Verdugo - Libro

7/28/2019 Verdugo - Libro

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Modelo de calidad de vidaaplicado a la atencinresidencial de personas

con necesidades complejasde apoyo

La toma de decisiones para el desarrollo

de su proyecto de vidaLas personas con necesidades complejas de apoyo,

con graves discapacidades.

Coleccin Documentos

Serie Documentos EstadsticosDOC


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Coleccin DocumentosSerie Documentos Tcnicos

DOC

Modelo de calidad de vidaaplicado a la atencin

residencial de personascon necesidades complejasde apoyo

La toma de decisiones para el desarrollo

de su proyecto de vidaLas personas con necesidades complejas de apoyo,con graves discapacidades.


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Coleccin Documentos

Serie Documentos Tcnicos

N. 21020

Catlogo General de Publicaciones Oficialeshttp://www.060.es

El Instituto de Mayores y Servicios Sociales

no comparte necesariamente las opiniones y juiciosexpuestos, y en ningn caso asume responsabilidades

derivadas de la autora de los trabajos que publica.

ELABORACIN DEL DOCUMENTO:

Equipo de coordinacinFrancisco Mas. Zotikos s.l. CoordinadorMei Castillo. eai|consultoria

Equipo de referenciaMiguel Angel Verdugo Alonso. INICO

Ricardo Canal Bedia. UNIV. DE SALAMANCASamuel Fernndez Fernndez. UNIV. DE OVIEDOLourdes Bermejo Garca. SEGG.Santiago Alonso Martn. CAST. LA MANCHAJavier Tamarit Cuadrado. FEAPSM. Angeles Lpez Fraguas. FEAPSToms Castillo Arenal. AMICAFrancisco Javier Leturia Arrazaola . DIPUTACIN FORAL DE ALAVA - ARABAKO FORU ALDUNDIAJordi Planella i Ribera. UNIV. OBERTA DE CATALUNYA

DISEO DE LA COLECCIN:

Onoff Imagen y Comunicacin

Primera edicin, 2011 Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)

EDITA:Ministerio de Sanidad, Poltica Social e IgualdadSecretara General de Poltica Social y ConsumoInstituto de Mayores y Servicio Sociales (IMSERSO)Avda. de la Ilustracin, s/n. c/v. a Ginzo de Limia, 58, 28029 MadridTel. 91 703 39 35 Fax. 91 703 38 80E-mail: [email protected]

http://www.imserso.es

NIPO: 866-11-024-7 (Cdrom)NIPO: 866-11-025-2 (En lnea)ISBN: 978-84-8446-134-0 (Cdrom)D.L.: M-39950-2011IMPRIME: Estugraf Impresores


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NDICE

Prlogo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

Captulo 1. Imagina cmo debe ser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

Captulo 2. A modo de introduccin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

2.1. Objetivos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 172.2. Qu es la calidad de vida? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

2.3. Modelo de calidad de Vida Verdugo-Schalock . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

2.4. Cul es la fudametaci terica del modelo de calidad de vida? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

Captulo 3. Saber hacer y saber ser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23

a) A qui teemos delate? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25

b) Quies somos? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25

c) De los derechos a la tica y al bue trato . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25

d) Pero, Cmo podemos defiir el bue trato? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26

e) Fudametaci del bue trato e criterios ticos de la evidecia de la calidad e los apoyos . . . . . . 27

f) Defiici de cdigos ticos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

Captulo 4. Orientaciones para la accin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29

4.1. Visibilizado u modelo de calidad de vida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31

4.2. Ejes para la acci . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31

4.3. reas de desarrollo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32

4.4. Estrategias de acompaamieto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33

Estrategias Eje 1: La persoa y sus capacidades . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37

Estrategias Eje 2: Profesioales y etoros . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57

Estrategias Eje 3: Orgaizaci y liderazgo de equipo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72

Estrategias Eje 4: La familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90

Estrategias Eje 5: El etoro comuitario . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97

4.5. Implataci del modelo de calidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105

Captulo 5. Conclusiones y aspectos esenciales de la calidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109

5.1. Coclusioes y aspectos eseciales de la calidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111

Captulo 6. Instrumentos de referencia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113

Captulo 7. Referencias bibliogrficas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119

Captulo 8. Notas al pie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123

nDICE

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PRLOGOLa ateci a persoas co discapacidad ha evolucioado muy positivamete e las ltimas dcadas. Los profesio-ales del sector, as como los padres y las propias persoas co discapacidad, cosiguiero co su tes y trabajocotidiao visibilizar ua problemtica socialmete oculta y apostar por modelos de acompaamieto cetrados efavorecer la igualdad. Es preciso recoocer el trabajo realizado que os permite e la actualidad desarrollar umodelo de acompaamieto cetrado e la calidad de vida. Si este trabajo de base hoy o podramos platearoshablar de modelos de calidad cetrados e la persoa. U reto muy compartido. As lo atestigua el esfuerzo deorgaizacioes por defiir procesos de bueas prcticas, modelos de apoyo positivo, y tatos proyectos ecamia-dos a la autodetermiaci de las persoas.

Tambi el esfuerzo costate de la Admiistraci Pblica que, mediate los Plaes de Acci Estatales de disca-pacidad, la aplicaci de la Ley de Promoci de la Autooma Persoal y Ateci a la situaci de Depedecia(LAPAD), y el impulso poltico para promover e implatar la Coveci Iteracioal de nacioes Uidas sobre losDerechos de las Persoas co Discapacidad. El desarrollo de modelos de calidad cetrados e la persoa co oslleva al compromiso de poer a cada idividuo e la cetralidad del sistema, siedo ste u recurso ms para lograrla calidad de vida e los etoros cotidiaos.

Existe u firme compromiso poltico del IMSERSO de desarrollar los cometidos que se promueve e la Ley dePromoci de la Autooma Persoal y desde la aplicaci del III Pla de Acci e el que se recooce el dficit erelaci a los derechos de ciudadaa que sufre las persoas co discapacidad. E aras de poteciar el desarrollode la calidad de vida cetrada e las persoas, el IMSERSO se platea la ecesidad de promover u estudio eprofudidad orietado y dirigido por expertos e la materia, que d como resultado u documeto tcico, basadoe la evidecia de resultados obteidos hasta el mometo e la aplicaci del paradigma de calidad de vida, queaporte los uevos coceptos e ideas fudametales, revise las estrategias de ateci directa e el mbito de losapoyos e el alojamieto para que, co el paso del tiempo, permita aalizar el avace, idudablemete ecesario,e el desarrollo de este tipo de servicios.

Este documeto Modelo de calidad de vida aplicado a la atencin residencial de personas con necesidades com-plejas de apoyo, en su toma de decisiones para el desarrollo de su proyecto de vida, ace co la fialidad de

reflexioar sobre la prctica cotidiaa de uestro apoyo e cetros resideciales y co la perspectiva de defiirestrategias para la implemetaci del modelo mecioado. Co este documeto se pretede dar un paso adelan-te e el camio recorrido para poteciar la implemetaci paulatia de las estrategias que se propoe...

Los destiatarios de estas propuestas somos todos: las propias persoas usuarias, los familiares o redes sociales, lasorgaizacioes y los profesioales de los cetros que aportamos recursos a persoas co ecesidades complejas deapoyo. Debemos visibilizar a las persoas desde ua perspectiva ms real y positiva, poteciado soportes e latoma de decisioes para el desarrollo de su proyecto de vida.

Esta cosideraci implica costruir el paradigma de calidad de vida desde ua visi fudametada o tato ela discapacidad, como e las ecesidades de apoyo para poder autogoberar su propia vida. Perspectiva que os

etroca adems co las dimesioes de calidad de vida defiidas por Shalock y Verdugo, as como e el debatetico de la autodetermiaci, de acuerdo a las capacidades de cada persoa.

Pero el proyecto o fializa e este documeto, ya que le seguir fases como la implemetaci de dichas estra-tegias e cetros piloto de referecia para poteciar ua ueva dimesi e los cetros resideciales cetradams e que stos sea lugares de vida, el propio hogar, y o grades istitucioes dode se corre el riesgo de que

PRLOGO

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PRLOGO

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abrir la estrategia que queremos trabajar, os leamos los coteidos y fialidades que cada rea y/o eje osplatea.

Ua vez desarrolladas las estrategias mecioadas se ha desarrollado ua propuesta de lista de cotrol que per-mita a cada cetro coocer cules est ya, cosolidadas e el cetro; cules lo est solo ocasioalmete y cu-les hay que implatar desde el iicio. Este istrumeto facilita al los cetros resideciales la defiici de culesso los elemetos a mejorar e la calidad de vida de las persoas usuarias desde la perspectiva del bue trato y del

modelo de calidad de vida cetrada e la persoa.E el aexo que acompaa a este documeto se platea u cuadro e que se relacioa las estrategias presetadasco los derechos defiidos e la Coveci Iteracioal sobre Derechos, las medidas del III Pla de Acci Estatalde Discapacidad, las dimesioes de calidad de vida seg Shalock-Verdugo y co la Ley de Promoci de laAutooma Persoal y Ateci a las persoas e situaci de Depedecia.


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Captulo 1IMAGINA CMO DEBE SER

(Adaptado de la Dra. Judith Le Blanc)


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1.IMAGInACMODEBESER

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Imagnate que vives en un ambiente en el que nadie te habla directamente, pero que hablan de ti y de tusproblemas e tu presecia.

Imagnate que se burlan de ti en la calle te miran fijamente y murmuran a tus espaldas.

Imagnate que las personas te cogen del brazo, te sacan a la calle, te meten en un coche y nunca te dicen adde vas a ir o qu vas a hacer cuado ests all.

Imagnate que vives y vas a la escuela en lugares controlados por personas que nunca te dejan ir slo a ningn

sitio o que siempre est pedietes de ti, y te sietes costatemete vigilado Imagnate que estas en la residencia y que slo te preguntan simplezas como Qu color es ese? o Seala tu

ariz!... auque tegas ms de 18 aos

Imagnate que las personas siempre interrumpen tus intentos de hacer algo, y lo hacen por ti.

Imagnate que t intentas decir que ests enfermo y nadie te entiende.

Imagnate en tu casa, abres el frigorfico, miras dentro, y alguien corre hacia ti asegurndose de que no sacascomida del mismo.

