FUNDACION PETER ALEXANDER PARA NIÑOS, JÓVE NES Y ADULTOS CON AUTISMO DEL ESTADO ZULIA.

TALLERES DE HERMANOS: UN ENCUENTRO DE DOS MUNDOS Esta es una oportunidad de compartir nuestras experiencias en relación al trabajo que se viene realizando con los hermanos desde 1988, cuando se vio la necesidad de brindarles la oportunidad de crecer como personas responsables, sensibles, maduras y con un alto grado de conocimiento de sí mismos. Al aceptarse, valorarse y amarse a sí mismos, logran abrir sus corazones a la aceptación de los demás y aprenden también a valorar y a amar al otro. Y... su hermano (a) especial es el otro también.

“Mientras tengamos un hermano o hermana bien sea que reconozcamos o neguemos el nexo fraterno siempre habrá otro ser humano que nos conoce desde la infancia, que ha experimentado de manera única e íntima una relación sobre la cual poco podemos decidir, que ha sido el espejo, así refleje una imagen distorsionada, de nuestra infancia y nuestra juventud; en pocas palabras, alguien que ha sido hijo de nuestros mismos padres y los ha compartido con nosotros.” BANKS, 1982 Sin embargo iniciaremos recordando que la familia es un elemento significativo y esencial en la vida de cada ser humano. Además:

Brinda fuerza y motivación para enfrentar el desafío de la vida. A través de ella se adquiere la primera noción del mundo, de sí mismo,

ofreciendo las primeras oportunidades para explorar comunicarse y relacionarse con otros seres humanos.

A pesar de que los hijos, los padres y la comunidad cambian, la familia sigue siendo el punto de partida.

Es un trampolín para el futuro. Sabemos que dentro de la familia cuando un miembro cambia, los demás también

cambian, cuando un miembro nace con una discapacidad, o se aparta, o desaparece, o muere entre otras cosas, el ritmo y la organización del grupo familiar también sufre un cambio y por lo general significa un período de readaptación donde se altera el cumplimiento de las reglas básicas de la interacción que son las siguientes:

Urb. Los Aceitunos, Av. 69B con calle 80B, Nº 79F-189, Sector La limpia. Telf.: (0261) 7545421/7547560 Fax (0261) 7545421 www.fupanaz.com.ve / fupanaz.ve@gmail.com / Maracaibo. Venezuela RIF:J-30010002-2

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COHESIÓN: Que representa el grado de cercanía o distanciamiento entre los miembros de la familia.

ADAPTABILIDAD: Basada en el grado de estabilidad y reacción frente a los cambios.

COMUNICACIÓN: Que es el grado de sinceridad y franqueza entre los miembros de la familia.

Una familia nunca se prepara, ni se entrena para el nacimiento de un niño con

discapacidad, esto constituye una gran dificultad que se traduce en dolor, tristeza, incredulidad, negación, malestar y otros sentimientos y emociones que se mezclan asfixiando, confundiendo y cambiando la dinámica familiar de un momento a otro.

Dentro de este marco aparecen otras personas que son muy importantes y que no

debemos olvidar jamás: los hermanos. A ellos desde un principio les toca vivir la difícil tarea de saber que algo pasa pero que no logran comprender que es en realidad. En la mayoría de los casos el dolor, la incertidumbre, la confusión de los padres en el momento de un diagnóstico es tal que se sumergen en un mar de sentimientos olvidándose que sus otros hijos necesitan ser informados y hasta invitados, si fuera posible, a compartir el dolor, el enojo y/o la desesperación que se vive en el presente. Esa es una etapa de oscuridad para los hermanos donde muchas preguntas no tienen respuestas, donde se viven momentos de silencio, de duda, de frustración, impotencia y hasta celos.

Como los hermanos tienen la particularidad de que no se escogen entre sí ellos terminan compartiendo el mismo camino y las mismas experiencias que se transforman en el recuerdo permanente de las tristezas y las alegrías, de situaciones especiales, de crecimiento y aprendizaje. Los hermanos siendo parte fundamental de la dinámica familiar deben ser tomados en cuenta ya que pueden llegar a ser un gran apoyo, unos grandes compañeros y grandes visionarios de situaciones que pueden tener soluciones más simples y que ellos las logran ver porque tienen una capacidad especial de ser más objetivos manteniendo un punto de vista diferente pero siempre pensando en el bienestar de su hermano. La realidad es que a la vida de estos muchachos llegó una responsabilidad diferente a la de los demás. Ellos no la eligieron, simplemente la tienen y ellos deben reconocerla, aceptarla, asumirla, no porque les sea impuesta sino que por su madurez y su proceso de crecimiento personal puedan llegar a ser muchachos auténticos, sensibles, responsables, maduros, sabios, seguros, optimistas, conocedores de sí mismos, comprensivos, comunicativos, espirituales y reconocedores de lo hermoso que cada ser humano lleva por dentro y de su potencial. Se está hablando de la naturaleza misma del SER HUMANO que es un ser social y que en un gran porcentaje de su vida actúa en base a emociones que afectan su estilo de vida, sin embargo; asumirlo no es tan fácil. Existe una relación profunda entre los hermanos especiales que tiene implícita efectos positivos y negativos. Es de suma importancia darle el valor que estos tienen para poder comprenderlos y ayudarlos cuando sea necesario.

