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Módulo II Clase 6Comunicación con el paciente y su entorno significativo
Lic. Carolina NadalLic. Gabriela Campese
En esta clase nos propondremos como objetivos:
1) Incorporar la comunicación como herramienta fundamental para el abordaje de
los pacientes en etapa terminal y sus familias.
2) Reflexionar sobre las características de la comunicación a partir de los diferentes
paradigmas.
3) Identificar las dificultades comunicacionales intrafamiliares que colaboran en elsostenimiento de la Conspiración / Cerco de Silencio.
4) Dar pautas generales para comunicar malas noticias.
1. Introducción: Aspectos generales del proceso salud-enfermedad y el ModeloMédico
El proceso salud-enfermedad-atención está atravesado por múltiples procesosque implican condiciones de vida diferenciales, modalidades específicas de relaciones
sociales y de poder desigual en el acceso y control de los recursos socialmente
producidos. La salud y la enfermedad se presentan como dos polos de un mismo
proceso, se encuentran en relación dialéctica y no mecánica o lineal, ya que esto
significaría concebir la salud y la enfermedad como estados en los que se pasa de uno a
otro, sin mediar entre ellos una relación compleja y cambiante determinada por
circunstancias socio históricas.
7 “El proceso salud-enfermedad colectiva, (...) es la forma histórica específica del
proceso biológico humano tal como se da en los grupos sociales en un momento dado, y
(...) como tal, es un proceso que simultáneamente tiene carácter social y biológico”.8
Es un proceso colectivo “que se manifiesta a nivel individual (...) la relación
entre el proceso salud – enfermedad del grupo y los procesos biológicos individuales de
sus agentes componentes se establece en el sentido de que el primero determina las
7 Rojas Soriano, Raúl. “Capitalismo y Enfermedad”. México D. F. 8 Laurell, Asa Cristina. “El estudio social del proceso salud enfermedad en América Latina”. Cuadernos MédicosSociales Nro. 37. Septiembre 1986. Pág. 5.
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características, parámetros o límites básicos dentro de los cuales gravita la variación
biológica individual”9.
En las sociedades occidentales modernas, la noción organicista de la enfermedad
constituye en términos generales la concepción hegemónica, que desde una perspectiva
positivista, la define como entidad, estado o proceso natural, ignorando los procesos
históricos, sociales y políticos inherentes a la dinámica salud- enfermedad.
Esta concepción de enfermedad, está ligada a la constitución e institución de un
modelo de curación que, en los países capitalistas centrales, surge con el ascenso de la
burguesía como clase hegemónica y se denomina “Modelo Médico Hegemónico”.10
Las características dominantes del Modelo Médico Hegemónico son:
“biologicismo, ahistoricidad, pragmatismo, individualidad, participacionismo
subordinado…”11
Este modelo al posicionar el discurso médico como verdadero, en tanto
científico, le permite al saber médico presentarse como neutral, ahistórico e
independiente de las relaciones sociales de poder, a la vez que legitima una relación de
poder particular: la relación médico- paciente. La relación entre profesionales médicos y
pacientes tiene una fuerte impronta paternalista; no sólo el saber, sino también el poder
de decisión sobre la vida de los sujetos enfermos se encuentra depositado en el médico.
De manera que esta relación desde sus objetivos fundamentalmente curativos, supone
otros implícitos en cuanto a normatizar y regular la vida de los sujetos.
Potencialmente el Modelo Médico Hegemónico cumple cuatro funciones
básicas12: curativo- preventivo con las cuales se identifica la práctica médica; a la vez
que normatizadora, de control y de legitimación como funciones implícitas y necesarias
para la primera.
Los pacientes son considerados como cuerpos enfermos sin posibilidad de
decidir sobre procedimientos terapéuticos ni transmitir sus deseos y saberes. Del mismomodo se ejerce sobre las familias exigencias y obligaciones en torno a lo que “deben
hacer” frente a su familiar enfermo; muchas veces ajenos al por qué de su actuación
familiar sobre, por ejemplo cumplir tratamientos medicamentosos sin tener claro qué se
le administra al paciente, ni para qué.
9 Bloch y otros. “El proceso de salud – enfermedad en el primer año de vida”. Cuadernos Médicos Sociales Nro. 32.Rosario 1985. Pág. 1010 Menéndez, Eduardo. “Modelo médico hegemónico, crisis socio económica y estrategias de acción del sector salud”en Cuadernos médico sociales Nro.33. Rosario. 1985. Pág. 35.11 Menéndez, Eduardo. “Modelo médico hegemónico, crisis socio económica y estrategias de acción del sector salud”en Cuadernos médico sociales Nro.33. Rosario. 1985. Pág. 37.
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Fotografía de obras de Santiago García Sáenz extraída de: SGS “Ángel de la Guarda. 50 años de dulce
compañía”. Editorial Argentina. Argentina. 200513:
Izquierda: SGS, Cristo en los enfermos (c. 1994). Escultura, 100 x 60 x 22 cm.
Derecha: SGS, Cristo en los enfermos en las ruinas jesuíticas (1994). Óleo sobre tela, 155 x 80 cm.
“El modelo biomédico, apoya la figura del médico como un experto de autoridad
científico-técnica, autosuficiente en su campo, al punto de saber lo que es mejor para el
paciente desde la perspectiva de lo clínicamente indicado. El médico asume una actitud
paternal, mientras que el paciente se somete pasivamente a su criterio”.14
La relación médico- paciente, construido desde este modelo se basa en el
sostenimiento de posiciones asimétricas de poder.Como señala Foucault estamos “…destinados a cierto modo de vivir y morir, en
función de los discursos verdaderos que comportan efectos específicos de poder”15.
Los Cuidados Paliativos proponen un modelo que busca romper con este
paradigma, tanto hacia adentro, a través del ejercicio de la interdisciplina como en la
relación con la unidad paciente-famila, al comprender la importancia de la
comunicación de tipo existencial con las personas a las que asisten. (José Ferrater Mora,
Diccionario de Filosofía).
12 Menéndez, Eduardo. Idem13 “… comenzamos a ir como voluntarios para acompañar enfermos al Hospital de Clínicas. La historia se repetía: laenfermedad y acompañar a los enfermos. Allí surgió el primer cuadro de la serie “Cristo en los enfermos”. (…) Iba ahacer compañía y ayudar a un señor que estaba internado, camionero… Se le había caído el camión prácticamenteencima y no podía moverse. Hacía un mes que estaba en urología… Su familia vivía en el interior, y la mujer lo iba avisitar los fines de semana….En una oportunidad llegué a visitarlo y la enfermera me dijo que la sala se estabadesinfectando y adentro no había nadie. La puerta estaba cerrada, los colchones enrollados. Pero él estaba. Lo vi. deespaldas a la puerta, solo, sin poder moverse, mirando por la ventana, que era muy alta. Estaba llorando. Hablamos.Me contó que había estado gritando cuando cerraron la puerta y lo dejaron encerrado ahí solo. Después me enteré porla enfermera que ese episodio no podría haber durado mas de una hora, pero para el había sido una eternidad. Alvolver al taller, sin proponérmelo comencé a pintar a Cristo en una cama.” Pág. 75 14 Lugo, Elena. “Relación médico –paciente. Encuentro interpersonal ética y espiritualidad”. Inst. Secular deSchoenstatt. Argentina. 2003. Pág. 64.15 Foucault, M. “Genealogía del racismo” ED. Siglo XXI, México, 1976. Pág. 24.
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Tomado de: Quino en MAFALDA décima edición, Edición Buena Vista. 1981.
2. Comunicación: interdisciplinariedad e intersubjetividad
En este marco general planteado, en cuanto a los objetivos fundamentalmente
curativos del modelo y las características de la relación médico - paciente, requiere ser
analizada la variable comunicacional entendida como acción, basada en el
entendimiento.
