INTRODUCCIONDado que la enfermedad de Alzheimer es la causa ms frecuente de demencia, es necesario comenzar por definir sta.Se entiende por demencia es la alteracin adquirida y prolongada de varias funciones cognitivas en un grado tal que dificulta la realizacin normal de las actividades diarias habituales. Adquirida significa que se presenta en un momento de la vida en el que las funciones cognitivas ya se han desarrollado, experimentando el paciente un deterioro con respecto a su nivel previo Prolongada (meses o aos) permite diferenciar la demencia de procesos agudos transitorios, como el sndrome confusional agudo.La demencia es un sndrome, de manera que cualquier persona que cumpla los datos expresados anteriormente, obtenidos a travs de la anamnesis (al paciente y a un informador fiable) y la exploracin (general, neurolgica y neuropsicolgica), puede ser diagnosticado de demencia.ENFERMEDAD DE ALZHEIMERLa enfermedad de Alzheimer es una enfermedad degenerativa del cerebro que afecta especialmente a las reas asociativas corticales y parte del sistema lmbico. Es considerada como una entidad clinicopatolgica consistente en la asociacin de una demencia lentamente progresiva, de comienzo en la edad adulta, y la observacin en el crtex de prdida neuronal y presencia de placas neurticas y ovillos neurofibrilares en concentraciones que superan claramente a lo esperado por efecto del envejecimiento fisiolgico. El diagnstico de la enfermedad de Alzheimer debe descartar otras demencias cuya progresin tambin est bien definida: Cuando en fases iniciales del deterioro cognitivo se observa un parkinsonismo asociado, se debe determinar si el paciente padece una demencia con cuerpos de Lewy, una parlisis supranuclear progresiva o una demencia vascular subcortical, como causas ms probables. La presencia de Inestabilidad de la marcha y cadas frecuentes en el primer ao de evolucin inducen a pensar en procesos como la parlisis supranuclear progresiva o la hidrocefalia normotensiva, pero no constituyen manifestaciones caractersticas del comienzo de una enfermedad de Alzheimer. Unos sntomas tempranos de alteracin cerebelosa o de las vas corticospinales hacen sospechar lesiones cerebrovasculares o tumorales, enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, sndrome paraneoplsico, hidrocefalia o atrofia multisistmica, as como alteraciones metablicas, txicas o yatrgenas. La presencia de alucinaciones visuales recurrentes en un paciente con demencia incipiente que no tenga una psicosis ni tome frmacos de accin psicotropa, forman parte de los criterios de diagnstico de la demencia con cuerpos de Lewy El trastorno precoz de la conducta social de relacin interpersonal, con alteracin de la autorregulacin cuantitativa de la conducta personal (desinhibicin, apata), puede indicar un posible comienzo de una demencia frontotemporal, especialmente si el paciente tiene menos de 65 aos Tambin se deben tener en cuenta los sndromes derivados de las degeneraciones cerebrales focales que dan lugar al deterioro progresivo de una o pocas funciones cognitivas, y que se pueden confundir inicialmente en el comienzo de la enfermedad de Alzheimer.La confirmacin de la enfermedad en un paciente que desarrolla manifestaciones clinicas tipicas de EA se consigue con la observacin por resonancia magntica, o tomografa computarizada de zonas de atrofia cerebral progresiva que comienza en las regiones entorrinal e hipocmpica o con el hallazgo de un hipofuncin de las reas de asociacin temporoparietales posteriores (SPECT, PET)Entre los marcadores biolgicos cabe destacar la asociacin de un descenso del beta-amiloide de 42 aminocidos y un incremento de la protena tau, en lquido cefalorraqudeo, alteracin observada desde fases muy precoces de la EA en una gran mayora de los casos.En los casos familiares puede buscarse en el DNA de los leucocitos una de las mutaciones conocidas que pueden producir la EA autosomica dominante, en los genes de la presenilina 1 (cromosoma 14), de la presenilina 2 (cromosoma 1) y de la proteina precursora del amiloide (cromosoma 21). Desgraciadamente, la enfermedad de Alzheimer de tipo familiar slo representa el 20% de los casos.FASES DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMERLa presentacin clnica de la enfermedad de Alzheimer viene definida por un curso lento y progresivo y por un perfil clnico caracterstico, con una sucesin tpica y relativamente predecible de sntomas. Se pueden distinguir las siguentes fases:Fase preclnicaLos problemas cognitivos y los sntomas depresivos suelen aparecer varios aos antes del diagnstico clnico. Los fallos de la memoria son los ms frecuentes, siendo generalmente leves y detectndose slo mediante una exploracin de la memoria con test estandarizados.Igualmente, la depresin mayor y la distimia pueden presentarse tambin antes del inicio del deterioro cognitivo en la enfermedad de AlzheimerFases clnicas Enfermedad de Alzheimer en estadio de deterioro cognitivo leve sin demenciaLos pacientes presentan una prdida de memoria episdica caracterizada por una disminucin en la capacidad de retencin de nuevos recuerdos en la memoria reciente. Los test de aprendizaje verbal (recuerdo de una historia o de una lista de palabras) son los ms tiles en la evaluacin de estos pacientes, que por definicin tienen un Mini-Mental normal y en los que hay que aplicarles un test especfico para evaluar su memoria. Enfermedad de Alzheimer en fase de demencia leveSe considera que un paciente con enfermedad de Alzheimer entra en fase de demencia ligera cuando aparecen los primeros signos de fracaso funcional en la vida social normal. El indicador que indica el paso de un deterioro cognitivo ligero y la demencia ligera es el dficit en las actividades funcionales de la vida diaria (AVD), ms que los puntajes en los test cognitivos. La prdida de capacidad para realizar las actividades diarias se inicia por las tareas ms complejas, progresando hasta las actividades ms basicas como el aseo. La amnesia que presentan los pacientes con EA en fase de demencia ligera se caracteriza por un dficit grave en la memoria episdica con prdida de la capacidad de codificacin y almacenamiento de nuevos recuerdos junto a una relativa preservacin de la capacidad de recuperacin. En los test cognitivos tipoMini-Mentalestos pacientes suelen puntuar por encima de 20/30 puntos, con amplia variabilidad segn la edad y nivel escolar. En esta fase los pacientes no suelen tener alteraciones de conducta y la exploracin neurolgica es normal Enfermedad de Alzheimer en fase moderadaForma leve-moderada La transicin entre demencia leve y moderada no es brusca, sino gradual. Durante un perodo de varios aos, los pacientes presentan signos intermedios entre las categoras leve y moderada. El parmetro que define la situacin es igualmente el dficit en la actividades funcionales de la vida diaria. Estos pacientes todava pueden realizar ciertas actividades rutinarias pero bajo una cierta supervisin. Los pacientes no presentan trastornos conductuales graves, aunque pueden aparecer ideas delirantes y manas como esconder objetos.Estadio demencia moderada A nivel funcional se considera que la demencia entra en fase moderada cuando el paciente precisa ayuda para sus necesidades bsicas de vestido y aseo. A nivel de lenguaje se puede detectar una afasia de tipo anmico con repeticin y comprensin relativamente conservados. Los pacientes presentan apraxias ideatoria e ideomotora progresivas. A nivel de las funciones visuoperceptivas los pacientes muestran una agnosia visual de tipo asociativo que les impide reconocer estmulos visuales. Hay incapacidad para captar el significado de conjunto en escenas dibujadas, no reconocen entornos tipo casas, habitaciones, calles, etc., por lo que pueden perderse con facilidad. Tampoco reconocen caras de personas (prosopagnosia), dando lugar a falsos reconocimientos. Se presentan alteraciones conductuales, con inquietud y reaccin con enfado cuando los cuidadores les piden que hagan algo que ellos no desean hacer, lo que puede dar lugar a discusiones y aumento de la agitacin. Son frecuentes las ideas delirantes. La exploracin neurolgica puede ser normal o bien mostrar positividad en los reflejos regresivos (prensin, glabelar) y parkinsonismo con lentitud en la marcha. Puede haber mioclonas y crisis epilpticas EA en fase de demencia graveLos pacientes precisan ayuda para todas las necesidades bsicas de la vida diaria. Hay que vestirlos y desvestirlos, asearlos, acompaarlos al bao y darles de comer. En esta etapa inician una incontinencia urinaria, sobre todo nocturna. Pueden tener reacciones de enfado y agitacin al obligarles al aseo. Apenas comprenden el lenguaje complejo, tienen anomia intensa y el lenguaje espontneo est muy reducido.La etapa terminal de la EA es un estado de desconexin total del medio externo, grados variables de estupor y rigidez generalizada con tetraparesia en flexin. Los pacientes fallecen por debilitamiento progresivo y complicaciones asociadas.

