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!

AGRADECIMIENTOS

En especial a mi mamá por ser el pilar más importante, por demostrarme su

apoyo incondicional a pesar de las diferencias de opiniones, por toda la

compresión, paciencia, fortaleza en los momentos difíciles y lo más importante

su amor, por enseñarme que en la vida se puede conseguirlo todo, sin ti y tus

palabras de aliento y motivación este sueño no se habría hecho realidad.

A mi familia, no puedo dejar pasar esta oportunidad sin decirles que les amo

Roció, Maribel, Martin, Verónica, Luis, Enrique y Claudia, por su ejemplo, sus

consejos sus palabras de aliento, por el apoyo incondicional en los momentos

difíciles.

A mis amigos por su incondicionalidad, su complicidad, su amor y paciencia

Jazmín, Paola, Talía, Martin, Delia, Alondra, Carmen,  por siempre estar

dispuestos a escucharme, ayudarme en cualquier momento y lo mas

importante por creer en mi gracias por formar parte de mi historia.

A Carlos por el apoyo recibido durante todo este tiempo, por tu paciencia, tus

palabras de aliento y por no dejarme caer. Amo saber que tu compañía se

extenderá mucho más allá de este proceso.

A Jorge Álvarez por su esfuerzo y dedicación, quien con sus conocimientos,

experiencia y su motivación hizo que esto fuera una realidad.

En especial Ramiro quien motivo el interés por este tema, gracias por

permitirme conocerte, disfrutarte y amarte. A Ilse por ser más que una prima,

confidente, amiga y más. Personas que se nos adelantaron en el viaje pero que

nos dejaron una gran lección de vida. Nos reencontraremos algún día.

Son muchas las personas que han formado parte de mi vida a las que me

encantaría agradecerles su amistad, consejos, apoyo, ánimo y compañía en los

momentos más difíciles de mi vida. Algunas están aquí conmigo y otras en mis

recuerdos y en mi corazón, sin importar en donde estén quiero darles las

gracias por formar parte de mí, por todo lo que me han brindado y por todas

sus bendiciones.

ÍNDICE

RESUMEN 1 INTRODUCCIÓN 2 CAPÍTULO1. CÁNCER

4

1.1. El cáncer

4

1.2. Tipos de cáncer en la adolescencia

5

1.2.1. Tratamientos médicos

9

1.2.2 Tratamientos Psicológicos

13

1.3. Epidemiología 16 CAPÍTULO 2. ADOLESCENCIA, ESTRÉS Y AFRONTAMIENTO

20

2.1. Adolescencia

20

2.2. Ser diagnosticado con cáncer

22

2.3. El estrés

25

2.4. Afrontamiento

27

2.4.1. Estilos de afrontamiento

29

2.4.2. Estrategias de afrontamiento

30

2.5. Impacto Psicológico en adolescentes con cáncer

35

2.6. Reacciones emocionales de los cuidadores de adolescentes con cáncer 40 CAPITULO 3. PROCESO DE SENSIBILIZACIÓN A PADRES Y ADOLESCENTES QUE PADECEN CÁNCER. PROPUESTA DE INTERVENCIÓN Propuesta de intervención a través de un proceso de sensibilización a padres y adolescentes que padecen cáncer.

45

ALCANCES Y LIMITACIONES

59

CONCLUSIONES 62 REFERENCIAS 63 ANEXOS 67

 ‐ 1 ‐ 

RESUMÉN

La incidencia de cáncer en México ha aumentado gradualmente en los últimos años. Cuando se presenta una enfermedad oncológica crea instantáneamente una crisis en la vida cotidiana; se vive como un evento catastrófico, asociado a la idea de muerte, incapacidad, desfiguro físico, dependencia y una separación; no sólo de quien lo padece, sino también de todos los que lo rodean, principalmente la familia. El impacto tiende a ser más devastador durante la adolescencia que a cualquier otra edad, el estrés que experimenta es enorme, ya que debe resolver todas las demandas a las que se ve expuesto por la etapa de transición, añadiendo la enfermedad, sus tratamientos y los cambios corporales generan una gama de sentimientos y emociones: vulnerabilidad, tristeza, miedo, depresión, ansiedad, pánico, todo esto dificultando el desarrollo de una autoimagen y autoestima adecuadas. Un factor determinante en el impacto de ser diagnosticado con cáncer en un individuo es el entorno social en el que se desenvuelve (la familia), debido a que dependiendo de sus características pueden ejercer, o no, beneficios sobre las consecuencias producto de la enfermedad. La propuesta de intervención está dirigida padres y adolescentes que padecen cáncer; a través de un proceso de sensibilización, con el objetivo identificar, evaluar, fortalecer e intervenir en los estilos de afrontamiento para obtener una adaptación saludable a la enfermedad.

Palabras Clave: Cáncer, adolescencia, familia, estilos de afrontamiento.

 ‐ 2 ‐ 

INTRODUCCIÓN

En la actualidad las enfermedades crónicas constituyen un problema de salud

debido a su incremento, incidencia y prevalencia; existen tres criterios para

identificar una enfermedad crónica: el tiempo de duración del proceso o sus

secuelas, las limitaciones y discapacidades que conlleva y la necesidad de

servicios especiales o prestaciones que requiere.

La enfermedad crónica es aquel problema de salud que interfiere con las

actividades cotidianas se mantiene por un período superior a los seis meses y

requieren recursos específicos y complejos para su cuidado.

Una de las enfermedades crónicas de mayor incidencia es el cáncer, que

consiste en una serie de alteraciones en la conducta de la célula, haciendo que

ésta cambie y crezca sin control y en lugar de morir viven más tiempo, dando

lugar a células anormales que, generalmente, al acumularse forman una

tumoración.

Esta enfermedad es una de las más temidas por el ser humano, debido a que

se asocia de manera directa con la muerte, además de poseer un carácter

impredecible en cuanto a su aparición y desarrollo.

El paciente la percibe como una situación estresante, dando origen a una

sensación de desequilibrio y una ruptura en su modo habitual de vida; las

características personales de cada individuo pueden llevar a que dicho estrés

sea vivido con mayor o menor intensidad e influyen las estrategias de

afrontamiento que se generen para restablecer el equilibrio.

Un factor determinante del impacto de ser diagnosticado con cáncer en un

individuo es el entorno en donde se desenvuelve, ya que dependiendo de sus

características éste puede ejercer, o no, beneficios sobre las consecuencias

producidas por la enfermedad. Cuando el paciente diagnosticado es un

adolescente el panorama se modifica, ya que debe tomarse en cuenta el

desarrollo mental, emocional y del comportamiento este estará influido por su

entorno y el momento histórico que vive.

 ‐ 3 ‐ 

En nuestra sociedad, la familia juega un papel primordial, pues representa la

base de las interacciones, relaciones y comunicaciones; cuando se presenta

una enfermedad crónica en alguno de sus miembros, su estructura y dinámica

sufren modificaciones, de manera que se ven alteradas las jerarquías, los roles

y los estilos de relación, generando un desequilibrio.

Las estrategias, como los estilos de afrontamiento, constituyen una variable

mediadora de la adaptación entre el paciente y la enfermedad; la importancia

que tiene el afrontamiento del adolescente se debe a la respuesta de aumentar

la conciencia de riesgo y los factores protectores que intervienen para mejorar

su bienestar. Si las habilidades de afrontamiento de un adolescente que

padece cáncer pueden ser mejoradas, es posible que lo perciba y reaccione

de una manera diferente dando los resultados de salud más positiva.

Se pretende a través de la intervención favorecer el entendimiento de la

enfermedad oncológica, influir en los pensamientos y las percepciones del

estado emocional; tomando en cuenta que cada paciente y familia provienen

de diferentes estratos sociales con problemáticas diversas.

El programa de intervención está dirigido a adolescentes diagnosticados con

cáncer y sus padres, está encaminado a identificar y mejorar la forma de

comunicarse, fomentar la expresión de emociones, fortalecer y promover

estrategias de afrontamiento efectivas; favoreciendo un cambio de

pensamiento en la forma de interpretar y entender la enfermedad, para facilitar

la adherencia al tratamiento.

 ‐ 4 ‐ 

CAPÍTULO UNO.

CÁNCER

1.1 El cáncer

La Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2006, define a la salud como

“el estado completo de bienestar físico, mental-social y no meramente a la

ausencia de enfermedad o dolencia”.

En el estudio realizado por Juárez et al. (2008), indica que en México, como en

otras partes del mundo, el cáncer en los niños y adolescentes se ha convertido

en un problema de salud pública. El cáncer es una enfermedad crónica

degenerativa que obliga a modificar el modo de vida del paciente. Si se

diagnostica tempranamente se puede tratar con éxito. (Pérez, 2003).

El cáncer es una enfermedad distinta a las demás, ya que es una enfermedad

degenerativa multifactorial en donde el equilibrio del organismo se destruye;

las células normales del cuerpo crecen, se dividen y mueren para remplazar las

células desgastadas o moribundas y para reparar las lesiones. El cáncer surge

cuando las células de alguna parte del cuerpo comienzan a crecer sin control y

en lugar de morir, viven más tiempo formando células anormales que

generalmente al acumularse forman una tumoración. (Pérez, 2003).

El cáncer se desarrolla debido a cambios que ocurren en la configuración

genética de una persona, estos cambios son heredados o se desarrollan

durante la vida, ya sea espontáneamente o debido a efectos de agentes

ambientales. Se sabe que algunos virus causan directamente modificaciones

en la configuración que se pueden convertir en cáncer. Las células cancerosas

se derivan de una sola célula que ha acumulado mutaciones a lo largo de cierto

tiempo, éstos cambios ocurren en los genes que controlan la proliferación y/o el

ciclo celular (Raya, 2006).

Se considera al cáncer como una enfermedad de origen desconocido, o bien,

causada por la combinación de múltiples factores como:

 ‐ 5 ‐ 

1. Factores ambientales: estar expuesto a un agente directa o indirectamente

a través de la lactancia. La madre del niño pudo ser expuesta a algún agente

durante el embarazo, afectando al embrión a través de la placenta. También

existe la exposición directa de un agente que cause daño permanente (rayos X,

radiación iónica y solar).

Desde la perspectiva epidemiológica el medio-ambiente incluye, además del

ambiente que nos rodea, la forma de vida y el comportamiento individual, si

bien la contaminación atmosférica, del agua, y los alimentos pueden

representar algún riesgo de desarrollar cáncer, son factores esenciales para el

desarrollo de una neoplasia maligna el comportamiento y la forma de vida.

2. Factores genéticos: Rubén Liskert (s.f) afirma que el cáncer involucra

material genético: las células cancerosas se caracterizan por la pérdida de los

mecanismos normales de control de la división celular, ya que se multiplican en

el lugar y en el momento equivocado. Esta anormalidad, se transmite de cada

célula maligna a sus descendientes, conservando las propiedades que las

caracterizan. Se encontraron neoplasias con una fuerte relación hereditaria

(Retinoblastoma bilateral) en enfermedades hereditarias susceptibles a

desarrollar una neoplasia (albinismo, síndrome de Down) carcinoma, LAL,

anormalidades cromosómicas con predisposición familiar (cáncer de mama).

3. Factores biológicos: no existen pruebas concluyentes de que los virus

estén involucrados en la etiología del cáncer, pero se ha observado que la

aparición del Linfoma de Burkitt está ligado al virus de Eptein Barr (Pérez,

2003).

1.2 Tipos de cáncer en la adolescencia

Existen más de 150 tipos de cáncer, sin embargo, los más comunes en la

población adolescente son:

Leucemia

Es el cáncer de células inmaduras de la sangre producidas en la médula ósea y

tienden a acumularse en grandes cantidades dentro del torrente sanguíneo.

Existen dos tipos:

 ‐ 6 ‐ 

La leucemia aguda linfoblástica. Se caracteriza por ser una enfermedad en

la que los glóbulos blancos que combaten las infecciones (llamados linfocitos)

se encuentran inmaduros en grandes cantidades en la sangre y en la médula

ósea. Este tipo de leucemia se divide en aguda y crónica (De la Garza, 2006).

Existe una serie de factores que predispone al desarrollo de esta enfermedad

como ciertos procesos hereditarios que se asocian a inestabilidad

cromosomática como trisomía 21 o síndrome de Down y el síndrome de

Wiskott-Aldrich (Muñoz, Del Moral, Fernández, 2001).

En la leucemia Mieloide las células madre se transforman por lo común en un

tipo de glóbulos inmaduros llamados mieloblastos, los cuales son anormales y

no realizan su tarea habitual; se acumulan en la médula ósea y la sangre de

manera que disminuye la capacidad para alojar glóbulos blancos, rojos y

plaquetas sanos, provocando así el desarrollo de infecciones, anemias y

hemorragias (De la Garza, 2006).

Linfomas

Es un grupo de padecimientos heterogéneos que se origina en el sistema

linfático. Este sistema se encarga de transportar un tipo de glóbulos blancos,

llamados linfocitos, que forman parte del sistema inmune del organismo. Dentro

de este sistema se encuentran ganglios linfáticos donde se forman los linfocitos

(Rivera, 1994).

Existen dos tipos de linfomas: aquellos que evolucionan sub aguda y

crónicamente, denominada linfoma de Hodgking, y otro que representa un

amplio espectro de enfermedades, denominado Linfoma no Hodgking.

Linfoma de Hodgking. Es una enfermedad en la cual se forman células

malignas en el sistema linfático; dado que el tejido linfático se encuentra en

todo el cuerpo, este tipo puede comenzar en cualquier parte y propagarse a

casi todo el tejido corporal. Los pacientes pueden hallarse asintomáticos por

algún tiempo, pero presentan astenia, anorexia y adinamia. Posteriormente

aparecen síntomas como fiebre mayor a 38 grados, pérdida de peso y

sudoración nocturna (De la Garza, 2006).

 ‐ 7 ‐ 

Es un proceso maligno del sistema reticuloendotelial; se define

histológicamente por la infiltración en los órganos afectados de la célula Reed-

Sternberg y de un conjunto celular reactivo. Esta célula es capaz de reproducir

la enfermedad; se cree que su origen es viral y el virus de Epstein Barr es el

agente causal (Sierra, 1992). Es más frecuente en el sexo masculino y puede

manifestarse en cualquier edad, su incidencia es mayor en personas entre 15 y

34 años de edad (Rivera, 1994).

Linfoma no Hodgking. Es un grupo heterogéneo de enfermedades del

sistema linforreticuloendotelial. Tiene una presentación aguda e invasión en la

medula ósea. Tiene mayor prevalencia en varones de 2 a 17 años (Rivera,

1994). La presentación abdominal es la más frecuente. De forma habitual se

presenta el linfoma de células pequeñas no hendidas en cualquiera de sus

variedades.

Linfoma Burkitt

El linfoma Burkitt es un tumor con mayor velocidad de crecimiento en el ser

humano y de manera habitual se vincula con el síndrome de lisis tumoral. En

adolescentes es común el dolor abdominal y manifestaciones intermitentes sub

obstructivas gastrointestinales (Ruano & Calderón, 2001).

