UNIVERSIDAD DE ACONCAGUACARRERA ENFERMERIA
GUÍAS DE ENFERMERIA MEDICO QUIRURGICO ILABORATORIO N° 7: ATENCIÓN DE ENFERMERÍA EN
PACIENTES TERMINALES
Objetivo:
Conocer y adquirir las habilidades procedimentales y emocionales en el proceso de atenciónde Enfermería en pacientes terminales.
GENERALIDADES:
El abordaje del paciente terminal y de su familia es una parte inevitable de la práctica delpersonal de salud y por ello debemos estar preparados para dar respuesta a estas necesidades.Por un lado, debemos conocer las diferentes posibilidades que se pueden dar ante laenfermedad terminal para así poder manejarlas, pero además tenemos que entrenarnos entécnicas de comunicación que nos permitan entablar una sincera y honesta relación equipo desaludpacientefamilia acompañadas, por supuesto, de algunas actitudes y habilidadesespeciales frente al proceso.
El que un miembro padezca una situación terminal es una de las experiencias universales a laque toda familia en algún momento de su desarrollo tendrá que hacer frente. Seguramente seauna de las peores situaciones con la que nos encontremos a lo largo de nuestra vida, comopaciente, como familiares y también por supuesto, como profesionales de salud.
En estos momentos, para nuestra sociedad, la negación de la muerte es un hecho ostensible.Como ejemplo podríamos citar la práctica habitual de un tiempo a esta parte de ocultar todo lorelacionado con la muerte a los niños apartándolos de todo el proceso, incluidos los rituales, ydisfrazando el acontecimiento de tan variadas maneras que omiten la verdadera dualidadexistente vidamuerte.
No estamos preparados para afrontar el "pronóstico de muerte" ni desde el punto de vistacultural, ni educacional, ni profesional. Pero tampoco lo estamos desde el punto de vistapsicoafectivo o espiritual, con lo cual el saber que la muerte está próxima en uno mismo o enun familiar o en un paciente, impregna a todos de un gran magma emocional en ocasionesdevastador del interior de la persona. Pero incluso el que esto ocurra, puede ser un gran aliviopara la persona porque parece que sólo es posible ascender a la aceptación de la realidad y alcrecimiento personal cuando hemos tocado fondo de verdad.
El diagnóstico de una enfermedad terminal a un paciente implica, por una parte, una serie depérdidas (vida, familia, relaciones, trabajo, proyectos, juventud, etc.) y, por otra, tambiénimplica la apertura a nuevos roles familiares: una esposa se convierte en cuidadora, el hijoadquiere el rol parental, puede terminar una generación en una familia...
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PACIENTES TERMINALES
El paciente terminal
La enfermedad terminal es aquella que no responde a ningún tratamiento específico y queevoluciona de forma irremediable hacia la muerte en un período corto de tiempo. Desde elmismo momento que se tiene conocimiento del pronóstico y según el proceso vaevolucionando, se produce un gran sufrimiento en el paciente, en la familia y en todo elequipo de salud.
No solamente los pacientes terminales no reciben la ayuda necesaria por parte del sistema desalud para aliviar su sufrimiento. Las familias tampoco son atendidas y apoyadas de manerasuficiente, ya que no se valora el gran peso físico que acarrea el cuidado, la sobrecarga afectivapor la toma de decisiones, la incertidumbre sobre el futuro y la afectación espiritual quesobrellevan, pudiendo claudicar en el momento más inesperado o padecer importantessecuelas que deterioren su estado de salud y su calidad de vida.
La enfermedad terminal debilita de una forma integral a toda la persona y tiene importantesrepercusiones en la esfera biológica, psicológica, social, familiar y espiritual generando unasituación de intenso sufrimiento. La esfera espiritual de las personas, según la OMS,comprende aquellos elementos en los que se recoge la integración de los conceptos sobre unomismo y sobre el significado y el valor de la vida.
La comunicación con el paciente terminal y con su familia
A los médicos de familia, al menos en nuestro medio, una de las características que los definenes el ejercicio de la continuidad asistencial con los pacientes. Este hecho facilita que se entableuna estrecha relación médicopaciente que posibilita el conocimiento del enfermo, su contexto,sus particularidades, sus necesidades, sus apoyos y sus familiares. Por todo ello, si alguien estácapacitado para comunicar a un paciente y a sus familiares una mala noticia, como porejemplo, el diagnóstico de una enfermedad terminal, éste sería a todas luces, el médico defamilia.
Es sabido que la forma en que se comunica la mala noticia al paciente y a su familia afecta enla manera de ajustarse y de hacer frente al futuro. A pesar de ello, las investigaciones se hanenfocado hacia cómo reaccionan los pacientes y sus familiares frente a las malas noticias, másque sobre el proceso en sí de comunicarlas.
Existen varias prácticas y etapas que pueden ser utilizadas como guías, cuando damos malasnoticias, pero aunque puedan ser de gran ayuda no existe un consenso claro al respecto, ycasi siempre es un tema de juicio clínico y experiencia profesional en continua revisión. Detodas
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maneras, podemos seguir unas premisas básicas para trasmitir las malas noticias al pacientey a su familia:
La comunicación debe ser clara, directa y en un ambiente donde se respire la mayor serenidadposible.Valorar previamente, según el conocimiento que se tenga del paciente y su familia, laconveniencia de informar primeramente al paciente, a la familia o a ambos a la vez.Mantener un contacto visual con el paciente y la familia que infunda confianza y calidez entodo momento y que permita la expresión sincera de emociones y sentimientos. Ello nospermitirá también seguir las "pistas" que podremos captar a través de señales mínimas,indicando si nos siguen, si asimilan, si prefieren detenerse, etc.Mostrarse sincero, claro y directo, empleando un lenguaje sencillo, libre de tecnicismos.Facilitar la información de forma lenta, pausada, siguiendo el criterio de la verdad soportabley respetando el ritmo de asimilación del paciente y de la familia.
Mantener las esperanzas.Programar nuevas visitas para dar tiempo a asimilar la información recibida y a preguntar lasdudas que puedan surgirles al respecto, así como para facilitar un espacio donde hablar de susemociones y sentimientos.Según algunos autores, como Lloyd, hay algunas consideraciones básicas para comunicar eldiagnóstico de enfermedad terminal, aunque siempre se debiera trabajar con cada situación enparticular, adaptándonos a sus peculiaridades:
1. Prepararse de forma personal.2. Establecer un marco físico adecuado.3. Hablar con el paciente y responder a sus preocupaciones:
Empatizar. Comenzar con lo que el paciente o familiar ya sabe o comprende. Averiguar lo que quieren saber. Escuchar de forma activa y aportar información. Identificar los recursos que el paciente posee para afrontar situaciones. Infundir esperanzas realistas.
4. Preparar el plan de seguimiento o derivación.
La comunicación de la situación terminal en la que se encuentra el paciente provoca el iniciode una crisis en la familia, en la que las dinámicas y los conflictos no resueltos se recrudecen ylas personas allegadas intentan buscar a toda costa una solución a los problemas osentimientos con ese ser querido.
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Los pacientes y los familiares pasan por distintas etapas al enfrentarse con la noticia de unpadecimiento terminal: muerte: shock, negación, cólera, negociación, pena y aceptación. Sinembargo, cada miembro de la familia puede estar en diferentes etapas al tratar con o aceptar laenfermedad. Algunos pueden negar aspectos de la enfermedad o estar enfadados, mientrasque otros están tristes, y un miembro de la familia puede regresar y progresar en estas etapas.
Debido a las demandas personales de la enfermedad, el paciente a menudo lleva ventaja alresto de la familia para enfrentarse con la enfermedad, y esto puede crear conflictos. El médicopuede ayudar a la familia a normalizar estas respuestas diferentes a la enfermedad.
Valoración del paciente terminal
Valoración de los aspectos biológicos: detección de los síntomas (frecuencia, severidad,formas de presentación y persistencia); impacto en otros síntomas, en las esferas emocional yfamiliar; e impacto global referente a la sensación de bienestar.- Valoración del estado funcional: estimar la situación de dependencia del paciente a través delas escalas de valoración de la realización de las ABVD (índice de Katz y Barthel) y de lasactividades instrumentales (escala de Lawton) para valorar a su vez la sobrecarga de cuidadosque puede generar a los familiares.
- Valoración afectiva: evaluar cómo se está adaptando a la enfermedad, cuáles son sus miedos,sus preocupaciones, sus necesidades, su escala de valores y sus creencias religiosas. El conoceren qué momento se encuentra el paciente es importante para la toma de decisiones, que enmuchas ocasiones son tomadas por la familia, ya que algunas actividades adecuadas en losprimeros estadios pueden resultar inoperantes en otros.
Evaluación familiar
La familia es el sostén fundamental del paciente terminal. Es la encargada de sus cuidados, elsoporte y el apoyo emocional y también la receptora del sufrimiento del paciente y del resto delos integrantes del sistema.
Ante la enfermedad terminal se vive una situación límite, se produce una crisis que causa unadesorganización en la funcionalidad y en la estructura y que requiere tiempo y apoyo paravolver a organizarse. Además, la situación se puede hacer todavía más complicadadependiendo del rol que desempeñase el enfermo (por ejemplo, sustentar económicamente ala familia), o si aparece una incapacidad, como por ejemplo la inmovilidad permanente encama. Si las relaciones o el funcionamiento previo familiar no era satisfactorio, o si hay otros
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factores agravantes como la ausencia de familiares que se pueda hacer cargo del paciente,factores económicos u otros factores estresantes, el grado de ansiedad que se produce esmucho mayor dificultando la adaptación.
