Universidad de la República

Facultad de Psicología

TRABAJO FINAL DE GRADO

Mirando el autismo con otros ojos: acercamiento a las vivencias de

familias de niños con TEA

Nombre: Andrea Karina Cuadro Machín

Tutor: Dinorah Larrosa

Montevideo, Febrero 2017

Cuando vas a tener un bebé, es como planear un viaje de vacaciones a Italia. Compras un

montón de guías y haces planes maravillosos…

Después de meses de impaciente espera, el gran día llega. Preparas tu equipaje y

partes… Algunas horas después, el avión aterriza: “Bienvenido a Holanda”. ¡¿Holanda?!,

Yo contraté un viaje a Italia… Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo, han aterrizado

en Holanda y deberás permanecer allí… Deberás salir y comprar nuevas guías, deberás

aprender un lenguaje totalmente nuevo y conocerás a un grupo de personas que de otra forma

no las habrías conocido…

Me he convertido en un viajero del mundo y he descubierto que no importa donde se

aterrice… Si gastas tu vida lamentando el hecho de que no llegaste a Italia, nunca estarás

libre para gozar de Holanda…

Cierto, hace más de una década que llegué a un lugar que no había planificado. Sin

embargo, estoy agradecida, porque este destino ha sido más enriquecedor de lo que hubiese

podido imaginar.

Emily Perl Kingsley, 1987

Agradecimientos

A mis padres principalmente, por su apoyo incondicional en cada paso de mi vida y por

inculcarme el valor del esfuerzo y la perseverancia para obtener logros…

A mis amigas de siempre, Romina y Vicky, por seguir de cerca cada paso de mi carrera y

comprender mis épocas de ausencia…

A mi novio Pablo, por impulsarme a perseguir mis sueños, por levantarme en cada caída y

alegrarse por cada uno de mis éxitos. A su familia, por la motivación y preocupación constante…

A mi tutora Dinorah, por acrecentar mi interés en el tema y por aceptar este desafío…

A los niños con autismo y a sus familias por todo lo que me han enseñado, ya que todos, aún

los que no conozco, han sido fundamentales para la realización de esta monografía…

A personas maravillosas que la Facultad me permitió conocer, docentes y compañeros, con

los que comparto el amor a la Psicología y que han sabido contener, motivar, enseñar y

acompañar en los momentos justos…

Índice

Resumen - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 1

Introducción - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 2

¿De qué hablamos cuando decimos TEA? - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 4

- De una visión categórica a una dimensional - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 4

- Concepción actual desde el DSM V - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 6

- Prevalencia y etiología - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 7

Señales de alerta: ¿Qué tiene mi hijo? - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 8

La familia - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 11

La confirmación del diagnóstico: entre el alivio y la etiqueta - - - - - - - - - - - - - - - - 13

Impacto del diagnóstico en la familia: recorriendo etapas - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 15

Conviviendo con el autismo - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 21

- ¿Nueva vida familiar? - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 21

- Comunicarse, un desafío: crear para comprender - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 23

- Los hermanos también se expresan - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 24

Atravesando barreras: entre lucha, logros y desconciertos - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 25

- Pequeños pero grandes logros - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 25

- “El autismo no es una tragedia, la tragedia es la ignorancia” - - - - - - - - - - - - - - - - 26

- La odisea de la inserción educativa - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 27

- El apoyo económico: una nueva adversidad - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 28

Resignificación y fortalecimiento: desarrollando la capacidad de resiliencia - -- - - - - - 29

- Breve recorrido histórico del concepto - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 29

- Resiliencia en familias de niños con TEA - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 30

Eludiendo la soledad: compartir y sanar con familias en igual situación - - - - - - - - - - 32

El rol del profesional de la salud en la familia del niño con TEA - - - - - - - - - - - - - - - 33

Consideraciones finales - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 36

Referencias bibliográficas - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 40

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Resumen

La presente monografía abordará una temática de suma relevancia en la actualidad, tanto a

nivel mundial como en nuestro país.

Se propone exponer, mediante el relevamiento y la sistematización de investigaciones

científicas y aportes de entrevistas personales realizadas en el marco de otra actividad académica,

cuáles son las vivencias de las familias luego de diagnosticar Trastorno del Espectro Autista a un

miembro de la misma.

A partir de lo anteriormente planteado, se presentarán las mayores necesidades y dificultades

que atraviesan estos grupos como padres o como hermanos de personas con TEA, tanto a nivel

intrafamiliar como extrafamiliar, observadas ya desde etapas previas a la confirmación del

diagnóstico.

Se propone además, un acercamiento al concepto de resiliencia familiar, a través de la

exposición de características personales de los integrantes y del entorno de la familia, así como

también de factores asociados al trastorno, los cuales favorecen/entorpecen la posibilidad de

desarrollar esta capacidad a nivel familiar frente al autismo.

Una premisa fundamental sería no quedarse aislado, por lo que debido a la importancia que

revisten los puntos de sostén, se profundizará en los vínculos que estas familias generan con

otras en la misma situación, y cómo el compartir experiencias puede ayudar a sanar.

Asimismo, para finalizar y con el objetivo de aportar un acercamiento a posibles acciones que

proporcionen contención a estas familias desde el ámbito profesional, se abordará el rol de los

profesionales de la salud implicados en el tema y la influencia del mismo en las familias

afectadas.

Palabras claves: TEA- Familia- Diagnóstico- Vivencias- Resiliencia

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Introducción

El presente trabajo propone abordar una temática que ha cobrado gran importancia en las

últimas décadas. En estas, se ha avanzado mucho en lo que respecta al autismo, pudiendo

percibirse por ejemplo en el desarrollo de investigaciones científicas y difusión de las mismas.

Dichos estudios dan cuenta de una multiplicidad de nuevos conocimientos en relación al origen

de este trastorno, características, prevalencia, necesidades, tratamientos, etc.

Innumerables progresos han posibilitado trascender el estudio del sujeto en solitario, a partir

de una concepción del mismo como un ser influenciado por diversos aspectos que establecen

modos de pensar y actuar, y en consecuencia relacionarse con otros. Esto ha permitido que las

investigaciones demuestren mayor interés en el entorno más cercano de las personas con TEA, la

familia, pero no obstante, a la hora de hablar de autismo y desarrollar acciones se desconocen u

olvidan sus vivencias, poniendo énfasis particularmente en el individuo afectado por el trastorno.

A modo de dar voz a estas familias pretendo, a partir de un acercamiento a las investigaciones

científicas existentes, dar cuenta del largo y arduo camino que recorren, en el que transitan por

infinidad de sensaciones y estados, consecuencia de dificultades presentes, así como también de

sorpresas y alegrías por logros obtenidos.

Considerando que los relatos en primera persona son un gran instrumento cuando de

vivencias se trata, se aportarán fragmentos de ellos obtenidos en entrevistas personales realizadas

para otra actividad académica sobre la temática.

Además de la necesidad de hacer visible lo anteriormente planteado, la elección del tema se

produce por interés personal en el mismo. El acercamiento a niños con TEA y a sus familias,

producto de asistencia a cursos, charlas, seminarios, me permitió vincularme a la temática y en

consiguiente produjo en mi la necesidad de investigar y profundizar sobre ella.

Estimo que a través de esta monografía pueda, además de relevar, sistematizar y exponer

datos científicos, generar en quienes la lean conciencia de que todos, sin importar desde qué

posición, podemos ejecutar acciones que contribuyan al bienestar de las personas con TEA, y en

consecuencia también a sus familias. No obstante, y considerando mi rol como futura profesional

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de la salud mental, se acentuará el papel de dichos técnicos en el tema, señalando la importancia

que las familias les otorgan a los mismos y a sus discursos.

A razón de que el uso del término autismo resulta muy amplio y engloba muchos aspectos, se

propone que, partiendo de diversas conceptualizaciones de TEA concebidas a lo largo de la

historia nos acerquemos a la definición actual brindada por el DSM V.

Las señales de alerta que conducen a una consulta de esta naturaleza serán el puntapié inicial

para posteriormente, presentar nociones de la palabra familia, con el objetivo de dar cuenta sobre

qué población estaremos haciendo referencia en este trabajo y visualizando el lugar de la misma

como unidad de sostén y protección para quienes la integran.

Se exhibirán los obstáculos a los que las familias se deben enfrentar antes de obtener un

diagnóstico preciso y certero, para luego profundizar en cuáles son los efectos que se producen

en estas, puntualmente en las que un miembro, en este caso un niño, padece el trastorno. Se

visualizarán reacciones que generalmente los padres y hermanos presentan luego de conocer el

diagnóstico.

Con el fin de ahondar en estos aspectos será trabajado el concepto de resiliencia. El mismo

estará ligado con el tema a través de la exposición de diversas características personales de los

miembros de las familias, y otras de su entorno, las cuales visualizaremos favorecen/entorpecen

la posibilidad de desarrollar esta capacidad a nivel familiar frente al autismo.

Nuestro país, si bien desde hace años incluye a las personas con TEA en la generalidad de los

derechos de las personas con discapacidad, ha percibido necesidades específicas de estos grupos

(y sus familias) y a partir de una consulta participativa realizada en el 2014 se instauró un plan de

acción, que si se compara con las respuestas brindadas en años anteriores, incluye una gran serie

de medidas abarcando diferentes ámbitos en los que están insertos (educación, cultura, salud, etc)

(PRONADIS- Programa Nacional de Discapacidad, s.f). Sin profundizar en las propuestas

generadas desde este relevamiento, propongo pensar en lo que todavía son carencias o

deficiencias para estas familias, exponiendo las mayores necesidades y dificultades que atraviesa

este colectivo, el cual lucha día a día por obtener nuevos apoyos que garanticen derechos y

protejan a sus miembros más vulnerables.

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La sensación de soledad experimentada en estos casos, aunada a una multiplicidad de

sentimientos y preocupaciones, exige la presencia de otros con quienes compartir vivencias. Este

trabajo pone énfasis en la creación de vínculos con familias de otros niños con Trastorno del

Espectro Autista, contemplando cómo estas relaciones permiten que los padres vislumbren que

ni son los únicos ni están solos en el tema, a la vez que posibilita que expresen sus alegrías,

miedos y tristezas.

Todos estos aspectos a los que se ha hecho alusión y se profundizarán más adelante, inciden

en el nivel de resiliencia familiar. Teniendo en cuenta que la presente monografía se realiza en el

marco de un TFG de la Facultad de Psicología, considero sumamente imprescindible, como ya lo

he mencionado, trabajar a modo transversal sobre cómo el accionar de los profesionales de la

salud también tiene participación en el desarrollo de esta capacidad.

¿De qué hablamos cuando decimos TEA?

“Tener autismo no significa no ser humano, sino que significa

ser diferente. Significa que lo que es normal para otros no es

normal para mi, y lo que es normal para mi no es normal para

otros. En cierto modo estoy mal equipado para sobrevivir en este

mundo, igual que un extraterrestre sin manual de orientación…”

Jim Sinclair (1992)

De una visión categórica a una dimensional

Podemos remitirnos a los comienzos del concepto de autismo, pero resultaría imposible

describir los inicios del trastorno en sí, ya que probablemente ha existido siempre.

