, ayudarle a mejorar sus habilidades, fomentar su

creatividad y capacidad de atención.

Cuando estéis ocupados él podrá seguir jugando solo, practicando lo que ha aprendido con vosotros e inventando otros juegos nuevos.

¿Qué otras actividades podemos hacer con él?

Debéis introducirle en las rutinas familiares como a uno más. A medida que crezca habrá que asignarle tareas y responsabilidades adaptadas a sus posibilidades, con las que pueda sentirse útil e integrado en la familia.Jugad a diario con él. Ved cuentos juntos o leedlos en alto, puesto que les gustará escuchar vuestra voz aunque no siempre comprenda lo que leéis. También es conveniente que juegue con los hermanos, si los tiene, con otros niños y con abuelos, tíos u otros adultos de la familia.

Practicad las habilidades que haya adquirido en las sesiones de atención temprana, de modo que se consoliden, pero procurad que el esfuerzo diario no supere las cinco horas diarias, incluyendo la escuela, las sesiones de atención temprana, otras actividades que y el transporte de un sitio a otro. No es buena la sobrecarga de estímulos.

No le comparéis con otros niños, tengan o no síndrome de Down, puesto que cada uno sigue su propio desarrollo. Al contrario, respetad sus características propias, descubrid sus progresos y alabadlos, por pequeños que sean.

Es aconsejable que el juego sea algo divertido, tanto para vosotros como para el niño. No tratéis a toda costa de que repita las actividades que hace en el centro de estimulación o que se dedique a demostrar sus habilidades. Dejad que vuestro hijo lleve la iniciativa y elija los juguetes y los juegos; después, reconducid la actividad procurando que aprenda a usar los objetos y a manejarlos apropiadamente, es decir, enseñadle a jugar de forma adecuada. Y, sobre todo, procurad convertidlo en una actividad compartida en la que se estimule la interacción con miradas, sonrisas, complicidad… 

¿Qué tipo de juguetes puede necesitar nuestro hijo entre 1 y 3 años?

Vuestro hijo puede tener los juguetes y muñecos apropiados a su edad, sin embargo, al requerir más estimulación que otros niños, todos aquellos juguetes que sirvan para este fin serán especialmente útiles.

Os damos algunas sugerencias de juguetes, en un listado elaborado por la Fundación Iberoamericana Down 21:

       12-18 meses: 

Alfombra de actividades (con diferentes texturas para explorar y jugar) Pirámide de anillas Torres de cubos encajables Muñecos que se muevan al empujarlos suavemente (tente-tiesos) Muñecos de material blando que suenen al presionarlos Objetos para el juego simulado: muñecos, coches, animales, cucharas, peines,

mesas, sillas, vasos, etc. Objetos caseros o juguetes de otros hermanos, siempre que no entrañen peligro.

       19-24 meses:

Juguetes que floten en la bañera Bloques grandes para superponer o encajar Pelotas de diversos tamaños, colores y materiales Juguetes para arrastrar Juguetes musicales: xilófono, pandereta, tambor...

        2-3  años:   

Bloques de construcción Cuentos de hoja dura y dibujos grandes y claros Corre-pasillos o triciclo sin pedales. Pelotas Coches, camiones o trenes con muñecos para encajar Muñecas Animales de goma

Juegos de comiditas Pinturas y cuadernos

¿Qué tipo de juguetes puede necesitar nuestro hijo de 3 a 6 años?

De nuevo incluímos algunas sugerencias de juguetes, en un listado elaborado por la Fundación Iberoamericana Down 21:

Para estimular la psicomotricidad gruesaPara mejorar su tomo muscular, la coordinación y la postura, puede utilizar los juegos habituales de los parques infantiles, con la supervisión de un adulto, si bien el columpio debe utilizarlo moderadamente, porque el movimiento puede desorientarle.  

