Facultad de Cs. De la RehabilitaciónEscuela de Terapia Ocupacional

Educación y Diversidad:La elección familiar frente a las

Necesidades Educacionales y las diferentes modalidades educacionales y

el aporte de la Terapia Ocupacional.

Docente Guía: Daniela BertoniDocente Metodológico: Rodrigo Azócar

Integrantes: Daniela Martinez M.Marisol Ortega B.Javiera Toledo S.

Fecha de Entrega: 13 de julio, 2015

ÍndiceIntroducción……………………………………………………………………. 3

Problematización………………………………………………………………. 4

Justificación…………………………………………………………………….. 6

Pregunta de investigación: Objetivos…………………………………………. 8

Marco Teórico

Educación y Diversidad………………………………………………………….. 9

1. Educación y Terapia Ocupacional

1.1 Educación como un Derecho…………………………………………………11

1.2 Educación en Chile………………………………………………………….. 14

1.2.1 Educación Especial………………………………………………………... 14

1.2.1.1 Escuelas Especiales……………………………………………………... 15

1.2.1.2 Aula Hospitalaria………………………………………………………... 16

1.2.1.3 Programa de Integración Escolar: PIE…………………………………... 16

1.3 Contribuciones de la Terapia Ocupacional en Educación……….………….. 18

2. Síndrome de Down

2.1 ¿Qué es el Síndrome de Down?....................................................................... 22

2.2 Síndrome de Down, características que lo clasifican como una Necesidad Educativa

Especial……………………………………………………………..................... 23

2.3 Aporte de la Terapia Ocupacional en el trabajo con niños con Síndrome de

Down……………………………………………………………………………. 25

3. Integración versus Inclusión………………………………………………...26

3.1 Educación Inclusiva…………………………………………………………. 27

3.2 Inclusión e Integración en el ámbito educacional…………………………… 28

3.3 Implicancias de la Terapia Ocupacional en la Inclusión……………………. 29

Marco Metodológico

Relato de Historia de Vida………………………………………………………. 31

Viabilidad…………………………………………………………………………33

Comentarios…………………………………………………………………….. 35

Bibliografía…………………..………………………………………………......36

2

Introducción

La educación tal y como es conocida por todas las personas corresponde a un

derecho que no excluye a ningún ser humano, tomando en cuenta que existen derechos

humanos que avalan la obligación de acceder a la misma, por tanto también es importante

mencionar que existe una convención de derechos humanos la cual toma en cuenta a las

personas en situación de discapacidad. Chile se adscribe a esta convención y es a través de

la ley 20.422 haciendo referencia exclusiva a este grupo de la sociedad velando por el

cumplimiento de dichos derechos, en este caso se hace referencia exclusiva al derecho a

educación del grupo objetivo, con esta ley se busca proteger el derecho a educación y evitar

cualquier forma de discriminación, además de velar por el acceso a esta en igualdad de

oportunidades.

Frente a lo anterior es que en el presente trabajo de investigación se tendrá por

objetivo no sólo mostrar el panorama de la inclusión educativa en Chile, sino que también

conocer y relevar a través de la vinculación con el relato de historia de vida ,el motivo por

el cual las familias de personas en situación de discapacidad o con un determinado criterio

diagnóstico, escogen una determinada modalidad educativa que sea capaz de satisfacer de

cierto modo las diferentes Necesidades Educativas Especiales (NEE) y cómo enfrentan esta

situación que resulta ser tan determinante para el desarrollo de sus hijos, buscando además

cual sería al aporte de la Terapia Ocupacional en este ámbito, cómo se podría aportar a la

inclusión educacional de estos niños y niñas, junto con el apoyo que requieran las familias.

3

Problematización

Sabemos que las personas tienen el poder de elegir, y en este caso las familias,

entendida como un grupo de personas unidas por vínculos de parentesco, ya sea

consanguíneo, por matrimonio o adopción, que viven juntos por un periodo indefinido de

tiempo, constituyendo además la unidad básica de la sociedad, y es en esta donde se

satisfacen las necesidades más importantes de las personas, además de entregar cariño,

protección y preparación de los hijos para la vida adulta.

Pero es importante recalcar la idea de que la familia no siempre será la conyugal que

tanto se enmarca o se busca en esta sociedad conservadora, sino la familia tomada en

cuenta desde un concepto psicosocial, vista como un sistema al que pertenece el individuo

y es esta quien debe favorecer un estilo de vida saludable en todo ámbito, esta es vista

como un contexto complejo e integrador en especial como una unidad psicosocial la cual va

a estar influenciada por factores socio culturales ya sean estos como un factor protector o

de riesgo. Esta es vista como el grupo primario en donde se aprenden las normas básicas de

comportamiento humano y expectativas sociales, donde se transmiten valores y actitudes de

generación en generación, la familia se define como la unidad de la sociedad, pero más que

ser la unidad es una institución social, compuesta por individuos que interactúan entre si

rompiendo la sociedad conyugal que tanto se busca en la actualidad, y se toma en cuenta

esta institución existiendo o no un matrimonio o hijos de por medio, por ende en el marco

de la investigación actual se tomara en cuenta la situación de tener hijos, no siempre

encasillándose en que será una familia hombre, mujer unidos en matrimonio e hijos sino

como la institución social, donde se tomaran decisiones en conjunto y estas influirán en el

futuro desempeño de los integrantes.

Desde esta concepción de familia es que surge la interrogante de qué ocurre con

aquellas familias con hijos que durante su desarrollo presentan necesidades educativas

4

especiales, ya sea transitorias o permanentes entendiendo necesidades educativas .Para este

caso en particular, familias con hijos con Síndrome de Down, las cuales deben elegir

dónde quieren que sean educados sus hijos dentro de las opciones existentes en nuestro país

(escuelas especiales, escuelas regulares, escuelas con el programa de integración escolar o

incluso en sus propias casas). Para las familias esta elección no es una tarea fácil, ya que

desean que sus hijos que presentan características diferentes de otros niños, reciban por

sobre todo un buen trato, una buena educación y las herramientas necesarias para

desarrollarse en la vida, además de que sean respetados, sin ser discriminados o excluidos

dentro del lugar en el que se encuentren, que logren sociabilizar y desarrollarse siendo

partícipes e incluidos dentro de la sociedad en la que se encuentran insertos.

Para los padres es complicado encontrar un lugar en donde se encuentren los

profesionales y el apoyo necesario para alcanzar un desarrollo íntegro y participativo de sus

hijos, dentro de la sociedad, ya que si bien existen escuelas especiales que sólo reciben

niños con necesidades educativas especiales permanentes y cuentan con los profesionales y

los recursos para favorecer el proceso de aprendizaje de estos niños, este tipo de lugares los

aleja de participar dentro de la sociedad, al no acceder ni poder ser incluidos en una

escuela o colegio regular al igual que la gran parte de los niños de nuestro país. Esto

provoca que no se respete los derechos del niño a participar en igualdad de condiciones.

