Sujetame!revista Semestral

La Fundación Apoyo al Hemofílico - FAHEM, organización sin fines de lucro, dedicada a la

atención y apoyo a las personas con Hemofilia de República Dominicana, es organización

nacional miembro de la Federación Mundial de Hemofilia ( FMH). Presidida por la Lic. Haydee

Benoit de García, cuenta en su directiva con un equipo de trabajo compuesto por hemofíli-

cos, familiares, amigos y un comité médico y de laboratorio.

FAHEM, después de varios años de espera para que se aprobara un proyecto de cabildeo

para República Dominicana, sometido en 2009 y solicitado en el taller Regional de Lima,

Perú sin resultados positivos, pero perseverantes; continuamos participando y en el año 2011

en el taller Regional de México D.F. se presento el proyecto de nuevo, logrando la Fun-

dación Apoyo al Hemofílico – FAHEM, ganar una subvención para el proyecto de Cabildeo.

Gran emoción hubo, al saber que el proyecto Sujétame no me Sueltes! de República Domin-

icana, tenía ya, el apoyo económico de la FMH y de Laboratorios Baxter, para que los jóvenes,

que por cumplir su mayoría de edad, dieciocho (18) años, deben asistir a un centro especial-

izado para adultos, con la seguridad de que recibirán un trato similar al que recibían en el

hospital infantil. Sabemos que este pequeño tramo que hemos recorrido, necesita del

apoyo de las autoridades del Ministerio de salud de nuestro país, para poder dar tratamiento

seguro a nuestros jóvenes.

La puesta en circulación de esta revista, ayudara a que se conozca más sobre la Hemofilia y

la condición de los Jóvenes Hemofílicos de República Dominicana en el resto del mundo,

pero lo más importante es, que cada niño hemofílico, cuenta con un equipo de personas que

lo sujeta y no lo suelta, porque está atado afectivamente a este grupo, mediante un gran

“nudo de sangre” que les une y no se soltara jamás.

Gracias infinitas a Laboratorios Baxter y Federación Mundial de Hemofilia, pues con su

apoyo, lograremos hacer efectivo el tratamiento para todos.

Lic. Vicente Soriano Lic. Liliana Khoury de Santana

Vicepresidente FAHEM Comité Laboratorio FAHEM

Editor Asesora de Edición

Editorial

Con la participación de mas de 15 Jóvenes, el Nueve (09) de Junio, la Fundación Apoyo al

Hemofico FAHEM y el Proyecto Sujétame no me Sueltes, Apoyo la actividad de donación de

Sangre de los Laboratorios Referencia en Santo Domingo R.D, donde se dieron vivencias por

parte de jóvenes y madres que fueron beneficiados con donación de sangre, siendo la mas

impactante la de nuestro joven Hemofílico Jonathan Yosef y su madre el cual fue intervenido

de los intestinos y fue necesaria la donación de sangre para salvarle la vida, el joven Jonathan

agrego que a pesar de que en el momento donde requirió la sangre el no estaba consiente

pepero eso lo ha hecho consiente de la necesidad no solo de ser donante sino de involucrarse

mas en los trabajos tendentes apoyar el Proyecto Sujétame no me Sueltes donde su objetivo

principal es que jóvenes como el reciban el apoyo en hospitales especializados para adultos

ya que la Fundación Apoyo al Hemofico FAHEM y el Hospital Robert Read Cabral hacen lo

propio para la niñez Dominicana .

Jóvenes Hemofílicos

Apoyan Donacion de Sangre

El Proyecto Sujétame no me Sueltes de la Fundación Apoyo al Hemof-ico FAHEM realizo un taller de Ortografía y Oratoria, durante los meses de Abril y mayo donde EL Proyecto Sujétame no me Sueltes Apoyo seis (6) de los trece jóvenes escogido de todo el país para su participación, aquí los jóvenes aprendiendo las técnicas para hablar y escribir correctamente, clases que fueron impartidas en la Universi-dad Única por el Maestro Adriano de la Cruz, quien mas que ser el maestro era uno mas entre ellos, ya que cada joven impregno la clase con su estilo único y de su región.

