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UNIVERSIDAD DE JAÉN Facultad de Trabajo Social
Trabajo Fin de Grado
LAS ENFERMEDADES DEL
APARATO LOCOMOTOR Y SU
REPERCUSIÓN SOCIAL
Alumno/a: Irene Callejón Vergara Tutor/a: Anna Mª Rucabado Sala Dpto: Trabajo Social y Servicios Sociales
Junio, 2015
Universidad de Jaén
Grado en Trabajo Social
1
ÍNDICE
RESUMEN ...................................................................................................................... 3
ABSTRACT .................................................................................................................... 3
1. INTRODUCCIÓN Y JUSTIFICACIÓN .............................................................. 4
2. MARCO CONCEPTUAL ...................................................................................... 6
2.1. FORMAS DE EVALUAR Y MEDIR LA AUTONOMÍA ............................... 7
3. MARCO TEÓRICO ............................................................................................ 8
3.1.1. ARTROSIS .............................................................................................. 13
3.1.2. CERVICALGIA (Síntomatología, no enfermedad) ............................ 13
3.1.3. ARTRITIS ............................................................................................... 13
3.1.4. FIBROMIALGIA ................................................................................... 14
3.1.5. OSTEOPOROSIS ................................................................................... 14
3.1.6. LUMBALGIA ......................................................................................... 14
3.1.7. ESPONDILOARTROSIS LUMBOSACRA ........................................ 15
3.1.8. ENFERMEDADES CUYOS EFECTOS COLATERALES SON
ALTERACIONES EN EL APARATO LOCOMOTOR ................................... 15
4. MARCO LEGAL .................................................................................................. 16
5. OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIÓN ........................................................... 17
6. METODOLOGÍA ................................................................................................. 18
7. RESULTADOS DE LA INVESTIGACIÓN ....................................................... 21
8. DISCUSIÓN (ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS) ........................................ 28
9. CONCLUSIONES ................................................................................................. 34
10. LÍMITES ............................................................................................................ 35
11. BIBLIOGRAFÍA .............................................................................................. 36
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11.1. REFERENCIAS NORMATIVAS ................................................................. 39
12. ÍNDICE DE ILUSTRACIONES ...................................................................... 40
13. ANEXOS ............................................................................................................ 41
13.1. GUIÓN DE LA ENTREVISTA ...................................................................... 41
13.2. ENTREVISTAS REALIZADAS .................................................................... 41
13.3. CONSENTIMIENTO INFORMADO ........................................................... 42
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RESUMEN
En la actualidad, hay un gran porcentaje de personas que padecen una enfermedad
relacionada con el aparato locomotor. Estas enfermedades afectan principalmente a las
articulaciones, provocando una pérdida drástica en la movilidad de las personas que se
ven afectadas por ellas, disminuyendo en gran medida su autonomía personal.
Debido a los síntomas de estas enfermedades, aparecen ciertas repercusiones
sociales que afectan en diversos ámbitos de la vida de los pacientes. En este trabajo, nos
centraremos en estas repercusiones sociales que afectan a la vida de estas personas.
El objetivo fundamental es analizar y conocer las repercusiones sociales que
aparecen en la vida de estas personas, cómo les afectan y cómo las afrontan.
ABSTRACT
Currently, a large percentage of people suffering from a disease related to the
musculoskeletal system. These diseases mainly affect the joints, causing a drastic loss in
mobility of the people who are affected by them, greatly reducing their personal
autonomy.
Because the symptoms of these diseases appear certain social repercussions in
various areas affecting the lives of patients. In this paper, we focus on these social
implications that affect the lives of these people.
The main objective is to analyze and understand the social implications that appear
in the lives of these people, how they are affected and how face them.
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1. INTRODUCCIÓN Y JUSTIFICACIÓN
Llegando al punto final de los estudios en Trabajo Social y después de haber
realizado prácticas en instituciones de bienestar social con personas con discapacidad
física, y a su vez, mayores, he considerado pertinente indagar en una tipología de
enfermedades que afecta a un gran porcentaje de personas mayores en España, como son
las enfermedades del aparato locomotor.
El tema elegido es las enfermedades del aparato locomotor y su repercusión social,
ya que este tipo de enfermedades son muy comunes en la población y tienen repercusiones
muy variadas, ya no sólo en el ámbito social, sino también en el ámbito físico y
psicológico.
Con este trabajo se quiere reflejar las repercusiones sociales que puede llegar a
tener una persona que padece una de estas enfermedades, ya que aunque son muy
conocidas, las consecuencias de estas son en general desconocidas, y es esencial que se
conozcan, y más desde el Trabajo Social, puesto que a partir de él se intervendrá para
apoyar y gestionar los cambios que se produzcan en la vida de estas personas.
Para poder comprender y explicar las repercusiones existentes, se procederá a
realizar un trabajo de investigación, considerando este tipo el más adecuado, ya que
mediante las técnicas de investigación social, como la observación y la entrevista, se
puede conseguir toda la información necesaria para analizar y comprobar las
repercusiones sociales de las enfermedades relacionadas con el aparato locomotor, debido
a que es muy importante la actitud de los entrevistados, los gestos y el comportamiento
que tienen a la hora de escuchar y responder a las preguntas que se le expongan.
En España aproximadamente un 30% de la población padece algún tipo de
enfermedad relacionada con el aparato locomotor. Este porcentaje se llega a incrementar
hasta un 70% en la población mayor de 60 años (Giménez, 2009).
Este tipo de enfermedades afectan fundamentalmente a los huesos, a las
articulaciones, a los músculos y a los cartílagos
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Las enfermedades del aparato locomotor afectan a todas las edades, ya que no
todas están relacionadas con el envejecimiento, aunque el porcentaje sea mayor en
personas de avanzada edad debido al deterioro de las articulaciones, músculos y huesos.
Este tipo de enfermedades, pueden ocasionar una gran repercusión social en las
personas que la padecen, ya que dificultan en gran medida la realización de actividades
cotidianas, por el deterioro del aparato locomotor, tales como subida de escaleras,
dificultad en movimientos de agacharse o encaramarse, dificultad de levantar los
miembros tanto superiores como inferiores, deterioro prensil, coger peso, etc.
Todo ello, lleva a estas personas a padecer ansiedad, aislamiento social y puede
ocasionar la depresión de estos pacientes, debido a que no se consideran con capacidad
para poder realizar una vida normal, en gran parte debido al desconocimiento que hay
ante estas enfermedades y a las actividades complementarias que se pueden realizar para
aliviar los síntomas y mejorar la calidad física de las personas que padecen enfermedades
del aparato locomotor.
Repercuten también en otros aspectos, tales como la dependencia económica, altos
costes médicos debido a los tratamientos, tienen grandes consecuencias sociales tanto
para los cuidadores, como para los familiares y en casos graves puede producirse la falta
de autonomía física de los pacientes.
Es importante señalar que la mayoría de las enfermedades del aparato locomotor
afectan en mayor medida a las mujeres, siendo 1,8 veces más probable que una mujer
padezca una de estas enfermedades que un hombre, independientemente del estatus socio-
económico, de la situación laboral y del nivel cultural (Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad, 2012).
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2. MARCO CONCEPTUAL
Encontramos distintas definiciones acerca del aparato locomotor. Algunas de ellas
son:
“El sistema locomotor, llamado también sistema músculo-esquelético, está
constituido por los huesos, que forman el esqueleto, las articulaciones, que
relacionan los huesos entre sí, y los músculos que se insertan en los huesos y
mueven las articulaciones” (Colegio Oficial de Enfermeros y Enfermeras de
Barcelona, 2015).
“El aparato locomotor o sistema musculoesquelético está formado por los
músculos esqueléticos, los tendones, los huesos, los elementos articulares y sus
anexos. De ellos, los músculos junto con el sistema nervioso, son el elemento
activo por sus capacidades de excitabilidad y contractilidad. El resto forma parte
de los elementos pasivos porque son estructuras que no tienen, por sí mismas,
capacidad para generar movimiento” (Merí, 2005:7).
Al ser un concepto anatómico, las definiciones que encontramos son similares, ya
que no existe discusión acerca de lo que podemos considerar como aparato locomotor.
