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Honramos y dedicamos este trabajo a
todos los niños, las niñas y las personas ado-lescentes con Fibrosis Quística, así como asus familiares quienes los acompañan día adía en la lucha por exigir sus derechos. Sonustedes quienes han sido, son y serán elmotor que impulsa todas las acciones deexigibilidad. Ustedes constituyen un vivoejemplo de amor, constancia y pasión por lavida.
También dedicamos este trabajo a todos quepartieron durante la doble lucha, contra la enfermedad y por la conquista de sus derechos.Sus recuerdos nos permiten seguir adelante.
Con la cooperación deSAVE THE CHILDREN SUECIA
Autores:Abog. Carlos Trapani.Lic. Catalina Martinez.
Revisión:Lic. Fernando Pereira.
Diseño Gráfico:Miguel Lehmann
Ediciones El Papagayo, © Cecodap, Febrero 2007.Apdo. Postal: 63171 Caracas, 1067-A, Venezuela.
Quinta el Papagayo, Av. Orinoco, Bello Monte Norte, Chacaíto, Caracas - Venezuela.Telfs.: (58212) 951.4079 / 952.6269 / 952.7279Fax: (58212) 941.5841
Telfs.: (O212) 9514079.Fax: (0212) 9515841.
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ÍNDICE GENERAL
DEDICATORIA....................................................................................................................2
AGRADECIMIENTOS.......................................................................................................4
PRESENTACION: La Exigibilidad de los Derechos de la Niñez y Adolescencia.En el umbral de lo posible............................................................................................5
INTRODUCCION..........................................................................................................8
Metodología de Sistematización.....................................................................................9
Reconstrucción de la Experiencia..................................................................................17
El despertar de los derechos de la niñez y la adolescencia...............................................17
Situación de los niños, niñas y adolescentes con fibrosis quística (FQ)............................19
Los primeros pasos y un encuentro necesario...............................................................23
Iniciando un proceso de exigibilidad de los derechos.Más allá de la justiciabilidad........................................................................................23
¿Qué hicimos en nuestra fase extrajudicial?..................................................................24
1. Empoderar a los pacientes y familiares....................................................................252. Investigar, documentar y sustanciar el caso...............................................................283. Implementar mecanismos alternativos o extrajudiciales para la solución del caso.......................................................................29
¿Qué hicimos en nuestra fase judicial?..........................................................................34
1. ¿Qué hicimos en el tribunal?....................................................................................382. ¿Qué se logró después de todo este proceso?...........................................................433. ¿Qué impacto causó la sentencia?.............................................................................444. ¿Qué ha pasado que la sentencia no se ha cumplido?................................................48
Principales obstáculos que se presentan en el proceso judicial.........................................49
Lecciones Aprendidas..................................................................................................51
BIBLIOGRAFIA...........................................................................................................54
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AGRADECIMIENTOS
Este intento de reconstruir el proceso de exigibilidad del derecho a la salud de los niños yadolescentes con fibrosis quística, y someterlo a una reflexión crítica, no hubiese sido posiblesin la participación de los propios actores que intervienen en la experiencia: Nuestroagradecimiento a las niñas, los niños, las y los adolescentes; quienes con sus interpretaciones,sensibilidades, afectos, frustraciones y esperanzas, nos acompañaron en este camino y ledieron sentido. Reconocimiento especial a los familiares, quienes generosamente compartieronsus impresiones, vivencias y sentimientos. También damos gracias a los médicos del HospitalJ.M. de los Ríos por compartirnos sus puntos de vista, llevándonos a discutir y confrontar nuestrasinterpretaciones.
Han sido muy valiosos los aportes de especialistas del Instituto Venezolano de InvestigacionesCientíficas (IVIC), y del Laboratorio Nolver. Fue de gran ayuda la contribución de los expertos ylas autoridades, quienes con sus apreciaciones repensaron con nosotros la experiencia.
Especial agradecimiento a Elizabeth Albornett, Erlyn López y Oscar Misle, quienes colaboraronen la tarea de entrevistar a los actores claves y recolectar la información.
Esta sistematización ha sido posible gracias a Save the Children Suecia (SCS), que más allá dela cooperación financiera, ha apoyado permanentemente tanto el trabajo de exigibilidad de losderechos de la niñez y adolescencia, como nuestro fortalecimiento organizacional. Fuefundamental su participación en la búsqueda de un consultor que nos brindara capacitación enmateria de sistematización, también fueron de gran utilidad las ideas que nos brindará el equipode SCS al momento de definir nuestro eje de sistematización y delinear la estrategia quellevaríamos a cabo.
Finalmente, nuestro agradecimiento a la Licenciada Molvina Zeballos, quien aportó su experienciay una propuesta metodológica que nos sirvió de guía para la realización de esta sistematización.
LA EXIGIBILIDAD DE LOS DERECHOS DE LA NIÑEZ Y ADOLESCENCIA:EN EL UMBRAL DE LO POSIBLE.
«¿Para qué meternos en ese lío si las leyes no funcionan?, Yo prefiero resolver las cosas por mimismo y no perder el tiempo en trámites burocráticos. Los derechos son para los niños conrecursos y no para lo pobres». Reflexiones como éstas han estado presentes en los momentosen que Cecodap se ha propuesto que los derechos pasen del dicho al hecho.
La sistematización aquí presentada nos ha obligado ha retrotraer puntos claves en la historiade nuestra organización. Se ha llegado al presente a través de la acumulación de diferentesmomentos y experiencias, queremos aquí dejar sentados algunos de los más significativos,honrando así a todos los actores que nos enseñaron, enriquecieron y, especialmente, a todaslas niñas, los niños y las personas adolescentes que nos inspiraron.
Desde su fundación en 1984 Cecodap toma una opción preferencial por las niñas y los niñosen situación de exclusión. La Convención sobre los Derechos del Niño (CDN) llega en 1989 conaires de cambio e introduciendo un enfoque de derechos humanos que, progresivamente vaperneando todo el accionar de la organización.
Denunciando Injusticias:Es así que en 1991 Cecodap participa en una misión para constatar las muertes por desnutriciónde niñas y niños indígenas en la Laguna de Sinamaica (Edo. Zulia). Se realiza un informe y sepresenta como denuncia ante las autoridades pertinentes y la opinión pública.
En 1992 se inició una campaña por el derecho a la identidad y nacionalidad de los niñosindocumentados considerando su situación como una clara violación a la CDN. Lucha que duróaños, hasta que en 1998 se aprobaron normativas que garantizaran el derecho de todas lasniñas, los niños, las y los adolescentes nacidos en el territorio nacional.
Monitoreo de los Derechos del Niño:Los informes Los Niños son Noticia (1992, 1993); Situación Anual de los Derechos del Niño a laluz de la CDN (1992-93); y Somos Noticia (desde 1993 ininterrumpidamente hasta el presente);y la participación en la coalición que elaboró el Informe Alternativo sobre el cumplimiento de laCDN en el país (1998), han constituido otro frente de acción. Los Foros del Dicho al Hecho(realizados desde 1991) igualmente constituyeron espacios para la visibilización y denuncia deviolaciones a los derechos humanos de la niñez.
Las Defensorías del Niño y del Adolescente:En noviembre de 1995 Cecodap participa en el II Encuentro Latinoamericano de DefensoríasMunicipales de Derechos del Niño y Adolescente (Lima, Perú). En 1996 se crea en Cecodap laDefensoría Infantil y del Adolescente (DIA) para la atención de casos de denuncia de violacionesa los derechos de este sector poblacional. El servicio, que constituye la primera Defensoría delNiño y del Adolescente (DNA) en el país, sirve de referencia y promoción del programa queinicia ese mismo año a nivel nacional por Cecodap, en convenio con Save the Children Suecia,y tiene sus primeros frutos en 1997 con la creación de Defensorías en municipios del áreametropolitana de Caracas. En 1998 y 1999, logra expandirse hacia municipios de otras entidades
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federales. Dos años después, la DNA queda consagrada como un servicio del Sistema deProtección en la recién promulgada Ley Orgánica para la Protección del Niño y del Adolescente(LOPNA). En 1999 se crea la Red Nacional de Defensorías del Niño y del Adolescente aglutinandoa las defensorías municipales, en jefaturas civiles, Fundaciones del Niño, y organizacionessociales que ya existían para la época.
Adecuación Legal:En septiembre de 1995 Cecodap promueve la creación del Comité Juntos por una Nueva Leypara que la sociedad organizada incidiera en la necesaria adecuación legal nacional a losprincipios de la CDN. Tres miembros de la organización asesoran al equipo redactor de laLOPNA. En todo momento se veló para que la participación social y los mecanismos deexigibilidad fueran viables y acordes con los derechos humanos de los niños, niñas yadolescentes. El proyecto fue consignado en julio de 1997 y la Ley se promulgó en 1998.
Derechos Colectivos y Difusos.Una vez extendido el modelo de las DNA por todo el país y contando con un marco normativogarantísta (la LOPNA y la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela), Cecodappuso atención en casos que resultaban emblemáticos por las situaciones de amenaza o violacióna los derechos de grupos de la población. Había que demostrar que si los derechos estánconsagrados, existen vías para exigir su cumplimiento; pues los derechos, para serlo, debenpoderse ejercer plenamente.
Entre los casos cabe destacar:
- Acceso a Tratamiento de los Niños con VIH (1997): Recurso de amparo por los pacientes delHospital J.M. de los Ríos incoado por ACCSI y Cecodap. Constituye la primera acción judicialen la que Cecodap se involucra directamente. El recurso procede favorablemente y se garantizael tratamiento a todos los pacientes.
- Cardiopatías Congénitas Hospital J.M. de los Ríos: «No permitas que mi corazón deje delatir». Acción de Protección por los niños que estaban esperando ser intervenidosquirúrgicamente en el principal centro pediátrico del país. Es la primera vez que se utiliza esterecurso contemplado en la LOPNA. El Juez sentencia favorablemente.
- Programación Inadecuada TV: Denuncia ante el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte(MECD) y Consejo Nacional de Derechos del Niño y del Adolescente (CNDNA), de la transmisiónde cuatro programas en horario infantil con contenidos no aptos para esta población. El CNDNAdictó una resolución al respecto.
- Hospital de Niños con Necesidades Especiales, Estado Vargas (2000): Denuncia de la situacióny seguimiento.
- Coagulopatías Congénitas y Hemofilia (2001): Asesoramiento jurídico y negociación para elacceso al tratamiento. Se logra un acuerdo entre las autoridades y los familiares.
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- Los Derechos del Niño no se Paran (2002): Acción de Protección a favor de los derechos delos niños, niñas y adolescentes de los centros de salud de Caracas, ante la amenaza deparalización de las emergencias y servicios mínimos de salud.
- Los Derechos de los Niños con Leucemia (2003): Acción de Protección a favor de las niñas,niños y adolescentes pacientes del Servicio de Hematología del Hospital J.M. de los Ríos. Lajuez sentenció aceptando todas las peticiones formuladas. Actualmente se trabaja en lamaterialización de la misma.
Sistematizar el más reciente de los casos, niñas, niños y adolescentes con fibrosis quística, nospermite, de alguna manera, revisar lo recorrido y pensar las estrategias del camino por transitarpara que nuestras niñas, niños y adolescentes puedan contar con mecanismos que le permitangarantizar sus derechos.
Fernando PereiraCoordinador General
Cecodap
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INTRODUCCION
A partir del año 2003 se inició un recorrido paraconseguir que un grupo de niños, niñas ypersonas adolescentes con fibrosis quística,pacientes del Hospital J.M. de los Ríos,accediera a tratamiento médico oportuno,gratuito y de calidad, que les permitiera mejorarsu estado de salud. Hoy, a más de 2 años deintenso trabajo de familiares, médicos,investigadores, autoridades, miembros deCecodap y los propios niños, niñas yadolescentes, contamos con toda unaexperiencia llena de alegrías, logros, tristezas,frustraciones, pasiones y vidas entregadaspara conquistar el pleno goce y disfrute de losderechos a la vida y a la salud de estospacientes.
Las estrategias para la exigibili-dad en este caso resultaron in-novadoras por cuanto no solo selimitaron a escritos, comunicacio-nes o demandas elaborados porCecodap para consignar ante lasautoridades y tribunales. Sino queademás, en su diseño, implemen-tación y evaluación se contó con laparticipación activa de los pacien-tes y sus familiares, dando aportes,sugerencias y críticas, lo cual ga-rantizó el éxito en las acciones em-prendidas; y contribuyó significati-vamente al empode-ramiento delos niños, niñas, adolescentes y susfamiliares.
Con este trabajo nos proponemos presentarel caso de niñas, niños y personasadolescentes con FQ, que son atendidos enel Hospital J.M. de los Ríos, Caracas, periodo2003 – 2005. En primer lugar, dedicamos unapartado a aspecto metodológicos que hanguiado el proceso de sistematización.Seguidamente, los distintos actoresinvolucrados nos acompañan a reconstruir losprincipales momentos, hacer una lectura críticade la experiencia, revisar las estrategias y losmecanismos de exigibilidad implementados, yfinalmente determinar tanto la lógica delproceso vivido, como los factores que hanintervenido en los distintos pasos para laexigibilidad de los derechos. Concluimos con
la presentación de las lecciones que hemosaprendido durante la experiencia.Sin duda, esta sistematización nos ayudará amejorar nuestro trabajo, pero además permiti-rá multiplicar la experiencia a otras personasinteresadas y comprometidas en la promocióny defensa de los derechos de la niñez y la ado-lescencia.
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Entendemos la sistematización comoun proceso lógico de revisión y análisis deuna experiencia que nos permite producirconocimientos, multiplicarlo a otros actoressociales, mejorar y comprender nuestrapropia práctica.
Metodologíade SistematizaciónLos proyectos de exigibilidad de derechoscolectivos y difusos de las niñas, los niños y laspersonas adolescentes, desarrollados porCecodap con el apoyo de Save the ChildrenSuecia, fueron generando una dinámica deencuentros y reflexión, que por una parte hizover la importancia de estas experiencias, mientrasque por otro lado, evidenció la necesidad deprofundizar en las prácticas para generar unconocimiento que permitiera optimizar el trabajode Cecodap y compartir las lecciones aprendidascon otras organizaciones interesadas endesarrollar experiencias similares.
«Para nosotros es el único proyecto que trata dela exigibilidad de derechos sociales, económicosy culturales. Ya tenemos experiencias deactividades de exigibilidad en el área de derechosciviles y políticos y por eso el proyecto deCecodap constituye un enfoque nuevoQueremos conocer y comprender los métodosque usa Cecodap para lograr los objetivos delproyecto: papel de la organización de los padres,de la sociedad y de los jóvenes y niños y niñas.Logros y desafíos en este trabajo y también losefectos que no fueron planificados. Queremosaprovechar las experiencias de Cecodap conrespecto a la exigibilidad para compartir con otrossocios nuestros en América latina pero tambiénfuera de la región.»
Eva Geidenmark, Coordinadora de Programa Save theChildren Suecia.
«El interés de Cecodap, desde el punto de vistaprogramático, estaba en poder tener otro casocon las características de derechos colectivos ydifusos, la salud, que permitiera probar modelo,probar estrategia de exigibilidad amén del apoyoa los familiares y a los niños, atender a susnecesidades».
Fernando Pereira. Coordinador General de Cecodap.
El Taller de Capacitación
Una vez asumida la decisión institucional derealizar la sistematización de varias experienciasdesarrolladas por Cecodap, el equipo operativode la organización participó del 26 al 30 deseptiembre de 2005, en un taller facilitado por laconsultora peruana Molvina Zeballos. El espaciopermitió:
1.- Introducirnos en el tema Sistematizaciónde Experiencias
Partiendo de los conocimientos y prácticas delequipo participante, y de una presentación quehiciera la facilitadora sobre los principalesconceptos y enfoques vigentes, el taller nos llevóa construir colectivamente un concepto deSistematización de Experiencias que permitierareconocer sus fundamentos teóricos, y fueraaplicable a Cecodap.
Asimismo, los participantes reflexionamos sobreel propósito y utilidad de un proceso de sistema-tización, que permita poder retroalimentar nues-tra práctica, y además, compartir con otros acto-res nuestros errores, aciertos y aprendizajes
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2.- Conocer y familiarizarnos con propues-ta metodológica práctica para la sistemati-zación participativa de experiencias
A la luz de las necesidades y la realidad deCecodap, durante el taller se realizaron tantoejercicios prácticos, como la lectura y discusiónde los procedimientos operacionales para lasistematización propuestos en la guíametodológica de FIDAMÉRICA-PREVAL1.