Las escuelas que tienen programas de integración escolar también son una opción para los

padres que tienen niños con necesidades educativas permanentes que buscan que sus hijos

puedan participar dentro de un contexto social “normal” como la gran parte de los niños,

pero muchas veces estos a pesar de que existen los recursos no están completamente en

condiciones de permitir un desarrollo, una educación y un participación en igualdad de

condiciones, por lo que muchas veces terminan siendo excluido en vez de incluidos siendo

necesario conocer las motivaciones de una familia para lograr comprender por qué se

inclinan hacia una determinada elección educacional y como se ve reflejada esta decisión

en los niños.

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Justificación

Pestalozzi, Juan, Suiza, s. XVIII: “La educación verdadera conduce hacia la

perfección, hacia la plenitud de las capacidades humanas. Para mejorar al pueblo, es

necesaria la educación. La familia es el primer agente educador, pero ella sola no basta,

necesita el complemento de las instituciones educativas.”

La base de un individuo es la educación, y ésta le compete a la familia en primera

instancia, ya que es el primer nexo social de una persona; y las instituciones educativas

(jardín, preescolar, primaria, secundaria y terciaria), correspondería al segundo encuentro

con la sociedad a convivir.

Frente a lo anterior es que consideramos necesario exponer qué ocurre en

situaciones como la presentada, en que familias de niños y/o niñas con NEE como las

presentes en el Síndrome de Down deben de tomar la decisión primeramente de si sus hijos

ingresan al sistema educacional y a que modalidad, ya que según las expectativas que

tengan de las capacidades presentes en sus hijos, es posiblemente uno de los hechos más

relevantes para tomar esta decisión, también recalcar que en relación a lo anterior hay a

disposición diversas formas de educarse, pero es importante darse cuenta que si bien el

sujeto tiene la posibilidad de ejercer la ciudadanía, no siempre se toma en cuenta este

derecho, y los deberes por parte del estado frente a la educación para los estudiantes y la

necesidad de realizar un cambio en la misma, se puede visualizar que aunque no será parte

de esta investigación, principalmente porque a pesar de ejercer o no el pleno ejercicio de la

ciudadanía se busca comprender el poder que se le entrega a la familia para elegir un tipo

de educación u otra, las que a su vez junto a los propios estudiantes son quienes se ven

enfrentados a esta situación y, por ende, surge la interrogante de cómo es que se puede

escoger lo que más le acomode, buscando respetar este derecho de ciudadano, entender el

6

por qué se elige un PIE o una escuela especial; ¿Realmente se respeta el ejercicio de la

ciudadanía?, pero más allá de la teoría es para comprender esto desde quienes visualizan

esta situación a diario.

Y sumado a lo anterior, también conocer cuál es el aporte de la terapia ocupacional

en todo este complejo proceso para las familias, como puede intervenir y a su vez apoyar en

la medida que se requiera.

7

Pregunta de investigación: Objetivos

Se ha de considerar que existen al menos 3 posibilidades para los padres: las

escuelas especiales, los programas de integración escolar (PIE) y una última que son

escuelas regulares sin PIE que reciben a estos niños con necesidades educativas especiales,

estos presentan diferentes características que llevan a los padres a elegirlos con el fin de

entregar las mejores herramientas y posibilidades a sus hijos, por lo que queremos conocer:

¿Cuáles son los factores que priman en las padres al momento de tomar la elección de

dónde quieren que sus hijos sean educados?.

1. Objetivo General:

Relevar la decisión de las familias de participar de un proceso educativo en niños/as con

Síndrome de Down actualmente escolarizados en dos modalidades diferentes de educación.

2. Objetivos Específicos:

Abstraer la información mediante el relato de vida de dos familias de niños/as con

Síndrome de Down que participan de las diferentes modalidades de educación.

Precisar las experiencias familiares respecto de la participación educacional de

niños con Síndrome de Down como herramienta de visibilización de las alternativas

actualmente disponibles para las familias (a través de relatos de vida)

Identificar elementos prácticos de la intervención de terapia ocupacional respecto

del trabajo realizado en conjunto a las familias y sus hijos con síndrome de Down

en el contexto educacional.

8

Marco teórico

Educación y Diversidad:

Al hablar de educación y diversidad abarcamos un gran espectro de temas

relacionados, pero comenzaremos desde la base definiendo la educación y luego la

diversidad como conceptos aislados, para luego hablar de la relación entre ellos y con la

presente investigación.

“La educación es la acción ejercida por las generaciones adultas sobre aquéllas

que no han alcanzado todavía el grado de madurez necesario para la vida social. Tiene

por objeto el suscitar en el niño un cierto número de estados físicos, intelectuales y

morales que exigen de él tanto la sociedad política en su conjunto como el medio ambiente

específico al que está especialmente destinado.” (DURKHEIM, E., Educación y sociedad,

Barcelona, Península, 1975 (Edición original de 1922), págs. 52-54.)

Por otra parte Henz (1973) la define como: "Educación es el conjunto de todos los

efectos procedentes de personas, de sus actividades y actos, de las colectividades, de las

cosas naturales y culturales que resultan beneficiosas para el individuo despertando y

fortaleciendo en él sus capacidades esenciales para que pueda convertirse en una

personalidad capaz de participar responsablemente en la sociedad, la cultura y la religión,

capaz de amar y ser amado y de ser feliz".

Para Imideo Nerici (1990), “La educación es un proceso que tiende a capacitar al

individuo para actuar conscientemente frente a nuevas situaciones de la vida,

aprovechando la experiencia anterior y teniendo en cuenta la integración, la continuidad y

el progreso social”.

9

Finalmente lo señalado por Paulo Freire, “la Educación Liberadora entiende la

educación como un proceso permanente que se rehace constantemente en la praxis, que

reconoce que los hombres son seres históricos y por lo tanto inacabados, en y con una

realidad que, siendo histórica, es tan inacabada como ellos; que propicia y refuerza el

cambio y que entiende que la inmovilidad amenaza de muerte al hombre y a la sociedad”.

En relación al término diversidad  este proviene del latín diversitas, y se refiere a la

diferencia o a la distinción entre personas, animales o cosas, a la variedad, a la infinidad o a

la abundancia de cosas diferentes, a la desemejanza, a la disparidad o a la multiplicidad.

Existen diferentes tipos de diversidad, pero nos enfocaremos hacia las diferentes

características que posee cada persona. A través de la historia la educación y la diversidad

han ido de la mano ya que dentro de los contextos educacionales están integrados por

distintos tipos de personas entre ellas encontramos a los alumnos. Estos alumnos son seres

subjetivos cada uno con características diferentes.

Dentro del trabajo de investigación esta diversidad de alumnos con características

diferentes se verá representada por niños con necesidades especiales (síndrome de down),

por lo que se trataran temas como: la educación un derecho para todos los distintos tipos de

modalidades de educación en chile, programas de integración escolar, la terapia

ocupacional dentro de la educación, Etc.

