Dr. Adrián Martín Pierini
Servicio de Dermatología PediátricaHospital de Pediatría Prof. Dr. Juan P. Garrahan
Congreso del Centenario de la Sociedad Argentina de PediatríaBuenos Aires, Septiembre 2011
� Percepción de los individuos de su posición en la vida en relación con sus metas, expectativas, normas e intereses, en el contexto cultural y sistema de valores en los que ellos viven (OMS, 1995)
� Se refieren en especial a las condiciones crónicas físicas, emocionales, del desarrollo y/o comportamiento. Esto requiere servicios diferentes de los habituales
� Instrumentos de medición:
� Cuestionarios
� Métodos psicométricos o econométricos
� Genéricos o específicos
� Validados
� Experiencias institucionales en Argentina: Hospital Garrahan, Htal. Italiano de BA, Universidad de Córdoba
� Dermatosis crónica recurrente mediada por factores inmunológicos que evoluciona con brotes y períodos de calma que pueden ser muy prolongados (hasta 54 años)
� Factores genéticos y ambientales
� Formas clínicas diferentes:◦ Gotas
◦ Placas
◦ Invertida
◦ Pustulosa
◦ Eritrodermia
◦ Artropática
� Mediciones sólo en adultos� No se han validado instrumentos en niños
� Algunos instrumentos utilizados:� SF 36 : 36 items� NHI (Nottingham Health Profile): 38 items� GHQ (General Health Questionnaire): 12 items� DLQI (Dermatology Life Quality Index)� PDI (Psoriasis Disability Index): 15 items� Skindex 29: 29 items� PSORIQoL: 65 items
� PASI (Psoriasis Area and Severity Index) mide la extensión clínica de la dermatosis
� Calidad de vida mide repercusión de la enfermedad sobre el paciente
� SPI (Salford Psoriasis Index):� S = Signos clínicos, de 0 a 10 (deriva del PASI)� P = Impacto psicológico, de 0 a 10 en escala analógica visual
� I = Intervenciones = registro acumulativo de tratamientos sistémicos, eritrodermia, etc.
� Formas clínicas
� Formas clínicas
� No pica
� No duele
� No altera el estado general (excepto en artritis y en eritrodermia)
� Impacto emocional puede ser muy intenso y no depende de la variedad y/o extensión de la dermatosis
� El stress puede disminuir la respuesta al tratamiento
� El impacto sobre la Calidad de Vida depende de la edad del paciente, la forma clínica y su extensión, la presencia de síntomas y el costo de los tratamientos
� El impacto es mayor sobre la familia que sobre el paciente, variable de acuerdo a su edad, predominando el aspecto emocional (antecedentes familiares, Internet!!!)
� Formas clínicas
� Formas clínicas
� Mitos a vencer para mejorar la calidad de vida
� Contagiosidad (en medio bajo)
� Progresividad
� Resistencia al tratamiento
� Incapacidad física
� Otras intervenciones:
� Grupos de apoyo a padres
� Facilitación de tratamientos