15 puntos clave para cuidar a un enfermo de Alzheimer1. Seguir una rutina diaria. Asegurarse de que haya muchos objetos familiares alrededor.2. Mantenerse al tanto de dnde est el paciente y de su seguridad. Un mtodo que algunas familias usan para prevenir que el paciente se extrave es ponerle campanas a todas las puertas que den al exterior.3. Asegurar que el paciente coma bien y beba una abundancia de lquidos.4. Ayudar al paciente a que se mantenga los ms independiente posible por el mayor tiempo posible.5. Proporcionar oportunidades para que el paciente haga ejercicios regularmente y no se olvide de la recreacin.6. Seguir relacionndose con los amigos y la familia.7. Emplear ayudas escritas para la memoria como calendarios y grandes relojes, listas de las tareas diarias, recordatorios acerca de las rutinas o medidas de seguridad e identificando las etiquetas en los objetos que pueden olvidarse.8. Asegurarse que el paciente se haga chequeos regulares.9. Planificar necesidades futuras como la atencin en Centros de Da y el ingreso en una Residencia.10. Dar mucho apoyo emocional al paciente y a todos los prestadores de asistencia.11. Asegurarse que el paciente tome los medicamentos regularmente, si se prescriben.12. Asociarse a un grupo de apoyo para los miembros de la familia.13. Pedir ayuda con las finanzas, arreglos legales, asesoramiento diario, temas emocionales, atencin de reposo o arreglos del hogar para convalecientes cuando se necesite.14. Revisar el hogar en cuestiones de medidas de seguridad, como barras en la pared cerca de la taza del bao y la baera, luces nocturnas en los pasillos y en las escaleras, alfombras no resbaladizas, etc.15. Asegurarse que todos los profesionales sanitarios tengan una lista completa de todas las recetas y todos los medicamentos sin receta del paciente.