El maestro y Director de Periodismo y relaciones Publicas de la Uni-versidad Interamericana, Adriano de la Cruz expreso que luego de al-gunas semanas con los jóvenes hemofílicos le demostraron el empeño en mejorar y demostrar que si se puede, que la Lectura ya no es la lectura que su expresión puede ir mas lejos que sus propios sentimientos, que ese era el efecto que querían lograr de estos jóvenes especiales, sus deficiencias motoras o su situación sanguinas no tiene por ninguna causa que ser obstáculos para su superación, ya que la percepción no tiene que obstaculizar lo que con buena lectura se puede superar como es el miedo escénico.

De su lado la Doctora Joanne Tavera Hematóloga de adultos en el hospital Padre Billini y FAHEM al ver la participación de los jóvenes en este taller de Ortografía y Oratoria dijo que esto le ha dado la opor-tunidad de compartir cada uno de los jóvenes, para corregir las cosas a mejor entre medico y paciente, y que las visitas de estos a los con-sultorios sea mas frecuentes y con la confianza y seguridad que ellos sienten el Hospital Infantil.

Por su lado los jóvenes Marcos Zoquier, Franklin Frías y José Luis Ortiz coincidieron en decir que se sienten agradecidos del programa y Proyecto Sujétame no me Sueltes por las facilidades que le están dando no solo en este taller sino en el acompañamiento que se le esta dando para ayudar con las facilidades de su atención en un centro es-pecializado en adultos y vida ante los hematólogo de toda nuestra República Dominicana.

Gradúan Jóvenes Hemofílicos de Redacción y Oratoria

Visita de los voluntarios del Proyecto Sujétame no me Sueltes de la Fun-

dación Apoyo al Hemofico FAHEM a las instalaciones del hospital Robert

Read y Eduardo Aybar (Morgan) donde sirvieron de colaboradores o facilita-

dores de los trabajos en los departamentos de hematología de dichos hospi-

tal, sobre todo en la facilitación para el registro de pacientes que lleva a cabo

la doctora Rosa Nieves en todo el Territorio Nacional los jóvenes mostraron

alegría por las facilidades que les ofrecen, y han podido ver con sus ojos que

ellos son y seguirán siendo parte de la Fundación Apoyo al Hemofico FAHEM

y el Centro de Hemofilia que se encuentra en el hospital Infantil Robert

Read, solo que ahora para cuando sea necesario su internamiento tendrán

que ir a un hospital especializado para adultos.

Jóvenes Hemofílicos

asumen Voluntariado

Desde muy pequeña , a los 6 años de edad, hice contacto con el mundo de la hemofilia. Mis

padres, Liliana Khoury y Alberto Santana, me llevaban cada año al Campamento que la “Fun-

dación Apoyo al Hemofílico” presidida por Haydee Benoit de García, realizaba para sus niños

miembros, en Jarabacoa, República Dominicana.

En el campamento, yo no entendía por qué los niños no caminaban bien, por que algunos

usaban muletas, sino tenían yeso en sus piernas y por qué no podían correr como nosotros.

A mi hermano Alberto, que tenía 4 años, lo ponían a jugar con los que estaban en silla de

ruedas, para que los entretuvieran mientras los demás jugaban con las pelotas, nadaban o

practicaban algún deporte.

CuandoCuando tenía 10 años seleccione el tema de Hemofilia, para desarrollar en la feria de ciencia

de mi colegio, aprendí mucho con la investigación y ganamos el primer lugar, por el conteni-

do de la información, presentación escrita y exposición, pues mis vivencias me dieron seguri-

dad al exponer.

Han pasado los años… y ahora estoy en decimo cuatrimestre de medicina, en UNIBE. Asistí

al XVI Campamento de la Fundación Apoyo al Hemofilico, en julio 2013 y veo como esos

niños del 1999, son adultos que saben manejar su condición de PCH, lucen como nosotros,

muchos incluso han terminado sus estudios universitarios y hasta maestrías fuera del país.

Además varios se han casado y ya formaron una familia.