La palabra “autismo” fue utilizada por primera vez por el psiquiatra suizo Paul Bleuler, para

referirse a una alteración propia de la esquizofrenia que consistía en un “alejamiento de la

realidad externa”, en la que los pacientes mostraban una tendencia a vivir encerrados en sí

mismos (Cadaveira & Waisburg, 2014, p.28). Etimológicamente, en consonancia, el término es

de origen griego, procediendo de la palabra “autos”, que significa “meterse en uno mismo”,

“ensimismarse” (Cadaveira & Waisburg, 2014, p.28).

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La clasificación médica del autismo como tal no ocurrió sino hasta 1943, cuando el médico

psiquiatra Leo Kanner describió a un grupo de 11 niños examinados en su clínica, los cuales

mostraban un interés muy disminuido por el contacto con otros, a lo que denominó “aislamiento

autista” (Baron-Cohen, 2008, p.40). Asimismo, observó en todos otras particularidades tales

como: obsesión por permanecer en un mismo ambiente, excelente memoria, buen potencial

cognitivo, hipersensibilidad a los estímulos, lenguaje sin intención comunicativa, entre otras)

(Martos & Burgos, 2013, p.18).

De esta forma, Kanner acuña el término “autismo” a la incapacidad de un grupo de niños para

establecer relaciones de índole social, así como a la presencia de otras características

mencionadas (Cadaveira & Waisburg, 2014, p.28).

Meses después, Hans Asperger, también psiquiatra de profesión, de igual modo identifica

niños con similares características (Alcantud Marín, 2013, p.17). No obstante, hicieron énfasis en

diferentes aspectos: Kanner reportó que algunos no hablablan y los que lo hacían no se

beneficiaban de sus capacidades linguísticas, notando además la realización de extraños

movimientos, algunos autoestimulatorios. Asperger, por su parte, observó intereres inusuales en

todos los niños, así como también repetitividad en rutinas y apego a objetos insignificantes.

Respecto al lenguaje, visualizó, además de que todos hablaban, que lo hacían con habilidad y

fluidez cuando de sus intereres se trataba. Luego de tantos años y con ellos grandes avances, hoy

podemos decir que se referían a la misma condición, pero en ese entonces, las diferencias

mencionadas llevaron a la formulación del Sindrome de Asperger (Cadaveira & Waisburg, 2014,

p.29), el cual fue considerado como un subconjunto dentro de los Trastornos Generalizados del

Desarrollo hasta el año 2014, y estando incluido actualmente dentro del Trastorno del Espectro

Autista.

Gran parte de las ideas de ambos permanecen aún vigentes y han contribuido a fundamentar

las bases de la concepción actual. De todos modos, debieron transcurrir años para que el

diagnóstico del trastorno dejara de ser categórico, ya que hasta la década de los 80

aproximadamente se era o no autista (Baron-Cohen, 2008, p.39), considerando la presencia de

las alteraciones en los extremos “todo-nada”.

No fue sino Lorna Wing, psiquiatra social británica y madre de una joven con autismo, quien

consideró por primera vez que el trastorno no era categórico, sino que generaba un espectro que

afectaba a 1 de cada 500 niños con CI por debajo de 70 (Baron-Cohen, 2008, p.46). Esta visión

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por cierto dimensional, permite comprender por qué los niños pueden ser tan diferentes,

agregando “…las características de nivel intelectual, regulación sensorial y grado de actividad,

que pueden ir en rangos de lo normal a reducido o aumentado.” (Grañana, 2014, p.42).

Conforme a la nueva concepción que se instauraba, sólida y consistente en la actualidad, el

autismo pasó a implicar la existencia de una gama de niveles cualitativamente alterados en áreas

diferentes del desarrollo (Valdéz, 2011, p.71).

Los mismos fueron integrados por esta misma médica en lo que se ha conocido como Tríada

de Wing (trastorno de la reciprocidad social, trastorno de la comunicación verbal y no verbal,

ausencia de conducta imaginativa y capacidad simbólica), la que incorpora tiempo después los

patrones repetitivos de actividades e intereses. Esta tríada es utilizada (para el diagnóstico de

autismo) por los sistemas mundiales de clasificación de trastornos mentales, tales como el CIE y

DSM (Cadaveira & Waisburg, 2014, p.43). En dichos manuales se describen estas características

bajo el nombre de Autismo y Trastorno del Espectro Autista, respectivamente.

Concepción actual desde el DSM V

El DSM, llamado actualmente DSM V, es la clasificación psiquiátrica de mayor

reconocimiento y proyección a nivel mundial (Cadaveira & Waisburg, 2014, p.29) y define al

TEA en primer lugar como un trastorno del neurodesarrollo. Para diagnosticarlo establece los

siguientes criterios que deben presentarse en forma conjunta:

- Criterio A) “El deterioro persistente de la comunicación social recíproca y la interacción social”

- Criterio B) “Patrones de conducta, intereses o actividades restrictivos y repetitivos”

- Criterio C y D) “Estos síntomas están presentes desde la primera infancia y limitan o impiden

el funcionamiento cotidiano” (Asociación Americana de Psiquiatría, 2014, p.53-54).

Este manual propone, además, la posibilidad de no percibir estos síntomas en etapas

tempranas o la probabilidad de que no se manifiesten en su totalidad hasta que el entorno supere

las capacidades. No obstante, como ha podido observar, afirma que deben estar presentes desde

las primeras fases del período de desarrollo (Asociación Americana de Psiquiatría, 2014, p.53-

54).

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Prevalencia y etiología

Respecto a la prevalencia del trastorno a nivel mundial, no hay concordancia total en los

datos. Se habla de sobre-diagnóstico, epidemia, pandemia, etc., y aunque no se ha logrado

acuerdo tampoco en lo que a esto se refiere, no cabe duda que los casos de autismo están en

aumento de forma muy llamativa (Cadaveira & Waisburg, 2014, p.66). La Organización Mundial

de la Salud (2016) sugiere que aproximadamente 1 de cada 160 niños lo tiene, mientras que

investigaciones recientes llevadas a cabo en EE.UU aluden a un número mucho mayor, en tanto

aseguran que 1 de cada 68 niños lo padece (Centros para el Control y la Prevención de

Enfermedades, 2016), mostrando un aumento del 30% respecto al 2012, en donde se indicaba

que la prevalencia era 1 en 88 (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, 2014).

La brecha se hace aún mayor si nos remitimos a años anteriores, en tanto los datos señalaban que

la relación era 1 en 100 (2009), 1 en 166 (2000), 1 en 500 (1990), 1 en 2000 (antes de 1990)

(Cadaveira & Waisburg, 2014, p.68).

Diversas pueden ser las causas que expliquen el considerable aumento de casos, entre las que

se pueden destacar “…la mejora en la detección precoz, los cambios en la definición del autismo,

la mejora en los criterios diagnósticos y la ampliación del concepto a casos limítrofes…

incremento de las investigaciones… ampliación de conciencia pública…” (Cadaveira &

Waisburg, 2014, p.69).

La etiología del TEA también ha sido un aspecto controversial a lo largo de la historia.

Para hablar de ello, y más aún si se tiene en cuenta el tema central del presente trabajo (las

familias frente al autismo de un integrante), resulta imprescindible hacer mención al

psicoanalista Bruno Bettelheim por más que en la actualidad su teoría ha sido refutada. Concibió

al autismo, por la década del 60, como una reacción ante una relación poco afectiva del niño con

su madre (Grañana, 2014, p.56), denominando a esta última “madre heladera”. Con esta

explicación, llegó a crearse un diseño de tratamiento mediante el cual el desprendimiento de los

padres provocaría una mejora en el desarrollo del niño, perdiendo vigencia al constatar la

inexistencia de cambios positivos y al comprobar que estos padres no eran menos afectivos que

otros (Baron-Cohen, 2008, p.44). Otra teoría que en su momento cobró relevancia fue la de

Timbergen, quien retomando los planteos de Bettelheim, dedujo que el autismo podía ser

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producto de cualquier trauma que provocara efectos en el apego primario de la díada hijo-madre

(Baron-Cohen, 2008, p.44).

Luego Rutter con el desarrollo de sus teorías, refutó también la idea de Timbergen (Baron-

Cohen, 2008, p.44).

Aunque en la actualidad estas hipótesis son consideradas absurdas, debieron transcurrir

muchas décadas para que las madres dejen de culparse por la existencia de autismo en un hijo,

sentimiento provocado por dichas suposiciones. No obstante, la culpabilización de los padres

siempre existe (en distinta medida) ante cualquier discapacidad de un hijo.

En el presente estamos más vinculados a teorías relacionadas con factores biológicos, sobre

todo si nos referimos a los casos de mayor gravedad dentro del espectro, habiendo alcanzado

importantes desarrollos respecto a la posibilidad de factores de tipo “…genéticos, neurológicos,

inmunológicos, perinatales, neuroanatómicos y bioquímicos… (Alcamí Pertejo, y otros, 2008,

p.17). Al respecto, el mismo Rutter (1999) ya pensaba al autismo como el trastorno con la

influencia genética en mayor nivel entre los trastornos psiquiátricos infantiles de origen

multifactorial (citado en Urbistondo, 2009, p.5).

No es foco de profundización la etiología del autismo en esta monografía, por lo que

simplemente se pretende dejar en claro, como ya lo planteaban Galguera y Colbs (1984) que es

un trastorno de origen multifactorial, en donde lo que se pone en juego es la interacción de las

condiciones neurofisiológicas del sujeto con su entorno (familiar, social, ambiental) (citado en

Benites Morales, 2010, p.4).

Señales de alerta: ¿Qué tiene mi hijo?

“…Llegó el mirar sin ver, el estar sin estar,

el doloroso y profundo silencio.

Te llamaba y tú no me oías,

mi voz era como un eco

sin sentido para ti…”

(Madre de un niño con autismo, 2015)

Los síntomas del autismo pueden reconocerse de forma clara durante el segundo año de vida

(12-24 meses) (Asociación Americana de Psiquiatría, 2014), pero los avances de la ciencia y la

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difusión de información sobre el trastorno, han permitido que en la actualidad la observación de

señales pueda hacerse con anterioridad. A los 12 meses, por ejemplo, pueden visualizarse

diferencias evolutivas importantes respecto a lo esperado y a los 18, el diagnóstico de autismo

según Baron Cohen (2008) ya es fiable, con ayuda de pruebas como el ADOS (Escala de

observación diagnóstica del autismo) (p.73).

Las investigaciones actuales están demostrando gran interés en la detección precoz, buscando

señales de alarma cada vez más en niños más pequeños. En España y en Estados Unidos, por

ejemplo, se han pensado y desarrollado interesantes proyectos con este objetivo. Durante el año

2016, en el país europeo se propuso un proyecto piloto basado en la observación de la fijación de

la mirada durante los primeros meses de vida, apoyado en la concepción de que los bebés con

este trastorno “…fijan la mirada en estímulos no sociales” (La Razón, 2017), mientras que

investigadores de la Universidad de Rochester (EE.UU) lograron, por medio de un estudio

científico, la identificación de una deficiencia en el oído interno en los niños con autismo el cual

podría afectar su capacidad para el reconocimiento del habla (Autismo Diario, 2016).

Es necesario aclarar que el desarrollo de estos trabajos (y de otros) por sí solos no hacen a un

diagnóstico aún en edades más tempranas, pero sí son valiosas contribuciones que seguramente,

sumados a próximos descubrimientos, permitirán la detección en etapas anteriores a las actuales.

