XLVII Asamblea REPORTAJE: Nacional y Premio de La Hemofilia...

XLVII AsambleaNacional y XXV SimposioMédico-Social

Premio de Investigación“Duquesa de Soria 2018”

REPORTAJE:La Hemofiliaen la historia

17 DE ABRILDÍA MUNDIALDE LA HEMOFILIA

EDICIÓN SEMESTRAL. AGOSTO 2018. AÑO XXIII. Nº 73

FEDHEMO 73:Maquetación 1 31/07/18 13:20 Página 1

SUMARIO ppp

fedhemo nº73 agosto 2018

ENTORNO SOCIALZuleika Andújar Martínez

CONSEJO MÉDICO ASESORJavier BatlleManuel QuintanaManuel Moreno Moreno

Patrocinadores

CONSEJO DE ADMINISTRACIÓNDaniel A. García Diego, David Silva Gómez, Rubén Cuesta Barriuso, Ángel Erro Jiménez.

CONSEJO MÉDICO ASESORManuel Moreno Moreno, Javier Batlle, Manuel Quintana.

CONSEJO DE REDACCIÓNDirectora: Wendy Albornoz Velásquez. Subdirector: Daniel-Aníbal García DiegoPublicidad: Wendy Albornoz Velásquez.

Redacción, Administración y Publicidad:FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIAC/ Sinesio Delgado, 4 - 28029 MadridTels.: 91 314 65 08 - 91 314 78 09 Fax: 91 314 59 65Web: www.fedhemo.com E-mail: [email protected]

@fedhemo

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Impresión:GRÁFICAS LIZARRA

Depósito legal: M-10.320-2009

ISSN: 1889-3791

Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores o las personas entrevistadas; no reflejan necesaria-mente los del Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO.

Editorial .............................................. 04

Reportajes17 de abril Día Mundial de la HemofiliaUn mensaje: compartir conocimientosnos fortalece .............................................. 05Alcanzando metas. XLVII Asamblea Nacional y XXV Simposio Médico-Social.... 08Curso de lavandería industrial .................. 14

Noticias de Hemofilia .......................... 16

Recortes de Prensa .............................. 22

Comparte tu experiencia...................... 25

Entorno SocialLa hemofilia en la historia .......................... 26

Agradecimiento a colaboradores .......... 31

El Rincón del Pin ................................ 32

Directorio de Asociaciones .................. 34

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ContenidosSecciones

Foto portada:Jornada “Compartir conocimientos nos fortalece”


ppp EDITORIAL

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No puedo empezar esta editorial sin agradecer a todos vosotros y vosotras vuestro compromi-so en la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, que desde 1989 celebramos el 17 deabril, conmemorando el nacimiento del fundador de la Federación Mundial de Hemofilia, FrankSchnabel.

Este año, como todos los años, la gran familia de la hemofilia y de las coagulopatías congénitasnos hemos reunido en la calle y en las instituciones tratando de hacer un poco más conocida lahemofilia. Tratando de acabar con los mitos como que “la hemofilia es una enfermedad de re-yes” y tratando de explicar que las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas so-mos, ante todo, personas, con nuestras necesidades e inquietudes como cualquier otra personay que queremos llevar una vida normal, estudiar, trabajar,…

Y no puedo olvidarme de las diversas asociaciones autonómicas y provinciales que, año trasaño, hacen una magnífica labor de difusión de la campaña. Tiñiendo de rojo edificios y fuentes,organizando mesas informativas,… Gracias, de todo corazón, porque nada podríamos hacer enFedhemo sin vosotros.

En otro orden de cosas, permitidme que os haga una pequeña actualización de la situación enla que se encuentran los fármacos de vida media prolongada para el tratamiento de la hemofi-lia B, cuya efectiva introducción y disponibilidad para los pacientes con hemofilia B de Espa-ña es una reivindicación aprobada en Asamblea General y por la cual no pararemos hasta con-seguirla.

Estos tres fármacos, al momento de escribir esta carta, se encuentran en la situación de autori-zación y comercialización pero sin decisión positiva de financiación. No obstante, alguna Co-munidad Autónoma, haciendo uso de las posibilidades legales existentes, ha optado por la in-troducción de estos fármacos para aquellos pacientes que se entendía se beneficiarían más deestas nuevas terapias. Esta es una posibilidad legal y aplaudimos a aquellas Comunidades Au-tónomas que han decidido utilizarla, poniendo el bienestar y calidad de vida del paciente porencima de cualquier otra consideración.

No obstante, seguimos trabajando en el ámbito nacional para que el Ministerio de Sanidad,Consumo y Bienestar Social definitivamente apruebe la financiación para estos fármacos. Así,hemos impugnado la resolución administrativa que, en nuestra opinión, impide la financiaciónde estos medicamentos y, además, hemos solicitado que se modifique la regulación de los lla-mados “precios de referencia” que está provocando estas dificultades de financiación.

Todos deseamos que este nuevo equipo de gobierno sea sensible a nuestras reivindicaciones y,sobre todo, aborde lo antes posible la resolución de este problema. No podemos aceptar quelas personas con hemofilia B de nuestro país no puedan acceder a una terapia que se encuen-tra ya disponible en gran parte de Europa y en Estados Unidos. No podemos ser, ni somos, ciu-dadanos de segunda. o

Gracias por el compromiso



REPORTAJE ppp

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El Día Mundial de la Hemofilia se ce-lebra en todo el mundo para sensibi-lizar a la sociedad sobre la hemofiliay mostrar apoyo a quienes la padecen.Se eligió el 17 de abril en honor al na-cimiento del fundador de la Federa-ción Mundial de Hemofilia, FrankSchnabel.

Este año, docenas de edificios ymonumentos de todo el mundo seiluminaron de color rojo la tarde-nochedel 17 de abril en apoyo y solidaridadal colectivo de personas con trastornosde la coagulación y sus familias, en elmarco de la campaña internacional desensibilización Light It Up RED ('Ilumi-narse de rojo', en español).

17 DE ABRILDÍA MUNDIAL DELA HEMOFILIAUN MENSAJE: COMPARTIR CONOCIMIENTOS NOS FORTALECE

La Fontaine Sube, Reims(Francia)


ppp REPORTAJE I DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA


EN ESPAÑAEl pasado 17 de abril, Fedhemo y sus

asociaciones de diversos puntos de Es-paña llevaron a cabo diversas iniciativaspara conmemorar este día. Este añobajo el lema de la mundial: "Compartirconocimientos nos fortalece", destaca-mos la importancia de compartir cono-cimientos e información por ser facto-res determinantes para un apoyo mássólido a los pacientes con hemofilia.

En esta línea promocionamos laPlataforma de Aprendizaje Electróni-co de la FMH (http://elearning.wfh.org/)donde se ofrecen más de 500 recursos‒en seis idiomas‒, entre ellos guías,hojas informativas, vídeos, artículos,juegos y módulos interactivos quepueden descargarse gratuitamente yque son adaptados para cualquier es-tilo de aprendizaje o área de interés enhemofilia. Esta plataforma cuentacon los siguientes módulos: trastornoshemorrágicos hereditarios, introduc-ción a la hemofilia, portadoras y mu-jeres con hemofilia, inhibidores, pro-filaxis, enfermedad de Von Willebrand,déficits raros de la coagulación, ytrastornos plaquetarios. Además,cuenta con materiales educativos y di-dácticos online como Hemoacciónpara los más pequeños: http://www.he-moaction.org/es/

LA CAMPAÑA DE FEDHEMOAprovechando el marco del Día Mun-

dial de la Hemofilia, organizamos unajornada en Torre Iluniom, donde inter-vinieron el presidente de Fedhemo,Daniel Aníbal García Diego, el Dr. Víc-tor Jiménez Yuste, Jefe de Servicio deHematología y el presidente de de la Fe-deración Nacional ALCER, Jesús ÁngelMolinuevo. La jornada fue moderada

por José Manuel González Huesa, Di-rector General de Servimedia.

