00 Boletin FHF 29:Boletin 15 - colesterolfamiliar.org · 00 Boletin FHF 29:Boletin 15 25/09/09 9:00...

En este número...

Un derecho que no se cumple . . . .2

El plan nacional de detecciónde la HF, una asignatura pendiente de la administraciónsanitaria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3

Nuevas jornadas de detección en Oviedo y Alicante . . . . . . . . .4 y 5

Un acto de confianza . . . . . . . .6 y 7

Una jornada para compartirconocimientos . . . . . . . . . . . . . . . . .8

Pérdida de peso: ¿es suficiente elejercicio físico? . . . . . . . . . . . . . . . . .9

Noticias . . . . . . . . . . . . . . . . . .10 y 11

Recetas de verano . . . . . . . . . . . . .12

Cartas a la FHF . . . . . . . . . . . .13 y 14

Qué hace la FHF . . . . . . . . . . . . . . .15

Fundación Hipercolesterolemia FamiliarC/ General Álvarez de Castro, 14, 1.º E 28010 MadridTlfs.: 915042206/915570071 Fax: 915042206Web: www.colesterolfamiliar.come-mail: [email protected] como fundación benéfico-asistencialOrden Ministerial de 28 de octubre de 1997

Agosto 2009 n.º 29 Boletín de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar

ganando

corazones

Caos en la aplicación de la aportación reducidaLos pacientes siguen sin poder ejercer su derecho a que sereduzca el coste del tratamiento de Hipercolesterolemia Familiar

Más de cinco años de la aprobación de la aportación reducida, muchos afectados de HipercolesterolemiaFamiliar (HF) siguen sin poder beneficiarse de ella. El decreto ley que establecía el derecho de los pacientesde HF a que a los fármacos que necesitan de por vida se les aplique un descuento, sigue sin ser llevado a lapráctica en muchas comunidades autónomas. Desconocimiento, malos entendidos o problemas burocráticosson algunas de las causas que, a fin de cuentas, impiden que los pacientes se beneficien de un derecho queles corresponde: no ver mermados sus ingresos por un tratamiento crónico que, en el caso de familias convarias personas afectas, puede alcanzar un elevado coste mensual.

A nuestra Fundación Hipercolesterolemia Familiar siguen llegando cartas desde Andalucía, Asturias,Extremadura o Madrid, entre otras, donde se nos relatan las mil y una peripecias que sufren pacientes con unaHF perfectamente identificada pero que, por unos u otros motivos, siguen sin que se les reconozca el dere-cho a recibir la aportación reducida para sus fármacos. Con el agravante de que, en muchos casos, miembrosde una misma familia, residentes en comunidades autónomas distintas, reciben un trato completamente dis-tinto ante una enfermedad idéntica. Es un caso de desigualdad manifiesta que sólo puede ser tratada conve-nientemente en el Consejo Interterritorial, en el que las autoridades estatales y autonómicas se sientan paraestablecer unos mismos criterios para todas las comunidades, como viene reclamando nuestra Fundacióndesde hace ya demasiado tiempo (ver editorial en página 2 y cartas de los pacientes en las páginas 13 y 14).

Mientras tanto, nuestra Fundación sigue tratando de identificar a posibles nuevos pacientes portadores deHF: las últimas jornadas de detección se han llevado a cabo en Oviedo y en San Miguel de Salinas (Alicante).Con ello tratamos de contribuir a mejorar la atención a las personas portadoras de HF, lo que nos ha llevado,igualmente, a poner por escrito una serie de sugerencias de lo que es aconsejable hacer cuando tenemos pre-visto acudir a una consulta médica. Son todas ellas cuestiones prácticas que pueden hacer más fácil el trata-miento de una enfermedad con la que, inevitablemente, miles de personas, algunas sin que ellas lo sepan, tie-nen que convivir en nuestro país (páginas 4, 5 y 6).

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- 2 - ganando corazones Agosto 2009

editorial

Han pasado más de cinco añosdesde que se aprobó la aportaciónreducida de las estatinas para eltratamiento crónico de los pacien-tes con HipercolesterolemiaFamiliar (HF) y todavía numerosospacientes siguen sin acceder a estederecho social, como lo siguenatestiguando las numerosas cartasy llamadas que nos hacen llegar ala Fundación HipercolesterolemiaFamiliar. Ante este hecho, y ante laevidente desigualdad en la obten-ción de la aportación reducidaentre comunidades, la preguntapara nuestras autoridades sanita-rias sería: ¿cómo es posible quesiga sin cumplirse el mandato que

emana de un real decreto que seaprobó a finales de 1993? No serespetan los derechos de los ciuda-danos y existe una escasa vigilanciasobre la aplicación y cumplimientode las leyes aprobadas desde lasinstituciones. En el mejor de loscasos, queremos pensar que setrata de la interminable burocraciaque todavía persiste en nuestro

país, porque si no, se está incurrien-do en una grave inequidad social. Ytodavía nos sigue extrañando cómoes posible que este hecho sólo ocu-rra con las personas que tienen unaHF y no con otras patologías cróni-cas que, a pesar de no ser heredita-rias, se benefician de un tratamien-to gratuito.

Los propios pacientes se preguntancómo es posible que en algunascomunidades donde ya se está utili-zando la receta electrónica tenganque seguir acudiendo periódicamen-te a solicitar una autorización paraadquirir los medicamentos quenecesitan en un tratamiento crónico.Y añaden, con evidente sentidocomún, que la perdida de tiempoque conlleva la burocracia para con-seguir la aportación reducida, ade-más de hacerles desistir de su conse-cución, no sirve más que para criticarel sistema sanitario, que de ningunamanera debería ser denostado poruna burocracia obsoleta.

Un país que presume de las bonda-des de su sistema de salud público yuniversal no puede permitirse elcontinuar con la discriminación quetodavía sufren numerosos pacientescon HF. Por esto, creemos que esnecesaria una estrategia estatal de laHF para que el Ministerio deSanidad, a través del ConsejoInterterritorial, coordine con lascomunidades autónomas una políti-ca igualitaria en la detección y trata-miento de la HF. Esperamos quenuestras autoridades sanitariassepan estar a la altura de las circuns-tancias, como recientemente handemostrado con la coordinación deotras patologías.

Un derecho que no se cumple

Personaje

Rosa supo que padecía Hipercoles -terolemia Familiar (HF) cuando tenía 21años. Entonces comenzó a trabajar comoauxiliar administrativa en el HospitalGeneral de Asturias y el servicio de pre-vención hizo unos controles a los que sepresentó. Al poco tiempo la llamaron por-que había ocurrido algo: sus niveles decolesterol eran alarmantes, 590 mg/dl entotal. “Estaban asustados”, recuerda.

Rosa fue una de las personas que acudie-ron a la jornada de detección que laFundación Hipercolesterolemia Familiarcelebró hace unos meses en Asturias,aunque ya hace tiempo que sabe quepadece HF.

En el año 2001, “como no había manera deque bajara mi colesterol, el médico deatención primaria me derivó al Servicio deEndocrinología” del Hospital General deAsturias. Desde entonces, sus cifras mejo-raron, y ahora ya lleva un par de años conel colesterol controlado.