Imagnate escuchando constantemente hablar sobre lo que no puedes hacer y que adems te compadecen

Imagnate a ti mismo como una persona que ante los ojos de los dems pareces existir tan slo como un temade coversaci.

Imagnate escuchando a los profesionales describiendo tus limitaciones delante de ti, como si t no estuvierasdelate o o pudieras eteder.

Imagnate que al hacer un trabajo productivo te tratan como a un nio.

Imagnate que ests en una situacin en la que todo el mundo te da rdenes pero nunca hablan contigo de loque te iteresa

Imagnate que a tu alrededor solo se est atento a tus conductas inapropiadas.

Imagnate que desde tu situacin no te dejan tomar ninguna decisin personal, aunque seas un adulto.

Imagnate que nadie te pregunta qu preferiras hacer o incluso comer...) Imagnate que abren tu armario sin pedirte permiso o sin decirte por qu te invaden en ese pequeo espacio

de itimidad

BIENVENIDO/A AL MUNDO DE LAS PERSONAS CON GRAVES DISCAPACIDADES

La Doctora Judhit Leblac de la uiversidad de Kasas escribi estas leas e 1991 para desarrollar procesos deempata e relaci al trato iadecuado que tedemos a desarrollar hacia las persoas co ecesidades de apoyoo co graves discapacidades fsicas o itelectuales, e la toma de decisioes.

Ahora imagate u lugar dode

Informamos a la personas de todo aquello que le pueda interesar de una forma clara y concisa.

Pedimos permiso antes de entrar en los baos y vestuarios, respetando la intimidad en el uso del WC, aseoy ducha.

No abrimos ninguna taquilla sin permiso expreso de la persona que la est utilizando.

Siempre que hablamos con alguna persona usuaria de un tema privado, lo hacemos a solas.

Valoramos su necesidad de tener espacios propios.

Permitimos y facilitamos la comunicacin en entornos adecuados y sin barreras

Favorecemos espacios de participacin en los que sean las personas son quienes toman las decisiones Nos dirigimos a la persona en tono sosegado. Saludando siempre al entrar en la habitacin. Aprovechando cualquier

mometo para fometar comuicaci y cercaa. Permitimos que la persoa co discapacidad hable a su ritmo, sicorregirle cotiuamete, i termiar las frases por ella. Dado el tiempo para pesar as como expresarle lo quehemos etedido, reforzado las respuestas y repeticioes, cuado la persoa tiee baja autooma oral.


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MODELODECALIDAD

DEVIDAAPLICADOALAATEnCIn

RESIDEnCIALDEPERSOnASCOn

nECESIDADESCOMPLEJASDEAPOYO

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Respetamos su derecho a decidir sobre su indumentaria.

Tratamos con educacin y respeto a los compaeros profesionales independientemente de su cargo

Conocemos todos los recursos existentes en la zona y los usamos

Colaboramos con entidades, voluntariado, servicios comunitarios, participando en proyectos intergeneracio-ales y abriedo las puertas de uestra residecia a usos de la misma por parte de la comuidad

Animamos a la participacin de familiares en actividades del centro, as como en el desarrollo de los Planes

Persoalizados de Apoyo (PPA)

BIENVENIDO/A AL MODELO DE CALIDAD DE VIDA CONSTRUIDO ENTRE TODOS:Personas con discapacidad, familiares, profesionales y comunidad

Esta realidad os sita ate el paradigma de calidad de vida y ate pregutas muy importates, de uestro mbitolaboral:

Estamos favoreciendo desde las residencias la calidad de vida las personas? o por el contrario nos refugiamos en

las rutinas diarias, costumbres y derechos laborales adquiridos.

Dejamos que las personas tengan oportunidades para SER ellas mismas? o las moldeamos segn pareceres per-sonales.

Los centros son solo lugares de trabajo? O podran ser tambin autnticos hogares para quien all vive.

Las residecias puede ser lugares dode se desarrolla actividades desde la perspectiva de la calidad o, solo desdela prestaci de atecioes y servicios, que si bie puede ser de calidad asistecial, puede o serlo de calidadhumaa. Bajo este prisma los cetros resideciales puede ser:

LUGARES DE TRABAJO

LUGARES DE ATENCIN ASISTENCIAL

LUGARES DE VIDA

nos referimos a la residencia como lugar de trabajocuado el acompaamieto est cetrado e el sistema y sefudameta e la orgaizaci seg dimicas laborales a partir de u reparto de tareas, fucioes y resposa-bilidades, a meudo determiadas por u coveio y ua orgaizaci temporalizada e el que tiee prioridad loscircuitos, protocolos y derechos adquiridos de los trabajadores ate los derechos de las persoas usuarias.

nos referimos a la residencia como lugar de atencin asistencialcuado est dedicada a la ateci y a la pres-taci de servicios elemetales a la persoa (alimetaci - medicaci - higiee- movilizaci - cotiecias-cadas,...), las ecesidades bsicas fucioales (Actividades Bsicas de la Vida Diaria ABVD Actividades Istrume-tales de la Vida Diaria AIVD Actividades Avazadas de la Vida Diaria AAVD), las ecesidades cogitivas, del

comportamieto, y las atecioes mdicas. Se traduce e itervecioes protocolizadas y sistematizadas quecofiere calidad y cofort e aquellas tareas e las que el cetro tiede a hacerse cargo de la persoa pero que aveces sobrepasado los lmites, icurriedo e ua sustituci iadecuada de las habilidades de la persoa, de loque podra hacer por si misma, produciedo as mayores iveles de depedecia.

nos referimos a la residencia como lugar de vida cuado es tambi, y por ecima de todo lo dems, u etorode hogar, que se rige por uos valores y criterios, dode la persoa es el cetro, basados e su dignidad. Costrui-do desde las capacidades y las limitacioes, creado u espacio persoal, de sigificaci e itimidad e el que sepueda trabajar el proyecto de vida escogido por la persoa, a partir de las costumbres persoales y de la situaciaterior al igreso del cetro. El lugar de vida se traduce e u espacio capaz de geerar oportuidades de i mpli-cacin de la familia y la red social , e la que se pueda ofrecer apoyos detro acompaamieto e las actividades

de la vida diaria y e el quehacer cotidiao desde procesos de toma de decisioes cetrados e la participaci.


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Captulo 2A MODO DE INTRODUCCIN


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2.AMODODEInTRO

DUCCIn

El modelo de calidad se cetra e el lugar de residecia como espacio de vida. Desde esta perspectiva deberemosplatearos cmo debe ser los cetros resideciales, qu debemos primar para que las persoas co discapacidady los profesioales podamos poteciar espacios e los que la vida cotidiaa sea posible, si caer e la masificaci,y por lo tato, lo ms parecido posible a u domicilio.

Los grades cetros, dotados de eormes estructuras tiee el peligro de poteciar las rutias, el trato uiforma-lizado, y despersoalizado. Ate esta realidad es preciso repensar las residencias desde las necesidades de laspersonas que nos relacionamos en dichos espacios de vida. Es preciso pues que etre todos seamos capaces dedisear el modelo residecial desde el desarrollo de pequeas uidades de covivecia y de vida, dode las perso-as o caigamos etre las grietas de ua istitucioalizaci demasiado aclada e la rutia. Desde esta perspec-tiva el lugar dode residimos debe ser uestro lugar de vida, dode tiee lugar las costumbres, uestros espaciostimos, co la mayor ormalidad.

E los ltimos aos ha proliferado los estudios y las experiecias de trabajo relativos a la aplicaci del paradigmade calidad de vida aplicado a la ateci de persoas e situaci de depedecia. El icremeto de la produccicietfica e este campo ha dado lugar a u amplio cojuto de criterios y de pautas de ateci para la prestacide servicios a persoas. nos efretamos a situacioes de compleja soluci e las que es ecesario uificar crite-rios, abordado u modelo de actuaci que oriete las prcticas profesioales, os facilite la evaluaci de lacalidad asistecial y permita asimismo el desarrollo cietfico y tecolgico e este campo.

El IMSERSO, detro de su poltica de actuaci orietada al Desarrollo de la Ley de Promoci de la AutoomaPersoal y Ateci a las Persoas e Situaci de Depedecia (Ley 39/2006, de 14 de diciembre), se platea laecesidad de promover u documeto tcico, basado e la aplicaci del modelo de calidad de vida, que aportelos coceptos e ideas fudametales sobre el mismo, idique estrategias de ateci directa e el mbito de losservicios resideciales y de vivieda y que permita la aplicaci.

2.1. Objetivos2.2. Qu es la calidad de vida?2.3. Modelo de calidad de Vida Verdugo-Schalock2.4. Cul es la fundamentacin terica del modelo de calidad de vida?

2.1. Objetivos

La prestaci de servicios resideciales a las persoas co discapacidad e situaci de depedecia costituye uode los retos ms importates a los que os efretamos . Este documeto se fudameta e los siguietes objetivos:

1. Defiir u cojuto amplio de estrategias viculadas al modelo de calidad de vida cetrada e la persoaco ecesidades complejas de apoyo, que sea de fcil aplicabilidad y que os permita desarrollar uametodologa de acompaamieto coherete, desde u puto de vista tico, que sea ua referecia e elmbito de la ateci, estimulaci y apoyo a las persoas co discapacidad.

2. Crear ua gua til dirigida, o solo a los Cetros de Referecia Estatales, sio tambi al resto de cetrosy servicios, co la volutad de que sea difudido e implatado e el territorio acioal, basada e lasdemadas de las propias persoas.

3. Dotaros de u maual accesible, de fcil lectura, que ivite, a partir de accioes de setido com, a apli-car el modelo de calidad de vida e sustituci de otras rutias, que se fudameta e el proteccioismo,y que tiee como cosecuecia el cercear oportuidades...

2.2. Qu es la calidad de vida?

Podemos eteder la calidad de vida como la Combiaci del bieestar objetivo y subjetivo e mltiples domiiosde vida cosiderados de importacia e la propia cultura y tiempo, siempre que se adhiera a los estndares uni-versales de los derechos humanos1. La calidad de vida de las persoas co discapacidad no se rige por principiosdiferentesa los de la calidad de vida de ua persoa si discapacidad2. Otro pricipio esecial afirma que la calidadde vida aumeta cuado las persoas percibe que pueden participar en decisiones que afectan a sus vidas (Scha-lock, 1997)3, asimismo la participacin plena y la aceptacin de la persona en la comunidad es otro pricipioimportate de la calidad de vida e las persoas.