3.-Delinear la estrategia y planificar el pro-ceso a llevar a cabo por Cecodap para lasistematización de sus experiencias
Posteriormente, tomando como referencia elmodelo general planteado, cada equipo trabajóen el diseño de propuestas concretas para lasistematización de su respectiva experiencia,para lo que fue necesario definir tanto elobjetivo de la sistematización, como el eje dela misma. Asimismo, se delimitó en tiempo,sujetos y espacio del objeto a sersistematizado.
Construyendo Nuestro Plan de Sistema-tización: el hilo conductor
Para definir el eje de sistematización, el equi-po responsable dio respuesta a la siguienteinterrogante: «¿por qué queremos sistemati-zar la experiencia de fibrosis quística y nootra?», lo que permitió establecer el interés ge-
neral y dio pié auna segunda in-terrogante, queexigía ser lo máspreciso posible:«¿en qué aspec-to específico hainnovado estaexperiencia?»El equipo siste-matizador definióentonces lo que
sería el hilo conductor o el eje central alrede-dor del cual giraría el proceso metodológicopara sistematizar la experiencia de exigibilidadde los derechos colectivos y difusos de la ni-ñez y la adolescencia:
¿Cómo aplicar mecanismos de exigibilidad encaso de amenaza o violación a los derechosdifusos y colectivos de niños, niñas y adoles-centes en el área de salud?
¿Quién sistematiza la experiencia FQ?
Desde un principio se consideró fundamental quela tarea de realizar la sistematización de laexperiencia fuese asumida por Fernando Pereiray Carlos Trapani, miembros del área de Defensa,quienes por ser responsables del proyectoExigibilidad de Derechos Colectivos y Difusos deNiñas, Niños y Personas Adolescentes, en dondese enmarca la experiencia de FQ, han participadodirectamente en la misma.
1 BERDEGU, Julio y otros. «Sistematización de experiencia locales de desarrollo agrícola y rural» Perú. Agosto 2000.10
El abogado Carlos Trapani, fue la personanombrada como responsable de coordinar elproceso de sistematización, teniendo a su car-go la planificación de reuniones y horarios, eldiseño de planes de trabajo e instrumentospara recolección de información, la organiza-ción y motivación de los participantes, la docu-mentación y distribución de información, la fa-cilitación del análisis, entre otras actividades.Por su parte, Fernando Pereira participó acti-vamente en el diseño e implementación delplan de sistematización. También se incorporóal equipo responsable de la sistematización ala socióloga Catalina Martínez, miembro delpersonal de Cecodap, quien ayudó tanto en eldiseño y la conducción metodológica del pro-ceso de sistematización, así como en la reali-zación de entrevistas para levantar la informa-ción, el diseño y la facilitación del taller grupal,el ordenamiento de la información y su proce-samiento.
Asimismo, estratégicamente se seleccionarona algunas otras personas de la Organizaciónque apoyaron en la realización de entrevistasa actores claves para levantar la información.
¿Cuándo lo hacemos?
El coordinador del proceso de sistematizaciónpropuso a consideración del equipo tanto elplan de trabajo, como el cronograma de activi-dades:
-Preparación:Dos días para revisión de cuestionarios.Una mañana para reunión con entrevista-dores.
-Reconstrucción del proceso:10 días para realización de las entrevistas.5 días para procesar la información.1 día para el taller grupal.
-Interpretación crítica y conclusiones:Redacción de informe.
Revisión y discusión del primer borrador porparte de actores claves.Reunión equipo sistematizador.Redacción de informe final.
-Diseño e implementación de estrategia de co-municación.
-Implementación de lecciones aprendidas.
Recordemos que previamente, durante unasemana, los responsables de realizar la sis-tematización habíamos participado en un ta-ller de capacitación con una consultora ex-terna. A eso se suma una semana de coor-dinación del proceso.
¿Con qué contamos?
La recopilación documental fue clave paraconstruir el marco teórico, reconstruir la histo-ria, plantear los puntos a abordar durantes lasentrevistas y realizar el análisis reflexivo. Eneste sentido, el equipo se encargó de ordenartoda la información existente sobre la expe-
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riencia de fibrosis quística Cecodap, para lo quese hizo un listado contentivo de los distintosregistros de cada momento clave de la expe-riencia, su ubicación y utilidad; incluyendo tan-to documentos escritos, como fotografías ygrabaciones. Se buscaba obtener informaciónrelacionada con:
a) Situación inicial y su contexto, antes del iniciode la experiencia;
b) Proceso de intervención y su contexto;c) La situación actual y su contexto.
Se tomaron como base documental de refe-rencia para la sistematización, el proyecto y losinformes presentados a Save the ChildrenSuecia; aunque sin obviar el hecho de quegeneralmente este tipo de documentación pue-de tener mucho de «justificación» de lo que sehace, y dejar por fuera información importan-te. Asimismo, se hizo uso de las distintas me-morias, las actas y los informes; los registroshemerográficos; los materiales producidos porCecodap; las grabaciones del juicio; la senten-cia; las fotografías de las diferentes etapas dela experiencia; entre otros.
Correspondió a Carlos Trapani, coordinador delproceso de sistematización, la responsabilidadde clasificar y analizar cadadocumento disponible.
¿A quiénes entrevistamos?
Siguiendo el eje o «hilo conductor» que nospermitiría reconstruir la experiencia, y consi-derando que entendemos a la sistematizacióncomo un proceso participativo, se procedió aidentificar quiénes serían los informantes cla-ves que darían su opinión a través de entre-vistas y que tomarían parte de la reflexión.
Para la identificación y priorización se identifi-caron de forma precisa todos los actores quehan tenido una participación directa en la ex-periencia de exigibilidad del derecho a la saludde NNAA FQ, bien sea porque:
a) Son corresponsables de la toma de decisiones;b) Han aportado recursos humanos o materiales; o bienc) Porque se han beneficiado de las acciones
.desarrolladas.
Seguidamente se realizó una lista de los re-presentantes de cada grupo de actores, clasi-ficándolos según el valor que tendrían tantosus opiniones, como su participación en el ta-ller grupal, para el proceso de sistematización.
El mismo ejercicio se realizó para identifi-car y priorizar los actores indirectos de
la experiencia, es decir, aquellas per-sonas que de una u otra forma,
bien sea por sus acciones, o porsus decisiones, influyeron de
forma importante en elcaso de FQ.
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La posibilidad de trabajar con representantesde toda la población del caso específico,permitiría conocer diferentes perspectivas quetienen los informantes sobre sus experienciasy percepciones en lo que respecta a losmecanismos utilizados para la exigibilidad delderecho a la salud de las niñas, los niños, las ylos adolescentes con fibrosis quística. Además,se garantizaría la obtención directa de lainformación a partir de la realidad misma.
¿Quiénes realizan las entrevistas?
Después de hacer un análisis de las ventajasy desventajas de los posibles entrevistadores,en relación a cada entrevistado, y a fin de darlemayor pluralidad y objetividad a lainvestigación, se incluyeron en el equipoentrevistador representantes de las diferentesáreas programáticas de Cecodap, quedandoeste conformado por:
1.- Fernando Pereira, Coordinador General deCecodap/Coordinador de Área Defensa.
2.- Carlos Trapani, Abogado responsable delcaso, Área Defensa.
3.- Catalina Martínez, Apoyo Técnico Cecodap.4.-Oscar Misle, Coordinador de Área
Comunicación.5.- Erlyn López, Área Comunicación.6.- Elizabeth Albornett, Área Formación.
Con la participación de los entrevistadores, serealizó una reunión en la que se decidió quiénestaría a cargo de hacer cada entrevista, yademás se asignaron fecha, hora y lugar delas mismas; también en este espacio sepresentaron las guías referenciales depreguntas que fueron revisadas por todo elequipo.
¿Cómo construimos las preguntas?
Se identificaron los momentos claves de laexperiencia de exigibilidad del derecho a lasalud de niñas, niños y personas adolescentescon FQ, para buscar elaborar preguntas quecubrieran los diferentes momentos del procesoy fuesen en función de nuestro eje desistematización.
Queríamos obtener las opiniones y puntos devista de cada participante sobre los siguientestemas:
1. La atención de los pacientes FQ antes dela intervención de Cecodap.
2. Las acciones realizadas por los familiaresorganizados con el apoyo de Cecodap. Eneste punto, también nos interesaba identificarelementos limitantes y facilitadores.
3. La situación actual, incluyendo resultados ybeneficios.
4. Las lecciones aprendidas de estaexperiencia.
¿Cómo levantamos la información?
El procedimiento de recolección de informacióncomprendió: una fase exploratoria, que incluíafundamentalmente la recopilación, organizacióny análisis documental (proyecto, informes, actas,memorias, registros hemerográficos). Ensegundo lugar, el trabajo de campo, es decir,aquella parte de la sistematización que se realizóen contacto directo con los actores involucrados.Paralelo a estas dos etapas se fue desarrollandoel trabajo de gabinete que comprendió el registro,
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análisis, elaboración y redacción del documentofinal.
En la etapa de reconstrucción de la experiencia,vista desde los actores, se escogió a la entrevista,en su modalidad abierta, semi - estructurada,como instrumento para recolectar información.Este tipo de entrevista tiene la particularidad dedar mayor libertad tanto al entrevistado, como alentrevistador, y además permite abordar temasy aspectos que vayan surgiendo durante laentrevista misma.
Partiendo del eje de la sistematización, y de losinformantes identificados y priorizados, seelaboraron preguntas guías para cada tipo deactor, que servirían de pauta al entrevistador: sehicieron preguntas abiertas que iban de lo másgeneral a lo más específico, y que cubrían losdiferentes momentos del proceso.
Se estimó un tiempo de 45 minutos a 1 hora porentrevistado.
Las entrevistas fueron distribuidas de acuerdo ala pertinencia o no de cada entrevistador, asícomo a la disponibilidad de tiempo de cada quien.
Para registrar las entrevistas, siempre se hizo usode un grabador, previa autorización delentrevistado, y simultáneamente se tomaronnotas. En algunos casos, las entrevistas fueronrealizadas por dos personas que se apoyabanmutuamente para el registro.
En total se realizaron 22 entrevistas, de 34 quese habían previsto, lo cual representa el 64,7%2.Se trabajó con la modalidad de entrevistasindividuales. Sin embargo, en un caso enconcreto, en el que se consideró que lainteracción entre los participantes podía fomentarrespuestas más interesantes y completas, y queademás podían reunirse en un mismo lugar alos entrevistados previstos; la técnica utilizada fue«entrevista en pareja» realizada a dos personasque forman parte un equipo, en su propioambiente, su lugar de trabajo. Mientras que
específicamente en el caso de la entrevista alrepresentante de Save the Children Suecia, lamisma se hizo vía correo electrónico.
Análisis de la información de las entrevistas
Al terminar las entrevistas, se hizo un ejercicioque buscaba organizar los puntos de encuentrosy desencuentros que había entre losentrevistados. El primer paso fue escuchardetenidamente los cassettes, para luegoproceder a su transcripción o a su comparacióncon los apuntes tomados durante la propiaentrevista. Después se hizo una lectura fluida delas entrevistas.
Posteriormente, se escuchó nuevamente elmaterial grabado, al mismo tiempo que se leía latrascripción, lo que permitió afinar la escucha.
Una vez identificados los elementos constantesque surgieron en relación a cada momento delproceso (situación inicial, intervención, situaciónfinal y lecciones aprendidas), se agruparon losresultados de acuerdo con las áreas claves deinterés y la guía de temas, identificando lasdimensiones surgidas y extrayendo frases ypárrafos al pie de la letra que representanóptimamente cada dimensión o postura. Aquí fuemuy útil agrupar las ideas sobre las que hayacuerdos, para lo cual se utilizó el formatopropuesto por FIDAMERICA-PREVAL, peroademás hicimos uso de colores que visualmentenos permitían identificar rápidamente a laspersonas o grupos que participaban en dichoacuerdo. Asimismo, se identificaron también tantolas ideas sobre las que no hay acuerdos, comoa las personas o grupos que participaban en lasmismas. (Ver Anexo 3)
2 Del listado de entrevistados (entre actores directos e indirectos) tres(3) de los posibles informantes se negaron a dar la entrevista. Mientrasque 7 personas no fueron ubicadas y dos (2) no obtuvieron permiso desus superiores para participar en el proceso.
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El Taller Grupal
Por realizarse el taller grupal con los mismosentrevistados, que son los protagonistas delproceso, se consideró innecesario y muy largopresentar la reconstrucción histórica de todo elproceso del caso FQ que considera todos y cadauno de los hechos que ocurrieron. Se decidióentonces hacer una presentación de momentosclaves, en función de eje de la sistematización«¿Como aplicar mecanismos de exigibilidad encaso de amenaza o violación a los derechosdifusos y colectivos de niños, niñas yadolescentes en el área de salud?»
En este sentido, se inició el taller grupal con unaexposición de los principales planteamientos enlos que había acuerdo de parte de todos losactores, en la situación inicial, es decir, antes delproceso de intervención de Cecodap.Posteriormente, se presentaron losplanteamientos en los que hubo acuerdos conrespecto a la situación actual. Cabe destacar, queen ambos casos también se señalaron las ideassobre las que no había acuerdo, así como losactores que participaban en el desacuerdo.
Posteriormente se realizó un ejercicio quebuscaba observar críticamente el proceso. Parala reconstrucción se utilizó la técnica del «caminorecorrido»3: en el extremo de un papelográfo sepresentaba una imagen alusiva a la situacióninicial (un doctor solo, atendiendo a un niño). Enel otro extremo, varios médicos, familiares y niños.Entre ambas imágenes se trazó un camino conalgunas curvas.
Se plantearon entonces las siguientes preguntas:- ¿Cuál ha sido el camino recorrido?- ¿Qué acciones hemos desarrollado?
Las mismas se respondieron considerando losMecanismos Judiciales y Extrajudiciales. Losparticipantes se dividieron en dos grupos detrabajo y utilizaron tarjetas de colores parapresentar sus planteamientos: mecanismosjudiciales en tarjetas azules y mecanismos
extrajudiciales en tarjetas rosadas. Al terminar deescribir las tarjetas, las mismas se fueronpegando de forma ordenada en el caminorecorrido, lo que permitió al reconstruir el proceso,ordenar y clasificar algunos elementos claves enlo que a mecanismos de exigibilidad se refiere.
Toda esta información nos llevó a reflexionarsobre los aprendizajes del proceso mismo, através de la interpretación crítica de laexperiencia, lo cual se hizo de una forma sencilla,pero muy productiva: intentar dar respuesta a lainterrogante planteada «¿Sirvió de algo lo quehicimos?».
Posteriormente, en una plenaria se construyóuna matriz analítica para evaluar «por qué ocurriólo que ocurrió»4, en este sentido, se clasificaronen tres columnas o papelógrafos:
3 Esta técnica está basada en la utilizada como parte del proceso desistematización de la experiencia «Productores de frijol cosechantambién una experiencia de comercialización» reseñada por OscarJara, Para Sistematizar Experiencias: una propuesta teórica y práctica,1era ed., San José de Costa Rica, CEP-Alforja, 1994 (3 ed., 1998).Pp. 162-163.4 También aquí la matriz utilizada se basó en una técnica empleada enel proceso de sistematización de la experiencia «Productores de frijolcosechan también una experiencia de comercialización» reseñado en el texto de Jara,Ibidem, pp.164-165.
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· «Metidas de patas»: errores cometidos· Aciertos: recomendaciones para repetir la
experiencia· Nuevas ideas para corregir errores, o nuevas
posibilidades que se nos presentan
De esta manera, se hicieron críticas constructi-vas; se reconocieron y valoraron los aciertos; yademás se hicieron propuestas para corregir erro-res, o que se veían como nuevas posibilidades.
Redacción del Informe Maestro
Después de revisar los resultados del tallergrupal y completar las principales ideas,volvimos a revisar la guía metodológica y eleje de sistematización para cerciorarnos deque estaban todos los aspectos previstos.Asimismo, definimos tantos los elementos de
contexto que nos parecía clave incluir en elinforme, así como los aspectos teóricos queserían referencia durante nuestra reflexióncrítica.
El coordinador del proceso sometió aconsideración del equipo una propuesta deíndice. Repartimos entre los integrantes del
equipo sistematizador la redacción de laspartes: presentación (breve recorrido de lo queha sido la historia de exigibilidad en Cecodap);capítulo de metodología; situación inicial,intervención y situación actual. Luego, de formaconjunta, trabajamos en la revisión del texto.