Algunas de ellas son más completas que otras, pero en definitiva, todas consideran que el
aparato locomotor está formado por los mismos componentes y realiza la misma función.
Uno de los aspectos que se ve mermado con este tipo de enfermedades es la
calidad de vida de los pacientes. Definimos la calidad de vida como el conjunto de
aspectos que hacen que la vida de una persona sea digna, cómoda y satisfactoria, que van
desde los aspectos físicos hasta los aspectos psicológicos.
Diferenciamos dentro de la calidad de vida diferentes áreas: bienestar físico
(incluye la salud, la seguridad), bienestar material (atiende a recursos económicos,
vivienda), bienestar social (relaciones personales, aspectos sociales), bienestar emocional
(autoestima, personalidad) y el desarrollo (educación, contribución a la sociedad).
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2.1. FORMAS DE EVALUAR Y MEDIR LA AUTONOMÍA
Encontramos una serie de índices y test que realizan los médicos a los pacientes
para comprobar ciertos aspectos de su vida: su autonomía personal, sus interrelaciones
sociales, el apoyo social que tengan, etc.
Índice de Barthel: mide la autonomía para realizar las actividades de la
vida diaria.
Cuestionario de dolor español: se realiza a la población que presente dolor
agudo y crónico. Mide el grado y la intensidad que pueda tener el dolor.
Cuestionario Montgomery: evalúa la depresión cuando tenemos sospechas
de diagnóstico.
Cuestionario Apgar Familiar. Percepción de la función familiar: busca
evidenciar el estado funcional que tiene la familia.
Escala de valoración sociofamiliar: se realiza a población mayor de 65
años. Sirve para detectar la presencia de riesgo social de la persona.
Escala de valoración del equilibrio y la marcha - Timetti- : mide el
equilibrio que hay en situaciones estáticas y el equilibrio que hay durante
la marcha.
Cuestionario de Oviedo del sueño: proporciona información sobre el uso
de ayuda para conciliar el sueño o la presencia de anomalías adversas
durante el sueño.
Cribado ansiedad - depresión- Escala de Goldberg- : nos orienta en el
diagnóstico de la ansiedad y la depresión, discriminando entre cuál de los
dos trastornos posee la persona y en que intensidad.
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3. MARCO TEÓRICO
El problema ante el que nos encontramos es las repercusiones sociales que pueden
tener las personas que padecen alguna de las enfermedades que están vinculadas al
aparato locomotor, cómo afectan en la vida diaria, en qué ámbitos influyen y cómo lo
hacen.
Es importante analizar esta problemática, ya que alrededor de un 30% de la
población en general padece alguna enfermedad relacionada con el aparato locomotor,
porcentaje que se aumentará hasta en un 70% en las personas mayores de 60 años
(Giménez, 2009). Por ello, conocer las repercusiones que tendrán estas enfermedades es
importante para poder comprender la realidad de este importante porcentaje de personas
que hay en España.
Consideramos a las diversos problemas de salud que surgen de la alteración del
aparato locomotor como enfermedades, ya que estas afecciones alteran el bienestar de las
personas que los padecen, pues cuando algún componente del aparato locomotor
(músculos, huesos o elementos articulares) fallan, se ocasionan dificultades en los
movimientos, dolor crónico, hinchazón e incluso pueden ocasionar discapacidad física de
los afectados por ellas (Dethlefsen, 2009).
Cada una de las diferentes enfermedades que afectan al aparato locomotor tienen
diversos síntomas y repercusiones en los enfermos, ya que cada una afecta a una zona y
de una forma diferente, y que se puede manifestar en forma de hinchazón, roturas,
desgarros, rigidez de los miembros, hipersensibilidad en algunos de los miembros,
deformaciones esqueléticas, etc. Por todo ello es imprescindible un buen diagnóstico de
la enfermedad para poder proceder al correcto tratamiento y así poder hacer frente a las
repercusiones que ocasionan estas enfermedades de manera adecuada.
Actualmente, encontramos que estas enfermedades tienen grandes costes
económicos, sanitarios y sociales, así como elevadas repercusiones en estos mismos
aspectos, a su vez, son la causa de limitación funcional de un elevado número de personas
en España. Todo esto genera un gran problema de salud pública, ya que en nuestra
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sociedad la esperanza de vida va en aumento y el envejecimiento poblacional es mucho
mayor, por todo ello, y debido a que la prevalencia de estas enfermedades aumenta con
la edad, hace que las enfermedades del aparato locomotor sean un problema de interés
público y general (González de la Flor, 2003).
Aparte del problema de salud pública que se origina, nos encontramos ante la falta
de autonomía personal que puede producirse en estos pacientes, lo que afectaría
directamente a las personas de su entorno, debido a la dependencia que se origina por
estas enfermedades y dónde enmarcamos al Trabajador Social, que será un pilar clave
para el apoyo y la ayuda hacia los pacientes y sus familiares.
El Trabajador Social se encargará de orientar a los pacientes y a sus familias en
los problemas que derivan de las enfermedades, para que puedan convivir con ellos de la
mejor forma posible; gestiona ayudas en medicinas para personas con bajos recursos,
medida que actualmente y en enfermedades crónicas cómo las relacionadas con el aparato
locomotor, es muy necesaria y útil y realiza visitas domiciliarias y seguimientos en casos
que lo requieran, para así poder analizar el estado de los pacientes, ya no sólo físico, sino
también psicológico y social (Morona Santiago, 2015).
Respecto al diagnóstico de estas enfermedades es imprescindible acudir a un
médico para que realice las pruebas pertinentes para el correcto diagnóstico y comprobar
las limitaciones físicas que tiene y cómo afecta psicológicamente a los pacientes el hecho
de tener que convivir con la enfermedad. También se realizan diversos test y se pasan
varios índices a los pacientes (véase marco conceptual) para comprobar las repercusiones
que las enfermedades tienen en ellos (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e
Igualdad, 2012).
Encontramos que la morbilidad de estas enfermedades es muy elevada, ya que el
10% de las consultas de atención primaria a finales del año 2003 en la Comunidad
Autónoma de Andalucía son referidas a las enfermedades del aparato locomotor y es uno
de los principales motivos de consulta, así como en los servicios de urgencias, estas
enfermedades suponen entre un 10 y un 20% de las consultas, por todo ello podemos
considerar que es un motivo frecuente por el que se acude a los servicios de urgencias y
a las consultas de atención primaria. A su vez, esta tipología de enfermedades requieren
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en muchos de sus casos de tratamiento quirúrgico, lo que supone costes muy elevados
para la salud pública (González de la Flor, 2003).
En el ámbito laboral también tiene grandes costes, ya que el 60% de los
trabajadores han manifestado algún tipo de dolencia relacionada con el aparato
locomotor, siendo a su vez, uno de los motivos que más invalidez provoca en España, así
como producen cronicidad en los pacientes (González de la Flor, 2003).
Respecto a las repercusiones que tienen socialmente estas enfermedades,
encontramos que afectan tanto al paciente como a la familia, por lo que es importante el
apoyo familiar y social debido a los grandes cambios físicos y psíquicos que se producen
en el transcurso de la enfermedad, también hay que tener en cuenta que no sólo cambia
la vida del paciente, sino de las personas que le rodean debido a todos los cambios que se
producen (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, 2012).
Es imprescindible la aceptación y la comprensión de la enfermedad y lo que ésta
conlleva por parte del paciente y de la familia, ya que así el paciente podrá adaptarse de
una forma más adecuada a los cambios que se producen, y su familia podrá proporcionarle
el apoyo tan necesario.
La vida diaria de las personas que padecen una enfermedad del aparato locomotor
cambiará por completo, en gran parte debido a las limitaciones de los movimientos que
ocasionan las distintas enfermedades y al dolor que estas personas padecen. Encontramos,
por ejemplo, que para la práctica de diversos deportes que requieran un esfuerzo físico
considerable, encontraran dificultad o imposibilidad de realizarlas. También encontrarán
dificultades para el acceso a diversos espacios debido a las barreras arquitectónicas que
encontramos como: escaleras, bordillos de elevada altura…
Las barreras arquitectónicas son una de las limitaciones de estas personas que es
más fácil poder erradicar, ya que junto con las escaleras se puede añadir una rampa para
facilitar el acceso a edificios, se puede disminuir el tamaño de los bordillos…
En el ámbito familiar o del entorno aparecerán diversas problemáticas, ya que es
complejo convivir con una enfermedad, por lo que pueden surgir problemas en la pareja
por la dificultad de la aceptación del problema, tanto por parte del paciente, cómo por
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parte del cuidador/a, que se produce en muchos de los casos. Para ello es imprescindible
aprender a convivir con la enfermedad, y si es necesario acudir a asociaciones específicas
en las que se muestra cómo conseguirlo.