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MODELODECALIDAD




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Javier Tamarit reflexioa sobre la calidad de vida e residecias e estos trmios: en la consideracin de la calidad devida en entornos residenciales (...) es importante que cada persona tenga algo que decir sobre las circunstancias y condicio-

nes en las que se va a desarrollar su vida4. nos defie tambi el apoyo como elemeto idispesable e el desarrollo delmodelo de calidad de vida el apoyo adecuado. Las personas, todas las personas, necesitamos que nos enseen a tomardecisiones informadas, necesitamos informacin por adelantado, necesitamos tiempo suficiente para planificar acciones,

necesitamos apoyo para acomodarnos a nuevas condiciones de vida. Y una vez que realizamos ese cambio necesitamos

tiempo, apoyo y personas afectivamente cercanas para recrear nuestra actividad en el nuevo contexto5.

Igualdad, participaci, decisi, autooma, so trmios fciles de prouciar pero difciles de poteciar e elquehacer cotidiao que se rige ms por la sustituci que por la estimulaci y la oportuidad desde las capaci-dades mateidas

2.3. Modelo de calidad de Vida Verdugo-Schalock

M. A. Verdugo6 os platea la de calidad de vida comoun concepto identificado con el movimiento de avance,innovacin y cambio en las prcticas profesionales y en los servicios, permitiendo promover actuaciones a nivel de la

persona, de la organizacin y del sistema social. Colleva u movimieto de avace e iovaci e prcticas yservicios, geerado resultados que se traduce e la vida cotidiaa de las persoas co discapacidad, de los ce-

tros y servicios y de la sociedad.Ese movimieto de avace se traduce e u cambio coceptual de la las tareas cotidiaas que se fudameta e:

Pasar de un sistema centrado en las limitacionesde la persoa a otra centrada en el contexto y en la inte-raccin, que supoe u efoque ecolgico.

Pasar de un sistema centrado en la eficacia de los servicios, programas y actividades a otro que se cetree los avances en la calidad de vida y los cambios y mejorasdeben reflejarse en cada persona7.

Pasar de un sistema centrado en los profesionalesa otro que tenga en cuenta a la persona y a sus familia-res(M. A Verdugo)

Seg este autor el uevo paradigma de calidad de vida es primordial e los servicios sociales y educativos, ya quesubraya la participacin de la persona en la planificacin de actividades, programas, etc., por parte del equipoprofesioal y geera ua ueva forma de plaificar los objetivos de las persoas co discapacidad: Los Plaes Per-soalizados de Apoyo.

El uevo modelo de calidad se fudameta e las dimesioes de calidad de vida desarrolladas por Shalock y Verdugo. Ambosautores os platea 8 dimensiones de calidad de vida a la vez que propoe idicadores e tems para su evaluaci.

1. Dimensin de Bienestar emocional quetiee e cueta los setimietos como las satisfacci, tato a ivelpersoal y vital, el auto cocepto de s mismo, a partir de los setimietos de seguridad-iseguridad y decapacidadicapacidad, as como la ausecia de estrs que cotiee aspectos relacioados co la motivaci,el humor, el comportamieto, la asiedad y la depresi.

2. Dimensin de relaciones personales a partir de la iteracci y el mateimieto de relacioes de cercaa(participar e actividades, teer amigos estables, buea relaci co su familia,) y si maifiesta setirse queri-do por las persoas importates a partir de cotactos sociales positivos y gratificates.

3. Dimensin de Bienestar material que cotempla aspectos de capacidad ecomica, ahorros y aspectos mate-riales suficietes que le permita de vida cofortable, saludable y satisfactoria.

4. Dimensin de Desarrollo personal que tega e cueta las competecias y habilidades sociales, la utilidadsocial, la participaci e la elaboraci del propio PPA. El aprovechamieto de oportuidades de desarrollopersoal y apredizaje de uevas o la posibilidad de itegrarse e el mudo laboral co motivaci y desarro-llo de las competecias persoales, la coducta adaptativa y el desarrollo de estrategias de comuicaci.

5. Dimensin de Bienestar fsico desde la ateci saitaria (prevetiva, geeral, a domicilio, hospitalaria, etc.);tiee e cueta los aspectos de dolor, medicaci y como icide e su estado de salud y le permite llevarua actividad ormal. El bieestar fsico permite desarrollar actividades de la vida diaria desde las capacidadesy se ve facilitado co ayudas tcicas si las ecesita.


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6. Dimensin de autodeterminacin que se fudameta e el proyecto de vida persoal, e la posibilidad deelegir, de teer opcioes.E ella aparece las metas y valores, las preferecias, objetivos e itereses persoales.Estos aspectos facilita la toma de decisioes y permite que la persoa tega la opci de defeder ideas yopiioes. La autooma persoal, como derecho fudametal que asiste a cada ser, permite orgaizar la pro-pia vida y tomar decisioes sobre temas de propia icumbecia.

7. Dimensin de Inclusin social valorado si se da rechazo y discrimiaci por parte de los dems. Podemosvalorarlo a partir de saber si sus amigos es amplia o limitada, s utiliza etoros de ocio comuitarios. La iclu-si puede medirse desde la participaci y la accesibilidad que permite romper barreras fsicas que dificultala itegraci social.

8. Dimensin de la Defensa los derechos que cotempla el derecho a la Itimidad el derecho al respeto medibledesde el trato recibido e su etoro. Es importate idagar sobre el grado de coocimieto y disfrute de losderechos propios de ciudadaa.

Las dimesioes de calidad de vida plateadas por Shalock y Verdugo8 so altamete coicidetes co los prici-pios de la Coveci sobre Derechos de las Persoas co Discapacidad y co el desarrollo del Tercer Pla de dis-capacidad e sus elemetos

2.4. Fundamentacin del modelo de calidada) Aspectos tericos

La defiici de u posible marco terico de la discapacidad os lleva a platearos el cojuto de coocimietose base a cuatro aspectos eseciales:

Los fundamentos tericos de base (coocimietos defiidos por autores e ivestigadores)

Los procesos de investigacin que fudameta la evidecia e los resultados e el mbito de acompaa-mieto de la discapacidad (coocimietos defiidos a partir de estudios de ivestigaci que permitedesarrollar ua visi dimica del mbito de la discapacidad)

Los condicionantes de las polticas desarrolladas (automicas, estatales e iteracioales) que codicio-a el desarrollo de dichas prcticas e plaes de desarrollo especficos.

La prctica que se defie como las accioes especificas e el medio y que so cosecuecia de los modelostericos, de evidecias obteidas e la ivestigaci y de las polticas que ormativiza el mbito de apoyosa la discapacidad.

La prctica se fudameta y se utre de la teora, la ivestigaci y las polticas, para traducirlas a la programacicotidiaa de las persoas usuarias.

Grficamete9 podramos realizar el efoque del marco terico desde las perspectivas que se muestra e estemapa coceptual

Investigacin

Prctica

Teoras

Polticas


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Desde esta perspectiva la prctica profesioal se emarca e uos parmetros tericos e la ivestigaci y a par-tir de las polticas marco10.

Los fudametos tericos bsicos del modelo de calidad ha sido defiidos e el desarrollo de los ejes de acompa-amieto desarrollados e este documeto siedo especialmete relevates las dimesioes de calidad de vidadesarrolladas por Schalock & Verdugo, as como los modelos de plaificaci cetrada e la persoa desarrolladastato por AMICA como por FEAPS y que tiee su mxima expresi e los cdigos y comits de tica defiidospor dichas etidades.

b) Polticas sociales

b.-Las polticas sociales

Polticas: Fundamentacin jurdica (Marco jurdico nacional e internacional)

La fudametaci jurdica e relaci a la discapacidad se basa e:

b.1. La Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad11.

E dicho documeto se defie las bases de los derechos de las persoas co discapacidad e el mbito itera-cioal. La Coveci pretede elaborar detalladamete los derechos de las persoas co discapacidad y establecer

u cdigo de aplicaci.

Supoe u compromiso por parte de los pases que se ue a la coveci a:

Elaborar e implemetar leyes y medidas admiistrativas para asegurar los derechos recoocidos e la coveciy abolir las prcticas que costituye discrimiaci (Artculo 4).

Para ello es preciso combatir los estereotipos y promover la cociecia de las capacidades (Artculo 8). Recoocery garatizar la de igualdad de oportuidades (Artculos 5 y 10). Debe garatizar el acceso a la justicia a la libertady la seguridad (Artculos 13 y 14). Proteger la itegridad fsica y metal de las persoas co discapacidad (Artcu-lo 17), garatizado medidas que o permita que las persoas co discapacidad sea explotadas o sometidas a oabusos, adems de promover la recuperaci fsica y psicolgica, la rehabilitaci y la reitegraci de la vctima eivestigar el abuso. Preservar el derecho a la itimidad e su vida privada, e base a proteger la cofidecialidadde su iformaci persoal y e materia de salud (Artculo 22). Desarrollar etoros accesibles (Artculo 9), co lacosiguieteelimiaci de barreras, asegurar el acceso a su etoro, al trasporte, las istalacioes y los serviciospblicos, y tecologas de la iformaci y las comuicacioes. Las persoas co discapacidad tiee derecho ateer la opci de vivir e forma idepediete, ser icluidas e la comuidad, elegir dde y co qui vivir yteer acceso a servicios de apoyo e el hogar, e residecias y e la comuidad (Artculo 19). Para ello debemospromover la movilidad persoal, la idepedecia, y el acceso a ayudas para la movilidad, aparatos, tecologas deasistecia y asistecia persoal (Artculo 20). Cita asimismo la ecesidad de recoocer el derecho a u ivel de viday de protecci social adecuados (vivieda, servicios y asistecia pblicos) (Artculo 28). Defie la ecesidaddePromover el acceso a la iformaci, e formatos y tecologas accesibles (Artculo 21), elimiar la discrimiaci

relacioada co el matrimoio, la familia y las relacioes persoales, sexuales e timas (Artculo 23).

