EDITORIAL

La fuerza de las personas

Esta editorial también la iniciamos hablando del terrible contexto eco-nómico en el que nos encontramos todos inmersos. Empezando por la durísima situación a la que se están viendo abocadas muchas familias debido a la disminución de sus ayudas, y acabando por las compli-caciones que tenemos las entidades sin ánimo de lucro para poder salir adelante. La drástica bajada de las subvenciones públicas, y las canti-dades otorgadas por las mismas, así como de las privadas, debido al esfuerzo que están haciendo las propias empresas, están llevando a muchas ONG’s al umbral de la desaparición.

Pero en estos apocalípticos momen-tos siempre podemos encontrar una luz de esperanza. Y ésta es la impresionante fuerza que tienen las personas. Todas las personas inconformistas que no se resignan ni se rinden. En nuestro caso, quere-mos destacar sobremanera a todos aquellos que no dejan de organizar iniciativas solidarias para ayudarnos y para que la lucha contra la ELA no se detenga. Su apoyo se ha convertido actualmente en imprescindible.Gracias, de verdad, por hacer cosas tan bonitas que ayudana tanta gente.

Laura GonzálezTrabajadora Socialde la FundaciónMiquel Valls

A raíz del trabajo conjunto que hemos estado llevando a cabo la Fundación Miquel Valls y el Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) desde que a principios del año 2010 firmamos un convenio de colaboración, nos congratulamos de po-deros comunicar que la Unidad Especia-lizada en ELA y otras enfermedades de motoneurona del HUB se ha trasladado a una nueva y mejor ubicación dentro del mismo hospital. Además, la unidad pasa a funcionar como Unidad Funcional den-tro del organigrama interno del centro, lo que supone una mejora de cara a la ordenación administrativa de la misma.

La nueva Unidad Funcional ya está operativa en el módulo 11 de Consultas Externas en un espacio mucho más lumi-noso y agradable. Dispone de 4 despa-chos más grandes, más íntimos y mejor acondicionados, así como de una sala de espera más amplia y acogedora. Aparte de esta notable mejora a nivel infraestruc-tural, la evolución principal es que todos los profesionales de la atención médica y social se encuentran juntos, así se evita a las personas afectadas y sus familias los desplazamientos a otras plantas del hos-pital, y nos permite coordinar la atención entre profesionales al momento, in situ.

De esta manera se reducen notablemen-te los tiempos de estancia en el hospital y se mejora en la atención integral. En conjunto, estamos contentos de ver que el trabajo y el esfuerzo de todo el equipo de la Unidad permite que, juntos, Hospital y Fundación, podamos mejorar día a día el servicio que ofrecemos. Sin embargo, somos conscientes de que todavía quedan algunos aspectos que pueden mejorar. De modo que seguimos trabajando intensamente y sin pausa, para que la atención que se dé desde la Unidad Especializada en ELA y otras enfermedades de motoneurona del HUB sea la más óptima posible.

Desde la Fundación Miquel Valls quere-mos agradecer a todo el equipo médico de la Unidad la lucha y el afán diarios para hacer posibles todos estos cambios, y también especialmente al apoyo de la Dra. Cristina Capdevila (Subdirectora Médica del HUB), del Dr. Jordi Dorca (Director Clínico de Enfermedades Respiratorias) y de todos los jefes de servicio del HUB. Gracias a todos por la sensibilidad demostrada y por entender las necesidades particulares que requiere una enfermedad tan compleja como es la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

La Unidad Especializada de Bellvitge se renueva

Edificio de Consultas Externas del Hospital Universitario de Bellvitge, nueva ubicación de la Unidad.

UNIDAD ESPECIALIZADA EN ELA Y OTRAS ENFERMEDADES DE MOTONEURONA DEL HUB

Número 3 Enero 2013

PÁG.2 · actualidad · el GEST · enero 2013

ACTUALIDAD

Éxito de las actividades organizadas por la Fundación para el Día Mundial de la ELA

Tal como os avanzamos en el último boletín y en nuestras notificaciones por correo electrónico y redes sociales, la Fundación organizó una serie de actividades con motivo del Día Mundial de la ELA de este año. En este artículo os hacemos un resumen de cómo fueron estos acontecimientos y la valoración que hacemos desde la entidad.

El día 20 de junio, un día antes del Día Mundial de la ELA, la Fundación Miquel Valls coorganizó las IV Jornadas de Actualización en Esclerosis Lateral Amiotrófica conjuntamente con el Hospital Universitario de Bellvitge y FUNDELA (Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica). Las Jornadas, abiertas a profesionales, personas afectadas y familias, contaron con la asistencia de más de 200 participantes durante toda la mañana.

Destacó la presencia de personalidades políticas del ámbito de la salud, como el Sr. Josep Davins y Miralles (Subdirector de los Servicios Sanitarios de la Generalitat) o la Dra. Roser Vallès (miembro del Gabinete del Consejero de Salud), los cuales, según declaraciones posteriores, quedaron sorprendidos de la buena labor desarrollada por la Fundación Miquel Valls dentro de la Unidad Especializada del HUB. Además se interesaron en la posibilidad de realizar una visita a esta unidad para conocer más de cerca este ejemplo positivo de trabajo conjunto entre el sector público y el privado. También asistieron personalidades del ámbito médico y científico internacional como el Dr. Simón Schwartz Riera.

Asimismo, empresas como Esteve Teijin Healthcare, Biogen Idec, Oxigen Salud, BJ Adaptaciones, Invacare, Hesperia Tower, Husa Hoteles, Fisiogestión y Cal Blay, apoyaron la realización del acto.

Las Jornadas, cuyo objetivo era poner en común los últimos avances científicos y los diferentes tratamientos médicos existentes, contaron con un amplio abanico de profesionales del ámbito estatal y también internacional, como la eminente neuróloga irlandesa Orla Hardiman, que expusieron sus trabajos actuales sobre los retos sociales, sanitarios, psicológicos y éticos a la hora de afrontar la ELA.

La realización de actos como estos son uno de los objetivos de la Fundación Miquel Valls, ya que son primordiales para poder sensibilizar a la sociedad y las autoridades sobre esta grave enfermedad, y así poder difundir, entre otras cosas, la importancia de las unidades multidisciplinarias de tratamiento.

