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Facultad de Trabajo Social de Cuenca TRABAJO FIN DE GRADO PROYECTO DE INTERVENCIÓN SOCIAL PARA LA CREACIÓN DEL SERVICIO DE ESTANCIAS NOCTURNAS PARA PERSONAS DEPENDIENTES MAYORES DE 65 AÑOS EN LA CIUDAD DE CUENCA Autora: Consolación Alfaro Núñez Curso académico: 2010 – 2011

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Facultad de Trabajo Social de Cuenca TRABAJO FIN DE GRADO

PROYECTO DE INTERVENCIÓN SOCIAL PARA LA CREACIÓN DEL SERVICIO DE ESTANCIAS NOCTURNAS PARA PERSONAS DEPENDIENTES MAYORES DE 65 AÑOS EN LA CIUDAD DE CUENCA

Autora: Consolación Alfaro Núñez Curso académico: 2010 – 2011

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PROYECTO DE INTERVENCION SOCIAL PARA LA CREACION DE L SERVICIO DE ESTANCIAS NOCTURNAS PARA PERSONAS DEPENDIENTES MAYORES DE 65 AÑOS EN LA CIUDAD DE CUE NCA.

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ÍNDICE

1. RESUMEN 2

2. PLANTEAMIENTO TEÓRICO 4

2.1. INTRODUCCIÓN........................................................................................................ 4 2.2. MAGNITUD DEL PROBLEMA.................................................................................. 5 2.3. CUIDADOS DE LARGA DURACIÓN....................................................................... 6

3. DIAGNÓSTICO SOCIAL 9

4. DISEÑO DEL PROYECTO 12

4.1. FUNDAMENTACIÓN ............................................................................................... 12 4.2. OBJETIVOS .............................................................................................................. 13 4.3. LOCALIZACIÓN........................................................................................................ 14 4.4. DESTINATARIOS..................................................................................................... 14 4.5. METODOLOGÍA ....................................................................................................... 14 4.5.1. ACCESO ........................................................................................................... 14 4.5.2. PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN ..................................................................... 15 4.5.2.1. Programa de atención personalizada. ......................................... 15 4.5.2.2. Programa de restauración.............................................................. 16 4.5.2.3. Programa de transporte adaptado................................................ 16 4.5.3. SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN DE LA ATENCIÓN ............................................. 17 4.5.4. ESTRUCTURA ORGANIZATIVA Y DE GESTIÓN INTERNA .................................. 17 4.6. TEMPORALIZACIÓN............................................................................................... 19 4.7. RECURSOS, PRESUPUESTO Y FINANCIACIÓN ............................................. 19 4.8. EVALUACIÓN ........................................................................................................... 20

5. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 21

ANEXO 25

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1. RESUMEN EL Servicio de Estancias Nocturnas (SEN) o Centro de Noche para personas dependientes mayores de 65 años en la ciudad de Cuenca, es un recurso asistencial que supone la solución a aquellos casos en los que los mayores dependientes necesitan una atención integral durante el horario nocturno. Es este el proyecto de intervención social que se presenta como Trabajo Fin de Grado.

Estamos en el quinto año de la puesta en marcha efectiva de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (en adelante Ley de Dependencia) y los SEN o centros de noche todavía constituyen un recurso poco conocido e inexistente dentro de la oferta de servicios que existe en la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha.

Los profesionales del sector (técnicos del Servicio de Dependencia y del Servicio de Mayores de la Delegación Provincial de Salud y Bienestar Social de Cuenca de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha) aseguran que al ser un recurso novedoso existen cuestiones por perfilar relacionadas con los servicios que ha de ofrecer, por cuánto tiempo y para quién; asimismo, queda mucho trabajo para desarrollar y difundir este servicio y, sobre todo, para que los ciudadanos lo conozcan y utilicen.

En la actualidad –y según se recoge en el propio articulado de la Ley de Dependencia– el centro de noche se considera un recurso de atención integral a la persona dependiente que por diversas causas necesitan atención en horario nocturno, entre ellas, incapacidad para valerse por sí mismos o imposibilidad de recibir cuidados por la noche por parte de sus cuidadores de apoyo.

Básicamente, el objetivo de este tipo de unidades es aumentar o mantener el mejor nivel posible de autonomía personal de la persona dependiente. Asimismo, permite a los cuidadores un respiro familiar y descanso nocturno, o compatibilizar su actividad laboral con el cuidado de los mayores dependientes. Palabras clave : dependencia, apoyo informal, envejecimiento, servicio de estancia nocturna. ABSTRACT

The Evening Weekend Service (EWS) or Evening Institute for dependents over 65 years in the city of Cuenca, is a resource of care is the solution to cases where the dependent elderly need comprehensive care during evening hours. Is this the social intervention project that is presented as Final Year Work.

We are in the fifth year of the effective implementation of Law 39/2006 of 14 December, on Personal Autonomy and Care for dependent persons (hereinafter Law Unit) and the EWS and centers at night are still a little known resource and nonexistent within the range of services that exists in the Autonomous Community of Castilla La Mancha. Industry professionals (technical Service Unit and Senior Service of the Provincial Delegation of Health and Social Welfare of Cuenca of the Meeting Community of Castilla-La Mancha) ensure that there be a new resource-related issues by outlining the services you have to offer, how long and who, also, much work remains to develop and deploy this service and, above all, for citizens to know and use.

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Currently, and as reflected in the actual articles of the Law Unit-night downtown as a resource of comprehensive care for dependent, for various reasons need attention at night, including inability to fend for themselves or unable to receive care at night by their caregivers for support.

Basically, the purpose of these units is to increase or maintain the highest possible level of personal autonomy of the dependent person. It also allows family caregivers a break and rest at night, or harmonize their activities with the care of dependent elderly.