Esto claramente sería un aporte a la mejora en la calidad de vida tanto de los niños como de sus

familias, ya que posibilitaría se adelantara el comienzo de la intervención, y en consecuencia,

obtener mejores resultados en las mismas. En esta línea, Newschaffer y Kresch (2008)

aseguran que “… la detección y atención temprana, son relevantes para la evolución y buen

pronóstico de las personas con TEA” (citado en Sampedro Tobón, González González, Vélez

Vieira, & Lemos Hoyos, 2013, p.457).

Generalmente, los padres son los primeros en detectar en sus hijos la falta de conductas que se

esperan a su edad, así como otras muy particulares que llaman su atención.

Son numerosas las observaciones, y como se ha mencionado, pertenecen a diversas áreas del

desarrollo. Surgen preguntas tales como ¿por qué no me mira?, ¿por qué no me pide upa?, ¿por

qué parece que no se siente cómodo entre mis brazos?, ¿por qué deambula?, ¿por qué no juega?,

¿no me escucha?

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Según Simarro (2013) “… el retraso en el desarrollo del lenguaje, el aislamiento y las

respuestas inusuales a determinados estímulos…” son las señales más percibidas por los padres

(citado en Mesa Hernández, 2014-2015, p.17).

La Organización para la Investigación del Autismo, publicaba por el año 2004, una guía para

educadores nombrando señales a los cuales prestar atención. Entre ellas se destacaban: la rígida

adherencia a las reglas, comprensión muy literal del lenguaje, ecolalias, desconocimiento del

peligro en situaciones de riesgo, etc. (Organización para la Investigación del Autismo, 2004).

El psicólogo español Carrascón Carabantes (2016), menciona otros síntomas que podrían

generar sospecha de que no todo se encamina como debería: la falta de balbulceo y gestos hacia

los 12 meses, la ausencia de palabras sencillas hacia los 18 meses, y la pérdida de cualquier

habilidad del lenguaje o social sin importar la edad. A continuación enumera otras señales de

alerta tales como: poca anticipación cuando va a ser tomado a upa, falta de interés en juegos

interactivos simples, ausencia de sonrisa social, no respuesta al ser llamado por el nombre, falta

de señalamiento o de prestar atención hacia donde otro señala, ausencia de imitación, retraso en

el desarrollo del lenguaje, juego simbólico inexistente, escaso o nulo interés en otros (p.97).

Cadaveira & Waisburg (2014), por su parte, enuncian otras características a tener en cuenta,

entre las que se destacan: no seguir consignas, mantener juegos extraños, repetición en demasía

de actividades, alineación de objetos por color o forma, desarrollo de ciertos rituales,

hipersensibilidad a sonidos o texturas, marcha en punta de pie, berrinches inexplicables (p.47).

De todos modos, no olvidemos la popular frase del psicoanalista argentino Gustavo Stiglitz,

en la que resume que no todas estas señales están presentes en todos los niños con TEA, sino que

las mismas varían según cada individuo: “Hay tantos tipos de autismo como autistas hay, cada

caso es único” (Lovisolo, 2015).

La noción de espectro analizada anteriormente, también hace alusión a este aspecto del

trastorno, ya visualizado desde sus inicios: dentro de TEA se incluyen niños que no hablan y

otros que sí lo hacen, niños que no gustan del contacto físico y otros que lo disfrutan, ocurriendo

lo mismo con muchas de las características que ya se han presentado.

A pesar del surgimiento de todas estas interrogantes, a veces transcurre un largo tiempo hasta

que se acude a un profesional en busca de ayuda. Escribano Burgos (2013) denomina a esta etapa

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“ceguera del cariño”, en tanto existiría una especie de velo que no permitiría aceptar que el niño

está teniendo un desarrollo atípico (p.233).

De todos modos, como se expondrá posteriormente, en varias ocasiones este proceso no

culmina con este encuentro, sino que recién comienza.

La familia

Aún para considerarla responsable del trastorno, la familia y su rol como tal ha sido objeto de

estudio a lo largo de la historia.

Es por excelencia, el primer contexto socializador de un individuo, el lugar donde los mismos

“… se desarrollan a nivel afectivo, físico, intelectual y social, según modelos vivenciados e

interiorizados” (Sarto Martín, 1999).

Con el pasar del tiempo, ha podido crear sus pautas de interacción, a través de las cuales se le

concede un rol y funciones de acuerdo al mismo a cada uno de sus miembros, las que luego

integrarán la estructura familiar. Este modo de organización permite la estabilidad del grupo, a la

vez que crea un ambiente propicio para el desempeño de sus tareas esenciales: “…facilitar la

individualización y proporcionar sentimientos de pertenencia entre sus miembros” (Benites

Morales, 2010, p.7).

En el año 1988 fue publicado por las Naciones Unidas un informe concerniente a las

funciones familiares, y años más tarde, en 1993, fue Sarquis quien se ocupó de relevar estos

aspectos, entre los que destacan:

…desarrollar y socializar a los hijos, proporcionándoles cuidado, amor, alimento, satisfacción de

las necesidades y un medio intelectual, emocional o interpersonal adecuado para el bienestar

psicosocial; además, funcionar como un sistema que facilite la vida de sus miembros, los ponga

en contacto, les permita confrontar sus puntos de vista aún cuando sus aspiraciones, aptitudes y

potencialidades sean diferentes, además de trasmitir la cultura, las normas y los valores de la

sociedad, modificando aquellos que no se ajusten a la realidad. (Citado en Benites Morales, 2010,

p.7)

Hablar de familia en la actualidad engloba mucho más que lo que el concepto incluía en

décadas anteriores: hoy las familias nucleares (tradicionales) coexisten en la sociedad con

familias monoparentales, homoparentales, extensas, ensambladas, de acogida, etc.

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Este proceso de cambio impulsado por diversas causas, entre ellas el avance tecnológico, la

industrialización, la modernización, etc., produce inevitablemente alteraciones en los roles y por

consiguiente, en sus funciones (Cárdenas Lara, 2014, p.28). Muniz (2015) también se interesa en

el tema y se expresa sobre las funciones parentales, observando la existencia de “…un vacío en

las funciones de sostén y de corte que tan necesarias son para la constitución del psiquismo del

hijo” (p.22). En la misma línea que Cárdenas Lara, considera que son las exigencias del mercado

quienes vulneran a estos padres, haciendo de los vínculos lazos con mayor fragilidad (Muniz,

2015, p.22).

Pero de todos modos y sin importar el modelo de familia que se adopte y el momento

histórico en el que ella se ubique, se espera y se promueve que estos cometidos puedan

mantenerse.

Queda en evidencia por tanto, que las definiciones de familia son innumerables, puesto que

como hasta ahora ha sucedido, continuará modificándose. Respecto a esto, muchos autores se

han manifestado. Oliva Gómez y Villa Guardiola (2014) por ejemplo, creen que no puede

considerársela como una “…institución inmutable y tradicional, se requiere que de manera

contínua se reconsidere su forma y definiciones bajo las nuevas dinámicas…” (p.12).

En la misma línea, Engels cita a Morgan, quien señala que la familia “es el elemento activo;

nunca permanece estacionada, sino que pasa de una forma inferior a una forma superior a medida

que la sociedad evoluciona de un grado más bajo a otro más alto” (citado en Oliva Gómez &

Villa Guardiola, 2014, p.12).

Además, no debemos olvidar mencionar que la familia es un grupo en el cual se establecen

dependencias en forma recíproca, así como también vínculos afectivos entre sus integrantes, tal

como lo expone Valladares González (2008, p.5). La teoría general de los sistemas, de la mano

de Ludwing Von Bertalanffy (1991), ha realizado aportes significativos en esta línea, en tanto ha

concebido a la familia como un sistema de relaciones que va más allá de la suma de sus

miembros (citado en Valladares González, 2008, p.9).

Algunas cuestiones trabajadas por esta teoría revisten gran importancia en vistas del tema que

esta monografía desarrolla, ya que la primera se ha interesado entre otros puntos, por las

interacciones del individuo con su entorno, por la reciprocidad en la relación funcionalidad

familiar-desarrollo individual, y “… por la concepción de familia como sistema abierto, en

constante intercambio con otros grupos e instituciones de la sociedad.” (Valladares González,

13

2008, p.9). Este trabajo pretende mostrar cómo se manifiestan estos aspectos cuando la familia

está integrada por un miembro con TEA, en tanto se producen modificaciones a nivel personal en

los integrantes de la misma, con la inevitable repercusión en el grupo familiar y social. A su vez,

se visualizará cómo repercute en estas familias el apoyo o desamparo de las instituciones,

organismos, etc.

Lo expuesto evidencia la importancia y el valor de la familia para cualquier ser humano.

La confirmación del diagnóstico: entre el alivio y la etiqueta

“Y es que como familia nos descubrimos de pronto frente

a la puerta de un gran sendero desconocido y sombrío.

Se trata de un diagnóstico que nos llevó a dar un giro

radical en nuestras vidas…”

Elda Reyes Castañón (s.f)

““A ver madre, no es el fin del mundo”, le dijeron cuando le hablaban de la posibilidad de

que su pequeño se encontrara dentro del TEA. Y es verdad, es el comienzo de uno nuevo”

(Asociación ATU, 2016).

Alcanzar un diagnóstico de autismo implica necesariamente un ir y venir de consulta en

consulta con diferentes especialistas. Históricamente el proceso ha sido duradero, esperando en

algunos casos años para obtener una valoración certera. Sin embargo, los avances mencionados

anteriormente han permitido que este procedimiento se concluya en menos tiempo. De todos

modos, Cuxart y Fina (s.f) consideran que esta etapa es “… la más difícil de superar ya que

supone vivir constantemente entre la esperanza y el desconsuelo” (p.1).

Resulta interesante pensar el significado que los padres le atribuyen a este diagnóstico, y para

ello es necesario repasar a qué hacemos referencia cuando hablamos de este concepto.

El diagnóstico tiene como finalidad producir un sentido al problema que el paciente presenta.

Es tomado, al decir de Alicia Muniz (2005) “como punto de partida, como llave que abre y no

que cierra un proceso”, “como foco que a manera de faro guiará el diseño de la estrategia” (p.3).

Esta apreciación de Muniz, como puede verse, integra la concepción del diagnóstico como

principio de un trayecto o recorrido. En esta línea y contemplando la relevancia de las vivencias

14

del sujeto, Janin (2013) entiende que “diagnosticar es algo muy diferente a poner un nombre”

(citado en Miguez & Sánchez, 2015, p.41).

Sin embargo, parece existir un permanente intento de demarcación entre lo que se considera

dentro de la línea de normalidad y aquello que no, y de este modo estaríamos frente a lo que

denominamos “etiqueta”: se coloca un nombre pero no se utiliza el conocimiento de lo que el

niño tiene para pensar cómo actuar sobre ello. Esta otra concepción genera consecuencias que

inevitablemente impactan en las nociones de individuo, familia, discapacidad, etc. (Montañés,

2015, p.157), ya que cuando el diagnóstico se vuelve etiqueta, esta pasa a ser la forma de

nombrar y reconocer a ese sujeto. Y esa es una de las grandes inquietudes de los padres de niños

con TEA al conocer el diagnóstico. La mamá de una niña con autismo relata en un sitio web

cuáles fueron sus primeras reacciones, entre las que describe la preocupación porque a partir de

ese momento su hija “…tenía un título, una casilla, la gente la señalaría diciendo ahí va la

autista…” (Grimes, 2016). El etiquetamiento es, según Montañés (2015), “producto de una serie

de características que reciben determinada valoración o significado de tipo negativo, con relación

a una ideología hegemónica dominante que configura mayoritariamente las pautas

socioculturales de una sociedad alta” (p.158), y olvida las singularidades tanto del sujeto como

de su entorno más cercano, a la vez que encasilla y cosifica.