Durante el encuentro Fedhemo pro-puso acabar con las diferencias entreComunidades Autónomas en el accesoa los nuevos fármacos para la hemofi-lia B y recalcó la importancia del acce-so a las nuevas terapias en términos decalidad de vida de los pacientes. Al actoacudieron medios como: TVE, EuropaPress, EFE, Acta Sanitaria, entre otros.

El encuentro contó, además, con laparticipación de Marga Otero, madre deun menor con hemofilia; Pau Salvá, co-rredor profesional de ciclismo de mon-taña y embajador del proyecto “Pedaleapor la Hemofilia”, y Roberto Trelles, mé-dico residente del Hospital Clínico SanCarlos. Los tres aportaron sus testimo-nios en calidad de pacientes o familia-res para romper mitos de la enferme-dad. La jornada se emitió en el progra-ma “Saber vivir” de TV española.

Todas estas actividades fueran re-transmitidas en directo en Facebook yTwitter.

SENSIBILIZACIÓN EN LAS REDES SOCIALES

En paralelo a todas estas iniciativas,FEDHEMO reforzó sus acciones enInternet. La web de Fedhemo fue porsegundo año consecutivo el elementoonline central de la campaña, con no-ticias relacionadas y con la difusión deactividades de FEDHEMO. La página¿qué es la hemofilia? registró 110 585visitas el 17 de abril.

También se hizo presencia en lasredes sociales con el hashtag #Día-MundialHemofilia y #Hemogafas.Este año animamos a todos losmiembros de nuestra comunidad aponerse las hemogafas para dar unaimagen más positiva y esperanzado-ra de la enfermedad. La respuesta fueasombrosa, miles de personas sesumaron a nuestra causa y nos hicie-ron llegar sus fotos a través de las re-des sociales. Desde familiares hastaautoridades políticas y famosos visi-bilizaron la hemofilia con las hemo-gafas de FEDHEMO. o

En España, por segundo año consecutivo, la fuente de la Cibeles se tiñó de rojo.

La asociación Ashecova con las hemogafas.

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REPORTAJE I DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA ppp


Visibilizando la Hemofilia:

el recorrido de las hemogafas

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Autoridades políticas con las hemogafas.

El equipo de Fedhemo.

Los trabajadores de telecincocon las hemogafas

Profesionales del Hospital Regional de Malaga con las hemogafas.

Profesionales del Hospital La Paz de Madrid.

Asociacion de Hemofilia de Burgos con las hemogafas.

La Comision Permanente de Fedhemo.


ppp REPORTAJE I

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ALCANZANDO METASXLVII Asamblea Nacional y XXV Simposio Médico-SocialDel 20 al 22 de abril de 2018 se celebró en el Palacio de Congresos de Zaragoza la Asamblea-Simposio que orga-niza anualmente la Federación Española de Hemofilia, un evento que constituye el mayor punto de encuentro de lacomunidad de personas con hemofilia u otras coagulopatías congénitas de toda España y sus familias, un espaciode actualización sobre todo lo relacionado con la hemofilia. Entre los 400 asistentes, estuvo un elevado número deprofesionales sanitarios y presencia de la industria farmacéutica, parte esencial para el desarrollo de los nuevostratamientos. Bajo el lema “Alcanzando metas”, se lanzó un mensaje optimista por la llegada de los nuevos trata-mientos en hemofilia y se hizo una llamada a la acción para acceder en igualdad de condiciones a los mismos.


El cóctel de bienvenida tuvo lugar enel Edificio Paraninfo de la Universidadde Zaragoza y los asistentes fueron re-cibidos por Dª María Luisa Broto Ber-nués, Consejera de Presidencia y De-rechos Sociales, Vicealcaldesa y Prime-ra Teniente de Alcalde; Dña. NoeliaDíaz Padilla, Vicepresidenta FederaciónEspañola de Hemofilia y D. José Ma-ría Ruiz Bueno, Presidente Asociaciónde Hemofilia de Aragón-La Rioja.

El Simposio Médico-Social fue inau-gurado por Sebastián Celaya Pérez,consejero de Sanidad de Aragón; JoséMaría Ruiz Bueno, presidente de laAsociación de Hemofilia de Aragón-LaRioja; Dr. Manuel Moreno, presidente dela Real Fundación Victoria Eugenia y No-elia Díaz Padilla, vicepresidenta deFEDHEMO.

Durante la inauguración del Simpo-sio, el Consejero de Sanidad, SebastiánCelaya, incidió en la necesidad de llevara cabo un enfoque integral, en el queparticipen profesionales de distintasespecialidades para abordar el proce-so a lo largo de toda la vida del pacien-te. Asimismo, se mostró dispuesto aadoptar las medidas necesarias enAragón para que los pacientes con he-mofilia b puedan beneficiarse de losnuevos tratamientos.

La primera sesión sobre el papel dela Agencia Europea del Medicamento(EMA) y la Agencia Española (AEMPS) enla aprobación y comercialización defármacos en hemofilia y el acceso de lospacientes a los nuevos medicamentos,fue moderada por el Dr. José ManuelCalvo del Hospital Universitario MiguelServet de Zaragoza. En la misma, inter-vinieron como ponentes el Dr. AntonioGómez Oute de la AEMPS y Laura Quin-tas Vocal de la comisión permanente deFEDHEMO y presidenta de AGADHEMO.

El representante de la AEMPS, estu-vo a cargo de exponer a los asistenteslos pasos de la aprobación de los fárma-cos y el posicionamiento del Ministeriode Sanidad Servicios Sociales e Igual-dad, a través de documentos como el In-forme de Posicionamiento Terapéutico(IPT) de los diferentes productos. Porotro lado, como representante del colec-tivo de la hemofilia y otras coagulopa-tías congénitas, Laura Quintas ofrecióuna visión desde el punto de vista de lospacientes con respecto a la progresivaadquisición de estos fármacos.

Con respecto a la fase precio-reem-bolso, Quintas hizo hincapié en la im-portancia de que las asociaciones depacientes a través de la Federación “re-alicen aportaciones oportunas en estepunto, ya que no siempre todos los pa-rámetros que se valoran desde lasadministraciones públicas, se realizande forma homogénea. Además, conti-nuó defendiendo que los nuevos medi-camentos que vayan saliendo al mer-cado para las personas con hemofiliay otras coagulopatías congénitas, nosean medidos como un gasto sinocomo una inversión.

Posteriormente, en el II Bloque decharlas se trataron diversos temas deinterés como la hemofilia en la historia,los nuevos fármacos en el tratamientode personas con hemofilia e inhibidor yel papel de la comunidad científica en el

futuro de la hemofilia. En este caso quie-nes debatieron y aportaron su visión fue-ron la Dra. Carmen Altisent Roca, delHospital Universitario Vall d’ Hebron deBarcelona; Dr. Santiago Bonanad delHospital Universitario y Politécnico la Fede Valencia y la Dra. Eva Mingot Caste-llano del Hospital Regional Universita-rio de Málaga.

El Dr. Santiago Bonanad habló sobreel escenario de mejora en los últimosdiez años en cuanto a: tratamientosustitutivo y prevención de inhibidores.Sin embargo, advirtió en la necesidad deser cautos ante las expectativas ya quemuchas estrategias aún están en fasesexperimentales.

Por su parte, la Dra. Eva Mingot Cas-tellano, del Hospital Regional Universi-tario de Málaga quiso poner de mani-fiesto la importancia que las sociedades

REPORTAJE I XLVII ASAMBLEA NACIONAL Y XXV SIMPOSIO MÉDICO-SOCIAL ppp


El Staff de Fedhemo.

Alfredo Jorde, gerente de Fedhemo.

El Dr Bonanad explicando los avancesen el tratamiento de personas con

hemofilia e inhibidor.

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científicas establezcan sinergias, yaque, bajo su perspectiva, esto permiteinvertir mejor los recursos y ofrecer me-jores resultados. Asimismo, explicó lanecesidad de establecer puentes parafavorecer la investigación en enferme-dades raras.

El simposio finalizó con un interesan-te ruedo de preguntas y conclusionessobre el acceso a las nuevas terapias enhemofilia.