Como resumen podríamos concretar algunos de los retos de la familia según McDaniel y otrosautores:
Mantener el funcionamiento del hogar con la mayor normalidadposible.
Desarrollar una buena comunicación con el enfermo. Aceptar los síntomas del paciente, su creciente debilidad y
dependencia. Satisfacer las necesidades físicas y emocionales del paciente. Aceptar apoyos para cuidarle. Facilitar la actuación del equipo y del voluntariado. Ayudar al enfermo a dejar las cosas en orden y a despedirse.
Por nuestra parte, una vez evaluado al paciente terminal y a la familia, podemos comenzar aelaborar un plan de abordaje de la situación en concreto, a través de una estrategia deintervención.Recordar siempre que cuando el paciente fallece, el duelo en los otros miembros se expandecomo una ola a través de todo el sistema familiar. El objetivo de la Atención Primaria en loscasos de enfermedades terminales, muerte y duelo es canalizar este impacto para que tenga unefecto reparador y controlar su repercusión para prevenir la aparición de sintomatología en elfuturo
El impacto de la enfermedad en la familia
Miguel Ángel Fernández OrtegaDepartamento de Medicina Familiar, Facultad de Medicina, UNAM.
La aparición de una enfermedad aguda, crónica o terminal en alguno de los miembros de lafamilia puede representar un serio problema tanto en su funcionamiento como en sucomposición. Podría considerarse como una crisis, dada la desorganización que se produce yque impacta en cada uno de sus miembros.Para adaptarse a esta nueva situación, la familia pone en marcha mecanismos deautorregulación que le permite seguir funcionando, de tal manera que se generan cambios enlas interacciones familiares que tienen un propósito específico, consciente o
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inconsciente, y que pueden llevar a la familia a situaciones complejas de equilibrio odesequilibrio, poniendo en riesgo el bienestar y manejo del paciente enfermo, así como lafuncionalidad del sistema familiar.Los cambios que se producen en las familias en relación con la enfermedad no siguen unpatrón específico, más bien están dados por las propias características familiares, tales comosu etapa del ciclo vital, el momento de la vida del paciente, el grado de solidez de la familia, elnivel socioeconómico, la función que cubra la enfermedad para ese grupo en específico, lahistoria familiar, etcétera.
En caso de enfermedad agudagrave se puede observar que el grado de desajuste es muygrande, dada la necesidad de cambios homeostáticos en breves lapsos, generalmente de cortaduración, ya sea por la rehabilitación del enfermo o por su muerte, en cuyo caso la familia seenfrentará al duelo que, en muchos casos será merecedor de apoyo terapéutico especializado.La enfermedad que tiende a la cronicidad o que incluso se convierte en terminal, favorece queel paciente “sea etiquetado como diferente”, ya sea por el tipo de expectativas que posee, porlas nuevas necesidades de cuidados y alimentación, por su aspecto físico, por su autoestima,por su capacidad de trabajo, etc. que afectan el tipo de relación interpersonal con losmiembros de la familia y con sus conocidos. Esta relación puede evolucionar lentamentehasta el deterioro irreversible.
Otro ajuste que frecuentemente es necesario para dar respuesta a la situación se encuentra enla redistribución y acondicionamiento de espacios y al tipo de alimentación, que en el caso defamilias de escasos recursos, es un conflicto grave, que lleva en ocasiones a la imposibilidaddel manejo domiciliario del paciente crónico, como es el caso del paciente nefrópata opediátrico.
Existen otros factores que intervienen en el impacto familiar de la enfermedad, como son:
Etapa del ciclo vital.Debe investigarse el momento del ciclo vital familiar en que la enfermedad sorprende a lafamilia, el grado de consecución de las tareas propias de esa etapa y la posición de cada uno desus miembros en sus roles.El impacto de la enfermedad será diferente en cada momento de la vida de una familia y delmiembro al que le ocurra; de tal suerte que no es lo mismo una enfermedad como la diabetesen el esposo económicamente activo en la etapa de independencia de los hijos, que unaenfermedad vascular cerebral en el cónyuge en etapa de nido vacío. De igual forma, no es lomismo que aparezca la enfermedad en una familia que no ha enfrentado crisis familiares y queno ha puesto a prueba su capacidad para resolver conflictos, a que ocurra en una muy“golpeada” por éstas, cuyo desenlace puede ser muy prometedor o realmente catastrófico.
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Flexibilidad o rigidez de roles familiares.La enfermedad crónica, y más aún la terminal, supone una profunda crisis familiar a la que lasfamilias podrán responder mejor cuanto más flexibles puedan ser. En el momento que aparecela enfermedad puede ocurrir que ésta afecte la distribución de roles, pues inmediatamentedespués tendrá que negociar cada uno de ellos y en muchas ocasiones compartirlos. En el casodel rol de proveedor que pudiera haber realizado el padre enfermo genera un gran conflicto,ya que este papel viene acompañado de poder, el cual en muchas de las veces no se concede.El rol de cuidador que generalmente se asigna a una mujer en nuestra cultura (madre,hermana mayor) genera conflicto porque implica el descuido de sus otras funciones, talescomo el cuidado de los hijos, o el estudio.
El paciente enfermo juega un papel central que le posibilita para que haga alianzas ocoaliciones en contra de uno o varios miembros de la familia, lo que genera mayor estrés y unincremento en el grado de disfunción familiar, que además se sustenta en el manejo de culpas,resentimientos y temores. De esta manera se puede esperar que las familias con mayor rigidezpresenten mayores dificultades para responder a la crisis por enfermedad ya que no se puedenadaptar a las nuevas condiciones de la dinámica familiar. Lo que procede es flexibilizar lasinteracciones, de tal suerte que cada uno de sus miembros pueda responder a su nuevo rol sinafectar de manera importante los límites establecidos hasta el momento de la aparición de laenfermedad.
Cultura familiar.Resulta difícil hablar del impacto de la enfermedad en las familias sin considerar un aspectotan fundamental como es la cultura familiar. Este conjunto de valores, costumbres ycreencias que comparten los miembros, intervienen en la evolución y desenlace de unaenfermedad. Debemos buscar en todos los casos de enfermedad crónica o terminal, cuál esla interpretación que la familia hace de este proceso, ya que eso permite no sólo gozar de laconfianza del grupo, sino además considerar sus costumbres y creencias para abordar laenfermedad de la manera más adecuada; en el momento que el paciente y su familiaperciban rechazo a la interpretación que hacen de la enfermedad simplemente se retirarán.
Nivel socioeconómico.No es lo mismo que la enfermedad aparezca en una familia de escasos recursos económicos aque ocurra en una económicamente estable.Evidentemente la crisis familiar en la primera va a ser mayor, ya que la desorganizaciónprovocada por la enfermedad se va a percibir en todos los ámbitos. La familia requerirádurante la enfermedad mayor cantidad de recursos económicos por concepto demedicamentos, curaciones, consultas, transporte, alimentación especial, acondicionamientofísico de la vivienda, etc. Si el paciente enfermo es el proveedor, será necesaria lareorganización de roles en el caso de que su enfermedad sea terminal y esté imposibilitado
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para trabajar, de tal forma que algún otro miembro deberá cumplir con la función dejandoatrás su rol habitual de estudiante o ama de casa (si ese fuera el caso).
En muchas ocasiones cuando se atiende a los pacientes poco nos detenemos a pensar sobre susituación económica, se prescriben medicamentos de elevados costos sin importar que elpaciente pueda o no comprarlos; se solicitan estudios en muchos casos innecesarios; sevisualiza que el paciente diabético no mejora, no lleva una dieta específica o simplemente nobaja de peso y no se busca qué hay en el fondo de ese paciente difícil de controlar; quizásimplemente no tenga dinero y esté más preocupado por los problemas en casa que por susalud.
Comunicación familiar.En general, en la cultura de Latinoamérica existe una fuerte tendencia por ocultar al enfermoque va a morir, convirtiendo el asunto en algo prohibido o negado, conocido como “pacto desilencio” o “conspiración de silencio”.La conspiración de silencio consiste en una supuesta protección que familiares, amigos eincluso el médico y otros profesionales de la salud, tratan de brindar al paciente enfermo queva a morir, ocultándole la verdad, no dando opciones para hablar del tema, preguntar, aclarar,explicar, etcétera.El complot generado alrededor del enfermo dificulta su convivencia con el grupo familiar,incluso con el médico, ya que percibe que hay información que no se le quiere dar y eso haceque disminuya su confianza, incluso en el propio médico. El hecho de que el paciente sospechelo que va a ocurrir sin que pueda confirmarlo, lo sumerge en una gran soledad, miedo eindecisión para despedirse de sus familiares. En el paciente, la ansiedad y depresión causadaspor la incertidumbre del complot familiar trae consigo más problemas que beneficios, no sólopara él, sino también para la familia y el médico.
Tipo de respuesta familiar.El tipo de respuesta que presentan las familias como efecto de la enfermedad, se refiere a loscambios que se generan en las interacciones de cada uno de los miembros en función delpaciente enfermo. La falta de colaboración en alguna familias, y la enorme carga emocionalque suele traer consigo el cuidado del paciente enfermo puede tener consecuencias graves parael miembro cuidador, tales como: depresión, soledad, estrés crónico, descuido, exacerbación deproblemas de salud, etc.(síndrome del cuidador).