Retomando la noción de diagnóstico y particularmente el de autismo, se hace necesario

recalcar que el mismo es exclusivamente clínico, realizado por profesionales cuantificados y en

una tarea interdisciplinaria, debido a la inexistencia de marcadores biológicos a través de los

cuales puedan visualizarse las características propias del trastorno (Alcamí Pertejo, y otros, 2008,

p.45).

Es evidente que escuchar “su hijo tiene TEA” marca un antes y un después en las familias,

pero debemos destacar la importancia que tiene para los padres recibir una respuesta certera

luego de transitar meses o años buscando explicaciones.

El testimonio de la madre de una niña diagnosticada con este trastorno lo certifica:

… Nadie nos daba respuesta. Nadie nos explicaba lo que pasaba con nuestra hija.

La única respuesta que recibíamos a nuestras innumerables preguntas era: no sabemos.

Posteriormente nos dijeron que pretendían no hacernos sufrir.

15

Se equivocaron. Fue peor, conocer la verdad es terrible, es muy duro, pero es

imprescindible para afrontarlo y seguir adelante.

(Bohórquez Ballesteros, y otros, 2007, p.19)

La existencia del diagnóstico provoca alivio y calma la ansiedad en la familia, ya que finaliza

la búsqueda de respuestas y pueden empezar a entender y darle sentido al mundo de su hijo

(Bilbao León & Martínez Martín, 2008, p.218), y permitirse pensar desde el punto de vista del

niño puede contribuir a la superación de dificultades de diversa índole, principalmente en lo que

respecta a la comunicación, aspecto tan afectado en este trastorno.

En palabras de Cuxart y Fina (s.f) “…saber la verdad, por más terrible que sea, es el principio

de aceptación de la realidad y es lo que abre el camino para tener el coraje de empezar a actuar”

(p.1), porque como se mencionaba anteriormente: es el comienzo de un mundo nuevo.

Ponerle un nombre a lo que el niño tiene, genera, además de las sensaciones ya descritas,

otras tales como incertidumbre y desesperación, en tanto el futuro se vuelve una gran incógnita.

¿Va a poder ir a la escuela?, ¿tiene cura?, ¿algún día será independiente?, son algunas de las

interrogantes que se plantean.

La sociedad actual se ha ocupado de proporcionar información sobre el autismo, pero años

atrás, existía un gran desconocimiento sobre el tema, a tal punto que los padres respondían con

total desconcierto ante el anuncio de que su hijo padecía este trastorno:

“Fue brutal, era el fin del mundo porque no sabíamos lo que era…” (Comunicación personal,

24 octubre 2015).

Impacto del diagnóstico en la familia: recorriendo etapas

“No esperes que todo el mundo entienda

tu viaje, especialmente si nunca han

tenido que recorrer tu camino.”

Néstor Alfaro (s.f)

Es importante, antes de ahondar en estos aspectos, analizar brevemente el significado de

Impacto.

Autores tales como Campbell-Araújo y Figueroa Duarte (2001), lo definen como

“…resonancia, difusión que alcanza un hecho, o la impresión que este deja.” (p.7). Para la Real

16

Academia Española (2014), el concepto hace alusión a “huella o señal que se deja”, “golpe

emocional producido por una noticia desconcertante”. Parece ser entonces la palabra justa para

describir lo que experimentan estas familias al momento de recibir el diagnóstico, porque como

se expondrá a continuación, por más que existan sospechas, un padre nunca está preparado para

una noticia tan devastadora.

Es sabido que cada familia es única, así como también lo es cada miembro de la misma, por

lo tanto las reacciones variarán según la persona y también serán distintos los tiempos de

duración. Otras circunstancias no menores hacen a esta diferencia: el grado de severidad del

autismo, el nivel de funcionamiento intelectual, la autonomía del niño (Benites Morales, 2010,

p.10), la demora del diagnóstico, la experiencia previa (Bilbao León & Martínez Martín, 2008,

p.219).

Existe un consenso en afirmar que la aceptación de que un hijo tiene autismo es un proceso.

Diversos autores han planteado diferentes etapas del mismo, en el que la familia es atravesada

por sensaciones innumerables. Si bien varían los nombres que les han colocado a estas fases, se

corresponden a una misma idea. Para presentarlo de una forma clara, he optado por enunciar las

que plantean Bilbao León y Martínez Martín en un artículo del año 2008, adicionando

características de cada una de ellas que han sido aportadas por otros autores. El paso del tiempo

no condiciona la elección de este texto para presentar las etapas, ya que si bien pueden existir

pequeñas variaciones consecuencia de avances en el tema, en general, todas son experimentadas

por las familias en algún momento luego de conocer el diagnóstico.

Durante estas fases (shock, negación, desesperanza, aceptación de la realidad) se

experimentan sensaciones similares a las que se viven durante la elaboración de un duelo.

Un niño es, aún desde antes de nacer, fuente de ilusiones, proyecciones, etc., tanto para sus

padres como para la sociedad en general. Al respecto, en el año 2015, Fabián Marquisio, músico

uruguayo, expresó durante el relato de su experiencia como padre de un hijo con autismo, que la

gente ante la pronta llegada de un bebé suele decir “…“mientras sea sanito”… y yo me pregunto

¿y si no es sanito qué?”. Es indiscutible que el amor que puede sentirse por ese hijo no cambia

ante la presencia de un diagnóstico de TEA, pero sí todo el resto, porque a fin de cuentas, tal

como lo publica Carrillo González (2011) lo que se pierde es el “hijo ideal” que anteriormente

estuvo cargado de esperanzas (p.45). Bilbao León y Martínez Martín (2008) ya se habían

expresado sobre este aspecto del tema, cuando manifestaron que “Siempre hay un sentimiento de

17

pérdida al tener un hijo con discapacidad: los padres tienen que renunciar a las expectativas que

todo padre tiene de tener un hijo sin ninguna dificultad” (p.218). Benites (2010) lo reafirma

cuando plantea que se frustran las motivaciones de crianza que todo padre tiene respecto a su

hijo (citado en Cárdenas Lara, 2014, p.32).

La primera etapa es la de shock, también denominada de inmovilización o bloqueo, y tiene

como reacciones predominantes la sorpresa, el descreimiento, la paralización, el desconcierto.

Por más que se observe que el desarrollo de un pequeño presenta alteraciones, un padre nunca

está preparado para escuchar que su hijo padece un trastorno que no tiene cura, lo que produce en

algunos casos, la toma de cierta distancia de la situación. La percepción, muchas veces, de que

en realidad no está ocurriendo los impulsa a actuar como si no fueran partícipes del asunto.

En el otro extremo, y con gran relación a la existencia de las “etiquetas” mencionadas

anteriormente, los padres se aferran tanto al diagnóstico que dejan de ver a su hijo para visualizar

un problema. En palabras de Negro (2015) diríamos que “El niño pierde su nombre para pasar a

ser el autista, el diferente”.

Numerosas investigaciones evidencian que una de las primeras acciones que realizan cuando

se los pone en conocimiento del diagnóstico es buscar información, independientemente del

asesoramiento que reciban en ese preciso momento por parte del profesional, asunto que será

profundizado en páginas finales. Sin negar que indagar puede ser un buen apoyo indistintamente

sea el tema, a veces se tiene la falsa idea de que contando con un mayor acceso a la información,

se obtiene mayor conocimiento. Hoy en día nos encontramos con que Internet presenta muchos

datos confusos, así como tantos otros erróneos. Pueden localizarse fácilmente afirmaciones tales

como que la causa del autismo es la mala alimentación, las vacunas, la falta de afecto, hasta la

posibilidad de cura por medio de dietas especiales, pasando por una enorme variedad de

publicaciones que no tienen base sólida en tanto no poseen comprobación científica alguna. Esto,

sumado a la necesidad imperiosa de los padres por querer saberlo todo, dificulta el trabajo de

comprender el trastorno.

La fase siguiente se corresponde a un período de negación, en el que es frecuente que los

padres acudan a otros especialistas aguardando otras respuestas:

“… se va a otro con la ilusión de que te diga que no. Siempre hay una esperanza”

(Comunicación personal, 24 octubre 2015).

18

Podría ser esta la etapa más peligrosa en lo que al niño refiere, ya que la minimización del

problema o la existencia de esperanza por parte de la familia de que el trastorno desaparecerá,

puede retrasar la ejecución de acciones eficaces y la intervención del hijo.

Se visualiza entonces, que esta etapa se halla generalmente acompañada de una fantasía de

recuperación del niño.

Comúnmente, el sentimiento de culpa es el que sigue en el proceso. Se piensa en toda la vida

del niño aún desde el embarazo, y se busca qué fue lo que se hizo mal para estar atravesando esa

situación. Es una fase de mucho cuestionamiento en la que la etiología del trastorno ha jugado un

papel trascendental. La teoría de las “madres heladeras” mencionada en páginas anteriores, ha

favorecido la presencia de este sentimiento, y si bien actualmente se considera que el autismo

tiene un origen multifactorial (Cadaveira & Waisburg, 2014, p.87), la existencia de otras

múltiples suposiciones sobre el origen, provocan la permanencia de la culpa principalmente en

las madres.

Asimismo, este sentimiento puede ser incrementado por la dificultad existente en visualizar

señales de alerta. Al respecto se expresan Werner, Dawson, Osterling y Dinno (2000),

manifestando que “… uno de los aspectos más crueles del autismo infantil es que, para los

padres, es muy lento el proceso de darse cuenta de que a su hijo le pasa algo.” (citado en Bilbao

León & Martínez Martín, 2008, p.218).

Algunas patologías se hacen visibles al momento del nacimiento debido a la existencia de

rasgos físicos en el bebé, así como otras pueden conocerse desde la etapa prenatal. El autismo en

cambio, no presenta rasgo físico alguno que refleje la presencia de un trastorno, lo que conlleva a

una mayor culpabilización por parte de los padres, en tanto sienten no pudieron visualizar con

anterioridad lo que le sucedía al niño.

La acumulación de las sensaciones descritas, así como el empezar a convencerse de que el

trastorno sí está presente, provoca muchas veces estrés y depresión. Si definimos al estrés como

“… una situación que excede nuestra capacidad de afrontar situaciones complicadas…”

(Cadaveira & Waisburg, 2014, p.257), parece lógico y esperable pensar que la palabra autismo

despierte esta sensación. Para la Real Academia (2014) este concepto hace referencia a la

“Tensión provocada por situaciones agobiantes que originan reacciones psicosomáticas o

trastornos psicológicos a veces graves”.