En este tipo de enfermedades, encontramos unos factores determinantes que
pueden facilitar o empeorar la evolución de las enfermedades del aparato locomotor.
Estos factores pueden ser controlables y modificables para evitar la aparición de la
enfermedad o mejorar en los casos en los que sea posible la calidad de vida de los
pacientes. El estilo de vida de las personas es indispensable para la mejora y prevención
de las enfermedades del aparato locomotor, tanto la realización de actividades deportivas,
como llevar una dieta saludable (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad,
2012).
Otro de los factores que puede intervenir en la aparición de estas enfermedades es
el ambiente social de la persona. Encontramos que no son factores relacionados con la
salud, pero contribuyen en la prevención y en la aparición de éstas, como las relaciones
sociales con otros, la ocupación que tengan esas personas, el nivel socioeconómico, las
características de la familia, etc. Muchos de estos factores son modificables, excepto los
factores genéticos.
A continuación, se muestra una tabla con la prevalencia de las enfermedades del
aparato locomotor que más afectan a las personas en España:
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Encontramos que la enfermedad del
aparato locomotor que más afecta a los
ciudadanos españoles es la artritis de
rodilla, mano o columna con un 16,59
% de afectados, en segundo lugar el
síndrome cervical con un 15,91 % de
afectados, seguido del síndrome
lumbar con un 14,79 %.
Tabla 1: prevalencia de las enfermedades del aparato
locomotor en España. Fuente: Sociedad Española de Reumatología
Fecha:2015.
Este tipo de enfermedades puede ocasionar en los pacientes que las sufren
pérdidas de autonomía. Algunas de ellas poseen porcentajes mayores de invalidez motora
que otras como se muestra a continuación:
Enfermedad Invalidez Motora (%)
Espondiloartrosis lumbosacra 43,2
Cervicoartrosis 16,4
Poliartrosis 9,2
Coxartrosis 7,7
Gonatrosis 7,3
Artritis reumatoide 7,0
Fiebre reumática 5,2
Artritis específica 1,2
Gota 0,9
Tabla 2: porcentaje de invalidez motora reconocido de las distintas enfermedades
del aparato locomotor. Fuente: elaboración propia. 2015
Enfermedad Afectados (%)
Artritis reumatoide 205.766 (0.5)
Artrosis de la mano 2.549.245 (6.19)
Artrosis de rodilla 4.258.725 (10.35)
Artrosis de rodilla, mano
o columna
6.852.398 (16.59)
Síndrome Cervical 6.546.431 (15.91)
Fibromialgia 945.686 (2.3)
Síndroma Lumbar 6.085.293 (14.79)
Osteoporosis 1.397.973 (3.4)
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Las enfermedades del aparato locomotor son, en ocasiones, causa de discapacidad
física. Entendemos por discapacidad física a una deficiencia de tipo motor y/o visceral,
que se caracteriza por deficiencias motores y para el desplazamiento.
En las enfermedades del aparato locomotor, la discapacidad e incapacidad física,
dependen del avance de ésta, que cómo en la artrosis y en la artritis depende del grado del
padecimiento, ya que pueden originar desde un déficit funcional leve, hasta un déficit
funcional grave o importante de la enfermedad.
Por último, se hará una revisión de las enfermedades del aparato locomotor más
comunes en España, para conocer sus causas, síntomas y tratamientos si los hubiera, a
nivel descriptivo básico, de manera que cualquier Trabajador Social se encuentre con
ellas entienda de qué se está hablando o qué se está tratando:
3.1.1. ARTROSIS
“La artrosis es el tipo más frecuente de enfermedad del sistema músculo-
esquelético, que se caracteriza por la pérdida gradual de cartílago de las articulaciones
afectadas” (Lario, 2005).
Esta enfermedad se produce fundamentalmente por la edad y por otros factores
como la obesidad, y ser mujer, a su vez, también influyen la realización de ciertas
prácticas deportivas como el ciclismo y el fútbol.
3.1.2. CERVICALGIA (Síntomatología, no enfermedad)
La cervicalgia, comúnmente conocida como dolor agudo de la parte posterior del
cuello, es causada normalmente, por un traumatismo en el cuello o en la cabeza,
aunque en ocasiones puede originarse sin que haya un traumatismo conocido.
(Maehlum, 2004)
La cervicalgia suele ir acompañada de torticolis y de rigidez en la zona del cuello.
3.1.3. ARTRITIS
“La artritis reumatoide es una enfermedad que afecta las articulaciones o
coyunturas, debido a una inflamación de la membrana sinovial que segrega la sinovia, en
ocasiones está producida por una infección” (Instituto Nacional de Artritis y
Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel, 2015)
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El síntoma más frecuente de esta enfermedad es dolor en las articulaciones debido
a la inflamación de estas, también se produce hinchazón en los dedos y en las manos,
conocido comúnmente como reumatismo, y hormigueo en las manos (Sociedad Española
de Reumatología, 2006).
3.1.4. FIBROMIALGIA
“La fibromialgia se clasifica en tres grupos respecto a su relación con otras
afecciones: en la fibromialgia primaria los pacientes presentan dolor
musculoesquelético generalizado y múltiples puntos sensibles en ausencia de otra
afección que pueda explicar los síntomas, en la fibromialgia concomitante se asocia a
otra afección que puede explicar parcialmente sus síntomas y en la fibromialgia
secundaria ocurre junto a otra afección subyacente que puede explicar sus síntomas”
(Murguía, Legaz, & Alegre, 2007). Está demostrado una mejoría importante al
eliminar de la dieta todo tipo de lácteos.
Los síntomas más característicos de la enfermedad de la fibromialgia son el dolor
de alta intensidad, así como las alteraciones del sueño, la fatiga y las disfunciones
cognitivas.
3.1.5. OSTEOPOROSIS
La osteoporosis se caracteriza por la disminución de masa ósea y el deterioro del
tejido óseo, por lo que los huesos de vuelven más débiles y frágiles, sujetos a roturas
con mucha facilidad. Esta enfermedad se asocia a factores como la menopausia precoz
por parte de las mujeres, realizar escaso ejercicio físico, el consumo de poca cantidad
de calcio y el tabaquismo. (Palacios & Hernández, 2009)
El síntoma más frecuente de esta enfermedad es la rotura de huesos sin
traumatismos importantes debido a la fragilidad de éstos.
3.1.6. LUMBALGIA
La lumbalgia consiste en un fuerte dolor muscular causado normalmente por una
distensión muscular, o como consecuencia de otras dolencias como la hernia discal
lumbar o la discartrosis (Veritas Health, 2015).
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Los síntomas de esta enfermedad son dolores muy intensos en la parte baja de la
espalda, después de la realización de una práctica deportiva o de un movimiento brusco
y repentino. Los pacientes presentan dificultad en el movimiento grave, dolor que puede
llegar a expandirse por las piernas y espasmos musculares.
3.1.7. ESPONDILOARTROSIS LUMBOSACRA
La espondilosis afecta a los discos intervertebrales, con la consecuente sobrecarga
de otros elementos vertebrales, lo que traslada a una progresiva afectación degenerativa
de la columna, con la aparición de osteofitosis (producida por la degeneración de la
columna vertebral o de las articulaciones encargadas de la producción de osteofitos),
hipertrofia del ligamento amarillo y protrusión posterior del material discal, apareciendo
la espondiloartrosis (Sociedad Española de Reumatología, 2008).
Los síntomas son dolor de espalda debido a la compresión de los nervios espinales,
crecimientos anormales en las vértebras, rigidez y en casos graves la discapacidad física.