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1. Educación y Terapia Ocupacional

1.1 Educación y Derecho

Para comenzar hablando sobre educación es necesario hacer referencia a los derechos

de los niños y específicamente a la Ley 20.422 y la Convención sobre los derechos de las

personas con discapacidad.

La Convención sobre los Derechos del Niño fue aprobada el 20 de noviembre de 1989

por Naciones Unidas y busca promover en el mundo los derechos de los niños y niñas,

cambiando definitivamente la concepción de la infancia. Chile ratificó este convenio

internacional el 14 de agosto de 1990, el que se rige por cuatro principios fundamentales: la

no discriminación, el interés superior del niño, su supervivencia, desarrollo y protección,

así como su participación en decisiones que les afecten.

Sumado a lo anterior es relevante presentar como esta convención visualiza el derecho a

la educación de los niños y niñas, por tanto tal como lo presenta en los artículos 28 y 29:

“Artículo 28

1. Los Estados Partes reconocen el derecho del niño a la educación y, a fin de que se

pueda ejercer progresivamente y en condiciones de igualdad de oportunidades ese

derecho.

2. Los Estados Partes adoptarán cuantas medidas sean adecuadas para velar por que

la disciplina escolar se administre de modo compatible con la dignidad humana del niño y

de conformidad con la presente Convención.

11

3. Los Estados Partes fomentarán y alentarán la cooperación internacional en

cuestiones de educación, en particular a fin de contribuir a eliminar la ignorancia y el

analfabetismo en todo el mundo (…).

Artículo 29

1.Los Estados Partes convienen en que la educación del niño deberá estar encaminada

a: a) Desarrollar la personalidad, las aptitudes y la capacidad mental y física del niño

hasta el máximo de sus posibilidades; b) Inculcar al niño el respeto de los derechos

humanos y las libertades fundamentales(…); c) Inculcar al niño el respeto de sus padres,

de su propia identidad cultural, de su idioma y sus valores, (…) y de las civilizaciones

distintas de la suya; d) Preparar al niño para asumir una vida responsable en una

sociedad libre (…); e) Inculcar al niño el respeto del medio ambiente natural.

2. Nada de lo dispuesto en el presente artículo o en el artículo 28 se interpretará como

una restricción de la libertad de los particulares y de las entidades para establecer y

dirigir instituciones de enseñanza (…).

En cuanto a La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en

relación a la educación, podemos observar que en el Artículo 24 de educación, punto

número 1, se habla del rol que deben cumplir los Estados Partes: “Los Estados Partes

reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a hacer

efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades,

los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles así

como la enseñanza a lo largo de la vida”. Luego, dentro del punto 2 se hace referencia a la

forma en que los Estados Partes deben de asegurar el derecho a la educación de las

personas con discapacidad en la sociedad. Dentro del punto A se habla de la no exclusión

en el sistema general de educación, en el punto B dice que “Las personas con discapacidad

puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en

igualdad de condiciones con las demás, en la comunidad en que vivan”. Y el punto E “Se

faciliten medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo

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el desarrollo académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión”. En

el punto 3 nos habla de que es obligación de los Estados brindar a las personas con

discapacidad la posibilidad de aprender tanto habilidades para la vida diaria como para el

desarrollo social, promoviendo una plena participación en igualdad para todos como

miembros de una comunidad, destacando en el punto A el facilitar el aprendizaje de otros

modos, medios y formatos de comunicación, así como habilidades de orientación y

movilidad; en el punto B destaca el aprendizaje de lengua de señas y la identidad de

lingüística de las personas sordas; en el punto C destaca la existencia de modos y medios de

comunicación para la educación de niños sordos y con sordo-ceguera para el alcance de su

máximo desarrollo. Luego en el punto 4 nos habla de que se debe considerar dentro de este

proceso a existencia de maestros que sean competentes que trabajen en todos los niveles

educacionales, tomando en consideración que exista una toma de conciencia sobre la

discapacidad y todos los métodos para apoyar las personas con discapacidad. Finalmente en

el punto 5 nos habla de que los Estados partes aseguren que las personas con discapacidad

tengan acceso general a la educación y que se realicen los ajustes pertinentes a las personas

con discapacidad.

Finalmente, la Ley 20.422 se menciona que “el objetivo de esta ley es asegurar el

derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad, con el fin de

obtener su plena inclusión social, asegurando el disfrute de sus derechos y eliminando

cualquier forma de discriminación fundada en la discapacidad”, lo que posteriormente se ve

reflejado en el título IV párrafo 2 que nos habla de cómo esta ley posteriormente se

involucra en la educación y la inclusión escolar, tal como lo señalan los artículos del 34 al

42, destacando enunciados como el artículo 34° que dice “El Estado garantizara a las

personas con discapacidad el acceso a los establecimientos de educación regular o a los

establecimientos de educación especial, según corresponda, que reciben subvenciones del

Estado”, o el artículo 35° que describe La Educación Especial es una modalidad del sistema

escolar que provee servicios y recursos especializados, tanto a los establecimientos de

enseñanza regular como a las escuelas especiales, con el propósito de asegurar, de acuerdo

a la normativa vigente, aprendizajes de calidad a niños, niñas y jóvenes con necesidades

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educativas especiales asociadas o no a una discapacidad (…)” o finalmente el artículo 36°

que habla de los establecimientos de enseñanza regular, “…deberán incorporar las

innovaciones y adecuaciones curriculares (…) para permitir y facilitar a las personas con

discapacidad el acceso a los cursos o niveles existentes, brindándoles los recursos

adicionales que requieren para asegurar su permanencia y progreso en el sistema

educacional”, y finalmente el artículo 40°, que habla de la modalidad de Aula Hospitalaria,

haciendo referencia a “(…) alumnos y alumnas del sistema educacional (…) que padezcan

patologías o condiciones médico-funcionales que requieran permanecer internados en

centros especializados (…), el Ministerio de Educación asegurará la correspondiente

atención escolar en el lugar que, por prescripción médica, deban permanecer (…)”.

1.2 Educación en Chile

Describiendo, cómo funciona la educación en Chile, entendida como un sistema

descentralizado donde la administración de los establecimientos está a cargo de personas o

instituciones municipales y particulares llamados sostenedores, quienes asumen ante el

Estado la responsabilidad de mantener en funcionamiento el establecimiento educacional.

El sistema está conformado por establecimientos municipales, subvencionados y

particulares, dividiéndose a su vez en cuatro niveles de enseñanza: preescolar o parvulario,

básica, secundaria y superior, los que se encuentran regulados y vigilados por el Ministerio

de Educación.

La cobertura del sistema educacional chileno es prácticamente universal, respetándose

el derecho a la educación y a la libertad de enseñanza, que están resguardados en la

Constitución Política de la Republica.