Key words : dependency, informal care, aging, overnight stay service

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2. PLANTEAMIENTO TEÓRICO

2.1. INTRODUCCIÓN La Ley de Dependencia presenta como uno de sus principales logros el reconocimiento expreso de un nuevo derecho subjetivo, universal y reclamable por todos los ciudadanos (art. 4), con la misma garantía jurídica que la establecida para otros derechos tan importantes y asentados como el derecho a la salud. A este respecto, cabe señalar la redacción del art. 4.1 respecto del alcance del derecho: “las personas en situación de dependencia tendrán derecho, con independencia del lugar del territorio del Estado español donde residan, a acceder en condiciones de igualdad, a las prestaciones y servicios previstos en esta Ley, en los términos establecidos en la misma”. Es reseñable el instrumento jurídico que se utiliza para asegurar su ejecución en última instancia. Concretamente en el artículo 4.2.j): “tendrán derecho a iniciar las acciones legales administrativas y jurisdiccionales en defensa del derecho que reconoce la presente Ley…”; de modo que la Ley de Dependencia utiliza la misma fórmula jurídica que la Ley General de Sanidad en su artículo 1.4. Supone el reconocimiento explícito del derecho de toda persona que, debido a sus condiciones médicas, psicológicas y/o sociales, no pueda valerse por sí misma, a ser atendida por el Estado. Así pues, la Ley, fundamentándose en los principios de universalidad, equidad y accesibilidad, tiene el objetivo principal de regular las condiciones básicas de promoción de la autonomía personal y de atención a las personas en situación de dependencia. 2011 es el quinto año de la puesta en marcha efectiva de la Ley de Dependencia, y con ella, tal y como recoge en la exposición de motivos, la implantación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), el cual tiene por finalidad principal el garantizar que se haga efectiva una serie de prestaciones que permitan el cumplimiento de las condiciones básicas y la previsión de los niveles de protección establecidos a las personas en situaciones de dependencia en España. El SAAD sirve de cauce para la colaboración y participación de las Administraciones Públicas en la optimización de los recursos, tanto públicos como privados, disponibles para atender de forma integral a las personas que presentan diversos cuadros de dependencia. Se presenta como el órgano representativo del que será el cuarto pilar del Estado de Bienestar, tras el Sistema Nacional de Salud, el Sistema Educativo y el Sistema de Pensiones. La citada Ley define dependencia como: el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad y ligadas a la falta o pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria, actividades que define como las tareas más elementales de la persona, que le permiten desenvolverse con un mínimo de autonomía e independencia, tales como: el cuidado personal, las actividades domésticas básicas, la movilidad esencial, reconocer personas y objetos, orientarse, entender y ejecutar órdenes o tareas sencillas (artículo 2.2, y 2.3). Establece unos baremos oficiales de gravedad para valorar el grado de dependencia de las personas, diferenciando 6 niveles enmarcados en tres grados:

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• Grado I. Dependencia moderada: Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día. • Grado II. Dependencia severa: Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, pero no requiere el apoyo permanente de un cuidador. • Grado III. Gran dependencia: Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía mental o física, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona. Cada uno de estos grados se clasificará en dos niveles, en función de la autonomía de las personas y de la intensidad del cuidado que requiere, todo ello según establece el artículo 26 de la Ley. Reconoce el derecho de todo ciudadano a solicitar tal valoración, que será realizada por los órganos que decida cada Comunidad Autónoma. A partir de la evaluación realizada de la persona se diseñará el Plan Individual de Atención (PIA), en el que se detalla el tipo y el grado de prestaciones a las que la persona tendrá derecho en función de su nivel de dependencia. La atención a las personas en situación de dependencia y la promoción de su autonomía personal constituye uno de los principales retos de la política social de los países desarrollados. El reto no es otro que atender las necesidades de aquellas personas que, por encontrarse en situación de especial vulnerabilidad, requieren apoyos para desarrollar las actividades esenciales de la vida diaria, alcanzar una mayor autonomía personal y poder ejercer plenamente sus derechos de ciudadanía.

2.2. MAGNITUD DEL PROBLEMA La atención a la población mayor de 65 años se convierte en un reto ineludible para los poderes públicos ya que los cambios demográficos y sociales están produciendo un importante crecimiento de la población de más de 65 años, y el fenómeno demográfico denominado «envejecimiento del envejecimiento», es decir, el aumento del colectivo de población con edad superior a 80 años. Ambas cuestiones conforman una nueva realidad de la población mayor que conlleva problemas de dependencia en las últimas etapas de la vida para un colectivo de personas cada vez más amplio. La estructura de la población española ha cambiado en los últimos años a partir de la transición demográfica. Se está consolidando el progresivo envejecimiento (personas de 65 y más años). Las estimaciones de la Oficina Estadística de la Comunidades Europeas señalan a España como el país "más viejo" en 2050, año en el que un 35,7% de la población tendrá 65 años o más (Eurostat, 2005). La baja natalidad, la baja mortalidad, la elevada expectativa de vida y el consecuente predominio de las enfermedades crónicas y del grupo de personas mayores son las principales características actuales y futuras de nuestra sociedad, epidemiológica y demográficamente hablando. Estos factores conllevan un incremento en el número de personas mayores dependientes que requieren cuidados de larga duración y de las necesidades de asistencia desde los sistemas formal e informal. La transición epidemiológica supone el paso de un tiempo en el que predominaban las enfermedades infecciosas, con alta maternidad y alta mortalidad infantil, a un estado donde la mortalidad prematura es baja y predominan las enfermedades crónicas (WHO, 2002).