Con la intención de dar más visibilidad a la conmemoración del Día Mundial y al mismo tiempo dar a conocer un poco más la enfermedad, conseguimos que la Televisión de Cataluña emitiera de forma solidaria, durante esa semana, el anuncio en el que colaboró Pep Guardiola. También, el mismo día 21 de junio, el programa “Els Matins” de TV3 entrevistó al Presidente de la Fundación, a la Jefe de Trabajo Social de la entidad y a una persona afectada por la enfermedad.

Además, durante toda la jornada, tuvimos un stand informativo en el interior del Corte Inglés de la Diagonal de Barcelona, para informar a todos los que se acercara sobre la ELA y las actividades de la Fundación Miquel Valls.

Agradecemos de todo corazón a todas las personas asistentes, profesionales, familias y empresas que participaron, de una manera u otra, en estas actividades. Dra. Orla Hardiman, durante su ponencia.

El Sr. Enric M. Valls, presidente de la Fundación, el Sr. Joan Davins y los doctores Albert Salazar y Francisco R. Rubio, en la mesa de apertura de las Jornadas.

· actualidad · PÁG.3el GEST · enero 2013

Ya está activo el nuevo canal de Youtube de nuestra FundaciónOs comunicamos que, desde media-dos de 2012, ya tenemos activo el nuevo canal de Youtube de la Funda-ción Miquel Valls.

Podéis consultar el material audiovisual que se proyectó durante las Jornadas:

el anuncio con la colaboración de Pep Guardiola y el documental con la expe-riencia de varias familias tratadas desde la Unidad Especializada del HUB. También encontraréis la entrevista que se emitió en el programa “Els Matins de TV3” y otros reportajes interesantes relacionados con la ELA y la Fundación:

http://www.youtube.com/user/FUND-MIQUELVALLS/videos

¡Entrad y echad un vistazo!

Amparo Sánchez, Funk Manchú y Clap

En el Festival Cruïlla Barcelona 2012

Lotería de Navidad de la Miquel Valls

El miércoles 5 de diciembre a las 22.00h se celebró un concierto solidario en la Sala Clap de Mataró de la mano del artista Amparo Sánchez, ex Amparanoia, que presentó su nuevo disco “Alma de Cantaora” en versión acústica, y del grupo Funk Manchú. ¡Muchas gracias a toda la gente que vino a disfrutar del espectáculo musical y a hacer un Gesto por la ELA!

Desde la Fundación Miquel Valls queremos agradecer a Amparo, a su equipo y a los Funk Manchú, la ilusión que mostraron en esta iniciativa y su total predisposición para que todo saliera perfecto. Gracias también a las empresas Codetickets, LetsBonus y Impremaspe por su apoyo. Y gracias especialmente a todos los profesionales que forman parte de la Casa de la Música de Mataró (Clap), hace tiempo que nos ofrecen su ayuda y siempre están dispuestos a colaborar con nosotros. ¡Sois unos cracks!

La Fundación Miquel Valls estuvo presente, los días 6 y 7 de julio, en la zona de los stands de entidades sociales del Festival Cruïlla Barcelona 2012, un acontecimiento musical que también tiene una alma solidaria.

Gracias a toda la gente que, aparte de ir al Parc del Fòrum a disfrutar del fantástico espectáculo musical, quiso acercarse a nuestra carpa para informarse sobre la ELA y nuestro trabajo, y además, participó en nuestra campaña “Haz un Gesto por la ELA” haciéndose una fotografía.

También queremos agradecer a los organizadores que nos volvieran a dar la oportunidad de participar en el Festival y también que hicieran posible el concurso con el que regalamos dos abonos completos para todos los días de conciertos. Deseamos poder continuar colaborando con este importante evento cultural en el futuro.

Queremos agradecer de todo corazón a todas aquellas personas, familias, empresas, establecimientos y entidades que han colaborado con nosotros en el reparto de las participaciones de la Lotería de Navidad de la Fundación Miquel Valls. Como los últimos años, el número con el que hemos jugado es el 11873.

A pesar de la crisis económica en la que nos encontramos todos inmersos, hemos podido mantener las cifras de las donaciones recogidas e incluso las hemos superado un poco. ¡Sumando los pequeños Gestos de todos, seguro que conseguiremos un gran Gesto por la ELA! ¡Gracias! Amparo Sánchez y los Funk Manchú, haciendo su Gesto por la ELA.

PÁG.4 · actualidad · el GEST · enero 2013

ACTUALIDAD

“Mariposas por la Vida” sale finalmente de su crisálida

Tras largos meses de esfuerzo, ilusiones y mucho trabajo, se celebraron, recientemente, los actos de presentación de este libro solidario en Barcelona, en la librería Horitzons, y en Madrid, en la Sala de Actos de la Facultad de Biología de la Universidad Complutense. Ambos eventos se desarrollaron con un éxito rotundo de público y en un ambiente de respeto y cariño que emocionó a los asistentes en muchos momentos. A principios de 2013 también será presentado en Galicia, en Vigo.

“Mariposas por la Vida” es una guía completa única que recoge la totalidad de las especies de mariposas diurnas de

la Península Ibérica y, al mismo tiempo, es un libro solidario que rinde homenaje a Gabino, un entusiasta naturalista y fotógrafo que desgraciadamente se vio afectado por la ELA.

Esta publicación se ha elaborado con la colaboración de muchas personas que han aportado cada una su parte, más grande o más pequeña, pero todas indispensables. Desde los casi 300 fotógrafos que cedieron sus imágenes, pasando por todos aquellos que compraron el libro anticipadamente para poder financiar su edición, hasta la gran tarea de recopilación, selección y maquetación de los creadores del proyecto, unos idealistas amigos de

Gabino. Además, este libro, funciona como un gesto solidario hacia la Fundación Miquel Valls ya que todos los beneficios obtenidos con su venta irán destinados a la lucha contra la ELA. Por todo ello, “Mariposas por la Vida” representa una inmejorable metáfora de los ideales que conducen la Fundación en su lucha contra la ELA, ya que creemos firmemente que sólo aglutinando la ayuda de todos conseguiremos algún día vencer esta enfermedad.

Queremos agradecer de todo corazón a toda la gente que ha hecho posible este proyecto, una obra naturalista imprescindible y a la vez una exhibición imponente de estima.

Mariposas por la Vida. Imagen de la presentación en la librería Horitzons de Barcelona.

¿Dónde lo compro?Nos lo podéis pedir directamente a la Fundación Miquel Valls o tam-bién podéis hacerlo a través de la web: www.mariposasporlavida.org

El precio del libro es de 29,95 €. Y si hace falta, habrá que sumarle los 5,05 € correspondientes a los gastos del envío certificado.