Sarcomas

El sarcoma o cáncer óseo es una patología caracterizada por el crecimiento

incontrolado de células que tienden a invadir el tejido (López, Hurtado y

Treviño, 2004). Este tipo de padecimiento llega a afectar la cadera, las costillas,

el fémur, el peroné o la tibia, posee un fuerte poder invasivo que provoca con

frecuencia metástasis en otros órganos, sobre todo los pulmones y el esqueleto

Los sarcomas son neoplasias que afectan principalmente a varones de entre

10 y 20 años de edad. Se caracteriza por producir una sustancia osteoide

dependiendo del tipo de célula predominante (osteoblásticos, condroblásticos,

etc.) formando trabéculas o anarquía. (Rivera, 2007)

Osteosarcoma es una neoplasia heterogénea en su comportamiento clínico e

histopatológico, el principal sitio de afección son las extremidades inferiores

 ‐ 8 ‐ 

con predominio en el área de la rodilla. Rivera, en 1994, indica que ocupa el

primer lugar de todas las neoplasias malignas primarias de hueso, su mayor

incidencia es entre el segundo y tercer decenio de la vida. Existen factores

predisponentes en pacientes con retinoblastoma. Las alteraciones genéticas en

el gen RB o la presencia de aneuploidía en el ácido desoxirribonucleico.

Sarcoma de Ewing es una neoplasia que involucra huesos, tiene predilección

por los huesos planos y cortos, siendo la pelvis el área comúnmente afectada;

sin embargo, los huesos largos como el húmero, fémur, tibia son sitios de

presentación común; las localizaciones menos frecuentes son en huesos como

la clavícula, vértebra, costilla y escápula. Aparece una translocación entre los

genes 11 y 22; siendo su incidencia está entre los 11 y 12 años de edad para

mujeres y 15 a 16 años en varones, predomina ligeramente en el sexo

masculino (Rivera, 2007).

Rabdiosarcoma es el sarcoma de partes blandas, es ligeramente más

frecuente en varones y en pacientes con fenotipo caucásico, su localización y

tipo histológico varían con la edad, se exhiben más frecuentemente el tipo

alveolar en las extremidades. La mayoría de los rabdomiosarcoma son de

presentación esporádica, pero una proporción surge en pacientes con

síndromes de predisposición neoplásica como: Li – Fraumeni, Beckwith –

Wiedemann, neurofibromatosis y Síndrome de Gorlin. (Pérez, 2003).

Tumores del sistema nervioso central

Neuroblastoma es un grupo de neoplasias morfológicas y clínicamente

heterogéneas; es una anomalía cromosómica y existe una gran variedad de

ellas. Es la consecuencia de una mutación hereditaria seguida por otra

mutación producida después del nacimiento. Es considerado la neoplasia

sólida extracraneal más frecuente de la infancia (Rivera, 2007).

Retinoblastoma: Es una neoplasia maligna que se origina en el tejido

embrionario neural de la retina y se puede presentar desde el nacimiento.Se

debe a una mutación en el gen retinoblastoma que expresa la proteína que

regula el ciclo celular de la retina. Esta alteración puede ocurrir de forma

 ‐ 9 ‐ 

hereditaria o esporádica (Rivera, 1994) y tienen un riesgo mayor para

desarrollar otros tumores como el osteosarcoma y melanoma (Pérez, 2003).

1.2.1 Tratamientos médicos

Los avances en el tratamiento médico han incrementado la supervivencia de

los pacientes. La cura de un padecimiento oncológico conlleva un riesgo

significativo en el bienestar general del paciente. Dicho riesgo surge de las

complicaciones físicas provocadas por las terapias agresivas contra el cáncer,

mismas que, a su vez, desencadenan un sinnúmero de efectos tardíos a nivel

físico, psicológico y social. Existen dos tipos de tratamientos:

Tratamientos locales: cirugía y radioterapia.

Tratamientos sistémicos: quimioterapia, trasplante de médula ósea, tratamiento

hormonal, inmunoterapia o terapia biológica.

Cirugía

La cirugía es el método más antiguo para tratar el cáncer (tumores sólidos).

Puede utilizarse con fines de prevención, diagnóstico, curativos, paliativos y

reconstructivos.

La poca familiaridad de los pacientes con los procedimientos quirúrgicos

produce fantasías acerca de los posibles resultados, que oscilan entre la idea

de que la cirugía es una técnica absolutamente controlable, o por el contrario,

que se trata de una acción intrusiva, agresiva y azarosa, lo que despierta un

temor extremo a la misma (Vidal, 2008).

Consiste en la extirpación del tumor o tejido de la zona afectada. Está indicada

para la mayoría de los tumores sólidos. Con la extirpación del tumor y

resección de la zona afectada se procura producir el menor deterioro posible.

Se utiliza para la realización de implantes, trasplantes, etc. Los efectos

secundarios de la cirugía dependen de muchos factores, incluyendo

localización y tamaño del tumor, tipo de cirugía necesaria y estado general del

paciente.

 ‐ 10 ‐ 

Algunos procedimientos quirúrgicos producen una alteración importante de la

imagen corporal, depresión y aislamiento social son comunes luego de la

cirugía oncológica (Vidal, 2008).

Quimioterapia

El objetivo consiste en el empleo de fármacos para destruir las células

neoplásicas o reducir la carga tumoral mediante fármacos que inhiben la

proliferación celular. Se puede utilizar un sólo fármaco o una combinación de

varios tipos. Los fármacos utilizados afectan tanto a las células sanas como a

las afectadas, pueden ser aplicados por inyección, administración intravenosa

(infusión continua, por medio de un catéter, colocado en una vena del

antebrazo o la mano), oral y local. La quimioterapia puede ser adyuvante

aplicada tras la cirugía para prevenir la aparición de nuevos tumores o

neoadyuvante, tratamiento local o paliativo. Este tratamiento conlleva una serie

de efectos secundarios que son diferentes y que dependerá del tipo de

fármacos utilizados y la dosis administrada (Cruzado, 2010).

Los efectos colaterales de la quimioterapia y el significado por los pacientes

son: alopecia, astenia, infecciones, pérdida de apetito, náuseas, vómito,

diarrea, llagas, anorexia, mialgias, parestesias y palidez extrema (Vidal, 2008).

Aunque los fármacos afectan también a las células sanas los efectos

secundarios suelen desaparecer gradualmente una vez que termina el

tratamiento.

Radioterapia

Consiste en la utilización de radiaciones para destruir las células tumorales. Es

común que se utilicen de forma combinada con otro tipo de tratamiento

oncológico. La forma de administración del tratamiento puede ser externa

(radiación de la zona afectada desde fuera del organismo) o interna

(denominada branquiterapia, mediante la utilización de píldoras y fluidos

radiactivos implantados en el organismo del paciente). Es necesario determinar

la zona a radiar mediante la simulación previa a la administración del

tratamiento, de manera que se pueda aplicar la dosis adecuada sobre la zona

delimitada (Cruzado, 2010).

 ‐ 11 ‐ 

La radiación en sí no causa dolor pero puede producir efectos secundarios, que

en la mayoría de los casos son temporales. El tratamiento puede producir

náuseas, debilidad o astenia, sobre todo a medida que el tratamiento vaya

avanzando, depresión, pérdida del apetito y alteración del gusto y otros

síntomas que dependen de la zona tratada. En el caso de la administración

externa, pueden producirse quemaduras en la piel de la zona tratada que la

hace más sensible, se enrojece y se experimenta una sensación de quemazón

(Cruzado, 2010 & Vidal, 2010).

Hormonoterapia

Se utiliza sobre todo en aquellos tumores que dependen de hormonas para su

crecimiento, ya que este tratamiento impide que las células cancerosas utilicen

la hormona que necesitan para crecer. Es un tratamiento que genera poca

toxicidad. Los efectos secundarios más frecuentes son: fatiga, retención de

líquidos, aumento de peso, sofocos, náuseas y vómitos o cambios en el apetito.

Dependiendo del tipo de terapia hormonal utilizado, estos efectos van a ser de

carácter temporal o definitivo. (Cruzado, 2010).

Inmunoterapia o terapia biológica

En el organismo humano existen sustancias que actúan modificando la

interacción entre las células neoplásicas y la respuesta inmune de las mismas

que se denominan modificadores de la respuesta biológica (Vidal, 2008).

Consiste en la estimulación del sistema inmune para que desencadene una

respuesta y aumente las defensas ante el tumor. Existen dos tipos en función:

inmunidad especifica que se localiza en un punto en concreto, o inmunidad

inespecífica que se enfoca en aumentar la inmunidad global. En ocasiones es

útil para reducir los efectos secundarios derivados del tratamiento oncológico.

Es frecuente la aparición de síntomas parecidos a los de la gripe como fiebre,

dolor muscular, debilidad, náuseas, vómitos o diarrea, así como erupciones

cutáneas, sangrado o inflamaciones (Cruzado, 2010).

 ‐ 12 ‐ 

Trasplante de médula ósea

El trasplante de médula ósea es un proceso terapéutico de utilización creciente

en pacientes con procesos neoplásicos. Es un tratamiento complejo que

consiste en la aplicación de altas dosis de quimioterapia-radioterapia.

Sierra, Calvo, Villa y Cañedell (1992), indican que la médula ósea es el órgano

más afectado por los agentes antineoplásicos. Si se pueden prevenir los

efectos tóxicos, las dosis de estos agentes pueden incrementarse para obtener

un efecto terapéutico mayor.

Existen dos tipos de trasplante de médula ósea:

Trasplante autólogo o autotrasplante: las células progenitoras que se utilizan

en el procedimiento son las del propio paciente, recolectadas y conservadas

para su posterior utilización.

Trasplante alogénico: utiliza las células de un donante que puede ser un

familiar directo o proveniente de una persona que no tiene ningún parentesco

con el paciente, o las células del cordón umbilical. En este proceso, el riesgo

mayor es el rechazo del injerto contra los tejidos del paciente, que se

incrementa cuando el donante es histocompatible pero de un modo parcial o

cuando, aún siendo histocompatible, no está relacionado con el receptor (Vidal,

2008).

La mayoría de los pacientes reciben una terapia combinada que incluye más de

una modalidad de tratamiento (Celma, 2009).

La eficacia de los tratamientos no se mide sólo en términos del período de

remisión de enfermedad y de tiempo de supervivencia; sino también, por la

calidad de vida del paciente, su funcionamiento social y familiar, así como el

grado de ausencia del malestar físico y psicológico (Barroilhet et al, 2005,

Trigoso, 2009).

Bursih y Lyles (1983, citado en Trigoso, 2009) aseguran que una de las cosas

que distingue al cáncer de otras enfermedades crónicas es que su tratamiento

puede ser igual de aversivo o incluso más que los propios síntomas de la

 ‐ 13 ‐ 

enfermedad, tanto por la administración misma del tratamiento como por sus

efectos secundarios. Esto incrementa su potencial estresante. Además, ningún

tratamiento ofrece una garantía absoluta, depende de la evaluación de diversos

factores y de la observación de la forma en que cada organismo responde al

tratamiento elegido. Desde este punto de vista, la efectividad del tratamiento se

encuentra, entre otras cosas, condicionada a variables psicológicas

relacionadas con la comprensión por parte del paciente acerca del

procedimiento y la necesidad de éste, así como de la tolerancia al estrés y las

molestias asociadas, ya que esto le permite valorar los beneficios del

tratamiento y contribuir con su adherencia.

1.2.2 Tratamiento psicológico

El tratamiento de cáncer no implica solo la aplicación de técnicas médicas,

como las expuestas anteriormente para conseguir la curación. Así como las

causas del cáncer es multifactorial debe ser así su tratamiento, ofreciendo

alternativas de solución a todas aquellas aéreas que puedan verse afectadas

tanto a nivel físico y social. (Barthe,1997).

El propósito de la intervención psicológica es mejorara la adaptación del

paciente a la enfermedad y su tratamiento, además de desarrollar y potenciar

recursos, estrategias que favorezcan la adherencia al tratamiento. La

intervención deberá ir encaminada a reforzar y aumentar la sensación de

control del paciente, dotarlo de un mayor autocontrol y resolución de

problemas, adecuar los mecanismos de ajuste psicológico y promover los

estilos de afrontamiento adecuados a tres niveles: cognitivo, emocional y

conductual, para poder hacerle frente a todo el proceso de forma adaptativa.

(Bellver y Moreno, 2009).

De acuerdo a lo descrito por Ortigosa, Méndez y Riquelme en 2009, señalan

que la intervención tendrá que darse desde la fase del diagnóstico, debido a

que el paciente tiende a recibir información fragmentada y a través de distintas

fuentes médicos, padres y otros enfermos, lo que añade desconcierto y

preocupación. La falta de información o inexactitud en su contenido conlleva a

 ‐ 14 ‐ 

que el adolescente genere expectativas irreales o elabore interpretaciones

erróneas de las situaciones, por ende, incremente el nivel de ansiedad o miedo.

La eficacia en la transmisión de información en este grupo de pacientes, en

particular, está mediatizado fundamentalmente por la edad del paciente, el

grado de desarrollo cognitivo, la cantidad de información con la que dispone,

calidad de las experiencias medicas previas y el estilo de afrontamiento de la

información.

Las intervenciones más frecuentes corresponden a técnicas derivadas del

enfoque cognitivo conductual que están enfocadas principalmente en disminuir

el estrés de los pacientes y mejorar el afrontamiento; además han demostrado

ser útiles cuando el dolor es moderado y se utilizan de acuerdo a la

sintomatología que presenta el paciente; ante la ansiedad anticipatoria se

provee al adolescente de información. (Cárdenas, 2007).

En el Cuadro 1 se presenta un resumen y definición de las intervenciones

psicológicas cognitivas, conductuales y cognitivo-conductuales. (Ortigosa et al.,

2009)

Intervención Cognitiva Definición Distracción Cognitiva

Técnica cognitiva para adaptar la atención del procedimiento (contar, hablar de otra cosa)

Imaginación Técnica para animar al paciente a enfrentarse con el dolor o diestres del procedimiento proporcionándoles una imagen placentera (ejemplo., el bosque, la plata etc)

Hipnosis Disociación de la experiencia de dolor y diestres a través de la inducción hipnótica, sugestión y fantasía

Preparación / Información

Explicación de los pasos o procedimientos, proporcionar explicación sensorial asociada al evento (ejemplo instruir sobre lo que se supone el procedimiento)

Parada de pensamiento El paciente repite la palabra stop o una afirmación similar durante el momento de estrés o dolor para bloquear los pensamientos negativos

Autovebalizaciones Repite un conjunto de afirmaciones positivas (ejemplo: puedo hacer esto, esto terminará pronto)

Sugestión Proporcionar al niño claves verbales y no verbales sugiriendo que pueden reducir el dolor y el malestar

 ‐ 15 ‐ 

Intervención Cognitiva Definición Modificación del recuerdo

Ayudar al niño a reformular los recuerdos negativos en positivos

Entrenamiento a padres

Entrena a los padres, implicarlos en una de las estrategias anteriores cognitivas. La meta es disminuir el estrés parental para disminuir el estrés o el dolor del niño, o de ambos.

