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Vive la epilepsia de forma natural, sin tabúes ni convulsiones…
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Vive la epilepsia de forma natural,sin tabúes ni convulsiones…
Presentación
Presentación
Cada vez existe una mayor coincidencia entre los expertos ensalud pública de que la salud no es solo la ausencia de enfermedad,sino que va mucho más allá. En la salud, tanto en su varianteindividualizada como en la pública, confluyen muy diversassituaciones, pero también sensaciones. Desde percepcionessociales a las sensaciones individuales que acompañan al paciente,sean estas por miedos, por circunstancias familiares, o por otrassituaciones vividas o recordadas.
En el caso de la epilepsia se dan muchas de estas circunstancias.El paciente desarrolla su vida con total normalidad sin mayoresobstáculos que los derivados del diagnóstico médico. Sin embargo,vive esa misma vida con la intranquilidad de desconocer muchosde los riesgos reales de una nueva crisis. O incluso desconoce siciertos hábitos pueden desembocar en nuevos riesgos.
Según esos mismo expertos, el conocimiento por parte de lospacientes y su entorno de la enfermedad y de sus riesgos tienela virtud de ofrecer unas herramientas básicas para evitar losriesgos individuales. Sin embargo, algunas de estas enfermedadesademás han supuesto históricamente una estigmatización socialno solo de la enfermedad sino de quien la padece, fruto deldesconocimiento que las ha acompañado.
Presentación
Rafael Blasco CastanyConseller de Sanitat
Presentación
En la Comunitat Valenciana, durante los últimos años, se haavanzado enormemente en el diagnóstico y asistencia de todotipo de enfermedades. Al mismo tiempo, siguiendo lasrecomendaciones de los profesionales, se han impulsado campañasinformativas en aquellos ámbitos de la salud donde poder actuarcon mayor eficacia y, en tercer lugar, han sido muchas lasenfermedades que han empezado a ser tratadas como tales sinaditamentos o perjuicios sociales que puedan incrementar susdolencias o reducir los efectos de los tratamientos.
Esta publicación tiene como finalidad ofrecer al interesado unainformación veraz, práctica y eficaz para conocer aquellos aspectostanto sociales como médicos que envuelven una enfermedad -laepilepsia- cuyo tratamiento exige una desestigmatización social.
La Conselleria de Sanitat tiene el firme propósito de continuarofreciendo cuantas respuestas sean necesarias para que la saludpública en nuestra Comunitat continúe gozando de los altos índicesde valoración que tiene en estos momentos.
En este sentido cabe ofrecer respuestas desde los diferentesámbitos a los que se enfrenta un enfermo y hacerlas concluir paraque éste pueda sentirse más seguro y evitar los riesgos innecesarios.
Prólogo
Prólogo
Prólogo
Una de las patologías crónicas más relevantes de laneuropediatría y de la neurología del adulto es la epilepsiaque, en general, afecta a una de cada 200 personas lo querepresenta que en nuestra Comunitat Valenciana existen untotal de unos 40.000 pacientes epilépticos que se incrementancada año en unos 2.500 nuevos casos. La mayoría de lospacientes epilépticos tiene su primera crisis epiléptica antesde la adolescencia, pero también existe un incremento enedades tardías coincidiendo con la mayor longevidad y susimplicaciones sobre el sistema nervioso.
Desde la Conselleria de Sanitat se vienen implementandorecursos y acciones que permiten estar al día en el óptimocuidado del paciente epiléptico, potenciando unidades deepilepsia de alto rendimiento que posibilitan el mejordiagnóstico con las técnicas más actualizadas como las devideo-encefalografía o las exploraciones de neuroimagen dealta sensibilidad. Esto permite llegar a una mayor precisión
Prólogo
Mª Luisa Carrera HuesoDirectora General deAsistencia Sanitaria
Prólogo
en el control terapéutico para los casos complejos e inclusopara los que la precisan una cirugía de la epilepsia, siendotodo ello ya una realidad en nuestra Comunitat Valenciana.
Estos hechos no nos hacen, sin embargo, olvidar que tanimportante es poner al servicio del usuario los últimosavances especializados, como facilitarle la mejor y mayorinformación de su problemática así como la que respectoal paciente epiléptico se ofrece en este folleto informativoque tan certeramente ha coordinado el Dr. Fernando Mulas.Su gran experiencia clínica en este campo y la labordesarrollada en sus años desempañados como delegadode la Liga Española contra la Epilepsia en nuestra ComunitatValenciana, potenciando numerosas reuniones científicas ysobre todo difundiendo la problemática psicosocial de laepilepsia, se ve reflejada en esta publicación que la Conselleriade Sanitat considera muy oportuno volver a difundir.