Las persoas co discapacidad tiee derecho a que se asegure la igualdad de acceso a la educaci bsica, profesio-al y permaete. La educaci de las persoas co discapacidad debe promover su participaci e la sociedad, susetido de digidad y valor persoal y el desarrollo de todo su potecial e lo que se refiere a la persoalidad, lostaletos y la creatividad (Artculo 24).El acceso a la salud si discrimiaci debido a su discapacidad, es u derechobsico. (Artculo 25) que debe evideciarse desde la prestaci y provisi deservicios amplios de habilitaci y reha-bilitaci. (Artculo 26). La igualdad de derechos a trabajar si discrimiaci algua (Artculo 27).

Por ltimo la persoa co discapacidad debe teer garatizada la igualdad de participaci e la vida poltica ypblica, el derecho al voto, a ser cadidato y a ocupar puestos pblicos (Artculo 29), participado e la vida cul-

tural, el ocio el tiempo libre (Artculo 30.Asimismo la Coveci se basa e uos principios generales que se recoge e el Artculo 3, y que explicita lasleas bsicas de la calidad de vida e la discapacidad. Los pricipios so:

a) El respeto de la digidad, la autooma idividual y la libertad de tomar las propias decisioes.


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b) El pricipio de o discrimiaci.

c) La participaci e iclusi pleas y efectivas e la sociedad.

d) El respeto a la diversidad y a la diferecia y aceptaci de las persoas co discapacidad.

e) La igualdad de oportuidades y la accesibilidad as como etre mujeres y hombres.

f) El respeto a la evoluci de las capacidades y el derecho a preservar su idetidad.

Dichos pricipios etroca pleamete co el paradigma de calidad de vida para persoas co discapacidad.

b.2. Constitucin Espaola

La Costituci Espaola es la orma jurdica suprema del ordeamieto jurdico del Estado espaol por lo queregula dichos aspectos para todos sus ciudadaos. Etre sus artculos destacamos: El Artculo 10.- Derechos de lapersona oshabla dela digidad de la persoa, de los derechos iviolables, del libre desarrollo de la persoalidad.E el captulo de Derechos y libertades; el Artculo 14 os fudameta la Igualdad ante la ley sin discriminacinalgua; el Artculo 15 se habla del derecho a la vida por el que todos teemos derecho a la misma y a la itegridadfsica y moral; el Artculo 17 os defie el derecho a la libertad personal, as como el Artculo 18 os habla del

derecho a la intimidad; el Artculo 23 que platea el derecho a la participacin, tambi so relevates los art-culos 43 que os da referecias jurdicas relacioadas co la proteccin a la Salud; el artculo 44 versa sobre elacceso a la cultura y el artculo 47 sobre el Derecho a la vivienda.

Es e el articulo Artculo 49 dode se da raz de los derechos de atencin a las personas con diversidad funcio-nal, por el cual los poderes pblicos realizar ua poltica de previsi, tratamieto, rehabilitaci e itegracide los disminuidos12 fsicos, sesoriales y psquicos, a los que prestar la ateci especializada que requiera ylos amparar especialmete para el disfrute de los derechos que este Ttulo otorga a todos los ciudadaos.

Dichos derechos so iguales para toda la ciudadaa, si discrimiaci por motivo alguo hecho que cofiere alas persoas co discapacidad el poder exigir el cumplimieto de los mismos e aras de la calidad de vida.

b.3. III Plan de accin para las personas con discapacidad (2009-2012)13

Este Pla pretede cubrir el amplio espectro de la discapacidad, dar ua mayor visibilidad y relevacia a su situacide vulerabilidad que dicho colectivo padece.

Todas las personas con discapacidad, menores, jvenes, mujeres y hombres, tienen un rasgo comn: que enmayor o menor medida padecen un dficit de ciudadana, dificultades para el ejercicio y disfrute de sus derechostato civiles, como polticos o sociales. Dicho pla se platea el desarrollo de la calidad de vida para las persoasco discapacidad.

El IIIer. Pla de discapacidad se fudameta e los mismos pricipios de la Coveci: (no discrimiaci - Igualdad

de oportuidades - normalizaci y vida idepediete - Participaci e itegraci - Igualdad etre mujeres y hom-bres - Accesibilidad uiversal y diseo para todos Trasversalidad - Dilogo civil - Cooperaci istitucioal).

El documeto del IIIer. Pla se estructura e varias reas: rea I.- Poder y participaci - rea II.- Educaci y cul-tura - rea III.- Empleo - rea IV.- Salud - rea V.- Abusos y violecia - rea VI.- Protecci social y jurdica - reaVII. - Ivestigaci, iformaci y cooperaci istitucioal.

E la itroducci del propio Pla se defie los aspectos jurdicos iteracioales y acioales que codicioalas polticas sociales ate la discapacidad e Espaa, dode se refiere los hitos relevantes en el mbito jurdicointernacional(pg. 7); e el mbito jurdico interno (pg. 9); e el mbito de las directrices polticas del Pla delCosejo de Europa as como la aparici de la LIOnDAU (Ley 51/2003, de 2 de diciembre, Igualdad de oportunidades,

no discriminacin y accesibilidad universal de las personas con discapacidad).

Un texto referencial en relacin a los aspectos jurdicos ante la discapacidad se desarrolla en el documento El mode-

lo de la diversidad: La Biotica y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la

diversidad funcional14 (Palacios, Romaach 2008) en la que Agustina palacios Realiza un recorrido exhaustivo de

dichos aspectos jurdicos (pginas 135 a 174)


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b.4. La Ley de Promocin de la Autonoma personal y de Atencin a las Personas en situacin de Dependencia15

Otro referete bsico del modelo de calidad de vida se desarrolla e dicha ley que cotempla el desarrollo de ue-vas herramietas de trabajo y u uevo paso hacia la calidad de vida de las persoas que sufre situacioes dedepedecia, ya sea mayores o persoas co diversidad fucioal-

La Ley se articula co el Sistema para la Autooma y Ateci a la Depedecia SAAD16 que se defie e lossiguietes trmios: el Sistema de Atencin de la Dependencia es uno de los instrumentos fundamentales para

mejorar la situacin de los servicios sociales en nuestro pas, respondiendo a la necesidad de la atencin a las situa-ciones de dependencia y a la promocin de la autonoma personal, la calidad de vida y la igualdad de oportunidades.

Est etre sus cometidos el proceso de mejora de los servicios sociales desde la promoci de la autooma, lacalidad y la igualdad de oportuidades, hechos coicidetes co los pricipios de la Coveci de derechos.

La Ley defie modelos de cooperaci iteradmiistrativa y promueve, e la medida de lo posible la participacide las persoas e la defiici del Pla Idividualizado de Ateci y regula las medidas para asegurar la calidady la eficacia del Sistema, con elaboracin de planes de calidad y sistemas de evaluacin, y con especial atencin a la

formacin y cualificacin de profesionales y cuidadores.

La ley se fudameta etre otros e los siguietes pricipios:

a) El carcter pblico de las prestacioes SAAD.

b) La uiversalidad e el acceso e codicioes de igualdad efectiva y o discrimiaci.

c) La ateci a las persoas e situaci de depedecia de forma itegral e itegrada.

e) La valoraci de las ecesidades de las persoas, co a criterios de equidad e igualdad.

f) La persoalizaci de la ateci como cosecuecia de teer mayor grado de discrimiaci o meorigualdad de oportuidades.

g) El establecimieto de las medidas de preveci, rehabilitaci, estmulo social y metal.

h) La promoci de las codicioes para ua vida co el mayor grado de autooma posible.

i) La permaecia, siempre que sea posible, e el etoro e el que desarrolla su vida.j) La calidad, sosteibilidad y accesibilidad de los servicios de ateci y apoyo.

k) La participaci de las persoas e situaci de depedecia y, e su caso, de sus familias y etidades.

l) La colaboraci de los servicios sociales y saitarios e la prestaci de los servicios.

m) La participaci de la iiciativa privada y del tercer sector e los servicios y prestacioes.

p) La iclusi de la perspectiva de gero, teiedo e cueta las distitas ecesidades de mujeres y hom-bres.

q) Las persoas e situaci de gra depedecia ser atedidas de maera preferete.

Cabe destacar la importacia de los aspectos relacioados co la valoraci de la situaci de la depedecia ya

que permite visibilizar las problemticas desde ua perspectiva ms real y eficaz; la persoalizaci de la ateci,la promoci de la autooma desde los plaes idividualizados de ateci y apoyo, la promoci de la autoomay los sistemas de participaci de persoas co diversidad fucioal y familiares, as como del sector privado ytercer sector e el desarrollo de la misma.


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Captulo 3SABER HACER Y SABER SER


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3.SABERHACERYSA

BERSER

a. A quin tenemos delante

Los destiatarios de este documeto tcico somos todos. Pricipalmete, las persoas co ecesidades complejasde apoyo e la toma de decisioes17 que so los protagoistas del propio proceso vital y de la toma de decisioesdesde la propia autooma moral.

Es ecesario poteciar la visibilidad de las persoas co graves discapacidades. Lo cual implica costruir el para-digma de calidad de vida desde u leguaje y ua metodologa que os permita teer ua visi o basada e ladiscapacidad, sio e la ecesidad de apoyo para poder autogoberar la propia existecia, seg las capacidadesque tegamos e cada mometo. Esta perspectiva os etroca e el debate tico de la autodetermiaci.

b. Quines somos?

Los profesioales de los cetros resideciales para persoas co graves discapacidades y co ecesidad de apoyopara la toma de decisioes. Debemos poteciar los cambios de paradigma desde ua perspectiva ms iclusiva euestra forma de proceder, y de hablar, itegrado realmete a persoas usuarias y familiares e el desarrollo deproyectos co plea autodetermiaci. Desde los auxiliares, cuidadores, educadores, moitores, a tcicos mediose terapias, efermera, especialistas e psicologa, medicia, pedagoga, y a los directores y gestores de las resi-

decias. De uestra perspectiva tica, basada e ua plaificaci cetrada e la persoa, de las actitudes depedeel desarrollo del modelo de calidad de vida. Dicha implataci solo ser posible e los Cetros de referecia, resi-decias y orgaizacioes si imo de lucro, si somos capaces de modificar la plaificaci y sistematizaci desdeel empoderamieto y la perspectiva, o de los profesioales sio de las persoas co discapacidad, si somos capa-ces de trabajar cojutamete desde la plaificaci cetrada e la persoa.

c. De los derechos, a la tica y el buen trato

Como se desprede uestro quehacer cotidiao y diario icurrimos e situacioes de posible trato iadecuado poro teer e cueta los setimietos, las iquietudes y las ecesidades que como persoas todos teemos... Los

equipos de profesioales debemos desarrollar alguas reflexioes sobre las bueas y malas prcticas e el acom-paamieto cotidiaa que os permite idetificar la importacia del bue trato basado e los derechos humaosprotegidos por la Coveci de nacioes Uidas.

