Roberto Nuño Solinís Director O+berri, Instituto Vasco de Innovación Sanitaria
Entidades participantes
.
Promovido por
Financiado por
Coordinado por
¿Qué es?
Kronikoen Sarea es una red social para fomentar relaciones de apoyo emocionales entre pacientes crónicos, sus familiares y cuidadores.
A diferencia de otras comunidades virtuales de pacientes, Kronikoen Sarea no se centra en la enfermedad, sino en las personas y en su estado emocional.
Igual que en otras redes sociales, para participar hay que registrarse y crear un perfil.
La red incluye diversas funcionalidades como un muro, grupos, eventos, y aplicaciones.
Registrarse en https://www.kronikoensarea.net/
Para registrarse solo hay que dar una dirección de mail, un nombre de usuario y una contraseña.
Elegir el estado de ánimo con el que se identifica y la localizacion.
Seleccionar el nivel de privacidad deseado.
¿Pará que?
Aprendiendo de otros pacientes
Contribuyendo al empoderamiento del paciente
De forma motivacional
Se trata de vivir LO MEJOR POSIBLE
El objetivo es mejorar la calidad de vida (y variables relacionadas) del pacientes crónico y de su entorno (familiares, cuidadores)
¿Evidencia?
- Evidencia escasa- Usar métodos evaluativos mixtos- Considerar aspectos de equidad
Evaluación mixta
Para evaluar Kronikoen Sarea desde su lanzamiento en Abril del 2012 se ha aplicado un método mixto de investigación mediante:
Análisis de la actividad web Encuestas: 140 cuestionarios
válidos (15% índice de respuesta) Grupos focales: asíncrono y
síncrono
Usuarios registrados
Publicaciones en muros
Comentarios a publicaciones de
murosGrupos creados Testimonios
1.647 6.656 45.593 120 170
Datos acumulativos desde su lanzamiento el 23/04/2012 hasta 17/02/2014
Datos de actividad
La participación en la comunidad sigue en aumento, existiendo en la actualidad 1647 usuarios registrados, de los cuales 1278 están activos.
Jun-12
Aug-12
Oct-12
Dec-12
Feb-13
Apr-13
Jun-13
Aug-13
Oct-13
Dec-13
Feb-14
600
800
1000
1200
1400
1600
1800
Número usuarios registrados
Análisis demográfico
•La edad media de los participantes es de 45 años
•El 67.2% que participan son mujeres
•El 55% poseen estudios superiores universitarios
•El 66% se encuentra laboralmente activo
•El 67% posee al menos una enfermedad crónica
•La media de años padeciendo de enfermedad
crónica es de 15.6 años
Resultados evaluativos
Análisis netnográfico
•El 77% accede a Internet a diario
• El 26% conoce la existencia de la red por navegar, y el 23% por
recomendación de un amigo.
• El 39% de los registrados no ha realizado ninguna aportación
•El 54% leen siempre o casi siempre los mensajes escritos por
otros
• El 47% nunca o casi nunca comparten problemas de salud en la
plataforma
Resultados evaluativos
Análisis de valoración de la plataforma
• El 81% de usuarios recomendaría la red a otros pacientes• El 59% evalúa positivamente su funcionalidad• El 57% considera que les ayuda a cuidarse mejor• El 83% no ha informado a su médico que participa en Kronikoen
Sarea• El 51% ha encontrado información útil
sobre su enfermedad• El 41% muestra una actitud más positiva
en relación a su enfermedad
Resultados evaluativos
Confianza de los pacientes en el sistema
31%
66%
3%
¿Cree que Kronikoen Sarea infringe su privacidad?
No lo sé No
Sí
Arquitectura de red y medidas de seguridad
Valoración global positiva de la plataforma
Existe un importante colectivo de usuarios pasivos
El perfil de usuarios es más joven y mejor educado que la media de pacientes crónicos en Euskadi
Se cumplen los objetivos de desarrollo de la red, sobre todo el apoyo mutuo entre usuarios, si bien: El número de usuarios es menor de lo esperado Los usuarios no usan el elemento emocional de la red
La confianza de los usuarios en la privacidad de la red es alta.
Conclusiones
Muchas graciasEskerrik [email protected]