19

Es indiscutible que conocer el diagnóstico de cualquier discapacidad genera similares efectos,

ya que uno debe a partir de ese momento, enfrentarse a un escenario inesperado y a un futuro

incierto. Lo más relevante de este punto radica en que diversas investigaciones demostraron que

estos estados aumentan ante la presencia de un hijo con autismo (Arismendi Curbelo, 2014,

p.11), siendo las áreas afectadas en el trastorno una de las principales causas de esta marcada

diferencia (lenguaje, habilidades sociales, conducta, alimentación, sueño, inflexibilidad).

Consecuencia de ello, los padres se enfrentan a grandes dificultades al sentir que no pueden

comprender, ayudar y educar a sus hijos, generando una enorme frustración y posterior estrés y/o

depresión.

Para Moes (1995), los factores que intervienen en este incremento son múltiples. Al ya

expuesto, adiciona otros tales como:

… la naturaleza inherentemente culpógena del propio autismo, la gran dependencia mutua que se

crea entre los niños con autismo y sus padres, la dificultad para afrontar las alteraciones de

conducta y el aislamiento, la falta de profesionales expertos, la limitación de las oportunidades

vitales y de relación que supone en un primer momento la existencia de una atención constante al

niño… (citado en Bilbao León & Martínez Martín, 2008, p.222).

Martínez y Cruz (2008) revelaron que el estrés familiar es resultado de tres componentes que

interactúan permanentemente: las características del niño, los apoyos con los que cuente la

familia y la percepción que la misma tiene del problema (citado en Ayuda Pascual, Llorente

Comí, Martos Pérez, Rodríguez Bausá, & Olmo Remesal, 2012, p.74), y un año más tarde

Urbistondo (2009) profundizó en este aspecto, asegurando que cuanto mayor sea la

sintomatología del niño, mayores son también los niveles de estrés de los padres (p.32).

En esta misma línea y con una reflexión más próxima a la actualidad, se destaca el trabajo de

la psiquiatra Alexia Ratazzi al mencionar los que considera son los grandes componentes del

nivel de estrés elevado. Entre ellos destaca:

…el fuerte impacto del diagnóstico, el desconocimiento sobre la condición que afecta a su hijo/a,

la falta de herramientas útiles para el manejo de conductas desafiantes, la incertidumbre con

respecto al futuro y la exposición a situaciones de estigma y discriminación… ( Ratazzi, 2016,

p.155).

20

En cuanto a la depresión, se caracteriza por un sentimiento general de tristeza y angustia, lo

que se refleja en muchas oportunidades, en la disminución de asistencia a eventos sociales como

más adelante se mencionará.

Hay otros efectos que también pueden acompañar a los ya indicados: desesperación,

frustración, ansiedad, pérdida de autoestima, confusión, impotencia, ira, sensación de perder el

control, tristeza, incertidumbre. Existen casos extremos: María Noel, mamá de Bruno

(diagnosticado con TEA), cuenta al Diario El País que “Iba a trabajar llorando. Me quedé pelada

como si me estuvieran haciendo tratamiento para el cáncer.” (Gari, 2015). Esta breve descripción

evidencia lo devastador que puede ser el diagóstico de autismo en un hijo, provocando graves

efectos en quienes deben cuidar de ese niño.

La incertidumbre se explica principalmente por el miedo al futuro. Intentan no proyectar

metas a largo plazo para sus hijos, pero les resulta inevitable pensar que pasará con sus vidas

cuando ellos, como adultos referentes ya no estén.

Para Espoueys (2014) esto supone vivir una nueva etapa de conflicto (p.501). Pensemos que

para cualquier padre resulta complejo imaginarse esta fase, en donde el niño ya transformado en

adulto se va del hogar, forma una familia, etc. Imaginemos entonces lo que significa para los

padres de niños con TEA pensar en el futuro de ellos, en tanto muchas de estas personas son

dependientes, y una gran parte lo siguen siendo toda la vida.

Aunque la presencia de todos los sentimientos presentados puedan ser considerados como

negativos, Camilo Negro (2015) afirma que un paso esencial para la aceptación de la realidad es

sentirse atravesado por alguno de ellos. Los planteos de Bilbao León y Martínez Martín (2008)

sugieren que esta etapa se alcanza al superarse el estado de estrés y depresión, hallando medidas

racionales que se perfilen hacia el bienestar del niño (p.220-221). Claramente esta opinión se

desmorona de acuerdo a los datos sobre el estrés ya presentados: este estado de cansancio

mental, generalmente acompaña a los padres durante toda la vida, aún habiendo comprendido la

realidad que lo rodea.

De todos modos, aceptar no es sinónimo de estar conforme con la discapacidad: pueden

brindarle las herramientas necesarias para salir adelante pero lamentar toda la vida las

limitaciones que padece. En el polo opuesto a la aceptación, hay casos que nunca asimilan el

diagnóstico y transitan la vida negando que su hijo presenta las dificultades que ya conocemos.

21

Lo más saludable se correspondería con el desarrollo de la resiliencia familiar, asunto que se

profundizará en una sección aparte posteriormente.

Conviviendo con el autismo

“Nadie nació con un manual sobre cómo ser

padre, mucho menos para ser padres de un niño

o niña con autismo.”

(Cadaveira & Waisburg, 2014, p.258)

¿Nueva vida familiar?

La presencia de alguna patología en cualquier familia provoca cambios importantes en cada

uno de sus integrantes, y de los mismos con el entorno.

Si hacemos referencia puntualmente a la que está integrada por un miembro con TEA, cabe

citar a Valdéz (2001), quien se ha expresado sobre la misma: “…es necesariamente una familia

disfuncional, en tanto que uno de sus miembros está constantemente planteando exigencias que

no siempre son comprensibles para los demás” (citado en Arismendi Curbelo, 2014, p.12).

Se hace evidente entonces, tal como plantea Belinchón (2001) que los cambios “… afectan a

todos los niveles de responsabilidad, madurez, dedicación y recursos de los que dispone la

familia…” (citado en Mesa Hernández, 2014-2015, p.23).

En palabras similares y compartiendo la idea, se expresan García, Cuxart y Jiménez (2006),

aseverando que el autismo produce notorios efectos en la convivencia, debido a que las familias

“… se ven sometidas, desde el principio a modificaciones severas de su régimen de vida habitual

con limitaciones desmedidas de su independencia.” (Citado en Merino Martínez, Martínez

Martín, Cuesta Gómez, García Alonso, & Pérez de la Varga, s.f, p.11).

Verdugo y Colbs (2008) también estudiaron estos aspectos, profundizando sobre algunas de

las causas de los cambios:

Los problemas de convivencia, la falta de espacio, las conductas no solidarias entre los

miembros de la familia y la ausencia de intimidad son elementos que pueden introducir

desequilibrios importantes en la estructura familiar de los que conviven con una persona

con poca independencia y autonomía (citado en Benites Morales, 2010, p.10).

22

Recordemos que cada miembro de la familia tiene diferentes reacciones ante el diagnóstico.

Del mismo modo, cada individuo dispone de diversos mecanismos para afrontar las situaciones

de la vida diaria. En el caso de los familiares de niños con autismo, pueden utilizar estrategias

tales como obsesionarse con el trabajo o sobreproteger al niño, de acuerdo a datos obtenidos de

investigaciones (Cuxart & Fina, s.f, p.3).

Las relaciones de pareja no se ven afectadas por igual en todos los casos ante la presencia de

un hijo con TEA: algunas se separan y/o divorcian debido a que la vida que deben adoptar les

plantea exigencias que no pueden sobrellevar juntos, mientras que para otras parejas, un hijo con

autismo fortalece la relación, la cual se sustenta en estos casos en un gran pilar: el apoyo mutuo.

Pese a la posibilidad de que las relaciones matrimoniales se vean entorpecidas a partir de los

inevitables cambios, Baron Cohen y Bolton (1998) han demostrado por medio de estudios que

los padres de niños con autismo no muestran mayores frecuencia de divorcio o separación que

los que tienen hijos sin este trastorno (citado en Benites Morales, 2010, p.10). Sí se visualiza que

el sostén percibido por parte del otro en la pareja, reconforta, y además permite afrontar de forma

más saludable el trastorno del hijo. Al respecto, una mamá se expresa a El País (2015): “La

unión de la familia fue fundamental en esta evolución tan positiva…”.

Existe además, una cuestión muy notoria que se desprende de lo presentado hasta el

momento: la nueva vida que tendrá la familia a partir del diagnóstico, implicará

indefectiblemente un aislamiento del ámbito social. El cansancio, la fatiga, el estrés, la

depresión, sumados a la reducción del tiempo libre, acarrean un alejamiento de los entornos que

solían frecuentarse, provocando cambios que adquieren gran magnitud.

Es posible que las conversaciones con amistades se concentren en el trastorno y sus

consecuencias, por lo que los espacios de dispersión acaban siendo una prolongación de lo que

viven a diario en sus hogares.

La sociedad como tal, despliega un rol fundamental en la vida de cada uno de nosotros, tanto

desde sus contribuciones y apoyos como desde sus trabas u osbtáculos. A pesar de los avances

alcanzados en la temática del autismo, estas familias aún deben luchar día tras día por la

aceptación de sus hijos. Es por ello, por la dimensión que este aspecto toma, que considero

oportuno dedicarle un subcapítulo.

23

Comunicarse, un desafío: crear para comprender

La función de comunicación es una de las más alteradas en las personas con TEA, debido a

que presentan un lenguaje verbal particular o la ausencia del mismo en casos más graves. Esta

dificultad en la interacción genera la imposibilidad de que los adultos y demás miembros de la

familia como pueden ser los hermanos, comprendan qué desea el niño, por qué se comporta de

determinada forma, y otras numerosas acciones que para una familia típica no resultan

complejas.

En consecuencia, esta desventaja pasa a ser uno de los aspectos que más obstaculiza la

dinámica familiar y por consiguiente, se hace necesario buscar alternativas.

Existen estrategias, programas y modelos de intervención que tienen como metas terapéuticas

centrales aumentar las habilidades de comunicación y la interacción en todos los ámbitos en

donde el niño se despliega. Se destaca por ejemplo el programa TEACCH, el modelo Early Start

de Denver, el modelo SCERTS (Alcantud & Alonso, 2013, p.213). Además, se han desarrollado

sistemas aumentativos y alternativos de comunicación SAAC, con distinción del sistema

comunicativo de intercambio de imágenes, mas conocido como PECS (Alcantud & Alonso,

2013, p.219).

Pero en ocasiones la familia necesita de otros medios que faciliten la comunicación a nivel

familiar. Un claro ejemplo es el caso de Fabián Marquisio y su hijo Antonio, el cual brevemente

pasaré a comentar. Él, como papá de un hijo con TEA observó que la comunicación con su

pequeño se veía entorpecida por sus enormes dificultades, por lo que se inició en la búsqueda de

terapias e investigaciones que ayudaran a través de la música. La escasez de resultados suscitó la

creación de un disco al cual denominó “Villazul, música para crecer”, en el que agrupando lo

musical con lo terapéutico a través de 26 canciones cortas, reunió las actividades básicas de un

niño (levantarse, comer, ir a la escuela, control de rabietas, necesidades fisiológicas). Para su

realización, contó con el apoyo de profesionales para lograr que el mensaje llegue al niño de

forma eficaz: psicólogos, psiquiatras, terapeutas, le sugirieron determinadas características que

las canciones deberían cumplir (El País, 2014).