Después de un día intenso de traba-jo y aprendizaje los asistentes pudie-ron disfrutar de una comida de confra-ternización en los salones del HotelTryp Zaragoza.

La mañana del domingo se iniciócon una eucaristía en la Basílica Nues-tra Señora del Pilar, en recuerdo a to-dos los socios y familiares fallecidos.Posterior a ella tuvo lugar la AsambleaNacional de hemofilia en el Palacio deCongresos, en la cual se aprobó porunanimidad la memoria de actividadesy el balance económico 2017, el progra-ma de actividades y el presupuesto2018, así como la designación de la ciu-dad de Salamanca para albergar la si-guiente asamblea.

A la asamblea asistieron representan-tes de 19 asociaciones miembro, seaprobaron los presupuestos de la enti-dad y se ratificó la memoria de activida-des del pasado año 2017. Además, lossocios pudieron conocer los detalles delas actividades y proyectos que la Fede-ración desarrollará en este año vigen-te, revisar el balance presupuestario yrealizar sus aportaciones en los diferen-tes turnos de palabra establecidos.

Una vez concluidos los puntos del or-den del día de la reunión, Miguel ÁngelMartín Domínguez, Secretario Generalde FEDHEMO, realizó un resumen de lasprincipales conclusiones recogidas, enlas que la Federación expone, solicita yexige que el abordaje terapéutico de lospacientes con hemofilia, se base en cri-terios clínicos y no en criterios econó-micos. Asimismo, y ante la aparición denuevas alternativas terapéuticas para elabordaje de la hemofilia, la Federaciónexige el acceso generalizado indepen-diente de la región de residencia de to-dos los pacientes con coagulopatíascongénitas de España.

Por otro lado, la Asamblea General deFEDHEMO hizo llegar a la Consejería deSanidad del Gobierno de Aragón, la

ppp REPORTAJE I XLVII ASAMBLEA NACIONAL Y XXV SIMPOSIO MÉDICO-SOCIAL


Clausura de la Asamblea.

La Jota Aragonesa.

La Dra. Eva Mingot, presidenta delComite Cientifico de la RFVE.

La Dra. Carmen Altisent en su charlasobre la hemofilia en la historia.

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1 La Federación Española de Hemofilia expone, solicita y exi-ge que el abordaje terapéutico de los pacientes con hemo-filia se base criterios clínicos y nunca en base a criterios

económicos.

2 Ante la aparición de nuevas alternativas terapéuticas parael abordaje de la hemofilia la Federación Española de He-mofilia exige el acceso generalizado, independiente-

mente de la región de residencia, de todos los pacientes con coagulopatías congénitas de España.

3 La Asamblea General de la Federación Española de He-mofilia hace llegar a la Consejería de Sanidad del Gobier-no de Aragón, la petición de que esta Comunidad Autó-

noma sea puntera en el acceso de los pacientes con hemofilia Ba los nuevos tratamientos de larga duración, accesibles en la car-tera de Farmacia desde hace meses.

4 Ante la inminente aprobación de nuevos fármacos para eltratamiento de pacientes con hemofilia A, con y sin inhi-bidores, la Federación Española de Hemofilia expresa al

Gobierno de Aragón la petición de que los pacientes con hemo-filia A de esta región puedan disponer de estos tratamientos des-de el primer momento.

5 La Federación Española de Hemofilia, de la mano de laAsociación de Hemofilia de Aragón-La Rioja, se pone a dis-posición de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Ara-

gón para cuantas reuniones, acciones y acuerdos sean necesa-rios por y para el acceso de los pacientes de Aragón al más se-guro y eficaz de los tratamientos disponibles.

Conclusiones y acuerdos de la XLVI I Asamblea Generalde la Federación Española de Hemofilia

Primera mesa del simposio medico moderada por el Dr. Calvo.

Salamanca elegida para la celebracionde la proxima Asamblea.

petición de que esta Comunidad Autó-noma se convierta en puntera en el ac-ceso a los pacientes con hemofilia B alos nuevos tratamientos de larga dura-ción, accesibles en la cartera de farma-cia desde hace meses. Además, FEDHE-MO de la mano con de la Asociación deHemofilia de Aragón-La Rioja, se hapuesto a disposición de la consejería desanidad del Gobierno de Aragón, paracuantas reuniones acciones y acuerdossean necesarios por y para el acceso delos pacientes de esta región a los me-jores tratamientos disponibles.

Para finalizar, se hizo un ruedo de pre-guntas donde los asistentes pudieronsolventar sus dudas, manifestar sus ne-cesidades, así como proponer líneas deactuación a la Federación.

En el acto de clausura participaron D.Gonzalo Saiz, Ministerio de Sanidad, Ser-vicios Sociales e Igualdad; D. PabloMartínez Royo, Director General de De-rechos y Garantías de Usuarios del Go-bierno de Aragón; Dña. Noelia DíazPadilla. Vicepresidenta Federación Es-pañola de Hemofilia y D. José María RuizBueno, Presidente Asociación de Hemo-filia de Aragón-La Rioja

De manera paralela al Simposio y laAsamblea, los niños tuvieron la oportu-nidad de visitar el Parque del Agua, elTeatro, el SCAPE ROOM CLUE HUNTER,el Teatro Arbolé y de disfrutar de acti-vidades infantiles que prepararon losmonitores.

Estos actos concluyeron con un al-muerzo en el Hotel Tryp Zaragoza y lasalida de los asistentes hacia susdomicilios. o

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ppp REPORTAJE I XLVII ASAMBLEA NACIONAL Y XXV SIMPOSIO MÉDICO-SOCIAL

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¡Nos vemos en Salamanca

2019!


El proyecto Curso de Lavandería In-dustrial organizado por Fedhemo yperteneciente a la Convocatoria POI-SES de Fundación Once cofinanciadopor el Fondo Social Europeo, reúne a16 participantes de todas las edadesy zonas de Madrid.

La Federación Española de Hemo-filia (FEDHEMO), tras el éxito obteni-do el pasado año con los Cursos deMonitor de Ocio y Tiempo Libre, impar-

tidos en Madrid y Málaga, continúa tra-bajando en los Programas Operativosde Inclusión Social y de la EconomíaSocial (POISES) de Fundación Once co-financiados por el Fondo Social Euro-peo (FSE).

El FSE es el principal instrumentocon que cuenta Europa para ayudar alos ciudadanos a encontrar un mejorpuesto de trabajo y de integrar en lasociedad a los colectivos menos favo-recidos, garantizando mayor igual-

dad de oportunidades para todos. Ladiscapacidad por hemofilia y otrascoagulopatías congénitas supone unasituación de desventaja social sobre laque FEDHEMO tiene la misión de en-focar sus proyectos, apoyándose en lainversión que Europa destina me-diante este tipo de programas.

De esta forma, el Plan formativopara personas con discapacidad y he-mofilia en la especialidad de "Lavan-dería Industrial” que se ejecuta des-

ppp REPORTAJE I LAVANDERÍA INDUSTRIAL


Los participantes del Curso de Lavandería Industrial.

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CURSO DELAVANDERÍAINDUSTRIALEsta iniciativa organizada por Fedhemo reunió a 16 participantes


de enero del presente año y que fina-lizará en junio, persigue principal-mente dotar a los participantes deaquellos conocimientos y habilida-des que faciliten su empleabilidad.Para conseguir dicho objetivo, se di-señó este proyecto que responde a va-rios criterios: formación reducida ennúmero de horas, eminentementepráctico y en un sector de actividad conalta demanda; como es la lavanderíaindustrial que cuenta con importantesvacantes de puestos sin cubrir.

Tras una intensiva difusión del cur-so a través de diferentes medios, 16personas en situación de desempleoy con discapacidad fueron inscritas.Cumpliendo con los criterios marca-dos por el FSE, la edad, la formación,la zona de residencia y la situación so-cial, fueron estudiados minuciosa-mente para responder a las diferen-tes tipologías, de forma que las eda-des de los participantes has osciladoentre los 19 y los 57 años, la zona deresidencia ha sido desde la ciudad deMadrid hasta municipios poco po-blados como Guadalix de la Sierra, conmayores dificultades de acceso almercado laboral.