· empresas responsables · PÁG.5el GEST · enero 2013

EMPRESAS RESPONSABLES

Cargill sigue luchando contra la ELA

Una representación de la Fundación Miquel Valls visitó a principios de diciembre las instalaciones que Cargill SLU tiene en Martorell. Compartimos una agradable jornada con parte del equipo humano que forma esta gran empresa. Pudimos conversar sobre las actuales y futuras actividades conjuntas y también les hicimos entrega de sus merecidos diploma y póster de empresa colaboradora.

Hacia Cargill sólo podemos tener palabras de agradecimiento. Desde hace tiempo están a nuestro lado dando un apoyo incondicional a la lucha contra la ELA. Este año lo han vuelto a demostrar: no sólo han repetido ayudándonos en la venta de

las participaciones de la lotería de Navidad y utilizando nuestras postales para felicitar las Fiestas, sino que, además, organizaron un Gesto Solidario que recaudó una cantidad récord a través de la plataforma migranodearena.org. Hablamos de la iniciativa “Camino de Santiago por la ELA” que llevaron a cabo unos compañeros de Cargill durante el mes de mayo. Gracias Cargill, sois un ejemplo a seguir por vuestro compromiso.

Desde la Fundación también queremos agradecer sinceramente a todas las empresas y entidades que siguen apoyándonos a pesar de las dificultades económicas que estamos sufriendo.

Cargill y la Fundación Miquel Valls. Imagen de la jornada que compartimos juntos este diciembre en las instalaciones de Cargill en Martorell.

¡Haz un Gesto por la ELA y hazte voluntario de la Fundación!

¿Aún no te has hecho voluntario? La Fundación Miquel Valls continúa ani-mando a todas aquellas personas que quieran invertir parte de su tiempo en apoyar la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Así que si eres una persona con sen-tido de la responsabilidad, compro-metida y con ganas de formar parte de nuestro equipo de voluntarios, ¡contacta con nosotros!

¿Qué puedes hacer?

• Voluntariado de acompañamiento y apoyo a las personas afectadas de ELA y a sus familias.

• Voluntariado dirigido a acercar las nuevas tecnologías a las personas afectadas de ELA y a sus familias.

• Voluntariado de apoyo a tareas de los profesionales de la entidad.

• Otras iniciativas o tareas que consideres que pueden apoyar a nuestra Fundación.

Para información más específica o cualquier duda podéis contactar con Ana Ferrer:

ana.ferrer @ fundaciomiquelvalls.org93 766 59 69/608 36 50 63

O también podéis rellenar el formula-rio de voluntariado de nuestra web:http://fundaciomiquelvalls.org/forms/voluntariat

¡Muchas gracias!

Este proyecto de voluntariado es po-sible gracias al apoyo de la Fundación Vodafone, que respalda el proyecto presentado por Ana Ferrer en la “VII Edi-ción de Construye un Nuevo Mundo”.

PÁG.6 · el rincón del profesional · el GEST · enero 2013

¿Qué son los PADES y cuáles son sus funciones?

Son equipos Sociosanitarios de valoración y apoyo en el domicilio, en la Atención Primaria en la atención de los casos complejos, y en el domicilio para pacientes con enfermedad crónica con pluripatología, enfermedad neoplásica, Insuficiencia de Órgano Crónica Avanzada (IOCA) y demencias y otras enfermedades neurodegenerativas. Está formado por un médico, dos enfermeras y una trabajadora social, con la colaboración de un psicólogo del “Programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas” de la Fundación “La Caixa”.

Nuestro principal objetivo es ofrecer apoyo y atención a la persona enferma y a su familia en su domicilio, con un buen control de síntomas, apoyo emocional y atención a la familia.

En el caso de una enfermedad como la ELA, ¿cuál es el protocolo de intervención que tiene el PADES?

La intervención no varía de la que se hace con pacientes afectados por otras patologías. Se trabaja en coordinación con los profesionales de referencia del paciente, movilizando todos los recursos que tienen a su alcance. En las primeras 48 horas de la demanda, el equipo contacta con el paciente o familia y se realiza la primera visita en los 7 días siguientes. En esta primera visita se establece la frecuencia de visitas, en función del estado del paciente y de sus necesidades.

Nuestro equipo da cobertura al Sector del Alt Maresme con un total de 12 poblaciones.

¿Cómo pueden solicitar las familias su servicio y cuál es el momento óptimo para hacerlo?

La demanda de intervención la puede formular su médico de cabecera o su especialista, o bien directamente desde el hospital o centro sociosanitario donde el paciente esté ingresado. La familia también puede hacer la demanda pero, en este caso, se consultará con su médico de referencia. El profesional de referencia que formule la demanda valorará, en cada caso, el momento adecuado para activar el PADES.

¿Cuál es la tarea de la trabajadora social en el PADES y cuánto hace que trabajas en él?

El/la trabajadora social en cuidados paliativos diríamos, de forma muy amplia, que tiene la función de evaluar las necesidades y recursos propios de las familias. Sus funciones van más allá del trámite y gestión de situaciones sociales problemáticas. Una parte importante de la tarea diaria consiste en acompañar, ayudar a las familias a cumplir su función cuidadora y apoyar en el proceso de duelo conjuntamente con todo el equipo. Este enero hará 17 años que trabajo en la CSMS. He estado, durante la mayor parte del tiempo, compartiendo mi tarea con los servicios de Cuidados Paliativos, tanto de hospitalización como domiciliarios, del Hospital Sant Jaume de Calella y ahora estoy dedicando toda la jornada a la atención domiciliaria con el PADES.

¿Qué diferencias observas al trabajar con personas afectadas por la ELA respecto a enfermos con otras patologías?

Una diferencia muy importante es la tarea y coordinación constante con el equipo de la Fundación Miquel Valls. Supone un valor añadido que no tenemos con pacientes afectados por otras patologías, por lo menos, de forma tan eficiente y efectiva.A menudo, cuando el equipo PADES interviene en un caso, la Fundación ya conoce la familia hace meses o años y el apoyo que ha recibido de la misma todo este tiempo facilita mucho nuestra intervención. En caso contrario, si el primer equipo domiciliario al entrar somos nosotros, proponemos el trabajo conjunto y siempre recibimos una respuesta inmediata y muy valiosa de la Fundación Miquel Valls.

“La coordinación constante con el equipo de la Fundación supone un valor añadido.”

