Postgrau

TRASTORNS DE L’ESPECTRE AUTISTA: DIAGNÒSTIC I INTERVENCIÓ

7ª Edició

Institut de Ciències de l’Educació (ICE)

Universitat de Barcelona

Memòria final

Sandra Blasco Escàmez

Curs: 2011-2012

Tutor: Victor Adé

6 de setembre de 2012

TRASTORNS DE L’ESPECTRE AUTISTA TREBALL FINAL

documento]

[Escriba el subtítulo del documento]

2

3

0. INDEX

1. L’AUTISME. Què és?.........................................................................................6

1.1. L’autisme al llarg de la historia...................................................................8

1.2. Epidemiologia dels TEA............................................................................10

1.3. Etiologia dels TEA.....................................................................................13

1.3.1. Teoria del cervell extrem masculí....................................................15

1.3.2. Teoria de la infraconnectivitat..........................................................17

1.3.3. Teoria de volum total i creixement del cervell.................................19

1.3.4 Teoria de l’hemisferi dret...................................................................20

1.3.5. Teoria de les neurones mirall...........................................................22

2. CLASSIFICACIÓ I MANIFESTACIONS CLÍNIQUES DELS TEA...................25

2.1. Evolució del DSM –IV-TR al DSM-5..........................................................25

2.2. Criteris Diagnòstics Del DSM-5................................................................28

2.3. Dimensions de l’IDEA: Inventari de L’espectre Autista ..........................31

3. DETECCIÓ PRECOÇ........................................................................................36

3.1. Signes d’alerta...........................................................................................36

3.2. Atenció primerenca: ESDM......................................................................39

3.2.1. El currículum del ESDM................................................................41

4. EL PROCÈS DE DIAGNÒSTIC CLÍNIC...........................................................43

4.1. Proves de Cribatge / Screening...............................................................44

4.2. Proves Diagnòstiques (Instruments Específics) ...................................46

4.3. Avaluació i Proves Complementaries......................................................48

4.4. Diagnòstic diferencial i comorbilitat.........................................................49

4

5. TEORIES PSICOLÒGIQUES EXPLICATIVES DELS TEA............................52

5.1. Teoria De La Ment....................................................................................52

5.1.1. Com podem avaluar la Teoria de la ment?...................................53

5.2. Teoria de la Coherència Central Feble.....................................................56

5.3. Teoria de les Disfuncions Executives .....................................................58

5.4. Teoria de la Empatia-Sistematització ......................................................62

6. EL MÉTODE ABA (Applied Behaviior Analysis)...........................................64

6.1. Fonaments del mètode ABA.....................................................................65

6.2. Principals tècniques del ABA...................................................................66

7. DESENVOLUPAMENT DE LA COMUNICACIÓ I EL LLENGUATGE.............70

8. SAAC (Sistemes Alternatius i Augmentatius de Comunicació)..................74

8.1. Què són els SAAC?..................................................................................75

8.2. Importància dels SAAC en la intervenció amb persones amb TEA........77

8.3. PECS.........................................................................................................77

8.3.1. Fases del PECS............................................................................79

9. EL PROGRAMA TEACCH................................................................................84

10. ÚS DE LES TAC..............................................................................................89

11. AVALUACIÓ PSICOPEDAGÒGICA...............................................................92

11.1. Importància de l’observació en la intervenció psicopedagògica..........94

11.2. Intervenció en els TEA a l’Escola Ordinària.........................................95

11.2.1. Criteris que afavoreixen la inclusió d’alumnes amb TEA.........95

11.2.2. Característiques dels programes educatius inclusius..............98

11.3. Intervenció en els TEA a CEE..............................................................99

11. 4. Intervenció en els problemes de comportament..................................101

12. ATENCIÓ SOCIOFAMILIAR.........................................................................105

5

12. ADULTS AMB TEA.......................................................................................109

12.1. Qualitat de vida...............................................................................110

12.2. TEA i habitatge...............................................................................112

12.3. Inserció laboral de persones amb TEA..........................................114

14. CONCLUSIONS.............................................................................................117

15. BIBLIOGRAFIA.............................................................................................120

16. ANNEXES......................................................................................................123

ANNEX 1...................................................................................................124

ANNEX 2 ..................................................................................................129

ANNEX 3...................................................................................................131

ANNEX 4 ..................................................................................................138

ANNEX 5...................................................................................................141

ANNEX 6 ..................................................................................................146

ANNEX 7...................................................................................................149

ANNEX 8 ..................................................................................................154

6

1. L’AUTISME. Què és?

Els Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) és un trastorn del

neurodesenvolupament que afecta principalment a la forma en que les persones

es comuniquen i es relacionen amb l’entorn. És un trastorn causat per una

disfunció del SNC (Sistema Nerviós Central) , on hi ha una alteració o retard en el

desenvolupament de les funcions que depenen de la seva maduració. La

simptomatologia es dona durant els tres primers anys de vida i continua de forma

crònica, al llarg de tota la vida. Té una etiologia multifactorial d’origen biològic i

orgànic, amb diferents graus de gravetat. El trastorn afecta a qualsevol persona,

independentment de la seva ètnia o condició social.

Els símptomes principals són tres:

alteracions de la comunicació,

alteracions de les competències socials i de la imaginació,

i un patró d'interessos i activitats molt restringit i estereotipat.

El Trastorn de l’Espectre Autista es fa molt evident abans dels 3 anys. En la gran

majoria de nens es dona un desenvolupament normal fins als 9 mesos de vida. En

aquest moment i fins els 18 mesos es poden detectar l’absència de conductes

intencionals de comunicació, però serà cap als 18 mesos quan es faran més

evidents les afectacions en el desenvolupament, és quan es produeix un

“Cataclisme evolutiu” i quan podrem començar un diagnòstic clínic.

Els moment dels 18 mesos és fonamental en el desenvolupament d’un infant,

segons la psicologia evolutiva començaran a desenvolupar la intel·ligència

representativa i simbòlica, es desenvolupa l’autoconsciència, es fan les primeres

estructures de llenguatge, i es desenvolupa l’activitat simbòlica, el joc, etc. Els

nens autistes als 18 mesos no hauran assolit aquestes capacitats, encara que les

podran arribar a aconseguir.

El Trastorn de l’Espectre Autista (TEA d’ara endavant) encara és una discapacitat

relativament desconeguda, tot i que va a ser identificada en 1.943 pel doctor Leo

Kanner, el primer psiquiatra infantil que en va descriure aquest tipus de nens.

7

Actualment no existeix cap marcador biològic reconegut que ens permeti el

diagnòstic del TEA. Aquest es realitza en base a diferents indicadors en el

desenvolupament de la persona que apunten a una alteració d’ell mateix així com

a una avaluació especifica de la conducta. No hi ha proves mediques especifiques

per al seu diagnòstic, sinó que aquest es basa en l’observació i la valoració de la

conducta del nen. Les manifestacions clíniques dels TEA poden variar entre les

persones que en presenten aquest trastorn, així com les seves capacitats

intel·lectuals. Tampoc presenten cap tret físic que faci que se’l distingeixi.

Hem de tenir clar que l’autisme no es cura, però és pot normalitzar per tal d’arribar

a uns bons nivells d’adaptació al medi i entorn que l’envolta, si els hi ensenyem

habilitats compensatòries i estratègies. No és un trastorn tancat i la

simptomatologia va variant amb el desenvolupament i també podrà anar sorgint

altres trastorns comorbids. Sabem que no és una malaltia, sinó un trastorn que

dura tota la vida. Comencem a conèixer alguns factors genètics rellevants i hem

après que no hi ha incapacitat o absència de relació sinó “dificultats” per

comunicar-se.

Totes les persones amb TEA comparteixen diferents característiques que

defineixen aquest trastorn. Algunes de les característiques mes significatives:

Dificultats en la relació, comunicació i interessos.

Alguns infants només fan sorolls i quan volen quelcom ho agafen

directament, o s’enfaden i ploren sense saber-ne la causa, passen la major

part del temps fent moviments estranys i sense sentit (estereotipies).

A més, els infants amb autisme poden ser molt diferents uns dels altres

perquè poden tenir o no deficiència mental associada en diferents graus.

Problemes d’alteracions sensorials: intolerància a alguns sorolls, sabors,

textures, problemes amb les persones perquè son molt ràpides, sorolloses

o canviants.

Problemes per anticipar: sensació d’ansietat i angoixa per no saber que

passarà.

Dificultat per comprendre el llenguatge verbal.

8

Fascinació per elements no humans: objectes petits, objectes que giren,

pel·lícules de vídeo….

En tots els casos, els nens amb autisme aprenen i milloren si reben un tractament

adequat i si adaptem la forma de com se’ls hi ha d’ensenyar i tractar.

1.1. L’autisme al llarg de la historia.

Com s’ha mencionat anteriorment Leo kanner va ser el primer psiquiatra infantil

que va descriure aquests tipus de nens l’any 1943. Però va ser el psiquiatra

Bleuler el que va utilitzar per primera vegada el terme “autista” per a descriure

trets relacionats amb l’esquizofrènia. La paraula “autista” prové del grec “autos”

que literalment significa “amb si mateix” i com s’ha vist va ser una molt bona

elecció ja que l’autisme implica una profunda dificultat per apreciar el punt de vista

dels altres.

Paral·lelament amb Leo Kanner el doctor Hans Asperger, l’any 1944, va descriure

per primera vegada un grup de nens amb trets autistes amb elevats quocients

intel·lectuals i per això va sorgir la identificació dels nens que coneixem amb

Síndrome d’Asperger.

1

1 Diferències entre l’austime clàssic i la Síndrome d’Asperger. (Baron-Cohen, 2010.)

FIGURA 1

9

El 1978 el diagnòstic d’austime era categòric: o s’era autista o no. Un altre

psiquiatra infantil Michael Rutter va ser el que va començar a fer les primeres

classificacions i definicions de l’autisme, diferenciant-lo d’altres patologies

psiquiàtriques com l’esquizofrènia i altres trastorns del desenvolupament. En el

període entre 1943 i finals de la dècada de 1980 es considerava que els nens que

patien autisme clàssic eren diferents de la resta de la població i amb un trastorn

rar i greu, amb una prevalença de 4 nens de cada 10.000.

La doctora Lorna Wing, psiquiatra social i mare d’una filla amb autisme clàssic, va

ser la primera que mitjançant els seus estudis de prevalença va suggerir que

l’autisme generava un espectre, és a dir, no era categòric i que era molt més

comú del que semblava ja que afectava a 1 de cada 500 nens amb un coeficient

intel·lectual per sota de 70 (autisme clàssic). També va ser Lorna Wing la que va

donar a conèixer les idees del doctor Hans Asperger en l’any 1981, ja que fins ara

resultaven desconegudes ja que les seves investigacions havien estat publicades

només en alemany.

A mitjans de la dècada de 1990 es van anar afegint altres subgrups de l’espectre

autista: l’autisme atípic (apareixen només alguns trets significatius d’autisme) i el

trastorn generalitzat del desenvolupament no especificat (menys greu).

Baron- Cohen (2010) assenyala 6 gran subgrups dins l’espectre autista:

Síndrome d’Asperger (CI per sobre de 85, sense retard en l’adquisició de la parla).

Autisme d’alt funcionament (CI per sobre de 85, amb retard en l’adquisició de la parla).

Autisme de mig funcionament (CI entre 71-84, amb o sense retard en l’adquisició de la

parla).

Trastorn de baix funcionament (CI per sota de 70 amb o sense retard en l’adquisició de la

parla).

Autisme atípic (perquè es va manifestar de manera tardia o perquè només es dona en un

dels dos grans trets típics).

Trastorn generalitzat del desenvolupament no especificat (els símptomes són massa

lleus com per poder donar un diagnòstic clar d’autisme o de Síndrome d’Asperger encara que

l’individu mostri més trets autistes de lo normal).

10

L’any 1993, el psiquiatra infantil Christopher Gillberg, va ser el primer en realitzar

un estudi de prevalença infantil de la Síndrome d’Asperger, determinant que 1 de

cada 330 nens patia aquesta síndrome. Aquesta prevalença va anar augmentant i

en 2001 era de 1 nen de cada 166. L’any 2006 aquesta prevalença va tornar

augmentar ja que la pediatra Gillian Baird va afirmar que un 1% de la població

tenia trets propis d’un pacient amb trets autistes.

Aquesta breu historia en l’evolució de l’autisme ens mostra fonamentalment com a

anat evolucionat la prevalença de l’autisme enormement ja que només en dos

dècades ha passat del 4 por 10.000 a l’1%, el que significa que s’ha multiplicat per

25.

1.2. Epidemiologia dels TEA

Les dades epistemiològiques actuals mostren que els TEA són més freqüents del

que es pensava fa pocs anys. Si les primeres estimacions de prevalença

d'autisme clàssic (autisme de Kanner) eren d'aproximadament 2-4 casos per

10.000 habitants i de TEA de 21 a 35 per 10.000, en l'última dècada aquestes

estimacions han augmentat de manera important.

FIGURA 2

Les últimes dades del Centre de

Control del Malalties dels EUA

mostren un increment de la

prevalença en menors des de 4%

de cada 1000 (1/250) (CDC, 2002),

5 a 7 % de cada 1000 (1/150)

(CDC, 2007), 7 i 11 % de cada 1000

habitants (1/91) (CDC, 2009), tal i

com observem a la FIGURA 2.

FIGURA 2

11

La millora en la detecció, els canvis en els criteris diagnòstics i l'ampliació del

concepte poden justificar aquest increment. Els diferents estudis coincideixen que

els TEA afecten de tres a quatre vegades més a homes que a dones.

A Espanya es té referència de 4 estudis epidemiològics realitzats en Catalunya,

Navarra i Murcia, tots ells amb menors d'edat, resultant en dades de prevalença

de 2,5-5 per 10.000 menors de 18 anys.

Tenint en compte una població de la Comunitat de Madrid segons el Cens de

1996 de 4.752.945 habitants, es va calcular un nombre estimat de 1.274 de

menors de 18 anys amb autisme clàssic i 1.795 menors de 29 anys, el que

suposaria una prevalença estimada de 1/1.000-1.500 nascuts. No obstant això,

utilitzant les últimes dades de prevalença americans reportats anteriorment, i

considerant la població de la CAM de menors entre 4 i 19 anys el 2008 (896.749

menors), l'estimació de la prevalença seria d'entre 5.498 (considerant prevalença

de 1/150 ) a 9854 (considerant prevalença d'1/91) menors amb TEA a la

Comunitat de Madrid.

L'estudi dels Centres per al Control i Prevenció de Malalties (CDC) va reunir

dades de nens diagnosticats amb autisme de diverses comunitats i orígens ètnics

que el 2008 van complir 8 anys. Els CDC calculen que 1 de cada 88 nens ha estat

identificat amb un trastorn de l'espectre autista (TEA). Aquest nou estudi als

Estats Units revela que la prevalença del trastorn de l'espectre autista és molt més

alta del que es pensava.

El càlcul dels CDC prové de la Xarxa de Vigilància de l'Autisme i les Discapacitats

del Desenvolupament (ADDM, per les sigles en anglès), tal i com podem observar

a la FIGURA 3.

12

L'anterior informe del CDC sobre prevalença de l'autisme, basat en dades de nens

que el 2002 van complir 8 anys, va mostrar que 1 de cada 150 nens tenia algun

trastorn autista. Aquest és un increment de 78% en els últims deu anys, segons

afirmen els investigadors.

Els pacients amb trastorns de l'espectre autista (TEA), presenten una major

commorbilitat i mortalitat que la població neurotípica. Les persones amb TEA

modifiquen a la baixa l'expectativa de vida. Dades molt recents del registre de

casos suecs, incloent a tots els individus nascuts entre els anys 1962 i 1984 amb

diagnòstic d'autisme i autisme atípic seguits fins a l'edat adulta, revelen una taxa

de mortalitat de 7,5%, una xifra 5,6 vegades major del que s’espera. Els factors

mèdics (incloent epilèpsia) i els accidents van ser les causes fonamentals de

mortalitat (Gillberg et al., 2010). Dades de seguiment de pacients danesos amb

TEA mostren una taxa de mortalitat similar, de 8,3%, aproximadament el doble de

la de la població general danesa. La principal causa de mort (gairebé un terç dels

pacients) va ser epilèpsia (Mouridsen, 2008). En ambdós casos, les taxes de

mortalitat van ser més grans en les dones.

FIGURA 3.

13

1.3. Etiologia dels TEA

S’han realitzat moltes investigacions buscant la causa o conjunt de causes

d’aquesta alteració. Aquestes causes encara són desconegudes, però les

conclusions dels estudis realitzats refuten teories mantingudes inicialment durant

varis anys, ja que la majoria dels investigadors estan d’acord en que l’autisme no

és una alteració d’origen psicològic o familiar. S'ha demostrat, més enllà de

qualsevol dubte raonable, que no hi ha cap relació causal entre les actituds i les

actuacions dels pares i les mares i el desenvolupament dels trastorns de

l'espectre autístic.

No hi ha cap evidencia científica documentada que provi la connexió entre els

factors ambientals com a causa relacionada amb els TEA. Tampoc hi ha cap

tractament farmacològic, dietètic o quirúrgic que curi l’autisme.

Existeix cada cop més una major constatació de la preponderància dels factors

biològics, sobre tot en els trastorns de major gravetat dins l’espectre. En els últims

anys s’ha desenvolupat notablement la investigació de possibles factors genètics,

neurològics, inmunològics, perinatals, neuroanatòmics i bioquímics determinants

de la seva patogènesis.

L'evidència científica coincideix en establir que els símptomes dels trastorns de

l'espectre de l'autisme són el resultat d'alteracions generalitzades del

desenvolupament de diverses funcions del sistema nerviós central. La causa, o

causes, està encara per aclarir. És clar que no es tracta d'una causa biològica

única, sinó que cal considerar una etiologia multifactorial. En la majoria dels casos

cal considerar el paper de factors hereditaris, amb una contribució genètica

complexa i pluridimensional, que donaria lloc a una gran variabilitat en l'expressió

de les conductes. No obstant això, els gens per si sols no poden explicar totes les

variacions que es donen en les desviacions molt precoçment.

Cal tenir en compte la interacció entre el potencial genètic i l'entorn biològic a

nivell pre i perinatal. En altres casos hi ha una gran relació entre els trastorns de

14

l'espectre de l'autisme i algunes patologies genètiques- (fenilcetonúria, esclerosi

tuberosa, neurofibromatosi, Fragilitat X, etc). Actualment, l'evidència d'un

mecanisme causal biològic i orgànic en l'autisme és aclaparadora.

La hipòtesi amb més rellevància actualment sobre els TEA, determina la

importància dels factors genètics. Hi ha diversos gens que interactuen en la

creació del trastorn, aproximadament més de 30 gens. Aquest gens estarien

afectats en tots els casos i altres actuaran en les diferents combinacions per tal de

determinar la gravetat o l’expressió del fenotip.

L'expressió clínica s'ha de veure com el resultat de la interacció entre la

constitució de la persona predisposició biològica i un nombre de factors interns i

externs que poden interactuar de manera favorable protegint del risc, o de manera

desfavorable, accentuant el risc i la subsegüent expressió clínica. Poden actuar

com a factors protectors: un quocient intel·lectual alt, el desenvolupament del

llenguatge i de la parla, un temperament positiu, intervencions reeixides en el

desenvolupament, i un entorn social protector que pugui afrontar la múltiple

problemàtica i, alhora, afavorir un desenvolupament sòlid. Al revés, els factors de

risc inclouen: un coeficient intel·lectual baix, absència de llenguatge o de parla,

problemes neurològics associats, absència de programes educatius en la primera

edat, i un entorn social incapaç de donar suport i afrontar la tremenda pressió

causada per la presència d'un nen o nena afectada per un trastorn de l'espectre

de l'autisme. En aquests casos el risc en recurrència en el segon fill és molt

elevat. El 5% dels germans amb persones amb TEA pateixen el seu mateix

trastorn (50 vegades més que en la població en general). I en casos de germans

bessons la concordança en bessons monozigòtics és del 70% (12 vegades més

elevat) i en bessons dizigòtics del 10% (4 vegades més).

En un gran nombre d’investigacions de neurobiologia se han trobat moltes

diferències entre un cervell típic i un afectat amb autisme que s’expliquen a

continuació.

15

1.3.1. Teoria del cervell masculí extrem

Estretament lligada a la teoria de l'empatia-sistematització, la teoria del cervell

masculí extrem sosté que hi ha diferències entre els cervells masculins i femenins.

Existeixen clares diferències en el gènere a l'hora d'exercir l’empatia (les dones

puntuen millor en les proves que mesuren l'empatia) i de sistematitzar (on els

homes puntuen millor). Des d'aquest punt de vista podem definir el cervell autista

com típicament masculí portat a l'extrem.

Això també explicaria la diferència d'incidència d'autisme que existeix entre homes

i dones, ja que com s’ha assenyalat anteriorment el quocient d’espectre autista és

més alt en homes que en dones (3 de cada 4 persones amb TEA són homes,

DSM-IV-2002).

Segons el doctor J. Artigas Pallarés, hi ha una sèrie d’habilitats o capacitats que

també estarien majoritàriament inherents a cada gènere i que es relacionarien

amb aquest teoria:

LA DONA ÉS SUPERIOR AL

HOME EN ......

Habilitats lingüístiques

Test de judici social

Mesures d'empatia i cooperació

Velocitat perceptiva

Afluència d'idees

Coordinació motora fina

Tests de càlcul matemàtic

Joc simbòlic amb nens.

L'HOME ÉS SUPERIOR A LA

DONA EN...

Matemàtiques d'alt nivell

Test de figures emmascarades

Representació mental de

figures en moviment.

Algunes habilitats espacials

(no totes).

Habilitats motores dirigides a

un objectiu (guia de projectils).

16

El primer en sostenir aquesta teoria va ser el pediatre Hans Asperger, el 1944,

però en els darrers últims anys ha estat promoguda per Simon Baron-Cohen.

Aquesta teoria és una extensió de la teoria de l'empatia-sistematització que

distingeix entre dues dimensions independents, l'empatia (E), i la sistematització

(S) que la població aplica de diferents formes.

Segons el resultat dels qüestionaris dissenyats per Baron-Cohen, es permetria

classificar un tipus de cervell en 5 categories:

Un cop coneguts el quocient d’empatia i el quocient de sistematització d'una

persona pot usar el següent diagrama per determinar el seu tipus de cervell:

Tipus E. Cervell de tipus femení, més empàtic que sistemàtic.

Tipus S. Cervell de tipus masculí, més sistemàtic que empàtic.

Tipus B. Cervell balancejat, amb els dos valors equilibrats.

Tipus E extrem. Segons Simon Baron-Cohen aquest tipus de cervell no està

encara definit. Capacitat d’empatia per sobre la mitja però incapaç de sistematitzar.

Tipus S extrem. Cervell amb capacitat de sistematització per sobre però no pas

empàtic. El cervell extremadament masculí podria apuntar a una manifestació

d’autisme.

FIGURA 4

17

Els resultats observats ens determina el que es constat en aquesta teoria, que hi

ha més dones en la franja de tipus E i més homes en la franja de tipus S i que la

majoria de persones amb TEA es trobem en la franja de tipus S extrem.

Simon Baron-Cohen ha dissenyat una sèrie de qüestionaris per a la avaluació

dels trastorns de l’espectre autista en adults, adolescents i nens i així determinar

el quocient d’espectre autista, el quocient d’empatia, el quocient de

sistematització, etc...2

1.3.2. Teoria de la infraconectivitat

Segons aquesta teoria l’autisme és un sistema complex de trastorns

interelacionats que impedeixen la coordinació, la sincronització i la integració

entre les diferents àrees cerebrals. No és dona una, sinó múltiples alteracions

cerebrals (Just i Minshew, 2004).

Segons aquesta teoria es produeix una connectivitat de dos tipus:

Hiperconnectivitat a curt abast, on hi ha més neurones establint les

connexions locals.

Hipoconnectivitat o infraconnectivitat de llarg abast, menys neurones que

estableixen connexions amb aquelles zones més allunyades del cervell.

Aquesta teoria de la infraconnectivitat justifica les alteracions o dèficits en el

llenguatge, en la interacció social recíproca, en el reconeixement de les

expressions facials i el to de veu, el la reciprocitat emocional...

També ens justificaria les habilitats superiors o “Savant “ que explicarem més

endavant i relacionades amb la Teoria de la Coherència Central Feble.

2 Veure annex nº 1, pàg. 124: Qüestionari Quocient Espectre Autista (AQ), disponible

www.espectroautista.info

18

L'autisme pot ser un trastorn produït per desconnexions en els circuits cerebrals.

Això afectaria a la capacitat de combinar informació detallada procedent de zones

inferiors del cervell, on s'emmagatzemen records basats en els sentits, amb

informació d'un nivell superior que es processa en el còrtex frontal.

Temple Grandin en el seu llibre "Pensar en imatges" empra la següent frase per

explicar com les diferents zones del cervell es comuniquen entre si:

"Imaginin que un cervell normal és com un gran edifici

d'oficines d'una empresa. Tots els departaments, com el

jurídic, el de comptabilitat, publicitat, venda i el despatx del

president, estan connectats mitjançant diferents sistemes de

comunicacions com el correu electrònic, telèfon, fax i

sistemes de missatges electrònics. El cervell autista /

Asperger és com un edifici d'oficines on alguns dels

sistemes de comunicació interdepartamental no estan ben

connectats ".

T. Grandin

Sembla que en un cervell Asperger hi ha més sistemes connectats que en un

cervell autista amb menor funcionalitat. La gran varietat dels símptomes en els

TEA possiblement depengui de quins són els "cables o sistemes de comunicació"

que es connecten i quins són els que no es connecten. Una mala comunicació

entre els departaments del cervell podria ser la causa d'habilitats tan desiguals

entre els TEA i de que sovint se'ls dóna bé una cosa i mal una altra. Els grans

genis també van presentar aptituds molt desiguals, eren molt fluixos en algunes

àrees i absolutament excel·lent en altres. El doctor Witelson de Canadà, va

estudiar el cervell d'Einstein i va descobrir que la grandària de la zona

responsable del pensament matemàtic era un 15% major del normal, aquesta

zona també tenia un excés de connexions locals amb les zones visuals del

cervell. Per això, Temple Grandin afegeix que les connexions entre seccions molt

allunyades del cervell poden ser insuficients, mentre que les seccions locals

estiguin excessivament connectades.

