TX TOBOSO DiseñoParaTodosDiscapacidad

Mario Toboso-Martn: Instituto de Filosofa-CSIC | [email protected] Jess Rogero-Garca: Universidad Autnoma de Madrid | [email protected]

Reis 140, octubre-diciembre 2012, pp. 163-172

Diseo para todos en la investigacion social sobre personas con discapacidad

Design for All in Social Research on Persons with Disabilities

Mario Toboso-Martn y Jess Rogero-Garca

doi:10.5477/cis/reis.140.163

INTRODUCCIN1

Los resultados de la E ncuesta de Discapacidad, Autonoma personal y situaciones de Dependen-cia indican que en 2008 haba en Espaa

1 Trabajo realizado en el marco de los proyectos de investigacin Qualitative Tracking with Young Disa-bled in European States. Quali-TYDES (European Science Foundation, 09-ECRP-032) e Innovacin ocul-ta: cambio de paradigma en los estudios de innova-

3.847.900 personas con discapacidad en domi-cilios familiares, y 269.400 residentes en centros, que suman en total algo ms de cuatro millones de personas, aproximadamente el 9 por ciento de la poblacin (INE, 2008). A pesar de su notable

cin (Ministerio de Economa y Competitividad, FFI2011-25475). Deseamos expresar nuestro agrade-cimiento a los evaluadores de la revista por sus tiles comentarios y sugerencias a una versin previa de este trabajo.

Palabras claveDiscapacidad Encuestas Metodo-loga de investigacin Fuentes de datos Muestra Accesibili-dad Diseo para todos

ResumenLos estudios sociales sobre la discapacidad han aumentado en nmero e importancia en Espaa y otros pases durante los ltimos aos. Sin embargo, la mayora de fuentes de informacin y estudios disponibles no recogen de manera adecuada la realidad de un colectivo muy heterog-neo, que supone en la actualidad aproximadamente el 9 por ciento de la poblacin espaola. La implementacin de medidas sociales requiere de fuentes y estudios representativos que aporten informacin precisa acerca de estas personas. El objetivo de esta nota es identifi car las principales difi cultades que se plantean a la hora de disear y llevar a la prctica metodologas de investigacin social adecuadas hacia las personas con discapacidad, as como ofrecer propuestas y recomenda-ciones para avanzar hacia una investigacin social ms inclusiva, mediante los conceptos de accesibilidad y diseo para todos.

Key wordsDisability Surveys Research Methodolo-gy Information Sources Sampling Accessibility Design for All

AbstractSocial studies on disability have increased in number and importance in Spain and other countries over the last few years. Nevertheless, the majority of the available sources and studies do not adequately represent this heterogeneous group, which currently makes up about 9 per cent of the Spanish population. The implementation of social measures requires representative sources and studies containing relevant information. The aim of this paper is to identify the main diffi culties involved in designing and developing social research methods concerning persons with disabilities, and offer proposals and recommendations in order to advance towards a more inclusive social research using the concepts of accessibility and design for all.


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presencia en las cifras demogrfi cas y de los im-portantes avances en el reconocimiento de sus derechos, todava son muchos los obstculos para que las personas con discapacidad lleven una vida social plena y puedan participar en con-diciones de igualdad en las mismas actividades que las dems personas (ONU, 2006).

Desde las ciencias sociales, solo reciente-mente se viene prestando atencin al colecti-vo de personas con discapacidad. Entre las causas del insufi ciente desarrollo de la inves-tigacin social sobre discapacidad habra que referirse no tanto a las difi cultades especfi cas que pueda plantear el estudio de este colecti-vo, derivadas de sus caractersticas funciona-les, como a los modos inadecuados en que se investiga. Ejemplos al respecto son la aplica-cin de cuestionarios autoadministrados que dejan fuera de la investigacin a las personas que no pueden leerlos, la realizacin de gru-pos de discusin en lugares no accesibles para personas con movilidad reducida o las entrevistas telefnicas que excluyen a quienes tienen difi cultades para escuchar.

La escasa y defi ciente informacin resultan-te de tales procedimientos retroalimenta la invi-sibilidad social de las personas con discapaci-dad: su situacin no es tenida en cuenta en las polticas pblicas porque no se conoce, y no se conoce porque no se produce informacin fi able y consistente sobre la misma (SEREM, 1975; ONU, 1982, 1993). Estas difi cultades inciden en la idea de que es necesario investigar de mane-ra especfi ca acerca de las personas con disca-pacidad, y de que este colectivo debe estar re-presentado adecuadamente en las investigaciones que se lleven a cabo sobre la poblacin general (ONU, 1996, 2001).