Rosor LlorensTrabajadora Social del PADES de la Corporación de Salud del Maresme y la Selva

EL RINCÓN DEL PROFESIONAL

“Diariamente, los pacientes, sus familias y mis compañeros me enseñan mucho y eso es energía pura para salir adelante.”

· el rincón del profesional · PÁG.7el GEST · enero 2013

En todos los casos de pacientes con ELA en los que recibimos demanda de intervención de PADES se trabaja con la Fundación, siendo este trabajo conjunto de los dos equipos, en muchos aspectos, muy beneficioso para el paciente y familia.

¿Cómo valoras la relación que se establece entre las entidades privadas y los agentes públicos, como es el caso de la coordinación entre la Fundación Miquel Valls y el PADES?

Imprescindible. Los dos sectores se ven afectados por la situación económica actual: los programas sociales no salen adelante (subvenciones y ayudas públicas) y las normativas se ajustan cada día más. Además se modifican de tal manera que nuestro colectivo de pacientes tiene grandes dificultades de acceso al sistema de servicios y prestaciones que, al mismo tiempo, se han visto reducidas de forma muy importante.

Nos encontramos en un momento de cambios con nuevos tipos de necesidades. Podemos acceder a menos recursos de los que teníamos hace unos años y no siempre podemos resolver como quisiéramos las situaciones que nos encontramos en el día a día. El colectivo de pacientes y familias que atendemos son muy vulnerables y, ante las circunstancias actuales, el trabajo conjunto suma resultados. Confío en la capacidad de trabajo y en la responsabilidad compartida de los profesionales y equipos para dar una respuesta de calidad. Con la Fundación, este trabajo conjunto está garantizado.

Al tener un contacto estrecho con las familias que se encuentran en momentos tan duros, ¿cómo gestionas emocionalmente tu día a día?

Hace tiempo que considero mi trabajo como un privilegio. Cada día me voy a dormir con algo más aprendido. Diariamente, los pacientes, sus familias y mis compañeros me enseñan mucho y eso es energía pura para salir adelante.

A veces se afloja esa energía, pero no tardo en recargar las pilas. Hay dos puntales importantes para mí, uno es poder compartir mis vivencias con los de casa y el segundo es mantener un buen sentido del humor. Compartir lo que vives cada día para mí es muy importante. A menudo, cuando lo comparto en casa, me sirve para que me examinen desde una visión diferente a la laboral, tiene otro color. Sin embargo, siempre hay situaciones que te marcan y que nunca se olvidan.

“La relación establecida entre las entidades privadas y los agentes públicos es imprescindible.”

PÁG.8 · conoce la fundación · el GEST · enero 2013

¿Qué es para ti la Fundación Miquel Valls?

La Fundación Miquel Valls para mí es un gran proyecto que me aporta un crecimiento profesional y personal. Profesional porque estoy poniendo en práctica y ampliando mis conocimientos como psicóloga, me motiva a querer saber más. Personal porque me hace mantener un contacto muy estrecho con las personas para las que trabajo, me hace experimentar mis propios sentimientos, emociones, que más de una vez me han llevado a replantearme ciertos aspectos de mi día a día. La Fundación me da un motivo de lucha dentro de la sociedad, entender cómo funciona y cómo se puede cambiar.

¿Conocías la ELA antes de trabajar en la Fundación?

Oí por primera vez la palabra “ELA” cuando estaba en la Universidad. Tenía que hacer una breve exposición sobre una ONG y una amiga me explicó el funcionamiento de la Fundación, entonces, ELA Morrie. Busqué información sobre la enfermedad pero reconozco que no me quedó claro lo que representaba. Fue en el momento de entrar a trabajar en la Fundación y hacer visitas a domicilio que comprendí su magnitud real. Después te enteras que en tu pueblo, gente que conocías la sufrió y deja de ser una desconocida.

¿Cómo es de importante el papel de la psicóloga en el tratamiento de una enfermedad como ésta?

La Psicología poco a poco se va incorporando a diferentes

“La Psicología puede hacer mucho ante una enfermedad neurogenerativa como la ELA.”

“Una vez dentro de la Fundación, cuando empecé a hacer visitas a domicilio, comprendí la magnitud real de la ELA.”

Mariona RieraPsicóloga de la FundaciónMiquel Valls

CONOCE LA FUNDACIÓN CON

ámbitos de tratamiento, pero en el campo concreto de una enfermedad neurodegenerativa como la ELA puede hacer mucho. Si tenemos en cuenta que la mayoría de las personas afectadas tienen las funciones cognitivas intactas, el trabajo que se puede hacer es muy rico. Como ciencia del comportamiento humano puede ayudar a entender las conductas naturales dentro del curso de una enfermedad, detectar patrones más de tipo patológico, dotar de un espacio de comprensión y expresión de las emociones y ofrecer la posibilidad de un trabajo terapéutico. Y en el caso de presencia de cierto deterioro cognitivo, desde el Departamento de Psicología se puede hacer un primer cribado para poder informar a los familiares y al neurólogo de referencia.

Además, teniendo en cuenta el reajuste familiar y personal que supone una enfermedad como la ELA, el hecho de poder explorar las estrategias de afrontamiento de la persona y ver cuáles pueden ser más adaptativas revierte directamente en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. No dejará de sorprenderme, sin embargo, la capacidad extraordinaria que tienen las personas para ajustarse a situaciones tan estresantes y duras como las que supone la ELA y la fortaleza que son capaces de sacar para tirar adelante día a día.

También formas parte del equipo de la Fundación que trabaja dentro de la Unidad Especializada de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge, ¿qué supone y qué servicio puede ofrecer a las personas que se atienden en ella?

Estar a la Unidad de ELA del HUB me ha dado la oportunidad de conocer y trabajar con las personas desde el primer

“La Fundación me da un motivo de lucha dentro de la sociedad, entender cómo funciona y cómo se puede cambiar.”

· conoce la fundación · PÁG.9el GEST · enero 2013

“No lucho sólo contra la ELA sino a favor de Juan, María, Isaac, Carme, etc ...”

minuto de enfermedad, entender e intervenir en un proceso de diagnóstico y apoyar en momentos intensos como son las propuestas de diferentes tratamientos, un ingreso médico y estadios más avanzados de la enfermedad. En la Unidad puedo conocer in situ, a través de los profesionales médicos, el estado físico del afectado para poder valorar con mayor globalidad su estado emocional. Intento, junto con el resto de compañeros, que la persona que se visita entienda todo lo que se le ha dicho, pueda explorar qué interpretación le da, sea capaz de decidir qué es lo que le conviene más, se sienta entendida y acompañada, ayudo a gestionar el malestar en los tiempos de espera, etc. Y todo este trabajo se puede acabar de reforzar en el domicilio. Aún te acerca más a las personas dado que comparten momentos claves de la enfermedad contigo. Todavía tenemos trabajo que hacer para mejorar la Unidad, esperamos poder ofrecer un servicio de mayor calidad y disponer de un espacio de intimidad donde poder recoger todas las reacciones que se deriven de las visitas hospitalarias.