19

1.3.3. Volum total i creixement del cervell

S’ha demostrat que els nens autistes passen per una fase d’hipercreixement

cerebral durant els primers anys de vida. No es té clar perquè es produeix aquest

creixement excessiu i accelerat del cervell, però els estudis post-mortem semblen

indicar que en els autistes la densitat cel·lular és major, hi ha més neurones o

cel.lules nervioses en certes regions del cervell, com el hipocamp o l’amígdala

cerebral.

També contenen més dentrites, és a dir, connexions entre les neurones. En

algunes regions, com el lòbul frontal, el creixement excessiu es generalitzat

(hjperplasia).

En canvi, si es comparen altres regions del cervell (FIGURA 5) trobem d’altres

diferències significants. L’amígdala (encarregada de les respostes emocionals i el

reconeixement de les emocions en els altres), l’hipocamp (responsable de la

memòria), el nucli caudat i parts del cerebel (responsables del canvi d’atenció i la

coordinació) són més petits en autistes. Encara que existeix un subgrup de

persones amb TEA que tenen un cerebel anormalment gran.

FIGURA 5

20

També tenen més matèria gris i blanca, sobretot en els lòbuls frontals. La matèria

gris conté les cèl·lules de que estan fetes les cèl·lules nervioses i la matèria

blanca, els axons o connexions. Però alguns estudis indiquen que aquest excés

en matèria gris només es dona fins als 5 anys degut a l’excés de cèl·lules

nervioses.

Aquesta teoria no és del tot clara ja que altres investigacions han donat amb una

anomalia contrària, com més neurones en l’amígdala cerebral, per exemple. A

més no tots els individus diagnosticats mostren aquestes diferències, però son

significatives quan es fan comparacions entre un grup de persones neurotípiques

de control i un grup amb autisme.

Encara cal continuar avançant molt per aclarir aquesta teoria i s’han de fer molts

més estudis per confirmar aquests models d’evolució.

1.3.4. Teoria de l’hemisferi dret.

L'hemisferi dret té un paper fonamental en el processament de la informació

visoespacial i està molt relacionat amb l'expressió i interpretació de la informació

emocional i amb aspectes relacionats amb la regulació de l'entonació i la

prosòdia, tal i com es veu a la FIGURA 6. Segons aquesta teoria, en el cervell

autista hi ha una gran relació entre l’hemisferi dret i la disfunció cognitiva-social

(habilitats per construir representacions de les relacions entre un mateix i els

altres i d’utilitzar de manera flexiva aquestes representacions per guiar el

comportament social).

Aquesta teoria explica perquè les persones amb autisme d'alt funcionament

i amb síndrome d'Asperger puntuen en el WAIS amb un CI verbal superior

significativament el QI manipulatiu.

21

Aquesta disfunció en l'hemisferi dret repercuteix en la vida social de les

persones amb autisme ja que es manifesten dificultats per interpretar gestos,

per adaptar el to de veu al missatge que es vol transmetre, les dificultats per

integrar la informació en un tot coherent i significatiu obstaculitzen de manera

significativa la fluïdesa, la reciprocitat l el dinamisme característic de les relacions

socials.

L’hemisferi dret està especialitzat en comprendre les categoritzacions i

l’esquematització, per això algunes de les conseqüències d'aquesta disfunció en

la vida quotidiana es veuen reflectides en:

Dificultats per captar el significat de la informació emocional expressada a

través de canals no verbals.

Incapacitat per comprendre bromes i metàfores.

De vegades emeten respostes emocionals exagerades o poc coherents amb el

context.

Tenen dificultats per adaptar-se a situacions noves (depenen de la repetició i

la rutina).

FIGURA 6

22

Limitades habilitats en l'organització visoespacial.

Pobre rendiment en les tasques que requereixen integració de la

informació visomotora.

Significativa limitació en les habilitats de relació social.

Dificultats per comprendre com les coses es connecten i tenen a veure les

unes amb les altres.

El tret fonamental més significatiu d’aquesta teoria seria la Prosopagnosia, un

trastorn de reconeixement de les cares que es manifesta en les dificultats per

reconèixer a familiars i amics per el seu rostre, i fins i tot al no reconeixement de si

mateix al mirall.

1.3.5. Teoria de les neurones mirall

En l'àmbit de les neurociències i la psicopatologia, hi ha una gran quantitat

d'indicadors que indiquen que les persones amb TEA presenten un dèficit

substancial en les seves capacitats empàtiques, és a dir que tenen dificultats per

posar-se al lloc de l'altre.

Segons aquesta perspectiva els nens amb TEA

tenen una disfunció de les denominades

"Neurones Mirall".

S'ha suggerit hipotèticament que el sistema de neurones mirall es troben

alterades funcional i estructuralment en l'autisme, des del llenguatge, l'empatia,

Teoria de la Ment i imitació.

Les Neurones Mirall són neurones que s'activen tant quan s'està realitzant una

acció com quan s'observa a algú realitzant la mateixa acció. Permeten tenir una

disposició mental paral·lela a l'interlocutor que veiem o sentim a més de poder

comprendre els seus sentiments. El sistema de neurones mirall permet fer pròpies

les accions, sensacions i emocions dels altres. Les neurones mirall són les que

23

permeten explicar la imitació i l'empatia. Aquestes neurones proporcionen un marc

adequat per a la comprensió dels mecanismes subjacents a l'empatia emocional,

imitació, comunicació i el nostre comportament social.

Segons alguns estudis, les imatges per ressonància del cervell van revelat que

aquest en els nens amb TEA presentava una activitat molt baixa en la zona de

l’àrea de Broca que forma part del sistema de neurones mirall (FIGURA 7). A més,

els científics van observar que com més baixa era l’activitat del sistema, més

sever era el tipus d’autisme que en patia el nen.

Sense autisme

Amb autisme

Segons la hipòtesi del sistema mirall, les persones amb trastorns de l'espectre

autista (TEA) tenen respostes més febles en aquestes neurones i una menor

adaptació. No obstant això, recents estudis i publicacions realitzades pel principal

investigador, Ilan Dinstein, del departament de Psiquiatria de la Universitat de

Nova York (EUA) i els seus col·laboradors, van pensar que si els estudis amb

micos no han aportat proves que hi hagi una relació causal entre el sistema mirall

i l'habilitat del primat per comprendre el significat d'un determinat moviment, hi ha

la possibilitat que en humans sigui similar.

FIGURA 7

24

Així que van dissenyar un nou experiment per determinar l'activitat d'aquestes

neurones mirall en persones amb TEA i van concloure que la seva adaptació

davant l'observació o execució repetida d'un gest, en aquest cas de la mà, era

normal. Aquesta troballa suggereix que les dificultats que aquests individus tenen

per comunicar-se socialment no es deuen a un dolent funcionament d'aquest

sistema.

Aquestes investigacions són l'últim que la ciència ha donat a conèixer sobre la

cruïlla que per anys manté a l'autisme com el trastorn en el que encara l'origen

segueix sent un misteri. Esperem que d'ara endavant, nens o adults amb aquest

problema puguin beneficiar d'aquests o un altres descobriment, que doni

solucions i resultats esperançadors.

25

2. CLASSIFICACIÓ I MANIFESTACIONS CLÍNIQUES DELS TEA

2.1. Evolució del DSM –IV-TR al DSM-5

El Manual Diagnòstic dels Trastorns Mentals, més conegut com a DSM (per les

sigles en anglès), és un llistat de malalties mentals i els símptomes que en

permeten un diagnòstic. Publicat en 1952, ha patit diverses revisions, fins el DSM-

IV-TR de l'any 2000. És important tenir present la classificació diagnòstica de les

diferents revisions del Manual per tal de veure les variants i els canvis amb el que

hem evolucionat i anat perfeccionat en els últims anys.

¿ ?

El concepte d’autisme, des de la descripció realitzada per Leo Kanner en 1943 ha

anat evolucionant al llarg d’aquest anys. L'autisme segons el DSM-IV-TR està

considerat com un Trastorn Generalitzat del Desenvolupament (TGD). L'autisme

en el seu sentit clàssic no és l'únic dels trastorns inclosos en aquest grup.

De fet, a partir de la Classificació Internacional de malalties de l'Organització

Mundial de la Salut (OMS, 1997) i el Manual Diagnòstic i Estadístic de l'Associació

Americana de Psiquiatria (American Psychiatric Association, 2002) identifiquen

cinc trastorns en total que serien considerats com TGD (veure FIGURA 8).

Trastorn Autista: Equivalent a la síndrome de Kanner i inclouria la forma

d'autisme clàssica i prototípica.

26

Trastorn desintegratiu de la Infància: Presenta un patró característic de

regressió evolutiva, una significativa pèrdua de funcions prèviament adquirides

després d'un desenvolupament aparentment normal.

Síndrome d'Asperger: No implica alteracions formals del llenguatge i s'associa

amb un bon desenvolupament cognitiu.

Trastorn Generalitzat del Desenvolupament No Especificat: Inclou aquelles

formes d'aparició del trastorn que no compleixen els criteris rigorosament o

presenten simptomatologia atípica.

Síndrome de Rett: Implica una degeneració motriu i de conducta significativa.

Es dóna en nenes i sol associar-se a un sever retard mental, trastorns

orgànics i microcefàlia. Ja s'ha descobert que en un 80% dels casos, el seu

origen és la mutació del gen MECP2 del cromosoma X, de manera que ja

s'exclou d'aquest grup.

El maig de 20013 sortirà el DSM-5, amb canvis significatius segons el passat

DSM- IV. Els TEA passen a formar part d’un nou grup anomenat Trastorn del

Desenvolupament Neurològic que inclou els següents trastorns:

Ara al DSM-5 els TGD canvien a Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) i

desapareixen d’aquest grup el Síndrome de Rett (ja que té una etiologia biològica

clara) i el Trastorn Desintegratiu Infantil.

Trastorn del Desenvolupament Intel·lectual

Trastorn de la Comunicació

Trastorn de l’Espectre Autista (TEA)

Trastorn per Dèficit d’Atenció i/o Hiperactivitat (TDA/H)

Trastorn Específic de l’Aprenentatge

Trastorns Motors

27

Aquests diagnòstics que es feien com a TGD queden recollits en el que

s'anomenen Trastorns de l'Espectre Autista. El terme TEA suposa un abordatge

més ampli i flexible del trastorn, en el qual ressalta la noció dimensional d'un

"continu" (no una categoria), d'un grup molt heterogeni de manifestacions de

símptomes que es mostren de forma diferent en les persones que componen el

col·lectiu, generant una enorme variabilitat, tot i que comparteixen les alteracions

bàsiques (interacció social, comunicació i imaginació).

Al DSM-5 també hi ha un canvi important. La famosa triada de Lorna Wing,

desapareix i aquestes tres dimensions es converteixen en dos.

COMUNICACIÓ INTERACCIÓ

SOCIAL

CONDUCTES

REPETITIVES

INTERACCIÓ SOCIO-

COMUNICATIVA

CONDUCTES REPETITIVES i

INTERESSOS RESTRINGITS

FIGURA 8

28

La justificació segons la APA (American Psychiatric Association) d’aquest canvi en

els dos dominis és que els dèficits en la comunicació i els comportaments socials

són inseparables i amb major precisió considerat com un únic conjunt de

símptomes amb les característiques contextuals i ambientals.

També apareixen tres nivells o graus de severitat en l’afectació del trastorn del

nivell 1 (amb menys afectació), al nivell 3 (amb més afectació del trastorn), que

ens mostren les característiques més significatives a cada nivell en les dues grans

dimensions afectades.3

2.2. Criteris Diagnòstics Del DSM-5

Per a cada trastorn inclòs en el DSM, hi ha un conjunt de criteris de diagnòstic

que indiquen quins són els símptomes que han d'estar presents (i per quant

temps), així com els símptomes, trastorns i condicions que no han de ser presents

per tal de qualificar i per obtenir un diagnòstic en particular. Aquests criteris de

diagnòstic són molt útils, ja que proporcionen una descripció precisa de cada

trastorn. A més, l'ús dels criteris de diagnòstic ha demostrat que augmenta la

fiabilitat del diagnòstic (és a dir, la probabilitat que els usuaris diferents assignin el

mateix diagnòstic per a un individu).

Per això, el TEA, segons l’actual esborrador del DSM-5, ha de complir els criteris

A, B, C i D .

A. Dèficits persistents en la comunicació i en la interacció social en

diversos contextos, no atribuïts a un retard general del desenvolupament,

manifestant simultàniament els tres dèficits següents:

1. Dèficits en la reciprocitat social i emocional; que poden anar des de un

apropament social anormal i una incapacitat para mantenir l’alternança en una

conversació, passant per la reducció d’interessos, emocions i afectes

compartits, fins l’absència total d’iniciativa en la interacció social.

3 Veure annex nº 2, pàg. 129: Quadre nivell severitat TEA segons el DSM-V.

29

2. Dèficits en les conductes de comunicació no verbal que s’utilitzen en la

comunicació social; que poden anar des de una comunicació poc integrada,

tant verbal com no verbal, passant per anormalitats en el contacte visual i en el

llenguatge corporal, o dèficits en la comprensió i ús de la comunicació no

verbal, fins la falta total d’expressions o gestos facials.

3. Dèficits en el desenvolupament i manteniment de relacions adequades al nivell

de desenvolupament (més enllà de les establertes amb els cuidadors); que

poden anar des de dificultades para mantenir un comportament apropiat en els

diferents contextos socials, passant per les dificultats per compartir jocs

imaginatius, fins l’ aparent absència d’interès en les altres persones.

B. Patrons de comportament, interessos o activitats restringides i

repetitives que es manifesten com a mínim en dos dels següents punts:

1. Parla, moviments o manipulació d’objectes estereotipada o repetitiva

(estereotipies motores simples, ecolàlia, manipulació repetitiva d’objectes o

frases idiosincràtiques).

2. Excessiva fixació amb les rutines, els patrons ritualitzats de conducta verbal i

no verbal, o excessiva resistència al canvi (com rituals motòrics, insistència a

seguir la mateixa ruta o menjar lo mateix, preguntes repetitives o extrema

incomoditat motivada por petits canvis).

3. Interessos altament restrictius i fixes d’intensitat desmesurada (com una forta

vinculació o preocupació per objectes inusuals i per interessos excessivament

circumscrits i perseverants).

4. Hiper o hipo reactivitat als estímuls sensorials o inusual interès en aspectes

sensorials de l’entorn (com aparent indiferència al dolor/calor/fred, resposta

adversa a soroll o textures específiques, sentit de l’olfacte o del tacte exagerat,

fascinació por les llums o pels objectes que roden).

C. Els símptomes han d’estar presents en la primera infància (però poden

no arribar a manifestar-se plenament fins que les demandes socials

excedeixin les limitades capacitats).

D. La conjunció de símptomes limita i incapacita per al funcionament

quotidià.

30

31

2.3. Dimensions de l’IDEA: Inventari de L’espectre Autista

L’ IDEA, és un dels millors inventaris

per avaluar a nens autistes.

Va ser ideat per Àngel Riviere.

La seva aplicació s'efectua quan hi

ha sospites evidents de la presència

d'un trastorn de l'espectre autista (TEA).

Ens ofereix 3 utilitats bàsicament:

a) Establir a l'inici i dins del procés diagnòstic, la severitat dels trets autistes que

presenta la persona. És a dir, el seu nivell exacte dins de cadascuna de les

dimensions descrites.

b) Ajudar a formular objectius d'intervenció generals i específics per a cada nen o

persona que pateixi el trastorn en funció de les puntuacions que obtingui en cada

nivell.

c) Ens permet efectuar una mesura dels canvis a mitjà i llarg termini que poden

produir-se per l'efecte de la intervenció o tractament. D'aquesta manera podem

valorar la seva eficàcia i la conveniència de modificar-la.

Desenvolupat en 1.997 a partir de la coneguda triada de Wing (1.988), l'autor

descriu 12 dimensions del desenvolupament que considera sempre alterades en

els TEA i que pertanyen a 4 àrees de desenvolupament:

La interacció social

La comunicació i el llenguatge

L’anticipació i la flexibilitat

La simbolització

32

Hi ha 4 nivells d’afectació en cada àrea de desenvolupament, però en menor o

major mesura totes estan afectades. Dependrà del grau o tipologia d’autisme que

tingui i la comorbilitat amb d’altres trastorns o discapacitats. En el nivell 1 troben

els nens més afectats i associat normalment al retard mental i en el nivell 4 el que

coneixem per Síndromes d’Asperger:

Nivell 1: Autisme Clàssic tipus Kanner. És el nivell que cursa amb major

afectació i correspondria a puntuacions altes del IDEA entre 70 i 96

aproximadament.

Nivell 2: Autisme Regressiu. Es denomina així atès que es presenta la pèrdua

de capacitats apreses. Després d'una etapa evolutiva aparentment dins de la

normalitat es perd el contacte ocular, el llenguatge i altres habilitats cognitives.

Puntuacions en l'IDEA aproximadament entre 50 i 70.

Nivell 3: Autisme d'Alt Funcionament. Hi ha encara gran controvèrsia entre

especialistes en aquesta denominació ja que pot solapar en certa mesura amb la

Síndrome d'Asperger que s'exposa en el següent nivell. Les seves primeres

manifestacions solen ser confoses amb el dèficit d'atenció o trastorns d'un altre

tipus atès que no presenten alguns dels elements nuclears del TEA. El

llenguatge és present tot i que també ho estan les dificultats per relacionar-se

amb els seus iguals. La presència d'una gamma restrictiva i repetitiva

d'interessos rutinaris sol donar pas a obsessions recurrents i de difícil maneig.

Puntuacions en l'IDEA aproximadament entre 40 i 50.

Nivell 4: Síndrome d'Asperger. Les persones amb Síndrome d'Asperger

suposarien dins dels TEA els de menor afectació. Així són persones que solen

estudiar en centres ordinaris, passen sense cridar excessivament l'atenció,

excepte algunes etiquetes (especialment durant l'adolescència) de "rars" o

"solitaris". En algunes àrees poden ser especialment competents si bé, la seva

relació social sempre estarà marcada per una incapacitat per entendre les claus

socials i les subtileses de la relació humana (poca empatia). Les puntuacions en

l'IDEA fluctuarien a la franja més baixa, al voltant de 30 a 45.

33

L’àrea de la Interacció social és un àrea on hi ha una alteració qualitativa que es

dona sempre. Hi ha TRES dimensions afectades i dintre de cadascuna d’ella

podrem treball diferents nivells d’afectació.

DIMENSIÓ 1: Trastorn qualitatiu de la relació social.

Es caracteritza per una falta de motivació i capacitat en la relació amb els iguals.

No entén la relació amb els altres. Un tret fonamental és la soledat.

DIMENSIÓ 2: Trastorn de les capacitats de referència conjunta, d’acció, d’atenció

i de preocupació conjunta.

Hi ha una gran dificultat per mantenir l’interès per les coses o pels altres.

DIMENSIÓ 3: Trastorn de les capacitats intersubjectives i mentalistes.

Hi ha dificultats en comprendre les persones i per formar-se representacions dels

estats mentals dels altres, que s’utilitzen per poder explicar o predir el

comportament. Les competències intersubjectives estan afectades. Està

estretament lligada a la Teoria de la Ment.

En l’àrea de la comunicació i el llenguatge és molt important treballar la

comunicació i el llenguatge funcional ja que trobarem alterada tant la comunicació

verbal com no verbal. Les dimensions que trobem afectades són:

DIMENSIÓ 4: Trastorn qualitatiu de les funcions comunicatives.

Hi ha una alteració ens els patrons de comunicació. Pot anar des de l’absència de

comunicació absoluta fins a una comunicació mes o menys adequada. Caldrà

treballar la proposició de la comunicació, la intenció i la creació de significants

amb el món que envolta el nen/a. També els hi haurem d’ensenyar els proto-

imperatius (funcions de assenyalar per obtenir) i els proto-declaratius (funcions

per compartir amb els altres coses o successos) ja que als 18 mesos encara no

podran adquirir aquesta capacitat.

34

DIMENSIÓ 5: Trastorn qualitatiu del llenguatge expressiu.

Hi ha extremades dificultats per desenvolupar un llenguatge en el període de

desenvolupament típic. I quan apareix tardanament, sorgeixen dificultats per fer

un bon ús d’aquest, sent inadequat o afuncional. Els nens amb comorbilitat poden

tenir una dificultat molt greu en aquesta àrea provocant ecolàlies o fins i tot

mutisme.

DIMENSIÓ 6: Trastorn qualitatiu del llenguatge receptiu.

Sempre apareixen anomalies en la comprensió del llenguatge. Poden anar des de

una ignorància completa del llenguatge, sense cap resposta fins a alteracions

subtils com ara el significat del llenguatge literal al inferit. Es important donar

consignes clares i també reforçar amb llenguatge visual com els pictogrames ja

que la integració de la informació verbal és molt complicada.

La tercera àrea afectada és la anticipació i la flexibilitat.

DIMENSIÓ 7: Trastorn de les competències d’anticipació

Fa referència a la exigència de preservació del món sense canvis ja que tenen

dificultats per integrar, acceptar o assimilar la informació nova o diversa del món.

Un nen neurotípic va incorporant sistemes d’exploració, va aprenent amb la

curiositat contràriament al nen autista que no genera esquemes de coneixement,

per això, per ells el món sense els seus propis esquemes és un món estressant,

emocionalment inacceptable i terrorífic que pot portar en moltes ocasions a un

comportament disruptiu (si nó els hi donem o ensenyem estratègies

compensatòries per fer-hi front en aquesta realitat tant caòtica per ells).

DIMENSIÓ 8: Trastorn de la flexibilitats mental i comportamental.

L’estil mental i comportamental dels TEA serà amb possibles estereotipies

motores, rituals repetitius, obsessió per cert continguts mentals, inflexibilitats als

canvis, etc. La ment autista està directament relacionada amb els dèficits

d’anticipació.

35

DIMENSIÓ 9: Trastorn del sentit de l’activitat.

Hi ha una dificultat per donar sentit a la pròpia acció. Tampoc fan cap mena de

projecció cap al futur, i si arriben a fer-ho segurament hauran estat respostes

estereotipades que han après sense cap sentit de projecció real.

La quarta àrea afectada és la de la simbolització.

DIMENSIÓ 10: Trastorns de la imaginació i les capacitats de ficció

Hi ha absència de joc de simbòlic i de joc funcional i de la imaginació ja que ells

viuen en un món literal, sense metarepresentacions.

DIMENSIÓ 11: Trastorn de la imitació.

La imitació és la manifestació de reconeixement de si mateix i del

desenvolupament de la percepció intersubjectiva. La imitació és decisiva par al

desenvolupament de les capacitats simbòliques Sense la capacitat d’imitació no

apareixerà el joc simbòlic. Per això és important ensenyar-hi des de ben petits.

DIMENSIÓ 12: Trastorns de la suspensió (capacitat de fer significants).

Les persones amb TEA tenen dificultats per deixar en suspens accions o

representacions amb la finalitat de crear significant i tampoc fan significant amb

les persones i poden usar-les per aconseguir el que volen .

L'inventari4 no s'ha construït amb l'objectiu d'ajudar al diagnòstic diferencial de

l'autisme (encara que pugui ser una dada més a tenir en compte en aquest

diagnòstic), sinó de valorar la severitat i profunditat dels trets autistes que

presenta una persona, amb independència de quina sigui el seu diagnòstic

diferencial.

4 Veure annex nº 3, pàg. 131. Qüestionari inventari IDEA

36

3. DETECCIÓ PRECOÇ

La detecció i intervenció precoç del TEA tenen efectes clarament positius sobre el

pronòstic dels nens que pateixen aquest trastorn. Si el diagnòstic precoç va seguit

d'una intervenció primerenca, el pronòstic serà millor, especialment en el control

del comportament, les dificultats de comunicació i les habilitats funcionals en

general.

Les dades dels estudis sobre la intervenció primerenca permeten concloure que

aquesta pot marcar la diferència entre un pronòstic favorable o desfavorable, ja

que si la intervenció es posa en marxa abans dels tres anys, s'aconsegueixen

efectes molt més beneficiosos que si s'inicia posteriorment. Resulta clar llavors

que una detecció precoç és clau per posar en marxa mesures tant terapèutiques

com preventives.

3.1. Signes d’alerta

En els 12 primers mesos de vida podem observar determinades conductes que

poden esdevenir possibles signes d’alerta del TEA.

Aquests signes d’alerta seran diferents en cada nen. El desenvolupament en

nens amb TEA és típic fins als 9 mesos i a partir d’aquest moment és quan es

produeix el “cataclisme evolutiu”. Ens podem trobar casos en que el

desenvolupament neurotípic va més enllà dels 12 mesos i en el que,

posteriorment, es dóna una regressió amb pèrdua de paraules, pèrdua de les

habilitats socials, etc.

Per poder identificar aquest signes d’alerta o els símptomes serà important també

conèixer el desenvolupament evolutiu en els infants neurotípics, sobretot aquells

que van lligats al desenvolupament de la percepció (visual, haptica, auditiva,

olfactiva, i gustativa), al desenvolupament de la funció simbòlica i el

desenvolupament del llenguatge.

37

Pel que fa als signes d’alerta, durant els primers 12 mesos de vida podem

observar:

Irritabilitat o passivitat extremes.

Baix contacte visual.

Baixa imitació.

Somriure social inexistent.

No orientació al seu nom.

Dificultats en el control motor.

No seguiment de la mirada quan el cuidador assenyala alguna cosa.

No presència de protoimperatius.

Absència de balbuceig.