Esta nota de investigacin se propone re-fl exionar sobre la necesidad de disear y lle-var a la prctica metodologas de investiga-cin social realmente inclusivas hacia las personas con discapacidad. Se exponen, al respecto, ejemplos ilustrativos de difi culta-des y barreras presentes en el estudio de este colectivo y, atendiendo a experiencias

previas y a recomendaciones de organis-mos internacionales y de colectivos de per-sonas con discapacidad, se ofrecen pro-puestas para la mejora en este campo de investigacin. Estas propuestas se plantean desde el punto de vista de un elemento que consideramos novedoso: la consideracin de tales difi cultades y barreras desde la pers-pectiva del concepto de accesibilidad y la aplicacin del diseo para todos a los ins-trumentos y fases de la investigacin social.

DISCAPACIDAD Y DISEO PARA TODOSTradicionalmente, los esfuerzos para comba-tir la discriminacin por la falta de acceso se han centrado en la eliminacin de las barre-ras fsicas y arquitectnicas que limitan la actividad y restringen la participacin social de las personas con discapacidad. Sin em-bargo, en la ltima dcada se viene desarro-llando una visin ms amplia y universalista de las exigencias de accesibilidad, con el ob-jetivo de suprimir los obstculos y barreras del tipo que sean (Ley 51/2003, ONU, 2006). La aspiracin hacia una mayor accesibilidad ha llevado a consolidar la idea de diseo para todos o diseo universal (Garca de Sola, 2006; Ginnerup, 2010). El diseo para todos aspira a tener en cuenta, en la propia fase de diseo, los requisitos de accesibili-dad derivados de los distintos tipos y grados de capacidad funcional de las personas. No atender a este objetivo en los procesos de diseo provoca, de manera inevitable, discri-minacin, exclusin y problemas de partici-pacin social para amplios colectivos (Euro-pean Commission, 2001; European Institute for Design and Disability, 2004).

Por ejemplo, para una persona usuaria de silla de ruedas un ascensor accesible debe te-ner una puerta sufi cientemente ancha y pulsa-dores a una altura adecuada; para alguien con limitaciones visuales, el mismo ascensor debe-ra incluir cdigo Braille en los pulsadores y


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aviso sonoro de los pisos a los que llega; para una persona con discapacidad intelectual de-bera incorporar pictogramas de fcil compren-sin; para alguien con defi ciencia auditiva sera necesaria la presencia de sealizacin lumino-sa, informacin en lengua de signos, etc. Si todos estos elementos de diseo se hallasen presentes, se podra decir que este ascensor sera accesible (y por lo tanto no excluyente) para el conjunto de usuarios considerados.

Con mucha frecuencia, al disear metodo-logas, tcnicas e instrumentos para la inves-tigacin social se concibe como su destinata-ria fi nal a una persona promedio portadora de unas capacidades funcionales estndar. Sin embargo, esta persona promedio no existe, sino que es una fi ccin estadstica surgida del clculo sobre muchas personas no estndar (IMSERSO, 2004). De este modo, buena parte de los mtodos, tcnicas e instrumentos de investigacin comnmente utilizados en cien-cias sociales no incorporan las caractersticas de accesibilidad e inclusin derivadas de la prctica del diseo para todos.

LA INVESTIGACIN SOCIAL ACERCA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDADLos estudios empricos sobre la discapaci-dad han aumentado considerablemente en los ltimos aos (Abela et al., 2003). En la mayora de los pases del mundo, estas in-vestigaciones han estado dominadas por una aproximacin cuantitativa (Hartley y Muhit, 2003), acompaada por una consideracin implcita de las personas con discapacidad como un colectivo homogneo, lo que ha arrojado resultados excesivamente genera-les. Quiz por ello, histricamente, las polti-cas pblicas han tratado a las personas con discapacidad de una manera global, omitien-do en la elaboracin de medidas sociales su propia especifi cidad (Horejes, 2007).