Cuntas veces las ideas van por un lado mientras nuestros actos las desmienten sin que ni nosotros mismos seamos

conscientes de ello. La autorreflexin y el anlisis sobre nuestro trabajo son importantes para poder detectar este tipo

de reacciones (a menudo interiorizadas) y que slo a travs de otras personas podemos evidenciar. Si nos preguntaran

a cualquiera de nosotros sobre el tema que estamos tratando casi responderamos con cierta incomodidad al sentirnos

cuestionados que en este aspecto nuestros actos y nuestras ideas van de la mano, que nuestro trato es siempre impeca-

ble y correcto y que solamente el hecho de ponerlo, aunque sea lejanamente en duda, resulta ofensivo. 18.

La reflexi y el alisis del trato que prestamos a las persoas es u ejercicio imprescidible para avazar, auqueresulte icmodo. Debemos pues revisar las formas de trato desde y co las persoas co discapacidad

Si les preguntramos a los usuarios/as cuantas veces se han sentido ignorados o tratados incorrectamente (cuando

no directamente ofendidos) por nuestra parte, tal vez su respuestas provocaran en nosotros perplejidad y sorpresa.

Cmo perciben nuestro trato las personas con discapacidad?

Con nuestro trato, ignoramos, o minusvaloramos a las personas con discapacidad en los centros?

Estas pregutas os las debemos respoder para poder platear las medidas ticas y correctoras que os permitadesarrollar ua relaci basada e la igualdad.

Podemos reflexioar como os setiramos si os tratara como a veces, cosciete o icoscietemete, tratamosa las persoas co ecesidades de apoyo Veamos alguos ejemplos:

tratarlos como a nios/as,

hablar de ellos/as como si no existieran aunque estn delante,


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no respetar su derecho a decidir,

entrar en su intimidad, su habitacin por ejemplo, y en su vida privada sin su permiso,

recrearnos contando circunstancias personales de usuarios/as ms all de lo estrictamente necesario y pro-fesional,

utilizar un tono incorrecto a la hora de dirigirnos a ellos/as,

etiquetarles tanto positiva como negativamente,

meternos en sus conversaciones sin que nos inviten, negarles el derecho a expresar su afectividad, a disfrutar de su sexualidad

imponer en lugar de dialogar en base a una pretendida autoridad profesional,

escucharles como quien oye llover,

dirigirnos a ellos/as como a inferiores,

aconsejarles sobre sus asuntos personales sin que nos lo pidan,

corregir determinadas conductas en pblico,

ponerles en evidencia, sin respetar el derecho a la propia imagen

Estas so actitudes que todos y todas teemos, o hemos teido, e alg mometo si daros cueta. Esta realidaddebe cuestioaros sobre cul es uestra verdadera idea de las formas de trato adecuado, y hasta qu puto ladigidad de la persoa est permaetemete presete. Quizs estamos aclados e u trato cetrado e la auto-ridad, e la jerarqua y o desarrollamos la relaci basada e el dilogo etre iguales y e las capacidades de cadapersoa.

d. Pero, cmo podemos definir el buen trato?

El bue trato parte de la toma de conciencia del trato inadecuado, propiciado procesos de alisis y reflexi deesos pequeos detalles cotidiaos que, lejos de digificar a la persoa co discapacidad, lo que produce es uaprofuda discrimiaci e la forma de acercaros a su realidad.

Ello requiere u proceso de apredizaje que os permite desarrollar, desde la perspectiva de los derechos humaos,u setido tico del acompaamieto. El bue trato se fudameta e el respeto de los derechos personales19 dela persoa co discapacidad, que o so otros que los de cualquier ciudadao. El valor de la digidad humaa, deteer oportuidades de participaci plea es la gua de u trato adecuado.

Ate las persoas co discapacidad, se visibiliza el bue trato desde dos perspectivas: la atencin como respuestaa las ecesidades desde la provisi de servicios de ateci a la salud, etc. y el apoyo a las capacidades persoalesmateidas, as como a los recursos naturales que la propia persoa posee. Cuado o damos valor a las capaci-dades de las persoas, sustituydolas e actividades e las que podra desarrollar su autooma y autogobiero,o estamos promoviedo autooma, sio fabricado depedecia.

El bue trato se fudameta asimismo e las actitudes y en la toma de conciencia, que debemos fometar e elmbito profesioal para favorecer el desarrollo de procesos de autooma moral. Para ello, so ecesarias las acti-tudes de apoyo y ateci e aquellas situacioes de alta vulerabilidad e icapacidad para tomar decisioes, queo permita el desarrollo de su autogobiero. Tambi lo so las actitudes de apoyo, de refuerzo positivo, cofiazay complicidad cuado la persoa pueda desarrollar estrategias para la toma de decisioes y desarrollo de su auto-oma moral.

Todos debemos aceptar las limitacioes, aciertos y potecialidades, hecho que os obliga a pregutaros sobre eluso que hacemos de los prejuicios e implica formas de comuicaci efectiva, de igual a igual, si jerarquas depoder, sio desde u mismo efoque.

El bue trato lo costruimos e la relaci humaa reciproca y etroca co la percepci que teemos de losdems, e los prejuicios que determia las formas de actuar que, a meudo, o favorece la participaci de lapersoa como los dems.


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3.SABERHACERYSA

BERSER

El equipo profesioal de la Uidad de Estacias Diuras Alhucema20 os defie el bue trato desde las siguietesperspectivas:

La necesidad de conocer y escribir los gustos y peculiaridades de cada persona. Cuando trabajas con personas congraves problemas para la comunicacin, conocer sus gustos y peculiaridades es un reto bsico. Esta informacin que,

a veces se tiene por el trato a lo largo de los aos y el contacto con estas personas, es necesario escribirla para que

todas las personas que nos rodean las conozcan y respeten.Coocer lo que gusta y lo que disgusta os permitirdesarrollar el bue trato. El coocimieto compartido debe ser u activo de la propia orgaizaci que os permi-ta el apredizaje cotiuo hacia la calidad. La socializaci del bue trato depede tato del compromiso idividualcomo de equipo, es por tato u compromiso colectivo de cumplirlo y hacer que se cumpla.

Fruto de la reflexi sobre este tema crucial varias etidades ha desarrollado guas co la fialidad de dar istru-metos y sesibilizar sobre la importacia del bue trato para las persoas co discapacidad. CERMI Arag desa-rrollo la gua Consejos para un trato adecuado a las personas con discapacidad21 dode se os ivita a reflexioarsobre uestras formas de actuar Si te encuentras con una persona con discapacidad, piensa primero que es unapersona como t, con sus caractersticas, limitaciones y ventajas. En segundo lugar, acrcate sin miedo a ella, pero

sabiendo cmo tienes que hacerlo como comunicarte y que ambos os sintis bien.Setirse bie, apreder, compar-tir coocimieto so aspectos bsicos para desarrollar u trato adecuado e la vida cotidiaa. A cotiuaci

hacemos alguas propuestas para avazar e la mejora del trato como las idicadas e la gua: (estas so aplicablestato para el trato hacia las persoes co cualquier tipo de discapacidad

Hablemos directamente. Dirijmonos siempre directamente a la persona con discapacidad, no a su acompaante.

Preguntemos antes de ayudar. Preguntemos cmo ayudar antes de actuar. La persona con frecuencia podrdaros a coocer qu es lo quiere y cmo prefiere ser apoyada . Es preciso daros la oportuidad de comu-icaros para coocer su volutad.

Ofrezcamos ayuda slo si parece necesitarla. No demos por sentado que l siempre la necesita.

No subestimemos ni prejuzguemos a las personas con discapacidad.

Dejemos que hagan por s mismas todo lo que puedan hacer. Que marquen el ritmo y nos dirijan en la forma

de darles el apoyo ecesario No decidamos por ellas su participacin en cualquier actividad.

Actuemos con naturalidad.

Respetemos el deseo de que se les trate como a iguales.

Evitemos el sobreproteccionismo, maternalismo o paternalismo, casi siempre innecesario.

El bue trato se fudameta e la visi tica de la persoa e la relaci cotidiaa. El plateamieto tico es uaspecto cetral para el desarrollo de estrategias de trato adecuado.

e. Fundamentacin del buen trato desde la tica y la calidad en el acompaamiento

cotidianoLa tica se fudameta e la digidad persoal, idividual y colectiva, que se basa e la defiici de u sistemacompartido o cdigo tico, e el que se refleja los valores y pricipios de la orgaizaci, para ser asumidos porlas persoas que forma parte de la misma (usuarios, familiares, y profesioales). Dichos valores y pricipios ema-a de los derechos humaos que defiede la Coveci sobre Derechos de las Persoas co Discapacidad.

El respeto de la digidad, de la autooma idividual, de la toma de decisioes propias, la o discrimiaci, laparticipaci y la iclusi, as como la igualdad etre geros y igualdad de oportuidades so fudametales ela tica del acompaar.

f. Definicin de cdigos ticos

El Cdigo tico es u istrumeto que permite compartir u sistema de trabajo y de vida cotidiaa desde uaperspectiva de los valores ticos de la istituci; ayuda a idetificar las situacioes de riesgo y a promover formasde actuar fudametadas e los pricipios ticos de la etidad.


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U segudo istrumeto so los Comits de tica de la etidad que podemos describir como Comits de ticaasistecial (CEA), so equipos iterdiscipliares de persoas que, detro de ua istituci, recibe oficialmete elecargo de acosejar a los profesioales y directivos e sus decisioes sobre las cuestioes ticas plateadas e laprctica. Se cetra e la tica asistecial y e la defiici de bueas prcticas.

