ASOCIACIÓN FMF ESPAÑAASOCIACIÓN FMF ESPAÑA
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE FIEBRE
MEDITERRÁNEA FAMILIAR Y SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS
DEESPAÑA
ASOCIACIÓN FMF ESPAÑAASOCIACIÓN FMF ESPAÑA
PASADOPRESENTE
FUTURO
ASOCIACIÓN FMF ESPAÑAASOCIACIÓN FMF ESPAÑA
PASADO
PASADO DE FMF ESPAÑA
ANTES DE 2002ENTRE 2002 Y 2009
ENTRE 2009 Y 2014
PASADO DE FMF ESPAÑA
ANTES DE 2002
ANTES DE 2002
Los enfermos se encuentran solos sin conocer a nadie más que tenga su enfermedad lo que aumenta el hecho de sentirse “raros”Los enfermos se encuentran desprotegidos frente a la incomprensión del personal sanitario, de la sociedad y de la administraciónLos enfermos no pueden acceder a un buen conocimiento de su propia enfermedad con el consiguiente perjuicio de su calidad de vida. No conocen lo que les perjudica y lo que les beneficia
Este desconocimiento influye en la aparición de más casos ya que, al no conocer de su naturaleza genética, se siguen ciñendo a las tradiciones y no se toman las precauciones necesariasLa enfermedad afecta a la economía de los enfermos ya que muchos no pueden trabajar debido a su estado de saludLos enfermos tampoco pueden disfrutar de sus momentos de ocio ya que la enfermedad suele aparecer en los momentos en que las emociones, positivas o negativas, son mayores
ANTES DE 2002
No existía una asociación que luchara por nuestros derechos
Los médicos de los enfermos, al no conocer bien la enfermedad, no son capaces de comprender al enfermo ni de lidiar con su tratamiento lo que provocaba en el enfermo desconfianza hacia los médicos en general
Los niños enfermos se enfrentan a la incomprensión en el colegio por parte de personal educativo y compañeros de clase al tratarse de una enfermedad desconocida por todos
La administración no nos reconocía las minusvalías por nuestra enfermedad si no por sus consecuencias y enfermedades asociadas más conocidas y frecuentes
No se hablaba en español de nuestra enfermedad en los medios de comunicación ni en las redes sociales
Abundantes casos mal diagnosticados o diagnosticados erróneamente. Hay que recordar la gravedad de nuestra enfermedad si no se trata correctamente
ANTES DE 2002
Los enfermos sienten un fuerte deseo de conocer a otras personas con su misma enfermedad y poder compartir experiencias para ser, por fin, comprendidos
Algunos enfermos nos dimos cuenta de que era muy necesario organizarnos en una asociación que luchase por nuestros derechos
La existencia de internet se convirtió en un factor muy positivo a la hora de encontrar información en otros idiomas y encontrar a otros enfermos de otras partes del mundo
Existencia de abundantes recursos sociales para crear una asociación y para realizar actividades
ACCIONES QUE SE LLEVARON A CABO
CREACIÓN DE UNA ASOCIACIÓN EN 2002:
ASOCIACIÓN NACIONAL DE AMIGOS, FAMILIARES Y ENFERMOS DE FIEBRE
MEDITERRÁNEA FAMILIAR DE ESPAÑA
PASADO DE FMF ESPAÑA
ENTRE 2002 Y 2009
ASOCIACIÓN CREADA EN 2002
CÓMO SURGIÓ LA IDEA
MIEMBROS FUNDADORAS DE LA ASOCIACIÓN CREADA EN 2002
PRESIDENTA: MARÍA VICENTA FITO MAUPOEY
SECRETARIA: MÓNICA INMACULADA TORTOSA FITO
VOCAL PRIMERA: ALBA TOSCANO
CARACTERÍSTICAS DE LA ASOCIACIÓN CREADA EN 2002
Fue la primera asociación en España que se creó específicamente para luchar por los derechos de los enfermos de FMF
Ámbito y extensión de la asociación: Todo el territorio nacional de España
Integrada en FEDER desde 2004Daba soporte únicamente a los
enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar
FINES DE LA ASOCIACIÓN CREADA EN 2002
Ayudar a los enfermos y familiares de Fiebre Mediterránea Familiar
Promover la investigación sobre el tratamiento de la enfermedad
Incentivar a los ciudadanos/as, organizaciones, Instituciones y administración pública para que se interesen y resuelvan los problemas que esta enfermedad plantea
ALGUNAS ACCIONES QUE SE LLEVARON A CABO PARA APOYAR ESTOS FINES
Participación en ferias del voluntariado Participación en el congreso internacional de FMF y
Síndromes Autoinflamatorios de Montpellier en 2002 Servicio de información y orientación telefónica y por correo a
los enfermos y familiares Aparición en diversos medios de comunicación Mesas petitorias de firmas en las puertas de importantes
hospitales Creación del grupo de Yahoo y de la página web actual Contacto e intercambio de información fluida y periódica con