14

1.2.1 Educación Especial

La Educación Especial, es una modalidad del sistema educativo que desarrolla su

acción de manera transversal en los distintos niveles educativos, tanto en los

establecimientos de educación regular como en los establecimientos de educación especial,

proveyendo un conjunto de servicios, recursos humanos, recursos técnicos, conocimientos

especializados y ayudas, con el propósito de asegurar, de acuerdo a la normativa vigente,

aprendizajes de calidad a niños, niñas, jóvenes y adultos con necesidades educativas

especiales (NEE), de manera que accedan, participen y progresen en el currículum nacional

en igualdad de condiciones y oportunidades (Ley General de Educación y Ley 20.422). Así,

en la actualidad, cerca de 300.000 estudiantes que presentan NEE reciben subvención de

educación especial, con la cual se espera responder a este gran desafío. (MINEDUC)

Se pueden encontrar 3 modalidades de educación especial, la escuela especial, las aulas

hospitalarias y el Programa de Integración Escolar (PIE).

1.2.1.1 Escuelas Especiales

Según lo señalado por la OIE (Sistemas Educativos Nacionales, Chile, s.f.) las Escuelas

Especial es una “modalidad constituye una especialización diferenciada e

interdisciplinaria de la educación común, destinada a aquellos niños que en forma

transitoria o permanente están obstaculizados para seguir el sistema educacional común.

La Educación Especial y Diferencial no constituye una entidad segregada o independiente

del sistema educativo general, por cuanto uno de sus objetivos principales es incorporar el

niño lo más pronto posible a la educación común.

La necesidad de la Educación Especial y Diferencial se origina en la desigualdad de

características biológicas, psíquicas y socio-culturales que presentan los niños que

ingresan a nuestro sistema escolar. Esta desigualdad no siempre es consecuencia de

antecedentes patológicos o clínicos. Muchas veces, proviene de privaciones

15

socioeconómicas y culturales que inciden directamente en el proceso educacional,

manifestándose en las tasas de repetición, deserción y retraso pedagógico.

1.2.1.2 Aulas Hospitalarias

Las Aulas hospitalarias tal como se señala, es en donde la población objetivo son

niños, niñas y jóvenes en edad escolar entre los 4 hasta los 21 años de edad, que sufren de

enfermedades crónicas o de una enfermedad que requiere hospitalización prolongada,

atención domiciliaria o donde el medico lo indique. Entrega educación compensatoria en el

recinto hospitalario, de acuerdo al currículum regular, evitando de este modo la

marginación del sistema de educación formal y el retraso escolar de los estudiantes.

(Informe Final de Evaluación del Programa de Educación Diferencial de Subsecretaria de

Educación)

1.2.1.3 Programa de Integración Escolar

El l° propósito del Programa de Integración Escolar o PIE es el de contribuir al

mejoramiento continuo de la calidad de la educación que se imparte en el establecimiento

educacional, favoreciendo la presencia en la sala de clases, la participación y el logro de los

aprendizajes esperados de todos y cada uno de los estudiantes, especialmente de aquellos

que presentan necesidades educativas especiales, sean éstas de carácter permanente o

transitorio” (MINEDUC, 2012). Este se rige a partir del decreto 170 quien es el encargado

de evaluar y diagnosticar el ingreso de las necesidades educativas especiales cualquiera sea

el tipo para identificar a los estudiantes beneficiarios de la subvención regulando el acceso

a la misma, a partir de este decreto se da mayor énfasis a la inclusión educativa y a las

practicas asociadas a este programa y establece condiciones técnicas para la aprobación del

Programa de Integración Escolar. Destacando que este debe: constituir una estrategia para

16

el mejoramiento de la calidad de la educación en el establecimiento; contribuir a los

mejoramientos de los resultados en el aprendizaje y contar con una meticulosa planificación

de la utilización de los recursos.

Frente a lo anterior, es necesario aclarar que los niños y niñas con necesidades

educativas especiales (NEE), esta conceptualización surge del informe Warnok, el año 1978.

son aquellos “que precisa ayudas y recursos adicionales, ya sean humanos, materiales o

pedagógicos, para conducir su proceso de desarrollo y aprendizaje, y contribuir al logro de

los fines de la educación”, por tanto, se refiere a todas las personas que a cualquier edad

requieran de un apoyo adicional para lograr sus objetivos educacionales, las cuales “tiene

que ver con una forma de entender y trabajar las dificultades o barreras que experimentan

los estudiantes para aprender y participar del curriculum escolar” (MINEDUC, 2012),

comprendiendo así una mayor amplitud de estudiantes que requieren de alguna ayuda

especial para desarrollar sus capacidad y superar diversos problemas que puedan existir en

su proceso de aprendizaje, poniendo el foco también en como la comunidad escolar

responde a la necesidades y responde a los aprendizajes que se esperan para el alumno, o

dicho de otra forma considera, que las dificultades de aprendizaje, sea cual sea el origen

tienen un carácter interactivo dependiendo tanto de sus características personales como de

la respuesta educativa que se les ofrece. (UNICEF, 2001).

Frente a esto también debemos hacer mención que las NEE se dividen en dos

categorías referidas al tiempo, es decir, que pueden ser NEE transitorias o permanentes.

NEE

Permanentes

Discapacidad auditiva

Discapacidad intelectual

Trastornos en la capacidad de relación y

Transitorias

Trastornos específicos del lenguaje

Dificultades en el aprendizaje (Dislexias,

Digrafías, Discalcúlias, etc)

17

comunicación.

.

*Cuadro de elaboración propia

1.3 Contribuciones de la Terapia Ocupacional en Educación.

Al igual que la Educación, la Terapia Ocupacional busca oportunidades para todos y

contribuir al proceso educativo mediante el desarrollo de Desempeño Ocupacional,

Tal como se señala en la Revista Chilena de Terapia Ocupacional, “Con la llegada de

la educación inclusiva, el terapeuta ocupacional tuvo que re direccionar su contexto y su

forma de trabajo desde un enfoque netamente de rehabilitación, y avanzar para una

rehabilitación educativa e inclusiva, ya que la actuación de este profesional es cada vez

más constante en la educación, con el fin de comprender y contribuir a la producción

teórica, discutiendo sobre cómo esta práctica se ajusta a los objetivos de la educación

inclusiva” (Lorenco GF., 2010 citado en Costa da Rosa, Valdivia, Cascaes da Silva,

Barbosa, da Silva, 2014).

Es importante reconocer que si bien es en el proceso escolar donde se aprenden

distintos tipos de asignaturas que entregan una nutrida gama de saberes para la vida, es aquí

donde como profesionales del área se debe hacer hincapié en que no solo de saberes se

nutren los niños en las aulas de clases y en sus instituciones escolares sino que es esta

institución donde se crean personas para un futuro, es aquí donde las áreas del desempeño

ocupacional hacen fuerte ruido, están definidas como amplia categorías de la actividad

humana que forman parte de la vida cotidiana, estos son patrones de conducta aprendidos

18

durante el desarrollo, este es satisfactorio si es posible desarrollar los roles de manera

satisfactoria, acorde a la edad, cultura y el entorno del sujeto. El desempeño ocupacional

requiere aprendizajes y experiencias, AOTA, 2014. Tomando esta definición se hace valido

tomar en cuenta que en las instituciones escolares se aprenden por ejemplo:

Actividades de la

vida diaria básicas

Actividades de la

vida diaria

instrumentales.