En relacin con la investigacin cualitati-va, solo desde hace pocos aos se han co-

menzado a escuchar los relatos y propuestas directamente de boca de las personas con discapacidad. Se ha afi rmado que el desa-rrollo de la investigacin cualitativa ha servi-do para situar a las personas con discapaci-dad en la agenda investigadora, y para impulsar este tipo de estudios en muchos pases del mundo (Hartley y Muhit, 2003; Ramcharan y Grant, 2001). En la actualidad, la investigacin social recurre cada vez ms a los testimonios directos para aproximarse a las experiencias y condiciones de vida de estas personas (Horejes, 2007).

En Espaa, tres han sido las encuestas que, en los ltimos 25 aos, han contribui-do a suplir carencias y constituyen la refe-rencia estadstica bsica sobre discapaci-dad y personas dependientes: la Encuesta sobre Discapacidades, Defi ciencias y Minus-valas (EDDM) de 1986, la Encuesta sobre Discapacidades, Defi ciencias y Estado de Salud (EDDES) de 1999 y la Encuesta de Discapacidad, Autonoma personal y situa-ciones de Dependencia (EDAD) de 2008. A pesar de la extensa muestra y amplia re-presentatividad de estas fuentes dentro del territorio espaol, y en parte debido a los cambios en la conceptualizacin de la dis-capacidad, los resultados de estas tres encuestas son difcilmente comparables entre s y no permiten conocer con preci-sin la evolucin del fenmeno (Jimnez Lara y Huete Garca, 2010).

Aunque se ha producido un indudable aumento de la informacin disponible, queda todava mucho camino por recorrer en este campo. Se ha argumentado que la sociologa de la discapacidad carece, no solo en Espa-a, sino tambin en el resto de pases, de un desarrollo terico consistente y, por consi-guiente, de una fundamentacin emprica (Ferreira, 2008). Dos de las carencias ms relevantes en este campo son: a) la ausencia de informacin mnimamente desglosada so-bre discapacidad (tipos y grado de difi cultad para realizar actividades de la vida diaria) en la mayora de encuestas dirigidas a la pobla-



cin general; y b) la escasa representacin de las personas con discapacidad en estas fuentes de datos. Estas carencias se obser-van claramente en las encuestas y registros que sirven de referencia para construir indi-cadores sobre la realidad social y econmica espaola en su conjunto. Asimismo, es fre-cuente encontrar estudios tericos sin nin-gn soporte emprico, en los que prevalecen unas discapacidades sobre otras, en los que se incurre en confusiones terminolgicas b-sicas o en los que el rigor metodolgico es escaso (Aguado, 2001).

LA APLICACIN DE LOS MTODOS DE INVESTIGACIN SOCIAL AL ESTUDIO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDADA continuacin se revisan las principales fases de una investigacin social estndar en rela-cin con el estudio acerca de las personas con discapacidad. Algunas de las difi cultades que se presentan son comunes a la mayora de investigaciones sociales, pero se intensifi -can en su aplicacin a estos colectivos. En estos casos, el propio diseo de la investiga-cin y el de las tcnicas e instrumentos al uso requieren, frecuentemente, ciertas adaptacio-nes. Segn el planteamiento ya mencionado, tales adaptaciones constituyen los ajustes razonables necesarios para garantizar me-diante la aplicacin del diseo para todos la no discriminacin y la igualdad de derechos y oportunidades de estas personas (Ley 51/2003; De Ass et al., 2005; ONU, 2006).

El diseo de la investigacin

La mayora de los mtodos de investigacin social estn diseados para analizar la reali-dad de personas sin discapacidad, por lo que sus resultados invisibilizan la de una par-te importante de la sociedad. Desde diferen-tes posiciones terico-metodolgicas se plantea la necesidad de implicar, en la mayor medida posible, en el proceso de investiga-

cin a las personas protagonistas del estudio (y potenciales usuarias o benefi ciarias de sus resultados). Se busca as obtener resultados fi ables y tiles para mejorar efectivamente situaciones colectivas (Alberich, 2000: 70).

Esta clase de metodologas para el estu-dio social de la discapacidad ha sido con-ceptualizada en la literatura anglosajona como inclusive research, y aplicada con ma-yor frecuencia en colectivos con discapaci-dades de tipo cognitivo (Gilbert, 2004; Walmsley, 2004). En estas investigaciones, las personas con discapacidad participan en todas las etapas del proceso de investiga-cin, desde la defi nicin inicial de los objeti-vos hasta la redaccin del informe fi nal y la difusin de los resultados, y pueden, ade-ms, estar implicadas en su gestin y direc-cin (Boland et al., 2007).