LasLas historias y experiencias de vida son maravillosa y llenas de alegría, gracias a la capacidad

de trabajo, el compromiso del equipo directivo de la fundación y la tenacidad de Haydee

Benoit de García, quien un día del 1996, decidió cambiar la vida de la comunidad hemofílica de

República Dominicana, creando la “Fundación Apoyo al Hemofilico” junto a un grupo de famil-

iares y amigos.

“Mi contacto con la Hemofilia”Lyanne Santana Khoury

Hepatitis C

La hepatitis C es una enfermedad que afecta el hígado y es causada por el virus de la hepatitis C

(VHC). La hepatitis produce inflamación y cicatrización del tejido hepático que hacen que el hígado

deje de funcionar de forma correcta. En la actualidad, no existe ninguna vacuna capaz de prevenir la

infección por VHC y únicamente se puede tratar la infección una vez se ha producido.

La Hepatitis C es un gran problema de salud a nivel mundial. en USA hay 175 millones de personas

infectadas, 3 millones de casos nuevos anualmente. 15 millones en Latino-América, 12 mil muertes

en USA anualmente. Es la infección más común por transmisión sanguínea y la mayoría de los pacien-

tes no se diagnostican, es la causa más frecuente de Hepatitis crónica, Cirrosis, Hepatocarcinoma y

Trasplante de hígado. Si la infección por VHC no se detecta ni se cura en su fase aguda (seis primeros

meses tras la exposición al virus), la hepatitis C se vuelve crónica en alrededor de un 80% de los

casoscasos. Si se deja sin tratar o si no se cura tras recibir un tratamiento en su fase crónica, un paciente

con hepatitis C podría desarrollar una cirrosis —un estadio avanzado en la cicatrización del hígado

y en la pérdida de su funcionalidad— en un plazo variable de tiempo que podría oscilar entre los 15

y 30 años.

En las fases más avanzadas, cuando el hígado ya no puede realizar sus funciones básicas y/o se ha de-

sarrollado un cáncer hepático, una posibilidad que se da entre el 1 y el 4% de las personas con cirro-

sis al año, se requerirá un trasplante de órgano. La transmisión del VHC de persona a persona precisa

del contacto sangre-sangre.

Riesgo de transmisión de la hepatitis C:

Compartir jeringuillas para la administración de medicamentos o drogas inyectables

Mantener relaciones sexuales sin protección en las que exista contacto sanguíneo.

Realización de tatuajes o piercings con materiales no esterilizados de forma adecuada.

Intervenciones odontológicas con materiales no debidamente esterilizados.

Compartir material de higiene personal (maquinas de afeitar, cepillos de dientes, etc.)

El primer test diagnóstico se introdujo al Mercado en 1990, el Anti-HCV (Elisa II y III) luego vino

el RiBA-2, el HCV- RNA, cualitativo y el HCV- RNA, cuantitativo y el Genotipo.

DebenDeben investigarse todas las personas que usan medicamentos Intravenosos, drogas, las que han

tenido transfusión sanguínea antes del 1992, pacientes en hemodiálisis, pacientes que han tenido

transfusión de productos de coagulación antes del 1987, punción con instrumento contaminado, el-

evación persistente de las transaminasas y niños recién nacidos de madre positiva.

En los Estados Unidos los nuevos casos han disminuido en un 80%, pero aún hay 38 mil nuevos casos

al año y el riesgo de transmitírla por transfusión es de 1/100,000. La transmisión en los Hemofílicos

es principalmente por la administración de hemoderivados, productos de la coagulación y transfu-

siones sanguíneas. Actualmente hay 4 millones de personas infectadas crónicamente en USA y el

costo futuro de salud aumentará; se estima que para el año 2021 se gastarán más de 26 billones de

dólares al año si no se establece un tratamiento más efectivo.