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El cambio en la estructura de una población o transición demográfica implica que un país o sociedad pase de una alta fertilidad y alta mortalidad a una baja fertilidad y baja mortalidad, y se caracteriza por un incremento de la esperanza de vida y por un envejecimiento de la población (WHO, 2002). El envejecimiento demográfico se caracteriza por un aumento en el porcentaje que representan los individuos mayores de 65 y más años sobre el total de la población (Pacolet et al., 2000). España, según los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE) a 1 de Enero de 2010, cuenta con 47.021.031 habitantes, y las personas de 65 años y más representan el 16,8% de toda la población española, es decir, 7.931.164 personas. En la misma fecha, la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha con 2.098.373 habitantes tiene un porcentaje más elevado de población mayor de 65 años, en concreto el 17,6%. En cuanto a Cuenca, señalar que en la provincia el 22,7% de la población tiene más de 65 años (Instituto de Estadística de Castilla-La Mancha, 2010), y con respecto a la capital es el 16,23% de toda la población (Padrón Municipal de Habitantes, marzo 2011). La edad es uno de los grandes factores explicativos de la dependencia. En este sentido, la evidencia empírica disponible muestra, tanto en el ámbito nacional como internacional, la estrecha relación existente entre dependencia y edad avanzada (Ruigómez y Alonso, 1996; Blanco, 1998; Escudero et al., 1999; Grundy y Glaser, 2000; Pacolet et al., 2000; Waidman y Liu, 2000; Garcés et al., 2002; IMSERSO, 2002; Eurostat, 2003; Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales -MTAS-, 2005). Así, el porcentaje de individuos que soportan limitaciones en su capacidad funcional aumenta conforme se consideran grupos poblacionales de mayor edad (Eurostat, 2003; Garcés et al., 2004). En España según datos del IMSERSO a 01-01-2011 (teniendo en cuenta las personas que aparecen en el SAAD con resolución de PIA y, por tanto, son personas beneficiarias del Sistema) casi el 80% de los beneficiarios (77,92%) tienen 65 años ó más, y de ellos, más de la mitad del total (el 56,23%) tienen 80 o más años. El 21,58 % de la población mayor de 65 años de Cuenca capital, padece algún grado de dependencia, es decir 2.015 personas, de las cuales 1.440 tienen más de 80 años. El 69,74 % de las personas que tienen reconocida la situación de dependencia en la ciudad de Cuenca son mayores de 65 años (información facilitada por la Delegación Provincial de Salud y Bienestar Social de Cuenca de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, marzo 2011).

2.3. CUIDADOS DE LARGA DURACIÓN La dependencia se caracteriza por la necesidad que tiene la persona dependiente de recibir asistencia por parte de otros durante un período prolongado de tiempo, siendo el cuidado de larga duración. Los cuidados de larga duración son proporcionados por cuidadores formales y/o informales. El término cuidador hace referencia a cualquier persona que proporciona asistencia a alguien que tiene algún grado de dependencia (Family Caregiver Alliance, 2001).

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Los cuidadores formales son proveedores de cuidados que: - Reciben una retribución económica por suministrar los cuidados (McConnel y

Riggs, 1994; Eurostat, 2003). - Están asociados a un sistema de servicio organizado (Eurostat, 2003) como las

organizaciones gubernamentales, las organizaciones no gubernamentales locales, nacionales o internacionales (ONGs), u organizaciones con ánimo de lucro (McConnel y Riggs, 1994).

- Están cualificados profesionalmente para la práctica de la asistencia y entre ellos se encuentran los profesionales sanitarios (enfermeras y médicos) y sociales (trabajadores sociales) (Eurostat, 2003).

- Proporcionan en general servicios de cuidado personal, visitas de enfermería y tareas del hogar (Decima Research Inc. y Health Canada, 2002).

Del mismo modo los cuidadores informales son aquellas personas que:

- Dispensan cuidados sin percibir compensación económica por realizar esta tarea (McConnel y Riggs, 1994; Fundación Pfizer, 2001; Eurostat, 2003).

- No poseen formación formal para suministrar los cuidados ni tampoco sobre las necesidades físicas y/o mentales que provocan la enfermedad/discapacidad (Blanco et al., 2002).

- Pertenecen al entorno próximo de la persona dependiente como son los miembros de la familia nuclear y extensa, vecinos y amigos (McConnel y Riggs, 1994; Brodaty y Green, 2000; Fundación Pfizer, 2001; Eurostat, 2003).

- Se implican en actividades de cuidado y de atención a las necesidades (Blanco et al., 2002).

- Ayudan de forma regular y continua a la persona dependiente, normalmente durante todo el día (Brodaty y Green, 2000).

Los datos internacionales, europeos y nacionales confirman de forma consistente que la familia es la principal proveedora de los cuidados informales para las personas dependientes en la mayoría de los países desarrollados (Eurostat, 2003; Garcés et al., 2003; García et al., 2004; Zarit, 2004; MTAS, 2005). Estos hallazgos apuntan a que los cuidados de larga duración dependen de la disponibilidad de la familia como fuente de apoyo. En España el 83% de la atención que reciben las personas mayores dependientes proviene de cuidadores familiares o informales (IMSERSO, 2005). Por otro lado el 47% de los cuidadores de personas mayores dependientes, afirma ser la única ayuda que recibe la persona cuidada y en torno al 36% afirma ser el cuidador principal (IMSERSO, 2004). Los cuidadores principales son las personas que asumen la responsabilidad de la mayoría de las tareas de cuidados del familiar dependiente, y son, asimismo, los que más se preocupan por este familiar (García et al., 1999; García et al., 2004). El perfil del cuidador principal viene marcado por el factor género, de manera que, como se pone de manifiesto en diferentes estudios, las tareas del cuidado recaen mayoritariamente en las mujeres (que representan el 84% del universo del cuidador), de mediana edad (en torno a los 53 años), que realiza labores de ama de casa, normalmente casada y que además de ocuparse del cuidado de su familia, tiene la responsabilidad principal de atención de una persona dependiente y con la que tiene una relación de hija (50%) o esposa o compañera (12%) (Observatorio de personas mayores, 2008).