Después, en base a un primer borrador, y altaller grupal, trabajamos colectivamente laslecciones aprendidas y recomendaciones.
El proceso terminó después de varias lecturascríticas y revisiones del texto.
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Reconstrucciónde la Experiencia1. El Despertar de los Derechos de laNiñez y la Adolescencia
Marco normativo favorable para laexigibilidad
La Convención sobre los Derechos delNiño contiene mandatos generales que,cada país que la ha ratificado, debe desa-rrollar de acuerdo con su propia realidad.El gran desafío consiste entonces en ele-var el nivel de protección de la infancia ypromover sus derechos.
Bajo estas premisas, el 29 de agostode 1990 Venezuela ratifica la Convenciónsobre los Derechos del Niño (CDN) asu-miendo así el compromiso de brindar a losniños, niñas y adolescentes Protección In-tegral, para lo que se hacía necesario ade-cuar la legislación nacional a los mandatosde la Convención. Es así como a partir delaño 1998, con la aprobación de la Ley Or-gánica para la Protección del Niño y del Ado-lescente (LOPNA), se crean en Venezuelalos mecanismos para hacer efectivos en elpaís los derechos que la Convención con-sagra a las niñas, los niños y las personasadolescentes.
Con la doctrina de la Protección Inte-gral se busca brindar protección a todoslos niños y adolescentes, sin discriminaciónalguna, independientemente de su posicióneconómica u origen social. Además, tantola Convención como la LOPNA, se basanen el principio del Interés Superior del Niñocomo único orientador en las decisionessobre cuestiones relacionadas con la infan-cia, las cuales son sometidas a la decisiónde las autoridades competentes. Esto quie-
re decir, que cuando exista conflicto entrelos derechos e intereses de los niños y ado-lescentes y otros derechos de interesesigualmente legítimos, prevalecerán los pri-meros.
Asimismo, la Constitución de la Re-pública Bolivariana de Venezuela aproba-da en el 1999, en su artículo 78, reconocea los niños, niñas y adolescentes comosujetos plenos de derechos, los cuales es-tán protegidos por legislación, órganos ytribunales especializados. Además, el arti-culado en cuestión otorga rango constitu-cional a todo tratado relativo a derechos hu-manos de las niñas, los niños y las perso-nas adolescentes, suscritos y ratificado porVenezuela, los cuales prevalecerán en elorden interno en la medida en que conten-gan normas, sobre su goce y ejercicio, másfavorables a las establecidas en la propiaConstitución y en las leyes de la República;siendo de aplicación inmediata y directa porlos Tribunales y demás órganos del PoderPúblico.
Sin embargo, a pesar de todos estosavances legislativos aún persisten los ca-sos de amenaza y violación de los dere-chos de niños, niñas y adolescentes, porcuanto los temas vinculados con la niñez yla adolescencia no constituye prioridades.
Fibrosis Quística (FQ)
«La fibrosis quística es una enferme-dad hereditaria frecuente en la raza blancaque aparece en uno de cada 2500-4000nacidos vivos.
Consiste en una alteración genética en
la que existe una mutación de un gen nor-mal dando lugar al gen de la FQ. Si se he-
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reda el gen anormal de ambos padres sepadecerá la enfermedad, si se hereda ungen normal y un gen anormal se es porta-dor de la enfermedad sin padecerla perocon la posibilidad de transmitirla a la des-cendencia, y si se heredan dos genes nor-males se es una persona sana.
Por lo tanto es necesario que ambos
padres de un enfermo de FQ sean porta-dores para que se produzca la enfermedad.Aproximadamente 1 de cada 20 ó 25 per-sonas son portadores en la población ge-neral.
Es ésta una enfermedad crónica que
afecta a las zonas del cuerpo que produ-cen secreciones, dando lugar a unespesamiento y disminución del contenidode agua de las mismas y originando obs-trucción de los canales que transportanesas secreciones; al mismo tiempo, esaobstrucción va a permitir que se estanquendichas secreciones y produzcan daño e in-fección e inflamación que van a dar lugar ala destrucción de las zonas referidas (pul-món, hígado, páncreas, sistemareproductor).»
Tomado de la página web de la Fede-ración Española contra la Fibrosis Quísticawww.fibrosis.org
Lamentablemente la FQ es una enfer-medad que puede pasar sin ser diagnosti-cada, sus síntomas pulmonares son atribui-dos y muchas veces confundidos con alasma, bronquitis recurrente, neumonía yotros trastornos respiratorios. Sus manifes-taciones digestivas pueden confundirse conotros síndromes de mala absorción.
Ante la sospecha de existencia de unafibrosis quística, la prueba diagnóstica de-terminante es la conocida como test del
sudor, consistente en la cuantificación deiones de sodio y cloro en el sudor, ya queesta enfermedad determina una presenciaexcesiva de estos iones.
«El diagnóstico no es complejo perorequiere un aumento del conocimiento enla población general y medica para poderdetectar los pacientes en forma tempra-na…»5
Gustavo Medrano. Médico Neumonólogo.
5 Dictamen consignado ante la Sala II de Juicio del Tribunal deProtección del Niño y del Adolescentes de la CircunscripciónJudicial del Área Metropolitana de Caracas. 28 de Abril de 2004.Folios 281 al 287. Expediente 03-54214
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Situación de los niños, niñas y adoles-centes con Fibrosis Quística (FQ)
Por ser la FQ una enfermedad crónica, queafecta a muchas zonas del cuerpo, los pacien-tes deben recibir tratamiento durante toda lavida, debiendo estar el control de la enferme-dad bajo responsabilidad de un equipo multi-disciplinario de especialistas. Son muchos losprofesionales de la medicina que intervienenen el tratamiento de la fibrosis quística; actual-mente esta enfermedad tiende a ser tratadaen UNIDADES DE FIBROSIS QUÍSTICA,constituida por neumólogos, gastroenterólo-gos, fisioterapeutas, cardiólogos, dietistas, mi-crobiólogos, psicólogos, enfermedad, asisten-tes sociales. Sin embargo, en el año 2003,cuando hacemos una visita al Hospital J.M. delos Ríos, encontramos que los niños, las niñasy las personas adolescentes con Fibrosis Quís-tica eran atendidos en forma aislada por losdistintos servicios, negándole al paciente unaatención integral y un control riguroso de sutratamiento.
«Se veían pacientes de formaindividualizada, no integral, los pacien-tes eran remitidos de una a otra espe-cialidad, de una consulta a otra, en di-ferentes horas, días, servicios. Conse-cuencias: pérdidas de clases, horas detrabajo, etc. Aunque los servicios co-laboraban, era muy difícil el seguimien-to y la integración».
Victoria, Médica del Hospital J.M. de los Ríos.(Se consideró modificar el nombre de la per-sona que dio su testimonio en guardo a suidentidad)
Los diferentes actores involucrados en la ex-periencia no sólo coinciden en señalar que lospacientes eran remitidos de una a otra consul-ta, en fechas y horarios diferentes. Sino queademás están de acuerdo en que la atenciónbrindada no era la más óptima.
«En el año 1992, mi hija recién nacidallegó al hospital J. M. de los Rios, re-ferida de Cumaná, sin un diagnósticodefinitivo, presuntamente padecía deFQ, recibí muy mala atención en elservicio de neumonología y a raíz deello mi hija desde entonces es tratadapor médicos particulares».Luisa. Miembro de la Asociación deFibrosis Quística Padres e Hijos deVenezuela (se consideró modificar elnombre de la persona que dio su tes-timonio en guardo a su identidad)
A esto se suma el hecho de que el personalmédico prescribe a los pacientes FQ medica-mentos que no son suministrados directamen-te por el hospital.
«La atención brindada a los pacien-tes era de baja calidad. Había aten-ción, pero no como ellos se lo mere-cen. No existía dotación de medica-mentos.El sueño era poder tener un pote depastillas. Los que las podían comprar,lo hacían con gran esfuerzo.La mayoría de las familias no podíacomprarlas y los pacientes se ibancomplicando. Perdiendo calidad devida. Se iban acumulando bacterias enel organismo que resultaba demasia-do afectado».
Ana. Miembro de la Asociación de FibrosisQuística Padres e Hijos de Venezuela (Se con-sideró modificar el nombre de la persona quedio su testimonio en guardo a su identidad)
Los medicamentos que corresponde suminis-trar a estos pacientes deben ser de alta cali-dad y en su mayoría importados, cuyos cos-tos son prácticamente inaccesibles para el gru-po familiar. En noviembre del año 2003, el tra-tamiento básico para un solo paciente confibrosis quística asciende a la cantidad aproxi-mada de Bs. 20.502.112,00.6
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«A los pequeños que padecen esta en-fermedad no se les ha garantizado elacceso a medicamentos ni a terapiasque favorezcan la supervivencia. Losafectados por el mal producen unmoco muy espeso que puede dañarprogresivamente el aparato respirato-rio. El tratamiento puede costar hasta20 millones de bolívares mensuales.Los padres de los chiquillos aspiranque el hospital JM de los Niños (SIC)los apoye e inicie un servicio especia-lizado»7.
Asimismo, son insuficientes los equipos einsumos necesarios tanto para la rehabilitación,como para el control de la enfermedad
«...En los actuales momentos carece-mos de algunos implementos necesa-rios para continuar nuestra labor, deallí que solicitamos cualquier acciónbenéfica o contribución que nos pue-
da llegar para continuar con nuestrotrabajo»
«El presupuesto: no hay ninguno asig-nado. Trabajamos con el Patronato aquienes solicitamos la compra de losproductos, cuando se puede, otro seles pide a la Dirección a través (sic) decompras...»
«Las debilidades y limitaciones songraves debido a que no se valora laespecialidad ni la enfermedad en losmomentos actuales.8»
Victoria, Médica del Hospital J.M. de los Ríos. (seconsideró modificar el nombre de la persona que diosu testimonio en resguardo a su identidad)
Ante el continuo deterioro de las niñas, losniños y las personas adolescentes con FQ; eldesconocimiento o falta de información acercade la enfermedad, tanto de parte de médicos,como de los mismos familiares; y unasautoridades y directivas no sensibilizadas; sedesencadenan en los familiares y los propiospacientes reacciones de miedo, culpa, rabia,confusión, … Pero también la enfermedadcataliza un proceso de organización de losfamiliares que se cristaliza en la AsociaciónCivil de Fribrosis Quística Padres e Hijos deVenezuela.
Esta Asociación en defensa de su legítimoderecho a exigir una atención integral de saludoportuna, gratuita y de calidad, en fecha ocho(8) de julio de dos mil tres (2003) presentó antela Dirección del Hospital J.M. de los Ríos uninforme detallado sobre la difícil situación queafrontan tanto los niños y adolescentes confibrosis quística, como sus familiares.
«En el Hospital J.M. de los Ríos seatiende una población aproximada de69 niños con FQ, pero esta atención
6Según lista de precios de los medicamentos suministrada porPHARMACY SERVICES de los Estados Unidos.7 Sección La Vida. Últimas Noticias, Viernes 5 de diciembre de2004. p. 4
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Solicitud de Acción de Protección consignada ante la Sala II deJuicio del Tribunal de Protección del Niño y del Adolescentesde la Circunscripción Judicial del Área Metropolitana deCaracas. 28 de Abril de 2004. Folio 12. Expediente 03-54214
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se realiza a través de los diferentesservicios como son: Gastro,Neumonología, Nutrición, Fisioterapia,Otorrino, y Genética pero realmenteesto no se garantiza el éxito evolutivode los pacientes ya que no se le haceun seguimiento adecuado y son niñosque su visita al hospital de controlson aisladas porque así les dan lascitas y lamentablemente estos niñosno se pueden manejar así ya que suscomplicaciones y control debe seratendidos como el paciente lo requie-ra, por lo tanto proponemos evaluar laposibilidad abrir una unidad especialpara niños con FQ, en donde puedanser atendidos uniformemente y endonde los médicos puedan llevar unmejor control de la enfermedad y asípoder garantizarles un mejor trata-miento, que sea el adecuado paracada paciente y a la vez poder llevarun control genético de la enferme-dad.»9
Se aboga por la creación y puesta en marchade una Unidad de FQ, que funcione con parti-cipación de un grupo de especialistas, paragarantizar el tratamiento multidisciplinario delos pacientes.
Además, preocupados tanto por conocer másacerca de la enfermedad, así como por la pre-paración de los médicos que atienden a sushijos; los miembros de Asociación organiza-ron y celebraron una jornada de trabajo -conparticipación de dos Doctoras del MiamiChildren´s Hospital de los Estados Unidos- quebuscaba la capacitación y actualización en re-lación con los últimos avances de la ciencia yla tecnología, Caracas 18 y 19 de julio del año2003.
9 Solicitud de Acción de Protección consignada ante la Sala II deJuicio del Tribunal de Protección del Niño y del Adolescentes de laCircunscripción Judicial del Área Metropolitana de Caracas. 28 de Abril de 2004. Folio 19.Expediente 03-54214
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Los familiares también realizaron actividadesen la calle (POTE A POTE) cuyo objetivo erarecaudar dinero para comprar algunosmedicamentos. Sin embargo, estas actividadeseran poco efectivas.
«Entre las acciones realizadas por losfamiliares se encuentran EL POTE aPOTE, que consiste en recaudardinero (donaciones) para cubrir unanecesidad» …Yolanda de Prince. Área de Denfensa.Cecodap.
«Para comprar medicamentosteníamos que salir a la calle a pedir,era vergonzoso, la gente no nos creía.Además el poco dinero querecaudamos no alcanzaba para nada.También mandamos miles de cartas ynadie nos escuchó ni nos dieronayuda»…
Lorena. Miembro de la Asociación de FibrosisQuística Padres e Hijos de Venezuela (seconsideró modificar el nombre de la personaque dio su testimonio en guardo a su identidad)
Por otra parte, había la inquietud de algunosmédicos por trabajar de manera integral en laatención y tratamiento de los pacientes FQ. Esasí como se diseña y acuerda poner enpráctica un modelo de consulta integral,reservando el día lunes para que un equipode médicos, de diferentes especialidades, enforma conjunta realizara las consultas a todoslos niños, niñas y adolescentes con fibrosisquística.
Lamentablemente, la intensa movilización defamiliares, el escaso conocimiento ysensibilidad sobre la enfermedad de parte deautoridades, la polarización política presenteen el país, y la falta de comunicación, entreotros factores de contexto, llevaron a lasuspensión arbitraria de este modelo de
atención integral. En el Hospital se retomaentonces el sistema tradicional de citas yconsultas, medida que por no permitir que lospacientes reciban un servicio de saludoportuno, incide significativamente para que losfamiliares decidan tomar acciones legales.
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Los primeros pasos yun encuentro necesarioEn junio del año 2003, era crítico el estado delas niñas, los niños, las y los adolescentes FQ.Momento que coincide con la participación enun programa de televisión, de la LicenciadaYolanda de Prince, en aquel entoncesCoordinadora del Área de Defensa deCecodap, quien intervenía a propósito de laproblemática de niños, niñas y adolescentescon cardiopatías congénitas.
El primer contacto lo tuvo AlexanderBolívar (Vicepresidente de laAsociación) quien se comunicó conYolanda de Prince, en la Defensoríadel Niño y del Adolescente y nos dijoque estaban dispuestos a apoyarnos.Vinimos y comenzó el proceso,comenzamos a invitar a otros padres».
Ana. Miembro de la Asociación de FibrosisQuística Padres e Hijos de Venezuela (seconsideró modificar el nombre de la personaque dio su testimonio en guardo a suidentidad)
Todos los derechos humanos, espe-cialmente los derechos de niños, niñas yadolescentes, por ser un sector de la po-blación que requiere mayor protección, sonjusticiables.
La jurisprudencia de la CorteInteramericana de Derechos Humanos haseñalado que justiciable es cuando frentea la violación de un derecho humano, setiene la posibilidad de recurrir ante un tribu-
nal interno del país, para poder reclamar laviolación de ese derecho. No se habla dejusticiabilidad cuando se hacen presenta-ciones a la Asamblea Nacional, ni cuandose hacen acciones de cabildeo, monitoreo,o acciones administrativas; la justiciabilidadestá relacionada exclusivamente a los Tri-bunales de Justicia. Justiciable no es sinó-nimo de Exigible y a veces se utilizan enforma idéntica.