3.1.8. ENFERMEDADES CUYOS EFECTOS COLATERALES SON
ALTERACIONES EN EL APARATO LOCOMOTOR
A. PARKINSON
“El parkinson es un trastorno cerebral. El movimiento es controlado por la
dopamina, un elemento químico que transmite señales entre los nervios del cerebro,
cuando las células que producen dopamina mueren o se dañan, aparecen los primeros
síntomas del Parkinson” (Parkinson Society Canada, 2015).
Se caracteriza principalmente por temblor en periodos de reposo, rigidez en las
articulaciones, agotamiento físico, lentitud en los movimientos que se realizan,
pérdida del equilibrio y la pérdida de los reflejos posturales (Micheli, 2006).
B. PARAPLEGIA Y TETRAPLEJIA
“Consideramos la paraplegia como la parálisis de las extremidades inferiores y
la tetraplejia como la parálisis de las cuatro extremidades resultante de una lesión a nivel
de la médula cervical. Existe parálisis completa de las extremidades inferiores, pero la
afectación de las superiores puede ser parcial o completa dependiendo del nivel
neurológico afectado” (Santana, 2004).
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4. MARCO LEGAL
La legislación en relación a la temática a la que nos encontramos es muy amplia
y abarca distintos ámbitos que son regulados por ellas. La Constitución Española es la ley
que vertebra al resto de leyes que encontramos y las que nos guiará sobre cómo proceder
con el resto de leyes y la legislación Europea, que realiza una regularización en todo el
territorio Europeo de las distintas leyes.
La ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. Esta ley regula las actuaciones
del sistema sanitario español, expone la universalidad de la sanidad en España, los
derechos y los deberes de los ciudadanos españoles con respecto al sistema sanitario y las
actuaciones sanitarias que tiene el sistema de salud.
El Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el
Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su
inclusión social. El objetivo de este Real Decreto Legislativo es garantizar que las
personas con discapacidad tengan los mismos derechos y las oportunidades, es decir, que
estén en igualdad de condiciones con el resto de ciudadanos.
El Decreto 293/2009, de 7 de julio, por el que se aprueba el reglamento que regula
las normas para la accesibilidad en las infraestructuras, el urbanismo, la edificación y el
transporte en Andalucía. El objetivo de esta ley es la integración en todos los ámbitos de
las personas con discapacidad, y para ello es necesario la eliminación de las barreras,
tanto arquitectónicas, como de lenguaje y las relacionadas con el transporte, que impiden
a estas personas la accesibilidad universal, y así lograr la igualdad de oportunidades y la
no discriminación.
La ley 39/2006, de 14 de Diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y
Atención a las personas en situación de dependencia. El objetivo de esta ley es atender a
las personas que se encuentren en una situación de vulnerabilidad apoyándoles para que
adquieran una mayor autonomía y poder ejercer sus derechos como cualquier otro
ciudadano.
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5. OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIÓN
En esta investigación se va a distinguir un objetivo general y dos objetivos
específicos. Estos objetivos marcan en lo que está centrada la investigación, lo que se
analizará durante el proceso y lo que se pretende conseguir con ella.
Objetivo general:
Conocer las repercusiones sociales, en cuestión de autonomía personal,
interrelaciones sociales y límites arquitectónicos que padecen las personas que
tienen una enfermedad que afecta al aparato locomotor, mayores de 40 años y del
territorio español.
Los objetivos específicos serán los siguientes:
Describir la calidad de vida que tiene una persona que padece una enfermedad que
afecta al aparato locomotor.
Dar a conocer las consecuencias que tiene padecer una de estas enfermedades.
Conocer cómo funciona el Sistema Andaluz De Salud en estos casos y si es
efectivo.
Con estos objetivos se busca comprender y analizar las repercusiones que
ocasionan las enfermedades del aparato locomotor en las personas que las padecen, y así
poder comprender las situaciones con mayor precisión.
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6. METODOLOGÍA
Este trabajo está basado en una investigación relacionada con las enfermedades
del aparato locomotor.
La investigación será de tipo descriptivo, y cualitativa, referida a las
consecuencias de las enfermedades del aparato locomotor, ya que con ella tratamos de
identificar la naturaleza de las realidades, su sistema de relaciones y su estructura
dinámica, para así poder llegar a nuestra finalidad.
Se selecciona una muestra de población de 6 personas, elegidas de forma no
aleatoria, ya que es requisito necesario el padecer una enfermedad que afecte al aparato
locomotor o padecer una enfermedad que afecte al aparato locomotor.
En esta investigación las enfermedades elegidas han sido: Osteoporosis, Artritis,
Artrosis, Lumbalgia, Fibromialgia y Parkinson.
Es esencial en la investigación poder conocer los hechos y las situaciones por las
que atraviesa la población seleccionada, y para ello utilizamos dos técnicas cualitativas
imprescindibles en la investigación: la entrevista y la observación.
Mediante la técnica de la entrevista a toda la muestra, que padecen distintas
enfermedades relacionadas con el aparato locomotor, se ha tratado de demostrar las
distintas repercusiones sociales que conlleva el sufrimiento de las enfermedades y cómo
afectan cada una de ellas a las personas, si afectan de forma diferente, las limitaciones
que encuentran en sus rutinas diarias, qué se podría hacer para mejorar su calidad de vida,
etc..
La observación ha sido una técnica fundamental para la obtención de información.
Nos permitirá el conocimiento de la emoción no verbalizada y los entornos sociales de
los pacientes y si son adecuados para la realización de las actividades de la vida diaria
La entrevista consta de 12 preguntas semiestructuradas que tratarán sobre las
repercusiones sociales, de salud y de autonomía personal de las personas que padecen una
enfermedad del aparato locomotor (Véase anexo 1).
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Están agrupadas en dos grupos: uno el que responde al ámbito de la salud y el otro
que responde a cuestiones sociales y personales de los pacientes. Irán ordenadas para
obtener primero la información más general e ir llegando a la información más específica
a lo largo de la entrevista.
En el ámbito de salud preguntamos cómo fue el diagnóstico de la enfermedad de
los afectados, para saber cuál es la enfermedad que padece cada uno de ellos, el estado de
salud en el que se encontraban y en el que se encuentran actualmente y la sintomatología
de la enfermedad. También queremos conocer cómo es su atención en el sistema sanitario
de salud español, por si encuentran dificultades y qué cambiarían en base a este.
En este mismo ámbito, se preguntó acerca de las terapias o rehabilitación que
realizan para paliar los síntomas de la enfermedad, para comprobar si éstas son efectivas.
Y por último, los índices y los test que han pasado en su médico para comprobar su estado
de salud: físico y mental.
En el marco social y personal, se comenzó preguntando los aspectos que han
cambiado en su vida desde el diagnóstico de la enfermedad, para poder ver a grandes
rasgos los campos a los que ha afectado el padecer una enfermedad del aparato locomotor.
Después se indagó en los aspectos sociales propiamente dichos, en las actividades
de ocio, en sus relaciones con iguales y en el ámbito laboral, ya que éstos son los aspectos
en los que más suele afectar el padecer una enfermedad de éste tipo.
Otra de las preguntas que se han realizado es en base a conocer es los cambios que
se han producido en los domicilios de los afectados, ya que allí es donde más tiempo
pasan y con las personas con las que establecen más relaciones, por lo que es importante
saber si éste ámbito se ha visto afectado por la enfermedad o no.
Una pregunta estaba dirigida a las barreras arquitectónicas que encuentran estos
pacientes, para conocer las dificultades respecto a la movilidad que padecen.
En último lugar, las preguntas se centraron en conocer el apoyo que sienten estas
personas con respecto a sus familias y también el apoyo médico, para analizar el sustento
que tienen, así como conocer cómo ha afectado el padecer alguna de éstas enfermedades
a su personalidad.
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Y para concluir, nos centramos en lo que cambiarían de su situación actual, que
harían o que podrían hacer para mejorarla y en qué aspectos les gustaría que cambiara.
El análisis de los datos se realizó de forma no agrupada, ya que el tamaño de la
muestra que hemos utilizado es de 6 personas, siendo menor que 20, por lo que los datos
no requieren ser agrupados para su análisis, pudiendo analizar cada una de las respuestas
obtenidas en las entrevistas de forma individual y concreta.