Distracción Conductual Técnicas conductuales para apartar la atención del procedimiento (video, juegos)

Relajación Muscular Respiración profunda o diafragmática (ejemplo: usando globos burbujas de jabón, intentando inflar o desinflar mediante la inhalación exhalación)

Modelado Demostración de las conductas de afrontamiento positivas durante un procedimiento fingido por otro niño o adulto.

Ensayo de conducta Practica de las conductas de afrontamiento positivas demostradas durante el modelado

Desensibilización Exposición gradual a estímulos temidos, generalmente implica una jerarquía de los estímulos que causan temor

Reforzamiento positivo Proporciona afirmaciones positivas o recompensas tangibles (ejemplo juguetes) al paciente tras el procedimiento

Entrenamiento a padres Entrenar a los padres para involucrarlos en las anteriores estrategias conductuales

Coaching a padre y personal

Entrenar a los padres y al personal sanitario para instruir activamente al niño en el uso de las estrategias antes mencionadas.

Cuadro 1. Definición de las intervenciones psicológicas cognitivas, conductuales y cognitivo-conductuales

La terapia en enfermos con cáncer incluye: entrenamiento en relajación, o

imaginación guiada, información sobre la enfermedad y tratamiento, un

contexto de apoyo emocional en donde direccionar los miedos y ansiedades

sobre la enfermedad, estrategias de afrontamiento conductuales y cognitivas ,

intervenciones focalizadas en problemas especifico de la enfermedad y apoyo

social. (Bellver & Moreno, 2009).

El papel de los padres en los programas de intervención es fundamental,

debido a que mejora el entrenamiento en habilidades de afrontamiento, con el

fin de controlar el grado de activación en una situación estresante, ellos

ejercen una influencia positiva sobre el hijo; en definitiva se trata de mejorar la

 ‐ 16 ‐ 

calidad de vida del paciente y su familia a lo largo de todo el proceso.

(Ortigosa et al., 2009 & Bellver, Moreno, 2009.)

La eficacia de las técnicas tiene que ver con los efectos no específicos del

tratamiento, el efecto placebo que ocurre cuando se logra una aplicación

adecuada a dichas técnicas y además cuando el paciente cuenta con la

disposición y hace el esfuerzo de aprovecharlas; en el estudio que realizaron

Gutiérrez y Domínguez, en 2007, encontraron que las condiciones emocionales

tiene un papel importante en la percepción del dolor y esto puede favorecer el

proceso o lo empeora.

El profesional sanitario tiene el reto de proporcionar al paciente el tratamiento

médico necesario y también prevenir el malestar innecesario, es por ello que se

debe proponer técnicas para asistir al adolescente oncológico y a su familia,

de este modo contribuir a aminorar los síntomas de la enfermedad, los efectos

secundarios asociados a los tratamientos médicos y la repercusión de la

hospitalización permitiendo una intervención multidisciplinario. (Bellver,

Moreno, 2009)

1.3 Epidemiología  

En México, como en otras partes del mundo, el cáncer en adolescentes se ha

convertido en un problema de salud pública y su frecuencia ha aumentado

hasta ocupar el segundo lugar como causa de muerte. En las últimas décadas

se ha producido un gran avance en el diagnóstico y tratamiento del cáncer, que

ha dado lugar a un considerable aumento en las tasas de supervivencia.

En la investigación realizada por Cuevas, Villasis y Fajardo en el 2003,

describen que uno de los principales problemas para el estudio de la

epidemiología del cáncer en adolescentes, es la dificultad del registro de los

casos que se presentan en este grupo de edad. Es difícil obtener los casos

nuevos de cáncer para estimar la incidencia si no se cuenta con un registro

poblacional, lo cual es común en muchos países.

 ‐ 17 ‐ 

En México, existe poca información epidemiológica sobre el cáncer para este

grupo de edad, y se debe a la falta de registros poblacionales de este

padecimiento describiendo solamente la frecuencia del cáncer en las primeras

dos décadas de vida sin hacer referencia ni diferenciación entre niños y

adolescentes (Cuevas et al., 2003).

Rendón, Ramos, Bernárdez e Iglesias (2008), encontraron que en el Instituto

Mexicano del Seguro Social (IMSS) la frecuencia de aparición de cánceres en

México de niños con edades de 0 a 14 años se está igualando al de los países

desarrollados. Las principales neoplasias consistieron en leucemias (26.6 %), y

de ellas, las agudas linfoblásticas (80 %). Le siguieron los tumores óseos (17.4

%); y en 77.8 % se trató de osteosarcoma. El tercer lugar fue para los linfomas

(15.5 %), siendo los no Hodgking los más frecuentes (65.6 %). Los tumores de

células germinales ocuparon el cuarto (13 %), los más frecuentes fueron los

gonadales (66.7 %).

Se desconoce la magnitud del problema en el país y hacen falta datos de

estudios prospectivos sobre la incidencia en general, pero también de la

incidencia específica.

Dada la controversia en torno a qué tipo de hospital es el más adecuado,

Juárez (2008) propone que el adolescente con cáncer sea tratado en hospitales

pediátricos, ya que es importante considerar que la atención debería darse

hasta los 19 años (tomando como base los hallazgos de algunos estudios que

señalan que esta edad es la más conveniente) y no hasta los 16 ó 17, como

actualmente sucede.

Se ha observado que la sobrevida de adolescentes con cáncer depende del

tipo que desarrollen. Debido a la efectividad de los tratamientos para

combatirlo, las perspectivas para la mayoría de los pacientes con enfermedad

de Hodgking, con TCG o con sarcomas óseos son buenas; aún cuando en

estos últimos sólo un 50 % tiene una adecuada calidad de vida (Cuevas et al,

2003). 

 ‐ 18 ‐ 

La información relacionada con la mortalidad por cáncer en adolescentes es

aún menor que la incidencia; el problema también es complicado; comúnmente

se publican las defunciones que se presentan en el grupo de 5 a 14 años y en

el de 15 a 24 años de edad, con lo cual se pierde la información referente al

grupo de adolescentes.

Cuevas et al, 2003, encontró que la mortalidad en los varones es mayor y la

tendencia depende de la enfermedad, los más comunes son las leucemias, el

TSNC y los tumores óseos.

El Instituto Nacional de Pediatría, de la ciudad de México, en 2009 realizó un

estudio en donde encontró que las neoplasias linfoblásticas agudas fueron las

más frecuentes (75 %) y las mieloblásticas con menor frecuencia (19 %); el

segundo lugar lo ocuparon los tumores del sistema nervioso central con 76

defunciones (27 %) y el tercero los tumores óseos con 13 muertes (4.6 %); los

tumores de tejidos blandos, el retinoblastoma, los tumores hepáticos se

ubicaron en el cuarto, quinto y sexto lugar, respectivamente (González et al.,

2009).

En todas las áreas del cuidado de la salud existe, a nivel internacional, un

reconocimiento creciente de las necesidades y problemas especiales de los

adolescentes, ya que éstos constituyen un grupo de edad en el que la

mortalidad y morbilidad no han disminuido en las últimas tres décadas. En

nuestro país, existe poca información epidemiológica sobre el cáncer para este

grupo de edad, esto se debe a la falta de registros poblacionales de este

padecimiento describiendo solamente la frecuencia del cáncer en las primeras

dos décadas de la vida sin hacer referencia ni diferencia entre niños y

adolescentes. (Cuevas, Villasis y Fajardo, 2003).

El problema del cáncer en los adolescentes es especial, puesto que es

diferente del infantil y del adulto; los adolescentes con cáncer, en algunos

casos, suelen ser enviados a salas pediátricas para recibir atención médica y

en otros son enviados a salas oncológicas de adultos, dejando clara la

incomodidad para el paciente. Por ello, es necesario que las Instituciones

 ‐ 19 ‐ 

especializadas que proporcionan atención médica propongan la creación de

salas oncológicas exclusivas para los adolescentes enfermos. (Barr, 2002).

Es importante señalar que la mortalidad se le considera como un índice de la

calidad de la atención médica que reciben. Cuando las tasas de mortalidad no

han disminuido, se puede pensar que la calidad en la atención médica no ha

sido del todo adecuada.

 ‐ 20 ‐ 

CAPÍTULO DOS.

ADOLESCENCIA, ESTRÉS Y AFRONTAMIENTO

2.1 Adolescencia

La Organización Mundial de la Salud (OMS) propone que la adolescencia se

considere entre los 10 y 19 años; sin embargo se consideran dos grupos de

edad para las investigaciones, el primer grupo de 10 a 14 años conocido como

adolescencia temprana y un segundo grupo de 15 a 19 años conocido como

adolescencia tardía. Cuevas, Villasis y Fajardo, 2003)

Durante décadas la representación cultural de la adolescencia fue vista como

un período de confusión, tormentoso, estresante, de oscilaciones y

oposiciones. Anna Freud, en la década de 1950, afirmó que “ser normal

durante la adolescencia es, en sí mismo, anormal”. (Celma, 2009)

La adolescencia, como cualquiera otra etapa de la vida humana, tiene

características particulares que permiten identificarla cronológicamente como

una etapa de transición en la vida de cualquier individuo donde se presentan

cambios en el cuerpo, resultado de los eventos hormonales de la pubertad. Es

una época de oportunidades y riesgos, los adolescentes se encuentran en el

umbral del amor, de la vida, del trabajo y de la participación en la sociedad

(Papalia, 2005).

En las últimas décadas la visión de adolescencia ha sido modificada para

enfocarse en los aspectos positivos del desarrollo, presentándola como un

período de evolución durante el cual el individuo se enfrenta a un amplio rango

de demandas, conflictos y oportunidades. Se entiende que el adolescente

contribuye positivamente a su propio desarrollo y se encuentra implicado en un

proceso de negociación con sus padres, con objeto de ejercer un mayor control

sobre su propia vida.

Barr, en 2002, contempla que el desarrollo mental, emocional y del

comportamiento está influido por la sociedad, la cultura y el momento histórico

que vive cada adolescente. En cuanto a los cambios psicológicos no hay

 ‐ 21 ‐ 

reglas establecidas ya que hay una gama inmensa de formas de pensar, cómo

es percibido el mundo y las relaciones sociales que se establece.

La búsqueda de identidad es primordial ya que integra nuevas experiencias y

tratan de asumir nuevos papeles. De acuerdo a Erickson, el período de

transición de la niñez a la vida adulta es una etapa crucial, ya que en este

momento el adolescente necesita experimentar. Durante este período, las

limitaciones sociales y las presiones pueden tener un efecto muy fuerte, suele

ser difícil encontrar un lugar significativo en la sociedad. Las dudas acerca de la

atracción y la identidad sexual también son comunes en esta etapa. La

incapacidad de “controlarse” e identificarse con un modelo individual o cultural

que lo inspire y lo dirija ocasiona un período de indecisión e inseguridad; el

adolescente se siente aislado, vacío, ansioso o indeciso. Bajo presión, se

siente incapaz, e incluso se resiste a tomar decisiones importantes para su vida

(Frager & Fadiman, 2010).

La familia es el componente básico dentro del cual se desarrolla el individuo;

ésta es la fuente primaria de socialización en donde aprende como funciona su

sociedad y desarrolla patrones de conducta que le permiten relacionarse; la red

social se amplía y permite que la persona obtenga estima y aceptación.

(Papalia, 2005).

Este sistema de apoyo juega un importante papel en la preservación y

trasmisión de valores e identidad cultural; además de influir de manera notable

en la salud; si la familia se hace resistente a las demandas externas y

potencializa los factores de protección, hacen a los jóvenes menos vulnerables

cuando perciben que sus padres los entienden realmente y son vistos como

una fuente de consejos efectivos, se interesan por su vida en general, les

respetan como personas y cuando la convivencia familiar es cooperativa y

armoniosa. (Antona, Madrid y Alàez, 2003). 

Otro apoyo con el que cuenta el adolescente durante la compleja transición es

el grupo de pares que constituye una fuente de afecto, simpatía, comprensión y

orientación moral; esto les permite experimentar y sirve como entorno para

lograr la autonomía e independencia de los padres. Es donde se forman las

relaciones íntimas que sirven como ensayo de la intimidad adulta (Papalia,

 ‐ 22 ‐ 

2005). El miedo a ser rechazado, a ser diferente o a ser castigado por el grupo,

le lleva a mostrar conductas de conformidad con éste, el grupo social ejerce,

una fuerte presión en el adolescente.

Existen tres criterios para identificar una enfermedad crónica: el tiempo de

duración del proceso o sus secuelas, las limitaciones y discapacidades que

conlleva y la necesidad de servicios especiales o prestaciones que requiere. La

enfermedad crónica es aquel problema de salud que interfiere con las

actividades cotidianas y se mantiene por un período superior a los seis meses y

requieren recursos específicos y complejos. (Vargas, García e Ibáñez, 2011).

Datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI, 2009) indican

que las principales causas de muerte en adolescentes se encuentran

relacionadas con padecimientos considerados como crónicos, por lo que cada

vez tiene mayor importancia indagar sobre los aspectos biopsicosociales de

dichos padecimientos con la finalidad de prevenirlos y afrontarlos. (Vargas,

García e Ibáñez, 2011).

2.2. Ser diagnosticado con cáncer

El diagnóstico de cáncer es un golpe devastador para quien lo padece como

para los padres, hermanos y las personas apegadas al adolescente en

cuestión. El cáncer crea instantáneamente una crisis en la vida cotidiana pues

algunos dejan de asistir a la escuela, de practicar deportes y otras actividades;

en la familia causan cambios en las rutinas cotidianas y se convierte en el

enfoque principal de la atención y el tiempo familiar.

Para la mayoría de los pacientes, la ocasión del diagnóstico es un momento de

profunda crisis vital que mueve tanto sus estructuras psíquicas y morales como

las de su familia. No hay duda de que el diagnóstico de cáncer constituye un

hecho de gran impacto negativo, catastrófico para cualquier persona, porque se

asocia directamente con sufrimiento y muerte. Sin embargo, la reacción

posterior es sumamente individual (Murillo y Alarcón, 2006).

 ‐ 23 ‐ 

Solana (2005, en Oliveros et al, 2010) indica que la manera común de

reaccionar ante el impacto que acompaña la experiencia de tener cáncer son la

sorpresa, la incredulidad, el pánico, la confusión, la rabia, la desesperación;

acompañado por el miedo a la pérdida de la salud, frustración al pronóstico, la

trayectoria de posible sufrimiento y enfrentarse al dolor de la enfermedad

misma durante un período indeterminado.

El proceso de adaptación inicia en el momento del diagnóstico cuando

intervienen un despliegue de pensamientos, comportamientos y acciones

orientadas a la reorganización y ajuste de las situaciones de la vida,

modificadas por la aparición del cáncer. Sin embargo, la reacción posterior es

sumamente individual. Se encontró en la investigación de Murillo y Alarcón en

2006, que los pacientes en este período tratan de estar solos, no expresan

sus sentimientos ni sus pensamientos; sus ideas están centradas en que

pueden llegar a morir y temen separarse de sus seres queridos.

