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Taller IEXPAC: Evaluación de la experiencia del paciente y cuidador

Olga Solas GasparSocióloga.

Consultora de Políticas y Gestión Sanitarias.Mercedes Guilabert MoraProfesora contratada doctora

Departamento Psicología de la SaludUniversidad Miguel HernándezZaragoza, 2 de marzo de 2018

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Agenda

• Bienvenida y entrega del material• La experiencia del paciente y el cuidador

con los profesionales, equipos y servicios sanitarios y sociales

• Presentación de la escala IEXPAC• Práctica individual• Práctica grupal: grupos de trabajo y

descripción de experiencias • Presentación de resultados y conclusiones

de la sesión

Poner el nombre de pila en el cartelDoblarlo y hacer un triángulo

EVOLUCIÓN DE LA RELACIÓN PROFESIONALES-PACIENTES-CUIDADORES

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La evolución de la relación paciente-profesional

• La calidad relación médico-paciente contribuye a la

efectividad terapéutica.

• Paciente satisfecho:

– Mejor resultado clínico (pronta recuperación).

– Mayor cumplimiento recomendaciones.

– Mejor calidad de vida tras intervención.

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Cambios en papel del ciudadano...

Principio de Beneficencia

Principio de Autonomía


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El perfil del paciente ha cambiado y, previsiblemente, aún lo hará más...

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Relación profesional - paciente8


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Equipo terapéutico - paciente9


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Equipo terapéutico ‐ paciente


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¿En qué ha cambiado el perfil del paciente?

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Mira J, Pérez-Jover V, Tomás O, Rodríguez-Marín J, 2004


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• Empatía Trato digno, considerar estado emocional del paciente,

comprensión, información ajustada a sus necesidades, escuchar al paciente

• Mayor accesibilidad Más recursos, más tiempo, agilidad en la respuesta, acceso al

médico responsable

• Participar activamente en su proceso Acceso a la historia clínica, participar en la toma de decisiones,

involucrar a la familia en las decisiones


Mira J, Pérez-Jover V, Tomás O, Rodríguez-Marín J, 2004

• Deseo que todas mis preguntas sean contestadas con claridad• Deseo decidir hasta qué punto participar en la toma de decisiones• Deseo ver mi historia clínica y poder acceder a todos mis datos• Deseo tener el derecho a tener una segunda opinión• Deseo poder hablar con mi médico fuera de la consulta

Jadad A, Rizo C, Enkin M. BMJ 2004

“Soy un buen paciente, créetelo”


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Atención centrada en la persona

Prioridades desde el punto de vista de la ciudadanía:•Derecho del paciente asentirse escuchado, comprendido y valorado•Participación informada de las personas en todas les decisiones•Mejora de las habilidades comunicativas de los profesionales•Desburocratización de las consultas•Introducción de la formación humanística en los estudios de salud de pregradoy posgrado•Más presencia en las escuelas de la promoción de la salud•Apertura de nuevos espacios de participación ciudadana en las políticas sanitarias y sociales.•Acceso universal del ciudadano a sus datos sobre su salud.• Derecho de un proceso de final de vida digno•Aumento de la explotación de las posibilidades de la teleasistencia y de las nuevas tecnologías en la atención sanitaria.


La experiencia de los pacientes y cuidadores

IEXPAC

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Las personas con enfermedades crónicas tienen mucho que decir sobre cómo funcionan los servicios sanitarios y socialesy sobre la atención que reciben. Conocer su experiencia es esencial para mejorarlos y para avanzar hacia una atención

integrada centrada en el paciente.

¿Evaluar la experiencia de los pacientes?

La información que proporciona la persona sobre lo que (le) ha sucedido en la

interacción continuada con los profesionales y los servicios sanitarios y sociales y su vivencia de dicha interacción y de los

resultados de la misma

Cuidador/a es la persona, habitualmente un familiar directo, que convive y ejerce la responsabilidad de proporcionar de forma continuada los cuidados a un paciente cuando su capacidad de autocuidado se ve

disminuidaCuidadores no profesionales:• Personas que tengan a su cargo a un paciente que tiene limitada su autonomía en las

actividades de la vida diaria. Se asiste al paciente en su plan de cuidados y tratamiento, ingesta de comida, levantamiento, aseo y acompañamiento social (hobbies, paseos, etc..) y a las consultas en centros sanitarios y sociales.

• Asiste diariamente al paciente, con un mínimo de 4 horas diarias, todos los días de la semana

Cuidadores profesionales:• Personas con remuneración económica o de otro tipo de la prestación de proveer

cuidados a la persona que lo necesita, cuidadores profesionales• Familiares que designan las tareas del cuidado cotidiano en otros cuidadores de tipo

profesional• Personas que colaboran en el cuidado de la persona de forma puntual

¿Evaluar la experiencia de los cuidadores?

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¿Por qué IEXPAC?

A principios del siglo XXI:

Modelo tradicional (agotamiento/solvencia)

Reorientar papel del paciente en su relación con los profesionales y los procesos

Aprender de la experiencia de los pacientes para transformar la atención que reciben

Angela Coulter Director of Global Initiatives December 2012

Profesionales Pacientes

Diagnóstico

Etiología de la enfermedad

Pronóstico

Opciones de tratamiento

Posibilidades de resultados

Experiencia de la enfermedad

Circunstancias sociales

Actitudes frente al riesgo

Valores

Preferencias

¿Por qué IEXPAC?

Los dos expertos:

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¿Por qué IEXPAC?