Aparte de sus ventajas, basadas en su fl e-xibilidad y orientacin hacia la accin, estas metodologas presentan difi cultades a la hora de generalizar sus resultados (menor validez y representatividad) y una mayor complejidad del proceso de investigacin, que requiere ha-bitualmente ms tiempo y recursos para de-sarrollarse. No obstante, si la investigacin aspira a incluir efectivamente a las personas con discapacidad, se debern poner a su dis-posicin los recursos econmicos y materia-les que se requieran para superar todas las posibles barreras de participacin. A este res-pecto, para el caso particular de las personas con discapacidad intelectual, se ha sealado la necesidad de adaptar los tiempos y calen-darios de la investigacin, equiparar su remu-neracin a la del resto de investigadores y garantizar que los resultados sean validados por ellas mismas (Van Hove, 1999).

El diseo de la muestra

La elaboracin de diseos muestrales fi ables representativos de personas con discapaci-dad afronta dos obstculos bsicos. El prime-ro es que el conocimiento del universo de esta poblacin es incompleto y su realidad muy



dinmica y cambiante. Entre otras carencias, no se dispone de un censo de personas con discapacidad, aunque s de informacin de las fuentes ya mencionadas, si bien estas no se desarrollan con la sufi ciente frecuencia.

El segundo obstculo es que suelen em-plearse defi niciones diversas del concepto de discapacidad. Aunque la defi nicin de discapacidad tiene una referencia comn in-ternacional en el mbito terico en la Clasifi -cacin Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (OMS, 2001), encuentra conceptuaciones diferentes, y en ocasiones contradictorias, en la aplicacin de las tcnicas de investigacin social2.

Por otro lado, los estudios sociolgicos acerca de las personas con discapacidad tienden a incluir, y sobrerrepresentar, en el diseo de la muestra:

a. Personas no aisladas social y/o geogr-fi camente. Las personas que no se de-tectan, no pueden ser captadas para el estudio y, por tanto, no quedan represen-tadas en la muestra.

b. Personas organizadas o cercanas a or-ganizaciones, que han superado el estig-ma social que se proyecta sobre la dis-capacidad y que cuentan con un bagaje cultural asociado al colectivo de referen-cia (cultura de grupo). En este aspecto, algunas personas con discapacidad han transmitido su sensacin de hasto por el

2 Por ejemplo, la Encuesta EDAD de 2008 contena 44 preguntas relativas a actividades de la vida cotidiana, del tipo: Tiene Ud. una difi cultad importante para andar o moverse dentro de su vivienda sin ayudas y sin super-visin? (INE, 2008). Una sola respuesta afi rmativa a alguna de esas 44 preguntas otorga a la persona entre-vistada la consideracin de persona con discapacidad. En la Encuesta Nacional de Salud de 2003, las personas con discapacidad se identifi caban como tales si respon-dan afi rmativamente a la siguiente pregunta: Tiene alguna difi cultad para realizar las actividades de la vida diaria? (salir de casa, vestirse, aseo personal, comer, etc.) (INE, 2003). De haberse aplicado a la misma po-blacin, ambas encuestas hubiesen generado muestras muy diferentes de personas con discapacidad, tanto en tamao como en composicin.

hecho de verse contactadas en repeti-das ocasiones, como conejillos de in-dias de la investigacin en este campo (Technosite, 2007).

c. Personas con discapacidades recono-cibles. El proceso de seleccin de la muestra (por ejemplo, a travs de la tc-nica de bola de nieve) suele sobrerre-presentar discapacidades fcilmente identifi cables por familiares, proveedo-res de servicios, vecinos e incluso por las mismas personas con discapacidad. La subrepresentacin de personas con discapacidades menos visibles ocurre porque se desconoce su existencia o porque las defi niciones de los exper-tos y la creencia de la poblacin general no son coincidentes. Ejemplos al res-pecto pueden ser la esquizofrenia y el trastorno bipolar.

Normalmente, las variables que se utilizan como criterios para el diseo muestral son el sexo, la edad, el estado civil, el nivel educa-tivo y la relacin con la actividad econmica (Alvira, 2004). Una caracterstica sociodemo-grfi ca relevante, como es la discapacidad, no debera quedar excluida de los instrumen-tos de investigacin social, no solo para cap-tar su prevalencia, sino tambin para anali-zarla en relacin con el resto de caractersticas tenidas en cuenta. Un primer paso sera, por tanto, introducir como criterio para el diseo (estrato o cuota) los diferentes tipos de dis-capacidad.