otras asociaciones internacionales de enfermos Colaboración con FEDER en diversas acciones en toda España
por las enfermedades raras en las que representábamos a todos los enfermos de FMF dando visibilidad al colectivo entero
Encuentros en Valencia de familiares y enfermos de FMF de la Comunidad Valenciana y comunidades autónomas cercanas
CONSECUENCIAS DE LAS ACCIONES REALIZADAS
Los enfermos comienzan a conocerse entre sí e intercambiar información lo que posibilita la mutua comprensión y con ello, el empoderamiento de cada afectado
En general; el personal sanitario, la sociedad y la administración comienzan a tomar conciencia de la problemática de nuestra realidad
Los enfermos comienzan a acceder a información actualizada en español acerca de su enfermedad y los últimos avances en la investigación de la misma lo que permite que puedan evitar aquellas cosas que les pueden perjudicar y preguntar a su médico sobre aquellas cosas que les pueden beneficiar
Los médicos de los enfermos pueden acceder a información actualizada sobre la forma de diagnosticar y tratar a sus pacientes mediante el protocolo que se crea de consulta con los especialistas del Hospital Clínico de Barcelona
Comienzan a concederse minusvalías por FMF Algunos enfermos, antes diagnosticados de otras patologías o sin
diagnóstico, comienzan a ser diagnosticados de FMF después de conocer que existía un análisis genético y después de realizárselo
PERÍODO ENTRE 2006 Y 2009
Nuevos miembros en la asociación
Ocupan los cargos de Vicepresidente y Tesorera
Creación de una web, un foro y un correo electrónico que pretenden ser definitivos sustituyendo a los actuales
AÑO 2009
El Vicepresidente y la Tesorera solicitan la baja de la Junta Directiva
La Presidenta de la asociación solicita la baja de la asociación debido a su delicado estado de salud y a su avanzada edad
Miembros que quedan en la asociación: La secretaria, el Vicepresidente y la Tesorera
Miembros de la Junta Directiva de la asociación: La secretaria
Al no encontrar a nadie que quisiera formar parte de la Junta Directiva se solicitan nuevos miembros en el grupo de Yahoo. Nadie contesta
En estas circunstancias se cierra la asociación
PASADO DE FMF ESPAÑA
ENTRE 2009 Y 2014
PERÍODO ENTRE 2009 Y 2014
Los enfermos de FMF y Síndromes Autoinflamatorios están representados en la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER pero no hay una asociación que luche específicamente por los derechos de los enfermos de FMF y Síndromes Autoinflamatorios
PERÍODO ENTRE 2009 Y 2014
Aunque el foro de Yahoo continua abierto no está muy activo. Esto produce que los enfermos vayan perdiendo el contacto entre sí a la vez que los nuevos enfermos se ven sólos ante el diagnóstico
Muchos enfermos se encuentran todavía desprotegidos frente a la incomprensión del personal sanitario, de la sociedad y de la administración y no saben a quién recurrir
La enfermedad afecta a la economía de los enfermos ya que muchos no pueden trabajar debido a su estado de salud. Afortunadamente esta vez hay precedentes de concesiones de minusvalías por FMF
Los enfermos, en general, se sienten perdidos, ya que no pueden acceder a un buen conocimiento de su propia enfermedad con el consiguiente perjuicio de su calidad de vida. No conocen lo que les perjudica y lo que les beneficia
PERÍODO ENTRE 2009 Y 2014
Los médicos de los enfermos, en general, al no conocer bien la enfermedad, no son capaces de comprender al enfermo ni de lidiar con su tratamiento lo que provocaba en el enfermo desconfianza hacia los médicos en general
Debido a la falta de acciones específicas acerca de la FMF en los colegios los niños enfermos se enfrentan a la incomprensión por parte de personal educativo y compañeros de clase al tratarse de una enfermedad desconocida por todos
Volvemos a encontrar abundantes casos mal diagnosticados o diagnosticados erróneamente debido a la falta de información sobre la enfermedad
PERÍODO ENTRE 2009 Y 2014
Los enfermos sienten un fuerte deseo de volver a conectar entre sí y conocer a otras personas con su misma enfermedad para poder compartir experiencias para ser, por fin, comprendidos
En 2014 nos dimos cuenta de que era muy necesario volver a organizarnos en una nueva asociación que luchase por nuestros derechos