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EFECTOS POSITIVOS:

Haber sentido satisfacción de poder aprender a sobrellevar y manejar las exigencias de un niño especial.

Haber experimentado verdadero placer y alegría ante los pequeños logros del hermano especial.

Haber aprendido a sentir cariño y respeto por todos los seres con necesidades y aptitudes particulares.

Haber considerado la presencia de un niño especial como la experiencia que fomenta la integración.

Haber desarrollado mayor tolerancia y comprensión frente a las diferencias de los demás.

Haber desarrollado mayor responsabilidad y madurez, debido a la experiencia de crecer al lado de un hermano especial.

Por otra parte es importante mencionar que de acuerdo a los especialistas que

trabajan en esta área por lo general los hermanos de los niños o jóvenes con autismo tienden a mostrar un concepto de sí mismo más alto que el promedio.

EFECTOS NEGATIVOS:

Experimentan temor y angustia al pensar como deben conducirse con el niño especial.

Sienten culpa por el hecho de ser sanos. El grado de dependencia del niño especial tiene con frecuencia un efecto

adverso sobre los hermanos. Se quejan de la poca atención que reciben de sus padres, quienes se preocupan

más por el niño especial. Con frecuencia sienten que deben renunciar a su derecho a hacer, tener o

aspirar a algo, en beneficio del hermano. Manifiestan preocupación y ansiedad por la responsabilidad de tener que

ocuparse de él (ella) cuando los padres no estén. Les preocupa el hecho de como pueda afectar a su descendencia la presencia

de un hermano con necesidades especiales.

A continuación presentamos algunos de los testimonios escritos por algunos de los hermanos de nuestra institución en relación a LO QUE SIGNIFICA HOY DÍA HABER COMPARTIDO CON SU HERMANO ESPECIAL.

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“En un comienzo no entendía, porque no era igual, luego me inventé una forma de tratarlo y comprenderlo, siempre con mucho amor y dudas… Al realizar los Talleres comprendí que no era la única que tenía un hermano especial; compartí con otros hermanos mi experiencia, de ellos obtuve sugerencias y consejos, aprendí a vivir mejor con mi hermano, a darle tiempo para que expresara y realizara sus actividades y a amarlo tal como es diferente y dulcemente ESPECIAL”…

22 años. “Significa muchísimo, sobre todo por la ayuda recibida gracias a los Talleres

realizados en FUPANAZ. He aprendido muchísimo de esos niños. He vivido muchísimas experiencias con mi hermana, he aprendido a ser honesta, a no mentir, a tener paciencia y sobre todo a respetar a los demás, a ser noble y no tener ningún tipo de maldad y a ser mucho mas unida con mi familia. Me siento muy orgullosa de ella”…

16 años. “Para mi haber vivido estos 11 años con mi hermano, ha sido una experiencia donde yo he aprendido mucho. Entre otras cosas he aprendido a tener mucha paciencia y ayudar a alguien quien en verdad lo necesita. Aprendí como tratar a personas así, aunque hubiese preferido que mi hermano fuese normal, porque ahora que el es mas “normal” (pero no del todo) el sufre algunas veces el rechazo de otras personas, pero aun así lo quiero”…

16 años. “Mí experiencia con mi hermano especial ha sido larga, triste e interesante, las pocas

veces que he podido participar en los Talleres de Hermanos y escuchar los testimonios de los demás hermanos, he podido comprender que no soy la única con este problema y que mi hermano es un rey en comparación con otros. El hecho de ser un “Hermano Especial” también tiene sus cosas o anécdotas fuera de lo común como sería compartir con mis amigas acerca de las cosas que mi hermano hace día a día. A pesar de esto lo negativo es que pienso como sería todo si él fuera normal y creo que tanto yo como mis padres y hermanos seríamos más felices… Quisiera tener mas información acerca del Autismo y sobre todo si este es hereditario y su origen”…

19 años.