El curso comenzó con una primerafase on line, aprovechando la platafor-ma Moodle creada por FEDHEMOpara los cursos de Monitor de Ocio yTiempo libre, donde se impartieron losmódulos “Igualdad de oportunida-des” y “habilidades sociales”.

Posteriormente se impartieron losMódulos de “Operaciones de Lavande-ría Industrial” y “Prevención de Ries-gos Laborales” en un espacio accesi-ble y localizable para todos: Bibliote-ca Pública Municipal de Pablo Neru-da. La metodología fue eminente-mente participativa, lo que facilitó nosólo que los asistentes aprendieransino también que disfrutasen. Además,se realizaron otras actividades comola celebración del Día Mundial de laHemofilia o una salida organizadapara visitar la Feria de Empleo de laDiscapacidad donde se favoreció elcontacto con entidades y empresas de-mandantes de trabajadores, se in-tercambiaron tarjetas y se entregaroncurrículums.

Finalizada la parte presencial, se lle-varon a cabo las prácticas en los Cen-tros Especiales de Empleo en las La-

vanderías de Ilunion en Vallecas, Me-jorada del Campo y Fuenlabrada; don-de pudieron poner en valor cada unode los conceptos aprendidos, al mis-mo tiempo que se entraba en una Bol-sa de Trabajo.

El último módulo “orientación labo-ral” retomó la teleformación, reforza-do con tutorías individualizadas con elformador, que se siguen impartiendohasta finales de junio, permitiendo re-forzar las áreas en las que los parti-cipantes precisan más apoyo como,por ejemplo, abordar una entrevista detrabajo, diseñar un buen currículum ycarta de presentación...

Como resultado de este proyecto, al-gunos de los participantes ya se hanincorporado al mundo laboral, otros seencuentran en procesos de seleccióny, para los que están teniendo más di-ficultades se ha organizado una segun-da fase de entrevistas individualizadascon técnicos de Inserta de FundaciónOnce para facilitar la accesibilidadde los alumnos a ofertas de trabajoacordes a su perfil.

Han sido un total de 120 horas lec-tivas que partiendo del objetivo de ofre-cer una formación que favoreciese lainclusión en el mercado de trabajo, hasuperado con creces las expectativas,convirtiéndose en el canal a través delcual, sus participantes se han consti-tuido en un grupo cohesionado dondesus esfuerzos se han plasmado prime-ro en la creencia en sí mismos y se-gundo en la materialización de obje-tivos (casi todos han recibido ofertasde trabajo). o

REPORTAJE I LAVANDERÍA INDUSTRIAL ppp


Los alumnos en la Feria de Empleo de Discapacidad.

PATROCINAN:

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ppp NOTICIAS DE HEMOFILIA

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El nuevo comité científico de la RealFundación Victoria Eugenia (RFVE)se ha reunido por primera vez enMadrid bajo la presidencia de la Dra.María Eva Mingot Castellano, adjun-to del Servicio de Hematología y He-moterapia.del Hospital Regional Uni-versitario de Málaga, responsableclínica del área de hemostasia enadultos, miembro de la junta directi-va de la SETH (Sociedad Española deTrombosis y Hemostasia) y respons-ble de tres de sus líneas de trabajo encoagulopatías. Miembro del ComitéCientífico del Grupo Andaluz de Coa-gulopatías de la Asociación Andaluzade Hematología y Hemoterapia. Ade-más, es miembro del Grupo de Segu-ridad del Paciente en el Laboratorio dela Consejería de Salud de Andalucia,participa en actividades como miem-bro de diversos advaisory boards enpatología hemostática y trombopeniay grupos internacionales como IPAcHe(International Expert Panel on Acqui-red Hemophilia).

Aceptando el reto de presidir elnuevo comité científico de la RFVE, laDra. Mingot demuestra su gran com-promiso en promover y divulgar inves-tigaciones científicas en el campo dela hemofilia y demás patologías aso-ciadas, destacando que “supone ungran honor y un reto poder ofrecerapoyo científico independiente a deter-minadas dudas e iniciativas desde elpunto de vista científico. La idea es po-ner en marcha el comité bajo las pre-misas de flexibilidad, dinamismo yparticipación”, apunta la nueva presi-denta. “La principal necesidad de laspersonas con hemofilia hoy en día esuna integración social normalizada, eir avanzando en la seguridad y la efi-cacia de las terapias. Hay una gran va-riedad de opciones de tratamiento yseguimiento”. Además, la especia-lista señala que de cara al futuro deesta patología “el despliegue de me-dios en investigación, la aparición denuevos fármacos, y las estrategias deprevención y tratamiento del inhibidor,van a suponer una revolución en lospróximos 15 años”.

Por su parte el Dr. Manuel Moreno,presidente de la RFVE, apunta que lafinalidad de la creación del nuevo co-mité científico es actualizar las reco-

Un Comité Científicode 10 expertos coordinará la promoción y divulgación científica de la RFVE

- PROMOVER Y DIVULGAR INVESTIGACIONESCIENTÍFICAS EN EL CAMPO DE LA HEMOFILIA YDEMÁS PATOLOGÍAS ASOCIADAS

- OFRECER APOYO CIENTÍFICO INDEPENDIENTE ADETERMINADAS DUDAS E INICIATIVAS DESDE ELPUNTO DE VISTA CIENTÍFICO

- LA PRINCIPAL NECESIDAD DE LAS PERSONAS CONHEMOFILIA HOY EN DÍA ES UNA INTEGRACIÓN SOCIALNORMALIZADA, E IR AVANZANDO EN LA SEGURIDAD YLA EFICACIA DE LAS TERAPIAS

- UNA DE LAS FINALIDADES DEL NUEVO COMITÉCIENTÍFICO ES ACTUALIZAR LAS RECOMENDACIONESPARA LOS TRATAMIENTOS Y SELECCIÓN DEPRODUCTOS EN PACIENTES CON HEMOFILIA

mendaciones para los tratamientos yselección de productos en pacientescon hemofilia. Destaca que “para laFundación lo más importante es quela comisión científica sea lideradapor profesionales de la nueva horna-da, con nuevas orientaciones y másoperativa” comenta.

Asimismo, la mayoría de los pacien-

tes en España se encuentran utilizan-do productos recombinantes y en laactualidad han surgido productos devida media – larga que permitiránespaciar la administración de los he-moderivados por vía intravenosa. Eneste sentido, el comité liderado por laDra. Eva Mingot estará atento a laaprobación que se haga de estos nue-vos productos por parte de la AgenciaEuropea del Medicamento (EMA) yque la Dirección General de Farmaciay Productos Sanitarios del Ministeriode Sanidad Servicios Sociales e Igual-dad (MSSSI) los asuma. Una vez esténdisponibles, es misión de este comi-té “empezar a recomendar cómo sedebe ir cambiando paulatinamentela administración de los productos devida media – normal a los nuevos pro-ductos, en los pacientes con hemofi-lia” concluye el Dr. Moreno. o

Nuevo comité de la Real FundaciónVictoria Eugenia.


NOTICIAS DE HEMOFILIA ppp


Convocado el Premio Internacionalde Investigaciónsobre CoagulopatíasCongénitas “Duquesade Soria 2018”

El Premio Internacional de Investigación sobre coagulopatías congénitas “Du-quesa de Soria” se convoca con el fin de premiar trabajaos originales e inédi-tos realizados en España o en el extranjero por autores de cualquier naciona-lidad. Está dotado con una cantidad de 9.000 euros y será valorado por un ju-rado de reconocido prestigio en el campo de las coagulopatías congénitas.

Puedes solicitar más información en el correo electrónico [email protected] o consultando la página web de la Real Fundación Victoria Euge-nia: www.rfve.es o

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La Federación Española de Hemofi-lia (Fedhemo) está desarrollandodurante 2018 el proyecto “Casa deacogida y alojamiento transitoriopara familias desplazadas por moti-vos médicos”, con el que se preten-de facilitar la estancia de los pacien-tes que tienen que trasladarse aMadrid para someterse a pruebasdiagnósticas o recibir tratamientomédico y prevé beneficiar a 50 per-sonas de todo el territorio nacional.