Por otra parte, el diseo de una muestra de estudio cualitativo afronta como obstculo el logro de un equilibrio adecuado entre la homogeneidad y heterogeneidad de los parti-cipantes (Castro y Castro, 2001) que, en el caso de personas con discapacidad, es especialmente sensible. Un ejemplo es el de las personas sordas, cuya produccin discur-siva en un grupo puede ser tanto o ms rica que la de un grupo formado por personas oyentes, pero que encuentran difi cultades en la comunicacin con estas ltimas por utilizar



lenguajes diferentes. En contraste, la mayor complejidad de los diseos muestrales para el desarrollo de grupos heterogneos en sus ca-ractersticas funcionales abre la posibilidad de obtener resultados inesperados y novedosos, que pueden ser relevantes y tener una aplica-cin ms amplia: necesidades y demandas comunes o diferentes, soluciones viables para varios tipos de discapacidad de manera co-mn o diferenciada, etc.

Las tcnicas de investigacin

El desarrollo de una encuesta con aplicacin a poblacin con discapacidad requiere, ade-ms de las consideraciones comunes al di-seo de esta tcnica (preguntas sencillas, cerradas, autoexcluyentes, formacin del en-trevistador, etc.), algunos ajustes adicionales:

1. La longitud del cuestionario y, por tanto, su duracin deben ser limitados. Se ha demostrado que los cuestionarios muy largos afectan de manera importante a la tasa de no respuesta (Cruz, 1990), una relacin que se intensifi ca entre las per-sonas con discapacidad (por ejemplo, con difi cultades para comprender las preguntas, para cumplimentar el cuestio-nario directamente, para comunicar sus respuestas, etc.).

2. El cuestionario debe estar escrito en un lenguaje no discriminatorio.

3. En caso de personas con discapacida-des cognitivas, es necesario simplifi car al mximo las preguntas y las categoras de respuesta. Por ejemplo, en lugar de preguntar: Cul es su satisfaccin con su vida? (muy satisfecho, satisfecho, poco satisfecho o nada satisfecho), for-mular la pregunta de modo ms directo y sencillo: Cmo te sientes hoy?. Una posibilidad es utilizar referentes visuales, como ejemplos de categorizaciones, que pueden ser especialmente tiles cuando hay ms de dos opciones de respuesta. Al entrevistado se le ofrecen, adems de las categoras escritas, iconos que alu-

den a cada una de ellas, de modo que puede ser ms fcil identifi car la res-puesta deseada (Boland et al., 2007).

4. Ha de evitarse situar las preguntas sensi-bles (por ejemplo, sobre aspectos de sa-lud, subvenciones de las administraciones pblicas, etc.) al comienzo del cuestiona-rio, ya que puede producir suspicacias y una actitud defensiva, generando respues-tas falsas o evasivas (ONU, 2001).

5. Deben formularse las preguntas evitan-do, si es posible, cuestionar las capaci-dades de la persona entrevistada. En lugar, o adems, de preguntar: Es us-ted capaz de manejar un telfono m-vil?, debera preguntarse tambin Considera usted que el diseo de los telfonos mviles es adecuado?.

El trabajo de campo

Un objetivo implcito de cualquier investiga-cin social inclusiva debera ser que todas las personas de la muestra, independiente-mente de sus caractersticas funcionales, pudiesen participar en la misma en igualdad de oportunidades y ofrecer informacin de manera adecuada.

La prctica del diseo para todos debera estar presente desde la fase de contactacin, adecuando los canales de comunicacin a las caractersticas funcionales de la pobla-cin objeto (Technosite, 2007). Por ejemplo, en el caso de las personas con discapacidad intelectual puede ser necesario contactar previamente con el tutor o con un profesional cercano, y a las personas con discapacidad auditiva ser preferible contactarlas a travs del correo ordinario o electrnico. Dado que muchas personas con discapacidad se en-frentan a barreras fsicas para poder partici-par en los estudios, la accesibilidad del lugar en el que se vaya a realizar debe estar garan-tizada. El desarrollo de un grupo de discusin formado por personas con movilidad reduci-da puede requerir la provisin de transporte adaptado para llegar al lugar de aplicacin de



la tcnica o la utilizacin de medios telemti-cos (grupo de discusin virtual).