¿Qué recursos utilizas para encontrar la fortaleza necesaria para sacar adelante un proyecto como este?

Destacaría dos tipos de recursos indispensables que para mí son el motor de mi trabajo en la Fundación: el primero es el equipo de profesionales de la Fundación, el apoyo instrumental y emocional que te dan los compañeros es

la mejor herramienta para poder afrontar el día a día del trabajo. El segundo son las mismas personas afectadas y sus familias, el contacto directo y estrecho con ellos y todo lo que me hacen aprender personal y profesionalmente, el hecho de personificar la enfermedad y entender que no lucho sólo contra la ELA sino a favor de Juan, María, Isaac, Carme, etc. También creo que es muy importante la formación profesional, ya que aprender nuevas herramientas de trabajo y renovarse continuamente en la materia te da recursos para poder actuar cada vez con más eficiencia y seguridad, saber abordar cada día un poco mejor los problemas que te plantea el trabajo y sentir que estás intentando aportar lo más válido y útil para la persona que lo recibe. Y por otro lado está la familia y los amigos, que son los que cubren esos momentos de tristeza y alegría fuera de la Fundación, animan, “te aguantan” y comparten la lucha desde la retaguardia.

PÁG.10 · famosos solidarios · el GEST · enero 2013

FAMOSOS SOLIDARIOS

Pep PlazaActor, humorista e imitador. Disfru-tamos de sus interpretaciones en los programas Crackòvia y Polonia y en su nuevo espectáculo “I ara què?”

“Uno solo es imposible que llegue a todas partes para ayudar, pero entre todos sí podemos hacerlo.”

Ante todo queremos darte las gracias por el apoyo que das a la Fundación Miquel Valls y también por ponérnoslo tan fácil siempre que te hemos hecho alguna propuesta.

Empecemos pues con algunas preguntas sobre tu vertiente profesional.

Tus imitaciones no sólo destacan por la perfección en la copia de las voces de los personajes, sino también por una cuidadosa recreación de sus expresiones corporales, seguro que es resultado de una rigurosa labor de entrenamiento y ensayo pero, ¿en algún momento de tu vida te diste cuenta que tenías ese don para calcar la manera de hacer de otras personas?

De muy pequeñito, cuando debía ir a tercero o cuarto de EGB. Escuchaba los chistes de Eugenio con los casetes que tenían mis abuelos y empecé a imitarlo. Enseguida lo hice en el grupo de “Esplai” al que íbamos, en las Fiestas de Navidad y los Festivales de Fin de Curso. Y como tenía facilidad, más adelante ya me animé a imitar, a mi manera, a todos los que podía: profesores, profesoras...

Desde que disfrutamos de tus interpretaciones a los programas de TV3 Crackòvia y Polonia, te has convertido en un actor muy conocido y reconocido en Cataluña. Pero tú ya hacía muchos años que te dedicabas al mundo de la imitación y ya habías aparecido en otros programas de televisión y radio. ¿Nos podrías explicar un poco cómo fueron los inicios de tu carrera artística?

“En mi nuevo espectáculo hay una mezcla al 50% de monólogos y música y también mucha más interacción con el público.”

A nivel profesional el año 2002, a partir de un casting que hice con “El Terrat”, empiezo a participar en el programa televisivo “Set de Nit”. En él hago personajes como Jordi González, Joan Gaspart, Lluís Canut... y a partir de esta imitación en concreto, me invitan al programa “L’Entorn”. Allí tengo la suerte de poder coincidir con Toni Clapés y acabo formando parte de su exitoso equipo del “Versió” durante 7 años, primero en Catalunya Ràdio y posteriormente a Rac1. Siempre le estaré agradecido por la gran experiencia y tablas que adquirí en todo ese tiempo de programas diarios en directo.

Acto seguido a esto, Àngel Casas me dio la oportunidad de trabajar con él en TV2 y luego, a partir de este trabajo, también contacté con José Corbacho y estuve un tiempo haciendo personajes en el “Homo Zapping” de Antena3. De ahí, automáticamente, Albert Om me pide trabajar con él en “El Club” de TV3. También le estoy muy agradecido por los 3 años que estoy allí porque me permiten mostrar una faceta que ya acostumbraba a enseñar en mis directos pero que representaba algo nuevo en la televisión: hacer imitaciones e intervenciones humorísticas sin caracterizar.

Más adelante, de repente, me llamaron para hacer el Guardiola del Crackòvia y ahora ya llevo 5 años con ellos, no sólo haciendo este personaje sino muchísimos más. La gente del equipo estamos muy contentos por cómo está funcionando el programa a pesar del incremento de la competencia debido a la ampliación del número de canales con espacios de entretenimiento.

Y además, nunca he dejado de realizar espectáculos en directo que he ido variando a lo largo de los años.

Hablando de tus directos, la gente de la Fundación pudimos disfrutar de la función que realizaste el año pasado de manera totalmente solidaria a beneficio de la lucha contra la ELA. Los que tuvimos la suerte de estar allí te podemos asegurar que nos divertimos como hacía tiempo que no lo hacíamos. ¿Nos puedes hablar un poco de tu nuevo espectáculo?

Se llama “I ara què?” y incorpora un elemento musical nuevo respecto a mis espectáculos anteriores: el piano. Por lo tanto no estoy solo en el escenario sino que me acompaña el

· famosos solidarios · PÁG.11el GEST · enero 2013

“Me llegó mucho ver la relación de estima que había entre la familia afectada y las trabajadoras de la Fundación.”

músico y compositor Miquel Tejada. En este nuevo montaje encontraréis una mezcla al 50% de monólogos y música y también mucha más interacción con el público.

El origen de su nombre es el cachondeo que todo el mundo me hacía cuando Pep Guardiola dejó de ser el entrenador del Barça. La gente me decía “¿Y ahora qué harás Pep?”... y al final decidí llamar así al espectáculo.