Dr. I. Alberto Santana

Gastroenterólogo-Hepatólogo

Centro De Medicina Avanzada Dr. Abel González

Santo Domingo, República Dominicana

Tratamiento El objetivo del tratamiento es conseguir la curación de la hepatitis C, lo que en términos médicos

se conoce como respuesta virológica sostenida. Esto significa que la carga viral del VHC no se puede

detectar en 24 semanas después de finalizar el tratamiento. Desde la introducción del interferón es-

tándar en 1991 en el tratamiento de la hepatitis C crónica, las tasas de respuesta virológica sostenida

han ido aumentando, primero con la llegada de la ribavirina, y después, con la de Interferón pegilado,

hoy contamos con más opciones de tratamiento contra la hepatitis C, gracias a la reciente incorpo-

ración de los nuevos fármacos orales contra el VHC, que han conseguido aumentar de forma signifi-

cativa las tasas de curación de la hepatitis, especialmente para las personas con genotipo 1 del virus

hepático. El tratamiento de la hepatitis C se basa en terapias que combinan varios fármacos, ya que,

por separado, ningún fármaco por sí solo es capaz de permitir la eliminación del virus del organismo.

Se comenzó con la terapia doble, durante muchos años, la única alternativa disponible como trata-

miento contra todos los genotipos del virus de la hepatitis C y ha sido la terapia convencional, com-

puesta por una combinación de interferón pegilado y ribavirina. Ninguno de los dos medicamentos

actúa de forma directa sobre el virus, sino que su actividad se basa en la potenciación del sistema in-

munitario, para que su respuesta sea más efectiva. Hoy día, sabemos que determinadas característi-

cas relacionadas con el paciente y con el propio virus también influyen de manera positiva o negativa

a la hora de conseguir una respuesta virológica sostenida. La terapia triple ha incrementado la pr

abilidad de curación de la hepatitis C. Las nuevas terapias incluyen el Telaprevir y Boceprevir que son

inhibidores de la proteasa del VHC. La proteasa es una enzima del virus que desempeña un papel fun-

damental en su replicación.

Un único agente antiviral de acción directa es incapaz de evitar por sí solo la reproducción del virus.

Esto es así porque el virus de la hepatitis C realiza cada día miles de millones de copias de sí mismo

y porque, fruto de esta reproducción incontrolada, algunas de estas copias podrían presentar ciertas

variaciones en su estructura genética —denominadas mutaciones— que podrían hacer al virus resis-

tente a los fármacos antivirales.

En la actualidad, se encuentran en fase de investigación terapias de combinación de antivirales de

acción directa que prescinden del uso de interferón pegilado y/o ribavirina, esto significa que, en un

futuro próximo, se podrá tratar y curar la hepatitis C empleando únicamente medicamentos orales

que impedirán que el virus pueda reproducirse inhibiendo distintas fases de su ciclo vital, junto con

los agentes antivirales de acción directa ya aprobados o en fases avanzadas de su investigación.

El Futuro seria tratamientos vía oral en combinaciones, para sustituir al Interferón y así reducir los

costoscostos y efectos colaterales. Terapias inmunomoduladoras y Vacunas terapéuticas.

Debemos también mantener a los pacientes con un sistema de apoyo que consista en educación e in-

formación continua para que tengan un mejor apego al tratamiento y tolerar los efectos secundarios

que se presenten.

Durante el pasado campamento de FAHEM, fue reconocido el secretario de nuestra insti-

tución Fendi Valdez Bisonó, por ser ejemplo para nuestros jóvenes de que estudiando y su-

perando las adversidades se pueden alcanzar las metas.

Fendi siempre ha trabajado para que FAHEM llene las expectativas que los jóvenes

hemofílicos necesitan, ya que él a través de nuestra institución recibió las herramientas para

hacer realidad el lema de nuestro campamento de que ¨Yo Si Puedo¨, logro vencer los te-

mores que erróneamente le habían inculcado a su madre y por supuesto a él y terminó su

carrera universitaria convirtiéndose en un excelente ejecutivo en la empresa donde labora,

en la cual ha sido reconocido y premiado por su desempeño.

Ha sido punto de referencia para nuestros jóvenes ya que desde ser monitor en los campa-

mentos nuestros como en Puerto Rico hasta ser representante de la juventud hemofílica en

un congreso mundial, siempre ha mostrado la misma sencillez y el deseo de superación, aún

hoy día, compartió con un grupo de jóvenes la misma aula para reforzar su aprendizaje de

oratoria y gramática, como uno más de ellos, sin importar que ostenta un cargo directivo.