Introducción
Introducción
La epilepsia y sus manifestaciones clínicas, las crisis epilépticas,representan un reto importante en el campo de las neurocienciasque aún está por resolver de forma completa, aunque es evidenteque los avances en el diagnóstico y en el tratamiento estánsiendo muy significativos. La preocupación por la calidad devida del paciente epiléptico y la consigna de la Liga InternacionalContra la Epilepsia de “salir de las sombras” justifican laspublicaciones explicativas de esta problemática a un nivelcomprensible tanto para el paciente y sus familiares como parala población general, siendo ello el principal propósito de estefolleto.
Para entender mejor el problema y la evolución tan dispar deesta patología deben diferenciarse las epilepsias “sintomáticas”o secundarias, asociadas a anomalías cerebrales concretas porlesiones o secuelas de una afectación previa cerebral(malformaciones, atrofias, secuelas de accidentes vasculares,etc.), de aquellas que son las más frecuentes y se denominan“primarias” en las que no hay ninguna lesión estructural cerebraly pueden tener un componente de base genética. Se trataría,en este segundo, caso de personas que desarrollan una vidanormal con la adecuada medicación antiepiléptica.
Introducción
Introducción
La epilepsia era incurable hasta que en el año 1912 se describióque el fenobarbital controlaba algunas crisis epilépticas. Desdeentonces se ha progresado enormemente en el control de laepilepsia ya que actualmente entre un 70% y un 80% de los casospodemos conseguir el control total de la crisis lo que implica, trasun año sin tratamiento y control de normalización de la actividadeléctrica cerebral, poder hablar del concepto de curación de laepilepsia. Sí, hoy día la epilepsia se cura en la mayoría de los casos.
En este folleto se explican conceptos clarificadores sobre la epilepsia,y se revisan diversas circunstancias y actividades que puedencondicionar la vida del epiléptico, ya que su conocimiento permitiráenfocar su problema con una mayor tranquilidad y de forma realista.Corresponde a todos, y ahora también al lector de estasinformaciones, la implicación en esta problemática y su actitudpositiva para ayudar a vivir la vida del paciente epiléctico de formanatural, sin tabúes ni convulsiones…
Dr. Fernando MulasServicio de Neuropediatría Hospital Universitario La Fe.Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica (INVANEP)
Sara HernándezInstituto Valenciano de Neurología Pediátrica (INVANEP)
Liliana MattosInstituto Valenciano de Neurología Pediátrica (INVANEP)
La epilepsia es una enfermedadfrecuente y de carácter variable por sus múltiples causas
y por poder presentarse tanto en personas que hacen una vida
normal como en otras con dist intas lesionesneurológicas. Existen condicionamientos sociales
y tabúes que pueden evitarse con una adecuada información,
posibilitando una óptima integración del paciente. Debe tenerse
presente que un 70 a 80% de los pacientes se pueden
controlar perfectamente con medicación
por los especialistas neurólogos y neuropediatras, singrandes l imitaciones e n s u v i d a
de relación psicosocial.
La epilepsia es una enfermedad frecuente y de carácter variable
por sus múltiples causas y por poder presentarse tanto en personas
que hacen una vida normal como en otras con distintas lesiones
neurológicas. Existen condicionamientos sociales y tabúes que
pueden evitarse con una adecuada información, que posibilite
una óptima integración del paciente. Debe tenerse presente que
entre un 70 y un 80% de los pacientes se pueden controlar
perfectamente con medicación por los especialistas neurólogos
y neuropediatras, sin grandes limitaciones en sus relaciones
psicosociales.
Sinopsis
La epilepsia
Consejos para
una vida sin
limitaciones
La epilepsia es una enfermedadfrecuente y de carácter variable por sus múltiples causas
y por poder presentarse tanto en personas que hacen una vida
normal como en otras con dist intas lesionesneurológicas. Existen condicionamientos sociales
y tabúes que pueden evitarse con una adecuada información,
posibilitando una óptima integración del paciente. Debe tenerse
presente que un 70 a 80% de los pacientes se pueden
controlar perfectamente con medicación
por los especialistas neurólogos y neuropediatras, singrandes l imitaciones e n s u v i d a
de relación psicosocial.