¿El hecho de ponerse en la piel de tanta gente y tan diferente, te afecta en tu día a día? ¿Me refiero a que, si alguna vez te has encontrado en medio de una conversación con amigos o familiares, te has parado y te has dicho: Pep, me parece que estás “guardioleando” o “joanperando”?

Me pasa bastantes veces. Aunque las adaptas y fuerzas para que se parezcan a las de los diferentes personajes, no dejan de ser tus voces y tus tonos. A menudo me dicen “Ostras, ahora has hecho de Canut” o “Ahora parecías Guardiola”... es inevitable ya que siempre llevas los personajes contigo.

Pocos días antes del acto que realizaste para la Fundación, quisiste acompañar a una de nuestras trabajadoras sociales en su visita a una familia afectada por la ELA. ¿Qué representó para ti este encuentro directo con una enfermedad como la Esclerosis Lateral Amiotrófica?

La primera impresión fue muy impactante ya que me encontré de frente con una enfermedad que conlleva una realidad durísima como es que los afectados y familiares saben el inevitable final. Me emocionó la naturalidad con la que hablaban los miembros de la pareja que conocí y me hizo reflexionar sobre si sería capaz de afrontar de la misma manera un proceso como este. También me llegó muchísimo ver la relación de estima y de gran complicidad que había entre la familia afectada y las trabajadoras de la Fundación Miquel Valls.

Tu implicación solidaria va mucho más allá de las colaboraciones con la Fundación Miquel Valls ya que, por ejemplo, siempre te vemos trabajando para la Marató de TV3 y también ayudando a otras entidades. ¿Crees que es importante que personalidades públicas, como es tu caso, se involucren en estas causas?

Sí, porque ojalá pudiera estar en muchos más sitios para poder ayudar, pero es imposible llegar a todas partes. Pero entre todos sí podemos hacerlo. Además, recomiendo sinceramente que cuando alguien decida echar una mano solidaria, no sólo se limite a realizar el acto, sino que intente invertir una mañana, una tarde o un día a conocer de cerca la causa por la que trabajará. Estos pequeños momentos pueden hacer muy feliz a personas que se encuentran en grandes dificultades y además te sirven para valorar mucho más lo que tienes.

Hace poco, por ejemplo, tuve el placer de compartir una jornada con los chicos y chicas con necesidades especiales

de la Escuela Horitzó de Pineda. Sólo iba a visitarlos durante la mañana pero nos lo estábamos pasando tan bien que me quedé a comer con ellos y pudimos compartir canciones y bromas mientras comíamos unos macarrones. Fue una vivencia fantástica.

Y en vuestro caso la experiencia fue muy gratificante y, pese a la dureza, realmente valió la pena. Cuando sientes de cerca la realidad por la que estás actuando, ver luego como se llena la sala y saber que estás aportando tu granito de arena es muy satisfactorio.

Y para terminar, al igual que algunos momentos de tus espectáculos, una pregunta un poco surrealista: ¿Si tuvieras una máquina del tiempo y te pudieras clonar en un personaje histórico y vivir, aunque fuera por un tiempo, su vida, a quién escogerías?

Es muy difícil escoger sólo un personaje de toda la historia... pero para decirte uno, quizás me haría gracia poder recrear lo que vivió Cristóbal Colón. Seguro que sería muy interesante.

Te agradecemos de todo corazón que siempre nos atiendas de una manera tan amable y cercana. De hecho, nos tratas tan bien que seguro que vuelves a tener noticias nuestras pronto.

Como siempre que tenemos el placer de conversar con Pep Plaza, nos ha vuelto a demostrar que es un crack como artista pero sobre todo como persona. Muchas gracias de nuevo y hasta pronto.

PÁG.12 · investigación · el GEST · enero 2013

INVESTIGACIÓN

Chicago 2012: Simposio Internacional de ELALa primera semana de diciembre la ciudad de Chicago acogió el 23º Simposio Internacional de ELA que reunió a profesionales en la atención a personas afectadas en la enfermedad, médicos y otros profesionales sanitarios e investigadores de todo el mundo que compartieron sus conocimientos y los principales avances en la investigación de la enfermedad e hicieron frente común en la lucha contra la ELA. Está considerado como el evento más importante en el calendario de la investigación de la ELA y es el congreso científico y médico más grande del mundo centrado en la enfermedad.

Fue organizado por la MND Association (Asociación de la Enfermedad de la motoneurona) en cooperación con la International Alliance of ALS/MND Associations (Alianza Internacional de Asociaciones de ELA), y la Les Turner ALS Foundation (Fundación ELA Les Turner) de Chicago fue la entidad acogedora.

El evento se realizó del 5 al 7 de diciembre y los días precedentes también tuvieron lugar la Reunión Anual de la Alianza Internacional de ELA, el Foro de Asociaciones Profesionales y otros encuentros como el de la Red Europea para el Cuidado de la ELA (ENCALS), a la que recientemente se han incorporado la Unidad de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge y la Fundación Miquel Valls. El programa del simposio incluyó más de 100 conferencias y 308 pósters que abarcaron todos los aspectos científicos y médicos de la enfermedad: mecanismos etiopatogénicos, genética, modelos celulares y animales, papel de las células no neuronales, epidemiología, ensayos clínicos, atención multidisciplinar y calidad de vida, apoyo a los cuidadores y familiares, entre otros. Podéis encontrar todos los resúmenes (en inglés) y más información sobre el congreso en el siguiente link:www.mndassociation.org/research/International+ Symposium

También en la web de la Fundación Miquel Valls encontraréis este mismo artículo ampliado: www.fundaciomiquelvalls.org

Durante el congreso, Biogen Idec, empresa que está promoviendo el ensayo del Dexpramipexol y uno de los financiadores del simposio, organizó unas conferencias sobre el diseño de ensayos clínicos sobre la enfermedad.

El congreso también contó con una destacada representación catalana y española y se presentaron algunos trabajos. El Dr. Alberto García-Redondo presentó un póster con los resultados de un estudio que está realizando sobre la presencia de la repetición C9ORF72, que recientemente se ha identificado como una de las mutaciones genéticas presentes en personas afectadas por la enfermedad, en pacientes de ELA españoles. Para la realización del estudio cuenta con la colaboración de neurólogos de hospitales de atención a la ELA de toda la geografía española, entre ellos el Hospital Universitario de Bellvitge, el Hospital de Sant Pau y el Hospital del Mar de Barcelona. Según sus resultados esta repetición de hexanucleótidos se encuentra presente en el 27% de pacientes con ELA familiar y también la han encontrado en un 3% de los pacientes con ELA esporádica.