Este proyecto se ejecuta gracias ala subvención de 20.000 euros pro-cedente del 0,7% del IRPF del Minis-terio de Sanidad, Servicios Socialese Igualdad gestionado por COCEM-FE. La Confederación gestiona estasubvención para que sus entidadesmiembros puedan financiar sus pro-yectos prioritarios, al tiempo que lesproporciona asesoramiento y reali-za el seguimiento durante la elabo-ración, ejecución y justificación de losmismos. En este caso, el proyecto seenmarca en el Programa de COCEM-FE de “Servicios Transitorios de Alo-jamiento”.

Mediante este servicio, Fedhemopretende minimizar el impacto eco-nómico, social y emocional que su-pone para las familias la derivacióna los servicios sanitarios de la Comu-nidad de Madrid desde los serviciossanitarios de otras comunidades

autónomas. El servicio se presta enun piso en Madrid, propiedad de laFederación Española de Hemofilia,con capacidad para seis personas ysituado muy cerca del Hospital LaPaz y de la sede social de Fedhemo.Los beneficiarios son las personascon discapacidad por hemofilia detodo el territorio estatal y el familiarque les acompaña durante su estan-cia en Madrid por motivos médicos.

Proyectos como éste se desarrollangracias a la solidaridad de los contri-buyentes que cada año marcan en sudeclaración de la renta la casilla deActividades de Interés general consi-deradas de interés social. o

Fedhemo está desarrollando su proyecto de “Casa de acogida y alojamiento transitorio para familiasdesplazadas por motivos médicos”

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- EL OBJETIVO DE ESTE PROYECTO ES OFRECER ALOJAMIENTO GRATUITO A PACIENTES CONDISCAPACIDAD POR HEMOFILIA Y UN FAMILIAR ACOMPAÑANTE DURANTE SU ESTANCIA ENMADRID.

- ESTE PROYECTO FORMA PARTE DE LAS CONVOCATORIAS DE SUBVENCIONES DE COCEMFE YESTÁ FINANCIADO A TRAVÉS DEL 0,7% DEL IRPF DEL MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOSSOCIALES E IGUALDAD.

- LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA EJECUTA ESTE PROYECTO GRACIAS A LASOLIDARIDAD DE LOS CONTRIBUYENTES QUE MARCARON LA CASILLA DE ACTIVIDADES DEINTERÉS GENERAL CONSIDERADAS DE INTERÉS SOCIAL EN SU DECLARACIÓN DE LA RENTA.


ASPHA tiene como objetivo principalconocer de primera mano la atenciónofrecida a estos pacientes, esperan-do convertirse en un organismo inter-locutor de los pacientes ante los cen-tros hospitalarios, la Junta de Anda-lucía, estamentos públicos y privados.

Actualmente se aprecian grandes di-ferencias con respecto a la atención delas personas con hemofilia y otras co-agulopatías congénitas

Inclusión dentro de la cartera farma-céutica autonómica de factores de lar-ga duración para Hemofilia B aproba-dos por el MSSSI y que en otras CC.AAya hay pacientes con acceso a ellos.

El colectivo de personas con Hemo-filia y otras Caogulopatías Congénitas,portadoras y sus familiares de la Co-munidad Autónoma de Andalucía, ten-drán representación en la recién cons-tituida Asociación de Personas con He-mofilia y otras Caogulopatías Congé-nitas de Andalucía (ASPHA) una enti-dad sin ánimo de lucro que nace antela necesidad de reivindicar, apoyar, for-mar y promover la atención especiali-zada de estas personas.

Miguel Ángel Martín, presidente deASPHA, expresó durante la firma deconstitución de la entidad, tener una“gran ilusión en comenzar a trabajar ypoder ofrecer a las personas con hemo-filia y otras caogulopatías congénitas,portadoras y familiares, toda la informa-ción de la situación actual de su pato-logía en Andalucía. Además, promovery reivindicar la incorporación de los fár-macos aprobados por el Ministerio deSanidad Servicios Sociales e Igualdad(MSSSI) en nuestra comunidad”.

ASPHA tiene como objetivo principalconocer de primera mano la atenciónofrecida a estos pacientes, esperandoconvertirse en un organismo interlocu-

tor de los pacientes ante los centroshospitalarios, la Junta de Andalucía,estamentos públicos y privados parapoder transmitir de manera directa yconcisa las necesidades y reivindica-ciones que tiene este colectivo.

Independientemente de que existencentros que ese encuentran a la van-guardia en cuanto a tratamientos e in-vestigación dentro del territorio anda-luz, como los Hospitales de Málaga ySevilla. Actualmente se aprecian gran-des diferencias con respecto a la aten-ción de las personas con hemofilia yotras coagulopatías congénitas, ha-biendo centros hospitalarios con unalto número de pacientes con factoresplasmáticos y centros dónde no haymédicos de otras disciplinas que po-sean experiencia con esta patologíacomo traumatólogos, enfermeros yfisioterapeutas.

ASPHA comienza sus primeros pa-sos con tres principales reivindicacio-nes; la libre elección de tratamientoconsensuado entre paciente y hema-tólogo, la inclusión dentro de la carte-

ra farmacéutica autonómica de facto-res de larga duración para HemofiliaB aprobados por el MSSSI y que enotras CC.AA ya hay pacientes con ac-ceso a ellos y el pago de las ayudas so-ciales complementarias a los pacien-tes con hemofilia y otras caogulopatí-as congénitas infectados por VHC,pago que se ha realizado en todas lasCCAA excepto en Andalucía, Ceuta yMelilla. o



Nace ASPHA para reivindicar, apoyar,formar y promover la atención especializada de las personas conHemofilia y otras CaogulopatíasCongénitas en Andalucía

Representantes de Fedhemo y Aspha.

ASPHA tiene comoobjetivo principalconocer la atenciónofrecida a estospacientes y convertirseen un interlocutor delos pacientes ante loscentros hospitalarios, laJunta de Andalucía yestamentos públicos yprivados.

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Una única dosis de la terapia génicaque se evaluará, llamada fidanacogenelaparvovec, permitiría a los pacien-tes producir el factor IX ellos mismosen vez de tener que inyectárselo re-gularmente.

Pfizer inicia un estudio de fase IIIabierto y multicéntrico (NCT03587116)para evaluar la eficacia y seguridad delactual tratamiento para el reemplazo delfactor IX en profilaxis en la atención sa-nitaria habitual. Los datos sobre la efica-cia de la profilaxis del factor IX obtenidosen este estudio servirán como grupo con-trol para los pacientes que participaránen la siguiente parte del estudio de faseIII, el cual evaluará la terapia génica ex-perimental, fidanacogen elaparvovec,para el tratamiento de la hemofilia B. Laparte de intervención de este estudio pi-votal de fase III reclutará a los pacientesque hayan completado, al menos, seismeses en el estudio preliminar. Fidana-cogen elaparvovec es el nombre oficialregistrado por el Consejo de NombresAdoptados en Estados Unidos (USAN, porsus siglas en inglés) y se convertirá en laDenominación Común Internacional(INN) recomendada para la terapia cono-cida anteriormente como SPK-9001 y PF-06838435.

La fase III se inició después de queSpark Therapeutics le transfiriera a Pfi-zer la responsabilidad del programa deterapia génica de hemofilia B. Fidana-cogen elaparvovec es un nuevo vectorexperimental que contiene una cápsi-

de de virus adenoasociada (AAV) debioingeniería (cubierta de proteína) y ungen del factor IX de la coagulación hu-mana de alta actividad. Se esperaque, una vez tratados, los pacientespuedan producir el factor IX ellos mis-mos, en lugar de tener que inyectar-se regularmente factor IX.

"Con la puesta en marcha del estu-dio preliminar y el reclutamiento acti-vo de pacientes, nos complace iniciarla fase III del programa en la que seevalúa fidanacogen elaparvovec para eltratamiento de hemofilia B", declaróBrenda Cooperstone, vicepresidentasenior y directora de desarrollo de launidad de enfermedades raras, dePfizer Global Product Development."Los resultados actuales son muyprometedores porque éste podría serun tratamiento de una única dosis enla vida. Confiamos en poder continuarcon los progresos logrados por SparkTherapeutics y sobre todo mejorar lavida de los pacientes de hemofilia B".