Absència de gestos.

Pèrdua de les competències socials adquirides durant els 4-6 mesos

(vocalitzacions, mirada, etc).

Als 2- 3 anys també hi ha constància d’altres signes d’alerta com:

No resposta al nom

Instrumentalització de l’altre (emprar la persona com a eina).

Preferència per la soledat. No atenció conjunta.

Pobresa en les interaccions socials amb els altres.

Baixa intenció comunicativa excepte si es tracta dels seus interessos

específics, amb la seva família o amb la mestre referent.

Absència de llenguatge verbal o gestual o un retard d’aquest. També es pot

donar contràriament un desenvolupament ràpid del llenguatge i/o inadequat.

Preferència marcada per algun joc o objecte.

Conductes repetitives.

Resistència al canvi.

Joc repetitiu i no simbòlic.

Reaccions exagerades a alguns estímuls sensorials.

Rebequeries inexplicables.

Desenvolupament motriu desordenat.

Presència estereotipies.

38

A l’inici de l’escolaritat molts d’aquests signes es fan més evidents, sobretot

aquells que tenen a veure amb el llenguatge i la interacció amb els altres.

Apareixen dificultats a nivell de llenguatge com l’absència d’aquest, les ecolàlies,

el llenguatge peculiar, la parla poc adequada, l’ús del llenguatge per parlar sobre

els seus interessos o la manca d’intenció comunicativa. Apareixen també

dificultats en els hàbits d’autonomia i d’aula com dificultats per seguir la rutina

d’aula, de control d’esfínters, per l’autonomia bàsica, per estar assegut, de

comprensió de les activitats o per entendre la dinàmica escolar. En la relació

social i el joc apareixen conductes de baixa reciprocitat, el joc solitari , el joc

repetitiu i mecànic, les dificultats de simbolització i dificultats per comprendre les

dinàmiques grupals. També les seves conductes i interessos són més restringits i

es poden manifestar com a estereoptipies d’aleteig, marxa peculiar o

manierismes, la presencia per objectes determinats, dificultats per les transicions i

els canvis, els canvis d’humor i les dificultats per controlar els estat d’ànim.

A l’etapa de primària també podem trobar signes d’alerta, això vol dir que ens

trobarem nens amb possibles nens amb TEA de mig o alt funcionament.

Manca d’habilitats per a la relació amb els seus iguals.

Dificultat per rebre les subtileses i les demandes explicites de les situacions

socials.

Dificultats per interpretar les normes de manera flexible i dinàmica.

Dificultats per comprendre els estats interns dels altres i dificultats per

reaccionar amb conseqüència.

Dificultats en la motricitat fina i gruixuda.

Baixa iniciativa en les interaccions socials.

Possibles problemes de conducta.

Jocs i interessos limitats.

Preguntes repetitives o llenguatge estereotipat.

Hipersensibilitat a estímuls.

Dificultats atencionals en l’aula.

Dificultats per gestionar el temps lliure.

No comprensió de les bromes o els dobles sentit.

39

Normalment en aquest casos hi ha un rendiment acadèmic molt disarmònic i no

consistent amb el seu quocient intel·lectual.

A la secundària també ens podem trobar casos de nens que no tenen un

diagnòstic però que presenten unes característiques típiques i que podrien ser

adolescents amb TEA d’alt funcionament o amb Síndrome d’Asperger. Els signes

d’alerta en aquesta etapa serien la falta de comprensió de les normes social i de

les relacions; l’egocentrisme i la unilateralitat en la relació social; la falta d’interès

per comunicar-se i per expressar les seves preocupacions o sentiments; el

desinterès per l’aspecte personal i extern, etc. Cal destacar que les diferències en

la maduresa social i emocional són mes evidents en aquest període. Pot ser un

període molt crític i amb moltes dificultats per ells ja que com que no han estat

diagnosticats, ells mateixos saben i son conscients que són diferents però no ho

comprenen, i repercuteix i dificulta la seva adaptació en l’institut i posteriorment en

l’àmbit laboral.

3.2. Atenció Primerenca: Early Start Denver Model (ESDM)

El model d’atenció Primerenca “Early Start Denver Model” és l’únic mètode avalat

científicament per treballar des de

l’atenció primerenca en nens amb Tei

I portat a terme per Sally Rollers i

Geraldine Dawson i desenvolupat en el

UC Davis Mind Institute de California

l’any 2009. El ESDM pretén incrementar

la sensibilitat al reforç social i millorar

l’atenció social i la motivació per

a la intervenció social.

És un model que segueix les seqüències del desenvolupament evolutiu neurotípic,

(per això serà necessari conèixer els aspectes bàsics de la psicologia evolutiva,

dissenyat en el check-list del mètode) i unes pràctiques d’ensenyament força

40

concretes. En el TEA es troben afectades totes les àrees del desenvolupament, i

aleshores totes aquestes àrees seran l’objectiu de la intervenció. Tot així, les

pràctiques estan basades, sobretot, en la relació amb els altres ja que la qualitat

del desenvolupament dependrà de l’afecte positiu, la reciprocitat, la sensibilitat de

l’adult i la responsibiltat (els torns d’interacció).

En el ESDM és important l’enfoc d’ensenyament naturalistic, en un entorn quotidià

en el que els professionals participen en les rutines diàries del nen (comunitat,

escola, etc) i a casa seva. També es basa en una teràpia intensiva, d’unes 20-25

hores a la setmana per tal d’augmentar les seves oportunitats d’aprenentatge. Els

pares tindran molt protagonisme ja que es prepararan per a que ajudin en el

desenvolupament del seu fill i per a que puguin prendre les decisions més

encertades al llarg de la vida del seu fill establint les seves preferències i prioritats.

La família es troba en el centre de la intervenció, identificant les oportunitats de la

vida quotidiana per implementar el mètode i generalitzant les noves habilitats

apreses (a l’hora de dinar, en el joc, etc.), coneixent les estratègies d’intervenció

per tal de poder comunicar-se amb el seu fill amb TEA, i gestionar els seus

comportaments disruptius.

El ESDM basat en les ciències de l’aprenentatge fa ús d‘eines d’ensenyament del

mètode ABA (Applied Behavior Analysis- mètode de conducta aplicada) com l’ús

dels promting (ajudes), envaïment (anar retirant aquestes ajudes) tècniques del

modelatge i encadenament, i l’entrenament amb conseqüències i estratègies del

Pivotal Response Training (els assatjos discrets) que explicaré més endavant a

l’apartat del mètode ABA.

Les dificultats que els nens amb TEA presenten en totes les àrees de

desenvolupament donen molta importància a la motivació social. Segons aquest

model, els nens amb TEA tenen deficiències fonamentals en la motivació social

degut a la falta de sensibilitat al reforç social d’aquestes persones i a les dificultats

i el fracàs en la informació social, dificultats per reconèixer les cares, les veus els

gestos dels altres, etc., per això, poden presentar dificultat en la imitació, el

compartir emocions i l’atenció conjunta.

41

Les principals eines d’intervenció i d’avaluació que fan servir són el joc i l’afecte

positiu. Es proposen en 4 nivells corresponents a 4 períodes d’edat (de 9 a 12-18

mesos, de 18 a 24 m, de 24 a 36 m., de 36 a 48 m.), en els quals s’han de

treballar les següents àrees tenint en compte el nivell tant disarmònic d’afectació

de cada una d’aquestes: el llenguatge receptiu i expressiu, la interacció social la

motricitat grossa/fina, la imitació, la cognició, les habilitats de joc i el

comportament adaptatiu i la independència personal/autonomia.

3.2.1. El currículum del ESDM

En primer lloc en portar a terme el ESDM haurem de tenir present els quatre

mètodes per a la individualització de la intervenció:

1. Partir del desenvolupament curricular de cada nen/a amb les seves

necessitats d’aprenentatge en cada àrea d’afectació.

2. Centrar-se en les preferències i interessos de cada nen, individualitzant els

materials i les activitats.

3. Incorporar valors, necessitats i preferències de la família i fer ús del ESDM

a la llar i a la comunitat.

4. Utilitzar un “arbre de decisions” que permeti fer canvis en els procediments

d’ensenyament quan el progrés sigui lent.

El professional que porti l’equip d’intervenció ha de plantejar-se sempre dos o tres

objectius a curt termini per a cada àrea d’afectació, i es dissenyen per a ser

treballats en un període de 12 setmanes, tot i que es van reajustat en aquest

temps, es proposen nous objectius i es revisen els antics.

Hi ha vuit elements que serien clau alhora de desenvolupar aquest model,

aquests són:

1) L’activitat s’inicia partint dels interessos dels nens.

2) L’adult guia amb el llenguatge, l’afecte positiu i segueix al nen en l’activitat.

3) L’adult fa el joc interessant i recíproc, espera els torns, imita les accions

dels nen, afegeix elements interessants per mantenir l’atenció del nen i la

motivació pels objectes i les accions.

42

4) El joc es desenvolupa mentrestant els dos, nen i adult co-construeixen

l’activitat conjunta.

5) L’adult elabora l’activitat introduint variacions en el joc, possibilitats l’atenció

del nen i l’expansió de noves habilitats.

6) L’adult ha d’anar introduint vocabulari nou (verbs, preposicions, noms,

adjectius, etc) i ha anar estimulant la imitació, el joc simbòlic i mantenint

l’activitat social diàdica.

7) L’ afecte positiu ha de predominar en l’experiència.

8) Tenir en compte que la comunicació verbal i no verbal del nen apareix amb

freqüència i expressa múltiples funcions quan hi ha intercanvis equilibrats

amb l’adult (demanar, protestar, mantenir la interacció, compartir les

emocions, etc).

L’adult haurà de ser un bon company de joc, per tal d’establir una relació diàdica i

en sincronia amb el nen i per això el treball es basarà en la imitació i en

l’elaboració del joc. La importància del treball en la imitació radica en que un cop

observat el comportament d’algú, aquest comportament és part de les pròpies

habilitats a través de l’aprenentatge vicari o observacional, és a dir, a través del

modelatge. La imitació es clau en els aprenentatges i en el llenguatge i per això la

imitació en nens amb TEA ha d’ensenyar-se explícitament i serà un continu

aspecte a treballar mitjançant el joc (sensorio-motor, funcional i simbòlic) i la

imitació facial, vocal, gestual, d’acció sobre objectes (com pentinar-se), amb

eines, etc.

En conclusió, el desenvolupament i el pronòstic d’un nen amb TEA dependrà de la

intervenció primerenca que se li proporcioni. L’atenció primerenca, per tant, és

clau en el desenvolupament de nens amb TEA, ja que un treball intensiu durant

els primers anys pot incrementar els seus aprenentatges, a més de provocar

relacions socials interactives que afavoreixin la comunicació i l’experiència social.

43

4. EL PROCÈS DE DIAGNÒSTIC CLÍNIC

Cap als 12 mesos es pot sospitar d’una elevada probabilitat de TEA encara que

molts casos poden passar desapercebuts. A partir dels 18 mesos és possible

identificar a la majoria de nens amb autisme i entre els 3 i 4 anys aquest

diagnòstic ha de ser ferm dins del TEA, encara que molt sovint és fa més tard.

En casos amb nens amb un alt coeficient intel·lectual pot ser més difícil

diagnosticar abans de l’inici de l’escolaritat, però entre els 6 i 7 anys la gran

majoria d’aquest nens haurien de tenir un diagnòstic específic per tal d’iniciar un

tractament adequat.

Les nenes freqüentment també són més difícils de diagnosticar. Els seus

interessos passen més desapercebuts i a mesura que creixen són capaces

d’utilitzar la imitació de les pautes socials, encara que augmenten les seves

obsessions i la seva conducta resulta més peculiar. Quan creixen les diferències i

el seu aïllament és cada cop més evident. El diagnòstic s’ha de fer

necessàriament abans dels 5 anys i serà posteriorment quan es podran avaluar

les funcions cognitives mitjançant una valoració neuropsicològica que ens

determini el perfil cognitiu.

Serà molt important fer un diagnòstic perquè s’ha demostrat que una detecció

precoç i aleshores una intervenció especialitzada milloraran molt significativament

el pronòstic i la qualitat de vida de les persones amb TEA. D’aquesta forma els

nens podran adquirir més ràpidament i significativament aquelles habilitats

comunicatives, podran desenvolupar més autonomia personal, estratègies

d’adaptació a l’entorn, etc.

Pot resultar difícil fer un diagnòstic diferencial durant les primeres etapes de vida,

a mesura que creixen aquest símptomes poden anar variant i poden anar sorgint

algunes comorbilitats amb el trastorn que s’aniran fent més evidents a llarg

termini. Per això també caldrà comprovar o descartar altres diagnòstics com la

Síndrome X Fràgil, Síndrome de Rett o d’altres patologies neurològiques.

44

Els passos per a un correcte procés diagnòstic segons la UETD de San Joan de

Deu haurien de ser els següents:

4.1. Proves de Cribatge / Screening

En definitiva, les proves Screening (de nivell 1) són aquelles que serveixen per

aclarir les primeres sospites, són les proves d’alarma i no cal tenir formació

específica per passar-les, encara que no són 100% fiables ja que les escales

varèmiques ens poden portar a confusions.

El procés diagnòstic comença amb aquestes proves o instruments d’Screening.

Alguns d’aquest instruments són:

- CHAT/ M- CHAT (Baron-Cohen): 23 preguntes claus per als pares. 5

- SCQ (Qüestionari de Comunicació Social): Per a nens majors de 4 anys. 40

preguntes si/no

5 Veure annex nº 4, pàg. 138: Qüestionari M-CHAT

Instruments d’Screening

Entrevista diagnostica (antecedents familiars, pre-

peri i postnatals, malalties recurrents..)

Instruments específics TEA: ADI.R / ADOS

Avaluació psicològica: registre exhaustiu de la

historia de desenvolupament i valoració de les

capacitats cognitives i habilitats de totes les àrees de

desenvolupament (llenguatge, atenció...)

Observació estructurada de la conducta del nen i

obtenció d’informació del comportament a l’escola.

Avaluació neurològica i psiquiàtrica.

45

- CAST: Detecció especifica del síndrome d’Asperger. 39 preguntes als pares. No

validada.

- CARS: Nens majors de 2 anys. Observació de 15 àrees conductuals.

- GARS : Escala d’avaluació de persones autistes, de 3 a 33 anys.

El diagnòstic de TEA és clínic. No es pot fer fins que no és té suficient informació i

si no tenim clares les senyals important i els trets específics de la simptomatologia

autista. Per poder diagnosticar hem de tenir present que s’ha de mirar més enllà

dels simples criteris diagnòstics.

Haurem de tenir en compte altres símptomes que no formen part dels criteris

diagnòstics del DSM però que són característiques comunes: com ara els patrons

d’atenció, si tenen o no tenen una atenció selectiva i limitada o si tenen dificultats

per canviar el focus d’atenció; si responen als estímuls sensorials i de que manera

processen aquest estímul; les alteracions conductuals com l’ansietat produïda per

les situacions que es troben i no arriben a comprendre, etc.

També haurem de tenir en compte el moment en que es troba el nen i sobretot és

molt important avaluar prèviament el perfil cognitiu ja que es manifesta diferent

segons el nivell cognitiu i el nivell de llenguatge. Els nens amb TEA tenen un estil

d’aprenentatge variat.

És imprescindible abans de tot pensar les proves que volem passar, no podem

sobrecarregar de proves. També serà molt important la relació amb el nen per tal

de poder treure-li el màxim rendiment durant les sessions d’avaluacions.

Posterior a les proves screening caldrà avaluar la història i el desenvolupament

del nen, és a dir els antecedents familiars, l’historial clínic i el procés de

desenvolupament del nen/a. També d’altres aspectes a tenir en compte com ells

factors de risc peri i post - natals, els casos de nens adoptats ,etc. Per això serà

de gran importància portar a terme una entrevista prèvia amb els pares per tal

d’aconseguir informació en el principal àmbit d’interacció del nen i posteriorment

ampliar la recollida d’informació amb els altres àmbits d’interacció.

46

El procés diagnòstic serà més ric en informació si podem observar també la

interacció del nen amb els seus pares (setting conjunt), observant així la resposta

dels pares cap al seu fill, valorant la dinàmica familiar, i apreciant el grau de

coneixement que les famílies tenen sobre les dificultats del seu fill així com

l’actitud que tenen vers aquests (si ignoren els problemes, si ho sospiten o si són

famílies que saben i disposen d’informació adient.

Posteriorment s’ha de realitzar una entrevista amb el nen basada en l’observació

del nen en el lloc de consulta. Aquesta recollida d’informació ha d’incloure

aspectes de sociabilitat, comunicació, joc, interessos, conductes repetitives, etc.

4.2. Proves Diagnòstiques (Instruments Específics)

Per fer un bon diagnòstic s’ha d’utilitzar instruments que específicament avaluïn la

presencia del trastorn. Per això s’han d’incloure instruments de diagnòstic de

moderada sensibilitat i especificitat. Les proves diagnòstiques especifiques, són

aquelles proves portades a terme per professionals qualificats amb formació

especifica.

Tenim dos instruments específics fonamentals per a diagnosticar els TEA:

ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised).

És fonamental per al diagnòstic diferencial de

l’autisme amb altres trastorns del

desenvolupament. Es pot passar aquesta prova

tant a nens a partir dels 2 anys com als adults.

El temps de duració oscil·la entre una hora i 1/2a

2 h i ½ i consta de 93 preguntes. És una prova

estàndard i estructurada amb respostes

codificades i en format entrevista.

47

ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule).

Aquesta prova permet fer una avaluació

semiestructurada de la comunicació, la interacció

social, i el joc i la imaginació. Es basa en la

observació del professionals. Observen si es donen o

no certs comportaments que han estat identificats

importants pels diagnòstic de TEA i s’enregistra

codificant el comportament del nens. Es tindrà molt

en compte el comportament, l’ús del llenguatge i els

jocs i interessos. Té una duració de 30-45 minuts.

Els materials proporcionats (FIGURA 9)

ofereixen contextos estandarditzats en els

quals s'observen les interaccions socials, la

comunicació i altres conductes rellevants per a

aquest diagnòstic.

Està format per 4 mòduls depenen de les característiques de nen o persona amb

TEA. Cada mòdul està format per una sèrie d’activitats especifiques6:

Mòdul 1: Nens sense llenguatge o que arriba a fer frases simples. (Consta

de 10 activitats: el joc lliure, resposta el nom, resposta d’atenció conjunta,

joc amb bombolles, anticipació a la rutina, resposta al somriure social,

anticipació a la rutina social, imitació funcional/simbòlica, festa d’aniversari,

berenar.

6 Veure annex nº 5, pàg. 141: Activitats ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule).

FIGURA 9

48

Mòdul 2: Nen que produeix frases de mínim 3 paraules o llenguatge fluent.

(Activitats: Tasca de construcció, resposta al nom, joc simbòlic, joc conjunt,

conversació, resposta d’atenció conjunta, tasca demostració, descripció

imatges, relatar un llibre, joc lliure, festa d’aniversari, anticipació d’una

rutina, joc de bombolles).

Mòdul 3: Nens/adolescents de 12 a 16 anys amb llenguatge fluent.

(Activitats: Tasca de construcció, joc simbòlic, joc conjunt, tasca

demostració, descripció d’una imatges, relatar un llibre, dibuixos

animats/còmic, conversa/emocions/amistat/matrimoni, soledat, crear una

història.

Mòdul 4: A partir dels 16 anys. (Activitats: Tasca de construcció, descripció

d’imatges, relatar un llibre, conversa/emocions/amistat/matrimoni, crear una

història, tasca de demostració, dibuixos animats/còmic, vida diària: Amistat/

matrimoni/ soledat/plans i desitjos.)

4.3. Avaluació I Proves Complementaries

La valoració o avaluació mitjançant les proves de diagnòstic serà útil ja no sols per

posar una “etiqueta” al trastorn que pateix sinó també per conèixer com processa

la informació, identificar les seves habilitats i les seves dificultats, per tenir

informació de com el podem ajudar, per identificar altres trastorns associats i

sobretot, per ajudar-lo a fer un canvi en el seu comportament.

El números o els resultats de les proves són molt importants però també s’han de

tenir en compte els aspectes més subtils que no s’avaluen amb números però que

donen una globalitat del diagnòstic.

És important tenir a l’abast altres possibles qüestionaris i proves per a detectar

altres trastorns comorbids durant la sessió com audiometries, qüestionaris per

detectar el TDA/H (Conners), el trastorn de l’estat d’ànim, la discapacitat

intel·lectual amb el WISC, o d’altres per detectar problemes psiquiàtrics

(ACHENBACK). També cal fer una valoració de totes les dimensions amb la

49

valoració cognitiva, de la conducta, del seu nivell adaptatiu, del llenguatge

expressiu i receptiu, del seu rendiment acadèmic i d’altres valoracions més

específiques en les funcions executives, la teoria de la ment, etc.

És molt important avaluar les funcions cognitives (funció executiva, atenció,

memòria, llenguatge, f. Instrumentals, f. Perceptives) i la intel·ligència mitjançant

una valoració neuropsicològica que ens determini el perfil cognitiu. Els més usuals

seran el WISC-IV per a nens entre 6 i 16 anys i el WIPSII de 3 a 7,3 anys.

Mitjançant la avaluació de totes aquestes capacitats coneixerem si es tracta d’un

autisme sindròmic (trastorn recolzat per una síndrome comorbida) o d’un autisme

hidiopàtic (no coneixem la causa genètica només la simptomatologia).

4.4. Diagnòstic Diferencial I Comorbilitat

En la infància, els canvis evolutius són múltiples en totes les àrees del

desenvolupament del nen i la psicopatologia de la infància també està influïda per

aquest fet. Aquesta situació de canvi evolutiu fa que es canviï, modifiqui i

es modulin molts dels símptomes psicopatològics en els trastorns psiquiàtrics

de la infància, determinant una alta comorbilitat en molts trastorns. El 70% dels

nens amb TEA tenen un trastorns associat (Leyter y Col, 2006).

En general, quan es parla d'autisme sense altra especificació, es fa referència a

l'autisme idiopàtic o primari, sense síndromes associats. En tots els casos de TEA

el diagnòstic es realitza a través de l'observació directa de les alteracions del

comportament ja que no existeix cap marcador biològic específic per a l'autisme.

Podem considerar que hi ha un trastorn comorbid quan apareixen signes que no

són part del TEA, quan hi ha canvis en les característiques, quan apareix un

símptoma de manera molt marcada o quan no respon com s’espera al tractament

que rep.

50

Les proves complementàries que se sol·liciten vénen determinades per la recerca

d'una etiologia específica o síndrome associada, donant lloc a un portador d'un

"síndrome doble", és a dir, aquests nens posseirien dos diagnòstics, el

corresponent al TEA i el de la patologia associada, d’una comorbilitat i parlem per

tant de "autisme sindròmic”.

Quan una malaltia o síndrome es presenta associat a l'autisme no significa

necessàriament que hi hagi una relació etiològica entre tots dos problemes, de

manera que només es pot considerar un cas d'autisme secundari si es pot

determinar un nexe causal entre ambdós trastorns.

Els nens amb TEA poden presentar associades patologies com: diverses

metabolopaties, intoxicacions, infeccions, epilèpsia (prevalença més alta respecte

a la població general i molt més elevada en els casos de TEA amb discapacitat

cognitiva), problemes motors, alteracions oculars i auditives, hiperactivitat,

insomni, etc. També s'han observat l'associació d'altres trastorns de salut mental

com el trastorn obsessiu compulsiu, l'ansietat, la depressió i altres trastorns de

l'estat de l'ànim, sobretot en pacients amb trastorn d'Asperger o autisme sense

discapacitat intel·lectual associada, que poden començar a manifestar-se en la

adolescència.

També és important destacar com a trastorn comorbid el TDAH (trastorn per

dèficit d’atenció i hiperactivitat) on hi ha un gran percentatge de comorbilitat, i on

existeixen molts símptomes pròxims (estereotipies motores, trastorn del

llenguatge, problemes d’interacció social, dificultats comunicació no verbal, etc)

però també alguns símptomes clarament diferenciats. Uns altres trastorns

freqüentment comorbids serien la Síndrome de Tourette (té com a símptomes

comuns l’ecolàlia, conductes obsessives, estereotipies, etc), la Psicosis, en un 5%

de casos (amb símptomes comuns com la soledat, la carència d’empatia, gran

imaginació, sensibilitat augmentada, etc), els trastorns afectius (dificultats en la

percepció de les emocions, baixa autoestima, irritabilitat, etc).

51

En definitiva, podem dir que hi ha una alta i variada taxa de comorbilitat, amb una

gran falta de límits clars entre els TEA i alguns d’aquest trastorns comorbids. Per

aquest motiu delimitar clarament el trastorn ajudarà no només a diagnosticar

adequadament sinó a que el nen rebi tractament adequat permetent que el seu

pronòstic sigui el més positiu possible.

52

5. TEORIES PSICOLÒGIQUES EXPLICATIVES DELS TEA

Tenim quatre grans teories que ens expliquen la etiologia psicològica dels TEA.

Aquestes teories s’han proposat per donar-nos a entendre el comportament i el

perfil psicològic dels autistes i Síndrome d’Asperger. Necessitem de totes les

teories per poder explicar totes les àrees o dimensions afectades ens els TEA, ja

que cada teoria per si mateixa no ens dona una justificació en totes les

dimensions afectades. Aquestes teories es complementen l’una a l’altre.

5.1. Teoria de la Ment

La Teoria de la Ment és la capacitat per atribuir estats mentals i emocionals en els

altres, és a dir l’habilitat per formar-nos representacions mentals sobre els estats

mentals que utilitzem per explicar i predir el comportament. Una teoria de las ment

implica la capacitat de posar-se en lloc de l’altre, d’imaginar-se el que pensa i el

que sent, així com d’entendre i preveure la seva conducta (Baron-Cohen, 2010).

Va ser proposada per Premack i Woodruff l’any 1978.