La tica pasa por proceder al recoocimieto expreso de los derechos de las persoas co discapacidad y de or-malizar y desarrollar procesos de itegraci e el sistema orgaizativo del propio lugar de vida. Para dar forma a

ese recoocimieto debemos realizar el esfuerzo de elaborar ua declaraci de pricipios (cdigo tico) que mar-que las pautas de ateci.

El cdigo tico debe mecioar los derechos bsicos de las persoas usuarias, su sigificado y de la ecesidad quesea el fudameto de la ateci residecial. Para ello se hace ecesario que se defia pautas para que se llevea la prctica y sea coocidos tato por parte de los usuarios, de los familiares como de los profesioales.

Otro texto de referecia e relaci a la biotica desde la perspectiva de las persoas co discapacidad la eco-tramos e el documeto El modelo de la diversidad: La Biotica y los Derechos Humanos como herramientas paraalcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional22, en la que Javier Romaach nos define los perfiles de la bio-

tica desde la visin de la persona con discapacidad.


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Captulo 4ORIENTACIONES PARA LA ACCIN


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Eje 4: La Familia, como facilitadora e el acompaamieto, que debe teer su espacio e el desarrollo de losapoyos. SE debe icluir a la familia e el proceso visibilizado las potecialidades, resposabilidades y lmites.

Eje 5: La comunidad como entorno imprescindible de vida para la persona. Si la imprescidible participacie iclusi e la sociedad o podemos eteder la calidad de vida cuyo pricipal idicador es el que persoasco discapacidad forme parte de la sociedad e igualdad de derechos.

4.3. reas de desarrollo

La reas de desarrollo os debe facilitar los procesos de crecimieto persoal, tato e las persoas co discapa-cidad como e los familiares y profesioales que estamos ivolucrados e el acompaamieto cotidiao. Las reasque se propoe y que debe regir la plaificaci para implemetar modelos de calidad so

Derechos y responsabilidades de usuarios, familiares y profesionales. Todos debemos coocer y respetarlos derechos de quiees estamos implicados e la acci cotidiaa. Solo desde el recoocimieto de losderechos de los dems y del uso resposable de los mismos, cumpliedo las resposabilidades desde usetido tico, podremos desarrollar u proyecto creble y eficaz.

Entorno y calidad de vida (ergonoma, diseo, entornos amigables). El etoro debe ser facilitador, cofor-table y emacipador para ofrecer oportuidades de desarrollo persoal.

Seguridad y entorno condiciones bsicas. El cofort y la seguridad del etoro favorece el desarrollo deprocesos persoales pleos.

Participacin y toma de decisiones (estrategias para la emacipaci). El desarrollo persoal se costruyedesde las oportuidades de autodetermiaci, como elemeto irreuciable para la costrucci de pro-yectos de vida cetrados e la persoa

Programas de acompaamiento en los centros. Las accioes que se da e la vida diaria debe ser refor-muladas desde la perspectiva de la persoa usuaria para favorecer el desarrollo persoal, e esta rea secocreta las pequeas itervecioes e la vida cotidiaa.

Eje 5Inclusin y comunidad

Eje 1

La persona y

sus capacidades

Eje 2Profesionales

y entornos

Eje 3Organizacin

y liderazgo

Ejes para la accin deldesarrollo personal

Eje 4

La familia


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4.ORIEnTACIOnESPA

RALAACCIn

Organizacin y gestin de la calidad.. Toda istituci debe desarrollar u sistema de gesti que facilite yapoye el criterio de la calidad cetrada e la persoa. La calidad de los sistemas de gesti es ua herra-mieta ms para el desarrollo de la calidad de vida de las persoas.

Participacin y vida en comunidad. Laiclusi y plea participaci e la sociedad es u reto ieludible.Para ello todas las persoas como ciudadaos co pleo derecho debe participar activamete e la cos-trucci social.

Familia y redes sociales. Las familias y redes sociales so el lugar de desarrollo ms afectivo y efectivo paralas persoas. Por lo tato debe estar icluidas e el acompaamieto cotidiao como eje pricipal e laque persoa co discapacidad se desevuelve.

Calidad de vida emocional. Es a meudo la gra olvidada, ya que el sistema suele cetrarse e procesos deestimulaci cogitiva y rehabilitaci y si recoocer cmo la persoa co discapacidad percibe al otro -cmo se siente ate su situaci qu razonamientos e interpretaciones hace, qu expectativas y moti-vaciones tiee. Esta perspectiva permite dejar de fijarse solo e el comportamieto, e las actuacioes, elo que se dice, ya que so cosecuecia de la percepci, el setimieto, el razoar y las motivacioes per-soales.

4.4. Estrategias de acompaamiento

Las estrategias puede desarrollarse a partir de tcicas de mejora que puede ser cetradas e el etoro relacio-al y fsico, y cetradas e los programas a partir de las dimesioes de calidad de vida. Las estrategias que sepreseta est asociadas a cico ejes bsicos y a varias reas de desarrollo persoal. Cada estrategia est relacio-ada prioritariamete a ejes y reas de acompaamieto, auque, evidetemete permite trabajar otros ejes y

reas de forma complemetaria e itegrada.

Para cada estrategia os platearemos:

Objetivos dode defiiremos el PARA QU desarrollar dicha estrategia, qu fialidad persigue y qu resul-tados so esperables

Eje 5Inclusin y comunidad

Eje 1La persona y

sus capacidades

Eje 2Profesionales

y entornos

Eje 3Organizaciny liderazgo

Ejes para la accin deldesarrollo personal

Eje 4La familia

rea de derechos,responsabilidades

de usuarios familiaresy profesionales

rea departicipacin y

toma de decisiones


toma de decisiones

rea deentorno y calidad

de vida

reade programas de

intervencinen centros

rea de calidadde vida

emocional

rea de

calidad de vidaemocional

rea deorganizacin y

gestin de lacalidad

rea de

programasde intervencin

rea deprogramas deintervencin

rea de calidadde vida emocional

rea de familia

y redes sociales

rea de

participacin yvida en lacomunidad

rea deseguridad,entorno y

condicionesbsicas


toma dedecisiones


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Acciones de desarrollo que os permitir platearos el CMO, posibles accioes que permita la calidadbuscado alterativas que facilite la cosecuci de los objetivos propuestos

Actitudes necesarias dode icidiremos e las actitudes persoales de los profesioales, familiares y usua-rios que haga factible el modelo de calidad.

Instrumentos de referencia, dode se ofrecer recursos, bueas prcticas experimetadas y desarrolladasque ha permitido mejoras o textos que os facilita el alisis y revisi costate e uestro trabajodiario.

Observaciones dode pretedemos acercaros a la heterogeeidad de la discapacidad, aportado alguoselemetos que permita ua mejor adecuaci a cada situaci diferecial.

Ejemplos desde los que pretedemos acercaros a casos cocretos, realidades, experiecias cotidiaas e lasque puede icidir las estrategias previstas.

Es preciso remarcar que las estrategias propuestas e este apartado so las bsicas a uestro parecer, au cuadofruto de la reflexi del modelo calidad e cada cetro puede aparecer uevas aportacioes costruidas coju-tamete co las persoas usuarias y familiares. Au as cada estrategia se defie e u formato breve que solopretede fometar el alisis y la reflexi sobre cmo estamos e cada cetro frete a dichas realidades. Fial-mete la estructuraci de los apartados de cada estrategia puede ser ua herramieta til para defiir uevas

estrategias clave. Veamos el esquema geeral de estrategias relacioadas co ejes y reas. (Ver mapa coceptual).

El esquema de las estrategias que se propoe se traduce e el siguiete cuadro:


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4.ORIEnTACIOnESPA

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Primer eje:LA PERSONA Y SUS CAPACIDADES

Tal como expresa Tamarit (2008) Las persoas co ua discapacidad so los actores pricipales co derecho aestar iformadas, a coocer y compreder los apoyos, para poder tomar decisioes iformadas. nos ecotramosate la ecesidad de crear sesibilidad para dar opii sobre la calidad de los servicios, de apoyos, para vivir co-seguir la calidad de vida y cmo se percibe los resultados. La participaci de la persoa e el modelo de calidadde vida, o solo es ecesaria, sio imprescidible, evitado costruir u modelo cetrado e las percepcioes pro-

fesioales.

Calidad de vida: La planificacin centrada en la persona25

Seg el modelo FEAPS la calidad de vida es actualmete u cocepto orgaizador y orietador de las prcticas ypolticas sociales, pero tambi, y sobre todo, es u gra objetivo perseguido especialmete por las persoas quetiee ecesidades especiales de apoyo, como so las persoas co discapacidad itelectual y sus familias

La calidad debe icidir e la vida cotidiaa de las persoas desde procesos de plaificaci cetrada e la persoaque sea complemetarios a la plaificaci del sistema de gesti de la calidad e los cetros de ateci.

La calidad tiee mucho que ver co la cultura orgaizacioal, orietada hacia las persoas.26 nos defie la cultu-

ra orgaizacioal cmo el cojuto complejo y compartido de creecias, valores, ormas, costumbres, comporta-mietos, setimietos y coocimietos de la orgaizaci a travs de las iteraccioes etre las persoas que laitegra.

La calidad cetrada e la persoa tiee e cueta los derechos de la misma, facilitado la expresi de la propiavoz, de los itereses y deseos de las persoas co discapacidad y de sus familias. Este modelo colleva cosiderarla persoa por ecima de la patologa que sufre.

Asimismo las prcticas profesioales depede de las actitudes persoales que debe fudametarse e creer queel acompaamieto cotidiao os permite educar capacidades.

El modelo de calidad de se construye a partir de tres componentes complementarios entre s, siedo estos: Calidad de vida fundamentada en las dimensiones propuestas por Schalock y Verdugo y en el modelo de

calidad de vida familiar del grupo de Posto y Turbull27.

Gestin soportada en los principios fundamentales de la calidad total: liderazgo y constancia en el propsi-to, orietaci al cliete, orietaci a los resultados, desarrollo e implicaci de las persoas, apredizajee iovaci y mejora cotiuos, desarrollo de aliazas, gesti por procesos y basada e hechos, as cmola resposabilidad social corporativa.

Compromiso tico fundamentado en el derecho de las personas a una vida digna, una vida de calidad y plenaciudadaa.