Este es un mero ejemplo que intenta dar cuenta de las peripecias a la que deben recurrir estas

familias ante las dificultades de interacción que suelen presentarse.

24

No obstante, no olvidemos la diversidad existente entre los niños con autismo: algunos se

deleitan con música mientras que otros no la toleran. Por lo que si bien muchas familias se han

visto favorecidas con esta creación, otras deben explorar distintas alternativas para lograr una

buena comunicación con sus hijos.

Los hermanos también se expresan

Los hermanos de niños con TEA también son atravesados por infinidad de sensaciones, las

que al igual que las que sienten los padres, se espera evolucionen hacia otras más esperanzadoras

y optimistas, que les permitan proyectar con felicidad el futuro familiar.

No importa en qué momento de la vida arribe a casa un hermano con autismo: siempre

demandará mas atención y dedicación que el que no lo tiene. Empero, la diferencia de edad sí

establece disparidad en la aceptación de la realidad, según lo ha revelado Sarto Martín (1999)

cuando cita a Montse Freixa (1999): “… los hermanos mayores de la persona con discapacidad

son más adaptables socialmente que los más pequeños; aunque a medida que los hermanos

crecen las dificultades o los problemas pueden aumentar…”.

A pesar de lo expuesto, Molina (1999) nos habla de una idea consensuada y aceptada

socialmente, que refiere también al impacto generado en los hermanos. De acuerdo a este autor,

el efecto en ellos y su posterior aceptación dependerá del clima familiar y de cómo se desarrollan

las relaciones entre padres e hijos con TEA (citado en Baña Castro, 2015, p.327).

Pero ¿qué se espera de un hermano? Un niño buscará en el hermano que viene en camino, un

compañero de juegos y travesuras. Este anhelo, históricamente alimentado por la sociedad,

muchas veces se ve frustrado cuando al niño tan ansiado se le disgnostica TEA. Tal vez no

juegue a carreras de autos sino que los alineará o separará por color, tal vez no comprenda el

objetivo de un partido de fútbol y correrá detrás de la pelota sin saber qué hacer, tal vez existan

inconvenientes en jugar un juego de mesa porque no entenderá las reglas del mismo. Y como

estas dificultades, otras miles. La ausencia de juego simbólico es una de las características que

más desconcierta a sus hermanos, en tanto esto se transforma en un obstáculo mayor aún al

momento del juego compartido.

Imaginemos entonces, por medio de estos ejemplos, cómo se derrumba el “ideal” de hermano,

vivencia similar a la de los padres, descrita en páginas anteriores.

25

Debido a la atención tan personalizada que demanda un trastorno como lo es el autismo, los

hermanos suelen experimentar celos, vergüenza, frustración, decepción, y/o enojo. La falta de

información conlleva a una multiplicidad de sentimientos y cuestionamientos, atravesados por la

búsqueda de causas que expliquen la atención desigual que ellos perciben les brindan sus padres.

En alusión a esta diferencia se expresan Cadaveira y Waisburg (2014), presentando breves

ejemplos de ámbitos en los cuales los hijos distinguen estas diferencias. Entre ellos se destaca

que, en ocasiones perciben que a su hermano con autismo le son concedidos derechos de los que

ellos no gozan, a la vez que acaparan mayor tiempo y atención por parte de los adultos (p.264).

Por lo expuesto, se torna fundamental la transmisión de información a sus hijos sobre el

trastorno, con el fin primordial de establecer vínculos saludables, siendo una necesidad crucial

conocer las causas de su comportamiento y sus modos preferenciales de comunicación para

actuar en base a ello. Asimismo, se les debería explicar el por qué de la dedicación mayor que se

les brinda (tratamientos, medicación, etc), evitando así interpretaciones erróneas como las ya

mencionadas.

A pesar de las dificultades que inevitablemente acompañarán la relación entre un niño y su

hermano con TEA, puede resultar en una experiencia maravillosa. Descubren que son realmente

personas especiales, en tanto los caracterizan una serie de virtudes que hacen de esa unión un

vínculo genuino, sin maldad ni malas intenciones.

Atravesando barreras: entre lucha, logros y desconciertos

“Si me caí, es porque estaba caminando.

Y caminar vale la pena, aunque te caigas”

Eduardo Galeano (2009)

Pequeños pero grandes logros

Lo que para una familia es un éxito del niño con TEA, seguramente en otras pasará

desapercibido. Es inevitable que cualquier padre se alegre cuando un hijo deja de usar pañal,

aprende a andar en bicicleta, y muchas otras acciones que demuestran que ese pequeño está

creciendo.

26

Los logros en los niños con autismo son otros, que tal vez parecen más sencillos, empero para

ellos demandan gran esfuerzo. Por lo tanto existen comportamientos que debido al trastorno

provocan satisfacción cuando se presentan, y sin embargo en la cotidianeidad de familias que no

tienen un miembro con TEA resultan habituales.

Al respecto un papá se expresa:

Para alguien que tiene un hijo que no tiene problemas y pasa con buena nota es genial, pero un

padre que logra que su hijo de vuelta la cabeza porque escucha un sonido, el logro es mucho más

grande. Uno se pone orgulloso de otro tipo de logros, como que el nene se ponga una media

(Varela, 2014).

“El autismo no es una tragedia, la tragedia es la ignorancia”

Una vez Antonio y Fabián fueron a la playa. Cuando llegaron, a Antonio le llamó

la atención una señora y fue a verla. Se paró frente a ella y la observó. Ante la

incomodidad de la señora, Fabián fue a buscar a Antonio y le pidió disculpas a la

mujer. Antonio, inconforme, se acercó nuevamente a la señora y la miró. Fabián

volvió a retirarlo. Antonio corrió una vez más a observarla. La señora, esta vez

indignada, le dijo al padre “Habría que educarlo mejor”. Fabián la miró y le

contestó “Perdón por la molestia. Tiene mucha razón, hay que educar mejor.

Antonio es autista”

(El País, 2014)

La inexistencia de marcadores físicos particulares que den cuenta del trastorno, hace a la

dificultad de comprender los comportamientos de estos niños.

Es claro que el mundo actual le ha dado mayor exposición al tema, siendo uno de los

principales propósitos el generar concientización en la población. Asimismo, y a pesar de los

esfuerzos que debemos reconocer ha tenido sus frutos en diversos ámbitos, se presentan aún

escenarios que reflejan la falta de información con la que se cuenta, impidiendo a la sociedad

cuestionarse qué hay detrás de lo que ven.

Pero ¿qué es lo que ven? Ven un padre irresponsable cuando su hijo intenta cruzar la calle sin

mirar, ven un padre que no pone límites si el niño cuando sube al ómnibus entra en crisis porque

no hay asiento disponible para él, y podría continuar presentando infinidad de ejemplos. Las

interpretaciones son inmediatas, y más aún cuando hay que referirse al niño. Un niño que no

27

puede esperar en una fila, que no acepta un “no” como respuesta, que hace berrinches o que

sencillamente insiste en observar a alguien como el caso de Antonio, a menudo es etiquetado

como mal enseñado o caprichoso. Y vaya si esto resulta abrumador y desesperante para las

familias de niños con autismo. “…No ven a una persona con TEA. No ven a un padre o una

madre desbordados…” (Gari, 2015).

Estas interpretaciones erróneas, que se adicionan a la reduccion del tiempo libre familiar por

cuestiones inherentes al trastorno, se vuelven un obstáculo para el relacionamiento social. En

consecuencia, las familias disminuyen su asistencia a eventos sociales que solían presenciar,

concurren el tiempo que el niño establece, o incluso, pueden llegar a abandonarlos, con el fin

único de evitar enfrentarse a la incomodidad de situaciones como las ya indicadas.

La conducta generalmente incomprendida que despliegan los niños afectados por el trastorno

del espectro autista, dan lugar a que también, en ocasiones, estas familias se vean excluidas de

determinados lugares cotidianos, tales como comercios, centros de salud, etc. Al respecto se

expresa la mamá de un hijo con TEA:

“Me sacaban de todos lados porque él hacía cualquier cosa…” (Comunicación personal, 23

octubre 2015).

La odisea de la inserción educativa

Estas dificultades de comprensión se encuentran, tal vez en niveles aún mayores, en lo que

refiere al ámbito educativo. La actualidad nos presenta la inclusión como un ideal, pero bien

sabemos que nuestro país lejos está de lograr que todos estos niños, así como también

adolescentes, puedan insertarse en un espacio educativo de la forma en que su condición lo

exige.

Todos los obstáculos tienen un fuerte nexo con lo anteriormente planteado, en tanto la falta de

conocimiento sobre el autismo o las apreciaciones equivocadas son las bases desde las cuales se

generan las demás dificultades.

No todos los centros educativos de Uruguay tienen las puertas abiertas para recibir niños o

adolescentes con TEA, y no todo el que las tiene puede brindarle la mejor atención.

Es una lucha diaria e incesante la que estos padres tienen para lograr que el pasaje del niño

por las instituciones, incorpore todo lo que la inclusión implica: adaptación de la currícula,

28

atención personalizada, etc. Precisamente, es la falta de preparación la justificación que más

plantean los centros: se escucha que los docentes no son formados para el trabajo con esta

población, que los grupos se integran por muchos niños y uno con TEA sería difícil de insertar, y

otras explicaciones que claramente no conforman a estas familias.

Esto, que sin dudas podríamos denominar discriminación, también se visualiza cuando el niño

recibe el diagnóstico luego de estar inserto en una institución. La etiqueta de TEA molesta,

aparta, segrega, excluye. El relato de Fabián Marquisio sobre su experiencia con su hijo Antonio,

concuerda con este planteo: “…Iba al Jardín y lo amaban. Cuando dije que tenía autismo ya no lo

querían ahí. “¡Pero mirá, es el mismo botija!" les decía yo, y ellos decían que no estaban

preparados” (Marquisio, 2015).

Definitivamente muchos no están preparados, pero ¿quién lo está? Los padres simplemente

esperaron un hijo, no uno con autismo, así que también para ellos significa enfrentarse a un

mundo nuevo. La cuestión radica en aceptar los desafíos que la vida nos propone y brindar lo

mejor de nosotros.

El apoyo económico: una nueva adversidad

La perseverancia de estas familias también se hace presente cuando luchan por otro tipo de

derechos que a sus hijos le corresponden.

La intervención de los organismos gubernamentales se da a través de asistencia económica

(pensión por invalidéz y ayudas extraordinarias) para solventar gastos de transporte escolar,

boletos, concurrencia a instituciones especializadas, acompañantes terapéuticos (BPS, 2016). Sin

embargo, este dinero resulta insuficiente. Los niños con TEA debido a sus características,

necesitan que la atención recibida sea, además de personalizada, regular. En ocasiones, es

imprescindible un acompañante diario, sumado a la presencia frecuente de otros profesionales

como puede ser el fonoaudiológo, el psicomotricista, entre otros, y la realización de actividades

tales como natación o equinoterapia.