Además de estos juegos son recomendables los siguientes:      

Triciclo: es necesario elegirlo bien porque algunos carecen de la suficiente estabilidad

Pelotas de diferentes tamaños, colores y materiales Un coche de paseo para las muñecas Una caja de cartón duro o, por ejemplo una caja de supermercado,  para meterse

dentro, subirse encima o sentarse (estimula su imaginación)

Para estimular la psicomotricidad finaEl niño también ha desarrollado cierta habilidad con sus manos, coordinando sus movimientos, pero todavía hay cierta torpeza en los movimientos finos, poca independencia de los dedos y a veces poca fuerza, por lo que conviene mejorar su habilidad manual. Para ello conviene tener en casa:   

Bolas, cilindros, cubos y otras figuras geométricas variadas para ensartar    

Un banco de carpintero con tornillos, tuercas, martillos  Un juego de costura infantil con agujas gruesas y un cordón Construcciones Juegos de reproducción de ambientes (granjas, escuelas, parques, tipo Lego) Una pizarra y tizas de colores

Pinturas de dedos, ceras, acuarelas Tijeras de punta redondeada (con vigilancia) Plastilina o arcilla Juegos de pinchos de colores para hacer paisajes o dibujos

Para estimular las habilidades cognitivasLos juguetes más indicados para que vaya adquiriendo un pensamiento más complejo  son los siguientes:

Puzzles con diversos grados de dificultad  Rompecabezas de pocos cubos   Juegos de asociación (tipo "memory") Tarjetas con dibujos reconocibles (lotos) Bloques geométricos de diferente color, tamaño y grosor CD con cuentos o canciones infantiles Barajas de cuentos y películas infantiles que conozca el niño Muñecas con ropa para vestirlas Juego simbólico de cocina: platos, vasos, tazas, platos, cubiertos y cacerolas Granjas y animales Casitas y personajes Coches y camiones Disfraces Cuentos variados, con escenas de la vida cotidiana cuyos protagonistas sean

familiares para el niño: otros niños, la familia, animales domésticos, el parque infantil, la vida de la casa, etc.

¿Qué es la muñeca “Baby Down”?

Es una muñeca que presenta los rasgos físicos característicos del síndrome de Down y va acompañada de una guía para su cuidado. A través del juego con Baby Down queremos preparar a los niños para a una realidad diversa, de la que forman parte personas con diferentes aptitudes y habilidades, entre ellas las que tienen síndrome de Down, y lograr que integren a estas personas con discapacidad en su entorno, tal como han introducido al muñeco en sus juegos.

Por otra parte, los niños con síndrome de Down pueden identificarse con un muñeco que en algunos rasgos se les parece, mientras que a sus padres les ofrece la oportunidad de hablar con ellos sobre su discapacidad.

Una parte de los beneficios que se obtienen con la venta de Baby Down se destina a DOWN ESPAÑA, para mejorar la vida de las personas con síndrome de Down y sus familias.

Educación

La elección de colegio es un momento difícil para todos los padres. En el caso de los niños con síndrome de Down, optar entre la educación integrada o la escolarización en un centro especial provoca muchas dudas. Sea cual sea la opción elegida, es esencial que los niños con discapacidad asistan al colegio, participen en las distintas actividades y se diviertan junto a sus amigos.

Elección de colegio

¿Podemos llevar a nuestro hijo a la guardería? 

Sí, por supuesto. Es un medio muy adecuado para aprender diferentes cosas, adquirir hábitos y rutinas, habilidades sociales y de autonomía personal.

La guardería o la escuela infantil son un complemento a la estimulación que el niño recibe en un cen tro de atención temprana, además de ayudarle en su proceso de integración social. 

¿Irá nuestro hijo al colegio?

Sí. Como para todos los niños, asistir al colegio será fundamental para su desarrollo. A vosotros os corresponde elegir el colegio de vuestro hijo, que puede ser un colegio de integración, por ejemplo el mismo al que van sus hermanos, si los tiene, o un colegio de educación especial. 

En DOWN ESPAÑA, con la experiencia de un largo recorrido en la atención a niños con síndrome de Down, os recomendamos que vaya a un centro escolar ordinario, aunque necesite la adaptación de algunas asignaturas y el apoyo de los profesores para favorecer su integración.

¿Nos orientarán para elegir colegio?