En ocasiones, la preparacin de los entre-vistadores no es adecuada para comunicarse con personas con discapacidad, ya sea por falta de formacin especfi ca (por ejemplo, desconocimiento de la lengua de signos) o por falta de sensibilidad hacia estos colecti-vos. No es infrecuente que en las entrevistas cara a cara el entrevistador evite realizar el cuestionario o la entrevista a quienes presu-pone que, por requerir ms tiempo, pueden ralentizar su trabajo o responder de manera defi ciente a las preguntas (ONU, 2001). Estas barreras formativas y actitudinales han de ser tambin consideradas y convenientemente tratadas. Para ello, en estudios que preten-dan ser inclusivos y representativos de las personas con discapacidad, la formacin y sensibilizacin de los encuestadores debe ser un aspecto esencial a tener en cuenta.

Una posibilidad es que sean personas del colectivo estudiado quienes realicen las entre-vistas o conduzcan los grupos (Harris y Ro-berts, 2003). Esto puede garantizar que los entrevistadores estn sensibilizados con la situacin de las personas entrevistadas, faci-litar la produccin de discurso, debido a la empata, y eliminar algunos sesgos propios de la mirada del experto. En contraste, esta op-cin puede implicar cierto grado de autocen-sura, en tanto puede forzar a las personas entrevistadas a articular discursos dominan-tes en su colectivo (reivindicativo, de queja, etc.). En la investigacin social cuantitativa acerca de personas con discapacidad es fre-cuente el uso de proxis (parientes, amigos o conocidos que actan en representacin de estas personas). As se procedi en las tres grandes encuestas sobre esta cuestin, ya mencionadas, realizadas en Espaa. Aunque en muchos casos es inevitable, la utilizacin de proxis, adems de acarrear problemas de carcter tico, genera incertidumbre sobre la validez de la informacin (Todorov y Kirchner, 2000), pues esta no procede directamente de la persona sujeta al estudio, sino de otro

agente que interpreta, con mayor o menor acierto, sus vivencias, opiniones y/o creencias (Ramcharan y Grant, 2001).

En lo relativo a la investigacin con en-cuesta, los ajustes razonables orientados a la igualdad de oportunidades de quienes parti-cipan en ella pueden requerir medidas espe-cfi cas para cada tipo de discapacidad:

a. Las personas con difi cultades de mani-pulacin requerirn una persona cercana que le ayude a cumplimentarla, o ayudas tcnicas adicionales que permitan el vol-cado de informacin en un soporte fsico o informtico accesible. En cualquier caso, la frmula del cuestionario hete-roadministrado por un entrevistador cara a cara es quiz la frmula ms fi able, ya que puede acompaar durante la realiza-cin de la encuesta y resolver las dudas que puedan surgir (ONU, 2001).

b. La aplicacin de un cuestionario a perso-nas con discapacidad visual, si es au-toadministrado, debe incluir preguntas y respuestas adaptadas a travs del siste-ma Braille de lectoescritura, grabaciones y/o audiciones. Sea la entrevista telef-nica o cara a cara, el cuestionario debe ser sencillo y evitar preguntas que exijan leer las respuestas. Asimismo, es conve-niente evitar que las personas entrevista-das tengan que memorizar muchas po-sibilidades de respuesta.

c. Para las personas con difi cultades audi-tivas, una opcin puede ser aplicar el cuestionario a travs del correo electr-nico o de una web, aunque hay que tener en cuenta que en estos procedimientos se pierde la informacin de quienes no disponen o no manejan tales herramien-tas. Si se opta por el cuestionario hete-roadministrado, los encuestadores de-ben conocer la lengua de signos.

d. La encuesta a personas con problemas de movilidad debe evitar que se tengan que desplazar de sus entornos habitua-les (hogar o trabajo), y si esto no es po-



sible, facilitar gratuitamente a las perso-nas participantes medios de transporte adaptado.

e. Entre las personas con discapacidad in-telectual o cognitiva, la frmula ms ade-cuada es tambin la encuesta cara a cara que, en contraste con el telfono, permite mostrar tarjetas y hacer el proce-so de recogida de informacin ms sen-cillo y cmodo. El uso de fotografas ha demostrado ser muy til, al situar direc-tamente a la persona entrevistada en el tema concreto de la investigacin y orientar sus respuestas de manera ms precisa (Young, 2006).