Iniciando un procesode Exigibilidad de los derechos.Más allá de la Justiciabilidad
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La experiencia de exigibilidad del derecho a lasalud de niños, niñas y personas adolescentescon fibrosis quística reúne componentes tantode justiciabilidad, como de exigibilidad, lo quela hace novedosa. Identificamos en el procesodos (2) grandes momentos: Extrajudicial (Junio– Noviembre 2003) y Judicial (Noviembre 2003Julio 2004), ambas etapas dirigidas a lograr untratamiento médico oportuno, gratuito y decalidad para los pacientes con FQ que sonatendidos en el Hospital J.M. de los Ríos,Caracas.
¿Qué hicimos en nuestrafase extrajudicial?Según está establecido en los Lineamientosde Atención de Casos del Área de Defensa deCecodap, ante denuncias donde se presumaamenaza o violación de los derechos colectivosy difusos de niños, niñas y adolescentes, debeexistir una fase previa que nosotrosdenominamos EXTRAJUDICIAL, por cuantopueden realizarse acciones concretas yefectivas, no necesariamente ante lostribunales, que permitan tanto elrestablecimiento de los derechos vulnerados;así como la sensibilización de los actoresvinculados a la problemática, y elempoderamiento de las víctimas y sus familias.La duración de la fase extrajudicial es variable
en virtud de las características de cada caso.No existen fórmulas estándar que puedan seraplicadas, y será la propia dinámica deabordaje del caso la que indicará el fin de estaetapa.
«El objetivo de esta estrategia tieneéxito si las víctimas y familiares conconciencia y capacitados en susderechos, organizados y con voluntadde cambio, pueden apropiarse de lasestrategias y los espacios públicos quepuedan hacer realidad la vigencia desus derechos»10.
La fase extrajudicial es crucial para el éxito anteun eventual proceso judicial.
En el caso específico de la experiencia deniñas, niños y personas adolescentes con FQ,la fase extrajudicial constituye uno de loselementos más innovadores en nuestraestrategia de exigibilidad, lo cual marca ladiferencia con cualquier otro proceso. Estaetapa pretendió 3 objetivos fundamentales:
a. Empoderar a las víctimas y familiares.b. Investigar, documentar y sustanciar elcaso.c. Implementar mecanismos alternativos oextrajudiciales para la solución del caso.
Justiciabilidad es por lo tanto un con-cepto más reducido que exigibilidad; estaúltima tiene que ver con poner en movi-miento el sistema de administración de jus-ticia para que un derecho se cumpla acabalidad, para defender la vigencia efecti-va de un derecho.
Frente a la violación de un derecho hu-mano, todo lo que hagamos para que sereestablezca el imperio del derecho, paraque las personas, especialmente aquellas
más vulnerables (niños, niñas, adolescen-tes, discapacitados, entre otros) vuelvan atener derecho a la libertad de expresión, de-recho a la asociación, derecho a la salud,derecho a la identidad, derecho al trabajo,derecho a la vivienda o el derecho que hasido violado; cualquier cosa que hagamospara que ese derecho rija y tenga plena vi-gencia, se llama exigibilidad. Por lo tantopodríamos decir que la exigibilidad esel género y que la justiciabilidad es la es-pecie solamente referida al Poder Judicial.
10 TRAPANI, Carlos. Cuando los derechos colectivos y difusos se vulneran.¿Qué podemos hacer?. Ediciones El Papagayo. Cecodap 2005. p 24.
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Empoderar a los pacientes yfamiliares:
Recordemos que ya los familiares estabanorganizados cuando buscan el apoyo deCecodap. Sin embargo, hasta ese entonceslas madres y los padres realizaban accionespuntuales dirigidas principalmente a laobtención de medicamentos, a través dedonaciones, para garantizar el tratamiento delos pacientes con FQ y satisfacer así unanecesidad inmediata.
Era entonces el momento de hacerles ver alos familiares organizados y a los niños, niñasy adolescentes FQ, que más allá de darrespuesta a la necesidad real de losmedicamentos, ellos tienen derecho a unaatención multidisciplinaria oportuna y decalidad. Pero quizás lo más importante eraconseguir involucrar, comprometer y hacer co-responsables de la exigibilidad y defensa delderecho a la salud tanto a los propiospacientes, como a sus familiares.
«La participación de los familiares eneste proceso es determinante, hemospodido constatar que en procesos
judiciales o de acciones de exigibilidaddonde hay ausencia de los dolientes,no hay cambios reales, puede haberavances a nivel judicial, hasta tener unasentencia. Ahora, la posibilidad real deque se materialice en el tiempoestipulado, solo es posible cuando hayun grupo de ciudadanos activos,vigilantes. Cualquier acción donde nohaya niveles de participación de por lomenos un grupo de familiaresguardianes de la decisión que lesafecta, cualquier acción donde no hayaniveles de participación de un grupode familiares cohesionados en tornoa una problemática determinada…pues obviamente los resultados soncuesta arriba».
Fernando Pereira. Coordinador General.Cecodap.
Cecodap da inicio al Empowerment, oempoderamiento de los familiares,entendido como un proceso dirigido afortalecer habilidades y capacidades dela gente para que, a través de uncontexto legal favorable, informaciónoportuna y facilitación de espacios de
influencia, tomen decisiones sobre situacionesque les afectan, y consecuentemente actúenpara mejorar su situación.
Se buscaba el desarrollo de las capacidadesde las personas (incluyendo niños, niñas yadolescente) para participar en, negociar con,influir sobre, controlar y exigir a entes públicos,acciones que les permitan mejorar su calidadde vida. Al «potenciar capacidades», se buscaque los familiares reconozcan sus derechos ylos ejerzan, que surjan respuestas ypropuestas de ellos mismos y que seconviertan en entes multiplicadores de ladefensa de sus intereses.
Aquí fue fundamental entender qué tipo deapoyo era el más adecuado para permitir que
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un proceso de empoderamiento arrancara ydesarrollara después su propia dinámica. Eneste sentido, se considera formar e informar alos familiares sobre el cambio que introduce laLOPNA al convertir las necesidades enderechos, cuya ventaja está en que losderechos son exigibles, mientras que lasnecesidades no. Se identifican entonces a) elproblema, precisando la situación que viola oamenaza los derechos de los niños, las niñasy las personas adolescentes con fibrosisquística; b) los organismos responsables degarantizar esos derechos.
Cecodap da inicio a talleres de sensibilizacióny capacitación, dirigidos a proporcionar a pa-dres, madres y demás familiares, informaciónsignificativa sobre los derechos de las niñas,los niños, las y los adolescentes; la titularidadde los mismos; el rol del Estado como garantede estos derechos; entre otros. Fueron másde 10 talleres los facilitados por Cecodap enmateria de los derechos de los niños, niñas yadolescentes, principios de la Convención so-bre Derechos del Niño y Ley Orgánica para laProtección del Niño y del Adolescente. Se fa-cilitaron además herramientas metodológicascon la intención de que cada participante mul-tiplicara la información en sus espacios coti-dianos (entorno familiar, ambiente de trabajo,comunidad, etc.) El promedio de participantespor taller era de15 a 20 personas(entre familiares,personal médicoy autoridades).
Además por me-dio de los talleres,de la asesoríasocial y del acom-pañamiento, Ce-codap impulsó la inclusión, participación y co-rresponsabilidad de los familiares; y fortalecióla competencia de la Asociación de Familiarescomo organización para comprender, contro-lar y actuar ante la situación que viven. Se tra-
bajaron con los niños, los adolescentes y losfamiliares, diferentes aspectos referentes a lagestión y vida orgánica regular de la Asocia-ción: para qué se organizan, quiénes formanparte, cómo toman sus decisiones, asumir ta-reas y responsabilidades asignadas por la or-ganización, representar a la organización, en-tre otros aspectos.
«Los talleres fueron útiles. Las activi-dades han sido de gran utilidad, enten-dimos muchas cosas que antes noveíamos. Hemos podido aprendermuchísimo. A crecer como asociacióny como personas «.
Ana. Miembro de la Asociación de FibrosisQuística Padres e Hijos de Venezuela (se con-sideró modificar el nombre de la persona quedio su testimonio en guardo a su identidad)
Fue fundamental el que los miembros de laAsociación de Familiares entendieran que lafigura jurídica no es el fin, sino un medio paraparticipar en la gestión e implementación demecanismos de exigibilidad de los derechosamenazados o violados a las personas confibrosis quística.
Paralelo al trabajo formativo, había ademásun trabajo de planificación con los familiaresorganizados. Cecodap brindó herramientas alos familiares y les motivó a participar en eldiseño de los distintos componentes delproceso extrajudicial y judicial, tales como porejemplo, las actividades de movilización y laaudiencia; impulsó a los familiares para queemitieran opiniones respecto a recursos ycondiciones para garantizar el tratamientooportuno y de calidad de los niños yadolescentes, como fue el caso de las mesastécnicas; también Cecodap facilitó laparticipación de familiares en el monitoreo yevaluación de acciones realizadas.
«El proceso se desarrolló conjunta-mente con los familiares, desarrollán-
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dose estrategias de exigibilidad tantoextrajudiciales, (movilizaciones, visitasa los Medios de Comunicación Social)buscando sensibilizar e informar sobreesta patología. Considero que los fa-miliares se tienen que formar en dere-chos de los NNA, al igual que los mé-dicos, quienes también se haninvolucrado; ha habido cambios, tantode lenguaje con enfoque de derechocomo cambios de actitud como judicia-les.Considero importante que los familia-res se organicen, las acciones judicia-les por si solas no son suficientes, loslogros son más significativos cuandolos familiares están involucrados, nosólo por el resultado sino por el proce-so que se enriquece.La intervención de los familiares hasido fundamental, la calidad (conteni-do) de la solicitud (acción de protec-ción) fue posible gracias a los familia-res, por que ellos conocen lo que ocu-rre con su paciente, tienen la experien-cia, conocen el antes, durante y des-pués de las acciones, además quiénmás interesado que un familiar».
Yolanda de Prince. Área de Defensa. Cecodap
Hay algo más…Constantemente, la fibrosis quística enfrentaa la familia y a los enfermos con la amenazade muerte, lo que despierta una serie deemociones y sentimientos como la ansiedad,la angustia, la culpa, la tristeza,… Por otraparte, hay también que considerar las vivenciasque tiene el equipo de Cecodap responsabledel proceso de exigibilidad caso FQ, así comoel impacto emocional que le deja estaexperiencia a los involucrados.
Durante la preparación y desarrollo del juicio,fallecen un niño y dos adolescentes, un even-to que desalienta y desconcierta a todos, cau-
sa muchísimo dolor, aviva el miedo. Inmedia-tamente, un miembro del equipo de Cecodap,especializado en apoyo psicoafectivo, prepa-ra y facilita talleres en los que se afrontan lasperdidas, se abordan la angustia y la tristeza,se trabaja la autoestima, etc.
«Me siento satisfecha, con la moralmuy alta. Me siento realizada comopersona, como madre, en la forma enque he trabajado, porque he obtenidomuchos logros durante todo estetiempo.El logro más importante es que mi hijoesta vivo y está en buenas condicio-nes. El trabajo de madre de un niñocon Fibrosis Quística es el esfuerzoque hace para que su hijo pueda evo-lucionar. Eso no lo sabe nadie sinosolamente uno. Siempre estamos bus-cando información para mantenernosal día. Yo misma me doy de alta por-que se cuando la situación ha sido su-perada».
Carolina. Miembro de la Asociación de FibrosisQuística Padres e Hijos de Venezuela (se considerómodificar el nombre de la persona que dio su testi-monio en guardo a su identidad)
Más recientemente, se realizaron dos (2)encuentros de familiares y amigos de niños,niñas y adolescentes con fibrosis quística conla colaboración de Laboratorios Nolver. Elprimer encuentro (22 de febrero de 2005) teníacomo objetivo intercambiar experiencias:inquietudes, avances y dificultades en lascondiciones de vida del paciente con FQ. Enel segundo encuentro (17 de mayo de 2005),se realizaron mesas técnicas con el fin de hacerpropuestas para mejorar la consulta integral alos pacientes. Es necesario que, día a día, sebusque mayor y mejor información para eltratamiento de estos pacientes.
«Damos talleres, tenemos un taller el26 de noviembre con el Hospital deNiño, el Ministerio de Sanidad. Será
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sobre la parte científica, algo muy light,muy suave, para todos los pacientes.Luego, en la tarde habrá talleres derisoterapia, de cómo enfrentar la en-fermedad. Lo estamos haciendo endos laboratorios.
En los dos talleres que hemos tenidocon Cecodap, se les ha explicado a lospacientes, se les ha dejado la enterillapara que ellos tengo todos los requisi-tos, lo que necesitan. Es un trabajo dehormiguita, es crearles conciencia aellos. Son muy pocos lo que aceptanla enfermedad y trabajan en ella, haypacientes que piensan que no es tangrave y después se dan cuenta que noes así. Hay mucha ignorancia sobreesta enfermedad, está enfermedad enVenezuela no es nueva, pero dando aconocer tampoco es vieja, ahorita esque se está trabajando en eso».
Dayana Gallardo. Representante de LaboratorioNolver.
Investigar, documentar y sustanciardel caso:
Para el equipo de Cecodap, la fibrosis quísticaera una enfermedad desconocida, lo que nospuso en la búsqueda de información.
«No tenía conocimiento de la enfer-medad de FQ, es por ello que a travésde investigaciones, entrevistas, y visi-tas a Hospitales me documente sobreesta patología. Me imaginaba la enfer-medad diferente a lo que es».
Yolanda de Prince. Área de Defensa Cecodap.
Se tuvo que determinar:
· ¿En qué consiste la enfermedad?,· ¿Qué tipo de tratamiento necesitan losniños, niñas y adolescentes con esta enfer-medad?,
· ¿Cuáles son las consecuencias que pue-den generarse por la falta de tratamientomédico?,· ¿Cuál es el ente del Estado responsableen la entrega de los medicamentos?,· ¿Cómo ha sido la entrega de los medi-camentos en otras oportunidades?,· ¿Existen experiencias similares con otrogrupo de víctimas?.
«La investigación y documentación delcaso constituye un elemento básicopara intentar cualquier Acción de Pro-tección. En la medida que tenga uncaso bien documentado y fundamen-tado tenemos mayor éxito. La faseextrajudicial es el momento para reca-bar toda la información y pruebas ne-cesarias para fundamentar nuestraspretensiones. En la investigación debeprestarse particular interés en demos-trar el vínculo de causalidad entre elhecho (el no tratamiento para los pa-cientes con FQ) y el daño (pérdida enla calidad de vida)».
Carlos Trapani. Área de Defensa. Cecodap.
Los testimonios y relatos de los familiares cons-tituyeron la fuente primaria de información,sorprendiendo positivamente el grado de co-nocimiento que los padres tenían de la enfer-medad. Se contó además con la colaboración
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de médicos externos, y de especialistas delInstituto Venezolano de Investigaciones Cien-tíficas (IVIC).
«Médicos informantes claves, personalque en una realidad que tu desconoceste dice esto no está funcionando, elíndice de mortalidad es cual y deberíaser tal; elementos que no dominan losfamiliares y que tu tampoco, comoalguien externo, lo podrías lograr sinlos informantes claves, que sonpersonas muy identificadas, gente queacompaña aún a costa de presionesexternas del hospital, de lasautoridades».
Fernando Pereira. Coordinador General deCecodap
Para la verifica-ción de las de-nuncias, tam-bién se conside-ró el testimoniode personascercanas al en-torno de cada
uno de los afectados. Asimismo, en determi-nada etapa de la investigación, atendiendo ala relevancia de la información que puedensuministrar las autoridades, se les «invitó» adar su versión sobre los hechos denunciadosy su grado de responsabilidad en los mismos.
Además se contempló la revisión de documen-tos privados o públicos (informes médicos,récipes, exámenes, estudios), cuyo contenidopuede constituir un medio para la ratificaciónde hechos específicos, para el análisis del pro-blema y eventuales soluciones. Finalmente,tanto para la corroboración de la investigaciónde casos, como para el esclarecimiento histó-rico, fue necesario recurrir a la innumerablecantidad de información contenida en la pren-sa escrita y otros medios de comunicación.
Implementar mecanismos alternati-vos o extrajudiciales para la solucióndel caso:
En esa lucha por lograr el restablecimiento delos derechos vulnerados a las niñas, los niños,las y los adolescentes, se buscaronmecanismos alternos que de una manerarápida y efectiva restituyeran los derechoscolectivos y difusos de esta población.