Retomando el concepto de cómo y qué se transmite de información médica tantoa los pacientes como a sus familias, se considera que existe la necesidad profesional de
que el paciente sea informado de su diagnóstico y de sus alternativas terapéuticas
cuando los tratamientos tienen un claro objetivo curativo, siendo esta modalidad
reconocida y practicada por los médicos. Sin embargo, en los casos en los que los
objetivos curativos son descartados, y se arriba a algún diagnóstico de certeza de
muerte, la situación se torna más compleja. Es aquí donde desde los profesionales de la
salud, en particular los médicos, que han sido entrenados para “curar”, comienzan asentirse “debilitados” en su quehacer profesional. Los recursos terapéuticos con los que
sostenía su intervención, ante la nueva situación, resultan poco pertinentes e
insuficientes para redireccionar la relación con el paciente. Por lo general es en este
momento del proceso de atención, frente a un cuerpo enfermo y sin posibilidad de cura,
que los médicos no formados para sostener la continuidad terapéutica en esta situación,
sienten que ya nada más pueden ofrecer a los pacientes.
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Se desprenden entonces, diferentes acciones dentro de la práctica médica que
dependerán de las capacidades naturales o del entrenamiento de cada profesional:
encarnizarse terapéuticamente con el fin de ofrecer a ultranza tratamientos que no
conducirán a otra cosa que someter al paciente a nuevas o más situaciones de
sufrimiento; distanciamiento o abandono del paciente, argumentando que “ya no hay
nada más que hacer”; y por último organizar de manera realista respuestas apropiadas
ante la nueva situación.
La relación médico-paciente ejercida desde un modelo biologisista, neutraliza la
subjetividad de uno y otro actor involucrado, resultando difícil la tarea profesional, ya
que el médico se encuentra desprovisto de otras dimensiones del paciente, resultando
insuficiente para emprender otro recorrido a partir del nuevo diagnóstico de
probabilidad de muerte.
Se considera a la imposibilidad de curar y a la certeza de muerte como fracaso
terapéutico, resultando difícil transmitir una mala noticia o asumir que no se puede
ofrecer ningún tratamiento curativo. En este momento del proceso de atención se
visualiza claramente la dificultad del médico para transmitir la información real del
diagnóstico, utilizando por lo general, eufemismos que provocan en el paciente
desconcierto y confusión. El paciente no pregunta debido a factores multicausales que
van desde mecanismos de defensa ante la posibilidad de escuchar una mala noticia,
hasta naturalizar la relación de poder donde si el “doctor” no comunica novedades tal
vez carezcamos de ellas.
Junto a dicha modalidad profesional puede coexistir una actitud semejante por
parte de los familiares, quienes consideran que cuanto menos sepa el paciente sobre su
estado de salud mejor transitará el proceso de enfermedad. Este modo de afrontamiento
familiar es la llamada Conspiración de silencio o Cerco de silencio (a ello nos
referiremos más abajo). Esta situación genera dos fuertes estigmas en los pacientes: porun lado son subestimados y tratados como si fueran niños sin posibilidad de decisión y
por el otro sobreprotegidos al punto de anular sus deseos. Lo paradójico de ello es que
generalmente los pacientes, a pesar de no decirlo, suponen e intuyen lo que está
sucediendo. Es aquí donde se polariza el sufrimiento y se neutralizan las emociones,
comenzando una suerte de engaño donde todos los actores involucrados, profesionales y
familiares, actúan una farsa dolorosa que genera tensión y un alto impacto emocional
por la incertidumbre vivida.
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En la actualidad a partir de la crisis del modelo vigente y a partir de “otros”
actores profesionales que han ganado espacios dentro del sistema sanitario, dicho
modelo de atención, ha comenzado a sufrir una transición en términos de humanización
de la medicina (salud), e incorporar nuevas categorías de análisis para comprender a los
pacientes en atención. Ante esta crisis surge la necesidad de redimensionar al sujeto en
atención, asumiendo la integralidad de éste. El punto de partida indispensable para un
abordaje integral del proceso de salud-enfermedad, es la posibilidad de poner en diálogo
saberes de distintas disciplinas y de la población incluyendo no sólo una mirada desde
lo biológico sino también una mirada socio-histórico-cultural de este proceso.
En este sentido, la inclusión de distintos campos disciplinares y de las ciencias
sociales en particular no debiera ser para sumar la explicación social a la biológica, lo
cual implicaría considerar lo social como un factor externo que influye positiva o
negativamente en la aparición de una enfermedad. Así, “lo bio psico social (...) ha
quedado como planteamiento estanco (lo bio + lo psico + lo social), en lugar de
representar un verdadero planteamiento dialéctico psico-bio-socio (...) que implicaría
asumir la responsabilidad de verdaderos procesos de transformación social”16.
A la vez, es imprescindible incluir nuevos conceptos, o nuevos campos
epistemológicos, que enriquezcan la reflexión y el análisis de la práctica médica,
fundamentalmente en términos de manejo de información y estrategias de comunicación
con los sujetos enfermos frente a procesos de enfermedad que amenazan la vida.
Resulta pertinente aquí introducir un cuadro17 que desarrolla un paralelo entre
las particularidades del “Mirar” y el “Escuchar” a partir de la posición de los
profesionales en el marco del quehacer interdisciplinario:
MIRADA ESCUCHA
La Mirada se apoya biológicamente en lavisión, por cuanto lo que es accesible a lavista tiene una fuerza probatoria de la quecarecen los demás sentidos.
La Escucha, en cambio, se apoya en laaudición, la que nos lleva, aún cuando lohace de manera más precisa, a unaextensión mucho más dilatada que la vista.
Mirar es considerar un hecho desde lapropia perspectiva.
Escuchar es dejarse impresionar por lasvoces del Otro.
La Mirada configura y reconoce “cuadros” La Escucha intenta comprender
16 Cucco García; Mirta. “Paradigma predominante en la APS. Aportes de la metodología de intervención comunitariacentrada en los procesos correctores comunitarios”. Marie Langer. Centro de desarrollo de salud comunitaria. España,pág. 5.17 Rilova Salazar, Felipe: “Cuando el cuerpo solicita la palabra” Editorial Lumen, 2001.
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“discursos” La Mirada busca identificar el elementoparticular de una realidad genérica.
La Escucha busca lo singular, elementosúnicos que conciernen a cada sujeto.
La pregunta de la Mirada frente a unpaciente es ¿Qué tiene?
La pregunta de la Escucha frente a esemismo paciente intenta añadir ¿Quién es?
La Mirada se funda en el “conocimiento”(aquello que se puede adquirir porinformación)
La Escucha se funda en el “saber” (aquelloque solo se adquiere “en situación”. De allíel parentesco etimológico de “saber” con“sabor”, aquello que solo se puedereconocer por propia experiencia)
La actitud de quien Mira depende de lavastedad de los conocimientos con los quecuenta “a priori”
La actitud de quien Escucha consiste enacompañar y hacer silencio de sí (de lo que
puede surgir un conocimiento “a posteriori”)
El conocimiento que deviene de la Miradaintenta cerrar interrogantes
El saber que procede de la Escucha,permanentemente abre nuevosinterrogantes. Al decir de Jaspers: “ comotodos los hombres, todo hombre enfermoes inconmensurable”
La Mirada intenta resolver problemas La Escucha nos acerca al misterio denuestra condición. En términos de GabrielMarcel: “quien aborda un misterio como sise tratara de un problema lo degrada”
Este cuadro permite hacer un recorrido teórico sobre la Mirada y la Escuchacomo marco de intervención que permite aproximarse a los pacientes. La pertinencia de
uno u otro modo de intervenir lo determinará el momento dentro del proceso de
atención. La intención no es valorar la Escucha en detrimento de la Mirada, ya que en
determinados momentos será oportuno dicho modo de aproximación. No obstante, se
puede afirmar que para comprender al paciente como sujeto singular próximo a morir,
retomando aquí la idea de muerte como misterio, la Escucha es el único facilitador para
el acompañamiento profesional.
En este sentido el Dr. Felipe Rivola Salazar refiere que el Mirar es considerar un
hecho desde la propia perspectiva (imponer), mientras que el Escuchar, es dejarse
impresionar por las voces del otro. Resignificar la muerte como misterio y no pensarlo e
intentar darle respuesta como problema “científico”.