En el momento en que es diagnosticada una enfermedad
como la epilepsia, aparecen una serie de reacciones y
fenómenos que preceden a la aceptación y al aprendizaje
de vivir con la misma, su tratamiento y las limitaciones
que conlleva. El paciente epiléptico, se ve sujeto a una
serie de prohibiciones, recomendaciones y obligaciones
(éstas últimas fundamentalmente relacionadas con el
cumplimiento de la medicación) que condicionan su
vida y en ausencia de una adecuada información, pueden
limitarla enormemente. El niño va a enfrentarse a un
problema que generalmente no entiende, a unas medidas
especiales y generalmente restrictivas, ante las que se
intentará rebelar y que si son demasiado rígidas lejos
de asegurar una buena evolución, van a complicar el
desarrollo, la maduración, la integración social y la vida
académica del niño. El niño debe aprender a vivir con
su epilepsia sin depender de ella ni contar con la
sobreprotección de los que le rodean y el adulto,
igualmente, debe tratar de hacer una vida normal con
las lógicas limitaciones inherentes a los fármacos que
toma y al riesgo de sufrir una crisis inesperada.
Consejos para
una vida sin
limitaciones
Consejos para
una vida sin
limitaciones
Consejos parauna vida sinlimitaciones
Concepto y
frecuenciaLa epilepsia se define como una enfermedad crónica
caracterizada por la presencia de “crisis” repetidas de
sintomatología variable y de origen cerebral, debidas a una
actividad eléctrica neuronal excesiva e hipersincrónica de alguna
zona del cerebro, y que se asocia con un trazado
electroencefalográfico (EEG) patológico. Por tanto no estamos
ante una epilepsia cuando nos encontramos con una única crisis
de pérdida de conocimiento o con crisis repetidas pero que
obedezcan a otra naturaleza (síncopes vaso-vagales, lipotimias,
crisis de ansiedad…), puesto que el origen de las crisis epilépticas
es exclusivamente cerebral. Es una enfermedad frecuente, y su
incidencia demuestra que aparecen entre 30 y 50 casos nuevos
cada 100.000 personas y año. En España hay unos 400.000
epilépticos, de los cuales 40.000 corresponden a la Comunitat
Valenciana. Este dato que hace referencia a la población general
se eleva muchísimo si nos referimos exclusivamente a la franja
de edad entre 0 – 20 años, puesto que la infancia y adolescencia
es el momento de debut de la mayor parte de las epilepsias.
Posteriormente existe un pico a partir de los 60 – 65 años hasta
los 80 años, en relación con patologías diversas, sobre todo
cerebrovasculares. La media general es encontrar una persona
epiléptica de cada 200 personas. Es por tanto un problema
frecuente y de forma especial entre los niños, lo que supone
tras las cefaleas la segunda causa de consulta de los procesos
crónicos recurrentes en neurología.
La práctica regular de ejercicio físico no extenuante puede
incidir favorablemente en la evolución de la epilepsia. Se
recomienda la práctica de deportes que no sean de riesgo,
sobretodo en el caso de que no se haya logrado el control
completo de la crisis con el tratamiento. Así, deportes
como la natación, el submarinismo, el ciclismo, la
conducción de vehículos de motor, la escalada de alta
montaña, entre otros deben practicarse maximizando las
precauciones y nunca en solitario.
Es importante respetar un número constante de horas de
sueño (alrededor de 8 horas/día), y además un ritmo regular
sueño-vigilia, consiguiendo así una buena higiene de
hábitos de sueño. La disminución en las horas de sueño
puede desencadenar crisis epilépticas.
Es aconsejable evitar el consumo excesivo o abuso de
bebidas estimulantes como las colas, el té o el café.
Mención aparte merece el consumo de alcohol, que debe
ser también evitado puesto que se ha demostrado su
potencial inductor de crisis. Un consumo moderado y
eventual no es perjudicial para una epilepsia controlada
adecuadamente, pero los cambios en los patrones de
consumo de alcohol entre los jóvenes suponen un
sobreconsumo del mismo los fines de semana, condición
a la que se añade la disminución de las horas de sueño,
en ocasiones el olvido de alguna dosis de antiepiléptico
y la asociación con otros tóxicos.
Muchas de las drogas que se consumen pueden
desencadenar crisis en personas sanas previamente, efecto
que será más acentuado en personas epilépticas
especialmente sensibles a las mismas. Debe suprimirse
el consumo de estas sustancias en pacientes epilépticos.