«Como abogado de mi cuenta que notodo se resuelve en los Tribunales,existen otras vías o alternativas dondese puede restituir los derechos ame-nazados y violados».
Carlos Trapani. Área de Defensa. Cecodap
Movilización Social11:En vista de que después de 4 meses, elTribunal de Protección del Niño y delAdolescente no había dado respuesta a laAcción de Protección introducida por Cecodap,el 25 de marzo de 2004 se realizó unamovilización a la sede de dicha instanciajudicial, donde los propios familiaresconsignaron ante la jueza una carta solicitandosentencia. La actividad, en la que participaron
todos los familiares, fue concebida como unaacción de presión, pero además permitióvisibilizar las violaciones de derechos a losenfermos con fibrosis quística. Cabe destacar,
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que antes de realizar la movilización, se realizóuna reunión de preparación, con orientaciónde un representante de Cecodap, donde losfamiliares además de redactar el documentoque se presentaría, discutieron objetivo de laactividad, nombre, lemas, número departicipantes, rol de cada participante, etc.
«Confiamos que la Acción de Protec-ción que cursa en su honorable Tribu-nal se garantice una justicia expeditaa los fines de obtener una decisión conprontitud, tal como lo establece el Artí-culo 26 de la Constitución Nacional,tomando en consideración los princi-pios de prioridad absoluta e interéssuperior consagrados en la Ley Orgá-nica para la Protección del Niño y delAdolescente.
Consideramos que su pronta respues-ta representa una esperanza de vidapara que estos niños, niñas adolescen-tes. En sus manos está la realizaciónde los sueños de nuestros hijos e hijasy por supuestos de nuestros anhelos:conservarlos con vida y salud»12.
Asimismo podemos mencionar que atendiendoa una invitación de la Red de Apoyo por laJusticia y la Paz, el 29 de octubre de 2005, laAsociación Civil de Fibrosis Quística y Cecodapparticipamos en la «Celebración por la Vida».Previamente hubo dos reuniones con unrepresentante de la Red, quien conversó conlos familiares acerca del sentido de la actividad;se consideró entonces que la «Celebración porla Vida» era un espacio para dar a conocer lasituación de las niñas, los niños y las personasadolescentes con FQ; que permitiría difundirla experiencia de exigibilidad que se estabadesarrollando; y que posibilitaría conocer
experiencias de otras personas o grupos endefensa de sus derechos. Claramente tambiénla actividad constituyó un espacio para celebrarla vida de los niños y adolescentes, así comolos logros que se habían alcanzado hasta eseentonces.
«Este evento tiene como núcleofundamental la solidaridad con losfamiliares de víctimas de abuso policialy con las víctimas de diversasviolaciones a los derechos humanos.Pero, al mismo tiempo, quiere ser unespacio donde podamos encontrarnospara renovar nuestras esperanzas,reafirmar el compromiso deconstrucción de una sociedad justa yfraterna y una oportunidad paracompartir experiencias organizativasque nos animen a seguir andando».
Pablo Fernández Blanco. Área de Educación.Red de Apoyo por la Justicia y la Paz.
Participar en esta actividad evidencia el gradode articulación que puede establecerse conotras organizaciones para unir esfuerzos parala promoción y defensa de los derechos. En la«Celebración por la Vida», 12 madres de niñoscon FQ fueron las encargadas de compartir conmás de 100 personas su testimonio de «vidaluchada» para restituir los derechos de sushijos.
«A pesar de haber logrado unaimportante sentencia a favor denuestros hijos e hijas continuamos enla lucha para exigir el derecho a la viday a la salud de ellos. Hemos logradosavances pero todavía falta mucho porhacer».
Testimonio de los familiares.
11Según la Abogada Lilian Montero, del equipo de Cecodap, son movilizaciones sociales aquellas acciones de presión que convocan y realizanlas organizaciones no gubernamentales para exigir a las autoridades el cumplimiento de sus obligaciones constitucionales y legales. Es unasuma de esfuerzos que puede favorecer el debate en distintas instancias, evidenciar o visibilizar las violaciones de derechos.12 Escrito consignado el 25 de marzo de 2005 ante la Sala II de Juicio del Tribunal de Protección del Niño y del Adolescentes de la CircunscripciónJudicial del Área Metropolitana de Caracas. 28 de Abril de 2004. Folio 9. Expediente 03-54214
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Generación de Opinión Públi-ca13:Como parte del proceso deexigibilidad, era necesario difun-dir los planteamientos de losfamiliares, divulgar informaciónsobre la enfermedad y la situa-ción de los niños, las niñas, losy las adolescentes con fibrosisquística, posicionar el tema yconvocar a otros grupos. Asi-mismo, los medios de comu-nicación representaban unaoportunidad para incentivar alEstado a establecer una agen-da en concordancia con losderechos humanos.
En este sentido, durante laexperiencia se realizó unarueda de prensa; además fa-miliares y personal deCecodap participaron en 2programas de televisión, y 6entrevistas en radio, para ha-cer público y visibilizar la problemática delos niños, niñas y adolescentes con FQ. Asi-mismo, se brindó información de calidad a pe-riodistas, a través de boletines y contactos per-sonales en los que se sensibilizó a estos pro-fesionales, se captó su atención y se les sugi-rieron temas.
«La indiferencia y la irresponsabilidadde las autoridades sanitarias amena-zan de muerte a más de 4000 niñosvenezolanos con Fibrosis Quística,Leucemia, Hemofilia y Cardiopatías.
El incumplimiento en la entrega oportunade medicamentos de calidad hace res-ponsable de la vida de estos pequeñosal Ministerio de Salud y Desarrollo Social,
la Alcaldía Metropolitanay el Instituto Venezola-no de los Seguros So-ciales.
¿Hasta cuándo? Ni lasprotestas de calle, lassúplicas de los padresdesesperados, las ac-ciones legales, los hos-pitalizados ni los muer-tos causados por estaindolencia guberna-mental parece tenerefecto»14.
13 Según la Abogada Lilian Montero la Generación de Opinión Pública es el desarrollo de estrategias dirigidas a involucrar y sensibilizar a periodis-tas, comunicadores sociales y comunitarios, con el propósito de generar corrientes de opinión que incorporen los principios, derechos y garantías delos niños, niñas y adolescentes en las distintas esferas de la vida cotidiana, así como incentivar al Estado a establecer una agenda en concordanciacon los derechos humanos.
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«Considero que los medios de comuni-cación sí son un canal importante paradifundir información sobre un tema, aun-que no sé hasta qué punto ayudan a lamovilización pública por una causa. Engeneral, considero que pueden ser efec-tivos para hacer llegar un mensaje a quie-nes tienen la responsabilidad de tomardecisiones».
Marielba Nuñez. Periodista del diario El Nacional
«La voz de ellos se ha expandido portodo el país y eso es lo que ha hechoque se hayan hecho las cosas que seestán haciendo».Luisa. Miembro de la Asociación deFibrosis Quística Padres e Hijos de Ve-nezuela (se considero modificar el nom-bre de la persona que dio su testimonioen guardo a su identidad)
Mesas de Diálogo15:Como un medio para impulsar la parti-cipación de familiares, se planteó la po-sibilidad de intervenir en las mesas dediálogo como espacios para la coordinación yconcertación con instituciones y sectores. Sebuscaba, a través del trabajo articulado conautoridades, médicos e investigadores, identi-ficar problemas, dirimir diferencias y estable-cer acuerdos para la búsqueda de solucionesa los problemas de atención oportuna y de ca-lidad de los pacientes con FQ.
Una de las mesas de diálogo más importantefue la convocada por Cecodap donde se logróreunir a autoridades de la Alcaldía Metropolita-na de Caracas, donde en presencia de fami-liares se firmaron acuerdos para garantizar untratamiento oportuno, gratuito y de la más altacalidad.
Posterior a la firma de este acuerdo (1 de oc-tubre de 2003), se realizaron diversas reunio-nes en donde las exigencias de los familiaresy la falta de respuesta a las mismas generó unclima de tensión. Los acuerdos y compromi-
sos establecidos en esta acta fueron incumpli-dos y las con-sultas integra-les acordadasentre familia-res, médicos ymédicas, fue-ron suspendi-das sin ningúntipo de justifica-ción. No se pre-sentó ningún plan de acción o estrategias acorto, mediano y largo plazo, para garantizar
14 PINEDA, Lorena. (2004, 25 de marzo).Niños enfermos crónicos sinatención gubernamental.Ultimas Noticias. Sección La Vida, p.4.15
Según la Abogada Lilian Montero la Mesa de Dialogo es un meca-nismo de articulación con distintas autoridades, organizaciones einstituciones vinculadas al tema específico, dirigidoa identificar problemas y establecer acuerdos de coordinación deacciones con el fin de solicitar la restitución de garantías constitu-cionales en peligro de amenaza.
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el derecho a la salud de los niños y adolescen-tes con FQ.
Con la intención de buscar soluciones, lasautoridades de aquel entonces convocannuevas mesas temáticas. Sin embargo, nohabía voluntad de parte de los responsables,pero además se presentaron diferenciasimportantes en torno a la necesidad ypertinencia de la Unidad de Fibrosis Quística.
«En una reunión la abogada del hos-pital dijo: LA UNIDAD NO VA. Los re-presentantes de Cecodap y los fami-liares nos molestamos muchísimo, sevieron esas reuniones como una burlaa los familiares. Tanto los familiares,como el personal de Cecodap nos le-vantamos de la mesa, por considerarque no estábamos avanzando al res-pecto. Se decide entonces demandar.En esas mesas no se escuchaban laopinión de los familiares»
Carlos Trapani, Abogado Cecodap.
Otro aspecto negativo de estas mesas dediálogo es que no participaron autoridades dela Alcaldía, y los representantes que seenviaron no tenían poder de decisión nicapacidad de asumir compromisos.
Monitoreo y Vigilancia16:Se hacía fundamental el seguimiento de loscompromisos adquiridos, siendo los padres,como afectados directos, los principalestestigos de las diversas situaciones queocurrían en el hospital y los encargados deverificar si todos los acuerdos establecidoseran o no cumplidos.
Sin embargo, a pesar de una intensamovilización, mesas de diálogo y firma de unacta con la participación de autoridades yfamiliares, no se obtuvo una respuesta efectivaa las exigencias. Entre los factores queobstaculizaron el desarrollo del procesoencontramos:
1. Autoridades y directiva del hospitalpoco sensibilizadas.
2. Altos costos que impone el tratamien-to.
3. Clima de polarización política17: se con-sideraba que las acciones perseguían fi-nes políticos en lugar de beneficios y res-titución de los derechos de niños, niñas yadolescentes
4. Falta de formalidad en la suscripciónde los acuerdos. Era necesario la presen-cia de la Defensoría del Pueblo que dieraun respaldo institucional como parte debuena fe a los compromisos.
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Según la Abogada Lilian Montero, el Monitoreo y Vigilancia es laposibilidad de observar hasta qué punto los gobiernos están cumpliendocon sus compromisos, adquiridos tanto a nivel nacional, comointernacional. Un medio para realizar este proceso de monitoreo yvigilancia son los informes, siendo algunos temas sensibles deseguimiento las políticas, las prácticas institucionales y la legislación,entre otros.
17 La tensión derivada del proceso de reparos a las firmas para solicitarel referendo revocatorio presidencial , la propia realización del actorefrandario y sus resultados, que no fueron reconocidos oficialmentepor un amplio sector de la oposición, acentuaron la crisis política quemarcaba en buena medida el desarrollo de la vida del país en susdiversos planos.
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5. Falta de comunicación entre los princi-pales actores del proceso.
Ante este panorama, los propios padres yfamiliares decidieron iniciar acciones judicialespara exigir el derecho a la vida y a la salud delos niños, niñas y adolescentes con fibrosisquística.
¿Qué hicimosen nuestra fase judicial?
Si bien fue una decisión de los familiaresintentar la Acción de Protección, Cecodap losrepresenta y les da apoyo técnico al asumir elproceso judicial, toda vez que los familiares nocumplían los requisitos legales (legitimación)para ejercerla por si solos, ni conocían elfuncionamiento del Tribunal, ni los pasos aseguir.
El Área de Defensa de Cecodap coordinó yfacilitó la realización de varias sesiones detrabajo, a los fines de:
1. Explicar a los familiares en ¿quéconsiste la acción judicial de protección,¿contra quién se ejerce?, ¿cuáles sonlos pasos que hay que dar?, ¿quéesperamos de la acción?, ¿qué son losderechos colectivos y difusos?, asícomo dar respuesta a cualquier dudao inquietud que surgiera.
2. Presentar a familiares y miembros deCecodap el proyecto de solicitud deacción de protección, para que ellos enbase a sus vivencias y conocimientos,plantearan sugerencias, críticas ypropuestas.
3. Aprobar la versión definitiva.
En la elaboración de la solicitud de acción deprotección se contó con la participación activade los familiares, médicos e investigadores,quienes dieron sus aportes para que el abo-gado Carlos Trapani, de Cecodap, redactarael capítulo referente a la descripción de la vio-lación del derecho a la vida de los pacientes
Una vez agotada la vía extrajudicial,ya sea porque no es posible implementarmecanismos alternos para abordar el casoconcreto y lograr la restitución de los dere-chos; o porque tales mecanismo resultaninfructuosos, por no lograr una respuestaoficial por parte de los organismos respon-sables, o porque los hechos son de tal gra-
vedad que se hace necesaria la actuacióndel Poder Judicial; la Acción de Protecciónconstituye un recurso judicial destinado agarantizar los derechos de niños, niñas yadolescentes.
El Artículo 276 de la Ley Orgánica parala Protección del Niño y del Adolescente de-fine la Acción de Protección como un re-curso judicial contra hechos, actos u omi-siones de particulares, órganos o institucio-nes públicas o privadas que amenacen oviolen derechos colectivos o difusos del niñoy del adolescente.
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FQ. Los familiares brindaron sus declaracio-nes como testigos y facilitaron documentospertinentes que podrían aclarar o aportar en elproceso e incrementar las posibilidades deéxito. Mientras que los propios niños, niñas yadolescentes participaron a través de sus opi-niones.
Asimismo, con el apoyo técnico jurídico deCecodap, los familiares elaboraron el capítulocorrespondiente a las peticiones, es decir, lasesión final de la solicitud, en donde se pedíaal juez, desde las necesidades sentidas y vivi-das por los pacientes y sus familias, la crea-ción de la Unidad de Fibrosis Quística; ade-más de suministro oportuno, gratuito y de lamás alta calidad, de diversos medicamentos,equipos e insumos. Las peticiones tambiénincluían que se declarara admisible el caso yse condenara a la Alcaldía por violar el dere-cho a la salud y amenazar el derecho a la vidade los NNAA FQ. Por último se pedía al juezque ordenara que las consecuencias de la vio-lación fuesen reparadas.
«Por las razones de hecho y lasfundamentaciones de derechos ante-riormente señalados, de acuerdo a loestablecido en el Artículo 318 y si-guientes de la Ley Orgánica para laProtección del Niño y del Adolescen-te, comparecemos ante usted Ciuda-dano Juez, a los fines de solicitar:
PRIMERO: Que este Tribunal amparea los niños, niñas y adolescentes conFibrosis Quística, contra la amenazaal derecho a la vida, y la violación delderecho a la salud y la protecciónintegral, ordenando a la ALCALDIAMETROPOLITANA DE CARACAS, através de sus dependencias respecti-vas, el suministro periódica y perma-nente a los fines de proveer al Hospi-tal J.M de los Ríos de equiposNebulizadores, Acapelas y Percutores,así como los respectivos insumos y
materiales para su funcionamiento.Igualmente suministre los medicamen-tos y complementos nutricionales decalidad, observando criterios de sufi-ciencia, oportunidad y adecuación alos avances de la ciencia y la tecnolo-gía, requeridos para el diagnóstico, tra-tamiento y rehabilitación, así como to-mar las previsiones necesarias, apro-piadas y efectivas para su entrega inin-terrumpida.
SEGUNDO: Que este Tribunal ampa-re a los niños, niñas y adolescentescon Fibrosis Quística, contra la ame-naza al derecho a la vida, la violacióndel derecho a la salud y a la protec-ción integral, en tal sentido, se ordeney garantice la atención integral de sa-lud a niños, niñas y adolescentes conFibrosis Quística, la cual comprendaactividades de diagnóstico, tratamien-to y rehabilitación, mediante equipomultidisciplinario, siendo personal in-dispensable en todo momento losgastroenterólogos, nutricionistas yneumonólogos.