Un alt percentatge del pensament humà sembla estar dedicat a la comprensió i

explicació dels nostres propis estats mentals i dels altres. Els nen amb TEA

mostren cert retard en el desenvolupament d’una teoria de la ment, el que

produeix diversos graus de “ceguesa mental”. El resultat llavors és que la

conducta dels altres els hi resulta confusa, impredictible, fins atemoritzant (Baron-

Cohen, 2010).

53

La Teoria de la Ment ens proporciona un mecanisme preparat per comprendre el

comportament social, per raonar sobre els fets que ens envolten i per inferir la

existència d’estats mentals i així poder utilitzar-los com un fet explicatiu per

comprendre la conducta humana.

És la via per representar el conjunt d’estats mentals epistémics (com simular,

pensar, creure, conèixer, somniar, imaginar, enganyar, endevinar) i així relacionar

tots els estats mentals- perceptius, volitius i epistemics amb les accions (Daniel

Valdez, 2001).

És un sistema d’inferències d’estats que no poden ser observats de manera

directa, un sistema utilitzar per comprendre les nostres pròpies accions així com

les dels altres, i així poder controlar la conducta manipulant els estats psicològics.

A partir dels 9-12 mesos els infants comencen a crear una teoria de la ment,

desenvolupen la comprensió sobre les persones com a agents socials

intencionals. Als 9 mesos els infants ja desenvolupen l’atenció conjunta, el procés

de referència social i la imitació, fan, pateixen i segueixen els que fan els adults.

Segons Baron-Cohen el nen neurotÍpic als 4 anys entén perfectament l’engany,

als 6 anys pot fer una lectura de la ment més complexa de segon ordre, als 9 anys

es capaç d’imaginar el que podria ferir els sentiments dels altres i que per això de

vegades és millor callar-se per no “ficar la pota”, i també serà capaç d’interpretar

les expressions que percep en els ulls de l’altre persona i d’imaginar el que esta

pensant o sentint. Els nens amb Síndrome d’Asperger tenen dificultats per adquirir

aquestes capacitats però finalment ho acaben assolint amb uns tres anys de

retard encara que el seu quocient intel·lectual sigui normal.

5.1.1. Com podem avaluar la Teoria de la Ment?

FALSA CREENÇA DE PRIMER ORDRE.

Amb aquesta prova avaluarem la capacitats metarrepresentacional. Per

avaluar la tasca de falsa creença el nen ha de tenir en compte la relació entre

les fets i la representació que el subjecte en té d’aquests. El nen bàsicament

54

ha de ser capaç de pensar i posar-se en la pell dels altres. Aquesta capacitat

apareix als 3 anys en nens neurotípics.

Podem utilitzar una tasca clàssica de ”Falsa creença de Sally y Ann (FIGURA

10) proposada per Wimmer y Pemer, 1983. També podem proposar la tasca

de “los Lacasitos” (Pemer i altres, 1989). Els 90% dels nens amb TEA no

superaran aquesta prova ja que no tenen aquesta capacitat de flexibilitat de la

ment.

FIGURA 10

55

FALSA CREENÇA DE SEGON ORDRE

S’avalua la capacitat d’atribuir falses creences als altres. El nen ha de

donar-se compte del que els altres pensen de les altres persones

mitjançant la interacció de ments. Aquesta capacitat apareix a partir dels 5

anys en nens neurotípics. La prova més coneguda per avaluar és la tasca

de l’aniversari (Sullivan i Cols, 1994).7

Segons els estudis psicològics els TEA tindran un greu dèficit en la teoria de la

ment. Fan una interpretació literal del mon, prediuen que les persones es

comportaran sempre de manera consistent amb els seus desitjos i fracassen en

comprendre que les creences de les persones afecten també en les seves

accions.

En els autistes de funcionament més baix aquesta incapacitat per atribuir una

teoria de la ment “podria apartar-li del mon social completament, i podria succeir

que porti a terme escassos intents d’interacció amb les persones, tractant-les com

si no tinguessin ment i comportant-se amb elles de forma similar a com ho fan

amb els objectes inanimats” (Baron-Cohen, 1993).

Per treballar la Tª de la Ment podem utilitzar activitats d’habilitats socials, de

comprensió d’emocions, activitats de situacions de falses creences on s’hagin

d’endevinar intencions, etc.

La Teoria explica les dificultats socials i de comunicació dels TEA de manera

universal ja que afecta en menor o major mesura a tot l’espectre autista. No és

una teoria que ens expliqui completament l’espectre autista ja que ens trobem

bàsicament amb tres inconvenients: no ens pot explicar els comportaments que

no guarden sentit amb la sociabilitat, encara no s’ha justificat prou la no reactivitat

emocional davant l’estat mental dels altres i aquesta limitació en la teoria també la

podem trobar ens altres tipus de patologies (esquizofrènia, trastorn de la conducta

i de la personalitat, etc. ) però en un grau menor.

7 Veure annex nº 6, pàg. 146: Exemples de Falses Creences

56

5.2. Teoria de la Coherència Central Feble

Les persones amb TEA mostren un processament de la informació diferent a les

persones neurotípiques. La Teoria de la Coherència Central Feble ens pretén

explicar les dificultats que tenen els TEA per donar sentit global a la informació de

manera coherent, general i entenedora. Els TEA no es que no tinguin aquesta

coherència central sinó que és de caràcter feble i aleshores el seu processament

no es ni millor ni pitjor, sinó tan sols tenen un millor processament de la informació

centrada en els detalls petits i locals (en els petits significants) per sobre de la

informació global i general, és a dir, no adopten una perspectiva general i

aleshores la comprensió del món i de l’entorn que els envolta és fragmentari.

Aquesta teoria no només ens explica aquest diferent tipus de processament local i

la tendència a fixar-se ens els detalls, sinó també la relació amb les habilitats que

tenen per a determinades activitats com la música o el dibuix, l’excel·lent

memòria, també els comportaments o els comentaris fora de joc, la insistència en

la invariança i la comprensió literal del llenguatge.

La teoria de la CHD implica dues parts: la part perceptual, on hi ha preferència

per processar la informació local més que la global (proves com el test de Navon

1997- FIGURA 11, test de les figures emmascarades que mostren més rapidesa o

proves de cerca visual on també són superiors) i la part conceptual que implica el

fracàs del processament del sentit contextual i en el coneixement previ.

Amb aquesta teoria es justifiquen les dificultats d’adaptació a l’entorn. Els nens

amb TEA requeriran d’un treball explícit de la Coherència Central per tal d’ajudar-

FIGURA 11- TEST DE NAVON

57

los en propi desenvolupament. Pels TEA les coses careixen de sentit i cada

activitat o cada aprenentatge són petits passos que cal anar desglossant i

integrant per arribar a superar-los. Molts tenen dificultats per distingir les persones

i per reconèixer els rostres (prosopagnòsia). Per això també els hi haurem d’anar

ensenyant a identificar per parts així com a fer categoritzacions, etc.

Aquesta teoria està molt estretament lligada a la teoria neurològica de la

conectivitat, i a la hipersensibilitat sensorial o percepció ampliada. La majoria de

persones amb TEA tenen hipersensibilitat o hiposensibilitat visual, auditiva, tàctil,

dolorosa, etc... Aleshores haurem de conèixer i tenir cura del nivell de percepció

sensorial que tenen per treballar i entendre les seves conductes o comportaments

en moments determinats que els pot crear malestar o fins hi tot problemes de

comportament greus. Caldrà doncs fer un anàlisi funcional del comportament.

En els TEA de funcionament més baix o amb comorbilitat haurem d’anar esbrinant

que és el que el nen accepta i el que no per tal de detectar el problema de

percepció que en té i per tal d’ajudar-lo en l’adaptació a l’entorn i en el seu

desenvolupament personal.

Segons Baron-Cohen aquesta teoria pot indicar que els TEA mostren diferències

fonamentals a nivell neurofisiològic que encara no s’han aconseguit aclarir.

La coherència central feble justifica les superhabilitats en determinades activitats

com el dibuix, memòria, música,etc. Però cal tenir en compte que això no és un

comportament generalitzable en les persones amb TEA, sinó que únicament un

11% d’aquestes persones mostren aquestes habilitats especials, habilitats de

“savant” o tenen una capacitat en algun àrea que es considera excel·lent. ... si no

fos així seria també un criteri diagnòstic o una característica associada a

l’autisme...” (Isabel Paula, 2010).

Grandin explica que en l'espectre autista els cervells estan especialitzats

(pensadors visuals, pensadors musicals i matemàtics, pensadors lògics-verbals), i

que per tant cal reforçar els seus punts forts en lloc de dedicar només a les seves

58

deficiències. I conclou que els professors i els pares han de desenvolupar el talent

dels nens i convertir-lo en habilitats que a la llarga puguin procurar treballs i

passatemps satisfactoris.

5.3. Teoria de les Disfuncions Executives

La funció executiva és l’habilitat per regular i controlar la acció. Les accions

poden ser motores o cognitives (es poden referir a la atenció i als pensaments).

Per saber més detalladament les funcions executives cal posar en antecedents

sobre el funcionament del cervell: Al còrtex del cervell tenim 4 lòbuls o àrees

(frontal, temporal, parietal i occipital). El lòbul frontal és el substrat anatòmic per

les funcions executives. A més, el lòbuls frontal té importants connexions amb la

resta del cervell. Les funcions executives (FF.EE d’ara endavant) no depenen

únicament del funcionament del còrtex frontal sinó també de les connexions amb

el còrtex associatiu sensorial, paralìmbic i amb les regions subcorticals. Les

persones amb TEA no només tenen un còrtex pre-frontal immadur sinó que a

més, tampoc hi tenen una bona connectivitat amb els altres “departaments” del

cervell.

Golberg, en el seu llibre “El cervell executiu” posa la metàfora del treball que

realitza el director d’orquestra, comparant-la amb el lòbul frontal ja que és

l’encarregat de prendre la informació de les altres estructures o parts del cervell i

les coordina de forma conjunta.

Les funcions executives inclouen conductes que estan mediades mitjançant els

lòbuls frontals com la planificació, l’organització, la identificació, el control

d’impulsos, la inhibició de respostes adequades, la cerca organitzada, la

generació de noves respostes i la flexibilitat de pensament i d’acció.

La teoria de la disfunció executiva explica i justifica: les estereotipies motores

(inhibició), les dificultats de joc (capacitat generativa), els rituals i interessos

59

limitats (flexibilitat), les conductes inadequades (control d’impulsos) i el llenguatge

repetitiu (perseverança).

Els TEA manifesten un dèficit en les funcions executives, tenen una incapacitat

per planificar les accions i per desviar l’atenció del que estan fent. La disfunció

executiva pot comprometre serialment la capacitat de la persona per viure de

forma autònoma, independent o per desenvolupar-se en l’entorn. Per això caldrà

donar eines compensatòries per ajudar a que sigui autònom i independent. En no

poder planificar les accions o no desviar l’atenció del focus (monotropisme), el

comportament que porten a terme pot ser molt repetitiu, perseverant i en el cas

d’autisme de funcionament més baix, fins i tot estereotipat.

Segons aquesta teoria, la persona TEA està “condenada a repetir o perseverar en

les seves accions” (Baron-Cohen, 2010). També caldrà donar eines per ajudar a

controlar els comportaments repetitius i estereotipats com oferir-li diverses

possibilitats d’activitats.

Tal com diu Baron-Cohen, 2010: “les persones que pateixen autisme o Síndrome

d’Asperger tenen una increïble capacitat per inhibir qualsevol estímul extern al

seu estret focus d’atenció.”

Per avaluar les funcions executives podrem utilitzar la Torre de Hanoi (FIGURA

12, on els TEA fan menys moviments) o les targetes de Wisconsin (on els TEA

tenen més perseverança en els canvis de criteri).

Les tècniques d’intervenció psicopedagògica són les tècniques de restauració que

consisteixen en intervenir directament sobre la disfunció executiva afectada a

FIGURA 12- Torre De Hanoi

60

través de la pràctica cognitiva i els exercicis que hi corresponen, així com a través

de les estratègies de compensació i modificació de l’entorn que consisteixen en

ensenyar estratègies alternatives i l’ús d’ajudes externes que millorin l’autonomia i

les activitats diàries en les que estan implicades la funció executiva. Són aquestes

últimes les que han demostrat la seva efectivitat i la millora de la qualitat de vida

de les persones amb TEA.

El mètode TEACCH ens serà molt útil per treballar la disfunció executiva ja que

ens dona les estratègies que cal per a totes les funcions com l’organització,

previsió, suport, sistema de treball, etc.

Aquesta disfunció executiva no és especifica en les persones amb l’espectre

autista, tal i com passa també a la Teoria de la Ment, sinó que també es molt

característica de persones que tenen danys en el còrtex prefrontal com els TDAH

o els discapacitats intel·lectuals. En els cas dels TEA no existeixen aquests

danys evidents en el lòbuls frontals sinó que el desenvolupament ha estat

madurativament atípic.

Són 4 les funcions neuropsicològiques de les funcions executives. Funcions que

tots els TEA també tindran alterades en menor o major grau.

A- Inhibició de resposta: Som capaços d’inhibir les respostes motores i

emocionals immediates a un estímul o succés, o d’aplaçar-lo per portar-ho a

terme a llarg termini ( ex: aguantar el plor, no insultar, fer dietes, etc). Els TEA no

tindran aquesta capacitat d’inhibició de resposta, sinó tot el contrari, tenen la

capacitat de focalitzar l’atenció en aquell estímul o fet, i la necessitat aleshores,

d’evitar els estímuls que puguin interferir en el procés que porten a terme.

B- Memòria de treball: És la informació que recordem per solucionar situacions

que portarem a terme. Emmagatzemem i recordem o rescatem la informació

interna de la memòria com un requisit per solucionar els posteriors problemes que

ens vindran al llarg de la vida.

”Recordar és un medio para un fin” . Golberg (2000)

61

Aquesta funció pertany al còrtex prefrontal. En els TEA es produeix una

hipoactivitat de llarg abast (poc funcional), i una hiperactivitat de curt abast. És a

dir, els TEA tindran molta informació però no poden resoldre els problemes, no

tenen autonomia.

La memòria de treball es divideix en:

L’activació de memòria de treball no verbal (L’ull de la ment, Barkley, 1997):

percepció retrospectiva (recordar el que va passar), capacitat de previsió,

consciència i domini del temps, capacitat d’imitació d’un comportament nou i

complex a partir d’un aprenentatge vicari. Les persones amb TEA tindran

dificultats en aquestes capacitats, no tenen la capacitat intuitiva del temps i

podrien estar prenen una dutxa dues hores, no aprenen del passat i per això

poden persistir els comportaments .

Activació de la memòria de treball verbal (La veu de la ment, Barkley, 1997): És la

parla autodirigida que permet regular el comportament autònomament, seguir

regles i instruccions o dirigir el comportament per regles o metes. La integració

verbal en el TEA està alterada. Les persones amb TEA acostumen a pensar en

imatges.

C- Autoregulació de l’estat d’alerta, emocional i motivacional (El cor de la

ment, Barkley, 1997): És la capacitat d’autorregular els impulsos i les emocions,

modular les respostes a les situacions , contenir i comprendre les reaccions

emocionals, alterar les pròpies reaccions emocionals i de generar emocions i

motivacions noves. Les persones amb TEA també mantindran aquestes dificultats

degut a la seva inflexibilitat cognitiva i conductual, les dificultats per contextualitzar

i per integrar esquemes de coneixement nous.

D- Procés necessari per la resolució de problemes (El terreny del joc de la

ment, Barkley, 1997): És la funció de fixar metes i identificar objectius, planificar

accions, seqüenciar els passos en ordre temporal i espacial, prioritzar les

necessitats i les tasques a fer i portar-les a terme, la flexibilitat per transicionar

(canviar el focus d’atenció).

62

5.4. Teoria de la Empatia - Sistematització

La teoria proposa un estil cognitiu diferent, una forma diferent de pensar i

d’aprendre. La teoria de la empatia-sistematizació ens mostra les qualitats dels

TEA positivament, ja que justifica aquesta sistematització perquè el TEA compleix

un propòsit ben definit que serà intentar entendre el sistema, i que amb el temps

pot adquirir comprensió d’altres sistemes sempre i quan que se li donin les

possibilitats d’observar-lo, controlar-lo i treballar-lo de manera adequada.

Aquesta teoria ens diu que les persones amb TEA tenen un cervell més sistemàtic

(de comprensió de sistemes i patrons dels món físic) que no pas empàtic (més a

veure amb el món mental, social i més inestable). Ens justifica les dificultats per

establir bones comunicacions i per crear relacions socials així com les habilitats

excepcionals, ja que conserven intacta la capacitat de sistematització que pot ser

inclòs superior a les persones neurotipiques.

Segons aquesta teoria els nivells d’empatia de les persones amb TEA són nivell

per sota de la mitja mentrestant que el nivell de sistematització és superior a la

mitja. La sistematització és el que defineix un sistema regit per regles. El fet de

sistematitzar és el procés que dona l’impuls necessari per analitzar o construir

qualsevol tipus de sistema que es regeix per regles.

Els principals tipus de sistemes són: sistema de col·lecció (distingir tipus de

pedres), mecànics (el tancament d’una finestra o construccions amb Lego),

numèrics (horaris, calendaris), abstractes ( sintaxi d’idioma, notació musicals)

naturals (pronòstics meteorològics), socials (dominar una jerarquia administrativa

o aprendre molts noms de nens de l’escola), motòrics (botar sobre un trampolí o

girar sobre si mateix) , etc.

Aquesta teoria és capaç d’aïllar dos factors psicològics claus per explicar els trets

relacionats amb la sociabilitat i els altres factors associats a l’espectre autista.

Primerament, les dificultats de comunicació que s’expliquen per una empatia

63

baixa a la mitja i la capacitat de sistematització que ens explicaria la focalització

en certs temes, les conductes repetitives i la resistència als canvis i el gust per lo

repetitiu.

“La persona amb TEA ha de sistematitzar-ho tot perquè el seu cervell funciona

així. De fet, que s’interessin obsessivament per certs temes demostren el fort

impuls que tenen per sistematitzar-ho tot”. (Baron-Cohen, 2010).

Aquesta teoria és molt positiva ja que reconceptualitza la conducta repetitiva i els

interessos restringits dels TEA, segons la idea que la sistematització és un

avantatge i és el resultat d’un comportament intel·ligent ja que son capaços de fer

un anàlisis detallat de cada sistema encara que siguin de manera molt bàsica.

“És la persona neurotipica la que té un problema perquè passa per sobre les

diferències que poden ser importants. Les persones neurotipiques només veuen

arbres amb fulles. L’autista és capaç d’apreciar que cada arbre té fulles

diferents...que hi ha fulles amb fongs i d’altres que no. Es donaria vostè compte

d’això?. Per tant, qui te una fort tendència a la sistematització només és capaç de

generalitzar en el si d’un sistema concret... És la ment no sistematitzada la que

tendeix a generalitzar abans d’hora.” (Baron- Cohen, 2010).

Això no pot ser una discapacitat. A nivell científic tenir un cervell autista-sistemàtic

pot ser molt profitós. Això serà llavors una fortalesa, un aspecte positiu, un

avantatge.

No ens cal oblidar però que si que hi ha un aspecte molt important i que caldrà

treballar conscientment i fonamentalment, la capacitat d’empatia i les habilitats

socials per tal que la seva adaptació social sigui adequada i no els hi generi

estrès. Els adults amb TEA d’alt funcionament acaben tenint empatia cognitiva

apresa però no pas intuïtiva.

64

6. EL MÉTODE ABA (Applied Behaviior Analysis).

A partir dels anys 60 el tractament amb les persones amb TEA dona un gir molt

important. Es considera que el tractament ha de ser mitjançant intervencions

educatives, aplicant el mètode congnitiu conductual enlloc de la intervenció

psicològica que s’havia portat a terme fins aquells moments, on es pensava que

l’origen del trastorn era provocat per una relació de depravació emocional del nen

per part dels seus pares.

El model cognitiu conductual basa la seva intervenció en la implementació de

procediments i tècniques congnitives i conductuals per millorar les diferents àrees

d’afectació per així:

disminuir els problemes de conducta

i millorar els aspectes socials, de comunicació i les alteracions socials.

Per això sorgeix el ABA, ciència que aplica de forma sistemàtica els principis de

l’anàlisi del comportament per millorar la conducta social, on intervenen totes les

teories del “com aprendre”. El mètode ABA no és una intervenció específica per

l’autisme, sinó que és un mètode que es basa en adaptar el coneixement basat en

els estudis empírics i les experimentacions en les teories de l’aprenentatge i la

modificació de conducta per posteriorment adaptar-ho en la població i també en

les persones amb TEA. L’eficàcia i l’evolució d’aquest programa és molt variable

ja que serà molt important els quocients intel·lectuals de les persones amb qui es

porti a terme, és el que ens marcarà la diferència en el progrés del programa.

També s’ha de tenir en compte el llenguatge, la relació social, els interessos i

l’edat.

65

6.1. Fonaments del mètode ABA

Els fonaments del mètode ABA consisteixen a:

El mètode ABA ha de ser aplicat per tot l’entorn que envolta el nen (família,

professors, terapeutes, companys) per tal d’aconseguir uns èxits favorables

entre tots.

Cal destacar que serà molt important tenir present que cal anar fent diferents

reflexions sobre la situació de treball per poder valorar el funcionament i

l’efectivitat del mètode i aquestes reflexions han d’anar orientades cap:

Els objectius d’aprenentatge-tasca (si es adequada al nivell de

comprensió, si fem una presentació clara de la tasca, que ajudes li

proporcionem, com és l’estructuració de la tasca o si la podem desglossar

en parts per millorar l’adquisició).

L’avaluació de la situació (si es o no el moment adequat per portar-ho a

terme, si es troba cansat, si ha distraccions, ...).

I les conseqüències (si està motivat, si li podem oferir mes motivació, si el

ritme de les demandes és l’adequat...).

identificar les àrees de necessitat d’intervenció,

aplicar el mètode ABA per millorar les conductes,

Per tal d’ aconseguir potenciar les conductes socials i de comunicació,

I reduir les conductes estereotipades, repetitives i inflexibles.

66

6.2. Principals tècniques del ABA

A continuació s’expliquen les principals tècniques que es porten a terme en

utilitzar el mètode.

1. Les conseqüències tenen un efecte en la conducta. Si els comportaments

estan seguits d’un efecte positiu, aquesta conducta augmentarà. En canvi, se els

comportaments són seguits d’un càstig, tindrà un efecte negatiu en la persona i la

comportament disminueix.

2. Els reforços: És la conseqüència que fa que augmenti la conducta. Per això,

hi ha dos tipus de reforços, el reforç positiu, on el que se li ofereix és un estímul

agradable (felicitar-li, donar-li un caramel), i el reforç negatiu, on el que si fa eé

retirar l’estímul que li resulta desagradable (ex: treure-li el menjar que no li agrada

o no accepta, després d’haver menat 2 cullerades, deixar que s‘aixequi de la taula

quan ha acabat, no abans).

Existeixen varis tipus de reforços positius:

Primaris (lligats a les necessitats bàsiques: menjar, beguda) .

Secundaris ( que la propietat reforçant és apresa: elogis, abraços, petons).

Serà important prestar atenció tant a les conductes inapropiades com a aquelles

que són portades a terme de forma correcta. La cerca dels reforços resultarà

fonamental en l’inici de la intervenció. També serà fonamental anar donant

resposta a les seves demandes. Serà necessari utilitzar en primer lloc els reforços

més artificials per anar naturalitzant-los de forma gradual. També caldrà utilitzar-

los més freqüentment en els primers moments per anar sent més ocasional

67

gradualment. I també serà important anar variant el reforç per no saturar-lo, ni

saciar-lo.

El reforç ha d’adaptar-se al funcionament de cada nen de manera que poden ser:

Reforços immediats (quan el nen pot perdre fàcilment l’atenció i l’interès).

Reforços a llarg termini: quan el nen està preparat per respondre sense la

necessitat d’un estímul immediat. (economia de fitxes).

3. L’extinció: Consisteix en retira-li l’estímul reforçant per tal de reduir la

conducta. Posarem en extinció la conducta quan el nen no rep cap tipus de

conseqüència (ni positiva ni negativa) quan realitza aquesta conducta.

Generalment s’utilitza per reduir comportaments inadequats i es té el control del

reforç. Cal tenir en compte però que quan una conducta és posa en extinció,

aquesta conducta abans de desaparèixer, augmentarà, buscant reinstalar aquest

reforç. D’això se’n diu “pic d’extinció”. L’extinció consisteix en ignorar la conducta,

però no ignorant la persona. També s’ha de vigilar no posar en perill l’integrat

física de la persona. El més important com a professionals serà tenir la capacitat

de mantenir aquesta extinció i no acabat cedint.

4. Estímuls Discriminatius (Ed): és l’estímul que augmenta una resposta

desitjada. Desprès de reforçar diverses vegades amb lo mateix, això s’acabarà

convertint en un estímul discriminatiu i així el nen respondrà a les demandes a

mesura que aquestes hagin estat reforçades. Mitjançant aquest estímul

discriminatiu, podrem mantenir certes conductes sota control.

5. Assaig discret: És la unitat mínima d’aprenentatge que pot presentar-se d’una

manera molt simple i que de manera gradual es va fent més complexa.

L’aprenentatge del nen ha de basar-se en l’èxit i per això cal aplicar l’Estímul

Discriminatiu (Ed).

Consistirà en fer la Demanda (Ed) esperar la Resposta del nen (incorporant

si cal la ajuda) donar la Conseqüència (Er).

68

6. Suport: És el que permet donar una resposta correcta en el nen. Hi ha

diferents tipus de suport o ajuda que van des de més intrusives a menys.

Físic: li ajudem fent-li la acció físicament (guiar-li la mà, asseure’l)

Posició: l’ajuda serà apropar-li l’objectiu d’aprenentatge al nen.

Assenyalament: l’ajuda serà assenyalar l’objectiu d’aprenentatge, per que

sàpiga la resposta.