En los últimos años se han hecho avances importantes en el conocimiento de la ELA, los cuales han permitido orientar las líneas de trabajo hacia las posibles dianas terapéuticas a abordar en la búsqueda de un tratamiento para la enfermedad y en la mejora de la calidad de vida de las personas que la padecen. La ELA es una enfermedad compleja y la contribución de todos es necesaria para lograrlo. El simposio reunió un gran abanico de profesionales que ahora ya continúan trabajando con la esperanza de que este objetivo es alcanzable.

En 2013, el simposio se celebrará del 6 al 8 de diciembre en Milán, Italia.

1 2

· gestos solidarios · PÁG.13el GEST · enero 2013

¡Vuestros Gestos nos dan fuerzas para seguir adelante!Los Gestos Solidarios son actividades que promueven particulares, empresas, entidades o colectivos para la sensibilización y/o la captación de fondos a beneficio de la Fundación Miquel Valls.

Cuéntanos tu idea y la difundiremos aquí, en la web y las redes sociales. Si quieres más información sobre cómo puedes poner en marcha tu Gesto Solidario o necesitas realizar cualquier consulta, contacta con nosotros a través de: la página web, el correo sergi.cugat@fundaciomiquelvalls.org o bien el tel. 93766 59 69.

Os presentamos los Gestos Solidarios que se han realizado los últimos meses:

• A finales de junio, después de la gran iniciativa solidaria de la empresa Cargill, una de sus trabajadoras hizo su propio reto en el Camino de Santiago y también ayudó a la Fundación. ¡Muchas gracias por el apoyo Esther!

• La gente del Team Calella Triathlon sigue haciendo gestos por la ELA. Este verano organizaron la 2 ª Travesía Sant Pol - Calella nadando, y nos hicieron la donación del dinero que pudieron recaudar con las inscripciones. ¡Muchas gracias!

• Isaac Moral es un chico que

compite día tras día contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Con el fin de darle apoyo a él y a todas

las demás personas afectadas, su familia se planteó el difícil reto de competir en la Garmin Barcelona Triathlon 2012 y al mismo tiempo recoger fondos para continuar la lucha contra la ELA. Pues no sólo su participación en esta prueba fue un gran éxito deportivo, sino que, a través del portal de microdonaciones “migranodearena.org”, consiguieron recoger una importantísima cantidad de aportaciones que destinaron a los proyectos de la Fundación Miquel Valls. ¡Muchísimas gracias cracks!

• El 16 de octubre, en la última edición del prestigioso triatlón Challenge Barcelona-Maresme que empieza y termina en Calella, dos equipos de relevos mixtos participaron con los colores de la Fundación Miquel Valls. ¡Ambos consiguieron unos espectaculares resultados! ¡Felicidades y muchas gracias por estar con nosotros!

• Nuestro agradecimiento hacia Eva Vallespí que el día 26 de octubre recibió el 2º premio del XXVIII Concurso Literario que convoca el Ayuntamiento de Móra la Nova y destinó el premio en metálico a ayudar a la Fundación. Ella y su familia saben demasiado bien lo que representa luchar contra la ELA, ya que, desgraciadamente, su madre se vio afectada. ¡Muchas gracias Eva por tu compromiso!

El Pequeño Gran RetoEste es el nombre de un Gesto Solidario que puso en marcha inicial-mente Xavier Barà y que ha acabado arrastrando a muchísima gente de la localidad de Arenys de Mar. El origen de todo fue la necesidad de hacer algo para apoyar a Elena, una querida amiga que fue diagnostica-da de Esclerosis Lateral Amiotrófica y que atendemos desde la Funda-ción. La iniciativa principal se basa en la participación de Xavier en la Media Maratón de Granollers y en todas las apuestas que la gente está haciendo a favor de que el termine. Si esto sucede, y estamos convenci-dos de que será así, el dinero recogi-do será dado en su totalidad a la Fundación Miquel Valls para la lucha contra la ELA. Paralelamente han surgido otras propuestas que sirven para sumar apuestas al Pequeño Gran Reto y que hacen que la cifra total no pare de crecer. Por ejem-plo el Pequeño Gran Sorteo o el Pequeño Gran Torneo: un fantástico campeonato de vóley amateur para veteranos que se celebró a finales de diciembre y fue un éxito. En el próximo boletín os lo explicaremos.

Muchísimas gracias de todo corazón a todos los que estáis implicados. Para saber más entrad en la web:www.elpetitgranrepte.com

GESTOS SOLIDARIOS

De izquierda a derecha: Dr. Jesús Mora-Pardina (H Carlos III, Madrid), Belén García (Biogen Idec), Dra. Mónica Povedano (HU de Bellvitge, Barcelona), Irma Sala Moya (Funda-ción Miquel Valls), Teresa Salas (Fundela), Dr. Josep Gámez (H Vall d’Hebron, Barcelona), Dr. Luis Varona (HU Basurto, Bilbao), Dra. Maria Salvadó (H Vall d’Hebron, Barcelona) y acom-pañante, y Saúl Marín (H Carlos III, Madrid).

Uno de los posters presentados en Chicago: C9ORF72 hexanucleotide repeat study in familial and sporadic ALS spaniards patients.

De izquierda a derecha: Dr. Alberto García-Re-dondo (HU 12 de Octubre, Madrid), Dra. Mó-nica Povedano (HU de Bellvitge, Barcelona), y Pilar Cordero (HU 12 de Octubre, Madrid).

Por si las queréis conocer mejor, aquí tenéis los links de los sitios web de las entidades y asociaciones organizadoras y presentes en el simposio internacional:

www.mndassociation.orgwww.alsmndalliance.orgwww.lesturnerals.orgwww.encals.eu

PÁG.14 · tu espacio · el GEST · enero 2013

TU ESPACIO

DE ISIDORO MODENES ZANGO:

“Un saludo a todos los que va dirigida mi carta, bien sean amigos, familiares, conocidos o desconocidos. Los que me conocéis sabéis quién soy y como soy: amigo de mis amigos, conversador, alegre y sobre todo lleno de vida, de energía, de proyectos...

Mi vida era feliz, tenía mi familia, mis amigos, mi trabajo... se podía decir que lo tenía todo y gozaba de cada momento. Pero a pesar de cuidar de mi cuerpo con cariño, un día me sorprendió la ELA.