Educación Juego Ocio y

tiempo

libre

Participación

social.

- Vestuario

- Alimentación

- Movilidad

funcional

- Higiene.

- Cuidado de

otros

- Manejo de

dinero

- Comunicación

- Movilidad en

la comunidad.

Participació

n en la

educación

*Tabla de elaboración propia según revisión de material.

Por otra parte se deben tomar en cuenta por ejemplo, como se describe desde el

modelo de ocupación humana de Gary Kielhofner, existen tres elementos importantes que

lo componen, la volición que tiene que ver con cuan eficaz uno se siente al participar en el

mundo, el que se divide:

- Causalidad personal, entendida como la consciencia de las habilidades de uno

mismo y la sensación de cuan eficaz es uno para alcanzar lo que desea.

- Valores: se fundan en la comprensión del mundo proporcionada por el contexto.

- Intereses: basado en lo que uno encuentra satisfactorio o placentero de realizar.

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La Habituación: que organiza las actividades propias en patrones recurrentes,

constituyendo así la mayor parte de la rutina diaria, se compone por:

- Hábitos: adquirir maneras de comprender y comportarse en el entorno a través de la

experiencia repetida, los cuales son adquiridos de gran manera en el contexto

educacional, principalmente porque es aquí donde se esta gran parte del dia, y es

aquí donde se enseña a mantener un rutina fuera de la misma o al menos a tratar de

mantenerla. Por ejemplo seguir con hábitos que son de vital importancia en el

proceso como el de estudio pero que a su vez servirá para la vida adulta.

- Roles: Internalizar actitudes y formas de comportarse a través de la interacción con

los demás, principalmente se deben tomar en cuenta en el contexto ya que desde

aquí se comienzan a adquirir por ejemplo al elegir a la directiva de curso, y tener el

rol de presidente del mismo o tesorero, muy relacionado también al derecho de

ejercer ciudadanía como el derecho a votar, lo que desde pequeños es internalizado

en una sociedad en la que la educación civica no es un tema relevante.

Capacidad de desempeño; vista como la capacidad para realizar actividades centradas

en la experiencia subjetiva y su papel en cuanto a cómo se desempeñan las personas, guiado

en cómo se siente al participar en la ocupación.

Además toma en cuenta el ambiente como un proveedor de oportunidades, recursos,

demandas y limitaciones. Principalmente importante en la institución escolar ya que es este

el que guiara principalmente el actuar de la familia respecto al proceso de escolarización de

sus hijos ya que bien este ambiente puede favorecer o no el proceso de los niños, y no

necesariamente porque exista alguna necesidad educativa especial, sino que muchas veces

se evitan ciertos contextos porque creen no favorecerán ni aportaran en el futuro de los

niños.

- Ambiente físico: compuesto por los espacios naturales y creados por el ser humano.

- Ambiente social: constituido por los grupos de personas.

20

Al tomar en cuenta esta gama de conceptos entregados por el modelo de ocupación

humana, es cuando nos damos cuenta de la importancia que tiene el contexto educacional

en los niños a modo general es aquí donde se crea una persona para la vida adulta y esto es

importante a la hora de decidir qué tipo de educación se escogerá para cumplir con todas las

expectativas que tiene la familia tanto en el niño como en el colegio.

Y es esto lo que como profesionales del área, debemos reforzar día a día en los niños

con el propósito de favorecer su adecuada formación no solo en lo académico sino como

personas integrales independiente de si existen o no necesidades educativas especiales de

cualquier tipo.

21

2. Síndrome de Down

2.1 ¿Qué es Síndrome de Down?

El criterio diagnóstico de Síndrome de Down, también llamado Trisomía del par 21,

que tal como lo mencionan Feledo y Ruiz, “constituye la causa genética más frecuente de

discapacidad intelectual y malformaciones congénitas. Es el resultado de una anomalía

cromosómica por la que células del organismo humano poseen 47 cromosomas en lugar de

46, perteneciendo el cromosoma excedente o extra al par 21”.

Frente a lo anterior según Madariaga (s.f.), si, desde los primeros momentos de vida,

estos niños/as reciben una atención adecuada, que abarque todos los aspectos relacionados

con el desarrollo de las capacidades de cada uno de ellos/as (aspectos cognitivos,

psicomotrices, afectivos, educativos, sociales…), se lograran grandes mejoras en su

bienestar, calidad de vida y en sus posibilidades de desenvolverse en la vida con autonomía.

Esto es así porque su desarrollo cerebral no depende únicamente de factores genéticos, sino

que también influyen los factores ambientales.

Por tanto lo mencionado anteriormente sería un claro indicador de que el Síndrome de

Down clasificaría dentro de las Necesidades Educativas Especiales (NEE) de tipo

permanente, que además vendría a ser ratificado por las demás características presentes en

22

el cuadro como la motricidad, los aspectos cognitivos y de inteligencia entre otros, que

serán detallados a continuación.

2.2 Síndrome de Down, características que lo clasifican como una Necesidad Educativa

Especial.

Tal como ya se mencionó anteriormente el Síndrome de Down clasifica como una NEE

y estas según Feledo y Ruiz en cuanto al área motriz se hace mención que estos niños/as se

puede evidenciar diversos grados de hipotonía muscular y la laxitud de los ligamentos,

además de torpeza motora tanto fina como gruesa, lentitud de sus movimientos y mala

coordinación. También hacer mención a las características sistémicas presentes a las

personas con síndrome de Down y que han de influir en el desarrollo de estas, como ocurre

con el alto riesgo que presentan de padecer cardiopatías congénitas lo que afecta su

capacidad y resistencia física por lo que se debe tener en consideración ya que por lo demás

esta es la principal causa de muerte en estos niños, junto a esto los trastornos

gastrointestinales de los cuales los comunes son la atresia duodenal, la estenosis pilórica y

la fistula traqueo-esofagal las que a su vez son de alto riesgo y requieren cirugía, también se

presentan problemas de tipo oftalmológico como glaucoma y cataratas así como déficit

visual y problemas de audición como hipoacusia, finalmente los problemas de tipo

inmunológico lo que provoca que sean niños sean más propensos de sufrir enfermedades de

tipo infeccioso las que deben ser tratadas con un mayor cuidado (Madariaga Muñoz, s.f.).