Model: l’ajuda és realitzar l’acció per a que el nen la imiti, donar-li un model

d’aprenentatge.

Verbal: l’ajuda es dir el que el nen ha de dir. Donar-li la resposta correcta

per a que el nen ho repeteixi. També podem utilitzar la inflexió.

Visual: és de les més importants. Necessitat de SPC.

suport visual suport model

Aquests suports en un principi s’ofereixen de forma immediata per evitar que el

nen acumuli respostes incorrectes i aleshores frustracions per falta de ajuda. Però

s’hauran d’anar retirant o reduint de forma gradual. Per reduir aquesta ajuda

s’utilitzen els reforços diferencials de forma que es dona major reforç en els

assatjos en els que hi ha menys ajuda.

7. Desglossament: Significa trencar els aprenentatges en parts seqüenciades per

tal d’anar facilitant l’adquisició de la tasca. Es pot fer “cap al davant” (quan el

primer pas és l’inici de l’acció i es va cap al final, reforçant la primera conducta i la

resta amb ajut (ex: trencar paraules)i “cap al darrere” (quan es comença per l’últim

69

pas i es treballa per arribar fins el primer pas (per ex. posar l’ultima peça del

puzzle).

8. Moldejament: Consisteix a reforçar de forma diferenciada les aproximacions

que es fan fins arribar a la conducta que volem aconseguir. El nen rep el reforç de

forma diferenciada segons si la resposta s’aproxima més o menys a la conducta-

meta que volem aconseguir. És una tècnica molt útil per potenciar el llenguatge

expressiu (ex: un nen que fa un gargot i no sap dibuixar, li direm: Oh! Que bonic; i

amb un nen que si que sap li direm que arribi a fer-ho una mica millor).

Per poder aplicar el mètode s’ha de ser flexible, positiu i sensible als petits canvis.

També haurem d’anar canviant els reforços i utilitzar les tècniques menys

intrusives cap a la persona. Existeixen molt programes que apliquen el ABA:

Mètode Loovas, programa TEACCH, Denver Model, Pecs, etc...

El model conductual és una alternativa al model psicoanalític que encara es

continua treballant en alguns llocs, lamentablement. Ha permès demostrar

l’eficàcia d’un enfoc psicoeducatiu que permet als nens amb TEA aprendre

habilitats noves i reconduir aquelles conductes inadequades. El mètode ABA no

ens ho solucionarà tot, i el que hem de tenim clar llavors és que aquest mètode ç

ens ensenyarà un bon sac d’estratègies que ajudaran en la intervenció dels nens

amb TEA.

70

7. DESENVOLUPAMENT DE LA COMUNICACIÓ I EL

LLENGUATGE

Els trastorns de la comunicació formen part del nucli central de l'autisme, i amb

això les alteracions en el llenguatge són molt significatives. Podem dir que el nivell

de domini del llenguatge oral dels autistes és molt variable, pot donar-se tant

absència de llenguatge, com un llenguatge sofisticat, trastorns com l'ecolàlia, o

incongruències pragmàtiques.

Segons diversos com Rivière i Koegel es pot distingir 3 nivells:

• Nens autistes que no desenvolupen cap tipus de llenguatge oral.

• Nens que adquireixen llenguatge amb retard, tant en la comprensió com en

l'expressió.

• Nens que presenten anomalies en el llenguatge com ara ecolàlia, trastorns

pragmàtics, alteracions de la prosòdia o de l'ús idiosincràtic de

determinades paraules.

Podem dir llavors que el que caracteritza el llenguatge en l'autisme, el que brinda

la seva especificitat, són les característiques generals que adquireix respecte a la

resta del desenvolupament cognitiu i social, i la disharmonia entre diferents

components: el contrast entre forma i contingut i l'especificitat dels components

fonològics, semàntics, sintàctics i pragmàtics del llenguatge oral, que conformen

l'anomenat "discurs autista".

Si comparem en aquests nens el llenguatge amb el seu desenvolupament

cognitiu, podem dir que les alteracions en el llenguatge tenen una estreta relació

amb el nivell cognitiu assolit i aquestes alteracions tendeixen a disminuir o

augmentar proporcionalment amb el tipus i la gravetat de l’espectre autista.

71

A trets fonamentals podem destacar dos perfils o característiques claus en la

comunicació de les persones amb TEA:

Absència de comunicació: és l’estil més passiu de comunicació. Un

emissor comunica un missatge verbal o no verbal al receptor amb TEA, i

aquest no emet resposta verbal ni no verbal.

Comunicació simple o unidireccional: és la mostra d’un estil aïllat on

l’emissor comunica un missatge però la persona amb TEA, el receptor emet

una resposta verbal o no verbal. És capaç de respondre si li preguntes, però

no te pas iniciativa en la comunicació.

Les persones amb TEA no utilitzen adequadament els elements de la

comunicació. En primer lloc com a element de la comunicació tenim les funcions

comunicatives (expressar un desitj, expressar rebuig, fer una demanda, per

mostrar, per cridar l’atenció, per obtenir informació, per fer comentaris, per

expressar una emoció, per compartir, etc) Com un altre element indispensable en

la comunicació tenim els codis comunicatius (plor, mirades, sons gestos imatges,

moviments corporals expressions facials, paraules, etc). Les persones amb TEA

amb un baix funcionament, utilitzen bàsicament el llenguatge per fer demandes

(protoimperatius). En canvi el que menys fan servir és el llenguatge per compartir

(protodeclaratius). Utilitzen més els codis comunicatius, encara que de manera

poc competent, ja que moltes vegades són difícilment entesos el que els hi

provoca frustració.

En definitiva, s’observarà una gran dificultat en la comunicació no verbal que

repercutirà també en l’alteració de la comprensió dels gestos convencionals, la

mirada o contacte visual, els gestos i les expressions facials. Aquestes

característiques seran el que més alterat trobarem en els TEA.

Un 50% dels TEA acaben tenint llenguatge però només en un 25% dels casos el

llenguatge serà funcional.

72

Podem descriure algunes de les diferents característiques en el llenguatge verbal

en persones amb TEA (on es produeix sempre una alteració qualitativa de la

parla):

Alteració en l’adquisició, en l’emmagatzematge i en l’ús del vocabulari.

Us d’ecolàlies amb i sense intenció comunicativa.

Inversions pronominals.

Ús estereotipat o repetitiu del llenguatge.

Dificultats per parlar d’events presents, passats o futurs. Hi ha manca

d’estructura.

Alteració en el volum, entonació i melodia de la veu, trets peculiars.

Ús d’estructures gramaticals alterades (ometen verbs, pronoms... hi ha

inversió pronominal on parlen en 3º persona).

Alteració en l’adquisició i l’ús pragmàtic del llenguatge.

Dificultats per mantenir una conversa.

Un altre símptoma característic de l'autisme són les dificultats en la interacció

social. Per molts anys, es va pensar que aquest tipus de reacció al seu entorn

social indicava que els individus amb autisme no els agradaven o tenien por de

les persones. Però la realitat és que les persones amb TEA tenen uns perfils

comunicatius diferents on hi ha certa indiferència social ja que no busquen la

interacció social amb els altres (potser al menys que busquin quelcom).

Aleshores podem dir que tenim dos clars perfils comunicatius dels infants amb

TEA en la interacció social:

Estil passiu: Hi ha una disminució en el plaer de gaudir en la trobada amb

l’altre. El tret fonamental és la manca de reciprocitat social on apareixen

greus dificultats per comprendre que les persones poden gaudir mútuament

a través de la comunicació social. Prioritzen els seus interessos per sobre

de la interrelació. Això hi provoca una autoestimulació ja que no li podem

oferir res que tingui un interès més alt que el que ell té o considera en

aquell moment. Aquest tret en la interacció no vol dir que sigui passiu

motriument.

73

Estil aïllat: Hi ha manca o disminució d’iniciativa per comunicar-se

socialment, per fer gestos declaratius, compartir interessos, explicar

vivències, i no només fer demandes. A més, es troben absències de

conductes d’atenció conjunta com senyalar, demandar, demanar ajuda,

mostrar...

A més a més de les dificultats en la interacció social poden sorgir altres dificultats

en la percepció de l’entorn (ja que hi ha una alteració en la percepció dels

estímuls que permeten interpretar una situació), i hi ha manca de consciència

social i d’empatia, (no entenen que la percepció dels altres poden ser diferents a

la pròpia). També hi ha absència de joc simbòlic, que estableix una estratègia clau

per a desenvolupar la interacció i augmentar la comunicació amb els altres.

En definitiva, per potenciar l’adquisició del llenguatge i la comunicació hem de

tenir clar que serà necessària fer una programació especifica que ens ajudi a

potenciar el llenguatge amb una funció comunicativa, així com a dissenyar

programes específics per a desenvolupar el llenguatge o la comunicació a partir

dels interessos del propi nen/a.

74

8. SAAC (Sistemes Alternatius i Augmentatius de Comunicació)

8.1. Què són els SAAC?

Les sigles SAAC, fan referència a Sistemes Alternatius i Augmentatius de

Comunicació. Aquests sistemes o estratègies s’utilitzen per facilitar la

comunicació de tota persona que té dificultats greus per a l’execució de la parla,

per tal d’instaurar o ampliar els canals de comunicació social i així col·laborar en

la millora de la qualitat de vida.

Les SAAC són molt útils com a medi permanent o temporal de comunicació, com

a mitjà de facilitació de la llengua oral, per facilitar l’aprenentatge del llenguatge i

per últim com a mitjà de facilitació del desenvolupament de les habilitats

conceptuals. Estan destinats a diferents tipus d’usuaris, des de persones que

tenen una intenció comunicativa clara, amb un llenguatge oral nul, ineficaç i

impossible, a persones que tenen alteracions del procés normal d'interacció

comunicativa o per a persones que tenen ambdós problemes.

Podem parlar de dos tipus de sistemes que seran adients segons la tipologia i les

característiques de la persona:

Els sistemes alternatius: Dirigits cap a aquelles persones que no tenen

llenguatge oral i que és impossible que es doni a curt o llarg termini, i llavors

es necessita buscar un altre canal que el substitueixi i un sistema perquè el

subjecte es comuniqui.

75

Els sistemes augmentatius: Són aquells que han estat dissenyats per

incrementar la parla. Estan dissenyats per donar suports puntuals, ja que el

canal comunicatiu no és suficient o es tracta d’un llenguatge feble que

necessita ser complementat i al qual se li ha de donar funcionalitat.

Aquest sistemes són ajudes que milloren la qualitat de la comunicació d’aquelles

persones que pels seus dèficits no poden fer-ho de manera oral o aquesta no és

suficient. La comunicació és la principal eina que tenim per expressar les nostres

necessitats i per tant, serà molt important assegurar que aquestes persones

puguin rebre l’ajuda necessària amb aquest sistemes per tal de garantir una

millora en la seva qualitat de vida. L'aprenentatge d'un mitjà de comunicació és de

vital importància per al desenvolupament d'un nen i per tant pares i educadors han

d'estar preparats per a utilitzar les diferents estratègies de comunicació en els

casos necessaris.

8.2. Importància dels SAAC en la intervenció amb persones amb

TEA

Hi ha diferents tipus de SAAC per a les persones amb TEA, és per això que en

funció del subjecte i de les seves possibilitats se n’escollirà una o altra. Els nens

amb TEA es beneficiaran més dels sistemes augmentatius de comunicació i

podrem començar a treballar-los amb ells a partir dels 2 anys o 2 anys i mig.

76

Amb les persones amb TEA utilitzarem els SAAC per tal de:

fomentar la comunicació espontània, els desitjos i les necessitats.

respondre a preguntes.

iniciar i compartir una conversa.

adquirir nous aprenentatges.

afavorir la comprensió oral i l’establiment de relacions.

identificar els propis estats emocionals i respondre de manera

adequada en situacions naturals.

disminuir les conductes disruptives.

Les SAAC més conegudes amb persones amb TEA són el SPC (sistema

pictogràfic de comunicació), la llengua de signes o el model bimodal, PECS

(Picture Exchange Comunication System), BLISS, el Mètode Benson-Shaeffer

(programa de comunicació total amb 4 suports: visual, LSC, llenguatge escrit i

auditiu).

SPC PECS LSC

Mètode Benson-Shaeffer BLISS

77

L’ús dels SAAC serà necessari tan aviat com sospitem que un nen té dificultats

per utilitzar la parla de manera adequada. L’utilització dels SAAC per un infant

que no parla a l'edat en què normalment els nens comencen a utilitzar el

llenguatge oral, facilita l'aparició de la parla i a més li permet disposar d'un canal

de comunicació amb el seu entorn prevenint, d'aquesta manera, l'aparició de

conductes inapropiades en uns casos (canviant-les per d’altres amb valor

funcional comunicatiu), i l'actitud passiva i d’indefensa en altres. Per tant, li

ajudarà a disminuir l’estrès del nen produït per la manca de medis per a

comunicar les seves necessitats i per comprendre el món.

8.3. PECS.

(Picture Exchange Communication System)

El PECS (Picture Exchange Communication System) és un sistema de

comunicació per intercanvi d’imatges per a persones que no han desenvolupat un

llenguatge verbal. És un paquet per a l’entrenament de la comunicació

augmentativa i alternativa desenvolupat originalment l’any 1994 per a nens amb

TEA i per a nens amb altres desordres comunicatius que no tenen un llenguatge

funcional o socialment acceptable.

L’objectiu principal del PECS és ensenyar una comunicació espontània i unes

habilitats comunicatives funcionals a través de tècniques conductuals basades en

la metodologia ABA (Applied behavior analysis). Per tant, seran molt important les

tècniques com el reforç positiu, l’encadenament cap al darrere, el moldejament,

etc.

L’enfoc de l’educació amb el PECS es basa en la iniciativa per la comunicació; en

la funcionalitat, ja que faran a la persona molt més autònoma; en els sistemes de

reforçament significatiu (conseqüències); en les habilitats socials i de

comunicació; en la generalització dels aprenentatges, mantenint-los en els

diferents contextos i agents socials; en la prevenció i reducció de conductes

78

inapropiades; en el disseny de leccions efectives, i per últim però molt important

en la minimització del treball per assaig-error.

Hi ha algunes claus que hem de conèixer prèviament a l’entrenament amb PECS:

En primer lloc, per començar a treballar amb PECS caldrà primer avaluar un

sistema de símbols adequat per les necessitats i possibilitats de l’infant. Cal

definir quin és el millor sistema de símbols que emprarem, ja que poden anar des

de més abstractes (com símbols d’escriptura, SPC en color o blanc/negre); a més

concrets (per a nens amb un nivell d’abstracció baix utilitzarien fotografies

comercials, personals,... i per a nens amb un nivell d’abstracció molt deteriorat,

objectes tangibles).

En segon lloc, és molt important que durant

l’entrenament les imatges o sistemes de símbols

siguin en tot moment disponibles per al nen. Per

això, és adequat que el nen tingui una carpeta de

comunicació pròpia feta amb tires de velcro on

pugui enganxar les imatges i que consti també d’un

espai on enganxar la tira-frase que anirà fent al llarg

de l’entrenament.

79

En tercer lloc, cal establir els reforços que s’hauran de dividir en preferits,

mitjanament preferits i no preferits. Per aconseguir aquesta informació podrem

parlar amb la família o amb l’entorn del nen i també serà necessari elaborar un

llistat amb el tipus de reacció que té el nen amb els diferents estímuls. Caldrà

establir sobretot els reforços altament desitjats.

Per últim és de rellevant importància que el nen no escolti durant l’entrenament la

paraula “no”.

8.3.1. Fases del PECS

El sistema PECS consta de cinc fases, cadascuna d’elles amb uns objectius i uns

procediments clarament definits.

Fase1: Intercanvi físic

L’objectiu final és que quan el nen vegi l’objecte altament preferit dipositi a la mà

de l’entrenador l’imatge corresponent. Es tracta d’ensenyar la importància de la

comunicació i el com comunicar-se ja que això li comportarà uns beneficis. En

aquesta fase no cal que el nen ens miri als ulls, si no que executi els passos de

recollir, agafar i deixar la imatge a la mà del entrenador. En aquesta fase és

necessària la intervenció d’una segona persona que en un primer moment ajudi

físicament al nen en el procés. L’entrenament en aquesta fase consisteix només

en la utilització d’una sola imatge i en l’intercanvi físic d’aquesta per a poder

aconseguir el reforçador (caldrà denominar el reforçador i posar-lo al seu abast en

mig segon). És important ensenyar la seqüència de l’entrenament en tres passos:

recollir, assoli i deixar anar la imatge. No hi ha cap ajuda verbal, només quan ho

ha aconseguit i quan se li dona el reforçador. Quan el nen executa de manera

autònoma el procediment es pot passar a la següent fase.

80

Fase 2: distància i persistència

En aquesta fase l’objectiu és que el nen es dirigeixi al seu tauler de comunicació,

agafi la imatge, es dirigeixi a l’entrenador captant la seva atenció i deixi la imatge

a la mà de l’entrenador. S’utilitza també una sola imatge a la vegada, i el nen ha

d’aprendre a generalitzar aquesta habilitat utilitzant-la en diferents llocs, amb

diferents persones i en diferents distàncies. Se li ensenya a ser un comunicador

persistent, pel fet d’haver de cridar l’atenció de l’entrenador i a desplaçar-se per

tal d’anar a buscar les imatges o la carpeta de comunicació i per anar a buscar al

receptor. Pot haver-hi encara la figura d’un segon entrenador ja que com que

s’han afegit dos noves variables, distància i persistència, pot necessitar ajuda en

sobretot en els primers moments i d’aquesta manera evitarem l’entrenament per

assaig-error ja que el que no volem és que el nen fracassi. Aquesta fase a més

dels assaigs d’entrenament estructurat, crea moltes oportunitats per a peticions

espontànies durant les activitats funcionals del dia a dia. Si el nen no es capaç

d’assolir el que se li demana, si no va a buscar a l’adult o llença la imatge, haurem

de valorar les estratègies que es segueixen (ajuda física, valoració dels

reforçadors) i si es necessari es tornarà a la fase 1. Quan el nen realitzi aquest

procediment de manera autònoma i amb un 80% d’èxit es podrà passar a la

següent fase.

81

Fase 3: discriminació d’imatges

L’objectiu d’aquesta fase és que el nen demani objectes desitjats anant al tauler

de comunicació i agafant la imatge adequada entre d’altres. A continuació, es

dirigirà a l’interlocutor i li donarà la imatge. En un primer moment, la discriminació

serà simple, entre un objecte molt preferit i un distractor; posteriorment la

discriminació passa a ser condicional entre dos estímuls igualment reforçants. En

aquesta fase hi pot haver més errors, per això l’entrenador li ha d’ensenyar

procediment de correcció d’errors basat en 4 passos: ensenyar el pictograma

adequat, l’ha de moldejar perquè l’agafi, tornar a posar el distractor en la mateixa

posició i tornar a plantejar la posició inicial.

Al llarg de l’entrenament s’haurà d’anar variant la posició de les imatges del tauler

de comunicació fins que el nen arribi a la completa discriminació de les imatges.

Fase 4: Estructura de la oració

El nen ha de ser capaç de demanar objectes que estan presents i els que no hi

són presents emprant una frase de diverses paraules amb el símbol “vull” i un

objecte. Aquesta frase ha d’anar a la tira-frase que després ha de donar al

receptor comunicatiu.

82

Al final d’aquesta fase el nen normalment disposa de 20 a 50 símbols entre els

que triar i es comunica amb varis receptors, a més el que es pretén en aquesta

fase es que aconsegueixi una expansió del llenguatge afegint adjectiu, verbs i

preposicions. La finalitat serà potenciar el llenguatge expressiu i augmentar la

longitud de la oració.

Fase 5: Respondre a preguntes

L’objectiu final és que el nen demani espontàniament

una varietat d’objectes i que sigui capaç de contestar a

la pregunta “què vols?”.

S’ha de crear com a mínim 20 oportunitats al dia per a

que el nen faci la demanda de manera funcional i

espontània i en situacions quotidianes.

Fase 6: Comentar

En aquesta fase se li ensenya al nen a respondre a preguntes com: què veus?,

què escoltes? Què és?...El nen aprèn a crear oracions que comencen per “veig”,

“escolto”, “sento”, ”és”, etc. Espontàniament el nen empra una gran varietat de

conceptes i funcions comunicatives en contextos diferents.

83

En definitiva, el PECS és un sistema molt específic per ensenyar l’ús expressiu de

les imatges a la persona per tal que pugui comunicar-se. El fonamental en el

PECS és que el nen aprengui a iniciar els intercanvis comunicatius i per això serà

molt important la participació de la família i de l’entorn del nen en l’entrenament

amb el PECS ja que d’aquesta manera aconseguirem una generalització dels

aprenentatges amb funcionalitat.

84

9. EL PROGRAMA TEACCH

El programa TEACCH (Treatment and Education of Autistic related

Communiccation Handicapped Children) és una metodologia de treball que

prepara a les persones amb TEA a viure i treballar de manera més efectiva en la

llar, en l’escola i en la comunitat. Té com a objectius fomentar l’autonomia i la

independència en la comunicació i en el treball, i la generalització dels conceptes

apresos. Aporta una estructura de treball que permet una major comprensió de la

tasca, ja que és molt estructurat i predecible, i en conseqüència disminueix

l’ansietat i els problemes de conducta. És un programa basat en la millora de les

funcions executives. Permet un aprenentatge a partir del canal visual, en comptes

del canal auditiu, ja que les persones amb TEA retenen millor la informació que

se’ls hi presenta d’aquesta manera en lloc de la informació verbal, que utilitza el

canal auditiu.

A més a més, aquest programa també entrena als pares del nens per tal que

puguin treballar amb els seus fills i així ajudar-los a controlar els problemes de

comportament i millorar les seves habilitats socials, de llenguatge i

d’aprenentatge.

Els objectius del tractament amb el programa TEACH són:

Desenvolupar formes especials en què la persona amb TEA pot gaudir i

comprendre a altres persones i viure més harmoniosament a casa.

Incrementar la motivació i l’habilitat de la persona amb TEA per explorar i

aprendre.

Millorar el desenvolupament disarmónic de les funcions intel·lectuals.

Dissenyar estratègies en seqüències evolutives adequades per millorar les

habilitats socials, comunicatives i d'autonomia.

Superar les dificultats en àrees de motricitat fina i gruixuda a través

d'exercicis físics i activitats d’integració.

Reduir l'estrès de viure amb una persona amb TEA.

Superar els problemes d'adaptació escolars.

85

Per portar a terme aquest mètode hem de tenir en compte els aspectes d’un

ensenyament estructurat, predecible i fix que garanteixi l’aprenentatge sense errors

basat en el la seqüenciació dels aprenentatges, mitjançant l’encadenament de les

activitats, l’ensenyament incidental, proposat per l’infant, i adaptat a les

circumstancies, així com la importància de la utilització dels suports visuals.

Hi ha 4 nivells bàsics per portar a terme el programa TEACCH que haurem de

conèixer i preparar abans de portar-lo a terme:

L’estructura física de l’entorn on es treballa: És necessari establir límits

físics i/o visuals clars. L’ambient ha d’estar dividit amb sentit i cada activitat haurà

d’estar associada a un espai físic específic. En l’espai o aula caldrà minimitzar els

distractors visuals i auditius, per tal d’evitar una sobrecarrega sensorial. Tot ha de

tenir un lloc concret i ha d’estar marcat amb etiquetes visibles clarament. Serà

molt útil diferenciar els llocs de treball per racons. Un exemple d’espais poden ser

els següents: treball individual, transició, zona de joc, activitats en grup, zona de

menjar...

Agendes diàries personalitzades. Amb les agendes personalitzades els

nens entendran millor el que se’ls demana, disminuiran el seu nivell d’ansietat i

mostraran un comportament més tranquil. Han de ser adaptades al nivell

d’abstracció de cada nen i proposar una predictibilitat i rutina. Aquestes agendes

86

diàries proporcionen als alumnes independència per treballar i per moure’s pels

espais físics amb tranquil·litat, facilita les transicions en les activitats, ajuda en la

millora de la flexibilitat i li diu clarament al nen on estarà, que farà en qui ordre, i

amb quines persones. Per elaborar aquestes agendes seran necessaris

pictogrames, fotografies, paraules... depenent del nivell d’abstracció de cada

l’alumne.

Sistema de treball. Ajuden a organitzar a les persones amb TEA cadascuna

de les activitats. Es basa en un sistema de treball independent en el qual l’alumne

ha de saber el que s’espera que faci en les distintes activitats, i així podrà

completar les tasques de manera independent. Els sistemes de treball, també es

representen de manera visual segons el nivell de comprensió de l’alumne. Els

sistemes individuals han de comunicar a l’alumne quina és la tasca que ha de fer,

quina es la quantitat de feina que se’ls demana en un període de temps, com

saber que han acabat i que passarà quan hagin acabat l’activitat. Aquest sistema

també ensenya el concepte temporal (primer, desprès, etc).

87

Estructura i informació visual. Cada activitat ha d’estar visualment

organitzada per tal de minimitzar l’ansietat i afavorir la comprensió dels nens amb

TEA. Els components bàsics són l’organització visual, la claredat visual, i les

instruccions visuals. Pel que fa a l’organització visual, s’ha de tenir en compte

l’organització del material i de l’espai físic per afavorir la independència i la

comprensió. Per això caldrà organitzar curosament els recipients on s’afegeixen

les activitats amb les quals el nen treballarà, i també delimitar clarament els

espais de treball. La claredat visual serveix per captar l’atenció del nen cap a les

informacions més útils i rellevants i els conceptes bàsics d’una tasca. Ho podem

fer codificant un color, posant etiquetes, subratllant amb fluorescents. Per últim,

les instruccions visuals proporcionen a l’alumne informació sobre què han de fer i

quins passos han de seguir exactament per completar una tasca concreta. Poden

ser llistats visuals dels passos a seguir, llistats escrits, plantilles amb dibuixos

seqüenciats, etc.