Retomando el concepto de crisis del modelo médico hegemónico y la aparición
de un nuevo paradigma en salud, es importante resaltar que el desarrollo de los
Derechos Humanos y los principios de la Bioética, fundamentalmente el principio de
autonomía, comienzan a ocupar un lugar de gran importancia en el debate sobre el
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quehacer profesional, principalmente del médico. Comprender que los pacientes
ejercen sus derechos como sujetos, obliga indefectiblemente a proponer modalidades de
relación y atención a partir de este nuevo paradigma dentro del sistema da salud.
Los Cuidados Paliativos comprenden a los pacientes desde una concepción
integral, privilegiando la preservación de la calidad de vida durante el proceso de
enfermedad. El marco de esta manera de atender a los pacientes-sujetos lo dan las
variables de tiempo como proceso histórico y las variables social-cultural-espiritual-
principios religiosos-ética.
La inclusión de éste nuevo paradigma dentro de la salud, implica redimensionar
la relación médico-paciente, ya no como binomio estático e incuestionable, donde existe
un único saber y está en manos de los médicos, sino incorporando una nueva categoría
que propone comprender dicha relación establecida entre paciente (sujeto de derecho),
familia (entorno significativo) y profesionales de la salud (equipo interdisciplinario).
Atender la singularidad de cada sujeto permite construir cada proceso de atención de
manera única.
Esta nueva categoría abre otros planos dentro de la atención sanitaria y lejos de
proponer una mirada reduccionista, incluye nuevos actores que siempre debieron estar
presentes en el proceso de salud-enfermedad-atención. Es decir que los Cuidados
Paliativos proponen desplazar una modalidad de atención constituida por dos partes:
médico y paciente, hacia un modelo integrador no sólo de inclusión de las familias sino
de profesionales del Trabajo Social, de la Psicología y de la Enfermería. Vale decir que
el modelo de atención de los Cuidados Paliativos, requiere de la subjetividad no sólo del
paciente sino de la familia o entorno significativo y de una escucha interdisciplinaria y
no monodisciplinar.
Este nuevo paradigma despliega modos de comunicación que obliga a los
profesionales de la salud a asumir compromisos frente a la unidad de atención y ahacerse cargo de situaciones complejas en relación del manejo de información y la
transmisión de malas noticias.
2.1. La comunicación como instrumento de intervención profesional
La comunicación es una herramienta indispensable en toda relación humana, que
permite a través de la interacción verbal, no verbal y simbólica intercambiarinformación.
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En Cuidados Paliativos el control de síntomas y la comunicación constituyen
una necesidad básica en la atención de pacientes y familias. Si la comunicación entre los
profesionales del equipo de salud y la unidad asistencial no es adecuada, probablemente
los objetivos terapéuticos fracasen o no se logren definir adecuadamente.
Los pilares fundamentales de la comunicación son la palabra y la escucha
(empática y comprometida), entendiendo al paciente y su familia desde todas sus
dimensiones (física, social, emocional, cultural y espiritual), como sujetos de derecho y
no como meros objetos de nuestra intervención.
Saber escuchar, que no es lo mismo que oír, requiere ejercitar el silencio. La
verdadera escucha es posible cuando se hace silencio de todo lo demás. Implica no
prejuzgar ni pretender que el paciente diga lo que queremos escuchar, sino
predisponernos a escuchar lo que él quiera decir a partir de su subjetividad.
Todos los pacientes y sus familias traen consigo una historia singular que es
única, la estrategia de nuestra intervención deberá basarse en ese recorrido “único”, que
se constituye en el escenario (vida cotidiana) en donde debemos comprender la
situación de enfermedad de cada paciente; a partir del cual desplegaremos nuevas
estrategias de intervención.
Objetivos de la comunicación con el paciente y la familia:
Los objetivos en la práctica profesional deben pensarse en función de por los menos tres
ejes: la comprensión y el entendimiento de la unidad de atención y las acciones
profesionales guiadas por aspectos concretos de cada situación.
Objetivos propuestos para poder comprender y acompañar al paciente y familia:
atender la dimensión espiritual
preservar la esperanza
acompañar en la resolución de temas pendientes
detectar las necesidades de la familia
planificar con el paciente su futuro
respetar sus creencias culturales y religiosas
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Objetivos que guían las acciones del equipo de salud:
Conocer profundamente los problemas físicos, emocionales y familiares
ofrecerle información veraz, delicada y progresiva según su necesidad
detectar la existencia de conspiración / cerco de silencio
reforzar el principio de autonomía
mejorar los canales de comunicación intrafamiliar y con su entorno afectivo
evaluar estilos de afrontamiento ante la enfermedad
COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE Y SU FAMILIA
“En la práctica comunicativa cotidiana no hay situaciones absolutamente
desconocidas. Incluso las nuevas situaciones emergen a partir de un mundo de vida
que está construido a partir de un acervo cultural de saber que ya nos es siempre
familiar” (J. Habermas “Teoría de la acción comunicativa” )
I. Importancia de la Comunicación. 18
La comunicación es la condición sine qua non de la vida humana y el orden
social. Desde el primer momento de su existencia el ser humano se encuentra
inmerso y participa en un complejo proceso en el que debe adquirir los códigos de
la comunicación, ignorando al mismo tiempo en qué consiste ese conjunto de reglas
y además ignorando que las está incorporando.
18 Watzlawick, P. Teoría de la Comunicación Humana . Edit. Tiempo Contemporáneo, Bs.As., 1976.
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Entre los diferentes puntos de vista acerca de la comunicación humana, el más
utilizado en Medicina y Psiquiatría es el Enfoque Interaccional que considera a la
comunicación no como un proceso unidireccional sino como un proceso circular, de
interacción, que tiene en cuenta los efectos de una comunicación sobre el receptor, pero
también el efecto que la reacción del receptor tiene sobre el emisor.
La comunicación es pasar información de una persona a la otra, y este proceso se
completa cuando la información se transmite, se recibe y se entiende. Es por eso que es
muy importante la posibilidad de “meta comunicarse”, es decir, comprobar, corroborar
la información recibida, hablar de la comunicación.
Existe una comunicación verbal (palabras y símbolos), pero también existe unacomunicación no verbal, que se usa inconscientemente durante toda interacción social.
Los tipos de comunicación no verbal son:
- El paralenguaje: velocidad, tonos de voz, tiempos, pausas, etc. Es tan o más
importante que las palabras; acompaña al lenguaje verbal y trasmite asimismo
información. Expresa las emociones que experimentamos cuando hablamos. De este
modo, la persona que nos escucha percibe estas señales y conoce nuestro estado
emocional.
- El contacto visual.
- El espacio personal.
- La expresión facial.
- La posición del cuerpo.
- Los gestos.
- El tacto.
- La vestimenta.
EMISOR RECEPTOR
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La comunicación no verbal es responsable de gran parte del proceso de
comunicación. Tenemos tendencia a responder cinco veces más a la comunicación no
verbal que a la verbal. Esto determina la gran importancia del componente no verbal
aunque no seamos conscientes de él. Tomando en cuenta estos elementos de la
comunicación podemos mejorar nuestra interacción social y además utilizarlos para
trasmitir más información.
II. Comunicación con el paciente19
La relación con el paciente es una forma más de interacción humana y depende
también de la comunicación. Cuanto más efectiva es la comunicación más calidad tiene
la atención del paciente.
Los avances tecnológicos en Medicina implicaron nuevos recursos valiosos para
ofrecer diversos modos de tratamiento científico para atender la enfermedad, pero
simultáneamente influyeron en la disminución de la participación personal y humana.
Los pacientes además de técnicas sofisticadas que les mejore su calidad de vida, desean
encontrar en los profesionales que lo asisten:
- Apoyo emocional.
- Explicaciones claras, en términos accesibles para ellos.
- Ayuda para entender su situación.