Un factor determinante encontrado por Broche y Medina, en 2011, es la

gravedad de la enfermedad en el momento del diagnóstico, ya que los

pacientes en fases más avanzadas de cáncer presentarán mayor malestar

psicológico en el futuro que los que han sido diagnosticados en fases menos

avanzadas.

De acuerdo a Almanza y Hollan (2000) el cáncer se vive como un evento

catastrófico, asociado a la idea de muerte, incapacidad, desfiguro físico,

dependencia y una separación en la relación con otros; este proceso consta de

tres etapas: a) negación y resistencia a creer que la noticia es cierta, se

acompaña de un sentimiento de “anestesia emocional” seguido de un período

de confusión, agitación emocional y disforia; b) la realidad es reconocida

lentamente e incluye síntomas como: ansiedad, depresión, insomnio y falta de

apetito y por último, c) adaptación a largo plazo que incluye el retorno a la

rutina normales y la aparición de optimismo. No hay una manera única de

afrontar el cáncer, tampoco un orden en la aparición de las reacciones

adaptativas; algunos pacientes dan la batalla, mientras que otros son más

reservados, respetar esta forma individual de afrontamiento es críticamente

importante.

 ‐ 24 ‐ 

El momento del diagnóstico está rodeado de ansiedad, confusión,

desesperanza y falta de información sobre lo que está sucediendo. Es normal

que los padres y el paciente nieguen el que se les haya proporcionado la

información sobre el diagnóstico o estudios y no es nada raro el que refieren no

conocer a su médico responsable, dejando la impresión de que a nadie le

interesa lo que sucede, con un sentimiento de abandono, soledad y pueden

referir enojo, conductas oposicionistas con las enfermeras y con el resto del

personal de la institución (Méndez, 2005).

De acuerdo al estudio de Vargas et al 2011, identificaron que durante los

primeros años del adolescente lo que más les preocupa son las interacciones

sociales, la manera de vestir y con cumplir con los cánones establecidos por el

grupo de pares para ser aceptados. Conforme avanza la adolescencia se

genera una profunda preocupación por la imagen física y las capacidades

corporales que pueden ser afectadas por la enfermedad, generando

sentimientos de ansiedad o menosprecio por el propio cuerpo y son capaces de

reconocen las dificultades que ésta les plantea, y resienten especialmente, la

dificultad en el establecimiento de relaciones de pareja y de socialización

En los últimos años se han incrementado las investigaciones sobre la

respuesta humana ante el estrés, debido a que éste afecto a las personas cada

vez más; cuando existe una enfermedad crónica, da como resultado un

proceso de deterioro continuo y constante que afecta la calidad de vida de la

persona, originado nuevas exigencias que deben ser afrontadas. (Cassaretto y

Paredes, 2006). 

Los trastornos más frecuentes a los que se enfrentan los adolescentes es al

temor de morir o a sufrir mucho dolor lo que lleva a desarrollar una ansiedad,

depresión y tendencias al aislamiento, las cuales muchas veces no son

atendidos; lo que dificulta la adaptación al tratamiento y al personal. (Murillo y

Alarcón, 2006)

En la actualidad una de las enfermedades crónicas de mayor incidencia es el

cáncer, el cual es percibido como una situación estresante que produce un

fuerte impacto a quien lo padece, generando una sensación de desequilibrio y

una ruptura en su modo habitual de vida. Las características personales de

 ‐ 25 ‐ 

cada individuo pueden llevar a que dicho estrés sea vivido con mayor o menor

intensidad e influir en las estrategias de afrontamiento que se generen para

restablecer el equilibrio. (Trigoso, 2009)

2.3 El estrés

Selye, en 1982, definió al estrés como una respuesta física general, provocada

por alguno de los múltiples estresores ambientales. Denominó síndrome de

adaptación general al intento del organismo por defenderse; siendo Lazarus y

Folkman (1986) quienes definen el estrés psicológico como una relación

particular entre la persona y el entorno, valorada por la persona como una

situación que sobrepasa y pone en peligro su bienestar. La relación entre el

individuo y la situación estresante se caracteriza por la dinámica

constantemente cambiante lo que hace que tanto la persona como la

circunstancia influyan una sobre la otra simultáneamente.

Soto, Planes y Gras (2003) consideran que el estrés no es siempre negativo:

niveles moderados del mismo pueden originar un cierto grado de preocupación

que actúa como motivador en las creencias de salud.

Se cree que cuando una persona padece de estrés hay un exceso del

organismo para sobreponerse al nivel de resistencia experimentado; el

organismo produce un incremento en la activación, con el fin de lograr un

máximo rendimiento psicológico y conductual. Es por esto que se define al

estrés a partir de tres orientaciones teóricas. (Gaviria et al., 2007 & Broche,

Medina, 2011):

1. Las basadas en el estímulo en donde dichos estímulos alteran el

funcionamiento del organismo. Así, el estrés tiene su forma y

composición características, pero ninguna causa particular, es decir,

como una respuesta no específica del organismo. Desde esta

perspectiva no es tan importante la manera en la que el individuo

responde al diagnóstico de su enfermedad sino el origen, estructura y

variables que rodean al evento, pues en última instancia de él

dependerán todas las respuestas subsecuentes del enfermo.

 ‐ 26 ‐ 

2. Las orientaciones basadas en la respuesta, conciben al estrés como la

reacción de las personas a los estresores; se coloca fuera del individuo y

se entiende como un estado de tensión producido por una circunstancia

a la que se enfrenta una persona; en el caso particular de un paciente

con cáncer el evento de ser diagnosticado con dicha enfermedad no es

centro de análisis sino la manera en la que el paciente reacciona. 

3. Orientaciones basadas en el modelo relacional, en donde el estrés es el

conjunto de relaciones particulares entre la persona y la situación,

asumiéndose que la persona es un agente activo que puede modificar el

impacto del estresor a través de estrategias cognoscitivas. Esta

aproximación trata al estrés como un sistema de procesos

interdependientes, incluidos la evaluación y el afrontamiento, que

median en la frecuencia, intensidad, duración y tipo de las respuestas

psicológicas y somáticas que utilizan las personas que son

diagnosticadas.

Los procesos cognoscitivos, emocionales y conductuales influyen en la forma

de enfrentar y manejar un evento; sin embargo, lo que hace la diferencia, es la

forma en la que cada persona afronta las diferentes situaciones, teniendo en

cuenta sus características individuales y la naturaleza del medio. La evaluación

cognitiva es la que finalmente determina que una relación individuo-ambiente

resulte estresante o no. (Lazarus y Folkman 2000).

Un factor determinante de vulnerabilidad o resistencia en adolescentes en

situación de estrés es el estado de salud. Los individuos que enfrentan

situaciones estresantes bajo condiciones de desgaste fisiológico, disminuidos

de energía, son más vulnerables a los efectos de estrés y tendrán una

capacidad reducida para hacerle frente de forma eficaz (Sandi et al., 2001).

Pizano, Hernández y Cerezo en 2009 señalan cuatro focos de estrés que los

adolescentes deben afrontar: la familia, la escuela, el grupo social y las

interacciones personales.

 ‐ 27 ‐ 

Cuando un adolescente es diagnosticado con cáncer el estrés que experimenta

es enorme, ya que debe resolver todas las demandas a las que se ve expuesto

por la etapa de transición, añadiendo a esto el diagnóstico que genera

sentimientos de vulnerabilidad, tristeza y miedo, hasta problemas como

depresión, ansiedad, pánico, aislamiento social y crisis existenciales (Almanza

y Juárez, 2010).

Las consecuencias negativas del estrés son reguladas o mediatizadas por un

proceso denominado afrontamiento, que es considerado un proceso dinámico,

en respuesta a demandas objetivas y evaluaciones subjetivas de la situación.

2.4 Afrontamiento

El afrontamiento ha cobrando mayor relevancia debido al interés que provoca

conocer cómo las personas enfrentan sus problemas y los factores que

determinan el manejo de las diferentes preocupaciones que obligan a hacer

diversos cambios en los hábitos y los estilos de vida que los sujetos deben

afrontar, lo que implica reajustes psicológicos de gran impacto.

Lazarus y Folkman, en 1986, definieron al afrontamiento como “aquellos

esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se

desarrollan para manejar las demandas externas o internas que son evaluadas

como excedentes de los recursos del individuo” (164).

Frente a una situación demandante, la persona realiza tres tipos de evaluación:

primaria surge como una respuesta inicial catalogando al evento o situación en

amenaza, daño/pérdida, desafío y beneficio; siendo las primeras tres

portadoras de estrés. En la evaluación secundaria se hace una valoración de

los recursos de la persona para afrontar la situación demandante. Mientras que

la reevaluación consiste en llevar a cabo acciones sobre las valoraciones

previas. (Lazarus y Folkman, 1986).

Partiendo de este modelo es fundamental la interacción entre la persona y el

ambiente; el estrés es vivido como un desbalance entre la percepción que tiene

la persona de las demandas que se le imponen y la percepción de los recursos

 ‐ 28 ‐ 

que posee para afrontar dichas demandas, evaluando al entorno como

amenazante o desbordante. Es la experiencia subjetiva lo que determina si un

evento es estresante o no. (Canessa, 2002).

El afrontamiento no debería confundirse con el dominio sobre el entorno,

muchas fuentes de estrés no pueden dominarse y en tales condiciones el

afrontamiento eficaz incluiría todo aquello que permita al individuo tolerar,

minimizar, aceptar o, incluso ignorar aquello que no puede dominar (Lazarus y

Folkman, 1986).

De acuerdo a Broche y medina, en 2011, indican que el afrontamiento se

convierte en modulador de la salud en los momentos iniciales de la

enfermedad, que incide en el bienestar físico y psicológico de cada paciente en

función del estilo que asumen. Sin embargo, la enfermedad oncológica

representa más que un momento difícil, significa un complejo proceso de

reestructuración vital.

Lazarus y Folman, en 1986, describen el proceso al que el individuo se

enfrenta cuando la enfermedad se manifiesta; comienza a partir del momento

en que se le informa de su estado: shock aparece cuando la crisis ocurre sin

previo aviso; se manifiesta por un sentido de distanciamiento, aunque algunos

pacientes reaccionan con lucidez y eficacia en el pensamiento y la acción. Le

sigue la fase de encuentro es un período extremadamente intenso en donde el

individuo experimenta desesperanza, pánico y desorganización. La tercera es

la fase de retirada, representa un importante recurso natural de prevenir

temporalmente el desmoronamiento.

Las fuentes generadoras de estrés son diversas, puede ser una demanda

ambiental, social o interna. Sin embargo la relación de estrés más que

depender de estos eventos serán responsables los tipos de pensamientos

evaluativos que la persona haga de cada uno de ellos. Un evento negativo no

tiene como regla generar un malestar; éste se origina cuando las demandas

impuestas por la situación son evaluadas como que exceden los recursos que

la persona posee; el cáncer permite la observación de demandas que cambian

conforme trascurre el tiempo, por lo tanto el paciente echará mano de su

 ‐ 29 ‐ 

contexto, su historia personal para entender y resolver las situaciones que se

vayan presentando. (Lazarus y Folkaman, 1986) 

Las formas de afrontamiento que resultan adaptativas serían aquellas que

consiguen disminuir el estrés fisiológico y mejorar la respuesta corporal,

minimizar las reacciones emocionales subjetivas negativas y amplificar las

positivas, así como reforzar la autoestima, aumentar recompensas y disminuir

castigos o resolver problemas y mejorar el rendimiento y ajuste emocional

(Campos, 2004).

Durante la adolescencia existe mayor vulnerabilidad a padecer desajustes en el

equilibrio sujeto-entorno psicosocial debido tanto a las demandas del entorno y

de la propia dinámica evolutiva, como a las características cognitivas y

conductuales que determinan la forma de afrontar esas demandas.

(Salotti,2006)

El afrontamiento que haga el enfermo es vital para poder anticipar el impacto

que pueda ocasionar la enfermedad en la persona, ya que éste puede mediar,

aminorar y/o amortiguar los efectos del estrés (Casareto, 2006).

2.4.1 Estilos de afrontamiento

Los estilos de afrontamientos son las predisposiciones personales para hacer frente

a diversas situaciones y son los que determinarán el uso de ciertas estrategias de

afrontamiento, así como su estabilidad temporal y situacional; son las tendencias

generales, habituales y preferenciales que se presentan con mayor

consistencia entre las personas sin importar las características del evento

estresante o las demandas que impone el ambiente (Lazarus, Folkman 1986 &

Cassaretto y Paredes, 2006).

Existen dos tipos de afrontamiento:

Afrontamiento dirigido a la emoción: tiene mayor probabilidad de aparecer cuando ha habido una evaluación de que no se puede hacer nada para modificar las condiciones amenazantes o desafiantes del entorno.  

 ‐ 30 ‐ 

Afrontamiento dirigido al problema: aparece cuando las condiciones resultan

susceptibles de cambio, búsqueda de soluciones alternativas y a su elección y

aplicación.

Los estilos de afrontamiento, por su parte, tienden a ser comparados con los

rasgos de personalidad, pues caracterizan un modo particular de actuar, sin

embargo, son más específicos dado que se ajustan y aparecen sólo ante la

presencia del estrés. Cuando un evento estresante es percibido como fuera de

control, los individuos utilizan un estilo de afrontamiento enfocado en la

emoción, como primera opción de respuesta a las demandas que provienen de

tal evento. (Cassareto y Paredes, 2006).

El uso de estilos de afrontamiento focalizadas en el problema son las de mayor

utilidad para la persona siempre y cuando éstas se relacionan con un mayor

bienestar físico. Por el contrario, aquellos sujetos que preferentemente utilizan

estilos como el centrarse en las emociones o el escape conductual o cognitivo,

manifiestan un mayor malestar físico; en el caso particular de enfermedades

crónicas señalan que en estas condiciones es mucho menos frecuente el uso

de métodos de afrontamiento activos mientras que los métodos que involucran

posturas más pasivas son los más usados. (Cassaretto y Paredes 2006).

Esta situación es mucho más clara ante el diagnóstico de cáncer en el cual

este afrontamiento ayuda a aceptar las nuevas condiciones médicas y permite

regular el malestar emocional, como la ansiedad por el sufrimiento que conlleva

la enfermedad, el enojo por la misma, la depresión por la pérdida del buen

funcionamiento corporal y, a pesar de ello, permite mantener en alto nuestra

autoestima (Casaretto y Paredes 2006).

2.4.2 Estrategias de afrontamiento  

De acuerdo a Cassaretto y Paredes, en 2006, las estrategias de afrontamiento

son definidas como los intentos cognitivos o conductuales específicos que se

usan para enfrentar al estresor que cambia en función a las características del

evento y a los efectos que tienen en el ambiente. Las estrategias empleadas

influyen directamente sobre la valoración que se hace de la situación dada y

 ‐ 31 ‐ 

sobre la respuesta al estrés. Por este motivo, las estrategias de afrontamiento

se han considerado como mediadoras e incluso determinantes de las

respuestas de estrés.