En relación a los aspectos cognitivos de las personas con Síndrome de Down, son

descritos como lentos tanto para procesar como para codificar la información e inclusive

dificultad para interpretarla, elaborarla y responder a ésta, también presentan dificultades

para este la planificación de estrategias y la resolución de problemas, la orientación espacial

23

y temporal. En cuanto a la inteligencia, se hace referencia a que el Síndrome de Down

siempre se encuentra acompañado de Discapacidad intelectual, pero que esta varía de

persona en persona según el grado de afectación de cada órgano en particular, pero a pesar

de esto gran parte de la personas con Síndrome de Down poseen un grado de Discapacidad

intelectual leve o moderada, pero a pesar de lo mencionado anteriormente que tal como lo

mencionan los autores existen cada vez más casos en los que las personas con Síndrome de

Down alcanzan niveles elevados de formación educacional.

Finalmente tal como lo refiere Troncoso (citado en Feledo y Ruiz, 2014) existen

características generales respecto de la personalidad de las personas con Síndrome de

Down, las que claramente luego de analizarlas se puede concluir que influyen en el

desarrollo de estos y en su desempeño ocupacional, dentro de estas particularidades están:

Escasa iniciativa. Se observa en la utilización reducida de las posibilidades de

actuación que su entorno les proporciona y en la baja tendencia a la exploración. Se

ha de favorecer por tanto su participación en actividades sociales normalizadas,

animándoles e insistiéndoles, ya que ellos por propia voluntad no suelen hacerlo.

Menor capacidad para inhibirse. Les cuesta inhibir su conducta, en situaciones

variadas que van desde el trazo al escribir hasta las manifestaciones de afecto, en

ocasiones excesivamente efusivas. Se les debe de proporcionar control externo,

sobre la base de instrucciones o instigación física, por ejemplo, que poco a poco

debe convertirse en autocontrol.

Tendencia a la persistencia de las conductas y resistencia al cambio. Por ejemplo,

les cuesta cambiar de actividad o iniciar nuevas tareas, lo que puede hacer que en

algunos casos parezcan "tercos y obstinados". Sin embargo, en otras ocasiones se

les achaca falta de constancia, especialmente en la realización de actividades que no

son de su interés. Es recomendable acostumbrarles a cambiar de actividad

periódicamente, para facilitarles su adaptación a un entorno social en continua

transformación.

Baja capacidad de respuesta y de reacción frente al ambiente. Responden con menor

intensidad ante los acontecimientos externos, aparentando desinterés frente a lo

24

nuevo, pasividad y apatía. Tienen además una menor capacidad para interpretar y

analizar los acontecimientos externos.

Constancia, tenacidad, puntualidad. De adultos, una vez se han incorporado al

mundo del trabajo, al darles la oportunidad de manifestar su personalidad en

entornos sociales ordinarios, han dado también muestras de una determinada forma

de actuar y de enfrentarse a las tareas, característica del síndrome de Down. Son

trabajadores constantes y tenaces, puntuales y responsables, que acostumbran a

realizar las tareas con cuidado y perfección.

2.3 Aportes de la Terapia Ocupacional en el trabajo con niños con Síndrome de Down

Es posible que en un principio los padres con hijos con síndrome de down, se sientan preocupados y con sentimientos de culpa, incertidumbre y miedo. Ante esta situación es necesario que los padres se informen de la manera más completa sobre como sobrellevar la situación para dar una buena calidad de vida, y favorecer al máximo las capacidades de sus hijos. Dentro de los distintos tipos de servicios y ayudas que pueden encontrar los padres para sus hijos con síndrome de down se encuentra la terapia ocupacional.

Los terapeutas ocupacionales pueden contribuir desde el nacimiento de los niños con síndrome de down, se relacionan con la salud y el crecimiento, el desarrollo de los hitos motores básico y la interacción social, el interés por los estímulos que entrega el entorno y respuestas tempranas del habla.

En la niñez “los terapeutas ocupacionales se concentran en las capacidades del niño de dominar las destrezas para su independencia. Esto puede incluir: destrezas de cuidado propio (alimentarse, vestirse, arreglarse, etc.), destrezas de motricidad gruesa y fina, destrezas relacionadas con el desempeño escolar (Ej.: imprimir, recortar, etc.), destrezas para el juego y el tiempo libre.” (Nacional down syndrome society, s.f.).

Cuando los niños con síndrome de down entran al sistema escolar, desde la terapia ocupacional se contribuye a apoyar al niño durante el proceso de adaptación a este nuevo contexto como es el educacional, donde deben aprender a desarrollar una rutina escolar

25

saludable. También a de contribuir desde la planificación del programa educativo del niño en relación a la adecuaciones curriculares correspondientes, en mejorar el desarrollo del habla y la comunicación, el apoyo en el desarrollo o fortalecimiento de destrezas de motricidad fina (como aprender a escribir en letra imprenta y/o manuscrita), fomentar la participación dentro del contexto escolar junto a sus pares, apoyo en desarrollo de su desempeño ocupacional y el ejercicio de su derecho a educarse.

3. Integración versus Inclusión.

Para interiorizar el tema es necesario definir los conceptos de inclusión e integración

ambos desde una perspectiva educativa. Se presentan entonces algunas definiciones tales

como:

“La inclusión escolar significa, simplemente, que todos los alumnos, incluso

aquellos que tienen discapacidades o alguna otra necesidad especial, son

escolarizados en aulas ordinarias, con sus compañeros de la misma edad y en

escuelas de su comunidad” (Poter, 2008ª, p63).

“La educación inclusiva es una cuestión de derechos humanos y no se puede

segregar a ninguna persona como consecuencia de su discapacidad o dificultad de

aprendizaje, género o pertenencia a una minoría étnica” (Arnaiz, 2002).

“El ideal de la educación inclusiva desde esta perspectiva sería el de un sistema en

el que todos sus miembros, tanto los alumnos como los adultos, se sintieran

acogidos o miembros de pleno derecho, valorados e importantes para su

comunidad, donde nadie, por aprender de una forma distinta o porque tuviera

características singulares de uno u otro tipo, se situara por encima o por debajo de

los demás y donde todos estuvieran llamados a aprender lo máximo posible en

relación a sus intereses, capacidades y motivaciones”. (Echeíta, 2006).

26

“La inclusión sería el proceso de aumentar la participación de los alumnos en el

currículum, en las comunidades escolares y en la cultura, a la vez que se reduce su

exclusión en los mismos”. En el Índice para Inclusión (Booth y Ainscow, 2000).

Birch (1974) define la integración educativa como un proceso que pretende unificar

las educaciones ordinaria y especial con el objetivo de ofrecer un conjunto de servicios a

todos los niños, en base a sus necesidades de aprendizaje.

Kaufman (1985), define la integración como: " referida a la integración temporal,

instructiva y social de un grupo de seleccionado de niños excepcionales, con sus

compañeros normales, basada en una planificación educativa y un proceso `programador

evolutivo e individualmente determinado. Esta integración requería una clasificación de

responsabilidades entre el personal educativo regular y especial y el personal

administrativo, instructor y auxiliar".