TERCERO: Que este Tribunal ampa-re a los niños, niñas y adolescentescon Fibrosis Quística, contra la ame-naza al derecho a la vida, la violacióndel derecho a la salud y a la protec-ción integral, en tal sentido, garanticeen el presupuesto de Salud de la Al-caldía Mayor a partir del año 2004 yaños sucesivos una partida suficientedestinada al tratamiento y atenciónmédica de Fibrosis Quística de niños,niñas y adolescentes que le permitaal Hospital JM de los Ríos prestar unservicio eficiente y oportuno.
CUARTO: Que este Tribunal amparea los niños, niñas y adolescentes conFibrosis Quística, contra la amenazaal derecho a la vida, la violación del
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derecho a la salud y a la protecciónintegral, en tal sentido, se habilite unespacio físico en el Hospital J.M de losRíos destinado al funcionamiento dela UNIDAD DE FIBROSIS QUÍSTICAadscrita al Servicio de Gastroentero-logía, a los fines garantizar la atenciónintegral de Salud de niños, niñas yadolescentes.
QUINTO: Que este Tribunal ampare alos niños, niñas y adolescentes conFibrosis Quística, contra la amenazaal derecho a la vida, la violación delderecho a la salud y a la protecciónintegral, en tal sentido, se habilite unaSala Especializada dentro de la Uni-dad de Fibrosis Quística con ChalecosRespiratorios (Vest Airway System),Nebulizadores, Acapelas, PercutoresEstadiometros, Megatoscopio, Saturo-metros, Maquina de FuncionalismoPulmonar, Maquina para electrolitosdel sudor, pesos, balanzas, y un com-putador, de acuerdo con los nuevoscriterios para el avance de la ciencia yla tecnología. Así como se garanticeel personal especializado necesariopara su funcionamiento y manteni-miento periódico y regular.
SEXTO: Que este Tribunal ampare alos niños, niñas y adolescentes conFibrosis Quística, contra la amenazaal derecho a la vida, la violación delderecho a la salud y a la protecciónintegral, en tal sentido, se garantice elservicio oportuno y gratuito de: exáme-nes de sangre, exámenes de materiasfecales, ejercicios respiratorios, radio-grafía de tórax, Asesoría genética, lí-quidos intravenosos, medicinas y vi-taminas, drenaje postural, Exámenesdel funcionamiento pulmonar, Exáme-nes de la saliva, electrolitos en sudor,niveles de vitaminas, electrocardiogra-ma, ecocardiograma, complementos
alimenticios, exámenes de esputo, nu-trición enteral, acceso endovenoso, yterapia psicológica.
SEPTIMO: Que este Tribunal amparea los niños, niñas y adolescentes conFibrosis Quística, contra la amenazaal derecho a la vida, la violación delderecho a la salud y a la protecciónintegral, en tal sentido, se reacondicio-nes el Laboratorio del Servicio deGastroenterología a los fines de garan-tizar de manera oportuna y gratuita losexámenes de laboratorios requeridospara el diagnóstico, tratamiento y re-habilitación de la fibrosis quística.
OCTAVO: Que este Tribunal amparea los niños, niñas y adolescentes conFibrosis Quística, contra la amenazaal derecho a la vida, la violación delderecho a la salud y a la protecciónintegral, en tal sentido, se desarrolleuna política de información preven-ción, asistencia y tratamiento integralde salud a favor de los niños, niñas yadolescentes con Fibrosis Quística.
En fin, que se ampare a nuestros (as)representados (as) contra la amena-za del derecho a la vida y violación delderecho a la salud y la protección in-tegral.
Por ultimo solicitamos respetuosamen-te a este honorable Tribunal que la lapresente solicitud sea debidamenteevaluada y admitida con la prioridad yla urgencia que el caso amerita con-forme a derecho, y declarada CONLUGAR en la definitiva.18"
18 Solicitud de Acción de Protección consignada ante la Sala II de Juiciodel Tribunal de Protección del Niño y del Adolescentes de la Circuns-cripción Judicial del Área Metropolitana de Caracas. 28 de Abril de2004. Folios 50 al 53. Expediente 03-54214
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En esta experiencia existían suficienteselementos para evidenciar la amenaza delderecho a la vida por la ausencia demedicamentos, equipos e insumos para eltratamiento de niños, niñas y adolescentes confibrosis quística. También había violación delderecho a la salud física y mental, ya que lospacientes carecían de servicios de caráctergratuito y de calidad.
Se habló de derechos colectivos y difusos deniños, niñas y adolescentes con FQ por cuantolos resultados que pueden desprenderse dela acción de protección beneficiarían a 76pacientes, con quienes inicialmente se empezóa trabajar. Asimismo se considero defender losintereses difusos de aquellos pacientes que enfuturo pudieran acudir al Hospital J.M. de losRíos presentando FQ.
19 TRAPANI, Carlos. Cuando los derechos colectivos y difusos sevulneran, ¿Qué podemos hacer? Ediciones el Papagayo. Cecodap2005 p, 9.
Por violación o vulneración se entiende eldaño consumado. La violación lleva implí-cito el concepto de daño o perjuicio, es de-cir, se “vulnera un derecho cuando el bienjurídico que constituye su objeto es lesio-nado”. Por amenaza se entiende el dañofuturo, inminente, seguro. Su diferencia conla vulneración es de tiempo: en ésta el su-ceso ya acaeció; en aquélla aún no. En elprimer caso (vulneración) la persona afec-tada ya ha sido víctima de la realizaciónilícita. En el segundo (amenaza), por el con-trario, la persona está sujeta a la inmediataprobabilidad de un daño.
A los fines de establecer la hipótesis de laamenaza se requiere la confluencia de ele-mentos subjetivos y objetivos o externos,el temor del sujeto que ve peligrar sus de-rechos fundamentales y la convalidación dedicha percepción mediante elementos ob-jetivos externos, cuya significación es la queofrecen las circunstancias temporales e his-tóricas en que se desarrollan los hechos.La amenaza es pues un temor fundado, quetenga cierta entidad. La mera sospecha ointuición de una futura violación no basta.
«…los derechos colectivos seconcretan en comunidades o ensectores poblacionales compuestos porsujetos de derecho más o menosdeterminables, que representan, endefinitiva, los intereses que el grupopersigue en forma unificada, en funciónde sus características y aspiracionescomunes.
…Los derechos difusos tienen, portanto, el objeto de garantizar una mejor «ca-lidad de vida» a ese grupo indeterminable,de modo que ante una eventual desmejorade ella, puede surgir en cada miembro lalegitimación para accionar. Este interés pue-de ser invocado, bien por particulares quese encuentren legitimados para actuar ennombre de esa colectividad indeterminada,o a través de grupos determinados talescomo las asociaciones (asociaciones deniños y adolescentes, ambientales). En estesentido, serásuficiente conque los afecta-dos sean lamayoría de losmiembros y nola totalidad deellos»19.
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Desde el Área de Defensa, a partir de lasinformaciones suministradas, se les presentóa familiares y abogados externos un primerproyecto de solicitud, que fue analizado ydiscutido. Surgieron críticas y aportes, tambiénse aclararon dudas.
«Leí tu maratónica demanda, consideroque esta muy bien fundamentada y sonlegítimas sus exigencias. El procesoparticipativo de las víctimas logró susfrutos. Solo debes prestar atención a laspruebas, eso es la parte fundamental».
Jhuan Medina. Abogado.
Posteriormente un segundo proyecto fuepresentado nuevamente a los familiares parasu aprobación definitiva.
¿Qué hicimos en el Tribunal?
Primera Instancia: Tribunal de Protección delNiño y del Adolescente.
Con fecha 6 de noviembre de 2005, Cecodappresentó la solicitud al Tribunal de Proteccióndel Niño y del Adolescente, acompañada delos antecedentes correspondientes.
«En la presenta acción de protecciónincoada por el ciudadano CARLOSMANUEL TRAPANI BLANCO en sucarácter de representante legal de laAsociación Civil Centros Comunitariosde Aprendizaje (CECODAP) en contrade la ALCALDIA METROPOLITANADE CARACAS, se cumplieron losrequisitos exigidos por la normativaque rige la materia para el caso enestudio. ASI SE DECLARA»20,
La Sala II del Tribunal de Protección del Niño ydel Adolescente de la Circunscripción Judicialdel Área Metropolitana de Caracas fue laresponsable en dirigir el proceso y sentenciarel caso. El 11 de noviembre de 2003 se admitela acción y se ordena la citación del AlcaldeMayor por ser la parte demandada.
El 14 de noviembre de 2003 el Tribunal dictaMedida Cautelar Innominada a favor de niñas,niños y personas adolescentes con fibrosisquística, solicitada por Cecodap. Esta medidabuscaba garantizar las consultas y tratamientosantes de que finalizara el proceso judicial. Sincontrol médico oportuno, se acentuaba enestos pacientes el riesgo de muerte. La prácticalamentablemente nos enseña que los procesosjudiciales son lentos y el factor tiempo enmuchos casos juega un papel fundamental(justicia tardía no es justicia. Sófocles) por ellola Ley consagra una tutela anticipada paraevitar que los bienes protegidos (la vida en estecaso) no resulten afectados.
Visto el pedimiento formulado por laparte accionante en el capítulo VIIde su escrito liberlar donde solicitase acuerde medida cautelarinnominada…. Vistos que igualmen-te los recaudos que acompañan y
avalan tal pedimiento… en aras de res-guardar de cualquier amenaza de vio-lación del derecho a la vida y a la sa-lud, conforme lo prevé la Constituciónde la República Bolivariana de Vene-zuela en sus artículos 43, 83 y 84 res-pectivamente, en concordancia con loprevisto en los artículos 15 y 41 de laLey Orgánica para la Protección delNiño y del Adolescente, así mismo enaras de resguardar de cualquier ame-naza de violación a la Protección Inte-gral y Prioridad Absoluta de los niños,niñas y adolescentes requirentes, prin-cipios estos consagrados en el artícu-lo 78 de nuestra Carta Magna en con-cordancia con los artículos 1 y 7 de la
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mencionada Ley Especial; esta Sala deJuicio II del Tribunal de Protección delNiño y del Adolescente de la Circuns-cripción Judicial del Área Metropolita-na de Caracas, de conformidad con loprevisto en el artículo 588, ParágrafoPrimero del Código de ProcedimientoCivil, ordena la reapertura de los ser-vicios de consulta en las especialida-des de: Genética, Neumonología,Gastroenterología y cualquier otro Ser-vicio o Dependencia del Hospital JMde los Ríos que requieran los niños,niñas y adolescentes, como pacientesdel mencionado Hospital, quienes su-fren de tan terrible flagelo, denomina-do Fibrosis Quística. Asimismo seacuerda prohibir la suspensión del ser-vicio de consultas en las referidas es-pecialidades del citado Hospital.Líbrase oficio a la Directiva del Hospi-tal J.M de los Ríos, comunicándose laspresentes medidas acordadas. Cúm-plase.21
Una vez admitida la demanda, la jueza citó alAlcalde Mayor quien no compareció al acto. Sinembargo, esta ausencia no tuvo ningunaconsecuencia en el proceso, siendo uno de lasdebilidades que presenta la acción deprotección, porque ante tales ausencias no sesanciona a la parte que no concurre a este acto(a diferencia de otros procesos donde lacomparecencia de la parte demandada implicala admisión de los hechos).
Además, el Tribunal de Protección , losfamiliares y Cecodap, conjuntamenterealizaron 2 inspecciones judiciales en elHospital J.M. de los Ríos (02 y 09 de Diciembrede 2003), que permitieron demostrar y dejarconstancia de que no existía la Unidad deFibrosis Quística destinada al tratamiento deniños, niñas y adolescentes; y que eranecesario dotar al Hospital de medicamentoscomo enzimas pancreáticas, antibióticos,protectores gástricos, complementosnutricionales de alto contenido calórico,fundamentales para el tratamiento oportuno,gratuito y de calidad para niños, niñas yadolescentes con fibrosis quística. Asimismo,se llamó la atención sobre importancia decontar con equipos e insumos comonebulizadores, percutores, chalecosrespiratorios y acapelas. También lasinspecciones judiciales llaman la atenciónsobre la necesidad de contar con médicosespecialistas y enfermeras destinadas a laatención integral de salud de los niños, niñas yadolescentes con fibrosis quística, y días deconsultas. Además, se evidenció la existenciade historias médicas de niños, niñas yadolescentes con fibrosis quística, probandoque hay una población de pacientes que seatendía en cada Servicio.
Obviamente, para dar respuesta a estasituación y brindar tratamientos y atenciónintegral a niños, niñas y adolescentes confibrosis quística se requería asignación depresupuesto por parte de la AlcaldíaMetropolitana de Caracas.
20 Sentencia del 8 de julio de 2004 emanada por la Sala II de Juiciodel Tribunal de Protección del Niño y del Adolescentes de laCircunscripción Judicial del Área Metropolitana de Caracas. 28 deAbril de 2004. Tercera Pieza, Folio 13. Expediente 03-5421421 Sentencia Interlocutoria del 14 de Noviembre de 2003. MedidaCautelar emanada emanada por la Sala II de Juicio del Tribunal deProtección del Niño y del Adolescentes de la Circunscripción Judicialdel Área Metropolitana de Caracas. 28 de Abril de 2004. Tercera Pieza,Folio13. Expediente 03-54214
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La inspección judicial permitió probar nuestrosalegatos y reforzar la necesidad y pertinenciade nuestras peticiones.
«Un aspecto que merece resaltar fueel hecho de probar la existencia de lashistorias médicas y por ende lapresencia de niños, niñas yadolescentes con Fibrosis Quística yque éstos son pacientes del HospitalJM de los Ríos, porque ya la AlcaldíaMetropolitana de Caracas y diversasautoridades del Hospital negaban suexistencia. Esto se logró a través delas inspecciones judiciales».Carlos Trapani. Abogado. Área deDefensa.
Otro aspecto que se debió consi-derar fue cómo probar la necesi-dad y pertinencia de una Unidadde Fibrosis Quística. Bajo estacircunstancia, en vista de que nilos familiares, ni los miembros deCecodap, tienen la cualidad ne-cesaria para argumentar esto,se solicitó que se realizaráuna prueba de experticiapara que un grupo de re-conocidos expertos enla materia, debida-mente acreditadosante el Tribunal, de-terminaran cuál es eltratamiento ideal quemerecen los niños, ni-ñas y adolescentes confibrosis quística.
En este sentido, tomandoen consideración las sugeren-cias y recomendaciones de los familiares,Cecodap inició un proceso de entrevista a di-versos médicos y médicas en búsqueda delexperto que nos representaría ante el Tribu-nal. El criterio para la selección del experto,además de su conocimiento en la materia, fue
la sensibilidad por la defensa de los derechosde niños y adolescentes.
El 05 de marzo de 2004 se admitió la pruebade experticia y se fijo el día para que la Alcal-día Metropolitana de Caracas y Cecodap pre-sentarán el nombre y aceptación de sus res-pectivos expertos. El 24 de marzo de 2004Cecodap designó al ciudadano GustavoMedrano. Asimismo, en vista de la ausenciade la Alcaldía Metropolitana de Caracas al actode nombramiento de experto, la Juez designóal ciudadano Jacky Blank.
Una vez designados y juramentados los ex-pertos, el Tribunal fijó un plazo de 30días continuos para que consignaran surespectivo dictamen. El 13 de abril de2004 los expertos anunciaron al Tribu-nal el inicio de las diligencias, recep-ción de información e investigacionescon motivo de la prueba de experticia,para que todas aquellas personas quetuvieran algún tipo de interés pudie-
ran participar. Esta formalidad es esen-cial, porque de no informarse podría
acarrear la nulidad de la prueba.
Es así que el 28 de Abril de2004, tras diversas re-
uniones y consultas confamiliares, pacientes
y otros médicos, losexpertos consigna-ron ante el Tribunalsu dictamen dondeexplican la importan-
cia de la Unidad deFibrosis Quística, y
además determinan di-versos aspectos importantes
para lograr una consulta integral al pacientecon FQ.
«En nuestro carácter de expertos deconformidad a lo establecido en el ar-tículo 467 del Código de Procedimien-
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to Civil presentamos el siguiente dic-tamen…:…El principio básico de estas pautasde tratamiento dispone la existencia deUnidades de Atención de Pacientescon Fibrosis Quística integrada por unmédico líder, equipos multidisciplina-rios de médicos disponibles, enferme-ras, terapistas respiratorios y un tra-bajador social, y en estrecha relacióncon Asociaciones de padres y repre-sentantes de pacientes con FQ.