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En muchas ocasiones los cuidadores informales han de proveer los cuidados durante meses e incluso años. En España según la encuesta sobre cuidadores informales de personas mayores (CIS, 1998), un 28% declararon llevar más de 10 años atendiendo a una persona mayor dependiente, el 18,9% informó llevar entre 6 y 10 años, y el 25,7% entre 3 y 5 años. Los cuidadores llevan cuidando en promedio un total de 5 años y medio a una persona mayor dependiente (IMSERSO, 2004). Los cuidadores en la mayoría de los casos (85% del total) prestan su ayuda todos los días al familiar mayor, dedicando más de 5 horas a estos cuidados un 53% de los cuidadores, y entre 3 y 5 horas el 20% de los casos. En numerosas ocasiones no reciben ayuda de ninguna otra persona para llevar a cabo su labor y no tienen ningún día libre a la semana para descansar de su función. Además, las tareas que los cuidadores de nuestro país llevan a cabo se prolongan a lo largo del tiempo, presentando los cuidadores una media de entre 42 y 72 meses en el desempeño de su rol (Losada et al., 2004). Es por tanto una actividad intensa y constante (López et al., 1999). Dada la alta dedicación que exige el cuidado de una persona dependiente, los cuidadores sienten afectados todos los demás ámbitos de su vida cotidiana. El 85% de los cuidadores sienten que la ayuda prestada incide negativamente en su vida cotidiana (IMSERSO, 2005). Cuidar de personas mayores dependientes suele asociarse a consecuencias negativas para la salud física y psicológica de los cuidadores (Pinquart y Sörensen, 2003). De acuerdo con el Foro Mundial de ONGs sobre Envejecimiento (Madrid, 2002), los poderes públicos deben de proveer recursos adecuados de atención a las familias, de manera que el soporte familiar sea un suplemento y no el reemplazo de los servicios públicos. Los gobiernos han de asumir la responsabilidad de conseguir el equilibrio entre sistemas de soporte informal que ofrecen las familias y cuidados profesionales. La atención de larga duración, debe contemplar un amplio abanico de servicios comunitarios, sociales y de salud, estableciéndose unas prioridades para los que sufren una situación de dependencia. En esta línea, la Ley de Dependencia establece un catalogo de servicios concretos a los que se puede acceder en función de las necesidades del dependiente: Teleasistencia, Ayuda a domicilio, Centros de Día y/o Noche, Centros Residenciales, etc.

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3. DIAGNOSTICO SOCIAL Asistimos a un creciente envejecimiento de la población de los países desarrollados, fenómeno demográfico al que no es ajena la ciudad de Cuenca. Analizados los datos del Padrón Municipal de Habitantes y de la Delegación Provincial de Salud y Bienestar Social de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha (25-03-2011) existen 9.335 habitantes mayores de 65 años (16,23 % de la población), de los cuales 3.331 se sitúan por encima de los 80 años. El 21,58 % de los mayores de 65 años de la ciudad de Cuenca padece algún grado de dependencia, es decir 2.015 personas de las cuales 1.440 tienen más de 80 años. Por grado y niveles se distribuyen de la siguiente manera:

� Personas mayores de 65 años: - Grado 1-1: 407 - Grado 1-2: 240 - Grado 2-1: 350 - Grado 2-2: 237 - Grado 3-1: 417 - Grado 3-2: 364

� Personas mayores de 80 años: - Grado 1-1: 257 - Grado 1-2: 166 - Grado 2-1: 236 - Grado 2-2: 164 - Grado 3-1: 325 - Grado 3-2: 292

El 73,21% de las personas mayores de 65 años que tienen reconocida la situación de dependencia viven en sus domicilios (el otro 26,79 % residen en Centros residenciales de carácter permanente). Estas personas necesitan la ayuda de un cuidador que en ocasiones tienen que permanecer tanto tiempo al lado de la persona dependiente que tienen que asumir una carga excesiva que acaba teniendo efectos negativos sobre el cuidador. Las personas que asumen el cuidado de una persona con problemas de dependencia suelen experimentar graves problemas de salud física y mental así como consecuencias negativas sobre su bienestar psicológico (Anthony-Bergstone et al., 1988; Gallagher et al., 1989; Schultz et al., 1990) derivados del estrés originado por las circunstancias en que se desarrolla el cuidado (Braithwaite, 1992). Además, a diferencia de otros eventos estresantes que son de corta duración, el cuidado puede prolongarse a lo largo de un período de varios años, por lo que la cronicidad del estresor hace que el cuidado sea especialmente estresante (Zarit, 2002). La salud física se encuentra en numerosas ocasiones deteriorada. Así, un 84% de los cuidadores experimentan algún problema físico (Badia et al., 2004) y siete de cada diez padecen dolores de cabeza y cansancio (Roca et al., 2000). Más de la mitad de los cuidadores presentan trastornos del sueño y problemas osteomusculares (Badia et al., 2004; Gómez-Ramos y González-Valverde, 2004; Roca et al., 2000). Si los problemas físicos son abundantes entre los cuidadores no lo son menos los problemas emocionales. Cuidar a un mayor dependiente afecta a la estabilidad psicológica. Así, por ejemplo, los cuidadores presentan en muchas ocasiones altos niveles de depresión (Clark y King, 2003; Laserna et al., 1997), ansiedad (Laserna et al., 1997) e ira (Steffen, 2000).

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Además de los problemas físicos y emocionales, el cuidador principal experimenta importantes conflictos y tensiones con el resto de familiares (Deimling et al., 2001; Grand et al., 1999). Estos conflictos familiares tienen que ver tanto con la manera de entender la enfermedad y las estrategias que se emplean para manejar al familiar, como con tensiones relacionadas con los comportamientos y las actitudes que algunos familiares tienen hacia el mayor o hacia el propio cuidador que lo atiende (Semple, 1992). El conjunto de todas estas consecuencias que el hecho de cuidar producen en el cuidador, ha sido conceptualizado con el término general de carga. George y Gwyther (1986) entienden la carga como “la dificultad persistente de cuidar y los problemas físicos, psicológicos y emocionales que pueden estar experimentando o ser experimentados por miembros de la familia que cuidan a un familiar con incapacidad o algún tipo de deterioro”. Similarmente, otros autores han descrito la carga como el impacto que el cuidado tiene sobre la salud mental, la salud física, otras relaciones familiares, el trabajo y los problemas financieros del cuidador (Pearlin et al., 1990; Gaugler et al., 2000). La carga del cuidador también tiene consecuencias para la administración. Por una parte, la claudicación supone la institucionalización de la persona dependiente, y por otra parte porque los problemas físicos y mentales que acaba padeciendo el cuidador lo convierten en consumidor del sistema. Incluso para el dependiente tiene consecuencias negativas porque disminuye la calidad de vida y su bienestar psicológico (Garcés et al., 2006). Es, por lo anteriormente expuesto, que los familiares cuidadores deben ser vistos además de como recursos esenciales en la atención a las personas dependientes, como objetivos en sí mismos de la atención comunitaria. La política social debe habilitar mecanismos que faciliten el mantenimiento y aprovechamiento de este recurso básico que suponen las familias, así como establecer mecanismos que faciliten una alianza sólida entre éstas y los servicios comunitarios. Es necesaria la creación de recursos de apoyo formales; el apoyo formal tiene como objetivo que los cuidadores dispongan de manera programada de tiempo libre de respiro para realizar actividades lúdicas, sociales o de otro tipo que no pueden hacer habitualmente, así como para retrasar y evitar la institucionalización permanente del mayor dependiente (Pérez y Yanguas, 1998). Los servicios de apoyo formales para aliviar la carga de los cuidadores informales han sido los denominados servicios de respiro (Jarrot y Zarit, 1995; Yanguas y Pérez, 1997; International Psychogeriatric Association, 2002). La finalidad de los programas formales de respiro es aliviar al cuidador de forma periódica o temporal de su responsabilidad y de las demandas de cuidado, generadas por la asistencia a la persona dependiente. Este descanso permite al cuidador pasar algún tiempo solo y realizar otras actividades o atender otras obligaciones (Gatz et al., 1990; International Psychogeriatric Association, 2002; Whittier et al., 2002). La evidencia disponible sugiere que tanto familias y miembros de redes informales que atienden a personas dependientes como estas últimas prefieren permanecer en sus casas y en su comunidad para recibir los cuidados de larga duración (John et al., 2001) y que la permanencia en el hogar se ha vinculado con una mayor longevidad y calidad de vida de la persona dependiente (Bowers, 1987).