Actividad física y deportes
Ritmo de sueño
Alimentación
Drogas y otros tóxicos
La posibilidad de tener problemas por costumbres adoptadas
al ver la televisión es relevante en pacientes epilépticos en
los que se ha demostrado una respuesta positiva a la
iluminación lumínica (fotosensibilidad); este fenómeno se
suprime con la visión monocular, lo cual es importante de
cara a la prevención de la crisis. En estos pacientes los
cambios lumínicos asociados al cambio de canal o
sintonización, al encendido o apagado, etc… pueden
desencadenar una crisis epiléptica. En estos casos las
precauciones a tomar son múltiples pero sencillas, como
asegurar una iluminación de la estancia que evite los
contrastes, elejarse de la televisión unos 3 metros y no mirarla
directamente al encendido o apagado o en los cambios de
canal, en el caso de adoptar una situación de riesgo,
protegerse de la posibilidad de sufrir tapándose un ojo.
Se puede limitar o controlar su uso en los pacientes con
fotosensibilidad como comentábamos en el caso de la
televisión. Son útiles las pantallas protectoras, limitar el
tiempo de exposición (como máximo una hora) evitar los
colores fuertes y el marcado contraste y alejarse
moderadamente de la pantalla del monitor.
Viajes, campamentos, discotecas… Los viajes no están
limitados para los pacientes epilépticos, que pueden
desplazarse en cualquier medio de transporte y someterse
a cambios horarios. La precaución más útil es asegurar el
cumplimiento de la medicación a pesar del ajuste horario y
normalizarlo en cuanto sea posible, para evitar olvidos en la
toma del tratamiento. Los niños epilépticos, pueden acudir
a campamentos escolares, siempre que los adultos
responsables estén al corriente de su patología, se
comprometan con el cumplimiento de la medicación y puedan
actuar correctamente en el caso de sufrir una crisis.
Televisión
Ordenador y videojuegos
Diversión
La escolarización de un niño epiléptico, no tiene por qué ser diferente
de la escolarización de los demás niños si su capacidad intelectual es
normal, como ocurre en la mayoría de niños epilépticos. Su rendimiento
académico va a estar influenciado por el número de fármacos necesarios
para el control de su epilepsia, el tipo de crisis y la relación con
trastornos orgánicos de base. Sin embargo, a priori, no hay razones
para que no pueda darse una vida académica satisfactoria. Es importante
en la escuela, la adecuada información del profesorado por parte de
los padres, acerca del problema del niño, sin que se caiga en el error
de no exigirle como al resto de niños un comportamiento, una respuesta
o un rendimiento escolar adecuado.
En cuanto a la vida laboral, el paciente epiléptico no debe tener más
dificultades para trabajar que un individuo sano. La mayoría de
epilépticos están controlados con tratamiento y la posibilidad de tener
una crisis en el trabajo, es remota, convirtiéndoles esto en aptos para
el desempeño de casi cualquier puesto de trabajo. Existen sin embargo
profesiones que están desaconsejadas en los pacientes epilépticos,
puesto que entrañan un riesgo para la vida ajena o para la propia vida
en caso de sufrir una crisis, son: piloto, conductor profesional, transporte
y/o manejo de mercancías potencialmente peligrosas, utilización de
maquinaria, bombero, militar… Con la legislación actual, un paciente
epiléptico no puede ser rechazado de un puesto de trabajo a causa
de su enfermedad, ni puede ser despedido de aparecer la enfemedad
en el curso de su ejercicio profesional.
La conducción de vehículos personales o familiares, no está prohibida
a los pacientes epilépticos, que pueden obtener su licencia tras un
año libre de crisis, aún cuando todavía precisará tratamiento durante
varios años. Deben aportar un informe médico de evolución favorable,
asegurando el cumplimiento del tratamiento y que el mismo no merma
las capacidades para la conducción y el tiempo de permanencia libre
de crisis.
Escolarización
Vida laboral
Conducción de vehículos
Causas
Manifestaciones clínicas
Causas
Manifes-tacionesclínicas
En ocasiones podemos encontrar mediante diversas técnicas de diagnóstico (EEG, TAC,
resonancia magnética, análisis específicos…), una causa como origen de la epilepsia, sin embargo
en otras, las más frecuentes en los niños, no encontramos causa alguna ni lesión que justifique
la patología. Por ello en función de su origen, hablamos de epilepsias primarias o idiopáticas:
cuando no existe lesión o patología cerebral de base, y se supone que deben tener un origen
o predisposición genéticamente determinado. Las epilepsias secundarias o sintomáticas son
aquellas que están condicionadas por una lesión por falta de oxigenación cerebral, tumor,
traumatismo, accidentes cerebro vasculares, etc., que provoca directamente la patología. Y por
último hablamos de epilepsias criptogenéticas cuando desconocemos la causa pero presumimos
un origen lesional aunque no lo hayamos podido demostrar. Estas diferencia causales tan
significativas explican que un epiléptico pueda ser una persona sin problema alguno que haga
su vida normal, o con secuelas neurológicas asociadas como un retraso mental.