Tomando en cuenta estas definiciones y para fines de la investigación presente será

tomado como eje central el concepto de “La educación inclusiva es una cuestión de

derechos humanos y no se puede segregar a ninguna persona como consecuencia de su

discapacidad o dificultad de aprendizaje, género o pertenencia a una minoría étnica”

(Arnaiz, 2002), principalmente porque abarca el tema de la educación desde una

perspectiva de derechos humanos y es esto lo que también se recalca, el acceso a la misma

y el respeto por el derecho a elegir libre.

3.1 Educación Inclusiva

Por otra parte es importante nombrar la educación inclusiva ya que este enfoque será

el punto de partida ya sea desde un Programa de Integración Escolar o una Escuela

Especial.

27

El concepto de educación inclusiva implica mirar la educación desde un enfoque

participativo independiente de las características individuales, incluyendo a su vez una

transformación desde el sistema educacional para llegar y satisfacer a toda la población. La

inclusión se plantea como un enfoque que permitiría abordar las diferencias de las

necesidades educativas especiales de una nueva forma en donde en los espacios

educacionales regulares se pueda incluir y hacer partícipes a niños con necesidades

educativas especiales, buscando por otra parte con terminar con las etiquetas que durante

años estuvo acostumbrada la sociedad. Por ejemplo se plantea que no sólo la escuela

debería atender las necesidades de estudiantes con necesidades especiales, sino también las

necesidades de todos los miembros de la comunidad educativa, sin discriminar (Stainback y

Stainback, 1999). Por esto la educación inclusiva busca abrir espacios para todos los

estudiantes tengan acceso a la educación con igualdad de condiciones y oportunidades,

contribuyendo a la creación de una sociedad más justa y solidaria. La verdadera inclusión

va más allá del acceso a la educación pues implica el máximo aprendizaje y desarrollo de

las potencialidades de cada persona (UNESCO, 2008).

La educación inclusiva es una estrategia diseñada para facilitar el aprendizaje exitoso

para todos los niños y jóvenes. Hace referencia a metas comunes para disminuir y superar

todo tipo de exclusión, mirada desde una perspectiva de derechos humanos lo que tiene que

ver con acceso tanto a educación y aprendizaje exitoso y con calidad. La propuesta de la

educación inclusiva, pretenden alcanzar la igualdad de oportunidades, porque las

modificaciones del eje principal están en las escuelas; y éstas, deberán reestructurarse para

atender a toda la diversidad humana existente. (Mendeseg. 2002, 2006)

3.2 Inclusión e integración en el ámbito educacional.

Como fue descrito en el punto3.1 la inclusión e integración, se debe tomar en cuenta

que existe una delgada línea entre estos, ya que ambos van dirigidos a que un niño con

alguna discapacidad comparta en la misma aula que los demás niños que posean otra

situación similar o diferente además de que sean de la edad o comunidad. Pero creemos que

28

es más importante tomar la educación como un derecho que es lo que hace la inclusión

además de tomar en cuenta aspectos no solo enmarcados en una situación de discapacidad,

considerando además las diferencias culturales, étnicas, etc.

Por otra parte se hace hincapié a que muchas veces la idea de la inclusión

educacional a pesar de contrastar con la integración educacional, se suelen utilizar como un

concepto, lo que claramente tapa algunas prácticas que no se cumple, como el simple hecho

de respetar el derecho a la educación, ya que muchas veces y con respecto a la inclusión no

debería, ni siquiera existir una elección de ingreso a los establecimientos educacionales,

hecho muy alejado actualmente a la realidad.

Es por esto que se recalca en la presente investigación que no siempre la teoría se

apega a la práctica y es por esto que a pesar de tomar en cuenta conceptos con fines

académicos la idea central está basada en tomar en cuenta la subjetividad de las familias, ya

que no siempre será de conocimiento que un colegio con Programa de Integración Escolar

esta basado en un modelo de educación inclusiva y no debiera existir la selección y que aún

se está lejano a llegar a una inclusión en la educación, es por esto que se toma la

subjetividad de la institución familia, basándonos en el concepto más adecuado para definir

lo que se busca lograr con la investigación y es el pleno respeto de los derechos humanos

relacionado con el ámbito educacional y que es lo que se busca en la misma, pero sobre

todo si realmente se logra el fin de la educación inclusiva o solo se sigue en la integración.

El acceso a la educación debe ser mirada como un derecho y no como un privilegio, ya que

la educación es un medio para acceder a una mejor calidad de vida.

3.3 Implicancias de la Terapia Ocupacional en la Inclusión.

29

Desde una mirada de la Terapia Ocupacional respecto a la educación inclusiva, se debe

hacer un cambio en la forma en cómo se mira la educación inclusiva, ya que al ir a

conceptos definidos anteriormente sigue siendo la integración lo que se produce y no la

inclusión como se estima.

Sumado a lo anterior mencionar que dentro del campo de acción de la terapia

ocupacional se encuentra:

• Promover transformaciones: En todo el sentido de la palabra desde el contexto hasta

el sujeto.

• Producir valores.

• Auxiliar el trabajo de organización y cuidados diarios.

• Y sobre todo generar construcción de autonomía e independencia para generar

confianza y autoestima (Bartalotti,2001)

• Facilitar la comprensión del proceso enseñanza- aprendizaje.

• Además de facilitar el desempeño ocupacional en tareas rutinarias en el contexto

educacional. (Rocha EF., Luiz A., Zulian MA., 2003)

30

Marco Metodológico

Tal como ya fue mencionado, la principal técnica para el desarrollo de este trabajo se

encuentra en el trabajo a través la historia de vida de las personas involucradas. La historia

de vida es una técnica para investigaciones de tipo cualitativo y como lo describe Gabriela

Garay “…como un instrumento indispensable para llegar a la subjetividad y para encontrar

las relaciones con él mundo de lo social. Equivale a devolver al individuo a su lugar en la

historia” (De Garay (comp) 2001 p. 26). Y es desde aquí donde sale una rama de la misma

que será empleado en el siguiente, y es el relato de vida que es una rama más concreta de la

historia de vida que trabaja analíticamente sobre el relato de una persona sobre sí misma o

sobre un aspecto de su vida, interpretando una producción del narrador que es una

interpretación que él hace de su vida.

Junto a lo anterior también debemos señalar otros usos de la Historia de Vida que se

encuentran relacionados con este trabajo y que han sido descritos por Adrian Oscar

Scribano:

1. Reconstruir la trayectoria típica de un sujeto “ejemplar” buscando con ello mostrar la

situación de un grupo social determinado.

31

2. Mostrar la convergencia de factores comunes entre sujetos diversos que viven un

especial contexto social, tratando de develar el conjunto de relaciones que caracterizan

dicho contexto.

3. Evidencias que esas historias son un recurso metodológico para una investigación de

mayor complejidad. (Scribano, 2008, pp 101-102).