- Calidez - diálogo: comunicación efectiva.
Diálogo terapéutico
El diálogo terapéutico se lleva a cabo entre el paciente y uno o más integrantes delequipo de salud.
Es aquel que da al paciente la posibilidad de explorar sus pensamientos, sus
sentimientos y su historia; si logra reconocerlos puede trabajar con ellos para
relacionarlos y entenderse a sí mismo.
El objetivo es lograr disminuir el sufrimiento que padece el paciente y los que lo
rodean. Se estimula entonces la libre expresión de sentimientos y emociones.
19 Wenk, R. Cuidados Paliativos. Cuadernos de la Fundación Femeba. Bs.As. , 1997
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El paciente busca ayuda para su estado emocional y el integrante del equipo de salud
cumple con las reglas de la comunicación y transmite respeto y confianza.
¿Cómo se expresa el respeto?
-Presentándose y recordando el nombre del paciente.
-Haciendo preguntas y prestando atención a las respuestas.
-Dedicando tiempo.
-Siendo amable.
-Aceptando sin juzgar. Intentando conocer sus propios prejuicios, si los hubiere.
¿Cómo se expresa la confianza?
-No pretendiendo ser alguien que no es.
-Siendo espontáneo, dentro de los límites de su propia personalidad.
-No tomando actitudes defensivas.-Siendo consistente en su actitud.
-Manejándose con la verdad.
La principal herramienta del diálogo terapéutico es la respuesta empática, a través de
la cual tratamos de entender la realidad del paciente de la misma forma en que él lo
vive, entendiendo su padecimiento.
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III. Nuestro encuentro con los enfermos graves
A. La interacción con el enfermo20
Algunas generalidades a tener en cuenta en el encuentro con pacientes graves:
1. Sea capaz de mostrar empatía con el enfermo.
2. Gradúe, en lo posible, la información negativa que le proporciona. Sepa dar tiempo
al enfermo para que pueda adaptarse a los cambios de situación que se producen
debidos al avance de su enfermedad.
3. Proporcione mensajes cortos y con esperanza (que no necesariamente tienen que
relacionarse con seguridad, posibilidad o proximidad de curación), en un lenguaje
claro y comprensible.
4. No mienta.
5. Esté disponible.
6. Intente que la información que brinda tanto al paciente como a la familia esté de
acuerdo con la que proporcionan el resto de los profesionales que atienden al mismo
paciente.
7. Facilite las condiciones para que tanto el enfermo y su familia puedan expresar
libremente sus emociones (llanto, enojo, etc.)
8. Aprenda a soportar los silencios.
9. No tema preguntar, nunca dé las respuestas por sabidas. Las necesidades del
enfermo cambian todo el tiempo. Aún cuando el enfermo no pida nada ni pregunte,
tiene necesidades.
10. Sea capaz de escuchar al enfermo sin interrumpirlo.
11. Sea capaz de explorar los temores, preocupaciones y recursos del enfermo y sufamilia.
12. Trate de evitar la sobreprotección en el enfermo y fomente la mayor percepción de
control de su situación.
13. Evite los indicios innecesarios de su agravamiento.
20 González Barón M. Tratado de Medicina Paliativa y tratamiento de soporte en el enfermo con cáncer. Madrid, Panamericana, 1996.
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14. Cuando el enfermo pregunta o comenta algo sobre su estado en forma pesimista, no
utilice expresiones verbales que cierren la comunicación, tales como: “No se
preocupe”, “Se va a poner bien” o “No diga esto”. Este tipo de expresiones corta la
comunicación e impiden la expresión de sentimientos.
15. Ayude al enfermo a priorizar objetivos, ofrézcale alternativas y sugiérale posibles
caminos para solucionar algunos de sus problemas.
16. Nunca “tire la toalla” ni dé la guerra por perdida. Mientras haya vida, siempre hay
cosas que se pueden hacer.
17. Pida la ayuda de un profesional especializado para la adopción de estrategias
específicas: médico, trabajadora social, psicólogo, psiquiatra, kinesiólogo, asistente
espiritual, terapeuta ocupacional, etc.
IV. Claves para una relación eficaz con los pacientes21
La comunicación que se mantiene con los pacientes puede ser una oportunidad muy
valiosa para establecer un vínculo saludable para ellos y para nosotros mismos.
Indudablemente esta comunicación redundará positivamente en el plano familiar a la
hora de compartir sus emociones.
Algunos principios a tener en cuenta son:
- Perder el miedo a hablar a nivel emocional.
- El paciente es el que lleva la iniciativa.
- Respetar los derechos del paciente.
- Trasmitir siempre esperanza, entendiendo por esto una expectativa de futuro positiva
con relación a un deseo, reorganizando objetivos a más corto plazo.
-No negar o desoír la expresión de emociones y su impacto.
-Evitar frases que no consuelan.A través de una buena comunicación podemos ser activadores de procesos positivos
en los pacientes. Es importante intentar desarrollar ciertas cualidades y capacidades
comunicacionales como parte de nuestra formación como profesionales de la salud.
Algunas pautas, a modo de reflexión son:
21 Arranz Carrillo de Albornoz, Ma. Pilar y Salinas Itolz, Ana en Enfermería en Cuidados Paliativos. Editorial Panamericana. Madrid, 1998.
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-Escuchar activamente. Escuchar es una de las habilidades más útiles que tienen las
personas para ayudarse. Escuchar, sin embargo no es sencillo. No sólo implica escuchar
las palabras sino comprender además los sentimientos. Escuchar activamente implica
intentar entender los mensajes del paciente (verbales y no verbales) e identificar sus
reales necesidades.
-Empatizar. Ponerse uno en el lugar del enfermo y dar señales de que lo
comprendemos, aunque a veces se muestre enojado, agresivo, irritado o nervioso es útil
empezar empatizando con él. Es la mejor forma de empezar una buena relación.
( Entiendo que le sea difícil…Comprendo que tenga razones para comportarse así…Me
hago cargo de lo que siente…Yo me sentiría igual)
-Ser creíble. No prometer lo que no se puede cumplir.
-Preste atención a lo que se dice y cómo se dice. (Tono, cercanía, delicadeza, mirada
horizontal, naturalidad, etc.)
-Elegir el lugar donde se habla: tranquilo, acogedor, en la medida de lo posible, evitar
pasillos y salas de espera.
-Evitar los mensajes imperativos: Tiene que…Debe… Las imposiciones generan
actitudes contrarias a las que se espera. Es importante que el paciente sienta que juega
una parte activa en las decisiones que tienen que ver con sus tratamientos.
-Ser fiable y decir siempre la verdad. La verdad expresada gradualmente (verdad
tolerable para ese enfermo) es fácilmente asimilable y permite la adaptación del
individuo a su situación. La mentira rompe el vínculo de confianza, fundamental para
una buena relación con los enfermos.
-Facilitar un clima adecuado para la expresión emocional. Tomando en cuenta que
las personas no siempre quieren hablar cuando el profesional tiene tiempo.
-Utilizar el mismo código del paciente. La comunicación debe darse entorno a cada
realidad, no olvidando la edad, cultura, valores, historia y recursos de la personaenferma.
V. El difícil arte de preguntar
Es importante preguntar para poder:
1. Identificar necesidades, problemas o recursos.2. Definir lo que es o no es beneficioso para el enfermo.
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3. Conocer sus creencias, sus valores.
4. Saber qué información desea recibir, cuánta y cómo.
5. Qué es lo que necesita y cómo podemos ayudarlo a sentirse mejor.
Preguntar es un arte difícil que se puede aprender. Algunas claves:
-Hacer preguntas abiertas. ¿Qué es lo que más le preocupa?, ¿A qué lo atribuye?,
¿Qué es lo que más le ayudaría?, ¿Qué le molesta?, ¿Le gustaría hablar de eso ahora?
-Sea específico y ayude a que el paciente lo sea: ¿Cómo se siente?, me dice que se
encuentra nervioso, ¿cómo?, ¿por qué?