"El inicio de la fase 3 del programasupone un hito importante en nuestro

objetivo de liberar a los pacientes dehemofilia B de la necesidad de las in-fusiones intravenosas regulares, asícomo reducir significativamente elsangrado espontáneo" añade Kathe-rine A High, presidenta y jefa de Des-arrollo e investigación de Spark The-rapeutics.

El pasado mes de mayo, Pfizer ySpark Therapeutics presentaron losdatos de 15 participantes en el ensa-yo clínico en marcha de fase 1/2 de fi-danacogen elaparvovec, para el trata-miento de hemofilia B grave o mode-radamente grave (FIX:C < 2 por cien-to). Los resultados muestran que los15 pacientes discontinuaron las infu-siones intravenosas habituales de con-centrados de factor IX sin sufrir ningúnacontecimiento adverso grave ni pre-sentaron episodios trombóticos, a fe-cha del 7 de mayo de 2018.

Artículo completo en:

https://hemophilianewstoday.com/2018/07/18/pfizer-launches-hemophilia-b-phase-3-gene-therapy-trial/ o

Pfizer inicia un estudiopara el tratamiento experimental de la hemofilia B20


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REVISTAde prensa

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¿HAS PARTICIPADO EN ALGUNO DE NUESTROS ALBERGUES DE VERANO?¿APLICAS LOS CONSEJOS DE LOS PROFESIONALES EN TU DÍA A DÍA? ¿CUÁLESHAN SIDO LOS RESULTADOS? En Fedhemo queremos conocer cómo ha influidoen tu vida el hecho de participar en una de nuestras principales actividades. Poreso te animamos a compartir con nosotros y con nuestros lectores tu experien-cia. Si nos envías un correo explicando cómo fue tú experiencia le dedicaremosun artículo en nuestra revista para hacer partícipe a toda la comunidad.

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ENTORNO SOCIAL I ppp


La hemofilia es conocida desde la an-tigüedad como una enfermedad ha-bitual en las casas reales. En elcaso de España, se le atribuye a Al-fonso XIII, abuelo de Juan Carlos I deBorbón, introducir la hemofilia en lamonarquía española. Se casó con Vic-toria Eugenia, nieta de la reina Vic-toria I, y tuvieron dos hijos con estaenfermedad (Alfonso y Gonzalo).También procrearon cuatro hijos sa-nos, entre los que figura el padre delactual rey de España. Alfonso deBorbón y Battenberg y Gonzalo deBorbón y Battenberg murieron porhemorragias tras ser víctimas de ac-cidentes de tráfico.

ppp ENTORNO SOCIAL I


LA HEMOFILIAEN LA HISTORIA

AUTORA: ZULEIKA ANDÚJAR MARTÍNEZ

Victoria I tuvo nueve hijos con el reyconsorte Alberto de Sajonia-Coburgo-Gotha; tres de ellos contrajeron elgen de la hemofilia. Las princesas Ali-cia y Beatriz fueron las portadoras dela enfermedad y Leopoldo (el menor delos hijos) contrajo la hemofilia tipo B.

VICTORIA I DEINGLATERRA 1819-1901La Reina del Reino Unido de Gran

Bretaña e Irlanda y emperatriz de

la India fue la primera monarca

que introdujo la hemofilia a la

realeza.

pie

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ENTORNO SOCIAL I ppp


La emperatriz consorte de todas las ru-sias, Alejandra Fiódorovna Románova,nació bajo el nombre de Alix de Hesse yel Rin. Es considerada una de las porta-doras de la hemofilia más famosas en lahistoria de la realeza. La zarina pidió ayu-da al famoso místico Grigori Rasputinpara mantener vivo a su hijo, el zarévichAlekséi, quien padecía de hemofilia.

ALIX DE HESSE-DARMSTADT 1819-1901

Octavo hijo de la reina Victoria I del Rei-no Unido y el rey consorte Alberto de Sa-jonia-Coburgo-Gotha. Heredó la enfer-medad de la hemofilia a través de madre,lo que impidió desarrollar la carreramilitar. Murió a los 30 años tras sufrir unaccidente que dañó su rodilla y se creeque la morfina aplicada para mitigar eldolor fue la causa de muerte. Tambiénfue nombrado como Duque de Albany.

LEOPOLDO DE ALBANY1853-1884

Hijo de del rey Alfonso XII de España yMaría Cristina de Habsburgo-Lorena.Asumió el reinado de España a los 16años de edad en 1902. Se casó con Vic-toria Eugenia de Battenberg y tuvo sie-te hijos, entre ellos Alfonso y Gonzalo (he-mofílicos).

ALFONSO XIII DEESPAÑA1886-1941

Fue la reina consorte de España debidoa su matrimonio con el rey Alfonso XIII.Fue nieta de la reina Victoria I del ReinoUnido y es bisabuela del actual monar-ca español Felipe VI. Tuvo siete hijos, en-tre los que figuran el príncipe Alfonso deBorbón y Gonzalo de Borbón, ambos he-rederos de la hemofilia.

VICTORIA EUGENIA DEBATTENBERG1887-1969

Su padre fue el príncipe Enrique de Bat-tenberg y su madre fue la princesa Bea-triz del Reino Unido (hija de la reina Vic-toria I del Reino Unido). Leopoldo padecíade hemofilia tipo B. Murió a los 33 años acausa de esta enfermedad durante una ci-rugía de cadera en 1922. No tuvo descen-dencia. Fue nombrado como Lord Leopol-do Mountbatten, principe de Battenberg.

LEOPOLDO DEBATTENBERG 1889-1922

La princesa de Battenberg fue la hija me-nor de la reina Victoria I del Reino Unidoy el príncipe Alberto de Sajonia-Coburgo-Gotha. El actual monarca de España,Felipe VI, es su tataranieto. La princesaBeatriz contrajo nupcias con el príncipeEnrique de Battenberg y tuvo 4 hijos: Vic-toria Eugenia de Battenberg, reina consor-te de España, Lord Leopoldo de Batten-berg (hemofílico), príncipe Mauricio deBattenberg (hemofílico) y Alejandro Mount-batten, primer marqués de Carisbrooke.

PRINCESA BEATRIZ DEL REINO UNIDO1857-1944

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ppp ENTORNO SOCIAL I

Contrajo hemofilia al igual que su herma-no Leopoldo a través de su madre la rei-na Beatriz del Reino Unido. Murió encombate durante la primera guerramundial cuando tenía 23 años de edad.No tuvo descendencia.

PRINCIPE MAURICIO DE BATTENBERG 1891-1914

Hijo primogénito de los reyes Alfonso XIIIy Victoria Eugenia. También fue herede-ro de la corona española por nacimien-to. Su padecimiento de la hemofilia le im-pedía ejercer sus funciones como here-dero de la Corona y renunció a sus dere-chos sucesorios para casarse con Edel-mira Sampedro y Robato (de origen cu-bano). En 1938 muere en un accidente deautomóvil en la ciudad de Miami. Fue prín-cipe de Asturias y conde de Covadonga.

ALFONSO DE BORBÓNY BATTENBERG1907-1938

Tercer hijo de Alfonso XIII y Victoria Euge-nia de Battenberg. Al igual que su herma-no Alfonso, Gonzalo nació con el padeci-miento de la hemofilia. Perdió la vida acausa de un accidente de automóvil, lue-go de volver de cacería en Istria. Lasfuertes hemorragias internas sufridastras el siniestro causaron su muerte enagosto de 1934. Ostentó el título de infan-te de España.

GONZALO DE BORBÓNY BATTENBERG1914-1934

Expertos aseguran que actualmente la herencia de la hemofilia en la realiza española finalizó con estos dos últimos descen-dientes (Alfonso y Gonzalo). o

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FORMULARIO de

DONACIÓN

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FEDHEMO desarrolla albergues de apoyo psicosocial y médico para niños

con hemofilia de 8 a 12 años. Contamos con voluntarios (hematólogos,

enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, educadores, etc.)