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7. RESULTADOS DE LA INVESTIGACIÓN
En primer lugar, se les preguntó a los entrevistados por la enfermedad que padecía
cada uno de ellos, y por la sintomatología, para conocer y ahondar más en el tema en el
que nos encontramos. Cada una de las personas describió y explicó detalladamente los
síntomas de su enfermedad que varían dependiendo de la enfermedad, aunque la mayoría
coincide en el dolor como síntoma principal, uniéndose a este la dificultad en los
movimientos en los que están implicadas las zonas afectadas, en su mayoría las
articulaciones.
Respecto al diagnóstico de la enfermedad, todos coinciden en que acudieron a la
consulta médica a raíz de padecer dolor en la zona afectada. Algunos de ellos acudieron
a urgencias debido a un dolor muy intenso y otros a su médico de cabecera debido a que
el dolor era más moderado, y cómo dice una de las entrevistadas “no estaba muy asustada,
por lo que decidí esperar y acudir al médico de cabecera, ya que en urgencias estás seis
horas sentada esperando y preferí quedarme en casa” (E-2).
Las pruebas que más se realizan en estos casos son las radiografías, para
comprobar el estado de las zonas afectadas por el dolor, análisis de sangre y exploraciones
físicas de los miembros afectados, para saber con seguridad la enfermedad que padece
cada persona, ya que en algunas de ellas, los síntomas son muy parecidas.
Uno de los hombres entrevistados, comentaba que en un principio el médico le
dijo que tenía Cervicalgia, pero que con el paso del tiempo y con la realización de más
pruebas, concluyeron que padecía Artrosis.
Respecto a la atención en el Sistema Andaluz de Salud, hay diversidad de
opiniones. Sólo una de las personas entrevistadas, que padece Parkinson, estaba muy
satisfecha con la atención recibida en el Sistema de Salud, diciendo: “el diagnóstico de
mi enfermedad fue casi inmediato, con unas pocas pruebas pudieron comprobar que
padecía Parkinson. La atención de los médicos excelente, la realización de las pruebas
concisa y correcta y los tiempos de espera razonables” (E-1).
Otros dos entrevistados, afectados por Artritis y Lumbalgia, comentan que su
satisfacción con respecto al Sistema Sanitario es media, ya que en algunas cuestiones,
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como en los tiempos de espera entre prueba y prueba o para recibir los resultados son
muy largos, lo que hace que la enfermedad avance sin tener un diagnóstico preciso. Pero
en otras, como la atención que reciben por parte de los distintos médicos, la consideran
muy buena, ya que manifiestan que notan la preocupación de los médicos por ellos, que
los tratamientos prescritos les han ido bien y que explican con claridad todo lo relacionado
con las enfermedades.
Los otros tres entrevistados manifiestan una gran insatisfacción con el Sistema
Andaluz de Salud. Consideran que los tiempos de espera tanto para entrar a las consultas,
como para la realización de pruebas son excesivamente largos y que perjudican a los
pacientes.
En el gráfico podemos apreciar
mediante porcentajes, la satisfacción de
los entrevistados con respecto al
Sistema Andaluz de Salud. Un 50%
considera su satisfacción baja, un
33,3% la considera media y un 16,6%
considera su satisfacción alta.
Gráfico 1: 2015. Fuente: Entrevistas. Elaboración propia.
Otro de los argumentos que uno de los entrevistados proporciona acerca de este
tema, es que, en su opinión, no realizan todas las pruebas necesarias para que el coste sea
más bajo, y dice “tuve que insistir mucho para que me realizaran un TAC, ya que otras
personas que padecían enfermedades similares me habían dicho que era muy útil para el
diagnóstico, y el médico decía que no era necesario” (E-5).
Todos los entrevistados manifiestan que toman diversos medicamentos para paliar
el dolor producido por la enfermedad, y en particular, cada uno toma medicación
16.6
33.3
50
Satisfacción Sistema Andaluz de Salud (%)
Alta
Media
Baja
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específica para su enfermedad y para trastornos que se derivan de estas, como el
insomnio.
Gráfico 2: 2015. Fuente: Entrevistas. Elaboración propia.
Por último dentro del ámbito sanitario, se les preguntó a los entrevistados sobre
los índices, cuestionarios y escalas que su médico les ha pasado para comprobar su estado
físico y psicológico. A todos su médico les había llevado a cabo alguno de estos índices
o escalas, pero uno de ellos expone: “hace más de 15 años que me diagnosticaron la
enfermedad y no me los han vuelto a repetir, mi autonomía ha disminuido, mi dolor ha
aumentado y el apoyo que tenía ha disminuido, así que se deberían de realizar más a
menudo, y no sólo cuando la enfermedad está empezando para comprobar mejor nuestra
calidad de vida (E-2).
50
ACTIVIDADES DEPORTIVAS (%)
Natación Senderismo Ciclismo Ninguna
Como observamos en el
gráfico respecto a la práctica
deportiva, 3 de ellos, es decir, el 50%
realizan natación para mejorar la
movilidad, 1 de ellos realiza
senderismo, otro ciclismo y el último
de ellos no realiza ninguna práctica
deportiva, pues dice: “yo no estoy
acostumbrada a realizar ejercicio, y
ahora con la edad que tengo no es el
momento de empezar”.
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En esta gráfica,
podemos observar el número
de personas con las que se ha
llevado a cabo pruebas con
las escales, índices y
cuestionarios que aparecen
reflejados en el Marco
Conceptual
Gráfico 3. 2015. Fuente: Entrevistas en domicilio. Elaboración propia.
A todos les habían pasado el Índice de Barthel, 3 de ellos el Cuestionario del dolor
español, 5 el Cuestionario Apgar-Familiar y 3 el cuestionario de Oviedo del Sueño. El
llevar a cabo estas pruebas depende del criterio médico/social frente a las necesidades de
los pacientes en función de su enfermedad y de los apoyos en su entorno.
Resultados obtenidos en el marco social de los entrevistados:
La primera pregunta con respecto a este ámbito trata de cómo les ha afectado a
estas personas el padecer estas enfermedades en los aspectos sociales, tales como las
relaciones sociales, la actividad laboral, la autonomía personal, etc.
Todos los entrevistados manifestaron que su autonomía personal había disminuido
considerablemente desde que se les diagnosticó la enfermedad, ya que estas enfermedades
afectan principalmente a las articulaciones indispensables para el movimiento. Declaran
que necesitan ayuda para realizar las tareas diarias que realizaban antes sin ningún
problema. Una de los entrevistadas comentaba: “actualmente necesito ayuda hasta para
poder meterme en la bañera, ya que mis rodillas no pueden realizar el movimiento
necesario para poder hacerlo por mí misma” (E-4).
También, se han visto afectadas sus relaciones sociales y sus actividades de ocio
considerablemente, debido al gran dolor que padecen y a la escasa movilidad, que cómo
todos coinciden, les impide llevar una vida normal, ya que necesitan ayuda casi para todo.
0
1
2
3
4
5
6
Índice deBarthel
Cuestionario dedolor español
CuestionarioApgar-Familiar
Cuestionario deOviedo del
Sueño
ÍNDICES, ESCALAS Y CUESTIONARIOS
Número de personas
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Uno de los entrevistados manifestaba que “las amistades están al principio de la
enfermedad, pero conforme va avanzando y ya no puedes seguir el ritmo se van apartando
hasta dejarte de lado” (E-3).
Con respecto al tema laboral,
algunos de ellos, como podemos
apreciar en el gráfico, tenían
concedida la incapacidad laboral
absoluta, ya que no eran capaces de
poder desempeñar las tareas que
hacían anteriormente, otros estaban
en trámites para obtenerla, otros
jubilados y una de ellas no había
trabajado nunca, por lo que no
realizó ningún trámite.
Gráfico 3: 2015. Fuente: Entrevistas en domicilio. Elaboración propia.
Respecto a los cambios que se han producido en sus familias, las mujeres
principalmente manifestaban que sus maridos habían tenido que implicarse más en las
tareas del hogar, ya que ellas ya no podían realizar la mayor parte de ellas, lo que ha
supuesto como manifiesta una de ellas “un gran cambio en mi hogar, ya que mi marido
nunca se había dedicado a realizar las tareas del hogar, y ahora por culpa de mi
enfermedad, él las tiene que realizar casi todas con mi ayuda” (E-6).