La capacidad de respuesta familiar a los conflictos es un indicador pronóstico del impacto quetendrá la enfermedad en el grupo.Para la enfermedad grave o terminal no existe ninguna edad apropiada, cada etapa de la vida
tiene lo suyo y está integrada por eventos igualmente importantes. Desde la infancia hasta lavejez se tiene en la vida, la “sombra de la muerte” que interfiere de manera importante con los
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planes del individuo así como de la familia en cada momento de su ciclo forzándolo amodificarlo.La atención integral del sujeto y su familia es algo más que el alivio de los síntomas biológicosy psicológicos; conlleva, además, el conceder la supremacía del cuidado del paciente así comoentender la enfermedad en su contexto general; es decir “entender la enfermedad en formaindividual ligada a una persona, a una familia, a un entorno cultural y basada en una historiapersonal y familiar previa, y en una evolución futura de los seres allegados a aquel que semuere”.De la misma manera que una enfermedad produce determinada sintomatología en elindividuo que la padece, también puede ocasionarla en la familia de éste, debido a los cambiosy alteraciones que introduce en el funcionamiento del conjunto familiar. Es por ello que resultaimprescindible comentar los principales signos y síntomas que con mayor frecuencia puedenencontrarse en una familia que vive con la presencia de una enfermedad grave o terminal enalguno de sus miembros.
Aislamiento y abandono. Durante el proceso de enfermedad, la familia busca aislarse parapoder manejarla de la mejor manera posible, por lo que limita sus relaciones sociales alcuidado del enfermo. Por otra parte, la reorganización disfuncional de la familia para atenderal paciente genera que el cuidado y atención que generalmente se daba al resto de losmiembros (hijos, pareja) se vea afectado, favoreciendo la aparición de nuevos signos ysíntomas tales como el mal rendimiento escolar, irritabilidad, soledad, depresión, etcétera.
Conflicto de roles y límites.Cuando la familia no negocia adecuadamente los nuevos roles que deberán asumirse duranteesta nueva etapa en la vida familiar, existen dificultades de rigidez, o simplemente no existenlímites bien establecidos en los diferentes subsistemas; se presentarán serios problemas deadaptación en el manejo de la crisis familiar, lo que podrá hacerse visible a través de las luchasinternas por el poder en los diferentes subsistemas, falta de respeto, culpa, chantaje, pérdidade la jerarquía, alianzas entre los miembros, coaliciones, etcétera.
En algunas familias ocurre que el paciente, la enfermedad y el tratamiento son utilizados porlos padres para agredirse mutuamente y que el resultado sea la dificultad e ineficiencia paratomar decisiones y llevar a cabo las acciones necesarias para el tratamiento. Esto ocurre conmucha frecuencia cuando el enfermo es uno de los hijos y generalmente coincide con laexistencia de conflictos anteriores.
Problemas económicos.Como se ha mencionado, las familias con un enfermo crónico o enfermedad grave entran enuna situación de desgaste económico cada vez más serio aunque al principio de la enfermedad
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pareciera no ser tan intenso, ya que a pesar de los pocos recursos con los que la familia cuente,no escatima esfuerzos en conseguirlos. Sin embargo al paso del tiempo, tienen cada vez másdificultad para mantener los gastos ocasionados por la enfermedad; incluso es motivo enmuchos de los casos de abandono de tratamiento.
Síndrome del cuidador.Este síndrome se caracteriza por problemas osteoarticulares y dolor mecánico crónico,alteraciones del ritmo del sueño, cefalea y astenia. En la esfera psíquica destacan la ansiedad yla depresión, producidas como si se tratara de una verdadera transferencia depresiva por partedel enfermo. A las alteraciones psicofísicas se añaden problemas como el aislamiento social, losproblemas familiares desatados a partir de que el cuidador sólo se ocupa del enfermo (cambiode roles, abandono de otros miembros) e incluso los económicos que ya se han comentado. Porotra parte el cuidador comienza a dejar de preocuparse por su arreglo personal, que pudieraestar ligado con un sentimiento de culpa si acaso llegara a pensar en él mismo antes que en elenfermo.
Negación, cólera y miedo.
La Dra. KüblerRoss, tanatóloga suiza, menciona que durante el proceso de la enfermedadterminal tanto el paciente como la familia atraviesan por diferentes etapas que son: lanegación, ira, negociación, depresión y aceptación, sin que necesariamente éste sea el orden deaparición de cada uno de los estados mencionados, y sin que cada uno de éstos sean resueltoscon la muerte, ya que hay familias que quedan atrapadas en alguna de estas etapas auncuando el paciente se ha marchado.Pese a esta descripción que hace la Dra. Kübler, los síntomas familiares que se observan conmayor frecuencia en el paciente y su familia (además de la depresión que ya se ha comentado)son la negación, la ira y el miedo.La negación es un síntoma que aparece desde el inicio de la enfermedad a partir deldiagnóstico. Tanto la familia como el enfermo dudan que eso le haya podido pasar a él. Luegode no tener una respuesta satisfactoria, la familia busca otras opciones que van desde lamedicina alternativa hasta la brujería, lo que implica el retraso en el manejo del paciente con elconsiguiente desgaste emocional, físico y económico.La ira se ve representada en diferentes formas, tanto por parte del paciente hacia la familiacomo a la inversa. La familia en esta etapa culpa al enfermo por lo que hizo o dejó de hacer,tornándose hostil, incluso con el personal médico y favoreciendo situaciones de tipo legal. Porlo que resulta una trampa responder a las agresiones de la familia en esta etapa que puede serpasajera y que será resuelta en muchos de los casos de manera natural.En la familia, el cuidador y especialmente en el paciente, los miedos siempre están presentes.La continua tensión emocional por este motivo no permite que la familia funcione de maneranatural; la angustia de no estar presente en el momento de la muerte, de no proveer los
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cuidados pertinentes, de que el enfermo descubra que va a morir, o que la condicióneconómica de la familia es intolerable, genera mucho estrés especialmente para el cuidador.Aunado a esto el paciente teme no poder soportar la enfermedad, el dolor, el sufrimiento y elremordimiento por las cosas que quedaron pendientes y que cree que no podrá resolver.
Ambivalencia afectiva.Se trata de la presencia simultánea de sentimientos encontrados en los miembros de la familia,mientras que por un lado desean que el paciente mejore y viva más tiempo, por el otro deseanque ya todo termine con la muerte del enfermo “que ya deje de sufrir”. Se trata de un síntomaque es sistemáticamente abolido por la familia por ser moralmente inaceptable. Sin embargo,la represión del síntoma y todo el estrés crónico pueden generar reacciones emocionalesintensas, tales como crisis de ansiedad, culpa y depresión; o bien llevar a la elaboración de unduelo patológico.
Debemos tener en cuenta ante un paciente moribundo que su muerte es irremediablementepersonal, al igual que la vida. La certidumbre de la muerte es lo que humaniza, y de losaspectos más importantes que debemos de considerar es que el moribundo es un ser vivo, y laproximidad de la muerte les hace más sensibles sabios y nobles. La asistencia al enfermo nocurable pasa por la desdramatización de la muerte, ya que el principal problema en estospacientes es aceptarla, por el problema que plantea su negación.
Hay que añadir, además, que aceptar la muerte del paciente contradice el objetivo esencial delos profesionales de salud, que es conservar la salud y la vida. Por ello, erróneamente, alindividuo que entra en un proceso terminal se le cuida para que se cure y no para que viva consu calidad de vida el tiempo que le queda, ocultándose en un gran porcentaje de casos larealidad y negándosele la oportunidad de ser él mismo hasta el final.
Otro aspecto de vital importancia es que la presencia de la muerte remueve las actitudes delpersonal sanitario y, recíprocamente, esas actitudes influyen positiva o negativamente en elproceso terminal del paciente al que se está asistiendo y en sus familiares. Es decir, existe unfeedback entre el proceso terminal y las actitudes del personal sanitario. De ahí la necesidadde que nuestras actitudes, como profesionales de Enfermería ante esta realidad cotidiana, seanlo más positivas y acertadas posibles, y así contribuir con nuestros cuidados a una mejora en lacalidad de vida de los enfermos terminales.
En el proceso terminal se dan distintas fases que enumeramos a continuación:
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1ª Fase: Negación y Aislamiento
La mayoría al enterarse de su enfermedad mortal reaccionan diciendo, "no, yo no, no puedeser verdad . Esta negación es común tanto en aquellos a los que se les comunica directamentedesde un principio su enfermedad, y a aquellos a los que no se les decía explícitamente y quellegaban a aquella conclusión por sí mismos.
La negación, por lo menos la negación parcial, es habitual en casi todos los pacientes, no sólodurante las primeras fases de la enfermedad o al enterarse del diagnóstico, sino también másadelante, de vez en cuando. La negación funciona como un amortiguador después de unanoticia inesperada e impresionante, permite recobrarse al paciente y, con el tiempo, movilizarotras defensas menos radicales.
La necesidad de negación existe en todos los pacientes alguna vez, luego, la necesidad va yviene, y el oyente sensible y perceptivo reconocerá esto y respetará las defensas del pacientesin hacerle consciente de sus contradicciones. Cuando estén dispuestos a hablar se abrirán, ycompartirán su soledad, unas veces con palabras, otras con pequeños gestos o comunicacionesno orales.