Cmo ocupar el tiempo de un enfermo de Alzheimer?La inactividad favorece la aparicin de algunas de las situaciones ms conflictivas en el domicilio (persecucin del cuidador o deambulacin errtica, entre otras), por lo que conviene evitarla siempre que sea posible.Hay que animar al enfermo a participar en distintas tareas y ofrecerle estmulos que le ayuden a mantener las capacidades cognitivas y motoras durante ms tiempo, aunque no se evita el progreso de la enfermedad. Por tanto, es interesante valorar actividades a llevar a cabo dentro y fuera de casa, siempre de forma organizada.A la hora de desarrollar determinadas actividades hay que tener en cuenta varias cuestiones: Debemos centrarnos en las habilidades que tiene en la actualidad, no en las que ha perdido, y en todo aquello con lo que puede disfrutar. Tenga en cuenta sus aficiones, sus intereses y su vida laboral: busque actividades relacionadas con stas. Haga un listado de posibles tareas a desarrollar, teniendo en cuenta la opinin del enfermo. Recuerde que el aprendizaje se ve limitado: incluya slo aquello que ya conoce y que ha practicado anteriormente. Pruebe a llevar a cabo las tareas sin desanimarse si no lo realiza correctamente: intntelo de nuevo y cambie de actividad si es preciso (si se pone nervioso, si se niega repetidamente, etc.). Establezca una rutina diaria. Aunque inicialmente encuentre resistencia, insista. Acabar aceptando. Incluya actividades de autocuidado y de ocio, ejercicio fsico e intelectual; alterne con perodos de descanso y soledad controlada. Evite la saturacin de tareas. Programe para la maana lo que requiere ms esfuerzo y para la tarde las tareas ms distendidas (es el momento en que estn ms inactivos y se agitan ms fcilmente). Aquello que antes realizaba sin problemas, ahora se ver dificultado, tngalo presente: a veces habr que simplificar la tarea. Pruebe actividades de lectura, escritura y clculo, siempre de forma sencilla y bajo supervisin. Como estas capacidades estarn limitadas, no provoque ms frustracin y nerviosismo. En fases avanzadas, busque actividades sencillas y de contencin: tareas repetitivas como hacer ovillos de lana, enhebrar piezas en un cordn o limpiar una mesa con un pao pueden dar buen resultado. En todo lo que haga, controle el material a utilizar: que no sea txico, no utilice elementos pequeos que se pueda tragar, ni cortantes. Supervise siempre y est atento a las demandas de ayuda. Refuerce todo intento de participacin. Hay que valorar el esfuerzo que le supone realizar las actividades. Compruebe siempre que su familiar lleva puestos los aparatos que necesita (gafas, audfono, muleta) y vigile el entorno: tranquilo, bien iluminado, sin ruidos... Haga que se sienta til cuando participe, transmita lo importante que le es su ayuda. Tiene que sentirse valorado y aceptado. Todo lo expuesto son ayudas de intervencin que deber ajustar al nivel de funcionamiento de su familiar.

El bao y la ducha

Tomar un bao o una ducha es una tarea compleja que se combina con otras como desnudarse, entrar y salir de la baera y asearse. Esto, unido a las consecuencias mentales de la enfermedad (temor ante personas y situaciones que no reconoce, no recuerda cundo se ase por ltima vez, muestra desinters por el aspecto, etc.) , har que seauna de las actividades que provoquen ms rechazoen su familiar.Es conveniente mantener los hbitos anteriores: si el bao no era diario no insista en ello. Intente realizarlo en los momentos del da en que est ms relajado respetando una rutina:siempre a la misma hora y en el mismo lugar.

Convieneno ir con prisas: prepare la baera antes de que l entre en el cuarto, no llene demasiado y no aada geles ni espumas que puedan provocar resbalones.Una vez preparado acompele mientras le comenta qu van a hacer.Las instrucciones verbalesdeben serbreves, ordenadas y dejando tiempo para ejecutarlas. Por ejemplo: qutate la falda, coge la esponja,frtate las piernas. Deje que explore antes los elementos que va a usar: puede tocar el jabn, la esponja, etc.A la hora de vestirse, dle las prendas de una en una y dgale que se las ponga. Si quiere mantener su intimidad, puede apartarse un poco, pero no le deje solo.En muchas ocasiones, los enfermos de Alzheimer se niegan a baarse. Si fuera as,no discuta ni le fuerce, intntelo ms tarde. Y si continuara negndose, limtese a lavarle bien.A veces la forma ms segura de realizar elaseoesen la cama: Coloque un plstico sobre las sbanas o utilice sistemas con desage especiales. Puede hacerlo con una manguera unida a un grifo o con una palangana vigilando en todo momento la temperatura del cuarto. Aproveche el momento del aseo para comprobar el estado de la piel y las uas. Controle las zonas enrojecidas e irritadas. Seque e hidrate bien la piel. Use guantes de ltex cuando pueda entrar en contacto con fluidos corporales o heces.

Cmo actuar en situaciones difciles?Probablemente una de las situaciones clnicas ms frecuentes y complejas que ponen a prueba a los mdicos y, sobre todo, a los cuidadores son lostrastornos psicolgicos y conductualesque acompaan a los pacientes con enfermedad de Alzheimer. Podran definirse comosntomas de alteracin de la percepcin, del contenido del pensamiento, el estado de nimo o la conducta. Diversos estudios dirigidos a estimar la frecuencia de estos sntomas han mostrado que pueden aparecer en ms del 60% de los pacientes. La sintomatologa puede producirse de una manera lineal, a medida que avanza el proceso de demencia, o aumentar durante periodos especficos de la enfermedad para, posteriormente, presentarse con menos frecuencia.Existen diversos modos de clasificar la presentacin clnica de los sntomas psicolgicos y conductuales. Uno de los ms tiles es la clasificacin en funcin de sufrecuenciay delgrado de afectacin en la calidad de vida y sobrecarga del cuidador(Tabla 1).

Laintervencin no farmacolgicapara el tratamiento de estos pacientes incluye una amplia gama deterapias psicosocialespara el propio paciente y para su familia o sus cuidadores (Tabla 2).

Las intervenciones conductuales pueden ser de primera eleccin en el tratamiento de los sntomas de intensidad leve, pero cuando la intensidad es moderada-severa, es conveniente el uso de psicofrmacos de gran utilidad.A continuacin exponemos las diferentes situaciones conductales: sus manifestaciones y los consejos de actuacin para familiares y cuidadores.

Consejos para afrontar los problemas cotidianosProblemas de comunicacinLa comunicacin, con el lenguaje como base, determina las relaciones y la convivencia entre las personas. El enfermo de Alzheimer sufre cambios que alteran este proceso: inicialmente olvida el lenguaje corriente (no encuentra la palabra adecuada, confunde vocablos, etc); luego la informacin verbal pierde significado para l y, por ltimo, los problemas para articular los sonidos pueden conducir al mutismo.Perola incapacidad para expresar los sentimientos y los deseos no priva a la persona de sufrir, de amar o de sentir placer. Ser esta dificultad la que explique respuestas ocasionales como la agresividad, los gritos o el uso de palabras malsonantes.Hay que tener en cuenta que la comunicacin es la suma de lo que se dice y de lo que se transmite con el cuerpo. El modo de mirar, la gesticulacin, la expresin facial y el contacto fsico, por ejemplo, ofrecen ms informacin que las palabras. Cuando el sonido pierde sentido para el enfermo,el lenguaje no verbal -los gestos-ser el mejor modo de contactar con l.Consejos prcticos para mejorar la comunicacin Si el cuidador est nervioso debe evitar hablar con el enfermo. Intente relajarse antes. Si el enfermo es capaz de leer, utilice listados sencillos: horarios del da, medicacin, nombres, etc. Si no puede leer, sustituya la palabra por la imagen: fotos y dibujos que indiquen la funcin de las cosas. Hable con l frecuentemente. Evite el aislamiento. No anticipe la informacin. Ofrezca el mensaje en el momento de ejecutarlo. Por ejemplo, vamos a pasear cuando se vayan a preparar para salir. No haga varias preguntas a la vez: realice una y espere contestacin. Reptala con las mismas palabras si no obtiene respuesta y tenga paciencia, no pretende fastidiar. Recuerde que el enfermo tiende a resumir los mensajes: identifique lo que quiere decir y dgaselo. Por ejemplo: si dice boca fro confirme si puede significar no quiero la leche fra. Intente captar la idea cuando dice palabras sueltas (gracias, no...). No le fuerce al dilogo si ste no es posible. Evite la frustracin y recuerde identificarse antes de iniciar una conversacin, le facilitar el reconocimiento. Est junto al enfermo sin accesorios que puedan confundirle: gafas de sol, bufanda tapando la boca..... Evite los pronombres. Nombre siempre el objeto o persona a la que se refiere. No le hable como si se dirigiese a un nio. Puede demostrarle cario hablndole con normalidad. Utilice temas del pasado para originar conversaciones: su juventud, su oficio, etc. Mantenga el sentido del humor, sin ridiculizar. Reste importancia a los errores con bromas que l pueda entender. Recuerde que puede pedirle que haga algunas actividades imitndole (cepillarse, lavarse las manos, etc.). No olvide que en las personas mayores los problemas sensoriales y fsicos favorecen el aislamiento. Compruebe que siempre lleva puesto el audfono y las gafas si los precisa y vigile la boca: un mal ajuste de la dentadura o heridas que provocan dolor reducen los intentos de hablar.Preste atencin al lenguaje corporal: mantenga el contacto visual durante la conversacin; colquese delante de l y a su misma altura; puede sentarse a su lado pero de manera que le vea la cara; evite movimientos bruscos y no camine por la sala mientras habla; no le hable desde lejos, acrquese lo suficiente pero sin invadir su espacio privado; transmtale confianza y seguridad en la manera de tocarle: cjale y acarciele las manos, psele un brazo por los hombros, etc. Deje que le toque para reconocerle y sonra cuando le mire.

Otras actividades que pueden ayudar al enfermo de AlzheimerAuto-expresin y trabajos manualesMucha gente disfruta las actividades que ofrecen una oportunidad para la auto-expresin, como la pintura, el dibujo, arreglar las plantas o hacer trabajos manuales.Msica y baileRecuerde que a mucha gente con la enfermedad de Alzheimer les agrada cantar canciones familiares o himnos, practicar el baile o tocar instrumentos musicales.Jugar con los niosPlanee actividades de tal manera que los nios y el paciente de Alzheimer tengan una participacin positiva. Pero recuerde que usted debe controlar el comportamiento del paciente.Revistas, cuentos, libros de dibujosPase tiempo con la persona mirando las fotos y dndole oportunidad para observar revistas de viajes. Recorte los dibujos de las escenas favoritas.LecturaTrate de leer cuentos, peridicos, revistas o relatos agradables.Juegos de seleccinSi antes de estar enfermo le gustaba jugar a las cartas, posiblemente le gustara seguir hacindolo de una forma ms simple.Trabajar con telas o prendas de vestirConsidere dar oportunidad para que el paciente doble la ropa o trabajar con recortes de tela. Muchas personas disfrutan cosiendo o realizando trabajos manuales con tela.Observacin y excursionesVean juntos pelculas de los aos 1930 a 1960, disfrutarn al sentirlas familiares. A otras personas les gusta acudir a eventos deportivos, pasear en el coche, salir a cenar, al zoo, al parque o a museos.

La sobrecarga del cuidadorEl curso de la enfermedad de Alzheimer produce un deterioro progresivo de las funciones del individuo. Esto implica que en algn momento la familia tiene que asumir el cuidado de estas personas. La ayuda inicial se centra en pequeas cosas de la vida cotidiana. Ms adelante la mayor parte de las actividades requieren la atencin del cuidador.Al ser una situacin prolongada, lo ms comn es que uno de los miembros adopte el papel de cuidador principal. Esto no implica que deba ser el nico responsable, ya que si esto ocurre existe elriesgo de sobrecarga con consecuencias como agotamiento,insomnio y falta de apetito entre otras. A veces se asocian sntomas relacionados con un estado de nimo deprimido, falta de motivacin y de ganas de hacer cosas que antes agradaban, sentimientos de tristeza, de soledad y la sensacin de encontrarse en una situacin desesperada. Si esta situacin se mantiene durante mucho tiempo, puede ser necesaria la atencin mdica del cuidador del enfermo.Por tanto, antes de tomar la decisin de ser el principal responsable del cuidado de su familiar, conviene que valore algunas cuestiones: Una decisin as no debe estar condicionada por las posibles represalias del resto de los familiares, ni por sentirse moralmente obligado: debe tener en cuenta la disponibilidad de tiempo, la situacin personal, las aptitudes para el cuidado, etc. detodos los implicados. Convenga con sus familiares la posibilidad de recurrir a ellos en caso necesario: es imprescindible saber delegar cuando es necesario. De hecho, no debe asumir toda la responsabilidad sobre el enfermo: las cuestiones ms relevantes deben decidirse entretodos los familiares.Si la decisin se toma valorando estos condicionantes, debe tener en cuenta que enfrentarse a una situacin desconocida suele generar ansiedad. Para combatirla, la informacin es necesaria. Acuda acharlas, cursos y pida informacin en su centro de salud o a especialistas en esta enfermedad. Saber cmo actuar en determinadas situaciones y cul ser la evolucin le ayudar a organizarse mejor. No obstante, no tome por vlidos todos los datos que caen en sus manos; recuerde que cada caso es especial.Organice desde el primer momento su tiempo para no perder sus aficiones, sus amistades y su vida personal. Es importante que se encuentre descansado y tranquilo para poder cuidar a su familiar. Aunque se sienta con fuerzas y capacitado para afrontar en solitario el cuidado del enfermo,pida ayuda. No compartir los cuidados puede agotarle fsica y emocionalmente. Y sobre todo, recuerde que no es usted la nica persona capaz de atender a su familiar correctamente. Adems, es posible que se sienta responsable si su familiar empeora. No se avergence de compartir sus preocupaciones: la enfermedad sigue su curso natural y nadie es responsable de lo que sucede. Culparse no le ayudar a encontrar soluciones.