TFM "cuidados paliativos 2.0"

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Aplicación de la red social facebook en cuidados paliativos

³Cuidados paliativos 2.0´

Proyecto fin de Máster

Ruth López Donat.



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Índice:

. Introducción...............................................3

.Análisis y justificación...............................5

.Objetivos......................................................7

.Planificación de tareas...............................8

.Fase de aplicación......................................9

.Evaluación de resultados.........................11

.Conclusiones y discusión........................12

.Bibliografía.................................................13



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1. Introducción.

La progresiva incorporación de la tecnología de la información y comunicación(TIC) en todos los ámbitos de la vida diaria, está cambiando nuestra forma de vivir,enseñar, aprender, hacer, cuidar y entender el mundo y las personas que nos rodean.

Los canales de comunicación de la sociedad se han modificado y, comoprofesionales de la salud, debemos tener abiertos esos nuevos canales con sus nuevasformas de comunicar para facilitar nuestro acercamiento a las actuales demandassociales.

Cada vez disponemos de más herramientas para poder difundir información,establecer contactos lúdicos o profesionales y fomentar la participación y la interacciónsocial. Dentro de estas herramientas encontramos las Redes Sociales.

Las redes Sociales nos ofrecen múltiples posibilidades de enseñanza y aprendizaje,favoreciendo la comunicación entre profesionales sanitarios y permitiéndoles compartir experiencias e información que pueda resultarles útil en su trabajo diario.

Por ello las redes sociales proporcionan una sólida plataforma a través de la cualpodemos tener acceso a información sobre cuidados paliativos que es el tema que nosatañe.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) de¿ne los cuidados paliativos como «elenfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a losproblemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de laprevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identi¿cación temprana y laimpecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales yespirituales».

De las aproximadamente 400.000 personas que mueren cada año en España,250.000 necesitan este tipo de atención. Es decir, más de la mitad de las personas quemueren al año en España necesita cuidados paliativos al final de su vida. Pero no todosreciben la atención especializada que requieren. Según los últimos datos de laSociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), actualmente hay unos 400equipos especializados en estos cuidados, pero harían falta 700 para cubrir lasdemandas actuales de nuestro país. Calculan pues que hacen falta unos 300 equipos y

unidades más en todo el país, y equipos bien formados, pues no se trata solo decantidad sino también de calidad.



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Por lo tanto es imprescindible para la correcta atención a este tipo de pacientes,la formación específica de los profesionales en esta disciplina, el trabajo en común detodos y cada uno de los integrantes del equipo multidisciplinar y una adecuadacomunicación entre el binomio paciente-familia y el equipo de la Unidad de CuidadosPaliativos.



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2. Análisis y justificación.

Este proyecto nace a raíz de una vivencia personal. Uno de los problemas del

estudio de la enfermería actual es la falta de especialización. Título en mano,deberíamos sentirnos preparados para trabajar en cualquier ámbito de la salud. Nadamás lejos de la realidad. La falta de formación específica obliga al enfermero/a a uncontinuo proceso de formación y reciclaje. Y quizás sean los cuidados paliativos, unode los campos menos trabajados durante la etapa universitaria. Esto obliga al³enfermero-debutante´ a prepararse a conciencia para no verse superado por lasituación, poder ofrecer cuidados de calidad y responder a las expectativas que de élse esperan como profesional en la materia. Debe prepararse para afrontar con eficaciay serenidad, las necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales de los pacientesque requieren cuidados paliativos y de sus familias. Hemos de tener en cuenta que

más del 40 % de la actividad asistencial en cuidados paliativos corresponde a laenfermería, por lo que se hace imprescindible una formación y capacitación específicaenfocada a esta práctica clínica.

El aumento de la expectativa de vida en los últimos años, el progreso de lamedicina y el progresivo envejecimiento de la población, son los principalesresponsables del aumento de la incidencia de las enfermedades crónicas invalidantesen los últimos años. Estas enfermedades llevan al enfermo a una situación terminalirreversible y finalmente a la muerte. Los cuidados paliativos son por ello cada vez másnecesarios y más exigidos en la sociedad actual. Y hay que tener en cuenta que, apesar del aumento de los costes sanitarios en Cuidados Paliativos, no ha aumentado elgrado de satisfacción de los pacientes y familiares usuarios de los mismos. Por ellosurge la necesidad de una formación específica en este área, y poder de esta maneraofrecer una asistencia integral al paciente y a su familia.

El pilar básico de la atención en cuidados paliativos es el Equipo Interdisciplinar compuesto por distintos profesionales (médicos, enfermeras, auxiliares de enfermería,psicólogos, asesores espirituales, trabajador social..). Cada uno de sus integrantestiene un objetivo específico, pero integrado en un plan de actuación global con unobjetivo común: la asistencia integral al paciente. La aplicación de las TIC en estecampo tiene un gran número de posibilidades pues fomenta la formación y la

comunicación de los profesionales y les facilita el trabajo en común.