88

En definitiva, el programa TEACCH pretén oferir un mètode per avaluar i ensenyar

habilitats comunicatives als nens amb TEA. L’objectiu prioritari és la millora de les

habilitats comunicatives dels nens en totes les situacions quotidianes, i no tant,

l’ensenyament del llenguatge, encara que dona resposta tant a nens amb habilitats

lingüístiques com als que no en tenen. Per això, amb aquest mètode serà de gran

importància els SAAC amb els que anirem complementant.

89

10. L’ÚS DE LES TAC

En l'actualitat, les Tecnologies per a l’Aprenentatge i el Coneixement (TAC)

influeixen en les nostres vides, en molts casos facilitant el desenvolupament de

moltes de les nostres activitats del dia a dia. De la mateixa manera, l’ús de les

TAC d'una forma adequada, poden esdevenir una eina que generi autonomia

personal, i en una persona amb TEA els hi ofereix ser més independent utilitzant

un ordinador o un dispositiu mòbil, etc. Les anomenades Noves Tecnologies han

deixat de ser-ho, des de fa temps, també per als alumnes amb TEA. Des de fa

temps vénen usant l'ordinador i les tecnologies de la informació i la comunicació

com a eines útils en l'educació i en la comunicació.

Les persones amb TEA tenen una sèrie de necessitats especials en relació a la

interacció social, a la comunicació, a la inflexibilitat mental i comportamental i la

salut i autonomia personal (Tortosa & Gómez, 2003). L'entorn virtual i la

tecnologia són una eina atractiva i un potent recurs per a les persones amb TEA

per diferents motius:

Ofereixen un entorn i una situació controlable, amb un interlocutor altament

predictible que ofereix contingències comprensibles.

Presenten una estimulació multisensorial, fonamentalment visual.

La capacitat de motivació i reforç és alta, afavorint l'atenció i disminuint la

frustració.

Afavoreixen el treball autònom i el desenvolupament de capacitats

d'autocontrol, adaptant-se a les característiques de cada persona, afavorint

ritmes d'aprenentatge diferents i una major individualització.

Són un element d'aprenentatge actiu, on destaca la seva versatilitat,

flexibilitat i adaptabilitat. (Pérez de la Maza, 2000).

Els resultats de diferents estudis científics emfatitzen el potencial dels

avantatges de l'ús de les TAC en persones amb TEA.

90

D'una banda, els documents que relacionen la tecnologia amb les persones amb

TEA refereixen que, sovint, mostren un interès especial per dispositius que

contenen reforços visuals i auditius, com la televisió, el mòbil, la tablet, o

l'ordinador. Múltiples estudis indiquen que en utilitzar intervencions basades en

l'ordinador, hi ha una millora en habilitats relacionades amb l'atenció, la memòria,

la comprensió, el llenguatge, la lectoescriptura o les emocions, entre d'altres.

Les TAC, en contra del que alguns poden pensar: "els ordinadors fan als autistes

més autistes ", no tenen perquè aïllar més a les persones amb aquest trastorn ni

alterar-ne habilitats socials, molt al contrari poden representar una eina d'auxili a

la interacció social. Tot dependrà de la forma en què siguin utilitzades, així poden

usar-se per compartir uns moments divertits o entretinguts, per treballar al costat

de companys, amb l'adult, amb la família, esperant torns, etc.

“Las TIC pueden ser para los autistas lo que

la lengua de signos para los sordos”

(Adaptado de M. Dekker, defensor de la emergente cultura autista)

Per això, cada vegada més s'utilitzen les TAC en la investigació i intervenció amb

persones amb TEA. De vegades cal que la tecnologia i el context virtual es puguin

adaptar a les capacitats i necessitats de les persones amb TEA per donar suport

al seu acompliment en les activitats de la vida diària i per, convertir d'aquesta

forma, en una eina capacitadora.

En educació podem treballar amb les TAC la majoria d'exercicis i tasques

clàssiques escolars de taula i pissarra. Els programes no tenen perquè ser molt

específics ni amb orientacions educatives concretes, serà l'ús el que estarà

orientat educativament, i qualsevol programa8 per a presentacions, processador

de text, programa de dibuix, editor de imatges, programa de música, joc, etc., pot

ser vàlid. Haurem de tenir clar l’objectiu dels programes i tenir cura que s'adeqüin

a les característiques de les persones amb TEA: cura dels fons, absència

8 Veure annex nª 7, pàg. 149: Exemples de programes per treballar TAC amb alumnes amb TEA.

91

d'estímuls parasitaris, amb opcions d'ajuda en diferents suports (vídeo, icones,

escriptura, audicions ...), consignes clares i amb diferent format (verbals, escrites

o auditives), diferents nivells de dificultat, i reforços adequats d'èxit i error (haurem

d'evitar que el senyal d'error pugui esdevenir un reforç que es vulgui aconseguir).

En la línia de la integració curricular partirem del plantejament educatiu adequat

per buscar les eines informàtiques que creuen la funcionalitat perseguida;

buscarem aquell material informàtic que serveixi especialment per a

l'aprenentatge d'aquells conceptes en els que les persones amb autisme poden

presentar dificultats importants, com són les habilitats socials, comunicatives,

relacions interpersonals, imaginació, reconeixement d'emocions i treball en

habilitats de lectura mental.

El repte dels docents d’alumnes amb TEA és passar de la implementació

generalitzada, i moltes vegades desorganitzada de les TAC, a una integració

curricular de les mateixes, entenent-les com un recurs, com un element més, on

prevalguin les necessitats educatives dels nostres alumnes i no les

característiques dels programes educatius i els ordinadors com un fi en si mateix.

Recomano fer una ullada a la guia per a docents en “Tecnologies de suport per a

persones amb TEA” de Francisco Tortosa Nicolás. Una guia per a mestres on es

desenvolupen experiències innovadores i mesures d'atenció a la diversitat per als

alumnes, resultat d'un Projecte d'Innovació que pretén la integració curricular de

les Tecnologies de la Informació i Comunicació per atendre les necessitats

educatives especials de les persones amb Trastorns l'espectre autista i per tal

d'aconseguir una resposta educativa millor.

92

11. L’ AVALUACIÓ PSICOPEDAGOGICA

Entenem l’avaluació psicopedagògica com un procés compartit de recollida i

anàlisi d’informació rellevant de la situació d’ensenyament-aprenentatge, tenint en

compte les característiques pròpies del context escolar i familiar, a fi de prendre

decisions per promoure canvis que possibilitin millores en la situació que es

planteja. (Colomer, Masot, Navarro, 1995).

És un procés, perquè no es redueix a una actuació puntual o bé a unes

actuacions, sinó que té un inici i una continuïtat d’actuacions interelacionades,

encaminades a esbrinar i comprendre millor el fet d’ensenyar i aprendre. Es

desenvolupa en col·laboració amb el conjunt de participants en el procés. Des del

punt de vista dels professionals, té un caire interdisciplinari, fent cadascú, des de

la seva competència, la seva aportació. Parlem de recollida d’informació rellevant,

perquè davant d’una situació d’avaluació psicopedagògica, cal sempre fer una

priorització d’aquells aspectes a avaluar que ens seran més crítics per a prendre

decisions en relació a la resposta educativa i als canvis progressius que caldrà

planificar. Per això, abans d’iniciar una avaluació psicopedagògica d’un nen amb

TEA, haurem de definir quines són les dimensions que volem avaluar (personal,

social, acadèmica, comunicativa, joc, etc), ja que aquest fet marcarà les proves o

tècniques que hem d’escollir i els instruments millor s’ajustaran.

L’avaluació psicopedagògica ha de tenir com a trets fonamentals els següents

aspectes:

Recollida d’informació de la família i d’informes anteriors.

Establir una relació adequada amb el nen per a l’avaluació.

Valorar de manera estructurada les àrees de cognició, llenguatge, motricitat,

etc.

Realitzar observacions naturalistes no estructurades o semiestructurades en

contextos de relació.

Establir contacte directe amb altres professionals que interactuin amb el

nen.

93

Definir els valors psicomètrics i la lògica qualitativa del desenvolupament del

nen.

Realitzar un anàlisi funcional de les alteracions de comportament i

comportaments positius.

Definir un conjunt de necessitats d’aprenentatge.

Elaborar un informe precís amb valoracions funcionals, anàlisis de contextos

i propostes educatives.

Mantenir relació amb els pares i mestres, en una tasca de seguiment i

suport.

En definitiva, l’avaluació psicopedagògica segueix un procés que comença amb la

recollida i anàlisis de la informació, segueix amb la observació, descripció i

identificació d’aquells aspectes importants i a partir de la informació que ens donin

els diferents instruments (entrevistes, tests, observació , etc) es podran elaborar

uns resultats i informes i les corresponents decisions per intervenir o prevenir.

Recollida i anàlisi de la informació

Descriure / identificar

Hipotetitzar

Seleccionar i aplicar tècniques i instuments

Elaborar resultats

Prendre decisions: intervenir-preveure

94

11.1. Importància de l’observació en la avaluació

psicopedagogica

L’observació és una de les tècniques que més s’empra en l’avaluació

psicopedagògica dels TEA, ja que ens proporciona molta informació del nen.

L’observació necessita d’unes determinades pautes que es realitzen en forma de

pregunta i que són les següents:

Què observem? S’ha de definir clarament aquelles conductes,

situacions i àrees en general que volem analitzar.

Qui observa? Hi ha diferents maneres de realitzar una observació, una

pot ser participant (l’observador estarà a dintre de la situació

observada), no-participant (l’observador es situarà a fora de l’escenari a

observar) i, també pot ser una auto-observació, mitjançant cameres de

vídeo.

Per a què observem? És a dir, quins objectius en hem marcat, què

volem aconseguir amb aquesta observació.

Quina tècnica? Es poden combinar més d’una tècnica, aquestes poden

fer referència a sistemes categorials (p, exemple plantilles de si/no);

sistemes descriptius; sistemes narratius i sistemes tecnològics (vídeos).

Com es farà? La manera en que es desenvoluparà l’observació pot ser

sistemàtica (s’observa quelcom concret) o no sistemàtica (és més

general).

Quan es realitzarà? És important determinar el moment en que es

portarà a terme.

On? Les observacions poden ser de laboratori (recreant la situació que

es vol observar) o en un entorn natural (en un espai conegut pel nen, en

el que no cal que hi hagi cap preparació).

En definitiva, l’avaluació i l’observació psicopedagògica, tot i que pugui focalitzar-

se més o menys en un o en altre dels participants, elements, o aspectes de la

situació que avaluem, mai pot ser feta de forma aïllada, sempre ha de tenir en

compte el contextos on és produeix i els mecanismes d’interacció e influència que

95

s’hi donen. L’anàlisi d’aquesta informació o de l’avaluació psicipedagogica permet

conèixer i comprendre millor l’alumne, tant a la família com als professors, i crear

les condicions per a compartir criteris educatius entre els dos contextos. Serà

necessari fer-ho en un clima de consideració i respecte per les responsabilitats

que cadascú té assignades amb l’objectiu d’afavorir el desenvolupament de

l’infant o l’adolescent.

11.2. Intervenció en els TEA a l’escola ordinària.

En l'actualitat, més d'un miler de nens i nenes es troben ja inclosos en plans

d'integració i inclusió escolar en diferents modalitats. Des de la inclusió completa

en una aula ordinària, a models d'integració en aules de suport en centres

ordinaris. Els temps en què els nens amb algun tipus de discapacitat ni tan sols

s'escolaritzaven ja van passar, però encara queda molta feina per poder

aconseguir una inclusió real als centres ordinaris.

11.1.1 Criteris que afavoreixen la inclusió dels alumnes amb TEA

Alguns criteris que poden millorar els processos d’aprenentatge i la inclusió dels

alumnes amb TEA són els següents:

Capacitat intel·lectual: s’integren més fàcilment aquells amb un QI superior a

70, sense excloure la possible integració d’aquells amb QI més baix.

Nivell comunicatiu i lingüístic: si te capacitats declaratives i llenguatge

expressiu son criteris importants per a l’èxit en la integració.

FACTORS QUE PERTANYEN AL NEN

96

Alteracions de conducta: la presencia d’autoagressions greus, agressions

als altres, rebequeries incontrolables, etc. poden fer qüestionar la possible

integració.

Grau d’inflexibilitat cognitiva i comportamental: es pot exigir adaptacions i

ajudes terapèutiques en els casos integrats.

Nivell de desenvolupament social: és molt important per a la integració ja

que els nens amb un nivell de desenvolupament social inferior a 8-9 mesos,

només tenen oportunitats reals d’aprenentatge en condicions d’un a un amb

adults experts.

Centres escolars petits i amb un nombre baix d’alumnes. S’han d’evitar els

centres molt bulliciosos i despersonalitzats.

Centres estructurats amb estils didàctics directius i formes d’organització que

anticipin la jornada escolar.

Compromís real del claustre de professor i d’aquells que interactuin amb el

nen.

Existència d’equips de suports psicopedagògics amb funcions d’orientació, i de

logopèdia.

Intensificar la funció tutorial: és important que l’alumne tingui un mestre

referent clar.

Oferir experiències i oportunitats per a la interacció amb l’adult i amb els

companys.

Proporcionar als companys claus per a comprendre i fer suport als seus

aprenentatges i relacions.

FACTORS QUE PERTANYEN AL CENTRE ESCOLAR

FACTORS QUE PERTANYEN A L’AULA -

TUTOR I COMPANYS

97

Proporcionar un ambient social i d’aprenentatge en el qual l’alumne amb TEA

es senti segur i competent.

Fomentar la participació activa.

Assegurar un ambient estable i predectible, evitant canvis inesperats

Supervisar l’esbarjo, menjador i altres situacions no estructurades, ja que en

aquests contextos és on l’alumne és més susceptible de patir abusos per part

dels iguals.

Ajudar a organitzar el seu temps lliure, evitant la inactivitat o la dedicació

excessiva als seus interessos particulars.

Fomentar la tolerància, l’acceptació i el respecte en els companys de l’aula,

per tal d’ajudar-los a compartir i relacionar-se millor.

Establir contextos de col·laboració familia-escola. El compromís i suport

familiar són decisius per estimular la comunicació, i el desenvolupament de

competències socials. I per altra banda, les famílies necessiten rebre

informació i suport per part de l’escola.

Utilitzar suports visuals en qualsevol procés d’ensenyament, per a que

assimilin millor la informació.

Oferir els suports necessaris.

Afavorir la generalització dels aprenentatges establint programes explícits que

permetin transferir els aprenentatges de l’escola a situacions naturals.

Afavorir l’aprenentatge significatiu, oferint-li un programa d’aprenentatge

acadèmic altament individualitzat, que li permeti aconseguir èxit de forma

constant.

Assegurar pautes d’aprenentatge sense errors, ja que solen mostrar baixos

nivells de tolerància a la frustració.

Ajudar-lo a aconseguir l’èxit personal.

Adaptar l’avaluació a les seves característiques.

Descompondre les tasques en passos més petits (seqüenciació), ja que les

limitacions en les funcions executives obstaculitzen el rendiment de les

persones amb TEA durant l’execució de les tasques llargues i complicades.

Ensenyar de manera explícita habilitats i competències socials.

Incloure els temes d’interès per motivar l’aprenentatge de nous continguts.

98

11.1.2. Característiques del programes educatius inclusius.

Els programes educatius que han de seguir les persones amb TEA han de tenir

unes característiques concretes que reflecteixin, sobretot, la seva realitat tant

personal com educativa. Per això en elaborar un programa d’aquest tipus haurem

de tenir en compte:

L’avaluació de les habilitats i dèficits.

Finalitats i objectius definits clarament en un pla d’actuació.

Estratègies d’ensenyament efectives.

Avaluació continua de la intervenció.

Estructuració de l’entorn.

Generalització de l’aprenentatge: transició.

Desenvolupar oportunitats d’aprenentatge amb els iguals.

Equip educatiu i de suport sensible a la problemàtica.

Tenim dos tipus d’adaptacions per portar a terme amb alumnes amb TEA a l’aula

ordinària:

Adaptacions d’aula: Concrecions incloses a la programació d’aula (individuals

i/o grupals). Aquestes adaptacions suposen una adaptació fonamentalment

metodològica, encara que poden suposar una adaptació dels objectius i

continguts, no requereixen aprovació i son molt desitjables per a alumnes amb

dificultats aprenentatge.

Pla individual (PI): Es un programació amb modificacions curriculars, afecten

de manera significativa a l’organització del currículum i poden suposar una

diferencia significativa en els objectius terminals d’etapa i de la metodologia.

Requereixen aprovació de la CAD o de la direcció del centre. Perceptius per a

alumnes amb NEE.

En el PI s’hi haurà de fer constar els següents elements:

Característiques i habilitats de l’alumne

Prioritat a aquelles competències i habilitats a assolir

Àrees que requereixen adaptació

Objectius i continguts concrets

99

Metodologia a l’aula (material, estratègies, etc)

Criteris d’avaluació

11.2. Intervenció en els TEA a l’Escola d’Educació Especial

Molts dels nens i nenes amb TEA es poden aprofitar dels centres d’Educació

Especial (CEE) ja que requereixen d’un sistema educatiu diversificat i

personalitzat a les seves necessitats:

Petit i amb pocs alumnes.

Estructurat, amb estils didàctics directius i formes d’organització que

permetin anticipar la jornada escolar.

Amb un compromís real del claustre de professors.

Amb recursos complementaris: neuropsiquiatria, psicologia,

psicopedagogia, logopèdia, psicomotricitat, etc.

Grup aula reduït (3-4).

Material específic adaptat a les necessitats del noi.

Grups flexibles.

Priorització de les capacitats i competències curriculars.

Ús de panells de comunicació i d’organització.

Ús de suports tecnològics.

Estructura contenidora i organizativa

Els CEE donen suport al procés de desenvolupament i aprenentatge i al procés

d’integració familiar i social de l’alumne. Estan integrats en el sistema educatiu i i

ajuden donant suport als processos d’inclusió i d’integració escolar i col·laborant

amb les escoles ordinàries. Poden configurar-se com a centres de recursos oberts

a altres professionals oferint serveis no disponibles en altres centres educatius.

La finalitats dels CEE serà proporcionar a cada alumne els suports necessaris per

tal de facilitar al màxim la seva autonomia i els seu desenvolupament personal i

social, mitjançant una metodologia oberta, flexible i adaptada a les

característiques individuals dels alumnes i a les diferents situacions; i afavorir el

100

màxim possible el seu desenvolupament integral com a persones i potenciar així

la seva integració personal i social al món que l’envolta.

Es treballa mitjançant programes educatius especialitzats i estructurats,

dissenyats a la mida de les necessitats individuals de l’alumne i encaminats al

desenvolupament del seu perfil individual de desenvolupament per tal de:

Afavorir el desenvolupament social i comunicatiu adaptat als diversos

contextos on la persona s’ubica al llarg de la seva vida.

Potenciar la comunicació expressiva i augmentativa mitjançant l’ús de

pictogrames.

Fomentar la independència i la iniciativa de l’alumne.

Ensenyar competències adaptadores i entrenar la persona en funcions

cognitives i emocionals que fomentin la seva flexibilitat.

Treballar les capacitats i competències bàsiques.

Tractar els problemes de conducta i trastorns emocionals associats que

interfereixin en el desenvolupament utilitzant una estructura i una

predictibilitat que permeti una millor comprensió de l’entorn més proper.

Donar suport i informació a les famílies i professionals implicats.

Ampliar els interessos i les competències especials que tenen moltes de

les persones amb autisme.

Ajudar en l’organització del pas del dia i vivències del pas del temps.

Regular les rutines per a l’adquisició d’hàbits d’autonomia, higiene i ordre

personal.

A més, els CEE compten amb altres tipus d’activitats per tal de fomentar el

desenvolupament de l’infant com poden ser la psicomotricitat, el treball de les

Tecnologies de l’Aprenentatge i la Comunicació (TAC), el treball específic de la

comunicació i llenguatge (logopedia), de l’autonomia i la transició a la vida adulta,

(dirigit a un grup d’alumnes que per la seva edat i capacitats i necessitats

cognitives i emocionals, necessiten uns continguts d’aprenentatge més funcionals

i lligats al pas de la vida adulta).

101

11.3. Intervenció en els problemes de comportament.

Els problemes de comportament, són aquelles conductes

que per la seva intensitat, durada o freqüència, afecten

negativament al desenvolupament personal del individu,

així com a les seves oportunitats de participació en la

comunitat. (Emerson, 1995.)

Depenent del nivell de gravetat, les conductes desafiants es poden agrupar en

conductes dissocials, o no dissocials. Les dissocials són les possen en perill la

pròpia integritat física de la persona o dels individus del seu entorn, o bé suposen

una transgressió de les normes socials. Les conductes no dissocials són aquelles

que limiten la integració i participació en una comunitat. No són conductes

pròpies al TEA, sinó que és una manera de comunicar-se quan no en tenen

d’altres. S’han de donar alternatives, per tal de que el nen amb TEA es comuniqui

d’una manera més funcional.

En primer lloc, s’ha de jerarquitzar les conductes, és a dir atendre en primer

moment aquelles conductes que resultin més perjudicials per l’alumne, per les

persones que l’envolten o pel seu entorn. Per fer-ho s’ha d’elaborar una llista amb

les conductes que s’han de modificar, començant per les més disruptives.

Posteriorment, es detectarà la conducta a modificar o eliminar, es farà un anàlisi

funcional del comportament, descrivint de manera objectiva incloent informació

de quan es dóna, de quina manera, en quines situacions i amb quines persones.

Per concloure en el procés caldrà buscar les causes que mouen a l’alumne a

102

actuar d’una manera concreta ja que això ens ajudarà a ensenyar-li conductes

alternatives més adequades amb les quals pugui aconseguir allò que pretén.

Per tal que la intervenció psicoeducativa es doni amb èxit, cal tenir presents

una sèrie d’aspectes:

Cal seleccionar les estratègies més adequades a seguir en funció de les

causes que persegueix cada conducta.

Quan s’adopten unes estratègies determinades s’ha de ser conscients i

ferms en la intervenció.

No es pot perdre el control de la situació. L’adult ha d’estar tranquil, amb to

de veu seriós però senzill i directe per tal que ajudi a l’alumne a regular el

seu comportament.

Generar d’assajos sistemàtics, hem d’exposar al nen a les situacions

conflictives de manera controlada.

S’han d’adequar els nivells d’exigència depenent del nen, per tal de que les

metes proposades s’aconsegueixin amb èxit i sense generar situacions

excessivament incomodes.

Plantejar metes realistes i relativament fàcils d’aconseguir adequant els

nivells d’exigència als progressos del nen. L’objectiu de tota intervenció és

aconseguir l’èxit sense generar situacions excessivament incòmodes.

Intentar que el treball en conducta sempre reporti alguna cosa gratificant

per a l’alumne.

Utilitzar suports visuals que li ajudin a anticipar allò que passarà, que

s’espera d’ells i la conducta inadequada que no s’acceptarà.

Fer explícit el que s’espera de l’alumne, sense atribuir-li l’habilitat d’interferir

en allò que volem que faci. Sempre que se li prohibeixi portar a terme un

comportament determinat, se li ha de mostrar la conducta alternativa que sí

pot realitzar.

Anticipar-se a les conductes inadequades per a poder moldejar-li el

comportament desitjat en aquell mateix moment .

Quan en el nen amb TEA apareixen problemes de comportament com són els

comportaments autolesius, la destrucció d’objectes, conductes disruptives,

estereotípies, conductes socials ofensives, o d’altres, haurem d’aplicar les

tècniques necessàries per modificar aquestes conductes.

103

Algunes de les tècniques que podem utilitzar són les següents:

Reforç positiu: es dóna al nen un premi o recompensa immediatament

després d’una conducta, i provoca que augmenti la freqüència d’aparició.

Càstig: L’objectiu és la disminució o eliminació d’una conducta al associar-la

amb alguna cosa negativa.

Temps fora: És la retirada del reforç fins que desaparegui la conducta

disruptiva. Aquesta tècnica no es efectiva si el que el nen vol es escapar de la

situació en la que es trobava.

Economia de fitxes: Programa en el qual el nen va obtenint fitxes o punts que

posteriorment canviarà per reforçadors. Començar amb un llistat de conductes

les quals tinguem la seguretat que les podrà modificar. Així assegurarem l’èxit.

Extinció: No fer cas a una conducta. Una conducta es posa en extinció quan el

nen no rep cap tipus de conseqüència (ni positiva ni negativa) quan la realitza.

S’ha de tenir present que en un primer moment la conducta augmentarà, però

s’ha de ser persistent per a que finalment s’extingeixi.

Discriminació de l’estímul: Procediment per a reforçar una resposta en

presència d’un estímul discriminatiu. L’estímul discriminatiu pot ser una

persona.

Esvaïment i moldejament: L’ajut que es dóna s’ha d’anar retirant gradualment.

Encadenament conductual: Seqüència d’estímuls discriminatius i respostes

en que cada resposta produeix un estímul discriminatiu per la següent resposta,

seguida d’un reforçador.

Modelatge: Es presenta una mostra d’un comportament determinat per a

facilitar que el nen observi la conducta i porti a terme una conducta similar. Es

fa servir un model per a que el nen imiti.

Guia física: Aplicació del contacte físic per a induir a una persona a què realitzi

els moviments del comportament desitjat.

Inducció situacional: Ús de situacions i ambients que ja exerceixen control

sobre el comportament per a influir sobre el nen. Un exemple seria el mètode

TEACCH.

Contractes conductuals: pactar amb el nen una sèrie de bons comportaments

i que ho compleixi. El nen signa el contracte per tal de complir-lo.

104

A més, d’aquestes tècniques per a reconduir conductes o problemes de

comportament hem de tenir present que la intervenció comunicativa i el suport

conductual positiu són eines fonamentals per a la intervenció en els problemes

de comportament.