-Estimular la comunicación con frases de estilo: Bueno…continúe…lo escucho…
-Explorar aspectos sociales: familia, vínculos colaterales, vida social, etc.
-Explorar aspectos psicológicos: ¿Cómo se siente de ánimo?, ¿qué es lo que más
teme?
-Fomentar la expresión de emociones. Exprese y deje expresar las emociones. La
expresión de las emociones, en la mayoría de los casos y en las ocasiones adecuadas, es
terapéutica. El contacto emocional facilita la comunicación. Es fundamental respetar el
llanto y los silencios.
-Pedir opinión: ¿Qué le parece la dieta?
Del mismo modo es útil saber lo que hay que evitar:
a) Preguntas que impliquen una respuesta deseada: ¿está mejor, no es cierto?
b) Preguntas múltiples: varias preguntas juntas.
c) Desviar la atención sólo a la cuestión física: Profesional -¿Cómo se siente? Paciente
– Encuentro muy difícil el tratamiento… No estoy seguro de que pueda aguantar
más… Profesional -¿Cree que respira mejor desde que comenzó el tratamiento?
d) Preguntas cerradas: ¿Duerme bien?
Una buena comunicación entre equipo-paciente-familia es fundamental para
disminuir su sufrimiento e incrementar su bienestar. El objetivo final apunta a lograr el
cierre de un ciclo vital desde la serenidad, pudiendo encontrar los tres grandes dones
que refiere Kant y que recoge Marcos Gómez Sancho: el sueño, la sonrisa y la
esperanza.
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22El modelo de Bruckman para dar malas noticias
Una mala noticia es aquella que de modo drástico y negativo, altera la perspectiva de la
persona en relación a su presente y a su futuro. De ello se desprende que lo “malo” de la
noticia depende de la perspectiva única e individual de cada paciente. Al mismo tiempo,
representa una tarea difícil para el médico. Las malas noticias producen sufrimiento y el
médico ha sido entrenado para aliviar. Asimismo, el sufrimiento del otro impacta en el
médico, quien también sufre empáticamente.
Al dar una mala noticia es importante tener presente la noción de proceso. Frente a las
preguntas difíciles como: ¿Me voy a morir? ¿Tengo cáncer? ¿Cuánto tiempo de vida me
queda?, esta consideración nos permitirá graduar la información que tenemos, a la
medida de los deseos y las posibilidades del enfermo.
Robert Bruckman describió en 1984 un modelo que considera 6 pasos para dar una mala
noticia.
1. Comienzo: implica prepararnos para esta entrevista. Desconectar el celular o beeper
y cuidar el contexto físico adecuado buscando un espacio de privacidad donde sentarse
para conversar. Preguntarle al paciente con quién quiere compartir la entrevista.
Comenzar con una pregunta abierta Ej.: ¿Cómo se siente hoy? Si el paciente refiere
síntomas que lo afectan de manera significativa, conviene dejar la entrevista informativa
para otro momento y concentrarse en el control de los síntomas
2. Averiguar cuánto sabe el enfermo: se refiere al conocimiento del impacto que la
enfermedad tendrá en el futuro de esa persona. No al conocimiento del nombre de la
misma. Esta información nos permitirá además conocer el lenguaje que maneja el
paciente en relación a su nivel educacional, y al significado que tiene para él cada
palabra. Así, decir que tiene cáncer, puede no necesariamente significar que comprendela naturaleza y el impacto que tendrá la enfermedad sobre él o ella. Esté atento a la
información verbal y a la no verbal (expresión facial, voz, posición corporal, presencia
física, etc.). Busque identificar contradicciones de estos dos planos y comprenderlas...
22 Bruckman R, Kanson Y. Breaking bad new: a six step protocol. En Bruckman R Editor. How to break
bad news: a guide for health care professionals. Baltimore: The John Hopkins University Press, 1992;
p.65-97.
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3. Averiguar qué y cuánto quiere saber el paciente. Esto es clave para saber cuánto
avanzar con la información. Puede haber discordancia entre lo que el médico quiere
decir y lo que el paciente quiere saber. No olvide que el paciente tiene tanto derecho
a saber lo que le ocurre como a no saberlo.
4. Brinde la información: para ello es necesario organizar un plan de información
chequeando: diagnóstico, tratamiento, efectos secundarios, pronóstico y apoyo.
- Comience desde donde se encuentra el paciente. Apóyese en los conceptos
correctos y corrija la desinformación o mala información. Debe chequear
continuamente. ej. ¿Comprende lo que le digo?
- Use lenguaje comprensible, no jerga médica.
- De la información de manera dosificada. Los pacientes solo recuerdan el 50%
de los diagnósticos sencillos y aún menos ante diagnósticos graves.
- Reevalúe la comprensión del paciente con frecuencia: Asegúrese que lo que Ud.
cree que comprende el paciente es lo que efectivamente él comprende
- Repita los puntos importantes
- Uso diagramas o mensajes escritos si cree que le puede ser útil.
- No paternalice
- Esté atento a las prioridades del paciente. Que él establezca la lista de problemas
Ej.:
* Técnica del aviso: la situación parece más grave de lo que se imagina….
* Contar a la manera de una historia (recapitulación)
* Dar pequeñas informaciones e ir parando….
5. Identifique y respete los sentimientos del paciente
Reevalúe los sentimientos y emociones del paciente: ¿cómo se siente?,
¿porqué?, ¿qué otras cosas lo preocupan? (No presuponga lo que lo
puede angustiar. No piense que la respuesta a una pregunta es obvia).
6. Haga un plan de seguimiento futuro:
- Demuestre que entiende la lista de problemas
- Distinga lo negociable de lo no negociable: fechas, tratamientos, etc.
- Elabore un plan y asegúrese que sea comprendido por el paciente.
- Identifique los mecanismos de defensa y los mecanismos de soporte
de la familia
- Evalúe todo el apoyo emocional con el que puede contar el paciente
- Asegúrese de concertar una próxima entrevista
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Lineamientos generales a considerar para una comunicación efectiva23
1. Preparar el ambiente físico y el contexto
-lugar -presentación
-posición -actitud
-contacto físico - lenguaje
2. Facilitar el diálogo
-dejar hablar al paciente.
-preguntar, alentar al paciente a hablar.
-tolerar silencios cortos.
-repetir y reiterar.
-reflexionar.
VI. Comunicación con la familia24
Consideramos a la familia como una organización compleja atravesada por múltiples
variables y dimensiones, que construyen su historia de manera singular y única. Sujetos
en permanente interacción que se determinan e influyen constantemente. Es decir que lo
que ocurre a uno de sus miembros produce un efecto en los demás y, a su vez, este
efecto repercute en el mismo.
La familia a lo largo de su historia ha construido un modo único de interacción, con un
estilo característico y único de funcionamiento basado en ciertos modelos de
comunicación, distribución de roles, alianzas, estructura de poder, coalición parental,
fronteras generacionales, grado de individuación y autonomía de sus miembros,
capacidad de aceptación de las separaciones y pérdidas, percepción de la realidad y un
cierto clima emocional familiar. Estos son algunas dimensiones a tener en cuenta en el
momento de evaluar la modalidad de funcionamiento de una familia.
23 Wenk, Roberto, Cuidados Paliativos. Cuadernos de la Fundación Femeba. Bs.As., 1997.
24 Ma. P. Barreto martín, Ma. A. Pérez y M. Molero Zafra en Enfermería en Cuidados Paliativos. Editorial Panamericana. Madrid, 1998.
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Es importante aclarar que no vamos a hablar de familias “sanas” o “enfermas”, ni
“funcionales” o “disfuncionales”, sino más bien de familias en proceso de organización
y reorganización permanente. Es decir, familias con mayor o menor caudal de recursos
para enfrentar las diferentes crisis vitales, con una mayor o menor capacidad de
apropiación de su realidad.
La muerte o la enfermedad de un ser querido enfrenta a los familiares a situaciones
muy estresantes que deben superar un doble reto:
-satisfacer las necesidades físicas, sociales, espirituales y emocionales del paciente.