“Cuando mi hermanito nació me sentía feliz, ya tenía con quien jugar pues mis otras hermanas son hembras, cuando pude comprender que era diferente me sentí muy mal pero mis padres me ayudaron a superarlo y lo entendí, gracias a Dios lo quise mas y lo ayudo en todo con un amor muy especial”…

19 años.

“Significa: Amor, comprensión, esperanza, momentos agradables en que hemos vivido muchas cosas buenas, malas, regulares, felices y muy, muy inquietas pero además de pelearnos tanto, lo quiero mucho porque es mi hermano especial”…

10 años.

“Aprendizaje continuo. Tolerancia ante cada situación que se presenta, búsqueda de ayuda para tratar de entender tantas cosas, necesidad de información sobre el Autismo para aclarar dudas sobre el tema, fuerza y valor para iniciar cada día, temor en algunos

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casos de no saber que hacer o como reaccionar, problemas y limitaciones económicas por los gastos en especialistas, medicamentos, colegios, etc., al principio es difícil pero luego uno se acostumbra y todo es normal”…

17 años.

Nuestra experiencia en FUPANAZ se inicia el 2 de Julio de 1988 cuando en una reunión de padres se tuvo por primera vez la oportunidad de visualizar de una forma clara que los hermanos hasta ese momento habían sido una población ignorada con muchas necesidades, problemas, inquietudes y cosas que contar siendo obvio que estaba en nuestras manos una nueva responsabilidad de acercarnos a ellos, conocerlos y acompañarlos.

Descubriendo las necesidades de ese entonces y profundizando en las observaciones

y manejos de familias en crisis, notamos que:

Los hermanos carecían de información acerca del diagnóstico de su hermano especial.

La comunicación con los padres no era clara, abierta, ni efectiva. El niño o joven con necesidades especiales se convertía en el eje de la familia,

restando así atención a los demás hermanos. En muchos casos, la restricción económica familiar a causa de la búsqueda del

diagnóstico y tratamiento que se esperaba era resentida por los hermanos. La desestructuracion que sufría la dinámica familiar afectaba el funcionamiento

emocional, social, académico y/o conductual de los hermanos. Los hermanos no estaban siendo atendidos individualmente, ni en grupo en la

institución hasta que presentaban serios problemas emocionales, de conducta y/o académicos.

Ante esta realidad nos vimos en la necesidad de diseñar un programa de

intervención para estimular el crecimiento personal y ayudar a restaurar el equilibrio individual y familiar. El ser humano debe tener para poder dar por lo tanto fue indispensable empezar a trabajar en la autovaloración de cada quién como ser humano, en el conocimiento profundo de sí mismos, en la autenticidad y capacidad de reconocer cualidades y limitaciones y el inmenso potencial que cada uno lleva por dentro. “Cuando sé lo que valgo, me conozco y me acepto, es cuando puedo empezar a aceptar, conocer y valorar a los demás” El Programa Asistencial Para los Hermanos de Niños con Desordenes en la Interacción y la Comunicación del Minneapolis Children´s Center, fue nuestro punto de partida, siendo una guía para el desarrollo y la planificación de nuestros talleres. El enfoque de ambos programas estuvo dirigido directamente al hermano como persona atendiendo así sus necesidades y crecimiento.

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SE ABRE UNA PUERTA

1988.- Se diseña programa de intervención a partir del modelo del programa del MINNEAPOLIS CHILDREN´S MEDICAL CENTER: TALLER BÁSICO de cuatro sesiones de dos horas cada una a dictarse en el mes de Julio. Cada sesión trata un tema diferente: 1) Presentación y Auto-concepto, 2) Auto-estima, 3) Discapacidad, 4) Familia y Cierre. El grupo de hermanos se dividió por edades (De 5 a 8 años, de 9 a 13 años y de 14 en adelante), formando tres sub-grupos trabajados por separado en un período de cuatro días.

1990.- Se modifica la edad de inicio para el Taller de los más pequeños,

llevándolo a 6 años.

1991.- Nace el grupo de apoyo “HUELLA” formado por mayores de 14 años.

1993.- Se continúa el Taller Básico para hermanos de nuevos ingresos y se inician TALLERES AVANZADOS. De 1988 al 92 los objetivos de los talleres continuaron siendo los mismos del Taller Básico pero variando las actividades para cada grupo.

1994.- Se adapta el Taller Básico para dictarlo a Padres. Se inicia el SEMINARIO

DE AUTISMO para hermanos mayores de 14 años.