Son procesos concretos y específicos que se utilizan en cada contexto y pueden

ser cambiantes dependiendo de las condiciones desencadenantes, poniendo en

juego recursos personales, ajustando su selección por el sujeto a las

demandas y exigencias de la situación (Lazarus y Folkman, 1986).

La misma circunstancia estresante puede disparar en las personas diferentes

respuestas que contienen pensamientos, sentimientos, acciones y se describen

como reacciones ante la situaciones problemáticas; frente a los problemas, y

ante la necesidad de reducir la tensión que éstos generan, se ponen en marcha

distintas estrategias cognitivas y conductuales. Se considera al afrontamiento

como una modalidad de funcionamiento que el individuo utiliza en su constante

interacción con el medio, con el fin de adaptarse a él. (Canessa, 2002)

Las estrategias de afrontamiento resultan adaptativas cuando reducen el estrés

y promueven la salud a largo plazo, o inadaptativas cuando reducen el estrés a

corto plazo; provocando un prolongado efecto nocivo en la salud. La

adaptabilidad de las estrategias de afrontamiento va a depender de la

frecuencia con la que se utilicen (Veloso et al., 2010).

De acuerdo a Lazarus y Folkman (1986) sobre las estrategias de

afrontamiento, indican que se relacionan directamente con las actitudes y el

significado que se le da a la enfermedad; éstas influyen en las respuestas

emocionales, motivacionales ante la enfermedad y por tanto sobre las

estrategias de afrontamiento que empleará.

Solís y Vidal (2006), identifican 18 estrategias de afrontamiento agrupan en

tres estilos:

Resolver el Problema comprende estrategias como: concentrarse en resolver

el problema, esforzarse y tener éxito, invertir en amigos íntimos, buscar

pertenencia, fijarse en lo positivo, buscar diversiones relajantes, distracción

física.

 ‐ 32 ‐ 

Referencia a otros y las estrategias son: buscar apoyo social, acción social,

buscar apoyo espiritual y buscar ayuda profesional

Afrontamiento no productivo comprende las siguientes estrategias:

preocuparse, hacerse ilusiones, falta de afrontamiento, ignorar el problema,

reducción de la tensión, reservarlo para sí y auto inculparse.

De acuerdo a la literatura revisada son fundamentales las estrategias de

afrontamiento en el momento del diagnóstico y las primeras fases de la

enfermedad ya que se ha observado a pacientes que adoptan afrontamientos

activos frente al proceso de la enfermedad; como búsqueda activa de

información, participación en la toma de decisiones médicas, en grupos de

apoyo, etcétera, logran mejores índices de adaptación que los pacientes que

hacen lo contrario, negación de parte de la realidad, represión emocional,

distracción o desvinculación excesiva con el problema, etcétera. (Castellano y,

Sánchez 2010)

La enfermedad, vista como un desafío, inspira estrategias de afrontamiento

activas y adaptativas; sin embargo la enfermedad vista como enemigo es vivida

como una invasión por fuerzas enemigas; siendo las consecuencias

emocionales de esta forma de conceptualización la ansiedad, el miedo y mal

humor. (Lazarus y Folkaman,1986)

Los factores sociales son determinantes, debido a que incluyen habilidad para

conseguir información, analizar la situación, examinar posibles alternativas,

predecir opciones útiles con el fin de obtener resultados y elegir un plan de

acción apropiado. La diferencia en los niveles de apoyo social, o la percepción

misma del apoyo, son variables importantes en el impacto del paciente con

cáncer y su recuperación. El apoyo provee recursos a través de una red social

compuesta por los miembros de la familia, amigos, otros pacientes,

profesionales de la salud, etc. Este recurso es imprescindible en tiempos de

crisis convirtiéndose en una herramienta de apoyo para la expresión de

emociones y la búsqueda de información de manera general. (Broche y

Medina, 2011)

 ‐ 33 ‐ 

En el estudio de Broche et al. (2011) identifico que las personas que se

caracterizaban por la pobreza en la solución activa de los problemas tendían a

experimentar mayor ansiedad y depresión que los que manejaban

favorablemente este estilo, mostrando una disminución considerable de la

sintomatología depresiva y ansiosa del paciente.

Los beneficios del apoyo social, de acuerdo al trabajo de Broche y Medina,

(2011), “inciden de manera directa en las cogniciones, emociones y conductas

de los enfermos y de manera indirecta se convierten en un obstáculo de las

emociones negativas generadoras de estrés, proveyendo al individuo de estilos

de afrontamiento favorables que se convierten en la fuente de prácticas

emocionales de apoyo”.  

Cuando se afronta una situación estresante en la vida de un ser humano, como

es el caso del cáncer, las habilidades en el afrontamiento son herramientas en

el mantenimiento de un adecuado funcionamiento de la salud y modera el

impacto negativo desde la parte física, social o emocional (Broche et al., 2011). 

Las enfermedades crónicas comprenden exigencias que cambian en el

transcurso de las mismas, por lo que es coherente pensar que las estrategias y

los estilos de afrontamiento también cambiarán para adecuar su efectividad a

las demandas que surgen en momentos y períodos determinados. Cassaretto y

Paredes, 2006).

Existe evidencia que sugiere que las personas enfermas tienden a ser menos

flexibles en el uso de sus estrategias de afrontamiento, lo que puede conducir a

respuestas de afrontamiento mal adaptativas que pueden afectar

negativamente el tratamiento médico (Cassaretto et al, 2006).

En el estudio de Broche et al., (2011) se identificó que las personas que se

caracterizaban por la pobreza en la solución activa de los problemas tendían a

experimentar mayor ansiedad y depresión que los que manejaban

favorablemente este estilo, mostrando una disminución considerable de la

sintomatología depresiva y ansiosa del paciente.

A medida que avanza la enfermedad, los síntomas físicos derivados de ella o

del tratamiento, cobran más importancia, ya que suponen una amenaza a la

 ‐ 34 ‐ 

autoimagen y a la imagen que los demás tienen de él y que viene dada por una

serie de cambios en el aspecto físico, las aptitudes físicas, mentales y los roles

sociales (Méndez, 2005).

De acuerdo a Avia & Vázquez, 1999 la gente con un mayor afecto positivo y un

mayor bienestar psicológico dice estar mejor de salud, dan cuenta de menos

síntomas físicos y realizan menos visitas médicas. En el caso del cáncer, los

efectos del afecto positivo sobre los resultados de salud estén mediados por

factores como la esperanza, el optimismo o variables similares; esta influencia

parece estar mediada por variables de tipo conductual, fisiológico y social. En

primer lugar, una mayor tendencia al optimismo suele estar asociado a

estrategias de afrontamiento más activas y a desarrollar conductas de solución

de problemas y autocuidado. (Oleal et al, 2012)

Cassaretto et al (2006) consideran que la efectividad del afrontamiento en la

enfermedad se logra al aceptar las limitaciones y pérdidas que ésta impone y al

mantener un balance entre sentimientos positivos y negativos sobre la vida y el

sentido de uno mismo. Es también útil contar con un repertorio amplio de

estrategias y estilos de afrontamiento que procuren una mejor adaptación y

asimilación de la enfermedad crónica en la existencia personal, pues no todas

son útiles en todo momento ni para todo tipo de enfermedad.

La adolescencia, como ya se ha mencionado, es una etapa de particular interés

al ser vista como una etapa en donde el adolescente utiliza todos los medios en

el que se desenvuelve, para el aprendizaje de estrategias y estilos de

afrontamiento ante el diagnóstico. La exposición a niveles elevados de estrés

durante esta etapa puede propiciar problemas emocionales. (Papalia, 2005 &

Pizano, Hernández, Cerezo, 2009).

En muchas ocasiones los recursos son adecuados; pero es el individuo el que

no los utiliza al máximo porque hacerlo podría crear conflictos y perturbaciones

adicionales. (Lazarus y Folkman, 1986). 

En una situación de afrontamiento de la enfermedad cancerosa se demuestra

que la expresión de emociones como la ira, el cólera y la presentación de

 ‐ 35 ‐ 

actitudes de espíritu de lucha y de ganas de vivir pueden frenar el curso y

evolución de cáncer. En cambio las personas que han aceptado estoicamente

la enfermedad, presentando conductas de resignación y de inhibición de

emociones sin presentar explosiones afectivas han acelerado el proceso

neoplásico y ha sido imposible su recuperación (Cardenal, 2001).

La complejidad del desarrollo del adolescente y la variabilidad en la que este

desarrollo se produce, hace evidente las dificultades que tiene para hacer

frente a la enfermedad. Cuenca, Segón y Valencia, 1987, indican que los

espectros de desarrollo, el estrés del adolescente y los conceptos reflejan una

gama de conductas, experiencias, factores desencadenantes y acciones;

siendo el afrontamiento un esfuerzo pero no un resultado o, lo que es lo

mismo, el afrontamiento como tal es independiente del resultado alcanzado.

En el cáncer, el afrontamiento hace referencia a las respuestas cognitivas y

conductuales de los pacientes, comprendiendo la valoración o significado del

cáncer para el adolescente y las reacciones, o lo que el individuo piensa y hace

para reducir la amenaza que supone dicha enfermedad, asociándose a las

demandas específicas de una situación dada a causa del cáncer, por ejemplo

el impacto psicológico inicial del diagnóstico, los efectos colaterales de la

quimioterapia o radioterapia y la prolongada duración de la rehabilitación (Olea,

Moreno & Ruiz, 2012).

2.5. Impacto psicológico en adolescentes con cáncer

La presencia de cáncer es un evento devastador debido a que se asocia con

muerte, incapacidad, desfiguro, dependencia y aislamiento social, trae temor y

produce altos grados de incertidumbre, lo cual genera altas demandas para los

pacientes y sus familias. En cuanto a los pacientes que se diagnostican con

cáncer, tienen una respuesta inicial de malestar, estrés o perturbación

emocional. (Murillo y Alarcón, 2006).

 ‐ 36 ‐ 

Los adolescentes, a menudo, responden a la noticia con una gama de

emociones que reflejan la de los padres. Los sentimientos ante el resultado del

diagnóstico varían según el grado de importancia y están determinadas con

variables personales que en ocasiones son tan importantes como la

enfermedad que los produce (Prieto, 2004).

Al adolescente que se le diagnostica una enfermedad como el cáncer se

enfrenta a un amplio espectro de emociones: miedo, ira, soledad, depresión o

ansiedad. Su nivel de desarrollo va a determinar la naturaleza del impacto

emocional de la enfermedad y las estrategias que empleará para afrontarla

(Méndez et al, 2004).

Se asume que el cáncer y sus tratamientos generan un impacto psicológico

negativo debido a las numerosas situaciones potencialmente estresantes a las

que deben enfrentarse en el curso de la enfermedad (amenaza para la vida,

dolor, cambios físicos y hospitalizaciones). Algunos estudios han señalado que

los pacientes con cáncer sufren de ansiedad, depresión y una baja autoestima

(Bragado, Hernández, Sánchez y Urbano, 2008).

En referencia a lo descrito por Celma (2009b), el sentimiento de vulnerabilidad

que surge es opuesto a las necesidades de descubrir el mundo adulto y

adquirir cada vez más autonomía, propias de este momento vital. Por este

motivo la respuesta emocional del adolescente puede ser más intensa y

compleja de acompañar que la de los niños.

De acuerdo a Celma (2009b), se debe considerar a partir de los 12 años que

los pacientes tienen una edad apropiada, intelectual y emocionalmente

hablando, para comprender el alcance de la información médica y para que se

escuche su opinión. A partir de los 16 años, el paciente no sólo tiene derecho

a recibir la información médica sino también a dar su consentimiento a las

intervenciones.

En el paciente se puede presentar regresión estructural, dependencia (por lo

general de la madre), ansiedad, estrés, pérdida del control, ira, fantasía de

abandono e indefensión. Cómo una persona vive su enfermedad, el significado

 ‐ 37 ‐ 

que le atribuye, y cómo dicho significado influye en su comportamiento e

interacción con otros individuos, serán componentes integrales de la

enfermedad. (Méndez, 2005b & Die, 2003)

Los adolescentes deben aprender a convivir con la incertidumbre de las

secuelas del tratamiento y revisiones periódicas que se prolongan en el tiempo

y a menudo implican el uso de procedimientos médicos invasivos. La respuesta

ante el impacto de los tratamientos va a depender de su edad, madurez,

ambiente familiar, nivel socioeconómico y, por supuesto, a la reacción de su

familia ante la nueva situación. (Bragado, et al., 2008).

Brocha y Medina (2011) señalan que los pacientes jóvenes tienden a ser más

vulnerables a estas situaciones, son pesimistas, proceden de una familia

problemática o son individuos que no poseen apoyo social; suelen

experimentar sentimientos negativos, que se asocian a niveles elevados de

dolor o fatiga, menores niveles de funcionamiento físico y cognitivo.

Por otro lado, resultan difíciles los vínculos que el adolescente puede construir

con su entorno social debido a la enfermedad. Generalmente el cáncer deja

postrado al adolescente lo suficiente como para que no pueda interactuar con

su entorno social, dependiendo del tipo de tratamiento. Deja de ser un “humano

de la calle”, aquel que se levanta, va a la escuela, toma sus clases, convive con

sus compañeros de clase, hace tareas, etc. para convertirse en un “enfermo”;

aquel que por sus condiciones, tiene muchas cosas prohibidas, tales como

ciertos alimentos, moverse con brusquedad, fumar, bailar y cualquier actividad

donde se gasten ciertas cantidades de energía (Vargas et al., 2011).

Los adolescentes tienen que enfrentarse a numerosas situaciones estresantes,

partiendo del diagnóstico de la enfermedad, pruebas invasivas y síntomas que

les generaran malestar, desvinculándolo de su entorno habitual por las largas

hospitalizaciones; es natural que reaccionen enfadándose con los padres

sintiéndose que “no le protegen ni le evitan el sufrimiento” y si no son capaces

de expresarse, se aíslan. (Del Rincón et al, 2008).

 ‐ 38 ‐ 

Se sienten culpables por conductas realizadas o pensamientos, por creer que

están provocando malestar en su entorno; pueden sentirse irritables, tristes,

indefensos, indecisos o avergonzados por los cambios físicos, por deseos

frustrados de socializarse. Experimenten miedo al abandono, a la pérdida de

control ante la presencia de síntomas tales como náuseas y vómitos, fatiga,

dolor, entre otros, que intentarán recuperar manipulando a los padres (Del

Rincón et al, 2008).

Los principales miedos a los que se enfrentan es el temor a separarse de los

padres, la tristeza y la ansiedad, los cuales son reacciones normales (Del

Rincón et al, 2008), en donde se añaden estresores como dolor, la

hospitalización, las visitas médicas, los efectos secundarios, las posibles

limitaciones funcionales, el ausentismo escolar, entre otros.