2ª Fase: Ira
Cuando no se puede seguir manteniendo la primera fase de negación, es sustituida porsentimientos de ira, envidia, y resentimiento. Les surge la siguiente pregunta: "¿Por qué yo?".Esta fase de ira a diferencia de la anterior es muy difícil de afrontar para la familia y elpersonal. Esto se debe a que la ira se desplaza en todas las direcciones y se proyecta contra loque les rodea, a veces casi al azar.
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3ª Fase: Pacto
En realidad, el pacto es un intento de posponer los hechos; incluye un premio "a la buenaconducta ", además fija un plazo de "vencimiento " impuesto por uno mismo y la promesaimplícita de que el paciente no pedirá nada más si se le concede este aplazamiento.
4ª Fase: Depresión
Cuando el paciente desahuciado no puede seguir negando su enfermedad, su insensibilidad oestoicismo, su ira y su rabia serán pronto sustituidas por una gran sensación de pérdida. Todasestas circunstancias y otras añadidas son razones de depresión para el paciente moribundoque va causar un dolor preparatorio por el que ha de pasar el paciente desahuciado paradisponerse a salir de este mundo.
Cuando la depresión es un instrumento para prepararse a la pérdida inminente de todos losobjetos de amor, entonces los ánimos y las seguridades no tienen tanto sentido para facilitar elestado de aceptación. Y si se les permite expresar su dolor en este tipo de depresión,encontrará mucho más fácil la aceptación final.
En el dolor preparatorio no se necesitan palabras o se necesitan muy pocas. Es mucho más unsentimiento que puede expresarse mutuamente y a menudo se hace mejor tocando una mano,acariciando el cabello, o sencillamente, sentándose en la cama en silencio.
5ª Fase: Aceptación
Cuando el paciente ha tenido tiempo para asumir su situación y se le ha ayudado a pasar porlas fases antes descritas llegará una fase en la que su destino no le deprimirá ni le enojará. Sesentirá cansado, y débil o sentirá la necesidad de dormitar a menudo. No hay que confundiresta fase con una fase feliz. Para el paciente, esta fase está desprovista de sentimientos y es lafamilia quien necesita más apoyo. El paciente lo único que necesita es la presencia de alguien asu lado, aunque no haya comunicación oral, simplemente el silencio, el contacto entre lasmanos pueden ser las comunicaciones más llenas de sentido.
Tenemos que saber que las fases en el proceso del enfermo terminal no son hieráticas, sino unproceso dinámico y por tanto no tenemos que obligar a nadie a pasar por todas y cada una deellas, según la persona puede pasar de una fase a otra saltándose alguna de ellas o nocontemplarlas.
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Lo que si conocemos es que el pase por estas fases facilita la aceptación de la muerte como algonatural y hace de este proceso algo idóneo, para aceptar nuestro fin, así como ayuda a larecuperación del duelo en la familia.Durante todas estas fases el único sentimiento común que siempre persiste es la esperanza.Aún los enfermos más realistas, y los que aceptan de mejor manera su situación, mantienenuna chispa de esperanza para su curación o para la aparición de un medicamento nuevo. Estachispa de esperanza les sostiene durante días, semanas o incluso meses de sufrimiento. Elpapel del personal. en este caso, no se trata de decirles mentiras, pero es importante compartircon el paciente su esperanza. La reacción de la familia ante la enfermedad del pacientecontribuirá en mucho a la respuesta de éste. Es muy importante para el enfermo y la familia,ver que la enfermedad no rompe totalmente un hogar, ni priva completamente a todos losmiembros de cualquier actividad placentera.
Medidas terapéuticas en el paciente terminal
En los últimos años se ha investigado mucho en todo lo referente a la muerte y el morir, y seha tratado de hallar nuevas y mejores formas de asistir a los pacientes terminales, que seríaimposible enunciar aquí. La situación de enfermedad terminal, supone un verdadero reto paralos profesionales de la salud por la dificultad en el manejo de una situación compleja, en la quela necesidad acuciante de controlar los síntomas no debe enturbiar la correcta valoracióndiagnóstica y el adecuado enfoque terapéutico.
El dolor, aun a pesar de no ser el único síntoma, sí es el que más angustia genera al paciente ya su familia. Y por ello, es prioritario abordarlo de una forma eficaz y precoz.
Debemos valorar cuidadosamente la agresividad en las decisiones terapéuticas y el beneficioesperado de las mismas. Debemos comprender que unas horas de dolor en un pacienteterminal suponen un gran sufrimiento, añadido a la propia situación de terminalidad. Laprimera condición, por tanto, será determinar que nos encontramos ante una enfermedad enfase terminal, lo que en ocasiones no es tan fácil como pueda parecer.
En la situación de terminalidad los cambios son frecuentes en cuanto a la cualidad e intensidadde los síntomas, entre ellos el dolor, según avanza la enfermedad. Esto obliga a una revisiónconstante de las estrategias terapéuticas, adaptándolas a las diferentes necesidades delpaciente. Lo que inicialmente puede significar la adición de medidas terapéuticas agresivas y,finalmente, retirar cualquier otra medicación que no vaya encaminada al control del dolor,hasta llegar a la sedación terminal si fuera preciso.
El paciente desahuciado tiene necesidades muy especiales que pueden cubrirse si nostomamos tiempo para escuchar y averiguar cuáles son. Muchos pacientes se aferran a la vida
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porque tienen asuntos pendientes. Todos estos se encuentran mejor después de hacerconfesiones o de encontrar soluciones para el cuidado de otros, y generalmente, morían pocodespués de que desapareciera el asunto pendiente.
Hay un momento en la vida de un paciente en que deja de haber dolor, y la mente deja deimaginar cosas, la necesidad de alimento se vuelve mínima y la conciencia de lo que le rodeadesaparece en la oscuridad. Es entonces cuando los familiares recorren los pasos del hospital,atormentados por la espera. En esos momentos es demasiado tarde para las palabras, y noobstante, es cuando la familia pide más ayuda con o sin palabras.
El personal de Enfermería puede ser una gran ayuda, durante estos momentos finales, silogran comprender los conflictos de la familia en ese momento y ayudan a seleccionar lapersona que se sienta más capaz de estar junto al paciente moribundo.
Recomendaciones
"Las actitudes y conductas del personal de salud tienen consecuencias directas para elenfermo””. Este principio justifica la necesidad de que asimilemos correctamente estoscriterios:
1. Asumir que la profesión de Enfermería brinda a sus profesionales la oportunidad especialde ayudar y confortar al moribundo, así como de proporcionar consuelo y comprensión a susfamiliares, en un momento muy difícil y de acuciante necesidad de apoyo humano.
2. Que el Equipo de Salud se proporcione respaldo y comprensión mutuamente, ya que elasumir los profesionales de la salud (y especialmente los de Enfermería) la responsabilidad deun proceso terminal puede resultar sumamente estresante. Este "espíritu de equipo” incidirádirectamente en la calidad de los cuidados al paciente terminal, optimizando por ello lasatisfacción de sus necesidades.
3. Animar al Equipo de Salud a escuchar (y a parecer siempre dispuesto a hacerlo) a lospacientes que deseen hablar de sus miedos y temores. Procurar una relación franca y sinceraentre el Equipo de Salud y el paciente y sus familiares.
4. No ser demasiado estrictos con las normas y protocolos de la institución donde trabajemos ala hora de aplicarlos, sino más bien adaptarlos a las necesidades de cada enfermo. Asíevitaremos la pérdida de autocontrol en el paciente y los consiguientes efectos estresantes,depresivos y de indefensión.
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5. En cuanto a dar información al paciente sobre el pronóstico de su enfermedad, no podemosnegar al enfermo tanto el derecho de conocer la verdad como de no querer conocerla. Así pues,habrá que valorar si lo desea y es conveniente o no, por medio del trato directo con él, a travésde sus preguntas, actitudes y también valorándolo con la familia. No se puede decir ni negar laverdad por sistema.
6. Agilizar si estuviera hospitalizado, si el paciente y/o familia lo desean y resulta conveniente,el alta voluntaria. De esta manera el paciente puede morir en su hogar, en un ambiente íntimorodeado de sus familiares y amigos.
7. No extremar las medidas terapéuticas para alargar la vida a costa de aumentar elsufrimiento del paciente o alejarlo del contacto humano. Quizá, así, en lugar de alargar la vidase está alargando la muerte.
8. Tener unos criterios útiles para el uso y administración de fármacos, a fin de adecuarlos a lasituación de enfermedad terminal y a su objetivo de confort, teniendo en cuenta la dificultadde administración.
9. Ofrecerle al paciente la posibilidad de ayuda religiosa en las horas finales de su vida, si asílo desea.
10. Ayudar y orientar a los familiares en las formalidades postmortem: cumplimentación deimpresos, derivación a otros profesionales (trabajador social, sacerdote, etc.).
11. Trabajar con profesionalidad: si personalmente no deseamos plantearnos el tema, al menoscomo algo cotidiano en nuestro trabajo debemos aceptar que el fin de toda vida es la muerte.Esto, por supuesto, sin llegar a la frivolidad que se observa en muchos profesionales, queparecen estar tan acostumbrados que no personalizan la situación, comprendiendo elsufrimiento tanto del enfermo como de la familia.