Sí, la decisión del colegio recomendado para vuestro hijo depende del estudio y dictamen que haga el equipo de orientación educativa y psicopedagógica (estos equipos pertenecen a la Consejería de Educación de cada Comunidad y atienden los centros de educación infantil y primaria). El dictamen de escolarización es un trámite administrativo previo a la incorporación escolar de los alumnos con necesidades educativas especiales. El equipo que vea a vuestro hijo hará una propuesta de los estudios a seguir y os aconsejará sobre el tipo de centro más adecuado, aunque vosotros también podréis opinar sobre el dictamen final que se emita.

En España la escolarización de los alumnos con necesidades educativas especiales, entre ellos los niños con síndrome de Down, es inclusiva, es decir, deben asistir a centros educativos ordinarios que dispongan de los apoyos necesarios para atenderles. Solamente en el caso de que sus necesidades no puedan ser debidamente atendidas en un centro ordinario, se debe buscar la escolarización en un centro específico de educación especial. 

¿Qué oferta educativa podemos encontrar?

El sistema educativo español ofrece una variedad de opciones para que podáis elegir la más adecuada a las características del niño y a vuestras necesidades familiares, si bien todas estas posibilidades no siempre se encuentran en ciudades o localidades de pequeño tamaño.

Las opciones posibles para la escolarización de un niño con síndrome de Down son las siguientes:

Centro ordinario con apoyo (suele ser la opción elegida por la mayoría de padres para la educación infantil)

Aula abierta en centro ordinario Escolarización combinada entre centro ordinario y específico Centro de educación especial

¿Qué ventajas tiene la educación integrada?

El niño con esta discapacidad imita lo que ve a su alrededor, por lo que, en un centro educativo ordinario, aprenderá mucho de los niños con los que se relacione. Por otra parte, esta experiencia le permitirá estar preparado para el futuro, puesto que su entorno estará formado tanto por personas con discapacidad como sin ella, especialmente cuando alcance la juventud y madurez, así como en una posterior inserción laboral.

Actualmente, en España, muchos niños con dificultades sensoriales, intelectuales o físicas están integrados en centros ordinarios, en los que el programa de enseñanza se adapta a sus necesidades y en los que el equipo educativo promueve la integración en las aulas. En el caso de los niños con síndrome de Down, estas adaptaciones son más necesarias a medida que avanzan en el sistema escolar, por lo que algunos padres optan por llevar a sus hijos a centros especiales pasados los primeros años de escolarización.

En DOWN ESPAÑA recomendamos la educación integrada, pero si pensáis que vuestro hijo va a estar mejor en otro tipo de centro, habladlo con sus profesores y educadores y tomad, entre todos, una decisión.

Sí, por supuesto. Hará amigos en la guardería, en el colegio, entre los vecinos o los hijos de vuestros amigos, como cualquier niño. Los amigos que haga de pequeño seguramente se mantendrán durante años si continúan estudiando juntos o viviendo cerca.

Algunos adolescentes y jóvenes encuentran más fácil hacer amigos con síndrome de Down que amigos sin discapacidad. Esto depende de cada uno y de los rasgos de su personalidad.

¿Tendrá amigos nuestro hijo?

Sí, por supuesto. Hará amigos en la guardería, en el colegio, entre los vecinos o los hijos de vuestros amigos, como cualquier niño. Los amigos que haga de pequeño seguramente se mantendrán durante años si continúan estudiando juntos o viviendo cerca.

Algunos adolescentes y jóvenes encuentran más fácil hacer amigos con síndrome de Down que amigos sin discapacidad. Esto depende de cada uno y de los rasgos de su personalidad.

 

Actividades extraescolares

¿Es bueno para nuestro hijo tener actividades extraescolares?

Es positivo siempre que sean limitadas. No es recomendable para ningún niño y, menos aún para los que tienen síndrome de Down (que además de las clases deben asistir a sus sesiones de atención temprana), sobrecargar sus días con un exceso de actividades, pero sí podría ser adecuado practicar algún deporte o realizar una actividad artística (teatro, pintura, baile) una vez por semana, siempre en función de la edad, capacidad e intereses de cada niño.