El adolescente enfermo no sólo ha de preocuparse por su salud, sino también

por los cambios normales en su vida y su desarrollo; la pérdida de la

independencia que recientemente ha adquirido. A partir del diagnóstico de su

tratamiento y de la incertidumbre que desde ese momento le rodea, puede

llegar a perder seguridad en sí mismo, en su entorno y en su vida en general

(Celma, 2009b).

Cuenca, Segón y Valencia, en 1987, explican que la enfermedad oncológica

los forza a ser dependientes de sus padres y del personal médico, ya que en

muchas situaciones se encuentran fuera de control; ésta dependencia causa

frustración y enojo, y la enfermedad puede afectar seriamente la habilidad para

adquirir y establecer nuevos valores. La amenaza del futuro y el cambio de vida

del paciente con cáncer producen una gran tristeza, que en ocasiones puede

causar depresión con síntomas de pérdida de apetito, constipación,

incapacidad para reír, dificultad para dormir, irritabilidad y aburrimiento.

Un aspecto relevante en la formación de la personalidad del adolescente

responde a la influencia que el medio social ejerce sobre él y la índole y

carácter de sus reacciones, sus experiencias y fracaso al enfrentarse a la

enfermedad, los adolescentes quieren ser tratados como adultos y mostrarse

 ‐ 39 ‐ 

fuertes y valientes; pero todavía necesitan momentos de amor, apoyo y

seguridad en la relación con sus padres. Su futuro se ve amenazado y existe

una gran preocupación por los cambios que puedan darse en sus vidas y

actividades. (Cuenca et al, 1987)

Estar fuera de la escuela y alejados de amigos y hermanos da una sensación

de pérdida de lugar. Las hospitalizaciones, los tratamientos y los largos

períodos en que permanecen en cama significan una pérdida de control de

orgullo y autoestima haciendo que la independencia tan deseable a esta edad

sea inalcanzable (Cuenca, Segón y Valencia, 1987).

Otro factor de estrés al que se enfrenta el paciente son las hospitalizaciones,

ya que tanto la familia como el paciente deben adaptarse a las reglas de la

institución y afrontar el cambio de vida a que los obliga la enfermedad y el

tratamiento. (Woodruff, 1998). 

Las hospitalizaciones llevan al paciente a sufrir una amplia gama de

situaciones preocupantes como: extrañamiento al estar en un ambiente

desconocido, ignorancia respecto al medio, a los patrones de conducta por

adoptar, su propia situación personal, necesidad de un cambio de hábitos de

comportamiento para afrontar exitosamente esta situación, pérdida de intimidad

y privacidad, pérdida de control con respecto a sus actividades cotidianas y de

independencia y separación brusca del marco social habitual (Woodruff, 1998). 

Durante esta experiencia, otro factor que será determinante es la separación

entre los padres y un entorno extraño no familiar; las pruebas diagnósticas, la

administración de anestesia y la cirugía. Hay factores de estrés adicionales,

como el aislamiento al que es sometido el paciente, el modo en el que se le

recibe y su adaptación a las normas hospitalarias (Gálvez, Méndez & Martinez,

2005).

El paciente afrontará la situación dependiendo de cómo responda su entorno

ante los cambios ante las pérdidas pasadas, presentes o futuras (Del Rincón et

al, 2008). “Los niños aprenden lo que viven, si viven con miedo, lástima o

vergüenza aprenden a ser aprensivos, auto compadecerse o sentirse

 ‐ 40 ‐ 

culpables; si viven con aprobación y aceptación aprenden a valorarse y a amar”

(427).

La carga añadida del cáncer a esta edad es devastadora debido a que la

enfermedad y su terapia dificultan el desarrollo de autoimagen, autoestima,

control e independencia y el establecimiento de identidad a través de la

socialización y la formación de una identidad sexual; el temor al rechazo de

sus grupos de iguales da como resultado una reducida participación en

actividades físicas como sociales.

 

Lo importante es identificar los factores que pueden predecir una adaptación

exitosa. Para ello, hay que tener presente, no únicamente factores del propio

adolescente, sino también otros factores externos que pueden incidir en el

adecuado afrontamiento de la situación, que sería la forma en que lo vive la

familia (Castellano, Sánchez, 2010).

2.6 Reacciones emocionales de los cuidadores de adolescentes con

cáncer

Un factor determinante del impacto de ser diagnosticado con cáncer en un

individuo es el entorno social en el que se desenvuelve; ya que dependiendo

de sus características éste puede ejercer, o no, beneficios sobre las

consecuencias producidas por la enfermedad. Vivir la enfermedad de un ser

querido, su sufrimiento es uno de los acontecimientos más difíciles a los que se

podría enfrentar el ser humano. 

En nuestra sociedad, la familia juega un papel primordial, pues representa la

base de las interacciones, relaciones y comunicaciones; cuando se presenta

una enfermedad crónica en alguno de sus miembros, su estructura y dinámica

sufren modificaciones, de manera que se ven alteradas las jerarquías, los roles

y los estilos de relación, generando un desequilibrio (Méndez, 2005a).

El impacto que se produce en la familia al escuchar el diagnóstico

principalmente en los padres son: rabia, dolor o negación, posteriormente

aparecen rasgos depresivos y finalmente una adaptación al cáncer. En algunas

ocasiones se sienten culpables al recibir el diagnóstico de cáncer y someterse

 ‐ 41 ‐ 

a un tratamiento para superar dicha enfermedad supone afrontar una serie de

situaciones estresantes que desbordan al paciente y a su familia. (Murillo &

Alarcón 2006).

Los padres se sienten impotentes por no poder proteger a su hijo del cáncer;

experimentan inseguridad por no ser capaces de proporcionarle los cuidados

que requiere y porque desconocen si el tratamiento será exitoso y si su hijo se

curara. (Murillo y Alarcón, 2006).

El grupo cultural al que pertenece un paciente oncológico determinará quién

será su cuidador principal; quién es el miembro de la familia que tomará

decisiones médicas; qué rol va a adoptar cada uno de los miembros familiares

ante la enfermedad y cómo se va a implicar cada uno de ellos; cómo se va a

transmitir la información médica; el grado de cohesión entre sus miembros, y

cómo va a reaccionar la familia como grupo a la nueva condición médica. (Die

2003)

La función de cuidador recae frecuentemente en las figuras femeninas.

Independientemente de su edad, como madres, cónyuges, hijas o nueras,

considerándose en lo general que el varón tiene más dificultades para

adaptarse a ese rol (Reyes, Garrido, Torres y Ortega, 2010).

Lo que le preocupa a los padres es que sus hijos no sufran dolor o incapacidad;

los padres pueden manifestar sentimientos de inutilidad, confusión, labilidad

emocional, ambivalencia, signos de negación, ansiedad, desamparo, ira, culpa

y vulnerabilidad (Del Rincón et al, 2008 y Gálvez et al, 2005).

La enfermedad oncológica no sólo afecta a los enfermos, también repercute en

sus familiares y seres queridos. El sufrimiento por parte de algún miembro

supone una fuente de estrés importante que implica alteraciones emocionales y

funcionales; la familia experimenta un aumento de la sintomatología depresiva,

ansiosa sicosomática, una restricción de roles y actividades, además de una

disminución de la salud física (Soto, Planes y Gras, 2003).

 ‐ 42 ‐ 

Si los padres tienen reacciones exageradas ante el pronóstico, el adolescente

puede destacar actitudes negativas casi sin ninguna duda. Es vital que los

padres puedan tolerar la incertidumbre (Celma, 2009).

Castellano y Sánchez, en 2010, definen a la familia como “la unidad ética de

cuidado” o “la unidad fundamental de protección y de salud para cada miembro

familiar” tiene la dura tarea de adaptarse a una situación potencialmente

estresante y caracterizada mayoritariamente por cierto grado de incertidumbre

e incontrolabilidad. pg. 416

En general, e independientemente de la fase de la enfermedad oncológica, el

estilo de afrontamiento parece estar estrechamente relacionado con la vivencia

que la familia o el individuo tiene de la enfermedad (Castellano, Sánchez,

2010).

De acurdo a Cunil (2011) se observan dos tipo de acompañamiento:

a) Afectivo. Se caracteriza por la existencia de canales de comunicación

abiertos y un clima natural y afectivo en el que se puede compartir e

intercambiar información, así como expresar emociones en el interior de la familia.

Los efectos de este estilo comunicativo permiten integrar las necesidades de la

persona enferma conjuntamente con las de los familiares, iniciando un proceso de

afrontamiento compartido. En esta línea es más probable que enfermo y familia

integren los nuevos roles y encuentren un significado de pertenencia y apoyo familiar

en el proceso de enfrentarse a la enfermedad.

b) Evitativo. Muestra dificultades para expresar preocupaciones y emociones entre las

personas directamente vinculadas. La tendencia a la sobreprotección se manifiesta

con la negativa a compartir información o con actitudes de negación del proceso que

dificultan el proceso de afrontamiento del afectado y sus seres queridos.

El riesgo de muerte del niño, ocupa el centro de la atención de los padres, asociando

el padecimiento, muchas veces a través de, sentimientos de culpa; los padres ante un

acontecimiento de tal magnitud, como es que su hijo tenga cáncer hace que se

muestren confusos, sumamente ansiosos y con desesperanza, siendo estos

sentimientos lo que trasmiten a sus hijos mediante la expresión de silencios e inclusive

la conducta verbal. Gálvez et al, 2005).

 ‐ 43 ‐ 

El cuidado y acompañamiento a los miembros de familiares enfermos, aun es

un problema que no tiene una respuesta social satisfactoria; la familia se ve

envuelta en una serie de sentimientos ambivalentes, lo que en ocasiones lleva

a la mayoría de los familiares a alejarse del enfermo, evitando y delegando en

algún otro integrante la función de cuidador, que en la mayoría de las

ocasiones son mujeres (madre, hija o hermana), quienes a la vez se vuelven

vulnerables física y emocionalmente. Se han distinguido dos estilos de

interacciones familia-enfermo: interacciones de coacción e interacciones

facilitadotas. En las primeras, los miembros de la familia inhiben sus

sentimientos hacia los demás y utilizan estrategias de afrontamiento de

evitación, pesimismo y ausencia de ayuda. En las segundas, fomentan la

expresión de los sentimientos de independencia y emplean estrategias de

afrontamiento adaptativas (Reyes et al, 2010 & Pelechano, 2005).

Las repercusiones y cambios en la vida familiar como las ausencias frecuentes

del domicilio familiar del adolescente enfermo, y sobre todo de la madre

durante las hospitalizaciones, afectan a todos los componentes de la familia,

otros hijos y a la pareja.

 ‐ 44 ‐ 

CAPÏTULO TRES

PROPUESTA DE INTERVENCIÓN A TRAVÉS DE UN PROCESO DE

SENSIBILIZACIÓN A PADRES CON ADOLESCENTES QUE PADECEN

CÁNCER

La propuesta de intervención consiste un taller dirigido a pacientes oncológicos

adolescentes, que son aptos a tratamiento médico y un acompañante puede ser

padres o algún familiar encargado del cuidado del paciente; debido a la poca

información que existe para este grupo de población, que va en aumento, ya que

la literatura se basa en propuestas de intervención dirigida a padres dejando en

segundo plano las necesidades particulares de los pacientes.

Se diseñó un curso-taller que permita trabajar en conjunto con padres y

adolescentes, se realiza la intervención en la etapa diagnostica, ya que es en

este momento y el inicio del tratamiento en que el proceso de adaptación

favorece el significado que el paciente asignen a la enfermedad, esto repercutirá

de manera importante en las estrategias conductuales, cognitivas y emocionales

que utilizarán para afrontarla y como afecta la red de apoyo en el paciente si

ayudan u obstaculizan la resolución de la crisis; si la enfermedad es vivida como

una catástrofe ante la que no es posible sino esperar la muerte, muy

probablemente aparezcan sentimientos de miedo, impotencia, ira y confusión, así

como dificultades en la adherencia al tratamiento.

Se utilizan diversas técnicas de sensibilización dentro del desarrollo del curso-

taller psicoeducativo para la identificación de los principales temores, las

habilidades individuales y la cohesión familiar, cuya finalidad es conocer los

problemas emocionales, la forma en que se comunicaban proporcionando un

cambio en la conducta que favorezca el afrontamiento a través de la percepción y

ampliación de las redes de apoyo , y promoviendo la comunicación que

contribuirá con re significación de la enfermedad que pase de generar miedo,

dolor, angustia, etc.

Los efectos de este tipo de intervención proporcionan un sentimiento de

esperanza y una capacidad para utilizar, de forma autónoma, los recursos

necesarios para afrontar el malestar y la incertidumbre que conlleva el proceso,

 ‐ 45 ‐ 

mejorando la calidad de vida.

El programa de intervención tiene como finalidad sensibilizar y enseñar a los

participantes estrategias de afrontamiento y recursos para minimizar el impacto

psicológico que implica el diagnóstico y tratamientos de cáncer en la

adolescencia.

Objetivos Específicos:

Facilitará información real de e la enfermedad oncológica, el tratamiento,

los efectos y los beneficios.

Promoverá la aceptación del cáncer como realidad, por medio de la

adaptación ante esta nueva situación.

Fomentará la expresión de emociones y sentimientos ampliando los

canales de comunicación para lograr un reajuste emocional.

Sensibilizara a padres acerca de las necesidades emocionales de los

adolescentes durante el diagnóstico y la enfermedad.

Fomentará el uso de estrategias de afrontamiento, promoviendo búsqueda

de orientación médica, resolución de problemas, ampliando las redes de

apoyo sociales, cambio de pensamiento enfocado hacia el positivismo y la

esperanza, en la manera de interpretar y entender la enfermedad

Promoverá el papel activo de cada uno de los miembros de la familia en la

enfermedad y tratamiento.

Proporcionará estrategias (cognitivas, conductuales, emocionales y

sociales) para el manejo de la ansiedad, depresión y efectos secundarios

del tratamiento con el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente.

Dirigido a:

Adolescentes diagnosticados con cáncer, deberán ir acompañados por un

familiar que puede ser padre, madre o adulto encargado del cuidado del

paciente. La población serán pacientes del Instituto Nacional de Pediatría de la

Ciudad de México.

 ‐ 46 ‐ 

Criterios de inclusión:

Adolescentes de 12 a 18 años, recientemente diagnosticados, aptos a

tratamiento médico, que sepan leer y escribir.

Familiar encargado del cuidado del paciente, que sepa leer y escribir

Criterios de exclusión:

Adolescentes recientemente diagnosticado, apto a tratamiento que no

sepan leer ni escribir

Familiares que no sepan leer ni escribir

Familiares que no estén encargados del cuidado del paciente

Número de Participantes:

Mínimo 6 personas (3 pacientes con su familiar)

Máximo 10 personas (5 pacientes con su familiar)

El taller “Como enfrentarme al cáncer" está diseñado en cuatro fases

Fase 1. Identificación

Formato de identificación

Los padres llenan un formato de identificación (Anexo 1) conformado por tres

apartados, el primero incluye nombre, edad, escolaridad y diagnóstico del

paciente, el segundo contiene nombre, procedencia, residencia actual, edad,

escolaridad y ocupación del padre, madre y hermanos; por último, este formato

cuenta con un apartado donde se describe en forma breve la dinámica, estructura

y funcionamiento, que nos permitirá conocer la relación familiar

Entrevista semi estructurada a familiares.