La veritable intervenció ve donada de la mà de la construcció d’habilitats

comunicatives i socials, de la construcció d’entorns previsibles i informats,

entorns psicològicament comprensibles en els quals la persona senti que es

valorada i que participa i se la inclou. D’aquesta manera prevenim darrers

problemes de comportament, ja que “la prevenció es la millor intervenció. El millor

moment per a tractar una conducta es quan no es dona”. (Carr, 1996).

El suport conductual positiu està basat en el coneixement científic i en els

valors. La persona és el centre de la intervenció. Aquest model pretén ajudar a les

persones a gaudir de les seves vides i a viure amb la màxima independència i en

el mode elegit, donant suport a les persones per a que tinguin una vida plena i

inclusiva. Si qualsevol dels objectius anteriors es veu interferit per la conducta,

s’ha d’ajudar a les persones a resoldre el seu problema de conducta.

La intervenció és necessària per proporcionar a la persona amb TEA una vida

millor, ocasions i oportunitats de tenir una vida digna i ajudar-li a construir el seu

projecte singular de vida digna i feliç, ja que les persones amb TEA tenen dret a

tenir suports per a tenir una bona vida. S’ha d’ajudar a les persones amb TEA a

generar un cercle de suport, construït per la pròpia persona i els seus éssers

estimats, amb l’ajuda de professionals si és necessari, per tal que aquest cercle

sigui el qual orienti els objectius de la intervenció per tal d’aconseguir aquest

projecte de vida.

105

13. ATENCIÓ SOCIOFAMILIAR

No podem obviar les dificultats per les quals passen les famílies amb parents

propers que pateixen algun dels Trastorns del Desenvolupament. L’equip

DELETREA juntament amb Josep Artigas Pallarés presenta algunes claus que

poden ajudar a entendre la problemàtica a la qual s'enfronten les famílies al llarg

del cicle vital dels seus fills.

Aquests autors fan referència a 3 moments crítics:

1. La detecció: Encara que les famílies són conscients que els seus fills els

passa "alguna cosa", la major part de les vegades són les escoles les que

donen la veu d'alarma, generant en els pares una situació d'incertesa. Les

famílies en aquesta etapa poden experimentar sentiments de culpa,

conseqüència de les falses interpretacions, que no cessen fins que troben

a un professional que els ajudi a interpretar les conductes dels seus fills.

2. Diagnòstic: Moltes de les famílies amb nens amb autisme, abans de rebre

el diagnòstic definitiu del trastorn, solen rebre diversos diagnòstics parcials

(TDAH, trastorn semàntic pragmàtic, ...). De vegades només se'ls medica,

sense rebre cap ajuda de teràpies cognitives-conductuals de manera que

els nens no milloren en absolut. Hi ha un gran buit informatiu, que cada

vegada es va fent més petit al nostre país gràcies a la formació d'alguns

professionals.

3. Després del diagnòstic: Després del diagnòstic definitiu, les famílies dels

afectats senten la necessitat de recopilar informació de diferents mitjans

que en moltes ocasions pot portar a falses afirmacions. L'ideal és que els

pares rebin orientació i assessorament per part de professionals formats en

aquesta matèria.

El conjunt de les dificultats d'aquestes persones, pot portar a la família a la

frustració, a la confusió, la baixa autoestima i alteracions en l'estat d'ànim que

poden afectar tots els membres. Sempre cal que professionals especialitzats

ajuden a les famílies i assessorin els seus comportaments en la vida diària.

106

La majoria dels pares tenen sentiments inicials de por, confusió, ràbia i ansietat.

També descriuen haver sentit:

Desitjos de que "això no estigui passant".

Estar en estat de xoc.

Dificultat per entendre el que m'estaven explicant els professionals.

Incredulitat davant del que li passa al seu fill: "això no li pot succeir".

Desitjos de sortir ràpidament del lloc i no seguir escoltant.

Un dolor indescriptible, més que un dolor físic, un dolor al cor o en l'ànima.

Com en un malson, sense poder despertar.

Molta ràbia i desitjos de buscar un culpable.

En aquest procés d'adaptació emocional, les reaccions més comunes dels pares

poden ser:

1. CONFUSIÓ: Molts pares se senten confosos davant la notícia de la condició del

seu fill, la qual cosa és normal, perquè el terme "Trastorns de l'Espectre Autista"

no és de coneixement general i produeix molts dubtes.

2. IMPOTÈNCIA: Pot ser que s'hagin sentit impotents al no tenir la possibilitat de

canviar el que li passava al seu fill. Per això han de saber que són fonamentals en

el tractament i en futur dels seus fills.

3. IRA I RÀBIA: Són sentiments normals que apareixen quan han de enfrontar-se

a una situació inesperada i dolorosa.

4. SENSACIÓ DE PERDRE EL CONTROL: Al principi sembla que no està clar

què han de fer o on poden acudir, però se'ls ha de recordar que tenen el control i

el poder per decidir en les situacions que tenen a veure amb el seu fill i la família.

En general, els pares de nens i nenes més grans, adolescents o adults reconeixen

que el suport de la família, els amics i altres pares de fills amb TEA són

determinant per sentir-se millor i adaptar-se a aquesta situació. Per això, serà molt

important ajudar-los a buscar suport social (l'ajuda dels que els envolten) i a

buscar serveis i recursos per tal de conèixer com més aviat els serveis que estan

disponibles per al seu fill i per a ells mateixos. Hi ha professionals i institucions

disposades a ajudar, i això, sens dubte els farà sentir part d'una comunitat i amb

107

esperança en el futur del seu fill. Les associacions són una manera d'estar

representat en la societat per poder impulsar millores en les lleis, els serveis i

aconseguir suport i reconeixement per part de l'Estat.

La família guanya en independència quan té uns recursos més apropiats, quan el

coneixement és més gran i, sobretot, quan creix la confiança i l'autoestima per

solucionar els conflictes d'una manera ajustada.

Els familiars de persones amb TEA són, en un primer moment, els que necessiten

tot el suport per tirar endavant i adquirir un equilibri. Quan una família manté una

bona relació amb els professionals que atenen al seu fill, respectant cada un els

seus espais, hi ha un clima propici per portar a terme un treball de col·laboració,

confiança, compromís, etc. entre família i professional.

A l'hora d'intervenir amb alumnat amb TEA i seves famílies, es fa necessari una

avaluació contínua i formativa que permeti anar adaptant les propostes a les

necessitats del nen/a i a les opinions de les famílies. Per això cal:

Les metes han de ser clares i assolibles per evitar caure en la frustració.

S'avaluarà no només els progressos en el nen, sinó també els èxits i

fracassos de la família i els professionals implicats.

Ha de ser sumativa i qualitativa.

Cal implicar les famílies en l'ajust de la resposta educativa de les

necessitats dels seus fills /es.

El treball amb les famílies és compromís, consens i acords per ambdues

parts, no exigències.

Mai hem de posar sostre a les possibilitats d'un nen/a amb TEA, perquè

ningú sap fins on són capaços d'arribar, si tenen la sort que altres

persones els ajudem.

La prioritat és que el nen/a sigui feliç a la seva manera.

108

En conclusió, cal destacar que la majoria dels pares han viscut moments inicials

de confusió, impotència, ira, ràbia i la sensació de perdre el control de la situació.

Els moments inicials solen ser els més difícils per a les famílies. No obstant això,

també la majoria dels pares solen sentir-se millor i que van avançant amb el

temps.

Existeixen estratègies útils com: parlar del que passa, tenir idees positives, buscar

suport en els qui us envolten, ubicar els serveis que el seu fill o filla necessita.

Associar-se i cercar suport, sobretot amb d'altres pares serà de gran ajuda per a

compartir experiències, sentiments i aprenentatges. Però sobretot buscar

professionals i especialistes que sàpiguen escoltar i proposar alternatives i línies

de treball per al seu fill o filla serà el més important per portar a terme una

educació i intervenció global i satisfactòria amb els seus fills.

109

13. ADULTS AMB TEA

La transició de l'escola a la vida adulta és un moment crucial en la vida de tots els

estudiants. Per a un estudiant amb TEA, qualsevol canvi representa un

desafiament.

A partir dels 16 anys, la llei exigeix que és desenvolupi un pla de transició per a tot

estudiant amb TEA. No obstant això, en termes pràctics, la planificació de la

transició hauria de començar abans, en general no més enllà dels 14 anys. Des

del moment que es comença a desenvolupar el pla de transició, aquest passa a

formar part integral del Pla Educatiu Individualitzat i té la mateixa autoritat legal.

L'objectiu del pla de transició és ajudar a un individu a passar de l'escola al món

adult de treball, habitatge i participació en la comunitat. Cal començar la

planificació el més aviat possible, almenys dos anys abans que l'estudiant

abandoni el sistema educatiu o el programa en què es trobi. Aquest pla ha d'estar

per escrit. A més ha de tenir una visió de futur, és a dir, cal tenir en compte el seu

desenvolupament futur, a curt i llarg termini. En funció d'aquests criteris, s'han

d'establir les metes, i les dates per aconseguir-los.

La planificació centrada en la persona (PCP) és una nova forma d'entendre i

treballar amb persones amb necessitats de suport. Encara que el seu origen part

del col·lectiu de persones amb discapacitat, és una forma de treballar molt

valuosa per a qualsevol persona que es troba en una situació d'exclusió social o

en risc de patir (persones amb discapacitat, gent gran, dones en situacions de

desavantatge social, joves amb problemes delictius, persones amb dany cerebral

adquirit, persones amb malalties mentals, etc.). Consisteix en tota una filosofia i

forma de treballar en la qual es forma un grup de suport al voltant d'una persona

amb necessitats de suport. Aquest grup de suport es reunirà per elaborar, amb la

persona que requereix suport (persona central del grup) un pla de futur per

millorar la seva qualitat de vida. Aquest pla de futur s'ha de basar en la màxima

participació de la persona central, de les seves preferències, capacitats i

eleccions.

110

Segons el mateix, la persona amb discapacitat i la seva família s'impliquen en

l'elaboració d'un projecte de futur i participen activament per a l'assoliment

d'aquests objectius. Així, la persona amb discapacitat planteja quins són els

somnis, metes i objectius que vol assolir per obtenir un major control

(autodeterminació) i millor qualitat de vida. Per a això, comptarà amb el

compromís i col·laboració del seu Grup de Suport, que li aportarà els recursos

necessaris per a la consecució d'aquest fi.

Per tant, la planificació de la transició es refereix al procés que descobreix,

desenvolupa i documenta les destreses, desafiaments, metes i tasques que són

importants a mesura que un estudiant passa de l'escola a la vida adulta. La

planificació de la transició serà vital per oferir als estudiants amb TEA una vida

més independent, participativa i plaent.

13.1. Qualitat de vida

Com és senzill imaginar, l'adaptació a un entorn social normalitzat pot resultar

enormement problemàtica per a les persones amb TEA. No obstant això, els

intents perquè aquestes persones desenvolupin al màxim la seva capacitat

d'interactuar de forma positiva amb les persones i contextos en què es

desenvolupen mai han cessat.

L'objectiu ha estat sempre, des de tots els àmbits i models teòrics que s'han

mantingut, aconseguir una millora en la qualitat de la seva vida personal.

Un dels plantejaments més integradors és potser el multidimensional proposat per

Schalock (1997- FIGURA 12). Per a ell, la qualitat de vida fa referència a vuit

necessitats fonamentals, a saber, benestar emocional, relacions interpersonals,

benestar material, desenvolupament personal, benestar físic, autodeterminació,

inclusió social i drets. Una bona qualitat de vida implicaria assolir les condicions

de vida desitjades per una persona en relació amb aquests àmbits.

111

Però un model de qualitat de vida implica quelcom més que un conjunt de

dimensions. Hi ha uns principis essencials que subjauen a aquest model. Així,

s'entén que la qualitat de vida per a les persones amb discapacitat es compon

dels mateixos factors i relacions que per a la resta de les persones: una persona

amb discapacitat farà manifestacions peculiars i eleccions pròpies de la persona i

no necessàriament iguals a les de altres persones, però les dimensions centrals

de la qualitat de vida seran semblants a les de la resta.

D'altra banda, la qualitat de vida es millora quan les persones perceben que tenen

poder per a participar en decisions que afecten les seves vides. Durant molt de

temps les persones amb discapacitat s'han vist despullades de les seves

capacitats per poder prendre decisions, havent assumit aquest paper de decisió

bé les famílies, bé els professionals, o ambdós (tot i que generalment s'hagi fet

amb la millor intenció). A més, la qualitat de vida augmenta mitjançant l'acceptació

i plena integració de la persona a la seva comunitat. El respecte a cada persona,

FIGURA 12- DIMENSIONS DE LA QUALITAT DE VIDA

112

amb independència de la discapacitat o trastorn que presenti, és un factor

essencial en la percepció de qualitat de la vida.

Hi ha algunes peticions, que els autistes transmeten per mitja de la seva

conducta, i que sovint no en ho diuen explícitament. Aquestes peticions, que

haurem d'anar estudiant molt curosament, estableixen una mena d’actitud general

molt eficaç a l’hora d’acostar-se als quadres de l’espectre autista. Ens serà molt

útil conèixer-los i tenir-los present al llarg del desenvolupament de les persones

amb TEA.9

En definitiva, la qualitat de vida de les persones amb discapacitat i amb TEA no

ha de ser diferent de la dels que no tenen discapacitats en el seu

desenvolupament. Per tant, lluitar i perseguir la millora de la qualitat de vida de les

persones amb discapacitat i les seves famílies és avançar en la millora de la

pròpia qualitat de vida i en la millora de la qualitat de vida de la societat a la qual

pertanyem.

3.1. TEA i habitatge

La transició a la vida adulta suposa la inclusió en la comunitat com a membre de

ple de dret en totes les seves dimensions. La més evident és precisament

l'habitatge propi i la independència del que fins a aquest moment ha estat la llar

familiar.

Així, es distingeix entre aquells centres residencials que atenen persones amb

una discapacitat tan greu que necessiten l'ajuda d'una altra persona per a la

realització de les activitats de la vida diària (residències per a persones greument

afectades), d'aquells altres que atenen persones amb certa autonomia personal

(residències d'adults / es i habitatges tutelats):

Residència per a Persones Greument Afectades: destinada a atendre, en

règim d'internat, a persones amb una discapacitat tan greu que necessiten de

9 Veure annex nº 8, pàg. 154: Necessitats de les persones amb autisme

113

l'ajuda d'una altra persona per a la realització de les activitats de la vida diària i

no puguin ser assistits en el seu medi familiar.

Residència d'Adults / es: destinada a l'acolliment i convivència, temporal o

permanent, en règim d'internat, de persones amb discapacitat que gaudeixen

de certa autonomia personal i que, per raons familiars tinguin dificultat per a la

vida familiar normalitzada i la integració social.

Habitatges tutelats: destinats a persones amb discapacitat que tinguin un grau

suficient d'autonomia personal, consistent en petites unitats d'allotjament i

convivència ubicades en edificis o zones d'habitatges normalitzades. Estan

dotades de l'equipament i serveis necessaris per a l'allotjament, manutenció i

suport social dels que les habiten. La capacitat màxima és de deu persones.

Requisits per RESIDÈNCIES

Estar afectat d'una deficiència mental de caràcter profund, sever o moderat

amb greus trastorns associats, que impedeixen o dificulten la seva

integració en centres ocupacionals.

No tenir família, o que aquesta, per circumstàncies d'edat, malaltia o una

altra situació, no pugui prestar al discpacitat l'atenció que necessita.

Que per la naturalesa de la discapacitat i altres circumstàncies, l'atenció

necessària no pugui ser dispensada en l'entorn familiar sinó en un Centre

residencial.

Tenir una edat compresa, en el moment de formalitzar la sol·licitud, entre

els 18 i els 60 anys.

Requisits per CENTRES DE DIA

Patir una deficiència mental de caràcter profund, sever o moderat amb

greus trastorns associats, que impedeixin o dificulten la seva integració en

centres ocupacionals.

Tenir una edat compresa, en el moment de formalitzar la sol·licitud, entre

els 18 i els 60 anys. Amb caràcter excepcional es podrà rebaixar l'edat als

16 anys, davant la impossibilitat de continuar el procés educatiu en un

Centre d'Educació Especial.

114

13.2. Inserció laboral persones amb TEA.

La inserció laboral és un fet que hem de tenir presents alhora de formar a

persones, hem de garantir que desprès dels estudis aquestes tinguin facilitat

alhora d’accedir al món laboral, ja que treballar és fonamental durant la major part

de la vida adulta i fa que la persona sigui més independent, no només en l’àmbit

de l’economia sinó també a nivell social.

L'accés a l'ocupació és un dels elements essencials d'una adequada qualitat de

vida i una plena participació social. No obstant això, les persones amb TEA,

juntament amb els altres individus amb discapacitat, es troben en desavantatge

per aconseguir-ho. El Comitè Espanyol de Representants de discapacitats

(CERMI),va destacar que "les mesures actuals es revelen insuficients per garantir

a les persones amb discapacitat... i les taxes d'ocupació són extraordinàriament

baixes i a més els treballs que ocupen sovint són d'inferior qualitat que els de la

població sense discapacitats”.

El treball, com ocupació, és un dels components de la vida social i de l’estatus

d’adult. En general, la noció de treball conté diferents aspectes:

En termes de dret, representa un dret a exigir.

En termes sociològics, és un criteri de participació social.

En termes psicològics, procura a l’adult el sentiment de ser reconegut com

responsable i capaç i és, per tant, un factor d’integració

Els joves amb TEA poden tenir problemes alhora d'incorporar-se a la població

activa. Treballar és un dels factors claus d'autonomia i independència de les

persones i per tal de poder accedir al món laboral és necessària una bona

formació. Aquest procés de formació ha de ser de caràcter educatiu i sistemàtic i

ha d'implicar una avaluació, una orientació específica i una formació laboral

115

portada a terme pels professionals adequats. La finalitat d’aquesta formació és la

preparació adequada de la persona per a la seva inserció al món del laboral.

Hi ha 4 vies d'accés al món laboral per a les persones amb TEA, (de menor a

major inclusió):

Centre Ocupacional (STO): És un centre on es prepara per al treball i per a la

vida, a aquelles persones amb discapacitat, les quals se'ls impedeix integrar-

se provisionalment o definitivament a un Centre Especial de Treball o a un

centre ordinari. Les persones que poden accedir a un Centre Ocupacional són

persones majors de 16 anys, amb una discapacitat legalment reconeguda. Les

activitats que es realitzen són treballs en un règim el més semblant al normal

de qualsevol centre de treball amb l'aplicació de tractaments especialitzats. No

són centres de treball, encara que es realitzen algunes activitats laborals.

Poden cobrar petites gratificacions (més de caire simbòlic) que són

compatibles amb qualsevol tipus de pensió. Realitzant aquestes petites feines

poden adquirir una major autonomia i augmentar la seva autoestima. El grau

d'autonomia acostuma a ser bastant baix respecte a una persona amb

discapacitat que treballaria en un Centre Especial de Treball.

Servei ocupacional d’ inserció (SOI): L’utilitzen persones amb

discapacitat psíquica que, tot i tenir capacitat laboral productiva, no es poden

integrar a un centre especial de treball o a l'empresa ordinària per manca de

formació laboral o d'oferta de treball i que, contràriament, tampoc es poden

acollir al servei de teràpia ocupacional. Consisteix a dotar els usuaris de

coneixements prelaborals teòrics i pràctics amb la finalitat de potenciar i

conservar les capacitats laborals que puguin facilitar la integració futura dins

l'àmbit laboral.

El Centre Especial de Treball (CET): És caracteritza per ser un treball

remunerat i productiu destinat a la producció de diversos materials demanats

per diferents empreses. És una empresa, el seu objectiu principal és realitzar

un treball productiu i la seva finalitat és assegurar un treball remunerat i la

prestació de serveis d'ajust personal i social que requereixin els treballadors

116

amb discapacitat, a la vegada que sigui un mitjà d'integració del major nombre

de persones discapacitades al règim de treball general. Es cobra el salari

mínim interprofessional i tenen Seguretat Social pròpia. Acostumen a ser

treballs molt manipulatius i moltes vegades de treball en cadena.

Treball amb Ajut o inserció laboral en empresa ordinaria: Aquest és el més

integrador dels quatre ja que és realitza en un centre de treball ordinari i la

persona gaudeix d'un recolzament flexible que gràcies aquest garanteix una

bona Integració de la persona al centre en qüestió. Aquest model d’integració

laboral es basa en la integració total, amb salaris i beneficis des del primer

moment, en l’ajut flexible al llarg de la vida laboral i amb possibilitat d’elecció

de la persona.

Abans de tot cal saber que per poder accedir al mon laboral la persona amb

discapacitat que ha passar per l’Equip de Valoració i Orientació Laboral (EVO)

per tal de conèixer els serveis, recursos i llocs de treball als que pot accedir.

L’EVO es compon de diferents professionals que fan la valoració tècnica de la

capacitat laboral de les persones amb discapacitat física, psíquica, sensorial i

mental a partir dels 16 anys, i depenen d’aquesta valoració serà orientada cap a

un dels serveis o opcions laborals comentades anteriorment. La valoració del EVO

es obligatòria quant la persona con disminució vol accedir a un lloc de treball.

Quan es busca feina per a un adult jove amb TEA, és important calibrar les

característiques de persona amb TEA amb els requisits socials, logístics i de

producció particulars de cada treball. Aquesta calibració es refereix al grau en què

un treball en particular respon a les necessitats d'un individu pel que fa a reptes,

interessos, comoditat, companys, estatus, horari, salari i beneficis. Els individus

amb TEA poden no estar tan motivats pels diners com els seus companys de

treball neurotípics. D'aquesta manera, per a la majoria dels individus amb autisme,

la motivació per treballar estarà directament relacionada a quant gaudeixin la feina

que han de fer. Un treball que s’ajusti amb la seva personalitat és tremendament

important en aquests casos.

117

14. CONCLUSIONS

Durant aquest mesos d’estudi i aprofundiment en el postgrau, he pogut realitzar

un recorregut teòric i vivencial sobre l’autisme. S’ha demostrat en aquest treball

l’evolució del trastorn al llarg d’aquest anys i els avenços que es poden portar a

terme en el tracte amb aquestes persones. Aquests avenços han estat evidents

però el que més em crida l’atenció és que encara queda molt per descobrir en

quan a l’origen o la etiologia d’aquest trastorn.

En quant al diagnòstic i la intervenció primerenca, també cal destacar que ha de

ser un altre punt prioritari en l’actuació, tant des del punt de vista mèdic,

professional i familiar, ja que l’eficàcia en la intervenció tindrà un gran impacte tant

en el desenvolupament de la persona com en el seu entorn familiar.

“Un mètode de tractament o un mètode educatiu que funciona per a un

nen, pot no funcionar per a un altre nen. El denominador comú de tots

els nens petits és que la intervenció primerenca funciona, i sembla

millorar el pronòstic.”

(traducció, Temple Grandin)

El tractament en el trastorn de l'espectre autista ha experimentat una important

evolució en els últims anys com a conseqüència de la millor comprensió

psicològica de les dificultats que tenen les persones que pateixen aquest trastorn.

Es pot concloure l’existència d‘un model compartit d’intervenció i d’actuació i el

consens general en quant a les necessitats de les persones amb autisme que ens

han d’orientar i guiar en la nostra pràctica professional. Sabem com podem

començar a treballar amb les persones amb autisme, però encara queda molt per

conèixer per tal d’aconseguir millorar la qualitat de vida d’aquestes persones.

118

La metàfora de l'iceberg (Eric Schopler, 1994) il·lustra la idea que les raons d'una

conducta pot estar en algunes de les característiques d'una persona amb autisme

que no és evident per a l'observador. El que veiem a la superfície, la punta de

l’iceberg, serà el comportament específic, que es donat per les causes ocultes de

les que sovint podem no ser conscients i de les que com a bons professional

haurem d’anar descobrint per tal de ajudar-los en la millora de la qualitat de vida,

en la capacitat d’adaptació, i en el seu desenvolupament personal, social i

integrat.

En definitiva, seran les nostres reflexions continues sobre la nostra pràctica

professional en l’àmbit de l’educació, el que ha de guiar-nos i sobre el que haurem

d’afiançar els nostres avenços, per tal de continuar amb un futur prometedor en

l’autisme.

119

AMAME COMO SOY. Poema per a un nen autista

Ámame como soy

No insistas en que cambie

El tono de mis sueños

Ni para ponerme a la moda…

Ámame como soy…

Misterioso e incoherente.

Obstinado y cariñoso…

Cada día menos ausente

Un poco más presente

Pero experimentado en la soledad sabrosa

Traduce el mundo para mi,

A fin de cuentas, ¿quién es el incoherente?

Pero, amame como soy,

Caminante de trayectos desconocidos

De sonrisa perdida…

La luz que no puede medirse…

La paz no se viste de exigencias.

La paz se desnuda de odios,

Es mística y solidaria con el otro…

Ámame como soy,

Un cuerpo adulto con alma de niño.

Y quien me condena al olvido

No comprende que yo amo a mi manera

Por eso, amame como soy,

Medio gente, medio ángel,

Casi una esencia…

Me duele la vida que no comprendo.

No me olvido de los rostros…

Pero prefiero los detalles de los objetos

Que no me compran y no me instan

A ser lo que no soy

Por favor, ámame como soy,

Medio piedra, medio mar, medio arena…

Medio cielo, medio infierno.

Lo que hizo la genética no me ayudó.

Por eso, ámame como soy…

Medio oyente, medio hablante, casi mudo.

Nada pasional, nada malicioso,

Casi un ser invisible…

Pero, humanidad, ¡ámame como soy!

Autora: Lie Ribeiro, mare d’un nen amb autisme

120

15. BIBLIOGRAFIA

Referències bibliogràfiques:

American Psychiatry Association (APA). Traducción, Asociación Americana de

Psiquiatría, Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. DSM-IV-TR /

DSM-5. Barcelona: Masson.

Artigas J, (2011): ¿Sabemos qué es un trastorno? Perspectivas del DSM 5. Revista

Neurologia 2011; 52 (Supl 1):S59-69.