La existencia de internet en general y Facebook y Youtube en particular se convirtió en un factor muy positivo a la hora de encontrarnos de nuevo
Existencia de abundantes recursos sociales para crear, de nuevo, una asociación y para realizar actividades de manera gratuíta
ACCIONES REALIZADAS ENTRE 2009 Y 2014
Participación en diversos medios de comunicación como foro de enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar
Colaboración con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia
Contacto e intercambio de información fluida y periódica con otras asociaciones internacionales de enfermos de FMF
Servicio de información y orientación telefónica y por correo a los enfermos y familiares
Contacto e intercambio de información con otras asociaciones de enfermos de patologías similares
Creación del grupo de Facebook: FMF ESPAÑA así como de su página asociada
Álgunos documentos gráficos de las acciones realizadas
AÑO 2014
Se graba el vídeo de María Rosario Suárez Cordón con su testimonio como afectada de FMF y se convierte en uno de los más vistos en Youtube logrando ponerla en contacto con personas de todas partes del mundo
Participación en el proyecto: “Raras pero no invisibles”
Se abre, de nuevo, la asociación FMF ESPAÑA
ASOCIACIÓN FMF ESPAÑAASOCIACIÓN FMF ESPAÑA
PRESENTE
MIEMBROS FUNDADORES DE LA ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA ACTUAL
FRANCISCO JAVIER AVIÑÓ PUERTAS
MÓNICA INMACULADA TORTOSA FITO
ALBA TOSCANO
CARACTERÍSTICAS DE LA ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA ACTUAL
Es la heredera directa de la primera asociación en España que se creó específicamente para luchar por los derechos de los enfermos de FMF
Ámbito y extensión de la asociación: Todo el territorio nacional de España
Desde el 20 de mayo de 2014 está inscrita en el registro nacional de asociaciones. Grupo 1º / Sección 1ª / Número nacional: 605463
CIF: G98684467 Integrada en FEDER desde el 2 de febrero de
2015 Da soporte a los enfermos de Fiebre
Mediterránea Familiar y a los de otros Síndromes Autoinflamatorios (TRAPS, CAPS, CINCA, PFAPA, HIPER Igd, MUCKLE WELLS, etc...)
ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA ACTUAL
Toda asociación es una entidad jurídica propia que se rige por sus estatutos
La asociación FMF ESPAÑA se constituye, por tiempo indefinido, al amparo de la ley orgánica 1/2002, de 22 de marzo, y normas complementarias, con personalidad jurídica y plena capacidad de obrar, careciendo de ánimo de lucro
Se realizarán todo tipo de actividades que sean conducentes a la consecución de los fines de la asociación
La asociación, en el momento de su fundación, carece de fondo social
FINES DE LA ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA ACTUAL
Ayudar a los enfermos y familiares de Fiebre Mediterránea Familiar y otros Síndromes Autoinflamatorios de Fiebre Periódica
Promover la investigación sobre su tratamiento
Incentivar el interés y la acción de todo tipo de personas, sean físicas, jurídicas, privadas, públicas, o instituciones políticas, en aras tanto a poner solución a los problemas que plantean tales enfermedades, como a su mayor y mejor conocimiento
ACTIVIDADES ACTUALES DE LA ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA
I JORNADAS SOBRE FIEBRE MEDITERRÁNEA FAMILIAR
Y SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS DE
ESPAÑA
ASOCIACIÓN FMF ESPAÑAASOCIACIÓN FMF ESPAÑA
FUTURO
FUTURO DE FMF ESPAÑA
CADA MIEMBRO DE LA COMUNIDAD VIRTUAL DE CUALQUIERA DE NUESTRAS PÁGINAS DE INTERNET PUEDE, VOLUNTARIAMENTE, REPRESENTAR AL COLECTIVO DE ENFERMOS DE FMF Y OTROS SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS DE ESPAÑA
CADA MIEMBRO DE LA COMUNIDAD VIRTUAL DE CUALQUIERA DE NUESTRAS PÁGINAS DE INTERNET PUEDE, VOLUNTARIAMENTE, COLABORAR EN LA PUBLICIDAD DE LA ASOCIACIÓN FMF ESPAÑA
DE IGUAL MODO QUE FEDER ES LA VOZ DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS PRETENDEMOS SER LA VOZ Y LA GUÍA DE LAS PERSONAS CON FMF Y SÍNDROMES AUTOINFLAMATORIOS. UN FARO EN LA NOCHE
ALGUNOS ENLACES DE INTERÉS
Página web actual: http://fmf.portalsolidario.net Foro de Yahoo:
http://es.groups.yahoo.com/neo/groups/fiebre_mediterranea_familiar/
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Artículo en Raras pero no invisibles: http://www.rarasperonoinvisibles.com/?p=164
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