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El uso de las redes sociales en estos profesionales les facilita por ejemplo elacceso a la información, la comunicación personal y grupal, el aprendizaje y laformación continuada, y la resolución de dudas o problemas que vayan surgiendo en suactividad diaria. Y todo ello repercute muy eficazmente en la calidad de su trabajo.

Otro de los problemas existentes en la relación profesional sanitario-pacienteradica en la soledad con la que, a veces, debemos enfrentarnos a distintos problemasen nuestro quehacer diario. Las redes sociales nos hacen ver que no estamos solos yque hay otras personas con nuestros mismos problemas laborales, las mismasinquietudes y las mismas ganas (incluso más) de formarse adecuadamente paradesempeñar su trabajo cada vez mejor y de una forma más útil para el paciente, que esal fin y al cabo el fundamento y objeto de nuestra profesión.

El uso de estas herramientas pueden resultar muy interesantes aplicadas al

campo de los cuidados paliativos, por sus características de conectividad yparticipación. Y entre ellas, si tenemos en cuenta que el 80% de los internautasespañoles tiene alguna red social y que entre ellas Facebook es la más popular puescuenta con unos quince millones de usuarios, consideré de gran utilidad la creación deun grupo en dicha red social, para poder compartir y aprender sobre CuidadosPaliativos, de una manera informal y colaborativa. Este aprendizaje implica lainteracción entre profesionales interesados en este tema y construir así una ComunidadVirtual de Práctica y difusión del conocimiento en Cuidados Paliativos.

De acuerdo con Wenger y sus colaboradores (WENGER, McDERMOTT et al.2002), las comunidades de práctica son ³grupos de personas que comparten un

interés, un conjunto de problemas, o una pasión sobre un tema, y quienes profundizansu conocimiento y experiencia en el área mediante interacción continua´. Unacomunidad de práctica busca mejorar su ejercicio profesional mediante diálogos yactividades que giran alrededor de temas relevantes en dominios compartidos por losmiembros.

Los miembros de estos grupos no trabajan necesariamente juntos todos losdías, pero se buscan y se encuentran porque encuentran valor en sus interacciones.Mientras comparten tiempo juntos, comparten información, comprensiones y consejos,se ayudan entre sí a resolver problemas y discuten sus vivencias, aspiraciones ynecesidades.



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3. Objetivos

Objetivo general:

Construir un modelo de aprendizaje interactivo donde se sumen las experienciasy los conocimientos de los distintos profesionales que forman parte del equipomultidisciplinar de cuidados paliativos.

Por ello impulsamos el uso de las redes sociales entre estos profesionales, para

que puedan aprender, debatir, compartir y ofrecer una asistencia integral de calidad alpaciente y su familia.

Objetivos específicos:

-Ofrecer información de calidad disponible en internet, mediante la difusión de links,blogs, noticias de interés, recursos multimedia, protocolos y guías de buena praxis enpaliativos, y todos aquellos recursos existentes en la red.

-Informar de eventos científicos, congresos o jornadas sobre cuidados paliativos

-Crear contenidos como vídeos o podcast, sobre cuidados al paciente terminal yatención a la familia en el duelo.

-Intercambiar conocimientos y experiencias entre los miembros del grupo y resolver lasdudas que se vayan planteando.

-Discutir casos clínicos desde una óptica multidisciplinar.

-Generar debates tanto científicos como ético/sociales sobre el valor de lasintervenciones al final de la vida.



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4. Planificación de tareas.

-Para conseguir los objetivos previstos, vamos a utilizar como Herramienta lacreación de un Grupo sobre Cuidados paliativos en la red social facebook.

-Una vez creado, lo haremos como grupo abierto a los profesionales, dotándolode contenido científico y de apoyo por personal experto.

-Se difundirá su existencia y contenido a través de distintos medios, destacandoentre ellos la transmisión a través de las redes sociales.

-El grupo se dinamizará mediante debates, exposición de casos clínicos y todasaquellas herramientas que consideremos oportunas en el devenir de su desarrollo, yse actualizará periódicamente su información ético-científica, tanto con la existente eninternet, como con la aportación personal de nuevos recursos (vídeos, podcast,presentaciones , etc..)



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5.- Fases de aplicación.

Empecé por buscar y recopilar información sobre blogs, webs y enlaces deinterés. La idea inicial era crear un repositorio con toda esta información. Me resultómuy útil seguir en twitter perfiles sobre cuidados paliativos (@paliativos, @_secpal...), yperfiles de profesionales que trabajan en este ámbito.

Al poco tiempo, pensé que era más completo para cubrir mi objetivo deaprendizaje interactivo, crear una comunidad virtual donde, además de compartir todosestos recursos, pudiéramos interactuar y aprender a través de las vivencias yexperiencias de cada miembro.

De este modo nace en facebook el Grupo: ³Cuidados paliativos 2.0´.

http://www.facebook.com/home.php#!/groups/paliativos20/ . Se crea el 18 de enerode 2012 como un grupo abierto a todos los profesionales interesados en esta área:cualquier persona puede unirse al grupo e invitar a otras a hacerlo y ver la informacióny los contenidos existentes en el grupo. El grupo cuenta con cuatro administradores.