12. Por último, contemplamos la asistencia a la familia en el duelo, intentando en la medida delo posible evitar la aparición del duelo patológico.
Según la OMS los objetivos de los cuidados paliativos serían:
1. Una comunicación eficaz2. Control de los síntomas3. Apoyo a la familia
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No solo los pacientes afectados de Cáncer en situación terminal pueden beneficiarse de estoscuidados, sino también otras patologías como:
Patologías no neoplásicas como las crónicas, progresivas y/o infecciosas: VIH en fase final Insuficiencia Respiratoria Crónica. Insuficiencia Cardiaca en fase terminal. Cirrosis Hepática. Insuficiencia Renal Crónica.
Patologías Neurológicas Degenerativas como: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esclerosis en Placas. Demencias.
Este conjunto de enfermos presenta sintomatología física avanzada, alteraciones psicológicas ysociales, precisan apoyo espiritual. Sus familias precisan apoyo social, psicológico y espiritualen numerosas ocasiones.
Los profesionales de enfermería tienen que estar preparados para asistir, entender, acompañary ayudar a cualquier ser humano en los difíciles momentos en los que se convierte en unpaciente terminal y todo el proceso que sigue hasta la muerte.
El sufrimiento que este proceso conlleva, no es un síntoma ni un diagnóstico, sino unaexperiencia humana tremendamente compleja, que siempre necesita de los profesionales deenfermería, no sólo para el control de los síntomas (administrando tratamiento médico), sinotambién para poder verbalizar las múltiples preocupaciones o miedos que tiene (al hablarlas ysacarlas fuera, inician ya su mejoría). Uno de los mayores problemas de los pacientes es quelos que les rodean, no les escuchan ni comparten con ellos sus preocupaciones.
Es imprescindible el abordar las necesidades del paciente desde un punto de vista no solointegral sino considerando al paciente UNICO, es decir individualizando el tratamiento paraobtener el mayor bienestar y confort, todo esto requiere humanización, empatía, y dedicación.Los cuidados de enfermería deben ser realizados a través de una atención donde esténperfectamente intrincadas la labor hospitalaria como la labor domiciliaria, para que el pacientepueda disfrutar en su entorno fuera del protocolo administrativo y deshumanizaciónhospitalaria.
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En este entorno es el profesional de enfermería el que más tiempo permanece cuidando alpaciente y a la familia y por lo tanto el que más conoce y puede aportar datos para su mejorcontrol sintomatológico y atención psicológica.
CUIDADOS DE ENFERMERIA EN LOS SÍNTOMAS DEL ENFERMO TERMINAL
Los problemas o síntomas que aparecen, tienen componentes físicos, emocionales, sociales yespirituales, que deben identificarse.
La enfermería desempeña un papel fundamental en el cuidado y tratamiento del paciente condolor. El hecho de tener un contacto más continuo e intenso con el enfermo implica que confrecuencia establece relaciones de mayor cercanía y cordialidad, por consiguiente, la relaciónterapéutica es más eficaz. Debe ser capaz de responder profesionalmente ante el paciente, estarfamiliarizada con los tratamientos farmacológicos y otros métodos no invasivos parafavorecer, y a veces, coordinar la actuación del equipo.Los planes de cuidados son mecanismos para prestar atención individualizada, coherente, ygarantizar la continuidad de los cuidados.La actuación de enfermería ante el dolor debe estar protocolizada con una serie de pautasdetalladas, aunque esto no debe impedir la flexibilidad, ya que el dolor es una experienciasubjetiva y cambiante.
Actividades de enfermería:
Valorar el dolor del paciente: Si se identifican las características del dolor, se podrándeterminar las medidas más adecuadas para aliviarlo, es necesario hacer una valoraciónextensa del dolor tanto en cantidad como en cualidad como en la relación existente confactores psicológicos y sociales , e incluso medioambientales, no porque el paciente tenga undolor total ,este puede ser solo clasificado como dolor ,sino que necesita de una constantevaloración para adecuar la dosis y los medios analgésicos pautados o por pautar.
No juzgar el dolor que el paciente dice tener:McCaffery define el dolor como “lo que el paciente dice que es y no lo que otros piensan quedebería ser”, siempre creer al enfermo. Dentro de las estadísticas sobre errores que cometen los profesionales al tratar el dolor, entre ellos el personal de enfermería , está el no creer el dolor que tiene el paciente , juzgar en base a apreciaciones físicas o psicológicas ( no esta tan avanzado como para tener ese dolor...).
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Administrar el analgésico prescrito por él medico, que se hará a horas fijas, no a demanda, losniveles en sangre del fármaco deben de ser lo más estables posibles para que el paciente nollegue a sentir dolor innecesariamente. Si aparece un episodio doloroso imprevisto, poner unadosis extra, entre dos dosis fijas, a esta actuación también se la denomina dosis rescate.. Evitarla desesperanza, reafirmando al paciente que si persiste el dolor siempre se le pondrá másmedicación, o se usaran otras alternativas para que se le quite.Insistir que avise pronto cuando aparezca el dolor, (es más efectivo el analgésico sí seadministra prontamente). Verificar que el paciente toma la medicación correctamente, porejemplo, los comprimidos de sulfato de morfina enteros, sin aplastar o partir. Comprobar quelas palomillas o agujas tipo mariposa (que se emplean para la administración de medicaciónsubcutánea) están en buen estado, no dificultando la administración del fármacocorrectamente.Se deben reconocer los efectos secundarios de los medicamentos y si aparecen, reforzar lainformación que el médico hubiera dado al paciente, de forma clara y comprensible.Iniciar conjuntamente el tratamiento farmacológico y las medidas generales.
Utilización en cada caso de la vía adecuada para el fármaco, en cuidados paliativos la vía deelección es la vía oral seguida de la vía subcutánea y solamente utilizar en casos excepcionalesla vía intravenosa, no se utilizará por tanto vías dolorosas como puede ser la intramuscular oinvasivas como la vía espinal. Es preciso evitar el movimiento innecesario.Hacer que el enfermo adopte las posiciones más adecuadas para evitar el dolor. Ayudar acolocarle cómodamente, sin tensiones musculares.Intentar reducir los factores que disminuyen el umbral doloroso: ansiedad, insomnio, miedo,tristeza, cansancio, depresión, abandono social, introversión etc. Pero tener en cuenta queaunque estos síntomas estén controlados no significa que no aparezca el dolor.Proporcionar una atmósfera adecuada, prestando atención a los detalles: luz, temperatura,olores, música, colores, fotografías, pósters, plantas... estas pequeñas cosas pueden hacer queel paciente enfoque su atención en sensaciones más agradables, obteniendo así un efectopositivo sobre la percepción dolorosa.Animarle a combatir el aburrimiento, utilizando los métodos de distracción que el pacienteprefiera y que se puedan adaptar a sus posibilidades actuales: ver la televisión, leer, pintar,escuchar música, escribir, pasear etc. Estos métodos nunca serán por sí solos una alternativa ala medicación.Adoptar medidas complementarias si fuera preciso como: estimulación cutánea (calor,frio, masaje) y la estimulación nerviosa eléctrica transcutánea, técnicas cognitivas –conductuales (relajación, hipnosis, refuerzo positivo, musicoterapia, imaginación dirigida,retroalimentación biológica etc.).Utilizar en casos determinados y bajo prescripción facultativa el método ENET (estimulacióneléctrica transcutánea).
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Realizar medidas cuantitavas del dolor a través de escalas cualitativas o cuantitativas (regladel uno al diez, o el sistema de caras)Monitorizar la respuesta del paciente a la analgesia y resto de medidas adoptadas.Evaluar, documentar y registrar la evolución del paciente y la consecución de los resultadosprevistos.El profesional de enfermería puede hacer mucho en el control del dolor, quizás no siempre se pueda aliviar, pero es importante estar ahí, escuchando al paciente, apoyándole, ayudándole avivir dignamente hasta el momento de su muerte.
CUIDADOS DE ENFERMERIA ANTE LOS SINTOMAS RESPIRATORIOS DELPACIENTE TERMINALLos síntomas respiratorios tienen gran relevancia en la atención al paciente terminal y sin dudaalguna al oncológico (cánceres de pulmón, y por metástasis colon –recto, mama y próstata).Son síntomas que suelen asociarse a ansiedad importante tanto para el paciente, como para lafamilia. Se produce una reacción en cadena que comienza con el paciente se trasmite a lafamilia y termina por contagiar la ansiedad al equipo lo cual no hace más que reforzar laangustia del paciente y la magnitud del síntoma obteniendo mayor ineficacia respiratoria.Por ello, el manejo terapéutico de los enfermos con síntomas respiratorios no debe reducirsesolamente al tratamiento farmacológico, sino que debe incluir medidas encaminadas a reducirla angustia del paciente y de la familia. Como síntomas más importantes están la disnea, la tos,la hemoptisis.