Obviamente, no es la única de su familiaque padece este trastorno genético. Sumadre, que ha sufrido ya dos anginas depecho, y su hijo de siete años tienen igual-mente HF. Al niño se lo descubrieron cuan-do tenía tres años, y ahora lleva dieta ytoma yogures con esteroles vegetales. Delos más de 400 mg/dl de colesterol quetenía, hasta los algo más de 300 mg/dl quetiene ahora, dice sin recordar con preci-sión. Como madre, procura que su hijo “semueva”. Y, por supuesto, en casa “hacedieta todo el mundo”. ¿También el padre,que no tiene HF? “También, el padre sechincha”, dice con humor.

Rosa Monjardín Losas

44 añosOviedo

Un país que presumede las bondades de susistema de saludpúblico no puedepermitirse elcontinuar con ladiscriminación quetodavía sufrennumerosos pacientescon HF


Agosto 2009 ganando corazones - 3 -

actualidad

La Hipercolesterolemia Familiar (HF), y otrasformas de hipercolesterolemia heredadacomo la Hiperlipemia Familiar Combinada,afectan a unas 700.000 personas en España.Y se estima que, al igual que en otros países,la gran mayoría, un 80%, no son conscientesde que tienen un elevado riesgo de muerteprematura de origen cardiovascular. El costehumano es enorme y además se añade alcoste sanitario y social que significa la pérdi-da de productividad en edades jóvenes. Porlo tanto, las hipercolesterolemias familiaresson un problema de salud pública y sudetección y adecuado tratamiento deberíaser una prioridad en cualquier política desalud.

La HF es un trastorno genético hereditarioque afecta a unas 100.000 personas enEspaña, tan común como la diabetes tipo I, yque produce una marcada elevación de lascifras de colesterol desde el nacimiento, conel consiguiente riesgo de desarrollar unaenfermedad cardiovascular prematura, loshombres a la edad de 30-40 años y las muje-res de los 50-60 años. Sin embargo, estacarga puede evitarse en la mayoría de loscasos con una adecuada política sanitaria dedetección y prevención. La HF es el ejemplode una causa genética de enfermedad car-diovascular prematura tratable que debe serdiagnosticada precozmente. Cumple los cri-terios de la Organización Mundial de la Salud(OMS) para un programa de detección, yaque es un trastorno grave, que se puedeidentificar cuando todavía no ha dado sínto-mas y que tiene un tratamiento eficaz queevita la enfermedad cardiovascular y aumen-ta la supervivencia.

Recientemente, el Instituto Nacional para laSalud y Excelencia Clínica (NICE) británico ha

publicado una guía para el diagnóstico y eltratamiento de la HF basada en la mejor evi-dencia clínica, y con el objetivo de reducir lamortalidad cardiovascular prematura. Unade las recomendaciones más importantes deesta guía es la detección genética en cascadafamiliar usando la combinación de la medi-ción del colesterol-LDL con el uso de un testgenético que permita identificar a las perso-nas con HF, incluidos los niños antes de los10 años. La detección de las familias con HFpermitirá que se les pueda ofrecer un ade-cuado consejo y tratamiento para que pue-dan tomar las decisiones correctas y asípoder conseguir una esperanza de vida nor-mal. Finalmente, el NICE recomienda un pro-grama de seguimiento de ámbito nacionalbasado en la familia, que permita la identifi-cación y adecuado tratamiento de las perso-nas con HF.

España es uno de los países pioneros anivel internacional en la detección de laHF. Más de la mitad de las comunidadesautónomas han comenzado con la detec-ción genética de la HF y las comunidadesde Castilla y León y Madrid, con la colaboración de la FundaciónHipercolesterolemia Familiar, están reali-zando un programa de formación de losprofesionales sanitarios, tanto de espe-cializada como de atención primaria,junto con materiales para la formación einformación a las familias con HF queesperamos se vaya extendiendo a otrascomunidades.

En resumen, existen importantes razonesque justifican una estrategia nacional de laHF: el elevado riesgo de enfermedad car-diovascular prematura, se puede identifi-car cuando todavía no ha dado síntomas, yse dispone del diagnóstico genético decerteza y de un tratamiento que, ademásde prevenir la enfermedad cardiovascular,es muy eficaz en relación con su coste.Tampoco debemos olvidar que si nodetectamos a las personas con HF, pode-mos estar olvidando a las familias con HF yconvirtiéndolas en un grupo en riesgo deexclusión en salud. Por tanto, desde laFundación solicitamos al Ministerio deSanidad que, a través de la comisión desalud pública del Consejo Interterritorial,ponga en marcha y coordine un plan dedetección estatal, que mejore la calidad devida y evite muertes prematuras en lasfamilias con HF. Además de servir comomodelo de intervención en medicina pre-ventiva a nivel del grupo familiar, conse-guirá el objetivo de las políticas sanitarias,que es la mejora de la protección de lasalud pública.

La HF es el ejemplo de unacausa genética deenfermedad cardiovascularprematura tratable, quedebe ser diagnosticadaprecozmente

Desde la Fundaciónsolicitamos al Ministerio deSanidad que, a través delConsejo Interterritorial,ponga en marcha ycoordine un plan dedetección estatal

El plan nacional de detección de la HF, una asignatura pendientede la administración sanitaria


actualidad

Las familias con HipercolesterolemiaFamiliar (HF) en Asturias participaron conmucho entusiasmo en una nueva jornadade detección, en la que nos dieron todosu apoyo para que la FundaciónHipercolesterolemia Familiar, junto conlos especialistas de endocrinología delHospital Central de Asturias, pudiéramostener un encuentro en su comunidad, losdías 16 y 17 del pasado mes de mayo. Enel salón de actos del Hospital Central deAsturias tuvo lugar la charla-coloquio latarde del día 15, en la que todos los asis-tentes pudieron exponer sus dudas y pre-guntas. Y durante las mañanas del sábadoy el domingo se realizó la analítica y lavisita clínica con la recogida y cumplimen-tación de datos clínicos. Se estudiaroncasi 100 personas entre adultos y niños.En esta ocasión, al tratarse de familias, ensu mayoría pacientes de la doctora PilarEnterría, nos resultó más fácil organizar lajornada para realizar la detección genéti-ca en cascada familiar. Esta jornada tuvouna amplia repercusión en la prensa local

(La Nueva España, La Voz de Asturias yEuropa Press).

Una vez más se puso de manifiesto quecuando las familias están tratadas en unmismo servicio, el grado de sensibilizacióna nivel familiar es mucho mayor y lospacientes siguen mejor su tratamiento ycontrol. Hecho que contrasta con el deaquellos otros familiares que, quizás porfalta de información, minimizan el riesgode no estar diagnosticados ni tratados. En

la charla-coloquio del viernes hubo unmanifiesto interés por parte de los asisten-tes, llegados de los alrededores de Oviedo,en conocer más de cerca de todo lo quetiene que ver con la HF. Se hicieron pre-guntas referidas a la alimentación y al tra-tamiento farmacológico, y los asistentesmanifestaron su preocupación por las difi-cultades que tienen para conseguir laaportación reducida al tratamiento con fár-macos para reducir el colesterol. Y así serecogen sus testimonios en la sección decartas (ver páginas 13 y 14) de este Boletín.