En cuanto al deporte, elegid el que sea más adecuado a las características físicas de vuestro hijo. En general, es muy recomendable para todos practicar la natación, porque favorece el desarrollo psicomotor. Generalmente los niños disfrutan al sentirse en el agua y se adaptan rápidamente al medio, consiguiendo cierta autonomía de movimientos y reforzando su tono muscular. Buscad piscinas en los que tengan experiencia de enseñanza a niños con discapacidad. Si es muy pequeño podéis baña

Salud

Los cuidados de salud que prestan los pediatras y especialistas médicos contribuyen al aumento de la calidad de vida y afianzan los progresos de aprendizaje en los niños que han nacido con trisomía 21. La prevención y vigilancia constantes son, por tanto,  claves para una vida saludable.    

Salud y dolor

¿Qué controles de salud debemos realizar?

En el apartado de Etapas / Bebé / Salud hemos descrito ampliamente los problemas habituales de salud en los niños con síndrome de Down, sobre los que tendréis que tener una vigilancia y control continuos.

Desde que al niño le salen los dientes es conveniente visitar al dentista, para vigilar que estén saliendo de la manera correcta y para que el niño se vaya habituando a la silla y la consulta del dentista, logrando que vaya más relajado en las visitas siguientes. Por otra parte, hay que enseñarle a cepillarse correctamente los dientes para prevenir la aparición de caries.

A medida que el niño va creciendo es de gran importancia vigilar su oído y vista, para diagnosticar un posible déficit y actuar cuanto antes en su tratamiento, evitando que una dificultad adicional retrase su aprendizaje. Para ello, observad sus gestos y posturas al pintar o leer, si hay aislamiento o desinterés ante los estímulos y, en caso de duda, visitad al oftalmólogo o el otorrino.

Según vaya comiendo nuevos alimentos, observad que su integración en la dieta es correcta (para detectar posibles alergias o celiaquía). Tened en cuenta que los problemas dentales habituales en niños con síndrome de Down -falta de piezas dentales, distribución anormal de los dientes o hipotonía mandibular- dificultan la masticación, que puede derivar en trastornos digestivos como la flatulencia o el estreñimiento.Para una información más completa de los controles médicos que deben seguir los niños con síndrome de Down, podéis ver el Programa Español de Salud.

¿Cómo saber si nuestro hijo siente dolor?

Todos los niños tienen dificultades para explicar dónde les duele y con qué frecuencia sienten este dolor. En el caso de los niños con síndrome de Down puede resultar más difícil explicar dónde sienten dolor, por lo que requerirá una gran atención por vuestra parte y la de otros cuidadores, para vigilar posibles cambios de conducta, signos o evidencias de que ocurre algo, para identificar el problema.

Puede ocurrir que vuestro hijo, si siente dolor, tenga una mala conducta con la que trate de atraer vuestra atención. Al estar rabioso o enfadado está indicando que se siente mal y que necesita que le ofrezcáis algún alivio. Tratad de ser pacientes y descubrir si hay algo más detrás de la rabieta.

 

Peso y salud

¿Es malo que nuestro hijo engorde en exceso?

Sí. Un niño obeso tiene muchas posibilidades de ser un adulto obeso y esto no es únicamente un problema estético, ya que el exceso de grasa en el organismo puede provocar problemas circulatorios, endocrinos y reumatológicos, entre otros. Consultad con el pediatra si esto ocurre.

¿Cómo podemos prevenir la obesidad?

Debe existir un equilibro entre lo que se come y lo que se quema, por tanto no hay que dar exceso de comida al niño, sino una alimentación sana y variada, acorde a su edad y necesidades. Asimismo, es bueno fomentar el ejercicio físico y realizar actividades que requieran un esfuerzo físico (pueden ser tan sencillas como subir las escaleras de casa o dar un paseo diario). En todo caso, es bueno el ejemplo de los padres y la actividad compartida.

Dormir es saludable

¿Es normal que nuestro hijo duerma mal?