Estamos preparando el del próximo verano…

¡Con tuayuda,

no somosdiferentes!


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FORMULARIO de DONACIÓN

Si quieres aportar donación y apoyar así los fines sociales y proyectos deFedhemo:

Puedes ayudar optando por donación única mediante transferencia bancaria,o domiciliando la ayuda mensual o anual por el importe que desees en nues-tra cuenta:

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Envía este FORMULARIO DE DONACIÓN rellenado a Instituto de SaludCarlos III, C/ Sinesio Delgado 4. Pabellón 16, CP 28029 Madrid y recibirás lainformación.

LOPD. Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, la Federación Española de Hemofilia le informa que los datos personalesserán incorporados al fichero de Socios de la Federación, con la finalidad del mantenimiento, control de los mismos por dichaorganización. En el caso de que se produzca en un futuro, alguna modificación de sus datos, le rogamos nos lo comuniquedebidamente por escrito. Vd. podrá en cualquier momento ejercer el derecho de acceso, rectificación, cancelación y oposiciónen los términos establecidos en la LOPD. El responsable del tratamiento es La Federación Española de Hemofilia, con domi-cilio para el ejercicio de sus derechos en Instituto de salud CARLOS III. Pabellón 16. C/ Sinesio Delgado, 4. 28029 (Madrid).

¡gracias!



ppp EL RINCÓN DEL PIN

2 IKER & PUCHE

S.O.S !! Hola compañeros. Ha pasado mucho tiempo desde la última vez. Mientrasescribimos estas líneas hace calor, mucho calor. No sabemos qué contaros. Estuvimosen la Asamblea y Simposio de Fedhemo/Hemoaralar en Zaragoza donde además de lainformación ofrecida y la petición del acceso generalizado a las nuevas terapias la inau-guración y clausura corrió a cargo no de nuestro Presi sino de nuestra vicepresidentay, vaya, parece que la hemofilia no quebró, el mundo siguió girando. Dicen que “Quientiene un tío en Graná ni tiene tío ni tiene ná”. Conocemos a muchos psicólogos quepodrían ayudarte con tu problema con el hecho de que te guste “Despacito” de LuísFonsi. No entiendes nada pero quieres seguir leyendo. Los de esta sección somos unosgenios, nuestro factor lleva incorporada una proteína a base de leche de búfala queviene genial para las hemorragias artísticas e intelectuales. Se veía venir y vino. Ha naci-do ASPHA (Asociación de Personas con Hemofilia y otras Caogulopatías Congénitas deAndalucía), el camino se demuestra andando, serán referencia de los pacientes y por-tadoras ante los centros hospitalarios, la Junta de Andalucía, estamentos públicos y pri-vados. Si viviéramos en Andalucía ya nos habríamos apuntado a esta asociación. Porcierto, si un día tenéis ganas de salir a dar una vuelta, una cenita, rumbear si se presta,etc no os pongáis justo en ese momento a ver el documental “Vivo con hemofilia”

(está en la web de Fedhemo enteretico), salid y el documental vedlo en otro momento,que como reza el azulejo del Centro de Formación Permanente en Hemofilia ‘La Charca’y el libro de Puche: “No sólo de Factor”, ¿no?.

¡Anda que os gusta cotillear las foticos de los reportajes de los albergues de niños, inhi-bidores, hemojuve, etc! Todo nuestro cariño para la familia de Paco, de Las Palmas,recientemente fallecido, este rincón del pin va por ti. Coo…menzamos!!!

LA FOTO MÁS PAPARACHI

De esta guisa pillamos paparachimente ados navarros y un manchego. Foto corte-sía de Manuel (“Manolo” para nosotros)Garrido. Fue en la pasada comida de her-mandad (de “trabajo” que le llaman) den-tro de la Asamblea/Simposio en Zara-goza. A la izquierda, Ángel Erro (vocal deFedhemo), navarro, copa de vino enmano, pillado justo antes de la cata, barbade dos días, plato normal para degustar.En el centro, Jorge Telletxea, navarro, fo-tógrafo pillado (en casa del herrero…posecon esta cara), plato normalito. Y, a la de-recha, Antonio, de Hellín, gestiona rete-nes forestales, y como podéis comprobartodos, en el bufé, se puso la sopa en platollano. ¡Adivináis cuál de los tres no tiene

hemofilia? Para que luego digan… Unabrazo a los tres. Y recuerda que el pró-ximo in fraganti puedes ser tú. Os recordamos también que el primer ynovísimo libro de Puche, expresidentede Fedhemo y 50% junto con Iker deesta sección (El Rincón del Pin) estáagotándose. Gracias mil a Fedhemo porsu apoyo. Por 15 euritos puede ser tuyo“No sólo de Factor. Hemofilia e historiasvarias” del que ya quedan pocos ejem-plares.

Cómo conseguirlo:Directamente en la sede de Fedhemo(Instituto de Salud Carlos III, C/SinesioDelgado, pabellón 16, 28029 Madrid).

Avisando a tu asociación regionalpara que te lo reserven. Las dife-rentes asociaciones de Fedhemo re-cibirán ejemplares del libro segúnpedidos.Enviando un email [email protected] y te informa-mos de cómo conseguirlo directo entu domicilio contrareembolso.

“EN EL BUFÉ DE ZARAGOZA”

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EL RINCÓN DEL PIN ppp

A/A.: elrincondelpinE-mail: [email protected]

Federación Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madrid

LA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE: “A la basura con esta revista”Corría el año 2018 de nuestra era cuan-do en el número anterior de la revistaFedhemo, id a buscarla, en el Rincón delPin, sección “La foto más paparachi” seponía una foto, ¡qué foto, cárcel semerece quien la hizo, quien la protago-nizó y quien consintió publicarla, válga-me dios, qué atrevimiento…! En fin, unafoto, nada intelectual, donde unos atre-zos de una tienda, en forma de delan-tal con dibujos de desnudos de hombrey mujer fue la vestimenta por unos se-gundos de dos adolescentes espontá-neos. Un fotógrafo de esta sección in-mortalizó el momento. A dicha imagenle acompañó un pie de foto o texto: “Deesta guisa pillamos paparachimente aDaniel y Adrián el pasado Hemojuve2017. Como podrán comprobar, a estosmalagueños se les ve muy aplicados to-mando notas en los talleres sobre he-mofilia en Sanxenxo. Un saludo, chava-lada. Llevad cuidado no vaya a ser quevenga una brisa marina y os resfriéis silleváis poca ropa. Y recuerda que el pró-ximo in fraganti puedes ser tú”.

Aquí, ya saben que nos gustan humoris-tas como los Monty Python, Faemino yCansado, Mary Santpere, Eugenio, LinaMorgan, Gila, Tip y Coll, Amparo Baró,Chiquito de la Calzada… pero no siem-pre podemos estar a su altura.

Sorpresa, un día de febrero de nuestraera, esta sección, recibió un email, porcierto, el único en años, decía así:

“De: Hospital Ntra Sra de la Candelaria Asunto: Chabacanería y mal gusto en elRincón del Pin“Recibimos la revista en este Hospital yla ponemos al acceso de médicos y per-sonal interesado. He sentido rechazo porla foto que se adjunta que me ha pare-cido de un pésimo gusto. Espero que selo hagan llegar a los dos chicos. Este nú-mero va a la basura. Lo siento.”Nada más, ni firma, ni tema de protec-ción de datos, ni logotipo, etc.