Los hombres manifiestan menos cambios en el hogar, uno de ellos comentaba que
ahora su mujer estaba más pendiente de él para que estuviese bien cuidado. Otro exponía
que no había notado cambios en su hogar y el otro que debido a su incapacidad laboral
ahora ayudaba más en casa, en las tareas que podía.
Todos los entrevistados manifiestan las dificultades que sufren debido a las
barreras arquitectónicas que encontramos tanto en exteriores, como en interiores. Las
escaleras son nombradas por todos ellos, considerándolas como los elementos más
dificultosos para su movilidad. Aparte de las escaleras, manifiestan la estrechez de
muchas aceras de las calles y la ausencia de ascensores.
33.3
16.6
16.6
16.6
Cambios en la actividad laboral (%)
Incapacitación
En trámites de incapacitación
Jubilados
Sin incapacitación ni jubilación
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Respecto a la percepción que han tenido de cómo el personal de salud, médico y
enfermera, les han tratado, todos tienen una percepción de inadecuación de lo obtenido
frente a las expectativas, alegando: problemas de escasez de tiempo en la consulta médica
que ha hecho que no puedan percibir apoyo de su médico frente a sus enfermedades.
Con respecto al apoyo familiar encontramos diversidad de opiniones:
Uno de los entrevistados
manifiesta sentir apoyo pleno
de toda su familia, 2 de ellos
exponen sentir apoyo familiar,
pero sólo del entorno familiar
más cercano, 1 de ellos sólo
siente apoyo en determinadas
ocasiones de su familia y el
último dice no sentir apoyo de
ningún familiar con respecto a
la enfermedad que presenta.
Gráfico 4: 2015. Fuente: Entrevistas en domicilio. Elaboración propia.
Algunos de los entrevistados manifiestan que la enfermedad les ha afectado en su
personalidad. La persona entrevistada, con un diagnóstico de Fibromialgia, exponía: “yo
era una persona risueña, alegre, y debido al dolor y a todo lo que conlleva la enfermedad
me he vuelto una persona irritable, que está siempre de mal humor y que nunca tiene
ganas de nada” (E-4).
Otros sin embargo, afrontan la enfermedad de manera diferente, un entrevistado
con Parkinson comentaba: “a pesar del dolor y de estar la mayor parte del día con
temblores, intento mantenerme bien para que mis hijos no noten que me encuentro mal,
procuro estar alegre y activo y hacer todo lo que puedo con ellos, llevar la vida que llevaba
antes” (E-1).
17%
33%33%
17%
Apoyo familiar (%)
Siente apoyo detoda la familia
Siente apoyo de lafamilia cercana
Siente apoyo endeterminadasocasiones de lafamilia
No siente apoyofamiliar
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El sentimiento más común que los entrevistados tienen ante su enfermedad es el
miedo al futuro, referido al avance de la enfermedad, en cuanto a gravedad, velocidad y
limitaciones que les puede aportar. Todo ello genera sentimientos que han verbalizado
como de inseguridad, tristeza e inquietud.
Por último, se preguntó a los entrevistados que cómo creían que podría mejorar la
situación en la que se encuentran. La mayoría mostró negatividad, al no haber cura para
las enfermedades que padecen, así que medicamente todos opinaron que su situación no
podría mejorar. Con respecto a su situación social, unos manifiestan que si encontraran
una actividad con la que ocupar su tiempo libre podría mejorar en ciertos aspectos su
situación, otros que si su apoyo familiar fuera mayor mejoraría en otros aspectos y uno
de ellos cree que su situación no podría mejorar de ninguna forma.
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8. DISCUSIÓN (ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS)
Comenzaremos a realizar un análisis de los resultados obtenidos en el apartado
anterior.
Los entrevistados manifiestan en determinadas ocasiones que las pruebas médicas
que les realizan no son suficientes, ya que por falta de pruebas algunos médicos se han
equivocado en el diagnóstico de la enfermedad, lo que ocasiona una gran insatisfacción
de los pacientes, ya que cuando antes sea diagnosticada la enfermedad, antes se podrá
ajustar la medicación para paliar sus síntomas.
La mayoría de los entrevistados manifiesta insatisfacción con el Sistema Andaluz
de Salud, ya que consideran que los tiempos de espera en las consultas son muy elevados,
al igual que los tiempos de espera para la realización de una prueba más específica.
Cuando hay tanto tiempo de espera para la realización de las pruebas, los síntomas
siguen avanzando sin tener una medicación que los palíe, ya que aún no se puede saber
el diagnóstico certero de la enfermedad.
González de la Flor en su obra considera la saturación del Sistema Andaluz de
Salud, lo que produce los tiempos de espera tan elevados, tanto a la hora de las consultas,
como en la realización de las diferentes pruebas médicas (González de la Flor, 2003).
En diversos artículos se reflejan los largos tiempos de espera que acontecen en el
Servicio Andaluz de Salud, concretando que el tiempo medio de espera para una consulta
de especialidad es de 46 días en el año 2010, el tiempo de espera para un procedimiento
diagnóstico es de 21 días en el mismo año y el tiempo medio para la realización de una
intervención quirúrgica es de 72 días (Junta de Andalucía: Consejería de Salud y
Bienestar Social, 2015).
El Trabajador Social está atento a los tiempos que tienen que esperar los pacientes,
tanto para consultas de especialidad, como para intervenciones quirúrgicas, ya que los
pacientes al tener que aguardar tiempos elevados para acceder a estos servicios, pueden
sufrir frustraciones, estrés e incluso que los síntomas de la enfermedad se agraven, por lo
que el Trabajador Social apoyará, facilitará información e irá analizando los cambios que
sufren estas personas durante los tiempos de espera.
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Las actividades deportivas, adaptadas a la gente con problemas, son esenciales
para paliar muchos de los síntomas de estas enfermedades, aunque no todas las
actividades deportivas, ya que algunas pueden producir sobrecarga en las articulaciones
afectadas agravando la enfermedad.
Todos los entrevistados, excepto una, realizan actividades deportivas, la mayoría
de ellos porque eran asiduos antes de la enfermedad y debido a que favorece y fortalece
las articulaciones han continuado con su práctica, este hecho es bueno tanto en cuanto no
sólo les permite mejorar la forma física sino que pueden establecer relaciones sociales
con los compañeros y así mejoran también de ánimo.
La actividad física es de gran importancia para la prevención y el desarrollo de la
situación perjudicial de formación y destrucción ósea que producen las enfermedades del
aparato locomotor. Cuando se realiza ejercicio físico se produce la considerada
oxigenación de los huesos, con lo que se evita la rápida degeneración. A parte de esto,
también se mejoran cualidades físicas como el equilibrio, la coordinación y la fuerza
muscular, produciendo grandes beneficios a estos pacientes (García Gil, 2014).
Los grupos de autoayuda son un aspecto importante en la evolución de estos
pacientes, ya que en ellos pueden compartir experiencias sobre el manejo de la
enfermedad, cómo afrontarla, los problemas que surgen y cómo adaptarse a ellos…, éstos
suelen originarse o en los distintos Centros de Salud o desde las diferentes asociaciones
que tratan acerca de las enfermedades del aparato locomotor.
Los pacientes que padecen estas enfermedades son en gran parte personas
mayores, por lo que desde el Trabajo Social, se plantean diversas actividades en relación
con el plan de actuación: actividades de prevención y promoción de la salud que irán
destinadas al uso apropiado de los medicamentos, actividad física, hábitos alimenticios;
atención domiciliaria, para proporcionar al paciente y a la familia la atención adecuada
en su entorno; coordinación entre niveles, para garantizar la continuidad de la atención;
coordinación con los servicios sociales y formación que implica que los profesionales de
atención primaria de salud tengan conocimientos en esta área (Pérez Villar, 2003)
En las primeras visitas médicas tras el diagnóstico de la enfermedad se les pasa
una serie de índices, escalas y test de acuerdo con su situación. Estos se pasan sólo una
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vez y algunos de los entrevistados manifiestan que se deberían pasar más a menudo, ya
que los síntomas de la enfermedad van empeorando, su autonomía va descendiendo y la
situación social cambiando, y estos son una buena forma de estudiar todo ello y de dejar
constancia de su situación.