Se realizará una entrevista al familiar padre, madre o encargado del cuidado del

adolescente con la finalidad de complementar la información obtenida en la ficha

de identificación respecto a la estructura y funcionamiento familiar para obtener

un panorama general de la dinámica, identificación de roles, así como las

 ‐ 47 ‐ 

necesidades individuales y familiares, poniendo principal atención en conductas

que se pueden considerar problemáticas y que pueden interferir en la adherencia

al tratamiento (Anexo 2)

Fase 2. Valoración

Ante el impacto del diagnóstico de cáncer surgen emociones, sentimientos y

pensamientos que serán determinantes en la forma en que tanto familiares como

adolescentes se enfrenten a la enfermedad oncológica, es necesario

determinar que estilos de afrontamiento emplearan ante esta situación.

Cuestionario de expectativas y creencias del cáncer:

Es un cuestionario con 25 ítems que se utilizara para detectar las expectativas y

creencias que tienen los adolescentes y sus familiares respecto a la enfermedad

y su tratamiento (Barthe, 1997). El cuestionario identifica creencias reales en

relación con la enfermedad, enfatiza las positivas y favorecedoras de la salud,

trabajará con los pensamientos negativo que limiten una adaptación favorable a

la enfermedad, logrando una reestructuración cognitiva acorde con la realidad.  

Estilos de afrontamiento ante el estrés psicológico dirigido a Familiares

A través de la aplicación del Cuestionario de Afrontamiento (CAE), está integrada

por 42 ítems, divididas en 7 factores (6 reactivos por factor):

Búsqueda de apoyo social (24, 28, 9, 35, 18 y 20)

Expresión emocional abierta (32, 27, 8, 12, 17 y 41)

Religión (4, 29, 10, 36, 38 y 21),

Focalizado en la solución de problemas (22, 25, 7 33, 14 y 19)

Evaluación (3, 6, 32, 13, 37 y 42)

Auto focalización negativa (1, 26, 30, 11, 15 y 39)

Reevaluación positiva (2, 5, 31, 34, 16 y 40).

Para su calificación cada segmento de preguntas tiene un rango de respuestas

que oscilan entre cero y cuatro puntos, donde:

0 puntos: nunca

1 puntos: pocas veces

 ‐ 48 ‐ 

2 puntos: a veces

3 puntos: frecuentemente

4 puntos: casi siempre

Esto permitirá conocer las conductas y emociones de los padres ante una

situación estresante o problemática como lo es el diagnóstico de cáncer en un

hijo. (Gonzalez, Landeros 2007 & Sandin y Charcot 2003).

Estilos de afrontamiento ante el estrés psicológico dirigido adolescentes

con diagnóstico de cáncer.

Aplicación del Cuestionario de Afrontamiento Infantil (CAI); es un instrumento con

escala tipo likert , tipo EVA (Escala Visual Análoga) de cinco puntos. Consta de

77 ítems que representan diferentes estilos de afrontamiento describiendo

situaciones diversas dentro de la vida cotidiana; se identifica como el paciente

evalúa la manera en que comúnmente resuelve los problemas que se le

presentan. Donde 5= Siempre (afirmando la situación) y 1= Nunca (Negando la

situación). Anexo 5 (Ayala y García, 2001).

Fase 3. Asistencia al taller “Como enfrentarme al cáncer”

El facilitador promoverá un ambiente de expresión de emociones y sentimientos,

a través de la aceptación de la enfermedad como una realidad, impulsará la

comunicación y confianza entre los miembros de la familia para fortalecer la

unión familiar, proporcionará herramientas efectivas de afrontamiento,

promoverá la contención emocional y su percepción, ayudando a la solución de

problemas, toma de decisiones que permitan encontrar nuevas soluciones y

facilitará la construcción de nuevas alternativas para una adaptación saludable a

la enfermedad.

El taller se diseñó con el enfoque cognitivo conductual, está dirigido a disminuir

el estrés de los pacientes, mejorar el afrontamiento y promover la comunicación,

a través de las diferentes técnicas, métodos y materiales educativos para cada

sesión, contando con retroalimentación de parte de los asistentes hacia el

instructor durante las 5 sesiones que dura el taller.

 ‐ 49 ‐ 

Fase 4: Evaluación

Se pedirá a los asistentes al taller “Como enfrentarme al cáncer” (adolescentes y

familiares) realizar de nuevo los cuestionarios:

Expectativas y creencias del cáncer,

Estilos de afrontamiento ante el estrés psicológico dirigido a Familiares

Estilos de afrontamiento ante el estrés psicológico dirigido adolescentes

con diagnóstico de cáncer.

Con el objetivo de identificar si después de tomar el taller, hubo cambios en las

expectativas y creencias sobre la enfermedad, si los estilos de afrontamiento

cambiaron tanto en los adolescentes enfermos como en su familiar.

Objetivo terminales del curso – taller:

Al finalizar el curso los participantes habrán reconocido y aceptado la

enfermedad oncológica como parte de la dinámica familiar, conocerán y utilizaran

herramientas para enfrentarse de manera adecuada a las demandas originadas

por la enfermedad ocupando recursos individuales y buscando nuevas opciones,

podrá comunicarse con el paciente y los demás miembros de la familia de una

manera más efectiva, para promover la adherencia al tratamiento.

Para conseguir todos estos objetivos se requiere contar con el apoyo y acuerdo

del personal sanitario de la institución, psicólogo y un especialista en oncología,

que compartan un modelo biopsicosocial de salud, para que partiendo de esta

conceptualización el trabajo que desempeñen sea compatible y con un mismo

objetivo: mejorar la calidad de vida del paciente. De acuerdo al diseño del curso

es posible adaptarlo a cualquier Institución, población y dinámica familiar.

  ‐ 50 ‐ 

SESIÓN 1.

OBJETIVOS DE LA SESIÓN: Brindar información clara y sencilla de asimilar sobre la enfermedad oncológica, destacando los alcances de la enfermedad.

Sesión

Actividad

Procedimiento

Materiales

Tiempo

1

Inauguración Integración del grupo

Presentación de los asistentes

Dinámica “avisos clasificados”

Ronda de expectativas

Encuadre

El instructor dará un discurso de bienvenida, dando de manera formal inicio a las actividades. Al término de esta etapa los participantes se presentaran diciendo su nombre y algunos datos generales como su profesión u oficio. Se les pedirá que en una hoja escriban su nombre y tres características que les gustaría que los demás participantes conocieran de él; al finalizar las hojas se pegaran en un lugar visible para que todos puedan verlos. Por último expresaran las expectativas que tienen sobre el taller.

El consejero proporcionara información general sobre el taller y planteara claramente los objetivos, las reglas, los horarios, la confidencialidad y respeto.

R E C E S O

Papel y plumones Papel y plumones

5 min

35 min

10 min

10 min

  ‐ 51 ‐ 

1

¿Qué es la enfermedad oncológica?

Aclarando dudas

Retroalimentación

“Técnica buzón”

Al concluir esta etapa el facilitador presentara de manera detallada información sobre la enfermedad oncológica, sus tratamientos, el pronóstico y posibles situaciones a las que se enfrentara el paciente y su familia. Describirá las principales formas de reaccionar (paciente-familia) y favorecerá la expresión de dudas, sentimientos y emociones. Para dar por terminada la sesión se pedirá a los participantes expresen en forma libre y espontánea a través de una frase, comentario o dibujo la experiencia de la sesión.

Proyector,

computadora y folletos

Papel, plumas y buzón.

45 min

15 min

  ‐ 52 ‐ 

SESIÓN 2.

OBJETIVOS DE LA SESIÓN: explicar concepto de comunicación, diferenciar los tipos de comunicación; favorecer y fortalecer la comunicación en la familia y mejorar la manera de comunicarse.

Sesión

Actividad

Procedimiento

Materiales

Tiempo

2

Comunicación

Estrategias de comunicación

Fomentara la comunicación familiar “No escuchar”

Comunicándome asertivamente

Como dar malas noticias”

Role- playing. Adaptación a la

enfermedad

Al término de esta etapa el instructor brindara a los asistentes información puntualizada sobre comunicación, los tipos e identificaran cuales son las estrategias efectivas. Se dividirá al grupo en dos, uno será el grupo no escuchar, intentara cambiar de tema sin escuchar al compañero e incluso sin acompañar la conversación. El otro grupo intentara contar su problema, sin saber la reacción del otro. Se pedirá que formen parejas de distintos grupos e intentaran actuar según su papel. Con la guía del facilitador se describirá las diferentes formas de comunicación, fomentara y reforzara la importancia de la comunicación familiar.

R E C E S O Al concluir se dramatizara la situación sobre que son y cómo dar “malas noticias”(diagnóstico sobre cáncer y su pronóstico). Se les pedirá a los asistentes que se reúnan y que formen grupos, se repartirán roles

Computadora, proyector, hojas y plumas

50 min

10 min

45 min

  ‐ 53 ‐ 

2

Cierre

(paciente, familiar y medico) indicando que tendrán 10 minutos para representar el momento del diagnóstico; para concluir se pedirá que formulen una situación ideal para comunicar un diagnóstico de cáncer lo cual favorecerá la adaptación ante el diagnóstico y proporcionar la percepción de control sobre la enfermedad. Para dar por terminada la sesión se pedirá a los participantes que formen un circulo y tomados de las manos cada uno exprese lo que se lleva de la sesión.

15 min

  ‐ 54 ‐ 

SESIÓN 3.

OBJETIVOS DE LA SESIÓN: Favorecerá un ambiente de identificación y expresión de sentimientos, emociones.

Sesión

Actividad

Procedimiento

Materiales

Tiempo

3

Identificación y expresión de:

Sentimientos Miedos Preocupaciones Actividad “me

siento y reacciono”

Reconocer el rol familiar

El facilitador promoverá que cada participante identifique la forma adecuada para expresa afectos, destacará la expresión de cariño particular en el adolescente; reconocerán la importancia de contener y expresar emociones. Colocaran imágenes de diversas expresiones donde todos puedan verlas e identificará los diversos estados de ánimo, posteriormente se les darán algunos minutos para que las observen con calma y se les indicara que elijan una de las imágenes, Cada participante contara brevemente la impresión que le produjo a primera vista, dichas emociones el instructor motivara y guiara a los asistentes para que se pongan en los zapatos de sus hijo; ante este nuevo enfrentamiento resultado de la enfermedad oncológica, analizara estrategias efectivas para afrontar adaptativamente esta nueva realidad, donde comprenderá a que no hay una única forma de reaccionar ante el diagnóstico de cáncer, de tal manera que sientan control emocional propio y sean capaces de ayudar a sus hijo.

Imágenes con expresión de diversos sentimientos

50 min

10 min

  ‐ 55 ‐ 

3

¿Cómo me siento en mi familia?

¿Que soy para mi familia?

¿Cómo creo que me perciben lo demás integrantes?

¿Cómo me gustaría que me vieran?

Cierre

“buzón”

R E C E S O

Al finalizar esta etapa el consejero identificara el rol de cada miembro familiar, promoverá la expresión verbal de a través de estas preguntas: ¿Cómo me siento en mi familia?, ¿Que soy para mi familia?, ¿Cómo creo me perciben lo demás integrantes? ¿Cómo me gustaría que me vieran?. Así mismo fomentara estrategias de convivencia familiar

Para dar por concluida la sesión se les proporcionara un papel a cada participante y expresaran de manera libre lo aprendido.

Buzón, hojas, plumas

50 min

10 min

  ‐ 56 ‐ 

SESIÓN 4:

OBJETIVOS DE LA SESIÓN: Fomentar en la familia rol activo y explicar que son y cómo puede aplicar estilos de afrontamiento en la enfermedad.

Sesión

Actividad

Procedimiento

Materiales

Tiempo

4

Identificación familiar sobre el rol activo de cada integrante ¿Qué es afrontamiento? ¿Cómo se utiliza?

Fomentar estilos de afrontamiento

Cierre

Palabra clave

E facilitador creara consciencia en el entorno del paciente sobre la importancia de involucrarse de forma activa, identificara los cambios que permitirán una vinculación favorable y destacara las ventajas de hacerlo. Se les proporcionara un papel bond y plumones para que lo plasmen.

R E C E S O

Al terminar esta etapa el instructor desarrollara puntualmente que es afrontamiento y como pueden utilizarlo impulsara la utilización de estilos de afrontamiento activos, resolución de problemas para afrontar la enfermedad en sus diversas etapas. ¿Qué hacer? ¿A quién acudir? Como hacerlo?

Para dar por terminada la sesión el consejero aclarara dudas y le pedirá al grupo que cada uno exprese con una palabra lo que piensa o siente en relación con la sesión que se ha trabajado.

Papel bond y plumones de diferentes colores Computadora, proyector.

50 min

10 min

50 min

10 min

  ‐ 57 ‐ 

SESIÓN 5:

OBJETIVOS DE LA SESIÓN: Entrenamiento de estilos de afrontamiento

Sesión

Actividad

Procedimiento

Materiales

Tiempo

5

Detección de situaciones que provoquen ansiedad.

Entrenamiento en habilidades de afrontamiento cognitivas, conductuales

Video

Role-playing en manejo de ansiedad

Dudas

El instructor identificara en los adolescentes cuales son las situaciones que les provocan ansiedad. Al finalizar esta etapa proporcionara información clara y sencilla sobre las estrategias de afrontamiento ideales (Relajación-respiración, distracción imaginativa, auto verbalizaciones) para alcanzar el máximo control sobre la respuesta fisiológica, mejorar la percepción del dolor con el fin de reducir estrés y ansiedad. Se proyectara un modelado filmado y se les pedirá que identifiquen que técnica está siendo empleada. Habrá una ronda de dudas y se guiara hasta que el facilitador considere que el grupo entendió cada una de las técnicas.

R E C E S O

Se solicitara que formen equipos y que representen una de las situaciones antes descritas por los pacientes, y utilicen alguna de las técnicas de afrontamiento. Al finalizar los asistentes describan su experiencia, por que eligieron esa técnica y como se sintieron.

Computadora proyector, televisión, reproductor de Dvd y colchonetas

50 min

10 min

40 min

  ‐ 58 ‐ 

Cierre

Evaluación de expectativas

El consejero permitirá retroalimentación grupal sobre el taller, se motivara a los asistentes expresen sus sentimientos y aclarara dudas si es necesario; posteriormente se revisaran analizaran si se cumplieron las expectativas formuladas al comienzo del curso. Para concluir las autoridades correspondientes darán un discurso de despedida, con lo que formalmente se terminan las actividades.