Se infiere de dicha información que los costos elevados de los mismos no son cubiertos por la

contribución que aporta el BPS. Una investigación cualitativa llevada adelante por un estudiante

de la Licenciatura de Trabajo Social en nuestro país, reveló datos concernientes al tema

expuesto, siendo los padres de niños con TEA quienes brindaron información de manera directa

29

a través de entrevistas. El mismo confirma la escasez de recursos estatales, impidiendo brindarle

al niño una buena atención desde la educación y la salud, a la vez que obliga a los padres a cubrir

lo que el Estado no contempla (Montañés, 2015, p.160).

A partir de lo expuesto, se visualiza que en materia de lo económico también hay falencias

que trabajar, ya que se suma como una preocupación más para estas familias que viven su vida

entre la lucha, los logros y el desconcierto.

Resignificación y fortalecimiento: la capacidad de resiliencia

“Nuestro destino de viaje nunca es un lugar,

sino una nueva forma de ver las cosas”

Henry Miller (s.f)

Breve recorrido histórico del concepto

El concepto “Resiliencia” no surge precisamente de la Psicología. De hecho, es tomado de la

física (puntualmente de la Ingeniería), en la que hacía referencia a la cualidad de un material para

retomar su forma original luego de haber sufrido transformaciones, consecuencia de presiones

ejercidas sobre el mismo (Tobar Silva, 2005, p.63).

Habiendo observado que el ser humano es capaz de afrontar situaciones adversas y protegerse

de ellas, evitando el desarrollo de patologías a posteriori, se le fueron atribuyendo diferentes

nombres a esta capacidad, hasta que finalmente, y debido al significado de la palabra

“Resiliencia” en otras ciencias, se opta porque éste sea el que describa la aptitud mencionada.

Etimológicamente, tiene su origen en el latín resilio, y alude a “volver de un salto, resaltar,

rebotar” (Hernández Martínez, 2011, p.41).

La resiliencia no es algo que se tenga o no, sino que se desarrolla. Para ello, se necesita el

despliegue de “…una serie de factores, conductas y estilos de pensamiento que cualquier persona

puede aprender…” (Cadaveira & Waisburg, 2014, p.258).

30

Resiliencia en familias de niños con TEA

El tema tratado en la presente monografía obliga a atender la resiliencia desde el ámbito

familiar, independientemente de cuál sea la forma en cada miembro afronte el trastorno del niño.

Al respecto se ha expresado Walsh (2004), definiendo la misma como “…la capacidad de una

familia, entendida como unidad funcional, para recuperarse de circunstancias adversas, salir de

ellas fortalecida y con mayores recursos para afrontar otras dificultades de la vida.” (citado en

(Urbistondo, 2009, p.12).

Cuando se trata de familias con niños con alguna discapacidad, la resiliencia, según

Hernández Martínez (2011) implica generar formas saludables de satisfacer las necesidades del

niño, sin comprometer la integridad familiar y sin olvidar las necesidades singulares (p.43).

Núñez (2007), por su parte, asegura que:

Tener un hijo con discapacidad no necesariamente implica para la familia la condena a sufrir una

patología familiar. Son muchas las familias que avanzan constructivamente a pesar de las

circunstancias adversas de la vida. Estas familias pueden resignificar la adversidad, encontrar una

nueva homeostasis familiar, y hasta salir fortalecidas (citado en Urbistondo, 2009, p.11).

Por las características que presentan los niños con autismo y sus familias, no parece sencillo

alcanzar este estado. Cabe aclarar además, que los miedos y las preocupaciones no desaparecen,

pero sí pueden experimentarse de otro modo. No obstante, la mayoría de las veces los padres y

hermanos logran comprender que la convivencia con un niño con TEA puede ser muy

gratificante y dejar grandes enseñanzas. Cada frustración del niño es una también de la familia,

pero cada logro también es compartido. Considerar que cada paso se vuelve parte de la

experiencia, contribuye al pensamiento positivo y al optimismo, elementos básicos para el

desarrollo de la resiliencia.

Tal capacidad ha sido objeto de diversas investigaciones. Walsh, por ejemplo, ha

profundizado sobre los procesos fundamentales que fortalecen la resiliencia, y si bien, no

ahondaremos en este aspecto, sí considero es importante mencionar cuáles son los elementos

esenciales para que una familia afronte de forma saludable el desafío que implica un trastorno

mental como en este caso. Se destacan “…las creencias, la capacidad de organización familiar y

de comunicación eficaz…” (Hernández Martínez, 2011, p.43). A partir de lo desplegado a lo

largo del trabajo y este punto en especial, puede visualizarse que los elementos que participan

31

con un rol preponderante en el desarrollo de la resiliencia, son de los más afectados en la familia

de un niño con autismo, en tanto como ya se ha planteado resulta inevitable la alteración de la

dinámica familiar (horarios, roles, etc.) a la vez que deben buscarse nuevos modos de

comunicación para facilitar la interacción con el niño.

Otros de estos estudios han colocado el énfasis en distinguir rasgos característicos que posean

las personas resilientes. Hernández Martínez (2011) se ha encargado de realizar un repaso por

algunos de ellos y entre las cualidades identifica: “…habilidades para resolver problemas, alta

autoestima, esperanza realista, buen control personal, tenacidad, percepción del cambio como

algo favorable, percepción de tener control sobre los sucesos, fe y espiritualidad, optimismo, y

emociones positivas como el humor y la risa” (p.41-42).

El acompañamiento de los profesionales de la salud es de suma importancia para estas

familias, a tal modo que influyen en el desarrollo de esta capacidad. Es evidente que su trabajo se

hace muy visible al comienzo del proceso (diagnóstico del niño), pero sería un error considerar

que el mismo culmina en algún momento. Estas consideraciones y otras no menos relevantes,

hacen a la necesidad de dedicarle un apartado especial más adelante.

Asimismo, la presencia de puntos de sostén afectivos, se torna imprescindible para facilitar el

desarrollo de la resiliencia, conclusión que resulta también de las observaciones que repasa

Hernández Martínez. Específicamente plantea que los individuos resilientes, objeto de estudio de

las investigaciones, contaban con al menos una persona capaz de brindarle cariño, atención y

apoyo (Hernández Martínez, 2011, p.41-42). Tal importancia merece el desarrollo en las

siguientes páginas.

Cerrando esta sección considero oportuno citar a Cadaveira y Waisburg (2014), quienes

brindan una clara definición de cómo estas familias aceptan el trastorno y a pesar de su

existencia, pueden salir adelante y sentirse favorecidos por compartir el día a día junto a un niño

con TEA. Aseguran que “Resiliente es aquel que logra ser feliz con lo que la vida le da, es quien

logra encontrar recursos donde no se ven, es quien logra disfrutar de las personas que incluso

tienen autismo.” (p.258).

32

Eludiendo la soledad: compartir y sanar con familias en igual situación

“A veces lo que una persona necesita no es una

mente brillante que le hable, sino un corazón

paciente que le escuche.”

Anónimo

Cualquier ser humano necesita por naturaleza de la presencia de otros para poder desarrollarse

como tal. Más imprescindible parece aún, cuando nos sentimos angustiados o cuando

consideramos que solos no podemos afrontar algo. Los padres de niños con TEA muchas veces

sienten que no pueden: con los gastos, con las rutinas, con la discriminación, con la falta de

comprensión. Se ha repasado a lo largo del presente trabajo algunos de los espacios que se

desempeñan como puntos de sostén, ya sean de tipo económico (organizaciones

gubernamentales, instituciones educativas siempre y cuando actúen adecuadamente) y/o afectivo

(otros miembros de la familia, amigos). Empero, las limitaciones con las que se ven obligados a

convivir acarrean por lo general, la necesidad de búsqueda de personas en situaciones similiares,

en este caso, de padres que estén recorriendo sus mismas etapas o que ya hayan culminado ese

proceso y puedan, desde el lugar que hoy ocupan, apoyar y contener a otros.

Como cada caso es único, es probable que estos pares no puedan dar respuesta a todas las

interrogantes que a un padre le surge ante el diagnóstico de autismo de un hijo. De todos modos,

muchas veces alcanza con saber que hay otro compartiendo sus mismas dudas, dificultades,

logros.

El psicólogo Robert Pérez opina sobre este tipo de vínculos, y aunque si bien no hace

referencia específicamente a la temática del autismo, alude a familias a cargo de personas con

enfermedades crónicas o trastornos. Asegura que “La unión hace la fuerza. Lo peor que le puede

pasar a una familia es quedarse aislada” (García, 2015).

Para evitarlo, se crean grupos de padres (virtuales o presenciales), asociaciones, instituciones,

blogs, entre otros, que buscan ampliar redes con el objetivo de encontrar apoyo, contención,

difusión.

Tal es el caso de Patricia Ballesta, madre de un niño diagnosticado con TEA, quien ante la

sensación de soledad frente al tema, optó por la creación de un grupo en facebook para

contactarse con otros padres a fines de compartir experiencias. En su grupo se publican relatos de

33

diversos tipos que reflejan las vivencias de quienes participan en él. Se visualizan sentimientos

de felicidad de los padres en comentarios que narran las superaciones y los grandes logros de sus

hijos (se ata solo los cordones, saludó con un beso, sumó un nuevo alimento a su rígido menú,

jugó con otros niños, etc.). Se publican además cuantiosos pedidos de ayuda, angustias por

ausencia de diagnósticos certeros, miedos, frustraciones (por obstáculos en la comunicación,

bullying, autoagresiones, por no ser acogidos en ninguna escuela, etc.) (García, 2015).

Este es solo uno de los tantos grupos conformados en redes sociales para este fin. A su vez, se

crean asociaciones civiles de padres de niños con autismo en diferentes regiones del país,

quienes por medio de la Federación Autismo Uruguay tienen voz en los espacios en los que se

tratan temas vinculados con el trastorno a nivel nacional (Federación Autismo Uruguay, s.f).

Esto es confirmado por Ballesta, quien afirma que “La mejor manera de ayudarnos entre los

familiares es saber que alguien nos escucha, que alguien está del otro lado.” (García, 2015).

Se concluye entonces, que estos espacios son de especial relevancia para los familiares, ya

que se genera una ayuda mutua y constante en relación a los procesos que atraviesan sus hijos,

propician la expresión de emociones por parte de los adultos, a la vez que posibilitan trabajar

organizados en la búsqueda de nuevos caminos o metas propuestas con respecto al presente o

futuro de sus niños.

El rol del profesional de la salud en la familia del niño con TEA

“No busques a alguien que resuelva todos tus problemas,

busca a alguien que no te deje enfrentarlos solo”

Anónimo

Si tomamos como punto de partida el significado que le dan los padres al diagnóstico certero,

sería lógico que el proceso de evaluación del niño y la conclusión resultante del mismo fueran las

etapas más importantes en lo que a la participación de profesionales refiere. Es indiscutible el

valor de nuestra tarea en esas fases cruciales, empero creo que la mayor dificultad radica en

considerar que la labor ahí culmina.

34

“Su hijo tiene autismo”, así de sencillo, como si un padre debiera saber de qué se trata, o

como si estuviera preparado para enfrentarse a todo lo que implican esas cuatro palabras. Por lo

tanto, el momento de transmitir el diagnóstico se vuelve clave, cobrando gran importancia la

información que se brinda a los padres: qué se le dice y cómo.

Anunciar la presencia de un trastorno no es tarea fácil. Mucho menos aún cuando el mismo es

crónico, afecta el futuro del niño y a nivel social presenta connotaciones negativas.