No quisiéramos crear un conflicto diplo-mático internacional entre Fedhemo yel hospital. Como reza la revista Fedhe-mo en todos sus números: “Los puntosde vista expresados en FEDHEMO sonlos de los autores o las personas entre-vistadas; no reflejan necesariamentelos del Editor ni constituyen opinión cor-porativa de FEDHEMO”. El email no ve-nía firmado así que no sabemos muybien que responsable lo firmaba, aménde que venía en fuente tipo Comic SansMS color azul cielo, tipificado comodelito en cualquier democracia que seprecie. Por otro lado suponemos que

quien tiró el número a la basura, comomanifiesta en su email, esperemosque lo hiciera al contenedor de recicla-je, ya que censó (suponemos tras deli-beración en asamblea democrática), ypor tanto privó de que otros leyeran, noya nuestra sección, que es una gota dis-tendida en toda esta revista sino el res-to de información variada, social y mé-dica, en ocasiones muy interesante. Silo hizo es porque podía. Sobre si la fotole pareció de pésimo gusto nada que ob-jetar, para gustos los colores. Lástimano lo argumentara con un sesudo ensa-yo al respecto.

El verano todo lo puede, haya paz entrequien escribió el email y nosotros y gra-cias a quien quiera que fuere por dar-nos tema. No responderemos a nadamás de este delicadísimo asunto sinpresencia de nuestra abogada. SomosIker y Puche y solo aceptaríamos unduelo al ama-necer connuestra pala-bra como úni-co testigo. Esosí, la historiatal y como fue.

Pregunta: “Folsom”PREGUNTA del número anterior: “HCB”

RESPUESTA: HCB son las iniciales de Henri Cartier-Bresson (1908-2004), fotógrafo francés, padre del fotorreportaje. Sus foto-grafías fueron catalogadas como “imágenes a hurtadillas”, cargadas de paciencia para captar el “momento decisivo”. Diversi-ficó su trabajo en temas tan variopintos como la Guerra Civil Española y la muerte de Mahatma Ghandi. Retrató a artistas comoPicasso o Henri Matisse, científicos como Marie Curie, a la cantante Edith Piaf o a figuras políticas como Fidel Castro y ErnestoGuevara. Fue el primero fotógrafo en exponer en el Museo del Louvre, de París. En 1947 funda, junto a Robert Capa, Bill Vandivert, David Seymour y George Rodger la archiconocida Agencia Magnum Photo, unade las primeras cooperativas del mundo de la fotografía. Esta iniciativa consiguió que muchos más acontecimientos se cubrie-ran libremente y de forma profesional, sin estar atados a ningún medio de comunicación. Lo mejor que podemos hacer es bus-car fotos suyas en internet o librerías y disfrutarlas. Gracias a www.culturafotografica.es y a Ana Parejo por la información.

CONCURSO FLICK & FLACK:

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ppp DIRECCIONES ASOCIACIONES

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ASOCIACIÓN ALAVESADE HEMOFILIACalle Vicente Abreu, 7 Ofic. 1701008 - VitoriaTel: 945 24 12 53Fax. 945 24 12 53Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ARAGÓN-LA RIOJAC/ Julio García Condoy, 1 bajoOfic. 150018 - ZaragozaTel: 976 74 24 00Fax. 976 73 20 49Email: [email protected]@hemofilia.comWeb: www.hemoaralar.es

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ASTURIASHotel de AsociacionesAvda. Roma, nº 4 (despacho 1)33011 - OviedoTel: 985 23 07 04Email:[email protected]@gmail.com

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LAS ISLAS BALEARESC/ Sor Clara Andreu 15-B.07010 Palma de MallorcaTel: 648 097 941Email: [email protected]@gmail.comWeb: www.hemoib.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE BURGOSCentro Socio Sanitario Graciliano UrbanejaPaseo Comendadores s/n09001 BurgosTel. 947 27 74 26Móvil 685 996 978Email:[email protected]: www.hemofiliaburgos.es

ASOCIACIÓN CÁNTABRADE HEMOFILIACentro Usos Múltiples “Matías Sainz Ocejo”C/ Cardenal Herrera Oria,63 Interior 39011 - SantanderTel: 942 32 38 58 / 661258855Email: [email protected]

ASOCIACIÓN CORDOBESADE HEMOFILIAC/ Tenor Pedro Lavirgen, 2 1ºPta. 414006 - CórdobaTel: 957 28 12 90Email:[email protected]@hotmail.com

ASOCIACIÓN EXTREMEÑADE HEMOFILIAEmail: [email protected]

ASOCIACIÓN GALLEGADE HEMOFILIASede central:

C/As Xubias 84,15006 A Coruña Tel.981 29 90 55Sede Vigo:

C/ Dr. Carracido nº 128 bajo36205 VigoPontevedraTel.986 28 19 60 Fax. 981 11 35 45Email:[email protected]@hemofiliagaliciaWeb:www.hemofiliagalicia.com

ASOCIACIÓN GUIPUZCOANADE HEMOFILIAApartado de correos nº. 520420018 - San SebastiánTel. 943 00 70 00 ext. 3464/ 600 766 530Email: [email protected]@hemofiliagipuzkoa.orgWeb:www.hemofiliagipuzkoa.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA PROVINCIA DE LAS PALMASC/ Reina Mercedes, Fase II, Local 535012 - Las Palmas de G.CTel: 928 38 37 08/ 672 296 315Email: [email protected]

ASOCIACIÓN LEONESADE HEMOFILIAC/ Constitución, 145, Entreplanta C24600 La Pola de GordónLeónTel: 649 64 61 89Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LA COMUNIDAD DE MADRIDC/ Virgen de Aránzazu, 2928034 - MadridTel: 91 729 18 73 Fax. 91 358 50 79Email:[email protected]@ashemadrid.orgWeb: www.ashemadrid.org

ASOCIACIÓN MALAGUEÑADE HEMOFILIAC/ Linaje Nº 2 3º Izq.29001 Málaga.Tlf: 952 60 35 36.Email:[email protected]@gmail.com Web:www.hemofiliamalaga.com

ASOCIACIÓN REGIONALMURCIANA DE HEMOFILIAC/ Lorca, 139 - Bajo 330120 - El Palmar - MurciaTel. 968 88 66 50 Fax. 968 88 45 76Email:[email protected]@hemofiliamur.comWeb: www.hemofiliamur.com

ASOCIACIÓN NAVARRADE HEMOFILIAC/ Estafeta, 60 - 3º Ofic. 131001 - Pamplona - NavarraTel: 948 27 19 15Email:[email protected]

ASOCIACIÓN SALMANTINADE HEMOFILIA“La Casa de las Asociaciones”,C/ La Bañeza, 7, despacho 3.37006 - SalamancaTel. 923 60 19 33 Móvil 690 78 75 17/ 626 614 935Email: [email protected]ágina Web: www.asahemo.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIAEN LA PROVINCIADE SANTA CRUZ DE TENERIFECamino del Hierro, 120Viviendas Bloque 1, Local 1 - 338009 - Santa Cruz de TenerifeTel. 922 649 654 / 695 145 553Email:[email protected]@hemofiliatenerife.orgWeb:www.hemofiliatenerife.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DELA COMUNIDAD VALENCIANAC/ Jerónimo Luzzati, nº 2, bajo46018 - ValenciaTel. 960 069 750/ 690 038 490Email:[email protected]@ashecova.orgWeb: www.ashecova.org

ASOCIACIÓN VALLISOLETANAY PALENTINA DE HEMOFILIAC.I.C. Conde AnsúrezC/ Batuecas, 24, sala nº 747010 ValladolidTel. 983 264 917-655 491699/651 653 050 Email:[email protected]: www.hemofiliavalladolid-palencia.org

ASOCIACIÓN VIZCAÍNADE HEMOFILIAC/ Ondarroa, 4 Bajo48004 – Bilbao Tel. 94 473 46 95 Email:[email protected]@hemofilia.comWeb:www.hemofiliabizkaia.com


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Durante más de 20 años, Bayer se ha comprometido a responder las necesidades de la comunidad con hemofilia. Hemophilia Solutions de Bayer sigue respondiendo a los retos con un programa de manejo de la hemofilia, que incluye investigación, innovación continua en nuestros productos y un sólido programa de servicios de apoyo y educacionales.

Estamos comprometidos para ayudar a las personas con hemofilia porque en Hemophilia Solutions, no perdemos de vista el factor humano.

COMPROMISO DE FUTURO

L.ES

.NPM

.12.

2013

.044

4

CINVESTIGA

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XLVII Asamblea REPORTAJE: Nacional y Premio de La Hemofilia...

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