LA DISNEAEs la sensación subjetiva de dificultad respiratoria, que obliga al paciente a aumentar suventilación, o bien, a disminuir su actividad física. Puede tener efectos objetivables en larespiración y en otras funciones vitales.La valoración médica irá encaminada a conocer la etiología y tratar todos los problemas quesean reversibles (cardiológicos, broncoespasmos, anemia, etc.). Si la disnea es un procesoirreversible (obstrucción endobronquial por el tumor, perdida de pulmón funcionante,linfangitis carcinomatosa, síndrome de vena cava superior tratado y en progresión, fibrosispostradioterapia), el tratamiento médico ira encaminado a disminuir la sensación subjetiva deahogo (con Morfina) y a disminuir la ansiedad que la falta de aire produce (conBenzodiacepinas), que ocasiona un aumento de la disnea, creando un circulo que si no se llegaa romper originara un mal manejo terapéutico, también son utilizados los corticoides, tambiéncaso de que la obstrucción sea tumoral para disminuir el tamaño del mismo
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Los cuidados de enfermería serán los siguientes:
Ayudar al paciente en aquellas actividades que incrementen la disnea. Modificar hábitos que le produzcan disnea. Enseñar ejercicios respiratorios que puedan ser efectivos. Uso de humidificadores ambientales, (sobre todo si el paciente esta inconsciente) Para hidratar las fosas nasales no usar cremas con base alcohólica (por riesgo de
inhalación), cuando se use oxígeno. Insistir en que no se fume cerca del oxígeno, ( el oxígeno en la mayoría de los casos es
una medida paliativa para tranquilizar al paciente y a la familia ,pues el origen no estáen una mala saturación de oxígeno , sino en que su situación es terminal.
Evitar el apoyo continuo de las gafas nasales en puntos concretos, que podríanprovocar ulceraciones.
Cuidados de la boca si existe sequedad de mucosa (efecto secundario de la utilizaciónde opiáceos).
En caso de crisis disneica:
La primera medida será transmitir tranquilidad, confianza y control de la situaciónpara disminuir el grado de ansiedad que pueda estar agravando el cuadro de disnea.
Administrar tratamiento médico prescrito. No dejar al paciente solo. Mantener un ambiente tranquilo a su alrededor, evitando ruidos innecesarios. Buscar la posición más confortable para el paciente y que mejore su función
respiratoria, normalmente sentado o semisentado que permite aprovechar un volumenpulmonar mayor y utilizar la musculatura accesoria de la respiración.
Proporcionarle aire fresco en la cara, se piensa que la percepción de la dificultadrespiratoria puede alterarse por mecanismos neurológicos mediante la estimulación delos receptores del nervio trigémino en la mejilla. También se cree que el paso de airepor la nariz puede aliviar la disnea, mediante estimulación adicional de otrosreceptores nerviosos localizados en la nasofaringe.
Enseñar a la familia como controlar la situación y como tranquilizar al paciente. Es importante usar técnicas de relajación, que disminuyan las tensiones y
reduce los episodios de pánico que ocasiona la sensación de ahogo. La relajación disminuye el consumo de oxigeno entre un 10% y un 20% y aumenta la
actividad parasimpática, provocando un enlentecimiento del pulso y de la respiración.
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TOSLa tos es un mecanismo protector caracterizado por una respiración súbita, expulsiva, cuyafinalidad es eliminar materia extraña e irritante de las vías respiratorias.Las causas más frecuentes de la tos crónica incluyen: las infecciones respiratorias, bronquitiscrónicas, asma bronquial, reflujo gastroesofágico, goteo postnasal, por rinitis o sinusitis ytratamientos con inhibidores de la enzima convertidora de angioten sina, bromuro deipratropio, cromoglicato disódico. En el Cáncer de pulmón se asocia a una producciónexcesiva de moco, de secreción mucopurulenta o sangre si la tos es productiva, si es secapuede ser por irritación mecánica, por invasión endobronquial del tumor, derrame pleural osecundario a tratamiento quimio y radioterápico (fibrosis pulmonar).
Los cuidados de enfermería serán:
Cuando la tos tiene una finalidad beneficiosa para eliminar el exceso de secreciones, nodebe suprimirse.
Cuando la tos es húmeda y el paciente en fase terminal no tienen capacidad paraexpectorar, las medidas necesarias para eliminar las secreciones (aspiración, drenajepostural, etc) pueden ocasionar más perjuicios que beneficios, según sea el grado dedeterioro del paciente.
Explicar al enfermo y a la familia el motivo de la acumulación de secreciones y losmétodos que facilitan su eliminación. Si el estado general del paciente lo permite y estápoco hidratado, se aconsejara aumento de ingesta diaria a 23 litros/día.
Si existen factores que puedan precipitar la tos se evitaran (productos de limpiezairritantes, tabaco, etc.).
Mejorar la humedad ambiental con recipientes de agua (sobre todo si hay calefaccióncentral), o uso de humidificadores comerciales de forma discontinua o métodostradicionales para inhalar vapor.
Administración de tratamientos médicos que irán encaminados a tratar la causa o si nopuede ser tratada, instaurara fármacos que alivien la sintomatología: Dextrometorfano,Codeina, Dihidrocodeina, Sulfato de Morfina. Administrar aerosoles, solo con suerosalino.
Enseñar a toser de forma adecuada con medidas sencillas (la tos ineficaz provoca agotamiento y retención de secreciones): nunca toser en decúbito supino, elevar la cama enposición sentada, eliminar prendas constrictivas, indicar al enfermo que respire tres vecesde manera breve para seguir con una inspiración profunda por nariz, expulsar el aire degolpe, contrayendo los músculos del abdomen con la boca abierta.
Se enseñaran ejercicios respiratorios y la posición más adecuada para realizarlos (laposición de Fowler permite la máxima expansión del pecho y facilita la expulsión de lassecreciones).Cuando la tos es irritativa se recomendara ejercicios respiratorios, tomarpequeñas dosis de agua y caramelos.
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HEMOPTISIS
Se denomina hemoptisis a la expectoración de sangre procedente de la zona subglótica. Suintensidad puede ser variable, desde el esputo teñido de sangre a la emisión de sangre pura yen grandes cantidades (hemoptisis masiva: de 150 200 cc de sangre por hora), habitualmenteprocedente del sistema arterial bronquial, que puede aparecer asociadas a otros síntomas,como tos, expectoración, dolor torácico.
Las causas más frecuentes: las bronquitis crónicas, las bronquiectasias, carcinomabroncogénico y tuberculosis. Cualquier sangrado alarma mucho al paciente y a la familia, porello es importante:
Informar al paciente y a la familia adecuadamente. Transmitir tranquilidad y eficacia. Comprensión ante sus dudas, temores e inseguridades. Vigilancia continuada con frecuentes visitas al paciente. Reposo absoluto del paciente, colocándolo sobre el lado sangrante. Aplicación de tratamiento médico. Si la hemoptisis es masiva y terminal, cubrir el sangrado con paños verdes ó rojos (evitan
la ansiedad que provoca la visión de mucha sangre). No se dejará solo al paciente. Aconsejable la sedación del enfermo (prescripción médica), para evitar la angustia de la
muerte inminente y el ahogo que ocasiona el encharcamiento pulmonar.
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CUIDADOS DE ENFERMERIA EN SINTOMAS DIGESTIVOS EN EL PACIENTETERMINAL
Los síntomas procedentes del aparato digestivo disminuyen la calidad de vida del paciente enfase terminal. Entre estos los más molestos son: las alteraciones de la cavidad oral,alteraciones del ritmo intestinal, náuseas y vómitos.
ALTERACIONES DE LA CAVIDAD ORAL
Las causas de las alteraciones son: deficiencias nutricionales y de hidratación, procesosinfecciosos, lesiones tumorales, higiene oral inadecuada, consumo de fármacos (antibióticos,opioides), compromiso del sistema inmunitario, tratamiento con radioterapia sobre la cavidadoral. Los cuidados irán enfocados a mantener la cavidad oral húmeda y limpia, evitarmolestias por sequedad, disminuir el riesgo de infecciones y mal olor, prevenir el rechazosocial producido por la halitosis, favorecer la comunicación del enfermo, favorecer el disfrutede los alimentos, proporcionar confort al paciente. Los cuidados serán:
Valorar el estado de la boca diariamente. Limpiar la boca dos veces al día, (como mínimo), con cepillo suave, incluyendo la lengua. Limpiar secreciones nasales (favorecen respirar por la boca). Educar al paciente y a la
familia ante la higiene. Aumentar ingesta de líquidos, si los tolera el paciente. Para aumentar la salivación y la humedad de la mucosa oral: Dar fruta fresca, chicles sin azúcar, caramelos ácidos de limón. Masticar trocitos de piña
enlatada (contiene ananasa, enzima proteolítica que limpia la boca. El azúcar que contieneno predispone a la aparición de cándidas).
Enjuagar la boca con saliva artificial que puede tragarse (metilcelulosa, esencia de limón yagua). Se puede usar cremas, colutorios y sprays comerciales.
Enjuagar con manzanilla (anestésico natural) y limón (estimulante de la salivación). Ellimón no debe usarse, si hay deshidratación, ya que al intentar estimular las glándulassalivares deshidratadas, producirá más dolor y un efecto rebote de mayor sequedad.
Guardar la prótesis dental por la noche, en un recipiente con agua e hipoclorito sódico al1% (la lejía desincrusta y es más eficaz contra los hongos).
En enfermos confusos hay que tener cuidado con los posibles cierres bruscos de la boca. En las infecciones orales: enjuagues bucales con Povidona yodada oral ó con agua
oxigenada diluida al 50% con suero salino. No usar antisépticos tópicos orales como la Hexetidina, porque resecan mucho la mucosa
por su contenido en alcohol y predisponen además a la aparición de micosis. En boca dolorosa: los enjuagues serán de manzanilla sin limón, para evitar escozor en la
mucosa oral. Anestésicos locales como lidocaina viscosa al
2%, siempre que el paciente lo precise, y 15 minutos antes de lascomidas (se puede tragar).