-tratar de mantener su organización familiar con la máxima armonía posible.
Por ello han de convertirse en una pieza clave a lo largo del proceso de la
enfermedad. Su participación activa a través de todo el proceso, determinará en gran
medida el ajuste y la aceptación de las futuras pérdidas tanto del paciente como de la
propia familia.
La familia se convierte en insustituible, fuente de apoyo emocional y de cuidados del
paciente. Para poder cumplir con éxito el papel que tiene ante esta situación debe
sentirse tomada en cuenta en el momento de la elaboración de los objetivos terapéuticos
y en la toma de decisiones, todo ello junto con el paciente y con el equipo de atención.
Es indudable el impacto que la enfermedad produce en la familia. Por lo tanto, en
Cuidados Paliativos, la unidad asistencial la constituye el paciente y su entorno
significativo.
Uno de los objetivos propuestos como profesionales de Cuidados Paliativos, es intentar
facilitar el proceso de reorganización familiar y aliviar sus sufrimientos para poder vivir
su día a día lo mejor posible.
Cada familia enfrenta las crisis de un modo singular, en relación con su historia
previa y sus características particulares de relación. Debemos por lo tanto evaluar eidentificar las necesidades peculiares de esa familia en particular, sin suposiciones o
prejuicios, para elaborar estrategias adecuadas de atención.
El mejor camino para mantenernos informados y saber en qué, dónde, cómo y cuándo
debemos intervenir ha sido y será siempre escuchar a los sujetos protagonistas.
La comunicación, en términos de escucha activa, será nuestra mejor herramienta.
Establecer canales de comunicación y escucha positivo, abierto, continúo, honesto y
adecuado, será el mejor camino para trabajar con las familias y poder planificar algunasestrategias de intervención que atiendan sus dificultades, aliviando así su sufrimiento.
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A. Principales áreas problemáticas a nivel familiar:
1) Impacto emocional. Es muy importante ser conscientes del fuerte impacto
emocional que sufre una familia frente al diagnóstico de enfermedad avanzada de
uno de sus miembros. Sentimientos de impotencia, ira, culpa, tristeza, ansiedad,
injusticia, dudas y miedos son esperables en las personas que rodean al enfermo. La
enfermedad genera cierto grado de sufrimiento emocional en el paciente que la
padece, en su entorno significativo y hasta en los profesionales que lo tratan. Esto
puede ser causa de dificultades comunicacionales a las que hay que estar muy
atentos. Permitir la expresión de sentimientos propios y ajenos favorece la
comunicación y permite identificar necesidades y proveer los recursos para
aliviarlas.
2) La incertidumbre que rodea tanto al paciente como a su familia genera un clima de
tensión, impotencia e inseguridad que envuelve todas las interacciones. El
proporcionar información adecuada y honesta (sobre los datos que sí conocemos),
tanto de la enfermedad como de los recursos disponibles, puede paliar estos
sentimientos de pérdida de control y de decisión sobre lo que pasará en sus vidas yen la de su ser querido.
3) Reestructuración familiar. La enfermedad tiene como uno de sus efectos principales
la necesidad de hacer una revisión de los roles, responsabilidades y funciones de los
diferentes miembros. Acompañar a la familia en este proceso de rediseñar y
distribuir las responsabilidades permitirá evitar la sobrecarga del cuidador principal.
4) Acceso a los recursos. El apoyo a la familia deberá incluir la orientación para la
mejor utilización de los recursos externos de sostén, tanto económicos comoservicios de apoyo (redes sociales de soporte externo) o incluso los medios de
conseguir la información adecuada de modo que la familia transite este período lo
mejor posible.
5) Preocupaciones relacionadas con el cuidado del paciente. Una adecuada información
de los síntomas posibles o de la futura evolución del paciente permitirá una mejor
organización familiar para enfrentar esos miedos, y un adecuado entrenamiento en el
manejo de ciertos cuidados ayudará a aliviar la ansiedad que estas preocupaciones
producen.
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6) Preocupaciones de auto cuidado. Los familiares que se encuentran sobre implicados
en el cuidado del paciente, pueden olvidar que ellos deben vivir también su propia
vida, o que hay otras personas que los necesitan. Una orientación adecuada sobre
ello y la posibilidad de expresar sentimientos puede ayudar para reorganizarlos en
los cuidados prácticos.
7) Preocupaciones existenciales. La enfermedad generalmente despierta una serie de
inquietudes existenciales en los miembros de la familia. El sentido y propósito de la
vida y de la muerte, lo vulnerable que somos ante ellas, la sensación de “vivir de
prestado”, una revisión de lo que ha sido la vida, de los sueños no realizados,
replanteamiento de metas y prioridades. Reorientar a la familia a recibir apoyo
espiritual será de utilidad en este momento vital de su existencia.
8) Claudicación familiar. Entendemos por esto: “La incapacidad de los miembros de
una familia para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y
necesidades del paciente.” Ésta se refleja en la dificultad de mantener una
comunicación positiva con el paciente, sus familiares y el equipo tratante. No todos
los miembros de una familia claudican a la vez, unos pueden responder con un nivel
deficiente y ser compensados por otros que se mantienen fuertes y bien orientados.
Cuando todos en su conjunto son incapaces de dar una respuesta adecuada, estamos
ante una crisis de claudicación familiar. Ésta puede reducirse a un episodio
momentáneo, temporal o definitivo, manifestándose por el abandono o maltrato
hacia el paciente (la claudicación familiar se abordará en otro módulo).
7. Pautas de actuación con la familia25
Una buena comunicación entre la familia y el equipo permitirá reducir la tensión y
favorecer los modos de afrontamiento para facilitar la adaptación y el buenfuncionamiento familiar frente a la crisis que la enfermedad terminal representa.
1) Evaluación: Una buena evaluación en forma interdisciplinaria de las principales
necesidades/preocupaciones de la familia puede ayudar a los profesionales de la
salud para: a) entender mejor las necesidades del paciente, b) entender mejor las
necesidades de la familia, c) entender mejor el contexto en el que estas
25 López de Maturana, Alberto en Enfermería en Cuidados Paliativos. Editorial Panamericana. Madrid,1998.
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necesidades se encuentran inmersas, d) determinar las intervenciones necesarias
para satisfacer las necesidades del paciente y su familia, e) motivar a la familia
para que se adhiera y colabore mejor en la intervención.
2) Actitudes: Lo principal será una actitud de apoyo a las familias que atraviesan
estos momentos difíciles, dolorosos y potencialmente peligrosos para ellos. Para
esto es necesario intentar desarrollar ciertas actitudes y poder trasmitirlas. Estas
son: empatía, posibilidad de escuchar, evitar mentir, proporcionar esperanza,
facilitar la expresión de emociones, emitir mensajes personalizados sin
generalizar, reforzar las sensaciones positivas, sugerir sin imposiciones,
describir sin juzgar y sin emitir juicios de valor.
3) Habilidades: 1) Demostrar que se ha entendido el mensaje, 2) Hacer preguntas abiertas, 3)
Esperar, dar tiempo para hablar de ciertos temas que pueden ser delicados para las personas, 4)
Graduar la información negativa, 5) Prevenir y preparar a los familiares, esto mitiga el impacto
de las malas noticias, 6) Mensajes cortos, claros, en un lenguaje sencillo 7) Acompañar las
malas noticias de recursos, buscando y ofreciendo soluciones, 8) Especificar y establecer
prioridades, 9) Prestar atención a la comunicación no verbal, 10) Expresar sentimientos, el
contacto emocional favorece la comunicación.