Ella se apoderó de mi cuerpo y sin pausa me lo fue robando en un corto período de 2 años. Es una enfermedad cruel y devastadora. Cuando te dan el diagnóstico quedas desamparado a la suerte del tiempo, no hay tratamiento, no hay cura.

Fue entonces cuando conocí la FUNDACIÓN MIQUEL VALLS, es una fundación que se dedica a nosotros, a nuestra enfermedad. Tienen un equipo humano sin el cual no hubiera podido soportar este último trayecto de mi vida. Me han dado apoyo psicológico a mí y mi familia, nos han facilitado material para podernos hacer la vida más fácil (grúas, sillas de ruedas, material antiescaras...), se han encargado de trámites con la ley de dependencia, y sobre todo, están siempre contigo, apoyándote moralmente, ayudándote en todos los obstáculos que te surgen día a día... realizan cualquier consulta a tu neurólogo... y un sinfín de cosas que hacen por nosotros. Son ayudas paliativas, que no curan mi enfermedad, pero sin ellos sería imposible de llevar.

Esta carta la está escribiendo mi mujer Dolores, yo la estoy dictando, ya que no puedo escribir. Le he dicho que si me pasa lo inevitable, quiero que esta carta llegue al máximo de personas, y el motivo es la lucha contra esta enfermedad. Esta Fundación sólo vive de donaciones económicas y destinan lo que recaudan a la atención y a la investigación, que desgraciadamente está muy parada por falta de presupuesto. Nosotros somos colaboradores y me gustaría que entrarais en su página web y pudierais comprobar la tarea que desarrollan, y os pido que consideréis hacer alguna aportación, por pequeña que sea. Para mí es muy importante porque no quiero que las personas que vengan después de mí tengan que sufrir esta tortura.

Deseo que esta carta pueda sacar algo para ayudarnos, os invito a ello de todo corazón. Un abrazo a todos los que me han conocido tal como era...“

DE ELENA DEUMAL:

“Hola a todos, soy Elena, tengo 38 años y quiero compartir mi experiencia de lo que he vivido desde que se me diagnosticó la ELA hace 14 meses.

Me llama el neurólogo a casa diciéndome que vaya a su consulta porque hay unos resultados que no han salido bien, una vez allí, me dice que no es seguro, pero probablemente tengo una enfermedad muy grave. El doctor era muy joven y noté el miedo y la tristeza en sus ojos... salí del despacho, mi marido se quedó con él, fui a la calle y creí enloquecer...

Pensé en mis hijos, marido, madre, hermanos, trabajo... que me moría y tenía mucho miedo, incluso una persona que pasaba por la calle me dijo si necesitaba ayuda...

El mismo doctor me acompañó a otro neurólogo especializado de la Vall d’Hebron y con las pruebas que faltaban, se confirmó... No me explicó gran cosa, me dijo que fuera optimista y que nos veíamos en dos meses.

Los primeros días fueron horribles, todo era negro, tenía ganas de salir corriendo, la idea de lo que podía hacer la enfermedad conmigo y la carga que sería para la gente que me rodeaba me atormentaba. Pasaba por casa de mis suegros y sus ojos me miraban con tristeza, mi marido, mis hermanos, mi madre, familia, amigos... la misma mirada una y otra vez, no soportaba verlos sufrir de esa manera... un día me puse a llorar desconsoladamente ante mis hijos de 3 y 6 años, me abrazaban y me preguntaban: ¿Mamá porqué lloras?

Desesperada fui a Lourdes, quizá esperando un milagro... pero cuando me di cuenta de la gente y gente que pasaba por allí, pensé que no era justo pedir una curación para mí, pero sí pedí que me diera fuerza para aguantar lo que viniera...

¿Cómo tener fuerza? Viendo a la gente que quieres feliz. ¿Y cómo podía hacerlo? Siendo REALMENTE feliz y así lo podría transmitir...

Me pasaba la vida pensando en el futuro: haré aquello o lo otro, pero todo esto no se sabe. Ahora vivo el momento y no pienso en lo que no podré hacer, no vale la pena. ¿Para que mal vivir pensando en el futuro que todavía no ha llegado? En el momento que te estás lamentando por el futuro que te tocará, que además no se sabe cuál será, dejas de vivir y disfrutar.

Hoy por hoy puedo decir que no pienso en limitaciones, la ELA pondrá las que quiera, pero yo no me pongo ninguna. Si para hacer cualquier cosa necesito ayuda, la pido, las personas siempre están dispuestas a ayudar. Es una gran lección que he aprendido de todas las personas que conozco.

Aunque parezca una contradicción, he tenido muchos momentos muy felices, quizás más que mis 37 años anteriores. Me parece que todo esto que ha pasado me ha servido para aprender a vivir y disfrutar de la gente que me rodea, que sin duda son maravillosos y que sin ellos mi vida no tendría sentido.

A quien comience este camino y crea que no podrá, decirle que yo me encontré en el pozo más oscuro que nunca imaginé, pasé tanto miedo y tristeza que no se puede explicar con palabras, pero un día vi un hilo de luz, me agarré a él, me llevó a la salida y me encontré con una vida llena de luz y color... Os aseguro que es posible, y pensad que vuestra ALMA nadie ni nada os la puede arrebatar. ¡Hoy puedo decir que los ojos de la gente que quiero han cambiado! Me transmiten felicidad, hacemos las cosas de siempre, ha llegado la normalidad...

Mañana... no sé, HOY Y AHORA estoy FELIZ.”

En este boletín queremos compartir con vosotros dos emo-tivas cartas: la primera de Isidoro Modenes, que desgracia-damente ya no está entre nosotros, y otra de Elena Deumal, una chica que está luchando actualmente contra la ELA. Muchas gracias por vuestro testimonio y valentía.

“Tu espacio” es una sección donde podrás dar tu opinión. Envíanos tu texto, relato, historia o vivencia al siguiente correo: comunicacio@fundaciomiquelvalls.org.

No olvides poner en el asunto del correo: TU ESPACIO.

· haz un gesto por la ela · PÁG.15el GEST · enero 2013

PÁG.16 · agradecimientos · el GEST · enero 2013

NUESTROS COLABORADORES

...particulares y familias...

Edición y publicación: Fundación Miquel Valls, Enero del 2013.

Avinguda del Turisme, 42-44, Calella 08370 (Barcelona) · 93 766 59 69ela@fundaciomiquelvalls.org · www.facebook.com/fundaciomiquelvalls · www.twitter.com/fmiquelvalls

www.fundaciomiquelvalls.org

¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!