Ballesteros, B i altres. (2008): Un niño con autismo en la familia: Guía básica para

familias que han recibido un diagnóstico de autismo para su hijo o hija. Salamanca:

INICO

Baron-Cohen, S. (2010). Autismo y Síndrome de Asperger. Madrid: Alianza.

Ginè, C.; Riviere, A. i d’altres (2003): Trastorns del desenvolupament i necessitats

educatives especials. Barcelona: UOC.

Martos, J. (2001). La intervención educativa desde las posiciones explicativas

neurológicas en el autismo. Revista de Neurología Clínica, 2:1, 203-210.

OAR. Organization for autism research (2006): Un viaje por la vida a través del

autismo. Guía para la transición a la edad adulta. (disponible en

www.researchautism.org )

Paula, I. i Torrents, J (2010). El niño con autismo, otra manera de estar en el mundo.

Barcelona: Milenio.

Saldaña, D. i altres.(2006): Vida adulta y trastornos del espectro autista. Calidad y

empleo en Andalucia. Editorial: Federación Andaluza de Padres con Hijos con

Trastornos del Espectro Autista “Autismo Andalucía”. (disponible en

http://iier.isciii.es/autismo/pdf/aut_andalucia2006.pdf

Rivière, A. (2002) IDEA. Inventario de espectro autista. Argentina: Fundec.

Tortosa, F. Proyecto: TIC for TEA. CPEE y Centro de Recursos para Niños Autistas

“Las Boqueras”. Disponible en:

http://diversidad.murciaeduca.es/tecnoneet/docs/2004/1-22004.pdf

Tortosa, F. Avanzando en el uso de las TIC con personas con TEA: usos y

aplicaciones educativas. CPEE y Centro de Recursos para Niños Autistas “Las

Boqueras. Disponible en: http://www.tecnoneet.org/docs/2002/5-92002.pdf

Tortosa, F. Tecnologías de ayuda en personas con TEA: Guía para docentes. CPEE

y Centro de Recursos para Niños Autistas “Las Boqueras. Disponible en:

http://www.tecnoneet.org/docs/ptortosa/Autismo.pdf

121

Valdez, D. (2001): Teoria de la Mente y espectro autista. En autismo: enfoques

actuales para padres y profesionales de la salud y la educación. Buenos Aires:

Fundec

Apunts i powerpoints del postgrau:

Adé, V. (2012): Intervenció en els problemes de comportament.

Adé, V. (2012): Intervenció en TEA als centres d’educació especial.

Balmaña, N. (2012): Mètode ABA. Fonaments de modificació de conducta.

Cañada, J. (2012): Processo de transició a la vida adulta.

Diez, M. (2012): El diagnòstic clínic en TEA. Detecció precoç i procés diagnòstic.

Garcia, K. I Rigau, E. (2012): TEA i comorbilitat.

Garcia, K. I Rigau, E. (2012): Neuropsicologia dels TEA. Proves diagnostiques i

valoració neuropsicològica.

Guerrero, L. (2012): Desenvolupament de la comunicació i el llenguatge en l’àmbit

socio-emocional i cognitiu.

Ibañez, R. (2012): Atenció socio-familiar. Les famílies de les persones amb TEA.

Maristany, M (2012): Detecció precoç i atenció primerenca.

Martos, J. (2012): Intervenció educativa en TEA.

Paula, I. (2012): Actualizació en la comprensió dels trastorns de l’espectre autista.

Paula, I. (2012): Teories psicològiques i neurològiques explicatives del TEA.

Paula, I. (2012): IDEA: Inventari de l’espectre autista (A. Rivière).

Paula, I. (2012): PECS (Sistema de Comunicació per Intercanvi d’Imatges).

Paula, I. (2012): Mètode TEACCH.

Paula, I. (2012): Atenció primerenca: Early Start Denver Model.

Sanahuja, J. (2012): Intervenció educativa en els TEA.

Sanahuja, J. (2012): Avaluació psicopedagògica.

Webgrafia

http://autismomadrid.es

www.autismo.org

WWW.aulaautista.com

www.proyectosfundacionorange.es

www.deletrea.es

www.aprenem.es

www.researchautism.org

www.espectroautista.info

122

www.autismoenred.com

www.autismoandalucia.com

http://www.pecs-spain.com/

www.teacch.com

http://www.proyectoautista.org

http://www.autisme.com

http://www.apna.es/

http://www.aetapi.org/

http://elsonidodelahierbaalcrecer.blog

spot.com/

123

ANNEXES

124

ANNEX 1

125

Cociente de Espectro Autista (versión para

Niños) (AQC)

El Cociente de Espectro Autista (versión para Niños), en su versión original, se presentó en

la siguiente publicación:

Auyeung, B.; Baron-Cohen, S.; Wheelwright, S.; Allison, C.: The autism spectrum

quotient: Children’s version (AQ-Child). Journal of autism and developmental

disorders 2008; 38(7):1230–1240

La versión castellana utilizada en esta página se ha obtenido de la sede web del Autism

Research Center (http://www.autismresearchcentre.com/tests/). El texto ha sido

ligeramente modificado, para adaptarlo al modelo internacional del idioma y corregir

diversas erratas.

El Cociente de Espectro Autista cuantifica rasgos autistas en adultos, y está diseñado para

ser autoaplicado. El cuestionario presentado en esta página adapta el Cociente de Espectro

Autista para niños de entre 4 y 11 años, y está pensado para que lo contesten padres o

cuidadores.

¿Cómo interpretar el resultado?

El rango de puntuación del Cociente de Espectro Autista (versión para Niños) es 0–150,

siendo 0 el valor extremo que indicaría ausencia absoluta de cualquier TEA, mientras que

el valor de 150 indicaría una convincente certeza de lo contrario. Los autores sugieren

como punto de corte el resultado de 76 puntos, por lo que obtener una puntuación total

superior a 76 sería indicativa de la presencia de comportamientos que justificarían realizar

una valoración diagnóstica por parte de un profesional de la salud.

El cuestionario tiene 50 preguntas. Por favor, contéstelas todas.

Acuerdo

Total

Acuerdo

Parcial

Desacuerdo

Parcial

Desacuerdo

Total

1 Prefiere hacer cosas con otros a

hacerlas solo/a.

2 Le gusta hacer las cosas siempre de

la misma manera.

3

Cuando trata de imaginarse algo, le

resulta muy fácil hacerse una imagen

en su mente.

4

Con frecuencia queda tan absorto/a

en una actividad que parece no darse

cuenta de las cosas que suceden a su

alrededor.

5 A menudo le llaman la atención

126

sonidos tenues que otras personas no

suelen notar.

6

A menudo le llaman la atención los

números de las casas, matrículas de

coches, números impresos en carteles

o información similar.

7

La gente suele decirle (o me dicen a

mí) que ha hecho o dicho algo

descortés, aunque mi hijo/a no sea

consciente de ello.

8 Cuando lee un cuento, le resulta fácil

imaginarse cómo son los personajes.

9 Le fascinan las fechas.

10

Cuando está con otras personas,

puede seguir diferentes temas de

conversación.

Acuerdo

Total

Acuerdo

Parcial

Desacuerdo

Parcial

Desacuerdo

Total

11 Se desenvuelve con facilidad en

distintas situaciones sociales.

12 Suele fijarse en detalles que a otros

no les llaman la atención.

13

Se sentiría más a gusto en una

biblioteca que en una fiesta de

cumpleaños.

14 Inventa historias con facilidad.

15 Le interesan más las personas que las

cosas.

16

Algunas cosas le interesan mucho y

se enoja cuando no se le/la deja

dedicarse a ellas.

17 Le gusta la cháchara social.

18 Cuando habla no siempre es fácil

para los demás meter baza.

19 Le fascinan los números.

20

Cuando lee un cuento le cuesta

identificar las intenciones o

sentimientos de los personajes.

Acuerdo

Total

Acuerdo

Parcial

Desacuerdo

Parcial

Desacuerdo

Total

21 No le gustan los cuentos de historias

de ficción.

22 Le cuesta hacer nuevos amigos.

127

23 Siempre está encontrando patrones o

regularidades en las cosas.

24 Le gusta más ir al cine que a un

museo.

25 No se altera cuando se le cambia su

rutina diaria.

26 No sabe como hacer para conversar

con niños de su edad.

27 No le cuesta “leer entre líneas”

cuando otras personas le dicen algo.

28

Cuando mira un dibujo, un cuadro, o

una fotografía, presta más atención a

la imagen completa que a los

detalles.

29 No se le da bien memorizar números

de teléfono.

30

No suele darse cuenta de pequeños

cambios en la situación de objetos o

en la apariencia de las personas.

Acuerdo

Total

Acuerdo

Parcial

Desacuerdo

Parcial

Desacuerdo

Total

31 Cuando habla, se da cuenta cuando la

gente se aburre con lo que dice.

32 Le resulta fácil alternar entre

distintas actividades.

33 Cuando habla por teléfono no sabe

cuando es su turno para hablar.

34 Disfruta haciendo cosas

espontáneamente.

35 Es el/la último/a en entender un

chiste o una broma.

36

Se da cuenta fácilmente de lo que

piensa o siente una persona sólo con

mirarla a la cara.

37

Cuando hay alguna interrupción,

puede volver facilidad a lo que

estaba haciendo.

38 Es bueno para las conversaciones

sociales.

39 La gente dice que él/ella siempre

habla del mismo tema.

40

Cuando estaba en preescolar le

gustaba jugar a juegos de simulación

con otros niños.

128

Acuerdo

Total

Acuerdo

Parcial

Desacuerdo

Parcial

Desacuerdo

Total

41

Le gusta juntar información sobre

categorías de cosas (autos, trenes,

aviones, plantas, animales, etc.).

42 Le cuesta imaginarse como sería ser

otra persona.

43

Le gusta planificar cuidadosamente

cualquier actividad en la que vaya a

participar.

44 Disfruta de situaciones o eventos

sociales.

45 Le es difícil darse cuenta de las

intenciones de las otras personas.

46 Las situaciones nuevas le generan

ansiedad.

47 Disfruta conociendo gente nueva.

48 Va con cuidado para no herir los

sentimientos de la gente.

49 No se le da bien recordar las fechas

de cumpleaños.

50 Le resulta fácil jugar con otros niños

interpretando diversos personajes.

Este cuestionario no exige para su funcionamiento de una conexión a Internet, pudiendo

por tanto ser utilizado en ordenadores sin acceso a la Red. La versión más reciente está

disponible en la dirección

http://EspectroAutista.Info/tests/espectro-autista/infantil/AQC

129

ANNEX 2

130

NIVELL DE SEVERITAT PER AL TRASTORN DE L’ESPECTRE AUTISTA. DSM-5

Nivel de gravedad de la CIA Comunicación Social Intereses restringidos y conductas repetitivas

Nivel 3

"Exigir el apoyo muy importante»

Severos déficits en habilidades de comunicación verbal y no verbal sociales provocan graves alteraciones en el funcionamiento, la iniciación muy limitado de las interacciones sociales y la respuesta mínima a las propuestas sociales de los demás.

Preocupaciones, rituales fijados y / o conductas repetitivas notablemente interferir con el funcionamiento en todos los ámbitos. Marcado malestar cuando los rituales o rutinas son interrumpidas, muy difícil de redirigir del interés fijado o vuelve a ella rápidamente.

Nivel 2

"Exigir que un apoyo sustancial '

Deficiencias marcadas en habilidades de comunicación verbal y no verbal sociales, deficiencias sociales aparentes, incluso con soporte en el lugar de iniciación; limitado de las interacciones sociales y la respuesta reducida o anormal a las propuestas sociales de los demás.

BRR y / o preocupaciones o intereses fijados aparecen con frecuencia suficiente como para ser obvio para el observador casual e interferir con el funcionamiento en una variedad de contextos. Angustia o frustración es evidente cuando la RRB se interrumpen; difícil de redirigir del interés fijado.

Nivel 1

"El apoyo que requieren"

Sin apoyos en el lugar, los déficits en la comunicación social causar alteraciones notables. Tiene dificultad para iniciar interacciones sociales y demuestra claros ejemplos de respuestas atípicos o sin éxito a las propuestas sociales de los demás. Puede parecer que tienen menos interés en

las interacciones sociales.

Los rituales y las conductas repetitivas (RRB) causar interferencia significativa con el funcionamiento de uno o más contextos. Resistente a los intentos de otros para interrumpir la RRB o que se redirigen del interés fijado.

131

ANNEX 3

132

133

134

135

136

137

138

ANNEX 4

139

Cuestionario de Autismo en la Infancia- Modificado M-CHAT

Sí No

1 ¿Le gusta que le balanceen, o que el adulto le haga el “caballito” sentándole en

sus rodillas, etc.?

2 ¿Muestra interés por otros niños o niñas?

3 ¿Le gusta subirse a sitios como, por ejemplo, sillones, escalones, juegos del

parque…?

4 ¿Le gusta que el adulto juegue con él o ella al “cucú-tras” (taparse los ojos y

luego descubrirlos; jugar a esconderse y aparecer de repente)

5

¿Alguna vez hace juegos imaginativos, por ejemplo haciendo como si hablara

por teléfono, como si estuviera dando de comer a una muñeca, como si

estuviera conduciendo un coche o cosas así?

6 ¿Suele señalar con el dedo para pedir algo?

7 ¿Suele señalar con el dedo para indicar que algo le llama la atención?

8

¿Puede jugar adecuadamente con piezas o juguetes pequeños (por ejemplo

cochecitos, muñequitos o bloques de construcción) sin únicamente chuparlos,

agitarlos o tirarlos?

9 ¿Suele traerle objetos para enseñárselos?

10 ¿Suele mirarle a los ojos durante unos segundos?

11 ¿Le parece demasiado sensible a ruidos poco intensos? (por ejemplo, reacciona

tapándose los oídos, etc.)

12 ¿Sonríe al verle a usted o cuando usted le sonríe?

13 ¿Puede imitar o repetir gestos o acciones que usted hace? (por ejemplo, si usted

hace una mueca él o ella también la hace)

14 ¿Responde cuando se le llama por su nombre?

15 Si usted señala con el dedo un juguete al otro lado de la habitación… ¿Dirige

su hijo o hija la mirada hacia ese juguete?

16 ¿Ha aprendido ya a andar?

17 Si usted está mirando algo atentamente, ¿su hijo o hija se pone también a

mirarlo?

18 ¿Hace su hijo o hija movimientos raros con los dedos, por ejemplo,

acercándoselos a los ojos?

19 ¿Intenta que usted preste atención a las actividades que él o ella está haciendo?

20 ¿Alguna vez ha pensado que su hijo o hija podría tener sordera?

21 ¿Entiende su hijo o hija lo que la gente dice?

22 ¿Se queda a veces mirando al vacío o va de un lado al otro sin propósito?

23 Si su hijo o hija tiene que enfrentarse a una situación desconocida, ¿le mira

primero a usted a la cara para saber cómo reaccionar?

140

Instrucciones de corrección del M-CHAT Un niño puntúa negativamente en el cuestionario cuando no pasa 2 o más ítems

críticos O cuando no pasa 3 ítems cualquiera. A continuación se listan las respuestas que puntúan negativamente para cada uno de los ítems del M-CHAT. Las respuestas en negrita y mayúscula son los ítems críticos. No todos los niños que puntúan negativamente en el cuestionario cumplen los criterios diagnósticos del espectro autista. Sin embargo, los niños que lo hacen deben ser evaluados de una forma más profunda por un especialista.

1. No 6. No 11. Si 16. No 21. No

2. NO 7. NO 12. No 17. No 22. Si

3. No 8. No 13. NO 18. Si 23. No

4. No 9. NO 14. NO 19. No

5. No 10. No 15. NO 20. Si

141

ANNEX 5

142

ACTIVITATS. Mòdul 1.

Joc Lliure: Involucra espontàniament al pare o cuidador. Com ho fa (compartir/demanar ajut). Com el nen explora els materials (simbòlic funcionalment).

Resposta al nom. Resposta de l’ atenció del nen als estímuls auditius i com respon. Consistència de la resposta.

Resposta atenció conjunta. Segueix un canvi només amb la mirada o si el fa amb acompanyament del senyal.

Joc amb bombolles: emocions, inici d’atenció conjunta, plaer compartir, acció de demanar

Anticipació a la rutina. Causa-efecte

Resposta Somriure social: Consistència del somriure del nen amb resposta al somriure de l'examinador.

Anticipació d’una rutina social. Observar resposta emocional del nen i la manera que té per iniciar la repetició de la rutina (què fa per aconseguir-ho).

Utilització d’objectes: “fer com si…..”

Festa d’aniversari: Interès del nen en participar. Si tracta la nina com una representació d’un ser animat, si participa espontàniament, o si imita.

Berenar: Indica preferència per un menjar i com ho demana. Utilització mirada, gest, expressions facials i vocalitzacions.

143

ACTIVITATS. Mòdul 2

Tasca de construcció: nen indica la necessitat de més peces i com ho fa (agafant, vocalitzacions,…)

Resposta al nom. Resposta de l’ atenció del nen als estímuls auditius i com respon. Consistència de la resposta.

Joc i Resposta atenció conjunta. Reciprocitat del nen en el joc interactiu. Resposta directa a l’examinador i situacions creades pel nen.

Joc lliure: busca de forma espontània compartir joc. Com explora els materials (Simbòlic/funcional). Temps en que es queda amb la mateixa activitat

Conversa :El nen amplia el que diu l’examinador. Respostes que ajuden a una conversa recíproca

Tasca de demostració. Capacitat de representar accions familiars. Ús de gests. Utilització del cos per representar un objecte.

Descripció d’una imatge: Obtenir mostra llenguatge espontani del nen. Com realitza descripció.

Relatar un conte: Obtenir mostra llenguatge espontani Del nen. Veure si pot expressar la continuïtat d’una història

Festa d’aniversari: Interès del nen en participar. Si tracta la nina com una representació d’un ser animat, si participa espontàniament, o si imita. Berenar: Indica preferència per un menjar i com ho demana. Utilització mirada, gest, expressions facials i vocalitzacions. Anticipació d’una rutina social. Observar resposta emocional del nen i la manera que té per iniciar la repetició de la rutina (què fa per aconseguir-ho). Joc amb bombolles: emocions, inici d’atenció conjunta, plaer compartir, acció de demanar

144

ACTIVITATS. Mòdul 3

Tasca de construcció: nen indica la necessitat de més peces i com ho fa (agafant, vocalitzacions,…)

Joc simbòlic: Accions simbòliques d’objectes més enllà del del del propi us.

Joc i Resposta atenció conjunta. Reciprocitat del nen en el joc interactiu. Resposta directa a l’examinador i situacions creades pel nen.

Dibuixos animats/còmic: Ús de gests i la seva coordinació amb la parla. Resposta a l’humor. Mostra de llenguatge. Emoció i relació.

Conversa / emocions / matrimoni / amistat /soledat. conversa de tots aquest temes

Crear una historia: us creatiu d’objectes explicant una historia

Descripció d’una imatge: Obtenir mostra llenguatge espontani del nen. Com realitza descripció.

Relatar un conte: Obtenir mostra llenguatge espontani Del nen. Veure si pot expressar la continuïtat d’una història

145

ACTIVITATS. Mòdul 4

Tasca de construcció.

Relatar un llibre

Descripció d’una imatge

Conversa/Treball actual/escola/ Dificultats socials i

molèstia/Emocions

Tasca de demostració.

Dibuixos animats/còmic

Vida diària./Amistat/matrimoni/Soledat/Plans i desitjos

Crear una història.

146

ANNEX 6

147

Tasca de falsa creença de primer ordrEl senyor deixa les seves

ulleresobre la taula i surt de l'habitació.

La senyora guarda les caixes en un calaix mentre ell està fora.

Quan torni el senyor on buscarà les seves ulleres?

148

Tasca de falsa creença de segon ordre: El senyor dóna una caixa buida al nen però li diu que dins hi ha un conill. El nen i el seu amic col·loquen la caixa a sobre d'un moble i es posen a jugar. Mentre juguen un gat es fica dins de la caixa. Quan arriba el senyor ¿espera que es mogui la caixa? ¿I els nens?

149

ANNEX 7

150

Exemples de programes per treballar TAC amb alumnes amb TEA

In-TIC: És un programa conformat per seccions i activitats específicament

dissenyades per a persones amb autisme, amb l'objectiu d'afavorir la seva

autonomia personal. Considerant a la persona amb TEA com l'eix central i al seu

voltant les ocupacions del seu projecte vital (Activitats Bàsiques de la Vida Diària,

Activitats Instrumentals de la Vida Diària, Descans i Somni, Educació, Treball,

Joc, Oci / Lleure i Participació Social), i contemplant els contextos en què es

desenvolupen aquestes ocupacions. (Fundació Orange).

EL MEU AMIC BEN: Del Programa europeu, Leonardo da Vinci, programa

interactiu amb capacitat de poder-se personalitzar (dada rellevant per a la

comprensió i la motivació de les persones amb autisme), canviant personatges i

fons, d'alt valor ecològic, amb materials adaptats a aquestes persones com

ombrejant el seleccionat, concreció de les zones sensibles d'actuació, reforços

adequats, àrea de treball senzilla sense elements distractors, etc. El programa

compta amb set temes: salutacions, què hi ha en una cara, viatjant, anant de

compres, cura del cos, activitats diàries i persones treballant.

http://www.asilesp.com),

PAUTA: Programa desenvolupat pel Centre Pauta de Madrid permet per exemple

que després d'un vídeo inacabat amb una situació social se li ofereixen a l'usuari

5 alternatives perquè triï la correcta, reforçaran el seu encert amb una música i

recompensa visual. http://www.asociacionpauta.org/

151

INMER: Programa desenvolupat per l'Institut de Robòtica de la Universitat de

València, permet que després d'una situació emocional rellevant en un

personatge, desapareix la seva cara o gira l'esquena, i llavors l'usuari ha d'escollir

entre diverses alternatives, la cara adequat per la situació, amb informació sobre

l'encert o error. , Té una manera de funcionament, denominat de lectura mental,

que en activar permet mostrar les bombolles de pensament dels protagonistes de

les històries; així com una altra opció en la que en determinades situacions s'ha

de triar entre dos o més bombolles diferents per omplir l'adequada.

BOARDMAKER: Programa per a l'elaboració d'agendes

personals, horaris, rellotges d'activitats, i tot ús de

pictogrames, dibuixos, fotografies, taulers, etc., que

serveixin per facilitar la comprensió de l'entorn i la

comunicació amb el mateix (peticions, eleccions, etc.

(www.mayer-johnson.com):

PARLADOR: programa per facilitar la comunicació verbal i la lectoescriptura.

TASUC Schedule Lite: Es tracta d'una aplicació gratuïta

per android que ens permet crear un calendari-horari amb

pictos i àudio.

https://market.android.com/details?id=jp.info_lounge.tasuc.

lite

152

ZACBROWSER: Navegador per a

alumnes amb autisme. Destaquem

l'apartat de jocs.

http://www.zacbrowser.com/es/

Responsive FACE: És una eina online per treballar emocions. En Anglès.

http://mrl.nyu.edu/

SEQÜÈNCIES: Aplicació en línia per treballar seqüències temporals. Interessant

proposta recolzat en un enregistrament en vídeo.

http://www.do2learn.com/games/dragndrop/timesequence/index.htm

PICTOSELECTOR: És una aplicació per

seleccionar i imprimir pictogrames. Destacar que

incorpora imatges de ARAASAC i SCLERA.

http://www.pecsforall.com/pictoselector/index_es.ht

ml

153

CONTES PER APRENENTS VISUALS: és un projecte que consisteix en la

creació, producció, distribució i difusió de contes infantils per a nens amb

necessitats especials. Els contes estan adaptats a pictogrames i estan

desenvolupats especialment per a nens amb TGD.

CLIC, POWERPOINT I NEOBOOK:), són els millors programes per al nostre

treball, entre altres el Clic, a més de permetre realitzar les nostres pròpies

activitats i programes, compta amb tota una gamma d'aplicacions de lliure de

distribució que cobreixen la ajor part de les necessitats educatives dels alumnes,

tinguin o no, necessitats Educatives especials.

www.xtec.es/Recursos/clic

154

ANNEX 8

155

Necesidades de las personas con autismo

Las personas con autismo necesitan:

1. Un mundo estructurado y predecible, donde sea posible anticipar lo que sucederá.

2. Que utilices señales claras, poco lenguaje y gestos evidentes.

3. Que evites, sobretodo al principio, ambientes bulliciosos, complejos e

hiperestimulantes.

4. Que no esperes sus iniciativas, dirígelos tú.

5. Que evalúes sus capacidades verdaderas de manera objetiva y sin guiarte por su

aspecto.

6. Que les proporciones medios para comunicarse, como movimientos, gestos, signos…

7. Que les muestres, tanto como sea posible, el sentido de lo que le pides que haga.

8. Procura atraerlos con suavidad a las interacciones con las personas y ayúdalo a

participar.

9. Que no interpretes su actitud como si tuviera malas intenciones.

10. Intenta comprender la lógica de sus acciones, incluso de las más extrañas.

11. Enfoca la educación y el tratamiento de manera positiva.

12. Ponles límites, estos les ayudan a saber que existimos, tanto ellos como nosotros.

13. Proporcionales experiencias de aprendizaje sin errores, no de ensayo y error.

14. Evita las ayudas excesivas.

15. No los compares constantemente con los niños con desarrollo normal. Su desarrollo

sigue caminos distintos y puede que más lentos, pero eso no significa que los haya.

16. Piensa que dominar un signo, solo uno, puede cambiarle la vida entera.

17. Utiliza con frecuencia códigos visuoespaciales.

18. Plantea actividades funcionales y que puedan tener sentido para su trayectoria

personal.

19. No olvides que antes que autistas, son niños, adolescentes o adultos.

Publicado por Autismo Diario el 1 febrero, 2007. Archivado bajo Testimonios

Tags: derechos, Necesidades URL Corta: http://wp.me/p1lUm3-2L