Conspiración de silencio / Cerco de silencio
“Lo que más atormentaba a Iván Ilich era la mentira, la mentira sostenida por todos,
diciendo que él sólo estaba enfermo y no moribundo y que debía estar tranquilo y
curarse. Pero él estaba convencido de que todo cuanto se hiciera no daría otroresultado que empeorarlo. Y lo atormentaba esa mentira, lo atormentaba el hecho de
que no quisiesen confesarle aquello que todos sabían, y quisiesen engañarle en cuanto
al estado de su salud, y obligarle a él mismo a tomar parte de esa mentira. Aquella
mentira que rebajaba el solemne acto de morir al mismo nivel de todas las cosas
cotidianas, como las visitas, los cortinados, los platos del almuerzo, esa mentira lo
hacía sufrir horriblemente... cuando los demás volcaban sobre él sus miradas, estaba a
punto de gritarles: ¡dejen de mentir! tanto ustedes como yo sabemos que estoy
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moribundo ¡dejen por lo menos de mentir!, pero nunca tuvo valor para decirlo... esa
mentira a su alrededor envenenaba más que nada los últimos días de su existencia”.
“La muerte de Iván Ilich” – León Tolstoi
Definición:
Es la estrategia implícita o explícita que intenta alterar la información al paciente por
parte de la familia y/o profesionales de la salud, con el fin de ocultarle el diagnóstico,
pronóstico y/o gravedad de la situación.
En la evaluación del cerco de silencio es importante indagar sobre las reales necesidades
del paciente y las de la familia con el objetivo de distinguir los factores que producen
dicha estrategia de ocultamiento.
Aspectos generales de la conspiración de silencio
Resulta pertinente antes de comenzar a desarrollar los contenidos teóricos de cerco de
silencio, realizar un breve recorrido sobre dicha categoría. Históricamente la
denominación utilizada internacionalmente para caracterizar las estrategias desplegadas
de ocultamiento de información diagnóstico, se la definía como Conspiración de
Silencio. Después de varias décadas de utilizar dicha categoría, se ha revisado su uso,
encontrando en ella connotaciones de intencionalidad de tipo conspirativa o, que de
manera conciente, la familia se propone generar daño hacia el paciente con el objetivo
de negarle información. Las familias no se proponen como objetivo “conspirar” contra
su familiar enfermo, con lo cual habría que problematizar alguno de los orígenes de
dicha actitud.
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Culturalmente el cáncer está asociado a dolor, sufrimiento y muerte, que conllevan
pérdidas de cualidades instituidas socialmente que se imponen como necesarias para
“ser y pertenecer” a una sociedad globalizada y exitista. En las sociedades occidentales
se niega el dolor y cualquier posible causa que genere sufrimiento. Padecer cáncer en
este contexto social, invita a las familias en un intento de “proteger” al familiar
enfermo, ocultar o negar una realidad que los atraviesa.
Problematizar la categoría en términos de análisis, propone desmitificar la existencia de
una única causa posible y desculpabilizar a la familia. Atendiendo lo anterior se podría
afirmar que existen multicausalidades enmarcadas en un contexto social determinado
que provocan la conspiración de silencio. Es por ello que en la actualidad, se ha
cambiado el modo de mencionar dicha problemática, definiéndola como cerco de
silencio.
Efectuar una evaluación del cerco de silencio y sus alcances en la dinámica de una
familia, invita de manera ineludible a pensar cuáles son las características familiares y
su estilo de vincularse, ya que ello está directamente relacionado con las condiciones y
peculiaridades en el modo de construir y sostener dicha estrategia de ocultamiento.
Habida cuenta de lo dicho, no existe una única forma de ocultamiento o imposibilidad
de poner en juego las emociones, sino que dependerá de cómo cada familia ha
construido y construye su historia vincular. Con lo cual las estrategias de intervención
que desplieguen los profesionales en Cuidados Paliativos, se diseñarán a partir de cada
realidad familiar (este concepto se desarrollará en profundidad más abajo).
El cerco de silencio puede ser adaptativo, en donde el paciente evita información sobre
su real estado de salud o la niega; o la familia se encuentra imposibilitada para
intercambiar con el paciente información médica. Esta estrategia comunicacional esesperada y responde a los recursos emocionales y tiempos con los que cuenta la familia
para afrontar la actual situación. Cuando una familia presenta cerco de silencio
adaptativo, es previsible que éste se logre desarmar con intervenciones profesionales
sencillas, que tengan por objetivo fortalecer los vínculos y los canales de
comunicaciones con los que cuenta la familia. Las familias están permeables para
aceptar intervenciones psicosociales ya que, no presentan intencionalmente deseos de
mentir, más bien la incertidumbre y el sufrimiento no les permite apropiarse de lainformación y ponerla en juego frente al familiar enfermo. Es importante que los
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profesionales de Cuidados Paliativos puedan acompañar dicho proceso, sin ejercer
medidas coercitivas que aceleren artificialmente los tiempos, pudiendo generar ante
intervenciones desapropiadas algún grado de iatrogenia o daño hacia algún miembro de
la familia.
El cerco de silencio desadaptativo es cuando el paciente desea tener información médica
pero la familia en general con aval médico, le ocultan o niegan dicha posibilidad.
Algunas familias en lugar de ocultar o negar la verdad sobre el estado de salud, remiten
nuevos síntomas a enfermedades que quizás el paciente padece históricamente, y que no
generan ningún tipo de alarma en relación a probabilidad de muerte. Por ejemplo, un
paciente con cáncer de próstata que le han diagnosticado metástasis óseas, la familia
decide que se relacione su intenso dolor óseo a una artrosis crónica que padece hace
años y descartar toda asociación a su cáncer primario con progresión de enfermedad.
Esta situación es altamente frecuente en la asistencia diaria por los equipos de Cuidados
Paliativos.
Por lo general la familia trata la información diagnóstica o las novedades sobre
progresión de enfermedad relativizando la verdad sobre ella. Es aquí donde alientan al
familiar enfermo a “luchar y poner voluntad para vencer la enfermedad y curarse”,
teniendo la certeza de que en realidad esto no sucederá. El paciente a su vez, desarrolla
cierta sensibilidad comenzando a suponer o intuir que lo alentado por la familia está
alejado de su realidad. Simultáneamente comienza a sentir la “obligación moral” de no
defraudar el deseo de su familia y se propone mediante una exigencia desproporcionada,
superar la adversidad sobre su cuerpo enfermo. Frases como “querer es poder”, o “con
voluntad vamos a salir adelante”, generan en el paciente un mayor grado de
desvalimiento frente a la sospecha de que las cosas no están como la familia le intenta
transmitir.Estos mensajes tan alejados de la realidad, generan sufrimiento agregado en los
pacientes. El no poder compartir información veraz sobre la enfermedad, expresar el
malestar y el proponerse apelar a la voluntad para mejorar, dan cuenta de que se está
frente un cerco de silencio desadaptativo.
Paralelamente a esta dificultad familiar aparece en muchas ocasiones la figura del
médico como motor de este cerco de silencio, tal vez, atendiendo a su incapacidad deasumir los límites asistenciales o por el miedo que genera pensar a partir de otro la
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propia muerte. Es así que el médico fortalece la decisión familiar de negarle al paciente
la verdad. Frecuentemente frente a una familia que insiste en que de enterarse el
paciente de su diagnóstico se “deprimirá” o “se suicidará”, el médico toma una actitud
pasiva y poco intervencionista al respecto.
Lejos de sancionar o culpabilizar a la familia, se interpreta al cerco de silencio a partir
del alto sufrimiento que ocasiona la certeza de la proximidad de la pérdida de un ser
querido, y por otro lado comprendiendo qué características presenta cada familia en
proceso de atención como parte de una sociedad determinada por pautas culturales
específicas.
Las estrategias profesionales desde Cuidados Paliativos frente a la presencia de cerco de
silencio, se definen a partir de una minuciosa evaluación social que de cuenta de las
características familiares en términos de historia vincular, cómo construyen su identidad
familiar, con qué patrones comunicacionales cuentan y cómo pudieron a partir de otras
situaciones críticas afrontar la realidad. Ello requiere de los profesionales capacidad de
escucha y de poder respetar los tiempos y las limitaciones que cada familia presente.
Son las familias las que ofrecen a los profesionales los recursos necesarios para poder
diseñar estrategias de intervención, que se definirán a partir de cada historia familiar.
Con lo cual el primer objetivo de intervención que debiera proponerse el equipo de
salud, es realizar un recorrido histórico para comprender y redimensionar a la familia
con la que se propone intervenir.
El desarrollar intervenciones desde cualquier disciplina que reúne los Cuidados
Paliativos sin antes conocer profundamente a la familia y las causas que definen el cerco
de silencio, probablemente obtenga un resultado negativo o insuficiente.
Factores que pueden predisponer la aparición de la conspiración o cerco de
silencio:
- Manejo de información: cuando la información no se ajusta a las necesidades del
paciente y su familia.
- Cuando la información no es progresiva y genera malos entendidos en relación al
diagnóstico y pronóstico.
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- Cuando la información no es coherente y se trasmiten contenidos diferentes al
paciente y sus familiares.
- Historia previa de conflictos y/o enfrentamientos familiares ante diferentes crisis:
familias que utilizan mecanismos restrictivos en la comunicación para afrontar las
crisis vitales.
- Estilos de afrontamiento familiar precario y con carencia de recursos emocionales
ante situaciones críticas.
- Presencia de fragilidad en la red vincular a nivel familiar que permita un
sostenimiento emocional circular.
- Familias que presentan dificultad en verbalizar a nivel familiar las emociones.
- Antecedentes de enfermedades psiquiátricas en el paciente.
- Antecedentes de intentos de suicidio y/o ideación suicida.
- Poca utilización del consentimiento informado a lo largo del proceso diagnóstico y
tratamiento.
Manifestaciones más frecuentes de la conspiración o cerco de silencio:
Tanto el paciente como la familia y/o el equipo tratante evitan nombrar la
enfermedad y las consecuencias futuras por padecerla
Generalmente la familia utiliza mentiras y se propone desarrollar actitudes poco
realistas y evitativas frente al familiar enfermo
Estimular en el paciente actitudes de optimismo y “fuerza de voluntad” tratando
a la enfermedad como un agente externo que hay que “combatir”
Al paciente se lo deja de tratar como un sujeto autónomo, tendiendo a la
sobreprotección
Se desplaza el protagonismo del paciente hacia la familia en todo lo relacionado
con la toma de decisiones presentes y futuras
Aislamiento social, ocultando al paciente en su hogar para evitar su exposición
social
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Algunas consideraciones en torno a los argumentos que sostienen el cerco de
silencio:
En este apartado se describirán algunas expresiones que aparecen con frecuencia en el
discurso de los distintos actores involucrados en el proceso de atención.
La intencionalidad de esta presentación es invitar a la reflexión sobre la práctica
profesional.
Argumentos de profesionales:
Generalmente los profesionales médicos consideran que “ es mejor no decirles a los
pacientes lo que tienen y mantener la esperanza.”
Frente a este argumento es importante tener en cuenta que:
-“No hay enfermedades sino sujetos que transitan una enfermedad que amenaza su
vida.”
-La verdad basada en la realidad, en un marco de confianza y con acompañamiento es
un buen recurso comunicacional.
-Los temores y fantasías de los pacientes son a veces, mayores y pueden causar más
angustia que la realidad.
-No es necesario mentir. Hay otras alternativas: dosificar la información, dar
informaciones conociendo previamente las necesidades del paciente, preguntarle lo que
quiere saber o si quiere comentar algo.
- Centrar el diálogo en torno a las preocupaciones y temores del paciente.
- Incluir a la familia en el manejo de información, sin permitir que ellos orienten la
intervención por temores o fantasías propias de la situación.
Otra actitud frecuente de los profesionales frente a los familiares es que “el paciente
siempre debe conocer la verdad y desde el primer momento. Tiene derecho a ello.”
Esta actitud, a pesar de estar basada en criterios verdaderos hay que sopesarla teniendo
en cuenta distintas variables:
-Si el paciente no pregunta directamente.
-Si este criterio no es compartido por los familiares
-Si tenemos escaso conocimiento del paciente y la familia en términos de historia
familiar y recursos emocionales-Cuando no podemos ofrecer continuidad en la atención.
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-Cuando no conocemos a los profesionales que continuarán haciendo el seguimiento.
-Cuando el encuadre en el que se da a la información es precario (lugar, tiempo,
modalidad)
-Si el paciente presenta antecedentes psiquiátricos o intentos de suicidio
Argumentos de la familia:
Una actitud muy común es cuando la familia dice: “Preferimos que no lo sepa,
conociéndolo como lo conocemos, creemos que se pondría peor.”
En estos casos debemos tener en cuenta:
-No hacer una oposición frontal desde el principio. Esto puede ser un mecanismo
defensivo familiar, tenemos que entenderlo a partir de la escucha.
-Dar tiempo a la elaboración de la “mala noticia” y a la adaptación a la nueva situación.
-Aclaremos que primero está el paciente.
-Demos espacio a los familiares para que puedan expresar sus preocupaciones sin
centrar la conversación en el decir o no decir.
-Garanticemos la continuidad de la atención a lo largo de todo el proceso de la
enfermedad.
-Expliquemos a los familiares que hablar con el paciente de sus preocupaciones no
necesariamente quiere decir que le vamos a dar la información de manera brusca.
-Aclaremos que nuestro objetivo será generar confianza en el paciente.
-Conozcamos a aquellos familiares más resistentes a dar la información al paciente y
centremos la mirada en ellos.
-Pensemos que lo que más agradece una familia en estos momentos difíciles es poder
contar con nosotros. El acompañamiento profesional continuado y regular es el mejor
instrumento de que disponemos.
-Tratemos al paciente en todo momento como sujeto de derecho y no como objeto deintervención.
Cuando el cerco de silencio se centra sobre otros familiares , ya sea ancianos, niños, o
personas afectadas de enfermedades físicas o mentales graves, o aquellos que pensamos
que no se pueden hacer cargo de la noticia.
En estos casos tendremos en cuenta los mismos criterios que para otros familiares:
-Darle información de forma muy gradual y progresiva.-Solicitar apoyo de otros profesionales especializados.
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-Dar apoyo al grupo familiar de manera continua.
Otra situación es cuando el silencio se centra desde el propio paciente . Estos casos
tienen que ver con pacientes que:
-No desean hacer preguntas o comentar los informes.
-Se conforman con informaciones vagas o fragmentarias.
-Se aíslan y evitan acudir a la consulta o hablar del tema con familiares o amigos.
-A veces muestran sentimientos de vergüenza o culpa por padecer la enfermedad.
-Tienen dificultades en pensar y hablar acerca de sus emociones.
-Insinúan que tienen conocimiento de la gravedad pero, frecuentemente esas
insinuaciones las dirigen a personas que los atienden, familiares o profesionales no
médicos que se encuentran imposibilitados de brindar información.
-Es en estos momentos en los que hay que estimularlos a que hablen de sus
preocupaciones.
-No hay que olvidar que los pacientes eligen a su interlocutor: aquel con el que se
encuentran más cómodos, que mejor les escucha, que pasa más tiempo con ellos. Esa
elección recae frecuentemente más en las enfermeras que en los médicos.
-Los familiares suelen presentar a estos pacientes como aquellos a los que es mejor no
decirles nada.
-Son pacientes que suelen recurrir a terapias alternativas movidos por la negación de la
enfermedad.
-La angustia y la tristeza aíslan a estos pacientes tanto de su entorno como de sus
propias emociones y pensamientos.
Intervenciones ante el cerco de silencio:
1- Garantizar por parte del equipo tratante el acompañamiento del paciente y su
familia durante todo el proceso de enfermedad.
2- Facilitar espacios diferenciados para el paciente y su familia a fin de promover
instancias para descomprimir emociones.
3- Favorecer la comunicación entre el paciente y su familia, respetando sus códigos
comunicacionales.
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4- Favorecer la comunicación entre los profesionales involucrados en la atención
del paciente.
5- Prevenir el aislamiento comunicacional de la persona enferma.
6- Prevenir posibles duelos complicados de los familiares.
7- Realizar tareas de docencia y apoyo a los profesionales que atienden esta
población de pacientes.
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