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Además, las expectativas que las personas mayores en situación de dependencia tienen respecto a los cuidados que desearían recibir, el 66,7% de los ciudadanos de nuestro país desearían vivir en su propio domicilio, adaptando su vivienda y recibiendo los oportunos servicios de apoyo por parte de la Administración (CIS, 2002). Los servicios de respiro disponibles para aliviar el estrés del cuidador son: servicio de ayuda domiciliaria; centro de día; y respiro residencial o nocturno. Servicios que vienen recogidos tanto en la Ley de Dependencia como en la La Ley 14/2010, de 16 de diciembre, de Servicios Sociales de Castilla-La Mancha. La ciudad de Cuenca dispone del servicio de ayuda domiciliaria y de centros de día, no existiendo ningún SEN, y dado el alto porcentaje de personas mayores de 65 años con situación de dependencia reconocida y que residen en sus domicilios, sería conveniente y necesaria la implantación de este recurso.

Los SEN o Centros de Noche se consideran un recurso de atención integral a la persona dependiente que por diversas causas necesitan atención en horario nocturno, entre ellas, incapacidad para valerse por sí mismos o imposibilidad de recibir cuidados por la noche por parte de sus cuidadores de apoyo. Básicamente, el objetivo de este tipo de unidades es aumentar o mantener el mejor nivel posible de autonomía personal de la persona dependiente. Asimismo, permite a los cuidadores un respiro familiar y descanso nocturno, o compatibilizar su actividad laboral con el cuidado de los mayores dependientes.

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4. DISEÑO DEL PROYECTO

4.1. FUNDAMENTACIÓN La provisión de cuidados a la persona mayor dependiente proviene fundamentalmente de la red informal, donde la familia desempeña un papel primordial. Sin embargo, las previsiones indican un debilitamiento de esta red de cuidados, circunstancia que viene provocada por el aumento de la fragilidad de los cuidadores habitualmente generada por una situación de cuidados larga e intensa – y a menudo dificultosa- , y por la sobrecarga del cuidador, en ausencia de un apoyo adecuado. Por ello, atender no solo las necesidades de las personas dependientes, sino también de sus familias es uno de los objetivos que se recogen en la Ley de Dependencia. A este respecto, la intervención directa sobre los cuidadores familiares es contemplada en la Ley de Dependencia en el artículo 18, dentro del apartado de Prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales. Concretamente, se establece que «El Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia promoverá acciones de apoyo a los cuidadores no profesionales que incorporarán programas de formación, información y medidas para atender los periodos de descanso». En este punto del documento se está reconociendo de forma explícita la importancia que presenta la intervención directa con los cuidadores, con objetivos relacionados con la utilización de medidas de respiro. Es necesario la creación de recursos de apoyo a la familia que posibiliten una permanencia adecuada de la persona mayor dependiente en su entorno habitual y/o sociofamiliar. En esta línea, los servicios de respiro aparecen como eslabón imprescindible en la continuidad necesaria entre los servicios sociales, comunitarios y residenciales, de apoyo y atención. Los estudios corroboran que la intervención a través de la provisión de servicios de respiro influye sobre el bienestar del cuidador aliviando o disminuyendo su sobrecarga (Fernández-Ballesteros y Díez, 2001; International Psychogeriatric Association, 2002; Whittier et al., 2002). Por esta razón, favorecen la continuidad de la asistencia del cuidador informal en el domicilio y evitan la institucionalización prematura del receptor de cuidados (Yanguas y Pérez, 1997; International Psychogeriatric Association, 2002; Whittier et al., 2002). Además, estos servicios permiten que el receptor de cuidados mejore sus problemas de conducta (Burdz et al., 1988), la salud (Gilleard et a., 1982), y su estado de ánimo, su satisfacción con la vida y su bienestar (Zarit et al., 1999). Dentro de este tipo de servicios, los Centros de noche o Servicios de Estancias Nocturnas pueden ser una alternativa adecuada para el aumento de la calidad de vida del núcleo familiar donde convive una persona mayor dependiente, siempre que aborden globalmente el problema: ofreciendo alivio y apoyo a la familia cuidadora a la vez que proporcionando una atención integral a quienes presentan problemas de dependencia.