Un seguimiento en salud más sistemático ayudaría a mejorar la forma de apoyo y
las soluciones que el Trabajador Social podría plantear, que son muy importantes para los
enfermos crónicos debido a la diversidad de aspectos con los que puede trabajar en
Trabajador Social en el área de Salud.
Una buena indicación con los test, índices y escalas que se han mencionado en el
Marco Conceptual, puede contribuir a mejorar el estado de salud de los pacientes, ya que
con ellos se puede analizar si descansan bien, aspecto imprescindible en los pacientes, el
efecto que le hace la medicación y si los sistemas de rehabilitación responden a las
medidas que nos indican estas pruebas.
Las personas que padecen una enfermedad del aparato locomotor, a menudo son
atendidas por cuidadores informales, que normalmente son personas de su entorno
familiar.
Los cuidadores pueden llegar a sufrir sobrecarga del cuidado, que se define como
“el conjunto de problemas físicos, mentales y socioeconómicos que experimentan los
cuidadores de enfermos crónicos, y que pueden afectar a sus actividades de ocio,
relaciones sociales, amistades, intimidad, equilibrio emocional y libertad” (Universidad
Maimónedes, 2015).
El prestar apoyo informal puede generar diversos efectos en la vida de las personas
que proporcionan tales servicios. Entre los más significativos encontramos:
• Salud: los cuidadores ocasionalmente tienen problemas tanto de salud física como
psíquica debido a los grandes esfuerzos físicos y emocionales que conlleva la realización
de esta ayuda. Entre los problemas físicos destacan los relacionados con los huesos y los
músculos que afectan a casi todos los cuidadores que proporcionan apoyo a personas con
problemas de locomoción. Entre los problemas psíquicos destacan el estrés, nerviosismo,
depresiones, insomnio, etc. Estos problemas se acentúan en los cuidadores de personas
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con demencia. También es habitual el cansancio físico que puede llegar hasta el
agotamiento (Jani- Le Bris, 1993).
• Familia: la relación de apoyo afecta indudablemente a la familia del cuidador.
Cuando el cuidador posee un núcleo familiar propio la llegada de la persona atendida
conlleva problemas de espacio produciéndose a la vez problemas de relación tanto para
la familia del cuidador como para la persona atendida. También se puede ver reducido el
tiempo libre del que puedan disfrutar los cuidadores.
• Actividad: muchos cuidadores que desarrollan una actividad remunerada tienen
que limitar o abandonar esa actividad para centrarse en la atención de la persona a la que
presta sus servicios. Esto conlleva en la mayoría de los casos la reducción de ingresos en
la familia aunque a veces es compensada con la pensión que recibe la persona atendida.
El abandono del empleo también puede repercutir socialmente en el cuidador, ya que
encierra a la persona en casa y no se relacionará con otras personas.
• Ocio y relaciones: estas relaciones se encontrarán condicionadas por diversos
factores como el hábitat, las costumbres previas, la patología de la persona atendida, etc.
Es importante que exista un segundo cuidador para que el cuidador principal pueda
disfrutar de tiempo de ocio y relacionarse con otras personas.
Todos los entrevistados manifestaron que su autonomía había disminuido
considerablemente a raíz de la enfermedad, en algunos casos la pérdida fue muy rápida,
por ejemplo, el hombre afectado de Parkinson, en dos años había perdido casi toda la
movilidad, ya que la enfermedad había avanzado con mucha rapidez y no encontraban la
medicación adecuada para poder frenar los síntomas. Esto ha supuesto cambios muy
importantes en su vida y tener que adaptarse a la nueva situación a la que se enfrenta con
las limitaciones físicas que le han sobrevenido con su enfermedad, considerando
imprescindible el apoyo familiar y social para afrontar esta situación.
La disminución de la autonomía personal es uno de los aspectos que más
preocupan a las personas que padecen estas enfermedades, ya que es difícil que no poder
realizar las tareas y las actividades que desempeñabas sin problemas anteriormente y
necesitar de una persona constantemente al lado para que ayude en los aspectos más
básicos de la vida como, por ejemplo, darte una ducha, lo que ocasiona que la persona se
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considere mucho más dependiente, considerándose en determinados casos como una
carga familiar.
Mantener el equilibrio emocional es difícil cuando se lleva tiempo en la misma
situación, cuando se tiene que convivir con una enfermedad que ocasiona gran diversidad
de problemas que dificultan el tener una buena calidad de vida. Es importante aceptar las
limitaciones que ocasionan las distintas enfermedades del aparato locomotor, para poder
lograr un equilibrio emocional estable e ir superándose en la enfermedad. En este proceso
la ayuda del Trabajador Social será de gran ayuda para conseguir estabilizarse y poder
lograr una calidad de vida buena, aceptando y superando las limitaciones que puedan
encontrar.
Respecto al tema laboral, las personas que padecen estas enfermedades y están en
edad laboral, normalmente tienen que abandonar los puestos de trabajo que requieren
esfuerzos físicos que pueden dañar en exceso las articulaciones, por ello, normalmente se
incapacitarán laboralmente, como es el caso de dos de los entrevistados, que debido a no
poder realizar los trabajos que desempeñaban tuvieron que solicitar la incapacitación, que
les fue concedida por la enfermedad que tenían, con la prestación correspondiente.
Los que no estaban en edad laboral, es decir, que estaban jubilados, cuando la
enfermedad les afectó en mayor medida, al tener ya su jubilación no les afectó en el tema
laboral, sólo solicitaron la Ley de Dependencia.
Una de las funciones que realizan los Trabajadores Sociales es la orientación
laboral. Con ella se pretende la mejora de la empleabilidad de las personas, y con el
colectivo ante el que nos encontramos, que tiene dificultades añadidas para encontrar un
empleo acorde a su situación, es imprescindible para la inclusión laboral de ellos (Blancas
Avilés & Jurado Cobos, 2015).
Las barreras arquitectónicas es uno de los temas que más indignación causó en los
entrevistados, ya que dificultan en gran medida su autonomía, puesto que aunque puedan
salir a la calle a realizar tareas determinadas, cuando encuentran escaleras para entrar a
algún edificio público o a alguna tienda, no pueden entrar a esos establecimientos, ya que
debido a su enfermedad les es muy difícil realizar esos movimientos.
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Para facilitar la calidad de vida de las personas que posean una discapacidad física,
su integración social y su autonomía es importante la supresión de las barreras
arquitectónicas. Esto debe de realizarse desde la base, desde las políticas públicas, dónde
los Trabajadores Sociales deberán reivindicar que se debe de tener en cuenta a los
discapacitados para facilitarles la integración en la sociedad (Lotito & Sanhueza, 2015).
Las formas de afrontar la enfermedad son muy diversas, depende en cierto modo
del entorno en el que se ubica el entrevistado, ya que por ejemplo, el entrevistado más
joven de 40 años que padece la enfermedad del Parkinson, al tener hijos pequeños, afronta
la enfermedad y todo lo que deriva de ella con una actitud mucho más positiva que una
persona que ya se encuentra jubilada y que vive sola.
Es importante afrontar la enfermedad con una actitud de superación, ya que viendo
los resultados obtenidos, las personas que tenían una actitud más positiva ante la
enfermedad, eran más autónomos, realizaban más prácticas deportivas y sus síntomas,
aunque sean graves, no les supone en muchos casos un contratiempo en su vida.
Por último, respecto a cómo podría mejorar médicamente la situación de los
entrevistados, hubo unanimidad en las respuestas, ya que las enfermedades del aparato
locomotor, según ellos, no tienen cura, por lo que todos mostraron su negatividad ante su
mejoría médica.
En relación con los aspectos sociales, encontramos diversidad de respuestas en
relación con las carencias que tiene cada una de las personas. Quién no posee apoyo
familiar, manifiesta que su situación podría mejorar si recibiera más apoyo por parte de
su familia, para poder sentirse más respaldado y aliviar su dolor con alguien de confianza,
lo que podría demostrar problemas emotivos subyacentes, que sin duda cree que se
solventarían con apoyo afectivo
Los que no realizan ningún tipo de práctica deportiva, ni de terapia, al haberle
planteado la pregunta y por lo tanto, proceder a considerar esa opción, comenta que su
situación podría mejorar de alguna manera si acudiera a alguna terapia o si comenzara a
realizar una práctica deportiva acorde a su enfermedad.