Los objetivos primarios incluyen:· Garantizar cuidados óptimos.· Facilitar acceso a recursos médicospertinentes.· Apoyo para garantizar calidad devida y desarrollo independiente»22.
El día 02 de junio de 2004, a las 11. am, se dioinicio a la audiencia de juicio, en donde tantoCecodap, como la Alcaldía Metropolitana deCaracas, debieron presentar sus alegatos eincorporar, mediante una breve lectura, todaslas pruebas.
Un aspecto importante a considerar fue laparticipación de tres niños y tres adolescentes.Es importante señalar que para tomar estadecisión se hicieron consultas con ellos y susfamiliares, considerando los pro y contra. Separtió del derecho que tienen los niños yadolescentes a expresar su opinión sobre losasuntos que les afecte, pero además se valoróel altísimo conocimiento que ellos tienen de suenfermedad y consecuentemente de suspropias necesidades. Sin embargo, parafuturas oportunidades hay que evaluar conmayor detalle la conveniencia que los niños yadolescentes participen en estos espacios
22 Dictamen del 28 de Abril de 2004 consignado la Sala II de Juiciodel Tribunal de Protección del Niño y del Adolescentes de laCircunscripción Judicial del Área Metropolitana de Caracas. 28 deAbril de 2004. Tercera Pieza, Expediente 03-54214
que tienen una larga duración (la audienciaduró 4 horas y media) y en donde generalmen-te se presenta altos niveles de conflicto; porsupuesto se debe tomar en cuenta su salud.Lo ideal sería buscar un espacio antes de laaudiencia, para que el juez o jueza pueda es-cuchar la opinión de las niñas, los niños y laspersonas adolescentes con mayor comodidady tranquilidad.
También fue fundamental el papel que jugaronlos familiares,
«La participación de los familiares enel tribunal fue excelente, aportaroninformación valiosa y llenaron de amory de sentimiento la acción…».
Yolanda de Prince. Área de Defensa. Cecodap.
«Para mi fue una de las audienciasmás difíciles que he tenido por variasrazones: por una parte la gran cantidadde información, testimonio, pruebas,artículos y doctrina que se debenexponer, los niveles de presión y stress
que son naturales, y creo, que el altogrado de emotividad que se generó,donde casi todos los padres, niños yadolescentes lloraron. Ha sido uno delos momentos más difíciles que he
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vivido. Además fue una audiencia queduró más de 4 horas»…
Carlos Trapani. Abogado. Área de Defensa.Cecodap.
Fue un proceso muy difícil para los enfermosy sus familiares, en donde tuvieron quereconstruir sus historias de vida y enfrentarsenuevamente con los sentimientos de ansiedad,angustia, tristeza.
Es la primera vez que participo en unaaudiencia, y no me gusto participar enla misma, ya que, tuve que recordartodo el proceso de la enfermedad demi hija y la mala atención del HospitalJ.M. de los Rios. Sin embargo estoyconsciente que era necesario estarahí, mi participación fue importante ylo volvería hacer.
Ana. Miembro de la Asociación deFibrosis Quística Padres e Hijos deVenezuela (se consideró modificar elnombre de la persona que dio sutestimonio en guardo a su identidad)
Pero el impacto emocional también tocó a losdemás participantes:
«La audiencia fue bastante fuerte,sobre todo cuando fue la audiencia.Hay lloró todo el mundo, no lloró la juezporque ella estaba allí, tensa, eso fuebastante fuerte, sobretodo para losniños; y el mío yo pensaba que él noiba a llorar, se puso a llorar en laaudiencia. Esa semana fue bastantefuerte, dígame Carlos Trapani, estabaestresado con la audiencia».
Luisa. Miembro de la Asociación de FibrosisQuística Padres e Hijos de Venezuela (seconsideró modificar el nombre de la personaque dio su testimonio en guardo a su identidad)
Asimismo hubo un impacto emocional en losmédicos,
«En la Audiencia me sentí muy mal,cuando se dijo que los pacientes noeran atendidos, eso era completamen-te falso, yo se los demostré y eso medolió muchísimo. Un grupo de padresatacó fuerte a los médicos, se agredióla parte profesional.Jamás se les ha suspendido o nega-do la atención a los pacientes. Si esverdad que ha habido mucha limita-ción y que hay que mejorar el servi-cio, y el Estado tenía que garantizar laatención digna».Victoria. Médica del Hospital JM de losRíos. se consideró modificar el nom-bre de la persona que dio su testimo-nio en guardo a su identidad)
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¿Qué se logró despuésde todo este proceso?
Después de nueve mesesde proceso judicial, el 8 deJulio de 2004 la Sala II deJuicio del Tribunal de Pro-tección del Niño y del Ado-lescente de la Circunscrip-ción Judicial del Área Me-tropolitana de Caracas de-claró CON LUGAR la Ac-ción de Protección inter-puesta por Cecodap a favorde niños, niñas y adolescen-tes con fibrosis quística, lacual se encuentra definitiva-mente firme y en proceso deejecución forzosa.
Esta sentencia ordenó a la Al-caldía Metropolitana de Cara-cas realizar las gestiones pertinentes ante losorganismos gubernamentales responsables deotorgarle los recursos financieros necesariospara la creación de una UNIDAD DE FIBROSISQUÍSTICA en el Hospital J.M. de los Ríos,dotada regularmente de enzimas pancreáticaspara los niños, niñas y adolescentes que re-quieran control gastroenterológico, así comode los demás medicamentos, equipos einsumos de óptima calidad que necesiten lospacientes afectados. Dicha Unidad deberá fun-cionar las 24 horas del día a los fines de ga-rantizar una atención efectiva y una mejorcalidad de vida.
La Alcaldía Metropolitana de Caracas tambiéndebe gestionar ante los organismoscompetentes, la asignación de una partidaespecial en el presupuesto anual para lacontratación del personal requerido, así comopara el suministro de los medicamentos deóptima calidad, equipos e insumos que se
requieren para la creación de la referida Unidadde Fibrosis Quística.
«Ahora bien, el hecho controvertido enla presente acción de protec-ción, versa sobre el derechoque tiene los niños, niñas yadolescentes que padecende la enfermedad llamadaFibrosis Quística, de recibiruna atención especializada,oportuna, eficaz y gratuita,que les permita obteneruna mejor calidad de vida,y en vista a los argumen-tos ampliamente plantea-dos por los contendientesen la presente acción, y delas pruebas aportadas porlos mismo, las cuales fue-ron debidamente analiza-das y valoradas, llevan aesta sentenciadora a la
convicción que estamos frente a unflagelo llamado FQ que desmejora lacalidad a los niños, niñas y adolescen-tes que la padecen, su calidad de vida,haciéndose imperiosa la creación duna unidad de atención especializada,que les brinde atención médica las 24horas del día, entendiéndose que di-cha enfermedad es definida como he-terogénea secundaria a trastornos ge-
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néticos recesivos y que se expresa enafecciones de múltiples órganos y sis-temas, y siendo que la Alcaldía Metro-politana de Caracas, no desvirtuó loalegado por el abogado demandanteal no demostrar nada que le favore-ciera, y ante el hecho cierto de que enlas diferentes especialidades del Hos-pital JM de los Ríos se atienden a todaclase de niños, siendo esto perjudicialpara los que padecen FQ, dado a quepueden adquirir infecciones secunda-rias perjudiciales para la estabilidad desu salud.
Es importante resaltar que aún cuan-do en el Hospital JM de los Ríos se havenido realizando, a través de los mé-dicos que laboran en las diferentesespecialidades que ofrece el hospital,una labor en pro de la salud de éstosniños y adolescentes con FQ, la mis-ma se hace cuesta arriba, por no con-tar precisamente con los implementos,la disponibilidad y el espacio necesa-rio para esta atención especializada,
por lo que la presente acción debeprosperar y ASI SE DECIDE.»23
«Para mi la sentencia institucionalizóla Fibrosis Quística, ya nadie discutesi es o no necesaria la unidad para eltratamiento integral de la enfermedad,se valoró a la enfermedad como unaespecialidad. La sentencia es un pisoqueda por parte de nosotros y losfamiliares construir sobre esa basetodo lo demás. Todo no acaba con lasentencia, ahora queda camino querecorrer».
Carlos Trapani. Área de Defensa. Cecodap.
«El MSDS no ha sido motor porqueresponde a presiones, con la deman-da, Cecodap los enfrentó, les dijo: se-ñores hay una demanda, hay un jui-cio, tienen que responder. La alcaldía,en este caso, escucharon, ante la pre-sión se permitieron escuchar».
Gustavo Medrano. Médico Neumonólogo.
¿Qué impacto causóla sentencia?
Esta sentencia reivindica el derecho a la viday a la salud, reiterando la obligaciónindeclinable para los organismos del Estado,en el marco de sus respectivas competencias,de garantizar un servicio de salud de caráctergratuito, oportuno y de la más alta calidad alos enfermos de FQ.
A pesar de ser un paso de gran importancia,a más de un año del pronunciamiento de estasentencia muchos de los aspectos que ellacontempla no se han cumplido, o están enproceso de ejecución.
1 Sentencia del 8 de julio de 2004 emanada por la Sala II de Juicio delTribunal de Protección del Niño y del Adolescentes de laCircunscripción Judicial del Área Metropolitana de Caracas. 28 deAbril de 2004. Tercera Pieza, Folio 13. Expediente 03-54214
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«En caso de FQ la sentencia está enplena ejecución, muchas cosas no sehan cumplido a cabalidad, es impera-tivo un acompañamiento del caso cono sin recursos, elemento que tiene quever un poco con realidad de paísescomo el nuestro, presupuesto, institu-ciones hay un procesos de seguimien-to permanente, que siempre vas a te-ner que estar presto a pedir informa-ción, hacer algún tipo de actuación,En el programa defensa está plantea-do monitoreo, exigibilidad de casos,seguimiento de casos en los que Ce-codap ha actuado está previsto FQ enel plan»
Fernando Pereira.Coordinador General.Cecodap.
«Al principio todo el mundo estabaemocionado, cónchale, ¡ganamos lasentencia, van a hacer la unidad defibrosis quística en el hospital!Fueron pasando los meses, como nose ha hecho nada, la gente se fue dis-persando».
Ana. Miembro de la Asociación de FibrosisQuística Padres e Hijos de Venezuela (se con-sidero modificar el nombre de la persona quedio su testimonio en guardo a su identidad)
«La sentencia si causo efectos, aun-que no se haya ejecutado en su totali-dad (aun el Hospital no cuenta con laUnidad de FQ) ya que, el MSDS estacomprometido con los NNA con FQ,conseguir medicamentos ha sido ungran paso, pero sugiere continuar ha-ciendo solicitudes, porque hay medi-camentos que el seguro social no tie-ne, y que se continue haciendo el se-guimiento, se mantengan las conver-saciones con los NNA con FQ, susfamiliares, medicos, autoridades, a verque respuestas tienen ellos».Yolanda de Prince. Área de Defensa.Cecodap.
«La sentencia si causo efecto, porqueun derecho natural tuvo que ser esta-blecido, ordenado, decidido por unjuez».
Raquel. Autoridad. (Se considero modificar elnombre de la persona que dio su testimonioen guardo a su identidad)
«Cecodap abrió un ángulo que no exis-tía: el ángulo de defensa legal, ustedtiene un derecho que es exigible. Loque aportó Cecodap fue la idea de underecho , los derechos que les corres-ponden a los niños, a sus familias, que
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se haya ganado el juicio permite queel MSDS esté pensando por primeravez en su vida sobre la FQ como en-fermedad que es extremadamentecostosa»
Gustavo Medrano. Médico Neumonólogo.
Asimismo, la sentencia dio paso a la creacióndel Programa Nacional de Fibrosis Quísticapor parte del Ministerio de Salud y DesarrolloSocial (MSDS), hecho que evidencia la inci-dencia que hemos tenido en políticas públi-cas. En el diseño de este plan se realizaronmás de 10 mesas técnicas, con la participa-ción de diversos sectores vinculados al tema(familiares, pacientes, médicos, investigado-res, laboratorios y miembros de Cecodap), afin de elaborar el listado de medicamentos,equipos e insumos de la más alta calidad querequieran los niños, niñas y adolescentes confibrosis quística, así como determinar criteriospara la atención de estos pacientes.
«MSDS crea programa de atenciónintegral a la Fibrosis Quística.El Ministerio de Salud y DesarrolloSocial, a través de la CoordinaciónNacional de enfermedades crónicas,organizó el Primer Taller para la Aten-ción Integral a laFibrosis Quística,donde participa-ron especialistasde todas las re-giones del paíscon la finalidad deconocer el estadoactual de esta pa-tología en Vene-zuela y, evaluarlos nuevos métodos de diagnósticopara la aplicación de los protocolos detratamiento… En este sentido el MSDSasumiendo su rol rector y dando res-puesta a esa deuda social acumuladaha tenido la iniciativa de crear el Pro-
grama de Atención Integral a laFibrosis Quística, el cual tiene comoobjetivo, brindar una atención de cali-dad a niños, niñas y adolescentesafectados por esta patología. Ademásde suministrar el tratamiento de ma-nera gratuita y de por vida a estos pa-cientes»24.
La falta de estadísticas constituye uno de losprincipales inconvenientes para el diseño delplan nacional, ya que no se sabe con precisióncuántos pacientes diagnosticados con FQ hayen el país. Esta necesidad llevó a laelaboración de un registro nacional depacientes donde las distintas asociaciones anivel nacional jugaron un papel fundamental,pues fueron las responsables de remitir loslistados de pacientes (asociados o no).
Por otra parte, partiendo del registro depacientes, en los actuales momentos elMinisterios de Salud y Desarrollo Social y elInstituto Venezolano de los Seguros Socialeshan establecido convenios para entregaralgunos medicamentes a los niños, niñas yadolescentes con FQ.
«El medicamento, se entrega aproxi-m a d a m e n t ecada mes, mesy medio, de-pende. Bueno,le indica el me-dicamento alpaciente, elmédico tienemi número deteléfono. Ellosme tienen que
llamar para yo empezar a hacer los trá-mites y meterlos al seguro, pero lospacientes no siempre te llaman ahímismo… no sé, ellos pensarán que le
24 Agenda Salud y Vida. Ministerio de Salud y Desarrollo Social.Últimas Noticias, Domingo 15 de agosto de 2004. p. 18.
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vamos a cobrar, qué sé yo... Muchasveces el médico me da el teléfono delpaciente y yo directamente los llamo,les explico que el medicamento es gra-tis, que lo va a dar el Seguro Social, loque necesito esuna serie de requi-sitos para armarlela carpeta e intro-ducirlo al seguro.Hace cuatro meseshemos logrado quese entregue eneste tiempo. Tene-mos pacientes quehan repetido el tra-tamiento con regu-laridad. Por lo me-nos el medicamen-to en mi caso, esees cada 28 días, son 28 días sí, 28 díasno. No se estaba cumpliendo acabalidad porque se le estaba entre-gando el medicamento cada tres, cua-tro meses y este es un antibiótico quetiene que se debe tomar obligatoria-mente 28 días sí, 28 días no. Mientrastengamos el apoyo del paciente, quecuando unole diga que tiene que traer la carpeta,que tienen que traer todo, que ellosagilicen».
Dayana Gallardo. Representante LaboratoriosNolver.
El Plan Nacional de Fibrosis Quistica nocontaba con recursos para cubrir el tratamientode los pacientes, por cuanto por serconsiderado como «plan» la patología nocuenta con recursos especiales para atenderlas demandas de los pacientes.
Si bien es cierto durante el diseño eimplantación del Plan Nacional de FibrosisQuistica se realizaron algunas compras demedicamentos fueron con recursos de otras
patologías amparadas bajo la figura de«programas». Sin embargo, gracias a laintensa movilización de familiares y alcompromiso del equipo técnico del Ministeriode Salud, se logró que a partir del mes deenero del año 2006 , se cambiara la figura dePlan a Programa y se asignaran 7.5 millardosde bolívares destinados a cubrirmedicamentos de la más alta calidad, terapiascardiopulmonares, investigación y campañainformativa.