1995.- Se introduce la modalidad del “FEEDBACK” por escrito de cada uno de los participantes.

1996.- Se comprueba efectividad de los talleres a través de un trabajo de

investigación titulado “INFLUENCIA DE LOS TALLERES PARA HERMANOS EN EL CAMBIO DE ACTITUD DE ESTOS HACIA SUS HERMANOS AUTISTAS” (Calles, Iturralde y Samán).

1997.- Se da apertura de participación para: 1. Familiares y amigos cercanos. 2.

Hermanos de otras instituciones. 3. Profesionales (Multiplicadores).

1997.- Se introducen otras modalidades de encuentro como paseos, convivencias, participación conjunta en actividades a beneficio de la institución.

1998.- Se termina el año con la tradicional Reunión Navideña del Intercambio

de un presente agregando una actividad de reflexión acerca de la trayectoria de vida de cada uno durante ese año.

1999.- Por primera vez se inicia un año con una reunión donde se compartieron

metas y objetivos personales para el presente año que se revisarán al final de este. Además se planificaron los cumpleaños de los participantes como una oportunidad más para comunicarse o visitarse y así mantener abierta la comunicación.

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2000.- El Taller Avanzado de 14 años en adelante aumentó el número de horas por petición de los mismos jóvenes, cada sesión tiene una duración de 3 horas y media.

2001.- Los Talleres Básico y Avanzado (jóvenes y adultos) se empezaron a

realizar en el mes de Agosto para darle mayor oportunidad a los universitarios.

2005.- Por primera vez se hizo el Taller en un fin de semana fuera de Maracaibo para disfrutar de momentos de paz y compenetración con la naturaleza. Una oportunidad para vivir una experiencia diferente.

Lo que se ha logrado con los TALLERES es mejorar el estilo de vida manejando el

estrés de una manera adecuada, desarrollando relaciones inter-personales significativas y sanas, expresando sentimientos con mayor apertura y logrando compartir el placer, la felicidad, el dolor y la tristeza de sus propias experiencias.

A través de los años nos damos cuenta de que las cosas cambian, la gente crece, se

queda o se va, las actividades son otras, los objetivos varían, la visión se amplía, la fe se renueva y lo que se mantiene firme e invariable es nuestro propósito de acercarnos, conocerlos, aprender con ellos y acompañarlos en el camino.

Aunque un (a) hermano (a) se convierta “en especial” de la noche a la mañana debe aprender a encontrar la fortaleza y sabiduría para prepararse a recorrer un camino difícil lleno de retos, experiencias fuertes, grandes aprendizajes que lo llevarán a descubrir lo mejor que hay dentro de ese hermano (a) con características tan “únicas y especiales”.

En los hermanos el dolor, el temor, los celos, la rabia y la angustia disminuyen

grandemente cuando los hermanos logran compartir sus experiencias de vida, sus frustraciones y sus alegrías con otros realizando que no están solos, que muchos otros viven situaciones inimaginables, y que definitivamente pueden ser comprendidos por el alto grado de empatía que se maneja en el grupo. Además cuando logran aceptar, asumir, amar y disfrutar a ese (a) hermano (a) que un día llegó... la actitud y visión ante la vida cambian llenando cada momento de un gran significado para comprender el sentido de cada día reconociendo que a pesar de cualquier cosa la vida vale la pena vivirla, compartirla disfrutarla y agradecerla.

Mgr. Lupe Méndez Directora de Fupanaz

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BIBLIOGRAFÍA

1. BANKS, S. KHAN, M.D. (1.982) THE SIBLING BOND. NEW YORK; BASIC BOOK. 2. ESTRADA INDA, LAURA (1.989) EL CICLO VITAL DE LA FAMILIA. EDITORIAL

POSADA. 3. HARRIS, SANDRA L. (2001) LOS HERMANOS DE NIÑOS CON AUTISMO. NARCEA,

S.A. DE EDICIONES 4. MEYER D.J. VADASY P.F. FEWELL R.R. (1.990) LIVING WITH A BROTHER OR SISTER

WITH SPECIAL NEEDS. A BOOK FOR SIBS.UNIVERSITY OF WASHINGTON PRESS. 5. NUÑEZ BLANCA Y RODRIGUEZ LUIS (2004) LOS HERMANOS DE PERSONAS CON

DISCAPACIDAD. VIVENCIAS Y APOYOS. EDITORIAL LUGAR. 6. POWELL T.H. OGLE P.A (1.991) EL NIÑO ESPECIAL. EL PAPEL DE LOS HERMANOS

EN SU EDUCACIÓN. GRUPO EDITORIAL NORMA.