Pero ¿cómo empezar a tomar medidas adecuadas y potenciar las cualidades del niño sin tener

conocimiento de qué le sucede? Como ya se ha mencionado, la devolución a la familia se vuelve

un paso fundamental para comenzar a enfrentar el trastorno. Debido a tal importancia podríamos

asegurar que esta etapa es el punto de partida, y el apoyo o desamparo que perciban en ella

comienza a fijar “…el campo de los posibles y el mundo de los posibles negados de estas

familias.” (Montañés, 2015, p.158). Seguramente, escuchar que un hijo tiene autismo, sin más,

no permite priorizar las potencialidades del niño sino los aspectos negativos del trastorno. Al

respecto una mamá recuerda cómo reaccionó ante un diagnóstico sin ninguna explicación: “Me

enfoqué en las cosas que nunca podría hacer, que no vi las cosas de las que ya era capaz…”

(Grimes, 2016).

Las dificultades en este aspecto del tema habían sido ya visualizados por diversos autores.

Considero oportuno exponer un fragmento que indica cuál debería ser la información y la forma

en que se comunique a los familiares del niño, que el mismo padece un trastorno crónico.

Alcamí Pertejo, et al. (2008) aseguran que:

La devolución del diagnóstico de TEA debe acompañarse de una adecuada explicación de las

características del trastorno, incidiendo en las dificultades observadas en el niño, y en su grado de

afectación, pero también en sus aspectos más sanos y en sus potencialidades… Se utilizará un

lenguaje sencillo, sin tecnicismos y adaptado a las características de cada familia. (p.97-98)

Baron-Cohen (2008) también se ha manifestado sobre el tema y complementa este fragmento,

agregando que “El médico que haga el diagnóstico debe hablar de las asociaciones de ayuda a los

autistas y familiares de su país de residencia” (p.72).

Una investigación realizada en nuestro país ha demostrado que el apoyo que el área médica

brinde a los padres desde el comienzo es un gran determinante para comenzar el proceso

(Montañés, 2015, p.158).

35

De todos modos, actualmente, la importancia que para las familias reviste el momento de la

devolución no es tenido en cuenta por algunos profesionales quienes optan por mencionar

simplemente el nombre que proponen los manuales de psiquatría. De esta forma, el estado de

shock que se produce en los padres es mayor, ya que no se ejecuta ninguna acción que busque

paliar o minimizar las sensaciones de incertidumbre, desasosiego, frustración, y otras que

inevitablemente se experimentan en tales circunstancias.

El trabajo no debería culminar en esta etapa. Negro (2015) sostiene que como profesional

“…se debe estar ahí para mucho más que dar un diagnóstico o detectar alteraciones. Estar

dispuestos a escuchar, comprender la importancia del lugar que hemos elegido…”.

Trabajando preferentemente en equipos multidisciplinarios, y con el fin principal de mejorar

la calidad de vida de una persona con TEA, se debe identificar las necesidades del niño y su

familia y a partir de ellas elegir los programas y/o estrategias que resulten más adecuados

(Escribano Burgos, 2013, p.236). En esta misma línea, Baron-Cohen (2008) adiciona un aspecto

fundamental al trabajo del profesional con las familias: “…hacerla partícipe del plan individual

de apoyo… ayudando a planificar objetivos, recursos y resultados.” (p.235).

Es evidente que a mayor tiempo de tratamiento y más áreas engloben los mismos, mayores

serán los logros que podrá obtener el niño. Para ello, es indispensable que los padres formen

parte de las actividades, ya que como familia son quienes comparten la cotidianeidad con su hijo.

Al respecto, Ratazzi (2016) considera que “son de fundamental importancia las

intervenciones que ayudan a los padres a contar con herramientas y estrategias para interactuar

con sus hijos y promover su desarrollo” (p.153). Esta modalidad no es nueva sino que existe

desde la década de los setenta, pero los últimos años han sido cruciales para que este tipo de

intervenciones se multiplique a nivel mundial (Ratazzi, 2016, p.153).

Presenciar la labor que se lleva a cabo con el niño en los centros en donde se trabaja con él

puede considerarse una forma de acercamiento entre los profesionales y la familia, en pos de que

estos últimos adopten herramientas para la vida diaria con el pequeño.

No se intenta sustituir las intervenciones especializadas, sino permitir que los padres

ofrecezcan en su hogar un espacio de desarrollo óptimo para el niño. De acuerdo a

investigaciones realizadas, son diversas las razones por las cuales estas formas de trabajar

mediadas por padres son relevantes. Es evidente que posibilita en el niño una intervención

intensiva, pero los adultos también son grandes beneficiarios de dicha modalidad, en tanto

36

disminuye sus niveles de estrés, los empodera para afrontar los desafíos que supone vivir con un

niño con TEA y en consecuencia, mejora la calidad de vida a nivel familiar (Ratazzi, 2016,

p.154).

Se demuestra entonces, que la participación que la familia tenga en el tratamiento del niño

influye en la forma en que afrontan el trastorno y organizan su vida.

La enseñanza en entornos naturales los favorecería mas aún. La presencia del terapeuta en el

hogar o en la institución escolar permitiría un acercamiento real a la cotidianeidad del niño

pudiendo aportar respuestas más adecuadas a las dificultades que se presentan (Baron-Cohen,

2008, p.235).

Ninguna de estas modalidades parecen tarea sencilla y la realidad muestra que efectivamente

estas no son las formas más comunes de intervenir: muchas veces el profesional no está

dispuesto a compartir su entorno de trabajo o a acercarse a los espacios en los que el niño

transucurre la mayor parte del tiempo.

Puede inferirse entonces, que la brecha entre lo que debería ocurrir (si se busca el mayor nivel

de bienestar familiar) y lo que realmente sucede, también se observa en etapas posteriores a la

devolución.

No obstante, se destaca la existencia de centros que sí operan con estas modalidades en

nuestro país, sin desmerecer el trabajo que llevan a cabo otras instituciones a través de otro tipo

de intervenciones.

En consecuencia, durante los tratamientos de sus hijos, no todos los padres se sienten

acompañados por los profesionales a pesar de la importancia que reviste su apoyo y contención.

Consideraciones finales

El autismo produce impacto en cualquier familia que deba afrontarlo. Este trastorno es

asociado por lo general a la idea de infelicidad y desgracia tanto para quien lo padece como para

quienes lo rodean en forma más cercana, debido a lo devastador que puede llegar a ser. Es por

esto, que a lo largo del presente trabajo se ha intentado explicar, entre otros aspectos, que la

forma en que se viva y conviva con el autismo dependerá de distintos factores (individuales,

familiares y del entorno). Al respecto, considero necesario volver a recalcar que los efectos

variarán de acuerdo a cada familia y a su vez, a cada miembro.

37

Si bien se ha expuesto que la lucha de estas familias es constante y los obstáculos a los que se

enfrentan son de diversa índole, procuré mostrar que convivir con un niño con TEA no es el fin,

sino cada día un nuevo comienzo en el que además de frustraciones se experimentan alegrías y

satisfacciones.

El compromiso de la sociedad con el tema considero está marcado por el simple hecho de

formar parte de ella. Habiendo visualizado que estas familias se ven afectadas por cada una de

nuestras acciones (miradas, comentarios, etc.) deberíamos actuar siempre de modo que esto sea

contemplado. Es necesario entender que el niño con autismo no elige tener un comportamiento

disruptivo, que cruza la calle sin mirar hacia los lados porque no tiene noción de lo que es el

peligro, o que grita sin cesar porque tal vez es su única forma de expresarse. A la vez que

también debería modificarse la visión que se tiene de los padres, y comprender lo difícil que

puede resultar, entre otras cosas, calmar a un hijo con las características ya expresadas.

Estas familias sueñan con que el niño con TEA sea aceptado en una escuela que considere sus

dificultades pero potencie sus habilidades, tenga amigos que acepten su forma diferente de jugar,

realice los tratamientos que necesita, etc. Independientemente sea el ámbito en el que se buscan

los logros, concluyo que cada uno de nosotros tiene algún tipo de influencia: ya sea como

docente, compañero de clase, profesional de la salud, miembro de organismo gubernamental, u

otras personas que compartan tiempo y espacio con estos niños.

Considero que la falta de información sobre las características del autismo, continúa siendo

uno de los principales motivos por lo que persisten estas dificultades a nivel social. No obstante,

debe destacarse que en los últimos años el tema ha cobrado gran relevancia en nuestro país. Se

han tornado frecuentes las charlas brindadas por profesionales especializados en TEA, y si bien

algunas se abocan a brindar herramientas a las familias de estos niños, generalmente puede

asistir todo tipo de público. De este modo, se promueve que la población pueda adquirir

conocimientos básicos sobre el trastorno y actuar en consecuencia aún sin convivir con un niño

que lo presente. Se visualiza la importancia que reviste para las familias la adquisición de

información por parte de la sociedad, en tanto es usual que sean las Asociaciones civiles que

trabajan por los derechos de las personas con autismo en nuestro país (conformadas por padres

38

de niños con TEA), las que contactan a estos profesionales y solicitan expongan diversos

aspectos de la temática.

Estas charlas resultan ser un gran aporte, pero como ya se ha visto anteriomente, la

participación en el tema por parte de los profesionales puede darse por medio de una

multiplicidad de acciones.

Estimo que la función principal del profesional de la salud en estas familias debe ser la de

facilitador. En la misma se incluyen todas las actividades ya descritas anteriormente en el

subcapítulo “El rol del profesional de la salud en la familia del niño con TEA” (las cuales

contribuyen al bienestar de todos los miembros) a la vez que engloba las actividades que

permiten a la población en general acercarse a la temática, tales como las charlas.

Es fundamental que las familias sientan que no están solas para enfrentarse al trastorno. La

presencia de los profesionales se vuelve fundamental, pero a la vez también es imprescindible el

apoyo de otros que por atravesar situaciones similares, puedan comprender las vivencias de estos

padres. Es por ello que las familias de otros niños con TEA tienen una clara función de sostén, en

tanto acompañan en todas las etapas del proceso, cooperando con estrategias, opiniones, o

simplemente con su presencia física o virtual.

La lucha de los padres por conceder a sus hijos los derechos que merecen es continua, en

ocasiones agotadora y si bien encuentra avances, aún está lejos de alcanzar todas las metas

propuestas en pos de mejorar la calidad de vida de estos niños.

Existe un horizonte que apremia cada paso logrado por más pequeño que sea, pero en el

mismo estas familias se enfrentan a otro obstáculo: una sociedad que a juicio de muchos no está

preparada para recibir y acoger a estos niños cuando crezcan (Gari, 2015). Si bien este es uno de

los mayores temores de los padres, no se dan por vencidos en la búsqueda de la felicidad de sus

hijos, y es por ello que su vida se torna una especie de viaje en búsqueda de un horizonte que no

haga de las diferencias un mundo aparte.

39

Finalizando esta monografía considero pertinente exponer una frase que refleja la

perseverancia con la que las familias recorren este viaje:

La utopía está en el horizonte. Me acerco dos pasos, ella se aleja dos pasos. Camino diez

pasos y el horizonte se desplaza diez pasos más allá. Por mucho que camine, nunca la

alcanzaré. Entonces, ¿para qué sirve la utopía? Para eso: sirve para caminar.

Eduardo Galeano (s.f)

40

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