En relacin con las tcnicas cualitativas, las principales barreras surgen de las difi cul-tades de comunicacin y expresin (verbal, escrita, gestual, etc.) que puedan tener las personas participantes. En las entrevistas a personas con difi cultades para comprender conceptos o expresar ideas, la formulacin de las preguntas y el devenir de la conversa-cin (sugerencias y provocaciones) deben adaptarse a la capacidad de abstraccin del participante. Para ello, pueden utilizarse ca-nales alternativos, como la expresin escrita, en casos especfi cos, y lenguajes diferentes a los habituales que faciliten su expresin, como la pintura, escultura, expresin corpo-ral, etc. (Boland et al., 2007).

En el caso de personas con discapacida-des auditivas, es conveniente que los entre-vistadores o conductores de grupos hablen fl uidamente la lengua de signos y tengan ex-periencia en el trato con este colectivo. Si el grupo o la entrevista se realiza con personas que se fatigan con facilidad, se deben ofrecer descansos e incluso cancelar la tcnica y/o posponerla, si es necesario (Harris y Roberts, 2003). Adems de perjudicar a la persona entrevistada, el cansancio puede provocar sesgos en la informacin.

Finalmente, durante el trabajo de campo es importante establecer un trato adecuado hacia quienes se recaba informacin, algo que

no siempre se consigue. Aunque se trata de un principio general para la aplicacin de es-tas tcnicas, la sensibilidad y la anticipacin deben ser an mayores en el caso de perso-nas con discapacidad. El criterio de trato fun-damental es la empata: Lo normal es un trato normal (Technosite, 2007). En defi nitiva, deben articularse todos los mecanismos que permitan una comunicacin respetuosa, fl uida y una interpretacin correcta de los discursos.

CONCLUSIONES El diseo de bienes, productos, entornos, procesos, servicios y actividades en general ignora frecuentemente las necesidades es-pecfi cas derivadas de las caractersticas funcionales de las personas con discapaci-dad. Como consecuencia, la discriminacin por motivo de discapacidad es algo que ex-perimentan cotidianamente millones de per-sonas (ONU, 2006). En el mbito de la inves-tigacin social, este trabajo ha mostrado cmo el diseo inadecuado de metodolo-gas, tcnicas e instrumentos de estudio pue-de restringir notablemente las posibilidades de participacin de las personas con disca-pacidad, produciendo que no se recoja ade-cuadamente informacin bsica y necesaria sobre su realidad personal y social.

Dos son, en nuestra opinin, los retos principales que debera afrontar en la actua-lidad la investigacin social aplicada en rela-cin con la discapacidad: por un lado, pues-to que muchas encuestas dirigidas a la poblacin general invisibilizan reiteradamen-te a estas personas, se plantea la necesidad de incrementar la calidad de los diseos me-todolgicos y as la validez y fi abilidad de los resultados de las investigaciones. Para ello, deben elaborarse diseos muestrales que incluyan aspectos sobre discapacidad en las fuentes de informacin dirigidas a la pobla-cin general, y que aseguren la representati-vidad de las personas con discapacidad. Por otro lado, no puede obviarse el requerimiento



de incluir, en la mayor medida posible, las voces de las personas con discapacidad, de-sarrollando para ello diseos metodolgicos e instrumentales orientados hacia la elimina-cin de todas las barreras de participacin que puedan presentarse y adoptando los re-cursos adicionales que se precisen.

La sociologa aplicada puede y debe be-nefi ciarse de los planteamientos de accesibi-lidad universal y diseo para todos adoptados en otros campos (Ley 51/2003; IMSERSO, 2004; Ley 14/2011: arts. 2 y 33). Una investi-gacin social diseada con el objetivo de in-cluir plenamente a las personas con discapa-cidad contribuir a aumentar la calidad de los estudios que se realicen, no solo dirigidos ha-cia estas personas, sino hacia la poblacin general. Desde esta perspectiva, orientada hacia la inclusin, los resultados de las inves-tigaciones sociales podrn servir adecuada-mente de base informativa para la elaboracin de polticas pblicas que contribuyan a la in-tegracin y representacin plena de las perso-nas con discapacidad en todos los mbitos de la sociedad.

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RECEPCIN: 15/06/2011APROBACIN: 21/10/2011

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