La Planificacin centrada en la persona (PCP), defiida por (FEAPS), as como e el modelo de las escuelas de Vida yel proyecto de Vida Idepediete trabajado Dow Espaa y Fudow Murcia y el proyecto descubriedo capaci-dades de AMICA, os permite trabajar desde la complemetariedad de dos perspectivas e la vida cotidiaa de loscetros:

Planificacin centrada en la persona

La necesaria planificacin de actividades de la organizacin

La plaificaci cetrada e el sistema se basa e ua intervencin tecocrtica, cetrada e el diseo de istru-metos de iterveci mietras que la plaificaci cetrada e la persoa os permite trabajar espacios dedecisi, cotrol y protagoismo, por lo tato participaci e la defiici del propio proceso vital poteciado

los procesos de apoyo y acompaamiento. La plaificaci del sistema debe estar siempre basada e los logros quelas persoas debe coseguir e cada mometo, se trata de que todos los procesos orgaizativos est basados ela misi pricipal de la orgaizaci que cosiste e acompaar a la persoa para su plea participaci e lacomuidad ejerciedo derechos y obligacioes.


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Desde esta visi podemos platear la calidad e el sistema de gesti como u istrumeto que os permitedesarrollar la calidad cetrada e la persoa.

La plaificaci desde la persoa est cetrada e taletos, capacidades, y deseos, cotrolada por la persoa y porquiees ella elige. Facilita procesos de vida e comuidad, se basa e preferecias y platea la plaificaci parau futuro positivo, posible y deseable, ecotrado uevas posibilidades.

La Planificacin centrada en la personaes u proceso de colaboraci mutua para apoyar e el acceso a los servi-

cios que se ecesita para alcazar ua mayor calidad de vida basada e sus preferecias y valores. Desarrolla ucojuto de estrategias para poteciar la toma de decisioes persoales icluyedo las decisioes del el crculo deapoyo. Este efoque de calidad se basa e el respeto a la persoa, a su experiecia, el coocimieto y la sabidurade su crculo cercao.

El efoque de la plaificaci permite descubrir idividualmete desde saber qui es, cmo quiere vivir, idetificarcapacidades y barreras, establecer y fortalecer la colaboraci permaete co sus crculos de apoyo y facilitarvivecias de futuro positivas y posibles.

La Planificacin centrada en la personase fudameta e la autooma para decidir se tega la capacidad que setega, teiedo e cueta el su etoro familiar y profesioal cuado sea ecesario. La persoa y las familias debe

participar e todo el proceso de toma de decisioes como miembros valorados y capacitados y cotar co apoyospara cotribuir a la comuidad.

Para trabajar desde la plaificaci cetrada e la persoa se debe desarrollar estrategias que permita trabajaritereses y preferecias, las reas y actividades de apoyo, cotextos de participaci, las fucioes especficas deapoyo (S&V) dirigidas a ecesidades idetificadas. Debemos poer fasis e apoyos aturales, as como poteciarla visibilidad de las persoas resposables de proveer los apoyos. Solo desde esta perspectiva se podr coseguirresultados persoales.

Estrategias asociadas en capacidades personales

Desde las capacidades persoales desarrollar tcicas de mejora que permita el avace de mecaismos de: bienestar emocional: aumetar la seguridad, permitir la espiritualidad, reducir el estrs, promocioar el

xito, promocioar estabilidad, seguridad y ambietes predecibles. La valoraci del setimieto de alegra,la satisfacci, la aparici del humor y la frustraci, la capacidad de disfrute e el fucioamieto fsicoy metal, la ausecia de maltrato, la presecia de u de estrs moderado, etc.

desarrollo personala partir de procesos de rehabilitaci y reeducaci, desde el desempeo de habilidadesfucioales, actividades tiles y el fometo de uevas tecologas aumetativas e comuicaci. Se pro-duce logros persoales y la ampliaci de la competecia persoal, ya sea cogitiva, prctica o social y easpectos de alfabetizaci fucioal e tareas adaptadas a cada edad y situaci.

bienestar fsicoque permite asegurar el cofort, la salud, maximizar la movilidad, poteciar estilos de vidasaludables e las actividades cotidiaas.

Autodeterminacin que debe poteciar que la persoa haga eleccioes, y aumete sus recursos para elautocotrol, as como que pueda defiir metas y valores persoales desde las esperazas, deseos, ambicio-es, expectativas, creecias e itereses, participado, e todo lo que sea posible, e la plaificaci de losPlaes Persoalizados de Apoyo (PPA)

Derechos:e los que se hace preciso asegurar la privacidad, fometar las resposabilidades cvicas desde elejercicio de los derechos humaos (respeto, digidad e igualdad) y de los derechos de ciudadaa. Estastcicas debe basarse e la resposabilizaci y e las polticas de protecci, asistecia, adaptaci, pro-visi y plaificaci de servicios, as como d la coordiaci.


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Estrategias relacionadas

EJE 1. La persona y sus capacidadesreas de desarrollo Estrategias de accinrea de derechos y responsabilidades de usuariosfamiliares y profesionales

Derecho a la informacin sobre los derechos y responsabilidades propiasDerecho a la intimidad y manejo de las propias pertenencias y gestinde armariosDerecho al manejo y control de la documentacin personal.

ConfidencialidadDerecho a espacios personalizados y de intimidadrea de participacin y toma de decisiones Participacin significativa de los usuarios en la planificacin del centro

Empoderamiento y toma de decisionesrea de programas de acompaamiento en centros Participacin en talleres y actividadesrea de calidad de vida emocional La importancia del trato. Registro de preferencias personales

La sexualidad un reto en la calidad de vida emocionalLa planificacin centrada en la personaPreguntando por expectativas e intereses

EJE 1.-LA PERSONA Y SUS CAPACIDADES

rea de derechos y responsabilidades de usuarios, familiares y profesionales

Estrategia 1.1. Derecho a tener informacin sobre los derechos y responsabilidades propias

Esta estrategia tambin se asocia tambin al EJE 3 Organizacin y liderazgo en equipo

Objetivos (PARA)

Teer la iformaci y coocer los propios derechos de ciudadaa es teer la oportuidad de poder ejercerlos co pleitud.

Potenciar que las personas con discapacidad tengan la oportunidad de conocer sus derechos.

Mejorar el acceso a la informacin de cmo ejercer los derechos.

Definir canales de transmisin efectivos de dicha informacin.

Educar en el cumplimiento de responsabilidades en una pedagoga de los deberes.

Acciones de desarrollo (CMO)

Desarrollando documentos que permitan sistematizar la informacin que la persona usuaria o su familia debe recibiry hacerlos en formatos de fcil comprensin (audiovisual, iconos, lectura accesible):

a) Pla fucioal del cetro.

b) La cartera de servicios.

c) normativa de rgime itero.

d) Plaes persoalizados de apoyo (ua vez desarrollado).

Desarrollando sistemas de estructuracin del entorno e informacin por adelantado Programa PEANA: relojesadaptados, agendas, sealtica

Definiendo Tipologas de informacin.

a) Gerica.

b) Idividualizada o persoalizada seg las ecesidades persoales.

Teniendo en cuenta los niveles de capacidad de comprensin de la persona receptora de la misma. Deberemos defiircudo damos la iformaci al usuario o a su etoro familiar seg las capacidades de compresi y/o decoteci de la agustia, que puede geerar trastoros asociados de comportamieto.

La transmisin de la informacin debe ser personalizada y co criterios de privacidad e itimidad, pesado que

iformaci se da, cudo, dde,y mediate qu caal o leguaje adaptado. Desarrollando planes de comunicacin interna, que resulta tan imprescindible como eficaz.

Actitudes para su desarrollo

Es ecesario trabajar la trasmisi de la iformaci desde la observaci, la escucha activa y la empata.


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Instrumentos de referencia

Bermejo, L.; Martnez, T.; Daz, B.; Mas, Q. y Snchez, C. (2010). Buenas Prcticas en Centros de Apoyo a la Integracinde persoas co discapacidad. Oviedo: Cosejera de Bieestar Social y Vivieda del Pricipado de Asturias.

Bermejo, L.; Martnez, T.; Daz, B.; Mas, Q. y Snchez, C. (2010) Buenas Prcticas en Alojamientos de personas condiscapacidad. Oviedo: Cosejera de Bieestar Social y Vivieda del Pricipado de Asturias. Buenas prcticas.Discapacidad.

Buena prctica FEAPS gua de Buenas prcticas de comunicacin interna.http://www.feaps.org/biblioteca/libros/documentos/comunicacion_interna.pdf.

Normativa de rgimen interno.

Convencin Internacional sobre Derechos.

Observaciones

Ate casos e los que la persoa co grades limitacioes o tega las capacidades suficietes para ser cosciete de susderechos, debemos proveer los servicios ecesarios, as como desarrollar protocolos de acompaamieto que icluya a losfamiliares y persoas de la red social o etidades tutelares, si dejar de lado las expresioes de cofort y seguridad que la propiapersoa pueda dar a eteder. Tambi es absolutamete esecial proporcioar a cada persoa u sistema de comuicacialterativa o aumetativa (por ejemplo, Programa de Comuicaci Total de Schaeffer).

Ejemplos de buenas prcticas

Para que las persoas co discapacidad puedan ejercer sus derechos, primero deben conocerlos e lenguajes accesibles

ya que a meudo se da iformaci de difcil iterpretaci por o teer e cueta la capacidad de las persoas. Hay

que ecotrar formas de visibilizar y difudir los derechos de las persoas. Alguas orgaizacioes ha realizado

adaptacioes persoalizadas co leguajes y tcicas aumetativas de la Coveci sobre Derechos de nacioes

Uidas. Icluso el Real Patroato de Discapacidad lo ha publicado e leguaje de fcil lectura, CERMI y Eable lo ha

publicado e formato y audio y e leguaje de seas espaola y CEAPAT co el IMERSO la ha adaptado a sistemas

pictogrficos recomuicaci.

Tambi podemos desarrollar trabajo e grupo que garatice la compresi de los coceptos simplificado el leguaje

co palabras de uso cotidiao, elimiado tecicismos, as como realizado presetacioes co frases breves y palabras

secillas.

Asimismo es u bue ejercicio el que las persoas pueda detectar y ser coscietes de situacioes

e las que sus derechos o so respetados.