«En el año 2005 la coordinación deFibrosis Quística pasa a convertirse enprograma nacional. De esta manera elMinisterio de Salud prioriza la atencióna los venezolanos que padecen estagravísima enfermedad. La estrategiapara el éxito de esta tarea se basa enel concepto de Atención Integral de laFibrosis Quística, que consiste en laatención completa para el paciente y
sus familiares, donde participa lacomunidad junto al equipo de salud,con especial énfasis en la prevencióny detección a tiempo del trastorno……Las primeras unidades de FibrosisQuística «comenzarán a funcionar enel Hospital JM de los Ríos. «Yatenemos el espacio, esta semana seadecuará una sala especial en el piso
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10 de este centro, y la otra va a ser enel Hospital de El Algodonal, donde seatenderán adultos. Vamos a tratar conlos recursos humanos que ya están enlos hospitales, serán dotados deequipos y medicamentos y lasconsultas serán integrales pues seatenderán tanto el paciente como susfamiliares,» «25
«El programa existe desde 2005 ycuenta para este año con unpresupuesto de 7.5 millardos debolívares, e incluye la entrega a las ylos pacientes –sin costo alguno, y conbase en el derecho a la saludestablecido en la ConstituciónNacional- de la terapia que requieren…«Ahora tenemos 260 personasregistradas y con diagnóstico firme, yalrededor de 40 o 50 más esperan porel diagnóstico genético que se haceen el Instituto Venezolano deInvestigaciones Científicas.»26
Asimismo, la Alcaldía Metropolitana de Cara-cas ha iniciado estudios para presentar un pro-yecto dirigido al acondicionamiento e instala-ción de la Unidad de Fibrosis Quistica. Ade-
más se diseñóun sistema deconsulta integraldonde un grupode médicos ymédicas de ma-nera coordinadaatienden a lospacientes, que
será puesto en práctica hasta que esté lista laUnidad de FQ.
¿Qué ha pasadoque la sentenciano se ha cumplido?.
El derecho a la tutela judicial efectiva implicavarios procesos entre los que se encuentran:
1. La posibilidad de acceder a losTribunales,
2. Intentar todos los recursosprocedentes en vía judicial,
3. Disfrutar de todas las garantíasjudiciales durante el proceso,
4. Acceder a la tutela judicial cautelar, ypor último,
5. El derecho a la ejecución de lojuzgado.
En este orden de ideas, el Tribunal Supremode Justicia en Sala Político Administrativa haseñalado:
«…difícilmente puede hablarse de laexistencia de un Estado de Derechocuando no se cumplan las sentenciasy resoluciones judiciales firmes (…).«Cuando este deber de cumplimientoy colaboración –que constituye unaobligación en cada caso concreto enque se actúa- se incumple por lospoderes públicos, ello constituye ungrave atentado al Estado deDerecho…»27
En consecuencia, corresponde al PoderJudicial cumplir con la potestad jurisdiccionalde ejecutar lo juzgado, de acuerdo a loestipulado en el Artículo 2 de la Ley Orgánicadel Poder Judicial:
«La jurisdicción es inviolable. El ejerciciode la potestad jurisdiccional de juzgar y
25 http://www.msds.gov.ve/msds/modules.php?name=News&file=article&sid=72426DAVIES, Vanesa. (2006, 2 de Febrero).Min-Salud garantizatratamiento para personas con fibrosis quística. El Nacional.Cuerpo 2. p. 16.
27 Tribunal Supremo de Justicia, Sala Político Administrativa,Sentencia Número 01671 del 18 de julio de 2001.
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hacer ejecutar lo juzgado, correspondeexclusivamente a los Tribunales ycomprende a todas las personas ymaterias en ámbito del territorionacional, en la forma dispuesta en laConstitución y las leyes. Las decisionesjudiciales serán respetadas cumplidasen los términos que ella expresen».
Al realizar un análisis sobre la experienciaposterior a la sentencia y sobre las posiblescausas que han retardado su ejecución tene-mos:
1. Alta inversiones de recursos por partede la Alcaldía Metropolitana.
2. Presupuesto hospitalario es deficitario.3. Falta de compromiso y sensibilidad por
parte de funcionarios públicos.4. Desconocimientos por parte de los
funcionarios públicos responsables delcontenido de la sentencia.
5. La Ley Orgánica para la Protección delNiño y del Adolescente no completanormas claras en cuanto a la ejecuciónde sentencias cuando versen sobrederechos colectivos y difusos.
6. Escasa participación de los juecesen el proceso posterior a lasentencia.
7. No se visibilizaron, a través delos medios de comunicaciónsocial, las obligacionesgeneradas por la sentencia.
8. Tramites burocráticosretardan acciones para laejecución de la sentencia.
9. Escasa articulación entre las autorida-des de la Alcaldía Metropolitana deCaracas y el Ministerio de Salud y De-sarrollo Social.
10. Los familiares, ante los incumplimien-tos y retardos, se desmotivaron.
Principales obstáculosque se presentan enel proceso judicial.
A pesar de las reformas destinadas a aumentarla accesibilidad al sistema de justicia, aúnexisten obstáculos que dificultan el ejercicio dela acción de protección. Los problemas delacceso a la justicia no pueden ser examinadosdesde la visión eminentemente jurídica, puesestos se encuentran estrechamenterelacionados con la configuración social, consus dinámicas, con el entorno institucional yadministrativo, y
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con las condiciones culturales y económicasde las sociedades. Entre algunos factores, apartir de los cuales se dificulta la acción deprotección, encontramos:
1. La complejidad de los procedimientosjudiciales: La complejidad del ordenamientojurídico y la estructura del aparato judicial através del cual tiene que pasar la solicitud,constituyen un obstáculo; particularmente, elformalismo y ritualismo dificulta el acceso parala solución de asuntos difusos o de caráctercolectivo, lo cuales no pueden ser tuteladoscon eficacia por los órganos jurisdiccionales.Este factor genera barreras técnicas que aúndificultan o impiden el acceso a la justicia, y serefieren a aspectos del derecho sustancial ode procedimiento que implican unconocimiento especializado por parte de losinteresados o interesadas, o bien, hacennecesario contar con asesoría especializada ycostosa.
2. Ineficacia de Recursos Judiciales: Elacceso a la justicia no solo incluye el aspectoformal de «disponer de la posibilidad real deplantear pretensiones ante una jurisdicciónindependiente, imparcial y competente pararesolver sobre ellas, probarlas, alegar,contender con equilibrio»28. No basta obteneruna sentencia, sino es posible lograr suejecución. Si bien es cierto que parte de lapoblación accede al sistema de administraciónde justicia, la mayoría de los casos no logra laejecución inmediata de los fallos. El tercermomento que completa el contenido delderecho a la tutela judicial efectiva requiere quela resolución judicial se cumpla, de lo contrarioel reconocimiento de derechos establecidos enella será vano, una mera declamación deintenciones, con grave lesión a la seguridadjurídica. Enseña la doctrina que el derecho ala tutela judicial efectiva, genuina expresión alderecho a la jurisdicción, contiene doselementos: a) uno formal, consistente en unproceso que tutele determinados derechos ygarantías; b) otro sustancial, que procura que
la cobertura jurisdiccional tenga la suficienteceleridad, para que la pretensión esgrimida, nose torne ilusoria o de imposible cumplimiento,dejando al justiciable en un total estado deindefensión29.
Cecodap, como organización no gubernamen-tal, ha intentado diversas acciones judicialesde protección a favor de niños, niñas y adoles-centes con enfermedades crónicas, por ame-naza al derecho a la vida y violación al dere-cho a la salud ocasionado por falta de trata-miento médico oportuno, gratuito y de la másalta calidad. A pesar de lograr un Acceso For-mal, acudir ante un Tribunal y contar con unrecurso y derecho a la defensa sobre la pre-tensión durante la sustanciación del procedi-miento, no se ha logrado garantizar el AccesoMaterial. Si bien se cuenta con una sentencia,no se ha verificado la ejecución total de lo dis-puesto por la misma, en tal caso no se ha lo-grado un «efectivo acceso a la justicia».
La experiencia dice que la ejecución de lassentencias es un proceso lento y complejo. Porcuanto se requieren en muchos casos altospresupuestos, implementación de programasy articulación de distintas autoridades, que enla práctica no están fácil y rápido lograr. Sinembargo, a pesar de estos obstáculos, lasentencia que se pueda obtener con unaacción de protección representa un pasoimportante donde todos están en obligaciónde acatar y cumplir lo ordenado.
La Corte Interamericana de Derechos Huma-nos ha señalado: «… No puede considerarseefectivos aquellos recursos que, por las con-diciones generales de un país o incluso porlas circunstancias particulares del caso dado,resulten ilusorios. Ello puede ocurrir, por ejem-plo, cuando su inutilidad haya quedado demos-
28 GARCÍA R. Sergio. El Acceso de la Víctima a la JurisdicciónInternacional sobre Derecho Humanos. Revista IIDH Nº 32-33. San José Costa Rica 2001.29FIGUERUELO Burrieza, Angela, «El Derecho a la TutelaEfectiva», Ed. Tecnos, 1990, España.
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trada por la práctica, porque el Poder Judicialcarezca de la independencia necesaria paradecidir con imparcialidad o porque falten losmedios para ejecutar sus decisiones, por cual-quier otra situación que configure un cuadrode denegación de justicia…»30. En consecuen-cia, se puede afirmar que los Estados debensuministrar recursos judiciales efectivos a lasvíctimas de violación de los derechos huma-nos, recursos que deben ser sustanciados deconformidad con las reglas del debido proce-so legal, y lograr la efectiva ejecución de lassentencia. Una vez verificada estas etapas sepuede hablar de un efectivo acceso a la justi-cia.
Como ya se ha mencionado, la ConstituciónNacional le ordena a los distintos órganos queconforman el Poder Judicial ejecutar o hacerejecutar sus respectivas sentencias (Art. 253CRBV), criterio reafirmado por los artículos 25.1y 25.2.»C» de la Convención Americana sobreDerechos Humanos, con cuya ratificación, elEstado Venezolano se compromete agarantizar el cumplimiento, por las autoridadescompetentes, de toda decisión en que se hayaestimado procedente el recurso.
3. Barreras Económicas y Cognitivas: Elderecho de acceso a la justicia presupone quelos ciudadanos cuenten con igualdad decondiciones para acudir a los órganosjurisdiccionales. Sin embargo, es un hecho quela población con menores recursoseconómicos tiene limitaciones que dificultanrecurrir a un tribunal o contar con la asesoríaadecuada. Los costos económicos que implicaadelantar un proceso, tales como honorariosde abogados, peritos, gastos de transporte,entre otros, hacen que la justicia seaproporcionalmente más cara para aquellosgrupos sociales con menos recursos, lo quegenera barreras económicas en el acceso a la
justicia. Asimismo, la falta de información yconocimiento que tiene la población de susderechos, y de la forma de hacerlos efectivos,constituyen una barrera cognitiva; en estesentido, además de conocer los derechos, esnecesario reconocer que su violación tieneposibilidades de reparación jurídica y la manerade acceder a ella. A este respecto se haencontrado que las personas de menoresrecursos y menor nivel educativo tienden adesconocer más sus derechos que las otraspersonas.
Lecciones aprendidas
En base a nuestra experiencia podemos afir-mar que, las estrategias para protección y de-fensa de los derechos colectivos y difusos delos niños, las niñas, los y las adolescentes sonmúltiples y muy variadas. Las mismas depen-derán de los actores que las impulsan, losobjetivos que se persiguen, las metodologíasempleadas y el campo de acción, entre otroselementos.
Sin embargo, la experiencia de exigibilidad delcaso de niños y adolescentes con FQ tambiénnos ha demostrado que hay procesos yprácticas que pueden ser generalizados, y queprobablemente también serán útiles en otroscasos. Todo proceso de exigibilidad debe almenos considerar:
1. Diseñar una estrategia que nos permi-ta la documentación del caso, recolec-tar datos, investigar. Para ello debemosmanejar indicadores (técnicos, de per-cepción, de cumplimiento de compro-miso), estadísticas, instrumentos pararecolección de información (sondeos,encuestas), entre otros.
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Corte I.D.H Garantías judiciales en estados de Emergencia (Art.27.2, 25 y 8 Convención Americana sobre Derechos Humanos)Nota 120, párr. 24
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2. Fortalecer las capacidades de los ac-tores que están involucrados, tenien-do siempre en claro que en derechoshumanos las personas a las que se lesviola o vulneran sus derechos debenser protagonistas de la estrategia deexigibilidad. La formación e informaciónviene aunada a la constitución de aso-ciaciones, alianzas y plataformas ciu-dadanas que den sustento a lo quehagamos para la exigibilidad de losderechos. No puede existir, o no pue-de hablarse de una estrategia deexigibilidad, si no es asumida por losafectados y/o sus familiares, es decir,si no tiene la sostenibilidad de actores,de organizaciones, de sujetos socialesque se reconozcan como sujetos dederechos, como titulares de derechos,y por lo tanto, que se organicen, movi-licen y exijan la plena realización de susderechos. Una inversión importantedentro de cualquier estrategia deexigibilidad, es sin duda, la inversión
que hagamos en el empoderamientode los actores.
3. Mantener los intereses de las victimasy familiares en el centro del proceso, loque implica mantenerlos informados delos avances, logros, beneficios y obs-táculos que se presenten. Además seles debe involucrar en la toma de deci-
siones considerando sus percepciones,propuestas y sentimientos.
4. Impulsar relaciones de intercambio conpersonas e instituciones afines, parafortalecer los espacios de análisis, for-mación, articulación y difusión de ex-periencias y estrategias.
5. Identificar objetivos prioritarios queameriten la concentración de esfuerzospara su desarrollo.
6. Elaborar contenidos y campañas parala promoción de los derechos.
7. Intensificar el monitoreo ante situacio-nes de amenaza o violación de dere-chos y garantías de niños, niñas y ado-lescentes.
8. Implementar métodos de evaluaciónque permitan determinar o cuantificarel desempeño del Estado en cumpli-miento de sus obligaciones, en áreastales como la adecuación legislativa,asignación presupuestaria, programa yproyectos sociales, políticas de partici-pación, entre otras.
9. Respaldar las solicitudes o demandasde pruebas que respalden los alegatos.Los demandantes deben estar familia-rizados con las normas y prácticas delos tribunales en lo que respecta a laprueba y su valoración.
10. Utilizar las normas, principios y decla-raciones del Derecho Internacional delos Derechos Humanos31, toda vez queel artículo 23 de la Constitución de laRepública Bolivariana de Venezuela les
31 «...aquella rama del derecho internacional que se ocupa delestablecimiento y protección de los derechos humanos y de laprotección de individuos o grupos de individuos en caso deviolaciones gubernamentales de derechos humanos»
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otorga a los derechos humanos jerar-quía supraconstitucional. Dicha normadeja abierta la posibilidad de que cuan-do un tratado internacional contengauna disposición más favorable que lasnormas de nuestro ordenamiento jurí-dico, se pueda hablar de supraconsti-tucionalidad.32
11. Valorar el papel de los medios decomunicación como herramienta ysoporte interactivo, utilizándolosadecuada y oportunamente para llegara diferentes sectores de la sociedadcivil, exponer planteamientos, generaropinión pública, difundir información yconvocar a otros grupos. Los mediosde comunicación social juegan un rolimportante en la tarea de informar a lacolectividad sobre la problemática ygenerar presión social que impulseacciones concretas destinadas a larestitución de los derechosamenazados o violados.
12. Fortalecer las relaciones entre lasvíctimas y sus familiares, brindado elapoyo socio-emocional que fueranecesario. Se debe valorar todoproceso que permita al ser humanoaumentar la autoestima y sentirse útildurante todas las etapas y pasos en laexigibilidad.
32 Esto significa que si un tratado, pacto o convención sobrederechos humanos válidamente suscrito y ratificado porVenezuela reconoce o trata un derecho en forma más profunday favorable que la Constitución, priva dicho tratado, pacto oconvención, el cual deberá ser aplicado en forma directa,preferente e inmediata por los tribunales y demás órganos queconforman los poderes públicos; por lo tanto no requieren deuna acción jurídica ni administrativa complementaria, ni serdesarrollados por una ley para ser disfrutados o exigidos porlos ciudadanos.
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![AGENDA DE EXIGIBILIDAD EN MATERIA DE …codehupy.org.py/wp-content/uploads/2017/03/Agenda-de-Exigibilidad... · Codehupy [año]: Informe Derechos Humanos en Paraguay, elaborado anualmente](https://static.fdocuments.es/doc/165x107/5baf574409d3f2e27b8c0def/agenda-de-exigibilidad-en-materia-de-codehupy-ano-informe-derechos-humanos.jpg)