Cambiar la dieta por una blanda o liquida, con alimentos fríos o atemperatura ambiente (según deseos del paciente).
No colocar dentadura postiza. En la boca sucia con placas de detritus ó costras: limpiar con tórula de
gasa empapada en ¾ partes de suero fisiológico y ¼ de agua oxigenadade 10 volúmenes (no muchos días para no producir estomatitis). O conuna dilución de bicarbonato sódico con suero salino (una cucharada decafé por 200cc de suero).
No usar bicarbonato si sé está administrando Nistatina porqueproduce interferencias.
En la boca sangrante: aplicar agua oxigenada diluida al 50% con suerosalino ó toques con suspensión de sucralfato.
Humedecer la boca con cúbitos de hielo ó administrar líquidoshelados., alimentos fríos y blandos.
No cepillar los dientes. No enjuagues con movimientos fuerte Cuando la boca está infectada por candidas el paciente sufre de
MICOSIS, resultado del deterioro de la mucosa por diferentes causas,ya sea por mal higiene , determinados fármacos , enfermedades in situ,etc., el paciente padece alteraciones del gusto y sensación desagradablee incluso dolorosa en la boca que le incapacita tanto para la deglucióncomo para la comunicación oral
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ALTERACIONES DEL RITMO INTESTINAL: DIARREA
La diarrea incomoda mucho al paciente, tanto física como psicológicamente (sientenvergüenza por ello). El equipo de enfermería debe ser compresivo con este problema, sobretodo en los pacientes de mayor edad, a quien a veces se les regaña por no avisar a tiempo.Las causas pueden ser: exceso de laxantes, fecaloma con sobreflujo, post radioterapia,malabsorción, infecciones, fármacos (antibióticos que favorecen la aparición de diarrea porClostridium difficile), obstrucción parcial intestinal.
Los cuidados de enfermería serán:
Aplicación del tratamiento médico, que variara según la etiología de la diarrea y en elpaciente terminal suele ser con Loperamida ó Codeína, Dihidrocodeina, sulfato deMorfina.
Comprobar mediante tacto rectal si existe fecaloma y se estuviera ante unapseudodiarrea (la actuación seria con enemas y extracción manual).
Realizar la higiene perianal lo antes posible después de cada evacuación. No usar productos irritantes en el aseo. Secar cuidadosamente la piel. Colocar en la cama sabanillas, pañales, cambiándolos siempre que sea necesario. En enfermos inconscientes, revisar periódicamente el pañal o empapador. Según condición general del paciente y excepto si hay diagnóstico de oclusión
intestinal incompleta, instaurar una dieta astringente. Aumentar ingesta de líquidos, si el estado general del paciente lo permite. Prevenir maceración de la piel perianal aplicando pomadas protectoras de oxido de
zinc y almidón ó similares (siempre que la piel no tenga problemas de continuidad óinfección micótica), no aplicar en periné y en los genitales.
Procurar no lastimar la autoestima del paciente, no se debe utilizar delante del enfermola palabra pañal sino empapador ó absorbente.
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ESTREÑIMIENTO
Es sin duda un síntoma de los más molestos y que más incomodidades causa en el paciente.Puede ser secundario a la administración de opiáceos, al cáncer (localización del tumor,movilidad disminuida, ingesta escasa, debilidad, deshidratación, hipercalcemia, dolor), acompresión medular, a causas concurrentes (hemorroides, fisuras anales, habituación a loslaxantes).Los cuidados de enfermería serán los siguientes:
Valorar hábitos de defecación y consistencia de las heces. Recogida continuada de información del paciente y la familia, y por el contrario informar
de las medidas que se van a tomar, pidiendo su consentimiento. Prevenir el estreñimiento mediante laxantes (recordar su prescripción). Favorecer la ingesta de líquidos si las condiciones del paciente los permiten. Aumentar el aporte de fibra si no hay riesgo de oclusión ó suboclusión intestinal, y según
el estado general del paciente. Atender lo antes posible el reflejo de eliminación. Proporcionar intimidad al paciente encamado. Tratamiento local de las hemorroides ó alteraciones locales para evitar el dolor al defecar. Realizar tacto rectal para detectar presencia de fecaloma, si no hace deposición en tres días. Si precisa únicamente estimulación y el ablandamiento de las heces, es útil usar
supositorios de glicerina ó calitas de Micralax. Si no fuera efectivo, recurrir al enema cassende 250cc en decúbito lateral izquierdo. Se puede introducir en el enema aceite de oliva(para lubrificar y reblandecer las heces) ó bien aceite, jarabe de lactulosa y un micralax.Calentar al baño María.
Administrar el enema con sonda rectal que debe de introducirse hasta donde se pueda,movilizándola de arriba abajo mientras se pone el enema. No poner enemas si existeobstrucción intestinal.
Si el enfermo es portador de colostomía, poner solo un enema cassen con sonda rectal pequeñaó sonda vesical del número 18 o 20. Comprobar antes con el dedo el trayecto del intestino pararealizar las maniobras con más facilidad. Si se observara la presencia de fecaloma por hecesduras, se planteara el fraccionamiento y/o extracción manual del mismo, si se encuentra enzona accesible, procediéndose de la siguiente manera:
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La noche anterior poner un enema cassen con 100cc de aceite y 15cc de agua oxigenada. La extracción se hará al día siguiente, si el enema fracasa. Administrar analgesia o sedante 30 minutos antes de las maniobras (prescripción médica). Vaciar en la ampolla rectal dos cánulas de lubricante anestésico hidrosoluble y esperar 10
minutos. Romper el fecaloma con el dedo índice mediante movimientos circulares, para que su
extracción sea más fácil. Realizar el fraccionamiento en varias sesiones si es preciso para no cansar al paciente. Poner enemas tras la extracción hasta que el paciente evacue todas las heces que tenía
retenidas. Es preciso recordar, que siempre que el paciente este en tratamiento con opioides, es
preciso una pauta de laxantes.
NAUSEAS Y VOMITOS
Las náuseas se definen como la sensación desagradable referida vagamente al epigastrio y alabdomen, que frecuentemente se acompaña de impulsos de vómitos ó precede a este. Losvómitos son la expulsión forzada del contenido del estómago por la boca.Las causas pueden ser: gastrointestinales (estasis gástrico, gastritis, obstrucción intestinal),estimulación del centro vestibular, aumento de la presión intracraneal, metabólicas(hipercalcemia, hiperurinemia), secundarias a tratamientos (quimioterapia, radioterapia, otrosfármacos), ansiedad.
Los cuidados de enfermería irán encaminados a:
Mantener un ambiente relajado y tranquilo. Colocar al enfermo sentado ó semisentado. No obligar a comer al enfermo, dándole pocas cantidades y a demanda. Si lo desea líquidos frescos. Dar dietas pastosas y/o de fácil masticación. Dar infusiones: manzanilla, tila... Realizar cuidados de la boca con frecuencia. Evitar olores fuertes (colonias, comidas...). Comprobar si hay impactación fecal (puede ocasionar vómitos). Mirar si hay distensión abdominal o dolor. Tratar la ansiedad, si esta existiera, con presencia física y comunicación. Posición de Fowler durante la ingesta y una hora después para favorecer el tránsito y
evitar complicaciones en caso de posible vómito. Si el paciente esta inconsciente, colocar en decúbito lateral.
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OBSTRUCCIÓN INTESTINAL
Es el proceso que impide la evacuación del contenido digestivo ya sea por obstrucción o poralteración de la movilidad intestinal (ileo paralitico).Nos pone en alerta la alternancia en el paciente de la diarreaestreñimiento, o la diarrea porrebosaminento, distensión abdominal y dolor cólico, en estados avanzados acompañado devómitos. La causa puede ser tumoral, secundario a tratamiento cancerígeno, ya searadioterapia o quimioterapia o por impactación fecal.
Cuidados de enfermería: Dieta absoluta Cuidados de la boca Utilización de otras vías que no sean la tópica Utilización de sonda nasogástrica previo consentimiento del paciente. Descartar fecaloma mediante tacto rectal.
PIROSIS
Sensación de quemazón retroesternal que asciende hasta el cuello, para su tratamiento seutilizan fármacos protectores de la mucosa, antiacidos y antiH2 (ranitidina).
SINDROME DE COMPRESIÓN GASTRICA
Es el enlentecimiento del tránsito intestinal hasta su detención producido por una compresióngástrica ya sea tumoral o por hepatomegalia,que provoca al paciente sensación de plenitud,nauseas , vómitos ,acidez, hipo, e incluso dolor.
Cuidados de enfermería: Administración de fármacos Administración de comidas con muy poca cantidad y mayor frecuencia.
CUIDADOS DE ENFERMERIA ANTE LOS SINTOMAS NEUROPSICOLOGICOS EN ELPACIENTE TERMINAL
Los síntomas neuropsicológicos: confusión, ansiedad, insomnio y depresión, repercuten en lacalidad de vida del paciente, tanto como los síntomas físicos, y en algunos pacientes más quelos físicos.