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Se propone el diseño de un proyecto de intervención para la puesta en funcionamiento del Servicio de Estancias Nocturnas o Centro de Noche en la ciudad de Cuenca, recurso que la Ley de Dependencia recoge en el Catalogo de Servicios señalando que este ofrecerá una atención integral durante el periodo nocturno a las personas en situación de dependencia, con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomía personal y apoyar a las familias o cuidadores, y reconoce que podrán acceder a este recurso todas las personas que tengan reconocida la situación de dependencia en cualquiera de los grados. Asimismo la Ley 14/2010, de 16 de diciembre, de Servicios Sociales de Castilla-La Mancha, establece que la Atención en estancias nocturnas tiene por objeto la atención de personas que no pueden recibir los cuidados que requieren en horario nocturno, precisando pernoctar fuera de su domicilio, debido a su situación de dependencia funcional o a la imposibilidad de los cuidadores de ofrecérsela, precisando pernoctar fuera de su domicilio. Las atenciones que se ofrecen son la cobertura de sus necesidades básicas personales, supervisión y regulación del sueño e información, formación y asesoramiento de las familias y unidades de convivencia. Pueden incluir transporte adaptado para garantizar el acceso. Señala además que esta prestación se garantizará a aquellas personas que tengan reconocida la situación de dependencia y se haya prescrito en el Programa Individual de Atención.

4.2. OBJETIVOS Objetivo general Creación del Servicio de Estancias Nocturnas para personas dependientes mayores de 65 años en la ciudad de Cuenca, generando a su vez un servicio de respiro para sus cuidadores informales. Objetivos específicos Dirigidos a la persona mayor dependiente:

- Atender a las personas que no pueden recibir los cuidados que requieren en horario nocturno, debido a su situación de dependencia o a la imposibilidad de los cuidadores de ofrecérsela, precisando pernoctar fuera de su domicilio.

- Ofrecer una atención especializada para lograr una regulación del ciclo sueño-vigilia y manejar adecuadamente los posibles trastornos del sueño y/o comportamentales con un ambiente protector y familiar.

- Evitar la institucionalización innecesaria o no deseada, facilitando la permanencia de las personas mayores dependientes en su entorno habitual.

Dirigidos a la familia cuidadora/cuidadores informales:

- Proporcionar el descanso necesario para afrontar en buenas condiciones el cuidado de la persona mayor o, en su caso, posibilitar la compatibilidad de la vida familiar y laboral.

- Ofrecer apoyo social y asistencial a las familias que realizan el esfuerzo de mantener en su medio a las personas mayores dependientes.

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- Dotar de conocimientos, habilidades y desarrollar actitudes que contribuyan a una mejorar la calidad de los cuidados dispensados a la persona mayor.

- Prevenir los conflictos familiares relacionados con el rol de cuidadores. - Reducir el riesgo de claudicación en los cuidados.

4.3. LOCALIZACIÓN

El SEN se sitúa a nivel macro en la Comunidad Autónoma de Castilla La Mancha, dependiendo de la Consejería de Salud y Bienestar Social de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, que lo financia. A nivel micro se ejecutara en la ciudad de Cuenca.

4.4. DESTINATARIOS

Inmediatos: • Personas mayores de 65 años que tengan reconocida situación de

dependencia, así se indique en el correspondiente PIA, y cumplan los siguientes requisitos:

� Carecer durante la noche de la asistencia adecuada y del apoyo familiar o social necesario.

� No estar en una situación o circunstancia personal que impida o dificulte gravemente la atención adecuada o la convivencia en el servicio.

� No precisar atención medica de forma continuada en un centro sanitario.

� No padecer enfermedad infecto-contagiosa que pueda suponer un riesgo grave para las demás personas usuarias.

• Cuidadores informales.

Indirectos: • Familia de la persona dependiente que no ejerce de cuidador principal. • Administración, ya que la claudicación del cuidador supone la

institucionalización de la persona dependiente, y los problemas físicos y mentales que acaba padeciendo el cuidador lo convierten en consumidor del sistema.

4.5. METODOLOGÍA

El Servicio de Estancias Nocturnas se prestará en el Centro Residencial de carácter permanente Las Hoces de Cuenca, integrado en la Red Pública de Servicios Sociales de Castilla La Mancha. El número de personas usuarias del Servicio será de 10. El Servicio funcionara durante todo el año, de lunes a viernes, excepto festivos.

4.5.1. Acceso La demanda o detección se realizará a través de las trabajadoras sociales de los Servicios Sociales del Ayuntamiento de Cuenca quienes, una vez valorada la situación

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sociofamiliar y económica del usuario y su familia, propondrán la idoneidad del recurso en el informe social, y se remitirá el expediente a la Delegación Provincial de Salud y Bienestar Social de Cuenca de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha de a quien corresponderá la designación de los/as usuarios/as del Servicio. Al ingreso de la persona usuaria se llevará a cabo su estudio y evaluación interdisciplinar, sobre cuya base se elaborará un Programa de Atención Personalizada, que comprenderá todas aquellas actuaciones dirigidas a alcanzar y mantener su salud, autonomía personal e integración social en el mayor grado posible. El plan de atención personalizada estará dirigido a garantizar la atención de las necesidades básicas de la persona usuaria y las requeridas para el desarrollo de las actividades de la vida diaria con el fin de mejorar su calidad de vida así como la de su familia y personas encargadas habitualmente de las tareas de cuidado.

4.5.2. Programas de intervención El Servicio de Estancias Nocturnas estará constituido por los siguientes programas de intervención:

• Atención personalizada • Restauración • Transporte adaptado

Estos programas se dispensarán de forma individualizada, en consonancia con las características personales, situación de dependencia y necesidades específicas de apoyo a las personas usuarias.

4.5.2.1. Programa de atención personalizada. Este programa ofrecerá a las personas usuarias las siguientes prestaciones y cuidados básicos:

� Seguimiento del estado de salud y de los tratamientos prescritos efectuando una supervisión continuada de los parámetros vitales.

� Servicios de higiene personal proporcionando, en cada caso, el apoyo

necesario para el mantenimiento del aseo personal y demás actividades de la vida diaria. Entre ellos se incluirán las movilizaciones que precisen las personas usuarias, a fin de mantener un nivel de funcionalidad y de interacción social adecuados, mediante el empleo de sillas de ruedas u otros instrumentos o ayudas técnicas apropiadas.

� Actuaciones para la prevención, el mantenimiento y la recuperación de las

capacidades y habilidades básicas para la realización de las actividades de la vida diaria.

� Información periódica sobre su situación, evaluación y adaptación a las

personas cuidadoras principales y familiares, así como orientación precisa sobre la atención y cuidados que precise.