Mas informaciónA partir de ahora, independientemente deque acudan a sus médicos de forma habi-tual, el hecho de formar parte del estudiode seguimiento de familias con HF lespermitirá estar mejor informados, no sóloa través de la información que periódica-mente recibirán, sino también, a través dela llamada telefónica de seguimientoanual, que desde la Fundación llevamos acabo para conocer el estado de salud de

Nuevas jornadas de detecciónen Oviedo y en Alicante

En la jornada de Oviedo,una vez más, se puso demanifiesto que cuandolas familias estántratadas en un mismoservicio, el grado desensibilización a nivelfamiliar es mucho mayor



vicio de medicina interna del HospitalGeneral Universitario de Elche, el doctor A.Martín Hidalgo y la doctora M. Piedecausa,para conocer en directo el desarrollo deeste tipo de acciones, que también ellosestán interesados en realizar en su centro.

A la charla-coloquio acudieron numerosasfamilias con grandes deseos de conocermás sobre este trastorno genético, para elque la información y el diagnóstico precozjuega un papel esencial. Y así se podríanhaber evitado los infartos de algunos deellos, como es el caso de un varón de 50


actualidad

las personas con HF, y para darles la opor-tunidad de que nos trasladen sus dudas oconsultas.

La Fundación, en San Miguel deSalinas (Alicante) La Fundación HipercolesterolemiaFamiliar organizó, del mismo modo, unasegunda Jornada en la localidad de SanMiguel de Salinas (ver anterior Boletín),para que otras familias con HF, al igualque las anteriores, también pudieranbeneficiarse de la detección genética. Enuna población pequeña es más fácil quelas noticias lleguen, y así, el fin de sema-na del 23 y 24 de mayo, cuando todavíasentíamos de cerca la jornada anterior,todo estaba dispuesto para que el equi-po de la Fundación se diera cita denuevo con otras familias, algunas de ellasemparentadas con las ya estudiadas, paraaumentar la detección de familiares, yparticipar en el estudio de seguimientode HF que la Fundación desarrolla.

De nuevo nos dimos cita en un centromédico, esta vez el ambulatorio de SanMiguel, y contamos del mismo modo, conel apoyo de las instituciones locales y sani-tarias. El doctor J. M. Pinilla Alemán, coor-dinador del centro, puso a disposición delequipo médico de la Fundación todos losmedios materiales a su alcance. Tambiénnos visitó parte del equipo médico del ser-

años que acudió a la jornada y que ya hasido operado del corazón (by-pass corona-rio), y ahora, probablemente, tenga queacudir a la única alternativa posible comoes la LDL aféresis, para que, junto con eltratamiento farmacológico, consiga unadecuado control del colesterol. Era tam-bién el caso de otro varón de 49 años conhipercolesterolemia y xantomas, y queacudía a la jornada para unirse a la detec-ción en cascada familiar: se le puso en con-tacto con el hospital de Elche para comen-zar lo más pronto posible el tratamientofarmacológico. Por ello, estas jornadas deidentificación de nuevos casos de HF nosolamente sirven para hacer diagnósticoprecoz en los niños, sino para evitar en losadultos el desarrollo de la enfermedad car-diovascular prematura. Y sólo por esto, yamerece la pena.

A la jornada de SanMiguel acudió parte delequipo de medicinainterna del Hospital deElche, que quiereimplantar allí este tipode acciones



actualidad

Cuando se acude a la consulta del médi-co conviene ir bien preparado, ya que lamasificación de las consultas hace que eltiempo que el médico puede dedicar acada paciente sea limitado. Cuantomejor se comunique con su médico, ocon otros profesionales sanitarios, mejorseguirá su tratamiento. Y para ello, esesencial establecer una relación de con-fianza.

Una primera serie de sugerencias estáclara:

• Hable sin miedo. Si no entiende algo,pregunte. Incluso aún creyendo quesabe la respuesta, pregunte y asegúre-se. Pida explicaciones en un lenguajesencillo.

• Sea sincero con su médico. Si el médicoo cualquiera de su equipo le pregunta,contéstele con franqueza sin ocultarningún dato.

• Indique todos los síntomas o los posi-bles efectos secundarios. Si hay algoque le causa algún efecto adverso, des-criba brevemente el tipo de síntoma,cuándo comenzó, con qué frecuenciaocurre y si va a más.

Si se trata de una primera visitaHaga una lista. Anote sus antecedentesmédicos, todos los problemas de saludque le preocupan por orden de impor-tancia, sus síntomas con detalles.También debe anotar los cambiosrecientes que hayan ocurrido en su vida(una nueva dieta, un cambio de trabajo,la pérdida de un ser querido). Es impor-tante facilitar al profesional todos losantecedentes médicos personales (enfer-

medades infantiles, historial de vacuna-ción, alergias a medicamentos, etc.) yfamiliares (como una enfermedad delcorazón). También es fundamental pre-parar una lista de todos los medicamen-tos y complementos medicinales (vitami-nas y preparados herbales) que se estántomando, así como de aquellos que nose consumen a pesar de que se deberíahacer, y comentar cualquier efecto adver-so que se experimente al consumir un

producto (molestias digestivas, mareos, somnolencia…). Si tiene resulta-dos de pruebas analíticas o diagnósticasque puedan ser de interés, no olvide lle-varlas consigo cuando acuda a la consulta.

Si se trata de una visita de seguimiento ouna revisión, diga siempre la verdad almédico, por su propio beneficio. Sobretodo, dígale si ha cumplido las recomen-daciones referidas al tratamiento.

Para aprovechar al máximo laconsulta• Dígale que ha elaborado una lista. Al

profesional no le parecerá una tontería,sino que agradecerá que se haya toma-do la molestia de acudir preparado.

• Hable despacio y con claridad. Loimportante es que el médico le entien-da. Y si es usted el que no le entiende aél, pregunte. Incluso aún creyendo quesabe la respuesta, asegúrese de que leha entendido.

• Ofrezca detalles. Explique cuándoempezó el problema, dónde le duele,qué siente. Pueden ser datos útiles.Describa sus síntomas de una manerapersonal y concreta (“me duele cuan-do hago ejercicio” o “el ardor de estó-mago se produce por las noches”).

• Indique todos los síntomas o los posi-bles efectos secundarios. Si hay algoque le causa algún efecto adverso,describa brevemente el tipo de sínto-ma, cuándo comenzó, con qué fre-cuencia ocurre y si va a más.

• No sienta vergüenza en decirle que no haseguido sus indicaciones. En el caso de

Es importante facilitar alprofesional todos losantecedentes médicospersonales (enfermedadesinfantiles, alergias amedicamentos, etc.) yfamiliares (como unaenfermedad del corazón)

La Fundación le aconseja cómo debe preparar una visita médica

Un acto de confianza



actualidad

para oír o escuchar, es aconsejable irsiempre acompañado.

Al salir de la consultaAsegúrese de que se han cumplido susobjetivos. Repase si ha preguntadotodas sus dudas, si ha obtenido todaslas respuestas y si las ha entendido. Y lomás importante, si ha entendido lo quedebe hacer para solucionar su proble-ma. Si no se han podido abordar todassus preocupaciones, acuerde una nuevacita con el médico o pregúntele conquién debe hablar o a quién puede lla-mar si tiene dudas.

que su salud no haya mejorado, el médi-co puede pensar que el tratamiento noha funcionado y no tendrá más remedioque recetarle algo más fuerte, solicitarmás pruebas o programar nuevas inter-venciones de forma innecesaria.