El síndrome de Down puede ser responsable directo de algunos problemas de somnolencia en los niños, porque son frecuentes las dificultades respiratorias asociadas a esta discapacidad y, si no hay una buena respiración, se interrumpe el ritmo del sueño. Debéis vigilar a vuestro hijo y consultar con el pediatra si existe un problema de este tipo.

Si no hay dificultades respiratorias, tened en cuenta que es frecuente que los niños tengan dificultades para dormir o lo hagan de forma irregular durante los primeros años de su vida. A menudo tienen pesadillas, quieren dormir en la cama de sus padres para sentirse más seguros o les llaman varias veces durante la noche. Esta situación puede prolongarse durante varios años, por lo que, si lo consideráis necesario, podéis consultar con un psicólogo que os dé unas pautas con las que lograréis reconducir el sueño de vuestro hijo.

Higiene personal

¿Cómo podemos enseñar a nuestro hijo a cuidar su higiene personal?

Es importante que el niño adquiera en la familia los hábitos básicos de higiene, por ello, debéis enseñarle el cuidado del cuerpo, manos, dientes y el uso de ropa limpia, hasta que aprenda a cuidar de sí mismo de forma autónoma. Los niños con síndrome de Down son metódicos, una vez que comprenden los beneficios de la higiene y aprenden cómo cuidar su aseo personal, mantendrán estos hábitos durante toda su vida. 

Primeras preguntas

El síndrome de Down

¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra o una parte de él. El cromosoma es la estructura que contiene el ADN. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Uno de estos pares determina el sexo del individuo, los otros 22 se numeran del 1 al 22 en función de su tamaño decreciente. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello este síndrome también se conoce como trisomía 21.

"Nos gustaría que los médicos no hablaron tanto de los aspectos técnicos (el genoma, la trisomía), que a los padres les bajan la moral, sino que los obviaran o explicaran de forma más sencilla".

Vicente (Córdoba, España)

¿Por qué ocurre?

Esta alteración congénita se produce de forma espontánea, sin que exista una causa aparente sobre la que se pueda actuar para impedirlo. Se produce en todas las etnias, en todos los países, con una incidencia de una por cada 750 concepciones en el mundo. Únicamente se ha demostrado un factor de riesgo, la edad materna y, de manera muy excepcional, un 1% de los casos se produce por herencia de los progenitores.

¿Puede curarse el síndrome de Down?

El síndrome de Down no es una enfermedad y por tanto no puede curarse. Es una alteración en el equilibrio genético que altera el funcionamiento normal del organismo, ocasionando un desarrollo más lento. Sin embargo, las habilidades y destrezas de vuestro hijo no dependerán únicamente de los factores genéticos, sino también de la estimulación y apoyo que reciba desde su nacimiento. Esta estimulación, que se conoce como atención temprana, es la única terapia que ha demostrado ser efectiva.

¿Cómo sabemos qué grado de síndrome de Down tiene nuestro hijo?

Existe la creencia de que hay diferentes grados o niveles de síndrome de Down. Esto es completamente erróneo. Lo que ocurre es que las características genéticas de la trisomía 21 provocan una alteración diferente en cada persona en las áreas cognitiva (conciencia de sí mismo y su entorno), motora (movimiento) y lingüística.

Dependiendo de cómo sea esta alteración, así serán las aptitudes innatas de la persona con síndrome de Down, lo que explica por qué existen diferencias entre ellas.

¿Cómo será nuestro bebé?

Como todos los bebés demandará una serie de cuidados físicos y atenciones: alimentación, cambio de pañales, horas de sueño, confort, y grandes dosis de cariño. Tendrá muchos rasgos físicos propios de vuestra familia además de los característicos de las personas con síndrome de Down. La discapacidad será sólo una característica más de vuestro hijo. Su personalidad, aficiones, ilusiones y proyectos serán los que verdaderamente le definan como persona.

"Cuando nació mi hija tuve el apoyo de una madre que había pasado por lo mismo. Me daba consejos, me escuchaba,  sabía lo que yo necesitaba oír”.