U ejemplo ocurrido e Amica fue que u grupo de jvees iteresadas e coocer sus derechos ecomico. Pidiero

que se les explicara la Ley, ya que o eteda los coceptos y e qu repercuta e su vida. Partiedo de esta demada

se elabora u material que utiliza u leguaje juveil y compresible, e soporte de cmics, e el que so los propios

jvees los protagoistas.


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rea de derechos y responsabilidades de usuarios, familiares y profesionales

Estrategia 1.4. Derecho a espacios personalizados y de intimidad

Esta estrategia tambin se asocia tambin al EJE 2 Profesionales y entornos

Objetivos (PARA)

Potenciar que la persona tenga lugares de referencia donde pueda tener su espacio propio en el entorno residencial.

Lograr espacios en los que la persona sienta la personalizacin de forma efectiva, a partir de sus preferencias, objetossigificativos, co criterios de cofortabilidad.

Promover momentos en los que pueda optar libremente por la participacin o el recogimiento.

Crear espacios de interrelacin personal (visitas, entrevistas, espacio laboral u ocupacional), en los que la persona puedapermitir o o el compartir ese espacio co otras persoas.

Acciones de desarrollo (COMO)

Potenciando en el protocolo de acogida la posibilidad de personalizar el espacio (habitacin individual o compartida)mediate objetos sigificativos, fotografas,, que puede dar seguridad e itimidad.

Definiendo protocolos para la custodia y uso de los recuerdos biogrficos y de los objetos personales apreciados.

Permitiendo que la persona opte por no participar, si prefiere tener un rato de tranquilidad (deberemos observar queesto o ocurra sistemticamete y que pueda geerar aislamieto).

Planificando momentos de recogimiento y descanso en el horario del centro, dando oportunidades, a que la personadecida qu hacer y cmo utilizar dichos mometos.

Fomentando que pueda mostrar su espacio vital a otras personas, ya sean profesionales, familiares o compaeros .


Ser respetuosos con los objetos, estticas y opciones que tiene en relacin a su entorno, f educando la sensibilidadsobre la esttica y, el setido de lo commete aceptado, ate situacioes que pudiera daar su image, o la burla de

otras persoas.

Procurando ser tolerantes con la cultura de la persona (costumbres, ritos, espiritualidad).

Dar valor a los gustos, opciones, sin menospreciar, ironizar o criticar sus opciones.

Observar las sutiles opciones que pueden expresar de satisfaccin o angustia a travs de la comunicacin no verbal.

Respetar la opcin de no participar para tener tiempo de recogimiento.


Incorporacin de la informacin en los planes personalizados de apoyo.

Anotacin de costumbres, expectativas, experiencias, aspectos significativos del entorno en la historia social de la

persoa, para su posterior trasmisi a los profesioales de referecia.

Observaciones

Esta estrategia debe ser trabajada co persoas co ecesidades de apoyo geeralizado y co persoas co gra ecesidadde apoyo y co poca autooma. Deberemos observar cules so sus preferecias pricipales, evaluar, observar qu elemetos deuestro apoyo so de agrado, y cules produce malestar, o situacioes de coductas disruptivas.


Mara, gusta de teer la habitaci co su propio orde, e geeral los profesioales Veus habitaci muydesordeada. Esto ha sido motivo de frecuetes debates e el equipo, llegado a trasladar algua persoa del mismoua queja a la direcci porque o se est tomado igua medida. La respuesta fial ha sido que la persoa tiee

pleo derecho a mateer su espacio de itimidad a su satisfacci, siempre que o perjudique a otras persoas, o a lasormas bsicas de higiee y salubridad.


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rea de participacin y toma de decisiones

Estrategia 1.5. Participacin significativa de los usuarios en la planificacin del centro

Esta estrategia tambin se asocia tambin al EJE 3 Organizacin y liderazgo de equipo

Objetivos (PARA)

Potenciar situaciones de participacin de las personas usuarias en la planificacin del funcionamiento del centro.

Generar mecanismos formales de participacin en la definicin de acciones y gestin de la vida cotidiana de laresidecia.

Que las personas tengan voz en la planificacin del funcionamiento y puedan hacerla sentir, segn sus capacidades.

Crear espacios y mecanismos de participacin en las que se puedan consensuar objetivos, acciones actividades

Acciones de desarrollo (CMO)

Creando una comisin mixta de participacin del centro (personas con discapacidad red familiar- equipo profesional)que deber teer defiidos cules so sus objetivos, su fuci y resposabilidades, sistema de fucioamieto, susrepresetates.

Promoviendo la eleccin de delegados para que participen en dicha comisin, como rgano de representacin de laspersoas co discapacidad, si es posible desde las mismas persoas co discapacidad. Dicho rgao represetacidebera teer defiidos cules so sus objetivos, su fuci y resposabilidades, sistema de fucioamieto, susrepresetates.

Participando en asambleas de lo que se ha realizado y de planificacin de lo que se va a llevar a cabo.

Creando comisiones de participacin como los comits de seguridad y accesibilidad.

Desarrollando espacios de participacin a partir de la relacin con el profesional de referencia. la importancia de definiru profesioal de referecia permite a la persoa co discapacidad, teer la certeza de que hay alguie e el equipoque se ecarga de coordiar la ateci y dar la mejor respuesta posible a sus ecesidades.

Elaborando un protocolo para introducir las aportaciones de la persona con discapacidad en la definicin del propioPla persoalizado de Apoyo.

Facilitando mecanismos como el buzn de sugerencias, quejas y felicitaciones, as como las encuestas de satisfaccin,evaluadas y aalizadas.


Mostrar mximo inters de colaboracin con lo que nos demandan las personas con discapacidad.

De Acompaamiento y refuerzo de las acciones propuestas por las respectivas comisiones.

Validar y facilitar los recursos para que las reuniones de las comisiones sean efectivas.

Visibilizar la utilidad de la toma de decisiones por parte de las comisiones.

Escuchar todas las propuestas, dndoles el valor que tienen.

Respeto y valoracin de las opciones y argumentos que nos planteen.

Dilogo y escucha activa, sin anticipar las respuestas a la expresin de las problemticas que nos quieren hacer llegar.


Consejera de Bienestar Social y Vivienda Gobierno Principado Asturias Cauces formales de participacin en el centro;Cooperaci persoa usuaria, familia y equipo profesioal e el pla de ateci.

Buenas Prcticas FEAPS La autodeterminacin de las personas con discapacidad intelectual http://www.feaps.org/biblioteca/libros/documetos/autodetermiacio_bbpp.pdf.

Boletn de AMICA num.53 la implicacin de las personas usuarias http://www.amica.es/index.php?option=com_content&view=category&id=32&Itemid=172.


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Observaciones

E persoas co altos iveles autooma es imprescidible la participaci de los usuarios e la defiici de orgaizaci.La plaificaci del sistema debe icluir a las persoas co discapacidad para que realmete adaptemos recursos a sus ecesidadesreales. Asimismo e persoas co alta depedecia debemos icluir a los familiares o a la red social.


E la Casa Matas cada dos meses se realiza ua reui para tomar decisioes sobre la orgaizaci de la vivieda, e

la que participa todas las persoas que vive all y los profesioales de apoyo co presecia de la direcci. E uaocasi se plate cierto malestar por el horario de levatarse. Cada cual expuso la hora que ms le covea, que era

muy poco coicidete co los dems, y co la orgaizaci de las actividades cotidiaas. Se cosesu que las persoasms madrugadoras se ofreca a ser las primeras e levatarse, y para el resto se estableci u sistema rotativo de

forma que el primero que se levata u da sera el ltimo al da siguiete. Tambi se acord que los fies de semaacada cual se levatara a lo largo de la maaa cuado le apeteciera.

Chema lo vive de est forma: Llevo uos 15 aos e el cetro de da La Vega, hace tres aos me preset a lacadidatura para represetate de mis compaeros e la asociaci. La participaci es esecial . Yo debo eterarme decmo va la asociaci para cotrselo a mis compaeros del cetro, y poder etre todos tomar decisioes que luego yotrasmito e las reuioes Tego presete todo el da e la cabeza, cuado estoy e el cetro, e la cama descasado,etc. Qu se puede hacer para resolver los problemas y estar todos mejor. Yo ahora, ates que ada, soy represetate de

mis compaeros . Desde que asumo ese papel, s que soy el resposable de escucharles y que me cuete lo que lesocurre, y soy resposable de itetar resolver lo que me platea.


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rea de participacin y toma de decisiones

Estrategia 1.6. Estrategias de emancipacin y toma de decisiones por parte de las personas con discapacidad

Esta estrategia es transversal y est asociada a los EJE 2 Profesionales y entornos EJE 3 Organizacin yliderazgo EJE 4 Familia EJE 5 Comunidad

Objetivos (PARA) Potenciar procesos de emancipacin en las personas con discapacidad.

Crear oportunidades de apoyo y no de sustitucin en la toma de decisiones por parte de la persona.

Ampliar las posibilidades de participacin en la toma consciente de decisiones ante situaciones de la vida diaria.

Aportar estrategias de orientacin hacia los profesionales, para que puedan fomentar y potenciar la toma de decisionespor parte de la persoa co discapacidad.

Combatir el sobreproteccionismo profesional.

Promover situaciones que posibiliten el desarrollo de habilidades para realizar elecciones personales.

Acciones de desarrollo (CMO) Dando a conocer y difundir los derechos de la Convencin de Naciones Unidas a las propias personas con discapacidad

(mediate materiales ldicos, vietas, etc.).

Informando de la Convencin a la red familiar y social (mediante materiales charlas, declogos, etc.).

Desarrollando una planificacin centrada en la persona..

Analizando como trabajamos la decisin en centros a partir de criterios como:

Mecaismos de participaci comuitaria.

Defiici de cmo llegamos a acuerdos y cmo se revisa los mismos.

Idicaci de cmo se resposabiliza a la persoa usuaria ate la toma de decisioes y acuerdos.

Proponiendo una secuencia de aspectos a tener en cuenta para posibilitar la toma de decisiones:

Elaboraci de pautas.

Aticipaci de alterativas.

Plaificaci de accioes para ejecutar la decisi tomada.

Defiici de tipologas y iveles de apoyo cosesuado afrotamietos y lmites

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