IEXPAC versión pacientes

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IEXPAC versión pacientes

IEXPAC versión cuidadores/as

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¿Cómo IEXPAC puede transformar el modelo de atención la interacción con el paciente y el cuidador?

planificación, priorización, financiación

Diseño de los servicios

Prestación de los servicios

Evaluación y monitorización

coproducción

Transición hacia un modelo de atención más colaborativo y centrado en la persona

Cambio en los roles:pacientes más activos y profesionales más proactivos

Rediseño de servicios

Nuevos Indicadores

Promover una atención personalizada y adaptada al proceso de salud‐enfermedad de la persona.

Fomentar la participación e implicación de la persona en su enfermedad, en su recuperación y la competencia para cuidarse.

Generar empatía y confianza mutua entre paciente y profesional y favorecer la toma de decisiones compartida

¿Por qué IEXPAC? Utilidades

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Utilidades de IEXPAC

Instrumento de evaluación de la atención. Se puede usar en los acuerdos de gestión como parámetro en contratación y compra de servicios

Programas de aprendizaje entre iguales (paciente experto, paciente activo, escuelas de pacientes u otros) como elemento de referencia sobre el que profundizar y trabajar.

Instrumento de mejora de la calidad asistencial para organizaciones, centros y profesionales sanitarios y sociales que deseen progresar en prestar una atención integrada centrada en suspacientes.

Instrumento genérico y específico en estudios poblacionales (epidemiológicos, encuestas de salud), investigación clínica y evaluación de servicios y programas

Programas de formación y sensibilización impartidos por asociaciones de pacientes que deseen implicarse en mejorar la atención que reciben trabajando conjuntamente con los profesionales sanitarios y sociales.

Servicios Regionales de

Salud Organizaciones

sanitarias integradas

Organizaciones sociales que trabajan en

colaboración con servicios de

salud.

Centros asistenciales (AP, hospital,

Centros sociosanitarios

Programas y/o proyectos de mejora de la

calidad

Asociaciones de pacientes

Programas aprendizaje entre

iguales

Investigación

Usuarios

Nos ponemos en marcha:práctica individual

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Instrucciones

• Nos referimos a los profesionales (médicos, enfermería, de AP, de Hospital) de los servicios sociales (si los están utilizando) que son su equipo de atención habitual “ sus referentes”

• El objetivo es medir la experiencia en los últimos 6 meses , no a lo largo de toda su experiencia con los profesionales y servicios.

Nos ponemos en marcha:práctica grupal

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Instrucciones

• Nos agrupamos: paciente-cuidador-profesional• 8 personas máximo por equipo + Portavoz• 1 cuadernillo por equipo según perfil• Ejercicio grupal “compartir experiencias”P. ej:Respetan mi estilo de vida. Los profesionales que me atienden me escuchan y tienen en cuenta mis necesidades, costumbres y preferencias para adaptar mi plan de cuidados y tratamiento- Mi experiencia en relación a ….

Instrucciones

IEXPAC CUIDADORES IEXPAC PACIENTES1. Respetan el estilo de vida de la persona que cuidoLos profesionales que atienden a la persona que cuido me preguntan sobre sus necesidades, costumbres y preferencias, para adaptar su plan de cuidados y tratamiento.

1. Respetan mi estilo de vidaLos profesionales que me atienden me escuchan y tienen en cuenta mis necesidades, costumbres y preferencias para adaptar mi plan de cuidados y tratamiento

5. Me preguntan y me ayudan a seguir el plan de tratamiento de la persona que cuidoReviso con los profesionales que atienden a la persona que cuido el cumplimiento de su plan de cuidados y tratamiento y, si tengo dudas, me las aclaran.

5. Me preguntan y me ayudan a seguir mi plan de tratamiento Reviso con los profesionales que me atienden el cumplimiento de mi plan de cuidados y tratamiento y, si tengo dudas, me las aclaran

6. Acordamos los objetivos más importantes de sus cuidados para manejar mejor su enfermedadHe podido comentar y pactar con los profesionales que atienden a la persona que cuido cuáles son sus problemas de salud y sociales más importantes y cómo manejarlos adecuadamente para mantener su calidad de vida.

6. Acordamos objetivos para llevar una vida sana y controlar mejor mi enfermedadHe podido acordar con los profesionales que me atienden objetivos concretos sobre alimentación, ejercicio físico y cómo tomar adecuadamente la medicación para controlar mejor mi enfermedad.

7. Se aseguran de que toma la medicación correctamenteLos profesionales que atienden a la persona que cuido me informan de cómo administrarle la medicación y revisan conmigo si la está tomando correctamente y cómo le está sentando.

8. Se aseguran de que tomo la medicación correctamente Los profesionales que me atienden revisan conmigo todos los medicamentos que tomo, cómo los tomo, cómo me sientan y puedo consultarles las dudas que tenga

8. Se preocupan por el bienestar de la persona que cuidoLos profesionales que atienden a la persona que cuido se preocupan por su calidad de vida y los veo comprometidos para que mejore su bienestar.9. Se preocupan por mi salud y bienestarLos profesionales que atienden a la persona que cuido se preocupan por mi salud y mi calidad de vida y los veo comprometidos con mi bienestar.

9. Se preocupan por mi bienestar Los profesionales que me atienden se preocupan por mi calidad de vida y los veo comprometidos para que mejore mi bienestar.

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Presentación por grupos y conclusiones

Conclusiones

• ¿Se entienden bien las preguntas?• ¿Reflejan vuestra experiencia?• ¿Es un cuestionario útil con el que podemos mejorar el sistema sanitario y social?

»¿Algo más?.....

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