20 min

 ‐ 59 ‐ 

ALCANCES Y LIMITACIONES

La enfermedad oncológica es una de las más temidas por el ser humano

debido a la connotación y asociación cultural de manera directa con la muerte,

esto se debe a que posee un carácter impredecible en cuanto a su aparición

y desarrollo; por lo tanto, recibir un diagnóstico de cáncer desestabiliza la vida

del paciente y a su entorno, la asimilación de la noticia necesita tiempo e

información sobre los tratamientos actuales y las posibilidades de curación

Cuando el paciente es un adolescente, la situación de vulnerabilidad aumenta

debido a la fase evolutiva en que se encuentra, las experiencias más

traumáticas están relacionadas con la hospitalización, los procedimientos

médicos, los efectos secundarios del tratamiento, el absentismo escolar y el

aislamiento.

El debilitamiento físico y los trastornos emocionales en general a los que se

enfrentara un paciente afectaran directamente al sistema familiar, por ello la

importancia de favorecer la comunicación ya que desencadenara

entendimiento y un buen manejo del proceso de la enfermedad lo cual influirá

en el impacto del cáncer percibido por el adolescente.

Se debe tomar en cuenta que un enfermo de cáncer no siempre es un enfermo

incurable, ya que en la actualidad han aumentado las probabilidades de salvar

o prolongar su vida, convirtiéndolo en un enfermo crónico que debe aprender a

vivir, a relacionarse y aceptar su enfermedad.

Las enfermedades oncológicas, como se ha observado a lo largo de la

investigación, representa un gran reto, a partir de identificar y fomentar

estrategias de afrontamiento se desarrollara en adolescentes y su entorno

seguridad y control; para lograrlo se aumentaran y fortalecerán las redes de

apoyo, esperando que estas influyan directamente en la reducción de los

síntomas de ansiedad.

 ‐ 60 ‐ 

A través del taller, se pretende lograr una adaptación al cáncer como un

proceso continuo, dinámico y flexible, en el cual el adolescente y su familia

aprenden a adaptarse a nivel emocional, a solucionar problemas y a controlar

acontecimientos relacionados con la enfermedad.

El Programa de Intervención se diseñó de forma simple en cuanto a materiales

para que sea posible su adaptación y aplicación; prepara al paciente y su

familia en la fase diagnostica, anticipa situaciones particulares en el transcurso

de la enfermedad. Se espera que al concluir, padres y adolescentes tengan

un papel activo y se relacionen saludablemente con la enfermedad oncológica

ya que contaran con información sobre la enfermedad, tratamiento y se

promoverá la identificación de las distintas emociones y favorecerá momentos

de expresión de las mismas; la expresión emocional no ayudará a cambiar la

realidad pero sí a aceptar y digerir la situación y de esta manera encontrar

formas efectivas de resolver las demandas internas y externas.

Uno de los principales alcances es el fortalecimiento de los recursos

psicológicos individuales y familiares, el incremento de la percepción de las

redes de apoyo, fortalecimiento de comunicación, fomentara expresión de

emociones y de esta forma, el afrontamiento se promoverá a través de las

estrategias resolución de problemas, actitud hacia el positivismo, búsqueda de

apoyo y se convertirá en modulador de la salud en los momentos iniciales de

la enfermedad, pudiendo incidir en el bienestar físico y psicológico de cada

paciente.

Es por esto, que la intervención involucra al paciente y a su familia, para

facilitar el proceso de reingreso al medio social, si es posible al escolar el cual

contribuirá para que el paciente asuma su enfermedad, el tratamiento y sus

implicaciones.

Para futuras investigaciones, se necesitan resolver y anticiparse a las

necesidades que desencadena el cáncer; debe desarrollarse un programa a

que cubra los distintos momentos y etapas de la enfermedad; para esto se

requiere contar con una intervención amplia y directiva que utilice, técnicas

que sean capaces de solucionar, total o parcialmente las intervenciones

 ‐ 61 ‐ 

médicas, las complicaciones psicológicas y físicas que se presenten en la

evolución y tratamiento de la enfermedad.

Es fundamental que el personal sanitario psicólogos y oncólogos trabajen

conjuntamente para diseñar intervenciones que brinden un servicio cálido,

sensible y optimista al tratar a esta población y puedan reconocer cuáles son

sus necesidades particulares y así poder optimizar el trato que se les brinda a

los pacientes y a sus familiares.

 

 ‐ 62 ‐ 

CONCLUSIONES El cáncer es una enfermedad con un pronóstico de supervivencia que ha

mejorado de forma significativa; los estudios realizados en la actualidad apoyan

que el pronóstico de sobrevivencia se basa en el tratamiento; pero es

indudable que la enfermedad es menos agresiva si los pacientes se

diagnostican en estadios tempranos; sin embargo, con la información que se

tiene hasta el momento no es posible conocer si existen diferencias en la

sobrevida de los adolescentes, en comparación con el resto de la población.

Frecuentemente, las necesidades emocionales de los pacientes y familiares no

son atendidas en los momentos adecuados; como bien sabemos nuestro

sistema de salud cuenta con psicólogos especializados en esta área, pero

cubrir las demandas de cada paciente y familia sería imposible.

Realizar una intervención en el momento diagnóstico permitirá proporcionar

herramientas para afrontar la nueva situación, ampliando y fortaleciendo los

canales de comunicación efectiva entre los miembros de la familia mejorando

las relaciones familiares y de esta manera promover la expresión de

emociones, facilitando un clima afectivo; desarrollar mecanismos que

favorezcan el fortalecimiento de los individuos para una adaptación saludable

ante la aparición de la enfermedad, una mejora en la adherencia al tratamiento

(tanto al médico como al psicológico), motivando al paciente, dándole

información real y ajustada sobre la enfermedad, el tratamiento, los efectos

secundarios, los beneficios y consiguiendo ajustar sus expectativas y de esta

manera conseguir que el paciente se apegue a los tratamientos para hacerle

frente. No se trata de prevenir o erradicar los problemas de tipo psicológico que

surgan sino proporcionar una intervención temprana que evite que su salud

mental sea vea mermada junto con el trascurso de la enfermedad.

Se requiere que psicólogos y médicos trabajen de la mano para desarrollar

elementos psicosociales en el tratamiento de adolescentes; además, es

necesario un seguimiento a largo plazo que incluya una planificación sobre el

acompañamiento en cada uno de los momentos de la enfermedad para

obtener mejores resultados sanitarios para esta población.

 ‐ 63 ‐ 

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 ‐ 67 ‐ 

ANEXOS

 

ANEXO 1

Ficha de identificación

Datos del Paciente

Nombre ________________________________________________________

Edad ______________________

Escolaridad ______________________

Diagnóstico _____________________

Datos Familiares:

Papa Mama Hermanos

Nombre

Procedencia

Residencia Actual

Edad

Escolaridad

Ocupación

Familiograma

 

ANEXO 2

Entrevista Semiestructurada para los Familiares de Adolescentes Diagnosticados con Cáncer

Fecha: ____________

Datos de identificación

Nombre Edad:

Sexo: Edo. Civil:

( ) Madre ( ) Padre ( ) Hermano Escolaridad: Residencia actual: Procedencia:

Preguntas:

1.- ¿Cómo es su relación con su esposo (a)?

2.-¿Cuántos hijos tienen?

3.- ¿A qué se dedican?

4.- ¿Cómo es su relación con cada uno?

5.- ¿Cómo es la comunicación entre ustedes cuando se presenta alguna situación problemática?

6.- ¿Consideran diferentes opciones para poder manejar un problema?

7.- ¿Utilizan las experiencias pasadas para poder resolver la problemática que se presente?

8.- ¿Sus pensamientos solamente se concentran en el problema y se le dificulta poner atención a todo lo que sucede a su alrededor?

9.- Describa las emociones que siente en este momento

10.- ¿Ha tenido pensamientos negativos por la enfermedad de su familiar que lo limitan a la realización de sus actividades diarias?

11.- ¿Qué tanto pierde el control ante las situaciones inesperadas?

12.- Mencione la situación que más le preocupa en este momento

13.- ¿Esta situación de la enfermedad de su familiar lo desmotiva para llevar a cabo sus metas personales?

 

ANEXO 3

Nombre: _________________________ Fecha: ______________

CUESTIONARIO DE EXPECTATIVAS Y CREENCIAS DEL CÁNCER*

Responda sinceramente las siguientes preguntas:

1.- De los siguientes mitos que rodean la palabra cáncer, cuáles considera que son ciertos:

a) El cáncer es invencible: SI NO

b) No hay nada que el paciente pueda hacer para luchar por su recuperación: SI NO

c) Una vez que la enfermedad ha sido diagnosticada, el paciente ha perdido todo control de su vida: SI NO

d) La vida no tiene ningún sentido después de un diagnóstico de cáncer SI NO

2.- ¿Pueden interferir las palabras que utilizo para describir la situación en el proceso de recuperación?

SI NO

3.- ¿Cree que las emociones pueden influir en la rehabilitación?

SI NO

4.- ¿Conoce el significado del efecto placebo?

SI NO

5.- ¿Cree que las expectativas que tenga sobre la curación pueden influir en el proceso de recuperación?

SI NO

6.- ¿Algunas veces piensa que es inútil tener esperanzas?

SI NO

7.- ¿Se siente totalmente impotente ante esta situación?

SI NO

8.- ¿Se siente enfadado?

SI NO

9.- ¿Se siente como si hubiera perdido todo el control?

SI NO

10.- ¿Siente que tanto su familia como sus amigos se han distanciado a causa de la situación?

SI NO

11.- ¿Piensa que las personas que le rodean son incapaces de comprender su situación?

SI NO

12.- ¿Considera que la comunicación se ha vuelto muy difícil?

SI NO

 

13.- ¿Piensa que su familiar puede convertirse en una carga?

SI NO

14.- ¿Siente que las personas que disfrutaban con su presencia ya no lo hacen ahora?

SI NO

15.- ¿Se siente incapaz de participar en las actividades cotidianas?

SI NO

16.- ¿Evitaría a otra persona que se encontrara en la misma situación?

SI NO

17.- ¿Se ha convertido en una persona demasiado exigente?

SI NO

18.- ¿Es la enfermedad el primer tema de su conversación?

SI NO

19.- ¿Está permitiendo que los demás realicen tareas que usted podría llevar a cabo?

SI NO

20.- ¿Se siente como una víctima?

SI NO

21.- ¿Piensa que las relaciones con su familia ya no son como antes? (piense qué aspectos han cambiado?

SI NO

22.- ¿Preferiría darse por vencido?

SI NO

23.- ¿Considera que el valor que tenía para usted la vida se ha perdido?

SI NO

24.- ¿Cree en la posibilidad de que usted pudiera hacer algo por la recuperación de su hijo?

SI NO

25.- ¿Quedan en su vida cosas por las que poder disfrutar todavía?

SI NO

Gracias por su colaboracion

Barthe, E., (1997). Cáncer enfrentarse al reto. Robinbook. Barcelona

 

ANEXO 4

Cuestionario de afrontamiento del Estrés (CAE)

Nombre:_________________________ Edad_________ Sexo__________

Les presentamos a continuación una lista de afirmaciones. Usted debe indicar con qué frecuencia se identifica con ellas. Especifique su respuesta poniendo X en el número que corresponda con la opción con la que usted más se identifique. No hay respuestas correctas o incorrectas. Gracias.

N u n c a

P o c a s

V e c e s

A

V e c e s

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1. Me convencí de que hiciera lo que hiciera las cosas siempre me saldrían mal.

0 1 2 3 4

2. Intente centrarme en los aspectos positivos del problema. 0 1 2 3 4 3. Cuando me venía a la cabeza el problema, trataba de concentrarme en otras cosas.

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4. Asistí a la iglesia 0 1 2 3 4 5. Intente sacar algo positivo del problema 0 1 2 3 4 6. Me concentre en el trabajo o en otra actividad para olvidarme del problema

0 1 2 3 4

7. Establecí un plan de acción y procure llevarlo a cabo 0 1 2 3 4 8. Me comporte de forma hostil con los demás 0 1 2 3 4 9. Pedí a parientes o amigos que me ayudaran a pensar acerca del problema

0 1 2 3 4

10. Acudí a la iglesia para rogar que se solucionase el problema 0 1 2 3 4 11. Me sentí indefenso(a) e incapaz de hacer algo positivo para cambiar la situación

0 1 2 3 4

12. Agredí a algunas persona 0 1 2 3 4 13. Procure no pensar en el problema 0 1 2 3 4 14. Hice frente al problema poniendo en marcha varias soluciones concretas

0 1 2 3 4

15. Me di cuenta de que por mí mismo no podía hacer nada para resolver el problema

0 1 2 3 4

16. Experimenté personalmente eso de que “no hay mal que por bien no venga”

0 1 2 3 4

17. Me irrite con alguna gente 0 1 2 3 4 18. Pedí a algún amigo o familiar que me indicara cuál sería el mejor camino a seguir

0 1 2 3 4

19. Pensé detenidamente los pasos a seguir para enfrentarme al problema

0 1 2 3 4

20. Procuré que algún familiar o amigo me escuchara cuando necesite manifestar mis sentimientos

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21. Acudí a la iglesia a poner velas o rezar 0 1 2 3 4 22. Trate de analizar las causas del problema para poder hacerle frente

0 1 2 3 4

23. Descargue mi mal humor con los demás 0 1 2 3 4 24. Le conté a familiares y amigos como me sentía 0 1 2 3 4

 

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25. Trate de solucionar el problema siguiendo unos pasos bien pensados

0 1 2 3 4

26. No hice nada concreto puesto que las cosas suelen salir malas

0 1 2 3 4

27. Insulte a ciertas personas 0 1 2 3 4 28. Pedí consejo a algún pariente o amigo para afrontar el problema

0 1 2 3 4

29. Pedí ayuda espiritual a algún religioso (sacerdote, etc.) 0 1 2 3 4 30. Comprendí que yo no fui el principal causante del problema 0 1 2 3 4 31. Descubrí que en la vida hay cosas buenas y gente que se preocupa por los demás

0 1 2 3 4

32. Salí al cine, a cenar, a “dar la vuelta”, etc. para olvidarme del problema

0 1 2 3 4

33. Hable con las personas implicadas para encontrar un solución

0 1 2 3 4

34. Comprendí que otras personas, diferentes del problema, eran para mí más importantes

0 1 2 3 4

35. Hable con amigos y familiares para que me tranquilizara cuando estaba mal.

0 1 2 3 4

36. Tuve fe en que dios me remediaría la situación 0 1 2 3 4 37. Practique algún deporte para olvidarme del problema 0 1 2 3 4 38. Recé 0 1 2 3 4 39. Me resigne a aceptar las cosas como eran 0 1 2 3 4 40. Comprobé que, después de todo, las cosas podían haber ocurrido peor

0 1 2 3 4

41. Luche y me desahogue expresando mis sentimientos 0 1 2 3 442. Intente olvidarme de todo. 0 1 2 3 4

 

ANEXO 5

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