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9. CONCLUSIONES
Después de realizar la investigación obtenemos una serie de conclusiones en base
a todos los datos recabados con respecto a las enfermedades del aparato locomotor y las
repercusiones que tienen socialmente.
Diferentes repercusiones sociales afectan a estos enfermos, en particular, las que
se han encontrado en la investigación han sido las repercusiones en cuestión de autonomía
persona, con respecto a las relaciones interpersonales y con las barreras arquitectónicas.
La autonomía personal y las relaciones interpersonales de los pacientes
disminuyen considerablemente, debido a las zonas que son afectadas por esta
enfermedad, que dificultad en gran medida los movimientos de estas personas, así como
el dolor que conlleva padecer una de ellas.
Con respecto a las barreras arquitectónicas, son uno de los aspectos que más
dificulta la autonomía de estas personas, tanto en el exterior, como el interior de los
hogares, puesto que son impedimentos que dificultan la movilidad, ya mermada de estas
personas.
El Sistema Andaluz de Salud en estos casos, no resulta del todo efectivo, ya que
se encuentran grandes impedimentos, que pueden empeorar la situación de salud en la
que se encuentran estos pacientes, como los largos tiempos de espera que acontecen tanto
a las intervenciones quirúrgicas, como a las consultas de especialidades
La calidad de vida de estas personas no es la que debiera, debido a que estos
pacientes no consideran que su vida sea ni cómoda, ni satisfactoria en las diferentes áreas
que se diferencian dentro de este concepto, pudiendo ser mejorable si se produjeran
cambios en aspectos básicos como podría ser la eliminación de barreras arquitectónicas,
o la mejora del Sistema Andaluz de Salud con respecto a los enfermos crónicos.
Por último decir que este tipo de enfermedades tiene una gran diversidad de
consecuencias, ya no sólo físicas como la disminución de la movilidad o en casos graves
la invalidez motora, sino también psicológicas, debido a la dificultad de convivir con una
enfermedad de este tipo.
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10. LÍMITES
A lo largo de la investigación se han encontrado diferentes limitaciones que han
dificultado en cierto grado la consecución de los fines que se perseguían.
El límite principal de este trabajo es el tamaño de la muestra. Esto ha sido debido
a la dificultad de encontrar a un número más amplio de personas que padecieran alguna
de las enfermedades del aparato locomotor propuestas por encontrarnos en una ciudad
pequeña, dónde el número de personas con este tipo de enfermedades se reduce.
Todos los entrevistados tienen enfermedades distintas, lo que hace que el abanico
se amplíe en cuanto a casuística.
Otro de los límites encontrados en la realización de la entrevista, ha sido respecto
a la pregunta sobre los índices, test y escalas que les había pasado su médico, ya que
algunos de los entrevistados al habérsele diagnosticado la enfermedad hace bastantes
años, no lo recordaban con seguridad y claridad.
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11.1. REFERENCIAS NORMATIVAS
Ley 14/1986 de 25 de Abril, General de Sanidad. BOE Nº 102 de 29 de Abril de 1986,
páginas 15207 a 15224.
Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto
Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de
su inclusión social. BOE Nº 289 de 3 de diciembre de 2013, páginas 95635 a
95673.
Decreto 293/2009, de 7 de julio, por el que se aprueba el reglamento que regula las normas
para la accesibilidad en las infraestructuras, el urbanismo, la edificación y el
transporte en Andalucía. BOJA Nº 140 de 21 de Julio de 2009.
Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a
las personas en situación de dependencia. BOE Nº 299, de 15 de diciembre de
2006, páginas 44142 a 44156.
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12. ÍNDICE DE ILUSTRACIONES
Gráfico 1. Satisfacción con el Sistema Andaluz de Salud (%) 2015. Fuente: Entrevistas.
Elaboración propia. ......................................................................................................... 22
Gráfico 2. Realización de Actividades Deportivas (%) 2015. Fuente: Entrevistas en
domicilio. Elaboración propia. ....................................................................................... 23
Gráfico 3. Índices, Escalas y Cuestionarios 2015. Fuente: Entrevistas. Elaboración
propia…………………………………………………………………………………...24
Gráfico 4. Cambios en la actividad laboral (%) 2015. Fuente: Entrevistas. Elaboración
propia. ............................................................................................................................. 25
Gráfico 5. Apoyo familiar (%) 2015. Fuente: Entrevistas. Elaboración propia. ............ 26
Tabla 1: Prevalencia de las enfermedades del aparato locomotor en España 2015. Fuente:
Sociedad Española de Reumatología. ............................................................................. 12
Tabla 2: Porcentaje de invalidez motora de las distintas enfermedades del aparato
locomotor 2015. Fuente: Elaboración propia ................................................................. 12
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13. ANEXOS
13.1. GUIÓN DE LA ENTREVISTA
1. Nombre, edad, sexo, lugar de residencia.
2. ¿Qué enfermedad padece? ¿Cuáles son sus síntomas?
3. ¿Cómo fue el diagnóstico de esta enfermedad?
4. ¿Cómo fue su atención en el sistema de salud español? ¿Cambiaría algo?
5. ¿Toma medicación o realiza algún tipo de terapia o rehabilitación? En caso de
respuesta afirmativa, ¿siente mejoría con ellos?
6. ¿Qué índices y escalas le ha pasado su médico para comprobar cuál era su estado
físico, mental, social…? ¿Sirvió la realización de ellos?
7. ¿Cómo le ha afectado la enfermedad en los aspectos sociales (ocio, realización de
actividades deportivas, relaciones con iguales, actividad laboral…)?
8. ¿Qué aspectos han cambiado en su domicilio desde que le diagnosticaron la
enfermedad?
9. ¿Ha encontrado dificultad con respecto a la movilidad tanto en casa como en el
exterior (barreras arquitectónicas)?
10. ¿Siente que recibe el apoyo médico y familiar suficiente?
11. ¿Ha afectado la enfermedad a su personalidad? ¿Qué sentimientos tiene frente a
ella?
12. ¿Cómo cree que podría mejorar su situación en general?
13.2. ENTREVISTAS REALIZADAS
E-1: Hombre de 42 años con Parkinson en estado avanzado.
E-2: Mujer de 70 años con Artritis reumatoide.
E-3: Hombre de 59 años con Lumbalgia.
E-4: Mujer de 68 años con Osteoporosis.
E-5: Hombre de 76 años con Artrosis.
E-6: Mujer de 69 años con Fibromialgia.
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13.3. CONSENTIMIENTO INFORMADO
Datos del estudio para el que se otorga el consentimiento
Investigador principal: Irene Callejón Vergara
Titulo proyecto: Las Enfermedades del Aparato Locomotor y Su Repercusión Social
Centro: Universidad de Jaén
Datos del participante/paciente
Apellidos, Nombre y DNI y Firma:
1. Declaro que he leído la Hoja de Información al Participante sobre el estudio citado.
2. Se me ha entregado una copia de la Hoja de Información al Participante y una copia de
este Consentimiento Informado, fechado y firmado. Se me han explicado las
características y el objetivo del estudio y los posibles beneficios y riesgos del mismo.
3. He contado con el tiempo y la oportunidad para realizar preguntas y plantear las dudas
que poseía. Todas las preguntas fueron respondidas a mi entera satisfacción.
4. Se me ha asegurado que se mantendrá la confidencialidad de mis datos.
5. El consentimiento lo otorgo de manera voluntaria y sé que soy libre de retirarme del
estudio en cualquier momento del mismo, por cualquier razón y sin que tenga ningún
efecto sobre mi tratamiento médico futuro.
DOY
NO DOY
Mi consentimiento para la participación en el estudio propuesto
DOY
NO DOY
Mi consentimiento para la anonimización de mis muestras
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……………………………………………………………………………………………
………………….
(especifique el nombre del responsable o institución responsable)
Firmo por duplicado, quedándome con una copia Fecha: Firma del participante/paciente
Hago constar que he explicado las características y el objetivo del estudio genético y sus
riesgos y beneficios potenciales a la persona cuyo nombre aparece escrito más arriba. Esta
persona otorga su consentimiento por medio de su firma fechada en este documento
Fecha
Firma del Investigador o la persona que proporciona la información y la hoja de
consentimiento: