VII - Inicio · 1.2.2 Nuevas demandas a la participación familiar en la inclusión educativa ......
291
VI
Transcript of VII - Inicio · 1.2.2 Nuevas demandas a la participación familiar en la inclusión educativa ......
VI
VII
INDICE GENERAL
Índice general Índice de tablas Índice de cuadros Índice de gráficas Índice de figuras Resumen Introducción
PARTE 1. ANTECEDENTES
DISCPACIDAD, FAMILIA Y EDUCACIÓN: DEBATE CONCEPTUAL
Página CAPÍTULO 1. EDUCACIÓN Y FAMILIA
1.1 El marco de una política internacional inclusiva 1.2 Participación familia-escuela en la inclusión educativa 1.2.1 Participación
1.2.2 Nuevas demandas a la participación familiar en la inclusión educativa 1.3 La inclusión educativa en México 1.3.1 La participación familiar en la normativa oficial 1.3.2 Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa 1.3.3 Orientaciones generales para el Funcionamiento de los servicios de Educación Especial 1.3.4 La participación familiar en programas formativos para educadores Especiales
CAPÍTULO 2. FAMILIA Y DISCAPACIDAD
2.1 La familia y su función educativa 2.2 La adaptación familiar a la discapacidad: perspectivas de análisis 2.2.1 Perspectiva centrada en la pérdida 2.2.2 Perspectiva centrada en el estrés-individuo 2.2.3 Perspectiva centrada en el estrés-familia
VIII
PARTE 2. FUNDAMENTACION TEORICA Y PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
CAPÍTULO 3. EL ESTRÉS FAMILIAR Y LA DISCAPACIDAD
3.1 Los distintos modelos de estrés familiar 3.2 Teoría del estrés familiar: desarrollo 3.3 Conceptos centrales de la teoría del estrés familiar 3.4 El modelo clásico de Hill (1949,1958) 3.5 El modelo doble ABCX (McCubbin y Patterson, 1983) 3.5.1 Estructura conceptual del modelo doble ABCX 3.6 Propuesta teórica de la adaptación familiar a la discapacidad intelectual de hijo: modelo doble ABCX 3.7 Asunciones del modelo doble ABCX en la adaptación familiar a la discapacidad Intelectual de un hijo 3.8 Planteamiento del problema 3.9 Justificación
PARTE 3. ESTUDIO EMPÍRICO
CAPÍTULO 4. CONTEXTO, ESCENARIO DE LA INVESTIGACIÓN Y METODO 4.1 El estado de Tlaxcala 4.2 Los Centros de Atención Múltiple 4.3 Método 4.3.1 Objetivo general 4.3.2 Objetivos específicos 4.3.3 Hipótesis principal 4.3.4 Hipótesis secundarias 4.3.5 Tipo de estudio y diseño de la investigación 4.3.6 Definición de variables 4.3.7 Población 4.3.8 Descripción de las medidas 4.3.9 Procedimiento 4.4 Secuencia de análisis estadístico
IX
CAPÍTULO 5. RESULTADOS
5.1 Análisis descriptivo de la muestra de padres 5.2 Validez según la evidencia de la estructura interna e índice de Consistencia interna de los instrumentos 5.3 Descripción de la muestra de padres 5.4 Valoración inicial de las variables dependientes a través del algoritmo positivo de frecuencia relativa y la prueba t de Student para una muestra
5.5 Contraste de hipótesis 5.6 Correlación lineal bivariada 5.7 Modelo de regresión lineal múltiple 5.8 Análisis de conglomerados 5.9 Análisis discriminante
CAPÍTULO 6. DISCUSIÓN
6.1 Discusión de resultados 6.2 Discusión general: El modelo doble ABCX CONCLUSIONES Referencias bibliográficas Anexos
X
Resumen
Actualmente desde la inclusión educativa, se demanda sustentar toda participación familia-escuela, desde el conocimiento de las mutuas realidades y necesidades; comprender a las familias es un aspecto complejo, particularmente en educación especial es fundamental conocer las necesidades y problemáticas de la adaptación de las familias a la discapacidad de un hijo. El modelo multifactorial Doble ABCX (McCubbin y Patterson, 1983), permite explicar este fenómeno que hasta el momento se aborda parcialmente desde la perspectiva teórica de la adaptación a la pérdida, marco explicativo predominante en la educación especial en México. En general, en el contexto mexicano se conocen poco las dinámicas particulares de estas familias; los resultados de investigación indican que las familias presentan distintas necesidades y demandas de ahí que sea oportuno comprenderlas. El objetivo planteado de este estudio es analizar si las variables estrés parental, condiciones sociodemográficas, soporte parental, soporte social, cohesión y adaptabilidad familiar, sentido de coherencia, estrategias de afrontamiento, son predictoras de la adaptación familiar a la discapacidad intelectual de un hijo. Se realizó un estudio confirmatorio, transversal, no experimental. Participaron 139 familias, (n=134 padres), (n=134 madres) una muestra representativa del 97.4%, de un número de 139 niños con discapacidad intelectual, entre los 7-14 años, alumnos de nivel primaria de los 20 Centros de Atención Múltiple, cuyos padres biológicos viven juntos. Como parte del procesamiento de datos se realizó un análisis de la frecuencia relativa de respuesta positiva y la aplicación de una prueba t de Student para una muestra, se elaboró una rúbrica que permitió un primera evaluación de las características mostradas por las familias; posteriormente se efectuaron t de Student para muestras independientes, así como análisis de varianza simple de una sola vía, con una prueba post-hoc de Sheffé para varianzas iguales. Por último correlaciones bivariadas de Pearson; regresiones múltiples, análisis de conglomerados y discriminante. Los resultados principales indican que los predictores de la adaptación familiar según el peso aportado son el soporte parental, seguido del sentido de coherencia, soporte social, cohesión y adaptabilidad, por último estrés parental, con una contribución negativa que se explica dadas las características de esta medida. El análisis de conglomerados indica que no es una población homogénea, se detectan tres perfiles de padres respecto a la satisfacción familiar. Se concluye que el soporte parental es el factor de mayor peso en la cultura tlaxcalteca para comprender la adaptación familiar a la discapacidad de un hijo. Estos datos contribuyen al cuestionamiento de la postura dominante sobre pérdida y duelo en el contexto educativo, confirman la utilidad de enfoques multifactoriales y pueden ser el sustento de programas de intervención parental en diferentes niveles.
Palabras clave: Educación inclusiva, participación familiar, adaptación familiar,
discapacidad intelectual, modelo Doble ABCX.
1
Introducción
La discapacidad intelectual de un hijo representa para la familia una serie de
demandas y necesidades, requiere atención permanente e implica una dependencia a
largo término durante el ciclo de vida. Es objeto de un extenso número de investigaciones,
que no obstante lo heterogéneo de sus resultados, encuentran un común denominador:
la crianza de un niño con estas características es una circunstancia que puede generar
ciertos niveles de estrés en los padres (Trute, Murphy-Hiebert y Levine, 2007),
independientemente si se considera a los niños un aspecto positivo o negativo de la vida
(Hennon y Peterson, 2007).
Día a día, las familias tienen retos y necesidades en múltiples niveles que van
desde la búsqueda e interacción con profesionales especializados (Bailey, Golden,
Roberts, Ford, 2007), a posibles cambios en la cohesión familiar, roles y reglas familiares,
efectos emocionales en los miembros, alteraciones en la vida social (Karasavvidis,
Avgerinou, Lianou, Priftis, Lianou, Siamaga, 2011); y tocan por supuesto la esfera
financiera, las relaciones con los hermanos, maritales, además de las preocupaciones por
el futuro (Hauskov, Sov, Sahl (2011).
El estrés percibido por los padres puede, adicionalmente provenir de su
percepción de incapacidad para adaptarse a las demandas cotidianas del hijo y todo ello
incidir negativamente en las prácticas habituales de crianza. En conjunto estos factores,
entre otros, influyen para que se experimente un sentido de pérdida del control de la
situación e incertidumbre (Karasavvidis et al. 2011).
Resulta interesante que ante este panorama cargado de tensiones y dificultades,
diversas investigaciones puntualicen que las familias también pueden adaptarse
positivamente y reportar beneficios derivados de esta experiencia como crecimiento
personal o unión familiar (Hastings y Taunt, 2002; Yuan, 2003; Gupta y Singhal, 2004). La
literatura lo muestra, es evidente que las familias se adaptan de manera distinta a la
2
discapacidad de un hijo, algunas de mejor forma que otras. La variabilidad está presente y
los factores que pudieran determinar esto son complejos, por ello es imposible determinar
o asociar un único elemento con tales resultados.
Si cada familia desarrolla una adaptación diferente, -resultado positivo o negativo
de las respuestas familiares a un estresor y la acumulación de demandas inherentes
(McCubbin y Patterson, 1983) a la discapacidad de su hijo, es posible entonces éstas
posean una serie de características y necesidades que no representan una realidad
homogénea; tal como prevalece desde hace décadas en la normativa nacional en el área
de la educación especial en México, a partir de una visión unifactorial que enfatiza el
tránsito por una serie de aspectos emotivos, asociados con una perspectiva teórica sobre
la pérdida y el duelo.
Particularmente cuando se ha establecido desde la política educativa en la
tendencia inclusiva, que la participación de la familia en la escuela es un elemento central
en la corresponsabilidad de la educación, fundado a partir del conocimiento profundo de
las características y necesidades de las familias, alcanzar tal objetivo muestra serias
limitaciones en razón del predominio de una postura teórica que enfatiza un único
componente de la experiencia humana, dejando de lado tal como la literatura señala la
complejidad de un fenómeno familiar.
Actualmente se considera una visión reduccionista cada vez en mayor desuso,
vincular -desde la postura de la pérdida y duelo-, la discapacidad de un hijo con disfunción
y alteraciones familiares; sin embargo hoy se privilegia el análisis de los complejos
procesos familiares (Singer, 2000; Pereira y Dessen, 2004), que rebasan visiones
centradas en el déficit por la comprensión de los múltiples factores que pudieran incidir en
una adaptación exitosa a la discapacidad.
Conocer y comprender a las familias puede realizarse si se parte de la
multifactorialidad del fenómeno de la adaptación familiar a la discapacidad intelectual de
un hijo, para tales propósitos se requiere el sustento de marcos teóricos y conceptuales
como el modelo doble ABCX (McCubbin y Patterson, 1983) que proveniente de la teoría
3
del estrés familiar, conceptualiza la adaptación como el producto de un conjunto de
factores en interacción.
En general, respecto a la adaptación familiar en el contexto mexicano se conocen
poco las dinámicas particulares de estas familias, de hecho ni siquiera se conoce el
número de familias que cuentan con al menos una persona con discapacidad (CONADIS,
2009); ante este vacío el propósito de este trabajo fue analizar la capacidad predictiva de
variables como estrés parental, condiciones sociodemográficas, soporte parental, soporte
social, cohesión y adaptabilidad familiar, sentido de coherencia, estrategias de
afrontamiento sobre la adaptación familiar a la discapacidad intelectual de un hijo en el
estado de Tlaxcala.
Se destaca la importancia de realizar investigación de orientación multifactorial
porque a pesar de la extensa literatura existente a nivel internacional, en México estudios
que consideren estas variables y tomen como unidad de análisis a la familia, incorporando
como unidad de observación a los padres y madres son escasos. Se define la interacción
con la discapacidad intelectual de un hijo -limitación significativa en el funcionamiento
intelectual y la conducta adaptativa de una persona (Shalock, Borthwick-Duffy, Bradley,
Buntix, Coulter, Craig, Gómez, Lachapelle, Luckasson, Reeve, Shogren, Snell, Spreat,
Tassé, Thompson, Verdugo, Wehmeyer, Yeager, 2010) -, ya que siendo una condición
permanente puede generar algún nivel de estrés en la familia.
Este campo de investigación ha recibido poca atención, por ello es importante
tomar en cuenta la necesidad de incorporar como lente de interpretación algunos
elementos de la cultura tlaxcalteca; la adaptación familiar a la discapacidad intelectual
ocurre en un entramado sociocultural determinado, es necesario comprender desde esta
realidad específica el comportamiento de un fenómeno multifactorial, que facilite entonces
conocer las particularidades de las familias y desde este punto de partida, promover su
participación en la escuela en la búsqueda del objetivo central de ambas: la
corresponsabilidad en la educación del niño.
4
La construcción del objeto de conocimiento y el objeto empírico, permitió
estructurar este documento en la siguiente lógica, en tres partes: la primera Antecedentes,
incluye el Capítulo 1. Discapacidad, familia y educación: debate conceptual, contextualiza
cómo se concibe a la familia que tiene un miembro con discapacidad desde la educación
en México; el Capítulo 2. Familia y discapacidad, presenta una revisión respecto a la
función educativa de la familia y las tres perspectivas dominantes en la explicación de la
adaptación familiar a la discapacidad, se precisan conceptualizaciones y la evidencia
empírica que da cuenta de las mismas.
La segunda parte comprende el Capítulo 3. El estrés familiar y la discapacidad, se
realiza una revisión exhaustiva de los conceptos básicos de la teoría del estrés familiar,
fundamentación teórica de este trabajo, el modelo doble ABCX, se analizan distintas
investigaciones que hasta el momento se han realizado bajo tal postura. Se concluye con
el planteamiento y justificación del problema.
La tercera y última, inicia con el Capítulo 4. Contexto, escenario de la investigación
y método, que da cuenta de las características principales del contexto tlaxcalteca, los
Centros de Atención Múltiple y la ruta empírica seguida para la consecución de los
objetivos. El Capítulo 5. Resultados, muestra los hallazgos de los distintos análisis
seguidos, con la finalidad de cumplir con los objetivos e hipótesis propuestos. Por último
el Capítulo 6. Discusión y conclusiones, alude al análisis de los resultados desde la teoría
propuesta para las familias tlaxcaltecas, se enuncian limitaciones del estudio y
recomendaciones consecuentes. El apartado Anexos incluye la batería de pruebas
utilizadas y tablas que ilustran algunos de los procedimientos de análisis realizados.
5
PARTE 1. ANTECEDENTES
DISCAPACIDAD, FAMILIA Y EDUCACIÓN: DEBATE CONCEPTUAL
CAPÍTULO 1. EDUCACION Y FAMILIA
Explicar la adaptación de las familias a la discapacidad intelectual de un hijo en el
marco de la participación de la familia en la escuela, requiere ubicar el entramado en
donde se sitúa esta relación en el escenario educativo mexicano actual. Con este
propósito este capítulo pretende desde el cuerpo de conocimiento disponible,
contextualizar de manera general las políticas educativas y tendencias de pensamiento
contemporáneas que definen lo anterior y a partir de ahí establecer el planteamiento,
justificación y objetivos de esta investigación.
1.1 El marco de una política internacional inclusiva
En la historia de la humanidad la discapacidad es un fenómeno presente en todas
las sociedades, así la diversidad es una condición inherente y natural a todo grupo
humano (Jiménez, 2005); socialmente a través de la educación se articulan concepciones
específicas acerca de las diferencias humanas en estricta dependencia con el momento y
contexto socio-histórico del que se trate, se definen así, no sólo estrategias metodológicas
de intervención o gestión de los sistemas educativos, sino políticas educativas (De
Lorenzo, 2007), -entendidas como los cursos de acción desarrollados en el tiempo-, las
cuales surgen en respuesta a demandas provenientes de actores sociales o gobierno
respecto a asuntos de orden público (Espinoza, 2009).
En tal sentido, a nivel mundial en las últimas décadas desde diferentes posiciones
se cuestiona la incapacidad del sistema occidental en los países democráticos y
desarrollados, para garantizar los derechos fundamentales de las personas a la par del
desarrollo económico de dichas sociedades (De Lorenzo, 2007); como resultado a partir
de los años sesenta y setenta del siglo XX, emerge una postura sobre la discapacidad
que pugna por la garantía de la igualdad de oportunidades, la no discriminación y la
accesibilidad universal.
6
Los cuestionamientos derivados de la discusión de los derechos de las personas,
rebasan el ámbito de la discapacidad y se pronuncian además, por una idea de sociedad
diseñada para hacer frente a las necesidades de todas las personas, que gestione las
diferencias y la diversidad (De Lorenzo, 2007); se reconocen y ponen de manifiesto las
distintas formas y áreas de discriminación existentes, por ejemplo en educación. De
manera general, es visible la emergencia de un movimiento marcado por una nueva
conciencia social, sensible a las desigualdades en el ejercicio de los derechos humanos y
específicamente en el cumplimiento del derecho a la educación.
En este ámbito se posiciona una tendencia que cobra mayor impacto, debido en
gran medida al papel central de organismos internacionales como la UNESCO; se
promueve la atención de los países participantes de estas iniciativas, hacia la perspectiva
de una educación inclusiva, entendida como el derecho de todos a la educación con
atención especial a los marginados (Escudero y Martínez, 2011), que se concreta en la
Conferencia de 1990 en Jomtien Tailandia, en la que un pequeño grupo y desde la
educación especial, cimientan la idea de una educación para todos (Parrillas, 2002).
Cuatro años después Salamanca, España es testigo de este movimiento creciente,
preocupado por promover un mayor nivel de conciencia respecto a las desigualdades, en
la Conferencia auspiciada de nueva cuenta por la UNESCO, la idea de educación para
todos, se retoma y refrenda como principio y política educativa, y para ello los países
asistentes se comprometen a desarrollar en sus respectivos contextos, sistemas
educativos con una orientación inclusiva.
Gracias a la incorporación en la legislación de las recomendaciones provenientes
de organismos internacionales, se confirma el derecho que tiene todo ser humano a
recibir una educación en igualdad de condiciones, sin ningún tipo de discriminación,
dentro del sistema educativo ordinario, que se materializa en la práctica a través de la
inclusión (Jiménez, 2005). En este sentido el movimiento inclusivo trasciende el ámbito de
la educación especial y se conceptualiza como un derecho de todos, no sólo de la
población con alguna discapacidad.
El concepto de educación inclusiva así como su traducción en políticas y prácticas
educativas no está exento de contradicciones; sometido a críticas severas se pone en tela
7
de juicio su noción genérica, los significados e interpretaciones dispares y la falta de
estrategias de implementación (Escudero y Martínez, 2011); sin embargo para otros, el
concepto como tal es un instrumento que no se puede obviar, ya que propicia el análisis
de las políticas públicas, y muestra una lectura de lo que sucede en amplios contextos, es
un indicador, de lo que el discurso político dice.
Por lo anterior, es innegable que la educación inclusiva, se convierte en la
tendencia predominante a nivel mundial del siglo XXI, actualmente considerada más un
fenómeno de alcance social que exclusivamente educativo, que incide sobre una de las
mayores preocupaciones del mundo contemporáneo: la exclusión social de personas que
viven al margen de la sociedad (Parrillas, 2002).
En este contexto general de la inclusión educativa descrito, es necesario precisar
para los objetivos de esta investigación, cómo se conceptualiza a la familia y cuál es el
papel que desempeña, cuestión que se desarrolla en los siguientes apartados:
1.2 Participación familia-escuela en la inclusión educativa
La complejidad del vínculo familia y escuela puede ser abordado desde múltiples
perspectivas (Carriego, 2010), para efectos de este apartado, de entrada es necesario
abordar el concepto de participación, hilo conductor que permitirá contextualizar el papel
de la familia y posteriormente explorar la situación prevaleciente al respecto a nivel
nacional.
En esta línea, el análisis de Ezpeleta (1999) es clarificador, sostiene que como
directa repercusión de la Conferencia de Jomtien, a la educación se le atribuye la
responsabilidad de revertir una grave situación educativa caracterizada por rezago escolar
y deterioro de la calidad de la enseñanza, ello significa que la escuela está llamada a
participar en un entramado que permita pensar de manera distinta el cómo diseñar y
desarrollar una educación para todos.
Según Ezpeleta (1999) una de las estrategias para fortalecer los sistemas
educativos, es la necesidad de ampliar la participación de la sociedad en la acción
educativa para que ésta se involucre de manera distinta; así pues el punto de partida es la
8
―oportunidad de participar‖ (Jiménez, 2005) como eje vertebrador de la inclusión
educativa.
Participación
Resulta importante delimitar el concepto ―participación‖ en el ámbito educativo, ya
que en la actualidad a partir de éste a nivel mundial, se posiciona y conceptualiza la díada
familia-escuela. Sobre participación mucho se ha escrito, y aún si existe un amplio
consenso internacional sobre su importancia al estar presente en la generalidad de los
discursos oficiales, no deja de considerarse un concepto amplio, complejo y controvertido.
Esto es evidente en los siguientes conceptos de participación: al respecto Torres
(2001) afirma que la participación se asocia con el creciente valor que se le otorga a la
sociedad civil; traspolado el concepto al ámbito educativo se entiende como un
instrumento de desarrollo, empoderamiento y equidad social, que necesita involucrar a los
actores y sus respectivos roles en las dimensiones de lo educativo. Para Andrade,
Linares, Martínez y Delgado (2008) significa la posibilidad de entablar un diálogo entre
distintos actores, con prácticas e intereses variados y siempre coincidentes para abordar
problemas comunes.
El tema de la participación es uno con múltiples dimensiones en el que confluyen -
además-, distintas perspectivas, objetivos, promotores y participantes; es clara la
heterogeneidad del concepto ya sea, se intente empoderar a los actores, se centre en los
derechos y la democracia o postule la recuperación de la voz para la transformación
social. A esta cuestión, habría que agregar que en el ámbito educativo el concepto genera
confusión debido a que, además, se equipara con asistencia, presencia, entrega de
recursos, como habitualmente ocurre asociado con el tipo de actividad que efectúan los
padres de familia en las escuelas, decididas unilateralmente por las autoridades
educativas (Catarsi, 2008).
Luego entonces, ¿desde cuáles perspectivas entender la participación de la familia
en el ámbito de la inclusión educativa? En esta línea, si el sentido de la participación de la
familia se enfocara en función del proceso educativo en el que importa el desarrollo
psicoeducativo de los niños, la postura de Blanco, Umayahara y Reveco (2004) sobre
9
participación podría resultar esclarecedora, ya que acota: implica ―opinar, tomar ciertas
decisiones, proponer y disentir en los diversos espacios de la institución educativa.
Proponer aquellos objetivos curriculares que guiarán la enseñanza de sus hijos e
hijas…desde aquello que aportan los educadores y también desde el conocimiento
cotidiano de las madres y los padres‖ (p. 27).
Este concepto de participación familia-escuela, es fundamental para este trabajo
de investigación, puesto que incluye en su definición el reconocimiento del papel que
desempeñan los padres de familia; participar afirman está en razón del niño ―concebido
en su integralidad y como sujeto de derechos tiene relación con el mejoramiento de las
condiciones de vida de los niños y niñas para mejorar sus aprendizajes y desarrollos‖ (p.
28).
Básicamente esta propuesta se deriva de un cuestionamiento en el amplio
panorama de posiciones sobre participación y se orienta hacia una concepción que
permite ―construir una práctica que aporte al enriquecimiento de las potencialidades de
niñas y niños, para lograr mejores aprendizajes‖ (p. 28)… desde ―la comprensión de los
niños y niñas en su contexto familiar, construir un currículum pertinente, enriquecido con
los aportes de la cultura familiar y local‖ (p. 27).
Es esta la postura conceptual que marca el desarrollo del presente trabajo sobre la
adaptación familiar a la discapacidad desde la participación familia-escuela, dado que
enfatiza la importancia del contexto familiar como espacio de formación de las personas.
Ahora bien, esta manera de concebir la participación es una, que si bien está implícita en
el discurso educativo oficial, aún no se le otorga el peso suficiente, ya que subsisten
concepciones y prácticas de profundo arraigo que confunden el sentido de la misma; por
ejemplo algunos de los cuestionamientos son los siguientes:
Para Andrade, Linares, Martínez y Delgado (2008), la participación se concibe
asociada a la intervención instrumental de los padres de familia en las escuelas; como
Torres (2001) señala ―es un viejo tema y un viejo problema de la educación, escolar y no
escolar. No obstante sus años de vida, su importancia y su reiterada vigencia‖ (p. 23);
críticos son los señalamientos de este autor, a saber:
10
Se reduce en la mayoría de los casos, a aspectos normativos que no logran
articularse en estrategias o planes; se carece de intervenciones en variados
niveles por ejemplo aquellos relacionados con la educación de los actores,
comunicación, capacitación etc.
Se concreta en un plano individual, en el que la relación se establece con la
institución escolar y cada familia con su hijo (a) respectivamente; una visión de
conjunto ya sea del sistema escolar o de la política educativa está ausente.
Un aspecto frecuente es la interpretación de la participación de los padres de
familia circunscrita a aspectos administrativos, materiales o contribuciones
económicas (cuotas, mantenimiento de edificios, asistencia a reuniones,
festividades) con poca posibilidad de participación en los aspectos relacionados
con la enseñanza y el aprendizaje.
Existe una visión unilateral de la participación, esto se traduce en un discurso y
acciones encaminadas a la espera de qué pueden hacer los padres de familia por
la escuela y los alumnos, el proceso inverso es casi inexistente, es decir qué
puede hacer la escuela por los padres y la comunidad.
Por último, el aporte de los padres con mucha frecuencia es minimizado o invisible
ante la mirada del sistema escolar y la política educativa.
Alcalay, Milicic y Torreti (2005), hacen hincapié en otro tipo de dificultades de la
participación, aseguran no es tarea fácil porque además de lo enunciado agregan: la
participación sin previa reflexión puede promover una confusión de roles y
responsabilidades, al no existir claridad genera conflictos y pérdida de esperanzas.
De la variedad de cuestionamientos sobre la participación familia-escuela, se
subraya un componente en particular: la concepción unilateral, esta es una cuestión
fundamental y de gran repercusión para este estudio, ya que ofrece la oportunidad de
considerar que es necesario se establezcan las condiciones de participación pero en
ambos sentidos; es decir para desarticular discursos unilaterales asociados a la
participación de los padres de familia habría que contemplar bidireccionalmente las
11
necesidades y requerimientos específicos, que promuevan en vez de obstaculizar la
urgente participación de las familias a la luz del sistema educativo que pretende aumentar
la equidad y la calidad de sus resultados.
De manera tradicional han sido consideradas algunas de las necesidades de la
escuela y muy poco las de las familia, sin embargo familia y escuela son imprescindibles,
como tal la labor educativa tendría mejores resultados si ambos mundos encontraran
puntos de convergencia, de mutua comprensión y conocimiento. De manera insoslayable
tienen la necesidad y obligación de coordinarse en pro de metas conjuntas, ya que
comparten la responsabilidad de la educación (Torío, 2004).
Para acotar, es posible comprender que actualmente desde la participación de la
familias en el ámbito educativo, el apoyo de los padres, se considera uno de los factores
clave para avanzar hacia la inclusión educativa (Moliner, 2008); la premisa que sustenta lo
anterior considera que todos los actores involucrados, incluidos los padres, requieren
participar para dar respuesta a las necesidades de todos los alumnos.
Cómo y bajo qué condiciones se articula esta demanda en la relación familia-
escuela, -entendida como el ―concepto general que da cuenta de una relación, cualquiera
que sea, entre estas dos instancias‖ (Blanco, Umayahara y Reveco, p. 28), es un
planteamiento que se desarrolla en el siguiente apartado.
Nuevas demandas a la participación familiar en la inclusión educativa
Se afirma la inclusión educativa requiere estructurarse desde un proyecto
institucional que demanda un tipo de escuela, en el que, entre otros, los profesores
desempeñan un papel central configurando redes de apoyo, para promover la
participación de múltiples agentes, por ello la inclusión no puede reducirse a una mera
cuestión curricular, organizativa o metodológica (López, 2008).
En este contexto, es primordial considerar que la visión unilateral de la participación
no debería tener lugar (Torres, 2001); es decir, la ponderación de los requerimientos de la
institución educativa por encima de los del resto de los actores requiere ser considerada,
12
en este caso de la familia; en la educación inclusiva habrá que tomar en cuenta que todos
forman parte de un proyecto global, cuyo objetivo primario es la atención educativa.
Se requiere tener como punto de partida las necesidades y posibilidades de la
comunidad (Krichesky, 2006). Para los intereses de este trabajo y en apego conceptual a
la postura de Blanco, Umayahara y Reveco (2004), importan las necesidades
relacionadas con la familia que tiene un hijo con discapacidad intelectual.
¿Qué implicaciones tiene lo anterior?, para esta investigación básicamente muestra
que es importante considerar –también,- cuáles son las necesidades y demandas que
tienen las familias cuando existe la discapacidad intelectual de un hijo; ello de entrada
pone sobre la mesa un aspecto particularmente relevante, dado que para poder identificar
tales demandas y necesidades es requisito indispensable conocer qué es lo que ocurre
con este tipo de familias, en razón de la discapacidad.
En este punto, es patente que desde la educación inclusiva se afirma y recurre a la
creación y mantenimiento de alianzas escolares, comunitarias, sociales e
importantemente familiares, en las que es necesario contemplar las necesidades de las
familias, pero difícilmente se encuentra y explicita en la literatura sobre el tema, cuáles
son estas -sobre todo las que utilizan los servicios de educación especial-, y cómo
intervenir sobre ellas.
Es visible un vacío al respecto que promueve la ambigüedad: sí existe consenso
sobre la necesidad de la participación, de la importancia de la díada familia-escuela, se
argumenta contemplar necesidades y demandas; pero, cuáles demandas, cuáles
necesidades, y lo que es más importante qué hacer con ellas, sigue sin definirse con
claridad en el discurso educativo.
Tal vez este aspecto señale una confusión de base, ya que debido a la presencia
de una considerable diversidad paradigmática sobre participación, se originan propósitos,
objetivos y estrategias diferentes, que probablemente sean mal interpretados al no
explicitarse los marcos teóricos que los sustentan y por ende es difícil traducir los
propósitos en estrategias, provocando inconsistencias (Blanco, Umayahara y Reveco,
2004).
13
En consonancia con estos planteamientos, cabe cuestionar qué ocurre al respecto
en el escenario educativo mexicano; es este el elemento de anclaje con el siguiente
apartado, en donde se pretende abordar de manera general, cómo es que desde la
educación inclusiva se concibe y traduce la participación de la familia en el contexto
nacional. Precisar estos temas permitirá delimitar el planteamiento sobre la adaptación
familiar a la discapacidad intelectual de un hijo en el marco de la participación familia-
escuela.
1.3 La inclusión educativa en México
Como se señala la educación inclusiva se respalda y promueve por los organismos
de mayor envergadura en el mundo que orientan los criterios y las políticas educativas a
nivel internacional, la puesta en marcha de estos planteamientos tiene características
divergentes según el país del que se trate; la experiencia mexicana, respecto a la
concreción de una política educativa con una orientación inclusiva, si bien posee un
camino particular está circunscrita a la meta de hacer efectivo el derecho de todos a una
educación de calidad.
En México ello conlleva un importante desafío para las políticas públicas, las
escuelas, las aulas, los profesionales y los padres de familia, cuyo planteamiento está
abierto; lo cierto es que en el escenario educativo nacional existe mayor conciencia por la
inclusión educativa, en la que se avanza de forma gradual en el respeto de los derechos
humanos de las personas con discapacidad.
De frente al escenario descrito sobre la educación inclusiva a nivel internacional y
del que México es partícipe, la reflexión que surge es la siguiente: en el contexto nacional
¿cuál es la concepción que prevalece sobre la participación de la familia en la
educación?; si la familia es también un asunto de la educación, ¿cómo se norma su
participación?, existe claridad acerca de las vías por las que se podría encauzar la
participación familiar?; ¿en el marco de la participación, cómo puede concretarse la
relación entre la familia y la escuela cuando existe la discapacidad de un hijo?.
14
Para abordar estas cuestiones, el siguiente rubro tiene como finalidad poner en
evidencia el fundamento que existe respecto a la participación de la familia en la escuela
desde el discurso oficial en educación especial; se revisan y comentan algunos de los
principales instrumentos legales y diversos programas que a nivel nacional, conforman el
marco regulatorio que norma la díada familia-escuela en la tendencia inclusiva en
educación.
1.3.1 La participación familiar en la normativa oficial
Ley General de Educación
Específicamente la Ley General de Educación de 1993 (reforma 2011), en Artículo
41 hace mención a la tendencia inclusiva y dice: ―la educación especial está destinada a
personas con discapacidad, transitoria o definitiva, así como a aquellas con aptitudes
sobresalientes (…) incluye la orientación a los padres o tutores así como también a los
maestros y personal de escuelas de educación básica regular que integren a los alumnos
con necesidades especiales de atención‖.
En el Capítulo VII sobre la participación social en la educación, sobre las
obligaciones, el Artículo 66 fracción II, dice es una obligación de los padres apoyar el
proceso educativo de sus hijos; y así como colaborar con las instituciones
educativas en las actividades que se realicen (fracción III).
El Capítulo VII legisla sobre las dos instancias que regulan la participación de la
familia en las instituciones educativas: asociaciones de padres y los consejos de
participación social; el Artículo 67 explica en la fracción I, que las asociaciones de padres
tienen por objeto representar ante las autoridades escolares los intereses que en materia
educativa sean comunes a los asociados; y en la IV, proponer las medidas que estimen
conducentes para alcanzar los objetivos señalados; aunque se explica se abstendrán de
intervenir en los aspectos pedagógicos y laborales de los establecimientos educativos.
La figura que concreta la participación social en educación es el consejo de
participación social, este es profundamente cuestionado en los escenarios académicos,
15
ya que sus alcances reales son situados básicamente en términos administrativos; según
Tinoco (2009) no han sido capaces de lograr sus objetivos planteados, debido a lo
problemático de la coincidencia de sus fines con los propósitos educativos, objetivos
ambiciosos y los obstáculos que impone una cultura escolar que no favorece la práctica
de la participación; inclusive señala ―son aparentes espacios para el diálogo que acaban
por minar la confianza de las personas en las autoridades‖ (p. 17).
1.3.2 Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial y de la
Integración Educativa
Instrumento del gobierno Federal, el Programa Nacional de fortalecimiento de la
educación especial y de la Integración Educativa (SEP, 2002) aún vigente, pretende entre
sus finalidades contribuir a la consolidación de una sociedad más incluyente, a partir de la
promoción de condiciones educativas para el desarrollo de los alumnos con necesidades
educativas especiales, en la que tienen prioridad quienes presenten discapacidad,
aptitudes sobresalientes y/o talentos específicos.
En este programa se especifica que para lograr el fortalecimiento de la educación
especial y la integración educativa uno de los aspectos a considerar es la formación de
comunidades educativas comprometidas con el mejoramiento continuo de la calidad y
equidad educativas, para ello uno de los objetivos específicos del programa se plantea:
“Promover la participación activa de las familias de los alumnos con necesidades
educativas especiales para mejorar su atención de educación inclusiva‖,
explícitamente manifiesta que:
―Los padres y las madres de los alumnos con necesidades educativas
especiales deben desempeñar un papel fundamental en el proceso de integración
educativa; por ello es necesario realizar acciones específicas que les permitan
conocer las fortalezas y debilidades de sus hijos, las necesidades que presentan y
la manera como pueden apoyarlos. El trabajo con las familias es responsabilidad
del personal de la escuela y del de educación especial principalmente, aunque
puede recibir apoyo de las organizaciones civiles y de otra instancias, como el DIF”
(p. 33).
16
Uno de sus objetivos específicos indica que se deberá “promover la participación
comprometida de las madres y los padres de familia en la atención educativa de los niñas,
las niñas y los jóvenes con necesidades educativas especiales, con y sin discapacidad,
mediante acciones de sensibilización y asesoría técnica‖ (p. 37).
1.3.3 Orientaciones Generales para el Funcionamiento de los Servicios de
Educación Especial
Ahora bien, la normativa descrita se concreta de manera específica en el siguiente
documento que regula las acciones a desarrollar por cada uno de los servicios de
educación especial en México: servicios de apoyo, servicios escolarizados y servicios de
orientación (SEP, 2006); la participación familia-escuela se perfila en razón de la
pertenencia a los servicios escolarizados puesto que la presente investigación se realizó
al interior de ellos (Centros de Atención Múltiple):
Los servicios escolarizados
Se encargan de escolarizar a alumnos y alumnas con discapacidad múltiple,
trastornos generalizados del desarrollo o a quienes requieren de adecuaciones
curriculares significativas y apoyos generalizados y/o permanentes (p.67), denominados
Centros de Atención Múltiple (CAM).
En la atención educativa ofrecida por los CAM, se perfila la relevancia de la familia
desde el concepto “barreras de aprendizaje” -que se entiende como los obstáculos para
que todos los alumnos participen en las distintas actividades y logren los aprendizajes
previstos (SEP, 2006); en el proceso de atención al alumno se requiere identificar cuáles y
en qué dimensión se encuentran, por ejemplo en lo escolar, familiar o social, para
posteriormente incidir en ellas; para el logro de tal objetivo “los profesionales del servicio
escolarizado mantienen una “comunicación estrecha con la familia (…) para que el
contexto familiar y educativo sean espacios propios que promuevan la participación plena
y el aprendizaje de los alumnos” (p. 73).
17
En el aspecto específico de atención educativa, la familia se incorpora en la
evaluación psicopedagógica elaborada por el profesor, tiene tal relevancia que se
menciona ―sólo a través del conocimiento profundo del alumno y del contexto en
donde se desenvuelve se podrán ajustar las ayudas pedagógicas al proceso individual
de aprendizaje… al identificar las barreras que impiden su participación y aprendizaje y
así definir los recursos necesarios para los logros educativos. Sin embargo conocer a los
alumnos es un proceso continuo que no se agota con la evaluación psicopedagógica‖ (p.
83).
Nótese que se subraya la evaluación del contexto familiar como uno de los
principales aspectos de la evaluación; en esta lógica se consideran los factores externos
al alumno que ―influyen en sus procesos de enseñanza y aprendizaje, con los que
interactúa constantemente‖ (…) la función de ello es ―detectar los que inciden
negativamente, con el fin de atenuar dicha dificultad mediante acciones compensatorias, y
descubrir los que ejercen una influencia positiva, que potencian el desarrollo educativo del
alumno, para seguir favoreciéndolas‖ (p. 91).
Adicionalmente a la importancia atribuida en la evaluación psicopedagógica a la
familia, se definen otra serie de acciones en lo que concierne a aspectos del
funcionamiento de los CAM, en los que se norma éste (p. 75):
Trabaja de manera vinculada con las familias de los alumnos atendidos con
estrategias de apoyo en casa para lograr mayor independencia e integración social
y laboral para, a su vez, alcanzar una mejor calidad de vida.
Ofrece apoyo emocional e informa a las familias sobre temas relacionados
con la discapacidad, el desarrollo humano y la sexualidad, entre otros.
Proporciona asesoría y orientación a las familias sobre las diferentes alternativas
de formación para el trabajo y de integración educativa y laboral.
Establece compromisos de corresponsabilidad entre el sector educativo,
productivo, la familia y los alumnos.
18
Promueve el empoderamiento de las familias de los alumnos que atiende.
Como puede analizarse, en ambos rubros sobre la familia del niño con
discapacidad, se desprende de inicio una concepción que afirma ésta puede constituirse
en una barrera para el aprendizaje, por tal motivo se dice es necesario el ―conocimiento
profundo‖ de las características del contexto familiar; sin embargo es muy importante
resaltar que en el texto mencionado no se especifica el sentido o los sentidos de tal
afirmación.
Es impreciso qué factores condicionan el que la familia sea una barrera para el
aprendizaje; tampoco se aclara a qué aspectos se hace referencia cuando se indica se
necesita el conocimiento profundo de la familia, ya que ello puede circunscribirse a
aspectos estructurales, al tipo de funcionamiento, a la experiencia de la discapacidad de
un hijo, o a condiciones demográficas que pudieran incidir, por ejemplo la pobreza.
En esta misma línea, no se ahonda en el significado de la familia como espacio de
promoción del aprendizaje y las características que debería poseer para que esto suceda,
de nueva cuenta, se encuentra un discurso con poca claridad. Probablemente en el
apartado sobre funcionamiento del CAM, el segundo enunciado sea uno de fundamental
relevancia para esclarecer lo anterior: emerge un aspecto no considerado previamente, se
dice que el CAM ―ofrece apoyo emocional e informa sobre temas relacionados con la
discapacidad (..)‖, se puede observar que se rebasa el discurso relacionado con aspectos
educativos exclusivamente, y de manera implícita se asume que las familias con un hijo
con discapacidad requieren apoyo emocional e información.
Este aspecto es por demás significativo, es una clara evidencia de la imprecisión
imperante en el discurso oficial, puesto que no se especifican los motivos para requerir
apoyo emocional, las vías para detectar tal aspecto o los procedimientos para otorgarlo, o
se establece alguna relación entre la ―necesidad de apoyo emocional‖ y por ejemplo las
barreras para el aprendizaje, ni cuáles serían los argumentos que sustenten tal
necesidad, al respecto el documento no ofrece mayor información.
No obstante puede inferirse, sea la discapacidad del hijo la que promueva la
necesidad de apoyo emocional, se deja ver un aspecto que puede resultar riesgoso: el
19
discurso muestra una generalización sobre la experiencia de la discapacidad al asociarla
linealmente con la necesidad de apoyo en la esfera emotiva, dando por hecho la
homogeneidad de las realidades familiares y la normatividad respecto a la experiencia de
la discapacidad en las familias.
En el texto citado se encuentra que, en los procedimientos internos de los CAM se
especifica la idea de participación familia-escuela: la toma de decisiones colegiadas es la
línea a seguir en la operación del servicio institucional, que implica la planeación escolar,
el proyecto anual de trabajo, así como el proyecto de grupo o taller.
En la elaboración del programa anual de trabajo de la institución, el director y su
equipo, consideran la definición de ―acciones que contribuyen a otorgar el poder de decidir
y actuar a la familia de los alumnos atendidos (…) así mismo puedan tomar decisiones en
cuanto al apoyo que necesitan. La familia es parte del proceso educativo de sus hijos;
también se ―proponen actividades culturales, artísticas, deportivas y recreativas que
promueven el desarrollo integral de los alumnos y propician la convivencia entre la familia
y la comunidad son incluidas acciones sobre el tema de la sexualidad de las personas con
discapacidad, se desarrollan programas específicos de orientación socio sexual, en el que
participan las familias‖ (p. 82).
Como podrá notarse: 1) se traslapan o al menos coinciden discursos distintos
sobre participación, se menciona ―otorgar el poder de decisión‖, para después incluir que
―la familia es parte del proceso educativo‖, y se termina en la afirmación convencional de
las formas de participación de la familia con ―actividades culturales‖; 2) otro aspecto muy
importante es que se desvanece en el texto el mencionado ―apoyo emocional‖, aunque se
hace referencia al ―apoyo‖, no se clarifica si este sigue siendo emocional o de otra
naturaleza.
En lo general, no obstante se argumente la necesidad de una gestión escolar
diferente que otorgue el derecho de actuar y decidir a la familia, parece tiene mayor
espacio lo concerniente a las actividades sociales en las que deberá colaborar; este es
uno de los aspectos que muestran la concepción tradicional de la participación familia-
escuela ya descrita.
20
1.3.4 La participación familiar en programas de formación para educadores
especiales
Además de los elementos expuestos, en diversos programas se puntualizan otros
aspectos sobre la participación familia-escuela que distan en gran medida del discurso
planteado en la normativa vigente revisada. Los programas nacionales de formación para
los docentes como 1) Seminario de actualización para profesores de educación especial y
regular, relación con padres y madres (SEP, 2000); y 2) Programa Nacional de
Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa: Todos en la
misma escuela (SEP, 2006), son una muestra:
El primero de ellos, es uno de los pocos documentos en donde se precisa la
familia es el agente educativo primario que establece pautas básicas de comportamiento y
genera condiciones que favorecen o limitan el desarrollo de sus integrantes, lo que se
verá reflejado en la escuela. Pero reconoce la relación familia-escuela, es un ―vínculo
poco explotado y (…) omitido de la planeación del trabajo académico, lo cual ha traído
una limitación de la propia institución escolar para mejorar sus acciones (…) las escuelas
en la actualidad crean muy pocas alternativas de trabajo que potencien la participación de
los padres, y aun otros miembros de la familia, en el proceso educativo de sus hijos‖ (p.
9).
En el material de estudio que el seminario ofrece, se menciona una cuestión
básica para este trabajo: se comparte la responsabilidad y compromiso de educar
entre la escuela y la familia, y “este hecho reclama el ineludible conocimiento
mutuo y la complementariedad” (p. 51), ―no podemos ignorar que cada familia se
distingue por una dinámica peculiar, es decir sus integrantes juegan un papel determinado
(…). Todo esto tiene un significado notable en la personalidad y en el desarrollo de
cualquier niño o niña, lo cual se manifiesta en su comportamiento dentro de la escuela‖ (p.
61).
Aparece en texto la heterogeneidad de las familias y su importancia en el
desarrollo del niño, pero además subraya un elemento de particular relevancia
―conocimiento mutuo‖, no obstante en el mismo texto se reconozca que ―por lo general
existe un desconocimiento de la vida familiar de los niños, lo cual significa no tener
21
referencias sobre la dinámica de las relaciones intrafamiliares, sus condiciones sociales,
económicas y culturales, expectativas de desarrollo futuro, sus intereses principales,
costumbres, problemas y preocupaciones que definen y caracterizan a la familia y al
entorno familiar‖ (p. 66).
Se encuentra además que, ante la responsabilidad sobre el ―conocimiento mutuo‖,
la ―necesidad de referentes conceptuales y prácticos‖ se acude a otro tipo de fuerzas, una
frase matiza lo anterior y describe la participación familia-escuela en estos términos:
―conviene hacer un acto de fe, creer en que las familias son capaces de entender y
ayudar satisfactoriamente en los procesos educativos que compartimos con sus hijos
desarrollando tareas más relevantes‖ (p. 53).
Como este es un seminario de actualización para docentes de educación especial,
se menciona lo relativo a la discapacidad, que incide únicamente sobre el aspecto
emotivo en los padres: ―Los maestros deben tener presente que en cualquier familia
donde haya un miembro con alguna discapacidad o con dificultades importantes para
aprender y socializarse, pueden presentarse actitudes de distinta índole, incluyendo las
reacciones emocionales extremas que cada miembro puede presentar‖ (p.67).
Además es notorio que las ―reacciones extremas‖ tienen una connotación de tipo
negativo ―dudas, incertidumbres, escepticismo, apatía, temor al fracaso‖. El enfoque con
que se aborda a la familia, es uno centrado únicamente en los padres y en las reacciones
emotivas, que giran alrededor de la aceptación de la discapacidad de un hijo.
Se dice además que ―estas diferentes actitudes de los padres se reflejan en el
trabajo escolar‖, en el que se evidenciarán actitudes de, ―sobredemanda de atención‖ o
―profundo desinterés‖ y ―descuido hacia el trabajo escolar y sus requerimientos‖; para
responder a ello se requiere comunicación sobre lo pedagógico y la orientación ―para
tratar de disminuir la angustia y ansiedad de algunos padres‖ (p. 68).
Un aspecto se desprende de lo mencionado, y corresponde a la vinculación lineal
entre las emociones y actitudes de los padres como el elemento clave que permite
explicar los resultados del trabajo escolar. Esta explicación predominante y privilegiada se
22
convierte en el lugar común, que da cuenta de los resultados del proceso educativo de los
niños, y que por eliminación automática señala al o los responsables del mismo: la familia.
Aún en la suposición de que el apoyo de los padres al trabajo educativo no fuera el
adecuado, esta actitud es juzgada en razón de la ―aceptación de la discapacidad‖ (p. 69),
dando por hecho que no existen algún o algunos otros motivos y circunstancias que
pudieran estar ocasionándolo; por ejemplo condiciones de pobreza, por mencionar
alguno, pero también podría incluirse la responsabilidad del docente, la comunicación con
la familia, la adecuación del trabajo pedagógico etc. Es decir esta visión, proporciona a los
profesionales una lectura anticipada, una explicación a priori que en ocasiones justifica
cualquier proceder o ausencia de iniciativas, exonera de responsabilidad y culpabiliza -
unilateralmente-, de los resultados obtenidos en el proceso educativo.
Se reconoce también que una de las vías por las cuales el trabajo de apoyo a los
padres de familia se ha desarrollado tradicionalmente es la escuela para padres, no
obstante se considera una ―acción sin duda alguna de las más descuidadas por la
escuela‖, aunque se reconozca que ―por medio de actividades de diversa índole, como
reuniones informales o formales, entrevistas, encuentros‖ los padres pueden intercambiar
con otros la experiencia y ―los problemas que han tenido que enfrentar y superar para
atender a sus hijos desde que fueron detectados como niños con alguna discapacidad o
problema‖ (p. 69).
Estas citas confirman una visión de la discapacidad en la familia, que tiende a
resaltar los aspectos de tipo negativo primordialmente, bajo la prevalencia de un modelo
que victimiza y limita la experiencia familiar al marginarla a un sólo referente teórico
explicativo, que se identifica con los modelos teóricos que equiparan la discapacidad con
la pérdida y las reacciones emocionales subsecuentes.
Por último, el Programa Nacional de Fortalecimiento de la Educación Especial y
de la Integración Educativa: Todos en la misma escuela, es una propuesta que pretende
el fortalecimiento del proceso de inclusión educativa de los alumnos que presentan algún
tipo de barrera para el aprendizaje, principalmente aquellos con alguna discapacidad, a
través de estrategias y herramientas para el trabajo de participación familia y escuela.
23
El programa toca aspectos relativos a la discapacidad y la familia, tiene como
punto de partida ―el análisis del proceso de adaptación por el que atraviesan los padres y
docentes y entender el papel que juegan en el trabajo que se realiza cotidianamente la
escuela‖ (SEP, 2006, p. 23). Aunque el uso del concepto ―adaptación‖ se vincula con una
tradición teórica distinta en este documento es utilizado como sinónimo de ―aceptación‖,
cuyo soporte teórico fue descrito anteriormente, y como resalta del texto es el modelo que
permea, de nueva cuenta, la explicación sobre la discapacidad y su repercusión familiar.
El documento refiere de manera explícita que las familias cuya ―historia de vida ha
estado en contacto con la discapacidad, son las que cuentan con elementos que les
permiten salir adelante sin mayores apoyos. Otras principalmente las que han estado
alejadas de la discapacidad, frecuentemente la asumen como algo negativo, por lo tanto
les resulta más difícil aceptarla‖; adicionalmente se menciona que aunque ―las familias, no
están preparadas para recibir a un miembro con discapacidad, cuando esto sucede
emplean todos sus recursos para enfrentar la situación‖ (p. 34).
De esta conceptualización se desprende que es el contacto o conocimiento previo
el elemento que hará la diferencia en la respuesta familiar a la discapacidad de un hijo, es
decir, el hecho de la experiencia vivida es el único componente que se contempla como
factor a partir del cual la familia experimenta tal o cual resultado.
Cabe notar que los factores de tipo personal, relacional familiar, contextual, no son
considerados; y aunque se hace alusión a los recursos, no se especifican cuáles ni de
qué tipo. Otro aspecto a destacar es la relación tácita entre la experiencia de cercanía con
la discapacidad y por ende la adaptación positiva de la misma, al contrario de quiénes no
tienen esta experiencia previa, experimentarán, según lo menciona el documento,
mayores dificultades en aceptarla.
Como fue señalado, es notorio el empleo indistinto de conceptos provenientes de
diferentes tradiciones, ―adaptación‖ y ―aceptación‖, adjudicando invariablemente una
connotación negativa, ligada al sufrimiento y dolor: ―a la llegada de un nuevo integrante el
cual tiene discapacidad, el impacto que sufre la familia (…)‖ (p. 34).
24
A partir de la metodología de casos se relatan las experiencia familiares, que dan
inicio como muchas de las experiencias encontradas en la literatura, en el momento en el
que los padres conocen la discapacidad y efecto que tal noticia tiene en ellos, se
describen las reacciones de tipo emocional, aludiendo a la pérdida de la ilusión del hijo
sano: ―pero a la llegada de una hija o un hijo con discapacidad pierden las expectativas de
todo aquello que imaginaron y el futuro de la familia se ve amenazado‖ (p. 37).
Se agrega que a los padres tal situación les provoca: miedo, enojo, y se
experimenta un gran dolor ―comparado con la muerte de un ser querido, a veces niegan
admitir esta situación; por el dolor que experimentan con frecuencia suponen que no
quieren a sus hijos o hijas con discapacidad sin darse cuenta que en realidad rechazan a
la discapacidad misma (…) el miedo que experimentan puede tornarse inexplicable‖ (p.
37).
Otro aspecto a resaltar se relaciona con la temporalidad en la que el evento de la
discapacidad acapara la mayor atención: al inicio del texto se dice que la adaptación es
un proceso a lo largo de la vida, un rango de tiempo considerable que permitiría
profundizar sobre diferentes circunstancias asociadas al ciclo de vida familiar y personal,
sin embargo el texto no hace ninguna alusión al respecto y explica la adaptación a la
discapacidad sólo a partir de las reacciones experimentadas al momento de conocer la
noticia: ―muchos padres no recurren a la ayuda profesional para enfrentar el impacto de la
noticia‖ (p. 38).
La experiencia de la discapacidad se acota a un rango temporal relativamente
breve, pero cabría preguntarse ¿y el resto de tiempo de vida?, aun considerando que la
familia hubiera experimentado reacciones emocionales intensas, no se documenta cómo
se transita y se vive posteriormente con la discapacidad y cuáles serían los
requerimientos para las familias al atravesar por diferentes momentos del ciclo vital
personal y familiar.
De las probables repercusiones -siempre de corte negativo-, se dice que ―en
algunas parejas, el tener un hijo o hija con discapacidad es motivo suficiente para
desintegrar su hogar o derrumbarse‖; y aunque se menciona que ―por el contrario a otras
25
las fortalece‖, habrá que recordar que el éxito de tal fortalecimiento según el discurso,
está sujeto en gran medida por los contactos previos con la discapacidad (p. 38).
A nivel de padres o pareja tampoco se especifica cuáles serían los factores que
promueven el fortalecimiento o la desintegración de la relación, además de las probables
estrategias que podrían favorecer una respuesta positiva a la discapacidad. No obstante,
se insiste en subrayar la importancia de que ―conozcan cuáles son sus fortalezas y
necesidades respecto a la atención a sus hijos, y los maestros y maestras deben
saber cuáles son los procesos que vive la familia y, con base en ello, crear de manera
conjunta estrategias que faciliten la vinculación con el trabajo escolar‖ (p. 38).
En consecuencia el documento no logra obtener lo que se plantea como objetivo y
se limita a la intervención en aspectos de tipo pedagógico, no obstante enfatiza que la
―necesidad de tener claras las necesidades y fortalezas de todos permitirá establecer
objetivos específicos para planear conjuntamente acciones que lleven al éxito‖ (p. 42).
Después de realizar la revisión de la normativa oficial sobre la participación de la
familia en la escuela, emerge un escenario en donde existen varios aspectos de fondo:
desde la política pública se define un discurso que admite la importancia de la
participación de la familia en la escuela, cuya traducción se ve entorpecida por la poca
claridad del marco conceptual de la participación familiar del que se parte, y sólo se
alcanza a reproducir una manera tradicional de concebir la participación de la familia en la
escuela de profundo arraigo.
Se confirma la necesidad de participación pero queda manifiesto que los canales
de la misma, y sus procedimientos son vacíos a nivel conceptual y operativo, aún materia
de discusión o más que eso siguen siendo una asignatura pendiente: ―La participación de
los padres y las madres (…) es un factor primordial (…). Es preciso delimitar cuáles son
las posibilidades de intervención de las familias, cuáles son sus derechos y cuáles son,
finalmente aquellos aspectos educativos en los que puede haber un amplio margen de
colaboración‖ (p. 194).
Además si bien se sostiene la necesidad de un conocimiento profundo de las
familias que de pie a la complementariedad en los objetivos comunes, prácticamente este
26
elemento es el gran ausente, domina el escenario, en el caso de las familias que tienen
un hijo con discapacidad, una concepción estática de la familia definida casi siempre en
términos de víctima de la discapacidad del hijo, atrapada en procesos dolorosos
relacionados con la pérdida.
Este último factor es de fundamental interés en este estudio, esta manera de
concebir las necesidades de las familias ha generado gran consenso entre los
profesionales, pero con un alto costo porque impide la posibilidad de formar una visión
que considere la complejidad del fenómeno y que incluya también los aspectos positivos,
recursos y fortalezas de las familias acordes a las últimas tendencias desarrolladas en
este campo.
Si se retoma la concepción de participación de Blanco, Umayahara y Reveco
(2004), en la que se especifica ―así como una buena comprensión de las familias de los
niños, un currículo construido desde dicha comprensión genera una mejor educación
desde la escuela para niños y familias particulares ―(p. 25), es más que evidente que en
este rubro existe aún mucho trabajo por hacer.
Las consecuencias son visibles en realidad se desconocen o conocen de manera
parcial las familias con estas características, haciendo más complicado el ya de por sí
cuestionable asunto de la participación familiar en la escuela. Con esta afirmación como
punto de partida, se plantea la siguiente interrogante: ¿cuáles otros paradigmas
promueven la comprensión de las familias que tienen un hijo con discapacidad
intelectual?
Este aspecto será revisado en el próximo apartado, primero se puntualiza la
centralidad de la familia como espacio de desarrollo y aprendizaje –acorde a la visión de
participación familiar ya señalada-, y posteriormente los cuerpos teóricos que explican a
las familias y la discapacidad.
Para cerrar ese capítulo, el papel de la familia como corresponsable de la
educación del niño con discapacidad intelectual, es uno de los ejes rectores de la
inclusión educativa, sin embargo desde nuestro juicio las política educativas al respecto
27
se elaboran con mayor velocidad que la instrumentación de los cambios necesarios para
su ejecución, de hecho operan traslapando viejas tradiciones y nuevas disposiciones.
La participación familia-escuela es un propósito a largo plazo, trascender el
discurso implica hacer frente a innumerables desafíos en múltiples niveles, especialmente
es nuestro interés destacar un aspecto clave: consideramos las políticas que actualmente
norman lo relativo a la familia en educación especial, han institucionalizado una visión
deficitaria de la misma, privilegiando una postura parcializada fuera de los últimos
avances que en esta materia se encuentra a nivel internacional.
Se pretende comprender e incorporar a las familias en la dinámica de la
participación, conociendo recursos y limitaciones propias; en realidad podríamos señalar
se ha acarreando un lastre de origen que en vez de favorecer este proceso, ha permeado
la conceptualización y operación sobre la familia de quienes son los directamente
responsables de ello, ampliando la brecha entre la mutua labor educadora; sin tener en
cuenta que ―al alumnado le interesan principalmente dos aspectos importantes en la
relación familia-escuela: el afecto y el apoyo‖ (Pérez de Guzmán, 2002, p. 1).
CAPÍTULO 2. FAMILIA Y DISCAPACIDAD
2.1 La familia y su función educativa
La familia es una estructura articulada basada en la convivencia, que tiene como
objetivos garantizar a sus miembros el desarrollo, la seguridad física, socioeconómica y
estabilidad emocional; como tal, desempeña un papel fundamental en la crianza, apoyo,
orientación y socialización de los hijos (Bringiotti, 2000).
Los cambios sociales y culturales originados a partir de la década de los sesenta
del siglo XX modificaron sustancialmente en las sociedades occidentales la estructura,
dinámica y funciones de la familia; aun así, la función educativa, entendida como el
proceso de mejora de toda persona (Bel, 2000), propia e inalienable se mantiene; en el
siglo XXI la familia permanece como el agente que desempeña un papel central para el
ser humano: educar para la vida.
28
Según Quintana (2003) la familia ejerce su acción educativa de manera informal,
espontánea y continua, subordinada a las necesidades de sus miembros; a través de las
relaciones familiares cada miembro familiar contribuye de manera permanente a la
educación de todos; se configura de esta manera la dimensión humana, elemento
insustituible frente a cualquier otro grupo en el que se desarrollan los procesos básicos de
constitución personal y socialización.
De acuerdo a Patiño (2010) la socialización, el aprender a hacerse hombre en
interacción con los demás, tiene dos procesos: la socialización primaria y secundaria; la
primera corresponde a las etapas iniciales de vida del niño, llevadas a cabo al interior de
la familia a través de la afectividad, aceptación y rechazo; es en el seno familiar que se
aprende un modo de ver la vida, en este momento la racionalidad queda supeditada al
afecto y encuentra su motivación más honda en el miedo a dejar de ser amados (Savater,
1997).
La socialización secundaria es el proceso que ocurre fuera del núcleo familiar
cuando el niño entra en contacto con las instituciones educativas, como la escuela; y
posee al exterior, el peso más significativo; ambos procesos de socialización son
fundamentales para ofrecer al niño el contacto con otros seres humanos.
Para que la familia asegure el cumplimiento de sus objetivos de socialización
primaria, es necesario que la interacción y la relación familiar, definida la primera como el
conjunto de conductas abiertas y explícitas que se manifiestan en el intercambio entre dos
o más personas (Polaino-Lorente y Martínez, 2003) y la segunda como el aspecto
profundo que subyace a la interacción, no siempre observable, en el cual el individuo
participa con sus emociones, cogniciones, expectativas y motivaciones (Andolfi, 2003),
sean realizadas bajo condiciones de equilibrio y en un ambiente favorable.
Estas condiciones proveen lo que Kurtzer-White y Luterman (2003), denominan ―el
clima emocional de la relación padre-hijo‖, contexto y condición fundamental para que el
desarrollo integral del niño ocurra; afirman son los padres emocionalmente disponibles,
sensibles y conectados con sus hijos, aquellos capaces de apoyar este proceso; en este
29
sentido, la sensibilidad de los padres caracterizada por la afectividad y la conexión
emocional es la plataforma facilitadora.
Lograr de manera permanente un clima emocional familiar, que asegure el
desarrollo de los miembros, no es una tarea sencilla de realizar; al ser la familia un
sistema en constante transformación, requiere adaptarse de manera permanente a
momentos de tensión y cambios que exigen una movilización de habilidades para
enfrentarlos efectivamente.
Las circunstancias provocadoras de tensión y crisis pueden corresponder tanto a
procesos particulares de desarrollo familiar, como al surgimiento de situaciones
inesperadas de la vida, por ejemplo la aparición e interacción con la discapacidad
intelectual de un hijo, definida como las limitaciones significativas en el funcionamiento
intelectual y la conducta adaptativa de una persona y como se ha evidenciado en
habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas que aparece antes de los 18
años (Shalock et al. 2010) .
La discapacidad de un hijo, en la mayoría de las ocasiones, es un evento crítico
que rebasa el plano de lo individual y constituye una circunstancia que impacta
paralelamente múltiples áreas y niveles de la vida familiar; la familia y cada uno de sus
miembros requieren enfocar de manera simultánea presente y futuro, al enfrentar las
necesidades prácticas y emocionales inmediatas con la complejidad e incertidumbre de lo
desconocido (Rolland, 2000).
La discapacidad impone la necesidad de realizar ajustes y cambios de manera
constante en la dinámica familiar interna y en relación con el exterior, algunas familias
poseen mayores recursos internos que otras para hacer frente a estas situaciones;
Rolland (2000) sostiene que cuando una familia es capaz de tolerar estados afectivos
intensos, resuelve problemas y utiliza los recursos externos, cuenta con mayores ventajas
respecto a otras a las cuales se les dificulta hacerlo.
Si la familia establece un ambiente familiar positivo de apoyo y cuidado, el
desarrollo del niño con discapacidad puede ser optimizado (Mink, Nihira y Meyers, 1983);
30
es deseable que este proceso a su vez sea fortalecido a partir de la socialización
secundaria ofrecida por la escuela, esencial en la formación del ser humano, ya que
brinda la oportunidad de complementar y contrastar lo ofrecido en la familia (Patiño,
2010).
El niño con discapacidad necesita interrelacionarse con su entorno, en gran parte
su desarrollo cognitivo y de personalidad dependerá de las relaciones y la calidad de las
mismas, entre él y los padres, hermanos, maestros, compañeros de escuela, etc.
(González, 2002). Para que ambos procesos de socialización coincidan en beneficio del
niño, es necesario exista una relación de participación permanente, fundada, sobre todo a
nivel de la escuela, a partir de la comprensión profunda del fenómeno de la adaptación
familiar a la discapacidad de un hijo.
Como se señala en abundante evidencia empírica, la discapacidad es una
circunstancia frente a la cual las familias se adaptan de manera diversa, algunas con
mayores recursos que otras se enfrentan a las situaciones inherentes. Buscar una
explicación única y generalizada a todas las familias, como sucede en el contexto
educativo nacional, es en la actualidad una postura sólidamente refutable, que impide la
necesaria participación y complementariedad de la familia en la escuela, y sin embargo
una tendencia vigente.
Partir de esta lógica, implica reconocer de inicio las distintas posturas a través de
las cuales se explica el cómo las familias se adaptan a la discapacidad de un hijo. En la
siguiente revisión de literatura se presenta una síntesis de los principales planteamientos
teóricos existentes en este campo y la evidencia empírica que los sustenta.
2.2 La adaptación familiar a la discapacidad: perspectivas de análisis
La incorporación de la familia en la investigación sobre discapacidad es una
realidad reciente, a partir de los primeros años del siglo XX surge un constante interés por
la comprensión de los fenómenos familiares asociados a la discapacidad de un hijo,
producto de una mayor conciencia respecto al impacto que puede tener en todos los
miembros de la familia, así como de diversos movimientos sociales generados en Estados
Unidos y Europa.
31
El movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, desafía las
concepciones prevalecientes en las ciencias sociales acerca de los grupos de personas
desfavorecidos (Risdal y Singer, 2004) e impulsa un cambio de visión acerca del
significado de la discapacidad, en consecuencia se reconoce la importancia del contexto
familiar y las tareas de investigación relacionadas son promovidas.
El proceso de desarrollo de la investigación sobre familia y discapacidad tiene
características particulares, de forma general la revisión de la trayectoria de variados
trabajos sobre adaptación familiar a la discapacidad de un hijo, permite notar que el
abordaje de este campo de estudio se caracteriza por:
1) diversidad de perspectivas teóricas, en su momento cada una dominante, que
coexisten entre sí y a su vez señalan las transformaciones ocurridas en la
conceptualización del fenómeno, centradas primero en el individuo y después en la
familia; 2) la diversificación de los sujetos de estudio -se trasciende la figura materna y
paulatinamente son incorporados el padre, los hermanos, los abuelos y la familia como
totalidad; 3) la creación y perfeccionamiento de variados instrumentos de evaluación; 4) la
transformación de una visión negativa de los efectos de la discapacidad en la familia a
otra que pondera los recursos y fortalezas familiares; y 5) el tránsito del análisis de
variables enfocadas en aspectos psicológicos a aquellas vinculadas con lo social, tales
como indicadores sociodemográficos y la pertenencia a grupos vulnerables.
Con la intención de agrupar la evidencia teórica-empírica que responde a la
caracterización anterior, se identifican tres perspectivas, la primera concentra modelos
relacionados con la pérdida, la segunda se centra en el estrés-individuo y por último, la
tercera en el estrés-familia; conviene señalar que estas perspectivas se derivan de
planteamientos realizados desde la psiquiatría, psicología y sociología familiar, se
traspolan al campo de la educación especial.
En el siguiente apartado se presentan, los conceptos centrales subyacentes en
cada perspectiva, así como los resultados más relevantes de algunas de las
investigaciones pertinentes a este estudio.
32
2.2.1 Perspectiva centrada en la pérdida
El concepto central de la literatura que aborda los modelos de explicación y las
primeras investigaciones sobre la adaptación familiar a la discapacidad de un hijo, es la
equiparación del nacimiento de un niño con discapacidad o su descubrimiento con la
pérdida; esta visión se concentra en el aspecto emotivo y las tareas psíquicas que los
padres necesitan realizar para resolver el duelo consecuente, son objeto de estudio los
sentimientos y reacciones de los padres en relación a esta circunstancia.
Tiene como sustrato teórico el trabajo de Freud acerca del duelo, melancolía y
narcisismo (1917), mismo que dominó el pensamiento de los teóricos de la psicología
durante los años 50’s y 60’s (Bernier, 1990; Roll-Pettersson, 2001) y se tradujo en
diversas posturas ampliamente aceptadas, por ejemplo en relación con pacientes
terminales y el duelo resultante a la muerte (Kubler-Ross, 1969) en niños con
discapacidad (Solnit y Stark, 1961; Olshansky, 1962).
Freud (1917) define el proceso intrapsíquico del duelo por la pérdida de un objeto
amado, como la serie de fases que una persona atraviesa en reacción a la pérdida de un
objeto o abstracción equivalente al que se estaba fuertemente vinculado; es necesario
apunta Brignani (2010) que la persona realice una tarea psíquica, sólo así se confirma la
ausencia del ser amado y en consecuencia la inexistencia de la relación.
La discapacidad de un hijo desde la tradición psicoanalítica se explica como la
pérdida del hijo ideal esperado, se asume una herida al narcisismo de los padres, ya que
el hijo real no coincide con el hijo esperado; tal realidad pone de manifiesto la frustración
de ideas preconcebidas respecto al hijo y provoca una herida narcisista de difícil
recuperación. La ruptura de fantasías y anhelos, incluso precedentes al deseo asumido de
procreación de la pareja de padres, genera sobre todo en la madre la imposibilidad de
conexión y respuesta adecuada a las necesidades afectivas del niño.
El proceso intersubjetivo que implica por parte del otro significativo una valoración
positiva del sujeto y su consecuente expresión de placer, y por parte del sujeto una
identificación con esa valoración y ese placer, es afectado trastocando así el vínculo
primario de relación entre ambos. En consecuencia los padres deben atravesar la serie de
33
reacciones asociadas con el duelo por el hijo que está pero no está, aunque cada uno de
los padres elabore este trabajo, es importante se lleve a cabo no sólo de manera
individual (Brignani, 2010).
En términos de apego, según Bernier (1990), la experimentación de los padres de
intensos sentimientos de pérdida del niño deseado, provocan la resistencia a un apego
seguro (Marvin y Pianta, 1996). Por lo tanto, una tarea psíquica de los padres es resolver
la discrepancia entre la imagen ideal realizada y la apariencia actual del niño, si la
discapacidad es visible, la discrepancia será mayor; sólo si los padres realizan un proceso
de duelo del niño idealizado, puede generarse el proceso de apego entre ambos (Ellis,
1989).
La fundamentación freudiana explicada, es el sustrato teórico compartido por
diversos modelos que conceptualizan a la discapacidad como una pérdida; de la revisión
de literatura se detecta que los trabajos de investigación y teorización realizados bajo esta
perspectiva poseen al menos cinco premisas en común:
Parte de una ubicación específica en el tiempo, por ello se analizan y describen
con mayor frecuencia los procesos implicados en la preparación de los padres al
nacimiento, probable crianza de un hijo, y el nacimiento o descubrimiento de la
discapacidad. La preparación al nacimiento se refiere específicamente al futuro, en
él los padres desarrollan procesos parentales anticipatorios considerados
normales, que disponen a las personas para una nueva fase de su vida (Bernier,
1990).
La parentalidad anticipatoria tiene que ver con las fantasías respecto a las
características del niño relacionadas con perfección, salud, belleza, las
expectativas sobre su presencia, el tipo de padres deseable; según Ellis (1989),
una fotografía mental del niño se desarrolla con las impresiones y esperanzas que
provienen de cada uno de los padres.
La pérdida y los procesos de adaptación, se conciben como un evento propio del
ser humano, ya que es posible se experimenten en algún momento de la vida,
particularmente cuando se asocian a la discapacidad y enfermedad crónica
34
(Lindgren, Burke, Hainsworth y Georgene, 1992); aun así la pérdida raramente es
anticipada cuando los padres piensan en procrear a un hijo.
En respuesta a la consecuente pérdida de las expectativas creadas respecto al
hijo, que se derivan del diagnóstico o descubrimiento de la discapacidad, existe
amplio consenso entre los estudiosos sobre la noción de crisis (Sen y Yurtsever,
2007; Bernier, 1990; Fortier y Wanlass, 1984; Hodbell y Deatrick 1996; Ellis, 1989),
que requerirá de un periodo de duelo y ajuste (Blacher, 1984).
Producto de la pérdida es posible experimentar diversas emociones a través del
tiempo en condiciones no predecibles, originadas por estímulos internos como
externos; desencadenan sentimientos de decepción, miedo y la intensificación de
la tristeza y el dolor, incluso años después de la pérdida inicial (Lindgren, Burke,
Hainsworth y Georgene, 1992; Eakes y Burke, 1998). Se reporta un considerable
interés por ubicar los eventos que detonan estos sentimientos, Burke, Eakes y
Hainsworth (1999) pretenden determinar los hitos asociándolos a una variedad de
eventos, los más frecuentes surgen a raíz de las comparaciones que los padres
realizan respecto a criterios de normatividad a nivel social, personal y de
desarrollo.
Al interior de la perspectiva de pérdida, los estudios reportados conforman dos
posturas diferenciadas respecto al proceso de adaptación parental (Yamaguchi,
2007), para algunos incompatibles entre sí (Wikler, Wasow y Hatfield,1981); una
posición considera que los padres atraviesan el duelo a través del tiempo, en una
progresión predecible de etapas, en las que se espera se alcance la aceptación y
conclusión del mismo -como sucedería en caso de la muerte-; esta postura se
adhiere a la noción de límite temporal preciso, incluso se han diagramado las
etapas en un orden específico: shock, desesperación, culpa, aceptación y ajuste;
la aceptación se requiere para una resolución saludable de lo contrario las
respuestas neuróticas ocurren.
La posición contraria discrepa con la idea de progresión del duelo limitada en el
tiempo, considera a su vez, que las personas experimentan estados emocionales
crónicos; para algunos en términos de tristeza periódica de largo plazo,
35
experimentada en reacción a continuas pérdidas (Olshansky, 1961); el dolor y la
tristeza crónica se piensan como una respuesta normal asociada a situaciones de
pérdida. Para Burke, Eakes y Hainsworth (1999) esta posición surge y ha sido
limitada a muestras de padres de niños con discapacidad, aunque trabajos
posteriores relacionados con la enfermedad crónica la incluyen
La investigación sobre pérdida
Las premisas anteriores enmarcan el conjunto de investigaciones, es fundamental
tomar en cuenta que un número considerable de ellas, se producen a partir de la década
de los 50’s-, y son básicamente teorizaciones surgidas de la práctica y observación clínica
en la búsqueda de patrones parentales asociados con la pérdida y el duelo subsecuente
más que investigaciones rigurosas (Dunlap y Hollinsworth, 1977).
Por lo tanto, los estudios menos recientes examinan y describen las maneras
cómo se manejan las crisis a partir de entrevistas enfocadas principalmente en el aspecto
emotivo de las madres; los estudios posteriores incorporan a sujetos diversos e
incrementan las propuestas de tipo experimental con hallazgos empíricos (Ellis, 1989;
Bernier, 1990; Head y Abbeduto, 2007). Después de encuadrar de manera general la
perspectiva centrada en la pérdida, se presentan algunas de las producciones más
significativas ordenadas según correspondan a la idea de cronicidad o progresión por
etapas:
Cronicidad
El trabajo clásico de Solnit y Stark (1961), examina el concepto de duelo en
relación al nacimiento de ―un niño defectuoso‖; describe la experiencia de madres de hijos
con discapacidad, los hallazgos de trauma, humillación, sentimiento de falla y pérdida del
niño saludable fantaseado de la cual los padres nunca se recuperan, les permiten teorizar
y proponer un modelo sobre las reacciones de duelo en la discapacidad.
Puntualizan los autores la vivencia anticipatoria del proceso de embarazo, en
donde se crean imágenes mentales sobre el hijo esperado, el nacimiento del niño con
discapacidad provoca la pérdida del hijo ideal y por lo tanto, una reacción patológica
36
depresiva se considera normal (Wiener y Dulcan, 2006) y la psicoterapia el camino a
seguir.
El duelo es concebido como un constante recordatorio de aquello que se perdió y
por ello la resolución del mismo no llega nunca, ya que no existe el tiempo para resolverlo
puesto que el niño inesperado requiere atención inmediata y permanente, por ello los
padres frecuentemente desarrollan respuestas neuróticas. Los autores no reportan
cuántas madres fueron incluidas en el estudio, o cuánto tiempo después del diagnóstico
las entrevistas fueron realizadas (Fortier y Wanlass, 1984).
Olshansky (1962) creador del modelo de tristeza crónica, sugiere que las
demandas en el cuidado y el constante recordatorio de las diferencias del niño, hacen
imposible una resolución final de los sentimientos paternos; aun así se sostiene la tristeza
crónica es una reacción normal, que puede promover una adaptación saludable
(Scornaienchi, 2003) o convertirse en un estado de duelo patológico similar a la depresión
(Gordon, 2009) si el sistema de soporte es inadecuado o no se reciben intervenciones
apropiadas para un afrontamiento efectivo.
Olshansky (1962) basado en observaciones clínicas y experiencias de consejería,
describe a madres de niños, -en tal momento histórico denominados mentalmente
retardados-, viviendo en un estado de ―tristeza crónica‖. Sostiene se debe abandonar la
creencia de una fase final de aceptación y proponen la sustitución de esta por un estado
―crónico‖ persistente a lo largo de la vida de los padres, como una respuesta adaptativa,
no necesariamente una depresión patológica (Wiener y Duncan, 2006).
El dolor es considerado una respuesta natural a un hecho trágico y no una
reacción neurótica; argumenta que el grado e intensidad de dolor varían de una familia y
de padre a padre; más que un resultado predeterminado, bajo esta visión, el ajuste es
visto como un proceso. Según el autor, la experiencia de la tristeza crónica no implica que
los padres no experimenten satisfacción y alegría por los modestos logros en el desarrollo
y crecimiento del niño con discapacidad. Los sentimientos de tristeza no resuelta son
normales y esperados, frecuentemente surgen asociados a momentos específicos
relacionados con la vida del niño, tal como la entrada a la adolescencia o juventud.
37
El trabajo de Olshansky (1962), pionero en el campo de la discapacidad
intelectual, describe de una serie de etapas secuenciales en el ajuste al proceso de duelo,
caracterizado por una fase inicial de shock seguida de un periodo de desorganización, en
la fase de desorganización los padres atraviesan sentimientos de enojo, culpa, vergüenza,
ansiedad, desesperanza, enojo, miedo.
Blaska (1998) en concordancia con Solnit y Stark (1961), propone el concepto de
duelo cíclico, que es descrito como la ocurrencia intermitente de uno o más emociones
que forman parte del proceso experimentado por los padres de un niño con discapacidad.
Como soporte a su propuesta realiza una investigación exploratoria de corte cualitativo,
con una muestra pequeña, en la que efectúa entrevistas bajo una aproximación
naturalista a 10 padres de familia, (7 mujeres y 3 hombres) de hijos con diversas
discapacidades entre ellas: síndrome Down, ceguera, autismo, parálisis cerebral,
discapacidad intelectual, con el objetivo de explorar retrospectivamente las percepciones
de la experiencia paterna en la crianza de un hijo con discapacidad.
Los resultados se centran en las emociones que los padres experimentan en
diversos momentos de la vida en la crianza del hijo con discapacidad entre ellas:
decepción, tristeza o depresión, soledad, miedo, enojo, frustración, shock, devastación,
parálisis, inseguridad y lástima por el niño. Encontró además similitudes en las emociones
entre padres y madres al momento en que es recibido el diagnóstico de discapacidad.
Como resultado de la investigación, la autora organiza diferentes eventos
desencadenantes en cinco períodos de tiempo, de acuerdo al ciclo vital que encontró en
las familias 1) los cinco primeros años: nacimientos de niños sin discapacidad en
conocidos o familiares, 2) la escuela elemental: la participación en eventos sociales, en
donde son evidentes conductas inapropiadas del niño con discapacidad, 3) adolescencia:
los logros del hijo relativamente menores son comparados con los obtenidos por los
pares, 4) período de escuela preparatoria: evidencia de imposibilidad de vivir los eventos
esperados para la edad, noviazgos, independencia, etc. 5) años posteriores:
preocupación por el futuro. Finalmente Blaska (1998), señala la necesidad de incluir
sistemas de soporte como un factor central en el manejo del proceso de duelo, así como
considerar aspectos relacionados con la cultura e inclusión de otros miembros familiares.
38
Walker, Caso y Garfield (1981) dicen que en la literatura existen dos nociones
incompatibles entre sí, acerca del proceso de ajuste parental de niños con discapacidad,
una de ellas afirma los padres atraviesan el duelo a través del tiempo y la tristeza es
crónica; la siguiente noción señala que el duelo tiene límites temporales, los padres
atraviesan una progresión predecible de etapas de ajuste a la situación y el duelo puede
ser concluido.
Puntualizan que es importante determinar cuál de estos dos patrones de ajuste
refleja de mejor manera la experiencia de los padres: si la visión progresiva de etapas que
culmina con el ajuste o la experiencia de la tristeza crónica; los autores señalan, ambas
posturas tienen repercusiones en la práctica clínica; la primera de ellas implica que si los
padres no atraviesan las etapas de manera progresiva, este hecho los ubica en el rango
de personas disfuncionales; en la segunda visión está implícita la idea de que la tristeza
crónica es natural más que una reacción neurótica, por lo tanto la tristeza se concibe
como una respuesta natural a un hecho trágico.
Con el objetivo de determinar cuál de estas dos percepciones refleja de manera
más acertada la experiencia de ajuste a la discapacidad intelectual de un hijo, los autores
enviaron un cuestionario vía correo a dos grupos: uno de trabajadores sociales (32) y
padres de niños con discapacidad intelectual (32), además dibujaron un gráfico de los
sentimientos parentales a través del tiempo.
El cuestionario enviado a los trabajadores sociales difería en un solo aspecto: en
cuál era su expectativa respecto al cómo los padres se ajustan a la discapacidad de un
hijo; a los padres se les preguntó cómo se sentían, además de mostrar gráficas que
representaban ambos procesos. Los gráficos señalan más altos y bajos que una
progresión constante hacia la resolución; un resurgimiento de sentimientos ocurrió
después del fracaso por alcanzar una variedad momentos de desarrollo significativos para
los padres.
Los sentimientos parentales se vuelven más intensos con el tiempo y no
desaparecen, sugieren la progresión de la tristeza crónica; los trabajadores sociales
desestimaron esta progresión de los sentimientos parentales, aunque sus gráficos se
parecían a los de los padres. Los resultados obtenidos confirman la visión de que la
39
tristeza crónica caracteriza la experiencia de los padres, más que un ajuste con una
duración de tiempo determinado; se encuentra que existen a lo largo de la vida periodos
de estrés y tristeza, no se indica que la tristeza sea continua, más bien un fenómeno
periódico.
Los autores concluyen que la tristeza crónica no parece ser una respuesta
anormal, más bien es una reacción normal a una situación anormal, para tratarlo como tal
implica permitir duelos periódicos y percibirlos como fortalezas en su afrontamiento.
Puntualizan que, al ser percibida la evidencia de la discapacidad respecto al desarrollo
normal de otros niños, es probable que los padres experimenten de nueva cuenta
sentimientos de decepción y confusión.
Daros, Perry y Les ley (1989), analizaron el ajuste, afrontamiento y tristeza crónica,
aplicaron un cuestionario a 18 padres y 22 madres de personas con síndrome Down, en
un estudio que refirió el enfoque gráfico de Walker (1981). Aunque 21 madres y 17 padres
indicaron que han experimentado tristeza crónica, las madres experimentaron mayor
frecuencia en ella y sus patrones de ajuste reflejaron periodos críticos de crisis.
El ajuste de los padres se explica en términos de una recuperación gradual, a
diferencia de las madres que reportan momentos ascendentes y descendentes, además
de patrones de crisis periódicas; las madres reportaron también mayor frecuencia de
tristeza crónica, así como conductas tales como autoculpabilización y expresión de
afectos negativos. Los resultados obtenidos, sugieren que tanto las madres como padres
de una misma familia, pueden experimentar diferencias en el ajuste y afrontamiento como
padres de un niño con discapacidad.
Roll-Pettersson (2001), realizó un estudio cualitativo en Suecia cuyo objetivo fue
focalizar en los sentimientos y respuestas de padres que tienen un hijo con discapacidad
cognitiva; 46 padres de 38 niños de entre siete y dieciséis años de edad fueron
entrevistados. Se realizaron entrevistas semiestructuradas, todos los participantes
respondieron la misma pregunta: Existen diferentes teorías acerca de cómo los padres de
niños con discapacidades se ajustan a su situación…¿cuál ha sido su experiencia?
40
Los resultados indican que las respuestas parentales varían, algunos padres
atraviesan las fases como en el modelo clásico de adaptación al duelo, pero la mayoría
reporta hacer experimentado incidentes durante el tiempo, que fueron percibidos como
críticos y difíciles. Según la autora, los hallazgos muestran que existe insuficiente soporte
como para que los profesionales continúen adhiriéndose al modelo de duelo asociado con
el paradigma patológico-disfuncional, modelos más abarcadores son necesarios para
soportar adecuadamente a las familias.
En un estudio cualitativo efectuado en Turquía, con el propósito de determinar las
dificultades experimentadas por las familias de niños con discapacidad, Sen y Yurtsever
(2007), diseñaron un cuestionario que aplicaron a 103 madres de niños con
discapacidades de entre 3 y 18 años; 51 de los participantes presentaba parálisis
cerebral, 35 discapacidad intelectual y 17 autismo, encontraron entre otros resultados
que, las madres experimentan una tristeza permanente severa, sobrecarga y enojo; su
vida social, laboral y relaciones familiares han sido afectadas.
Progresión
Drotar, Baskiewicz, Irvin, Kennell y Klaus (1975), llevan a cabo una investigación
de tipo cualitativo con el propósito de comprender la adaptación de los padres de niños
con malformaciones congénitas y entrevistan para ello a 20 padres de niños con síndrome
Down, labio paladar hendido y enfermedades de corazón; el análisis de las entrevistas
arroja como resultados principales cinco estados de reacciones parentales: shock,
negación, tristeza-enojo, adaptación y reorganización en el manejo del desarrollo del niño,
puntualizan que la asesoría en los momentos iniciales de vida es crucial en el ajuste y
apego parental.
Dunlap y Hollinsworth (1977) critican la existencia de un gran cuerpo de literatura
basada exclusivamente en las opiniones de profesionales sobre sus experiencias con
familias de niños con discapacidad, en esta crítica incluyen el trabajo de Solnit y Stark
(1961) y Olshansky (1962); señalan desde la época de los setentas, la necesidad de
realizar investigación para la identificación y conceptualización de los problemas
relacionados a la discapacidad.
41
Realizan en consonancia una investigación con el objetivo de conocer cómo se
afecta a la familia, -aunque se parte de una visión negativa relativa al efecto de la
discapacidad, este estudio vislumbra la incorporación de otro tipo de componentes por
ejemplo: la relación marital, los hermanos, la familia extensa, el área laboral, rutinas
familiares, tipo de discapacidad, edad y sexo del niño que desde la visión de los autores,
influencian la reacción familiar.
Para ello, aplican un cuestionario en una muestra de 400 familias estadounidenses
del estado de Alabama, los resultados arrojan que los efectos en las familias varían e
incluso se reportan algunos de tipo positivo; los autores atribuyen las discrepancias en
sus resultados en relación a otros reportes de investigación, en razón de que: 1) la gran
mayoría de trabajos antecedentes, se fundamentan en observaciones de tipo clínico y
sostienen, podría ser que este tipo de profesionales encuentre personas con problemas
graves que hace uso de servicios y las personas que mejor se ajustan tengan menos
necesidad de acudir, en consecuencia es sobre la población con problemas graves que se
realiza la teorización correspondiente, 2) el contexto social de la muestra pudo haber
influido, ya que se trabajó con población rural, pobre, con una alta proporción de raza
afroamericana, 3) la falta de conocimientos y ausencia de servicios.
Siendo el estudio de Dunlap y Hollinsworth (1977) uno de los iniciales, es preciso
reconocer que se perfila en los cuestionamientos de los investigadores una preocupación
por otro tipo de variables relacionadas con las características de la persona con
discapacidad, el contexto social, el ingreso económico, grado de escolaridad entre otras,
que en la próxima década serán operacionalizadas a través de diversos modelos.
Fortier y Wanlass (1984), realizan una revisión de literatura existente sobre el
tema, analizan las propuestas de seis autores Solnit y Stark (1961), Olshansky (1962),
Cohen (1962), Goodman (1967), Kennedy (1970), Epperson (1977), respecto a la crisis
familiar posterior al diagnóstico; conviene precisar que el trabajo de Fortier y Wanlass se
mantiene fiel a la idea inicial de progresión en etapas y básicamente pone en evidencia el
desacuerdo entre los autores respecto a la identificación de los componentes, nombres,
número de etapas, no obstante identifican consistentes similitudes entre las propuestas.
42
Un aspecto relevante es la afirmación de la necesidad permanente de
asesoramiento a los padres, ya que afirman el final de la crisis familiar no es
necesariamente el final de la necesidad en este aspecto. Aporta una visión
contemporánea respecto a los modelos iniciales al poner en evidencia las diferencias
temporales en la duración de cada etapa, así en cada individuo y familia éste será
distinto; los autores van más allá del nivel individual al considerar que la manera en que
cada miembro familiar reacciona a la crisis, afecta la respuesta de los otros miembros del
sistema familiar.
Fortier y Wanlass (1984), proponen un modelo de cinco etapas de la crisis familiar:
impacto, negación, duelo, re conexión con la vida diaria, cierre y cada una es descrita
desde la esfera conductual, afectiva, sensaciones, relaciones interpersonales y lo
cognitivo; notable es la incorporación en éste trabajo de los aportes de Lazarus (1984)
sobre el estrés, ya que muestra una diferencia en la conceptualización del fenómeno de la
adaptación que trasciende los modelos iniciales de pérdida.
Ellis (1989), en relación con la propuesta de Fortier y Wanlass (1984), desarrolla
un modelo que intenta representar el proceso de duelo asociado a la discapacidad de un
niño; para el autor, las fases varían en amplitud e intensidad, sin embargo sostiene que
usualmente toma algunos meses atravesarlas aunque las personas pueden detenerse y
entorpecer el proceso.
Especifica que en un nivel interpersonal, la familia probablemente se verá forzada
a lidiar con el etiquetado, estereotipos y un sentido de aislamiento; en un nivel cognitivo,
la familia se verá forzada a procesar información técnica y manejar el impacto del
diagnóstico sobre sus valores y expectativas; finalmente en lo afectivo, las familias
comenzarán a trabajar a través de sus emociones y sentimientos de duelo, enojo, culpa e
impotencia.
Coincide con Fortier y Wanlass (1984), en la idea de la afectación en varios
niveles; introduce en su discurso aspectos relacionados con el estrés, al afirmar que la
crianza de un niño con discapacidad puede ser la causa que exacerbe otros problemas
como la depresión y ansiedad, producto de la alteración de las rutinas familiares previas,
la atención y cuidado familiar. Un aspecto fundamental de la propuesta de Ellis (1989), es
43
el cuestionamiento acerca de los modelos de duelo, sostiene que al estar prácticamente
centrados en el evento traumático, se omite el potencial de crecimiento humano derivado
del duelo y limita su uso como motivación.
Rentinck, Kerelaar y Jongmans (2010), en un estudio de corte cuantitativo
realizado en Holanda, analizan las reacciones de 51 padres al diagnóstico de parálisis
cerebral de sus hijos, menores a los 18 meses de vida. Examinan variables en relación al
estatus de la resolución del duelo, los autores consideran que la falta de aceptación del
diagnóstico del hijo puede interferir en la interacción del padre con el niño, afectando la
percepción de necesidades y posibilidades del hijo.
Las medidas utilizadas fueron el Reaction to Diagnosis Interview (Marvin y Pianta,
1996), que analiza las reacciones parentales al diagnóstico de discapacidad, y su relación
con la severidad de la parálisis cerebral en términos de habilidades motoras y el
funcionamiento cognitivo de los niños, así como las estrategias de afrontamiento y el
soporte social percibidos por los padres, fueron investigados usando análisis de regresión
multivariados.
Los resultados indican que el 77% de los padres fue clasificado en la categoría de
resolución de las reacciones asociadas al duelo del diagnóstico de discapacidad, la
severidad de la discapacidad estuvo asociada con la no resolución del mismo. Aunque tan
alto porcentaje de resolución fue inesperada y no coincide con estudios similares, los
resultados probablemente se explican por el tipo de muestra y mayor nivel educativo de
los padres; además siendo la primera investigación que aplica la medida referida fuera de
Estados Unidos, tal vez las características culturales de la población en su reacción a
situaciones difíciles puedan parcialmente influir en los resultados; así como las
circunstancias de tipo económico y político del contexto.
Del análisis de la evidencia empírica se desprenden varias reflexiones, la
perspectiva acerca de la pérdida y las emociones de los padres relacionadas con la
discapacidad de un hijo, aún después de casi 50 años permanece vigente en la
investigación y práctica de los profesionales de la educación (Risdal y Singer, 2004), no
obstante los agudos señalamientos de investigadores y padres de familia realizados
durante las últimas décadas, entre los cuales destacan los siguientes:
44
Una de las críticas más severas es la de Ferguson (2002), el autor sostiene que
las premisas en la historia de la investigación de esta época están marcadas
profundamente por una visión negativa, que pretenden generalizar la experiencia humana:
el nacimiento del niño con discapacidad o el descubrimiento de la misma, es una tragedia,
estos niños inevitablemente lastiman a las familias en que nacen y los padres atraviesan
invariablemente en un tiempo preciso o de manera crónica, una serie de estados
emocionales.
Tal asunción domina hasta los años 80’s y afecta con un sesgo negativo el tipo de
preguntas formuladas; las investigaciones o reportes clínicos desarrollados desde un
modelo de mala adaptación, se concentran profusamente en aspectos actitudinales o
emotivos y conceptos como duelo, aceptación, rechazo, pérdida, tristeza crónica
prevalecen en el contexto de investigación e intervención. La literatura conserva
básicamente, una dirección, se asume tácitamente que las desviaciones respecto a una
salud mental óptima, obedecen a la presencia de la discapacidad por sí misma, en este
sentido las relaciones familiares recíprocas y los aspectos del funcionamiento familiar son
poco considerados (Rivers y Stoneman, 2003).
Respecto al diseño de las investigaciones, prevalece la comparación entre familias
consideradas ―normales‖ y aquellas con un miembro con discapacidad, se utilizan
medidas negativas de funcionamiento personal tales como depresión, neurosis, cuyos
objetivos se concentran en encontrar diferencias, sin atención a los procesos a partir de
los cuales estas se presentan. Investigadores critican sistemáticamente la inexistencia de
medidas positivas de adaptación familiar, argumentan que los hallazgos negativos han
sido generalizados.
Es posible afirmar que al inicio de la perspectiva centrada en la pérdida se genera
una simplificación del fenómeno de la adaptación a la discapacidad; sin embargo a través
del desarrollo de estudios y diversos hallazgos se pugna por una visión que involucre la
diversidad, tanto de respuestas de los padres como de factores intervinientes, entre ellos
la naturaleza de la discapacidad, variables demográficas y relacionadas con los padres,
particularmente el sexo; aunque Yamaguchi (2007) puntualiza, la severidad de la
45
discapacidad y el tipo de la misma sean aún los más estudiados con el proceso de
aceptación.
En este escenario es posible argumentar, que aunque se señale la complejidad del
impacto de la discapacidad en la familia y la variedad de factores contribuyentes (Kisler y
McConachie, 2010; Huang, Kellet y St. John, 2010; Durá-Vilá, Dein y Hodes, 2010) no se
muestra interés en la asociación entre la familia y el contexto educativo, aún si la mayoría
de las observaciones sobre los padres, provienen también de contextos escolares y las
sugerencias de los estudio indiquen la necesidad de asesoramiento y soporte a los
padres.
Por último, el esfuerzo por romper con la trágica tradición se consolida hasta
después de la década de los ochentas a raíz de la conjunción en el escenario de varios
aspectos: la innegable presencia de la variabilidad entre los padres respecto a la
adaptación, la tendencia a ponderar aspectos positivos, y de manera destacada la
incorporación de los padres de familia al movimiento crítico que cuestiona la visión
negativa y, no niega las dificultades pero aboga por incluir los aspectos positivos de la
vida con un hijo con discapacidad (Risdal y Singer, 2004).
A raíz de lo descrito surge otra perspectiva que se enfoca en la adaptación a la
discapacidad en razón de las diferencias individuales, mediada por una variable central de
gran impacto en la historia de este fenómeno: el estrés.
2.2.2 Perspectiva centrada en el estrés-individuo
De manera paralela a la corriente psicoanalítica y su influencia en el campo de la
discapacidad, a partir de la segunda mitad del siglo XX estrés y emoción aparecen como
temas importantes en la psicología moderna; se producen teorías subjetivas que abarcan
una amplia gama de procesos interesados en el modo en el que las personas valoran su
vida; como resultado de lo anterior, extensas trayectorias relativas al estudio del estrés-
afrontamiento se desarrollan en las ciencias sociales y humanidades desde los años 50’s,
y representan un marco organizativo desde el cual se aborda al individuo.
46
El estudio del estrés se desarrolla originalmente desde una orientación médico-
biológica, a partir de los trabajos pioneros de Selye (1956) quien lo define como un
conjunto de respuestas fisiológicas del organismo humano en reacción a estímulos
inespecíficos, basado en el concepto de homeostasis de Cannon (1964) -que explica el
proceso de adaptación fisiológica del organismo a través del mantenimiento del equilibrio;
en el campo social diversos estudios demostraron que la incapacidad del organismo
humano para controlar los estresores sociales y psicológicos del individuo pueden llevar a
la enfermedad, justificación relevante para que el estrés se aborde prolíficamente desde el
marco social de la salud (Sandín, 2003).
El creciente interés por la asociación del estrés con la salud de los individuos y la
incapacidad de un enfoque fisiológico para ofrecer una explicación teórica del porqué
ciertas experiencias son estresantes o cómo es que el organismo las reconoce como
tales, da pauta para que las teorías psicológicas se posicionen de frente a estos
cuestionamientos, al considerar entre otros planteamientos, que el estrés es el resultado
entre las demandas ambientales y los recursos individuales para afrontarlos (Lazarus y
Folkman, 1984).
El abordaje del estrés psicológico tiene gran impacto en el escenario científico,
clínico y académico, aglutina en sí mismo términos divergentes como: conflicto, ansiedad,
trauma, alienación, depresión, angustia e identifica en el plano emocional causas y
consecuencias en las personas por el manejo de las presiones de la vida cotidiana. Según
Lazarus (2000) existen dos grandes posturas sobre el estrés psicológico, -que a su
parecer son inadecuadas-, una se ubica en los sucesos provocadores o estímulos y la
otra en la respuesta o reacción y una tercera alternativa, la llamada postura relacional:
Estrés-estímulo
Al definir el estrés como un estímulo ambiental, se considera que los eventos de la
vida tienen la capacidad por sí mismos de producir un estado de estrés que contribuye al
desarrollo de enfermedades, esta postura es conocida también como el paradigma de los
cambios vitales (Perry, 2004). Desde esta visión el estrés se explica asociado a los
factores sociales; la escala de valoración de reajuste social de Holmes y Rahe (1967) es
la cristalización de este paradigma, centra su interés no sólo en quién enferma sino
47
también en cuándo y relacionado con qué evento enferma; preocupación que desarrolla
un marco de estudio de las relaciones entre los fenómenos sociales y la enfermedad que
promueve una, muy difundida, línea de investigación sobre el estrés y la salud aún vigente
(Sandini, 2003).
Uno de los supuestos básicos de este enfoque considera que los sucesos vitales
son eventos que demandan algún tipo de cambio respecto al ajuste habitual del individuo
e implican de entrada reacciones psicofisiológicas, -por ejemplo el matrimonio, divorcio o
la muerte de un ser querido-, (Lazarus, 2000), la cuestión central es que a mayor cambio,
que puede ser producido por la suma de varios sucesos vitales, existe mayor probabilidad
de enfermar; el potencial estresante de un suceso vital está entonces, en función de la
cantidad de cambio o la cantidad de esfuerzo presumible que conlleva.
Tales sucesos vitales pueden ser extraordinarios y extremadamente traumáticos,
pero generalmente son eventos habituales y más o menos normativos. Para Sandini
(2003), esta es la primera contribución consistente al modelo biosocial de la salud, la
aportación radica en una conceptualización de la enfermedad como resultado de factores,
tanto biológicos como sociales y psicológicos y no sólo en razón de un fenómeno
unifactorial y mecánico como sería el agente patógeno; al respecto Lazarus (2000) dice
que la idea de pensar el estrés psicológico ubicando un estímulo que probo que, es un
modo natural y atractivo, no obstante los sucesos vitales ―no sólo pasan a la persona
pasiva…la víctima ha contribuido inadvertidamente‖ (p. 63).
Si bien este modelo ha sido extensivamente utilizado en el área de la salud, pierde
vigencia ya que severas críticas señalan el olvido de las diferencias individuales en la
valoración y manejo de un evento vital estresante; es evidente que las diferencias entre
las personas existen y este enfoque es incapaz de resolver el cómo un evento vital puede
relacionarse con la pérdida de la salud, si un hecho no tiene la misma afectación para
todos.
Estrés-respuesta
La segunda conceptualización sostiene que el estrés es la reacción problemática a
estímulos; muy utilizada en fisiología y medicina considera que el estrés es una respuesta
48
orgánica o mental perturbadora; según Lazarus (2000) este es un razonamiento de tipo
circular, que no responde a la pregunta de cuál es el estímulo que produce la respuesta
de estrés, ―el estímulo estresante se define fundamentalmente por el hecho de existir la
respuesta del estrés, y la respuesta de estrés se define a su vez mediante la referencia al
estímulo que presumiblemente la provocó en primer lugar‖ (pág. 65).
Producto de este análisis el autor concluye que el uso del enfoque centrado en el
estímulo-respuesta, imposibilita determinar lo que hace que un estímulo sea estresante;
identificar al estrés por la respuesta no da oportunidad de conocer qué es estresante o
qué no es, porque se requiere esperar a que ocurra la reacción. Según Lazarus y
Folkman (1984), los enfoques derivados del estímulo-respuesta son circulares y no
explican qué es lo que hace que un estímulo sea estresante, a esta problemática el autor
pretende dar respuesta proponiendo un enfoque relacional del estrés.
Estrés-relacional
Lazarus (1993), uno de los teóricos contemporáneos de mayor impacto, propone
introducir en la ecuación estímulo-respuesta para explicar el estrés a la persona, y ello
conforma una tercera posición: una postura relacional. Finalmente ni estresores ni
respuestas estresantes existen de forma aislada, ambos forman parte de un proceso
interactivo entre situaciones y características del individuo.
La evidencia de las diferencias individuales muestra la imposibilidad de predecir
las reacciones de estrés, sin hacer referencia a los rasgos personales; anota al respecto
―lo crucial para la activación de la respuesta del estrés es el significado elaborado ante lo
que sucede…el significado psicológico que elabora una persona sobre un acontecimiento
ambiental es la causa próxima de la reacción de estrés y de las emociones que produce‖
(Lazarus, 2000, p. 68).
Desde esta lógica considera que lo que hace que un estímulo sea estresante para
la persona, depende de las características de la misma, es decir se requiere de alguien
que tenga cierta condición de vulnerabilidad a un estímulo para que entonces una
situación, sea valorada como estresante; con esta propuesta teórica, el autor desarrolla
49
una teoría del estrés psicológico, basado en el constructo de la valoración subjetiva, de
gran aceptación en la comunidad científica y académica.
El autor sostiene que el estrés y la emoción dependen del modo en que el
individuo valora -evalúa-, las transacciones con el entorno, lo relacional de su propuesta
contempla las relaciones persona-medio; examina el equilibrio de las fuerzas entre las
demandas ambientales y los recursos psicológicos personales para manejarlos; es la
mente de las personas la que evalúa la importancia o significado de lo que sucede y lucha
para manejar el estrés; el estrés ocurre cuando el individuo debe enfrentar demandas que
no pueden ser satisfechas porque exceden a sus recursos, ―la persona no confía o confía
poco en su propia capacidad para manejar el mundo con efectividad‖ (Lazarus, 2000, p.
71).
El modelo de Lazarus identifica las evaluaciones cognitivas, estrategias de
afrontamiento y recursos como los mediadores centrales en las respuestas potenciales
relacionadas con el estrés que afectan el bienestar, la conducta y el ajuste. La evaluación
cognitiva se refiere al proceso evaluativo que interviene entre la percepción inicial y la
subsecuente experiencia de la situación; el afrontamiento se refiere a los esfuerzos, tanto
cognitivos como conductuales, utilizados para manejar las demandas específicas a nivel
interno como externo, impuestas sobre los recursos individuales (Lazarus, 1993).
La teoría cognitiva del estrés y afrontamiento de Lazarus y Folkman (1984),
argumenta que cualquier evento, como el de la discapacidad, puede tener diferentes
significados y efectos para cada persona y sólo ella puede evaluar si los efectos son
estresantes. El efecto potencial de cada evento podrá ser modificado por la disponibilidad
y uso de recursos y estrategias de afrontamiento. Los recursos bajo este modelo incluyen
1) físicos: salud y energía; 2) utilitarios: economía, casa, empleo; 3) sociales: redes y
sistemas de soporte; 4) psicológicos: sistemas de creencias, herramientas para la
solución de problemas, personalidad.
La teoría del estrés psicológico de Lazarus y Folkman (1984), es una de las que
mayor atención y difusión tiene en el campo de la adaptación a la discapacidad y la
educación especial, en países con altos niveles de desarrollo sobre el tema, -Estados
Unidos y Europa primordialmente. Así como la perspectiva centrada en la pérdida concibe
50
la adaptación en términos de duelo, tristeza y se enfoca en las reacciones emocionales, la
perspectiva del estrés enfoca los procesos cognitivos entre persona-medio, y considera
que la discapacidad es evento que como experiencia puede sobrepasar los recursos del
individuo para afrontarla y genera estrés; a continuación algunos de los estudios
relacionados:
La investigación sobre estrés individual y discapacidad
A partir de la revisión de la literatura se observa que la producción en el campo del
estrés y discapacidad -además de extensa y heterogénea-, da cuenta de numerosas
investigaciones desde una variedad de enfoques teóricos y metodológicos; estos trabajos
conforman un cuerpo teórico en creciente consolidación pero de relativa consistencia
respecto a los conocimientos (Douma, Dekker y Koot, 2006; Hassall, Rose y McDonald,
2005; Wikler, Wasow, Hatfield, 1981), cuyo rigor metodológico continúa incrementándose
a través de diversas corrientes de pensamiento (Blacher, Neece y Paczkowsky, 2005).
A pesar de la heterogeneidad presente, los distintos enfoques comparten una idea
ampliamente consensada entre los investigadores del área, que se mantiene firme a lo
largo de los años: la crianza de un niño con discapacidad es un evento que puede generar
grandes niveles de estrés (Trute, Murphy-Hiebert y Levine, 2007; Baker, Blacher y Olsson,
2005; Beck, Daley, Hastings y Stevenson, 2004), producto para algunos de la frustración
e insatisfacción de los padres (Antshel y Joseph, 2006); aunque criar a un niño con
discapacidad se asemeje más que diferencie de la crianza de un niño con desarrollo
normal, existen desafíos adicionales a los que la mayoría de los padres responde y
derivan en la experimentación del estrés.
Es notoria una tendencia similar a la perspectiva centrada en la pérdida, es decir
los resultados de las primeras investigaciones se concentran con mayor frecuencia en
mostrar los efectos negativos de la discapacidad de un hijo, primordialmente en la salud
mental de las madres (Masters, 2008) en el que depresión (Singer, 2006), estrés,
malestar (Baker, Blacher y Olsson, 2005), inestabilidad familiar (Trute, Murphy-Hiebert y
Levine, 2007) son el común denominador.
51
En esta visión negativa, la mayoría de los estudios implican a la madres y son
menos los estudios sobre los padres (Singer, Ethridige y Aldana, 2007; Helff y Glidden,
1988) no obstante haya ocurrido una ―explosión en la investigación sobre los padres en
los últimos quince años‖ (Baker, Blacher y Olsson, 2005) siguen relativamente ignorados;
aunque si se consideran los cambios en el funcionamiento de las familias
contemporáneas, puede ocurrir que si éstos participan de una manera más activa en la
crianza, experimenten niveles más altos de estrés.
A partir de los años ochenta las posturas centradas en el déficit son desplazadas
por la búsqueda de los factores que contribuyen a una adaptación exitosa a la
discapacidad de un hijo, con la intención de no escuchar –solamente-, ―las
desafortunadas consecuencias‖ de una ―tragedia incuestionable‖ (Ferguson, 2002, p.
128); en el escenario científico ocurre un cambio de visión, fundamental para incluir la
búsqueda de las fortalezas (Brown-Baatjies, Fouché, Greeff, 2008).
Cada vez más investigaciones reportan los aspectos positivos de la crianza de un
hijo con discapacidad (Blacher y Baker, 2007; Jones y Passey, 2004; Greer, Grey y
MClean, 2006; Gupta y Sihgal, 2004, Hastings, Allen, McDermott y Still, 2002; Summers,
Behr, Turnbull, 1989), incluso encuentran nula diferencia entre variables como ambiente
familiar entre familias con un hijo con discapacidad y sin discapacidad (Perry, 2004).
En este movimiento conceptual, resulta evidente que la condición de discapacidad
por sí misma no es un factor de disfunción, las preguntas de investigación incorporan la
evaluación cognitiva y cuestionan el cómo o porqué los padres pueden experimentar
ciertos niveles de estrés; en este sentido un sin número de variables son utilizadas para
explicar la adaptación de los padres (Lloyd y Hastings, 2008). A continuación se presenta
el resumen de algunos trabajos, seleccionados de un amplio espectro de la literatura
revisada, mismos que se organizan en tres ejes: problemas de conducta del niño, cultura
e indicadores demográficos.
Problemas de conducta del niño
Un aspecto muy estudiado es la relación entre las manifestaciones conductuales
del niño con discapacidad y los niveles de estrés de los padres (Bostrom, Broberg y
Hwang, 2010; Wieland y Baker, 2010; Wikler, Wasow y Harfield, 1981); aun siendo los
52
problemas de conducta muy importantes para el bienestar de los padres, existe gran
variabilidad en esta relación que no ha sido explicada. Con el objeto de clarificar estos
aspectos se muestran varios estudios, en los que el soporte marital, la evaluación
cognitiva, los rasgos de personalidad de los padres resultan significativos:
Olsson y Hwang (2001) analizaron la depresión parental asociado a dificultades
conductuales, en 216 familias de niños con autismo o discapacidad intelectual y 214
familias control suecas de contextos urbanos y rurales. Aplicaron un inventario sobre
depresión e índice de status socioeconómico; los resultados sostienen que las madres de
niños con discapacidad tienen un riesgo mayor de sufrir estrés psicológico, causado por
los problemas de conducta en combinación con las restricciones en la vida personal.
Respecto a los padres, éstos mostraron niveles normales de depresión, hallazgo
consistente con Bristol, Gallagher y Schopler (1988); para los autores, la diferencia entre
padres y madres probablemente se explique por el hecho de que las madres asumen una
gran parte del trabajo extra relacionado con el niño que presenta discapacidad y
frecuentemente dejan sus trabajos y se sienten incapaces de seguir sus propios intereses.
Este estudio pone de manifiesto la importancia del estatus marital, ya que las
madres solteras constituyeron un grupo vulnerable para depresión, ello confirma la idea
de que el soporte marital, la relación de cohabitación y la prevención de conflictos
domésticos, son las mejores maneras de promover la salud mental en las familias de
niños con discapacidad (Sloper, 1999; Bristol, Gallagher y Schopler, 1988).
Otro factor considerado en la adaptación a las dificultades presentadas por la
conducta de los niños, es la evaluación cognitiva, componente estudiado por Hassall,
Rose y McDonald (2005). Dichos autores realizaron una investigación cuantitativa, cuyo
objetivo fue investigar las relaciones entre las cogniciones parentales, características del
niño, soporte familiar y el estrés parental en 46 madres inglesas de niños con
discapacidad intelectual; utilizaron dos escalas, una de ellas para la medición de
conductas mal adaptativas de los niños y la otra sobre soporte familiar, competencia en la
crianza, estrés parental y locus de control parental.
Los resultados obtenidos reportan que cuando un padre se siente incapaz de
controlar la conducta de su hijo, y cree que las necesidades del niño dominan su vida se
53
reportan mayores niveles de estrés. Se detecta además, la necesidad de promover
estrategias de afrontamiento para que los padres puedan manejar los problemas de
conducta de los niños con discapacidad intelectual.
Baker, Blacher y Olsson, (2005) consideran que los problemas de conducta de los
niños con discapacidad intelectual aumentan el estrés parental más que el propio retraso
en el desarrollo; por ello realizan un estudio con los objetivos de examinar la relación
entre los problemas conductuales del niño y el bienestar parental, mediados por el rasgo
de personalidad optimismo-pesimismo, vinculado con la personalidad de los padres.
Analizaron una muestra de 214 familias provenientes de los estados de
Pennsylvania y California en Estados Unidos, de niños clasificados con retraso en el
desarrollo - limítrofes y sin retraso; las medidas utilizadas fueron: estrés parental,
depresión, ajuste marital y optimismo. Los padres mostraron mayor depresión y menos
ajuste en la relación marital cuando sus niños presentaban problemas de conducta en un
rango clínico. El optimismo como moderador fue soportado especialmente para las
madres, cuando los problemas de conducta de los niños son más altos, las madres se
muestran menos optimistas.
Los hallazgos de estas investigaciones recomiendan, que en el plano de la
intervención, la escuela y los programas para padres incluyan estrategias para el manejo
de los problemas de conducta; adicionalmente sería benéfico focalizar en el sistema de
creencias de los padres con la intención de incrementar una disposición al optimismo y
sugieren la terapia cognitivo-conductual como el medio para identificar patrones de
pensamiento negativo y el desarrollo de estilos cognitivos más positivos.
Cultura
Cobra relevancia en la explicación de la adaptación al estrés la variable cultura
como mediadora, una serie de estudios señalan que la mayoría de la producción científica
se crea en las países desarrollados occidentales y que sus hallazgos, si bien marcan una
directriz, no necesariamente son comprensibles en contextos socioculturales diversos;
debido a ello impulsan el reconocimiento de la diversas de respuestas familiares en razón
de criterios relacionados con la especificidad de la cultura, por ejemplo:
54
Blacher y McIntyre (2006), con la intención de explicar las diferencias culturales en
el impacto de los desórdenes de la conducta de la persona con discapacidaden el
bienestar de las familias; analizaron una muestra de 282 adultos jóvenes con distintos
síndromes: discapacidad intelectual, parálisis cerebral, síndrome Down y autismo y 282
madres de las cuales 150 eran anglosajonas y 132 latinas del estado de California,
Estados Unidos.
Las preguntas del estudio exploran entre otros, si existen diferencias en el
bienestar parental en relación con la cultura, específicamente entre el grupo de latinos y
no latinos. Las medidas utilizadas abordan aspectos demográficos y conductuales de los
jóvenes, así como cuestionarios acerca del bienestar familiar, operacioanalizados a través
de escalas sobre impacto familiar, síntomas depresivos y actitud hacia la vida. Los
patrones de problemas conductuales no difieren entre las muestras de latino y no latinos,
aunque los niveles de bienestar en madres latinas reportan significativamente mayor
depresión y menor moral, pero a su vez mayor impacto positivo de su hijo más que las
madres anglosajonas.
Conclusiones significativas se extraen de esta investigación ya que los hallazgos
de Blacher y McIntyre (2006) apuntan a la necesidad de visualizar las diferencias
culturales en los reportes de depresión, moral e impacto positivo. El impacto positivo en
las madres latinas dicen los autores, puede estar relacionado con factores de
personalidad no medidos en la investigación, y añaden es importante estudiar qué de la
cultura latina cuenta para que exista una percepción de impacto positivo; hipotetizan que
el autosacrificio, caridad, el dar más allá de la expectativa del recibir y encontrar mayor
satisfacción en la crianza del hijo puede ser una explicación al respecto, aunque también
la sobrecarga por el cuidado del hogar y del miembro con discapacidad puede conducir a
la depresión.
Para decrementar el riesgo de depresión y baja moral en las madres latinas, se
cree es necesario el involucramiento de otros miembros familiares, ya que el soporte
informal es un recurso de afrontamiento y una expectativa en muchas familias latinas, aún
si sus circunstancias socioeconómicas dificultan su realización; de nueva cuenta esta
afirmación promueve la necesidad de una reflexión acerca de las características de las
55
familias, cuáles son sus fortalezas que pueden incidir en la adaptación a la discapacidad
de un hijo.
En una postura que reconoce la importancia de la cultura Gau, Chiu, Soong y Lee
(2008) efectúan una investigación de corte cuantitativo en la que exploran las
características parentales, el estilo parental y los problemas de conducta en niños chinos
con síndrome Down y sus hermanos, en una zona de Taiwán; tienen como
interés,comprender en una cultura oriental con un grupo étnico específico, si los padres
de estos niños experimentan mayor psicopatología, problemas maritales y disfunción
familiar en relación a padres de niños sin discapacidad.
La muestra comprende 45 familias con un hijo con Síndrome de Down y 50
familias control, de los cuales 43 madres y 37 padres del grupo de niños con discapacidad
y 50 madres y 50 padres del grupo control respondieron diversas medidas auto
administradas; Las medidas incluyen: un inventario de personalidad, escala de síntomas
psicopatológicos, reporte de preocupaciones referido a los hijos, escala de estilos
parentales, instrumento sobre adaptabilidad y cohesión familiar y reporte sobre la cualidad
de la relación marital.
Los resultados más sobresalientes concluyen que los padres de niños con
discapacidad presentan mayor psicopatología y disfunción familiar, las madres están con
menor frecuencia empleadas en relación a sus contrapartes; los niños con síndrome
Down muestran mayores problemas de conducta comparados con los dos grupos; los
autores señalan que el trato diferenciado de los hermanos es un fenómeno
multidimensional, que deberá ser interpretado en relación al factor cultural en el que las
familias en Taiwán están fuertemente influenciadas por los principios de Confucio.
El factor cultural en esta investigación tiene una relevancia significativa, ya que los
hallazgos se interpretan a partir del mismo; por ejemplo se enfatiza que las conductas, en
el contexto chino, deben ser reforzadas por los padres para asegurar las metas familiares
y sociales que buscan la armonía en las relaciones y la integridad familiar. Este estudio
pone de manifiesto la necesidad de interpretar los hallazgos de toda investigación a la luz
de los contextos culturales que diferencian y otorgan un significado particular a las
variables estudiadas, sin negar los aspectos generales de la experiencia humana.
56
Para McConkey, Truesdale-Kennedy, Chang, Jarrah y Shukri, (2008) la variable
cultura es el elemento que vertebra el estudio transcultural realizado entre Irlanda, Taiwán
y Jordania, sobre el impacto de la discapacidad intelectual de un hijo en el bienestar de la
madre; la intención de desarrollar investigación que atienda a la particularidad de los
contextos sociales específicos, en un ámbito dominado por la producción occidental, les
permite plantear la necesidad de identificar las estrategias de afrontamiento, el tipo de
soporte informal-formal disponible y su relación con indicadores de bienestar maternal.
La muestra de esta investigación de corte cuantitativo, incluye un total de 209
madres, de las cuales 98 son taiwanesas, 62 irlandesas y 49 jordanas; las medidas se
eligieron en función de su ya probada aplicabilidad en distintos contextos y coeficientes de
validez-confiabilidad adecuados; tres escalas indican el bienestar maternal, ello incluye la
percepción del funcionamiento familiar, un cuestionario de estrés y una escala sobre salud
que analiza morbilidad psiquiátrica; además de medidas de afrontamiento, soporte
informal, conducta mal adaptativa del niño e información demográfica.
Los resultados obtenidos son 1) múltiples puntos de encuentro entre las
respuestas de las madres, ya que en los tres grupos las madres, experimentan una pobre
salud mental, un incremento en los niveles de estrés relacionados con el niño y un pobre
funcionamiento familiar, ello sugiere que independientemente de la cultura, la presencia
de un niño con discapacidad impacta en maneras similares; sin embargo no todas las
madres reaccionan igual y es necesario que los servicios de soporte lo consideren.
En la identificación de posibles causas para la variabilidad presentada por las
madres, se encuentra que la mayor parte de esta se constituye por los problemas de
conducta de los niños, además de la percepción del funcionamiento familiar; otros
indicadores de pobre funcionamiento familiar se relacionan con las madres solteras, vivir
en una casa compartida o rentada y bajos niveles educativos. La conclusión general del
estudio señala la importancia y necesidad de estudiar a los padres, así como la necesidad
de enfoques centrados en la familia que consideren las necesidades de soporte de las
madres.
57
Indicadores demográficos
La inclusión de variables de tipo demográfico es el explícito reconocimiento de la
importancia de factores que van más allá de características psicológicas centradas en el
individuo; en la diversidad de circunstancias que rodean a las familias con un miembro
con discapacidad se adiciona para algunas un factor extra de riesgo relacionado con
condiciones socioeconómicas como las siguientes investigaciones evidencian:
De acuerdo a Shin y Nhan (2009) en los países en desarrollo, existe poca
información sobre las familias con niños con discapacidad, la pobreza y la falta de
adecuados sistemas de salud o educación especial contribuyen a que las familias de
estos niños soporten una pesada carga.
Con el objetivo de explorar el estrés parental en madres con un hijo con retraso
cognitivo, en un país como Vietnam en donde según Shin y Nhan (2009) la mayoría de las
familias viven en condiciones difíciles, con algunos recursos y limitado acceso a los
servicios necesarios; realizan un estudio cuantitativo, en un muestra integrada por 255
madres de las cuales 106 tiene un hijo con retraso cognitivo y 120 presenta un desarrollo
normal. A través de inventarios se mide: la habilidad funcional del niño, estrés parental,
soporte social y características demográficas.
Los principales resultados confirman que las madres con un niño con retraso
cognitivo presentan mayores niveles de estrés; las variables relacionadas con el estrés
parental ponen de manifiesto que el nivel educativo materno, la condición de salud de
padre, el estatus económico y el apoyo social percibido son significativos al estrés
maternal. Según Shin y Nhan (2009), la falta de recursos económicos y los problemas de
salud del padre, crean tensión en las madres. La falta de servicios de salud parece
promover una mayor vulnerabilidad de las madres vietnamitas respecto a las madres de
países desarrollados.
Otros temas de preocupación emergen de la relación del estrés con variables
demográficas de riesgo, por ejemplo las madres experimentan mayor estrés cuando el
58
sexo del hijo con discapacidad es mujer probablemente por los temas sobre su desarrollo
físico y el futuro; subrayan que en la mayoría de las culturas asiáticas, se prefieren los
niños sobre las niñas, y este aspecto no ha sido lo suficientemente estudiado en el caso
de la discapacidad.
Con una preocupante afirmación los autores concluyen que en los países en
desarrollo los niños no pueden alcanzar su potencial cognitivo por causa de la pobreza,
pobre salud y nutrición; la pobreza y la falta de servicios de salud indirectamente o
directamente, dicen, incrementa la discapacidad que a su vez produce mayor estrés en
las madres que afrontan la situación de sus hijos.
Por lo tanto cuando se provean servicios a los niños con discapacidad, de manera
insoslayable tendrían que considerarse variables socioeconómicas de las madres y tales
como, pobreza, pobre salud, nivel educativo, que son condiciones prevalecientes en la
mayoría de los países en desarrollo, de otra manera cualquier intervención y la educación
especial, tienen el riesgo de fallar en sus propósitos.
Emerson, Graham Hatton (2006) y Emerson, Graham, McCullock, Blacher, Hatton
y Llewellyn (2008) siguen la línea de investigación antecedente y consideran que los niños
con discapacidad intelectual son una población particularmente vulnerable, en riesgo de
sufrir significativamente mayor pobreza y exclusión social, además de tener una salud
física y mental más pobre que los niños sin discapacidad; los riesgos en la infancia
incrementan, dicen, la posibilidad de desventajas socioeconómicas y pobre salud en la
edad adulta.
Los autores exploran y comparan las características de las familias de niños con
discapacidad intelectual con sus pares sin discapacidad, de tres años de edad; en una
última muestra de 12, 689 familias de las cuales 440 niños presentaron discapacidad en el
Reino Unido. Se aplicaron dos instrumentos para el análisis cognitivo de los niños,
identificando así el retraso en el desarrollo, además de indicadores estándar de salud y
bienestar de los padres, las circunstancias socioeconómicas se evaluaron con medidas
estandarizadas de posición económica, nivel educativo, empleo, clases social, ingreso.
59
Los resultados concluyen que los niños con estas características tienen un riesgo
mayor de vivir en condiciones que limitan sus oportunidades de vida y bienestar; ello
sugiere para los autores que las desigualdades sociales y en materia de salud a las que
está expuesta esta población, están de alguna manera, determinadas por las
circunstancias de pobreza y su gran exposición condiciones desfavorables, más que a la
condición inherente a la discapacidad o a los síndromes subyacentes a los mismos.
Finalmente confirman que una prolongada exposición a condiciones
socioeconómicas adversas en el desarrollo del niño, tiene un impacto directo en el
desarrollo cognitivo del mismo y en sus oportunidades de vida; un aspecto fundamental es
evidente, los autores sugieren que los efectos de la adversidad socioeconómica en el
niño, son mediados a través del impacto que tales condiciones tienen en la salud mental
de los padres, la disolución familiar y calidad en las relaciones familiares, prácticas
parentales y la reducida capacidad para invertir positivamente en oportunidades de
desarrollo.
Hasta aquí las investigaciones presentadas desde una perspectiva del estrés a
nivel individual en la discapacidad intelectual, ponen de manifiesto el interés creciente de
los investigadores por ampliar el espectro de explicación a la adaptación, incluyendo
múltiples factores, por ejemplo los relacionados con las características del niño, cultura e
indicadores demográficos; el elemento que destaca de ello es la premisa subyacente a
este enfoque: existe variación en la adaptación de los padres, por lo tanto no es posible
homogeneizar la experiencia de la discapacidad de un hijo.
Por otro lado, es necesario considerar ciertas limitaciones a esta visión dado que
este tipo de estudios no se ocupa de las relaciones familiares; es decir, esta es una visión
que se concentra sobre todo en el individuo y sus procesos psicológicos. Las variables
relacionadas con el contexto familiar no se responden desde esta perspectiva.
Un punto central para el presente estudio, se desprende de la revisión: si bien
varios estudios recomiendan producto de sus resultados, la necesidad de programas
educativos específicos para el manejo de problemas conductuales de los niños, la
formación parental en estrategias de afrontamiento efectivas, la necesidad de soporte de
60
los padres, ninguno de ello está planteado desde la importancia de la participación de la
familia en la escuela, en beneficio del niño con discapacidad.
En el momento en el que es evidente la necesidad de incorporar otro tipo de
factores que expliquen la adaptación a la discapacidad de un hijo, en términos de la
reciprocidad de las relaciones, la familia como objeto de estudio aparece y los
investigadores puntualizan en la urgencia de considerarla (Rivers y Stoneman, 2003); se
fortalece de esta manera la siguiente perspectiva:
2.2.3 Perspectiva centrada en el estrés-familia
Hasta aquí es importante recapitular que las dos tradiciones ya descritas ponen de
manifiesto un punto clave: la diversidad en la experiencia de la discapacidad de un hijo,
por lo tanto la asociación lineal de discapacidad y disfunción se resquebraja. A partir de
mediados de la década de los ochentas se promueve el estudio del esfuerzo de las
familias y su capacidad para afrontar los retos (Crnic, Friedrich y Greenberg, 1983).
Hodapp (2008), señala tres ejes en la investigación: 1) mayor número de
investigaciones en las que los padres, hermanos, abuelos son incluidos; 2) modificación
de la idea de una adaptación rígida e inamovible por la consideración de que las
reacciones-percepciones de una familia pueden cambiar con el tiempo y la edad de los
hijos; 3) por último y una anotación importante para el presente trabajo, la emergencia de
los recursos familiares internos y externos.
Finalmente es visible la diferencia entre las familias y las personas, como afirma
Perry (2004) la heterogeneidad, se constituye actualmente en el objeto de investigación
del área. En tal sentido, es posible anotar que cada familia desarrolla una adaptación
familiar diferente, -resultado positivo o negativo de las respuestas familiares a una crisis y
la acumulación de demandas inherentes (McCubbin y Patterson, 1983),- para hacer frente
a las necesidades en la interacción con la discapacidad de un hijo.
En comparación con la prolongada trayectoria en la investigación sobre el estrés a
nivel individual, el interés a nivel teórico y práctico en el estrés familiar es un fenómeno
61
relativamente reciente; surge de varias disciplinas que examinan este fenómeno más allá
de una perspectiva individualista (Price, Price y McKenry, 2010); conceptos como daño,
duelo, aceptación, estrés desde una visión negativa, no fueron capaces de reflejar la
diversidad de experiencias de las familias, en la crianza de un niño con discapacidad
(Masters, 2008).
La investigación transita de la metáfora de la tragedia (Maul y Singer, 2009) a un
segundo momento en donde desde una perspectiva positiva, es posible analizar los
complejos procesos en los que participan no sólo los padres, sino la totalidad de los
miembros de cada subsistema familiar (Singer, 2000; Pereira y Dessen, 2004).
El marco que sustenta en gran medida este cambio se sustenta en las
aportaciones derivadas del estudio del estrés familiar, iniciadas en la Universidad de
Michigan y Chicago durante los años 30’s, posteriores a la gran Depresión
norteamericana (Boss, 2002). Hill es considerado el precursor de estos estudios y el
primero en conceptualizar la teoría del estrés familiar a través del modelo ABC-X (Boss,
2007); la principal contribución del modelo clásico, radica en la idea de que el estrés o
crisis pueden ser influenciados por algunas variables que actúan como moderadoras, en
este sentido el estrés es el producto del cómo la familia define las circunstancias
demandantes y los recursos familiares disponibles para afrontarlos (Price, Price y
McKenry, 2010).
De acuerdo a Hodapp (2008), aún si varios estudios han tratado los sentimientos,
percepciones y emociones de los padres y hermanos, recientemente los estudios sobre la
familia incorporan otro conjunto de datos relativos a indicadores demográficos como
ingreso, ocupación, nivel educativo; y examinan las estructuras de las familias y sus
condiciones.
Como sostiene Ferguson (2002), ello no significa que tener un hijo con
discapacidad deje de ser conceptualizado como un evento estresante (Perry, 2004), sólo
que las preguntas se formulan de manera distinta, entre otras: ¿cuáles son los factores
que explican el que algunas familias son más capaces que otras, en adaptarse a la
vivencia de la discapacidad de un hijo, reportando beneficios y resultados positivos?
(Hastings, Allen, McDermott y Still, 2002; Yuan, 2003; Gupta y Sihgal 2004; Hastings,
62
Beck y Hill, 2005). Bajo esta perspectiva, se desarrollan una serie de estudios globales y
multifactoriales cuya base teórica es un modelo de estrés, entre ellos el: modelo doble
ABCX (McCubbin y Patterson, 1983) derivado de los trabajos pioneros de Hill (1958).
El modelo doble ABCX de McCubbin y Patterson (1983) incluye cuatro factores
adicionales post-crisis identificados como una contribución que pretende describir el
proceso de adaptación a través del tiempo, en donde: (aA) se refiere a la severidad del
estresor y la acumulación de demandas como estresores vitales adicionales; los recursos
que las familias aplican con la intención de manejar las crisis (bB); los cambios que las
familias hacen de su definición de la situación que les ayuda a entenderla (cC); y los
resultados familiares de fortalezas/ajuste (xX).
Investigaciones estrés-familia
Una serie de diversas investigaciones en discapacidad y específicamente en el
área de la discapacidad intelectual, han utilizado como marco el modelo doble ABCX
(McCubbin y Patterson, 1983), confirmando la utilidad del mismo (Reddon, McDonald y
Kysela, 1992; Xu, 2007) cuando se proponen lógicas de explicación multifactorial. A
continuación se muestran algunas investigaciones que se organizan de acuerdo al factor
del modelo que resulta significativo:
Factor B: recursos familiares y C: definición familiar del problema
El trabajo de Bristol (1987), se desarrolla con 45 madres de personas con autismo
-es pionero y referencia obligada para estudios posteriores-,tiene como propósito la
aplicación del modelo en el estudio de la adaptación al estrés. Los resultados de mayor
relevancia señalan que recursos y creencias fueron más predictivos de adaptación que la
severidad de la discapacidad.
La investigación de Orr, Cameron y Day (1991) tiene como objetivo clarificar el
orden de los factores del modelo, particularmente aquellos mediadores entre el estresor y
el estrés; en 86 familias (80 madres, un abuelo, dos abuelas y tres padres) de un niño con
retardo mental. La batería de pruebas se integró por las siguientes medidas: índice de
63
estrés parental, inventario de recursos familiares, afrontamiento familiar, problemas
conductuales del niño.
El resultado principal arroja que el orden causal de las variables sugiere una
relación ACBX más que ABCX; esto es, la efectividad de los recursos en reducir el estrés
en este tipo de familias va a depender del cómo la familia/padres definan e interpretan las
necesidades del niño, el nivel de funcionamiento, los problemas de conducta y otras
características idiosincráticas. Los autores subrayan la importancia de las creencias y
valores como un filtro a través del cual se procesan los estresores.
Al investigar la importancia de los distintos componentes del modelo en la
explicación de la adaptación de padres y madres finlandeses al estrés parental de niños
con discapacidad intelectual. Los resultados indican que el factor predictor del estrés más
importante es la definición negativa de la situación, en este estudio factor C.
En las madres la definición negativa estuvo asociada con los problemas
conductuales del niño y en los padres con la experiencia de la aceptación social del niño.
Los padres que fueron capaces de reencuadrar la discapacidad de su hijo en de una
manera positiva respecto a su vida diaria, no experimentan niveles altos de estrés;
también resalta la importancia del soporte marital en la adaptación para ambos
progenitores. Estos hallazgos apuntalan la necesidad de soporte profesional para el
manejo de los problemas conductuales del niño para una mejor adaptación de los padres.
El modelo ha sido también utilizado para explicar el bienestar de alguno de los
progenitores de niños con discapacidad intelectual. En un estudio cuantitativo realizado en
madres estadounidenses y coreanas cuyo propósito fue comparar el bienestar psicológico
de madres con un hijo con discapacidad intelectual, Shin y Crittenden (2003), se
entrevistaron 78 madres. El estresor, fue operacionalizado a través de un inventario de
conducta mal adaptativa del niño; los recursos, con una escala de soporte social; la
percepción, a través de las actitudes maternales hacia la discapacidad y adaptación,
mediante la percepción de estrés.
Los autores señalan que las causas de estrés son distintas en para ambos grupos:
en las madres estadounidenses se relaciona con variables individuales, y es la conducta
64
mal adaptativa del niño el indicador más importante, dado que las madres invierten mayor
tiempo y energía en disciplinar a sus hijos y perciben que la situación está fuera de control
respecto al soporte percibido; en cambio, las madres coreanas, además de mostrarse
más estresadas respecto a las norteamericanas, son afectadas por sus valores culturales,
más que por los mismos hijos; la actitud negativa hacia la discapacidad es el factor con
mayor peso.
Por ello los autores evidencian la necesidad de que los profesionales relacionados
con la atención a estas familias, comprendan la importancia de los antecedentes
culturales de las familias; dicen, aquellos que trabajan con familias de culturas en donde
prevalecen actitudes negativas hacia la discapacidad, requieren enfocarse en el cambio
de las mismas y proveer soporte, puesto que si las madres, no tienen actitudes positivas
será menos frecuente que se interesen en el crecimiento y desarrollo de sus hijos.
Salovîita, Italïnna y Leinonen (2003), investigan la importancia de los distintos
componentes del modelo en la explicación de la adaptación de padres y madres al estrés
parental, de niños con discapacidad intelectual. Los resultados indican que el factor
predictor del estrés parental más importante fue la definición negativa de la situación, en
este estudio factor C. En las madres la definición negativa fue asociada con los problemas
conductuales del niño y en los padres estuvo relacionada con la experiencia de la
aceptación social del niño.
En una población de 48 familias inglesas con un hijo con discapacidad mental y
problemas de conducta, Jones y Passey (2004) exploraron el estrés de los cuidadores
primarios (padres, abuelos y padres adoptivos) en relación con ciertas características del
niño, recursos, percepciones parentales y estilos de afrontamiento. Las medidas aplicadas
incluyen un inventario sobre características del niño y el padre, estrés parental, recursos
familiares, estrategias de afrontamiento, locus de control parental.
Los resultados arrojan que el predictor más potente de estrés parental fue el estilo
de afrontamiento familiar y el locus de control interno de los padres. De acuerdo con ello
afirman que los padres que creen que sus vidas no están controladas por sus hijos con
discapacidad y que afrontan enfocándose en la integración familiar, coparticipación y son
optimistas tienden a mostrar menores niveles de estrés.
65
A pesar de la limitación por el reducido tamaño de la muestra, los autores
recomiendan estudiar el estrés en diferentes períodos de tiempo, así como la importancia
de las percepciones parentales; para que los padres sean más competentes es necesario
la formación en el uso adecuado de cierto tipo de estrategias de afrontamiento, cohesión
familiar y cooperación a través de grupos de soporte parental.
Al examinar los factores que contribuyen al empoderamiento en una población de
100 padres canadienses de niños preescolares con discapacidad en el desarrollo y 100
sin discapacidad en el desarrollo, Nachshen y Minnes (2005) encuentran que los padres
con hijos con discapacidades en el desarrollo reportan mayores problemas de conducta
en sus hijos, más estrés, menos bienestar y más uso de apoyo social que los padres de
niños sin discapacidad en el desarrollo.
Identifican una relación ACBX para ambos grupos al contrastar el modelo doble
ABCX con el lineal ACBX, los resultados arrojan que se encuentra en los dos grupos una
relación lineal en la cual el bienestar parental y los recursos median la relación entre el
estresor (problemas de conducta del niño) y el resultado factor X (empoderamiento).
Factor aA: estresores
Pakenham, Samios y Sofronov (2005) examinan el ajuste maternal en el cuidado
de un niño diagnosticado con el síndrome de Asperger, en una muestra de 47 madres
australianas con hijos entre 10 y 12 años. Se aplicaron medidas relacionadas con
indicadores demográficos, relacionadas con el síndrome, percepción de severidad del
estresor, eventos estresantes de vida, soporte social, estrés parental en el manejo del
síndrome, estrategias de afrontamiento, depresión, ajuste social y percepción subjetiva
del estado de salud.
Al ser controlados los efectos de datos demográficos relevantes, encontraron que
la severidad del estresor, la acumulación de demandas y el afrontamiento están
relacionadas con el ajuste maternal. La predicción de que mejor ajuste maternal estaría
relacionado con altos niveles de soporte social y afrontamiento emocional, menores
niveles de problemas de conducta en el niño (severidad del estresor), acumulación de
66
demandas, evaluación del estrés y afrontamiento pasivo evitador, estuvo fuertemente
soportada.
Una de las fortalezas de este estudio señalan los autores, es ser el primero de
esta naturaleza que se realiza en Australia y en este sentido provee un primer
acercamiento a los factores que dan forma a la adaptación en este tipo de población,
además de confirmarse la utilidad del modelo; se sugiere en estudios posteriores incluir a
los padres.
La investigación realizada por Pozo, Sarriá y Méndez (2006), explora el estrés en
madres españolas de personas con trastornos del espectro autista en una población de
39 madres de personas con autismo en un rango de edad de 2 a 27 años. Afirman que el
modelo empírico se ajustó al teórico propuesto y como resultado significativo señalan que
existe una relación directa y positiva entre el estresor (nivel de afectación) y el estrés. Los
apoyos y el sentido de coherencia tuvieron una relación directa y negativa con el estrés
actuando como variables moderadoras.
Azar y Kurdahi (2006) identifican los factores en la adaptación materna al cuidado
de un hijo con discapacidad intelectual, en 127 madres libanesas; se utilizó un inventario
de eventos familiares, estrés parental, afrontamiento familiar, depresión e indicadores
demográficos. Los resultados muestran que un alto porcentaje de estas madres tiene
síntomas depresivos; a través de correlaciones múltiples se evidencia que el orden de
importancia de los factores que determinan la depresión maternal en la explicación de la
adaptación maternal (factor x) son: las tensiones familiares, estrés parental y el ingreso
familiar.
Las investigaciones presentadas ponen de manifiesto que el modelo doble ABCX
(McCubbin y Patterson, 1983) ha sido utilizado en diversos contextos sociales y
poblaciones, en la explicación y comprensión de problemáticas que abarcan desde la
adaptación al estrés, el bienestar percibido o los procesos de ajuste y empoderamiento,
en familias de hijos con discapacidad; tal como lo señala Xu (2007), muestra su utilidad
cuando se plantea la necesidad de lógicas de explicación a partir de la interrelación de
factores que pueden ser tanto de orden extrínseco como intrínseco.
67
De igual forma es necesario analizar algunas de las evidentes limitaciones, una de
ellas se relaciona con la propuesta en sí, ya que siendo este un modelo de estrés familiar,
se operacionaliza a través de un solo sujeto, que corresponde como en las dos
perspectivas anteriores, a la madre; y se excluye al padre del escenario familiar. Es
notorio que los estudios presentados no hacen una lectura de los resultados en relación al
contexto social específico al que corresponde la investigación.
Se repiten como en las posturas de pérdida y estrés individual, las
recomendaciones finales sobre el desarrollo de grupos de soporte para los padres, la
necesidad de formación para mejorar la competencia parental, pero no se observa que
alguno de los estudios plantee la necesidad de la participación entre la familia-escuela en
apoyo al niño con discapacidad.
A nivel nacional, respecto a la adaptación familiar a la discapacidad intelectual de
un hijo desde el modelo doble ABCX, no se encuentra ninguna referencia; la escasa
producción científica en el ámbito de la discapacidad y familia, está centrada en trabajos
aislados, desarrollados a partir del análisis parcial de las variables propuestas como
afrontamiento (Cano, 2005), cohesión y adaptabilidad (Díaz, 2005). Líneas coincidentes
son los trabajos desarrollados sobre estrés parental en el noroeste del país (Vera,
Morales y Vera, 2005) y resiliencia en educación especial (Acle, 2012).
Para cerrar este capítulo es básico puntualizar que familia y escuela son dos
ambientes de desarrollo personal y social fundamentales para los niños con discapacidad
intelectual. La participación de los padres es un punto de encuentro entre la cultura
escolar y la cultura familiar; medio necesario para conocer al alumnado, lograr avances
pedagógicos, comprender situaciones familiares y establecer con los alumnos relaciones
específicas (Pérez de Guzmán, 2002).
De lo anterior confirmamos la importancia de comprender las necesidades de las
familias en estas circunstancias. Después de la revisión efectuada es notorio que desde
hace más de tres décadas desde distintas perspectivas teóricas, con algún sustento sobre
teorías del estrés, están presentes en el escenario académico otras formas de explicar y
conocer el fenómeno de la adaptación familiar a la discapacidad intelectual de un hijo.
68
Se incorporan paulatinamente una serie de variables explicativas, que abarcan la
esfera personal, familiar, contextual y se rebasa el plano individual de análisis, además de
incorporar diversos sujetos de estudio: padres, madres, hermanos, abuelos. Sin embargo
México ha quedado al margen de estos avances, aunque existen diversas iniciativas de
investigación, estas no logran impactar aún, en el diseño de políticas públicas
especialmente en educación.
En este escenario como pudo constatarse la perspectiva de la pérdida y duelo, es
una de las teorías, en este sentido consideramos sustancial la necesidad de incorporar a
un amplio espectro de marcos explicativos vigentes sobre la adaptación familiar a la
discapacidad, sus contribuciones; se trata desde nuestra postura de buscar la
complementariedad más que descartar, pero de una forma crítica en el que se asuman
reflexivamente posibilidades y limitaciones explicativas. La pretensión de otorgar un poder
explicativo generalizado a cualquier postura teórica es ya inaceptable.
PARTE 2. FUNDAMENTACION TEORICA Y PLANTEAMIENTO DEL
PROBLEMA
CAPÍTULO 3. EL ESTRÉS FAMILIAR Y LA DISCAPACIDAD
Durante los últimos años la atención a las respuestas que las familias pueden
tener hacia la discapacidad intelectual de un hijo tiene relevancia notable; la consolidación
de cuerpos teóricos sobre el estrés familiar y el refinamiento de la investigación, permite
identificar variables moderadoras que parecen influenciar la adaptación familiar, esto
muestra que la discapacidad por sí misma no genera una mal adaptación familiar (Kelso,
French, Fernández, 2005; Lightsey y Sweeney, 2009).
Con la finalidad de explicar teóricamente este fenómeno y conocer como a pesar
del estrés algunas familias con hijos con discapacidad intelectual, logran una adaptación
positiva (Hastings, Beck y Hill, 2005; Trute, Hiebert-Murphy y Levine, 2007; Blacher,
69
Baker, 2007; Yuan, 2003; Hastings, Allen, McDermott, Still, 2002), se analiza el modelo
doble ABCX (McCubbin y Patterson, 1983).
Con tal objetivo el capítulo se organiza de la siguiente manera, después de
argumentar la decisión sobre el modelo electo, se desarrollan 1) antecedentes y
supuestos de la teoría del estrés familiar; 2) características teóricas del modelo doble
ABCX; y 3) revisión de los constructos a través de los cuales teóricamente se
operacionaliza dicho modelo en la investigación.
3.1 Los distintos modelos de estrés familiar
En este trabajo se asume que diversos factores pueden incidir en la buena o mala
adaptación a la discapacidad intelectual de un hijo, por ello la decisión de sustentar esta
investigación desde el enfoque del estrés familiar, específicamente en el modelo doble
ABCX (McCubbin y Patterson, 1983). Esta elección se realiza en un contexto en el que
existe un número creciente de modelos que comparten, aún, como base teórica la
propuesta de Hill (1949,1958) entre los más relevantes se encuentran:
Modelo de Resiliencia familiar (McCubbin y McCubbin, 1993), como característica
conserva desarrollos previos (McCubbin y Patterson, 1983; McCubbin, McCubbin,
Thompson, Pirner, y McCubbin, 1988); e incorpora los siguientes dominios del
funcionamiento familiar: relaciones interpersonales, desarrollo, bienestar y
espiritualidad, relaciones con la comunidad, estructura y funcionamiento familiar;
un acierto es la inclusión de variables relacionadas con la etnicidad y cultura.
Modelo Contextual del estrés familiar (Boss, 2002), incluye dos niveles de análisis:
el contexto externo en el que considera lo histórico, económico, el desarrollo y lo
hereditario como elementos que no se pueden controlar e influyen en las
reacciones familiares al estrés; 2) y lo interno, se refiere al aspecto estructural,
psicológico y filosófico (creencias y valores) de las familias; aunque se mencionan
ambos niveles se prioriza el interno; se considera un modelo útil en la comprensión
de diferencias culturales, cercano a las propuestas de McCubbin (Gauthier, 2011).
70
Modelo de estrés familiar magnitud, recursos y significado de Hennon y Peterson
(2007), utiliza los factores básicos de Hill (1949,1958) como dimensiones que
tienen un punto mínimo y máximo en las que cada familia varía; el lugar de
ubicación determina el nivel de estrés y lo que la familia experimenta como nivel
de angustia. Básicamente esta postura focaliza en las magnitudes del estrés
(severo-suave), los recursos (rico-pobre) y significados (va de benigno a dañino) e
identifica variaciones.
Después de revisar las posturas teóricas descritas se toma la decisión de
sustentar este trabajo en el modelo doble ABCX (1983), bajo los argumentos siguientes:
La postura de Hill (1949, 1958) persiste como la base teórica de todos los
modelos; como Boss (2002) señala es innecesaria la complejidad de nuevas
adaptaciones, en el intento de mejorar áreas críticas de la teoría; la propuesta de
McCubbin (1983), logra conceptualmente dar cuenta, del factor evento estresor y
acumulación de demandas, que en el caso de la adaptación a la discapacidad de
un niño, posibilita la comprensión de variables asociadas con la crianza, las
características del niño y las que estrechamente se relacionan por ejemplo las
condiciones sociodemográficas de las familias tlaxcaltecas.
Investigaciones realizadas en distintos contextos socioculturales utilizan el
modelo doble ABCX (1983) y dan cuenta de su pertinencia cuando se trata de
población con discapacidad (Xu, 2007); ya que promueve teóricamente el
desplazamiento de interpretaciones deficitarias de la adaptación familiar a la
discapacidad.
3.2 Teoría del estrés familiar: desarrollo
A finales de la década de los años cuarenta, desde la sociología del desarrollo se
impulsa el estudio de las regularidades en las familias, el concepto central es la idea de
―cambio ordenado‖, que se refleja en las formas y funciones familiares a lo largo del ciclo
vital; esta postura posee fuerte impacto en diversas disciplinas relacionadas con el estudio
71
de las familias, y primordialmente representa la necesidad de comprender las
transformaciones familiares en circunstancias regulares (Falicov, 1998).
Sin embargo, no sólo los cambios en este tipo de circunstancias suscitaron interés;
en la sociología familiar se destacan diversas iniciativas por comprender a las familias
sometidas a diferentes tipos de estrés, sin correspondencia directa con los eventos
considerados normativos; lo inusual o irregular fue objeto de estudio en estrecha
vinculación con el panorama histórico social predominante en la década de 1930 con la
Depresión norteamericana o en los años subsiguientes con la Segunda Guerra Mundial
en Estados Unidos.
La importancia de las interacciones en el contexto familiar -en el escenario de los
grandes cambios sociales a finales del siglo XIX y principios del XX-, da pie a la
necesidad de investigar qué hacen los individuos y las familias para lograr un exitoso
ajuste y adaptación a las demandas que se le plantean no sólo a través del curso natural
de la vida, sino ante eventos no normativos (Figley, 1989, Boss, 2003). Surge entonces la
preocupación por la unidad familiar y su relación con el estrés, la sistematización que Burr
(1989) realiza sobre el desarrollo de la teoría del estrés familiar, evidencia los aspectos de
mayor relevancia:
La primer etapa se ubica entre 1920-1940, en este momento según el
autor se precisan los trabajos pioneros sobre estrés familiar, que
abordan la pérdida repentina del ingreso familiar producto de la
depresión norteamericana (Angell, 1936, Cavan y Ranck, 1938). Se
perfilan en esta época los primeros conceptos sobre la adaptabilidad,
flexibilidad e integración familiar (Angell, 1936) asociados al impacto
que un evento crítico tiene en la familia. De acuerdo a Gauthier
(2011), estos primeros estudiosos utilizaron el término crisis para lo
que actualmente se denomina estresor, heredando a generaciones
posteriores cierta confusión al respecto.
La siguiente etapa corresponde de 1940 hasta finales de los años
setentas, en este momento ocurre un fuerte impulso al desarrollo de
la teoría sobre el estrés familiar, emerge el primer perfil familiar sobre
72
el ajuste a problemas; pero la contribución fundamental se le atribuye
a Hill (1949, 1958) con el modelo ABCX, cuya formulación básica
permanece vigente en la época actual (Boss, 2002).
A finales de los años setenta y ochenta, la tercer etapa, se
caracteriza por un cambio de visión, del tránsito en la investigación en
los aspectos negativos a las fortalezas familiares, afrontamiento y
conceptos de los sistemas familiares (Gauthier, 2011); son McCubbin
y Patterson los teóricos más sobresalientes de este período al
reformular la contribución de Hill y desarrollar el modelo doble ABCX
(1982, 1983). Dado que este es el modelo utilizado en el trabajo de
investigación se aborda con detalle posteriormente.
La sistematización de Burr (1989) abarca tres etapas, Gauthier (2011) adiciona
una cuarta que va de los años ochenta hasta el momento actual; según la autora esta se
caracteriza por el reconocimiento de múltiples realidades y verdades que requieren ser
explicadas, la inclusión de conceptos tales como significados, cultura y contexto así como
fortalezas familiares, y la elaboración de una diversidad de modelos que incluyen estas
perspectivas.
Difícil es encontrar consenso acerca del momento preciso en el que se ubica el
origen de la cuarta etapa, sin embargo es evidente que a partir de la década de los
ochenta ocurre un cambio de visión en la teoría del estrés familiar; se asiste a una
tendencia general que intenta concentrarse en las diferencias, fortalezas, desfocaliza las
visiones unicausales y privilegia la inclusión de diversidad de factores; en el caso de la
teoría del estrés familiar, se transita de la búsqueda las causas del estrés y las
debilidades familiares, para concentrarse primordialmente, en las fortalezas familiares.
3.3 Conceptos centrales de la teoría del estrés familiar
En este contexto el estrés familiar se define como el estado en el que la familia
como unidad es desafiada por el ambiente, de tal forma se superan tanto los recursos
73
individuales como colectivos y se amenaza el bienestar de la familia (McCubbin y
Patterson, 1983).
Algunas de las suposiciones básicas de este enfoque implican que 1) tanto el
estrés como las crisis son normativas; 2) el estrés algunas veces implica demandas
extraordinarias para las familias como las personas; 3) la mayoría de las personas se
adaptan razonablemente bien al estrés; 4) en caso contrario mayores secuelas de tipo
negativo pueden ocurrir (Hobfoll y Spielberger, 1992).
Adaptarse al estrés cuando existe la discapacidad intelectual de un niño,
requiere especificar que esta es una condición en la que se tiene una inteligencia
menor y no es posible funcionar según la edad, se presentan dificultades con las
habilidades para la vida diaria y escolar por lo tanto es necesario el soporte familiar
permanente.
Estas y otro tipo de demandas a lo largo de la vida con frecuencia generan
estrés (Shin y Crittenden, 2003); cuando la familia logra adaptarse a este, significa que
está en condiciones de asegurar un contexto favorable para el desarrollo del potencial
del niño con discapacidad, a través de la instrumentación cotidiana de respuestas
empáticas, sensibles y oportunas a sus necesidades (Oates, 2007).
En el siguiente apartado se examinan 1) los elementos básicos del modelo
fundador de la teoría del estrés familiar de Hill (1958) aún vigente; y 2) la reformulación
de éste realizada por McCubbin y Patterson (1983), que en esta investigación
constituye el basamento teórico.
3.4 El modelo clásico de Hill (1949,1958)
Según Price, Price y McKenry (2010), se considera aún el modelo rector para
analizar el estrés familiar y su afrontamiento. Identifica las variables significativas que
explican las diferencias en la adaptación de las familias a situaciones estresantes
(Hodapp, 2011); a pesar del tiempo transcurrido desde su formulación los componentes
básicos de la teoría no han sido modificados (McDonald, Donner y Poertner, 1992; Boss,
2002).
74
Una asunción de esta postura teórica es el cambio en las familias relacionado con
diferentes tipos de eventos estresantes que provocan crisis, la fuente de los mismos es
distinta según se consideren: 1) eventos extra familiares; 2) eventos intrafamiliares (Hill,
1958).
La contribución principal de este modelo radica en la idea de que las crisis pueden
ser influenciadas por algunas variables que actúan como moderadoras, en este sentido la
crisis, es el producto del cómo la familia define las circunstancias demandantes y los
recursos familiares disponibles para afrontarlos (Price, Price y McKenry, 2010; Boss,
2002; McCubbin, Sussman y Patterson, 1983), la propuesta del modelo teórico se
estructura de la siguiente forma:
El estresor, evento que posee la magnitud suficiente para resultar en un cambio
familiar -denominado factor A-, interactuando con los recursos familiares o fortalezas,
factor B, en interacción con la definición o significado atribuido al evento por la familia,
factor C, produce un resultado X, que es la crisis familiar. A continuación se desarrollan
cada uno de estos elementos:
El estresor o evento precipitante de la crisis
El factor A, considerado como el estresor se define como el evento vital o transición
que impacta a la unidad familiar y produce o tiene el potencial de producir cambios en la
situación familiar. Es una situación ―para la cual la familia no está preparada y es vista
como problemática‖ (Hill, 1958 p. 139).
Tales cambios se sitúan en diversas esferas de la vida familiar, entre ellas los
límites, valores, metas, patrones de interacción y roles; el autor deja en claro que ningún
evento precipitante de crisis es el mismo para todas las familias, la diferencia estriba en
las dificultades familiares asociadas, entendidas como las demandas impuestas a la
unidad familiar que necesitan ser resueltas y requieren de la competencia de la familia
(McCubbin, Sussman, Patterson, 1983); no todos los estresores se transforman en crisis,
75
ello dependerá fundamentalmente del significado que la familia otorgue, de ahí la
relevancia del factor C (Hill, 1958).
Para situar a la discapacidad intelectual como un evento estresor, habrá que
considerar que los estresores son clasificados desde distintos parámetros que toman en
cuenta el origen del evento, la claridad del mismo, su duración (Gauthier, 2011); en este
sentido la discapacidad de un hijo es un evento interno a la familia, inesperado en la
mayoría de las ocasiones y de tipo permanente; de forma imprevista la familia se
encuentra frente a una circunstancia que desborda los recursos disponibles para
manejarla e impone retos a la organización familiar, sin embargo ésta puede lograr
reagruparse para mantener su funcionamiento (Pittman, 1995).
Los recursos familiares
Este segundo factor responde a lo que Hill (1958) denomina la vulnerabilidad
respecto a las crisis, es el elemento que puede proteger o no a las familias de las crisis;
concentra aspectos relacionados con la organización familiar, las familias con una
organización menos adecuada, con menores recursos parecen ser más vulnerables para
afrontar eventos críticos.
Denominado como el factor B, los recursos familiares son los mecanismos
utilizados para contrarrestar las demandas surgidas en la familia por un evento estresor
(Hobfoll y Spielberg, 1992); en tal sentido se valoran como recursos para un buen ajuste a
las crisis un buen ajuste marital, la integración familiar y la adaptabilidad familiar (Hill,
1958).
Es importante subrayar que la vulnerabilidad desde esta perspectiva, no se plantea
en razón del evento estresor por sí mismo, en este modelo los recursos familiares son
condiciones existentes previas.
Definición familiar del evento
El factor C se refiere a la percepción de los miembros de la familia que determina
el significado del evento (Hobfoll y Spielberg, 1992). Para Hill (1958), la dimensión del
significado es fundamental, la crisis emerge o la familia tiene mayor propensión a la crisis
76
por la percepción subjetiva que realiza; desde esta perspectiva, la crisis surge si se
combinan deficiencias en los recursos familiares y existe la tendencia a definir las
dificultades como productoras de crisis, es decir existe cierta vulnerabilidad al interno de
la familia, en términos de su estructura y valores.
Ajuste a la crisis
La crisis se define como una variable continua que denota una cantidad de
desorganización o incapacidad del sistema familiar para funcionar adecuadamente
(McCubbin y Patterson, 1983). Este último elemento del modelo se sostiene en la
siguiente premisa: el ajuste a la crisis es complejo y requiere de la interrelación de varios
factores, entre los que resalta el factor B y C; Hill (1958) menciona que las crisis son
diferentes en cada familia, las familias bien organizadas antes de la crisis, tienden a
mantenerse bien organizadas después de ella. Desde esta perspectiva el factor X,
responde a la interacción entre los estresores familiares, recursos y percepciones.
Durante un prolongado periodo se asoció linealmente la discapacidad intelectual
de un niño con crisis familiar, se le atribuyó al niño y su discapacidad la posibilidad de
generar resultados tales como ruptura y desorganización familiar; sin embargo este
modelo aporta alternativas de explicación distintas al cuestionar esta lógica de
pensamiento unicausal y proponer una visión multifactorial del fenómeno.
Para finalizar, es importante recalcar que si bien los conceptos centrales, la
estructura básica y las aportaciones al estudio del estrés familiar persisten, ello no exime
al modelo de Hill (1958) de cuestionamientos que ponen énfasis en: 1) la explicación
exclusiva en variables previas a la crisis; 2) la no consideración en el resultado de otro
tipo de respuesta familiar, circunscribiendo éstas a desorganización invariablemente
(Gauthier, 2011; Xu, 2007).
El modelo como tal, también ha sido objeto de múltiples modificaciones (Summers,
Behr, Turnbull, 1989) que pretenden subsanar los aspectos más subrayados, una de ellas
77
es la expansión hecha por McCubbin y Patterson (1983) sustento teórico de esta
investigación cuyos elementos se analizan a continuación.
3.5 El modelo doble ABCX (McCubbin y Patterson, 1983)
El modelo doble ABCX se diferencia del original al extender lo que sucede
después de la reacción y respuesta inicial al estresor (Hennon y Peterson, 2007); es
importante recalcar que esta versión, considera la posibilidad de que el factor X, sea más
que una crisis o desorganización, es decir también un resultado de tipo positivo (Polaino-
Lorente y Martínez, 1997).
Se redefinen las mismas variables precrisis (estresor, recursos y definición del
evento) del modelo fundador y son incluidas variables denominadas postcrisis, con la
intención de describir factores adicionales a la propuesta inicial; con ello los autores
pretender predecir cómo las familias se recuperan de una crisis y porqué algunas son más
capaces que otras de adaptarse a ella (Gauthier, 2011):
Se incluyen los estresores y tensiones vitales adicionales al evento
crítico, ello se traduce en una acumulación de demandas.
El rango de los resultados del proceso familiar en respuesta a esta
acumulación de estresores, se amplía y va desde una buena
adaptación a una mala adaptación.
Se modifican los factores intervinientes que dan forma al curso de la
adaptación: recursos familiares, sociales y psicológicos, sentido de
coherencia, significado o percepción del evento y las estrategias
de afrontamiento. A continuación se explican cada uno de los
componentes, en la figura 1.
78
Figura 1. Modelo ABCX (McCubbin y Patterson, 1983)
3.5.1 Estructura conceptual del modelo doble ABCX
Se diferencian dos momentos el primero denominado pre crisis, que abarca las
mismas variables propuestas por Hill (1958), y el segundo post crisis, que responde a la
propuesta de McCubbin y Patterson (1982, 1983) quiénes gráficamente señalan su
contribución al utilizar letras minúsculas que representan a las variables del modelo
original, y adicionar letras mayúsculas que simbolizan: al evento estresor y la acumulación
de demandas, los recursos familiares ya existentes y los desarrollados por la familia, la
percepción del evento, el afrontamiento y el resultado que va de una buena a mal
adaptación (aA, bB, cC, xX); de ahí la denominación doble ABCX.
Factor aA: Acumulación de demandas
Se refiere al efecto acumulado a través del tiempo de pre y post crisis de
estresores y tensiones. La propuesta de McCubbin y Patterson (1982,1983), especifica
que las familias no son afectadas por un sólo suceso crítico. La acumulación de
demandas es una combinación de estresores relacionados con tensiones familiares
previas no resueltas, el efecto del estresor específico que precipita la crisis y las tensiones
adicionales posteriores, ambigüedad social y en los límites intrafamiliares (Boss, 2002)
(Berástegui, 2005; Lavee, McCubbin, Patterson, 1985), que son fuente extra de tensión
que la familia enfrenta mientras enfrenta el evento estresor.
79
La idea de dificultades asociadas con las demandas de los estresores, puede
resultar abrumadora para la familia, ya que al combinarse es probable que generen
elevado nivel de estrés; cada demanda a la familia requiere tiempo, recursos, toma de
decisiones (Hennon y Peterson, 2007). El cambio que se produce puede ser en varias
áreas de la vida familiar: límites, metas, patrones de interacción, roles y valores. De
acuerdo a Lavee, McCubbin, Patterson (1985), los estresores adicionales como tensiones
previas no resueltas, ambigüedad en los límites intrafamiliares (Boss, 2002).
En el caso de la discapacidad intelectual de un niño este aspecto es ampliamente
documentado y se incluyen una serie de estresores adicionales, entre los de mayor
importancia se encuentran los relativos a la crianza del niño, por ejemplo los problemas
de conducta asociados (Salovïta, Itälinna y Leinonen, 2003) y el tiempo, este un factor
sobre el que existe repercusión ya que ocurren, restricciones e interrupciones en las
rutinas diarias, que se relacionan con problemas de ajuste entre los padres (Bristol,
Gallagher y Schopler, 1988), estos factores pueden incidir en el deterioro de una relación
parental afectuosa (Oates, 2007) necesaria para el desarrollo del potencial del niño con
discapacidad.
Factor bB: Recursos adaptativos de la familia
Se considera que las capacidades de las familias para dar respuesta a las
necesidades y demandas atribuidas a un estresor, son los recursos adaptativos de la
familia. En este modelo los autores diferencian dos grandes grupos: 1) los recursos
previos existentes y los 2) desarrollados y fortalecidos posteriormente. Teóricamente se
considera que los recursos familiares median entre la acumulación de demandas y la
adaptación, y pueden reducir el impacto de las demandas en la familia así como
promover los cambios requeridos en el funcionamiento familiar en la búsqueda de la
adaptación.
Los recursos se agrupan en tres grandes ejes que corresponden al nivel individual,
familiar y de la comunidad. El nivel individual incluye: características de los miembros:
autoestima, conocimientos y herramientas potencialmente disponibles; dentro del nivel
familiar se consideran: los atributos internos del sistema familiar: cohesión, adaptabilidad
80
y comunicación; y a nivel de la comunidad el soporte social. Los recursos existentes ya
formaban parte de la familia y reducen la posibilidad de que la familia entre en crisis, los
recursos extendidos son los desarrollados y reforzados en respuesta a las demandas de
la crisis o como consecuencia de la acumulación (McCubbin y Patterson, 1983). Los
recursos favorecen un funcionamiento familiar adecuado, este puede asegurar al niño
con discapacidad intelectual un clima familiar propicio para su desarrollo psicosocial.
Factor cC: Percepción y coherencia
Más allá de la definición del estresor que Hill (1958) formula, el modelo doble
afirma que la apreciación de la crisis implica, una evaluación del sentido de la situación
total de la familia en circunstancias críticas. En esta lógica, estructura el significado
familiar respecto a la situación, incluido el evento estresor, la adición de tensiones
(acumulación), y los recursos que la familia tiene para enfrentar las demandas.
Así este es un factor facilitador de la adaptación familiar, de acuerdo a esta
postura es posible identificar cuándo las familias pueden redefinir su situación y otorgarle
un significado distinto; el mostrarse nuevamente capaces de clarificar, temas, tareas y
dificultades que les competen, así como lograr que los esfuerzos por resolver sean
efectivos son indicadores de que las familias están en condiciones de continuar como
promotoras del desarrollo social y emocional de sus miembros (McCubbin y Patterson,
1983). Aspectos fundamentales en términos del potencial del desarrollo del niño con
discapacidad intelectual.
Otro de los aportes del modelo doble ABCX, es la posibilidad de considerar
manera simultáneamente, tanto los recursos familiares como la percepción, (bB y cC) a
través de lo que denominan un ―concepto puente‖ o de enlace como es el de
afrontamiento, esto es el elemento que engloba tanto un componente cognitivo como
conductual, éste, permite observar qué tipo de esfuerzos hacen las familias para restaurar
el equilibrio en su funcionamiento.
Según se plantea en el modelo los esfuerzos por afrontar pueden llevar a: 1) evitar
o eliminar tensiones y estresores; 2) hacer frente a las dificultades; 3) mantener la
integridad del sistema familiar; y 4) adquirir y desarrollar recursos para enfrentar las
81
demandas y su acumulación, así como realizar los cambios estructurales necesarios para
responder a las nuevas demandas (McCubbin y Patterson, 1983).
Factor xX: Adaptación familiar
Esta propuesta pretende remarcar el elemento tiempo en la adaptación, por ello
distingue entre ajuste y adaptación en razón de la profundidad y tiempo de respuesta. Los
cambios de primer orden, entendidos como las relaciones ligeramente modificadas pero
no redefinidas, y respuestas a corto plazo caracterizan al ajuste; la adaptación se refiere a
respuestas de largo plazo en las que sí existe redefinición de reglas, roles y relaciones
familiares (Polaino-Lorente y Martínez, 1998).
Bajo esta consideración la adaptación familiar es el resultado del proceso familiar
en respuesta a un evento estresor y la acumulación de demandas; se especifica que la
adaptación no significa que desorganización o cambios en el sistema no tengan que
ocurrir, simplemente significa que el sistema ha reanudado o continuado sus rutinas con
un nivel operativo (Brown-Baatjies, Fouché y Greeff, 2008). En el contexto de la
discapacidad implica que existen las condiciones en las que reglas, roles y relaciones
familiares pueden garantizar un contexto adecuado a las necesidades del niño.
La adaptación familiar es una variable continua, tiene un rango que va de mala
adaptación a una buena adaptación (McCubbin y Patterson, 1983). Mal adaptación es el
polo negativo del continuum, definida como el desequilibrio entre la acumulación de
demandas y las capacidades familiares para enfrentarlas. Puede estar caracterizado por
un deterioro en la integridad familiar, o del sentido de bienestar de los miembros de la
familia –incluyendo su salud física y psicológica.
Una buena adaptación el polo positivo del continuum, se define como una mínima
discrepancia entre la acumulación de demandas y las capacidades familiares, se
encuentra un balance en el funcionamiento familiar; es caracterizada por el mantenimiento
o fortalecimiento de la integridad familiar y el sentido de bienestar de los miembros de la
familia (Lavee, McCubbin y Patterson, 1985).
82
3.6 Propuesta teórica de la adaptación familiar a la discapacidad intelectual de un
hijo: Modelo doble ABCX
Siguiendo la conceptualización del modelo de McCubbin y Patterson (1983), la
propuesta que esta investigación desarrolla se refiere a la interrelación que se establece
entre cada uno de estos factores en la adaptación familiar a la discapacidad intelectual de
un hijo:
El factor aA está representado por la acumulación de demandas que la
discapacidad impone a la familia, específicamente en la tarea de la crianza del
niño y el estrés que puede generar; así como las condiciones sociodemográficas
de la familia que tal vez influyan en este proceso.
Los recursos, factor bB, incluyen los que la familia tiene y activa para afrontar la
situación, se consideran tres niveles 1) respecto a la dinámica familiar interna, los
atributos de adaptabilidad y cohesión familiar; 2) en el nivel relacional el soporte
entre los padres; y 3) referido a la relación con el contexto más amplio, el soporte
social.
En el factor cC, percepción o evaluación de la situación de la familia, es pertinente
abordar el sentido de coherencia familiar, así como las estrategias de
afrontamiento familiar para el concepto puente del modelo bB-cC, afrontamiento.
El resultado o factor xX se conceptualiza a partir de la satisfacción familiar.
Como puede observarse la estructura general de esta propuesta se deriva de la
conceptualización del modelo doble ABCX (McCubbin y Patterson, 1983). Las variables
que son incluidas poseen una lógica interna coherente con los supuestos del modelo, por
tal motivo se consideran relevantes a partir de la construcción teórica del problema, sin
embargo no constituyen la totalidad de variables que pudieran ser consideradas.
83
A continuación se abordan en detalle cada uno de los constructos teóricos:
Factor aA: Estresores y acumulación de demandas relacionadas con la
discapacidad
Estrés de la crianza
Hennon y Peterson (2007) afirman que ―en cualquier caso, ya sea se considere a
los niños como un aspecto positivo de la vida, incluso una bendición, o como un aspecto
negativo y demandante, todos los padres experimentan algún grado de lo que se llama
estrés parental‖ (p.37).
Dada su relevancia, son varios los modelos que explican el estrés en los padres,
uno de los más influyentes y referente en este trabajo, es el propuesto por Abidín (1992)
que integra una serie de variables consideradas centrales en la crianza, en donde el
estrés, -que se define como el resultado del desempeño de tareas parentales que
frecuentemente se efectúan en circunstancias en donde el nivel de demandas es alto y los
recursos personales limitados-, es el constructo principal.
En su primera conceptualización el autor considera de manera lineal, que altos
niveles de estrés incrementan una crianza disfuncional del hijo, sin embargo esta premisa
reductora en sí misma, se modifica posteriormente dando paso a otra, en la que se
subraya la necesidad de desarrollar modelos comprensivos, esta modificación concluye
con la siguiente hipótesis: ―la crianza y el ajuste del niño son influenciadas por variables
sociológicas, ambientales, conductuales y de desarrollo‖ a través del componente
personalidad de los padres relacionado con su rol en la crianza, así como el aspecto
cognitivo y de creencias de los padres (Abidín, 1990, p. 410).
De esta manera, cuando el autor considera que la tarea de ser padre es una de
alta complejidad, en la que las circunstancias y demandas de la crianza no alcanzan a
explicar por sí mismas conductas parentales disfuncionales, para responder a este
problema propone que las interacciones padre-hijo y los resultados en el niño, forman
84
parte de una compleja interrelación entre tres dominios correspondientes: padre, niño y la
situación.
En esta estructura trifactorial, cada factor comprende una serie de variables que lo
explican y estas constituyen las variables que pueden incrementar o decrementar el
estrés parental resultante en la diada padre-hijo (Abidín,1990; Solís y Abidín, 1991):
El dominio de los padres contempla el nivel de depresión, restricción de apoyo
social, la relación de pareja y la salud, se reconoce también el amplio el rango
de factores de personalidad, complejidad de las cogniciones y percepciones
que se involucran en la experiencia del estrés de la crianza (1990, p.298.)
Respecto a los hijos las variables incluidas son la capacidad de adaptación, el
grado en el que cumple las expectativas de los padres, el grado en el que
refuerza a los padres, el grado de demandas que plantea, el carácter e
hiperactividad o incapacidad para atender.
La tercera dimensión no proviene ni de los padres ni de los hijos, sino de la
interacción entre padres e hijos, como el apego, grado de reforzamiento de los
padres, confirmación de expectativas parentales y sentimiento de competencia
parental.
Esta perspectiva teórica sobre el estrés parental, ha sido exhaustivamente
estudiada en el terreno de la discapacidad de un hijo, distintos enfoques comparten una
idea que goza de amplio consenso y se mantiene firme a lo largo de los años: los padres
de un niño con discapacidad pueden reportar grandes niveles de estrés (Karasavvidis et
al. 2011; Trute, Murphy-Hiebert y Levine, 2007; Baker, Blacher, Olsson, 2005); producto
para algunos de la frustración e insatisfacción de los padres (Antshel y Joseph, 2006).
Condiciones sociodemográficas
Diversos investigadores reportan que el estrés parental es de los más intensos
cuando se tienen niños pequeños con discapacidad (Olsson y Hwang, 2001); aunque criar
a un niño con discapacidad se asemeje más que diferencie de la crianza de un niño con
85
desarrollo normal, existe la adición de otro tipo de retos, además del tránsito por
situaciones familiares normativas, a los que generalmente la mayoría de los padres
responde, pero también pueden derivar en la experimentación del estrés que tiene
repercusión en la totalidad de los integrantes del sistema familiar (Hauskov, Skov, Sahl,
2011; Floyd, Harter y Costigan, 2004).
Al estrés derivado de la crianza que genera también emoción o sentimientos de
fuerte ansiedad y presión para cambiar la parentalidad no funcional y los comportamientos
de los niños, habrá que sumar las condiciones derivadas del contexto en que se
desenvuelve la familia (Boss, 2002), este puede incluir aspectos tales como cultura
(McConkey, Truesdale-Keneddy, Chang, Jarrah, Shukri, 2008; Shin y Nahan, 2009;
Blacher, Neece, Paczkowski, 2005), la necesidad de soporte social adecuado (Hauskov,
Skov y Sahl, 2011), condiciones sociopolíticas y factores económicos (Emerson, Graham,
McCulloch, Blacher, Hatton, Llewellyn, 2008; Emerson, Shahtahmasebi, Lancaster y
Berridge, 2010).
Lo expuesto pone de manifiesto que el estrés parental sólo puede comprenderse
en razón de modelos multivariados, que reconozcan la interacción y no relaciones lineales
entre variables, al respecto Abidín (1990) afirma ―es claro que la complejidad del
fenómeno requiere que la investigación sea guiada por modelos y teorías que puedan ser
probadas empíricamente‖ (p. 298), como la del estrés familiar.
Lo anterior constituye el criterio teórico que sostiene la elección de este enfoque
en la presente investigación; el modelo anterior se traduce en el índice de estrés parental,
que se utiliza en esta investigación y cuyas características se enuncian en el apartado
metodológico.
Factor bB: Recursos familiares, relacionales y contextuales
Cohesión, Adaptabilidad, Soporte Social y Soporte Parental
Los recursos familiares adaptativos incluyen los recursos sociales y de la familia
para encarar las demandas de una situación estresante. En este trabajo se
86
operacionalizan como recursos familiares la cohesión, adaptabilidad, soporte social y
parental.
El interés por considerar a las familias como sistemas estructurales e
interaccionales únicos, promueve el desarrollo creciente del estudio de los procesos y
características intrafamiliares (Polaino-Lorente y Martínez, 1998) que forman el constructo
funcionamiento familiar, definido como un ―sistema estructural e interactivo‖ (p. 193). Es
Olson (2000) uno de los teóricos de mayor relevancia, cuyo trabajo integra los conceptos
disponibles acerca del funcionamiento familiar y que posee actualmente gran importancia
en la investigación sobre el estrés familiar.
Una de las mayores aportaciones del autor fue concebir el funcionamiento de una
familia en razón de tres variables de la conducta familiar: cohesión, adaptabilidad y
comunicación, que le permitieron elaborar el Modelo Circumplejo de Funcionamiento
conyugal y familiar; se interesa por los aspectos positivos de las familias, ―que las ayudan
a afrontar y tratar eficazmente el estrés a lo largo del ciclo vital‖ (Olson, McCubbin,
Barnes, Larsen, Muxen y Wilson, 1983, p. 100); a continuación las dimensiones básicas
del modelo:
Cohesión
Es esta una dimensión central en el modelo de Olson (2000), Polaino-Lorente y
Martínez (1998) realizan una síntesis de literatura sobre este concepto en la que
concluyen que, esta dimensión es reconocida por diversas ciencias sociales, de ahí lo que
denominan una ―validación cruzada‖ que le otorga significación e importancia en el
contexto del funcionamiento familiar; según el autor, las tres dimensiones claves de su
modelo emergen, del agrupamiento de más de cincuenta conceptos que describen la
dinámica conyugal y familiar que conceptualmente describen procesos similares.
La cohesión de acuerdo a Olson (1986), es el grado de separación o conexión que
una persona tiene respecto a su sistema familiar, esta dimensión posee dos
componentes: el vínculo emocional entre los miembros de una familia y el nivel de
autonomía individual que una persona experimenta en su familia; algunas de las variables
que se utilizan para evaluar la cohesión familiar son: el vínculo emocional, la
87
independencia, los límites familiares, las coaliciones, el tiempo, el espacio, los amigos, la
toma de decisiones, los intereses y el ocio.
Adaptabilidad
Es este un constructo de fundamental importancia para los estudiosos de la familia
contiene en sí mismo la noción del cambio familiar; de acuerdo a ello, las familias se
modifican en forma y función a lo largo de su proceso de desarrollo y lo hacen a través de
una secuencia de eventos relacionados con procesos vitales, en el cual los miembros
ocupan y desarrollan diferentes roles y funciones (Falicov, 1988).
Según Olson, Russell y Sprenkle (1989), la adaptabilidad conyugal o familiar es la
habilidad de un sistema para cambiar su estructura de poder, los roles las reglas de la
relación en respuesta al estrés provocado por una situación concreta y determinada o por
el desarrollo vital evolutivo de toda la familia; es una medida de la capacidad de la familia
para cambiar cuando conviene o es preciso hacerlo.
Las variables que conforman esta dimensión son: la estructura de poder familiar,
asertividad y control, estilos de relación, la retroalimentación tanto positiva como negativa;
la relación entre roles sexuales y reglas de la relación. La hipótesis que sustenta esta
dimensión en el modelo citado es que un sistema familiar adaptativo y equilibrado
requiere del balance entre la morfogénesis (cambio) y la morfostasis (estabilidad).
Los tipos de adaptabilidad en las familias son cuatro (Olson, McCubbin, Barnes,
Larsen, Muxen y Wilson, 1983), se denominan: 1) máxima adaptabilidad que corresponde
a la adaptabilidad caótica; 2). baja adaptabilidad significa adaptabilidad rígida; y los tipos
intermedios 3) la adaptabilidad estructurada; y 4) flexible.
La hipótesis subyacente en el modelo de Olson (2000) respecto a la adaptabilidad,
sostiene que el equilibrio en la familia, implica la existencia de una relación fluida entre
cambio y estabilidad, que se asocia también a un estilo de comunicación mutuamente
asertivo, negociaciones exitosas, y se encuentra un liderazgo con tendencia a la igualdad
y la retroalimentación tanto positiva como negativa; por último los roles y reglas
compartidas son más explícitos que implícitos.
88
En el estudio de la dinámica de las familias, adaptabilidad y cohesión son los
recursos más estudiados, pues permiten identificar estilos de relación utilizados con
frecuencia como indicadores de salud familiar (Polaino-Lorente y Martínez, 1998;
Berástegui, 2005); en el área de la discapacidad se considera que el funcionamiento
familiar y el estrés familiar son aspectos estrechamente vinculados en familias con un hijo
con discapacidad intelectual (Hyang, Eung, Kyoung, 2002; Margalit y Kleiman, 2006).
Su importancia se subraya por diversos estudios que miden la cohesión como
variable predictora de satisfacción familiar y mediadora de los efectos de otras variables,
por ejemplo Lightsey y Sweeney (2009), encontraron que las madres con mayor cohesión
presentan mayor satisfacción familiar. Este hallazgo es compartido por Fallon y Russo
(2003), quiénes además señalan que las madres sienten mayor confianza en su habilidad
parental y mayor soporte cuando la cohesión familiar es alta (Johnston, Hessl, Blasy,
Eliez, Erba, Dyer-Friedman, 2003).
Para Blacher, López, Shapiro y Fusco (1997), la cohesión es un antídoto primario
contra el riesgo de depresión y baja moral en madres latinas; se reporta que una alta
cohesión familiar es otra expresión para el soporte de una familia y se relaciona con
menor depresión en las madres. Otros estudios como el de Gau, Chiu, Soong, Lee (2008)
reportan otro tipo de hallazgos, documentan que no se detectan efectos en el
funcionamiento familiar, cuando se tiene un hijo con discapacidad.
En razón de la evidente importancia de la cohesión y adaptabilidad en el estudio
de las familias con un hijo con discapacidad, el modelo sobre el funcionamiento familiar de
Olson que se ocupa de la adaptación a los procesos de estrés que surgen de eventos
concretos o del ciclo vital, y especifica particularmente estas dos dimensiones, es el más
adecuado en esta investigación; por ello a fin de asegurar la coherencia entre la teoría y
las medidas utilizadas para operacionalizar los constructos, se utilizan las escalas de
evaluación del modelo Circumplejo (Olson, 2000).
89
Soporte Social
Es tal la relevancia del concepto de soporte que a partir de la década de los
setentas prolifera su estudio en la literatura sobre estrés familiar, en la que se considera
este constituye un importante factor de protección y recuperación que las familias tienen y
desarrollan. Se sostiene que la familia no sólo hará uso de las formas existentes de
soporte, sino que podrá tener la capacidad de buscar algunas otras fuentes adicionales,
que faciliten el otorgar un sentido a la situación (McCubbin, McCubbin, Thompson, Han,
Allen, 1997; Cobb, 1982).
El concepto de soporte es multidimensional (Tsai y Wang, 2009; Minnes,
Woodford, Passey, 2007) en una conceptualización amplia se entiende como lo que sirve
para sostener, proteger, favorecer o brindar apoyo, es tal el rango de conceptos utilizados
para referirse a lo que se denomina ―soporte social‖ o ―redes de ayuda‖, no obstante
básicamente se denomina a gente ayudando a familia, vecinos, amigos en circunstancias
de necesidad sin la expectativa de una recompensa directa.
Para Karasavvidis et al. (2011), el concepto de soporte social alude a la noción de
intermediación que cumplen tanto el ambiente como la realidad social frente al estrés.
Tsai y Wang (2009) distinguen dos niveles de soporte: 1) informal, aquel que se obtiene
de otros miembros de la familia, parientes, amigos, vecinos, la comunidad y los grupos de
apoyo; 2) el formal, que se refiere al soporte obtenido a nivel de instituciones públicas
como privadas; dadas las distintas fuentes de soporte es necesario especificar el agente
proveedor: padres, pareja, amigos, familia, profesionales (Minnes, Woodford y Passey,
2007).
Otras conceptualizaciones como la de Turnbull, Summers, Lee, Kyzar (2007)
incluyen en el concepto mismo de soporte social aspectos económicos, emocionales y
logísticos, refieren que implica asistencia financiera, información, soporte emocional y
asistencia logística, además construye las fortalezas familiares, es sensible a los valores
culturales y controlado por la familia en conjunto con los proveedores del mismo.
Es Cobb (1976), de los teóricos sobre soporte social más representativos y el cual
considera que las personas que experimentan estrés acompañadas por otros
90
significativos, tienen menos posibilidad de tener consecuencias adversas; pero según el
autor no es la compañía el único factor, se requiere que exista un ―intercambio de
información‖ entre los implicados. A partir de esta asunción el autor postula que, son tres
las categorías del intercambio:
soporte emocional: información que le permite a la persona creer que es amada y
cuidada
soporte de estima: información que le facilita a la persona sentirse estimada y
valorada
información que le permite crear un sentido de pertenencia a una red de apoyo con
mutuas responsabilidades y cuidados.
Dicha conceptualización se comparte en el modelo doble ABCX, con la salvedad
de que ésta se adecúa al nivel familiar del que se ocupa, por ello afirma que el soporte
social se considera uno de los recursos de mayor importancia, y se define como la
información que le permite a la familia considerarse 1) amada y cuidada, 2) estimada y
valorada, y 3) perteneciente a una red de recíproca obligación y comprensión (McCubbin
y Patterson, 1983; McCubbin, McCubbin, Thompson, Han, Allen, 1997).
Es el soporte un constructo de demostrada valía, las familias capaces de
desarrollar fuentes de soporte (parientes, amigos, vecinos, grupos de ayuda mutua,
religiosos, etc), son más resistentes a las crisis y están en mejores condiciones para
recuperarse y restablecer su funcionamiento (Figley, 1983). En diversas investigaciones
sobre familias con un hijo con discapacidad, existe un amplio reconocimiento de la
necesidad e importancia del soporte social como recurso frente al estrés experimentado
por las mismas (Weiss, 2001; Caples y Sweeney, 2010; Shin y Nhan 2009; Tsai y Wang,
2009; Douma, Deckker, Koot, 2006).
Extensamente documentado es el estrés en los padres, generado por las
excesivas demandas de la crianza, patrones conductuales problemáticos de los niños
(Emerson, Einfield, Stancliffe, 2011; Broberg, 2011; Wong, Poon, Kwok, 2011), por lo que
promover en la familia y especialmente en las madres la construcción y fortalecimiento del
sistema de soporte informal es un elemento crítico, ya que muchas de las
91
responsabilidades del cuidado del niño con discapacidad y el hogar recaen sobre ella,
como resultado pueden experimentar una reducción de su vida social y por ende
aislamiento social (Caples y Sweeney, 2010; Tsai y Wang, 2009; McConkey, Truesdale-
Kennedy, Chang, Jarrah, Shukri, 2008).
Considerando que las familias con fuertes sistemas de soporte tienen mayor
capacidad para manejar los retos con mayor eficacia, que aquellas con menor soporte
(Hensley, 2011), los sistemas de soporte social ofrecen un importante marco para un
óptimo afrontamiento y adaptación para madres y padres de niños con discapacidad
intelectual (McConnell, Breitkreuz, Savage, 2010) que podría prevenir el desarrollo de
prácticas parentales disfuncionales (Slavik y Reed, 2002).
Soporte Parental
Según Tsai y Wang (2009), las familias de niños con discapacidad intelectual
reciben del área social informal mayor soporte, particularmente de la familia cercana y
amigos; de ellos el soporte de los abuelos se destaca como factor importante para el
decremento del estrés en las madres (Bristol, Gallagher, Shopler, 1988).
Sin embargo diversos estudios reportan que el soporte del esposo es el de mayor
importancia (Raina, O’Donnell, Resenbaum, Brehaut, Walter, Russell, Swinton, Zhu,
Wood, 2005). Por lo que no sólo el apoyo institucional, amigos, familia extendida es
importante, el apoyo de la pareja parece fundamental en el manejo del estrés (Figley,
1983).
Por ejemplo, se reportan menores índices de estrés parental, síntomas de
depresión, incluso sobre el peso de variables socioeconómicas, características del niño y
el soporte social, cuando la relación entre padre y madre de niños con discapacidad
presenta mayor calidad (Kersh, Hedvat, Hauser-Cram, Warfield, 2006; Karasavvidis et al.
2011, Wieland y Baker, 2010).
Es posible decir que la relación marital es un factor compensatorio, que marca
diferencias en la experiencia del estrés en los padres de niños con discapacidad
intelectual (Gerstein, Crnic, Blacher, Baker 2009); en este sentido, se encuentra
importante el rol de género del padre en la comprensión del bienestar familiar (Stoneman
92
y Gavidia-Payne, 2006). Aunque también se señala que la discapacidad del hijo es el
predictor más importante del estrés de la madre, el soporte informal sigue teniendo
efectos en el estrés maternal (Park, Glidden, Shin, 2010).
Factor cC: Percepción o evaluación de la situación
Sentido de Coherencia Familiar
Para Sapio (2010) uno de los aciertos de la teoría del estrés familiar es la
introducción en los estudios sobre familia de un paradigma salutogénico que discrepa de
una visión patogénica y clasificadora de las familias, y privilegia los recursos familiares y
la posibilidad de adaptación a las circunstancias generadoras de estrés.
Es el interés por la relación entre estrés y recursos, específicamente por los
factores generadores de salud, da pie para que Antonovsky (1979), desarrolle el
paradigma salutogénico. El punto de partida es el cuestionamiento de una visión de la
salud tradicionalmente concentrada en la enfermedad, en contrapartida pugna por la
promoción de las estrategias para recuperar, mantener u optimizar la salud, ―no importa el
cómo ésta sea definida‖ (p. 6).
Uno de los supuestos básicos del modelo salutogénico es considerar que los
estresores y las dificultades son elementos integrales de la existencia humana, endémicos
y altamente sofisticados, según el autor la hipótesis de que los factores estresantes son
negativos en sí mismo se refuta, y se asume la posibilidad de que éstos pueden tener
resultados benéficos, en razón de las características y posibilidades de las personas para
resolver tales circunstancias (1987).
Otra de las consideraciones fundamentales del modelo es la asunción de la salud-
enfermedad como continuum; contrario a la concepción arraigada de la mutua exclusión
de la salud y enfermedad, Antonovsky (1979), afirma que existen dos polos de un
continuum, en un extremo se sitúa la salud y del otro la enfermedad; según él no es
factible que un organismo logre el estado completo de cualquiera de ellos, es decir ni la
salud o enfermedad, toda persona tiene algo de ambas; por lo tanto más allá de ellas, es
93
preciso cuestionar qué lugar de ese continuum entre los dos polos ocupa una persona y
cuáles son los factores que orientan hacia la salud (Fabietti, 2010).
Esta premisa explica que la salud no es un estado de equilibrio pasivo, si no un
proceso inestable de autorregulación dinámica; luego entonces la existencia humana tiene
como principio el desequilibrio, la desorganización; respecto a la salud implica que la
pérdida de la salud es un proceso natural, ya que el caos y el estrés, son experiencias
que surgen de demandas tanto internas como externa de la vida.
Según Simonelli (2001), el eje del modelo salutogénico es el cuestionamiento por
qué las personas permanecen sanas, para responder Antonovsky afirma, que las
personas permanecen sanas porque desarrollan lo que denomina ―sentido de
coherencia‖:
Es el sentido de coherencia un constructo psicológico de carácter universal que
trasciende a la clase social, sexo, región o cultura, Antonovsky (1979) lo define de la
siguiente manera: ―una orientación global que expresa el alcance en el que el individuo
tiene un sentimiento de confianza dominante, duradero y dinámico; caracterizado por una
alta probabilidad de predecir los entornos internos y externos y de que los eventos se
desarrollen tan bien como puede razonablemente ser esperado‖.
El sentido de coherencia es un patrón cognitivo-motivacional o una orientación
global en la forma de ver las situaciones de la vida, Antonovsky (1988) refiere que puede
guardar relación con la salud influyendo en el proceso de evaluación que una persona
hace de las situaciones como estresantes o no, moderando el grado de tensión que un
estresor produce y moderando también las consecuencias adversas para la salud. Posee
tres dimensiones: comprensibilidad, manejabilidad y significatividad:
Comprensibilidad: Es el componente cognoscitivo del constructo, se refiere a la
capacidad de los individuos de percibir los estímulos internos o externos como
información ordenada, consistente, estructurada y clara, y no como algo caótico,
desordenado o inexplicable. La ambigüedad, la incertidumbre y la dificultad para
comprender situaciones en la vida son importantes fuentes de estrés, por lo que se
cree que un elevado sentido de comprensibilidad favorece la interpretación de los
94
acontecimientos como explicables o con sentido, independientemente si son
situaciones o no deseables.
Manejabilidad: Constituye el componente instrumental, se define como el grado en
que la persona cree tener a su disposición los recursos adecuados para hacer
frente a las demandas planteadas por el medio, ya sea porque se encuentre bajo
su propio control o de otros como padres amigos, cónyuges, incluso en una
entidad divina; refleja el grado de confianza en los recursos propios o ajenos a los
que se podría apelar para satisfacer las demandas generadas por diversos
estímulos.
Significado: Se considera el componente motivacional del constructo del sentido
de coherencia, a través del cual las demandas son vistas como retos valiosos para
involucrarse e invertir en ellos. Hace referencia a la creencia de que la vida tiene
sentido emocionalmente y de que, a pesar de los problemas y dificultades, merece
la pena invertir esfuerzo y energía.
La formulación del constructo sentido de coherencia de Antonovsky (1987), aunque
no excluye referencias al nivel grupal se construye originalmente para responder en el
nivel individual al modelo salutogénico; aportaciones posteriores al modelo inicial
(Antonovsky y Sourani, 1998) proponen ampliar teóricamente este constructo e incluir a la
familia como unidad de análisis.
En este sentido Sagy (1988) reconoce que la mayoría de las teorías sobre el estrés
se ocupan del individuo y dejan de lado el contexto social más amplio, siguiendo está
consideración la autora se concentra en la familia como sistema social, asumiendo que el
estrés no es sólo una cuestión individual, sino que es necesario ocuparse del contexto en
el que los individuos experimentan los estresores y los afrontan.
La aportación de Sagy (1988) resalta la importancia del nivel colectivo, en el que
la familia se incluye, al considerar que muchos de los factores estresantes de la vida
ocurren en este nivel; esta asunción es teóricamente compatible con los supuestos de
esta investigación, en la que se considera la discapacidad no es una circunstancia que
tenga repercusiones exclusivamente en lo individual, es decir del sujeto con discapacidad,
95
sino en la totalidad de la familia; por lo tanto de las posiciones respecto al constructo
sentido de coherencia familiar, la postura enunciada por Sagy (1992) es la que guía esta
investigación.
Sagy (1992, 1998), retoma la propuesta teórica de Antonovsky (1987) y define al
sentido de coherencia familiar como ―un mapa cognitivo, una percepción familiar, o visión
familiar del mundo. (p. 316). Al igual que en el sentido de coherencia individual, las tres
dimensiones que conforman el constructo respecto a la familia son: 1) comprensibilidad,
significa que la situación es entendible para la familia; 2) manejabilidad, implica que para
la familia la situación es controlable y los recursos están disponibles; 3) significatividad
supone que la familia ve los retos como dignos de inversión en tiempo y esfuerzos
realizados.
El enfoque mencionado asume además, la importancia de la interrelación en las
percepciones familiares para entender a la unidad familiar que enfrenta exitosamente
estresores, en este caso el de la discapacidad intelectual de un hijo. Sagy (1992) refiere
que las representaciones cognitivas de los individuos involucrados permiten acceder a
este mapa colectivo, así pues el sentido de coherencia familiar se refiere a ―una
abstracción de los miembros individuales de la familia, un mapa cognitivo colectivo, una
percepción familiar, una visión familiar del mundo; representa el grado en el cual el
individuo tiene una visión del mundo de la familia como coherente‖.
En diversos estudios se encuentra que el sentido de coherencia familiar tiene
efectos moderadores en el estrés, crucial para la adaptación a eventos críticos (Sagy y
Antonovsky, 1992; Sagy y Dotan, 2001); a pesar de su importancia en la explicación del
estrés y el proceso de afrontamiento en familias con niños con discapacidad (Olsson y
Hwang, 2001; Margalit, Raviv, Ankonina, 1992) y de haber sido incorporado en el modelo
doble ABCX (McCubbin y Patterson, 1983), se encuentran muy pocos estudios sobre el
sentido de coherencia en familias (Oelofsen y Richardson, 2006).
Incluso, los citados utilizan el constructo a nivel individual y ninguno de ellos se
plantea en razón del contexto familiar, vacío que se retoma en esta investigación en la
que se analiza el constructo a nivel familiar. De los escasos estudios que se encuentran,
96
los resultados son consistentes con el planteamiento del sentido de coherencia hecho por
Antonovsky (1987).
Olsson y Hwang (2001) señalan que la vida está llena de estresores, y aún más
para los padres de niños con discapacidad, pero aun así existen padres que no se
encuentran deprimidos, por ello es importante focalizar en factores que contribuyan a la
salud como el sentido de coherencia, al respecto señalan que los padres de niños con
discapacidad intelectual que presentan un menor sentido de coherencia, se encuentran
más deprimidos; resultados consistentes con los de Oelofsen y Richardson (2006) y
Olsson, Larsman Hwang (2008).
Estos resultados concuerdan con lo que teóricamente Antonovsky postula (1987),
una persona con un fuerte sentido de coherencia, con mayor frecuencia definirá un
posible estresor o situación estresante como no estresor, y asumirá que puede adaptarse
a las demandas derivadas del mismo, al contrario de una persona con un sentido de
coherencia débil.
Factor puente bB-cC: Percepción o evaluación de la situación
Afrontamiento Familiar
Con el desarrollo de las diversas teorías sobre el estrés, el afrontamiento se
convierte en un concepto central, cuya unidad de análisis inicialmente es el individuo y
con frecuencia este nivel se utiliza para explicar en diversos estudios, el afrontamiento de
los miembros de la familia; es hasta que diferentes modelos de estrés familiar se
cuestionan sobre la importancia del cómo la familia como colectividad afronta, que se
efectúan esfuerzos por afianzar conceptualmente este nivel (McCubbin y Patterson, 1983;
Dyk y Schvaneveldt, 1987; Price, Price, McKenry, 2010).
En esta transición de lo individual a lo familiar, los trabajos efectuados por Lazarus
y Folkman (1984) desde una postura cognitiva sobre estrés individual tienen gran
influencia; de hecho su definición de estrés como los esfuerzos cognitivos y conductuales
realizados para mejorar las demandas que imponen y abruman los recursos personales,
97
es muy similar a la conceptualización utilizada por los teóricos de la familia como
McCubbin y Patterson (1983) quienes en el modelo doble ABCX definen al afrontamiento
como ―las conductas que la familia usa en el esfuerzo para enfrentar las situaciones
críticas‖ (p. 14).
No obstante se comparta una postura sobre el afrontamiento, los estudiosos de la
familia ponen a discusión el hecho del olvido del contexto familiar, aludiendo que
―raramente una persona maneja las demandas de la vida de forma individual….los
individuos pertenecen a familias, y es en tal contexto en donde día a día lidian con
estresores… lo que los individuos hacen o sienten puede afectar la totalidad de la familia,
justo como la unidad familiar tiene una particular influencia en la conducta individual‖
(DeMarco, Ford-Gilboe, Friedemann, McCubbin y McCubbin, 2000, p. 295); de ahí que
McCubbin reconozca la complementareidead entre los esfuerzos por afrontar a nivel
individual y familiar.
El afrontamiento familiar se define según McCubbin y McCubbin (1983) como ―las
estrategias familiares, patrones y conductas, designadas para mantener o fortalecer la
organización y estabilidad de la familia como unidad, promover la estabilidad emocional y
el bienestar de los miembros de la familia, obtener y/o utilizar los recursos familiares y de
la comunidad para manejar la situación, e iniciar el esfuerzo para resolver las dificultades
familiares creadas por un estresor/transición‖ (p.10).
Las conductas de afrontamiento se entienden como ―los esfuerzos específicos a
través de los cuales la familia intenta reducir o manejar una demanda del sistema
familiar‖, a su vez los patrones de afrontamiento se conceptualizan como ―el grupo de
conductas que representan maneras generalizadas de responder, que trascienden
diferentes tipos de situaciones utilizadas por una familia. Para McCubbin, cuando el
afrontamiento se analiza en un contexto en el que se presentan varias demandas, es
preferible conceptualizarlo más como una respuesta generalizada que específica.
En el modelo teórico doble ABCX (McCubbin y Patterson, 1983), se plantea que la
adaptación familiar requiere contemplar simultáneamente la relación entre los recursos
familiares y las percepciones a partir de lo que la familia hace para afrontar la situación,
en el intento de lograr un balance en el funcionamiento familiar (McCubbin, Sussman y
98
Patterson, 1983; Figley, 1983); el afrontamiento es así un concepto puente, pero
claramente diferente de los recursos y percepciones, representa lo que la familia hace
concretamente para manejar un estresor; tener un recurso o percepción de algo no
determina automáticamente el cómo la familia actúa (Price, Price, McKenry, 2010).
En esta perspectiva teórica, la familia podría tener, desarrollar y utilizar un rango
de estrategias de afrontamiento dirigidas a fortalecer la organización interna y
funcionamiento de la familia, que les aproxime el soporte comunitario y social, así como
reduzca las fuentes de estrés (Dyk y Schvaneveldt, 1987).
Expuesta la complejidad que la familia afronta cotidianamente desde esta
perspectiva, es importante considerar que no existe una única solución y que además sea
perfecta; las familias requieren aprender en sus particulares circunstancias; lo cual implica
que existe un componente de cambio que dinamiza las estrategias familiares de
afrontamiento, puesto que no son creadas de manera instantánea y mas bien se
desarrollan y modifican progresivamente durante el tiempo (McCubbin y Patterson, 1983;
Price, Price, McKenry, 2010 ).
El interés por comprender cómo las familias responden exitosamente a eventos
críticos más que el análisis del estrés en sí mismo, -considerado ya un factor normal de la
vida cotidiana-, genera numerosos estudios en los que se perfilan una variedad de
estrategias de afrontamiento, por ello se afirma, no existe consenso acerca de una única
tipología específica sobre el afrontamiento (Dyk y Schvaneveldt, 1987); los trabajos
desarrollados por McCubbin y McCubbin (1987) permiten identificar cuatro características
generales del cómo el afrontamiento facilita la adaptación familiar:
Involucra acciones directas que pueden eliminar o disminuir el número o la
intensidad de las demandas creadas por el estresor.
Puede incluir la realización de acciones para adquirir recursos adicionales
que no necesariamente están disponibles para la familia.
Es posible que incluya acciones específicas para el manejo de las tensiones
asociadas con las dificultades en curso.
Puede involucrar una evaluación familiar para crear un significado distinto
de la situación, haciéndola más constructiva, manejable y aceptable.
99
A partir de este marco sobre el afrontamiento realizado por McCubbin, se efectúa
una clasificación de cinco estrategias globales de afrontamiento a nivel familiar, las
características de las mismas son las siguientes, -las tres primeras estrategias se ocupan
de los patrones de afrontamiento a nivel externo en la familia, las dos últimas del nivel
interno:
Búsqueda de apoyo espiritual: Se refiere a la tendencia de las familias a
involucrarse en actividades de tipo religioso o la búsqueda de apoyo
espiritual para el manejo de sus dificultades
Movilización para adquirir y aceptar ayuda: Es la habilidad de la familia para
buscar recursos en la comunidad y además aceptar ayuda de otros.
Adquisición de apoyo social: Habilidad familiar para adquirir soporte de
parientes, amigos, vecinos y la familia extensa.
Reencuadre: Se refiere a la restructuración cognitiva que le permite a la
familia redefinir las experiencias estresantes con posibilidad de cambio, y
discriminar los sucesos en los que es factible intervenir, o que están fuera
de su control.
Evaluación pasiva: Contempla estrategias cognitivas que se traducen en
las conductas inactivas o pasivas que la familia podría utilizar, tales como
respuestas de evitación que están basadas en la falta de confianza en la
habilidad para modificar los resultados.
Como se ha señalado existe una amplia variedad de conceptualizaciones sobre el
afrontamiento, el nivel individual es uno sobre el que los investigadores han concentrado
sus esfuerzos logrando una prolífica producción; en consecuencia y no obstante su
declarada importancia, en el ámbito de la adaptación a la discapacidad (Hastings,
Kovshoff, Brown, Ward, Degli Espinosa, Remington, 2005), proporcionalmente son menos
las investigaciones que reportan resultados utilizando como unidad de análisis a la familia.
100
Sin embargo, los productos de investigación en ambos niveles, individual y
familiar, logran desde sus respectivas posiciones dar cuenta de un complejo proceso que
facilita la comprensión sobre lo que las familias hacen para resolver situaciones
estresantes inherentes a la discapacidad de un hijo; por ejemplo diversos trabajo reportan
la ineficacia de la estrategia de escape- evitación, ya se asocia con mayor estrés,
ansiedad y problemas mentales en padres, en contraste con los que utilizan estrategias
de reencuadre positivo (Hastings, et al. 2005).
El afrontamiento positivo es una reconocida estrategia que los padres de un hijo
con discapacidad pueden utilizar para ayudar a las familias a adaptarse o afrontar la
experiencia de la crianza (Hastings y Taunt, 2002) y sostener el esfuerzo por períodos
más prolongados; incluso el reencuadre positivo puede asociarse con la percepción de las
madres de niños con discapacidad intelectual, como fuentes de felicidad, recursos de
fuerza y cercanía familiar, crecimiento personal y madurez (Hastings, Allen, McDermott,
Still, 2002).
Es posible que este tipo de estrategia se favorezca por la satisfacción que se
tenga con el cónyuge, que puede repercutir en el desarrollo de conductas de
afrontamiento positivo hacia el hijo con discapacidad Wai-Ping, Kwai-Sang, Kong (2001).
Cuando existe estrés marital la estrategia de afrontamiento de búsqueda del apoyo social,
puede amortiguar los efectos nocivos de un alto nivel de estrés marital (Rivers y
Stoneman, 2003); y también se considera es una forma efectiva de soporte para las
madres, que predice niveles de fortalezas y acercamiento familiar (Greer, Grey, McClean,
2006).
Factor xX: Resultado o Adaptación familiar
Satisfacción Familiar
La variabilidad observada en las familias frente a eventos estresantes, -tomando
en cuenta que un evento estresante será tal, en la medida que crea dificultades para las
familias, y ellas dependerán de la acumulación de demandas, los recursos disponibles, el
afrontamiento y resolución de problemas, y la percepción al respecto (McDonald, Donner,
101
Poertner, 1992)-, indica que no necesariamente todas las familias tienen como resultado
una crisis o desorganización, tal como postulaba el modelo de Hill (1949).
El modelo doble ABCX (1983) trasciende esta conceptualización y propone el
concepto de adaptación familiar, considerado un continuum que va de niveles de buena
adaptación, en los que se encuentra crecimiento y mayor satisfacción de la familia a mal
adaptación, en los que puede ocurrir la disolución o insatisfacción familiar. McCubbin y
Patterson (1983) conceptualizan a la adaptación como proceso o resultado de cambio en
el sistema familiar, que incluye consecuencias de largo término y cambios en los roles
familiares, reglas, patrones de interacción así como percepciones, en el que como
resultado las familias requieren adquirir un nivel diferente de funcionamiento.
Habrá que considerar que en el modelo teórico sobre estrés familiar, se diferencia
la adaptación del ajuste familiar; el ajuste se considera son las respuestas a corto plazo
que las familias instrumentan para el manejo de los cambios familiares, transiciones y
demandas; para Polaino-Lorente y Martínez (1998), la distinción está concebida en razón
de dos elementos: 1) la profundidad de la respuesta y 2) el tiempo de respuesta; en el
corto plazo es decir en el ajuste familiar, se tienen cambios de primer orden, ello significa
que las reglas familiares, roles y relaciones son levemente modificadas, pero no implica
una redefinición de las mismas.
En la adaptación familiar el nivel de funcionamiento logrado, refleja los esfuerzos
familiares para balancear las demandas puestas en la familia, es una respuesta a largo
plazo, que implica cambios de segundo orden; en esta lógica el ajuste es una respuesta a
los cambios normativos en las familias y la adaptación familiar a cambios no normativos;
al ser el componente central del modelo describe el resultado de los esfuerzos familiares
para adquirir un nuevo nivel de balance tanto en lo individual como en lo familiar como se
ha señalado, en términos de buena o mala adaptación (Orr, Cameron, Day,1991).
McCubbin y Patterson (1983) caracterizan la buena adaptación como el balance
entre los dos niveles de funcionamiento que se traduce en: a) el mantenimiento o mayor
cercanía de la integridad familiar; b) la continua promoción del desarrollo individual y
familiar; y c) el mantenimiento de la independencia familiar y su sentido de control sobre
las influencias ambientales.
102
Maladaptación es el lado negativo del continuo, está caracterizada por el
desequilibrio en el nivel del funcionamiento familiar e incluye: a) deterioro de la integridad
familiar; b) el deterioro o reducción en la salud personal y en el desarrollo y bienestar de
los miembros y la familia como unidad; o c) una pérdida o declive de la independencia y
autonomía familiar (McCubbin y Patterson, 1983)
Finalmente la adaptación es vista como un útil constructo que describe un
resultado que básicamente implica cambios en el funcionamiento familiar (McCubbin,
Thompson, McCubbin, 1996); dada esta asunción teórica en el modelo doble ABCX, en la
presente investigación el constructo que teóricamente puede comprender lo anterior es el
de satisfacción familiar; como podrá notarse el constructo adaptación refiere en varios de
sus componentes a criterios de funcionamiento familiar relacionados con la adaptabilidad
y la cohesión.
Dada la extensa discusión y divergencias sobre la operacionalización del
constructo adaptación en la literatura sobre estrés, en el que se le atribuye cierta
ambigüedad en razón de la multiplicidad de factores que podrían evaluar qué es una
familia que se adapta de forma positiva o exitosa (McDonald, Donner, Poertner, 1992), en
este trabajo la decisión teórica asumida, tiene en consideración la evaluación conceptual
de la adaptación y sus variables predictoras, para evitar redundancias operacionales
(Polaino-Lorente y Martínez, 1998):
La satisfacción familiar es uno de los componentes que integra el modelo teórico
sobre funcionamiento familiar de Olson (1986) -utilizado en este trabajo para
conceptualizar el factor bB: recursos-; se define como el grado en el que los miembros de
una familia se sienten felices y satisfechos uno con el otro; esto en relación con las dos
dimensiones marcadas en el Modelo Circumplejo: cohesión y adaptabilidad (Olson, 1993),
-habrá que tener cuidado en no confundir adaptabilidad con adaptación conceptos
discutidos con anterioridad-.
103
De acuerdo a Olson (1986), si la satisfacción familiar es alta, el estrés tiene un
mínimo impacto en las familias y éstas tienen una gran resistencia; de tal manera, que la
hipótesis básica del Modelo Circumplejo es que las familias balanceadas estarán más
satisfechas con su sistema que las familias desbalanceadas.
Se reporta que gran cantidad de teoría e investigación respecto a la satisfacción
marital ha sido desarrollada, sin embargo los investigadores en familia rara vez se han
ocupado de la satisfacción familiar (Olson, Russell y Sprenkle, 1989), Esta afirmación es
sostenida por la revisión que Kouneski (2000) realiza de investigaciones publicadas en
revistas indexadas que utilizan este constructo, se reportan únicamente 34 estudios
efectuados en diferentes áreas del conocimiento, por ello son escasas las investigaciones
que sobre satisfacción familiar y particularmente en el ámbito de la discapacidad se han
realizado.
No obstante en algunos estudios documentan hallazgos significativos sobre la
importancia del estudio de la satisfacción familiar, por ejemplo para Weiss (2005) la
satisfacción familiar en madres de niños de alto riesgo se relaciona significativamente con
menos críticas y mayores comentarios positivos acerca del hijo, a su vez Lightsey y
Sweeny (2008) encontraron que en madres de niños con discapacidad la cohesión
familiar, media la relación entre estrés y satisfacción familiar, las madres con menor estrés
tienen mayor cohesión y satisfacción familiar.
3.7 Asunciones del modelo doble ABCX en la adaptación familiar a la discapacidad
intelectual de un hijo
Por último, lo expuesto teóricamente se concreta en lo siguiente:
El nivel de análisis familiar: dinámica interna y externa en relación con el contexto
social, de frente a un evento no normativo como es la discapacidad intelectual de
un hijo y el estrés parental derivado de la crianza, es uno que puede explicar
cuáles características de la familia influyen en la adaptación.
La adaptación de la familia a la discapacidad intelectual de un hijo estará en razón
de una compleja interrelación entre variables predictoras y que darán un
104
resultado; por lo tanto se asume existe variabilidad en la adaptación familiar y se
refuta la asociación lineal de discapacidad y mal adaptación de la familia.
La adaptación se aborda desde una perspectiva no deficitaria, se pondera la
importancia de los aspectos positivos de la familia, que pueden ofrecer
condiciones favorables de vida y desarrollo a sus miembros, en particular para el
niño con discapacidad intelectual.
3.8 Planteamiento del problema
De acuerdo a datos oficiales del año 2000 se registraron en México, un millón 795
mil personas con discapacidad, el 1,8% de la población total del cual el 16.1% se reportó
con discapacidad intelectual -alrededor de 289,512 personas-, (INEGI, 2000); las últimas
cifras arrojadas por el Censo de Población y Vivienda, indican que las personas con algún
tipo de discapacidad son 5 millones 739 mil 270, representan el 5.1% de la población
total, de los cuales el 8.5 % se incluye en la categoría dificultades en la actividad mental,
referida a cualquier problema como retraso, alteraciones de la conducta o del
comportamiento (INEGI, 2010).
Aunque de esta información podría destacarse el incremento en el número total de
personas con discapacidad, el Consejo Nacional para las personas con discapacidad
(CONADIS, 2013), se pronuncia al respecto y señala que los datos del censo 2010 no son
comparables respecto al censo 2000, dado que la conceptualización y el contenido de las
preguntas utilizadas son diferentes.
Sin embargo el Informe mundial sobre discapacidad de la Organización Mundial de
la Salud (OMS, 2011) señala que de acuerdo a las estimaciones para la población
mundial, más de mil millones de personas viven con algún tipo de discapacidad, es decir
alrededor del 15% de la población mundial; cifra superior a las estimaciones anteriores
correspondientes a la década de los setentas, que eran aproximadamente del 10%.
105
El parámetro proporcionado por la OMS le permite hacer un señalamiento: ―el
número de personas con discapacidad está creciendo‖ (p. 8). De acuerdo a esta
información de la OMS, es fundamental promover una reflexión que rebase el plano
individual en el que los datos están construidos, ya que si bien reflejan una cantidad
específica de personas con discapacidad, no dan cuenta de realidades más amplias que
requieren considerarse.
Por ejemplo es importante recontextualizar que las personas con discapacidad
forman parte de entramados relacionales como la familia, es decir no viven en aislamiento
social, y esto significa que el número de implicados en las probables repercusiones de la
discapacidad se amplía de forma significativa; por lo tanto aumenta la población que
experimenta de forma cotidiana, en el caso que atañe a este estudio, la discapacidad de
un hijo y requiere en esta lógica contemplarse como participante activo.
Este aspecto es evidente en el ámbito educativo, ya que la familia del niño con
discapacidad es un factor básico, en tanto la educación es una tarea compleja y requiere
de la participación de todos los que conforman la comunidad educativa; en esta línea es
responsabilidad de cada uno de los elementos, particularmente de las familias de los
niños, colaborar hacia una educación de calidad (Moliner, 2008); la labor educativa
tendría otros resultados si familia y escuela encontraran vías adecuadas para la
participación conjunta.
De esta forma, familia y escuela comparten el principio de responsabilidad de la
educación (Torío, 2004), sobre el que se ha avanzado en México a partir de una serie de
medidas derivadas de la política educativa en el marco de la inclusión, sin embargo es
necesario reconocer que, aunque existe un andamiaje a nivel nacional que norma la
participación este aún no ha logrado traducirse en prácticas reales y efectivas.
Son varios los factores que pueden explicar esta problemática más bien
multidimensional y compleja; entre otros, dos se destacan por su relevancia 1) existe
poca claridad sobre la conceptualización de la participación familiar en la escuela y ello
puede generar confusión en objetivos y acciones concretas; 2) aunque se puntualice la
necesidad de conocer las características y necesidades de las familias para desde ahí,
promover la participación de esta en la escuela, en el área de la educación especial se
106
aprecia una desatención a este aspecto, dado que la adhesión acrítica a una sola
perspectiva teórica que explica los fenómenos relacionados con la adaptación de la
familia a la discapacidad de un niño, dificulta una comprensión integral del fenómeno y
limita la posibilidad de cuestionar qué otros aspectos es necesario conocer del mismo.
La revisión efectuada de los programas de formación de la Secretaría de
Educación Pública para los docentes de educación especial, pone en evidencia las
premisas de esta postura convertida en discurso oficial, que se difunde a nivel nacional
durante años, y sustenta el hecho de que prevalentemente los educadores conciben a la
mayoría de las familias detenidas en un proceso emotivo asociado con el duelo, que se
ajusta a la revisión realizada en este trabajo en apartados anteriores.
De forma sistemática en el ámbito de la educación especial, se realiza una
interpretación lineal de esta teoría dominante, en la que se privilegian los aspectos
emotivos asociados con trastornos en la esfera individual o familiar; su prolongada
presencia como el único referente teórico deriva en una visión reduccionista de un
fenómeno compuesto de múltiples dimensiones.
En concordancia con esta lógica la explicación sobre la participación o no de los
padres en la escuela, se justifica con frecuencia, en un discurso colectivamente
consensado, sólo en función del tránsito exitoso o no, por la serie de etapas que
conforman el proceso de aceptación de la discapacidad; en este sentido la disponibilidad
de la familia para participar se logra si tal proceso es finiquitado adecuadamente, esto es
si los padres aceptan la discapacidad del hijo, tienen mayor disponibilidad para participar
con la escuela y viceversa.
Desde este marco, la participación de la familia en la escuela en aras de los
procesos de desarrollo personal y social del niño, depende de una única variable cuyo
nivel de explicación abarca exclusivamente el plano individual y el aspecto emocional de
los padres. Esta concepción teórica, entre otros aspectos, no da cuenta de las diferencias
entre la diversidad de experiencias familiares a la discapacidad intelectual de un hijo al
normativizar esta esfera de la experiencia humana.
107
Sin embargo, cuando se generaliza y se asume que todas las familias atraviesan -
y requieren hacerlo-, el proceso de aceptación de la discapacidad del hijo, ello tácitamente
implica que todas las familias que no participan con la escuela en el proceso de
adaptación de su hijo, están automáticamente inmersas en una experiencia emotiva que
las imposibilita para ello.
No se pretende obviar que el componente afectivo es inherente al ser humano y
que lo expuesto también forma parte de la experiencia familiar respecto a la discapacidad
de un niño, sólo se señala que la teoría de la pérdida en la discapacidad tiene tal difusión
e impacto en México que se convierte en el ―lugar común‖, a partir de esta postura se
reproduce tanto una concepción de la discapacidad, como del niño con discapacidad, de
los efectos de la discapacidad en las familias y el tipo de necesidades que éstas pudieran
presentar sólo en términos emotivos acorde con una visión de los años cincuenta.
De forma paralela el predominio de este marco teórico invisibiliza componentes
como recursos y fortalezas familiares e individuales, nulifica la importancia de los
contextos socioculturales, hasta el momento se le adjudica la capacidad de explicar las
características de las familias que tienen un hijo con discapacidad y además la
problemática referente a la participación de la familia en la escuela; lo expuesto se
traduce en el diseño frecuente de programas e intervenciones dirigidas hacia la familia,
que sólo contemplan una perspectiva que focaliza aspectos actitudinales y emotivos, de
un fenómeno que posee múltiples dimensiones.
Esta postura teórica sobre la adaptación de las familias a la discapacidad de un
niño, se mantiene y reproduce a pesar de cuestionamientos y aparición durante las
últimas décadas de otros enfoques en el contexto especializado a nivel internacional que
amplían la comprensión del fenómeno; los cuales como se muestra no tienen mayor
impacto en el ámbito educativo mexicano.
Contradictoriamente y a pesar de ser profusamente enarbolada en razón de la
política educativa inclusiva, fundar toda participación familia-escuela a partir del
conocimiento profundo de las realidades y necesidades, hasta el momento, en México, es
una tarea que se aprecia limitada en razón de la escasez de opciones explicativas a nivel
108
conceptual, que se conjuga con la confusión paradigmática prevaleciente sobre el
significado y objetivos de la participación familiar.
Para establecer una relación de participación con la escuela en los términos de
Blanco, Umayahara y Reveco (2004), es importante partir de lo siguiente: los niños con
discapacidad intelectual requieren de un clima emocional, un contexto familiar que les
asegure las condiciones propicias para un adecuado desarrollo psicosocial integral
(Kurtzer-White y Luterman, 2003), es probable que con tales características, la familia
posea mayor disponibilidad para colaborar con la escuela en objetivos comunes; de ahí
que es básico conocer en profundidad las condiciones, -y no sólo un aspecto de ellas-,
que las hacen proveedoras de lo anterior.
Sin embargo, cuando existe dificultad en asegurar lo enunciado, es necesario
cuestionar sobre los factores que pudieran estar involucrados, ello requiere del
conocimiento de marcos teóricos y conceptuales que no sólo incluyan explicaciones
parciales asociadas con aspectos emotivos en un sentido negativo; sino que sean
capaces de responder a un fenómeno multidimensional, permanente, en el que se
intersectan diversas variables relativas al niño, los padres, la familia, el contexto
sociocultural y condiciones demográficas entre otros.
Para Risdal y Singer (2004) se excluyen medidas de adaptación o percepción de
beneficios positivos, simplemente porque estas posibilidades no se conciben; obviar que
existen otros paradigmas que explican la adaptación familiar, implica que las
características de estas familias no se exploran, ello tiene como consecuencia vacíos en
la comprensión del fenómeno, pese al gran cúmulo de información que a nivel
internacional se ha elaborado al respecto, esta es la situación que a nivel nacional
prevalece.
En México existe escasez de investigación en esta área, en el campo de la
educación especial es limitada la investigación consistente que promueva o se derive de
políticas públicas o intereses académicos; en este sentido investigaciones que exploren la
problemática de adaptación familiar a la discapacidad intelectual de un hijo desde la
necesaria colaboración familia-escuela, no se realizan.
109
El estado de Tlaxcala guarda similitud de condiciones, enfoques multifactoriales
para comprender el fenómeno son inexistentes; en la tendencia de educación inclusiva se
manifiesta, -contradictoriamente a sus principios-, la invisibilidad de la familia tlaxcalteca,
el limitado conocimiento de su configuración y dinámica, por lo tanto de sus necesidades y
características. Uno de los desafíos actuales, es la necesidad de realizar un estudio de la
familia con un hijo con discapacidad intelectual que contemple una perspectiva
multifactorial centrada en los recursos familiares.
Avizorar lo anterior requiere, como se desprende de la revisión de literatura de
esta investigación, de un cambio conceptual, una postura teórica que considere las
diferencias en los resultados de la adaptación familiar a la discapacidad de un hijo. Para
que esto sea posible es necesaria una visión contemporánea estructurada desde la
multifactorialidad del fenómeno, si esta no se considera en el ámbito educativo, será difícil
comprender los distintos procesos de adaptación familiar y promover la participación
familia-escuela en un proyecto común: el desarrollo psicosocial del niño con discapacidad
intelectual, de acuerdo a los propóstios de corresponsabilidad en la educación inclusiva.
Ello supone considerar una visión de la adaptación familiar a la discapacidad
intelectual de un hijo, que contemple como premisa central el fenómeno en el contexto
tlaxcalteca, comprenderlo desde la diversidad social y cultural que lo configura;
ciertamente las diferencias entre las familias existen, sólo que hasta el momento son
desapercibidas, por ello requieren explicarse desde los significados y valores de la
cultura, además de las oportunidades sociales de la familia tlaxcalteca del siglo XXI.
Ante un espacio de oportunidad como este y tomando en consideración los
planteamientos anteriores, resulta oportuno preguntar ¿qué factores inciden en la
adaptación familiar a la discapacidad intelectual de un hijo y pueden relacionarse con su
desarrollo psicosocial y la participación de la familia en la escuela?; en concordancia ¿las
variables estrés parental, condiciones sociodemográficas, soporte parental, soporte social,
cohesión y adaptabilidad familiar, sentido de coherencia, estrategias de afrontamiento
predicen la adaptación familiar a la discapacidad intelectual de un hijo y permiten su
educación?.
110
3.9 Justificación
Repensar la participación de la familia -que tiene un hijo con discapacidad
intelectual-, en la escuela, teniendo como punto de partida la comprensión de las
características y necesidades propias de las familias tlaxcaltecas, que se derivan del
fenómeno complejo de la adaptación a la discapacidad, tal como se desarrolla en este
trabajo, es un planteamiento pertinente dado que representa la oportunidad de abordar
una problemática, desde una perspectiva teórica no utilizada aún en el ámbito educativo
mexicano.
Incidir en el vacío teórico que existe en este campo reportará beneficios en varios
sentidos, será posible profundizar en el conocimiento de: 1) la relación entre los factores
familiares que inciden en las diferencias en la adaptación: cohesión, adaptabilidad,
sentido de coherencia familiar, afrontamiento familiar, soporte social, soporte parental,
estrés parental y su relación con el grado de satisfacción familiar; 2) las características
que las familias poseen, considerando que son las que contribuyen a hacerlas capaces de
una buena adaptación ante la discapacidad intelectual de un hijo (Stainton y Besser,
1998; Hastings y Taunt, 2002) y proveer un clima familiar adecuado el desarrollo
psicosocial del niño y que pueden potencialmente 3) promover los elementos para una
participación con la escuela.
Lo que a su vez, posibilitaría ofrecer una alternativa teórica para la
reconceptualización del fenómeno de la adaptación familiar a la discapacidad intelectual
de un hijo y generar el espacio propicio para cuestionar la visión dominante en el sector
educativo relacionado con familia y discapacidad; socialmente lo anterior tiene relevancia
ya que, la detección tanto de los recursos como de las áreas de vulnerabilidad de las
familias, pondrán de manifiesto las características y necesidades específicas de las
familias tlaxcaltecas que tienen un hijo con discapacidad intelectual.
Este elemento podría traducirse a nivel de las instituciones de educación especial
(CAM’s) y los profesionales de las mismas, en el acceso a un marco explicativo distinto al
que prevalece, y permitiría la comprensión de un fenómeno multifactorial y por ende el
111
conocimiento profundo de las familias con las cuales se interactúa, es decir conocerlas
rebasando el plano emocional hasta hoy privilegiado.
A partir de lo anterior, sería posible 1) el diseño e implementación de estrategias
de participación de la familia en la escuela centradas en el desarrollo de programas
específicos de formación y asesoría parental que refuercen o promuevan la competencia
de los padres, y redunden en el mejoramiento del clima familiar; 2) incorporar este
conocimiento en el proceso de evaluación psicopedagógica, que se efectúa en los CAM’s
como punto de partida para el desarrollo del trabajo formativo del niño.
Lo relevante de esta propuesta estriba, en que lo anterior, estará en consonancia
directa con las necesidades y particularidades propias de las familias locales, a diferencia
de lo señalado ampliamente en la literatura revisada. La participación y el vínculo de
trabajo entre familia y escuela en el contexto de la inclusión educativa, podría tener una
opción para repensarse desde este andamiaje; considerando que la tarea de educar es
compartida, se requieren vías que respondan a este compromiso, desde el conocimiento
profundo de la complejidad de las familias con un hijo con discapacidad intelectual como
las que este estudio propone.
112
PARTE 3. ESTUDIO EMPÍRICO
CAPÍTULO 4. CONTEXTO, ESCENARIO DE LA INVESTIGACIÓN Y METODO
Este estudio analiza el valor predictivo de los diferentes factores: estrés parental,
condiciones sociodemográficas, soporte parental, estrategias de afrontamiento, cohesión,
adaptabilidad, soporte social, sentido de coherencia y satisfacción familiar, en la
adaptación de la familia a la discapacidad intelectual de un hijo, los cuales corresponden a
la operacionalización del modelo teórico doble ABCX. Con tal objetivo el capítulo se
presenta en el siguiente orden: contexto, escenario de la investigación y método.
4.1 El estado de Tlaxcala
Según datos censales (INEGI, 2010) el estado de Tlaxcala cuenta con una
población total de 1169 936 habitantes, distribuidos en 60 municipios, de los cuales el
80% se consideran zona urbana y el 20% rural. Uno de los criterios que proporciona una
visión de las condiciones del estado y sus municipios, es el que proporciona el Consejo
Nacional de Población a través del Índice de Marginación por entidad federativa (2010);
medida del impacto global de las carencias que padece la población como resultado de la
falta de acceso a la educación, residencia en vivienda inadecuada y la percepción de
ingresos monetarios insuficientes.
Es importante considerar el nivel de marginación de los municipios en donde
residen las familias que asisten a los Centros de Atención Múltiple, esta información
ofrece una panorámica que permite visualizar las condiciones de exclusión de los
beneficios del proceso de desarrollo de ciertos grupos sociales y a su vez la escasa oferta
de oportunidades sociales para las familias y comunidades, que las exponen a
privaciones, riesgos y vulnerabilidades de tipo social (CONAPO, 2010), que se agudizan
cuando existe la discapacidad de un hijo.
113
Los veinte Centros de Atención Múltiple, -total de los servicios escolarizados en el
estado-, en los que se realizó esta investigación durante el ciclo escolar 2009-2010, se
encuentran en 19 de los 60 municipios del estado de Tlaxcala; cada una de estas
escuelas públicas de educación especial se ubica en zonas con características
sociodemográficas particulares; de ellos 4 presentan el nivel de marginación más bajo, 11
presentan niveles bajos y 5 presentan niveles medios de marginación, como se presenta
en la Tabla1.
Tabla 1
Grado de marginación en los municipios donde se ubican los CAM
Centros Atención Múltiple Grado de marginación
del municipio
Tlaxcala Muy bajo
Tzompantepec Bajo
San Pablo del Monte Bajo
Huamantla Bajo
Calpulalpan Bajo
San Francisco Tetlanohcan Bajo
Nanacamilpa de Mariano Arista Bajo
Ixtacuixtla de Mariano Matamoros Bajo
Tlaxco Medio
Tlaxcala Muy bajo
Chiautempan Bajo
Nativitas Medio
Cuapiaxtla Medio
Hueyotlipan Medio
Contla de Juan Cuamatzi Bajo
Xicohtzinco Muy bajo
Altzayanca Medio
Teolocholco Bajo
Panotla Bajo
Zacatelco Muy bajo
En términos generales el estado presenta un índice de marginación medio
(CONAPO, 2010); sin embargo uno de los indicadores que para el estado de Tlaxcala
resulta altamente significativo es el relacionado con el nivel de ingreso de la población; los
resultados de CONAPO (2010) muestran que Tlaxcala pertenece al grupo de siete
entidades que poseen las situaciones más difíciles, en donde la proporción de población
114
ocupada con ingresos menores a dos salarios mínimos rebasa el 50% y Tlaxcala posee el
53.0%.
El indicador ingreso está altamente relacionado con la pobreza, según se anota,
esta es en gran proporción, una consecuencia de la baja percepción de los trabajadores,
que imposibilita adquirir bienes de consumo fundamentales para la satisfacción de las
necesidades básicas, lo que lógicamente contribuye al detrimento del bienestar de las
personas y sus familias. Son estas las circunstancias existentes en el estado de Tlaxcala
en las que están inmersas las familias que tienen un hijo con discapacidad intelectual.
Referente a la discapacidad en general, la entidad presenta un total de un millón
169 mil 936 de personas, el 4.8 % de la población total, de los cuales 746 presentan
limitación en la actividad mental en un rango de edad de 05 a 14 años, población con la
que se trabaja en este estudio, INEGI (2010).
4.2 Centros de Atención Múltiple
La investigación se efectuó en la totalidad de los Centros de Atención Múltiple del
estado de Tlaxcala (20 CAM); de acuerdo a la estructura organizativa de la Secretaría de
Educación Pública en materia de atención a alumnos con discapacidad, como ya se ha
anotado con anterioridad, los CAM forman parte de los servicios que se ocupan, entre
otros, de escolarizar a quiénes presentan necesidades educativas especiales asociadas
con discapacidad múltiple o trastornos generalizados del desarrollo.
El objetivo general que persiguen es la satisfacción de las necesidades básicas de
aprendizaje de los alumnos para promover su autónoma convivencia social y productiva y
mejorar su calidad de vida; las familias de los alumnos son también consideradas
beneficiarias de los servicios que se prestan en estas instituciones educativas (SEP,
2006).
En los CAM la atención a los alumnos se organiza en cuatro momentos: 1)
educación inicial, 2) preescolar, 3) primaria y 4) formación para el trabajo. En el nivel
primaria, -uno de los criterios de selección de la población en este trabajo-, son atendidos
los alumnos que se encuentran en un rango de edad de seis a 17 años; el trabajo
115
pedagógico que se oferta se rige por los planes y programas de educación primaria
vigente, cuya traducción en propuestas metodológicas y de atención específica, compete
al personal del servicio escolarizado.
De los 20 CAM del Estado de Tlaxcala, 19 pertenecen al sistema federal y uno al
estatal; cada CAM cuenta con una plantilla integrada por un director, personal
administrativo y un equipo multidisciplinario que se conforma por: psicólogo, trabajador
social, maestros de grupo, instructores de taller, maestro de enlace a la integración
educativa, así como maestros de comunicación, educación física y artística, terapeuta
físico y ocupacional y un auxiliar educativo (SEP, 2006).
De acuerdo a datos oficiales de la Secretaría de Educación Pública de Tlaxcala, en
el ciclo escolar 2009-2010-durante el cual se llevó a cabo la investigación-, la atención a
la totalidad de discapacidades en los Centros de Atención Múltiple del estado, tuvo el
siguiente comportamiento: en el nivel inicial se obtiene un total de 49 casos, cuya
distribución se muestra en la Tabla 2.
Tabla 2.
Total de alumnos a nivel estatal de educación inicial, atendidos en los CAM
Discapacidad Ceguera Visual Motriz Intelectual Otras Total
Alumnos 4 3 15 23 4 49
En preescolar el total de casos atendidos asciende a 118, ver Tabla 3, como podrá
notarse existe una tendencia creciente en la discapacidad intelectual, respecto a la Tabla
precedente:
Tabla 3.
Total de alumnos de educación preescolar, atendidos en los CAM
Discapacidad Sordera Auditiva Ceguera Visual Motriz Intelectual Otras Total
Alumnos 5 5 2 1 15 83 7 118
116
En el nivel primaria el total de niños asciende a 405, la tendencia mostrada por la
discapacidad intelectual se mantiene y existe una diferencia significativa en relación con el
resto de las discapacidades, este factor se convierte en criterio de selección de la
muestra, en esta investigación (ver Tabla 4).
Tabla 4.
Total de alumnos de primaria, atendidos en los CAM
Discapacidad Sordera Auditiva Ceguera Visual Motriz Intelectual Otras Total
Alumnos 21 19 8 3 40 263 51 405
Por último en lo que respecta a la capacitación para el trabajo, se indica un total de
172 casos, cuyo comportamiento, según el tipo de discapacidad se presenta en la Tabla
5.
Tabla 5. Total de alumnos de capacitación para el trabajo, atendidos en los CAM
Discapacidad Sordera Auditiva Ceguera Visual Motriz Intelectual Otras Total
Alumnos 6 3 0 4 9 142 8 172
4.3 Método
Caracterizado el escenario donde se desarrolló el estudio, se explicita la estrategia
planteada para su consecución, con las siguientes características:
4.3.1 Objetivo General
Analizar el valor predictivo de los factores Estresores y acumulación de demandas
(estrés parental y condiciones sociodemográficas), Recursos (cohesión, adaptabilidad,
soporte social, soporte parental), Percepción o evaluación de la situación (sentido de
coherencia familiar, estrategias de afrontamiento familiar), en la Adaptación familiar
117
(satisfacción) a la discapacidad intelectual de un hijo y que permiten su educación en el
marco de la participación de la familia en la escuela.
4.3.2 Objetivos Específicos
Determinar la existencia de relaciones significativas entre las variables
condiciones sociodemográficas, estrés parental, cohesión y adaptabilidad,
soporte social, soporte parental, sentido de coherencia familiar, estrategias
de afrontamiento familiar con la satisfacciónfamiliar.
Determinar si las variables demográficas, estrés parental, cohesión,
adaptabilidad, soporte social, soporte parental, sentido de coherencia
familiar, estrategias de afrontamiento son predictoras de la satisfacción
familiar, con la finalidad de validar un modelo de adaptación a la
discapacidad intelectual en familias tlaxcaltecas
Identificar las características y diferencias de los padres y madres de niños
con discapacidad intelectual respecto al perfil de adaptación familiar que
presenten
Identificar las variables que mejor expliquen a los padres de familia en
comparación con las madres, respecto a la satisfacción familiar.
4.3.3 Hipótesis principal
La satisfacción familiar (factor xX (adaptación) cuando se cuenta con un hijo con
discapacidad intelectual, está predicha por la interacción de los siguientes factores: El
factor aA (estresores: estrés parental y condiciones sociodemográficas), bB (recursos:
cohesión y adaptabilidad familiar, soporte social, soporte parental), cC (percepción:
sentido de coherencia familiar) y BC (estrategias de afrontamiento familiar).
118
4.3.4 Hipótesis secundarias
H1 La relación entre los estresores y la satisfacción familiar, se contrastan y
generan diferencias por las características sociodemográficas.
H2 El estresor: estrés parental, los recursos familiares: soporte parental.
Soporte social, cohesión y adaptabilidad familiar, así como la percepción de
la situación: sentido de coherencia, estrategias de afrontamiento familiar,
serán predictores de la satisfacción familiar.
H3 Habrá diferencias entre padres y madres respecto al perfil de adaptación
familiar que presenten.
H4 Habrá diferencias entre padres y madres respecto a las variables
independientes que mejor discriminan entre los grupos.
Hipótesis estadísticas
Hipótesis de nulidad
Ho Los factores Estresores y acumulación de demandas (estrés parental y
condiciones sociodemográficas), Recursos (cohesión, adaptabilidad, soporte social,
soporte parental), Percepción o evaluación de la situación (sentido de coherencia familiar,
estrategias de afrontamiento familiar), no predicen la Adaptación familiar (satisfacción) a
la discapacidad intelectual de un hijo.
Hipótesis alternativa
Ha Los factores Estresores y acumulación de demandas (estrés parental y
condiciones sociodemográficas), Recursos (cohesión, adaptabilidad, soporte social,
soporte parental), Percepción o evaluación de la situación (sentido de coherencia familiar,
estrategias de afrontamiento familiar), predicen la Adaptación familiar (satisfacción) a la
discapacidad intelectual de un hijo.
119
4.3.5 Tipo de estudio y diseño de la investigación
Este es un estudio confirmatorio, transversal, no experimental (Dorantes, 2010), ya
que se cumplen las siguientes características:
De acuerdo al tipo de estudio
Confirmatorio: Es posible establecer hipótesis conceptuales a ser probadas y realizar
inferencias sobre lo observado.
Transversal: Se efectúa en un tiempo determinado.
Según el diseño de investigación
No experimental: No se posee control sobre las variables independientes, porque sus
manifestaciones ya han ocurrido o no son manipulables.
4.3.6 Definición de variables
Variables predictoras
Factor aA Estresores
Estrés parental: Resultado del desempeño de tareas parentales que frecuentemente se
efectúan en circunstancias en donde el nivel de demandas es alto y los recursos
personales limitados (Abidín, 1992)
Condiciones sociodemográficas: Datos e indicadores que permiten conocer las principales
características de un grupo (INEGI, 2010)
120
Factor bB Recursos
Cohesión familiar: Grado de separación o conexión que una persona tiene respecto a su
sistema familiar (Olson, 2000).
Adaptabilidad familiar: Habilidad de un sistema para cambiar su estructura de poder, los
roles las reglas de la relación en respuesta al estrés (Olson, Russell y Sprenkle, 1989).
Soporte social: Información que le permite a la familia considerarse 1) amada y cuidada,
2) estimada y valorada, y 3) perteneciente a una red de recíproca obligación y
comprensión (McCubbin y Patterson, 1983).
Soporte parental: Grado de coparticipación y compromiso que los padres perciben de su
conyugue, además de describir la parte de la relación de pareja en relación a la crianza
(Abidín y Bruner, 1995).
Factor cC Percepción o evaluación de la situación, BC Afrontamiento
Sentido de coherencia familiar: Mapa cognitivo, percepción familiar, o visión familiar del
mundo (Sagy 1992, 1998).
Estrategias de afrontamiento familiar: Estrategias familiares, patrones y conductas,
designadas para mantener o fortalecer la organización y estabilidad de la familia como
unidad, promover la estabilidad emocional y el bienestar de los miembros de la familia,
obtener y/o utilizar los recursos familiares y de la comunidad para manejar la situación, e
iniciar el esfuerzo para resolver las dificultades familiares creadas por un
estresor/transición (McCubbin y Patterson, 1983).
Variable criterio
Factor xX Adaptación familiar
Satisfacción familiar: Grado en el que los miembros de una familia se sienten felices y
satisfechos uno con el otro (Olson, 1993).
121
4.3.7 Población
La población objeto de estudio se constituyó por todas las familias con un hijo con
discapacidad intelectual, que asistían a todos los Centros de Atención Múltiple (20 CAM)
del estado de Tlaxcala, en el ciclo escolar 2009-2010, que para los propósitos de la
investigación cumplieron los siguientes criterios:
Padres biológicos con residencia común, de 2) niños ubicados por la institución
educativa (CAM) en el área de discapacidad intelectual, en el nivel primaria (en un
rango de edad entre 7 y 14 años).
La obtención de la muestra correspondiente se realizó bajo el siguiente
procedimiento: los datos oficiales de la Secretaría de Educación Pública del estado,
reportan un total de 263 niños con discapacidad intelectual (DI) inscritos en el nivel
primaria en los CAM durante el ciclo escolar 2009-2010; la selección de los niños con DI
del nivel primaria, que cubrían el criterio de inclusión: padres biológicos con residencia
común, se obtuvo mediante la revisión de los registros específicos de los profesores
asignados al nivel mencionado, en cada uno de los veinte CAM; tal información es
evidente en la Tabla 6:
Tabla 6.
Niños con DI registrados en SEP y total de niños con DI que cubren requisitos de la investigación por CAM
Centros de Atención Múltiple Niños con DI /SEP
Niños con DI/ cubren
requisitos
Tlaxcala 1 18 11
Tzompantepec 2 32 13
San Pablo del Monte 3 20 5
Huamantla 4 21 13
Calpulalpan 5 12 7
San Francisco Tetlanohcan 6 17 4
Nanacamilpa de Mariano Arista 7 7 5
Ixtacuixtla de Mariano Matamoros 8 12 5
Tlaxco 9 10 6
Tlaxcala 10 19 9
Chiautempan 11 13 8
Nativitas. 12 23 4
Cuapiaxtla 13 5 6
Hueyotlipan. 14 4 2
122
Contla de Juan Cuamatzi15 10 9
Xocohtzinco16 8 4
Altzayanca 17 1 4
Teolocholco 18 14 11
Panotla. 19 8 3
Zacatelco 20 9 10
Total 263 139
DI: Discapacidad Intelectual
En total se obtuvo un número de 139 niños con discapacidad intelectual, entre los
7-14 años, alumnos de nivel primaria de los 20 Centros de Atención Múltiple, cuyos
padres biológicos viven juntos; es decir 139 familias, de las cuales 134, (268 personas),
(n=134 padres), (n=134 madres) es decir una muestra representativa del 97.4%, accedió
a ser entrevistada. Por diversos motivos únicamente cinco familias no aceptaron ser
incluidos.
4.3.8 Descripción de las medidas
Para los propósitos de este estudio ocho escalas fueron seleccionadas para
medirlas variables descritas en el apartado anterior (ver Tabla 7); las características
psicométricas de cada una se detalla posteriormente.
Tabla 7.
Operacionalización del modelo doble ABCX
Modelo doble ABCX Constructo Escala
Factor aA
Estrés parental Índice de estrés parental (IEP, Abidín,
1992):
Condiciones sociodemográficas Cuestionario de creación propia
Factor bB Cohesión y Adaptabilidad Escala de cohesión y adaptabilidad
familiar (FACESIII, Olson y cols., 1985)
Soporte social Índice de soporte social (SSI, McCubbin,
Patterson y Glynn, 1982)
Soporte parental Índice de soporte parental (Abidin y
Brunner, 1995)
123
Factor cC Sentido de coherencia familiar Sentido de coherencia familiar (F-SOC,
Sagy, 1998)
Factor bB-cC Estrategias de afrontamiento
familiar
Estrategias de afrontamiento, (F_COPES,
McCubbin y cols., 1981)
Factor xX Adaptación familiar Escala de satisfacción familiar (FSS,
Olson, Stewart y Wilson 1990)
Índice de estrés parental (IEP, Abidín, 1992)
Escala que mide el grado de estrés producto de la crianza de un hijo; ofrece
información sobre las características de los padres y el hijo de acuerdo a la percepción
que los progenitores tengan hacia el niño y sí mismos en el desempeño de su rol parental.
El primer instrumento se deriva de la aplicación en 208 madres con hijos menores de tres
años en un centro pediátrico, actualmente consta de 101 reactivos que abarcan tres
dimensiones: 1) relacionada con el niño, 2) con los padres y 3) un listado de estresores
vitales (opcional).
En población mexicana los trabajos de Montiel y Vera sobre el estrés de la crianza
(1998) son significativos; en una muestra de 112 madres con hijos preescolares de
segundo y tercer año validaron el instrumento estrés de la crianza y obtuvieron 4 factores
que explican el 59% de la varianza. Los dos primeros factores corresponden a
dimensiones que se relacionan con el hijo y comprenden seis sub escalas, los puntajes
altos se asocian con características de los niños que dificultan el rol de los padres en la
crianza:
El primer factor se integra por las sub escalas de aceptancia, distractividad y
demanda, éstas se relacionan con las características y comportamiento del hijo que
requieren de la vigilancia constante de los progenitores:
Aceptancia: cumplimiento o no de las expectativas paternas en relación con las
características físicas, intelectuales y emocionales del niño con relación a la
expectativa de los padres.
124
Distractividad del niño: evalúa comportamientos como: sobreactividad, fracaso
para terminar las cosas que inicia, característicos del déficit de atención.
Demanda del niño: atención que se demanda a través de diversas conductas tales
como: el llanto, peticiones de ayuda o problemas frecuentes de conducta.
El segundo factor alude a las características del hijo que muestran la reactividad
emocional, capacidad de ajuste a los cambios cotidianos y el intercambio afectivo, se
compone por las sub escalas de adaptabilidad, humor y reforzamiento:
Adaptabilidad: capacidad del niño para ajustarse a los cambios en el ambiente
físico y social.
Humor del niño: estados de ánimo que puedan reflejar problemas como depresión,
tristeza, llanto frecuente o no muestran signos de felicidad.
Reforzamiento hacia sus padres: grado en que los padres perciben a su hijo como
fuente de reforzamiento positivo.
De igual forma el tercer factor incluye aislamiento, depresión y salud, sub escalas
que puntualizan las características de los padres vinculadas con la insatisfacción, pérdida
de interés por los otros, disminución en el contacto social y deterioro en la salud:
Aislamiento social: evalúa el grado en que los padres se perciben aislados o
disminuyen su interacción con amigos y familiares.
Depresión: se refiere a los sentimientos de culpa o tristeza asociados
frecuentemente a depresión, que en los padres es posible obedezca a la dificultad
para responder a las demandas que conlleva la crianza y la poca habilidad para
mostrarse asertivo y con autoridad en el rol parental.
Salud: evalúa el posible deterioro en este ámbito, como resultado de un alto nivel
de estrés en la crianza o cuya condición existente pueda resultar un estresor para
la misma.
125
El cuarto y el último factor toca las características de los padres que aluden a su
disposición para el cuidado del niño, la auto evaluación sobre su competencia y los
efectos en áreas personales de la crianza del hijo, se integra por tres sub escalas apego,
competencia y restricción:
Apego parental: grado en el que los padres se sienten emocionalmente cercanos
al niño, facilitando u obstaculizando una interacción. Se vincula con la habilidad del
padre para captar y entender las necesidades y sentimientos del niño.
Competencia de los padres: capacidad que los padres perciben en sí mismos para
la crianza, relativo a la toma de decisiones, y el enfrentamiento de las
circunstancias cotidianas.
Restricción: percepción de los padres acerca del desempeño de su rol parental
como uno que limita su libertad e interfiere con la salvaguarda de la identidad
personal.
Las últimas dos dimensiones relacionadas con los padres, en puntajes altos,
manifiestan un sentimiento de incompetencia para las tareas implicadas en la crianza del
niño y muestra áreas de naturaleza disposicional que contribuyen a los problemas de
interacción.
En la versión validada por Montiel y Vera (1998) se obtiene un instrumento con 73
reactivos, 38 relacionados con el hijo y 35 sobre los padres, que se responden en una
escala tipo Likert de 5 puntos, en donde 1 es nunca y 5 es siempre; cuenta con reactivos
como ―cuando mi hijo quiere algo insiste hasta lograrlo‖ ó ―ser madre es más difícil de lo
que pensé‖. La suma de las puntuaciones de los ítems de la escala indica el grado de
estrés parental total que experimenta una persona en el rol de padre/madre. El
instrumento tiene un alpha de Cronbach total de .85, aplicaciones posteriores muestran un
índice de consistencia interna adecuada de .84 (Cortés y Méndez, 2011).
Indicadores Demográficos
El cuestionario sobre aspectos demográficos fue diseñado por el investigador,
integra respecto a los padres de la familia información específica relativa a: edad,
126
ocupación, religión, escolaridad, estado civil, años de matrimonio, matrimonios anteriores,
ingreso mensual, número de dependientes económicos, tipos de apoyos a los que
recurre. En relación al hijo con discapacidad registra: edad, lugar que ocupa entre los
hermanos y número de hermanos, se estructura por un total de 15 ítems.
Adaptabilidad y cohesión familiar FACES III, Gómez e Irigoyen, 1999)
Escala estandarizada en población mexicana, que evalúa la cohesión y la
adaptabilidad familiar; fue aplicado a 270 familias de población abierta en la jurisdicción
geográfica de un centro de salud, en la región sur de la Ciudad de México (Gómez e
Irigoyen, 1999), obtuvo un coeficiente de alfa de Cronbach de .70, que se considera un
valor alto y adecuado comparado con la versión anglosajona desarrollada por Olson,
Portner y Lavee (1985), quienes observaron una fiabilidad media en sus trabajos de .80.
Reporta la percepción que tienen los padres y madres de su familia, acerca del
vínculo que existe entre los miembros de una familia y la habilidad de la misma para
cambiar su estructura de poder, los roles y las reglas de la relación en respuesta al estrés
inesperado o propio del desarrollo evolutivo familiar; consta de 20 ítems en un formato de
respuesta tipo Likert de cinco puntos.
Se compone por dos dimensiones: cohesión (vinculación emocional, límites
familiares, tiempo, amigos, toma de decisiones, interés y ocio) y adaptabilidad familiar
(liderazgo, control, disciplina, negociación e intercambio de roles), evalúa cada una de
ellas a través de 10 reactivos (1, 3, 5, 7, 9, 11, 13, 15, 17, 19) para cohesión y 10 para
adaptabilidad (2, 4, 6, 8, 10, 12, 14, 16, 18, 20). La puntuación total en cohesión se
obtiene calculando la media de los diez ítems impares y en adaptabilidad de nueve ítems
pares (se elimina el ítem 8). El instrumento integra reactivos como ―nos gusta pasar
tiempo libre en familia‖, ―se toman en cuenta las sugerencia de los hijos‖, ó ―platicamos
los castigos‖.
127
Índice de soporte social (SSI, McCubbin, Patterson, Glynn, 1982)
Como parte de varios estudios a nivel nacional en Estados Unidos, que tuvieron el
propósito de evaluar el grado de soporte que las familias encuentran en sus respectivas
comunidades surge la presente escala. La base conceptual de la misma se desarrolla a
partir de entrevistas con padres de familia que enfatizan fundamentalmente tres aspectos
del soporte que brinda la comunidad de pertenencia: 1) emocional, 2) estima y 3) redes,
que evalúan el grado en el que la familia está integrada en la comunidad y la percibe
como una fuente de soporte emocional, de estimación y proveedora de redes de apoyo.
Se considera además que el soporte puede provenir de diversas fuentes y que la
cantidad de soporte percibido puede variar, es decir el instrumento puede identificar la
fuente, tipo e intensidad del soporte percibido en la familia. El índice de soporte social
consta de 17 ítems, en un formato de respuesta tipo Likert de cinco puntos, en donde 1
corresponde a totalmente en desacuerdo y 5 completamente de acuerdo. Algunos de los
reactivos que se incluyen son ―la gente de aquí sabe que la comunidad puede ayudar si
tienen problemas‖ ó ―los miembros de mi familia se esfuerzan por mostrarme su amor y
afecto‖.
La confiabilidad interna (alfa de Cronbach) de la escala es .82. La confiabilidad en
test-retest es de .83. Los procedimientos para la obtención de los puntajes son los
siguientes: se suman todas las respuestas y se utiliza el valor del SSI total, a mayor
puntuación mayor índice de soporte social, considerando previamente que seis de los
reactivos (7, 9,10,13,14 y 17) son reversibles, para asegurar en el análisis e interpretación
que todos los ítems tengan dirección positiva.
Inventario de Alianza para la paternidad (PAI, Abidin y Brunner, 1995)
Escala que mide el grado de coparticipación y compromiso, respecto al ejercicio de
la paternidad y la crianza, que los padres perciben de su cónyuge. El análisis de la
estructura factorial que Abidin y Brunner (1995) reportan, señala que no existen
diferencias significativas entre las respuestas de los padres y las madres; para los dos la
varianza explicada es del 66.3% respectivamente. Se señala que el inventario presenta
128
una consistencia interna total de .97 y discrimina tanto en personas casadas, separadas,
divorciados, además correlaciona de manera significativa con medidas de satisfacción
marital, estrés parental y estilos de paternidad.
Estudios posteriores llevados a cabo en el contexto nacional obtienen un alpha de
Cronbach de .96 y muestran a través del análisis factorial que la escala está integrada por
dos factores, el primero se relaciona con la participación del padre en el cuidado del niño
explica (alpha de Cronbach .96) y el segundo con la evaluación de la participación de
ambos padres en la educación del niño y la valoración positiva del patrón de crianza
paterno (alpha de Cronbach .86) de acuerdo a Peña, Aguilar y Vera (2005).
La escala se integra por 20 reactivos que se responden en una escala tipo Likert
de 5 puntos en donde el mínimo ―1‖ corresponde a nunca y el máximo ―5‖ a siempre;
algunos de los reactivos que se incluyen consideran aspectos tales como ―mi esposo y yo
podemos tener una buena comunicación cuando se trata de nuestro hijo‖, ―mi esposo y yo
hacemos un buen equipo como padres‖.
Sentido de coherencia familiar (F-SOC, Sagy, 1992)
Producto de la adaptación de la escala de orientación personal de Antonovsky
(1987), acerca de la percepción del sujeto sobre la visión del mundo familiar como
coherente; se elabora esta escala a partir de una muestra de 805 jubilados (Sagy, 1992).
Contiene 12 reactivos, tipo Likert de siete puntos. Posee tres dimensiones cada una de
ellas con cuatro reactivos: Comprensibilidad (4, 5, 7, 11), Manejabilidad (1, 2, 8,12) y
Significatividad (3, 6, 9, 10). Subyacente a cada reactivo es la manera en que el sujeto
interpreta la vida familiar como comprensible, manejable y significativa (Antonovsky,
Sourani, 1998).
Comprensibilidad: es el componente cognitivo del constructo; los individuos con
una elevada ―comprensibilidad‖, perciben los estímulos a los que se enfrentan
considerando la información ordenada, consistente, estructurada y clara en vez de
caótica, desordenada, azarosa, accidental o impredecible.
129
Manejabilidad: se define como el grado en que los individuos reconocen tienen a
su disposición los recursos adecuados para hacer frente a las demandas del
medio; éstos pueden estar bajo su propio control o de los otros como: padres,
amigos, cónyuge, médico, Dios; esta dimensión es el componente instrumental del
constructo.
Significatividad: dimensión motivacional del constructo, una elevada significatividad
implica una visión comprometida de ciertas áreas de la vida para las cuales
merece la pena emplear tiempo y esfuerzo, de forma que las demandas a las que
se enfrenta la persona, son consideradas retos dignos para invertir energía.
El puntaje del sentido de coherencia familiar se obtiene a través de la media de
todos los reactivos respondidos por el sujeto, los reactivos reversibles son: (1, 2, 3, 8, 10,
12). Altos puntajes demuestran un fuerte sentido de coherencia familiar y las personas
perciben su situación familiar como estructurada, manejable y con significado. Estudios
previos han encontrado coeficientes de alfa de Cronbach de .88 (Sagy, 1988), .77 (Sagy,
2001). La escala correlaciona con otros índices familiares y variables de ajuste (Sagy,
1998).
Estrategias de afrontamiento familiar (FCOPES, McCubbin, Olson y Larsen, 1981)
Esta escala identifica las estrategias conductuales utilizadas por las familias frente
a una situación crítica determinada. En una primer muestra (N=119) de estudiantes
universitarios graduados y no graduados estadounidenses, la fiabilidad del alfa en la
escala entera fue de .77. Una prueba adicional (N=2740) fue obtenida y dividida en dos
mitades al azar, descritas como muestras 1 y 2. En este estudio se condensaron el
número de factores a 5 y esta estructura ha sido utilizada en toda investigación
subsecuente.
El alfa de Cronbach fue calculado en cada factor por separado y sobre la escala
total en la muestra 1. Los mismos procedimientos fueron calculados en la segunda prueba
la cual replicó las conclusiones. La fiabilidad total del alfa de la prueba 1 es .86; para la
muestra 2 la fiabilidad total del alfa es .87. Después de un procedimiento de test-retest, se
obtuvo un alfa total para la escala de .81.
130
La escala consta de 30 ítems con cinco posibilidades de respuesta en función de
la frecuencia de uso de cada estrategia. Altas puntuaciones indican mayor efectividad en
la conducta de afrontamiento. El instrumento se integra por cinco subescalas: reencuadre,
evaluación pasiva, adquisición del apoyo social, búsqueda de soporte espiritual y
habilidad familiar para pedir o aceptar ayuda de profesionales:
Reencuadre se refiere a la redefinición de la situación estresante en términos del
significado que tiene para la familia en orden de hacerla más manejable (alfa
Cronbach .61). Esta dimensión consta de ocho ítems (3, 7, 11, 13, 15, 19, 22, 24).
Evaluación pasiva (alfa Cronbach .75), posee cuatro reactivos (12, 17, 26, 28, que
deben ser invertidos), y evalúa la habilidad familiar para aceptar cuestiones
problemáticas con el mínimo de reactividad. Incluye conductas pasivas o inactivas
para enfrentar los problemas como la evitación de las situaciones.
Adquisición de apoyo social (alfa Cronbach .78), está integrada por nueve
reactivos (1, 2, 5, 8, 10, 16, 20, 25, 29), que miden la habilidad de una familia para
ocuparse activamente en adquirir respaldo de parientes, amigos, vecinos y familia
extensa.
Búsqueda de soporte espiritual para resolver el problema (Alfa Cronbach .95),
mide la habilidad de la familia en la búsqueda de apoyo espiritual, está constituida
por cuatro ítems (14, 23, 27, 30).
Habilidad familiar para pedir o aceptar ayuda de profesionales o programas para
personas en situaciones familiares (Alfa Cronbach .78) y consta de un total de
cuatro reactivos (4, 6, 9, 2).
Escala de satisfacción familiar (FSS, Olson, Stewart y Wilson, 1990)
Se desarrolla con el objetivo de cubrir una de las hipótesis del Modelo Circumplejo
de Olson (2000) la cual señala que los sentimientos y actitudes respecto a la
adaptabilidad y la cohesión familiar son más importantes que los niveles en sí mismos en
131
los que la familia funcione; por tanto es primordial la satisfacción que experimenta una
familia respecto a su nivel de cohesión y adaptabilidad, que el lugar en donde está situada
en el modelo. De acuerdo a las hipótesis del modelo Circumplejo (Olson, 1993) las
familias balanceadas estarán más satisfechas que las no balanceadas.
La escala fue inicialmente utilizada en una investigación que se realiza con 1000
familias estadounidenses a través de su ciclo de vida la versión original consta de 14
ítems (Olson y Wilson, 1982) los cuales fueron posteriormente reducidos en una versión
de 10 ítems (Olson, Stewart y Wilson, 1990) utilizada en esta investigación, que se
responden en una escala tipo Likert de 4 puntos, en donde 1 es muy insatisfecho y 4 muy
satisfecho.
La versión corta del instrumento fue elaborada a partir de una muestra de 2,465
miembros de familias estadounidenses la escala tiene un alfa de Cronbach de .92 y un
test re-test de .85. La calificación de la escala consiste en sumar las respuestas en donde
el resultado deberá estar entre 10-50 puntos. El rango inferior refleja insatisfacción
familiar, el rango superior satisfacción. Básicamente los reactivos se responden en
función de la pregunta ―¿Qué tan satisfecho estoy con?, por ejemplo, en relación con la
capacidad de su familia para realizar cambios ó el tiempo que pasan juntos como familia.
4.3.9 Procedimiento
En este apartado se especifican la serie de estrategias seguidas para la
realización de la investigación, comprende acciones relacionadas con 1) las escalas; 2) el
equipo de trabajo; 3) la estandarización del equipo y 4) procedimiento para la selección de
los sujetos:
Escalas: traducción, ajuste y prueba piloto
Dos de los instrumentos utilizados están estandarizados en población mexicana,
aunque el resto fue elaborado en distintos contextos todos corresponden y son
congruentes con el cuerpo de conocimiento actual en el estrés familiar; por tal motivo el
primer momento de la ejecución correspondió a la 1) traducción de las escalas del idioma
inglés al español, misma que fue revisada y aprobada por el equipo de investigación del
132
área de Desarrollo Humano del Centro de Investigación en Alimentación y Desarrollo
(CIAD); 2) posteriormente se efectúan los ajustes semánticos a los instrumentos con el
objetivo de adecuarlos al contexto social tlaxcalteca en el que se ubican los Centros de
Atención Múltiple, de igual forma estos fueron supervisados y aprobados por el equipo de
investigación señalado; 3) al finalizar esta etapa se probaron los cambios realizados y las
estrategias de aplicación y respuesta de los instrumentos; para probar la estrategia de
respuesta dicotómica, se ubicó el sentido de la respuesta del sujeto y se especificó qué
tan positiva o negativa era la misma.
Para ello se contactaron 10 personas -mujeres y hombres-, con un nivel de
escolaridad entre cero y 13 años, similar al de los padres de los CAM, por cada escala
(total 70). Durante la aplicación de la prueba piloto, los integrantes del equipo de trabajo
tuvieron como instrucción 1) detectar las palabras o preguntas que no se entendieran y 2)
las dificultades con los tipos de respuesta.
Cada aplicación se grabó en archivos digitales de voz, mismos que fueron enviados
para su revisión al (CIAD), evalúo la aplicación de la prueba piloto y la claridad en la
estrategia de respuesta dicotómica; en razón de los resultados obtenidos se retroalimenta
al equipo de colaboradoras con las recomendaciones para mejorar el trabajo; a partir de
ello realizan los últimos ajustes a las escalas, y son aprobadas en su forma definitiva.
Equipo de trabajo
Debido a la población considerada en este estudio y su distribución en los veinte
Centros de Atención Múltiple que abarcan todo el Estado de Tlaxcala, fue necesario
integrar un equipo de colaboradoras para facilitar el desarrollo del trabajo; inicialmente
éste se conformó por un grupo de cinco egresadas de la licenciatura en educación
especial de la Universidad Autónoma de Tlaxcala, cuyo perfil profesional les permitió
participar; por diversos motivos sólo dos permanecieron hasta la fase final.
Estandarización del equipo de trabajo
El equipo de trabajo fue capacitado en el conocimiento de los diversos
instrumentos que conforman la batería utilizada; de inicio se programaron una serie de
133
reuniones en las que se analizaron: los propósitos del estudio, el contenido y significado
de cada una de las escalas, las formas de aplicación y se acordaron las posibles
estrategias de solución a situaciones difíciles, por ejemplo confusión o poca claridad en
las instrucciones o contenidos de los instrumentos. Dado que se enfatizó en la prioridad
de establecer una adecuada relación de trabajo con el entrevistado, para facilitar el
acceso a la información necesaria, se capacitó adicionalmente en el manejo de la
entrevista.
Previo a la salida a campo, se probó la concordancia en la aplicación de
instrumentos entre el equipo de entrevistadoras; para tal efecto en reunión grupal se
trabajó con 5 madres: por turnos cada una de las integrantes del equipo aplicó la batería
de instrumentos a una madre, mientras esto ocurría el resto de ellas, distribuido en el
mismo salón, respondía su propia batería con las respuestas de la madre entrevistada.
Hasta que se alcanzó el 95% de concordancia en los resultados de cada batería aplicada
por las integrantes del equipo, se autorizó la salida a campo. Fueron programadas
reuniones semanales para la supervisión de las actividades planeadas.
Procedimiento para la aplicación de las medidas
Para cada una de las escalas se elaboraron tablillas en las que se especificó los
tipos de respuesta escritos con caracteres grandes para facilitar su identificación. En el
caso de que las personas no supieran leer se podía señalar la respuesta a través de
círculos dibujados en las mismas tablillas. La aplicación de los instrumentos tuvo el orden
siguiente: se 1) estableció la relación de trabajo con el sujeto a entrevistar, siempre por
separado y en algún lugar aislado, en la medida de lo posible; 2) explicó el propósito y 3)
posteriormente se informó del uso de las tablillas hasta que al sujeto le quedaba claro el
procedimiento.
El sujeto mantenía las tablillas mientras el entrevistador desarrollaba la sesión de
trabajo, en caso de confusión se utilizaban los ejemplos que ya se habían acordado en la
capacitación a las entrevistadoras, algunos de los cuales están incluidos en los formatos
de las instrumentos. La aplicación de tuvo una duración aproximada entre 1:30 a 2:00 hrs,
dependiendo del sujeto y su disponibilidad de horario, con frecuencia se realizaban más
de dos sesiones para poder finalizar.
134
Durante el ciclo escolar 2009-2010 se seleccionaron los Centros de Atención
Múltiple más cercanos a la capital del estado, que corresponden al municipio de Tlaxcala
(Ocotlán y Atlahapa), el responsable del proyecto estableció contacto con el supervisor de
zona, quién a su vez indicó a los respectivos directores se facilitara el acceso a las
madres de familia, de cada uno de los centros. Para lograr el ingreso se estableció un
acuerdo de trabajo con el supervisor de la primera zona elegida, que incluyó además de
una conferencia para el personal, la realización de talleres de trabajo con padres de
familia, en ambos CAM, acción planeada y ejecutada semanalmente durante tres meses.
Una vez logrado el ingreso a los CAM los directores hicieron las presentaciones
correspondientes del proyecto y el equipo de trabajo al personal de la institución, quiénes
a su vez colaboraron en la identificación y selección, de acuerdo a los registros
institucionales, de los niños con discapacidad intelectual que cubrían los criterios
mencionados con anterioridad. Posterior a la identificación del niño, se señalaron los días
y horas en que el responsable del menor (no necesariamente la madre), asistía al centro.
Algunas madres permanecen en las instituciones, por tanto se contactaron en el
mismo sitio. Sin embargo, por diversos motivos de tipo laboral o de salud, no todos los
padres asisten a la institución, y es alguna otra persona quien se hace cargo de llevar al
niño a la escuela, por ejemplo abuelos o hermanos, en esta situación se solicitó dirección
o teléfono.
Realizado el contacto, se concertó una cita y posteriormente se efectuó la visita al
domicilio; bajo esta estrategia los tiempos se prolongaron y se invirtieron tres meses, de
septiembre a noviembre- para la conclusión de estas dos primeras instituciones,
considerando que una de ellas es la que está ubicada en la capital del estado, y cuenta
con un número mayor de usuarios.
A las madres contactadas en los CAM se les aplicó la batería, generalmente en las
instalaciones del Centro, para ello se seleccionó un lugar apartado en donde no hubiera
distracciones, lo más cómodo posible, si el trabajo no se concluía, se concertaba una
nueva cita. Para la aplicación de la batería al padre, con mayor frecuencia la madre
designaba el día y horario para entrevistarlo, -previo consentimiento del mismo-; el
135
encuentro podía realizarse en el CAM antes del horario del ingreso al trabajo, al finalizar
la jornada laboral o durante el día de descanso o fin de semana en su hogar.
Tuvo mayor grado de dificultad involucrar a los padres en el proyecto, por ello se
requirió de un más tiempo para el establecimiento de la relación de trabajo ya que podían
mostrar menos disponibilidad, no llegaban a la cita acordada, y en algunos casos fue
necesario localizarlos directamente en los lugares de trabajo o esperar el día en que
regresaran a casa, en el caso de los choferes.
Aunque las madres se mostraron más participativas no siempre fue posible trabajar
de forma continua, ya que podían faltar a la escuela por motivos de salud, suspensiones
escolares, cuestiones familiares y por lo tanto era necesario reorganizar las citas con el
consiguiente retraso en el trabajo.
Aunque los CAM facilitaron el registro de los domicilios de los sujetos, este no
necesariamente coincidía con los datos actuales en la mayoría de las ocasiones; la
asistencia a determinado centro, no significaba que el domicilio familiar estuviera
localizado en el mismo municipio, en tal caso se emplearon de dos a tres días para
localizar los domicilios, tiempo determinado por la lejanía del lugar y la facilidad en el
acceso al mismo; al contactar con alguno de los padres, se concertaba una cita en función
de su disponibilidad; de no ser posible esto se regresaba cuántas veces fueran
necesarias, hasta contactar con alguna persona que facilitara el acceso a los padres y
lograr una cita con ellos.
Después de concluirse el trabajo en los dos primeros CAM, los siguientes centros
se seleccionaron en razón de la cercanía con el lugar de residencia de los miembros del
equipo; en los centros más cercanos a la capital del estado se colocó un solo miembro del
equipo, en los de mayor lejanía se asignaron a tres miembros, ello debido a un episodio
de violencia sufrida. Designados los centros se procuró contactar al mayor número de
padres en la escuela, esperarlos a la hora de salida y llevarlos a sus casas, en caso de
que lo permitieran, para así economizar tiempo y dinero.
136
De los veinte centros en los que se trabajó, sólo cinco permitieron la entrada de
manera oficial a través de autorización de los directores, para los restantes se buscaron
otras estrategias de ingreso.
4.4 Secuencia de análisis estadístico
De inicio fueron elaboradas las bases de datos, se realizaron tareas de
codificación, diseño de la estructura de la base original, captura y limpieza de datos;
posterior a ello, se efectúo un análisis factorial de tipo exploratorio por el método de
componentes principales y rotación varimax, seleccionando solamente los reactivos con
una carga factorial ≥ 0. 35, seguido del cálculo de los índices de consistencia interna de
las dimensiones y medidas resultantes del análisis factorial, a través del alfa de Cronbach,
que permitió identificar las características psicométricas de los instrumentos utilizados.
Como un primer nivel de medición y evaluación del comportamiento de los ítems
en población tlaxcalteca, se realizó un análisis de la frecuencia relativa de respuesta
positiva y la aplicación de una prueba t de Student para una muestra, se elaboró una
rúbrica que permitió una primera evaluación de las características mostradas por las
familias.
Los resultados obtenidos permitieron establecer las primeras preguntas sobre las
posibles diferencias los padres de familia, en correspondencia para la prueba de hipótesis
fueron realizados análisis t de Student para muestras independientes, así como análisis
de varianza simple de una sola vía, con una prueba post-hoc de Sheffé para varianzas
iguales. Enseguida, se realizaron correlaciones bivariadas de Pearson; así como
regresiones múltiples, análisis de conglomerados y discriminante.
137
PARTE 4. RESULTADOS, DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES
CAPÍTULO 5. RESULTADOS
Este capítulo muestra los hallazgos resultantes del procesamiento de la
información, realizados con el paquete estadístico SPSS en su versión 21, se estructura
de la siguiente forma: para comprobar las condiciones mínimas de confiabilidad y validez
respecto a la batería de los instrumentos utilizados se presenta el análisis psicométrico
realizado, a través del análisis factorial exploratorio de componentes principales con
rotación varimax y análisis de consistencia interna mediante Alfa de Cronbach.
Posteriormente se llevan a cabo diferentes niveles de análisis en
concordancia con los objetivos del trabajo, el primero se enfoca en la exploración y
descripción de las características de la muestra, en función de las variables
independientes sexo, edad, nivel educativo, ingreso, número de hijos, edad del niño,
número de hermanos; así como la valoración inicial de las variables dependientes a través
del algoritmo positivo de frecuencia relativa y la prueba t de Student para una muestra.
En un segundo nivel de análisis, para las hipótesis de contraste de variables
dicotómicas y politómicas se aplica la prueba t de Student para muestras independientes
con N iguales y Anovas de un factor, con prueba post hoc Sheffé; así como la relación
entre dos variables, con la prueba coeficiente de correlación producto-momento de
Pearson.
El último nivel corresponde a las hipótesis predictivas, para las cuales se
realiza regresión lineal múltiple y análisis de conglomerados de tipo no jerárquico,
mediante el procedimiento K-medias y análisis discriminante para la diferenciación,
definición y caracterización de perfiles de los padres de familia de un hijo con
discapacidad intelectual.
138
A continuación se enuncian los resultados obtenidos, siguiendo el orden
indicado:
5.1 Análisis psicométrico de los instrumentos
En relación con las propiedades de los instrumentos de medida, cabe señalar que
la confiabilidad y la validez son cualidades que requieren cumplirse, de acuerdo a Pérez
(1998), de ello depende lograr cierta garantía en los resultados obtenidos en un estudio y
por tanto confianza en las conclusiones. Por tal motivo, es necesario efectuar algunas
acotaciones acerca de los conceptos de confiabilidad y validez que guían este apartado:
Por confiabilidad se entiende en este trabajo la exactitud o precisión de una
medición el grado en el cual las puntuaciones de un test están libres de errores de
medición; comprende dos aspectos: 1) estabilidad y 2) equivalencia; por estabilidad se
alude a la capacidad del instrumento para proporcionar resultados similares en diferentes
momentos; equivalencia o consistencia interna, -tipo de confiabilidad utilizada en este
estudio-, hace referencia al comportamiento interno de los instrumentos en términos de su
variabilidad, específicamente sobre la seguridad y consistencia de las puntuaciones de
una prueba, se analiza si cada ítem de la escala mide consistentemente una misma
propiedad y produce resultados similares (Costa, 1996).
Con este tipo de confiabilidad se establece el nivel de consistencia interna de los
reactivos que conforman una prueba, es decir el grado de intercorrelación existente entre
sus ítems, en una única administración de la medida. El modelo de consistencia interna
de Cronbach asume que la escala está compuesta por elementos homogéneos o
correlacionados que miden la misma característica; la consistencia interna de la escala
puede evaluarse mediante la correlación existente entre todos sus elementos.
Existen diferentes pruebas estadísticas para calcularla, el denominado Alfa de
Cronbach, es un coeficiente o medida de consistencia interna que se calcula a partir de
correlaciones, cuyo valor oscila entre 0 y 1, y tanto más próximo a 1, mayor es la
homogeneidad de los elementos relacionados; una alta confiabilidad significa que los
ítems de la prueba sí miden las mismas propiedades (Dorantes, 2010).
139
Acerca de los niveles aceptables de confiabilidad las posiciones son discrepantes,
el valor mínimo aceptable para el coeficiente Alpha de Cronbach es 0.70, y usualmente se
prefieren los valores entre 0.80 y 0.90; sin embargo de acuerdo a Weiten (2004), no hay
normas absolutas sobre estos niveles, ya que éstos dependerán del tipo y propósito de la
prueba y si bien pueden resultar no del todo adecuados según los criterios más exigentes,
es posible priorizar según el caso o el carácter preliminar de los estudios (Hair, Anderson,
Tatham y Black, 1999).
En sentido similar para Roscoe (2003), la magnitud del coeficiente estará en
relación con lo que se planee hacer con la prueba, de acuerdo a ello un coeficiente de
confiabilidad de .60 a .70 puede ser satisfactorio; según Zúñiga y Montero (2007), los
criterios para determinar cuáles valores son aceptables, dependerán del juicio del
investigador, la naturaleza del constructo a medir y la población específica de estudio.
Por validez se entiende la capacidad de una prueba para medir lo que se desea
(Weiten, 2004), y se relaciona con el significado teórico de las puntuaciones obtenidas en
una prueba, cuando se pone en evidencia que ésta realmente mide el constructo que se
pretende medir y se justifican, así las inferencias que se realizan en razón de los
resultados serán válidos. Según Tornimbeni, Pérez, Olaz, Cortada, Fernández, Cupani,
(2008), la validez de una medida se comprueba para determinados fines, esto es, no se
valida un test en sí mismo; de acuerdo a los autores se propone la referencia a diferentes
tipos de evidencia que soportan el concepto unitario de validez y no a distintos tipos de la
misma.
En este sentido la evidencia basada en la estructura interna de la prueba es la
utilizada en este trabajo, indica si las relaciones entre los ítems y las dimensiones
confirman la existencia de los constructos que el test dice medir.
La evidencia basada en la estructura interna del test se obtiene a través de
diversos procedimientos que verifican que estadísticamente los ítems se agrupen de la
manera que teóricamente se predice; el más utilizado es el análisis factorial, para el que
se sugiere tener al menos 50 casos (Dorantes, 2010); este método estadístico identifica
constructos psicológicos y es relevante para conocer a través de las intercorrelaciones
entre datos observables, la estructura interna de una prueba; principalmente reduce el
140
número de variables iniciales a un número pequeño de factores o rasgos comunes
(Tornimbeni, et al., 2008), a través de subconjuntos de variables que correlacionan alto
entre sí en relación a otros subconjuntos, que permite explicar un fenómeno complejo de
manera más parsimoniosa.
En estos términos, se habla de validez de la estructura interna de la prueba
cuando todos los ítems diseñados para evaluar la medida, muestran coherencia en la
conformación de sus factores al someterlo al análisis factorial. De acuerdo a Macía
(2010), en este trabajo se efectuó un análisis factorial de tipo exploratorio, dado que no se
tiene información sobre el número de factores existentes.
Se verificó el cumplimiento de dos supuestos básicos: 1) la adecuación de la
muestra mediante el estadístico de Kaiser-Meyer-Olkin (KMO), con el objetivo de saber si
la magnitud de los coeficientes de correlación parciales entre las variables son suficientes
y 2) la prueba de esfericidad de Bartlett con la finalidad de corroborar la adecuación del
modelo factorial para explicar los datos de la muestra, indicando que existen relaciones
significativas entre las variables.
Siguiendo los señalamientos de Abad, Garrido, Olea y Ponsoda (2006) respecto al
procedimiento, el análisis factorial toma los datos de la matriz de correlaciones entre los
ítems o variables, y de ello resulta una matriz factorial rotada que contiene las
saturaciones o cargas factoriales de cada variable en cada uno de los factores extraídos,
es decir las correlaciones entre cada variable y cada factor.
En esta investigación, el método de extracción utilizado fue el de componentes
principales, que extrae una cantidad máxima de varianza conforme se calcula cada factor,
el primer factor extrae la mayor cantidad de varianza y así de forma sucesiva, y para
facilitar la interpretación de estos factores, presentando una solución más sencilla de la
agrupación de los ítems, se utilizó el procedimiento de rotación Varimax.
Hechas las precisiones anteriores, se puntualiza que el orden seguido para
comprobar la validez según la evidencia sobre la estructura interna y confiabilidad de cada
una de las medidas fue el siguiente: de inició se realizó un análisis factorial exploratorio,
utilizando el método de extracción de componentes principales con rotación varimax; los
141
criterios de exclusión de reactivos estuvieron en función de que éstos no presentaran -
pesos factoriales menores a .35 de acuerdo a Morales (2011), y si su eliminación
contribuía al mejoramiento del Alpha de Cronbach, los resultados obtenidos se muestran
enseguida:
5.2 Validez según la evidencia de la estructura interna e Índice de consistencia
interna de los instrumentos
Índice de Soporte Parental (PAI)
Se sometió a prueba el instrumento para determinar la conveniencia de realizar un
análisis factorial, los resultados de los indicadores de ajuste de los datos al modelo
muestran lo siguiente: la medida de adecuación muestral KMO de Kaiser, Meyer y Olkin, -
índice que toma valores entre 0 y 1, en donde un KMO <0.5 es inaceptable para someter
los datos a un análisis factorial-, arroja un resultado de 0.938, y el test de esfericidad de
Bartlett obtuvo una significación estadística (p<.05), tal como es evidente en la Tabla 8.
Tabla 8.
Indicadores de adecuación de la muestra KMO y prueba de Bartlett para el Índice de soporte
social
Medida de adecuación muestral de Kaiser-Meyer-Olkin. ,938
Prueba de esfericidad de Bartlett Chi-cuadrado aproximado 2281,
298
Gl 190
Sig. ,000
Estos indicadores permiten continuar con los análisis (ver Tabla 9), sobre los
porcentajes de varianza explicada, los autovalores expresan la cantidad de la varianza
que se explica por cada factor. Por defecto son extraídos tantos factores como
autovalores, en este caso, se observan dos autovalores mayores que 1, que en conjunto
logran explicar el 48.27% de la varianza de los datos originales.
142
Tabla 9: Varianza total explicada del instrumento Índice de soporte parental.
Autovalores Iniciales
Suma de las saturaciones al cuadrado de la rotación
Componente Total % de la varianza
% acumulado Total
% de la varianza
% acumulado
1 8,09 40,45 40,45 5,07 25,38 25,38
2 1,56 7,82 48,27 4,57 22,89 48,27
El siguiente paso es buscar con el proceso de rotación varimax, que las variables
saturen en un máximo de dos factores, que contengan un número reducido de variables
que saturen inequívoca y exclusivamente en ellos (Macía, 2010).
Como se observa en la Tabla 10, la solución factorial para esta medida obtenida
de la matriz de componentes rotados, evidencia dos componentes, al primero se le
denomina ―relación parental‖, se conforma por 13 reactivos
(2,3,4,6,8,9,11,12,15,16,17,19,20) y explica el 25% de la varianza, con pesos factoriales
que van de .67 a 36; esta sub escala aglutina reactivos que en conjunto expresan la
percepción sobre la relación entre los padres.
En cambio el componente ―percepción parental‖ se integra por siete reactivos (1,
5, 7, 10, 13, 14, 18) y explica el 23% de la varianza, los pesos factoriales resultantes se
encuentran entre .79 y .54. Es una sub escala cuyos reactivos se refieren a la percepción
del otro progenitor en el ejercicio del rol parental.
Por último se realiza el análisis de fiabilidad de cada una de las subescalas, a
través del alfa de Cronbach, que arroja una consistencia interna de a= .87 en el
componente ―relación parental‖ y de a= .86 en ―percepción parental‖; el alpha total
obtenido por el instrumento es de .91 (ver Tabla 10).
143
Tabla 10.
Pesos factoriales y consistencia interna del instrumento Índice de soporte parental
Dimensión P
S VE% Alpha
Relación parental 25%
,87
2.Durante el embarazo mi esposo me expresó su confianza .365
3.Cuando se presenta algún problema entre los dos buscamos una solución .676
4.Mi esposo y yo podemos tener una buena comunicación cuando se trata de nuestro hijo
.638
6.Me gusta fomentar con mi esposo el que hablemos .522
8.Mi esposo y yo estamos de acuerdo en lo que puede y no puede hacer nuestro hijo
.608
9.Me siento más cerca de mi esposo cuando lo miro jugar con nuestro hijo .489
11.Mi esposo y yo hacemos un buen equipo como padres .708
12.Mi esposo cree que soy una buena madre .518
15.Mi esposo quiere a nuestro hijo tanto como yo .457
16.Mi esposo y yo tenemos la misma opinión acerca de nuestro niño .664
17.Si nuestro hijo necesita ser castigado mi esposo y yo nos ponemos de acuerdo en cómo hacerlo
.563
19.Mi esposo me dice que soy una buena madre .637
20.Mi esposo y yo queremos lo mismo para el futuro de nuestro hijo .623
Percepción parental 23%
,86
1.A mi esposo le gusta estar con nuestro hijo .765
5.Mi esposo está dispuesto a dejar de hacer cosas para ayudarme .724
7. Mi esposo le pone mucha atención o está pendiente de nuestro hijo .790
10.Mi esposo sabe cómo tratar a los niños .756
13.Yo creo que mi esposo es un buen padre .645
14.Mi esposo hace que mis tareas como madre yo las sienta más fáciles .577
18.Confío en el buen juicio de mi esposo para decidir lo que es bueno para nuestro hijo
.544
Alpha total: ,91, Kaiser Mayer Olkin: ,93, PS: Peso Factorial, VE%: Varianza Explicada
Se especifica que a partir de la siguiente escala, serán descritos de forma sucinta
los análisis realizados, se inicia con la medida de adecuación de la muestra KMO, test de
esfericidad de Bartlett, para continuar con el análisis de componentes principales y la
tabla de varianza total explicada que identificar el número de factores que explican la
mayor variabilidad de las componentes; será la matriz de factores rotados lo que permita
144
obtener una mejor solución y el número definitivo de componentes, en caso de ser
necesario, se realizará la depuración a través de la eliminación de aquéllos ítems que no
presenten un peso significativo en ningún factor; por último se realizan los análisis de
fiabilidad de los ítems y de las escalas finalmente obtenidas.
Escala de Adaptabilidad y cohesión familiar (FACES)
El análisis factorial exploratorio fue pertinente después de la revisión de la medida
de adecuación de la muestra, KMO, que está por encima de .50, valor mínimo para decidir
la conveniencia o no de proseguir con el análisis factorial, ya que se sitúa en .77, la
prueba de Bartlett obtuvo una significación estadística (p<.05), (ver Tabla 11).
Obtenidas las licencias para continuar con el estudio factorial, se llevó a cabo a
través del método de componentes principales, la extracción, siguiendo el criterio de
Kaiser (1960), que preserva solo aquellos componentes principales, cuyos valores propios
sean mayores a la unidad. En la Tabla siguiente se muestran los porcentajes de varianza
total explicada por cada componente y se observan dos autovalores mayores que 1, que
explican de manera global un 32.37% de la varianza de los datos (ver Tabla 12).
Tabla 12. Varianza total explicada del instrumento adaptabilidad y cohesión familiar
Autovalores iniciales
Suma de las saturaciones al cuadrado de la rotación
Componente Total
% de la varianza
% acumulado Total
% de la varianza
% acumulado
1 4,52 22,60 22,60 3,31 16,58 16,58
2 1,95 9,77 32,37 3,15 15,79 32,37
Método de extracción: Análisis de Componentes principales.
Tabla 11.
Indicadores de la adecuación de la muestra KMO y prueba de Bartlett para la escala de adaptabilidad
y cohesión familiar
Medida de adecuación muestral de Kaiser-Meyer-Olkin. ,772
Prueba de esfericidad de Bartlett Chi-cuadrado aproximado 1213,834
Gl 190
Sig. ,000
145
En la solución factorial para esta medida, obtenida de la matriz de componentes
rotados, se observa la presencia de dos componentes (ver Tabla 13), uno que es
denominado ―unidad afectiva‖ y se estructura por 8 reactivos (1, 5, 7, 9, 11, 15, 17, 19) y
explica el 20% de la varianza, cuyos pesos factoriales se encuentran entre .67 y .43; esta
sub escala aglutina reactivos que aluden a la percepción sobre la cohesión familiar.
El siguiente factor ―participación familiar, se integra por ocho reactivos (2, 4, 8, 10,
12, 13, 14, 16) y explica el 18% de la varianza, los pesos factoriales resultantes se
encuentran entre .66 y .42. Los reactivos de esta sub escala se refieren a la capacidad
que posee la familia de ser flexible, promoviendo la participación y el cambio (ver Tabla
13). Cabe señalar que la solución aportada por la matriz de componentes rotados elimina
cuatro reactivos (3, 6, 18, 20).
El análisis de fiabilidad de cada una de las subescalas, medido a través del alfa de
Cronbach, arroja una consistencia interna de a= .80 en el componente ―unidad afectiva‖ y
un a= .73 en ―participación familiar‖ (ver Tabla 13); el alpha total obtenido por el
instrumento es de .80.
Tabla 13.
Pesos factoriales y consistencia interna del la escala de Adaptabilidad y cohesión familiar.
Dimensión PS VE% Alpha
Unidad afectiva
20% ,80
1.Apoyo cuando lo necesitamos .677
5.Conviven con familiares cercanos .435
7.Nos sentimos más unidos entre nosotros .676
9.Nos gusta pasar el tiempo libre en familia .608
11.Nos sentimos muy unidos .631
15.Podemos organizar actividades en familia .478
17.Nos preguntamos para tomar decisiones .510
19.En mi familia es muy importante estar unidos .766
Participación familiar
18% ,73
2.Se toman en cuenta sugerencias de los hijos .542
4.Los hijos opinan sobre su disciplina .663
8.Se puede cambiar quehaceres de la casa .600
10.Platicamos los castigos .614
146
12.Hijos también toman decisiones .652
13.Toman decisión importante, familia está presente
.436
14.Se pueden cambiar las reglas .425
16.Intercambiamos los quehaceres de la casa .621
Alpha total: ,80, Kaiser Mayer Olkin: ,78, PS: Peso Factorial, VE%: Varianza Explicada.
Escala de satisfacción familiar (FSS)
El resultado de la medida de adecuación muestral (KMO) es de .83, (ver Tabla 14),
por lo tanto se cumplen los requisitos fundamentales para efectuar el análisis factorial
exploratorio por el método de componentes principales, con rotación varimax.
En los siguientes resultados se observan los porcentajes de varianza total
explicada por cada componente, se extraen dos autovalores mayores que 1, que explican
de manera global un 46% de la varianza de los datos (ver Tabla 15).
Tabla 15. Varianza total explicada de la Escala de satisfacción familiar
Componente
Autovalores iniciales Suma de las saturaciones al cuadrado de
la rotación
Total % de la varianza
% acumulado Total
% de la varianza
% acumulado
1 3,51 35,12 35,2 2,46 24,7 24,7
2 1,07 10,79 45,1 2,12 21,4 46,1
Método de extracción: Análisis de Componentes principales.
La solución factorial extraída de la matriz de componentes rotados, presenta dos
componentes (ver Tabla 16), el primero ―flexibilidad familiar‖, se integra por 4 reactivos (2,
3, 6, 10) y explica el 25% de la varianza; la magnitud de las saturaciones factoriales se
Tabla 14.
KMO y prueba de Bartlett para la Escala de satisfacción familiar
Medida de adecuación muestral de Kaiser-Meyer-Olkin. ,836
Prueba de esfericidad de Bartlett Chi-cuadrado aproximado 529,693
Gl 45
Sig. ,000
147
encuentran entre .73 y .58; el componente básicamente recoge información sobre la
satisfacción respecto a la capacidad familiar de ser flexible y realizar cambios.
El segundo componente se denomina ―unión familiar‖, está constituido por 6
reactivos (1, 4, 5, 7, 8, 9), que explican el 21% de la varianza, los pesos factoriales van
de .72 a.44; los reactivos de esta subescala aluden a la satisfacción percibida
respecto a la cohesión entre los miembros de la familia. La consistencia interna (α
Cronbach) de cada una de las subescalas es la siguiente para el componente ―flexibilidad
familiar‖ α= .65 y un α = .66 respectivamente; el alpha total del instrumento es .78 (ver
Tabla 16).
Tabla 16.
Peso factorial y consistencia interna de la Escala de satisfacción familiar
PS VE% Alpha
Flexibilidad familiar 25% ,65
2.-Enfrentarse a cosas difíciles .585
3.-Capacidad para hacer cambios .734
6.-Habilidad para resolver conflictos .72
10.-Preocupación entre los miembros .618
Unión familiar 21% ,66
1.-Union y apoyo entre miembros .632
4.-Capacidad para platicar cosas buenas .472
5.-Comunicación entre miembros .728
7.-Tiempo juntos como familia .663
8.-Forma como platican los problemas .449
9.-Respeto a opiniones .465
Alpha total: .78, Kaiser Mayer Olkin: .83, PS: Peso Factorial, VE%: Varianza Explicada.
148
Escala de Estrategias de afrontamiento familiar (FCOPES)
Como puede observarse el resultado del índice de adecuación muestral de Kaiser-
Meyer-Olkin (KMO) está por encima del límite inferior aceptado de .50, y el test de
esfericidad de Bartlett obtuvo una significación estadística (p<.05), por lo tanto son
favorables y hacen factible la aplicación del Análisis factorial exploratorio (Tabla 17).
En la Tabla 18 se exponen los autovalores y el porcentaje que representa cada
uno de ellos, estos expresan la cantidad de varianza total que esta explicada por cada
factor, se obtienen dos autovalores mayores que 1, que en conjunto logran explicar el
24% de la varianza de los datos.
Tabla 18. Varianza total explicada de la escala de Estrategias de afrontamiento familiar
Componente
Autovalores iniciales Suma de las saturaciones al cuadrado de
la rotación
Total % de la varianza
% acumulado
Total
% de la varianza
% acumulado
1 4,08 13,61 13,61 4,07 13,57 13,57
2 2,99 9,96 23,58 3,00 10,00 23,58
Método de extracción: Análisis de Componentes principales.
Con el proceso de rotación, la solución factorial obtenida presenta dos
componentes, el primero denominado ―apoyo social‖, aglutina un total 14 reactivos
(1,2,4,5,8,9,10,16,20,21,23,25,27,29) que explican el 14% de la varianza; la magnitud de
las saturaciones factoriales se encuentra entre .60 y .36; esta sub escala obtiene un alfa
de .78. Y recibe esta denominación dado que contiene reactivos que aluden a la
estrategia de afrontamiento enfocada con la búsqueda del apoyo social.
Tabla 17.
KMO y prueba de Bartlett de la escala de Estrategias de afrontamiento familiar
Medida de adecuación muestral de Kaiser-Meyer-Olkin. ,727
Prueba de esfericidad de Bartlett Chi-cuadrado aproximado 1584,862
Gl 435
Sig. ,000
149
Así mismo, el segundo componente ―redefinición familiar‖, está constituido por
8 reactivos (3, 7, 11, 13, 15, 19, 22,24) con un porcentaje de varianza explicada de 10%,
cuyos pesos factoriales van de .62 a .40; y un índice de consistencia interna de .72. Se
nombra de tal forma, ya que los reactivos implican una estrategia de afrontamiento
relacionada con el reencuadre de las situaciones difíciles (ver Tabla 19).
Tabla 19.
Peso factorial y consistencia interna de la escala de Estrategias de afrontamiento familiar
PS VE% Alpha
Apoyo social 14% .78
1.Compartimos dificultades con los familiares .442
2.Pedimos animo y apoyo a amigos .504
4.Pedimos información de otras familias ..554
5.Pedimos consejos a parientes ..585
8.Recibimos favores de vecinos ..528
9.Buscamos ayuda y consejo del doctor ..404
10.Pedimos ayuda y favores a vecinos ..492
16.Compartimos preocupaciones ..588
20.Hacemos cosas con familiares ..488
21.Buscamos ayuda profesional ..587
23.Participamos en actividades de la iglesia ..453
25.Preguntamo opinión de familiares ..603
27.Pedimos consejo a guía espiritual ..361
29.Compartimos problema con vecinos ..474
Redefinición familiar
10% .72
3.Capaces de resolver problemas ..605
7.Tenemos fuerza para resolver problemas ..623
11.Enfrentamos problemas ..545
13.Demostramos que somos fuertes ..629
15.Vemos problemas como algo natural ..559
19.Problemas inesperados ..408
22.Podemos manejar nuestros problemas ..591
24.Pensamos en el lado bueno ..536
Alpha total: .91, Kaiser Mayer Olkin: .93, PS: Peso Factorial, VE%: Varianza Explicada.
150
Escala Índice de soporte social (SSI)
Para garantizar que los datos se ajustan a un modelo de análisis factorial, se
aprecian en la Tabla 20, los valores obtenidos en el índice de Kaiser-Meyer-Olkin (KMO=
.78) y el test de esfericidad de Bartlett (p<.05), ambos favorables y por tanto permiten la
continuación de los análisis.
Posteriormente el análisis de componentes principales realizado resultó en una
estructura inicial de dos factores con autovalores superiores a 1 que explican de manera
global el 40% de la varianza, como se presenta en la Tabla 21.
Tabla 21. Varianza total explicada de la escala Índice de soporte social
Componente
Autovalores iniciales Suma de las saturaciones al
cuadrado de la rotación
Total % de la varianza
% acumulado Total
% de la varianza
% acumulado
1 3,35 25,80 25,80 2,94 22,64 22,64
2 1,80 3,87 39,67 2,21 17,03 39,67
Método de extracción: Análisis de Componentes principales.
La solución ofrecida por la rotación factorial muestra dos factores, el primero
―apoyo comunitario‖ agrupa siete reactivos, que están relacionados con la obtención de
soporte a nivel de red social (1,4,5,6,11,15,16) y conjuntamente explican el 23% de la
varianza, los pesos factoriales encontrados oscilan entre .79 y .45 (ver Tabla 22).
El siguiente factor ―red familiar‖ contiene 6 reactivos (3,7,9,10,12,17), recibe tal
denominación en razón de la relación con la percepción de soporte y pertenencia a una
red familiar de apoyo, tiene una varianza explicada del 17%, los pesos factoriales
mostrados van de .67 a.36 (ver Tabla 22).
Tabla 20.
KMO y prueba de Bartlett de la escala Índice de soporte social
Medida de adecuación muestral de Kaiser-Meyer-Olkin. ,781
Prueba de esfericidad de Bartlett Chi-cuadrado aproximado 675,203
Gl 78
Sig. ,000
151
La consistencia interna (α Cronbach) de cada una de las subescalas es la
siguiente: para el componente ―apoyo comunitario‖ α= .75 y para ―red familiar‖ .64; el
alpha total del instrumento es de .75 (ver Tabla 22).
Tabla 22. Peso factorial y consistencia interna del instrumento de Índice de soporte social
Dimensión PS VE% Alpha
Apoyo comunitario
23% ,75
1.Si tengo una emergencia gente de mi comunidad estaría dispuesta a ayudarme
.738
4.La gente de aquí sabe que la comunidad puede ayudarla si está en problemas
.792
5.Tengo amigos que me dicen que valoran quien soy y lo que hago .646
6.Las personas pueden depender de los otros en esta comunidad .755
11.Vivir en esta comunidad me hace sentir seguro .480
15.Estoy seguro que soy tan importante para mis amigos como ellos lo son para mi
.450
16.Tengo amigos cercanos fuera de la familia que se que realmente se preocupan por mi
.508
Red familiar 17% ,64
3.Las cosas que hago por los miembros de mi familia me hacen sentir parte de este grupo
.366
7. Los miembros de mi familia rara vez escuchan mis problemas o preocupaciones.
.678
9.Hay veces que personas de la familia hacen sentir infelices a los otros miembros
.653
10.Necesito ser muy cuidadoso en lo que hago por mis amigos .450
12.Los miembros de mi familia se esfuerzan por mostrarme su amor y afecto
.633
17.Los miembros de mi familia no parecen entenderme, .672
Alpha total: 75, Kaiser Mayer Olkin: 78, PS: Peso Factorial, VE%: Varianza Explicada.
Escala Sentido de Coherencia familiar (SOC)
El análisis factorial exploratorio fue pertinente después de la revisión de los
siguientes criterios: la medida de adecuación de la muestra, KMO=.71 se encuentra por
encima del valor mínimo considerado aceptable (.50), así como la prueba de esfericidad
de Bartlett posee un nivel de significancia de .000 (ver Tabla 23), ambos resultados
autorizan el seguimiento de los análisis ya que se logran los requisitos fundamentales
152
para proseguir con el análisis factorial exploratorio por el método de componentes
principales.
El siguiente paso es la determinación del número de componentes, en este caso la
revisión de la estructura obtenida muestra dos valores superiores a 1, los cuales explican
en conjunto el 36% de la varianza (ver Tabla 24).
Tabla 24. Varianza total explicada del instrumento Sentido de coherencia familiar
Componente
Autovalores iniciales Suma de las saturaciones al cuadrado de
la rotación
Total % de la varianza
% acumulado Total
% de la varianza
% acumulado
1 2,66 22,17 22,17 2,33 19,49 19,49
2 1,62 13,50 35,67 1,94 16,17 35,67
Método de extracción: Análisis de Componentes principales.
A partir de la rotación, la solución factorial que se propone se conforma por dos
componentes, el primero de ellos nombrado ―significado familiar‖, aglutina 7 reactivos
referentes a una visión de la vida familiar en la que tiene sentido hacer una inversión de
tiempo y esfuerzo (1, 2, 3, 4, 9, 10,12). Esta subescala explica en conjunto el 20% de la
varianza, cuyos pesos factoriales se ubican entre .63 y .35. La consistencia interna (α
Cronbach) es de α= .61 (ver Tabla 25).
El siguiente componente ―comprensibilidad‖ se integra por 4 reactivos (5, 6, 7,11)
que explican en total el 17% de la varianza; sus pesos factoriales se ubican entre .71 el
máximo y .52 el mínimo. Esta sub escala integra información que se relaciona con la
percepción de los estímulos a los que la familia se enfrenta como consistentes,
estructurados, en vez de caóticos o azarosos. La consistencia interna para esta sub
escala es de α= .56; la escala obtiene un alfa de .64 total, con un reactivo eliminado (8)
(ver Tabla 25).
Tabla 23.
KMO y prueba de Bartlett del instrumento Sentido de coherencia familiar
Medida de adecuación muestral de Kaiser-Meyer-Olkin. ,709
Prueba de esfericidad de Bartlett Chi-cuadrado aproximado 382,101
Gl 66
Sig. ,000
153
Tabla 25.
Peso factorial y consistencia interna del instrumento de Sentido de coherencia familiar
Dimensión PS VE% Alpha
Significado familiar
20% ,61
1.Siente que puede influir en lo que pasa con su familia .630
2.Cuando ha tenido que hacer cosas que dependen de la cooperación de todos
.471
3.Hasta ahora su familia ha tenido .
527
4.En qué medida le parece que las reglas de la familia son claras para usted .
555
9.Cuando piensa en su vida familiar, frecuentemente usted: .
622
10.Haciendo las cosas que hace como papá o mamá en la familia es .
600
12.Las personas con las que usted contaba lo han decepcionado .
355
Comprensibilidad 17% ,56
5.Cuando su familia enfrenta un problema difícil, escoger un solución es .528
6.La vida familiar le parece: .597
7.En qué medida está claro el futuro de su familia .710
11.Ha sentido que no sabe exactamente que pasara con su familia .682
Alpha total: .64, Kaiser Mayer Olkin: .71, PS: Peso Factorial, VE%: Varianza Explicada.
Por último, es importante señalar que las características psicométricas
encontradas en los diferentes instrumentos permiten presentar una batería de pruebas lo
suficientemente confiable y válida para probar el modelo doble ABCX en familias
tlaxcaltecas que tienen un hijo con discapacidad intelectual. Lo anterior otorga las
licencias para continuar, los apartados siguientes dan cuenta de los resultados
encontrados en razón de los diferentes niveles de análisis definidos previamente.
5.3 Descripción de la muestra de padres
La exploración de las características sociodemográficas que caracterizan a los
sujetos participantes en este estudio, tiene el propósito de obtener una perspectiva
154
general de las condiciones en las que los padres de familia de Tlaxcala crían a sus hijos
con discapacidad intelectual:
En correspondencia con los criterios de inclusión, la muestra total de 268
participantes, se conformó por n= 134 padres, n= 134 madres, cuya edad se distribuye de
la siguiente forma: 75 participantes (28%), se ubican en el rango de 22 a 33 años (primer
cuartil), la frecuencia mayor concentra 79 participantes en un rango de 34 a 39 años
(29.5%) (segundo cuartil), 51 sujetos es decir el 19% se encuentran entre 40 y 44 años
(tercer cuartil) y por último 63 (23.5%) (cuarto cuartil) de 45 años en adelante.
Respecto a la escolaridad, se observa que 108 personas (40.3%) cursaron
hasta el nivel primaria únicamente o no tienen escolaridad; 115 (42.9%) de los
participantes tiene educación secundaria, y un porcentaje reducido, solo 45 sujetos el
(16.8%), terminó la preparatoria o una licenciatura. En lo concerniente a ocupación los
datos evidencian que 114 personas (42.5 %) son amas de casa; en general 49 padres son
empleados (18.3%), 43 obreros (16%), 30 (11.2%), campesinos y solamente 32 personas
son 11.9% trabajadores independientes.
En materia de ingreso familiar, se encuentra que 79 participantes (29.5%) no
tienen ingresos propios, 54 participantes perciben menos de 1000 pesos mensuales
(20.1);,88 (32.8%) perciben entre mil y 3000 pesos mensuales y solamente 47 personas
(17.5%) perciben más de 3000 pesos al mes. En relación con los tipos de apoyo a los
cuales estas familias tienen acceso, los datos indican que 92 personas (34.3%) no
cuentan con ningún apoyo público o privado; mientras que 81 (65.6%) cuenta con alguna
beca, servicios médicos o ambas cosas. Se observa la siguiente composición familiar: 70
niños con discapacidad intelectual (26.1%) no tiene hermanos o solo uno; 94 el 35.1%
tiene 2 hermanos, 56 (20.9%) tiene 3 hermanos y 48 (17.9%) tiene 4 o más hermanos.
La descripción de las características sociodemográficas de los padres de
familia de niños con discapacidad intelectual que son atendidos en los Centros de
Atención Múltiple del estado de Tlaxcala, proporciona una panorámica de las
circunstancias que prevalecen en este tipo de familias, en las que se encuentra gran
homogeneidad según los datos, dado que: 1) predomina el nivel básico de instrucción, 2)
las madres desempeñan principalmente actividades tradicionales al interior del hogar
155
como amas de casa, y los padres son proveedores económicos trabajando como
campesinos, obreros, empleados o de forma independiente, en menor proporción; 3) en
relación al ingreso es notorio que un considerable porcentaje de la población, el 82.5%,
percibe menos de tres mil pesos mensuales para la manutención familiar, es importante
tomar en cuenta que el 82% de las familias tienen un mínimo de tres a cinco miembros.
Esta situación confirma los datos de CONAPO (2010), que refieren Tlaxcala
pertenece al grupo de siete entidades del país, con situación económica más difícil, ya
que la proporción de población ocupada con ingresos menores a dos salarios mínimos,
rebasa al 50% y Tlaxcala posee el 53% (el salario mínimo en la zona C, que corresponde
al estado de Tlaxcala es de 59.80 pesos diarios).
5.4 Valoración inicial de las variables dependientes a través del algoritmo positivo
de frecuencia relativa y la prueba t de Student para una muestra.
Con el objetivo de analizar el posicionamiento de las percepciones de los padres
de familia de niños con discapacidad intelectual respecto a cada variable de la batería de
prueba, se realizó el cálculo de frecuencia relativa de la respuesta positiva; los resultados
dieron pie a la aplicación de la prueba de t de Student para una muestra, con la intención
de comprobar si es posible aceptar que la media de la población es un valor determinado,
evaluando si se mantiene la Hipótesis nula de que la media es tal valor.
Se analizaron cada uno de los reactivos pertenecientes a las 16 dimensiones
obtenidas a través del análisis factorial de componentes principales, correspondiente a las
medidas Estrés parental, Soporte parental, Soporte social, Cohesión y adaptabilidad,
Sentido de coherencia familiar, Estrategias de afrontamiento familiar y Satisfacción
familiar, cabe señalar que cada una de las medidas se integra por dos dimensiones, a
excepción de Estrés de la crianza que se conforma por cuatro.
Descripción y valoración inicial de las variables dependientes
Con el objetivo de analizar el posicionamiento de las percepciones de los padres
de familia de niños con discapacidad intelectual respecto a cada variable de la batería de
156
prueba se realizó el cálculo de frecuencia relativa de la respuesta positiva, los resultados
dieron pie a la aplicación de la prueba t de Student para una muestra, para comprobar si
es posible aceptar que la media de la población es un valor determinado, evaluando si se
mantiene la Hipótesis nula de que la media es tal valor.
Se analizaron cada uno de los reactivos pertenecientes a las 16 dimensiones
obtenidas a través del análisis factorial de componentes principales, correspondiente a las
medidas Estrés parental, Soporte parental, Soporte social, Cohesión y adaptabilidad,
Sentido de coherencia familiar, Estrategias de afrontamiento familiar y Satisfacción
familiar, cabe señalar que cada una de las medidas se integra por dos dimensiones, a
excepción de Estrés de la crianza que se conforma por cuatro, se explicitan a
continuación las características de ambos análisis:
En relación con el cálculo de la frecuencia relativa de respuesta positiva, se
elaboró una escala para la interpretación de los resultados totales, esta permite realizar
una primera exploración y ubicación de las características más notables que presentan
los padres de familia en función de la adaptación a la discapacidad intelectual de un hijo:
Valor Interpretación
1) 81-100 Excelente
2) 61-80 Muy bueno
3) 40-60 Bueno
4) 20-39 Aceptable
5) 1-19 No aceptable
Criterios de interpretación frecuencia relativa de respuesta positiva
81-100% Excelente: Los padres de un niño con DI muestran una percepción
positiva y muy satisfactoria en relación con: el grado de excelente participación y
compromiso del cónyuge en relación con la crianza del hijo, el soporte que se busca y
obtiene a nivel social, la interpretación de la vida familiar de una manera comprensible,
factible de manejar y con significado, la percepción de un vínculo afectivo entre los
miembros y la habilidad para cambiar roles, reglas, estructura de poder en la familia, así
157
como la utilización de manera excelente de diferentes estrategias de afrontamiento en
respuesta al nivel de estrés derivado de la crianza de un hijo con discapacidad intelectual.
Caracteriza a una familia comprometida con el desarrollo de su hijo, que se
ocupa de buscar estrategias para el tránsito adecuado por los diferentes retos que se les
plantean durante el tiempo, por lo que es posible reciba eventualmente orientación
psicoeducativa, que se traduzca en un ambiente familiar potenciador del desarrollo del
niño y facilite la participación familia-escuela.
61-80% Muy bueno: Los padres de un niño con DI presentan una tendencia alta
(75%) en las variables involucradas, se realizan acciones que permiten percibir un nivel
muy bueno de: soporte a parental y social, la vida familiar puede ser interpretada de una
manera comprensible, manejable y con significado, se percibe un vínculo afectivo entre
los miembros y la habilidad para cambiar roles, reglas, estructura de poder en la familia,
es posible utilizar diferentes estrategias de afrontamiento en respuesta al nivel de estrés
derivado de la crianza de un hijo con discapacidad intelectual. En cada una de las
dimensiones es favorecedor fortalecer o desarrollar habilidades parentales, que le
permitan a la familia una mejora del ambiente familiar, condición necesaria para el
desarrollo del niño y se facilite la participación familia-escuela.
40-60% Bueno: Se tiene una percepción adecuada al 50% de respuesta positiva
de los padres de familia de un niño con discapacidad intelectual, este nivel representa una
percepción media respecto a las acciones que se realizan en relación con: el soporte
parental y social, la interpretación de la vida familiar posible de manejar, con
significado y comprensible, el vínculo afectivo entre los miembros, la habilidad para
cambiar roles, reglas, estructura de poder en la familia, y la utilización de diferentes
estrategias de afrontamiento en respuesta al nivel de estrés derivado de la crianza de un
hijo con discapacidad intelectual. El nivel de percepción indicado, representa un amplio
margen de posibilidad de trabajo psicoeducativo con los padres de familia, ya que es muy
importante desarrollar habilidades parentales y fortalecer las ya existentes, aspectos que
podrían mejorar el ambiente familiar en beneficio del desarrollo del niño, promoviendo un
interés constante en potenciar las capacidades y habilidades del niño, y así favorecer la
participación familia-escuela.
158
20-39% Aceptable: Los padres de un niño con discapacidad intelectual muestran
un nivel bajo de percepción que representa el 25% de respuesta positiva, la tendencia
hacia un sentido negativo evidencia áreas de necesaria intervención psicoeducativa para
ser fortalecidas o desarrolladas en relación con: la búsqueda de fuentes de soporte a nivel
parental y social, la resignificación de la vida familiar como una que es posible manejar,
comprensible y con significado, el mejoramiento de los vínculos afectivos entre los
miembros, así como la habilidad para cambiar roles, reglas, estructura de poder en la
familia y la búsqueda de diferentes estrategias de afrontamiento en eficaces en respuesta
al nivel de estrés derivado de la crianza de un hijo con discapacidad intelectual. La baja
percepción en este tipo de familia, pone en evidencia la existencia de un ambiente familiar
crítico para el desarrollo del niño, por lo tanto se requiere insoslayablemente implementar
una estrategia psicoeducativa permanente de seguimiento a la familia, que posibilite
fortalecer o desarrollar habilidades parentales para la promoción de un ambiente
potenciador del desarrollo del niño, que promueva el interés y compromiso en la
participación familia- escuela
0-19% Regular: Nivel muy bajo de valoración de la respuesta positiva, muestra
una percepción de los padres, que situada negativamente respecto a: las fuentes de
soporte, el significado de la vida familiar, los vínculos afectos y la capacidad de la familia
para el cambio y las estrategias de afrontamiento utilizadas en respuesta al nivel de estrés
generado por la crianza de un niño con discapacidad intelectual, pone de relieve áreas
críticas y urgentes de intervención psicoeducativa que implican un riesgo para el
desarrollo óptimo del niño con discapacidad intelectual, ya que son escasas las
condiciones que potencien sus capacidades, por lo que se requiere instrumentar
estrategias de intervención psicoeducativa y supervisión constante, que permitan el
mejoramiento del ambiente familiar y pueda éste en mayor medida posibilitar el desarrollo
del niño, y la participación familia-escuela en la medida de lo posible.
En relación con la prueba t para una muestra, el parámetro sometido a prueba se
enuncia de la siguiente manera:
1) Ho: µ = 3.5
Ha: µ ≠ 3.5
159
Criterio de decisión para la prueba t Student de una muestra
Si t es mayor que 1.96 se rechaza la Ho ya que resulta estadísticamente
significativa y ello representa que los datos no son compatibles con el valor de µ
propuesto.
Interpretación de resultados
La probabilidad de que la muestra provenga de una población cuya media es el
valor de prueba µ 3.5 y 3 serán los parámetros a ser probados, en función del siguiente
criterio de valoración de µ para el cálculo de t propuesto:
Valor µ Interpretación
4.5 - 5 Excelente
4.0 - 4.4 Muy bueno
3.5 - 3.9 Bueno
3.0 - 3.4 Aceptable
<3 Insuficiente
A continuación se describen los resultados generales del comportamiento
particular de las variables y se explicita gráficamente la tendencia mostrada por la
respuesta positiva obtenida por dimensión. Cabe señalar que cada dimensión se
estructura con información sobre de media, desviación estándar, frecuencia relativa de
respuesta positiva con su respectiva valoración, valor de t, nivel de significancia y el
criterio de valoración de µ para cálculo t, (ver Anexos).
160
Dimensión “relación parental” de Soporte parental (PAI)
Los reactivos de esta dimensión, expresan de forma conjunta la percepción que
los padres de familia tienen sobre su respectiva relación a nivel parental, en razón del
soporte percibido en las tareas de crianza de los hijos. La respuesta positiva mayor, 87%,
señala la importancia de la expresión de afecto hacia el hijo, como indicador de la relación
conjunta de soporte; el menor porcentaje obtenido, 40%, se asocia con la posibilidad de
establecer acuerdos respecto a los castigos; la dimensión en general obtiene un 68 % que
la sitúa, desde el criterio de valoración establecido en el nivel de ―muy bueno‖, ello en
general indica que los padres de familia perciben la relación parental como una que puede
brindar soporte.
Sometiendo a prueba lo anterior, el análisis a nivel inferencial muestra que las
variables descritas, obtienen una media de 4.49 y 3.03, con valores t de 31.99 y .366
respectivamente; el primer valor de t resulta estadísticamente significativo, lo cual implica
que la expresión de afecto hacia el hijo se percibe, según el criterio señalado, como
indicador de una muy buena relación de soporte; en el segundo la Ho se acepta.
En términos globales, se aprecia que la percepción que tienen los padres de
familia respecto a su relación parental, presenta como fortalezas el establecimiento de
acuerdos, posibilidad de comunicación, expresión afectiva y preocupación sobre el futuro
del hijo con discapacidad; las áreas a apuntalar, son el trabajo en conjunto relacionado
con las tareas de crianza cotidiana y la retroalimentación en el desempeño del rol (ver
Figura 2).
161
Figura 2.
Dimensión 1 “relación parental” Soporte parental (PAI) Fuente: elaboración propia
Dimensión “percepción parental” de Soporte Parental (PAI)
Esta dimensión da cuenta de la percepción de colaboración y soporte en razón del
desempeño de las tareas asociadas con la crianza de un hijo, el porcentaje más alto de
respuesta positiva (78%) se relaciona con la buena opinión que se tenga respecto al
cónyuge como padre; el porcentaje menor (59%), se asocia con la disposición que se
identifica para compartir tiempo y actividades con el hijo y descargar de tareas al otro; el
porcentaje total de la dimensión es del 68%, que corresponde a un nivel ―muy bueno‖
según lo establecido.
162
Por otro lado, el análisis inferencial señala que las medias se encuentran entre
4.27 y 3.65, con valores de t estadísticamente significativos, esto muestra que en las
variables descritas se rechaza la Ho al valor especificado; luego entonces en las familias
tlaxcaltecas con un hijo con discapacidad intelectual, la valoración positiva del
involucramiento en la crianza del hijo es un indicador relevante de soporte percibido; cabe
destacar que el asumir y descargar de las responsabilidades de crianza el otro es un área
que podría considerarse punto de intervención en esta dimensión (ver Figura 3).
Figura 3. Dimensión 2 “percepción parental” (PAI). Fuente: elaboración propia
Dimensión “unidad afectiva” de Cohesión y adaptabilidad familiar (FACES)
Dimensión que se refiere a la percepción sobre el grado de vinculación existente
entre los miembros de una familia que poseen los padres de los niños con discapacidad
intelectual de este estudio; respecto al valor total de respuesta positiva (ver Figura 4), esta
se sitúa entre el 90 y 61%, el porcentaje más elevado indica la relevancia otorgada a la
percepción de sí mismos como familia cohesionada, el menor en tanto, corresponde a la
capacidad de generar acuerdos que involucren a los miembros en la toma de decisiones
respecto a actividades en familia, ello muestra que este aspecto no es compartido y
probablemente recae sobre las figuras centrales de autoridad. El porcentaje global
obtenido es del 76%, que la ubica en un nivel ―muy bueno‖.
163
De acuerdo al análisis inferencial, se encuentra que las variables mencionadas
tienen valores medios entre 4.60 y 3.66, los resultados de la prueba t 29.70 y 2.66, son
estadísticamente significativos p= <.05; por lo tanto se rechaza la Ho ya que el valor de la
media obtenido es distinto del valor de prueba propuesto, así que los padres de familia
tienen una percepción posicionada como excelente de la cohesión existente en sus
familias y buena en función de la capacidad para organizarse como familia.
Figura 4. Dimensión 1 “unidad afectiva” Cohesión y adaptabilidad familiar (FACES)
Fuente: elaboración propia
Dimensión “participación familiar” (FACES)
Los reactivos correspondientes expresan la percepción de los padres de familia en
relación con la capacidad que la familia posee para ser flexible, promover el cambio ante
situaciones estresantes y la participación de los miembros familiares; la frecuencia de
respuestas positivas se sitúa entre el 58 y 35% (ver Figura 5), el valor más alto obtenido
se asocia con la importancia de los miembros familiares en la toma de decisiones.
164
El ítem con el valor más bajo representa una percepción de limitación respecto a la
capacidad familiar para ser flexible, el cambio de reglas, así como la participación de los
miembros en casa; es notorio que los hijos participan poco en la toma de decisiones,
aspectos susceptibles de mejora especialmente cuando existe un hijo con discapacidad
intelectual. La dimensión obtiene un total de 44% de respuesta positiva, y se posiciona
como ―bueno‖.
En un nivel de análisis inferencial, se encuentra que los valores medios se
encuentran entre 3.55 y 2.96, y les corresponde una t de 7.89 y -0.67 respectivamente,
solo el primer valor resulta estadísticamente significativo p= <.05, ello confirma en un nivel
de ―bueno‖, que en estas familias la participación de los miembros es importante en la
toma de decisiones; en cuanto al segundo ítem, este no resulta estadísticamente
significativo, por tanto no se rechaza la Ho, y ello da cuenta de la dificultad existente para
el cambio de reglas familiares.
Figura 5. Dimensión 2 “participación familiar” (FACES)
Fuente: elaboración propia
165
Dimensión “flexibilidad familiar” de Satisfacción familiar (FSS)
Se refiere al grado de satisfacción que los padres de familia perciben en relación
con la capacidad familiar de ser flexible y hacer los cambios necesarios respecto a roles,
reglas, particularmente relacionado con eventos estresantes. El número de respuestas
positivas varía de un 63 al 54% (ver Figura 6), el porcentaje mayor se asocia (en dos
reactivos) con la satisfacción familiar en relación con la capacidad de la familia para hacer
frente a situaciones difíciles que demanden ajustes o reordenamientos y el estar atentos
respecto a los integrantes.
El ítem más bajo, se asocia con el manejo adecuado de las dificultades y
representa un área de trabajo respecto a la habilidad familiar para la resolución de
conflictos, aspecto de gran importancia para la vida especialmente cuando existe un hijo
con discapacidad intelectual; en general la valoración de la dimensión indica la posibilidad
de considerarla una opción de trabajo; se obtiene un promedio total de respuesta positiva
del 60%, considerado bueno (ver Figura 6).
En lo concerniente al siguiente nivel de análisis, se anota que los valores promedio
son de 3.05 y 2.87, con t de -2.61 a 0.87, mismos que no resultan estadísticamente
significativos, por lo tanto se aceptan las respectivas Ho, por lo tanto es insuficiente la
satisfacción respecto a la capacidad familiar para resolver conflictos y enfrentar
situaciones difíciles, en este tipo de familias.
Figura 6.
Dimensión 1 “flexibilidad familiar” Satisfacción familiar (FSS)
Fuente: elaboración propia
166
Dimensión “unión familiar” (FSS)
Comprende reactivos que aluden al grado de satisfacción que los padres de familia
de un niño con discapacidad intelectual, perciben en relación con la cercanía y vinculación
entre los miembros familiares; en lo que respecta a la frecuencia relativa de respuesta
positiva (ver Figura 7), el reactivo con mayor valor (73%) representa un área relevante
respecto a la satisfacción con la capacidad de la familia para comunicarse aspectos
positivos.
Paralelamente el reactivo con menor respuesta (59%) indica menor satisfacción
con la forma como se platican los problemas en la familia, ello indica la necesidad de
desarrollar habilidades en relación con la comunicación, necesaria para resolver
dificultades y circunstancias de la vida, habilidad fundamental para responder
adecuadamente ante las necesidades y demandas de un hijo con discapacidad
intelectual, que incrementen la satisfacción familiar en este punto. La dimensión tiene un
total de respuesta positiva del 64%, considerado ―muy bueno‖.
Los resultados indican que las medias obtenidas son de 3.25 y 2.93, con los
correspondientes valores de prueba t de 4.82 y -1.41; es estadísticamente significativo p=
<.05 únicamente el primer reactivo, esto indica que la familia se percibe satisfecha en un
nivel aceptable, respecto a su capacidad para comunicar aspectos positivos de su vida;
respecto al segundo reactivo, se acepta la Ho, ya que el valor de la media obtenido es
distinto del valor de prueba propuesto, ello pone de manifiesto la insatisfacción familiar
respecto a las formas como se abordan los conflictos, por lo tanto se confirma la
necesidad de apuntalar esta habilidad familiar.
167
Figura 7. Dimensión 2 “unión familiar” Satisfacción familiar (FSS) Fuente: elaboración propia
Dimensión “apoyo social” de Estrategias de afrontamiento familiar (FCOPES)
El contenido de esta dimensión se refiere al uso de la estrategia de afrontamiento
que se asocia con la búsqueda de apoyo a nivel social; el porcentaje más alto de
respuesta positiva (52%), indica que la estrategia relacionada con la búsqueda de apoyo
por parte de profesionales del área de salud es la más utilizada por los padres de familia
de un niño con discapacidad intelectual, a su vez las de menor frecuencia (10%), se
relacionan con la búsqueda de soporte espiritual y con las redes de vecinos. El valor
general de la frecuencia de respuesta positiva es de un 22%, que ubica a esta dimensión
en uno de los últimos niveles, al ser considerado ―aceptable‖, es susceptible de
intervención para su mejoramiento.
Al ser sometida esta dimensión a análisis inferencial se obtienen valores medios
de 3.40 y 1.66, con resultados de prueba de t de 5.10 y -26.70, es notorio que únicamente
un reactivo resulta con una media diferente al valor de prueba, y estadísticamente
significativo p= <.05, esto confirma que para los padres de familia la búsqueda de ayuda
con profesionales del área de salud, es una estrategia aceptablemente utilizada(ver
Figura 8); a diferencia de los reactivos relacionados con la búsqueda de apoyo espiritual
168
apoyo con las redes de vecinos como estrategia de afrontamiento, que no resultan
estadísticamente significativos y se aceptan en consecuencia las Ho; sin embargo
sugieren que las fuentes de apoyo informales y relacionadas con aspectos religiosos no
son utilizadas, siendo este un aspecto que podría ser favorecido.
Figura 8. Dimensión 1 “apoyo social” Estrategias afrontamiento familiar, (FCOPES) Fuente: elaboración propia
Dimensión “redefinición familiar” de Estrategias de Afrontamiento Familiar
(FCOPES)
La presente dimensión agrupa reactivos que se refieren al reencuadre o
resignificación de situaciones problemáticas o difíciles por las que atraviesan las familias,
como una estrategia de afrontamiento; el reactivo con mayor frecuencia de respuesta
positiva (79%), muestra que la estrategia de afrontamiento predominante, está centrada
en los recursos personales de los padres de familia, para encontrar un sentido a los
problemas y darles respuesta con un significado positivo (ver Figura 9).
169
La respuesta positiva más baja se ubica en relación con la percepción de control
en el manejo de los problemas (66%); sin embargo, en términos generales se observa
que los padres de familia, presentan una tendencia a percibirse capaces de enfrentar y
manejar los problemas de su vida cotidiana; el porcentaje total de respuesta positiva de
esta dimensión es del 73% que la ubica, según la escala planteada en nivel ―muy bueno‖.
Sometiendo a prueba lo anterior, el análisis inferencial evidencia que las variables
descritas, obtienen valores medios de 4.22 a 3.87,con t de 14.04 y 6.51 respectivamente,
estadísticamente significativos, p= <.05, resultados que señalan en estas familias con un
hijo que tiene discapacidad intelectual, la estrategia de enfrentar los problemas es un
muy buen recurso, de igual forma podría fortalecerse la redefinición de las situaciones
problemáticas, en términos de los significados que puedan atribuírseles.
Figura 9.
Dimensión 2 ―redefinición familiar‖ (FCOPES)
Fuente: elaboración propia
Dimensión “apoyo comunitario” de Soporte Social (SSI)
Se refiere a la percepción del grado de soporte que los padres de familia
encuentran en la comunidad de pertenencia, específicamente en esta dimensión el mayor
porcentaje de respuesta positiva (ver Figura 10), corresponde a la seguridad personal que
se deriva de un sentido de pertenencia a la comunidad que se habita (75%).
Sin embargo el menor porcentaje (43%), se asocia con el grado de ayuda que se
cree es posible obtener de la comunidad; es decir los padres de familia de niños con
170
discapacidad intelectual, perciben que la comunidad podría ser una fuente de soporte,
pero este no es un recurso fuertemente posicionado. El total de respuesta positiva es del
60%, se encuentra en un nivel ―bueno‖.
Por otro lado, el análisis inferencial evidencia que los valores de las medias se
encuentran entre4.05 y 3.13, con t de 16.99 y 2.01 estadísticamente significativas, por
tanto se rechazan las Ho al valor especificado; las implicaciones para las familias apuntan
a que en un nivel muy bueno, vivir en las respectivas comunidades otorga un sentido de
seguridad como fuente de soporte, sin embargo sólo de forma aceptable se percibe que
es factible recibir apoyo de la comunidad en caso de presentarse algún problema; lo
anterior indica que el soporte comunitario, en estas circunstancias no es uno
relevante para estas familias.
Figura 10.
Dimensión 1 “apoyo comunitario” Soporte social, (SSI)
Fuente: elaboración propia
Dimensión “red familiar” de Soporte Social (SSI)
De forma conjunta los reactivos de esta dimensión, expresan la percepción que los
padres de familia de un niño con discapacidad intelectual tienen sobre una de las fuentes
de soporte, como lo es la pertenencia a una red familiar. El porcentaje más alto (88%) de
respuesta positiva, señala la importancia del sentido de pertenencia al grupo familiar
171
como fuente de soporte; el menor (29%) se asocia con la percepción de no comprensión
respecto a la familia, porcentaje evidentemente bajo, en general esta dimensión se ubica
en un nivel total del 48% de respuesta positiva que la posiciona en un nivel ―bueno‖ (ver
Figura 11).
Sometiendo a prueba lo anterior, el análisis a nivel inferencial muestra que las
variables descritas, tienen una media de 4.36 y 3.22, con valores t de 33.79 y 5.18
estadísticamente significativos p= <.05 respectivamente; se confirma la Ho dado que los
valores de la media de la muestra son diferentes del valor de prueba señalado. Tales
hallazgos indican que, en un nivel de muy bueno, los padres de familia perciben un
sentido de pertenencia a la red familiar y además pueden sentirse comprendidos, por
tanto las familias que tienen un hijo con discapacidad intelectual, pueden encontrar en la
red familiar una fuente de soporte necesaria para un adecuado funcionamiento de las
familias en estas circunstancias.
Figura 11.
Dimensión 2 “red familiar” de Soporte Social (SSI)
Fuente: elaboración propia
172
Dimensión “significado familiar” de Sentido de coherencia familiar (SOC)
A través de esta dimensión se expresa en conjunto, la percepción de los padres de
niños con discapacidad intelectual respecto a la vida familiar que poseen, en la que se
encuentra un sentido y por tanto se invierte tiempo, esfuerzo en ella; los resultados de la
frecuencia de respuesta positiva arrojan que el valor más alto (78%), corresponde con la
percepción de la vida familiar asociada con aspectos positivas, así pues el área fuerte de
esta dimensión radica en el reactivo anterior (ver Figura 12).
El porcentaje más bajo (4%), se relaciona con la percepción de satisfacción que se
deriva del cumplimiento de los roles parentales, es de particular interés este último
aspecto ya que da cuenta de una visión familiar cuando existe la discapacidad de un hijo,
en este sentido constituye en un aspecto susceptible de trabajo. Por último, el porcentaje
de respuesta positiva global es del 38%, por lo tanto esta dimensión se ubica en el nivel
―aceptable‖.
Al ser sometidos estos resultados a prueba, el análisis inferencial indica que en
estos reactivos, los valores reportados de la media van de 5.78 a 1.83, con t de 35.04 y -
17.31 respectivamente, en donde resulta estadísticamente significativo p=<.05
únicamente el primero, esta variable-en un nivel excelente-, muestra que en las familias
se tiene una percepción de la vida familiar asociada con aspectos positivos; sin embargo
habrá que considerar tal como lo muestra el segundo reactivo, en el que la Ho se acepta,
es insuficiente la satisfacción que se percibe con las tareas parentales, aspecto que
resalta un área en la que es posible intervenir para mejorar la visión de las familias acerca
de su mundo familiar.
173
Figura 12.
Dimensión 1 “significado familiar” Sentido de coherencia familiar, (SOC)
Fuente: elaboración propia
Dimensión “comprensibilidad” Sentido de coherencia (SOC)
Los reactivos ofrecen información sobre la percepción de los estímulos a los que la
familia del niño con discapacidad intelectual se enfrenta como consistentes, estructurados
en vez de caóticos o sujetos al azar, en este sentido la vida familiar puede ser
comprensible.
El aspecto de mayor fortaleza corresponde con el reactivo que obtiene el puntaje
mayor (52%), mismo que indica la vida familiar se aprecia interesante en vez de rutinaria,
el menor porcentaje de respuesta positiva lo obtiene la variable relacionada con la
percepción de incerteza acerca del futuro familiar (25%), es conveniente hacer notar el
bajo porcentaje acerca relacionado con la incertidumbre en la familia. Se obtiene un
porcentaje total de respuesta positiva del 34%, por lo que esta dimensión se ubica en el
nivel ―aceptable‖ (ver Figura 13).
174
El análisis inferencial de estos resultados, muestra que los reactivos presentan
medias que van de 4.57 a 3.29, con valores t de 8.63 y -1.65; el primer valor de t es
estadísticamente significativo p=<0.05, en consonancia las familias que tienen un hijo con
discapacidad de este estudio, tienen una percepción de su vida familiar como interesante,
en un nivel muy bueno; respecto al segundo reactivo la Ho se acepta y esto indica que las
familias experimentan incerteza acerca de su futuro, en nivel aceptable. Los hallazgos de
esta dimensión muestran que se convierte en una fortaleza para las familias que viven la
discapacidad de un hijo, una visión de la vida familiar comprensible; siendo este un
aspecto a trabajar para fortalecer en aquellos núcleos donde sea necesario.
Grafica 13.
Dimensión 2 “comprensibilidad” (SOC)
Fuente: elaboración propia
Dimensión “Temperamento del hijo actividad-demanda” Estrés parental (IEP)
Comprende reactivos que identifican el estrés de los padres en razón de las
características de los niños que muestran cualidades y conductas que dificultan el rol de
175
crianza, tales como sobreactividad, llorar, sujetarse del padre, peticiones de ayuda
frecuentemente, fracaso para terminar las cosas que se inician.
La respuesta positiva obtenida va del 62 al 30%; el porcentaje mayor (ver Figura
14), señala son las características asociadas con la distractividad del niño, las que
generan mayor estrés en los padres; la frecuencia menor se relaciona con el
temperamento del niño con discapacidad intelectual, que ocasiona menos estrés en los
padres. Conviene precisar que esta dimensión implica, que las características de los niños
se asocian con dificultades en su crianza y pueden ser generadoras de estrés, en general
obtiene un 41% de respuesta positiva.
Por otro lado, el análisis inferencial de los resultados anteriores, muestra que los
valores de la media de estos reactivos van de 3.72 a 2.66, con t de 10.87 y -4.51
respectivamente; el primer valor es estadísticamente significativo p= <.05, ello implica que
en las familias la característica de distractividad de los niños, es generadora de estrés en
los padres; es notorio que conductas relacionadas con el temperamento tales como llorar,
no se perciben, que en gran medida, sean distintas de las que presentan otros niños; los
resultados de esta dimensión sugieren áreas de intervención con los padres de familia,
fundamentales para el manejo del estrés parental ocasionado por la crianza de un niño
con discapacidad.
Figura 14.
Dimensión 1 “temperamento del hijo actividad-demanda” Estrés parental (IEP)
Fuente: elaboración propia
176
Dimensión “temperamento del hijo afecto-apego” de Estrés Parental (IEP)
Esta dimensión se conforma por reactivos que expresan el estrés percibido por los
padres en relación con las cualidades y conductas del niño en razón de la expresión de
afecto y vinculación que muestran hacia la figura parental. En relación con las frecuencias
de respuesta positiva se tiene que el porcentaje mayor (82%), se vincula con el reactivo
que expresa el estrés derivado de la demostración de alegría, que el niño pueda realizar
como los otros niños y que confirman positivamente la relación con el progenitor.
El menor porcentaje (70%), corresponde al reactivo asociado con la percepción de
la interacción que el niño logra establecer con los padres a través del juego (ver Figura
15), el resultado total de respuesta positiva en esta dimensión es del (79%). En lo general,
esta dimensión que corresponde a una medida negativa de estrés, evidencia si el hijo es
percibido emocionalmente cercano a los progenitores, se pueden captar sus necesidades
y es posible considerarlo fuente de reforzamiento parental.
Al someter a prueba los resultados previos, se encuentra que los valores de la
media van de 4.35 a 3.99, las t resultantes, estadísticamente significativas p=<.05, se
encuentran entre 16.05 y 7.59; hallazgos que refieren, en las familias de este estudio, las
características de temperamento del niño así como la relación de afecto-apego que se
establece con los progenitores, no son generadoras de estrés, en un nivel muy bueno
según la escala planteada previamente y constituye una fortaleza en este tipo de familias.
Figura 15.
Dimensión 2. “temperamento del hijo afecto-apego” (IEP)
Fuente: elaboración propia
177
Dimensión “competencias salud-restricción” de Estrés Parental (IEP)
Se agrupan variables que expresan sentimientos de incompetencia para las tareas
relacionadas con la crianza, la dimensión señala puntos disposicionales de los padres que
incrementan las dificultades en la interacción con el hijo, se relaciona con la percepción de
restricción a la libertad personal y la necesidad de mantener espacios de identidad propia,
así como al posible deterioro del estado de salud, resultado de altos niveles de estrés.
De acuerdo a la frecuencia de respuesta positiva encontrada, los valores oscilan
entre el 67 y el 23%, el ítem con el porcentaje mayor (67%) muestra la percepción
existente respecto al estado de salud, en la que se manifiesta una noción menos
vinculada con el deterioro, producto del estrés generado por la crianza del hijo con
discapacidad.
El ítem con menor valor, subraya la percepción de aislamiento social que sería
posible se generara por los cuidados y demandas permanentes del hijo, que como puede
observarse se encuentra en un nivel mínimo; el porcentaje total de respuesta positiva
alcanzando por la dimensión, es del 35% (ver Figura 16).
El análisis inferencial de los resultados, señala que los valores de las medias de
los reactivos descritos, se encuentran entre 3.94 y 2.71, con t de 15.68 y -4.63, en donde
sólo el primero es estadísticamente significativo p=<.05, lo anterior señala que en las
familias de este estudio, en un nivel bueno, los progenitores se perciben sanos en el plano
físico; y de manera insuficiente, según la escala de interpretación planteada, los padres
detectan cosas que hacen sus hijos que no les gustan. Estos hallazgos manifiestan
aspectos relevantes acerca de la percepción de competencias de los padres, en relación
con la salud y los elementos disposicionales, que pudieran elevar la percepción de estrés,
que como puede observarse en este caso, constituyen fortalezas de la dimensión.
178
Figura 16.
Dimensión 3 “competencias salud-restricción” (IEP)
Fuente: elaboración propia
Dimensión “competencias socialización-apego” de Estrés Parental (IEP)
En conjunto esta dimensión da cuenta de sentimientos de incompetencia de los
padres relacionados con la ejecución de las tareas de crianza, puntualiza áreas de los
padres que contribuyen a dificultades en la interacción con el hijo; básicamente refleja una
percepción en la que no se es competente en el enfrentamiento de problemas cotidianos
respecto al hijo asociados con la socialización y el grado de cercanía emocional, además
se identifica cierta disminución en la interacción con amigos, familiares o la pareja.
Respecto a la frecuencia de respuesta positiva, el reactivo con el valor más alto
(90%), expresa el agrado que los padres perciben por los sentimientos que sus hijos les
generan; el valor menor (8%), se refiere a alteraciones en la interacción con el cónyuge en
razón de la presencia del hijo con discapacidad. El porcentaje total de respuesta positiva
de esta dimensión es del 47% (ver Figura 17).
179
El análisis inferencial de los resultados precedentes, muestran que los valores de
media encontrados son 4.60 y 1.72, con t de 39.58 y -21.437, únicamente es
estadísticamente significativo p=<.05 el primer reactivo, este confirma que los padres se
sienten competentes respecto al hijo con discapacidad en relación con el vínculo que han
establecido.
En el segundo caso se rechaza la Ho, indicando que la media obtenida es distinta
del valor propuesto de prueba, por lo tanto en este ítem en particular se asume que para
los padres tener un hijo con discapacidad intelectual de manera insuficiente, según el
criterio establecido, es notable esta percepción de los padres, en la que no se atribuye
responsabilidad al hijo de las dificultades de los adultos; los aspectos descritos
constituyen en este sentido, los recursos de esta dimensión y son aspectos que podrían
mejorarse en caso de ser necesario, que podrían redundar en una menor percepción de
estrés parental, cuando se tiene un hijo con discapacidad.
Figura 17.
Dimensión 4 “competencias socialización-apego” (IEP)
Fuente: elaboración propia
180
Para finalizar, este apartado de exploración y valoración inicial pone en evidencia el
comportamiento de las variables y puntualiza las áreas que podrían traducirse en
oportunidades de intervención para reforzar o desarrollarlas; en apego al planteamiento
teórico de este trabajo pueden considerarse inicialmente, como recursos potenciales de
esta población.
Los hallazgos además, dan pie al planteamiento de probables hipótesis, en las que
interesa conocer, entre otros aspectos, cómo se traducen estos en función del sexo y las
variables demográficas propuestas como salario, escolaridad, ocupación, o la relación
existente entre las dimensiones que con mayor relevancia resultan y establecer un
modelo en el cual se especifique el peso de cada medida en razón de la adaptación
familiar a la discapacidad intelectual de un hijo; son éstas algunas de las directrices que
conducen en un segundo y tercer nivel, los análisis que se muestran a continuación:
5.5 Contraste de hipótesis
Con la finalidad de comprobar el efecto de las variables demográficas, sexo,
escolaridad, ingreso y ocupación como factores respecto a las variables: estrés parental,
cohesión, adaptabilidad familiar, soporte social, soporte parental, sentido de coherencia,
estrategias de afrontamiento y satisfacción familiar, se realizaron los siguientes
procedimientos con la prueba t Student y Anovas para las variables con más de dos
niveles, con estos resultados:
Prueba t para muestras independientes
Sexo
Se evaluaron las diferencias respecto a cada una de las variables; en el contraste t
de Student se obtienen resultados estadísticamente significativos para una sola dimensión
del instrumento Estrés parental (IEP), y las dos dimensiones de las medidas Sentido de
coherencia, Soporte Parental y Satisfacción familiar (ver Tabla 26).
Respecto a la medida Estrés parental, los padres y madres son estadísticamente
diferentes; las madres presentan mayores niveles de estrés en la dimensión
181
―competencias salud-restricción‖, la cual alude a la percepción del desempeño del rol
parental, como generador de sentimientos de incompetencia relacionados con las tareas
necesarias para la crianza del niño; tal desempeño se percibe estresante y como una
limitación que repercute en la identidad personal y en el área de la salud.
En relación a las dimensiones ―percepción de soporte parental‖ y ―relación
parental‖ (PAI), son los padres quienes perciben mayor apoyo que las madres en el
desempeño de las tareas parentales y tienen una mejor percepción de la relación
existente entre ambos progenitores.
La misma situación se presenta para las dos dimensiones de Sentido de
coherencia (F-SOC), que muestran diferencias significativas entre padres y madres,
particularmente en ―significado familiar‖ y ‖comprensibilidad‖ los hombres tienen las
medias más altas en ambos casos; los padres presentan una mayor visión de la vida
familiar en la que tiene sentido invertir tiempo y esfuerzo, así como una percepción de los
estímulos a los que la familia requiere hacer frente consistentes y estructurados, en vez
de caóticos o azarosos. Cabe notar que la dimensión ―significado familiar‖ obtiene las
medias más altas, para padres y madres, respecto a todas las medidas utilizadas.
Finalmente, las dimensiones ―unión familiar‖ y ―flexibilidad familiar‖ de la medida
Satisfacción familiar (FSS) resultaron significativas estadísticamente, bajo el mismo patrón
descrito anteriormente ya que son los padres los que perciben una mayor satisfacción
respecto a la capacidad de la familia para hacer cambios y ser flexible y la cohesión
existente entre los miembros familiares.
Tabla 26.
Contrastes significativos t de Student para el factor “sexo” y las dimensiones de cada instrumento en padres y
madres hijos con discapacidad intelectual (n=268).
Dimension Sexo Media DS T Sig.
Flexibilidad familiar
(FSS)
Masculino 3.08 .580 2.99 .003
Femenino 2.86 .602
Unión Familiar
(FSS)
Masculino 3.18 .494 2.68 .008
Femenino 3.00 .585
Relación parental
(PAI)
Masculino 3.97 .560 2.12 .034
Femenino 3.81 .676
Percepción parental Masculino 4.32 .499 8.31 .000
182
(PAI) Femenino 3.62 .845
Comprensibilidad
(SOC)
Masculino 3.96 1.244 4.17 .000
Femenino 3.33 1.236
Significado Familiar
(SOC)
Masculino 5.52 .800 2.32 .021
Femenino 5.29 .811
Competencias salud-
restricción (IEP)
Masculino 2.63 .550 -4.12 .000
Femenino 2.92 .590
DS: Desviación Estándar; t: t de Student, Sig: Significancia.
Estado civil
Respecto a la variable clasificatoria ―estado civil‖, se encuentra que establece
diferencias en las dos dimensiones de Satisfacción familiar, Sentido de coherencia,
Estrategias de afrontamiento familiar, Cohesión y adaptabilidad, y una dimensión de
Soporte social y Soporte parental; se observa un mismo patrón en todas las dimensiones:
son las personas casadas las que presentan las medias más altas en comparación con
las personas que viven en unión libre.
Tal como ocurrió con la variable ―sexo‖, es ―significado familiar‖ una dimensión de
Sentido de coherencia, la que presenta las medias más altas respecto al total de las
medidas, y son las personas casadas aquellas que tienen una mayor percepción de la
vida familiar en la que tiene sentido hacer una inversión de tiempo y esfuerzo (ver Tabla
27).
Tabla 27.
Contrastes significativos t de Student para el factor “estado civil” y las dimensionesde cada instrumento en
padres y madres de hijos con discapacidad intelectual (n=268).
Dimension Edo. Civil N Media DS t Sig.
Flexibilidad familiar
(FSS)
Casado 209 3.02 .581 2.95 .003
Unión libre 59 2.77 .628
Unión Familiar
(FSS)
Casado 209 3.15 .521 3.38 .001
Unión libre 59 2.88 .594
Apoyo Comunitario
(SSI)
Casado 209 3.47 .664 2.74 .007
Unión libre 59 3.19 .730
Apoyo Social
(SSI)
Casado 209 2.37 .614 2.69 .008
Unión libre 59 2.17 .476
Relación Parental
(PAI)
Casado 209 3.95 .588 2.70 .008
Unión libre 59 3.68 .706
183
Significado Familiar
(PAI)
Casado 209 5.50 .742 3.43 .001
Unión libre 59 5.05 .946
Redefinición Familiar
(FCOPES)
Casado 209 4.08 .518 2.08 .040
Unión libre 59 3.89 .633
Comprensibilidad
(SOC)
Casado 209 3.75 1.253 2.56 .011
Unión libre 59 3.27 1.305
Unidad afectiva
(FACES)
Casado 209 3.69 .442 2.83 .005
Unión libre 59 3.49 .520
Participación Familiar
(FACES)
Casado 209 3.22 .649 2.65 .008
Unión libre 59 2.97 .624
N: Número de Sujetos; DS: Desviación Estándar; t: t de Student, Sig: Significancia.
Anovas
Se efectúo un análisis de varianza simple de una sola vía, con una prueba post-
hoc de Sheffé para varianzas iguales, para las variables con más de dos niveles con el
objetivo de conocer si los diferentes niveles del factor tienen un efecto significativo sobre
el valor de las variables dependientes; además, se complementaron los resultados con los
valores medios para cada nivel y sus desviaciones típicas, para conocer cómo se
distribuyen por cada grupo.
Para este análisis, es usado el estadístico F, cuyo valor será mayor a 2.5 cuando
las medias sean distintas (cuanto más diferentes sean las medias muestrales, mayor será
el valor de F). Si el nivel crítico asociado al estadístico F, es decir, la probabilidad de
obtener valores como el obtenido o mayores, es menor que 0,05, se deberá rechazar la
hipótesis de igualdad de medias concluyéndose que no todas las medias poblacionales
comparadas son iguales (Pardo y Ruiz, 2002); a continuación se presentan los resultados
según la variable categórica correspondiente:
Escolaridad
Los resultados arrojan que la variable categórica escolaridad, establece diferencias
estadísticamente significativas en cuatro dimensiones, dos del instrumento Estrés parental
(IEP) y dos de Sentido de coherencia familiar (SOC). Las dimensiones referentes a las
competencias ―apego - restricción‖ y ―salud- socialización‖ (IEP) muestran que son los
184
padres de familia con preparatoria y licenciatura las que presentan un menor nivel de
estrés.
El cruce de sexo con escolaridad resultó no significativo en una prueba de
varianza múltiple. Sobre el sentido de coherencia en ambas dimensiones las diferencias
siguen el mismo sentido encontrado en la dimensión anterior, a mayor nivel de
escolaridad mayor sentido de coherencia y de forma inversa (ver Tabla 28).
Tabla 28.
Análisis de varianza significativas para el factor “Escolaridad” y las dimensiones de cada instrumento en
padres y madres de hijos con discapacidad intelectual (n=268).
Dimension Escolaridad Media DS f Sig.
Comprensibilidad
(SOC)
Sin escolaridad y
Primaria 3.38 1.31 5.52 .004
Secundaria 3.72 1.20
Preparatoria y
Licenciatura 4.10 1.24
Significado familiar
(SOC)
Sin escolaridad y
Primaria 5.31 .826 5.95 .003
Secundaria 5.34 .828
Preparatoria y
Licenciatura 5.7 .627
Competencias
socialización-
apego
(IEP)
Sin escolaridad y
Primaria 2.08 .484 3.54 .030
Secundaria 2.10 .524
Preparatoria y
Licenciatura 1.88 .388
Competencias de
la salud-restricción
(IEP)
Sin escolaridad y
Primaria 2.95 .578 11.51 .000
Secundaria 2.72 .568
Preparatoria y
Licenciatura 2.49 .525
N: Número de sujetos; DS: Desviación estándar; f:f de Snedector, Sig: Significancia.
Ocupación
Para este factor se encuentran diferencias estadísticamente significativas en tres
dimensiones correspondientes a las medidas Soporte parental (PAI), Sentido de
coherencia familiar (SOC) y Estrés parental (IEP). Respecto a la dimensión ―percepción
185
soporte parental‖ (PAI), son las personas de ocupación ―obrero‖ las que presentan las
medias más altas, es decir tienen una mayor percepción de soporte en el desempeño del
rol parental de su respectivo cónyuge; sin embargo, a través de un análisis post hoc se
encuentra que es el grupo de las amas de casa, el que establece diferencias respecto al
resto de las ocupaciones, presentando las medias más bajas; ello sugiere que son las
madres, amas de casa, las que perciben menos soporte.
La dimensión ―comprensibilidad‖ (SOC), presenta un comportamiento similar al
anterior ya que son las amas de casa, el grupo con las medias más bajas, lo que implica
una percepción menor de los estímulos a los que la familia enfrenta como consistentes y
estructurados, en vez de definidos por el azar; en relación con la dimensión
―competencias salud-restricción‖ (IEP), se observa que son las amas de casa las que
muestran mayores niveles de estrés relacionado con la percepción del desempeño del rol
parental como limitante en la esfera personal y que repercute en la salud (véase Tabla
29).
Tabla 29.
Análisis de varianza significativas para el factor “Ocupación” y las dimensiones de los instrumentos en padres
y madres de hijos con discapacidad intelectual (n=268).
Dimensión
Ocupació
n N Media DS f Sig.
Percepción Parental (PAI) Ama de casa 114 3.62 .868 11.91 000
Empleado 49 4.26 .579
Obrero 43 4.28 .611
Campesino 30 4.23 .523
T. Independiente 32 4.10 .613
Comprensibilidad (SOC) Ama de casa 114 3.23 1.21 6.52 000
Empleado 49 4.01 1.13
Obrero 43 3.87 1.28
Campesino 30 3.67 1.18
T. Independiente 32 4.24 361
Competencias salud-
restricción (IEP)
Ama de casa 114 2.91 610 3.59 007
Empleado 49 2.55 .568
Obrero 43 2.75 .447
Campesino 30 2.75 .632
T. Independiente 32 2.71 .560
N: Número de sujetos; DS: Desviación estándar; f: f de Snedector, Sig: Significancia.
186
Ingreso
Se obtuvieron diferencias estadísticamente significativas en las siguientes
variables Soporte Parental (PAI), Sentido de coherencia familiar (SOC), Satisfacción
familiar (FSS), en dos dimensiones de Estrés parental (IEP), una dimensión de
Estrategias de afrontamiento familiar (FCOPES), y por último una dimensión de Cohesión
y adaptabilidad familiar, es importante señalar que este factor obtiene un mayor número
de variables que resultan significativas.
Los resultados muestran respecto al Soporte parental (PAI), que en tanto el
ingreso aumenta, se percibe un mayor soporte de la pareja. De igual forma esta tendencia
se mantiene para Sentido de coherencia (SOC), esto es a mayor ingreso mayor
percepción del mundo como coherente, con sentido y estructurado, así como para
Satisfacción familiar (FSS), lo anterior implica también el sentido contrario, esto es a
menor ingreso menor satisfacción familiar.
Para el caso de la dimensión ―redefinición familiar‖ (FCOPES), los dos grupos de
menor ingreso presentan medias más bajas en comparación con los de mayor ingreso,
ello implica que se conserva la lógica ya descrita con anterioridad, en tanto el ingreso se
incrementa se utiliza más la estrategia de afrontamiento relacionada con el reencuadre de
las situaciones difíciles.
En relación con la medida Estrés parental (IEP), de nueva cuenta son las dos
dimensiones relativas a las competencias las que resultan estadísticamente significativas,
se observa que en ―salud-restricción‖ quienes no tienen ingresos presentan las medias
más altas, esto es un mayor nivel de estrés parental, y que éste va en decremento
según el nivel de ingreso, así pues las medias más bajas corresponden a quienes
obtienen mayores ingresos mensuales.
En el caso de la dimensión ―competencias socialización-apego‖ son los grupos
extremos sin ingreso y los que perciben ingresos mayores en los que se observa una
media más baja, y que ésta se incrementa en los grupos intermedios, lo que indica
perciben un menor índice de estrés parental los grupos ubicados en los extremos
clasificatorios.
187
Concerniente a la dimensión ―unidad afectiva‖ (FACES), es notorio se mantiene
una tendencia similar a la previamente anotada, a mayor ingreso mayor percepción de
unión familiar (véase Tabla 30).
Tabla 30.
Análisis de varianza significativas para el factor “Ingreso” y las dimensiones de los instrumentos en padres y
madres de hijos con discapacidad intelectual (n=268).
Dimensión Ingreso N Media DS
Sig. f
Percepción Parental (PAI)
Sin Ingresos 79 3.66 .813 9.89 .000
< 1000 mensual 54 3.83 .856
De 1000 a 3000 mensual 88 4.17 .678
> 3000 47 4.27 .561
Total 268 3.97 .777
Comprensibilidad (SOC)
Sin Ingresos 79 3.11 1.17 7.48 .000
≥ 1000 mensual 54 3.71 1.27
De 1000 a 3000 mensual 88 3.92 1.26
< 3000 47 3.94 1.22
Total 268 3.64 1.27
Competencias salud-restricción (IEP)
Sin Ingresos 79 2.92 .639 5.9 .001
≥ 1000 mensual 54 2.82 .549
De 1000 a 3000 mensual 88 2.78 .530
< 3000 47 2.48 .551
Total 268 2.77 .587
Relación Parental (PAI)
Sin Ingresos 79 3.83 .620 4.01 .008
≥ 1000 mensual 54 3.7 .752
De 1000 a 3000 mensual 88 3.95 .574
< 3000 47 4.1 .488
Total 268 3.89 .625
Significado Familiar (SOC)
Sin Ingresos 79 5.28 .731 3.52 .015
≥ 1000 mensual 54 5.25 1.02
De 1000 a 3000 mensual 88 5.46 .734
188
< 3000 5.69 .735
Total 268 5.4 .812
Flexibilidad familiar (FSS)
Sin Ingresos 79 2.81 .574 4.81 .003
≥ 1000 mensual 54 2.9 .727
De 1000 a 3000 mensual 88 3.02 .550
< 3000 47 3.2 .492
Total 268 2.97 .600
Sin Ingresos 79 1.95 .460 7.8 .000
≥ 1000 mensual 54 2.3 .516
Competencias Socialización Apego (IEP)
De 1000 a 3000 mensual
88 2.07 .469
< 3000 47 1.91 .457
Total 268 2.05 .492
Redefinición Familiar (FCOPES)
Sin Ingresos 79 3.98 .625 2.95 .033
≥ 1000 mensual 54 3.89 .573
De 1000 a 3000 mensual 88 4.11 .483
< 3000 47 4.17 .462
Total 268 4.04 .549
Unidad afectiva (FACES)
Sin Ingresos 79 3.67 .459 4.13 .007
≥ 1000 mensual 54 3.45 .524
De 1000 a 3000 mensual 88 3.68 .410
< 3000 47 3.75 .461
Total 268 3.64 .466
Unión Familiar (FSS) Sin Ingresos 79 2.95 .556 3.35 .020
≥ 1000 mensual 54 3.06 .639
De 1000 a 3000 mensual 88 3.2 .506
< 3000 47 3.15 .446
Total 268 3.09 .548
N: Número de sujetos; DS: Desviación estándar; f: f de Snedector, Sig: Significancia.
189
Años como pareja
Este factor obtuvo diferencias estadísticamente significativas exclusivamente en
las dos dimensiones de la medida Cohesión y adaptabilidad familiar (FACES); se presenta
una misma lógica ya que se observa un incremento en la cohesión y adaptabilidad familiar
en la medida que aumentan el número de años de relación de pareja; sin embargo es
notorio que de forma coincidente en ambas dimensiones, ésta disminuye en el tercer
grupo, es decir de los 15 a 20 años de relación de parental se manifiesta un decremento
en ambas medias, que de nueva cuenta se incrementa a partir de los 20 años de relación
(ver Tabla 31).
Tabla 31.
Análisis de varianza significativas para el factor “Años como pareja” y las dimensiones de los instrumentos en
padres y madres de hijos con discapacidad intelectual (n=268).
Dimensión Años como pareja N f Sig.
Unidad afectiva (FACES) 1er. cuartil de 2-10 años 49 2.69 .046
2do. cuartil de 10.001-15 años 91
3er. cuartil de 15.001 a 20 años 63
4to. cuartil de 20.001 a 41 años 65
Participación Familiar(FACES) 1er. cuartil de 2-10 años 49 3.09 .028
2do. cuartil de 10.001-15 años 91
3er. cuartil de 15.001 a 20 años 63
4to. cuartil de 20.001 a 41 años 65
N: Número de Sujetos; DS: Desviación Estándar; f: f de Snedector, Sig: Significancia
Número de personas dependientes económicamente de los padres
Los resultados para este factor muestran diferencias estadísticamente
significativas en ambas dimensiones de las medidas Satisfacción familiar (FSS), Soporte
parental (PAI), Sentido de coherencia familiar (SOC), Cohesión y adaptabilidad familiar
(FACES); en una sola dimensión de Soporte social (SSI), y dos de las cuatro de Estrés
parental (IEP).
Respecto a la Satisfacción familiar (FSS) los hallazgos indican que las familias con
mayor número de dependientes muestran medias más altas en ambas dimensiones de la
medida, esto es a mayor número de dependientes mayor satisfacción familiar. En Soporte
190
parental (PAI) se encuentra un comportamiento diferenciado según la dimensión, en
―percepción parental‖, es evidente incremento de la percepción del otro progenitor en el
ejercicio del rol parental en concordancia con el aumento de número de personas
dependientes; en la dimensión ―relación parental‖, la media mayor corresponde al grupo
integrado por cuatro personas.
En relación con el Sentido de coherencia familiar (SOC), se presenta una
tendencia, ya que a mayor número de dependientes las medias se incrementan, lo que
demuestra un fuerte sentido de coherencia, en el que las personas perciben su situación
familiar como estructurada, manejable y con significado, en tanto el número de
dependientes aumenta (ver Tabla 32a).
Tabla 32a
Análisis de varianza significativas para el factor “Número de personas dependientes” y las dimensiones de los
instrumentos en padres y madres de hijos con discapacidad intelectual (n=268).
Dimensión Dependientes N f Sig.
Flexibilidad familiar Sin dependientes 90 3.57 .015
(FSS) 1 a 3 personas 67
4 personas 65
más de 5 personas 46
Unión Familiar Sin dependientes 90 2.5 .060
(FSS) 1 a 3 personas 67
4 personas 65
más de 5 personas 46
Apoyo Comunitario Sin dependientes 90 3.07 .028
(SSI) 1 a 3 personas 67
4 personas 65
más de 5 personas 46
Relación Parental Sin dependientes 90 2.54 .057
(PAI) 1 a 3 personas 67
4 personas 65
más de 5 personas 46
Percepción Parental Sin dependientes 90 7.35 .000
(PAI) 1 a 3 personas 67
4 personas 65
más de 5 personas 46
Comprensibilidad Sin dependientes 90 7.84 .000
191
(SOC) 1 a 3 personas 67
4 personas 65
más de 5 personas 46
Significado Familiar Sin dependientes 90 2.81 .040
(SOC) 1 a 3 personas 67
4 personas 65
más de 5 personas 46
N: Número de Sujetos; DS: Desviación Estándar; f: f de Snedecor, Sig: Significancia
De igual forma, para Cohesión y adaptabilidad familiar (FACES), se encuentra que
las medias más altas corresponden al grupo de más de cinco personas, existe una mayor
percepción de cohesión y adaptabilidad en el funcionamiento de la familia en tanto el
número de dependientes se incrementa.
Resultados contrarios a los anteriores se observan en la medida Estrés parental
(IEP), ya que en ambas sub escalas ―temperamento del hijo afecto-apego‖ y
―competencias salud-restricción‖, que corresponden a distintas fuentes originarias de
estrés, las medias más altas se encuentran en el grupo de sin dependientes, esto es a
menor número de dependientes se percibe un incremento en los niveles de estrés
parental.
La última dimensión estadísticamente significativa, corresponde a ―redefinición
familiar‖, una de las estrategias de afrontamiento que implica el re encuadre de las
situaciones difíciles, se encuentra de forma similar una tendencia de incremento en tanto
aumenta el número de dependientes, la media mayor corresponde al grupo de más de
cinco personas (ver Tabla 32b).
Tabla 32b.
Análisis de varianza significativas para el factor “Número de personas dependientes” y las dimensiones de los
instrumentos en padres y madres de hijos con discapacidad intelectual (n=268).
Dimension Dependents N Media DS f Sig.
Temperamento del hijo Afecto-
Apego
Sin dependientes
90 4.31 .497 3.51 .016
(IEP) 1 a 3 personas 67 4.02 .636
4 personas 65 4.25 .575
más de 5 personas 46 4.27 .603
192
Competencias salud-
restricción
Sin dependientes
90 2.91 .625 3.57 .015
(IEP) 1 a 3 personas 67 2.79 .618
4 personas 65 2.62 .504
más de 5 personas 46 2.71 .525
Redefinición Familiar Sin dependientes 90 3.97 .630 3.66 .013
(FCOPES) 1 a 3 personas 67 3.92 .549
4 personas 65 4.13 .502
más de 5 personas 46 4.21 .368
Unidad afectiva Sin dependientes 90 3.69 .432 3.72 .012
(FACES) 1 a 3 personas 67 3.48 .568
4 personas 65 3.69 .434
más de 5 personas 46 3.73 .360
Participación Familiar Sin dependientes 90 3.13 .673 6.48 .000
(FACES) 1 a 3 personas 67 2.93 .657
4 personas 65 3.30 .603
más de 5 personas 46 3.40 .544
N: Número de Sujetos; DS: Desviación Estándar; f:f de Snedecor, Sig: Significancia
Apoyos sociales a los que recurre
Este factor establece diferencias estadísticamente significativas para la dimensión
―apoyo social‖ de la medida Estrategias de afrontamiento familiar (FCOPES), la media
más alta corresponde a la solicitud de apoyo en Instituciones públicas de salud, y la más
baja a quienes no recurren a ningún tipo de apoyo social; así como para
―comprensibilidad‖, del Sentido de coherencia (SOC), el grupo con una media mayor
corresponde a los que recurren a apoyos derivados de instituciones públicas del sector
salud, y el que presenta una media menor, incluso por debajo de la del grupo que no
recibe ningún apoyo, es el que recurre a programas federales en materia social (ver
Tabla 33).
193
Tabla 33.
Análisis de varianza significativas para el factor “Apoyos sociales a los que recurre” y las dimensiones de los
instrumentos en padres y madres de hijos con discapacidad intelectual (n=268).
Dimensión Apoyo N Media DS
f Sig.
Apoyo Social
(FCOPES)
Ninguno 92 2.20 .557 2.75 .043
Instituciones Públicas de
salud 81 2.46 .593
Programas Federales en
materia social 52 2.34 .568
Dos o más de los anteriores 43 2.35 .654
Comprensibilidad
(SOC)
Ninguno 92 3.51 1.30 2.77 .042
Instituciones Públicas de
salud 81 3.95 1.28
Programas Federales en
materia social 52 3.37 1.24
Dos o más de los anteriores 43 3.68 1.15
N: Número de Sujetos; DS: Desviación Estándar; f:f de Snedecor, Sig: Significancia
Edad del hijo con Discapacidad Intelectual
Los resultados de los análisis arrojan que este factor marca diferencias en relación
con una dimensión de Soporte parental ―percepción parental‖ (PAI), en la que se
encuentra que la percepción del otro progenitor en el ejercicio del rol parental y el soporte
que ello implica es mayor durante los 5-7 años del niño, y desciende entre los 8 y 9 años,
para repuntar de 10 a 11 años y bajar nuevamente de los 12 a 14 años.
La dimensión ―participación familiar‖ de Cohesión y adaptabilidad familiar
(FACES); sub escala que se refiere a la percepción de la capacidad que posee la familia
para ser flexible, promoviendo la participación y el cambio, muestra un comportamiento
parecido, ya que ésta decrementa hacia los ocho años del niño, aumenta a partir de esa
edad y de nueva cuenta muestra una disminución de los 12 a los 14 años (ver Tabla 34).
194
Tabla 34.
Análisis de varianza significativas para el factor “Edad del hijo con DI” y las dimensiones de los instrumentos
de padres y madres de hijos con discapacidad intelectual (n=268).
Dimensión Edad del hijo con DI N
f Sig.
Percepción Parental De 5 a 7 años 40 2.56 .028
(PAI) 8 años 48
9 años 36
10 años 36
11 años 39
De 12 a 14 años 69
Participación Familiar De 5 a 7 años 40 2.56 .028
(FACES) 8 años 48
9 años 36
10 años 36
11 años 39
De 12 a 14 años 69
N: Número de Sujetos; DS: Desviación Estándar; f:f de Snedecor, Sig: Significancia
Número de hijos
Resultados estadísticamente significativos se encuentran únicamente para el
factor ―participación familiar‖ correspondiente a Cohesión y adaptabilidad familiar
(FACES), la lógica presentada indica que según se incremente el número de hijos existe
mayor percepción respecto a la capacidad de la familia para promover cambios, ser
flexible y adecuarse a nuevas circunstancias (ver Tabla 35).
Tabla 35.
Análisis de varianza significativas para el factor “Número de hijos” y las dimensiones de los instrumentos en
padres y madres de hijos con discapacidad intelectual (n=268).
Dimensión No. De Hijos N f Sig.
Participación Familiar Ningún y un Hermano 70
5.343 0.001
(FACES) 2 Hermanos 94
3 Hermanos 56
4 o más Hermanos 48
N: Número de Sujetos; DS: Desviación Estándar; f: f de Snedector, Sig: Significancia
195
Lugar que ocupa el niño con DI entre los hermanos
Tal como los hallazgos señalan, resultan diferencias estadísticamente
significativas para este factor y las dimensiones ―apoyo social‖ (FCOPES), ―redefinición
familiar‖ (FCOPES), y ―significado familiar‖ (SOC); la tendencia que se detecta indica que
las medias más altas para la estrategia búsqueda del apoyo social ocurre cuando el hijo
ocupa el lugar medio entre los hermanos, y la media menor cuando el hijo es el mayor.
En lo que toca a la estrategia que se vincula con el reencuadre de las situaciones
difíciles que la familia utiliza, ésta tiene las medias más bajas cuando el hijo es el menor y
son mayores cuando el hijo es único. Por último, respecto a la percepción de una visión
de la vida familiar en la que tiene sentido hacer una inversión de tiempo y esfuerzo, las
medias más bajas corresponden cuando el hijo es el mayor, y a su vez éstas son más
altas cuando el hijo es único (Ver Tabla 36).
Tabla 36.
Análisis de varianza significativas para el factor “Lugar que ocupa el niño con DI entre los hermanos” y las
dimensiones de los instrumentos en padres y madres de hijos con discapacidad intelectual (n=268).
Dimensión Lugar que ocupa N f Sig.
Apoyo Social Menor 138 2.57 .054
(FCOPES) Medio 43
Mayor 61
Hijo único 26
Redefinición Familiar Menor 138 2.83 .039
(FCOPES) Medio 43
Mayor 61
Hijo único 26
Significado Familiar Menor 138 3.23 .023
(SOC) Medio 43
Mayor 61
Hijo único 26
N: Número de Sujetos; DS: Desviación Estándar; f: f de Snedector, Sig: Significancia
196
5.4.3 Correlación lineal bivariada
Para obtener un primer acercamiento sobre los posibles resultados de las
relaciones entre cada una de las medidas que operacionalizan el modelo Doble ABCX:
estresores: estrés parental (IEP), bB (recursos: cohesión, adaptabilidad familiar (FACES),
soporte social (SSI), soporte parental (PAI), y cC (percepción: sentido de coherencia
(SOC), estrategias de afrontamiento (FCOPES) y xX (adaptación: nivel de satisfacción
familiar), y que éstos sean los indicadores para pruebas subsecuentes como regresión
lineal y análisis de la función discriminante, se realizaron correlaciones Producto Momento
de Pearson primero entre las medidas y posteriormente entre éstas y las dimensiones que
las componen.
Entre cada una de las medidas
Después de examinar las correlaciones entre las siete medidas, se observa que
las más altas ocurren entre Soporte parental (r=.548; p≤ .001), Sentido de coherencia
familiar (r=.542; p≤.001), Soporte social Cohesión y adaptabilidad familiar (FACES)
(r=.407; p≤.001) y Satisfacción familiar; estos resultados implican que tales variables
probablemente tienen un mayor grado de relación respecto a la adaptación de las familias
con un hijo con discapacidad intelectual, en las que si los padres perciben:
1) respecto a su cónyuge un mayor grado de coparticipación y compromiso en
relación con el ejercicio de la paternidad y crianza, además 2) interpretan la vida familiar
como comprensible, manejable y significativa, y 3) cierto grado de soporte de la
comunidad, presentarán mayor satisfacción.
Por último es importante recalcar, el comportamiento de la medida Estrés parental,
ya que de acuerdo a lo esperado, es la única que establece correlaciones negativas, esto
es a mayor estrés percibido por los padres de familia en las tareas de crianza se presenta
una menor percepción en el resto de las medidas (ver Tabla 37). Es importante señalar
que la correlación más baja respecto a Satisfacción familiar la establece la medida
Estrategias de afrontamiento familiar (FCOPES) (r=.355; p≤.001).
197
Tabla 37. Correlaciones de Pearson de dos colas entre cada uno de los instrumentos de la batería de prueba.
ESF IEP PAI SOC SSI
ESF Correlación de Pearson
1 Sig. (bilateral)
FACES Correlación de Pearson
.407**
Sig. (bilateral) .000
F COPES Correlación de Pearson
.355**
Sig. (bilateral) .000
IEP Correlación de Pearson
-314** 1
Sig. (bilateral) .00
PAI Correlación de Pearson
.548** -.286
** 1
Sig. (bilateral) .000
.000
SOC Correlación de Pearson
.542** -.214
** .384
** 1
Sig. (bilateral) .000 .000 .000
SSI Correlación de Pearson
.467** -.277
** .435
** .356
** 1
Sig. (bilateral) .000 .000 .000 .000
**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral).
Entre medidas y las dimensiones
En la Tabla 38 se observa que en conjunto, es la dimensión ―relación parental‖ de
Soporte parental (PAI) la que establece correlaciones de mayor magnitud con varias
medidas, particularmente con la satisfacción de las familias, el grado de soporte que es
factible encontrar en las respectivas comunidades (SSI) y la percepción de la vida familiar
como una que es comprensible, se puede manejar y es significativa (SOC); en conjunto
los resultados muestran la asociación entre una mayor percepción positiva de la relación
entre los padres en función del soporte brindado y el incremento en las medidas
abordadas.
Es notable que las dos dimensiones de Satisfacción familiar, ―flexibilidad familiar‖ y
―unión familiar‖ correlacionan con todas las medidas, entre éstas Soporte parental (PAI) y
―unión familiar‖ (r=.545; p≤.00), así como Sentido de coherencia familiar (SOC) y
―flexibilidad familiar‖ (r=.523; p≤.00). A diferencia del comportamiento descrito
198
anteriormente, en el que ocurren correlaciones estadísticamente significativas con más de
una medida, específicamente la dimensión ―significado familiar‖ de Sentido de coherencia
establece la correlación más alta con Satisfacción familiar (r=.571; p≤.00), así pues en
tanto los padres de familia perciban que la vida familiar merece inversión de tiempo y
esfuerzo, mayor satisfacción será percibida (ver Tabla 38).
Se encuentra que las dimensiones correspondientes a Estrés parental(IEP),
correlacionan de forma negativa; las asociaciones con mayor fuerza corresponden a la
dimensión ―competencias socialización-apego‖ con Satisfacción familiar (FSS) (r= -.450;
p≤.00), Soporte parental (PAI) (r= -.470 p≤.00) y Soporte social (SSI) (r= -.438; p≤.000),
luego entonces en tanto se incrementa el estrés parental derivado de la crianza de un hijo
con discapacidad, respecto a la percepción de competencia en el área de socialización y
apego del hijo, es menor la percepción de satisfacción y soporte en la familia (ver Tabla
38).
Tabla 38.
Correlación r de Pearson de dos colas entre cada uno de las dimensiones y los instrumentos de la batería de
prueba.
Dimensión FACES F COPES IEP PAI SOC SSI
Flexibilidad familiar (FSS) Correlación de Pearson
.342** .290
** -.295
** .427
** .523
** .420
**
Unión Familiar (FSS) Correlación de Pearson
.376** .338
** -.258
** .545
** .427
** .402
**
Apoyo Comunitario (SSI) Correlación de Pearson
.320** .346
** -.167
** .287
** .225
** .814
**
Red Familiar (SSI) Correlación de Pearson
.252** .242
** -.280
** .413
** .349
** .787
**
Unidad afectiva (FACES) Correlación de Pearson
.853** .387
** -.134
* .457
** .318
** .368
**
Participación familiar (FACES)
Correlación de Pearson
.927** .383
** -0.01 .285
** .272
** .287
**
Apoyo Social (FCOPES) Correlación de Pearson
.220** .717
** 0.1 0.1 .191
** .229
**
Redefinición Familiar (FCOPES)
Correlación de Pearson
.378** .660
** -.210
** .309
** .364
** .282
**
Temperamento del hijo Afecto-Apego (IEP)
Correlación de Pearson
.334** .259
** -0.02 .284
** .281
** .311
**
Temperamento del hijo Actividad-Demanda (IEP)
Correlación de Pearson
-0.043 -0.051 .770** -0.08 -.154
* -.153
*
Competencias salud-restricción (IEP)
Correlación de Pearson
-0.097 -0.105 .703**
-.404
**
-.326
** -.343
**
Competencias Socialización Apego (IEP)
Correlación de Pearson
-.383** -.296
** .608
**
-.470
**
-.262
** -.438
**
Relación parental (PAI) Correlación de Pearson
.462** .291
** -.299
** .902
** .411
** .472
**
199
Percepción parental (PAI) Correlación de Pearson
.291** .252
** -.236
** .938
** .307
** .344
**
Significado Familiar (SOC) Correlación de Pearson
.370** .364
** -.224
** .376
** .681
** .377
**
Comprensibilidad (SOC) Correlación de Pearson
.193** .293
** -.140
* .266
** .885
** .229
**
**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral).
Acorde con los resultados presentados, se concluye que correlaciones moderadas
se encuentran con satisfacción familiar, soporte parental, sentido de coherencia familiar,
cohesión y adaptabilidad, soporte social y por último estrés parental. Lo anterior
sustentado desde la teoría sobre la adaptación familiar a los eventos estresantes, permite
definir y fundamentar ahora en términos estadísticos la selección de las variables
independientes que se introducen en la ecuación de regresión múltiple para predecir la
satisfacción familiar.
De acuerdo a Morales (2011), una de las condiciones para la elección de estas
variables, es que tengan las correlaciones mayores con el criterio y correlaciones bajas
entre sí, bajo estos supuestos no se introduce la variable Estrategias de afrontamiento
familiar (FCOPES), ya que presenta la correlación más baja con satisfacción familiar.
5.7 Regresión lineal múltiple
Se efectuó un análisis de regresión por pasos para estudiar la relación entre las
variables independientes Estrés parental, Soporte social, Sentido de coherencia familiar,
Soporte parental, Cohesión adaptabilidad familiar y la variable dependiente Satisfacción
familiar; mismas que resultaron significativas y en interacción explican el 47.3% de la
varianza de la satisfacción familiar, cumpliendo el criterio de independencia con una
Durbing-Watson de 1.65, que indica existe independencia entre los residuos (valor se
encuentra entre 1.5 y 2.5).
Así mismo el modelo contrasta la hipótesis nula a través de la prueba ANOVA de
que el valor poblacional de la R es igual a cero, el nivel crítico p=.00, indica que R es
mayor que cero y por tanto las variables involucradas están linealmente relacionadas. La
raíz cuadrada de la media cuadrática residual es igual a .13 y se refiere a la parte de la
200
variabilidad de la variable dependiente que no es explicada por la recta de regresión de
los residuos.
El modelo de regresión múltiple se conformó de la siguiente manera: FSS = .929 +
PAI (.214) + FSOC (.188) + SSI (.149) + FACES (.133) + IEP (-.118). La variable que tiene
mayor importancia explicativa es Soporte parental, con un valor beta de .21, seguido de la
variable Sentido de coherencia familiar, con .18, Soporte social tiene un valor de .14,
Cohesión y adaptabilidad de .13, y por último la variable que presenta menor importancia
en el modelo es Estrés parental con -.11 (ver Tabla 39).
Todas las variables cumplen con niveles de significancia menores a .05, esto
indica que contribuyen de manera significativa a explicar lo que sucede con la satisfacción
familiar. De igual manera los criterios de no-colinealidad y tolerancia se encuentran entre
.68 y .87 encontrándose dentro de los rangos aceptados.
Tabla 39.
Variables de regresión por pasos para las variables predictivas de la Satisfacción familiar.
Coeficientes no estandarizados
Coeficientes tipificados
t Sig.
Estadísticos de colinealidad
B Error típ. Beta Tolerancia FIV
(Constante)
.929 .346
2.681 .008 PAI
.214 .042 .274 5.091 .000 .682 1.466 SOC
.188 .030 .313 6.223 .000 .780 1.282 SSI
.149 .050 .157 2.999 .003 .720 1.389 FACES
.133 .051 .132 2.606 .001 .769 1.301 IEP
-.188 .076 -.117 -2.456 .015 .872 1.146
―t‖: T de student; Sig: Significancia; FIV: Fuerza de Inflación de la varianza
5.8 Análisis de la función discriminante
Se realizó un análisis de la función discriminante por el método de pasos, para
evaluar las variables que mejor distinguen a los padres de familia que tienen un hijo con
discapacidad intelectual, éste tiene como objetivo encontrar la relación exacta entre las
variables independientes que, en razón de la variable de clasificación ―género‖, mejor
diferencien a los padres y madres que tienen un hijo con discapacidad intelectual.
201
Las variables discriminantes (variables independientes), seleccionadas se
desprenden de los resultados del análisis de regresión lineal múltiple efectuado con
anterioridad, ya que indican un alto valor de predictibilidad para la satisfacción familiar en
esta población.
La prueba M de Box su transformación en un estadístico F, que se obtiene (M de
31.86; F= 5.26, con una probabilidad asociada de p= 0,00), permiten rechazar la hipótesis
de igualdad de matrices de varianzas y covarianzas, ello indica que se encuentra
variabilidad entre los dos grupos, y uno es más variable que el otro.
En la Tabla 40 se observa el proceso del análisis discriminante por pasos el cual
señala que las variables que discriminaron, por el grado de correlación con la función
discriminante, fueron para el primer paso Soporte parental (.85) y el segundo Sentido de
coherencia familiar (.64), el tercer y último paso con menor peso, Cohesión y
adaptabilidad familiar (.13).
Tabla 40 Correlación de variables de predicción con funciones discriminantes y coeficientes estandarizados de la función discriminante.
Coeficientes estandarizados de la función discriminante
Correlación en las funciones
discriminantes
Variable de predicción Función 1 Función 1
Apoyo Parental .86 .85 Sentido de Coherencia familiar
.47 .64
Adaptabilidad y Cohesión Familiar
-.38 .13
En razón de las variables de clasificación ya seleccionadas, se rechaza la
hipótesis de igualdad entre las medias de los grupos para cada variable, con p=.000, por
lo que las variables son estadísticamente significativas para discriminar según el criterio
género.
El autovalor obtenido fue de .16 encontrándose muy cercano a cero, con una
correlación canónica débil de .37, con estos datos podría suponerse que las variables
discriminantes utilizadas no permiten una diferencia sobresaliente, sin embargo en el
202
estadístico Lambda de Wilks tiene un valor de .84, siendo el nivel de significancia crítico
correspondiente al estadístico Chi-cuadrado asociado .000, lo que permite rechazar la
hipótesis de igualdad entre las medias y afirmar que las variables de la función, de forma
global, tienen un efecto significativo en la separación de los dos grupos y existe
variabilidad.
En relación con las predicciones de la función discriminante, siguiendo el criterio
respecto a género, se logra clasificar adecuadamente el 70.1% de los casos agrupados
originales, favoreciendo la validez discriminante de las variables predictoras.
Tres variables de las cinco seleccionadas cumplieron con el criterio de inclusión:
Soporte parental, Adaptabilidad y cohesión familiar, Sentido de coherencia familiar;
fueron eliminadas Satisfacción Familiar e Índice de soporte social por no cumplir con el
mínimo estipulado de f: 2.71.
Por último, la ubicación de los centroides en la función discriminante de manera
bruta indica que son los hombres los que se encuentran en dirección positiva (.41) con
puntajes altos, y las mujeres en dirección negativa (-.39). La Tabla 41 indica los valores
obtenidos por cada medida para madres y padres de familia, como se puede observar en
las tres variables son los hombres los que presentan puntajes más positivos
Tabla 41. Comparación de medias entre sexo y cada una de las unidades de medida discriminantes.
Sexo N Media DS t
Apoyo parental
Masculino 125 4.15 .443 5.53***
Femenino
129 3.76 .663
Sentido de coherencia
Masculino 125 4.72 .763 4.19***
Femenino 129 4.31 .816
Adaptabilidad y cohesión familiar
Masculino 125 3.44 .405 0.887
Femenino 129 3.39 .501
DS: desviación estándar; t: T de student; *** p ≥.000.
203
5.9 Análisis de conglomerados
Como primer paso se seleccionó el número y tipo de variables a utilizar, teniendo
como criterio las variables que resultaron significativas en el modelo de regresión lineal:
Soporte parental, Cohesión y Adaptabilidad familiar, Sentido de Coherencia y Soporte
social, ya que tales variables predicen el 47.3% de las variabilidad de la Satisfacción
familiar en padres con un hijo con discapacidad intelectual. Se realizó un análisis de
conglomerados de tipo no jerárquico, mediante el procedimiento K-medias,
Las escalas tipo Likert difieren en sus opciones, van de cuatro a siete puntos de
respuesta, por lo tanto las dimensiones se convirtieron a puntuaciones tipificadas con el
objetivo de homogenizar los valores con valores z, como se observa en la Tabla 42.
Se ejecutó el análisis para dos, tres y cuatro conglomerados, presentándose como
el más representativo el modelo de tres conglomerados, se llegó solamente a 5
iteraciones con convergencia perfecta (.000) para los tres conglomerados. Se eliminaron
15 casos atípicos, mayores a 2.50 desviaciones estándar respecto a la media del
centroide correspondiente, por lo tanto la suma del total de los casos dentro de los
conglomerados fue de 253, con la finalidad de que las observaciones de un grupo fueran
homogéneas y lo más diferente posible de las contenidas en los otros grupos.
Los valores del Análisis de Varianza muestran que la medida de Satisfacción
Familiar (ESF) es la que resulta con mayor valor (f: 170,21; p: .000) y posteriormente
Soporte parental (f: 156,02; p: .000), la que menos contribuye es Cohesión y
adaptabilidad familiar (f: 62.83; p: .000).
Los perfiles encontrados que conforman de la siguiente manera:
Conglomerado uno (115 padres de familia), este grupo presenta sujetos con
valores intermedios en dirección negativa en satisfacción familiar y bajos en
soporte parental, podrían definirse como moderadamente satisfechos.
Conglomerado dos (121 padres), se encuentran sujetos con valores altos en
dirección positiva, respecto a satisfacción familiar e intermedios en soporte
parental, se puede decir que es el grupo de los muy satisfechos.
204
El conglomerado tres (18 padres) contiene sujetos con valores bajos y en dirección
negativa en satisfacción familiar y soporte parental, agrupa a los no satisfechos,
(ver Tabla 42), se presentan los valores de diferencia F para indicar que la variable
con mayor contribución en los conglomerados es satisfacción familiar y soporte
parental.
Tabla 42.
Análisis de conglomerados finales para padres de familia que tienen un hijo con discapacidad intelectual en el
Estado de Tlaxcala.
Conglomerado
f Sig. Insatisfechos (3) Satisfechos (1) Muy satisfechos (2)
Puntuación Z: Escala de Satisfacción Familiar -1.91 -.375 .691 1170 .000 Puntuación Z: Índice de soporte social -1.89 -.160 .535 1104 .000 Puntuación Z: Adaptabilidad y cohesión familiar -1.39 -.219 .453 562.8 .000 Puntuación Z: Soporte Social -2.19 -.061 .495 1103 .000 Puntuación Z: Sentido de coherencia
-1.31 -.504 .649 112 .000
f: f de Snedector, Sig: Significancia
Son estos los análisis que responden a los objetivos e hipótesis planteadas, la discusión
global de los resultados se realiza en el siguiente capítulo.
Capítulo 6. Discusión de resultados y conclusiones
Es importante para la finalidad de este capítulo retomar las asunciones del modelo
Doble ABCX en la adaptación familiar a la discapacidad intelectual de un hijo, los criterios
que definen su elección y algunas de las características en las que se fundamenta la
discusión de los hallazgos de esta investigación:
Elegir como unidad de análisis a la familia, comporta una serie de
dificultades a nivel conceptual y metodológico que fue necesario
considerar; según Lanz y Rosnati (2002), el objeto específico de la
205
investigación en familia es la relación y sus características, y definirlo
conlleva puntualizar aspectos simbólicos que se realizan en el contexto
de la cultura de origen de las personas (Cigoli y Scabini, 2000). En esta
investigación por tanto, se aborda la percepción de los padres y madres
sobre las características de sus relaciones familiares, con la intención
de clarificar la comprensión de la unidad de análisis.
Investigar un objeto ya de naturaleza relacional, posee un aspecto
riesgoso, que con frecuencia se deja de lado en la investigación sobre
familia, ya que la mayoría de los trabajos se realizan a partir de la
percepción de un solo miembro y se asumen contradictoriamente como
relacionales, en ausencia de la perspectiva de él o los otros miembros;
en este sentido, para analizar las relaciones familiares, es necesario
Para analizar las relaciones familiares, es necesario tener información
de más de un integrante de la familia (Lanz y Rosnati, 2002); una
característica sobresaliente de la investigación sobre adaptación a la
discapacidad, es que gran número de trabajos se concentran sobre la
figura materna y dejan de lado la perspectiva de los padres (Baker,
Blacher y Olsson, 2005) y aun así se asumen como resultados
familiares.
Ambos aspectos enunciados: la decisión de un enfoque relacional y la
ausencia de los padres en la investigación, determinan que en este
trabajo se considere como unidad de observación a madres y padres
de familia, esto es que los datos provengan de más de una persona, de
tal forma que la unidad de análisis sea efectivamente relacional, en
concordancia con los objetivos de la investigación.
No se incluyen otros miembros ya que la muestra de los participantes
se obtuvo de la totalidad de los CAM distribuidos en el territorio estatal,
entrevistar a un mayor número de personas, habría significado una
inversión incosteable en tiempo y recursos financieros, razones que
motivaron la decisión de precisar en las figuras principales.
206
Otro punto relevante, consistió en situar la dimensión evolutiva de la
familia, se seleccionan específicamente a las familias que tienen un
hijo en edad escolar, con la intencionalidad de precisar algunas
características familiares en un tiempo determinado, en el que ha
transcurrido cierto tiempo desde que la discapacidad del hijo se
presenta y por tanto, es posible esperar que la adaptación familiar
posea ciertas características, asociadas con la presencia, por ejemplo,
de roles mejor definidos como el parental, el estrés originado por la
crianza o el soporte percibido.
De igual manera se elige la discapacidad intelectual, considerando que
es una condición permanente e irreversible, que dificulta la persona
viva una vida independiente (Kiran, Indla, Reddy, 2008); los niños
presentan dificultades diarias con habilidades para la vida, tales como
obstáculos o imposibilidad para aprender a escribir o leer, y hacerse
cargo de sí mismos (Shin y Crittenden, 2003). Bajo tales condiciones
serán los padres de familia los mayormente implicados en la crianza y
atención del niño con discapacidad durante toda su vida, esto causa
demanda diarias y a largo plazo para la familia.
Los elementos que deciden la selección del modelo teórico doble
ABCX (McCubbin y Patterson, 1983) son los siguientes: el modelo
acentúa la consideración de los recursos o fortalezas (Gauthier, 2011),
más allá de posturas deficitarias o llanamente patologizadas, como las
que prevalecen acerca de la discapacidad en el contexto educativo
mexicano; contemporáneamente posiciona una visión que incorpora la
complejidad como punto de partida y asume la variabilidad en la
adaptación familiar, por tanto los resultados en las familias no son
homogéneos, se esperan diferencias.
Si bien existen otros modelos teóricos en el campo del estrés familiar,
estos han ido incorporando paulatinamente una serie de variables,
pero teniendo siempre como base el modelo original de Hill (1948), del
207
cual el doble ABCX es la primera versión modificada (Gauthier, 2011);
por ejemplo el de Boss hace hincapié en variables de contexto como
cultura (Boss, 2002) y McCubbin y Mc Cubbin (1993) en versiones
posteriores al modelo doble ABCX, ponderan la importancia de los
significados familiares.
Partir del modelo doble ABCX y no de alguna otra versión más
complejizada, obedece en principio al interés por mantener como eje,
lo que consideramos el mayor aporte: la visión multifactorial de un
fenómeno. Además desde nuestro punto de vista, es innecesario
considerar otra postura por el hecho de incorporar, por ejemplo la
variable cultura, cuando tener como unidad de análisis a la familia,
implica necesariamente partir del reconocimiento de que ésta no se
desenvuelve en el vacío social, sino que forma parte de entramados
socioculturales particulares. En concordancia este trabajo, incorpora
como parte de la propuesta teórica, la participación de variables
contextuales y la discusión necesariamente se realiza a partir de las
características culturales de las familias tlaxcaltecas.
A nivel metodológico ello significó una cuidadosa selección, tanto de
los instrumentos como de las variables que operacionalizan el modelo,
sustentadas en una amplia revisión de literatura; si bien todas las
medidas son diseñadas en contextos distintos al nacional, pertenecen
a un cuerpo de conocimiento sobre familia y estrés, coherente entre sí
en el que se comparten posturas afines.
Es importante someter a discusión que las diferentes aplicaciones del
modelo doble ABCX, en consonancia con sus objetivos,
operacionalizan la propuesta teórica de McCubbin y Patterson de
manera distinta, en algunos casos se encuentra que el factor de
adaptación familiar (xX) se traduce en una medida negativa como
depresión, ajuste marital (Bristol, 1987), estrés y estrés parental (Orr,
Cameron y Day, 1991; Saloviita, Itälinna y Leinonen, 2003; Shin y
Crittenden, 2003; Jones y Passey, 2004); ajuste familiar medido como
208
ansiedad, depresión, ajuste social (Pakenham, Samios, Sofronoff,
2008; Azar y Kurdahi,2006).
Es notable que, son escasos los estudios que retoman la posibilidad de
adaptación en términos conceptualmente positivos tales como
empoderamiento (Nachshen y Minnes, 2005; Xu, 2007); aunque este
sea uno de los fundamentos básicos del modelo doble ABCX, -
incorporar los dos polos de la adaptación familiar: mal adaptación y
buena adaptación (McCubbin y Patterson, 1983)-, y no obstante el
movimiento generalizado hacia la medición de aspectos positivos, se
observa es difícil el tránsito hacia conceptos que se enfoquen en
resultados positivos en la adaptación familiar de niños con
discapacidad. De acuerdo a lo expuesto y enfatizando que son pocas
las investigaciones que consideran medidas en el nivel familiar, en este
trabajo la adaptación se conceptualiza con una medida positiva de
satisfacción familiar.
Por último, es importante conocer en profundidad a las familias y la adaptación de
éstas a la discapacidad intelectual de un hijo, el modelo doble ABCX permite identificar las
variables que poseen mayor relevancia en este sentido. La discusión de los datos se
organiza e interpreta de la siguiente forma:
En un primer momento: se realiza el planteamiento general del modelo
doble ABCX.
Se agrupan los resultados considerados de mayor importancia para la
investigación, en función de los cuatro factores del modelo,
puntualizando diferencias y semejanzas de las unidades de observación
(padres y madres).
Los resultados se interpretan teniendo como eje que Tlaxcala es una
entidad en la que predomina un sistema de organización -que implica a
las familias-, propio de lo que se considera ―indígena‖: comunidades
que hoy experimentan un tránsito de lo indio a lo mestizo (Robichoaux,
2007), comparándolos con diversos estudios a nivel internacional.
209
Posteriormente, se abordan los hallazgos en general sobre el modelo,
se confrontan los resultados con investigaciones reportadas en la
literatura que utilizan este mismo fundamento teórico.
Conviene precisar que, en razón de la relevancia otorgada en la
literatura a la variable sexo (según nuestra operacionalización
corresponde a condiciones sociodemográficas factor aA), en este
trabajo se le asigna un papel preponderante en el desarrollo de la
discusión por el impacto manifiesto y se incluye en la mayoría de los
factores, tratamiento que no recibe el resto de las variables que se
discuten en el factor en que fueron consideradas.
A continuación los hallazgos
El modelo doble ABCX
Explica la interrelación de cuatro factores que pretenden describir el proceso de
adaptación familiar a la discapacidad, en donde: (aA) se refiere al estrés de la crianza y
las condiciones sociodemográficas; (bB) los recursos que las familias aplican con la
intención de manejar eventos críticos, como soporte parental, social, cohesión y
adaptabilidad familiar; (cC) los cambios que las familias hacen de su definición de la
situación que les ayuda a entenderla, tal como sentido de coherencia y BC estrategias de
afrontamiento familiar y (xX) los resultados familiares o satisfacción familiar.
6.1 Discusión de resultados
Factor aA: Estrés de la crianza y condiciones sociodemográficas (ocupación,
ingreso, escolaridad, estado civil)
Estrés de la crianza del niño con discapacidad intelectual
La variable sexo en la literatura especializada es una que posee gran relevancia,
diversos estudios se han enfocado en el estudio de las diferencias o el impacto entre
madres y padres que tienen un hijo con discapacidad (Kiran, Indla, Reddy, 2008), aunque
las investigaciones sobre las madres sean numéricamente más significativas,
210
probablemente esto se deba al reconocimiento implícito del papel de cuidadora primaria
que desempeña con gran frecuencia.
Resultados de investigación señalan que los padres y madres perciben o
experimentan de manera diferenciada la discapacidad de un hijo (Barnes, Día, David,
2008), lo que se confirma con los hallazgos de este estudio en el que se encuentra
padres y madres presentan diferencias en cuanto al estrés percibido; muestra la media los
papás se asumen más competentes para la crianza, con menores restricciones para
desarrollar aspectos personales, mantener espacios de identidad propia y perciben el
temperamento del hijo menos demandante, a su vez las madres evidencian un mayor
nivel de estrés en relación con estos aspectos.
Estos hallazgos a pesar de las diferencias en cuanto contextos socioculturales son
coincidentes con los reportados en la literatura a nivel internacional, Olsson y Hwang
(2001) encontraron que en madres suecas de contextos urbanos y rurales, los problemas
de conducta y las restricciones en la vida personal, pueden provocar mayor riesgo de
sufrir estrés psicológico.
Estas similitudes no obstante la diversidad de contextos, pueden explicarse en
razón del desempeño de roles tradicionales de género; en Tlaxcala dado que la mayoría
de las madres, 9 de cada 10 (113), son amas de casa, y sólo un reducido número de
ellas (21) realizan adicionalmente algún trabajo extra, significa que la distribución de
actividades al interior de la familia, está en función de una división sexual tradicional, en la
que no necesariamente existen condiciones de igualdad entre sus miembros.
Así las madres incluyen en el trabajo doméstico la socialización de los niños,
procesamiento de alimentos, limpieza de la vivienda, cuidados de salud, físicos y
emocionales de sus miembros, mientras los padres funcionan de manera periférica, como
proveedores generalmente. Además, según Zapata y Arellano (1994), puede ocurrir que
cuando los hombres se incorporan al mercado de trabajo como asalariados, las mujeres
asumen la responsabilidad de las actividades del campo e intentan complementar el gasto
familiar con nuevas fuentes de ingresos, conjuntando el trabajo de reproducción social
con el productivo.
211
En estas circunstancias el mayor nivel de estrés percibido por las madres es
comprensible, dado que desempeñan cotidianamente una serie de tareas propias de la
concepción del ―ser mujer‖, a las que se suma el desempeño de algún trabajo, que no las
exime de la realización o cumplimiento de sus ―responsabilidades familiares‖, a las que
habrá que adicionar el cuidado permanente de un hijo con discapacidad intelectual.
Acumulación de estresores: las variables ocupación, ingreso, escolaridad
Ocupación
Los resultados descritos se confirman con el comportamiento observado de la
variable ocupación, ya que para las cinco categorías de empleo utilizadas, -según los
datos 114 personas (42.5 %) son amas de casa; 49 padres son empleados (18.3%), 43
obreros (16%), 30 (11.2%), campesinos y solamente 32 personas son 11.9% trabajadores
independientes-, se encuentra que:
Similar a los resultados relativos a la variable sexo, se detecta respecto a la
variable ocupación, son las amas de casa, quiénes presentan las medias más altas en
relación con el estrés de la crianza del hijo en la dimensión competencia salud-restricción,
perciben menos soporte parental y sentido de coherencia (aspectos que se abordan en
detalle en los apartados subsecuentes), en relación con el resto de las ocupaciones (ver
Tabla 29).
Estos datos habrá que interpretarlos siguiendo en primera instancia, la misma
línea de reflexión desarrollada en el apartado previo sobre el contexto tlaxcalteca; es
necesario comprender las características propias del fenómeno ocupación de hombres y
mujeres locales, para ello el trabajo de Chiappe y Zapata (2004) sobre el impacto del
desarrollo económico, trabajo y género en zonas rurales de Tlaxcala es ilustrativo.
De acuerdo a las autoras, este es un estado en el que existen comunidades en
proceso de transición con una base rural, originado por la creciente industrialización que
tiene lugar en décadas pasadas, que provoca el paso de una población
fundamentalmente ocupada en actividades agrícolas a una incorporada en los tres
sectores productivos. La imposibilidad del sector rural para cubrir las necesidades de las
212
familias desencadena la incorporación forzosa de los campesinos al trabajo asalariado en
las empresas locales o la migración, y por ello la agricultura de subsistencia queda en
manos de mujeres, sin que su trabajo se considere productivo.
Se denota una prevalencia de la división sexual del trabajo, -ya señalado-, que
dificulta la incorporación laboral de las mujeres fuera de sus hogares, aunque se
encuentran otras opciones de inserción en el mercado de trabajo como la maquila, las
ventas informales, empleos informales; sin embargo indican, ello no garantiza
necesariamente una mejora en los niveles de bienestar percibidos, toda vez que la
intensificación del trabajo tiene otro tipo de repercusiones.
De estos elementos, interesa destacar la existencia de una concepción subyacente
respecto a la división tradicional del trabajo, que define el cumplimiento del ser hombre o
mujer: es el varón quien sanciona o aprueba la incorporación, en gran medida, de la mujer
al mercado laboral: afirman las autoras, desde el inicio de la vida conyugal las mujeres
suspenden el trabajo remunerado, porque el esposo considera su ocupación y obligación,
reside exclusivamente de las tareas domésticas, lo que señalan puede generar
frustración; y aún si se incorporan al ámbito productivo externo para contribuir al precario
ingreso familiar, buscan opciones que les permitan no descuidar lo doméstico.
En este contexto podría cobrar sentido que de 134 madres entrevistadas, el 42.5%
se ocupen exclusivamente como amas de casa y sólo un porcentaje menor desarrolle otro
tipo de actividades remuneradas, -aunque no se dispone de información acerca de qué
tipo-, y sea el padre el principal proveedor económico. Bajo este marco sería factible se
encontraran muchas de las familias entrevistadas, esta lógica es consecuente con los
resultados que muestran las amas de casa perciben mayores niveles de estrés en la
crianza de su hijo con discapacidad intelectual y menores de soporte parental, sentido de
coherencia, tal como se reporta en este trabajo.
Ello no implica que necesariamente todas las familias provengan de un contexto
rural, cabe señalar que la población entrevistada difícilmente puede ser catalogada como
proveniente de zonas rurales o urbanas, ya que las comunidades conjuntan actividades
agrarias, extra agrarias, formales e informales e incluyen a una población cada vez más
diversificada (Chiappe y Zapata, 2004).
213
Ingreso
Según los datos de CONAPO (2010), Tlaxcala pertenece al grupo de siete
entidades del país que poseen una situación económica catalogada como difícil, en
función de la proporción de población ocupada con ingresos menores a dos salarios
mínimos que rebasa el 50%, Tlaxcala posee el 53% (el salario mínimo en la zona C, que
corresponde al estado de Tlaxcala es de 59.80 pesos diarios). Los hallazgos de esta
investigación ubican que, 79 participantes (29.5%) no tienen ingresos propios, 54
participantes perciben menos de 1000 pesos mensuales (20.1%); 88 (32.8%) perciben
entre mil y 3000 pesos mensuales y solamente 47 personas (17.5%) perciben más de
3000 pesos al mes.
Estas cifras indican que el 82.5%, percibe menos de tres mil pesos mensuales
para la manutención familiar, tomando en cuenta que el 82% de las familias tienen un
mínimo de tres a cinco miembros, pone en evidencia que los padres y madres
entrevistados viven en su mayoría en condiciones económicas desfavorables. La variable
ingreso se midió utilizando cuatro categorías, la primera agrupa a las personas que no
reportan ingresos, posteriormente quienes perciben menos de mil pesos mensuales, la
tercera a los que reciben entre mil y tres mil pesos y por último quiénes ganan más de tres
mil pesos.
Es entendible entonces que esta variable sea la que resulte significativa para diez
dimensiones de las medidas soporte parental, sentido de coherencia, estrés parental,
satisfacción familiar, estrategias de afrontamiento familiar, cohesión y adaptabilidad. Su
comportamiento es representativo de la importancia y necesidad de considerar las
características sociodemográficas del contexto particular cuando se discute sobre la
adaptación de las familias a la discapacidad intelectual de un hijo.
En general la tendencia mostrada evidencia el siguiente patrón, en las escalas
positivas en tanto aumenta el ingreso se percibe un mayor soporte social, sentido de
coherencia, satisfacción familiar, unión familiar y se utiliza la estrategia de afrontamiento
―redefinición familiar‖; de forma inversa a menor ingreso menor satisfacción familiar y, en
la escala negativa mayor estrés de la crianza.
214
Resultado consecuente con Hensley, (2011), que asocia las preocupaciones
financieras como un estresor externo que contribuye a los altos niveles de estrés, con
frecuencia las familias de niños con alguna discapacidad se vinculan con mayores
desventajas económicas a diferencia de las familias de niños sin discapacidad (Thurston,
Paul, Loney, Ye, Wong, Browne, 2011). A su vez el incremento de riesgo relacionado con
bajos niveles socioeconómicos, se enlazan con menor salud mental y dificultades en la
crianza en los padres, además problemas de conducta en la población con discapacidad
intelectual (Emerson, Einfield, Stancliffe, 2011), resultados concordantes con los hallazgos
en población tlaxcalteca.
Escolaridad
La variable escolaridad engarza en este entramado, de acuerdo a Chiappe y
Zapata (2004), un nivel educativo bajo limita de manera considerable las posibilidades de
encontrar y obtener empleo para la mayoría de los pobladores rurales, baste el siguiente
dato: para solicitar trabajo en la industria, se requiere poseer la secundaria terminada,
condición que la mayoría de la población no cumple y por lo tanto no es sujeto de
contratación.
Respecto a la escolaridad en esta investigación, los datos arrojan lo siguiente: 108
personas (40.3%) cursaron hasta el nivel primaria únicamente o no tienen escolaridad;
115 (42.9%) terminaron la educación secundaria, y un número menor, sólo 45 sujetos el
(16.8%), concluyó la preparatoria o una licenciatura. Coincidentemente las medias
reportan, son los padres de familia con niveles más altos de escolaridad quienes
presentan un menor nivel de estrés y mayor sentido de coherencia.
Si la percepción de estrés en ambas dimensiones de competencia socialización-
apego y salud restricción, disminuye en tanto la escolaridad aumenta, podría ser que la
escolaridad del padre sea la que establezca diferencias, porque en este contexto social la
mayoría de las madres son amas de casa; en este caso al aumentar la educación del
padre, la madre asume más responsabilidades que no puede realizar en conjunto con el
padre por su ausencia y falta de tiempo.
215
Para concluir este apartado, se identifica que los predictores ingreso, ocupación y
nivel educativo corroboran la necesidad de considerar la importancia de los factores
socio- demográficos (Orsmond y Seltzer, 2007), particularmente en contextos donde la
mayoría de las familias vive en condiciones en donde existe falta de acceso a la
educación, residencia en vivienda inadecuada e ingresos insuficientes (CONAPO, 2010).
Resultados de investigación indican que con independencia de las características
culturales, cuando las familias viven en condiciones de desventaja social y económica,
existe una mayor propensión a experimentar altos niveles de estrés (McConkey,
Truesdale-Kennedy, Chang, Jarrah, Shukri, 2008; Shin y Nahan, 2009).
Los hallazgos obtenidos en esta investigación, encuentran soporte en estudios
previos en los que se señala una significativa asociación entre un ambiente de desventaja
social y su repercusión en la familia, dado que se incrementa el riesgo de mayor pobreza
debido al impacto financiero y social que significa el cuidado de una persona con
discapacidad intelectual; ello tiene serias implicaciones respecto al bienestar de los niños
con discapacidad intelectual, ya que éstos vivirán en condiciones que con frecuencia
limitarán sus oportunidades de vida (Emerson, Shahtahmasebi, Lancaster, Berridge,
2010).
Factor bB: Soporte parental, Cohesión y adaptabilidad familiar, Soporte social
como recursos familiares
El soporte parental
Los resultados anteriores guardan estrecha relación con los hallazgos sobre
soporte parental, ya que al ser considerado un importante factor de protección y
recuperación familiar, se esperaba indicara una importancia similar a la reportada en
diversas investigaciones; como tal se confirma que la variable sexo establece diferencias
respecto a la percepción del soporte parental; es decir son los padres quienes perciben
mayor apoyo o soporte en comparación con las madres en el desempeño de las tareas
parentales y además poseen una mejor percepción de la relación existente a nivel de
padres (ver Tabla 26).
216
Esto es coincidente con diversos estudios que reconocen el estrés de los padres
es una variable ligada directamente con la percepción de soporte; por ejemplo el reporte
de Karasavvidis et al. (2011) permite resaltar dos aspectos: 1) primero se confirma que la
calidad de la relación así como el sentido de compartir la carga entre el padre y la madre,
son variables conectadas con el estrés parental; es importante señalar un aspecto en
particular 2) con frecuencia se encuentra un uso indistinto de categorías de análisis
concernientes a la relación marital y relación parental; si bien los actores son los mismos
(generalmente), estos hacen referencia a niveles con funciones y tareas completamente
distintas que no son equiparables.
En el caso de esta investigación, se resuelve este punto a partir de la elección de
una medida de soporte parental, que se desprende del mismo cuerpo teórico sobre estrés
de la crianza utilizado, derivados de trabajos nacionales en los que se encuentra en
madres mexicanas la percepción de apoyo parental está fuertemente relacionada con el
estrés (Vera, Morales y Vera, 1998; Peña, Aguilar y Vera, 2005).
Podría esperarse que la diversidad contextual mostrara un panorama diferente
respecto al papel del soporte, sin embargo, Park, Glidden y Shin (2010) encuentran que
en la cultura vietnamita, los roles de género marcan el trabajo de crianza como
responsabilidad casi exclusiva de las mujeres, pero además los esposos con escasa
frecuencia proveen apoyo o soporte emocional/espiritual.
A pesar de la similitud manifiesta, es importante recalcar que en el contexto
cultural asiático los hombres proveen exclusivamente el soporte material y no expresan
sus emociones con facilidad tal como lo señalan los autores; sin embargo en la cultura
tlaxcalteca si bien se comparte tradicionalmente la asignación sexual de roles respecto a
las tareas, las madres perciben soporte del padre.
Habrá que tener especial atención a los resultados sobre soporte en el contexto
tlaxcalteca, porque según Ribeiro (1994, p. 149) en México:
―la mayoría de los esposos constituyen una figura periférica de la familia, y en
general no se ocupan de otra cosa que no sea el sostenimiento económico del
217
grupo…para todos ellos lo doméstico es asunto de mujeres… en el medio rural, la
participación de los maridos es aún más marginal‖
Probablemente los resultados de esta investigación, sean un posible indicador de
transformación -casi diez años después de la afirmación de Ribeiro-, de los patrones de
participación masculina respecto a las cuestiones consideradas tradicionalmente propias
de las mujeres, aún en el contexto rural.
Ante esta panorámica, surge necesariamente la pregunta, ¿qué es lo que está
cambiando respecto a la percepción de soporte que las madres tlaxcaltecas tienen de los
padres?; una línea de discusión la proporciona el análisis de frecuencia relativa y t para
una muestra realizado para las dos dimensiones de soporte parental (ver figura 2 y 3), en
la que resultan estadísticamente significativas: la expresión de afecto hacia el hijo, la
preocupación compartida por el futuro del hijo, el establecimiento de acuerdos y
comunicación al respecto entre los padres; y como áreas con menor puntaje el trabajo en
conjunto relacionado con las tareas de crianza cotidiana y la retroalimentación en el
desempeño del rol.
Podría ser entonces, que las madres perciban un menor soporte cuando el padre
comparte o colabora poco en las tareas de crianza cotidiana, es decir no observan una
distribución más equitativa tal como ha sido descrito previamente y además, cuando no
ocurre una connotación positiva respecto al desempeño de su tarea.
Respecto a los padres pareciera, que en la muestra estudiada, no sólo se ocupan
del rol de proveedores, tal vez se vinculan más con los hijos a través de la expresión
afectiva, -aspecto considerado plenamente femenino- la proyección de futuro y la
disponibilidad para procurar ciertos acuerdos relativos al hijo, son estos los aspectos a
partir de los cuales, las madres parece perciben soporte. Por último, la percepción de
soporte en la madre se construye siendo hijas y se percibe y acciona como esposas, no
en términos de apoyo en las labores de cuidado, sino en la actitud y consideraciones del
padre hacia los hijos.
218
Cohesión y adaptabilidad
En el estudio de la familia, los recursos adaptabilidad y cohesión familiar, son los
que mayor atención han recibido de parte de los investigadores, pues señalan estilos de
relación conceptualizados como indicadores de salud familiar (Berástegui 2005). En este
estudio la variable cohesión y adaptabilidad tiene un comportamiento particular, se
encuentra no establece diferencias para las variables predictoras sexo, ocupación o
escolaridad.
Es significativo que predomina en los escasos resultados obtenidos, la dimensión
―unión familiar‖, que se asocia con la percepción del grado cohesión y vinculación entre
los miembros. Respecto al ingreso se encuentra que la media más alta respecto a la
percepción de unión familiar, se posiciona en quienes perciben el salario más alto y las
familias se componen de más de cinco personas; en el mismo sentido las más bajas
corresponden a quienes reportan ingresos menores de mil pesos mensuales y no
mencionan dependientes.
Esta vinculación en la población tlaxcalteca entre el ingreso y la percepción de
unión entre los miembros de la familia, encuentra similitudes con diversos trabajos en los
que se subraya más allá del contexto cultural, condiciones de desventaja social y pobreza,
pueden tener un efecto directo en el funcionamiento de las familias y el desarrollo del niño
con discapacidad intelectual (Emerson, et al., 2008; Emerson, Graham y Hatton 2006).
Otro hallazgo corresponde, al tipo de variables en las que se encuentran
diferencias a partir de la cohesión y adaptabilidad: años de matrimonio y estado civil, los
resultados muestran que existe una mayor percepción de ambos recursos con el paso de
los años, es decir la familia se percibe más cohesionada y con disponibilidad al cambio
cuando más tiempo ha transcurrido, -las medias más altas se encuentran en el rango de
20 a 41 años-; adicionalmente respecto a la variable estado civil, son las personas
casadas a diferencia de las que viven en unión libre, quiénes presentan las medias más
altas en ambas dimensiones.
Estos resultados informan de formas de relación específicas del contexto, por ello
es importante que sean interpretados bajo la óptica de los estudios de Robichaux (1997),
219
sobre Tlaxcala, a la que considera una región de fuertes raíces nahuas, en donde la unión
libre es una norma del inicio de la relación conyugal que debe ―enfocarse como parte de
un complejo ideológico-ritual en el cual subyace un sistema muy antiguo de valores que
da legitimidad a la pareja‖ (p. 114); el autor afirma no se encuentra evidencia que la
asocie con inestabilidad en la unión, sino más bien se considera un modo alternativo de
matrimonio o una etapa previa a la formalización ante autoridades civiles y religiosas.
Desde el tal posicionamiento sería factible comprender que la unión libre como
momento de inicio de la cohabitación, presente las medias más bajas respecto a cohesión
y adaptabilidad, ya que este período de conformación implica y comporta una serie de
acuerdos y ajustes respecto a la dinámica interna y externa, que requieren establecerse
en el tiempo. Importante notar que tales valores entonces, no necesariamente están
asociados a la posible eventualidad o fragilidad de un vínculo, sino a la recién formación
de las relaciones conyugales y los retos implicados en este proceso.
Por lo tanto, dado que las características de funcionamiento familiar poseen un
carácter dinámico, es comprensible que estén sujetas a cambios y que conforme pasa el
tiempo, en el que probablemente las parejas formalicen su relación, posean una mayor
definición.
Respecto a la percepción de adaptabilidad, se encuentra coincide también con la
edad del hijo con discapacidad intelectual, fluctúa hasta obtener puntajes más altos
cuando el hijo tiene mayor edad. Tal como lo señala Olson (1980), la adaptabilidad se
incrementa cuando el hijo crece, lo que puede ser interpretado como el desarrollo de la
misma en el tiempo, sin embargo se requieren más estudios que analicen
longitudinalmente este aspecto.
Estos resultados difieren del estudio de Hyang, Eung, Kyoung (2002), quienes
señalan la cohesión disminuye conforme pasa el tiempo y coincide con la edad del hijo, en
nuestro estudio la variable cohesión respecto a la edad no resulta significativa, pero sí en
relación con los años de matrimonio, que de igual forma otorga una perspectiva de los
años transcurridos.
220
Según el estudio referido en la población coreana, los padres pueden percibir una
disminución de cohesión porque se enfrentan a dificultades en la planeación y elección
del futuro vocacional del hijo; en el contexto tlaxcalteca y nacional, no existe un sistema
para los alumnos que finalizan su preparación en los CAM, que brinde oportunidades de
formación, inserción laboral o social a los jóvenes adultos, lo que deriva en el regreso a
casa; probablemente este hecho no genere mayores tensiones familiares y por ello la
percepción de unión familiar no se altere.
Como puede notarse el comportamiento de los recursos cohesión y adaptabilidad
informa de las características de la dinámica interna de la familia tlaxcalteca, que
evidentemente fluctúa en razón del tiempo, ya sea respecto a la presencia de los hijos o
con la permanencia en la relación conyugal; tal como Walsh (1984) señala, cuando un
patrón familiar se describe en términos de funcionalidad, se requiere además preguntar
qué significa y para quién.
Soporte social
Para Karasavvidis et al. (2011) el soporte es un intermediario entre el estrés
parental y la discapacidad de un hijo; las familias capaces de acceder y desarrollar
diversas fuentes de éste, se considera poseen mejores condiciones para recuperarse
y restablecer su funcionamiento frente a eventos críticos (Figley, 1983). En el caso de
la discapacidad, generalmente estas familias tienen acceso reducido a redes de
soporte social, y viven un incremento del aislamiento social, cuando se tienen mayores
redes sociales reportan menores niveles de estrés (Park, Glidden, Shin, 2010).
A pesar de su ya constatada importancia, en esta investigación en general el
soporte social no resulta estadísticamente significativo, salvo para las familias que
tienen más de cinco integrantes y padres casados; en razón de estos hallazgos podría
pensarse y los datos lo confirman, que para la población tlaxcalteca resulta de mayor
importancia el soporte parental que el recibido por la comunidad en el caso de un hijo
con discapacidad intelectual.
Tal como Turnbull, Summers, Lee, Kyzar, (2007) identifican, el soporte social
es sensible a los valores culturales, por lo tanto sería importante, -considerando que
221
en Tlaxcala el sistema de organización tiene como pauta fundamental las relaciones
de intercambio (Rothstein, 2007), en donde las personas esperan que las obligaciones
de parentesco impliquen el intercambio de mano de obra, alimentos y otros productos
y servicios, fundamentalmente en los eventos relacionados con el ciclo de vida, para
solventar propósitos económicos, políticos y rituales-, preguntarse qué ocurre en el
caso de la discapacidad.
¿Este sistema de reciprocidad tiene también alguna significación en las
relaciones familiares más cercanas asociadas a la crianza?, ¿participan o colaboran
las mujeres de la familia, la suegra, cuñadas, hermanas por ejemplo?, o ¿este aspecto
queda supeditado al ámbito privado exclusivo de la madre y del entorno inmediato?;
resulta importante reflexionar sobre el sistema de creencias y significados relativos a
la discapacidad intelectual de un miembro familiar que prevalecen en las comunidades
de Tlaxcala y su impacto en las relaciones de reciprocidad tlaxcalteca, obviamente
estos aspectos rebasan los objetivos de este trabajo, para ello se requiere de mayor
investigación, con enfoques teórico metodológicos adecuados a tales propósitos.
Factor cC Sentido de coherencia
La visión del mundo familiar
Este factor mantiene la tendencia descrita con anterioridad, los padres en
comparación con las madres, presentan las medias más altas respecto a las dos
dimensiones de sentido de coherencia familiar, resultado que conserva una lógica
intrínseca en concordancia con la discusión de las variables previas.
Para Sagy (1992), esta variable se refiere a un mapa cognitivo colectivo, una
percepción familiar que representa el grado en el que se tiene una visión del mundo de la
familia como coherente, es decir significa que las situaciones que pueden generar estrés,
son entendibles para la familia y se percibe son poseedoras de los recursos o estos están
disponibles para manejarlas, por lo tanto los retos se consideran dignos de inversión en
tiempo y esfuerzo.
222
En este sentido guarda estrecha relación con el proceso de evaluación de las
situaciones como estresantes o no, moderando el grado de tensión y también las
consecuencias adversas, como tal es un factor protector frente al estrés (Sagy y
Antonovsky, 1992; Sagy y Dotan, 2001). Un sentido de coherencia fuerte como recurso
protector se refiere entonces, a esta disposición que hace factible el manejo de lo que
podría considerarse estresante, como las demandas permanentes respecto a la crianza
de un hijo con discapacidad intelectual; así, se espera que los padres con un alto sentido
de coherencia experimenten menos estrés parental, lo que probablemente incidiría en una
buena adaptación familiar.
De los resultados del estudio sueco de Olsson y Hwang (2002), -uno de los pocos
que abordan la discapacidad intelectual y el sentido de coherencia, aunque a nivel
individual-, se especifica que esta discapacidad es un estresor agudo, con un potencial de
impacto negativo sobre los niveles de sentido de coherencia; los hallazgos muestran que
las madres reportan menores niveles de sentido de coherencia en comparación con los
padres y mayores puntajes en depresión.
Lo anterior se confirma con lo obtenido en este estudio, aunque en este caso se
midió estrés parental, es indicativo que en tanto existan menores niveles del factor
protector se presentan mayores niveles de la medida negativa, sea estrés o depresión; al
respecto cabe señalar lo siguiente, de acuerdo a Oelofsen y Richardson (2006) son pocos
los estudios que relacionan discapacidad y sentido de coherencia, aunque la variable
estrés parental ha sido consistentemente asociada en este campo, ninguno de estos
estudios contiene medidas de estrés parental.
Considerando que el sentido de coherencia se mide con reactivos como ―cuando
su familia enfrenta un problema difícil siente que escoger una solución es‖ o ―Ha sentido
que no sabe exactamente qué pasará con su familia‖, los bajos niveles de sentido de
coherencia en las madres se explican, probablemente, en razón del impacto negativo que
la crianza de un niño con discapacidad intelectual tiene en su vida y el resultado de
adaptación logrado.
223
También puede ser que la experiencia estresante de la madre se incremente con
el número estresores a los que puede estar expuesta, entre otros las dificultades en la
conducta del niño, restricciones en la vida personal, cuestiones económicas, relaciones
familiares complicadas, que derivan en el detrimento de la comprensibilidad, manejabiidad
y significado de la vida (Oelofsen y Richardson, 2006; Olsson y Hwang, 2002), cuestión
que se confirma con algunos de los resultados ya comentados de esta investigación.
Se puede suponer de acuerdo a la discusión de Olsson y Hwang (2002), que en
los padres tlaxcaltecas el sentido de coherencia familiar sea mayor, al no percibirse
amenazas en los conceptos centrales que definen al constructo, esto es:
Respecto a ―manejabilidad‖, puesto que la responsabilidad del cuidado y atención
del niño son responsabilidad casi total de la madre, el padre no identifica que tales
demandas reduzcan sus límites personales, además confía en la ayuda y soporte
brindado por la madre o en la obtención de servicios sin tener que luchar por ellos,
y como puntualizan Oelofsen y Richardson (2006), existe confianza en que los
recursos disponibles son adecuados y se pueden manejar las situaciones.
Sobre ―significado‖, los padres pueden sentirse con mayor libertad de perseguir
intereses personales y metas en la vida, entre menos restricciones se perciban de
igual forma menor frustración, infelicidad o preocupación. Tener un alto significado
puede, incrementar la motivación para comprometerse con los desafíos que se
presentan y probablemente, contribuir a que los padres perciban a la
discapacidad del hijo como un reto, que incluso se puede disfrutar.
Por último, en cuanto a comprensibilidad, implica que los padres, tendrían la
posibilidad de otorgar un sentido a lo que está sucediendo.
Interpretar en el contexto tlaxcalteca los niveles más altos de sentido de
coherencia familiar de los padres de familia respecto a las madres, remite invariablemente
a la necesidad de incorporar el sentido del ser hombre y mujer en este contexto
particular; elemento aunque ya abordado a lo largo de la discusión, en razón de
constituirse eje vertebrador de las relaciones sociales y familiares, permite afinar la
discusión respecto al sentido de coherencia.
224
Ytuarte-Núñez (2008) afirma que en Tlaxcala existe y ha existido un orden
patriarcal, que aún si se reconfigura a través del tiempo, contribuye en el orden social de
la región. El orden patriarcal, se refiere a un conjunto de relaciones sociales y culturales
en las que es visible el predominio del hombre sobre la mujer, respecto a la sexualidad,
reproducción y mano de obra femenina.
Tal estatus de superioridad les autoriza un pleno ejercicio de autoridad en las
relaciones familiares, que se deposita en la figura de los padres y los ancianos,
estableciendo diferencias entre hombres y mujeres; en este marco el que los padres de
niños con discapacidad intelectual se perciban con un sentido de coherencia más alto en
comparación con las madres, tal como ha sido descrito, es coherente.
Afrontamiento familiar
Las conductas de afrontamiento se entienden como aquéllos esfuerzos específicos
a través de los cuales la familia intenta reducir o manejar una demanda del sistema
familiar, en diferentes tipos de situaciones utilizadas por una familia (McCubbin y
Patterson,1983). Para Hastings et al. (2005), a pesar de la demostrada importancia a nivel
teórico y empírico del significado de las estrategias de afrontamiento familiar en el
bienestar de familias de niños con discapacidades poco se ha explicitado al respecto.
En este estudio el afrontamiento familiar se considera uno de los recursos
familiares, cuya importancia ha sido reportada por diversos trabajos (Greer, Grey,
McClean 2006; Hyang, Eung, Kyoung, 2002) sin embargo se encontró establece escasas
diferencias en relación a las distintas variables analizadas: básicamente cuando la familia
se compone por más de cinco miembros se utiliza la estrategia redefinición familiar, que
implica el reencuadre de las situaciones difíciles otorgándoles otros significados.
La escasa significatividad de las estrategias de afrontamiento, pudiera obedecer a
que esta medida, tal como fue operacionalizada, no está representando a las estrategias
utilizadas por las familias tlaxcaltecas en relación con la discapacidad. Análisis adicionales
se requieren para la elección adecuada en razón del contexto socio cultural.
225
Factor xX
Satisfacción familiar
En relación a la variable sexo se encuentra el mismo patrón descrito en las
variables antecedentes -ello da cuenta de la importancia de ésta al momento de
establecer diferencias entre padres y madres-, los hallazgos puntualizan que son
estadísticamente significativas ambas dimensiones de la medida, lo cual significa que los
padres perciben una mayor satisfacción respecto a la capacidad de la familia para hacer
cambios y la cohesión existente entre los integrantes familiares.
La satisfacción familiar es un constructo que se refiere a criterios de
funcionamiento familiar en varios de sus componentes como adaptabilidad y cohesión; se
define como el grado en el que los miembros de una familia se sienten felices y
satisfechos uno con el otro en relación respecto a lo enunciado, que es distinta en sí
misma a las calificaciones de cohesión y adaptabilidad (Lightsey y Sweeny, 2008).
No obstante la escasez de investigaciones sobre satisfacción familiar y
discapacidad, se encuentran algunos hallazgos significativos, por ejemplo el trabajo de
Lightsey y Sweeny (2008) aunque reporta datos exclusivamente en madres (n=64) de
niños con discapacidad, tuvo como objetivo probar un modelo de satisfacción familiar, los
resultados de mayor relevancia indican que la cohesión familiar media la relación entre
estrés y satisfacción familiar, son las madres con menor estrés las que presentan mayor
cohesión y satisfacción familiar.
Las características de tal estudio no permiten la comparación con los resultados
derivados de esta investigación, dado que no se incluyen a los padres; no obstante son
coincidentes en los siguientes aspectos: ambos pretenden probar un modelo y se utiliza
satisfacción familiar como variable dependiente, aun considerando que las medidas que
operacionalizan las propuestas son diferentes, los dos reconocen la importancia de la
relación de cohesión con la satisfacción familiar.
226
Conclusión del apartado
A manera de cierre del primer apartado, el análisis realizado pone en evidencia
que abordar la adaptación familiar a la discapacidad de un hijo, parece un fenómeno
complejo en el que se intersectan una serie de variables, que con mayor o menor
presencia, constatan la necesidad de perspectivas que consideren, insoslayablemente, la
multifactorialidad del fenómeno. Las características de los resultados, ponen de frente a
una realidad presente: las familias son diferentes, entre las respuestas de los padres y
madres existe variabilidad, que no se puede reducir expresamente a la presencia de la
discapacidad de un hijo.
A continuación se analiza el modelo general obtenido en población tlaxcalteca en
relación con los diversos estudios que reportan su aplicación.
6.2 Discusión general: El modelo doble ABCX
Como se desprende de los resultados de este estudio, en la literatura se encuentra
que la adaptación familiar a la discapacidad intelectual de un hijo, depende de la
interrelación de múltiples factores, de ahí la necesidad de modelos multivariados para
examinar simultáneamente su importancia, como el doble ABCX (Bristol, 1987; Orr,
Cameron y Day, 1992; Saloviita, Itälinna y Leinonen; 2003, Shin y Crittenden, 2003;
Jones y Passey, 2004; Minnes y Woodford, 2004; Pakenham, Samios y Sofronoff, 2005).
En tal sentido, utilizando el procedimiento de regresión múltiple se encuentra que
las variables independientes PAI, FACES, FSOC, IEP, en interacción explican el 47.3%
de la varianza de la Satisfacción Familiar; porcentaje que se ajusta, a lo esperado en el
campo de la investigación en psicología y educación, en donde los valores predictivos de
este tipo de análisis oscilan alrededor del 0.50 (Stevens, 2009).
En diferentes contextos socioculturales la aplicación del modelo doble ABCX, ha
logrado predecir entre el 33 y el 70% de la adaptación familiar: el estudio pionero de
Bristol sobre estrés en madres (1987), explica el 55% de la varianza en la adaptación en
227
casa, 33% en síntomas depresivos y 53% en ajuste marital. Saloviita, Itälinna y Leinonen
(2003), reportan que en el contexto finlandés, el modelo predice el 72% de la varianza del
estrés maternal y el 78% en padres, porcentaje bastante alto; así también Nachshen y
Minnes (2005), señala alcanza a explicar el 30% de la varianza respecto al
empoderamiento en padres de niños con y sin discapacidad en edad escolar.
Los resultados de este trabajo muestran que en la adaptación familiar a la
discapacidad intelectual de un hijo en familias tlaxcaltecas, el predictor más importante es
el soporte parental, seguido del sentido de coherencia, soporte social, cohesión y
adaptabilidad, por último estrés parental, con una contribución negativa que se explica
dadas las características de esta medida.
Como se perfilaba a partir de la escasa discriminación mostrada entre las variables
y la correlación más baja con satisfacción familiar, la medida estrategias de afrontamiento
familiar (BC) no fue incluida en el modelo, por no ser predictora de la satisfacción familiar;
estos resultados difieren según se indica en la literatura del área, por ejemplo en el trabajo
de Jones y Passey (2004) el predictor más importante del estrés es el estilo de
afrontamiento familiar y el locus de control interno en padres ingleses de niños con
discapacidad intelectual; afirman que mientras la vida se perciba no controlada por sus
hijos con discapacidad, se tenga optimismo y se afronte enfocándose en la integración
familiar y la coparticipación los padres tienden a mostrar menores niveles de estrés.
Probablemente el resultado obtenido en población tlaxcalteca, obedezca en
principio, a limitaciones de la escala de estrategias de afrontamiento familiar utilizada,
esto es que la medida no refleje adecuadamente los tipos específicos en el caso de la
crianza de un hijo con discapacidad intelectual.
Aunque podría también explicarse en los términos de Azar y Kurdahi (2006), en
cuyo estudio realizado en madres libanesas de niños con discapacidad intelectual, las
estrategias de afrontamiento relacionadas con la búsqueda de apoyo social -dimensión
incluida en este estudio-, y el estrés maternal no resultan significativas, argumentando
que la sociedad libanesa no se encuentra preparada para ofrecer ayuda a quiénes tienen
niños en tales condiciones, escenario que, guardadas las diferencias contextuales, se
asemeja a la realidad tlaxcalteca.
228
Ahora bien, respecto a las variables que resultan predictoras de la adaptación
familiar, estas corresponden al factor bB, es decir los recursos familiares (soporte
parental, cohesión y adaptabilidad, soporte social) y el cC percepción o visión del mundo
familiar (sentido de coherencia familiar), hallazgo que encuentra coincidencias con varios
de los estudios previos que utilizan el modelo doble ABCX:
Por ejemplo consistente con el trabajo pionero de Bristol (1987), son los recursos
familiares (cohesión/soporte social informal) y las creencias los factores con mayor
predictibilidad. De igual forma, para Saloviita, Itälinna y Leinonen (2003), el predictor más
importante del estrés, es la definición de la situación (factor cC), con resultados
diferenciados según el género, en madres se asocia con los problemas de conducta del
niño, mientras que en los padres, con la experiencia de aceptación social del hijo;
resultados similares se reportan en este trabajo donde existe una clara diferenciación del
estrés en razón del ser hombre o mujer.
Según Bristol (1987), la adaptación está más influenciada por las creencias (cC),
las cuales tienen mayor relevancia en la percepción de estrés que la misma discapacidad
del niño; similares son los hallazgos de Pozo, Sarriá y Méndez (2006), en la exploración
del estrés en madres españolas, al señalar que los apoyos y el sentido de coherencia
tienen una relación directa y negativa con el estrés. Esta relación también se encuentra en
las familias tlaxcaltecas, la medida estrés de la crianza representa el menor peso en la
ecuación de regresión.
Respecto a cohesión y adaptabilidad, según Slopper (1999), en madres y padres
de familia se encuentra asociado a un pobre funcionamiento familiar con índices mayores
de estrés y depresión en familias de niños con discapacidad. De igual forma con los
hallazgos propios, Hyang, Eung y Kyoung (2002) encontraron que la cohesión familiar se
relaciona con el ingreso familiar y los años del niño con discapacidad, confirmando que
las variables contextuales pero además el número de años transcurridos tienen un
impacto en la cohesión de la familia, pero a diferencia del estudio en población koreana la
cohesión en familias se incrementa conforme pasa el tiempo.
229
A pesar de las diferencias contextuales, los resultados descritos tienen similitudes
con los de la población tlaxcalteca, en donde el estrés de la crianza tiene un menor peso
respecto a la importancia del resto de las variables predictoras, y a su vez se encuentra la
misma tendencia descrita por Pozo, Sarriá y Méndez (2006), ya que los apoyos y el
sentido de coherencia tienen una relación directa y negativa con el estrés, diferenciada
según el sexo del progenitor (Saloviita, Itälinna y Leinonen, 2003).
De tal manera se confirma que consistente con lo reportado en la literatura
específica del modelo doble ABCX, ambos factores, actúan como importantes
moderadores, posicionando al estrés percibido por los padres con menor peso, aunque
aún presente, como se desprende de nuestros resultados. Este aspecto en particular
posee gran relevancia porque proporciona para la población tlaxcalteca, los argumentos
que permiten señalar que la discapacidad intelectual de un hijo no se asocia linealmente
con el estrés de los padres.
Puntualizado lo anterior, vale la pena hacer algunas especificaciones sobre el
soporte -importante recurso de protección-recuperación que las familias tienen y
desarrollan (McCubbin, McCubbin, Thompson, Han, Allen, 1997; Cobb, 1982)-, variable
con mayor poder predictivo en este estudio: si bien es uno de los recursos más
estudiados y son varias las investigaciones sobre el modelo doble ABCX que así lo
especifican, la mayoría de ellas se enfocan en una de sus dimensiones, el soporte social
o formal, referido especialmente al obtenido a nivel de instituciones públicas como
privadas (Saloviita, Itälinna y Leinonen, 2003; Shin y Crittenden, 2003; Pakenham, Samios
y Sofronoff, 2005; Nachshen y Minnes, 2005).
Para este trabajo, de acuerdo a los resultados del análisis de regresión, las dos
fuentes de soporte parental o social, tienen distinto valor predictivo en la adaptación
familiar; en general es posible afirmar que la importancia del soporte parental para la
familia tlaxcalteca reside en su contribución para que las familias sean más resistentes y
logren mejores condiciones para recuperarse y restablecer su funcionamiento, en caso de
eventos críticos (Figley, 1983).
230
Pero un área del soporte no aparece desarrollada por las familias tlaxcaltecas, a
diferencia de diversas investigaciones sobre familias con un hijo con discapacidad, en las
que existe un amplio reconocimiento de la necesidad e importancia del soporte social
como recurso frente al estrés experimentado por las mismas (Caples y Sweeney, 2010;
Shin y Nhan 2009; Tsai y Wang, 2009), en población tlaxcalteca no se observa tal
comportamiento, la variable soporte social tuvo poca relevancia en los análisis previos,
resulta con bajo peso bajo en las correlaciones y quedó incluida en el procedimiento de
regresión, pero obtiene un discreto valor predictivo en la adaptación familiar.
Ello podría explicarse debido a que las familias tlaxcaltecas no perciben, el soporte
social posea tal relevancia; probablemente en razón de la precariedad de servicios
públicos que atiendan oportuna y eficazmente a un niño con discapacidad, a la
inexistencia de centros de atención con servicios gratuitos que ofrezcan asistencia o
apoyo para el cuidado diario del niño, atención a padres, grupos de apoyo institucionales
o comunitarios, ayudas monetarias gubernamentales para sufragar algunos de los gastos
relacionados con el cuidado y atención del niño.
Si se considera que la variable ―apoyos a los que se recurre‖, escasamente
estableció diferencias, pero una de ellas fue con el sentido de coherencia: los padres de
familia tlaxcaltecas dijeron perciben su mundo con mayor comprensibilidad, cuando
recurren y son atendidos en instituciones de salud, y los que menor presentan son los que
participan en programas federales en materia social; ello indica que el apoyo social, posee
ciertamente importancia para las familias, sin embargo éstas pudieran no encontrar un
rango amplio de respuestas adecuadas a sus necesidades a partir del apoyo establecido
institucionalmente.
Probablemente entonces, sea posible analizar la enorme brecha que existe acerca
del peso de la variable soporte social reportada en la literatura respecto a los hallazgos
propios, en razón de las características que éste presente; obviamente el soporte formal
está en relación con las condiciones socioeconómicas de un país, por tal motivo la
instrumentación del mismo sustentada en contextos sociales con altos niveles de
desarrollo, a través de serias políticas sociales (Saloviita, Itälinna y Leinonen, 2003) le
confiere a la discapacidad la categoría de tema prioritario en todas sus dimensiones, no
231
exclusivamente en materia de salud o educación; por lo tanto es incomparable con la
realidad nacional imperante.
Hasta este punto del análisis de los resultados, es posible subrayar que se cumple
el objetivo inicial de este trabajo, determinar el valor predictivo de los diversos
componentes del modelo doble ABCX; se prueba, que tal como fue operacionalizado, a
excepción de las estrategias de afrontamiento familiar, el modelo permite explicar la
adaptación de las familias a la discapacidad intelectual de un hijo, en donde la relación de
todos los factores resultantes, contó más para la varianza de una adaptación familiar
saludable. Se confirma que este fundamento teórico puede ser utilizado en poblaciones
culturalmente distintas, como fue señalado por Shin y Crittenden (2003).
Es interesante encontrar que los estudios revisados sobre esta postura coinciden y
concluyen hasta este nivel de análisis, en el que efectivamente se responde el
planteamiento hipotético principal; se puede discutir en términos de la adaptación de las
familias, pero como se señala, con mucha precaución, dado que la adaptación es un
proceso que puede cambiar con el paso del tiempo y por tanto requeriría de estudios
longitudinales.
Sin embargo, adicionalmente este trabajo se plantea lo siguiente: si se reconoce
que teóricamente el modelo doble ABCX establece diferencias, que en las experiencias
familiares la homogeneidad es un criterio que no tiene cabida y es la diferencia la que
establece la complejidad de los fenómenos humanos; por tanto, aunque se haya probado
el modelo de adaptación familiar, surge la interrogante, este ¿tiene las mismas
implicaciones para madres y padres?, o ¿aún en su interior habrá que indagar sobre la
diversidad de las respuestas?, ¿habrá además de diferencias similitudes que puedan
agrupar a los padres?
Cuestionamientos que se responden a través del análisis de conglomerados y
discriminante; el primer procedimiento permitió estudiar las similitudes entre los padres y
madres tlaxcaltecas de un hijo con discapacidad intelectual. Se obtuvieron tres perfiles,
que facilitan la descripción de los grupos de acuerdo a los niveles de satisfacción familiar,
según se compartan las características en relación con las variables soporte parental,
232
cohesión y adaptabilidad familiar, sentido de coherencia y soporte social, elegidas en
razón de los resultados del análisis de regresión múltiple.
Los hallazgos indican que no se puede hablar genéricamente de un sólo grupo de
padres de familia ya que éstos no conforman un grupo homogéneo, es decir los
resultados obtenidos apuntan a que esta población se caracteriza por la existencia de tres
perfiles, los dos de mayor satisfacción corresponden a los valores más altos en las demás
medidas y agrupan al 88% de los padres, únicamente el 7% se encuentra en el perfil
insatisfecho con los valores menores en el resto de las medidas, conveniente señalar la
proporción bastante baja de padres en este perfil.
Lo anterior pone en evidencia que es una proporción importante de los padres de
niños con discapacidad intelectual, la que determinada una mayor adaptación familiar en
la medida que aumenta la percepción de participación de otras variables, entre las que
destaca el soporte parental; y son relativamente pocos en la situación contraria.
Respecto al análisis discriminante, los hallazgos estadísticamente significativos
confirman que, fundamentalmente la variable que más diferencia entre padres y madres
es el soporte parental, seguida del sentido de coherencia, cohesión y adaptabilidad
familiar, lo anterior es congruente con la literatura del área (Oelofsen y Richardson, 2006;
Saloviita, Itälinna y Leinonen, 2003) y los resultados propios.
Se debe recordar que para el presente estudio la variable apoyo social y
satisfacción familiar no discrimina por sexo, siendo excluidas por no presentar diferencias
significativas; lo cual indica un dato importante para futuras investigaciones en donde se
deseen medir características de los padres mexicanos.
A manera de cierre
Finalmente, es fundamental reconocer que las familias asistentes a los Centros de
Atención Múltiple del estado de Tlaxcala, forman parte de un contexto socio demográfico
particular con características culturales específicas, desde el cual es imprescindible
comprender la adaptación familiar a la discapacidad intelectual de un hijo. Ningún modelo
posee la capacidad de explicar totalidades, en este caso el doble ABCX, únicamente
233
posibilita destacar la importancia de trascender ópticas de explicación univariadas, para
incorporar la complejidad cuando de relaciones humanas se trata.
Los resultados lo muestran, en estas familias en su mayoría provenientes de un
sistema de organización social engarzado en tradiciones ancestrales, integradas por más
de tres miembros y que viven en francas condiciones de dificultad económica, el soporte
encontrado entre los padres en las tareas de crianza es el elemento básico, que en
conjunto con el sentido de coherencia familiar, la cohesión y adaptabilidad de la familia, el
soporte social y la percepción de estrés generada por la crianza, pueden favorecer una
buena adaptación de la familia cuando existe la discapacidad de un hijo.
Queda claro que es factible discriminar entre padres y madres, de inicio, en función
del soporte que se perciba del otro cónyuge en la crianza del hijo con discapacidad, y que
además no conforman un grupo homogéneo, ya que es posible ubicarlos en tres perfiles.
En términos generales se puede decir que se demuestra la fortaleza del modelo, no sólo
por la predicción de la varianza de casi la mitad de la adaptación familiar.
Habrá que tener especial atención, en lo siguiente: estos resultados son y se
interpretan para la población tlaxcalteca estudiada, intentando comprender cómo a partir
de la cultura específica se establecen las relaciones entre los integrantes de las familias.
Así pues, el modelo doble ABCX es el fundamento teórico de hallazgos que requieren ser
interpretados en razón de su pertenencia a un complejo entramado sociocultural, es una
lente necesaria para acercarnos a posibles explicaciones del cómo las familias
experimentan su adaptación a la discapacidad intelectual de un hijo.
234
Conclusiones
En México, uno de los propósitos de la política educativa es lograr una mayor
cercanía familia-escuela en el contexto de la educación para todos, que garantice en aras
de la participación, un compromiso de corresponsabilidad. La comunidad educativa no
puede o debe ser concebida aislada de la familia, ya que ambas comparten objetivos
comunes, entre ellos el principio básico: coordinar esfuerzos e iniciativas que favorezcan
el proceso educativo de los niños. La escuela no es el único contexto de educación, la
familia desempeña una función vital al respecto, ante ello la participación de las familias
se torna imprescindible.
Es evidente que un nuevo discurso acerca de la participación familia-escuela está
presente desde una época reciente acorde a las políticas internacionales vigentes en
educación; a nivel nacional existe un consenso explícito que reconoce el nuevo rumbo y
se traduce en una serie de leyes, planes, programas y acciones encaminados a asegurar
el cumplimiento y ejecución de las nuevas regulaciones al respecto.
Se perfila cada vez con mayor claridad una política educativa, que incluye a la
familia y le asigna un lugar desde la corresponsabilidad, no es que este sea un discurso
completamente novedoso en el ámbito educativo, sólo que ahora está sólidamente
estructurado e incorporado desde la políticas vigentes y traduce la importancia de la
familia a través de la definición de figuras que la incluyan, por ejemplo los consejos de
participación.
Sin embargo se requiere asegurar no sólo la representatividad formal de las
familias y su asistencia a reuniones escolares, habría que preguntarse en algún momento,
si efectivamente está ocurriendo un cambio profundo en función de la argumentada
necesidad de participación, y no sólo modificaciones inmediatas en términos operativos
de las escuelas, en los que podría suceder estas estructuras reproduzcan igualmente,
esquemas tradicionales de acción y respondan en mayor medida a requerimientos
burocráticos o administrativos institucionales.
235
Es importante tomar en cuenta que una estructura normativa vigente, en sí misma
es un gran avance, pero no asegura de ningún modo la transformación inmediata de
concepciones enraizadas en el pasado, al contrario estas se intersectan con los nuevos
requerimientos de un proyecto educativo, su organización y operación en las escuelas.
Como puede observarse, son muchos los niveles y retos a superar ya que se
requiere de la conformación de una cultura de participación a nivel de directivos,
profesores, padres de familia, comunidad, es decir de todos y cada uno de los agentes
educativos, que en torno a líneas y directrices que se desprenden de la política educativa
colaboren para asegurar la conformación de una dinámica escolar en ese sentido; por
tanto la tarea se entiende compleja en más de una dimensión, pero tal como Bolívar
(2006) señala, con la calidad de la educación pública en entredicho y tantos alumnos que
dependen de ella, la participación familia-escuela, no es un asunto menor, tampoco
postergable.
Bajo este contexto, derivado de una política educativa inclusiva la participación de
la familia es un planteamiento aún en proceso de estructuración, nada acabado; en razón
de lo anterior, puede explicarse que se afirme y reitere sea necesario fundamentar la
participación familia-escuela desde el conocimiento de las mutuas realidades, -se
considera la comprensión de las familias y un currículo construido desde esa plataforma,
es capaz de generar una mejor educación desde la escuela para niños y familias-; y sin
embargo, subsista una brecha entre lo que se norma a nivel de política educativa y lo que
se traduce en planes, programas y acciones específicas; es evidente un discurso poco
congruente, o mejor dicho aún en proceso de definición.
¿Por qué conocer y comprender a las familias de los niños con discapacidad
intelectual, es un elemento básico para promover la participación familiar? Consideramos,
que es esta la vía que puede permitir identificar si el contexto familiar está en posibilidad
de asegurar las condiciones propicias para el desarrollo personal y social del niño (Pérez
de Guzmán, 2002), y si posee en consonancia la disposición necesaria para participar con
la escuela en objetivos comunes. Por lo tanto en educación especial, se requiere que
quiénes trabajan directamente con los niños y sus familias tengan conocimiento de las
236
necesidades y dinámicas derivadas del proceso de adaptación a la discapacidad
intelectual de un hijo, teniendo en cuenta sus implicaciones en el ámbito educativo.
A pesar de que lo anterior sea un elemento sustancial y del sólido andamiaje
normativo, conocer a las familias de los niños con discapacidad es un aspecto complejo,
todavía una asignatura pendiente; el énfasis se ha concentrado en la atención del niño
como objetivo prioritario y las familias continúan siendo poco conocidas; en este trabajo
se plantearon dos probables ejes de reflexión a tal situación:
existe poca claridad referente a la conceptualización de las diferentes
posturas que prevalecen sobre la participación familiar en la escuela y ello
puede generar confusión al traducirse en objetivos y acciones concretas.
en el área de educación especial, subsiste de fondo la adhesión acrítica a
una sola perspectiva teórica, -relacionada con la pérdida y el duelo-, tal
hecho dificulta una comprensión integral y actualizada del fenómeno,
limitando la posibilidad de cuestionar qué otros aspectos es necesario
conocer del mismo.
Justamente es el segundo punto el núcleo que vertebra esta investigación, que
pareciera exclusivo de la realidad imperante en el contexto educativo nacional, pero de
manera interesante Allred (2012), identifica que profesores estadounidenses conservan la
misma percepción acerca de la respuesta parental hacia la discapacidad, que se
desprende de la perspectiva teórica sobre pérdida y duelo, comentada previamente.
La autora afirma que tal postura se ―incrustó‖ en la cultura escolar, por más de
sesenta años sostenida y reproducida por un paradigma dominante, a nivel de las
instituciones formadoras de profesionales de la educación, las publicaciones del área y las
prácticas educativas. Sin un soporte empírico sustancial esa forma de explicar las
respuestas de los padres ―sirvió como una poderosa metáfora que fue fácilmente
recordada por los educadores‖, después de generaciones se convirtió ―en la sabiduría
convencional en la mayoría de las escuelas‖ (2012, p. 14).
237
Fenómeno que de igual forma se reproduce en México, con un alto poder de
penetración dada su prolongada permanencia y la socialización consecuente, esta es la
postura que explica a las familias de los niños con discapacidad, y desde donde se
pretende conocerlas en profundidad. La autora identifica un impacto negativo de este
hecho, afirma se complica la comprensión de la discapacidad y las relaciones entre los
profesores y los padres; en primera instancia señala que los profesores generalmente no
tienen información actualizada, y al carecer de una formación adecuada a los avances
contemporáneos explican, las respuestas parentales a la discapacidad desde una sola
perspectiva teórica.
El argumento central de Allred (2012), es el siguiente: la exposición prolongada y
ampliamente consensada a esta postura, ha modelado las percepciones de los
profesores, ya que sólo observan lo que son capaces de explicar, así no tienen dificultad
en identificar evidencia que les sugiera los padres muestran rechazo, enojo, o no
aceptación de la discapacidad del hijo. Dice la autora, típicamente se observa lo que se
espera ver; según este planteamiento, ello ha dado pie a un gran número de creencias y
asunciones inexactas sobre los padres; primordialmente se adjudica una visión de
afectación a largo plazo, que de forma permanente tiene repercusiones sobre los padres.
Como puede observarse tal planteamiento, es perfectamente compatible con lo
que ocurre en el contexto nacional; como ya se ha dicho, el predominio de esta postura,
además, invisibiliza la capacidad de la familia para adaptarse positivamente a la
discapacidad intelectual del hijo, obvia por tanto los recursos y fortalezas que las familias
y las personas poseen o desarrollan para enfrentar situaciones adversas aunado a lo
anterior nulifica la importancia de los contextos socio demográficos y culturales, aísla en
consecuencia las respuestas de adaptación parental, desprendiéndolas del entramado de
significado, valores y condiciones de vida específica que las explican.
Como es evidente, los cuestionamientos a esta perspectiva ocurren en diferentes
niveles, pero en resumen ¿cuál pudiera considerarse el de mayor peso?, básicamente a
nuestro juicio, la respuesta estriba en la pretendida omnipresencia de la misma;
paradójicamente su consabida sobre exposición se traduce en la propagación de una
versión simplificada, que homogeniza las realidades familiares, pretende que todas las
familias, atraviesan secuencias de reacciones emotivas de tipo negativo de forma regular,
238
similares en intensidad, duración y otras características; en suma olvida las diferencias
entre las familias y las personas a la adaptación a la discapacidad, por ende reduce un
fenómeno complejo, que en sí mismo es multidimensional.
Ahora bien, erigirse como única opción explicativa, desde nuestro punto de vista
es su mayor vulnerabilidad, dificulta resituar los aportes a la comprensión de un fenómeno
que efectivamente esta perspectiva sí permite, pero no desde una postura totalitaria, sino
reconociendo que exclusivamente se ocupa de aspectos afectivos emotivos, inherentes a
los seres humanos cuando se enfrenten a la pérdida de cualquier objeto o situación con la
que se haya establecido un vínculo significativo, en los que también se encuentra
variabilidad.
Concentrarse en tales aspectos de la respuesta humana, la convierte en un
fundamento teórico necesario para explicar e intervenir en los procesos emocionales,
sobre todo en las fases iniciales cuando se descubre la discapacidad de un hijo, que los
padres pudieran estar experimentando, siempre acotado por la interpretación desde el
mundo de los significados culturales.
Como uno de los resultados de este trabajo es posible plantear la necesidad de
complementariedad entre posturas teóricas, acorde con los hallazgos de la investigación
queda probado que para comprender la adaptación de las familias a la discapacidad
intelectual de un hijo en Tlaxcala, es un requerimiento incorporar otras visiones
contemporáneas sobre el fenómeno, que no se reduzcan a explicaciones parciales
asociadas con aspectos emotivos, que evidentemente también lo integran.
Sin la apertura a otras opciones explicativas, será complicado comprender a las
familias y los distintos factores que, podemos sugerir, intervienen en la adaptación a la
discapacidad intelectual de un niño, tal como la normativa mexicana acerca del tema lo
marca e incorporar y promover la participación familia-escuela en un proyecto común: el
desarrollo psicosocial del niño, de ahí la relevancia de lógicas explicativas a nivel
multifactorial como las que el modelo doble ABCX desarrolla.
De lo expuesto es conveniente llevar la reflexión a un punto, hasta ahora
enunciado pero que resulta más que relevante, ya que pareciera que si el nivel de la
239
discusión termina hasta el reconocimiento de la necesidad de complementariedad de las
posturas teóricas, aparentemente pudiera ponerse punto final al tema; sin embargo no
habrá que olvidar, que la forma como se conceptualiza a la familia y los fenómenos
asociados a ella en el caso de la discapacidad, están normados en una serie de
programas y procedimientos que a nivel federal, permean, producen y reproducen una
visión de la familia que tiene un hijo con discapacidad y de la discapacidad misma, propia
de los años cincuenta.
Así, resulta de interés poner en la mesa de discusión particularmente, el
fundamento de las mismas políticas públicas acerca del cómo se concibe a la familia - o
las familias que tienen un hijo con discapacidad-, imperante en el sistema educativo
mexicano, traducido en las actuales regulaciones las cuales orientan y han orientado la
construcción de saberes, prácticas y experiencias acerca de estas, dando forma a las
culturas institucionales y a la misma - aún no definida por completo-, participación familia-
escuela.
A nivel de discurso político educativo, a la familia se le otorga gran énfasis como
componente central de la participación, sin embargo al ser comprendida desde una
conceptualización unidimensional, inamovible hasta el momento, se le define desde la
normatividad patologizada, misma que ha sido socializada, aprendida y repetida; así pues
a pesar de las múltiples reiteraciones sobre su pretendida relevancia, en realidad
pareciera que la familia es la gran olvidada; se le concibe como cincuenta años atrás, en
el rezago respecto a los resultados de investigación que desde la década de los ochenta,
proclama y promueve un cambio de visión desde diferentes disciplinas que abogan por la
búsqueda de los recursos, de las potencialidades, las fortalezas en vez de los déficits.
En esta lógica, el punto crítico es que desde la política educativa la visión
deficitaria de la familia se ha normalizado, los textos legales refuerzan esa postura que se
socializa a nivel nacional y por ende es el elemento de partida para que las acciones
consecuentes, desde los programas –como fue revisado en este trabajo- a las
intervenciones directas del docente, continúen reproduciendo lo que formó parte del
patrón de normalidad décadas atrás.
240
Como puede observarse, convendría someter a redefinición desde qué postura
teórica se explican las familias, desde dónde se les invita a constituirse en objeto de
discurso cuando se expresa la necesidad de conocerlas en profundidad al tener un hijo
con discapacidad; no se trata únicamente de articular y ofrecer acciones sólo a nivel de
actualización del personal docente y el relacionado con las familias, si bien de utilidad, por
su inmediatez y limitado rango de acción, sería difícil asegurar lograran alguna
repercusión en la discusión que evidentemente a niveles del diseño de la política pública
se requiere.
Para Bolívar (2006) experimentar la tarea educativa sin colaboración, dice, es una
fuente de desmoralización y tensiones, pero no sólo de los docentes, también de los
padres de familia implicados. El riesgo de este planteamiento es considerar que la
participación entre familia-escuela recae en un asunto de voluntad para participar, sin
cuestionarse siquiera si la postura, -desde la cual se concibe a la familia.
Siguiendo esta línea de reflexión, se pretende colocar este asunto en una óptica
diversa, en el que sea manifiesto que la discusión sobre el tema de la participación
familiar en la escuela, requiere construirse y articularse desde los señalamientos de la
política pública en materia educativa, actualizarse desde quiénes diseñan las directrices
de la misma; no se trata de dirigir la responsabilidad sobre la figura del docente y afirmar,
es él quien no está actualizado, se pretende sí, evidenciar que la postura desde donde se
conoce a la familia, es una que ha sido institucionalmente socializada, y que este es en sí
mismo un discurso que cierra posibilidades de comprensión a las realidades familiares.
Hasta hoy, es normativa en el contexto educativo nacional, la asociación implícita
de discapacidad con historias de dolor, negación, no aceptación; no obstante cuando la
experiencia humana se traduce en norma y homogeniza realidades, se excluye en
automático la diferencia, cuando es la diferencia el objeto de estudio de muchas de las
investigaciones contemporáneas en el área de familia y discapacidad.
Si las diferencias tienen cabida, podrían ser visibles otros modelos de ser familia
que no están representados en el discurso oficial; esta investigación tuvo como sujetos a
familias compuestas por ambos progenitores, pero en la normativa ¿en dónde están las
241
otras familias, las de un solo progenitor, migrantes, divorciados, segundas nupcias, del
mismo sexo, indígenas que tienen un hijo con discapacidad?
Si bien lo anterior es una reflexión que rebasa los límites y objetivos de este
trabajo de investigación, sí es posible decir que los resultados obtenidos contribuyen a
hacer visible una fracción de las realidades contemporáneas sobre la familia que tiene un
hijo con discapacidad intelectual en Tlaxcala; estos hallazgos posibilitan comprenderlas
desde otras posturas que rebasan el nivel de análisis individual para trasladarse al
relacional (Boss 2002,) en donde la adaptación no es el resultado directo del evento en sí
mismo, sino que también del cómo las familias definen las circunstancias demandantes y
el grado en que la familia tiene recursos disponibles para afrontarlos (Price Price y
Mckenry, 2010).
Cultura, ambientes socioeconómicos en desventaja, características familiares, la
crianza de un hijo con discapacidad intelectual, se entrelazan de manera tal que sus
implicaciones definen la experiencia de adaptación familiar en el contexto tlaxcalteca;
considerar entonces que las familias viven sólo procesos de duelo y que son éstos los que
determinan la adaptación a la discapacidad, es reducir lo irreductible: la experiencia
compleja de la discapacidad de un hijo como hasta el momento ha ocurrido.
Considerando lo anterior, es posible afirmar que el modelo doble ABCX (McCubbin
y Patterson, 1983) puede utilizarse cuando se plantea la necesidad de explicar la
adaptación familiar en razón de la interrelación de factores que pueden ser tanto de orden
extrínseco como intrínseco a la familia Xu (2007), de ahí su capacidad para permitir
conocer y comprender la discapacidad en términos de las relaciones familiares, más allá
de los comúnmente citados aspectos emotivos.
Alcances, limitaciones y recomendaciones
La metodología utilizada permitió alcanzar los objetivos propuestos. Se probó el
modelo doble ABCX, para explicar la adaptación familiar a la discapacidad intelectual de
un hijo, de familias que asisten a los Centros de Atención Múltiple del estado de Tlaxcala,
particularmente personas con educación básica, amas de casa y asalariados, que en su
mayoría perciben menos de 3000 pesos mensuales.
242
El presente trabajo parte y comprueba la premisa que toda familia posee recursos
y fortalezas, y que son estos elementos los que contribuyen para hacerlas capaces de
adaptarse positivamente a la discapacidad intelectual de un hijo (Hastings y Taunt, 2002;
Stainton et al. 1998). Como se desprende del modelo ABCX, los recursos y la percepción
que las familias tienen son poderosos mediadores en el proceso de adaptación familiar a
la discapacidad.
Si bien son diversas las investigaciones que han utilizado esta perspectiva, este
trabajo contribuye definiendo un nivel de análisis relacional familiar, incorporando la
perspectiva de los padres de familia, quienes generalmente han estado al margen de las
investigaciones de este tipo; las variables propuestas en el estudio se enfocan
primordialmente a la búsqueda de fortalezas en las familias, útiles para protegerlas del
estrés, a diferencia de un gran número de investigaciones que focalizan en aspectos de
corte negativo.
Siguiendo la recomendación de Shin y Crittenden (2003), incorpora algunos
elementos relevantes del contexto cultural como ejes centrales de la discusión acorde a
los propósitos planteados; así los hallazgos obtenidos están específicamente situados en
razón de las características propias de la cultura tlaxcalteca. La predicción del modelo, en
donde el soporte parental es la variable con mayor peso, requiere ser entendida en el
entramado relacional de las familias tlaxcaltecas.
Una de las aportaciones sustanciales radica en la comprobación de la
multifactorialidad de la adaptación familiar a la discapacidad, poniendo en entredicho la
postura de tan prolongado arraigo en el contexto educativo, a partir de la cual las familias
pueden conocerse y comprenderse exclusivamente desde una perspectiva de corte
negativo centrada en las emociones. Básicamente puntualiza existe variación en la
experiencia de la adaptación a la discapacidad del hijo y pueden ser varios los factores
intervinientes. La asociación lineal entre discapacidad y alteraciones familiares que
durante muchos años permeó el escenario académico, se somete a discusión.
243
A su vez, son varias las limitaciones de tipo metodológico que podrían vincularse
con algunos de los resultados que no resultan lo suficientemente consistentes, a pesar de
que la literatura del área los reporta como tales; por ejemplo la medida estrategias de
afrontamiento familiar no resulta significativa en la ecuación de regresión, tal como fue
operacionalizada en esta investigación, no obstante haber sido elegida de la literatura
específica sobre el nivel de análisis familiar. Se requiere mayor rigurosidad en la selección
de instrumentos para esta variable que correspondan al afrontamiento relacionado con la
discapacidad específicamente.
Probablemente al ser este un estudio realizado en los veinte CAM distribuidos en
el estado, y haber entrevistado a casi la totalidad de la población correspondiente, esto
significó para el equipo de trabajo, un desgaste en el levantamiento de los datos, dado la
inversión en traslado, tiempos y espera en la concertación de las entrevistas, factores que
pudieron haber contaminado en alguna medida, los resultados obtenidos; en contrapartida
la totalidad del equipo estuvo integrado por especialistas en educación especial, condición
que pudo favorecer la comprensión de estas familias.
Los requisitos de inclusión limitaron la muestra a familias integradas por ambos
progenitores, por lo tanto los resultados corresponden exclusivamente a esta población, al
quedar acotados bajo estos criterios no es factible generalizarlos; por lo tanto se requiere
mayor investigación que dé cuenta de la adaptación en los diferentes modelos alternativos
de familia. Sería necesario además ampliar el nivel relacional incluyendo al niño con
discapacidad, hermanos, abuelos o al contexto sociocultural incorporando sistema de
creencias además de diversas variables sociodemográficas.
Al ser transversal este estudio, los resultados quedan limitados temporalmente y
dado que la adaptación es un proceso dinámico que puede cambiar con el paso del
tiempo, son necesarios estudios longitudinales para estudiar el fenómeno en el transcurso
del tiempo; además este estudio se concentró en niños con nivel primaria, será importante
realizar más trabajos que den cuenta de la adaptación familiar en otros momentos del
ciclo vital familiar, por ejemplo el nacimiento del hijo y los primeros años, así como la
adultez, esta última etapa representa un reto porque el sistema educativo mexicano deja
de lado a la población con discapacidad en edad adulta y se desconocen las dinámicas
familiares al respecto.
244
A su vez como recomendación, estos resultados podrían ser un referente en la
discusión relativa al diseño y ejecución de la política pública educativa en materia de
participación familia-escuela, como una postura teórica explicativa alternativa a la
tradicionalmente considerada en la comprensión de la adaptación familiar a la
discapacidad. Sería factible a partir de lo anterior, generar procesos de formación y
actualización de los implicados en la atención del niño con discapacidad, como el docente
y equipo de apoyo; la consideración de la familia como barrera para el aprendizaje, y la
participación familia-escuela en función de nuevos marcos teóricos, sería posiblemente
motivo de redefinición.
Los factores que resultan importantes en la adaptación familiar, podrían ser
elementos guía para el establecimiento de nuevos criterios diagnósticos en la evaluación
de las familias como proveedoras del clima familiar necesario para el desarrollo personal y
social del niño con discapacidad, realizadas por el docente así como el área de psicología
y trabajo social. Además sería posible traducirlos en el diseño e implementación de
modalidades de intervención parental.
Específicamente los resultados de la evaluación de la respuesta positiva realizada,
proporcionan información puntual sobre qué áreas podrían considerarse fortalezas o
áreas de trabajo y convertirse en posibilidades de intervención parental desde las
necesidades particulares de la familia tlaxcalteca. Hacer un diagnóstico familiar, desde
este punto de partida, dado que la evaluación aborda las dimensiones de cada medida
utilizada, permitiría priorizar dependiendo de las variables que resultaron predictoras.
Al considerar que padres y madres presentan una respuesta diferenciada a la
adaptación familiar, conviene que toda estrategia de intervención tome en cuenta que
ambas poblaciones presentan necesidades diferentes; independientemente que sea
preferible involucrar a ambos progenitores, es prioritario atender a las madres de familia,
tal como se señala en los resultados, ya que son ellas la población con mayor
vulnerabilidad, en este sentido la escuela podría convertirse en un elemento de soporte
formal.
245
Para finalizar, en relación con la evidente escasez de investigación en el área de
la discapacidad en México, sería útil desarrollar este cuerpo de conocimiento
incorporando un mayor número de trabajos no sólo respecto a la discapacidad intelectual,
sino considerando otro tipo de discapacidades.
Referencias
Abad, F., Garrido, J., Olea, J., Ponsoda, V. (2006). Introducción a la Psicometría:
teoría clásica de los test y teoría de la respuesta al ítem. Universidad Autónoma de
Madrid: España.
Abidín, R. (1990). Parenting Stress Index-Manual. Pedriatric Psychologists Press:
USA.
Abidín, R. (1992). The determinants of parenting stress. Journal of Clinical Child
Psicology, 21, 407-412.
Abidin, R., Brunner, J. (1995). Development of a parenting alliance inventory.
Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 24, 31-40.
Acle, T. (2012). Resiliencia en educación especial. Una experiencia en la escuela
regular. Gedisa: México.
Alcalay, L., Milicic, N., Torreti, A. (2005). Alianza efectiva familia-escuela: Un
Programa Audiovisual para Padres. Psykhe, 14, (2), 149-161.
Allred, K. (2012). On Death and Disability: reframing educator´s perceptions on
parental response to disability.Dsiability Studies Quarterly, 32 (4),
Andolfi, M. (2003). Manual de psicología relacional. La dimensión familiar.
Corporación Andolfi González: Colombia.
Andrade, H., Linares, M., Martínez, A., Delgado, M. (2008). Reflexiones y
propuestas desde las experiencias de una organización social. En: Participación social en
la Educación: Del análisis a las propuestas, Observatorio de la Educación (OCE): México.
Angell, R. (1936). The family encounters the depression. Peter Smith: Gloucester.
Antonovsky, A. (1979). Health, stress and coping.Jossey-Bass:USA.
Antonovsky, A. (1987). Unraveling the mystery of health. Jossey-Bass: San
Francisco, California, USA.
246
Antonovsky, A. (1988). En: McCubin, H., Thompson, E., Thompson, A., Fromer, J.
Stress, coping, and health in families: sense of coherence and resiliency. Sage
Publications: USA.
Antshel, K. Joseph, G. (2006). Maternal stress in nonverbal learning disorder: a
comparison with reading disorder. Journal of Learning Disabilities, 39, (3), 194-205.
Azar, M., Kurdahi, L. (2006). The adaptation of mother of children with intellectual
disability in Lebanon. Journal of Transcultural Nursing, 17 (4), 375-380.
Bailey, D., Golden, R., Roberts, J., Ford, A. (2007), Maternal depression and
developmental disability: Research critique. Mental Retardation and Developmental
Disabilities Research Reviews, 13 (4), 321–329.
Baker, B., Blacher, J., Olsson, M. (2005). Preschool children with and without
developmental delay: behaviour problems, parents’ optimism, and well-being. Journal of
Intellectual Disability Research, 49, (8), 575-590.
Bel, M. (2000). La familia en la historia. Encuentro: España.
Berástegui, A. (2005). La adaptación familiar en adopción internacional: una
muestra de adoptados mayores de tres años en la comunidad de Madrid. Consejo
Económico y Social de la comunidad de Madrid: Madrid.
Blacher, J. (1984). Sequential stages of parental adjustment to the birth of a child
with handicaps: fact or artifact?. Mental Retardation, 22 (2), 55-68.
Bernier, J. (1990). Parental adjustment to a disabled child: a family-sistems
perspective. Families in Society: The Journal of Contemporary Human Services, 589-596.
Blacher, J. López, S. Shapiro, J., Fusco, J. (1997). Contributions to depression in
Latina mothers with and without children with retardation: implications for caregiving.
Family Relations: An Interdisciplinary Journal of Applied Family Studies, 46, (4), 325-334.
Blacher, J., Neece, C., Paczkowski, E. (2005). Families and intellectual disability.
Current Opinion in Psychiatry, 18 (5), 507.
Blacher, J., Baker, B. (2007). Positive impact of intellectual disability on families.
American Journal on Mental Retardation, 112 (5), 330-348.
Blacher, J., McIntyre, L. (2008). Syndrome specificity and behavioural disorders in
young adults with intellectual disabillity: cultural differences in family impact. Journal of
Intellectual Disability Research, 50, (3), 184-198.
Blanco, R., Umayahara, M., Reveco, O. (2004). Participación de las familias en la
educación infantil latinoamericana. Oficina Regional de Educación para América Latina y
el Caribe/UNESCO: Chile.
247
Blaska, J. (1998). Cyclical grieving: reocurring emotions experienced by parents
who have children with disabilities. Department of Child & Family Studies. St. Cloud State
University: USA.
Bolívar, A. (2006). Familia y escuela: dos mundos llamados a trabajar en común.
Revista de Educación, 339, 119-126.
Boss, P. (2002). Family stress management: a contextual approach. Sage
Publications Inc: USA.
Boss, P., Mulligan, C. (2003). Family stress. Classic and contemporary readings.
Sage Publications: USA.
Bostrom, P., Broberg, M., Hwang, P. (2010). Different, difficult or distintc?, mother’s
and fathers’s perceptions of temperament in children with and without intellectual
disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 54, (9), 806-819.
Brignani, E. (2010). ¿Elaboración del duelo o realismo de la esperanza? Hacia un
cambio conceptual para ampliar nuestra mirada. Revista Extremeña de Atención
Temprana, 2, 23-31
Bringiotti, M. (2000). La escuela ante los niños maltratados. Paidós: Buenos Aires,
Argentina.
Bristol, M. (1987). Mothers of children with autism or communication disorders: a
successful adaptation and the Double ABCX model. Journal of Autism and Developmental
Disorders, 17 (4), 469-486.
Bristol, M., Gallagher, J., Schopler, E., (1988). Mothers and fathers of young
developmentally disabled and nondisabled boys: adaptation and spousal support.
Developmental Psychology, 24 (3), 441-451.
Broberg, M., (2011). Expectations of and reactions to disability and normality
experienced by parents of children with intellectual disability in Sweden. Child Care Health,
37, (3), 410-417.
Brown-Baatjies, O. Fouché, P., Greeff, A. (2008). The development and relevance
of the resiliency model of family stress, adjustment and adaptation. Acta Académica, 40,
(1), 78-126.
Burr, R (1989). Reframing family stress theory: from the ABC-X Model to a Family
Ecosistemic Model. Brigham Young University: Provo UT.
248
Burke, M., Eakes, G., Hainsworth, M. (1999). Milestones of chronic sorrow:
perspectives of chronically ill and bereaved persons and family caregivers. Journal of
Family Nursing, 5 (4), 374-387.
Cano, V. (2005). Estrés y estilos de afrontamiento de padres con un hijo con
discapacidad intellectual. Tesis licenciatura. UNAM.
Cannon, S. (1964). Principles of preventiva psychiatry. Basic Books:USA
Caples, M., Sweeney, J. (2010). Quality of life: a survey of parents of
children/adults with an intellectual disability who are availing of respite care'. British
Journal of Learning Disabilities, 9999 (9999):1-9.
Carriego, C. (2010). La participación de las familias: injerencia en la gestión y
apoyo del aprendizaje. Revista Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en
Educación, 8, (3), 51-67.
Catarsi, E. (2008). Pedagogía de la familia.Octaedro: España.
Cavan, R., Ranck., K. (1938). The family and the depression: a study of one
hundred Chicago families. The University of Chicago Press: USA.
Chiappe, M., Zapata, E. (2004). Alberti, P. (comp.). Género, ritual y desarrollo
sostenido en comunidades rurales de Tlaxcala. Plaza y Valdés: México.
Cigoli, V., Scabini, E. (2000). Il familigliare. Legami, simoli e transizioni. Ed. Cortina
Raffaello: Italia.
Cobb, S. (1976). Social Support as moderator of life stress. Psychosomatic
Medicine, 38, 300-314.
Cobb, S. (1982). Social support and health through the life course. En McCubbin,
H. Cauble, E., Patterson, J. Family stress, coping and social support. Charles C.
Thomas:USA:
Cohen, P. (1962). The impact of a handicapped child on the family. Social
Casework, 43, 137-142.
Consejo Nacional Para las Personas con Discapacidad, (2009). Programa
Nacional para el Desarrollo de las Personas con Discapacidad. CONADIS: México.
Recuperado el 8 noviembre de 2012, de (http://www.conadis.salud.gob.mx).
Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad, (2013). Programa Nacional
para el Desarrollo de las Personas con Discapacidad. CONADIS: México. Recuperado el
5 enero de 2013, de (http://www.conadis.salud.gob.mx).
Consejo Nacional de Población y Vivienda Índice de Marginación por entidad
federativa (2010). CONAPO: México. Recuperado el 9 octubre de 2012. De
249
(http://www.conapo.gob.mx/es/CONAPO/Indices_de_Marginacion_2010_por_entidad_fed
erativa_y_municipio).
Costa, K. (1996). Manual de pruebas de aptitudes e inteligencias. Plaza y Valdez:
México.
Crnic, K., Friedrich, W., Greenberg, M. (1983). Adaptation of family with mentally
retarded children: A model of stress, coping, and family ecology. American Journal of
Mental Deficiency, 88, 125-38.
De Lorenzo, R. (2007). Discapacidad, sistemas de protección y trabajo social.
Alianza: España.
De Marco, R., Ford-Gilboe, M., Friedemann, M., McCubbin, H., McCubbin, M.
(2000). Stress, coping,and family health. En Rice, V., Handbook of stress, coping and
health, Sage Publications: USA.
Díaz, L. (2005). Cohesión y adaptabilidad en familias de pacientes que padecen
insuficiencia renal crónica. Tesis especialidad.UNAM.
Dorantes, C. (2010). El proyecto de investigación en psicología. Universidad
Iberoamericana: México.
Douma, J., Dekker, H., Koot, M. (2006). Supporting parents of youths with
intellectual disabilities and psychopatology. Journal of Intellectual Disability Research, 50
(8), 570-581.
Drotar, D., Baskiewicz, A., Irvin, N., Kennell, J., Klaus, M. (1975). The adaptation of
parents to the birth of an infant with a congenital malformation: a hipothetical model.
American Academy of Pediatrics, 56, 710-717.
Dunlap, W., Hollinsworth, S. (1977). How does a handicapped child affect the
family? Implications for practitioners. The Family Coordinator, 26 (3), 286-293.
Durá-Vilá, G., Dein, S., Hodes, M. (2010). Children with intellectual disability: a gain
not a loss, parental beliefs in family life. Clinical Child Psychology & Psychiatry, 15 (2), 10-
14.
Dyk, P., Schvaneveldt, J. (1987). Coping as a concept in family theory. Family
Science Review, 1, 23-40.
Ellis, J. (1989). Grieving for the loss of the perfect child: parents of children with
handicaps. Child and Adolescent Social Work, 6 (4), 259-269.
Emerson, E., Einfeld, S., Stancliffe, R. (2011). Predictorse of the persistence of
conduct difficulties in children with cognitive delay. Journal of Child Psychology Psychiatry.
52, (11), 1184.1194.
250
Emerson, E., Graham, H., Hatton, C. (2006). The measurement of poverty and
socio-economic position in research involving people with intellectual disability.
International Review of Research Mental Retardation: Academic Press, USA.
Emerson, E., Graham, H., McCulloch, A., Blacher, J., Hatton, C., Llewellyn, G.
(2008). The social context of parenting 3-year-old children with developmental delay in the
UK. Journal Child: Care, Health and Development, 35, (1), 63-70.
Emerson, E., Shahtahmasebi, S., Lancaster, G. & Berridge, D. (2010). Poverty
transitions among families supporting a child with intellectual disability. Journal of
Intellectual & Developmental Disability, 35 (4), 224-234.
Escudero, J., Martínez, B. (2011). Educación inclusiva y cambio escolar. Revista
Iberoamericana de Educación, 55, 85-105.
Espinoza, O. (2009). Reflexiones sobre los conceptos de ―política‖, políticas
públicas y política educacional. Archivos Analíticos de Políticas Educativas, 17 (8), 1-13.
Epperson, M. (1977). Families insudden crisis. Social Work in Health Care, 2, 265-
273.
Ezpeleta, J. (1999). La gestión pedagógica de la escuela frente a las nuevas
tendencias de la política educativa en América Latina. Departamento de Investigaciones
Educativas del Centro de Investigación y de Estudios Avanzados: México.
Fabbietti, U. (2010). Annuario di Antropología n. 12, Nascita. Ledizioni
LediPublishing: Italia.
Falicov, C. (1988). Transiciones de la familia: continuidad y cambio en el ciclo de
vida. Amorrortu: Argentina.
Fallon, M., Russo, T. (2003). Adaptation to stress: an investigation into lives of
United States Military Family with a child who is disabled. Early Childhood Education
Journal, 30, (3), 193-198.
Ferguson, P. (2002). A place in the family: an historical interpretation of research
on parental reactions to having a child with disability. The Journal of Special Education, 36
(3), 124-130.
Figley, Ch. (1989). Treating stress in families. Brunner/Mazel Psychosocial Stress
Series: USA.
Floyd, F., Harter, K., Costigan, C. (2004). Family problem-solving with children who
have mental retardation. American Journal on Mental Retardation, 109 (6), 507-524.
Fortier, L., Wanlass, R., (1984). Family crisis following the diagnosis of a
handicapped child. Family Relations, 33, (1), 13-24.
251
Freud, S. (1917). Duelo y melancolía en: Obras completas. Amorrortu: Argentina.
Gau, S., Chiu, Y., Soong, W., Lee, M. (2008). Parental Characteristics, parenting
style, and behavioral problems among chinese children with Down syndrome, their siblings
and controls in Taiwan. Journal Formosan Medical Association, 107, (9), 693-703.
Gauthier, J. (2011). Individual an Family stress and crises. Sage Publications,
Inc:USA.
Gerstein, E., Crnic, K., Blacher, J., Baker, L. (2009), Resilience and the course of
daily parenting stress in families of young children with intellectual disabilities. Journal of
Intellectual Disabilities Research, 53, (12), 981-997.
Gómez, C., Irigoyen, C., (1999). Selección y análisis de instrumentos para
evaluación de la estructura y funcionalidad familiar. Archivos Medicos Familiares, 1 (2),
45-57.
González, E. (2002). Necesidades educativas especiales: intervención
psicoeducativa. CCS: España.
Gordon, J. (2009). An evidence-based approach for supporting parent experiencing
chronic sorrow: research identifying chronic sorrow. Pediatric Nursing, 35 (2), 115-119.
Greer, F., Grey, I., McClean, B. (2006). Coping and positive perceptions in Irish
mothers of children with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disabilities, 10 (3),
231-248.
Gupta, A., Sihgal, N. (2004). Positive perceptions in parents of children with
disabilities. Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, 15 (1), 22-35.
Hair, J. Anderson, R., Tatham, R., Black, W. (1999). Análisis multivariante. Prentice
Hall: Madrid.
Hassall, R., Rose, J., Mc Donald, J. (2005). Parenting stress in mother of children
with an intellectual disability: the effects of parental cognition in relation to child
characteristics and family support. Journal of Intellectual Disability and Research, 49 (6),
405-418.
Hastings, R., Allen, R., McDermott, K., Still, D. (2002). Factors related to positive
perceptions in mothers of children with intellectual disabilities. Journal of Applied Research
in Intellectual Disabilities, 15 (3), 269-275.
Hastings, R., Beck, A., Hill, Ch. (2005). Positive contributions made by children with
an intllectual disability in the family. Journal of Intellectual Disabilities, 9 (2), 155-165.
Hastings, R., Taunt, H. (2002). Positive perceptions in families of children with
developmental disabilities. American Journal Mental Retard, 107 (2), 116-127.
252
Hastings, R., Kovshoff, H., Ward, N., Degli Espinosa, F., Brown, T., Remington, B.
(2005). Systems analysis of stress and positive perceptions in mothers and fathers of pre-
school children with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 635-644.
Hauskov, A., Skov, L., Sahl, J. (2011). Becoming a client of the Danish social
service system increases stress in parents of disabled infants. Danish Medical Bulletin, 58,
(6), 1-6.
Head, L., Abbeduto, L. (2007). Recognizing the role of parents in developmental
outcomes: a systems approach to evaluating the child with developmental disabilities.
Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 13, 293-301.
Helff, C., Glidden, L. (1988). More positive or less negative? trends in research on
adjustment of families rearing children with developmental disabilities. Mental Retardation,
36 (6), 457-464.
Hennon, C., Peterson, G., (2007). Estrés parental: Modelos teóricos y revisión de
la literatura. En: Esteinou, R., Fortalezas y desafíos de las familias en dos contextos:
Estados Unidos de América y México. Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en
Antroplogía Social (CIESAS) y Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia
(DIF): México,167-221.
Hensley, Ch. (2011). A preliminary exploration of support systems for parents of
children with special needs. The Professional Counselor: Research and Practice, 1, (1),
63-70.
Hill, R. (1949). Families under stress: adjustment to the crises of war separation
and reunion. Harper & Brothers: USA.
Hill, R. (1958). Generic features of families under sress: Social Casework, 49, 139-
150.
Hobfoll, S., Spielberger, C. (1992). Family stress: integrating theory and
measurement. Journal of Family Psychology, 6, 99-112.
Hodapp, R. (2008). Familias de las personas con síndrome de Down: perspectivas,
hallazgos, investigación y necesidades. Revista Síndrome de Down, 25, 17-32.
Hodapp, R, (2011). International Review of Research in Developmental disabilities.
Academic Press: USA.
Hodbell, E., Deatrick, J.(1996). Chronic sorrow: a content analysis of parental
differences. Journal of Genetic Couseling, 5 (2), 57-68.
Holmes, T., Rahe, R. (1967). The social readjustment rating scale. Journal of
Psychosomatic Research, 11, 213-218.
253
Huang, Y., Kellet, U., St John, W. (2010). Cerebral palsy: experiences of mothers
after learning their child’s diagnosis. Journal of Advanced Nursing, 66, (6), 1213-1221.
Hyang, J., Eung, K., Kyoung, J. (2002). The family functioning and stress coping
methods in families with mentally retarded children. Journal of Asia-Pacific Special
Education, 2, (1), 115-|131.
Instituto Nacional de Estadística y Geografía (2000). Recuperado el 28 de mayo de
2012, de (http://cuentame.inegi.org.mx).
Instituto Nacional de Estadística y Geografía (2010). Recuperado el 26 de abril de
2012, de (http://cuentame.inegi.org.mx).
Jiménez, F. (2005). Pedagogía diferencia. Diversidad y equidad.Prentice Hall:
España.
Johnston, C., Hessl, D., Blasy, C., Eliez, S.,Erba, H., Dyer-Friedman, J., (2003).
Factors associated with parenting stress in mother of children with Fragile X. Journal of
Developmental and Behavioral Pediatrics, 24, 267-276.
Jones, J., Passey, J. (2004). Family adaptation, coping and resources: parents of
children with developmental disabilities and behavior problems. Journal on Developmental
Disabilities, 11 (1), 1-196.
Karasavvidis, S., Avgerinou, Ch. Lianou, E., Priftis, D., Lianou, A., Siamaga, E.
(2011). Mental retardation and parenting stress. International Journal of Caring Sciences,
4, (3), 21-31.
Kelso, T., French, D., Fernández, M. (2005). Stress and coping in primary
caregivers of children with disability: a qualitative study using the Lazarus and Folkman
process model of coping. Journal of Research in Special Educational Needs, 5, (1), 3-10.
Kersch, J., Hedvat, T., Hauser-Cram, P. Warfield, M. (2006). The contribution of
marital quality to the well-being of parents of children with developmental disabilities.
Journal of Intellectual Disability Research, 50, (12), 883-893.
Kisler, J., McConachie, H., (2010). Parental reaction to disability. Paediatrics and
Child Health, 20 (7) 309-314.
Kouneski, E. (2000). The family circumplex model, FACES II and FACES III:
overview and research applications. Unpublished document, University of Minnesota, Twin
Cities, Department of Family social Science.
Krichesky, M. (2006). Escuela y comunidad: desafíos para la inclusión educativa.
Ministerio de Educación, Ciencia y Tecnología de la Nación: Argentina.
Kubler-Ross, E. (1969). On death and dying. Mcmillan: USA.
254
Kurtzer-White, E., Luterman, D., (2003). Families and children with hearing loss:
grief and coping. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research, 9, 232-
235.
Lanz, M., Rosnati, R. (2002). Metodología della ricerca sulla famiglia. Strumenti e
metodi per le scienze sociali. Edizioni universitarie de Lettere, Economía, Diritto: Milano,
Italia.
Lavee, Y., McCubbin, H., Patterson, J. (1985). The double ABCX model of fammily
stress and adaptation: an empirical test by analysis of structural equations and latent
variables. Journal of Marriage and the Family, 42 (4), 811-825.
Lazarus, R. (1993). Coping theory and research: past, present, and future.
Psychosomatic Medicine, 55, 234-247.
Lazarus, R. (2000). Estrés y emoción, manejo e implicaciones en nuestra salud.
Desclée De Brouwer: España.
Lazarus, R., Folkman, S. (1984). Stress, appraisal and coping.Springer: USA.
Ley General de Educación. (1993). Diario Oficial de la Federación: México.
Lightsey, O., Sweeney, J. (2009) Meaning in life, emotion-oriented, coping,
generalized self-efficacy, and family cohesion as predictors of family satisfaction among
mothers of children with disabilities. The Family Journal, 6, (3), 212-221.
Lindgren, C., Burke, M., Hainsworth, M., Georgene, G. (1992). Chronic sorrow: a
life span concept. Research and Theory for Nursing Practice, 6, (1), 27-40.
Lloyd, T., Hastings, R. (2008). Psychological variables as correlates of adjustment
in mothers of children with intellectual disabilities: cross-sectional and longitudinal
relationships, Journal of Intellectual Disability Research, 52 (1), 37-48.
López, M. (2008). De la exclusión a la inclusión: políticas y prácticas de la
Universidad española respecto a los alumnos con déficit auditivo. Archivos Analíticos de
Política Educativa, 16 (5), 1-31.
Macía, F. (2010). La validez de los test y el análisis factorial: Nociones generales.
Ciencia & Trabajo, 12, (35), 276-280.
Margalit, J., Kleitman, T. (2006). Mother’s stress, resilience and early intervention.
European Journal of Special Needs Education, 21 (3), 269-283.
Margalit, M., Raviv, A., Ankonina, D. (1992). Coping and coherence among parents
with disabled children. Journal of Clinical Child Psychology, 21, (3), 202-209.
Marvin, R., Pianta, R. (1996). Mother’s reaction to their child’s diagnosis: relations
with security of attachment. Journal of Clinical Child Psycology, 25, 436-445.
255
Masters, G. (2008). International Review of Research in Mental Retardation Vol.
36. Academic Press: USA.
Maul, Ch., Singer, G. (2009). ―Just Good different things‖. Specific
accommodations families make to positively adapt to their childrenn with developmental
disabilities. Topics en Early Childhood Special Education OnlineFirst, 29 (3), 155 – 170.
McConnell, D. Breitkreuz, R. Savage, A. (2010). From financial hardship to child
difficulties: main and moderating effects of perceived social support. Child Care, Health
and Development, 7, (35), 679-691.
McConkey, R., Truesdale-Kennedy, M., Chang, M., Jarrah, S., Shukri, R. (2008).
The impact on mothers of bringing up a child with intellectual disabilities: a cross-cultural
study. International Journal of Nursing Studies, 45, 65-74.
McCubbin, M., McCubbin. H. (1993). Families coping with illness: The resiliency
model of family stress, adjustment and adaptation. Danielson, Hamel-Bissell & Winstead-
Fry: USA.
McCubbin, H., Mc.Cubbin, M., Thompson, A., Han, S., Allen, C., (1997). Families
under stress what makes them resilient. Journal of Family and Consumer Sciences, 3-15.
McCubbin, H., Olson, D., Larsen, A. (1981). Family Crisis Oriented Personal
Scales (F_COPES). En McCubbin, H., Thompson, A., McCubbin, M. (1996). Family
assessment: Resiliency, coping and adaptation. Inventories for research and
practice.Madison: USA.
McCubbin, H., Patterson, J. (1983). The family stress process: the double ABCX
model of adjustment and adaptation, en McCubbin, H., Sussman, M., Patterson, J. Social
stress and the family: advances and developments en family stress theory and research,
7-37, Haworth: New York, USA.
McCubbin, H., Patterson, J., Glynn, T. (1982). Social Support Index (SSI). En
McCubbin, H., Thompson, A., McCubbin, M. (1996). Family assessment: Resiliency,
coping and adaptation. Inventories for research and practice.Madison: USA:
McCubbin, H., Sussman, M., Patterson, J. (1983). Social stress and the family.
Advances and developments in family stress theory and research. Haworth Press, Inc:
USA.
McCubbin, H., Thompson, A., McCubbin, M. (1996). Family assessment:
Resiliency, coping and adaptation. Inventories for research and practice. University of
Wisconsin System: Madison, USA.
256
McCubbin, H., Thompson, A., Pirner, P., McCubbin, M., (1988). Family types and
Strengths: A life cycle and ecological perspective. Edina: Bellwether, USA.
McDonald, T., Donner, R., Poertner, J. (1992).Building a conceptual model of
family response to a child’s chronic illness or disability. Research and Training Center on
Family Support and Children’s mental health: Portland State Oregon: USA.
Minnes, P., Woodford, L. (2004). Well-being in aging parents caring for an adult
with a developmental disability. Journal on Developmental Disabilities, 11 (1), 47-66.
Minnes, P., Woodford, L., Passey, J. (2007). Mediators of well-being in ageing
family carers of adults with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in
Intellectual Disabilities, 13 (2), 1-12.
Mink, I., Nihira. K., Meyers, C. (1983). Taxonomy of family life styles. American
Journal of Mental Deficiency, 87, 484-497.
Moliner, O. (2008). Condiciones, procesos y circunstancias que permiten avanzar
hacia la inclusión educativa: retomando las aportaciones de la experiencia canadiense.
Red Iberoamericana de Investigación sobre Cambio y Eficacia Escolar, 6, (002), 27-44.
Montiel, M., Vera, J. (1998). Análisis de las propiedades psicométricas del índice
de estrés de la crianza en una población rural del estado de Sonora. La Psicología Social
en México, 6, 89-90.
Morales, S. (2011). Estadística Multivariante. Mc Graw Hill: México.
Nachshen, J. Minnes, P. (2005). Empowerment in parents of school aged children
with and withouth developmental disability. Journal of Intellectual Disability Research, 49
(12), 889-904.
Oates, J. (2007). Relaciones de apego: la primera infancia en perspectiva. La
Universidad Abierta: Reino Unido.
Oelofsen, N., Richardson, P. (2006). Sense of coherence and parenting stress in
mothers and fathers of preschool children with developmental disability. Journal of
Intellectual & Developmental Disability, 31(1), 1-12.
Olshansky, S. (1962). Chronic sorrow: a response to having a mentally defective
child. Social Casework, 190-193.
Olson, D. (1986). Prepared statement before the House Select Committee on
Children, Youth and Families. En: The diversity and strength of american families.
Washington, D.C.: US Goverment Printing Office.
Olson, D. (1993). Circumplex model of marital and family sistems. En Walsh, F.
Normal family processes. Guilford Press:USA:
257
Olson, D. (2000). Circumplex model of marital and family sistems. Journal of
Family Therapy, 22, 144-167.
Olson, D., McCubbin, H. Barnes, H., Larsen, A., Muxen, M., Wilson, M. (1983).
Families: what makes them work. Sage Publishing:USA.
Olson, D., Portner, J., Lavee, Y. (1985). FACES III. Minnesota St. Paul: USA.
Olson, D., Russell, C. Sprenkle., D. (1989). Circumplex model: systemic
assessment and treatment of families. Haworth Press:USA.
Olson, D., Stewart, K., Wilson, L. (1990). Health and stress profile (HSP) revised.
Profile of Health Systems: USA.
.
Olson, D., Wilson, M. (1982). Family Satisfaction. En Olson, D., McCubbin, H.,
Barnes, H., Larsen, A., Muxen, M., Wilson, M. (Eds.). Family Inventories. Inventories used
in a national survey of families across the family life cycle. University of Minnesota. St.
Paul: USA.
Olsson, M., Hwang, C. (2001). Depression in mothers and fathers of children with
intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 45, (6), 535-543
Olsson, M., Larsman, P., Hwang, C. (2008). The relation between risk, sense of
coherence and well-being in parents of children with and without intellectual disabilities.
Journal of Policy and Practice in Intellectual Disability, 5, (4), 227-236.
Organización Mundial de la Salud y Banco Mundial. Informe Mundial sobre
Discapacidad.(2011). Recuperado el 22 de febrero de 2012, de
http:who.int/disabilities/world_report/2011/summary_es.pdf.
Orr, R., Cameron, S., Day, D. (1991). Coping with stress in families with children
who have mental retardation: an evalutation of the double ABCX model. American Journal
of Mental Retardation, 95 (4), 445-450.
Orsmond, G., Seltzer, M. (2007). Siblings of individuals with autism spectrum
disorders across the life course. Mental Retardation and Developmental Disabilities
Research Reviews, 13, 313- 320.
Pakenham, K. Samios, Ch., Sofronov, K. (2005). Adjustment in mothers of children
with Asperger syndrome: An apliccation of the Double ABCX model of family adjustment.
Autism, 9 (2), 191-211.
Parrillas, L. (2002). Acerca del origen y sentido de la educación inclusiva. Revista
de Educación, 327, 11-29.
258
Park, S., Glidden, L., Shin, J. (2010). Structural and functional aspects of social
support for mothers of children with and without cognitive delays in Vietnam. Journal of
Applied Research in Intellectual Disabilities, 23, 38-51.
Patiño, H. (2010). Persona y Humanismo: algunas reflexiones para la educación
en el siglo XXI. Universidad Iberoamericana: México.
Perry, A. (2004). A model of stress in families of children with developmental
disabilities: clinical and research applications. Journal on Developmental Disabilities, 11
(1), 1-16.
Pereira, N., Dessen, M. (2004). O que significa te ruma crianca com deficiencia
mental na familia?. Educar, Curitiba, (23), 161-183.
Pérez de Guzmán, V. (2002). La educación no formal: una vía para la participación
de los padres en los centros educativos. Ágora Digital 4, 1-11.
Pittman, F. (1995). Momentos decisivos. Tratamientos de familias en situaciones
de crisis. Paidós: España.
Polaino-Lorente, A., Martínez, P. (2003). Evaluación psicológica y psicopatológica
de la familia. Instituto de Ciencias para la Familia: España.
Pozo, P., Sarriá, E. Méndez, L. (2006). Estrés en madres de personas con
trastornos del espectro autista. Psicothema, 18 (3), 342-347.
Price, S., Price, Ch., McKenry, P. (2010). Families & Change: coping with stressful
events and transitions. Sage: USA.
Quintana, J. (2003). Pedagogía familiar. Narcea: España.
Raina, P., O’Donnell M., Rosenbaum, P., Brehaut, J., Walter, S., Russell, D.,
Swinton, M., Zhu, B., Wood, E. (2005). The health and well-being of caregivers of children
with cerebral palsy. Pediatrics, 115, (6), 626-636-
Rentinck, I., Ketelaar, M., Jongmans, M. (2010) Parental reactions following the
diagnosis of cerebral palsy in their young child. Journal of Pediatric Psychology, 34 (6),
671-676.
Reddon, J. McDonald, L., Kysela, G. (1992). Parental coping and family stress:
resourcers for and functioning of families with a preschool child having a developmental
disabillity. Early Child Development and Care, 83 (1), 1-26.
Ribeiro, M., (1994). Trabajo femenino y vida familiar. Estudio comparativo entre
Quebec y México. Jiménez, G. (comp.) Memoria del 1er. Encuentro Nacional de
Investigadores sobre Familia. Universidad Autónoma de Tlaxcala. México.
259
Risdal, D., Singer, G. (2004). Marital adjustment in parents of children with
disabilities: a historical review and meta-analysis. Research & Practice for Persons with
Severe Disabilities, 29 (2), 95-103.
Rivers, J., Stoneman, Z. (2003). Sibling relationships when a child has autism. In
marital stress and support coping. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33,
383-394.
Robichaux, D (2007). Familias mexicanas en transición. Unas miradas
antropológicas. Universidad Iberoamericana, A.C: México.
Rolland, J. (2000). Familias, enfermedad y discapacidad. Una propuesta desde la
terapia sistémica. Gedisa: España.
Roll-Pettersson, L. (2001). Parents talk about how it feels to have a child with a
cognitive disability. European Journal of Special Needs Education, 16 (1), 1-14.
Rothstein, F. (2007) Parentesco y empleo femenino en el México rural: estrategias
cambiantes ante el nuevo modelo económico. En Robichaux, D. Familias mexicanas en
transición. Unas miradas antropológicas. Universidad Iberoamericana, A.C: México.
Roscoe, L (2003). Tests psicológicos y evaluación educativa. Pearson: México.
Sagy, S. (1998). Effects of personal, family and community characteristics of
emotional reactions in a stress situation: the Golan Heights negotiations. Youth & Society,
29, 311-329.
Sagy, S., Antonovsky, A. (1992). The family sense of coherence and the retirement
transition. Journal of Marriage and the Family, 54, 983-993.
Sagy, S., Dotan, N., (2001). Coping resources of maltreated children in the family:
a salutogenic approach. Child Abuse & Neglect, 25, 1463-1480.
Salovîta, T., Italînna, M. Leinonen, E. (2003).Explaining the parental stress of
fathers and mothers caring for a child with intellectual disability: a Double ABCX Model.
Journal of Intellectual Disability Research, 47, (4/5), 300-312.
Sandín, B. (2003). El estrés: un análisis basado en el papel de los factores
sociales. International Journal of Clinical and Health Psychology, 3, 141-157
Sapio, A., (2010). Famiglie, rete familiari e cohousing. Verso nuovi stili del vivere,
del convivere e dell’abitare. Franco Angelli: Italia
Savater, F. (1997). El valor de educar. Instituto de Estudios Educativos y
Sindicales de América.
Scornaienchi, J. (2003). Chronic sorrow: one mother´s experience with two children
with lissencephaly. Journal of Pediatric Health Care, 17, (6), 290-294
260
Secretaría de Educación Pública (SEP) (2002). Programa Nacional de
Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa. SEP: México.
Secretaría de Educación Pública (SEP) (2000). Seminario de actualización para
profesores de educación especial y regular. SEP: México.
Secretaría de Educación Pública (SEP) (2006). Programa Nacional de
Fortalecimiento de la Educación Especial y de la Integración Educativa: Todos en la
misma escuela. SEP: México.
Secretaría de Educación Pública (SEP) (2006). Orientaciones Generales para el
Funcionamiento de los Servicios de Educación Especial. SEP: México Selye, H. (1956).
The stress of life.McGraw-Hill: USA.
Sen, E., Yurtsever, S. (2007). Difficulties experienced by families with disabled
child. Journal for Specialists in Pediatric Nursing, 12, (4) 238-252.
Shalock, R., Borthwick-Duffy, S., Bradley, v., Buntix, W., Coulter, M., Craig, E.,
Gómez, S., Lachapelle, Y., Luckasson, R. Reeve, A., Shogren, K., Snell, M., Spreat, S.,
Tassé,, M., Thompson, J., Verdugo, M., Wehmeyer, M., Yeager, H. (2010). Intellectual
disability. Definition, classification, and systems of supports. American Association on
Intellectual Disability: USA:
Shin, J., Crittenden, K. (2003). Well-being of mothers of children with mental
retardation: An evaluation of the Double ABCX model in a cross-cultural context.Asian
Journal of Social Psychology, 6 (3), 171-184.
Shin, J., Nhan, N., (2009). Predictors of parenting stress among Vietnamese
mothers of young children with without cognitive delay. Journal of Intellectual &
Developmental Disability, 34, (1), 17-26.
Shmelkes, S. (2004). Hacia una major calidad de nuestras escuelas.Colección
Serie Educativa INTERAMER: OEA, 32.
Simonelli, I., Simonelli, F. (2010). Atlante concettuale della salutogenesi. Modelli e
teorie di referimento per generare salute. Fanco Angelli:Italia.
Singer, G. (2000). Suggestions for a pragmatic program of research on families
and disability. The Journal of Special Education, 36 (3), 148-154.
Singer, G. (2006). Meta-analysis of comparative studies of depression in mothers
of children with and without developmental disabilities. American Journal on Mental
Retardation, 111, (3), 155-169.
Singer, G., Ethridige, B., Aldana, S. (2007). Primary and secondary effects of
parenting and stress management interventions for parents of children with developmental
261
disabilities: a meta-analysis. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research,
13, 357-369.
Slavik, P., Reed, D. (2002). Effects of respite care for children with developmental
disabilities: evaluation of an intervention for at risk families. Public Health Nursing, 19, (4),
272-283.
Sloper, P. (1999).Models of service support for parents of disabled children. What
do we know? what do we need to know?. Child: Care, Health and Development, 25, (2),
85-99.
Solís, M., Abidín, R. (1991). The Spanish version of parenting stress index: a
psychometric study. Journal of Clinical Child Psychology, 20, (4), 372-378.
Solnit, A., Stark, M. (1961). Mourning and the birth of the deffective child.
Psychoanalytic Study of the Child, 16, 523—537.
Stainton, T., Besser, H. (1998). The positive impact of children with an intelectual
disability on the family. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 23, (1), 57-70.
Stoneman, Z., Gavidia-Payne, S. (2006). Marital adjustment in families of young
children with disabilities:associations with daily hassles and problem focuse coping.
American Journal on Mental Retardation, 111, (81), 1-14.
Summers, J., Behr, S., Turnbull, A., (1989). Support for caregiving families:
Enabling positive adaptation to disability. G.H.S. Singer & L.K. Irvin: USA.
Thurston S., Paul L., Loney, P., Ye, C., Wong, M., Browne, D. (2011). Associations
and costs of parental symptoms of psychiatric distress in a multi-diagnosis group of
children with special needs. Journal of Intellectual Disability Research 55 (3), 263-80.
Torío, S. (2004). Familia, Escuela y Sociedad. Aula Abierta, 83, 35-52.
Tornimbeni, S., Pérez, E., Olaz, F., Cortada, N., Fernández, A., Cupani, (2008).
Introducción a la psicometría. Paidós: Argentina.
Torres, R., (2001). Participación ciudadana y Educación. OEA/Uruguay.
Trute, B., Murphy-Hiebert, D. Levine, K. (2007). Parental appraisal of the family
impact of childhood developmental disability: times of sadness and times of joy. Journal of
Intellectual & Developmental Disability, 32 (1), 1-9.
Tsai, S., Wang, H. (2009). The relationship between caregiver’s strain and social
support among mothers with intellectually disabled children. Journal of Clinical Nursing,
18, (4), 539-548.
Turnbull, A., Summers, J., Lee, S., Kyzar, K. (2007). Conceptualization and
measurement of family outcomes associated with families of individuals with intellectual
262
disabilities. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 13, (4),
346-356.
Vera, J., Morales, D., Vera, C. (2005). Relación del desarrollo cognitivo con el
clima familiar y el estrés de la crianza. Psico-USF, 10 (2), 161-168.
Wai-Ping, C., Kwai-Sang, M., Kong, H., (2001). Success in parenting children with
developmental disabilities: some characteristics attitudes and adaptative coping skills. The
British Journal of Developmental Disabilities, 47, (2), 61-71.
Walsh, F. (1984). Healthy family functioning: Conceptual and Research
Developments. Family Business Review, 7, 175.
Weiss, S. (2005). Maternal state of mind and expressed emotion: impact of
mother’s mental health, stress, and family satisfaction. Journal of the American Psychiatric
Nurses Association, 11 (3), 135-143.
Weiten, W. (2004). Psicología, temas y variaciones. Lengage Learning Editores,
S.A: México.
Wieland, N., Baker, L. (2010). The role of marital quality and spousal support in
behaviour problems of children with and without intellectual disability. Journal of
Intellectual Disability Research, 54, (7), 620-633.
Wiener, J., Dulcan, M. (2006). Tratado de Psiquiatría de la infancia y la
adolescencia. Masson S. A: España.
Wikler, L., Wasow, M. Hatfield, E. (1981). Chronic sorrow revisited: parent vs.
professional depiction of the adjustment of parents of mentally retarded children. American
Journal of Orthopsychiatric, 5 (1), 63-70.
Wong, F., Poon, A., Kwok, S. (2011) The maintenance effect of cognitive-
behavioural treatment groups for Chinese parents with children with developmental
disabilities in Melbourne, Australia: A six-month follow-up study. Journal of Intellectual
Disability Research, 55, 1043-1053.
Xu, Y. (2007). Empowering culturally diverse families of young children with
disabilities: The Double ABCX model. Early Childhood Education Journal, 34 (6), 431-437.
Yamaguchi, A. (2007). Process of parental acceptance of a child´s disability:
literature review. Journal of University of Occupational and Environmental Health, 29,(1),
73-85.
Ytuarte-Núñez (2008). Cultura, ideología y género en Tlaxcala. Recuperado 27
agosto de 2013, de (http://www.jurídicas.unam.mx).
263
Yuan, S. (2003). Seeing with new eyes: metaphors of family experience. American
Association on Mental Retardation, 41 (3), 207-211.
Zapata,M., Arellano, B. (1994). La unidad de producción campesina ante los
cambios estructurales. Jiménez, G. (comp.) Memoria del 1er. Encuentro Nacional de
Investigadores sobre Familia. Universidad Autónoma de Tlaxcala. México.
Zúñiga, M., Montero, E. (2007). Teoría G: un futuro paradigma para el análisis de
pruebas. Revista Actualidades en Psicología, 21, 117-144.
:
264
ANEXOS
Entrevistador:______________________Fecha:_______________
DATOS DE IDENTIFICACIÓN
Domicilio:__________________________________________Sexo:
Municipio:_________________________________________________________
Fecha de Nacimiento:_________________________Edad:__________________
Escolaridad: Primaria Incompleta
Primaria completa
Secundaria
Preparatoria o Carrera técnica
Profesionista
Ocupación: ________________________________________________________
Salario Mensual: Menos de 1000
1000 a 3000
3000 a 5000
5000 o mas
Número de personas que dependen económicamente de usted:______________
Estado civil: Casado Civil
Unión libre Religioso
Religión que profesa:___________________________
Años como pareja (viviendo juntos):________________
Número de matrimonios anteriores:________________
Apoyos a los que recurre con su hijo: DIF (cualquier programa de gobierno)
Ninguno IMSS
ISSSTE
SESA
OTRO ¿Cuál?:__________________
DATOS DE IDENTIFICACION DEL NIÑO
Edad del niño con D.I :___________________Número de hermanos:____________
Lugar que ocupa entre los hermanos:_____________________________________
F M
265
Número de CAM al que asiste y municipio:_________________________________
UNIVERSIDAD AUTONOMA DE TLAXCALA
FACULTAD DE EDUCACIÓN ESPECIALIZADA
DOCTORADO EN EDUCACIÓN Y FAMILIA
Escala de evaluación personal orientada a crisis familiares: F-COPES
(Mc Cubbin, H., Olson, D., Larsen, A. 1996)
Instrucciones: A continuación le presentamos algunas maneras de hacer frente a los problemas.
Cada afirmación tiene cinco probabilidades de respuesta, marque la opción que mejor describa su
experiencia. Debe marcar sólo una respuesta.
1 Nunca 2 Casi nunca 3 A veces 4 Casi Siempre 5 Siempre
Cuando tenemos problemas, en nuestra familia:
1 Compartimos nuestras dificultades con familiares
2 Pedimos ánimo y apoyo a amigos
3 Sabemos que somos capaces de resolver problemas fuertes
4 Pedimos información y consejo de otras familias que han tenido el mismo problema
5 Pedimos consejos de parientes (Abuelos, suegros, tíos, cuñados)
6 Buscamos ayuda en los programas de gobierno que ayudan a familias en nuestra
situación
7 Sabemos que tenemos la fuerza para resolver nuestros problemas
8Recibimos favores y ayuda de nuestros vecinos (Quedarse con los niños, hacer la
comida, estar al pendiente de la casa).
9 Buscamos ayuda y consejo del doctor que nos atiende
10Pedimos ayuda y favores a los vecinos
11 Enfrentamos los problemas frente a frente y tratamos de darle una solución correcta
12 Vemos la televisión (Para distraernos de los problemas)
13 Demostramos que somos fuertes
266
14 Vamos a la iglesia (Cuando tenemos los problemas)
15 Aceptamos los problemas como algo natural de la vida
16 Compartimos las preocupaciones con amigos cercanos
17 Sabemos que es cuestión de suerte resolver los problemas familiares
18 Hacemos ejercicio para estar bien y calmar los nervios
19 Aceptamos que los problemas son inesperados
20 Hacemos cosas con nuestros familiares (Cuando tenemos problemas salimos,
comemos)
21 Buscamos ayuda profesional para resolver las dificultades familiares (Psicólogo,
terapeuta)
22 Creemos que podemos manejar nuestros problemas
23 Participamos en actividades de la iglesia (cuando tenemos problemas)
24 Pensamos el lado bueno del problema para no desanimarnos
25 Preguntamos a los familiares qué opinan del problema que tenemos
26 Sentimos que aunque nos preparemos, será difícil manejar los problemas
27 Pedimos consejo a un guía espiritual (Padre, ministro, curandero)
28 Creemos que si esperamos un tiempo, el problema se resolverá
29 Compartimos los problemas con los vecinos
30 Tenemos fe en Dios (Cuando tenemos problemas)
267
UNIVERSIDAD AUTONOMA DE TLAXCALA
FACULTAD DE EDUCACIÓN ESPECIALIZADA
DOCTORADO EN EDUCACIÓN Y FAMILIA
Escala de sentido de coherencia familiar: F-SOC Versión reducida (Sagy, 1998)
1 Siente que puede influir en lo que pasa con su familia:
1 2 3 4 5 6 7
Nunca Siempre
2 Cuando ha tenido que hacer cosas que dependen de la cooperación de todos los miembros de la familia ¿siente que se
pueden hacer?:
1 2 3 4 5 6 7
Nunca Siempre
3 Hasta ahora ¿su familia ha tenido metas y objetivos claros?:
1 2 3 4 5 6 7
Nunca Siempre
4 Las reglas de su familia son claras para usted:
1 2 3 4 5 6 7
Nunca Siempre
5 Cuando su familia enfrenta un problema difícil, siente que escoger una solución es:
1 2 3 4 5 6 7
Difícil Fácil
6 La vida familiar le parece:
1 2 3 4 5 6 7
Rutinaria Interesante
7 Usted puede imaginar cómo será su familia dentro de 5 años:
1 2 3 4 5 6 7
No puedo Si puedo
Imaginarlo imaginarlo
8.Siente que ha sido tratado injustamente por su familia
1 2 3 4 5 6 7
Nunca Siempre
268
Instrucciones: Las siguientes preguntas son acerca de las percepciones de su familia y de sus
sentimientos como un miembro de la familia, usamos una escala que va del 1 al 7, por favor recuerde que
puede escoger cualquier numero entre uno y siete y no solo los extremos de 1 y 7.
9 Cuando piensa en su vida familiar, se siente contenta (o alegre):
1 2 3 4 5 6 7
Nunca Siempre
10 Siente satisfacción y placer haciendo las cosas que hace como papá o mamá:
1 2 3 4 5 6 7
Nunca Siempre
11.Ha sentido que no sabe exactamente qué pasará con su familia
1 2 3 4 5 6 7
Nunca Siempre
12 Las personas con las que usted contaba lo han decepcionado?
1 2 3 4 5 6 7
Nunca Siempre
269
UNIVERSIDAD AUTONOMA DE TLAXCALA
FACULTAD DE EDUCACIÓN ESPECIALIZADA
DOCTORADO EN EDUCACIÓN Y FAMILIA
Índice de soporte social: SSI (Mc Cubbin, H., Paterson, J.,Glynn, T., 1996)
Instrucciones: Cada pregunta tiene cinco probabilidades de respuesta, marque la opción que mejor
describa su experiencia en su comunidad y familia. Debe seleccionar sólo una respuesta.
1 Totalmente en desacuerdo 2 En desacuerdo 3 Neutral 4 De acuerdo
5 Completamente de acuerdo
1. Si tengo una emergencia gente de mi comunidad que no conozco estaría dispuesta a ayudarme.
2. Me siento bien conmigo mismo(a) cuando hago un sacrificio y doy tiempo y energía a los miembros de mi familia.
3. Las cosas que hago por los miembros de mi familia y que ellos hacen por mi, me hacen sentir parte muy importante de este grupo.
4. La gente de aquí sabe que la comunidad puede ayudarla si está en problemas.
5. Tengo amigos de mi comunidad que me dicen que valoran quien soy y lo que hago.
6. La gente de aquí puede contar con los otros miembros de esta comunidad.
7. Los miembros de mi familia rara vez escuchan mis problemas o preocupaciones. Frecuentemente me siento criticado(a)
8. Mis amigos de ésta comunidad son parte de mis actividades diarias.
9. Hay veces que personas de la familia hacen sentir infelices a los otros miembros.
10. Necesito ser muy cuidadoso en lo que hago por mis amigos, porque ellos se aprovechan de mi.
11. Vivir en esta comunidad me hace sentir seguro.
12. Los miembros de mi familia se esfuerzan por mostrarme su amor y afecto.
13. En esta comunidad se siente que la gente no es muy amigable entre si.
14. Esta no es una buena comunidad para criar niños.
15. Estoy seguro que soy tan importante para mis amigos como ellos lo son para mi.
270
16. Tengo amigos cercanos fuera de la familia que se que realmente se preocupan por mi y que me estiman.
17. Los miembros de mi familia no parecen entenderme, siento que me dan por mi lado.
UNIVERSIDAD AUTONOMA DE TLAXCALA
FACULTAD DE EDUCACIÓN ESPECIALIZADA
DOCTORADO EN EDUCACIÓN Y FAMILIA
Índice de estrés de la crianza: IEP (Abidín, 1990)
Instrucciones: Este cuestionario está diseñado para conocer algunos aspectos importantes de la
relación entre los padres y sus hijos. Para contestarlo piense en su hijo con discapacidad y lo que le preocupa
de él en estos momentos. Por favor, conteste marcando la respuesta que mejor represente su opinión.
1 Nunca 2 Casi nunca 3 A veces 4 Casi siempre 5 Siempre
Distractividad
1 Cuando mi hijo quiere algo, insiste hasta que lo consigue
2 Mi hijo es tan inquieto que me cansa
3 Mi hijo se distrae con facilidad (cualquier cosa interrumpe lo que esta haciendo)
4 Comparado con otros niños, mi hijo es más olvidadizo y distraído
5 Si le mando a hacer algo tarda mucho o no lo hace
6 Mi hijo es mucho más activo que otros niños
7 A mi hijo se le puede distraer fácilmente de algo que quiere
Reforzamiento
8 Mi hijo hace cosas que me hacen sentir orgullosa de él
9 Siento que le agrado a mi hijo y que quiere estar cerca de mi (es cariñoso)
10 Mi hijo es muy risueño conmigo
11 A mi hijo la mayoría de las veces le gusta jugar conmigo
Humor
271
12 Mi hijo llora y se inquieta (es llorón)
13 Mi hijo llora o se inquieta más que otros niños de su edad (es más llorón que otros)
14 Cuando mi hijo juega casi no se ríe (es serio)
15 Mi hijo se levanta de mal humor (enojón)
16 Siento que mi hijo es muy caprichoso y fácilmente se enoja (grosero)
Aceptancia
17 Mi hijo se comporta como si fuera chiquito
18 Mi hijo hace cosas que me molestan mucho
19 Mi hijo aprende más lento que otros niños
20 Mi hijo es tan alegre como otros niños
21 Mi hijo es capaz de hacer las cosas que yo espero de él
22 A mi hijo le gusta ser abrazado o acariciado
Adaptabilidad
23 En los primeros días del niño, dudé que pudiera criarlo adecuadamente
24 Ser madre es más difícil de lo que pensé
25 Yo me siento capaz de cuidar y controlar a mi hijo (educar)
26 Mi hijo tiene más dificultad que otros niños para adaptarse a los cambios que suceden
en la casa (cambios en la rutina: horarios de comida, sueño, baño)
27 Mi hijo se enoja cuando pasa algo que no le gusta
28 Cuando dejo a mi hijo con otra persona para que lo cuide, el niño se resiste y da
muchos problemas
29 Mi hijo se asusta fácilmente con sonidos fuertes o luces brillantes (rayos, truenos,
sonido del viento).
30 Me costó trabajo que mi hijo aprendiera a comer y a dormir
31 Mi hijo se esconde o se va lejos cuando ve a extraños (huraño)
32 Cuando mi hijo se molesta o se enoja ¿es difícil tranquilizarlo?
33 Cuando trato que mi hijo cambie de actividad y se lo pido es muy difícil lograrlo
Demanda
272
34 Hay algunas cosas que mi hijo hace que verdaderamente no me gustan nada
35 Conforme mi hijo ha crecido y es más independiente, me preocupa más que
se lastime o se meta en problemas
36 Mi hijo parece ser mucho más difícil de cuidar que la mayoría de los niños
37 Mi hijo me pide más de lo que otros niños piden (es mañoso)
Competencia
38 Yo puedo saber qué hacer con mi hijo, sin preguntarle a otras personas
39 Yo he tenido muchos más problemas criando a mi hijo de lo que esperaba
40 Siento que puedo lograr que mi hijo me haga caso
41 Tengo el sentimiento de que puedo manejar muy bien a mi hijo
42 Yo siento que soy muy mala madre (o padre)
Apego
43 Pensé que iba a ser más cariñosa con mis hijos
44 Mi hijo ya sabe cómo hacerme enojar, ya me tomó la medida
45. Mi hijo sabe que soy su madre, me quiere más que a otras personas
46 Es muy difícil entender qué es lo que quiere o necesita su hijo
Restricción
47 La mayor parte de mi vida la ocupo haciendo cosas para mis hijos y no me da tiempo
de hacer otras cosas
48 Siento que ocupo la mayor parte de mi vida, en llenar las necesidades de mi hijo y no
me queda tiempo para mi
49 Yo me siento agobiada por mis responsabilidades como madre
50 Si quiero descansar, me dejan estar sola o acostarme
Depresión
51 Cuando pienso en mi comportamiento como madre, me siento mal e inconforme
52 Cuando mi hijo se porta mal o se enoja mucho, siento que yo soy la responsable,
porque no hice las cosas bien con él o con ella
53 Siento que si mi hijo hace las cosas mal o no ha aprendido a comportarse, es por mi
culpa
273
54 Me agradan los sentimientos que tengo por mi hijo
55 Hay algunas cosas que me molestan de cómo es mi vida
56 Me siento mal o culpable cuando me enojo con mi hijo
Relación con el esposo
57 Después de que tuve a mi hijo, mi esposo ha dado el apoyo que yo esperaba
58 El tener un hijo me ha causado más problemas en la relación con mi esposo
59 Desde que nació mi hijo, mi esposo y yo ya no hacemos muchas cosas juntos
60 Desde que tuve a mi hijo, mi esposo y yo ya no convivimos como familia
61 Desde que tuve a mi último hijo, yo he tenido menos interés en tener relaciones
íntimas
62 Al nacer este hijo hubo más problemas con los familiares y parientes políticos
63 El tener un hijo ha sido más caro de lo que yo esperaba
Aislamiento
64 Siento que estoy muy sola y casi no tengo amigos
65 Cuando voy a alguna fiesta o reunión familiar no me siento muy a gusto, rápido me
quiero ir
66 Siento menos interés por la vida de las personas que me rodean
67 Siento que a otras personas de mi edad les agrada mi compañía
68 Cuando tengo un problema con mi hijo, tengo gente a la que puedo recurrir para pedir
consejo o ayuda
69 Desde que nació mi hijo, tengo pocas oportunidades de ver a mis amigos o parientes
Salud
70 Durante los últimos 6 meses me he sentido más enferma o he sentido más molestias
que antes
71 Me siento bien de salud
72 Me siento cansada y con pocos ánimos para el trabajo diario
73 Desde que nació mi hijo he estado muy enferma
274
A continuación se presentan una serie de acontecimientos entre Usted y su esposo (pareja), o
entre usted y otra persona cercana que participa en la crianza de su hijo. Por favor indique que tan
frecuentemente suceden cada una de estas cosas.
1 A mi esposo le gusta quedarse solo para estar con nuestro hijo
2 Durante el embarazo mi esposo me expresó su confianza de que yo sería una buena
madre
3 Cuando se presenta algún problema o dificultad con nuestro hijo entre los dos buscamos
una solución
4 Mi esposo y yo podemos tener una buena comunicación cuando se trata de nuestro hijo
5 Mi esposo está dispuesto a dejar de hacer cosas para ayudarme a cuidar de nuestro hijo
6 Me gusta fomentar con mi esposo el que hablemos acerca de lo que pasa y necesita
nuestro hijo
7 Mi esposo le pone mucha atención o está pendiente de nuestro hijo
8 Mi esposo y yo estamos de acuerdo en lo que puede hacer y no puede hacer nuestro
hijo
9 Me siento más cerca de mi esposo cuando lo miro jugar con nuestro hijo
10 Mi esposo sabe cómo tratar a los niños
11 Mi esposo y yo hacemos un buen equipo como padres
12 Mi esposo cree que soy una buena madre
13 Yo creo que mi esposo es un buen padre
14 Mi esposo hace que mis tareas como madre yo las sienta más fáciles porque me
apoya en lo que hago
15 Mi esposo quiere a nuestro hijo tanto como yo
16 Mi esposo y yo tenemos la misma opinión acerca de nuestro niño
17 Si nuestro hijo necesita ser castigado mi esposo y yo nos ponemos de acuerdo en
cómo hacerlo
18 Confío en el buen juicio de mi esposo para decidir lo que es bueno para nuestro hijo
19 Mi esposo me dice que soy una buena madre
20 Mi esposo y yo queremos lo mismo para el futuro de nuestro hijo
Durante los últimos 12 meses mencione eventos que han ocurridoen su familia inmediata,
escriba en la hoja lo que haya vivido y que usted considere hayan representado un motivo de
preocupación o malestar.
Mencione cuantas veces han ocurrido estos eventos en el año
275
Num. de
EVENTOS veces
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
276
UNIVERSIDAD AUTONOMA DE TLAXCALA
FACULTAD DE EDUCACIÓN ESPECIALIZADA
DOCTORADO EN EDUCACIÓN Y FAMILIA
Escala de satisfacción familiar: ESF
Instrucciones: A continuación le presentamos algunas preguntas respecto a qué tan satisfecho se
siente usted con algunos aspectos de su familia (con la que vive actualmente). Al responder trate de pensar
en la familia completa, y no sólo en las personas por separado. Cada pregunta tiene cuatro probabilidades de
respuesta, marque la opción que mejor describa su experiencia. Debe marcar sólo una respuesta.
1 Muy insatisfecho 2 Poco satisfecho 3 En general satisfecho 4 Muy satisfecho
¿Qué tan satisfecho está con?:
1. La unión y apoyo entre los miembros de su familia
2. La capacidad de su familia para enfrentarse a cosas difíciles
3. La capacidad de su familia para hacer cambios (1: Si usted esta muy ocupada y no puede pasar a recoger a su hijo a la escuela y a su esposo le queda mejor pasar por él, esto ¿Cree que sería posible o usted siempre lo tiene que recoger? 2: Si se tienen que tomar una decisión importante ¿Cualquiera puede tomarla?)
4. La capacidad de su familia para platicarse cosas buenas
5. La comunicación entre los miembros de su familia
6. La habilidad de su familia para resolver conflictos
7. El tiempo que pasan juntos como familia
8. La forma como son platicados los problemas
9. El respeto a las opiniones de todos los miembros
10. La preocupación de cada uno por los otros miembros de su familia
277
UNIVERSIDAD AUTONOMA DE TLAXCALA
FACULTAD DE EDUCACIÓN ESPECIALIZADA
DOCTORADO EN EDUCACIÓN Y FAMILIA
Escala de la evaluación de la adaptabilidad y cohesión familiar: FACES III (Olson, D., Portner,
J.,Lavee, Y.,1985)
Instrucciones: A continuación le presentamos algunas afirmaciones respecto a la forma en que
usted considera que su familia (con la que vive actualmente) reacciona en forma habitual, no como quisiera
que reaccionara. Cada afirmación tiene cinco probabilidades de respuesta, marque la opción que mejor
describa su experiencia. Debe marcar sólo una respuesta.
1 Nunca 2 Casi nunca 3 A veces 4 Casi Siempre 5 Siempre
1 Nos apoyamos entre nosotros cuando lo necesitamos
2 Se toman en cuenta las sugerencias de los hijos para solucionar problemas
3 Estamos de acuerdo con las amistades de cada uno de nosotros
4 Nuestros hijos pueden opinar sobre su disciplina (Dar ejemplo: Si el llegara a desobedecerlos, y han decidido
castigarlo, ¿el podría opinar sobre el castigo o medida que tomarían sobre lo que hizo?).
5 Nos gusta convivir con los familiares más cercanos (tíos, abuelos, primos).
6 Cualquier miembro de nuestra familia puede mandar
7 Nos sentimos más unidos entre nosotros que con personas que no son de nuestra familia
8 En nuestra familia se puede cambiar a la persona que hace los quehaceres de la casa
9 Nos gusta pasar el tiempo libre en familia
10 Platicamos entre padres e hijos los castigos (De casa: Si no hacen la tarea que les toca como lavar platos,
que castigo tendrá o en la escuela si se portó mal o no llevó tareas, qué castigo puede tener y lo platican con los hijos
para llegar a un acuerdo).
11 En mi familia nos sentimos muy unidos entre nosotros (Entre ustedes pase lo que pase existe ese sentimiento
de unión y apoyo)
12 En nuestra familia los hijos también toman decisiones (Como la escuela a la que entrarán el siguiente ciclo).
13 Cuando se toma una decisión importante, toda la familia está presente (Si tienen que decidir en que hospital
278
Dimensión 1 ―relación parental‖ Soporte parental (PAI)
Reactivo Media DS
Frecuencia relativa respuesta
+
Criterio de valoración respuesta
t
Criterio de valoración de µ para cálculo t
+
2.Durante el embarazo mi esposo me expresó su confianza 3.74 1.22 65% Muy bueno
3.25** Bueno
3.Cuando se presenta algún problema entre los dos buscamos una solución 4.2 0.94 77% Muy bueno
12.08** Muy bueno
4.Mi esposo y yo podemos tener una buena comunicación cuando se trata de nuestro hijo 4.15 0.92 74% Muy bueno
11.60** Muy bueno
6.Me gusta fomentar con mi esposo el que hablemos acerca nuestro hijo 4.15 0.85 77% Muy bueno
12.35** Muy bueno
8.Mi esposo y yo estamos de acuerdo en lo que puede y no puede hacer nuestro hijo 3.8 1.08 65% Muy bueno
4.55** Bueno
9.Me siento más cerca de mi esposo cuando lo miro jugar con nuestro hijo 4.17 0.86 77% Muy bueno
12.58** Muy bueno
11.Mi esposo y yo hacemos un buen equipo como padres 3.72 0.95 61% Muy bueno
3.85** Bueno
12.Mi esposo cree que soy una buena madre 3.82 0.94 65% Muy bueno
5.52** Bueno
15.Mi esposo quiere a nuestro hijo tanto como yo 4.49 0.76 87% Excelente
21.24** Muy bueno
16.Mi esposo y yo tenemos la misma opinión acerca de nuestro niño 3.75 1.04 63% Muy bueno
3.87** Bueno
17.Si nuestro hijo necesita ser castigado mi esposo y yo nos ponemos de acuerdo en cómo hacerlo 3.03 1.16 40% Bueno
0.36 Aceptable
19.Mi esposo me dice que soy una buena madre 3.29 1.11 48% Bueno
4.26* Aceptable
20.Mi esposo y yo queremos lo mismo para el futuro de nuestro hijo 4.36 0.83 83% Excelente
16.85** Muy bueno
PROMEDIO RESPUESTA POSITIVA 68%
N=268;significativo al 0.05* µ=3;significativo al 0.05** µ=3.5
Dimensión 2 ―percepción parental‖ (PAI)
atenderán a un familiar enfermo, o si van a pedir un préstamo o cambiar de casa).
14 En nuestra familia se pueden cambiar las reglas (Hora de llegada, permisos, horas de comida, intercambiar
quehaceres)
15 Con facilidad podemos organizar actividades en familia
16 Intercambiamos los quehaceres de la casa entre nosotros
17 Nos preguntamos unos con otros para tomar decisiones
18 En nuestra familia es difícil saber quién manda
19 En mi familia es muy importante estar unidos
20 Es difícil decir qué tarea de la casa tiene que hacer cada uno
279
Reactivo Media DS
Frecuencia relativa
respuesta
Criterio de valoración respuesta
t
Criterio de
valoración de µ para cálculo t + +
1.a mi esposo le gusta estar con nuestro hijo 3.65 1.27 59% Bueno 1.96**
Bueno
5.Mi esposo está dispuesto a dejar de hacer cosas para ayudarme 3.91 1.12 69% Muy bueno 5.94**
Bueno
7. Mi esposo le pone mucha atención o está pendiente de nuestro hijo 4.11 1.04 75% Muy bueno 9.56**
Muy bueno
10.Mi esposo sabe cómo tratar a los niños 4.03 0.96 72% Muy bueno 9.05**
Muy bueno
13.Yo creo que mi esposo es un buen padre 4.27 0.89 78% Muy bueno 14.14**
Muy bueno
14.Mi esposo hace que mis tareas como madre yo las sienta más fáciles 3.83 1.01 66% Muy bueno 5.28**
Bueno
18.Confío en el buen juicio de mi esposo para decidir lo que es bueno para nuestro hijo 4.02 0.97 73% Muy bueno 8.80**
Muy bueno
PROMEDIO 70%
N= 268; significativo al 0.05* µ=3;significativo al 0.05** µ=3.5
Dimensión 1 ―unidad afectiva‖ Cohesión y adaptabilidad familiar (FACES)
Reactivo Media DS
Frecuencia relativa
respuesta +
Criterio de valoración respuesta
+
t
Criterio de
valoración de µ para cálculo t
1.Nos apoyamos cuando lo necesitamos 4
.45 0.77
79%
Muy bueno 20.09** Muy
bueno
5.Conviven con familiares cercanos 3
.99 1.02 71% Muy bueno 7.755**
Bueno
7.Nos sentimos más unidos entre nosotros 4
.44 0.81 84% Excelente 18.95**
Muy bueno
9.Nos gusta pasar el tiempo libre en familia 4
.19 0.81 78% Muy bueno 13.86**
Muy bueno
11.Nos sentimos muy unidos 4
.33 0.81 82% Excelente 16.80**
Muy bueno
15.Podemos organizar actividades en familia 3
.66 0.98 61% Muy bueno 2.66**
Bueno
17.Nos preguntamos para tomar decisiones 3
.68 0.98 62% Muy bueno 3.04**
Bueno
19.En mi familia es muy importante estar unidos 4
.60 0.60 90% Excelente 29.70**
Excelente
PROMEDIO
76%
N=268;significativo al 0.05* µ=3;significativo al 0.05** µ=3.5
Dimensión 2 ―participación familiar‖ (FACES)
280
Reactivo Media DS
Frecuencia relativa
respuesta
Criterio de valoración respuesta
t
Criterio de valoración de µ para cálculo t
+ +
2.Se toman en cuenta sugerencias de los hijos 3.37 1.15 51% Bueno 5.23*
Aceptable
4.Los hijos opinan sobre su disciplina 3.07 1.16 40% Bueno 1.04
Aceptable
8.Se pueden cambiar quehaceres de la casa 3.04 1.15 41% Bueno 0.52
Aceptable
10.Platicamos los castigos 3.25 1.1 46% Bueno 3.66* Aceptable
12.Hijos también toman decisiones 2.96 1.05 36% Aceptable -0.69 Insuficient
e
13.Toman decisión importante, familia están presentes 3.55 1.14 58% Bueno 7.89*
Bueno
14.Se pueden cambiar las reglas 2.96 0.99 35% Aceptable -0.67 Insuficient
e
16.Intercambiamos los quehaceres de la casa 3.18 1.02 42% Bueno 2.81*
Aceptable
PROMEDIO 44%
N=268;significativo al 0.05* µ=3;significativo al 0.05** µ=3.5
Dimensión 1 ―flexibilidad familiar‖ Satisfacción familiar (FSS)
Reactivo Medi
a DS
Frecuencia relativa
respuesta
Criterio de valoración respuesta
t
Criterio de valoración de µ para cálculo t
+ +
2.Enfrentarse a cosas difíciles 3.04 0.86 63% Muy bueno 0.7
Aceptable
3.Capacidad para hacer cambios 2.94 0.8 59% Bueno
-1.29
Insuficiente
6.Habilidad para resolver conflictos 2.87 0.84 54% Bueno
-2.61
Insuficiente
10.Preocupación entre los miembros 3.05 0.9 63% Muy bueno 0.87
Aceptable
PROMEDIO 60%
N= 268;significancia al 0.05* µ=3; significancia al 0.05** µ=3.5
Dimensión 2 ―unión familiar‖ Satisfacción familiar (FSS)
Reactivo Medi
a DS
Frecuencia relativa
respuesta
Criterio de valoración respuesta
t
Criterio de
valoración de µ para
cálculo t + +
1.-Unión y apoyo entre miembros 3.25 0.84 63% Muy bueno
4.82*
Aceptable
4.-Capacidad para platicar cosas buenas 3.24
0.81 73% Muy bueno
4.73*
Aceptable
281
5.-Comunicación entre miembros 3.11 0.83 67% Muy bueno
2.13*
Aceptable
7.-Tiempo juntos como familia 3.01 0.94 60% Bueno 0.12
Aceptable
8.-Forma como platican los problemas 2.93 0.86 59% Bueno
-1.41
Insuficiente
9.-Respeto a opiniones 3.05 0.85 65% Muy bueno 1
Aceptable
PROMEDIO 64%
N= 268; significancia al 0.05* µ=3; significancia al 0.05** µ=3.5
Dimensión 1 ―apoyo social‖ Estrategias afrontamiento familiar, (FCOPES)
Reactivo Media DS
Frecuencia relativa
respuesta
Criterio de valoración respuesta
t
Criterio de valoración de µ para cálculo t + +
1.Compartimos dificultades con familiares 2.55 1.307 28% Aceptable -5.653
Insuficiente
2.Pedimos ánimo y apoyo a amigos 2.06 1.046 15% No aceptable -14.663
Insuficiente
4.Pedimos información de otras familias 2.28 1.168 20% Aceptable -10.039
Insuficiente
5.Pedimos consejos a parientes 2.44 1.168 24% Aceptable -7.847 Insuficiente
8.Recibimos favores de vecinos 2.23 1.176 20% Aceptable -10.754 Insuficiente
9.Buscamos ayuda y consejo del doctor 3.4 1.269 52% Bueno 5.102*
Aceptable
10.Pedimos ayuda y favores a vecinos 2.19 1.026 17% No aceptable -12.914
Insuficiente
16.Compartimos preocupaciones 2.31 1.124 21% Aceptable -10.054
Insuficiente
20.Hacemos cosas con familiares –problemas- 2.69 1.256 33% Aceptable -3.989
Insuficiente
21.Buscamos ayuda profesional 2.08 1.174 17% No aceptable -12.796 Insuficiente
23.Participamos en actividades de la iglesia 2.4 1.281 25% Aceptable -7.627
Insuficiente
25.Preguntamos opinión de familiares problemas 2.5 1.195 19% No aceptable -6.903
Insuficiente
27.Pedimos consejo a guía espiritual 1.89 1.084 10% No aceptable -16.733
Insuficiente
29. Compartimos problemas con vecinos 1.66 0.821 10% No aceptable -26.701
Insuficiente
PROMEDIO 22%
N=268;significativo al 0.05* µ=3; significativo al 0.05** µ=3.5
Dimensión 2 ―redefinición familiar‖ (FCOPES)
Reactivo Media DS
Frecuencia relativa
respuesta
Criterio de valoración respuesta
t
Criterio de valoración de µ para cálculo t
+ +
3.Capaces de resolver problemas 4.1 0.97 75% Muy bueno 10.20**
Muy bueno
7.Tenemos fuerza para resolver problemas 4.09 0.97 75% Muy bueno 9.81**
Muy bueno
282
11.Enfrentamos problemas 4.22 0.83 79% Muy bueno 14.04** Muy bueno
13.Demostramos que somos fuertes 3.97 0.94 68% Muy bueno 8.04**
Bueno
15.Vemos problemas como algo natural 4.1 0.92 75% Muy bueno 10.58**
Muy bueno
19.Problemas inesperados 3.88 1.01 68% Muy bueno 6.17** Bueno
22.Podemos manejar nuestros problemas 3.87 0.92 66% Muy bueno 6.51**
Bueno
24.Pensamos en el lado bueno 4.11 0.88 75% Muy bueno 11.33**
Muy bueno
PROMEDIO 73%
Dimensión 1 ―apoyo comunitario‖ Soporte social, (SSI)
Reactivo Media DS
Frecuencia relativa
respuesta
Criterio de valoración respuesta
t
Criterio de valoración de µ para cálculo t
+ +
1.Si tengo una emergencia gente de mi comunidad estaría dispuesta a ayudarme 3.24 1.1 48% Bueno 3.47*
Aceptable
4.La gente de aquí sabe que la comunidad puede ayudarla si está en problemas 3.13 1.03 43% Bueno 2.01*
Aceptable
5.Tengo amigos que me dicen que valoran quien soy y lo que hago 3.41 1.23 55% Bueno 5.40*
Aceptable
6.Las personas de aquí pueden contar con los otros miembros de esta comunidad 3.37 1.02 51% Bueno 5.82*
Aceptable
11.Vivir en esta comunidad me hace sentir seguro 4.05 1.01 75% Muy bueno 16.99*
Muy bueno
15.Estoy seguro que soy tan importante para mis amigos como ellos lo son para mi 3.24 1.03 47% Bueno 3.70*
Aceptable
16.Tengo amigos cercanos fuera de la familia que sé que realmente se preocupan por mi 3.47 1.08 56% Bueno 7.08*
Aceptable
PROMEDIO 60%
Dimensión 2 ―red familiar‖ (SSI)
Reactivo Media DS
Frecuencia relativa
respuesta +
Criterio de valoración respuesta
+
t
Criteriode valoración de µ para cálculo t
3.Las cosas que hago por los miembros de mi familia me hacen sentir parte de este grupo
4.36
0.65 88% Excelente 33.79*
Muy
bueno
7. Los miembros de mi familia rara vez escuchan mis problemas o preocupaciones.
3.28
1.14 31% Aceptable 4.05*
Aceptable 9.Hay veces que personas de la familia hacen sentir infelices a los otros miembros
3.39
1.23 30% Aceptable 5.20*
Aceptable
10.Necesito ser muy cuidadoso en lo que hago por mis 3 1.27 35% Aceptable 2.88*
283
amigos .22 Aceptable
12.Los miembros de mi familia se esfuerzan por mostrarme su amor y afecto
4.12
0.94 76% Muy bueno 19.51* Muy
bueno
17.Los miembros de mi familia no parecen entenderme 3
.37 1.15 29% Aceptable 5.18*
Aceptable
PROMEDIO
48%
N=268;significativo al 0.05*µ=3;significativo al 0.05** µ=3.5
Dimensión 1 ―significado familiar‖ Sentido de coherencia familiar, (SOC)
Reactivo Media DS
Frecuencia relativa
respuesta +
Criterio de valoración respuesta
+
t
Criterio de valoración de µ para cálculo t
1.Siente que puede influir en lo que pasa con su familia 2
.40 1.45 10%
No aceptable
-6.73 Insuficiente
2. Cuando ha tenido que hacer cosas que dependen de la cooperación de todos, ¿se pueden hacer?
2.40
1.39 8% No
aceptable -7.10
Insuficiente
3. Hasta ahora ¿su familia ha tenido metas y objetivos claros?
3.10
1.64 20% Aceptable 1.04
Aceptable
4. ¿Las reglas de la familia son claras para usted? 5
.29 1.63 68% Muy bueno 23.01*
Excelente
9. Cuando piensa en su vida familiar, frecuentemente, usted se siente contenta?
5.78
1.30 78% Muy bueno 35.04*
Excelente 10. ¿Siente satisfacción haciendo las cosas que hace como papá o mamá?
1.83
1.10 4% No
aceptable -17.31
Insuficiente
12 ¿.Las personas con las que usted contaba lo han decepcionado?
3.49
1.80 78% Muy bueno 4.39*
Aceptable
PROMEDIO
38%
N=268; significativo al 0.05 * µ=3;significativo al 0.05** µ=3.5
Dimensión 2 ―comprensibilidad‖ (SOC)
Reactivo Media DS
Frecuencia relativa
respuesta +
Criterio de valoración respuesta
+
t
Criterio de
valoración de µ para cálculo t
5.Cuando su familia enfrenta un problema difícil, escoger un solución es
3.38
1.87 29% Aceptable 3.35*
Bueno
6.La vida familiar le parece: rutinaria o interesante 4
.57 2.03 52% Bueno 12.65*
Muy bueno
7.En qué medida está claro el futuro de su familia 3
.29 2.06 29% Aceptable 2.30*
Aceptable
11.Ha sentido que no sabe exactamente que pasara con su familia
3.34
1.76 25% Aceptable 3.18*
Aceptable
PROMEDIO
34%
N=268; significativo al 0.05* µ=3;significativo al 0.05** µ=3.5
Dimensión 1 ―temperamento del hijo actividad-demanda‖ Estrés de la crianza (IEP)
Reactivo Media DS
Frecuencia relativa
respuesta +
Criterio de valoración respuesta
+
t
Criterio de valoración de µ para cálculo t
284
2. Mi hijo es tan inquieto que me cansa 2
.82 1.29 35% Aceptable -2.31
Insuficiente
3. Mi hijo se distrae con facilidad 3
.72 1.07 62% Muy bueno 10.87*
Bueno
4. Mi hijo es más olvidadizo y distraído 3
.14 1.28 45% Bueno 1.81
Aceptable
5. Si lo mando a hacer algo tarda mucho o no lo hace 3
.21 1.15 44% Bueno 2.91*
Aceptable
12.Mi hijo llora y se inquieta 2
.66 1.21 30% Aceptable -4.51
Insuficiente
13. Mi hijo llora y se inquieta más que otros 2
.67 1.18 29% Aceptable -4.59
Insuficiente
17.Mi hijo se comporta como chiquito 3
.16 1.11 44% Bueno 2.31*
Aceptable
PROMEDIO
41%
N=268;significativo al 0.05* µ=3;significativo al 0.05** µ=3.5
Dimensión 2. ―temperamento del hijo afecto-apego‖ (IEP)
Reactivo Media DS
Frecuencia relativa
respuesta +
Criterio de valoración respuesta
+
t
Criterio de
valoración de µ para cálculo t
8. Hace cosas que me hacen sentir orgullosa
4.13
0.92 79% Muy bueno 11.20** Muy
bueno
9. Le agrado y quiere estar cerca de mi 4
.33 0.82 82% Excelente 16.37**
Muy bueno
10. Mi hijo es muy risueño conmigo 4
.19 0.84 82% Excelente 13.42**
Muy bueno
11. A mi hijo la mayoría veces le gusta jugar conmigo 3
.99 1.04 70% Muy bueno 7.59**
Bueno
20. Mi hijo es tan alegre como otros 4
.35 0.86 82% Excelente 16.05**
Muy bueno
22.Le gusta ser abrazado o acariciado 4
.34 0.90 81% Excelente 15.26**
Muy bueno
PROMEDIO
9%
N=268; significativo al 0.05* µ=3;significativo al 0.05** µ=3.5
Dimensión 3 ―competencias de la madre salud-restricción‖ (IEP)
Reactivo Media DS
Frecuencia relativa
respuesta +
Criterio de valoración respuesta
+
t
Criterio de valoración de µ para cálculo t
24. Ser madre es más difícil de lo que pensé
3.11
1.46 45% Bueno 1.21 Aceptable
30.Me costó trabajo que aprendiera a comer y dormir 2
.72 1.31 34% Aceptable -3.54
Insuficiente
34.Hay cosas que mi hijo hace que no me gustan 2
.71 1.04 16%
No aceptable
-4.63 Insuficiente
35.Conforme crece me preocupa que se lastime 3
.71 1.22 63% Muy bueno 9.45*
Bueno
36.Mi hijo parece ser más difícil de cuidar que la mayoría de otros niños
3.01
1.31 41% Bueno 0.18 Aceptable
39.He tenido más problemas criando a mi hijo 2
.51 1.22 26% Aceptable -6.51
Insuficiente
285
47.No me da tiempo hacer otras cosas 3
.25 1.11 46% Bueno 3.61*
Aceptable
48.No me queda tiempo para mi 3
.08 1.10 41% Bueno 1.16
Aceptable
49.Me siento agobiada por mis responsabilidades 2
.57 1.20 28% Aceptable -5.76
Insuficiente
51.Comportamiento como madre me siento mal 2
.51 1.05 24% Aceptable -7.67
Insuficiente
52.Cuando mi hijo se porta mal, siento que soy responsable
2.89
1.13 36% Aceptable -1.56 Insuficiente
53.Si mi hijo hace las cosas mal es por mi culpa 2
.94 1.11 25% Aceptable -0.81
Insuficiente
55.Hay cosas que me molestan de mi vida 2
.58 1.09 26% Aceptable -6.29
Insuficiente
56.Me siento mal cuando me enojo con mi hijo 3
.18 1.15 45% Bueno 2.54*
Aceptable
64.Siento que estoy sola y casi no tengo amigos 2
.21 1.20 19%
No aceptable
-10.71 Insuficiente
70.Durante últimos 6 meses me he sentido más enferma
2.34
1.20 23% Aceptable -8.94 Insuficiente
71.Me siento bien de salud 3
.94 0.98 67% Muy bueno 15.68*
Bueno
72.Me siento cansada y con pocos ánimos 2
.66 1.06 28% Aceptable -5.26
Insuficiente
PROMEDIO
35%
N=268;significativo al 0.05* µ=3;significativo al 0.05** µ=3.5
Dimensión 4 ―competencias de la madre socialización-apego‖ (IEP)
Reactivo M
Media DS
Frecuencia relativa respuesta +
Criterio de valoración respuesta +
t
Criterio de valoración de µ para cálculo t
26. Más dificultad para adaptarse a cambios
2.56
1.34 82% Excelente -5.33
Insuficiente
31.Se esconde cuando ve extraños 1
.84 0.97 10%
No aceptable
-19.58 Insuficiente
37.Mi hijo me pide más que otros niños 2
.01 1.04 13%
No aceptable
-15.37 Insuficiente
38. Puedo saber que hacer sin preguntar 3
.57 1.12 56% Bueno 8.23*
Bueno
40.Puedo lograr que mi hijo me haga caso 4
.18 0.80 77% Muy bueno 23.78*
Muy bueno
41.Puedo manejar bien a mi hijo 3
.92 0.89 70% Muy bueno 16.77*
Bueno
54.Me agradan los sentimientos que tengo por mi hijo 4
.60 0.66 90% Excelente 39.58*
Excelente
57.Mi esposo ha dado el apoyo que yo esperaba 4
.32 0.98 81% Excelente 21.93*
Muy bueno
58.Tener un hijo me ha causado problemas con mi esposo
1.72
0.97 8% No aceptable
-21.43 Insuficiente
59.Mi esposo y yo ya no hacemos muchas cosas juntos 2
.40 1.06 20% Aceptable -9.33
Insuficiente
61.He tenido menos interés en tener relaciones intimas 2
.05 1.07 14%
No aceptable
-14.46 Insuficiente
65.Cuando voy a una fiesta rápido me quiero ir 2
.47 1.17 24% Aceptable -7.32
Insuficiente
67.Siento que a otras personas de mi edad les agrada mi compañía
3.74
0.89 63% Muy bueno 13.45* Bueno
286
PROMEDIO
47%
N=268;significativo al 0.05* µ=3;significativo al 0.05** µ=3.5
![1.2.2. S06 Inferencias Estadisticas[1]](https://static.fdocuments.es/doc/165x107/55cf8c6d5503462b138c4164/122-s06-inferencias-estadisticas1.jpg)