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PACIENTES TERMINALES
CONFUSION
La confusión puede alterar simultáneamente consciencia, atención, percepción, alteración delpensamiento, de la memoria, psicomotilidad, ciclo vigilia – sueño y alteración emocional(depresión, ansiedad etc.) La valoración de la confusión se realizará en base al test Minimental el cual realiza la siguiente valoración en el paciente:
Comienzo súbito o fluctuante Inatención Pensamiento desorganizado Alteración del nivel de consciencia
Las causas pueden ser: tumores ó metástasis cerebrales, enfermedades sistémicas (fracasoorgánico, infecciones, trastornos metabólicos...), síndromes de abstinencia, fármacos(opioides, diuréticos, benzodiacepinas, psicotropos, anticolinérgicos, corticoesteroides,antibiótico, etc.).
Los cuidados de enfermería son complementarios al tratamiento farmacológico, nuncasustitutivos:
Administración de tratamiento farmacológico. Evitar autolesiones ó lesiones a otras personas. No utilizar medios de sujeción, si fuera preciso solo hasta que haga efecto la
medicación. Retirar objetos peligrosos, colocar barandillas. Dejar iluminación tenue en la noche, evitar excesiva estimulación sensorial. Presencia familiar, dándole apoyo psicológico si precisa. Descartar retención urinaria ó la impactación fecal (pueden causar agitación). Prestar atención a los signos no verbales de dolor. No despertar al paciente. Evitar excesivas visitas. El tratamiento médico consistirá fundamentalmente en neurolépticos y benzodiazepinas.
INSOMNIO
Es la dificultad para conciliar ó mantener el sueño ó el despertar precoz con sensación desueño insuficiente ó no reparador.Las causas pueden ser: inadecuado control de síntomas (dolor, disnea, vómitos),enfermedades orgánicas, síntomas psicológicos (ansiedad, depresión), factores ambientales,fármacos, por miedo a fallecer mientras se duerme.
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PACIENTES TERMINALES
Los cuidados de enfermería irán encaminados a detectar y corregir los factores que influyenen la aparición del trastorno:
Colocar al paciente en postura cómoda. No interrumpir el sueño. Masaje, relajación,luces suaves. Ingesta de bebidas calientes, nunca estimulantes.
Facilitar hábitos del paciente que ayuden a conciliar el sueño. Administrar tratamiento médico. Prestar apoyo psicológico al enfermo, facilitando la expresión verbal y no verbal de
sus sentimientos, dudas y miedos acerca del proceso de su enfermedad. El temor y la soledad se exacerban por la noche (permitir la presencia de un familiar). Las pesadillas pueden impedir el sueño. Hablar de ellas, si el paciente lo desea,
posibilita la expresión de sus temores para que pueda tranquilizarse.ANSIEDADLa ansiedad es un estado en el que el individuo experimenta sentimientos de inquietud consíntomas como: insomnio, sudor, nauseas, ataques de pánico, pobre concentración,irritabilidad, incapacidad para relajarse, variaciones no habituales en el humor eincapacidad para la distracción.Está producida por varios factores como: causas orgánicas (dolor, disnea, hipercalcemia),síntomas psicológicos (depresión, fobias), fármacos (corticoesteroides, neurolépticos,retirada de benzodiacepinas...) y miedo al dolor, a la muerte, preocupaciones familiares,temor a la pérdida de autonomía, a la incontinencia, a las pruebas diagnósticas etc.
Los cuidados de enfermería irán dirigidos a examinar con el paciente estrategiaseficaces de afrontamiento y a prestarle apoyo psicológico, hablando con él, ayudándole aexpresar sus sentimientos, con una escucha activa. Hay que animarle a que haga preguntas, que le ayuden a despejar sus dudas.Permanecer al lado del paciente siempre que lo precise. Informar al paciente siempreque lo requiera.Enseñarle estrategias de afrontamiento de la ansiedad como: técnicas de relajación pasiva,masajes, técnicas de pensamiento positivo. Es importante la administración del tratamiento previsto en casos de ataques de pánico.
DEPRESIONEs un trastorno de la afectividad. Las causas que producen trastornos depresivos en elenfermo terminal son: la enfermedad, las limitaciones que ésta produce, el pobre controlsintomático, el miedo a morir, metabólicas, endocrinas, farmacológicas, metástasis cerebrales,radioterapia holocraneal y síndromes paraneoplásicos.Los tipos de depresión que podemos encontrar son: trastornos adaptativos conreacción depresiva, episodio depresivo mayor y trastorno depresivo orgánico.El problema más importante que tiene el paciente terminal con respecto a la depresión esque los profesionales no lo tenemos en cuenta por considerar lógica la tristeza del paciente yentonces el síntoma no se trata.
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Los parámetros a valorar en la depresión son:
Humor depresivo durante más de dos semanas Incapacidad de distracción Alteraciones del sueño Anorexia y pérdida de peso No poderse concentrar ni tomar decisiones Irritabilidad y sentimiento de culpa apatía Incapacidad para realizar la vida cotidiana que correspondería con su estado de salud.
Las actividades de enfermería irán dirigidas a hablar con el paciente, con una escucha activa,fomentando la expresión verbal y no verbal de sus sentimientos. Hay que aceptar el llanto y no interrumpirlo, evitando paternalismo desde una relación deadulto a adulto. Intentar que el paciente identifique el problema que ha causado el trastorno.Evitar críticas negativas, animándole al cuidado de su aspecto externo. Examinar con la persona sus fuerzas y recursos para hacer frente a las crisis.
CUIDADOS DE ENFERMERIA ANTE LAS ULCERAS DE PRESION Y TUMORESULCERADOS
Las acciones a emprender, en los enfermos en fase terminal, vendrán determinadas por elestado general del paciente, su calidad de vida y pronostico, siempre teniendo en cuenta lafilosofía que imparten los cuidados paliativos, por lo que si nuestra meta no puede ser la decurar una ulcera de decúbito ó un tumor ulcerado que tiene un paciente, entonces será la decuidar a una persona que tiene una ulcera o tumor ulcerado, ahorrándole todas las molestiasposibles y proporcionándole el máximo de confort.
LAS ULCERAS DE PRESION
Una úlcera por presión es cualquier lesión provocada por una presión ininterrumpida queprovoca lesión del tejido subyacente. Afecta severamente la calidad de vida del enfermo,ocasionando dolor y malestar que, en determinados momentos, hacen necesaria una analgesiaadecuada.
Según el deterioro del enfermo y su pronóstico, en ocasiones podremos curar úlceras muypequeñas, pero, otras veces, solo tendremos tiempo para limpiar aquellas más profundas antesde que se muera el enfermo, dirigiendo, entonces, los cuidados a proporcionar el mayorconfort y a aliviar el dolor causado por esta lesión externa.
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DESARROLLO DEL TALLER:
En el taller de Atención de Enfermería del paciente terminal se sugiere desarrollar temas condiferentes casos clínicos de supuestos pacientes con cáncer y pacientes terminales donde lasalumnas puedan aplicar los conocimientos declarados en esta guía. Es importante entonces,que la docente envíe previamente a las alumnas la guía de Manejo del Paciente terminal y lasguías clínicas del paciente con cáncer, dividir el curso en pequeños grupos y evaluar lostrabajos de acuerdo a la pauta más abajo descrita.
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PAUTA DE COTEJOMANEJO DE PACIENTES TERMINALES
Nombre de las alumnas:1. ……………………………………………………………………2. …………………………………………………………………….3. …………………………………………………………………….4. …………………………………………………………………….5. ……………………………………………………………………
Fecha: ………………………………………… Nota: …………………………………
ACTIVIDADES SI NO NO EvaluadoEn la introducción de la presentación define Enfermedad
Terminal y/o paciente con Cáncer.Valora aspectos biológicos, estado funcional y valoración
afectiva en la definición de las necesidades alteradas.Involucra a la familia en la atención del paciente.Al momento de realizar la educación toma en cuenta el nivelsocioeconómico, cultural y comunicacional de la familiaAyuda al paciente a vivir las distintas fases que desarrolla el
paciente terminal hasta llegar a la etapa de la aceptación.Incluye todos los cuidados de Enfermería en forma integral almomento de elaborar el plan de atención de Enfermería.
Nota:12ptos= 1.0 3ptos= 2.0 4ptos= 3.0 5ptos= 4.0 6ptos= 5.0 7ptos= 6.0 8ptos= 7.0
Nombre Evaluador: ……………………………………………………………………..
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V.- Referencias bibliográficas
1. http://2011.elmedicointeractivo.com/formacion
2. De la Serna P. Reacciones de los profesionales y la familia ante la enfermedad terminal. Revista de la Sociedad de Psiquiatría de la Comunidadde Valencia, Colaboración Nº 28. España, 2001. Disponible en URL: http://redfarmamedica.com/spcv/revista/colaboraciones/col_28.htm
3. Muñoz CoF, Espinoza AJM, Portillo SJ, Rodríguez GG. La familia en laenfermedad terminal (I). Medicina de Familia. 2002; 3:190199.
4. http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=
5. Astudillo W, Mendinueta C, Astudillo E. Cuidados del enfermo en fase terminalyatención a su familia. 4ª. Pamplona: EUNSA; 2002. [ Links
6. Benítez R.Atención integral al paciente con enfermedad terminal en atención primaria. Atención Primaria. 1995; 15(5): 273274.
7. Manual de Enfermería de Editorial Oceano.
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