Actualmente esta presentando un proyecto que busca capacitar lideres de América Central

y el Caribe para prepararlos para que en un futuro cercano puedan dirigir sus asociaciones

de hemofilia, con valores bien definidos.

Es por todo esto que nos sentimos muy felices con este reconocimiento y esperamos que

como su vida este premio sea una meta más para nuestros jóvenes, del proyecto Sujétame

no me Sueltes.

Orgullo Hemofílico de R.D.

Lic. Haydee Benoit de García

Presidenta FAHEM

Historia para trabajo escolar de mi hijo Johan

Para Reflexionar:

Hombre Nuevo

Cierto día de Julio caminaba Esteban Ruiz por el parque Mirador Este, donde la naturaleza te brinda la oportunidad de ver lo bella que es la vida, con sus árboles verdes, pájaros cantando mientras cargan trozos de pajas para hacer sus nidos, parejas de ancianos viviendo los últimos días de sus vidas unidos, niños montan-do la bicicleta, cuando de pronto veo a Claudio Moñez, cabizbajo, cara triste y sin reflejos de vida, me acerco y le digo viejo a migo Claudio que te pasa por que esa cara, y él responde los problemas hermano, los problemas, pero cuales prob-lemas si la vida es bella y hay que vivirla, claro Estaban, eso tu lo dices porque no estás en las condiciones que estoy yo, y cual será esa condición pregunta Esteban a lo que Claudio responde, cuando hablo en mi casa nadie escucha, me molesta que me lleven la contraria, en el trabajo me amonestaron por llegar tarde, si no tengo dinero nunca tengo con quien hablar, por momentos me siento solo y ese es el motivo de mi intranquilidad, a lo que Esteban contesta cuando aun no le conocía a mi me pasaba exactamente lo mismo, como así, si hermano yo era un hombhombre triste, amargado, que nada le importaba, pero al escuchar su palabra mi vida cambio y desde entonces cuando hablo lo hago con amor y mi familia escu-cha, me dice en que estoy mal y trato de cambiar, llego al trabajo tarde y me excuso con los superiores y al día siguiente trato de llegar más temprano, mi fa-milia siempre está con migo en las buenas como en las malas, lo que me da segu-ridad y la tranquilidad de tener a quienes me quieren siempre a su lado, Claudio interrumpe preguntando y yo como logro conocer a ese señor, muy fácil tudiando su palabra y con hechos que demuestren que realmente has cambiado y cómo es eso Esteban, bien fácil Claudio, desde hoy respeta a tu familia tratán-dola con la tolerancia de que ellos también te necesitan, se responsable con tu trabajo, si llegas tarde pide disculpa y haz un esfuerzo mayor por llegar temprano, recuerda que la amistad más limpia la tienes en tu familia que nunca te exigirá fortuna para entregarte el amor que te conducirá a la paz que tanto anhelas y que solo Dios sabe dar, Claudio se puso en pie abrazo a Esteban y desde ese momento fue un nuevo hombre y con ganas de vivir.

Lic. Vicente Soriano

Directiva FAHEMPresidenta Haydee Benoit de García Vicepresidente Vicente SorianoSecretario Fendi Valdez BisonóTesorera Mercedes Benoit de BuenoVocal Margarita Rosa RodriguezVVocal Luis Ramon UreñaVocal Henry Vargas

Representante Juvenil: Alfonso Ovalles

Comité Medico: Dra. Rosa Nieves Paulino Dra. Joannie Taveras

Comité Laboratorio: Lic. Liliana Khoury

Colaboradores: Lic. H Lic. Haydee Benoit de García Lic. Vicente Soriano Lyanne Santana Khoury Dr. Alberto Santana

DIAGRAMACIÓN Y DISEÑO DE PORTADA: Alberto Nabij Santana Khoury

Fundación Apoyo al Hemofílico

Hatuey # 2 Los Cacicazgos. Santo Domingo, República DominicanaE-mail: gb3373@claro.net.do / vsorianoreinoso@gmail.comwww.fahem.dom Telefonos: 809.482-1375 / 809.880-6347

Centros de atención:Hospital Robert Reid CabralHospital Luis Eduardo Aybar