• Céntrese en su salud y no pierda eltiempo. Evite quejarse de cosas queel profesional no va poder solucionar.

• Tome notas. Acuda provisto de uncuaderno y un bolígrafo. Debe asegu-rarse de que escribe las instruccionesdel tratamiento. Si tiene problemas

En cuanto a las revisiones, ¿sabe cuán-do debe volver?, ¿con quién tiene quehablar si sus síntomas cambian o empeoran? Obtenga esta informaciónantes de abandonar el centro sanitario.

Conserve los informes y revise su trata-miento. Compruebe el resultado y losobjetivos alcanzados. Una buena ideaes escribir un “diario médico personal”.Le ayudará a seguir con detalle suslogros, a rectificar cuando no alcancesus metas y a recordar la informaciónrelevante cuando vuelva a consultar alprofesional.

Para obtener el máximo beneficio de la visita médica se debepreparar antes en casa. Y dependiendo de que se trate de unaprimera visita o una revisión, la aproximación es diferente,según se indica a continuación:

En la primera visita deberá anotar:• Cuándo ha detectado el colesterol elevado.

• La historia familiar. Es decir, quiénes en su familia tienen elcolesterol elevado: padre, madre, hijos, tíos, primos, etc.

• Si ha sufrido alguna vez angina o infarto de miocardio.

• Si se ha sometido a un cateterismo y a un procedimiento de revas-cularización coronaria como angioplastia o cirugía coronaria.

• Si fuma actualmente o si tiene diabetes o hipertensión.

• Su grado de actividad física o si hace vida sedentaria.

• El tipo de dieta que sigue y la toma de alcohol.

• Es importante facilitarle una lista de los medicamentos queestá tomando, así como de los complejos medicinales, pro-ductos de herbolario, complementos de minerales o vitami-nas. También deberá comunicar los medicamentos que hadejado de tomar por su cuenta, sin consultar al médico.

Durante la visita:• Hable despacio, con claridad y sin miedo, para que el médico

le entienda. Si es usted el que no entiende al médico, pídaleexplicaciones en un lenguaje sencillo.

• Explíquele cuándo comenzó el problema y describa su situa-ción siguiendo las notas de su cuaderno.

• Anote todas las instrucciones del tratamiento médico: dosis,si lo debe tomar en una sola toma, antes o después de lascomidas, y durante cuánto tiempo.

• Participe en el diseño del tratamiento y cumpla las recomen-daciones. Si hay una parte del tratamiento que usted sabeque no podrá cumplir, dígalo, para buscar alternativas.

• Infórmese sobre los potenciales efectos secundarios de losfármacos que le han prescrito.

• Pregunte por los síntomas que le deben alarmar y sobrecómo debe reaccionar ante su presencia.

• Asegúrese de que ha preguntado sus dudas, y de que haobtenido todas las respuestas.

En la segunda visita o revisión deberá anotar:• Indique todos los síntomas o los posibles efectos secunda-

rios, si es que siente algún efecto adverso.

• Es importante facilitar al médico una lista de los medicamen-tos que está tomando, así como de los complejos medicinaleso productos de herbolario. También deberá decir los medica-mentos que ha dejado de tomar por su cuenta, sin consultaral médico.

• Haga una relación de los resultados de cada visita y conservelos informes.

• Compare los resultados y los objetivos alcanzados.

• Una buena idea es escribir un diario médico personal paraseguir con detalle sus logros, y también para rectificar cuan-do no los alcance.

La Hipercolesterolemia Familiar (HF) es un trastorno crónico quese puede controlar con hábitos de vida saludables y medicación.Para documentarse sobre la HF y todo lo relacionado con elcolesterol le aconsejamos que consulte la página webwww.colesterolfamiliar.com y las publicaciones de la FundaciónHipercolesterolemia Familiar.

La visita de un paciente con HF



actualidad

La Fundación Hipercolesterolemia Familiarcelebró en Madrid los pasados 7 y 8 demayo el II Simposio Internacional sobre“Hiperlipemias genéticas y riesgo cardio-vascular”. Destacados ponentes nacionalese internacionales presentaron los últimosavances en el diagnóstico y tratamiento delas hipercolesterolemias familiares.

Un aspecto destacado fue la presentaciónde la guía para el diagnóstico y trata-miento de la Hipercolesterolemia Familiar(HF) elaborada recientemente por elInstituto Nacional para la Salud yExcelencia Clínica (NICE) británico.Margaret Thorogood, epidemióloga de laUniversidad de Warwik del Reino Unido yparticipante en la elaboración de la guía,presentó las recomendaciones del NICEpara la HF. Destacó que la combinacióndel diagnóstico genético y la medicióndel colesterol-LDL en cascada familiar esuna medida muy eficaz en relación con sucoste, especialmente en edades jóvenes,y por tanto, debería ser prioritaria en laagenda de cualquier política de saludpública.

Joep Defesche, del Centro Médico de Áms-terdam, también explicó que la detección

genética es un requerimiento esencialpara el diagnóstico de la HF.

La situación en EspañaA lo largo del simposio se analizó la situa-ción actual de la HF en España y se presen-taron datos del registro español de hiperli-pemias genéticas, que incluye el segui-miento desde 2007 de más de 1.200 casosde HF e hiperlipemia familiar combinada.También se actualizaron aspectos sobre labiología de la placa ateroesclerótica vulne-rable que da lugar a la enfermedad coro-naria y el papel de la imagen radiológicano invasiva en la valoración del riesgo car-diovascular. Asimismo, se actualizaron lasrecomendaciones en el tratamiento tantode niños como de adultos y que abarcan

desde medidas dietéticas hasta medidasfarmacológicas. Estas últimas incluyen eltratamiento hipolipemiante combinado(especialmente estatinas y ezetimiba)como una opción segura para conseguirlos objetivos en colesterol-LDL. Además, sehabló de técnicas avanzadas como la LDL-Aféresis para el tratamiento de algunospacientes con hiperlipemias graves.

Finalmente, se realizó una mesa de políticasanitaria en la prevención de la enfermedadcardiovascular que contó con la participa-ción de representantes del Ministerio deSanidad y de las comunidades de Castilla yLeón, Extremadura, La Rioja y Madrid, quepresentaron las estrategias nacionales yregionales en la prevención de la enferme-dad cardiovascular y en la detección de laHF. Javier Castrodeza, director de SaludPública de Castilla y León, destacó que sucomunidad ha pasado a la acción en ladetección de la HF y detalló el plan dedetección genética en cascada familiar queestán siguiendo y que implica tanto a losmédicos de atención primaria como a losde especializada. Maravillas Izquierdo, de laSubdirección de Promoción de la Salud deMadrid, presentó el plan de deteccióngenética de la HF que su comunidad pon-drá en marcha a finales del 2009, y quetambién contará con la participación de laatención primaria y con programas de for-mación en la HF dirigidos tanto a los profe-sionales sanitarios como a los pacientes.

Una jornada para compartir conocimientosLa Fundación pone en común sus experiencias con especialistas europeos en el Simposio sobre Hipercolesterolemias Familiares

Margaret Thorogood, epidemióloga de la

Universidad de Warwik del Reino Unido.



actualidad

Una de las creencias más ampliamente acep-tadas en nuestra cultura es que si hacemosejercicio, perdemos peso. Pero a veces elejercicio, especialmente si es intenso, nosproduce hambre o bien queremos recom-pensarnos, por lo que numerosas personascomen más y peor después de ir al gimnasio.En la actualidad cerca del 20 por ciento delos americanos son socios de un gimnasio oclub saludable, el doble que hace 15 años. Ya pesar del enorme gasto económico quesupone, una cantidad muy importante deestas personas nunca acude al gimnasio.

Un estudio del corazón llevado a cabo enMinnesota encontró que más del 50 porciento de los americanos realiza ejercicioregularmente. Sin embargo, las cifras deobesidad han aumentado de manera dra-mática en los últimos años. Así, un terciode los americanos son obesos y otro terciotiene sobrepeso. Aunque el ejercicio regu-lar disminuye el riesgo de presentar nume-rosas enfermedades, especialmente las car-diovasculares, la investigación en obesidadmuestra que el papel del ejercicio en laprevención del sobrepeso ha sido exagera-do. Es verdad que el ejercicio quema calo -rías, requisito necesario para perder peso,pero también puede estimular el apetito y,a veces, nos puede hacer comer más canti-dad, con lo que el efecto beneficioso delejercicio en la reducción de peso se pierde.

Los humanos no somos una especie queevolucionó para deshacerse de muchas delas calorías extras más allá de las que nece-sitamos para vivir. Esta es la razón por laque podemos ganar peso justo con unextra de 200 calorías al día. De forma casiinmediata almacenamos la mayoría de lascalorías que no necesitamos. Todo estoayuda a explicar por qué a pesar de unintenso ejercicio en los últimos veinte años,muchos americanos no han conseguido

adelgazar. Generalmente, después del ejer-cicio deseamos calorías azucaradas comolas que se encuentran en la bollería o en“bebidas deportivas”, en las que una bote-lla estándar contiene 130 calorías.

Moverse másNecesitamos movernos más. La actividadfísica durante el tiempo de ocio, como cami-nar, realizar labores de jardinería, jugar algolf, etc., ha disminuido en los EstadosUnidos y en los países occidentales en losúltimos veinte años, justo el tiempo en que

ha aumentado el “boom” del gimnasio. Yahora la pregunta que se hacen algunosinvestigadores es si necesitamos someter anuestro cuerpo al estrés que supone el gim-nasio. Así, varios estudios en niños y adultoshan demostrado que el ejercicio en perio-dos cortos, como jugar al balón, subir ybajar escaleras, caminar, montar en bicicleta,etc. es más beneficioso cuando se comparacon las personas que participan en deportesque requieren un ejercicio físico intenso ysostenido o bien acuden al gimnasio. Ahora,numerosos investigadores en obesidadcreen que la actividad física frecuente, perode baja intensidad como la que el ser huma-

no ha hecho durante miles de años, puederealmente funcionar mejor que los episo-dios ocasionales que realizamos en unasesión intensa de gimnasio con máquinasque, además, producen un estrés muscular.

Para perder peso es muy importante “loque comemos”. También debemos realizarejercicio físico para mejorar nuestra salud,pero debemos ser conscientes que no esnecesario el ejercicio intenso. Para quemarcalorías los movimientos musculares notienen que ser extremos y sería mejor dis-

tribuir los movimientos a lo largo del día.Para aumentar la actividad física basta concaminar a buen paso al menos 30 minutosal día, subir y bajar escaleras, no utilizar elcoche para distancias cortas y bajar unaparada antes de lo habitual para recorrerese trayecto extra. Una manera sencilla demedir nuestra actividad física es usar unpodómetro con el objetivo de alcanzarunos 10.000 pasos a lo largo del día, queincluyen los pasos dentro de nuestra casa oen el trabajo. En resumen, una alimenta-ción cuidadosa combinada con ejerciciofísico moderado puede contribuir a mante-ner a raya nuestro peso.

Pérdida de peso: ¿es suficiente el ejercicio físico?

Tiempo de ejercicio en minutos para perder unas 350 calorías(el equivalente a una porción de tarta)

• Caminar rápido: ................................... 70

• Bicicleta de paseo: .......................... 60-70

• Cinta: ................................................... 35

• Jardinería: ............................................ 66

• Pasar la aspiradora: .............................. 90

• Deporte moderado: ............................. 20

Ver guía de control del colesterol en www.colesterolfamiliar.com Time, agosto 2009



noticias

Dietas para la prevención y el tratamiento de la obesidad

La reducción calórica es clave para perderpeso, pero no se conoce cuál es la mejorcomposición en cuanto al contenido engrasa, proteínas e hidratos de carbono.Un estudio realizado en EstadosUnidos con más de 800 adultos consobrepeso ha demostrado que lacomparación de cuatro dietas salu-dables con el mismo contenido encalorías, pero con diferente compo-sición en grasas, proteínas e hidra-tos de carbono, producen la mismapérdida de peso. La conclusión de

los investigadores es que en el contexto deuna dieta saludable, el tipo de alimentos

que se toman no es tan importante comoreducir la ingesta calórica total.

Las dietas incluidas en el estudio teníanel mismo tipo de alimentos, pero en

diferentes proporciones, y fuerondiseñadas para reducir el consumo

calórico total en unas 750 calorías pordía. Además, los participantes realiza -ban ejercicio físico moderado.

New England Journal of Medicine, 2009

La prevalencia de los infartos entre los hombres en nuestro paísha descendido un 11 por ciento desde que entró en vigor la LeyAntitabaco en el 2006. Este dato se deriva de una investigaciónelaborada por la Sociedad Española de Cardiología, en la quetambién se ha encontrado que la mencionada ley ha conseguidoreducir un 9 por ciento los ataques al corazón entre las mujeres.Sin embargo, todavía se continua fumando en muchos lugaresde ocio y el tabaquismo pasivo continua siendo una causa evita-ble de muerte en España. Por esto, es importante un endureci-miento de la ley para que se llegue a una prohibición total de suconsumo en todos los espacios públicos.

Por un endurecimiento de la ley antitabaco"Nuestra sociedad está madura y las autoridades están en condi-ciones de tomar una decisión para prohibir fumar en todos loslugares públicos". Con estas palabras la ministra de Sanidad,Trinidad Jiménez, ha admitido que el Gobierno se está plantean-do ampliar la ley antitabaco actual para extender la prohibición atodos los espacios públicos. La ministra ha explicado que cuentancon datos que refuerzan la buena disposición de la sociedad espa-ñola para endurecer esta ley. "Las encuestas señalan que el 70 porciento es partidario de una prohibición total". Para Jiménez, endu-recer la ley beneficiaría tanto a los propietarios de los estableci-mientos, que no tendrían que tomar la decisión de permitir o nofumar, como a la mayor parte de los clientes que prefieren unespacio sin humo. El Congreso ya instó al ejecutivo el pasado mes

de junio a endurecer la ley, "avanzando en la ampliación de losespacios libres de humo de manera progresiva". Los grupos parla-mentarios pidieron al Gobierno que preparara un informe de eva-luación del cumplimiento e impacto de la ley.

Desde la Fundación Hipercolesterolemia Familiar (HF) damos labienvenida a estas palabras de nuestros representantes políticosy les animamos a que tomen la decisión de prohibir fumar entodos los lugares públicos lo antes posible. Estas medidas, juntocon la educación y el control de la venta de tabaco a los jóvenes,ayudarán a proteger a nuestros adolescentes. Hay que recordarque dos tercios de los fumadores adquieren el hábito antes dealcanzar la edad adulta, por lo que fumar es una adicción de jóve-nes, no una elección de adultos.

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La ley antitabaco reduce los infartos



noticias

A partir de septiembre se disponede dos nuevos fármacos para elcontrol del colesterol. Uno es unaestatina conocida como rosuvastati-na (de nombre comercial Crestor)que tiene un efecto potente y supe-rior a otras estatinas en la reduccióndel colesterol-LDL con buena tole-rancia. Por tanto, rosuvastatina seráde gran utilidad en el tratamientode los pacientes con hiperlipemiasgraves.

El otro fárma-co comerciali-zado como Tredaptivees el ácido nicotínico, al que se le haañadido un componente que minimi-za la aparición de enrojecimiento enla piel que en ocasiones produce.Reduce los niveles de colesterol y tri-glicéridos y también aumenta elcolesterol-HDL. Se suele utilizar encombinación con una estatina y esmuy útil en las hiperlipemias mixtas.

Nuevos fármacos parareducir el colesterol

La Fundación, presente en el Simposio Internacional de Ateroesclerosis Del 14 al 18 de junio se celebró en Bostonel XV Simposio Internacional de Ateroes-clerosis. Dentro de las numerosas activi-dades se realizó una reunión dirigidapor la organización internacionalMEDPED (siglas en inglés de hacer eldiagnóstico precoz para prevenir lamuerte precoz) que identifica y ayudaa tratar a las personas con Hiperco-lesterolemia Familiar (HF). En estareunión se analizaron los últimosavances en el tratamiento de la HFcon nuevos fármacos que todavíaestán en fase de estudio y se indicóque el tratamiento crónico de la HFdebe comenzar en edades jóvenes.Asimismo, se destacó la importan-cia de una adecuada informacióna los pacientes y que a todas laspersonas con HF se les deberíaofrecer el diagnóstico genéticopara confirmar el diagnóstico y detectar alos familiares afectos. Respecto a las auto-ridades sanitarias, se insistió en la necesi-dad de de sa rrollar un programa de detec-

ción a nivel nacional para la identificaciónde las familias con HF y también se abordóla necesidad de fomentar la creación deorganizaciones de apoyo a los pacientes y

promover la colaboración con los gobier-nos e instituciones dedicadas al cuidadode la salud.

La Fundación Hipercolesterolemia Familiarpresentó dos trabajos en los que se reco-gen las características clínicas y genéticasde un estudio de seguimiento de familiascon HF y los datos del registro español de

hiperlipemias, en los que se destaca quelos pacientes que reciben tratamientocombinado de estatinas y ezetimiba tie-nen un mejor control en los niveles decolesterol. También se presentaron losdatos de la utilización del primer biochippara el diagnóstico genético de la HFcomercializado por la empresa españolaProgenika. Su utilización ha permitido eldiagnóstico genético de más de 5.000 per-sonas con HF en España. La organización europea de pacientes(HEART EU) que está formada por España,Holanda, Noruega y Reino Unido participóen este congreso mediante un stand,donde se facilitó información a los profe-sionales sanitarios e investigadores con el

objetivo de ampliar a otros países esta redeuropea de apoyo a los pacientes con hiper-colesterolemias heredadas.

Los suplementos de vitamina Epueden ser peligrosos

El concepto de que los fenómenos de oxidaciónen el organismo tienen un papel central en eldesa rrollo de ateroesclerosis y otras enfermeda-des ha contribuido a que los suplementos deantioxidantes, especialmente la vitamina E, seanmuy populares. Sin embargo, recientes estudioshan concluido que la suplementación indiscrimi-nada de dosis altas de vitamina E aumenta la mor-talidad cardiovascular y por cáncer. Por tanto, estasuplementación puede ser peligrosa.

Arteriosclerosis and Trombosis, 2009

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Comida tipo de un día, planificada para una dieta de 2.000 kcal, con una distribución deprincipios inmediatos equilibrada, un aporte graso principalmente de origen monoinsa-turado y un contenido bajo en colesterol y alto en fibra. Esta comida incluye 30 g de panblanco (una pulga). Las recetas son para 4 raciones.

Dados de pollo conbrocheta deverduras

Ingredientes500 g de pechugas de pollo, 4champiñones,1 pimiento verdepequeño, 8 tomates cherry, 4 cebo-llas tiernas, 30 ml de aceite de oliva

PreparaciónCortar las pechugas en dados peque-ños. Saltearlos a fuego mediano, sindejar de remover, en una sartén conuna cucharada de aceite hasta quequeden dorados. Ensartar en los pali-tos de brocheta, un tomate cherry,medio champiñón, la parte blanca dela cebolla tierna, un trozo de pimien-to verde, el otro medio champiñón yfinalmente otro tomate cherry.Para cocer las verduras, preparar unaparrilla untada con una cucharadasopera de aceite en frío, cuando laparrilla o plancha esté muy calienteponer las cuatro brochetas de verdura,y cocinarlas al gusto.

UtensiliosUna sarténPalitos parabrochetas

Macedonia deverano

Ingredientes3 melocotones, una raja de sandía,una raja de melón, un racimo deuvas, dos naranjas de zumo

PreparaciónPelar y cortar los melocotones, la rajade sandía y la de melón en cuadradi-tos, lavar las uvas. Colocar los trozosde fruta y las uvas en una fuente.Hacer un zumocon las naranjas yrociar las frutas.

UtensiliosUn exprimidor

Valor nutricional total del menú(por ración)

Energía: 628 kcalProteínas: 33 g (21%)Hidratos de carbono: 78 g (50%)Grasas totales: 20 g (29%)

Saturadas: 3,5 g (5%)Monoinsaturadas: 12 g (17%)Poliinsaturadas: 2 g (3%)

Colesterol: 87 mgFibra: 8,7 gSodio: 602 mg

Gazpacho delechuga

Ingredientes

1 lechuga, 2 yogures naturales desnata-dos, 4 pepinillos en vinagre, 1 vaso deagua muy fría, 120 g de miga de pan,vinagre balsámico, pimienta negramolida, 30 ml de aceite de oliva

PreparaciónPoner en remojo la miga de pan enagua muy fría. Colocar la lechuga, losyogures desnatados, los pepinillos en elvaso de la batidora con el vaso de aguay la miga de pan, triturar todo juntohasta obtener una crema homogénea.Aliñar con la pimienta, con un chorro de

aceite de oliva y dos cuchara-das de vinagre balsámico.

Enfriar en el frigoríficodurante 30 minutos. Enel momento de servir, en

cada recipiente individual,decorar con una pizca de

pimienta negra molida.

UtensiliosUna batidora

María GarrigaDietista de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar

Recetas de verano

recetas



cartas

Estimados amigos de la Fundación,durante estos años habéis recibido miscartas, insistiendo en la necesidad de queel Ezetrol entrase igualmente en aporta-ción reducida. Ahora lo habéis consegui-do y quiero felicitaros. Pero creo que, apartir de ahora, es importante conseguirfacilitar los trámites para conseguirlo. Lapérdida de tiempo siguiendo la burocra-cia no sirve más que para criticar el siste-ma sanitario, que de ninguna maneradebería ser denostado por una burocraciaobsoleta. Y menos en Andalucía en el queya contamos con la receta electrónica.

Josefa Arincón GarcíaSevilla

A pesar de que mi médico de cabecera esmuy colaborador y me hace la receta sinproblemas, no consigo agilizar el trámitefinal para conseguir la aportación reduci-da. Es más, en estos últimos meses lasituación ha empeorado. Y el procedi-miento es así: 1) recojo la receta a loscinco días en el mostrador de informa-ción del ambulatorio, presentando la tar-jeta original sanitaria (antes valía la foto-copia); 2) adjunto los informes médicos,la hoja con la puntuación, la autorizaciónde canalización y las recetas en otra ven-tanilla, después de hacer la correspon-diente cola. Pero esta vez, me dicen queno pueden darme la autorización, porqueno existe. A pesar de la contrariedad,trato de enterarme de las razones por lasque se me deniega, y vuelvo a la semanasiguiente. Insisto en que no existe causajustificada para la denegación de estederecho, y lo mandan a la inspecciónsanitaria, donde afortunadamente loenvían sellado, y listo para recoger unasemana más tarde. Mi conclusión es queno se puede aceptar esta pérdida detiempo y este continuo dar vueltas, pararesolver un tema que se podría hacermucho más sencillo. ¿No es cierto que el

tratamiento de la HF es de por vida?Entonces por qué no reconocerlo, po -niéndonos un sello definitivo. Tengofamiliares que viven en otras comunida-des en las que lo hacen así. Y supone aho-rro de tiempo y dinero.

Marina Navarro FernándezMadrid

Vivimos en Asturias, y nos hemos queda-do muy sorprendidos cuando a través dela jornada de identificación de nuevoscasos de HF llevada a cabo por laFundación junto con el Hospital Centralde Asturias (ver páginas 4 y 5 de esteBoletín) el pasado mes de mayo, nosinformaron en la charla-coloquio, a la quetuvimos la suerte de asistir, de todo loque tiene que ver con la HF, como elseguimiento de la dieta, el ejercicio físico,el tratamiento farmacológico, etc. Pero loque más me llamó la atención es quehasta ese momento nunca habíamosoído hablar de que las estatinas las pode-mos conseguir con precio reducido. Misfamiliares y yo estamos diagnosticadosde HF. Por lo tanto, no nos pueden ponerpegas para conseguir beneficiarnos deeste derecho. Sin embargo, no debe deser tan fácil como parece, porque esta-mos tramitándoles y ha pasado ya más deun mes y todavía no lo hemos consegui-do. Parece que el papeleo es importante,pero veremos hasta donde llegamos.Como nosotros había muchas otras fami-lias que se encuentran en esta mismasituación de desinformación, según pudi-mos escucharles en la reunión. En cual-quier caso, les damos las gracias porinformarnos, de no ser por ustedes segui-ríamos en un absoluto desconocimiento

Jesús Fernández García, Mª AntoniaGonzález de Santa María y muchasotras firmasOviedo

Cartas a la FHFOs animamos a que nos hagáis llegar vuestras opiniones, sugerencias o simplemente desahogos. Este Boletín es de todos y quiere ser un lugarde encuentro. Esperamos vuestras cartas y correos electrónicos.

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Problemas con la burocracia

El pasado mes de diciembre me hicieron eltest genético para confirmar el diagnósti-co de Hipercolesterolemia Familiar (HF)heterocigota, que dio positivo. Entiendoque con el resultado genético puedobeneficiarme de la aportación reducida altratamiento de la HipercolesterolemiaFamiliar (HF). Pero al cambiar el sistema ala receta electrónica, me han informadode que en esta receta no se contempla laaportación reducida, y que para benefi-ciarme tengo que ir todos los meses a soli-citar la autorización para adquirir el medi-camento. Me gustaría saber si en breve laaportación reducida se podrá incluir en lareceta electrónica en Extremadura. Tengofamiliares en Andalucía y allí sí se incluye.Mis hermanas se están beneficiandodesde hace tiempo siguiendo este proce-dimiento de receta electrónica. Les doy lasgracias anticipadas.

Ana María Ortiz JodarBadajoz

Sigo tratamiento con Ezetrol combinadocon Prevencor de 80 mg desde haceunos años. Y espero ahora beneficiarmede la aportación reducida del Ezetrol,pero me temo que como los trámites aseguir sean los mismos que para conse-guir la aportación reducida para las esta-tinas, acabe por desistir. Y es que la citacon el especialista, la lista de espera y elpermiso en el trabajo que se repite men-sualmente podrían evitarse poniendo enla receta electrónica que somos pacien-tes crónicos. Yo he sido diagnosticadogenéticamente con resultado positivo.¿Qué más tengo que demostrar? Confíoen que ustedes puedan ayudarnos.Gracias.

José Luis Vázquez RequenaSevilla



cartas

Entendemos que la administración sanitariadebería dar facilidades para conseguir quetodas las familias con HF se beneficien delderecho al tratamiento. Y por supuesto, lospasos a seguir tendrían que ser homogéneosen todas las comunidades autónomas. Sonmuchas las cartas que recibimos de familiasque como ustedes no saben cómo hacerpara beneficiarse de la aportación reducidaal tratamiento. Es imprescindible agilizar lostrámites y una mejor coordinación entre lasdiferentes áreas asistenciales, para evitardar vueltas innecesarias, porque la pérdidade tiempo también supone un coste adicio-nal e innecesario. Desde la Fundación, lesagradecemos una vez más su apoyo y con-fianza, y les comunicamos que este Boletínse lo hacemos llegar a las administracionessanitarias de las 17 comunidades autóno-mas para que las consejerías de sanidad, através de sus testimonios, conozcan de pri-mera mano las serias dificultades que uste-des tienen para conseguir el tratamiento dela HF, que ya es un derecho reconocido pornuestro sistema de salud.

Dos familias desorientadas

En varias ocasiones me he puesto encontacto con vosotros para hablaros dela situación que nos afecta. Mi marido,Florentino Urbano Moreno, y mis hijos,al igual que otros miembros de la familiade mi marido, padecen HF. Mi espososufrió un infarto con 33 años, y aunqueel cardiólogo de Navalmoral de la Matale dijo que debía hacerse un cateteris-mo, la cita nos la daban a los seis meses,debido a la lista de espera. Al no conse-guir adelantársela, y ante la situación deemergencia, le vieron de forma privadaen Madrid, y también le operamos deforma privada en Badajoz, donde le rea-lizaron dos “by pass” coronarios, lo quesupuso un importante coste económico.

Ahora sigue tratamiento farmacológicocon Cardyl y Ezetrol, que nos tenemosque costear porque nos han denegada laaportación reducida, a pesar de haberlasolicitado para él y para nuestro hijo,que según el médico también ha here-dado el mismo problema, al igual quesus tíos y primos. Las razones que noshan dado es que a pesar de sumar 8puntos, no tiene suficiente puntuaciónpara obtener la aportación reducida.Nos cuesta entenderlo, porque ademásdel infarto que ha sufrido mi esposo,otros familiares también los han sufrido.No entendemos por qué no se la dan.¿Podrían ustedes ayudarnos a entendermejor las razones por las que se lodeniegan?

Mª Ángeles Martín CorreasCáceres

Después de leer con atención su carta, ypara entender mejor los hechos que noscuenta, son muchas las preguntas quenecesitarían respuesta por parte del siste-ma sanitario. Sobre todo para que no serepitan. Parece lógico pensar, que ante lasituación de emergencia que refiere, uste-des optaran por la medicina privada, queen ese momento resultó ser la mejor opciónpara canalizar de forma rápida la interven-ción quirúrgica necesaria y que, afortuna-damente, se realizó satisfactoriamente.Respecto a que no les están dando la apor-tación reducida, cuesta mucho entenderlo,porque según los hechos que refiere, en lafamilia de su marido existen los mismosantecedentes de infartos y sus hijos estánigualmente afectos. Por tanto, si en los cri-terios diagnósticos su marido tiene 8 pun-tos, independientemente de que el resulta-do del diagnóstico genético sea negativo,tienen derecho a la aportación reducidapara ambos fármacos y así la deben solici-tar.

Somos una familia con hipercolesterole-mia familiar y estamos todos en el estudiode seguimiento, o como ustedes dicen,“Estudio cohorte”. El primero que entrófue mi hermano Jesús Ferrer Gonzálezporque le estaban viendo en la Clínica dela Concepción en Madrid, pero despuésde que el médico hablara con mi herma-no, y ustedes nos informaran, decidimostoda la familia entrar en el estudio. Yotambién me lo hice y dio positivo, perohan pasado tres años desde entonces ytodavía tengo que pagar el tratamiento,porque me dicen que no reúno los puntosnecesarios. Pero en su revista he leído quecuando tenemos resultado genético posi-tivo, no hacen falta los puntos. ¿Podríanayudarme?

Maribel Ferrer GonzálezToledoMarina López MartínOviedo

Son muchas las consultas que nos llegan ala Fundación de familiares del “caso índice”,esto es, el primer caso estudiado genética-mente en la familia, para referirnos comoen los casos anteriores que no les dan laaportación reducida al tratamiento. La res-puesta es que siempre que el resultadogenético sea positivo, independientementede que reúnan o no reúnan los 8 puntos, tie-nen derecho igualmente a beneficiarse deeste derecho. Es importante tener en cuentaque cuando se decidió dar la aportaciónreducida según criterios clínicos y analíti-cos, no se disponía de diagnóstico genético.Sin embargo, la disponibilidad del diagnós-tico genético en España y su utilización ennumerosas comunidades autónomas leconfiere diagnóstico de certeza de HF. Portanto, la aportación reducida se debe darpor cualquiera de estas dos vías: cumplien-do los criterios de puntuación, o por resulta-do genético positivo.

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Socios protectores de la FHF

¿Qué hace la Fundación Hipercolesterolemia Familiar?

En la Fundación Hipercolesterolemia Familiar, con el apoyo de especialistas, dietistas y personal preparado, ayudamos a través de laslíneas telefónicas de apoyo, publicaciones, correspondencia y página web a todos los que están interesados en conocer mejor losriesgos de la enfermedad cardiovascular, sobre todo, los riesgos del colesterol elevado. Además de:

• Dirigir nuestro esfuerzo y dedicación a la prevención cardiovascular, mediante la concienciación y sensibilización a las familias conHipercolesterolemia Familiar (HF), a las autoridades sanitarias, a los medios de comunicación y a los profesionales de la salud.

• Promover el bienestar de las personas con HF.

• Fomentar el acceso del paciente al tratamiento crónico.

• Impulsar el diagnóstico genético y la detección precoz en cascada familiar desde la infancia.

• Educar e informar sobre la importancia de los hábitos de vida saludables.

• Potenciar la red europea de HF: Heart EU, formada por España, Holanda, Inglaterra y Noruega.

¿Qué más puede hacer usted?

Usted puede marcar una diferencia positiva en su bienestar, en el de su familia y en el futuro de la Fundación HipercolesterolemiaFamiliar, uniéndose a este proyecto solidario. Les animamos a que rellenen la inscripción de socio.

El Boletín informativo de la Fundación y su página web (www.colesterolfamiliar.com) les permitirá mantenerse al día en todo lo rela-cionado con la HF y el colesterol, no sólo a las personas con HF, sino también a los profesionales de la salud.


Un sitio con encantoEn la jornada de detección de HipercolesterolemiaFamiliar (HF) que la Fundación ha llevado a caborecientemente en San Miguel de Salinas (Alicante),Maite y Paco, socios de la Fundación, nos abrieronla puerta de su restaurante “Las Cuevas”, paradegustar la más exquisita cocina de temporada,mezcla de tradición y creatividad. Ellos con suesfuerzo e ilusión han conseguido recuperar elsabor y encanto de esta cueva original que lesrecomendamos. También la podéis ver a través de:http://lascuevas.ecsocial.com. Merece la penahacer un alto en el camino.

Comunicadnos vuestro cambio de domicilio Recordamos a todos los asociados de la Fundación que tienen sus cuotas domiciliadasen el banco, que nos comuniquen cualquier tipo de cambio para evitar la devolución delos recibos. Y es que a partir de ahora se emitirán los recibos automáticamente, sin pre-via carta de aviso. Para ello, una vez más, os pedimos vuestro apoyo y colaboración.

Consejo editorialPedro Mata (médico y Presidente Fundación HF), Rodrigo Alonso (médico), María TeresaPariente (secretaria de la Fundación HF), Gerardo Gonzalo (editor, miembro de laFundación HF).

No todos estos signos ocurren encada ataque. Si usted nota uno ovarios de estos signos, no espere.Consiga ayuda médica enseguida.

Señales de avisode un ictus(trombosis o infartocerebral)• Debilidad o falta de sensibilidad

súbita de la cara, brazo o piernaen un lado del cuerpo.

• Pérdida o debilidad repentina dela visión, especialmente en un ojo.

• Pérdida del habla o problemas alhablar o entender.

• Fuertes dolores de cabeza deforma súbita sin causa aparente.

• Vértigos, pérdida de equilibrio ocaídas repentinas inexplicables,junto con cualquiera de los sínto-mas mencionados.

Señales de avisode un ataquecardiaco

• Presión torácica con sensación demalestar y de estar lleno.

• Dolor aplastante u opresivo en elcentro del pecho durante variosminutos.

• Opresión que empieza en el cen-tro del pecho y se irradia a loshombros, cuello o brazos.

• Malestar torácico con sensaciónde mareo, sudoración, náuseas odificultad para respirar.

Consultas a través de Internet. Web de la FundaciónCada vez nos llegan másconsultas vía Internet. Esuna forma rápida y eficazpara comunicarnos. Sinembargo, a veces (casos ais-lados), por razones descono-cidas, parece que no os llegala respuesta. Por favor, cuan-do eso suceda, poneos encontacto con nosotros víatelefónica. De esta forma, ade-más de aseguraros la respues-ta, se evitan mal entendidos.


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