Una vez creado el grupo, lo doté de vida. Para ello contacté con expertos-asesores en la materia (Palitivistas, Dues, Psico-oncólogos) para dar soporte y rigor científico al mismo.

Para iniciar su contenido científico abrí dos documentos, uno con enlaces asitios web y otro con blogs sobre cuidados paliativos, que voy actualizandoperiódicamente. Está prevista la realización de un tercer documento con enlaces a

Guías Clínicas sobre Cuidados paliativos. Además hay un enlace compartido de la³Guía de la práctica Clínica sobre cuidados paliativos´ de la SECPAL

El siguiente paso fue la difusión de la existencia del grupo. Inicialmente lopresenté a mis compañeros de trabajo y posteriormente lo difundí a través de las redessociales (twitter, facebook)



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Y así, poco a poco, se genera actividad en el grupo, se comparte informaciónsobre enlaces, noticias, blogs o artículos de interés, se originan debates, etc.

Próximamente, cuando el grupo esté consolidado, me gustaría poder construir de manera colaborativa un documento con preguntas y respuestas más frecuentes quepueden surgir en el trabajo diario de la unidad de paliativos.



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6.- Resultados .

El grupo a día de hoy está formado por un total de 89 miembros.

El porcentaje más elevado corresponde a profesionales de enfermería (75%). Elresto está repartido entre personal médico, psico-oncólogos y otras categorías nosanitarias.

En cuanto a la participación en el grupo, los datos que podemos extraer son: 55publicaciones en el ³timeline´, 103 comentarios y 114 interacciones ³me gusta´.

Entre los materiales que se han ido compartiendo, tanto por los administradorescomo por los miembros del grupo, tenemos 11 artículos especializados, 16 enlaces ablogs y webs de interés y 2 enlaces a guías sobre cuidados paliativos.

Se han difundido 4 videos. Uno es un vídeo-documental titulado ³De muertesomos todos´ producido por la Escuela Andaluza de Salud Pública. Los otros sontestimonios de cuidadores y familiares de pacientes terminales, de la Escuela depacientes. Como vemos, es sin duda un material muy interesante.

También se ha compartido una presentación en prezi del uso de la vía

subcutánea en cuidados paliativos y un podcast sobre el duelo.

Se han planteado 3 consultas que han sido resueltas por los propios integrantesdel grupo.

Y se ha generado un debate a través de un post del blog ³Homo Sanitarius´sobre encarnizamiento terapéutico.



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7. Conclusiones y discusión.

Tras analizar los datos expuestos en el apartado de resultados podemos decir que, para ser un grupo de reciente creación, el porcentaje de participación de losmiembros del grupo es bueno, aunque hay que seguir dinamizándolo para que sigaactivo, y difundiéndolo para que sea un grupo realmente efectivo en el aprendizaje deCuidados paliativos.

Según los estados de evolución de una comunidad virtual (GARBER 2004) ,podemos decir que estamos en la etapa formativa, donde nuevos miembros sigueningresando y se va desarrollando la identidad de esta comunidad virtual.

Poco a poco voy consiguiendo los objetivos marcados, gracias a la calidad delos integrantes del grupo y su positiva participación. Este hecho facilita mucho elintercambio de información y el aprendizaje sobre Cuidados paliativos, que es elobjetivo fundamental de este Grupo de facebook.

Además tengo otro reto por delante: Conseguir que todos mis compañeros de launidad de paliativos se vayan agregando al grupo y participen en el mismo, ya quetienen mucho que aportar para facilitar el aprendizaje del trabajo en este tipo deunidades.



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8. Bibliografía

1 Carrión Jimenez A. ; Núñez Ortiz C. Uso de Redes sociales para el intercambio deconocimiento entre profesionales sanitarios. ENE. Revista de enfermería 5(3):66-68http://enfermeros.org

2 Saigí, F. (2010). Networked Collaborative Learning: The Case of TelemedicineLaboratory. Gaceta Sanitaria. Artículo in press.

3 Navarro Martínez O.Comunidades de práctica 2.0 en el entorno de profesionales de

la salud. Enferm 2011.doi 10.1016

/ j.enfcli 2011.07.005

4. James F. Cleary . Jumping into the world of social media with palliative medicinedoi: 10.1177/0269216311419584 Palliat Med September 2011 vol. 25 no. 6 611-612

5. Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Madrid: Plan Nacional para elSNS del MSC. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco; 2008.Guías de Práctica Clínica en el SNS: OSTEBA Nº 2006/08

6 Barton A.; Using Social Media as an Institutional Resource . 2011 Clínical Nurse

Specialist. 25(3):107-109, May/june 2011

7 Benitez Del Rosario , M.APascual L, Asensio Fraile ,A. Cuidados paliativos. Laatención a los últimos días.Publicado en Aten Primaria. 2002;30:318-22. - vol.30 núm05

8 Beverley Smith . Dying in the social media :When palliative care meets Facebook.Palliative and supportive care . December 2011 9:429-430 DOI10.1017/S1478951511000460. Published online :November 2011.



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