La manifestación fundamental, aunque no la única, de la epilepsia son las “crisis”. El tipo de
crisis es muy variado y no debemos limitarnos a considerar epilépticas únicamente a las crisis
tónico - clónicas generalizadas (lo que se entiende coloquialmente por convulsión). Podemos
hablar de dos grandes grupos según si se asocia pérdida de conciencia (crisis generalizadas)
o no (crisis parciales), así encontramos:
- Crisis parciales simples: sin pérdida de conocimiento, sus manifestaciones
pueden ser motoras (movimiento o contracción de una parte del cuerpo), sensoriales
(visuales, auditivas, táctiles, olfatorias…) o autonómicas (vómitos, dolor abdominal,
vértigo, taquicardia…).
- Crisis parciales complejas: sin pérdida de conocimiento completa, pero con
confusión, desorientación u obnubilación. Suelen asociar síntomas psíquicos como
miedo, terror, angustia…
- Crisis parciales secundariamente generalizadas: aquella crisis de inicio parcial
pero que en su desarrollo se generalizan, dando lugar a una crisis del grupo siguiente.
- Crisis generalizadas: las más conocidas son las tónico-clónicas generalizadas
(crisis con pérdida de conocimiento, contracciones bruscas en forma de sacudidas
de los miembros, mordedura de la lengua, relajación de los esfínteres, emisión de
espuma por la boca y cianosis labial), pero existen otras muchas como las tónicas,
atónicas, ausencias, espasmos infantiles…
Algunos tipos de epilepsia tiene unas crisis características, como por ejemplo los espasmos
infantiles del Síndrome de West, e incluso en otras formas de epilepsia, se pueden presentar
varias crisis de diferentes tipos. La sintomatología variará según el área del cerebro donde se
origine la crisis y de cómo se propague la actividad eléctrica cerebral descontrolada.
Diagnóstico
Tratamiento
Pronóstico
Los neurólogos y neuropediatras cuentan con diversos métodos
de diagnóstico para la epilepsia siendo prioritario la obtención de
una adecuada historia clínica para reconocer el tipo de crisis, y
respecto a los estudios diagnósticos el más importante y sencillo
es indicar la realización de un estudio neurofisiológico como el
electroencefalograma (EEG), con el que se detecta la actividad
eléctrica cerebral normal y anormal. Durante su realización se utilizan
algunas maniobras con el fin de provocar la aparición de anomalías
enmascaradas, como son la hiperventilación, la estimulación lumínica
o la inducción del sueño.
Existen numerosos fármacos para el tratamiento de la epilepsia. En
los últimos años han aparecido fármacos nuevos de calidad en cuanto
a gran eficacia, escasos efectos secundarios y pocas interacciones
con otros medicamentos. Inicialmente se intenta el tratamiento con
un solo fármaco (monoterapia), pero en ocasiones algunas epilepsias
rebeldes requieren para su control la utilización de varios de ellos
(politerapia). Algunos fármacos antiepilépticos, en especial los clásicos,
requieren la realización periódica de analíticas para controlar efectos
adversos y vigilar niveles del fármaco en la sangre. La duración del
tratamiento es variable dependiendo del tipo de epilepsia, pero en
general se mantiene hasta comprobar un tiempo entre 3 – 5 años
libre de crisis y con trazado EEG normal. En algunos casos
seleccionados y rebeldes a tratamiento médico existe la opción del
tratamiento quirúrgico del foco epiléptico si puede objetivarse, lo que
exige previamente un estudio especializado del paciente en centros
adecuados a tales efectos.
Depende del tipo de epilepsia. Evolucionan mejor y por lo tanto
tienen mejor pronóstico las epilepsias idiomáticas que aquellas que
se relacionan con una patología o lesión previa cerebral. Entre un
70 a un 80% de las epilepsias se llegan a controlar perfectamente
con los medicamentos actuales y tras un periodo de 4 a 5 años sin
crisis se puede hablar de curación cuando se deja al paciente sin
tratamiento y libre de crisis ni recidivas.
Diagnóstico
Pronóstico
Tratamiento
Dep. Legal:
V-2492- 2007
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