A su vez será a través del proyecto OSO el que permitirá además de la entrevista de

recabar información de una manera más lúdica y tomando en cuenta como toda la familia y

cercanos ve a este niño y la elección educativa a la cual accedieron. Este proyecto es una

estrategia creada por María Bove (especialista en integración escolar de la Universidad de

Castleton en Vermont, E.U.A). Este proyecto constituye un punto de partida para conocer

el perfil dinámico funcional de un alumno, en el proyecto en si se junta el equipo de trabajo

y habla cada persona del niño en cuestión, en este caso y para fines de la investigación

presenta será la misma metodología pero quienes participaran de esta será la familia y

círculo más cercano al niño para conocer la visión que estos tienen del niño, además de sus

miedos y proyecciones.

La metodología y pasos a seguir son los siguientes:

1. Se reunirá a quienes colaboraran de la misma en este caso la familia.

2. Se explicara a todos los miembros de la dinámica y el fin de la misma que será

compartir lo que se conozca respecto al niño, incluyendo en esto sentimientos,

expectativas, miedos, etc. Más bien relacionándolo al ámbito educacional y como

ellos ven al niño.

3. Se muestra una cartulina con la foto de un oso al centro, el que representara al niño

y cada uno de los participantes escribirá alrededor de la misma.

4. Para cerrar la actividad se tocaran el punto de que piensan de lo realizado y

conversar en conjunto sobre lo que se escribió, compartir los pensamientos, miedos,

decisiones, etc.

Por tanto, ante todo lo mencionado anteriormente es que se considera que para cumplir

con los objetivos de esta investigación la metodología descrita es la que más y mejores

32

resultados nos puede entregar, al poder relacionarnos directamente con lo que los sujetos

interpretan de su realidad y cómo está influye en sus decisiones, cómo forma parte de la

construcción de su propia identidad y la forma en que se relaciona con el entorno, pero

principalmente por quienes se encuentran en su entorno más próximo.

Sumando a lo ya presente debemos hacer mención que los sujetos de investigación de

este trabajo son niños con un determinado criterio diagnóstico y sus familias, conociendo

los factores que influyen en estos para determinar a través de la metodología ya descrita

cuál es la modalidad educacional más adecuada según las capacidades.

Es importante recalcar la importancia de resguardar siempre la información de los

participantes en el presente, por tanto esta será a través de un consentimiento informado

(anexo 1), el cual permitirá resguardar todo tipo de datos e información que deba o no ser

presentada con motivo de la presente investigación, y según sea o no aceptado nombrar por

los participantes.

Viabilidad.

En cuanto a la viabilidad del presente proyecto de investigación, se debe reconocer que

una de las principales dificultades que se ha de presentar corresponde a encontrar familias

de niños con las características anteriormente descritas, y que además tengan la disposición

de ser partícipes de este proceso de investigación, situación a la que se está expuesto, así

como a que los participantes una vez comenzado todo este proceso decidan abandonar de

un momento a otro, lo que traería grandes consecuencias al desarrollo de éste, ya que

producto de esto se experimentaría un retroceso que enlentecería el curso de la

investigación.

33

Pero además de lo anterior, no se evidencian otras mayores dificultades que vayan a

afectar de manera irremediable el desarrollo de la investigación, ya que se enfoca

principalmente en trabajo grupal y organización de tiempos, a pesar de aquello frente a este

último puede que se presenten algunas dificultades que van más allá de la organización de

tiempos, debido a la diferencia horaria de tiempos disponibles para el desarrollo del trabajo,

pero a pesar de esto no es un una dificultad que no se pueda superar. Sumado a lo anterior

determinar que dentro de los espacios geográficos para trabajar se contaría con el hogar de

las familias a menos que están prefieran otro espacio, así como espacios a determinar para

el desarrollo del trabajo de manera grupal al momento de ordenar y exponer la información

obtenida. También es necesario mencionar lo relacionado con la obtención de material

biográfico de apoyo para la investigación al cual tenemos acceso mediante la búsqueda y el

apoyo del profesor metodológico. Finalmente en cuanto a los recursos monetarios se debe

mencionar que el principal gasto se encontrara en la locomoción, tanto para ir a los hogares

de las familias que participan como para asistir al lugar acordado para trabajar en el

desarrollo de la investigación, lo que de cierto modo no representa una dificultad con la que

se deba lidiar de manera constante durante el periodo que dure la investigación.

Comentarios

A grandes rasgos, las principales fortalezas de la presente investigación recae en no

realizar comparación entre las decisiones tomadas por las familias, o bien en no caer en

comparar un tipo de educación con otro, más que esto es reconocer la decisión que impulsa

a la familia a elegir un tipo de educación, entender cuáles factores influyen en esta decisión,

como influye en la familia esta comunidad educativa, creemos que una de las principales

fortalezas es que se deja de lado todo juicio de valor y explica sólo el por qué se toman

ciertas decisiones. Además de permitir entender desde adentro, es decir, conocer a las

personas, no sólo guiarse por bibliografía, sino que comprender desde la familia misma los

34

factores necesarios para guiar nuestra investigación, permitiendo a su vez realizar los

cambios necesarios y adaptar tanto entrevista como proyectos según las necesidades de

cada familia.

Es importante tomar en cuenta como una fortaleza que se nos permita respetar y

comprender a cada uno de los sujetos sostenidos en la muestra tomar en cuenta en todo

momento su subjetividad y como ya se nombró, es un proyecto interesante, ya que no recae

en comparaciones ni realización de críticas ni juicios de valor, sino más bien en

comprender y dar a conocer en una mínima proporción de la sociedad por qué y que

factores influyen en escoger un tipo u otro de educación en niños con necesidades

educativas similares.

Como una debilidad se recalca la constante colaboración y participación que se

necesitara por parte de la muestra, por lo que se recae un poco en la dependencia de la

misma, y esto hace que también se cree una dependencia respecto a la disponibilidad de

tiempo que tengan tanto muestra como estudiantes, ya que el tiempo que se requiere para

realizar una buena entrevista es amplio y actualmente por el proceso educativo de práctica

profesional que como estudiantes estamos cursando hace que sea más complicado.

Por otra parte, se convierte en una debilidad el hecho que exista una pequeña

probabilidad que la muestra decida no ser parte del proyecto, lo que llevaría a realizar

algunos cambios en la investigación como por ejemplo cambiar el criterio diagnostico

escogido.

35

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- CITAR AOTA.

- INFORME ESTUDIO IMPLEMENTACION PIE 2013

-

38

ANEXO 1 CONSENTIMIENTO INFORMADO.

http://www.mineduc.cl/usuarios/edu.especial/doc/

201402101719500.InformeEstudioImplementacionPIE2013.pdf

YA ESTE LINCK ES DE LA EVALUACION DE FUNDACION CHILE :D HABLA DE

LAS ESCUELAS INCLUSIVAS,

39