� Fomento de la colaboración familiar y de quienes se ocupan regularmente de

las tareas de cuidado para desarrollar, en su medio habitual, las atenciones de apoyo o actividades complementarias.

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� Apoyo, supervisión y protección de las personas usuarias que gozarán de la máxima libertad de movimientos posible en el SEN y, en su caso, en las áreas de uso común del centro donde se integre el mismo. En aquellos casos que, por motivos de índole física o psicológica, puedan preverse situaciones de riesgo para su integridad, se establecerán las medidas de control y protección necesarias.

4.5.2.2. Programa de restauración.

Tanto por la noche a la llegada como por la mañana recibirán la alimentación adecuada en cena y desayuno, evitando los alimentos excitantes, y garantizando una adecuado nutrición. Mediante este programa se realizarán las siguientes actuaciones:

� Valorar las necesidades nutricionales de las personas usuarias del SEN proporcionando una alimentación adecuada a sus características a la vez que se promueve su participación en la elaboración de los menús.

� Supervisar los menús por profesionales de la medicina.

� Acomodar los menús a las necesidades y preferencias de las personas

usuarias, a la vez que se garantice un aporte calórico y dietético apropiado, cuidando su presentación para que sean atractivos y apetitosos, además de variados. Así mismo, junto con el menú ordinario deberán prepararse otros de régimen para quienes lo precisen, de acuerdo con los requerimientos de su estado de salud, tratamientos y patologías existentes.

� Ofrecer ayuda personal necesaria a las personas que no puedan comer por sí

mismas, utilizando, en su caso, las ayudas técnicas requeridas.

� Proporcionar la orientación y apoyo necesarios a las personas cuidadoras principales y familias para que las personas usuarias mantengan un régimen alimenticio adecuado en su propio domicilio y entorno de convivencia.

4.5.2.3. Programa de transporte adaptado.

El Servicio de transporte garantizaría que aquellas personas que no pueden ser trasladadas por los familiares, pueden ser recogidas en los puntos de acogida más cercanos a su domicilio y trasladadas al Centro puntualmente para su atención y recepción en el mismo, así como la vuelta el día siguiente al mismo punto de recogida. Los horarios serán:

� recogida de 20:00 a 21:00 � vuelta a casa de 9:00 a 10:00

La organización y funcionamiento de este programa tendrá las siguientes características:

� Comprenderá los itinerarios de ida y vuelta de las personas usuarias entre su lugar de residencia y el SEN.

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� Se utilizarán vehículos adaptados para el transporte de personas con movilidad reducida.

� En cada vehículo, además del conductor, viajará una persona (formados en la atención a las personas que vamos a atender) que dispensará la supervisión y apoyo requerido por las personas usuarias durante los itinerarios. 4.5.3. Seguimiento y evaluación de la atención

El SEN contará con un Equipo interdisciplinar de Intervención y Seguimiento compuesto por personal técnico y por personal auxiliar. El equipo se reunirá periódicamente, con una frecuencia mínima de una vez al mes, y tendrá las siguientes funciones:

� La organización, desarrollo y evaluación de las actividades vinculadas con los programas de intervención del SEN.

� El trabajo individual con las personas usuarias y el seguimiento de la evolución de las mismas, así como las relaciones con las personas cuidadoras principales, familias y, en su caso, representantes legales.

� La comunicación, colaboración y coordinación con los servicios sociales de base, los profesionales del sistema sanitario y los pertenecientes a los programas e iniciativas que se desarrollen en su ámbito de intervención.

� Facilitar información a la Delegación Provincial de Salud y Bienestar Social de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha sobre la actividad y funcionamiento del SEN.

El equipo también determinará la persona, componente del mismo, que desempeñará la función de profesional de referencia de cada persona usuaria con el fin de facilitar las tareas de información, atención y apoyo durante su permanencia en el SEN.

4.5.4. Estructura organizativa y de gestión interna Trabajo interdisciplinar La intervención ha de concebirse desde el concepto y metodología del trabajo interdisciplinar, a través de la cual diferentes profesionales actúan bajo una filosofía, objetivos, metodología y actuaciones comunes con relación al proceso de intervención. Se deberá articular un sistema de trabajo en equipo. Deberá establecerse el sistema de trabajo especificando el tipo de reuniones interdisciplinares a desarrollar en función del contenido de las mismas, el método a seguir en cada una de ellas y su frecuencia. Documentación y registro de información Se contará con un Reglamento de Régimen Interior. En dicho reglamento deberán aparecer explícitamente los siguientes puntos: normas de funcionamiento interno, sistemas de participación democrática, procedimiento de quejas y reclamaciones.

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Por otra parte, se concretaran los programas específicos de intervención. De cada persona usuaria deberá existir un expediente individual en el que constará:

� Los datos de identificación, domicilio, teléfonos y otros medios de contacto de la persona usuaria y de la que actúe como cuidadora principal, así como los de otras personas relevantes en su situación sociofamiliar y, en su caso, de su representante legal.

� El plan de atención personalizada establecido, el seguimiento y la evaluación. � Otros documentos o informes significativos sobre la situación de dependencia,

el estado de salud, diagnósticos y tratamientos de la persona usuaria y en lo relativo a su situación personal, familiar y social.

Se dispondrá de partes de incidencias donde se registren sucesos no habituales de interés (cambios detectados en los usuarios, accidentes, caídas...). Dichas incidencias deberán ser recogidas en el expediente individual del usuario. Sistemas de información con las familias/cuidadores informales. Se establecerán informaciones telefónicas cuando se considere oportuno, y se propondrán periódicamente entrevistas para intercambiar información sobre la evolución del usuario/a. Las informaciones por escrito deberán ser dirigidas con el nombre del usuario, limitándose a aspectos puntuales, especialmente avisos, que no puedan ser transmitidos por otros canales. Se deberá evitar transmitir por este mecanismo información diaria que no sea imprescindible, información que pueda ser proporcionada por el propio usuario/a, o información que haga referencia a aspectos comportamentales del usuario/a. El propio usuario/a deberá tomar parte, siempre que sea posible, en este intercambio de información con la familia. Sistemas de participación Se promoverán sistemas de participación de los agentes: usuarios, familias y profesionales. Se diseñarán estrategias y mecanismos diversos que posibiliten la participación de estos agentes. Estrategias como las siguientes pueden ser válidas para el fomento de dicha participación:

� Comisiones de participación: usuarios, familias y profesionales. � Reuniones grupales de valoración: usuarios, familias y profesionales. � Buzón de sugerencias: usuarios, familias y profesionales. � Participación de familias y usuarios en el diseño del plan de atención

personalizada. � Participación de familias en el desarrollo de programas de intervención. � Grupos de trabajo o reflexión: usuarios, familias y profesionales.