Almudena (Madrid, España)

¿Cuál será su esperanza media de vida?

Los avances en la investigación, así como la prevención de los problemas médicos asociados al síndrome de Down, han logrado que las personas con trisomía 21 hayan alcanzado una esperanza media de vida actual de sesenta años.

 

Causas

¿Es culpa nuestra? ¿Podíamos haberlo prevenido?

No. Esta discapacidad intelectual se produce de manera aleatoria en una de cada 750 concepciones que se producen en el mundo. Debéis sentiros tranquilos ya que no ha sido culpa vuestra ni podíais haberlo evitado.

¿Podemos hacer algo para ayudar a nuestro bebé?

Como padres podéis ayudar a vuestro bebé para que supere muchas de sus limitaciones ya que el desarrollo del cerebro humano no depende únicamente de los genes, sino del ambiente en que se desenvuelve y de la actividad que realiza. La estimulación desde su nacimiento así como el control y seguimiento de su salud le proporcionarán una buena calidad de vida.

 

"Las madres necesitan un apoyo fuerte, porque se sienten culpables y en general se enfrentan a un cóctel de sentimientos. Toda la familia tiene que apoyarlas".

Alberto (México DF, México)

 

Diagnóstico

El diagnóstico antes del parto

Los médicos realizan varias pruebas antes de confirmar el diagnóstico de síndrome de Down. En primer lugar hacen un cribado (análisis de sangre de la madre y ecografía del bebé) para determinar el riesgo de síndrome de Down. Con los resultados y atendiendo a la edad materna, establecen un cálculo de probabilidades que no es definitivo. Para obtener un diagnóstico certero se requerirán pruebas concluyentes adicionales como la amniocentesis.

¿En qué consisten estas pruebas médicas?

En el primer trimestre del embarazo se realiza un cribado que incluye el examen ecográfico, prestando especial atención al pliegue cutáneo del cuello del feto, y un análisis de sangre de la madre en el que se analiza la fracción beta de la hCG (gonadotropina coriónica humana) y de la proteína A plasmática asociada al embarazo (PAPP-A). En el segundo trimestre se realizan diferentes análisis de sangre a la madre (pueden variar los protocolos entre unos centros y otros), determinando la alfafetoproteina (AFP), el estriol libre, la gonadotropina coriónica humana (hCG) total o, con menor frecuencia, la inhibina A. Es lo que conocemos como triple o cuádruple screening. Además, en esta fase los datos ecográficos son más completos. Ninguna de estas pruebas conlleva riesgo de aborto. Los resultados obtenidos se combinan con la edad materna y la semana de gestación para cuantificar las probabilidades de que el hijo concebido tenga síndrome de Down. Es decir, estas pruebas ofrecen indicios de riesgo pero no diagnostican el síndrome de Down.

¿Qué es la amniocentesis?

Es una prueba médica que se realiza alrededor de la semana dieciséis del embarazo. Consiste en el análisis de una pequeña muestra del líquido amniótico que rodea al feto, extraída mediante una punción en el vientre dirigida por ecografía. Es la prueba de confirmación prenatal más común para el diagnóstico de trastornos genéticos como el síndrome de Down. Otra posible prueba es la biopsia de vellosidades coriónicas (BVC), que analiza el tejido placentario entre las semanas 10 y 13 del embarazo. Proporciona el diagnóstico antes que la amniocentesis, pero comporta mayor riesgo de aborto. Ambas pruebas implican cierto riesgo de aborto espontáneo, mayor en la BVC, por lo que se realizan únicamente a aquellas embarazadas cuyas pruebas de cribado muestran un alto riesgo de que el feto tenga síndrome de Down.

El diagnóstico después del parto

El diagnóstico después del nacimiento se basa en los datos que proporciona la exploración clínica y se confirma posteriormente mediante el cariotipo, un análisis de cromosomas que ratificará si existe ese cromosoma extra en el par 21. Es extremadamente raro que este análisis pueda fallar, por tanto, debemos considerarlo un resultado definitivo de identificación de síndrome de Down.