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4.6. TEMPORALIZACIÓN ACTIVIDADES E F M A M J J A S O N D DISEÑO DEL PROYECTO • Revisión bibliográfica • Análisis documental • Reuniones, entrevistas y contactos

telefónicos con técnicos de la Delegación Provincial de Salud y Bienestar Social de Cuenca de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha (Sección de Mayores y de Dependencia)

• Visitas al Centro Residencial Las Hoces.

INICIO DEL SEN • Acceso • Estudio y valoración inicial del

usuario/a. • Elaboración Programa de Atención

Personalizada.

DESARROLLO DE LOS PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN • Atención personalizada • Restauración • Transporte adaptado

SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN DE LA ATENCIÓN

EVALUACIÓN DEL SEN

4.7. RECURSOS, PRESUPUESTO Y FINANCIACIÓN

Se utilizaran los recursos humanos y materiales propios del Centro Residencial de carácter permanente Las Hoces donde se ejecutará el SEN. El Equipo multidisciplinar del SEN se compondrá de los siguientes profesionales: Auxiliares de enfermería gerocultores, Enfermero/a, Médico/a y Trabajador/a social. Este Equipo multidisciplinar dependerá de un Director/a, que será el del Centro Residencial, cuya función será la dirección general del SEN así como la gestión y coordinación de los programas desarrollados. Las funciones de los diferentes componentes del equipo multidisciplinar serán las propias de la categoría profesional.

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Según información de la Delegación Provincial de Salud y Bienestar Social de Cuenca, y tomando como referencia el coste de plaza/día/usuario/a (53,29 €) en un Centro Residencial de carácter permanente, la plaza en el SEN sería la mitad, es decir, 26,65 €/día/usuario/a, multiplicado por 20 días/mes y por 10 usuarios, el coste sería de 7.995 €/mes, multiplicado por 12 meses sería 95.940 €/año. La prestación del SEN, como servicio perteneciente a la red pública de Servicios Sociales de Castilla-La Mancha tiene la consideración de servicio público, y se financiará por la Consejería de Salud y Bienestar Social de la Junta de Comunidades de Castilla la Mancha como un servicio más del SAAD. Al igual que en los Centros de Día de la red pública de Servicios de Castilla-La Mancha, cada persona usuaria de SEN abonará el 25% su pensión. Además, la utilización del programa de transporte adaptado supondrá un incremento de un 10%.

4.8. EVALUACIÓN

Se realizará evaluación cuantitativa y cualitativa, formulando indicadores para evaluar la cobertura, y a través de un cuestionario para las familias/cuidadores informales, se medirán los efectos, positivos o negativos, previstos o no previstos que la ejecución del proyecto ha producido pasado un período de tiempo.

� Evaluación de la cobertura (datos referidos desde el inicio del SEN a 31 diciembre)

- Nº de solicitudes de ingreso recibidas - Nº de solicitudes admitidas - Nº de solicitudes denegadas - Promedio mensual personas lista de espera - Nº de ingresos - Nº de bajas - Total de usuarios en el periodo evaluado

� Cuestionario para las familias/cuidadores informales: Anexo.

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ANEXO Cuestionario para las familias/cuidadores informales

El propósito es ir mejorando la atención que se dispensa en el SEN tanto a los usuarios como a las familias que realizan la labor de cuidadores. Para ello es fundamental que evaluemos el trabajo del SEN y conozcamos su opinión sobre distintos aspectos.

La encuesta es anónima. Le rogamos contestar con la máxima sinceridad a las distintas partes de esta encuesta. Señale con una cruz lo que considere más adecuado.

1. Respecto a usted mismo y a su familia, indique lo que ha supuesto o a lo que ha contribuido el SEN:

Le ha hecho sentir más libre y con más tiempo disponible:

- mucho - bastante - algo - poco - nada

Le ha proporcionado una información y asesoramiento importante: - mucho - bastante - algo - poco - nada

Le ha ayudado a mejorar sus conocimientos y habilidades para cuidar mejor a su familiar:

- mucho - bastante - algo - poco - nada

Le ha ayudado a saber llevar mejor la situación y aceptar el ser cuidador de una persona mayor:

- mucho - bastante - algo - poco - nada

Le ha servido para aprender a cuidar de sí mismo y mejorar su estado psicológico: - mucho - bastante - algo - poco - nada

Le ha ayudado a tener menos problemas con su familia: - mucho - bastante - algo - poco - nada

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2. Respecto a lo que siente sobre un futuro inmediato: Piensa la posibilidad de ingresar definitivamente a su familiar en una residencia:

- continuamente - frecuentemente - algunas veces - raras veces - nunca

Siente que ya no puede más y va a tener que dejar de cuidarlo: - continuamente - frecuentemente - algunas veces - raras veces - nunca

3. Ahora, por favor, valore según su opinión de 0 a 10 los programas de

intervención que ofrece el SEN:

ATENCION PERSONALIZA 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

RESTAURACION 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

TRANSPORTE ADAPTADO 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

4. Además, por favor, valore también de 0 a 10 según merezca su opinión, los

siguientes aspectos:

La organización del centro 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

El trato que reciben los usuarios de las personas que les atienden 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

En general respecto a la asistencia de su familiar al SEN, Vd. se muestra:

Muy satisfecho Bastante satisfecho Satisfecho Poco satisfecho Nada satisfecho

Y su valoración global sobre la calidad de la atención que dispensa el SEN la puntuaría con un:

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Comentarios y observaciones: Sugerencias para la mejora: