16 DESARROLLO HUMANO

8/10/2019 16 DESARROLLO HUMANO

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El ltim o paso

mu rt l u lo

Tenemos una relacin paradjica con la muerte. A veces nos fascina. Cuando hacemos turismo visitamos lo

lugares en donde personas famosas murieron o fueron enterradas. En las noticias televisivas vemos cmo nues-

tros semejantes son asesinados en la guerra. Pero los problemas empiezan cuando se trata de considerar nuestr

propia muerte o la de quienes estn cerca de nosotros. Como escribi el militar y reformador francs La Ro-

chefoucauld hace ms de 300 aos, ver directamente al sol es ms fcil que contemplar nuestra propia muerte.

Cuando la muerte es algo personal se vuelve incmoda. No hay duda de que ver directamente al sol es difcil.

En este captulo empezaremos por analizar las problemticas ticas y de definicin que rodean a la muerte.

Luego, nos enfocaremos especficamente en el proceso inherente a esta transicin. Lidiar con el duelo es impor-

tante para los supervivientes, as que consideraremos este tema en la tercera seccin. Por ltimo, examinaremos

cmo es interpretada la muerte por las personas en diferentes momentos del ciclo vital.


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Counts y Counts, 1985). Los integrantes de la tribu kwanga de Papa Nueva Guinea creen

ue casi todas las muertes son ocasionadas por brujera (Brison, 1995).

En Ghana se dice que alguien muere en paz o de buena manera si pereci dejando

oncluidos todos sus asuntos y habiendo hecho las paces con sus semejantes antes de mo-

ir, lo cual implica una aceptacin serena de la propia muerte (Van der Geest, 2004). La

uerte sosegada y pacfica llega naturalmente despus de una existencia larga y bien

ivida. Este tipo de transicin suele tener lugar, de preferencia, en el hogar, que es eptome

tranquilidad, entre los hijos y los nietos. Por ltimo, una buena muerte es aquella que la

amilia acepta sin dolor exagerado.

Los rituales del luto y las etapas de duelo que atraviesan los deudos tambin varan en

as diferentes culturas (Rosenblatt, 2001). Existe una gran diversidad de puntos de vista

ulturales respecto del significado de la muerte y de cules son los rituales o comporta-

ientos adecuados para expresar la pena por la muerte. Algunas culturas establecen perio-

os formales para realizar ciertos ritos o prcticas de oracin. Por ejemplo, tras la muerte

e un familiar cercano, los judos ortodoxos recitan plegarias rituales y cubren todos los

spejos de la casa. Los varones cortan sus corbatas como smbolo de prdida. stas son las

ostumbres que experiment Greta, la joven universitaria de quien hablamos al principio

e la seccin. Los ritos de la tribu norteamericana Muscogee Creek incluyen cavar a mano

a tumba y dar al muerto una despedida formal arrojando un puado de tierra a la fosa

ntes de cubrirla (Walker y Balk, 2007). El culto a los muertos, un profundo sentimiento de

espeto hacia las personas de las que procede la familia o hacia quienes son importantes

ara ella, es una parte importante de las costumbres fnebres de la cultura japonesa y del

udismo (Klass, 1996b). Algunas culturas, como la de los toraja de Indonesia, prefieren no

oncentrarse en el muerto ni en los recuerdos del mismo; en lugar de ello, mantienen con-

acto con la persona fallecida mediante los sueos (Hallan, 1995). En vista de lo anterior,

ebemos tener en mente que las experiencias de nuestra cultura o nuestro grupo particular

n torno a la muerte no siempre son compartidas por otras culturas o grupos.

La muerte puede ser una verdadera experiencia transcultural. El flujo internacional de

emostraciones de pesar que se da cuando desaparecen lderes mundiales como el papa

uan Pablo II (muerto en 2005), cuando ocurren tragedias como el asesinato de miles de

ersonas en los ataques terroristas contra Estados Unidos en septiembre de 2001, y cuando

ecenas de miles de personas perecen a consecuencia de desastres naturales como el cicln

e Burma y el terremoto de China en 2008, llaman nuestra atencin en torno de la manera

omo la muerte de gente que no conocemos personalmente puede afectarnos tanto. Es en

sos momentos que nos damos cuenta de que todos somos mortales y que la muerte puede

er tanto un acontecimiento personal como pblico.

En general, la muerte puede interpretarse por lo menos en 10 formas distintas (Kalish,

7; Kastenbaum, 1985). Revise la lista siguiente y piense en los ejemplos que se dan de

da definicin. Luego, dedique un momento a recordar ejemplos adicionales con base en

L as m uestras d e du elo m ultitu dina

rias que se dieron tras la m uerte

pap a Juan Pab lo 11in dican qu e la

muerte es capaz de unir a los hab

tantes de todo el mundo.


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uerte clnica

sencia de las funciones car-

y

respiratoria

uerte cortical

larada slo cuando el occiso

mple los ocho criterios esta-

ecidos en 1981

LA MUERTE COMO IMAGEN U OBJETO

Una bandera a media asta

Tarjetas de psame

Lpidas

Papel crep negro

Sepulcros o memoriales

LA MUERTE COMO ESTADSTICA

Tasas de mortalidad

Nmero de enfermos de SIDA

que mueren

Tasas de asesinatos y suicidios

Tablas de esperanza de vida

Nos reencontraremos con la familia?

Qu ocurre despus de la muerte?

Sabr todo una vez que haya muerto?

LAMUERTE COMO LMITE

Cuntos aos de vida me quedan?

Qu ocurrir con mi familia despus

de que yo muera?

Cmo sabr que he muerto?

Es posible renacer?

LAMUERTE COMO PRDIDA

DE SIGNIFICADO

Me siento tan engaado

Para qu vivir si hay que morir?

Despus de conocer la muerte la vida

pierde sentido

Todava me queda tanto por hacer

LA MUERTE COMO ACONTECIMIENTO

Funeral

Reunin familiar

Servicios fnebres

Velorio

LA MUERTE COMO MOTIVO DE TEMOR

Y ANSIEDAD

Morir duele?

Me preocupa el futuro de mi familia

Morir me da miedo

Quin se ocupar de mis hijos?

LA MUERTE COMO ESTADO DEL SER

Tiempo de espera

La nada

Ser feliz para siempre al lado de Dios

Estado del ser: energa pura

LA MUERTE COMO ANALOGA

Muerto sin remedio

Tan quieto como si estuviera muerto

Para morirse de risa

La muerte es el sueo de los justos

Morir es como dormir

LA MUERTE COMO RECOMPENSA

O CASTIGO

Que la paz sea contigo al morir

La muerte se lleva a la gente mala

Las puertas del cielo estn abiertas para

los justos

El purgatorio es un lugar de preparacin

para el paraso

A MUERTE COMO MISTERIO

Qu se siente morir?

Las muy diversas maneras de interpretar la muerte quedan evidenciadas en las varia

das costumbres funerarias. Es posible que usted mismo haya experimentado diferentes ti

pos de tradiciones al respecto al acudir a sencillos servicios fnebres privados o a rituale

ms elaborados. La variedad de costumbres ligadas a la muerte est reflejada en algunos d

los monumentos ms antiguos con que cuenta la especie humana, como las pirmides

de Egipto y otros de enorme belleza, como el Taj Mahal de la India.

I Definiciones legales y mdicas

Los enfoques socioculturales nos ayudan a comprender las distintas maneras en que l

gente conceptualiza y comprende la muerte. Sin embargo, no consiguen responder una

pregunta fundamental: cmo determinamos que alguien ha muerto? Las comunidades

mdica y legal se han esforzado durante siglos por dar una respuesta adecuada a ese cues

tionamiento y siguen hacindolo hoy en da. Veamos cules son sus conclusiones actuales

La determinacin del momento de la muerte siempre es subjetiva. Durante cientos d

aos, la gente acept y aplic los criterios que hoy en da definen la muerte clnica: ausen

cia de las funciones cardiaca y respiratoria. En la actualidad, sin embargo, los parmetros

ms ampliamente aceptados son los que caracterizan la muerte cortical. En 1981, la Comi

sin presidencial para el estudio de los problemas ticos en medicina e investigacin bio

mdica y del comportamiento [Presidents Commission for the Ethical Study of Problems

in Medicine and Biomedical and Behavioral Research) de Estados Unidos, estableci vario

criterios que hoy siguen utilizndose para determinar la muerte cerebral:

Ausencia de movimiento espontneo en respuesta a cualesquier estmulo

Ausencia de respiracin espontnea durante por lo menos una hora

Ausencia total de respuesta incluso a los estmulos ms dolorosos


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Ausencia de movimiento ocular, parpadeo o reaccin de la pupila

Ausencia de actividad postural; ausencia de reflejos deglutorio, tusgeno y vocal

Ausencia de reflejos motrices

Encefalograma (EEG) plano durante por lo menos 10 minutos

Persistencia de todos estos criterios cuando se hace un nuevo examen 24 horas

despus del primero

Para que una persona sea declarada muerta es preciso que cumpla con cada uno de

tos

OC~9

criterios. Adems, se necesita que otras condiciones que podran confundirse

on la muerte, como el coma profundo, la hipotermia o la sobredosis de drogas, sean des-

. Por ltimo, de acuerdo con la prctica de casi todos los hospitales, la ausencia de

idad cerebral debe darse tanto en el tronco enceflico (que regula las funciones vege-

tivas, como la respiracin y el ritmo cardiaco) como en la corteza cerebral (que tiene que

r con procesos especializados, como el pensamiento). En la Unin Americana, la totali-

d de los estados que conforman el pas y el Distrito de Columbia, emplean el estndar de

muerte cerebral completa para determinar el fallecimiento de una persona.

Es posible que el funcionamiento cortical de un individuo cese mientras la actividad de

llo cerebral contina;

a

esta condicin, de la cual no es posible recuperarse, se le deno-

ina estado vegetativo persistente. Esta situacin puede darse despus de una interrup-

n del flujo sanguneo al cerebro, tras una lesin craneal grave o a consecuencia de una

bredosis de drogas. El estado vegetativo persistente permite que el ritmo cardiaco y la

spiracin continen, pero sin recuperacin de la conciencia. El estndar de muerte cere-

ral completa no permite declarar el fallecimiento de alguien que se encuentre en estado

getativo persistente. Debido a la existencia de condiciones como sta, los familiares de

ntes en estado agonizante suelen enfrentar difciles decisiones ticas sobre su cui-

do. Las problemticas asociadas son el tema de la siguiente seccin.

Algunos filsofos y cientficos afirman que el estndar de muerte cortical no refleja la

tigacin actual en torno del funcionamiento del cerebro, en particular respecto de las

nciones de la corteza, que nos dan el carcter humano, en oposicin a las del tallo ce-

l, que controlan las funciones bsicas que mantienen vivos a todos los organismos

., Capron, 2001; Steen, 2007; Truog, 2004). Los defensores de este punto de vista sostie-

en que sera ms correcto utilizar el estndar de la muerte del cerebro superior, de acuerdo

n la cual la muerte es el cese irreversible de la capacidad de conciencia. Este estndar

le cumplirse antes de la muerte cortical. Por lo tanto, un paciente en coma permanente

n estado vegetativo persistente podra cumplir el estndar de muerte del cerebro supe-

r aunque no reuniera las condiciones para que se declarara su muerte cortical.

Problemas ticos

na ambulancia frena estrepitosamente ante una seal de alto y los camilleros se apresu-

n para ingresar a una mujer en la sala de emergencias. A consecuencia de un accidente

frido en una piscina, la paciente en cuestin no tiene pulso ni signos de respiracin.

rabajando a toda prisa, el equipo de traumatologa restablece el funcionamiento cardiaco

travs de un choque elctrico. La paciente es conectada a un respirador. Un EEG y otros

menes revelan dao cerebral extenso e irreversible. Qu hacer en estas condiciones?

ste es un ejemplo del tipo de problemas que se enfrentan en el campo de la

biotica,

el

udio de la relacin entre los valores humanos

y

los avances tecnolgicos en las ciencias de

vida

y

la salud. La biotica se fundamenta en dos principios: el respeto de la libertad in-

idual y la imposibilidad de establecer una versin de moralidad nica mediante la argu-

in racional o el sentido comn. Ambos principios cuentan con bases cada vez ms

lidas en la evidencia emprica (Borry, Schotsmans y Dierickx, 2005). En la prctica, la

tica hace hincapi en la importancia de la eleccin individual y en la minimizacin de

sdaos por encima de la maximizacin de los beneficios. En otras palabras, la biotica

igeque las personas ponderen cun beneficiado se ver un paciente por la implernenta-

inde un tratamiento en relacin con la magnitud del sufrimiento que tendr que soportar

resultado del mismo. Entre los ejemplos de situaciones que demandan tomar decisio-

es tan complejas estn el de los pacientes con cncer, que deben elegir si se sujetarn a un

atamiento muy agresivo y tal vez fatal, y el de los familiares que se ven obligados a consi-

rar si es mejor desconectar a un ser querido de la mquina que lo mantiene con vida.

Por lo que se refiere a la muerte, el problema biotico ms importante es la eutanasia,

ue

es

la prctica de poner fin

a

la vida por compasin.

El dilema moral inherente a la euta-

asia queda en evidencia cuando tratamos de decidir las circunstancias en que debe finali-

estado vegetativo persistente

cese de la funcin cortical, pero

permanencia de la actividad d

tallo cerebral

biotica

estudio de la relacin entre los

valores humanos

y

los avances

tecnolgicos en las ciencias de

la vida

y

la salud

eutanasia

prctica de poner fin a la vida

por compasin


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eutanasia activa

cese deliberado de la vida de

lguien

zar la vida de una persona, lo cual nos fuerza a adjudicar un valor a una existencia ajen

(Elliott y Oliver, 2008). La disyuntiva tambin nos hace reflexionar respecto de la diferenci

que hay entre matar y dejar morir al final de la vida (Dickens, Boyle y Ganzini, 2008). E

nuestra sociedad este dilema se presenta con mayor frecuencia cuando una persona es ma

tenida viva por medio de una mquina, o cuando alguien sufre una enfermedad terminal.

Eutanas ia ac tiv a

La eutanasia puede ponerse en prctica de dos maneras: activa y pasivamente. La eutanasi

activa involucra el cese deliberado de la vida de otra persona, ya sea con base en una decl

racin inequvoca de sus deseos, o en una decisin tomada por alguien con autoridad leg

para hacerla. Por lo general, la eutanasia activa se plantea como posibilidad cuando el indiv

duo en cuestin se halla en un estado vegetativo persistente o est atravesando por las l

mas fases de una enfermedad terminal. Esta prctica puede llevarse a cabo mediante la a

ministracin de una sobredosis de medicamentos, la desconexin de los sistemas de sopor

vital, o la terminacin de la vida del paciente a travs del llamado asesinato por compasin

En Estados Unidos, por ejemplo, buena parte de la gente est a favor de implementar

acciones como desconectar los soportes vitales cuando el paciente se encuentra en estad

vegetativo persistente, e incluso se muestra tolerante respecto del concepto de muerte asi

tida; sin embargo, en muchos casos las reacciones en torno de estas prcticas siguen e

tando fuertemente determinadas por razones religiosas o de otra ndole (Dickens et a

2008). De manera similar, los israeles muestran divisin en todo un rango de opinione

(Leichtentritt y Rettig, 2000), al igual que los alemanes (Oehmichen y Meissner, 2000). U

estudio realizado en Suecia mostr que contar con ms informacin .sobre las alternativa

de cuidados paliativos (aquellos cuyo propsito es limitar el dolor) redujo el nmero d

solicitudes para poner en prctica la eutanasia activa (Valverius, Nilstun y Nilsson, 2000

Una encuesta sistemtica entre legos y profesionales de la salud que se llev a cabo en lo

Pases Bajos y Blgica encontr mayor prevalencia de la afirmacin de que apoyaran

eutanasia bajo ciertas condiciones particulares (Teisseyre, Mullet y Sorum, 2005). Los e

cuestados asignaron ms importancia a las solicitudes especficas de los pacientes para qu

se les aplicara la eutanasia y se mostraron aquiescentes con ellas, pero no l

hicieron respecto de su disponibilidad para donar sus rganos, sin dar e

plicaciones convincentes, como razn aceptable para solicitar la eutanasia

Disponer de la vida propia a travs de rituales de suicidio nunca ha sid

una prctica popular en las sociedades occidentales, debido sobre todo a la

prohibiciones religiosas y de otros tipos. No obstante, en otras cultura

como la japonesa, el suicidio es considerado una forma honorable de mor

en ciertas circunstancias. Los asitico-americanos tienen la tasa de suicidio

ms alta en Estados Unidos y las notas que dejan al cometer dicha acci

casi siempre revelan que se consideran a s mismos una carga para sus f

milias (Pascual, 2000). Por otro lado, en la Unin Americana, menos de u

tercio de sus ciudadanos de casi todos los grupos tnicos se oponen al su

cidio.asistido por un mdico o a la Ley de Muerte Digna de Oregn (Braun, Tanji y Hec

2001; Harris Interactive, 2007), pero el apoyo es menor an entre los descendientes de fi

pinos y hawaianos (Braun et al., 2001).

Varios pases, incluyendo Suiza, Blgica y Colombia, toleran el suicidio asistido por u

mdico. En 1984, la Suprema Corte holandesa dej de considerar un delito la participacin

de los mdicos en el suicidio asistido siempre y cuando se cumplan cinco criterios:

1. Que la condicin del paciente sea intolerable y no exista esperanza de mejora.

2. Que no haya alivio posible.

3. Que el paciente sea competente para tomar la decisin.

4. Que el paciente haga la solicitud de manera repetitiva a lo largo de cierto tiempo

5. Que dos mdicos hayan revisado el caso y estn de acuerdo en la validez de la

solicitud del paciente.

El parlamento holands aprob esta poltica en abril de 2001, convirtiendo a los Pase

Bajos en la primera nacin en tener una regulacin oficial legalizando el suicidio asistid

por un mdico (Deutsch, 2001).

Los votantes de Oregn dieron su aprobacin a la Ley de Muerte Digna en 1994, siend

sta la primera legislacin sobre suicidio asistido en Estados Unidos (la norma 1-1000,b

sada en la ley de Oregn, fue ratificada en el estado de Washington en 2008). Estos estatu

a Ley de Muerte Digna de

o

reg n

rece la alternativa de extender re-

etas mdicas por una dosis letal de

edicamento si el paciente cumple

os criterios estrictos.


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egalizan la solicitud de las personas para recibir una dosis letal de medicamento, siem-

y cuando padezcan una enfermedad terminal y tomen la decisin voluntariamente.

que en 1997, la Suprema Corte estadounidense determin en dos casos (Vacco vs. Quill

shington vs. Glucksberg) que el suicidio asistido no constituye un derecho, en 1998

'no impugnar la ley de Oregn.

Las leyes de Oregon y Washington son ms restrictivas que la de los Pases Bajos

, 2001). Ambas ofrecen la posibilidad de que los individuos obtengan y utilicen

tas para adquirir dosis letales de medicamento y aplicrselas por su propia cuenta. En

os casos se requiere que un mdico les informe que sufren una enfermedad terminal

s describa las opciones alternativas que estn a su disposicin (p. e., atencin en un

icio o institucin especializada en pacientes terminales, o mecanismos para controlar

; adems, el solicitante debe ser mentalmente competente, as como presentar dos

ciones verbales, con por lo menos 15 das de distancia entre cada solicitud, y una por

ito. Estas disposiciones se incluyeron para garantizar que quien hace la peticin com-

de con toda propiedad las implicaciones y que no acta de forma apresurada.

Varios estudios han analizado el impacto de la ley de Oregn. El nmero de pacientes

recibieron recetas y murieron en los primeros 10 aos de vigencia de la ley (1998-2007)

uestran en la I figura 16.1. Durante el periodo de 10 aos muri un total de 341 pacien-

jo los trminos de la ley (Oregon Department of Human Services, 2008). Las revisio-

integrales de la implementacin de la ley de Oregn que se realizaron tan pronto como

urri dicho periodo concluyeron que todas las salvaguardas funcionaron satisfacto-

ente y que factores como la depresin, la coercin y la mala interpretacin de la ley

on monitoreados con todo cuidado (Orentlicher, 2000). Los datos disponibles indican

ismo que la ley de Oregn tiene beneficios psicolgicos para los pacientes, quienes se

ten confortados al saber que cuentan con esa opcin (Cerminara y Perez, 2000).

No hay duda de que la polmica en torno del suicidio asistido por un mdico apenas ha

. A medida que la tecnologa para mantener viva a la gente siga mejorando, los

ctos ticos relativos a la eutanasia activa en general, y en particular los referentes al

idio asistido por un mdico, seguirn volvindose ms complejos.

ia p as iv a

qunda forma de eutanasia, la eutanasia pasiva, consiste en permitir que una persona

ra dejndole de administrar el tratamiento disponible. Por ejemplo, a un paciente con

er podra no aplicrsele quimioterapia, en otro caso quiz no se realizara un procedi-

to quirrgico y, en alguno ms, tal vez se optara por retirar la alimentacin a un en-

o terminal. Una vez ms, esta prctica es controversial, Por citar un ejemplo, Garrard y

inson (2005) sealan que en febrero de 2001 el concepto de eutanasia pasiva fue atacado

rma particularmente clara y explcita por una fuerza de tareas ticas establecida por

sociacin Europea de Cuidados Paliativos (EAPC, por sus siglas en ingls). La fuerza de

s de la EAPC afirm que la expresin eutanasia pasiva es una contradiccin toda vez

por definicin, cualquier terminacin de la vida es activa. A pesar de lo anterior, Garrard

Cantidad de receptores de recetas y nmero de muertes amparados

por la DWDA, por ao; Oregn, 1998-2007

100

90

80

70

O

60

os

O

50g

os

40

30

20

10

O

Receptores de Rx

Muertes

1998 1999 2000 2001 2002 2003

Ao

2004 2005 2006 2007

eutanasia pasiva

permitir morir a una persona

dejndole de administrar el tra-

tamiento disponible

I Figura 16 1

Cantidad de receptores de

recetas y nmero de muertes

amparados por

la

Ley de Muerte

Digna de Oregn (DWDA),

1998-2007. Datos de Oregon

Department of Human Services,

2008.


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, ~

y Wilkinson (2005) concluyen que en realidad no existe razn para abandonar esta catego

zacin, siempre y cuando sea comprendida y acotada apropiadamente y con la condicin d

que las razones de la eutanasia para retirar o no aplicar tratamientos cuyo propsito s

prolongar la vida se diferencien con todo cuidado de otros motivos, como el hecho de quel

familiares del paciente terminal no puedan esperar para disfrutar su herencia.

En un nivel prctico, la eutanasia pasiva puede interpretarse de dos maneras. Por u

lado, muy pocas personas discutiran la decisin de no aplicar tratamiento contra un c

cer recin descubierto en un paciente en las ltimas etapas de la enfermedad de Alzheime

si dicho procedimiento no contribuira sino a prolongar la agona previa a una muerte s

gura. De hecho, una encuesta realizada en Inglaterra revel que los cuidadores estuviero

de acuerdo en que los tratamientos podran y deberan ser retirados en los pacientes co

demencia en el caso de sufrir adems condiciones fsicas graves (Tadros y Salib, 2001).P

otro lado, muchas personas se muestran en contra de negar la administracin de frmula

nutrimentales a la gente con enfermedades terminales; lo cierto es que muchos de eso

casos terminan en las cortes judiciales. El primer caso legal de alto perfil sobre eutanas

en Estados Unidos lleg a la corte en 1990; la Suprema Corte admiti el caso de Nan

Cruzan, cuya familia quera dar por concluida su alimentacin forzada. La corte determin

que, a menos que se presentara evidencia clara e incontrovertible de que el individuo d

seara dejar de recibir alimentacin, ya sea mediante un poder notariado o un testamento

un tercero (como alguno de sus padres o su pareja) no poda decidir su fin.

El caso de eutanasia pasiva ms publicitado y politizado en Estados Unidos fue el d

Terri Schiavo, quien muri en Florida en 2005. Este extremadamente polmico caso, qu

involucr el retiro de alimentacin forzada, tuvo su origen en un desacuerdo entre M

chael, el esposo de Terri, quien afirmaba que ella habra querido morir con dignidad y qu

por tanto, deba retirrsele la sonda de alimentacin que la mantena con vida y, los padre

de la mujer, quienes argumentaban lo contrario. El debate deriv en la participacin d

representantes del gobierno, legisladores estatales y federales y las cortes judiciales. Com

se explica en la seccin Controversias actuales, casos como ste revelan las dificultades d

orden legal, mdico y tico que implica el tema de la eutanasia y la muerte con dignida

as como el alto grado de carga emocional inherente a estas situaciones.

Controversias actua le s

El caso de Terri Schiavo

El 25 de febrero de 1990,

Terri Schiavo,una mujer

de 26 aos, se desplom

su casa vctima de un posible desequilibrio de sus

veles de potasio, a consecuencia de un trastorno

limenticio;en ese momento su corazn dej de latir

r algntiempo, interrumpiendo el flujo de oxgeno

cerebro. El31 de marzo de 2005, Terri Schiavo

uri, 13 das despus de que se le retir la sonda

e alimentacin que la mantena con vida. stos son

iz los dos nicos hechos en los que estn de

cuerdo quienes estuvieron involucrados en su caso.

n embargo, en todos los dems aspectos esenciales

el mismo, los puntos de vista de los padres de Terri

de su esposo, Michael,nunca lograron coincidir.

El tema central de desacuerdo era la condicin

dica de Terri. Su marido

y

numerosos mdicos

irmaban que ella se hallaba en un estado vegeta-

o persistente. Con base en este diagnstico, Mi

ael Schiavo solicit que le fuera retirada la sonda

alimentacin que la mantena con vida

y

que se

permitiera morir con dignidad, tal como l crea

e le habra gustado a ella.

Los padres de Terri

y

otros mdicos declararon

e la mujer no se encontraba en estado vegeta-

o persistente

y

que de hecho era capaz de reco-

nocerlos, al igual que a otras personas. Con base en

este diagnstico, consideraban que Terri no hubiera

querido que interrumpieran el tratamiento; adems,

aducan que la eutanasia pasiva era una

equivoca-

cin desde la perspectiva moral y contendieron

contra todos los intentos de Michel por retirar la

sonda de alimentacin.

Lo que hizo que este caso fuera difcil fue que

Terri no haba dejado instrucciones por escrito de-

clarando con toda claridad su forma de pensar so

bre el tema ni sus preferencias personales. As,lo

debates legales y polticos dieron inicio, siempre t

mando como fundamento lo que diversas person

crean que Terri hubiera querido y reflejando opi-

niones personales sobre los derechos individuale

en materia de la vida

y

la muerte.

Las batallas polticas y legales dieron inicio en

1993, cuando los padres de Terri intentaron

infruc

El debate legal

y

poltico sobre el retiro de la sonda de alimentacin que rnante-

na con vida a Terri Schiavo concientiz a la gente respecto de la necesidad de

dejar estipulado por escrito cmo deseamos morir en un caso determinado.


10/40

mente que Michael dejara de actuar como

dio de su hija. Pero los aspectos ms acalora-

el caso comenzaron en el ao 2000, cuando

ez de la corte de circuito dictamin que la

a de alimentacin de Terri poda ser retirada,

base en su creencia de que ella haba indicado

chael que no le gustara estar sujeta a un trata-

to semejante. En abril de 2001, despus de que

las cortes estatales como la Suprema Corte

aran a revisar el caso, la sonda fue retirada.

rgo, fue reconectada dos das ms tarde,

uesta a la orden dictada por otro juez. En

embre de 2002 el juez de la corte de circuito

nal determin que Terri no tena esperanzas de

acin y orden una vez ms que se retirara

, lo cual se hizo hasta octubre de 2003. No

, transcurrida apenas una semana el gober-

r de Florida,Jeb Bush, firm un proyecto de

robado por la legislatura de Florida, solici-

que la sonda fuera reconectada. Esta ley fue

ada como inconsti tucional por la Suprema

de Florida en septiembre de 2004. Enfe-

de 2005 el juez de la corte de circuito origi-

rden de nuevo el retiro de la sonda. Entre el

7 de marzo, la Cmara de Representantes-

orida present y aprob un proyecto de ley

que pretenda la reconexin de la sonda, pero el

Senado de Florida rechaz una versin levemente

distinta de dicha disposicin. Entre el 19 y 21 de

marzo, ciertos proyectos de ley que habran permi-

tido que una corte federal revisara el caso fueron

aprobados en la Cmara de Representantes y en el

Senado estadounidenses, pero fue imposible conci-

l iar las dos versiones. A lo largo de los siguientes

10 das, la Suprema Corte de Florida, la corte de

distrito y una corte de circuito se rehusaron a re-

examinar el caso y lo mismo ocurri con la Su-

prema Corte federal. El juez de la corte de circuito

original rechaz el ltimo intento de los padres de

Terri para que la sonda de alimentacin fuera

reconectada.

El debate pblico sobre el caso fue tan largo y

complejo como los argumentos legales y polt icos.

La polmica gener, sin embargo, varios resultados

positivos. Las complejidades legales y polticas ilus-

traron de forma radical la necesidad de que la

gente reflexionara sobre el tema de la terminacin

de la vida y que hiciera conocer por escrito sus de-

seos a familiares y otras personas (p. e., a los pro-

veedores de servicios de salud). El caso tambin

trajo a la luz el alto costo de la atencin mdica a

largo plazo, la dificultad que entraa determinar si

alguien se halla en un estado vegetativo persistente

(y,a su vez, qu implicaciones tiene esto para la

existencia), las difciles problemticas morales y ti-

cas inherentes al retiro de dispositivos para la nu-

tricin, y los sentimientos personales de cada cual

en torno a la muerte. La comunidad legal ha pro-

puesto reformas para abordar este tipo de casos

y para modificar la manera en que las cortes parti-

cipan para resolverlos (Moran, 2008).

Fue correcto que se retirara la sonda de ali-

mentacin de Terri Schiavo? Cualquier respuesta

que se d a esta pregunta despertar apasionadas

emociones personales y este caso seguir siendo

un parteaguas para la gente en ambos lados del de-

bate sobre la muerte con dignidad. Elhecho de que

gobernadores, legisladores estatales y nacionales, el

presidente, numerosos jueces y dems represen-

tantes del gobierno estadounidense se hayan invo-

lucrado directamente en el caso, demuestra que la

eutanasia pasiva genera intensas emociones y que

seguir constituyendo un tema muy polmico en el

futuro. Elmejor curso de accin consiste en dejar

claramente estipulados nuestros deseos sobre

cmo queremos morir, tema que analizaremos a

continuacin.

necesidad de que los dems sepan cmo deseamos morir

o hemos visto con toda claridad, la eutanasia da lugar a problemticas legales, polticas

icas muy complejas. En casi todas las jurisdicciones de Estados Unidos la eutanasia es

l nicamente cuando la persona ha estipulado sus deseos respecto de la intervencin

ica. Por desgracia, esto se hace pocas veces, quiz debido a la dificultad que entraa

ar en tales situaciones, o debido a que no se conocen las opciones disponibles para

lo a cabo. Sin instrucciones claras, el personal mdico sera incapaz de tomar en

ta las preferencias de un paciente.

Hay dos maneras de indicar los deseos personales a este respecto: mediante un testa-

o en vida o una declaracin voluntaria, a travs de los cuales el individuo simplemente

ara sus preferencias en torno al uso de soportes de vida y otros tratamientos, y mediante

poder notarial de asistencia sanitaria

1

figura 16.2), con el que la persona seala a al-

n para que acte como su intermediario. En ambos casos, uno de los propsitos ms

antes es hacer del conocimiento de los interesados los deseos personales respecto del

de intervenciones para el mantenimiento de la vida (y sobre temas relacionados, como

asplante de rganos y otras opciones de atencin mdica) en caso de que estemos in-

cientes o seamos incapaces de expresarlos (Rosenfeld, 2004). Los poderes notariales de

tencia sanitaria tienen una ventaja adicional: el nombramiento de una persona con au-

ad legal para fungir como intermediaria en caso de ser necesario. Aunque ambos me-

smos tienen bastante reconocimiento, tambin implican diversos problemas. Son pocas

ersonas que informan sus decisiones sobre la atencin mdica a sus parientes y mdi-

otras no tienen el cuidado de avisar a sus intermediarios en dnde guardarn el poder

l. Es evidente que ambas situaciones dejan a los familiares en seria desventaja cuando

resenta la necesidad de tomar decisiones en tomo del uso de sistemas de soporte vital.

Tanto el testamento en vida como el poder notarial de asistencia sanitaria pueden ser la

para emitir una orden mdica de no resucitar al paciente. Este tipo de instruccin,

ocida tambin como orden de no resucitar, ONR (DNR, por sus siglas en ingls), es apli-

e solamente en trminos de resucitacin cardopulmonar, es decir, cuando las funciones

iaca y respiratoria se han interrumpido. En un curso normal de acontecimientos, en ese

ento un equipo mdico entrara en accin de inmediato para tratar de restaurar el ritmo

y

respiratorio normal. Habiendo una ONR, esta intervencin no sera ejecutada Los

mentos en vida y los poderes notariales de asistencia sanitaria son indispensables para

el personal mdico adecuado sepa que una orden de no resucitar est en vigor.


11/40

Figura 16.2

Un poder notarial de asistencia

mdica en Estados Unidos como

el que se muestra aqu. es uno

de los mecanismos que permiten

hacer del conocimiento pblico

lo que desea en torno de cmo

desea terminar su existencia.

Asociacin Mdica de California

PODER DURADERO PARA DECISIONES DE ATENCIN MDICA

(Secciones del cdigo

de

sucesiones de California 4600753

ADVERTENCIA PARA LA EJECUCIN DE ESTE DOCUMENTO

ste es un

documento

legal importante. Antes de rmarlo.

usted debe conocer lo siguiente:

Este documento da a la persona que usted designe como su

representante (el abogado-de-hecho) el poder de tomar deci-

siones de atencin mdica para supersona. Su representante

debe actuar de acuerdo con sus deseos como se indica en

este documento o de cualquier otra forma conocida.

Salvo que se especifique de otro modo en este documento,

ste le da a su representante el poder de dar su consenti-

miento para que su mdico no le proporcione tratamiento o

interrumpir aquel necesario para mantenerlo vivo.

A pesar de la existencia de este documento, usted tiene el

derecho a tomar decisiones de atencin mdica y otro tipo

de cuidados para su persona, siempre y cuando d su con-

sentimiento informado respecto a la decisin en particular.

Adems, ningn tratamiento le ser proporcionado por en-

cima de su objecin,

y

la asistencia sanitaria necesaria para

mantenerlo con vida no puede ser detenida o retenida si u s-

ted se opone en el momento.

Este documento le da a su representante la autoridad de dar

su consentimiento, a negarse a consentir, o retirar su consen-

timiento a cualquier atencin, tratamiento, servicio o proce-

dimiento para mantener, diagnosticar o tratar una condicin

fsica o mental. Este poder est sujeto a cualquier declara-

cin de sus deseos y cualquier limitacin que incluya en este

documento. Usted puede declarar en este documento cual-

quier tipo de tratamiento que no desee. Asimismo, un tribu-

nal puede revocar el poder a su representante en la toma de

decisiones de atencin mdica para usted, si su represen-

tante:

1)

autoriza cualquier cosa que sea ilegal,

2)

permite o

muestra actos contrarios a sus deseos manifestados o 3 si

sus deseos no han sido manifestados, haga algo claramente

contrario a su inters superior.

Este poder existir durante un per iodo de tiempo indefinido,

a menos que limite su duracin en el presente documento.

Tiene el derecho de revocar la autoridad de su representante

al notificarle dicha revocacin a l mismo o a su mdico tra-

tante, al hospital u otro proveedor de cuidado de la salud, va

oral o por escrito.

Su representante tiene derecho a examinar su historia cl-

nica y dar su consentimiento para su divulgacin, a menos

que limite este derecho en este documento.

A menos que se especifique lo contrario en este documento,

ste le da a su representante el poder, despus de su muerte

a: 1) autorizar una autopsia, 2) donar su cuerpo o partes del

mismo para trasplantes o con fines teraputicos, educativos

o cientficos y 3) dirigir la disposicin de sus restos.

Si hay algo en este documento que no comprenda, debe con-

sultar con un abogado para que se lo explique.

1. CREACIN DE PODER NOTARIAL PARA LA ATENCIN DE LA SALUD

Eneste documento pretendo crear un poder notarial mediante el nombramiento de la persona designada a continuacin para tomar decisiones

de atencin mdica para m segn lo permitido por los artculos 4600a 4753, ambos del CdigoTestamentario deCalifornia Estepoder nosever

afectado por mi incapacidad posterior. Revococualquier poder anter ior relativo al cuidado de mi salud. Soy un residente de C alifornia que tiene

por lo menos 18aosdeedad, en su sano juicio y actuando por voluntad propia.

(A continuacin proporcione el nombre, direccin

y

telfono de la persona que desee tome las decisiones de atencin de sal ud para usted si queda

incapacitado. Debe asegurarse de que esta persona se compromete

a

aceptar esta responsabilidad. No puede servir como su representante:

1)

su

proveedor de cuidados de la salud,

2)

un operador de un establecimiento de atencin comunitaria o centro de atencin residencial para personas

mayores

o 3)

un empleado de su proveedor de cuidados de salud, de un centro de salud comunitario

o

de

un

centro de atencin residencial para

personas mayores,

a

menos que dicho empleado est relacionado con usted por sangre, matrimonio

o

adopcin, a menos que usted tambin sea un

empleado del mismo proveedor de cuidados de la salud o e stablecimiento. Si usted est protegido por la Ley Lanterman-Petris-Shorr la ley que

regula el internamiento involuntario en un centro de salud mental] y desea nombrar a su tutor como su representante, entonces debe consultar

con

un abogado, quien debe firmar y adjuntar una declaracin especial ti este documento para que sea vlido.)

yo,

- -= __ ----,__ -,---,-- ~ ,

presente designo a:

(Ponga aqu su nombre)

Nombre _

Direccin _

Telfono de oficina {

_

como mi representante (abogado-de-hecho) para tomar decisiones de atencin mdica para m

como

se autoriza en este documento.

Entiendo que este poder ser efectivo por un periodo de tiempo indefinido a menos que la revoque o limite su duracin como a

continuacin se indica.

(Opcional) Este poder vencer en la siguiente fecha: _

2. DESIGNACIN DE AGENTE DE SALUD

Autoevaluacin

RE UERDE

l La frase morir es como dor-

mir es un ejemplo de la defini-

cin cultural de la muerte como

Telfono de casa (

1 _

California Medical Associa tion 1996 (revisado)

PLI QUE

Describa de qu manera afrontaran el tema de la eutanasia

las personas ubicadas en los diferentes niveles de la teora

de Kohlberg (descrita en el captulo 8).

. La diferencia entre la muerte cerebral y el estado vegeta-

tivo persistente es que _

. Retirar un antibitico a un paciente que est muriendo a

consecuencia de una infeccin constituye un ejemplo de

NTERPRETE

ul es la diferencia entre la Ley de la Muerte Digna de

regn y la eutanasia activa?

S l d ~ S lU lna (E :opu~uopul lJ anZ , le.Jqa...,

0 ll l la alU alSSJad oA l lallaA opeass la ua r :~JlloI~u ~ (1 :apJanJall ~ msand ,~


12/40

PENS NDO EN L MUERTE SPECTOS PERSON LES

OBJETIVOS DE APRENDIZAJE

I Cmo se modifican los sentimientos sobre la muerte

a lo largo de la vida adulta?

I Cmo afronta la gente su propia muerte?

Qu es la ansiedad por la muerte

y

cmo la expresan

las personas?

I Qu hacen las personas para enfrentar los problemas

relacionados con el trmino de la vida

y

crear un

escenario final?

I Qu es una residencia especializada en personas

desahuciadas?

n tiene ri aos. Hace poco se le diagnostic un avanzado cncer de colon y ella.que todava re-

erda vviclamentela manera en que muri su padre, entre enormes dolores y despus de una larga

,ahora teme sufrir el mismo destino.Jean se enter de que una residenca especializada en perso-

esahucadas que haycerca de donde vivehace nfasisen el manejo del dolor y ofrece mucho apoyo

sfamilias,as que se pregunta si debera explorar esta opcin en el tiempo que le queda de vida.

IGUAL QUE JEAN,

casi todas las personas se sienten incmodas al pensar en su propia

erte, sobre todo si consideran que la transicin ser dolorosa. En trminos de un parti-

ante en cierto estudio: Se necesita estar loco para no sentir miedo de la muerte (Kalish

, 1976). No cabe duda de que la muerte es paradjica, tal como mencionamos al

ncipio del captulo: nos provoca temor o ansiedad, pero no hay manera de sustraemos

lla y a veces nos acecha de formas bastante pblicas. En esta seccin analizaremos esta

radoja en el nivel personal. Nos enfocaremos especficamente en dos cuestiones: en

difiere lo que siente la gente en relacin con la muerte a distintas edades? Por qu la

erte nos provoca temor o ansiedad?

Pero antes de proceder, dediquemos unos minutos a realizar el ejercicio siguiente.

CICIO DE AUTORREFLEXIN SOBRE LA MUERTE

Utilice un mximo de 200 palabras para escribir su propio obituario. Asegrese de

incluir la edad de su muerte y la causa del deceso. Liste los logros que obtuvo a lo

largo de la vida. No olvide mencionar a sus deudos.

Piense en todo aquello que ha hecho y que no forma parte de la lista de logros con-

signada en su obituario. Enumere algunas de esas cosas.

Piense en todos los amigos que ha hecho y en cmo los ha afectado.

Introducira algn cambio en su obituario despus de haber reflexionado?

n enfoque de la muerte como parte de curso de fa vida

u opina acerca de la muerte? Considera que los sentimientos que tiene la gente al res-

cto son iguales a todas las edades? Tal vez no le sorprenda saber que los sentimientos en

no de la muerte varan a lo largo de la edad adulta. Por ejemplo, los adultos jvenes son

pensos a mostrar sentimientos ms intensos sobre la muerte y a sentir que quienes mue-

jvenes fueron engaados en relacin con su futuro (Attig, 1996).

Aunque no se han realizado investigaciones especficas sobre el tema, el

splazamiento del pensamiento operativo formal al pensamiento posfor-

l (vea el captulo 10) podra ser un factor importante en la interpretacin

e los adultos jvenes dan a la muerte. Es de suponer que tal desplaza-

ento en el desarrollo cognitivo va acompaado por una disminucin de la

a de inmortalidad a medida que los adultos jvenes comienzan a integrar

sentimientos y las emociones personales en su pensamiento.

La edad madura es la poca en la que casi todas las personas se enfren-

a la muerte de sus padres. Hasta antes de ese momento la gente tiende

ensar poco en su propia muerte; el hecho de que sus padres sigan vivos

Afrontar la muerte de los amigos

suele ser especialmente difcil para

los adultos jvenes.


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14/40

Mejor

Muerte impredecible

(sin fase de deterioro evidente)

- Cncer de pulmn

- Insuficiencia cardiaca congestiva

Peor

Tiempo --

Fuente:

Wilkinson

y

Lynn, 2001

I Figura 163

Algunas enfermedades morta-

les, como el cncer de pulmn,

tienen una inequvoca fase de

deterioro, pero otras, como la in-

suficiencia cardiaca congestiva, no.

ase de deterioro

evidente (permite

el envo a una

institucin

especializada)

Muerte

Tomada de A. A. Skolnick (1998), MediCaring Project to Demonstrate and Evaluate 1nnovative End-of-Life

Program for Chronically Ill', en [ournal of the American Medical Association, 279, 1511-1512. Reimpresa con

autorizacin de la American Medical Association.

Cuando a una persona se le informa que padece una enfermedad terminal, hay muchas

lidades de que su primera reaccin sea de impacto e incredulidad. La negacin es

parte normal de la preparacin para morir. Algunos individuos querrn buscar diag-

ticos ms favorables y casi todos creern que se ha cometido un error. Otros intentaran

ontrar fortaleza en la religin. Sin embargo, tarde o temprano llegar el momento en

la realidad se imponga en la mayora de los casos.

En algn punto del proceso, la gente expresa enojo, hostilidad, resentimiento y envidia

ia el personal mdico, la familia y los amigos. Las personas se preguntan por qu a

, y expresan mucha frustracin. El hecho de que estn a punto de morir cuando tantos

s seguirn viviendo les parece muy injusto. Con el paso del tiempo y algn esfuerzo de

parte, casi todos confrontan su enojo y lo resuelven.

En la fase de negociacin, las personas buscan un escape. Desde su perspectiva, tal vez

posible llegar a un acuerdo con alguien, quiz Dios, para que se les permita sobrevivir.

ejemplo, una mujer podra prometer ser una mejor madre si se le concede el favor de

ir viviendo. En algunos casos se busca obtener un periodo de gracia: Slo djame vi-

hasta que mi hija se grade de la universidad. En algn momento, sin embargo, la

te se da cuenta de que tales negociaciones no funcionarn.

Cuando ya no es posible negar la enfermedad, tal vez debido al dolor que se siente o a la

idad de someterse a una ciruga, es comn que se presenten sentimientos de depresin.

rsonas reportan sentir una prdida profunda, tristeza, culpa y vergenza por la enferme-

que padecen y sus consecuencias. Kbler-Ross considera que dejar que los pacientes exami-

sus sentimientos con otras personas contribuye a que comiencen a aceptar su muerte.

En la etapa de aceptacin la persona reconoce la inevitabilidad de la muerte y muchas

es asume una especie de desapego del mundo y una actitud de

ar en paz. Es como si el dolor hubiera desaparecido, como si la

ha hubiera terminado y llegara el momento del 'descanso final

us del viaje', segn la descripcin de una paciente (Kbler-Ross,

, p. 100).

Aunque considera que estas cinco fases representan el rango de

arrollo emocional tpico en el proceso de la muerte, Kbler-Ross

74) advierte que no todos los individuos las experimentan ni pa-

por ellas a la misma velocidad ni en el mismo orden. La investi-

in respalda el punto de vista segn el cual no debe esperarse que

etapas se presenten a manera de secuencia (Neimeyer, 1997).

cho, podramos incluso causar un dao a las personas moribun-

al considerar que estas fases son fijas y universales. Como seala

bler-Ross, las diferencias individuales son enormes. La intensidad

las respuestas emocionales podra variar a lo largo del proceso de

La doctora Elisabeth Kbler-Ross re-

volucion el estudio de la muerte y

el morir.


15/40

ue los proveedores de servicios

salud discutan francamente con

pacientes y sus familias los aspec-

relacionados con el final de su

, ofrece un mejor contexto para

r frente a la situacin.

morir. Por lo tanto, el objetivo que se persigue al aplicar la teora de Kbler-Ross en

mundo real sera ayudar a que los individuos logren una muerte apropiada: aquella q

cumpla sus necesidades y les permita trabajar cada problema a medida que se presente.

Una teora contextual de la muerte

Una de las dificultades que presentan casi todas las teoras sobre la muerte radica en

ausencia general de investigaciones que las evalen en una diversidad de contextos (K

tenbaum y Thuell, 1995). En virtud de su naturaleza intrnseca, las etapas o secuencia

implican una direccionalidad especfica. Las teoras que plantean un proceso en etap

hacen hincapi en las diferencias cualitativas entre las distintas fases. Sin embargo, la d

racin de una fase o etapa en particular vara mucho en cada caso. Estas teoras asumen

existencia de una especie de proceso subyacente para pasar de una fase a otra, pero no

tablecen claramente qu provoca que la gente pase de una a otra.

Una de las razones de lo anterior es la concientizacin de que no hay una manera

rrecta de morir, aunque s podran existir mejores o peores maneras de afrontar la exp

riencia (Corr, 1991-1992; Corr, Corr y Nabe, 2008). Una perspectiva que reconoce este hec

consistira en enfocar el problema con la mentalidad de quien est muriendo y tom

en consideracin las dificultades que enfrenta y las tareas que debe llevar a cabo. Co

identific cuatro dimensiones en relacin con tales tareas: necesidades orgnicas, segu

dad psicolgica, apegos interpersonales y esperanza y energa espiritual, Este enfoque h

lstico rechaza las generalizaciones y reconoce las diferencias individuales. Asimismo,

modelo de tareas de Corr toma en cuenta la importancia de los esfuerzos de afrontamiento

que realiza la familia, los amigos, los cuidadores y la propia persona agonizante.

Segn Kastenbaum y Thuell (1995), lo que realmente se necesita es un enfoque conte

tu al todava ms amplio, que permita una perspectiva ms incluyente de los factores q

inciden en el proceso de morir. Estos investigadores sealan que las teoras deben ser

paces de manejar a la gente aquejada de una amplia variedad de padecimientos terminale

y ser sensibles a la percepcin y los valores que cada cual tiene en relacin con la muert

Es preciso reconocer el contexto socio-ambiental en el que ocurre la muerte, mismo q

frecuentemente cambia con el tiempo. Por ejemplo, es posible que al principio de su pr

ceso de muerte una persona viva de manera independiente y que hacia el final del mism

termine como residente de un centro de cuidados especializados. Cambios como ste p

dran tener profundas implicaciones respecto de cmo enfrentara una persona la muert

Un enfoque contextual proveera una directriz para que los profesionales del rea de

salud y las familias de las personas en agona analicen cmo proteger la calidad de vida

stas, de qu manera ofrecerIes mejores cuidados y prepararse para lidiar con la muert

Adems, le dara la oportunidad de responder preguntas, por ejemplo, cmo vara la ace

tacin de la muerte a lo largo de las distintas etapas?

An no contamos con tal teora integral sobre la muerte, pero Kastenbaum y Thue

indican que podemos promoverIa rechazando los puntos de vista reduccionistas que

enfocan en el establecimiento de etapas y favoreciendo, al mismo tiempo, los mtodo

realmente holsticos. Una manera de lograrlo consiste en examinar las experiencias de

gente mediante relatos escritos con base en diversas perspectivas (p. e., del paciente, de s


16/40

iliares, de sus cuidadores). El resultado sera una completa descripcin de un proceso

mico y cambiante.

nsiedad por la muerte

mos visto que la percepcin de la gente respecto de la muerte vara de acuerdo con la

d y tambin mencionamos que en algn momento del proceso se presenta una sensa-

n de ansiedad relacionada con aquella. La ansiedad por la muerte es difcil de precisar;

realidad lo que suele hacemos sentir tan incmodos acerca de ese tema es la naturaleza

rea de la muerte ms que alguna cuestin en particular. Es imposible sealar un rasgo

ecfico de la muerte como responsable de esa sensacin de inquietud. Es debido a ello

debemos buscar evidencia de conducta indirecta para documentar la angustia por la

. Los hallazgos arrojados por la investigacin sugieren que ese sentimiento es un

tructo complejo y multidimensional.

Los investigadores aplican la teora del manejo del terror (Pyszczynski, Greenberg y Solo-

, 1997, 1999; Strachan et al 2001) como un marco de trabajo para estudiar la angustia por

muerte. La teora del manejo del terror trata de explicar por qu las personas actan de

rta manera con elfin de lograr estados psicolgicos determinados basados en su miedo pro-

damente arraigado hacia la muerte (Arndt y Vess, 2008). La teora propone que garantizar

continuacin de la existencia personal constituye el principal motivo de justificacin del

portamiento y que todos los dems pueden ser rastreados a partir de l. Por otro lado, al-

os sugieren que los adultos mayores representan una amenaza existencial para los adultos

enes y de edad madura, ya que les recuerdan que la muerte es inevitable, que el organismo

falible y que los fundamentos que garantizan la seguridad de su autoestima (y el manejo de

angustia por la muerte) son transitorios (Martens, Goldenberg y Greenberg, 2005). Por

to, la angustia por la muerte es un reflejo de la preocupacin personal por la posibilidad de

nuestra vida termine, una consecuencia que podra afectar nuestra motivacin principal.

Tomando como base diversos estudios en los que se usaron muchas formas de medicin

tintas, los investigadores concluyen que la ansiedad por la muerte consta de varios compo-

tes. Cada uno de ellos puede describirse en trminos que recuerdan situaciones de gran

ietud (ansiedad), pero sin estar ligados con algo en particular. Ciertos estudios realizados

re individuos estadounidenses y canadienses indican que los componentes de la ansiedad

la muerte incluyen dolor, disfuncin orgnica, humillacin, rechazo, negacin del ser, cas-

o, interrupcin de metas, sensacin de aniquilacin personal e impacto negativo en los su-

vivientes (Fortner y Neimeyer, 1999; Power y Smith, 2008). Para complicar todava ms las

as, cada uno de los componentes anteriores puede ser evaluado en cualquiera de estos tres

les: pblico, privado e inconsciente. En otras palabras, lo que se admite sentir acerca de la

erte en pblico podra ser muy diferente de lo que sentimos al estar a solas con nuestros

samientos. En: resumen, medir la angustia por la muerte constituye una tarea compleja, y

necesario que los investigadores especifiquen cules son los aspectos que desean evaluar.

Se han realizado numerosas investigaciones para averiguar cules son las variables

ogrficas y de personalidad relacionadas con la angustia por la muerte. Aunque en

eral los resultados son ambiguos, ha sido posible identificar algunos patrones. Por

mplo, los adultos mayores suelen mostrar menos ansiedad por la muerte que los adultos

, quiz debido a su tendencia a revisar su vida y a su mayor nivel de motivacin

igiosa (Thorson y Powell, 2000a, 2000b). Menos integridad del yo, ms problemas fsicos

sicolgicos son factores predictivos de mayores niveles de ansiedad por la muerte en

adultos mayores (Fortner y Neimeyer, 1999). Los varones muestran ms temor hacia lo

sconocido que las mujeres, pero stas reportan miedos ms especficos respecto del pro-

so de morir [Cicirelli, 2001). y se han identificado pocas diferencias en los niveles de

gustia por la muerte entre los distintos grupos tnicos (Cicirelli, 2000).

Tan extrao como pueda parecer, la ansiedad por la muerte tiene un lado benfico. Tal

mo afirma la teora del manejo del terror, sentir temor por la muerte implica que se ha-

ms esfuerzos por permanecer con vida (Pyszczynski et al., 1997, 1999). En vistade que

ntenerse vivo contribuye a garantizar la continuidad y la socializacin de la especie, el

or a la muerte sirve como motivacin para tener hijos y criados adecuadamente.

o afrontar la ansiedad por la muerte

en cierto grado de ansiedad por la muerte podra ser benfico, debemos tener cuidado

que no se vuelva tan poderosa como para interferir con nuestra rutina normal. Son va-

s las formas en que podemos lograr este propsito. Tal vez la ms comnmente utilizada

teora del manejo del terror

trata de explicar por qu las per-

sonas actan de cierta manera

con el fin de lograr estados psico-

lgicos determinados basados

en su miedo profundamente

arraigado hacia la muerte


17/40

ticipar en actividades de riesgo

ponen la vida en peligro es una

as formas en que la gente intenta

eponerse a la ansiedad por la

rte.

lemas relativos a fina

a vida

tiones concernientes al ma-

de la ltima fase de la vida,

posicin del cadver, los

icios funerarios y el reparto

s bienes

es tradicionales contribu-

a que algunas personas logren

un cierre a la prdida del ser

.

sea vivir la vida a plenitud.

Klish

(1984, 1987) afirma que las personas

que lo hacen disfrutan todo lo que tienen; aunque es probable que s

gan sintiendo temor de morir y se crean burladas en algn sentido, e

el fondo tienen pocas cosas de las cuales arrepentirse. Los adolescentes

son particularmente propensos a mostrar esta actitud, la investigacin

indica que los comportamientos de riesgo que asumen algunos indivi

duos, sobre todo los varones, a esa edad, estn correlaconados con un

bajo nivel de ansiedad por la muerte (Cotter, 2001).

Koestenbaum (1976) propone varios ejercicios y cuestionamientos

para aumentar nuestra conciencia de la muerte. Entre ellos est el es

cribir nuestro propio obituario (como hicimos al principio de la sec

cin), y planear nuestra muerte y los servicios fnebres posteriores.

Tambin podemos preguntamos: qu circunstancias contribuiran

que mi muerte sea ms aceptable?, hay alguna posibilidad de que l

muerte me tome por sorpresa en este momento 7.

Las preguntas anteriores sirven como base de un mtodo cada ve

ms popular para reducir la angustia: la educacin para morir. Casi todos los programas

educativos sobre la muerte combinan datos formales sobre la misma e informacin cuyo

propsito es reducir la ansiedad y el temor, al tiempo que se aumenta la intensidad de otros

sentimientos. La orientacin de dichos programas es muy variable, pueden incluir temas

filosficos, ticos, psicolgicos, dramticos, religiosos, mdicos, artsticos, etc. Adems,

tambin podran enfocarse en la muerte, el proceso de morir, el luto y el duelo, o cualquier

combinacin de tales aspectos. En general, los programas de educacin para morir son

tiles, sobre todo para aumentar nuestra conciencia de las complejas emociones que sien

ten y expresan las personas moribundas y sus familias. Es importante que estos programas

educativos tomen en consideracin los diversos orgenes de los participantes (Fowler

2008). La investigacin muestra que la participacin en talleres presenciales sobre l

muerte reduce de manera significativa la ansiedad por la muerte entre los adultos jvenes

maduros y de mayor edad (Abengozar, Bueno y Vega, 1999).

I

Creacin de un escenario final

De

tener la oportunidad,

a

muchos adultos mayores les gustara discutir diversas cuestiones,

conocidas en conjunto como

problemas relativos al final de la vida:

cuestiones concernien-

tes al manejo de la ltima fase de la vida, la disposicin del cadver, los servicios funerarios

y el reparto de los bienes

(Green, 2008; Kleespies, 2004). La manera en que se atienden tales

asuntos representa un significativo cambio generacional (Green, 2008). Nuestros abuelos

bisabuelos hablaban respetuosamente de quienes haban pasado a mejor vida. En cambio

las generaciones ms jvenes son ms propensas a planificar y a abordar la muerte en tr

minos prcticos. Las personas desean manejar la ltima fase de su vida tomando decisiones

en relacin con las alternativas disponibles: si optarn por la atencin tradicional (p. e., l


18/40

se ofrece en hospitales y casas de reposo) o de otro tipo (como la que se da en institucio-

especializadas en pacientes terminales, tema del que hablaremos a continuacin); ade-

, podran tomar la determinacin de indicar sus deseos por anticipado (p. e., mediante

testamento en vida o un poder notarial de asistencia sanitaria), resolver relaciones per-

les importantes e incluso quiz elegir la opcin de terminar prematuramente la existen-

a travs de la eutanasia.

Para casi todos los individuos es importante especificar cul ser el destino de sus cuer-

y cmo se realizarn' sus servicios fnebres. Es mejor un entierro tradicional o la

acin? Sera ms adecuado un funeral tpico o un servicio memorial ms elaborado?

opciones suelen basarse en las creencias religiosas de las personas y en su deseo de que

familias tengan la privacidad necesaria una vez que ellos hayan muerto.

Muchas veces se pasa por alto la necesidad de asegurarse de que los bienes y otros

personales pasen a las manos indicadas. Hacer un testamento es especialmente

te para garantizar que nuestros deseos sern respetados. Sealar de manera infor-

cmo queremos que se distribuyan nuestros efectos personales tambin ayuda a evitar

utas entre los miembros de la familia.

Independientemente de que se elija resolver estos asuntos de manera formal o infor-

, es importante tener la oportunidad de dejar todo solucionado. En muchos casos la

lia se muestra reacia a discutir estos temas con la persona moribunda, debido a su

ia ansiedad por la muerte. Informar a los dems cmo queremos o no queremos ver

ar elfin de nuestra existencia constituye la creacin de un escenario final.

En casi todos los casos, una de las partes ms difciles e importantes de la creacin de

escenario final radica en el proceso de separacin de los familiares y los amigos (Corr

l., 2008; Wanzer y Glenmullen, 2007). Los ltimos das, semanas o meses de vida ofre-

la oportunidad de afirmar el amor, resolver conflictos y proporcionar paz a la gente

ibunda. No completar este proceso suele provocar que los deudos sientan que no logra-

dar un cierre adecuado a la relacin, lo cual podra derivar en un sentimiento de amar-

en relacin con la persona fallecida.

Los trabajadores del sector salud comprenden la importancia de dar a los pacientes

imos a morir la ocasin de crear un escenario final y de reconocer la excepcionalidad

a transicin final de cada individuo. Una de sus funciones clave consiste precisamente

acilitar este proceso (Wanzer y Glenmullen, 2007). Cualquier escenario final refleja el

o personal, resultado de la combinacin nica de los factores experimentados a lo

o de nuestro desarrollo. En este sentido, el principal foco de atencin es cmo la totali-

de sus experiencias de vida han preparado a la persona para afrontar los asuntos rela-

s al final de la existencia (Neimeyer, 1997).

El escenario final ayuda a que familiares y amigos sepan cmo interpretar nuestra

, sobre todo cuando les damos oportunidad de participar en su creacin y cuando la

unicacin es abierta y honesta (Byock, 1997; Green, 2008). Es poco probable

las diferentes perspectivas de todos los involucrados converjan si no se discu-

con toda claridad. Respetar el punto de vista de cada persona es fundamental

ntribuye en gran medida a crear un escenario final satisfactorio.

Alentar a las personas para que decidan por s mismas cmo quieren ver llegar

n de su existencia debera ser parte de ayudarlas a tomar control sobre su pro-

muerte (Wass, 2001). Asumir el control de nuestro propio proceso de muerte es

tendencia cada vez ms comn, incluso en culturas como la japonesa, que

icionalmente optan por acatar las opiniones mdicas (Hayashi

et al., 2000).

onsideracin de que la creacin de escenarios finales es relevante, tiene que

con la tendencia actual de hacer ms hincapi en limitar el dolor mediante

ados paliativos, concepto en el que se basa el funcionamiento de las institucio-

especializadas en pacientes terminales.

na alternativa especializada en pacientes terminales

o hemos visto, a casi todas las personas les gustara morir en su propia casa,

adas por sus familiares y amigos. Una importante restriccin para lograrlo es

isponibilidad de sistemas de apoyo cuando el individuo sufre una enfermedad

nal. La mayora de la gente cree que la nica alternativa con que cuenta

inar sus das en un hospital o en una casa de reposo. Sin embargo, en algu-

lugares hay otra opcin. Las instituciones especializadas en pacientes termi-

escenario final

manifestar a los dems la deci-

sin personal de cmo se quier

que la vida acabe

institucin especializada en

pacientes terminales

conocida tambin como

hospi-

cio,

se trata de un medio para

atender a la gente moribunda,

haciendo hincapi en el manejo

del dolor, los cuidados paliativo

y

la muerte digna

Preparar un testamento en vida le

ayudar a comunicar a los dems

cmo quiere que sea su escenario

final.


19/40

trabajadores de la salud de cui-

dos paliativos ambulatorios pro-

rcionan cuidados para las perso-

s con enfermedades terminales

e deciden morir en casa.

CAPTULO 16

nales,

tambin conocidas como

hospicios,

tienen por propsito atender a la gente mori-

bunda, haciendo hincapi en el manejo del dolor, los cuidados paliativos y la muerte digna

[Russo, 2008). En este tipo de instituciones se hace nfasis en la calidad de vida del resi-

dente; su operacin se basa en la importante distincin entre la prolongacin de la vida y

la prolongacin de la agona, algo muy relevante para [ean, la mujer de quien hablamos al

principio de la seccin. En los hospicios el inters no es retrasar una muerte inevitable,

sino conseguir que la gente est tan en paz y tan cmoda como sea posible. Si bien este tipo

de institucin cuenta con atencin mdica, sta se enfoca sobre todo al control del dolor y

a la restauracin de la funcionalidad normal. En trminos del contexto en que se presenta

la muerte, los hospicios constituyen una tercera alternativa que combina algunos de los

beneficios de morir en un hospital y los de fallecer en un entorno ms familiar.

Buena parte del funcionamiento de este tipo de instituciones se basa en el modelo del

Hospicio de San Cristbal (St. Christophers Hospice) de Inglaterra, fundado en 1967 por

el doctor Cicely Saunders. El ingreso a la misma se solicita nicamente despus de que la

persona enferma o sus mdicos consideran que no existe tratamiento o cura posible, con lo

cual se establece una marcada distincin entre los programas especializados y los trata-

mientos domsticos u hospitalarios. Las diferencias quedan evidenciadas en los mismos

principios de operacin de estas instituciones: los pacientes y sus familias son considera-

dos como una unidad; en lo posible, los residentes no deben sufrir dolor; su deterioro

emocional y social debe ser mnimo; deber estimulrseles a mantener sus competencias;

se buscar dar resolucin a sus conflictos y cumplir aquellos de sus deseos que sean realis-

tas y, sern libres de comenzar y terminar relaciones. Por ltimo, la misin de los miembros

del personal ser tratar de mitigar los dolores y miedos de los pacientes (Saunders, 1997).

Existen dos tipos de instituciones especializadas en pacientes terminales: las que ofrecen

internamiento y dan atencin completa a los pacientes y las que brindan servicios a pacien-

tes externos que siguen viviendo en sus propios hogares. En este ltimo caso una enfermera

hace visitas domiciliares, opcin cada vez ms popular debido, en parte, a que permite aten-

der a ms pacientes a un menor costo. Los servicios a pacientes externos constituyen una

alternativa viable para muchas ms personas, en especial para ayudar a que quienes cuidan

a enfermos terminales en casa afronten mejor las prdidas (Grande

et al., 2004).

Los hospicios no siguen el modelo de atencin de los hospitales. En su caso, el papel del

personal se basa no tanto en dar tratamiento al enfermo, sino en estar a su lado. La dignidad

del paciente siempre se mantiene; con frecuencia se presta ms atencin a la apariencia y

al arreglo personal del enfermo que a los exmenes mdicos. Asimismo, el personal se pre-

ocupa por ofrecer mucho apoyo a los parientes del paciente. En la seccin Personas reales

se comenta precisamente la experiencia de la familia en una institucin de este tipo.

Los investigadores han documentado la existencia de importantes diferencias entre los

pacientes internados en un hospicio y aquellos que lo estn en un hospital (Kastenbaum,


20/40

Persona s rea les ap lica ciones d el d esa rro llo humano

La experiencia de una familia con la muerte

Aunque la noticia que les

dio el onclogo de Ro-

seanne era predecible, ni

ella ni su esposo Harry, ni

dos hijas pudieron evitar el impacto que les pro-

: el cncer se haba extendido y slo le quedaban

o menos tres meses de vida.Al principio la fami-

saba qu hacer, pero el mdico hizo una suge-

ia que, a la larga, resultara de gran ayuda: que

anne y su familia se pusieran en contacto con

institucin especializada en pacientes terminales.

El hospicio que funcionaba en la ciudad de Ro-

e era tpico. Tanto la enfermera que realizaba

as domiciliarias como el resto de los miembros

sonal de apoyo eran las personas ms aten-

ue la familia haba conocido. En lugar de apre-

se a terminar lo antes posible su trabajo,la

rmera dedicaba mucho tiempo a comentar con

anne los dolores que padeca y a preguntarle

o quera que los manejaran; tambin mostraba

inters por la manera en que quera que se desa-

rrollara el proceso de su muerte y por muchos

otros temas personales. Este tipo de atencin hizo

que Roseanne y su familia se sintieran bastante ms

tranquilos. Saban que sus sentimientos eran impor-

tantes y que Roseanne recibira los mejores cuida-

dos por parte de la enfermera.

A medida que la condicin de Roseanne fue de-

teriorndose, la enfermera del hospicio se esforz

por asegurarse de que los medicamentos contra el

dolor fueran los adecuados para darle confort

desde el punto de vista fsico. Por otro lado, un

grupo de consejeros trabaj con la familia para ayu-

darla a examinar sus sentimientos respecto de la

inminente muerte de Roseanne y con ella misma

para contribuir a su preparacin para dicho evento.

Asimismo, explicaron a los familiares que, si la pa-

ciente mora sin que alguno de los miembros del

hospicio estuviera presente, lo primero que deban

hacer era comunicarse con ellos, esto con el pro-

psito de que se cumplieran los deseos de Ro-

seanne respecto de los procedimientos de soporte

de vida y resucitacin.

Dos meses y medio despus de haber entrado

en contacto con el hospicio y de acuerdo con sus

deseos, Roseanne muri en casa rodeada por su fa-

miliay con la presencia de la enfermera que le haban

asignado. En vista de que sus dolores haban sido bien

manejados, ella estuvo tranquila hasta el momento fi-

nal. Para las hijas de Harry y Roseanne el duelo fue

ms fcil de superar gracias alconstante apoyo reci-

bido y a que se les dio la asesora necesaria.

El personal del hospicio que trabaj con Ro-

sanne y su familia considera que sus funciones prin-

cipales consisten, en primera instancia, en garantizar

el confort fsico de los pacientes, y en segundo lu-

gar en dar apoyo a la familia. La manera en que ayu

daron a morir a Roseanne, y a Harry y a sus hijas a

enfrentar el duelo, facilit un proceso de por s

complicado.

9). En los hospicios los pacientes tienen ms movilidad, muestran menos angustia y

n menos deprimidos; sus parejas los visitan con mayor frecuencia y participan ms en

idado; adems, hay la percepcin de que el personal de los hospicios es ms accesible.

igual manera se ha reportado una mejora significativa de la calidad de vida de los pa-

tes despus de su ingreso en un hospicio (Cohen et al., 2001).

Aunque los hospicios constituyen una valiosa alternativa para muchas personas, tal vez

sean la ms apropiada en todos los casos. Quienes confan en las recomendaciones de

mdico respecto de las opciones de atencin son ms propensos a preferir el hospicio

aquellos que no lo hacen, sobre todo entre los afroamericanos (Ludke y Smucker,

7). Casi todas las personas que eligen la opcin del hospicio padecen cncer, SIDA o

enfermedad neurolgica progresiva (casi siempre esclerosis lateral amiotrfica, tam-

conocida como enfermedad de Lou Gehrig; Kastenbaurn, 1999). Otros desrdenes

ran exigir: tratamientos o equipos no disponibles en los hospicios y quiz algunos in-

uos consideren que esos lugares no renen las condiciones para responder a sus re-

s, o que no coinciden con sus creencias personales. La investigacin indica que

ercepcin que tienen los enfermos, sus familiares y el personal de los hospicios en re-

n con las necesidades de la gente no siempre concuerdan, pero solicitar retroalimenta-

n de todos los interesados podra contribuir a mejorar el servicio (Hiatt et al., 2007). El

l y la familia tienden a hacer hincapi en el manejo del dolor, mientras que muchos

ientes desean que se preste ms atencin a los asuntos personales, como la espirituali-

y el proceso de la muerte. Lo importante es que este estudio deja claro que probable-

nte el personal y los familiares deban consultar con ms frecuencia a los pacientes so-

cules son sus necesidades en lugar de limitarse a hacer suposiciones.

En qu deben basarse las personas cuando deciden explorar la opcin de atenderse en

hospicio? Kastenbaum (1999) lista seis consideraciones clave (vea tambin hospice-

ndation.org) :

El paciente est debidamente informado acerca de la naturaleza y el pronstico

de su padecimiento? Tener un conocimiento completo y la capacidad de comuni-

carse con el personal mdico son factores esenciales para comprender lo que pue-

den ofrecer los hospicios.

Qu opciones estn a disposicin del paciente en cada momento del desarrollo de

su enfermedad? Saber cules son las opciones de tratamiento disponibles es muy

importante. Para conocerlas, tambin es preciso que los profesionales del rea de

salud estn al tanto de los enfoques ms recientes y estn dispuestos a discutirlos.

Cules son las expectativas, los temores

y

las esperanzas del paciente? Algunos

adultos mayores, como [ean, recuerdan o han escuchado historias sobre gente que


21/40

e Iiospicios y el suicidio

. . . . . - .

ntre la disp'onibllldad

ha sufrido mucho al final de su vida. Esto puede generar angustia respecto de su

propia muerte. De manera similar, el miedo a depender por completo de los dem

juega un importante papel en la decisin de los pacientes. Sacar a la luz y analiza

estos motivos de angustia ayuda a tener ms claras las opciones.

Qu tan bien

se

comunican entre

s

las personas que conforman la red social del

paciente? La muerte es un tema tab en muchas familias (Book, 1996). En otras

la comunicacin intergeneracional es difcil o imposible. Aun en las familias en

donde prevalece una comunicacin adecuada, es complicado abordar la muerte in

minente de un ser amado. En consecuencia, la persona moribunda podra tener

problemas para expresar sus deseos. La decisin de explorar la opcin de atenders

en un hospicio es ms fcil de tomar cuando se analiza abiertamente.

Los miembros de lafamilia estn dispuestos a participar de manera activa en la

atencin terminal? Los hospicios se apoyan en los familiares del paciente para pr

porcionar a ste buena parte de la atencin, la cual es complementada por el tra-

bajo de profesionales y voluntarios. Como vimos en el captulo 13, sin embargo, s

el principal cuidador de otra persona puede ser muy estresante. Contar con la dis

posicin de un familiar para desempear esa responsabilidad es fundamental pa

que la labor del hospicio d buenos resultados.

El hospicio de inters cuenta con un programa de atencin de alta calidad? Los

programas de atencin que brindan los hospicios no siempre son todo lo buenos

que pudiera esperarse. Al igual que con cualquier otro proveedor de servicios de

salud, antes de tomar una decisin, los pacientes

y

sus familias deben investigar

cul es el nivel de calidad de los programas implementados en la institucin de s

inters. La Hospice Foundation of America (Fundacin de Hospicios de Estados

Unidos) ofrece muy buen material para evaluar los hospicios.

Los hospicios representan una importante alternativa para muchas personas aquejada

de enfermedades terminales y para sus familias. Adems, los servicios de seguimiento q

ofrecen suelen ser aprovechados por los deudos. Lo ms importante es que los resultado

positivos de este tipo de instituciones han tenido influencias relevantes en los servicios

salud tradicionales. Por ejemplo, la Asociacin Mdica Americana (American Medical A

sociation, 2007) aprueba oficialmente el uso de medicamentos de prescripcin, incluyend

sustancias controladas para ayudar al manejo del dolor.

A pesar de la importancia que reviste la existencia de los hospicios como alternativ

para el final de la vida, los adultos mayores que sufren enfermedades terminales slo p

drn aprovechar sus beneficios cuando se superen dos barreras (Kastenbaum, 1999):

renuencia de la familia a enfrentar la realidad de la enfermedad y a participar en el proces

de toma de decisiones; y la tendencia de los mdicos a aprobar el tipo de atencin q

se ofrece en los hospicios hasta muy avanzado el proceso de la enfermedad, con lo cual

priva a los pacientes de recibir un apoyo que pudiera ser muy valioso.

A medida que el final de la vida se acerca es fundamental tener en cuenta que la person

moribunda tiene derecho a aprovechar lo ltimo en materia de tratamientos y manejo d

dolor. Independientemente de que se opte por recibir atencin tradicional o alternativa, l

deseos del paciente deben ser respetados y sus familiares deben participar en el proceso.

utoevaluacin

RECUERDE

1. Los es ms

probable que tengan que enfrentar la

muerte de sus padres.

. Los enfoques de la muerte re-

chazan las generalizaciones y reconocen las diferencias

individuales.

El principal marco de trabajo para analizar la ansiedad

por la muerte es _

. Tomar decisiones sabiendo qu quiere y qu no quiere la

gente para los ltimos momentos de su vida constituye

la creacin de _

. Los representan un medio para

manejo del dolor, los cuidados paliativos y la muerte

digna.

INTERPRETE

A qu se debe que los tratamientos que se ofrecen en un

hospital y en un hospicio sean diferentes?

APLIQUE

Utilizando la teora de Erikson como marco de referencia,

explique cmo cambia la ansiedad por la muerte entre la

adolescencia y la edad avanzada.

SO J dS04 (5 :I'uy oueuaasa un (v:JOJ


22/40

SOBREVIVIR L PRDID EL PROCESO DE DUELO

BJETIVOS DE APRENDIZAJE

Cmo experimenta la gente el proceso de duelo?

Qu sentimientos caracterizan a las personas en duelo?

I Cul es la diferencia entre un duelo normal y uno

patolgico?

ras 67 aos de matrimonio. hace poco tiempo Bertha perdi a su esposo. A los 90 aos. Bertha

saba que ni ella ni su esposo viviran mucho ms. pero no por eso la muerte de su pareja dej

ovocarle un profundo impacto. Bertha piensa en l buena parte del tiempo y ha descubierto que

has veces sus decisiones se basan en lo que [ohn hubiera hecho en la misma situacin.

OS SUFRIMOS MUCHAS PRDIDAS A LO LARGO DE LA VIDA.

Sin importar que estas prdidas

en por muerte o por separacin experimentamos, al igual que Bertha, duelo, pena y

. El duelo es el estado o condicin provocados por la muerte de un ser querido. La pena

efiere a los sentimientos de pesar, dolor, ira, culpa

y

confusin que surgen tras sufrir una

. El luto se refiere a las formas en que expresamos dolor. Por ejemplo, en algunas

uras se puede saber que la gente est de duelo y de luto con slo mirar la ropa que viste.

uto se ve influenciado en gran medida por la cultura. En algunos casos involucra el uso

opa de color negro, la asistencia a funerales y la observacin de un periodo de recogi-

to oficial; en otros implica beber alcohol, portar vestimenta de color blanco y contraer

rimonio con la esposa del hermano fallecido. La pena se relaciona con las reacciones

cionales que se derivan de una prdida, mientras que el luto se refiere a las manifesta-

es conductuales cultural mente aprobadas de esos sentimientos. Como veremos a con-

, aun cuando ciertos rituales de luto pudieran ser comunes en una cultura, la

era en que la gente experimenta la pena vara. Tambin nos daremos cuenta de que

reacciones de Bertha son bastante tpicas en casi todas las personas.

l proceso de duelo

mo viven el duelo las personas? Cmo lo experimentan? Es posible que, gracias a su

ia experiencia, usted pueda responder sin mayor problema estos cuestionamientos.

ser as, seguramente sabe que el proceso de duelo es complejo y personal. Tal como

de decirse que no existe una forma correcta de morir, tambin cabe afirmar que no

recetas sobre cmo vivir la pena por la prdida de un ser querido. En esta seccin con-

raremos los patrones de duelo que exhiben las personas, partiendo del reconocimiento

ue en este tema se presentan muchas diferencias individuales.

El proceso de duelo suele describirse como un conjunto de temas y asuntos que la

te confronta (Kbler-Ross y Kessler, 2005). Al igual que ocurre respecto del proceso de

uerte, en el duelo no se transita en secuencia a travs de etapas delimitadas con clari-

aunque, de manera similar a lo que experimentan los individuos a punto de morir,

tamente existen algunas cuestiones que la gente debe afrontar. Cuando alguien cercano

osotros muere, nos vemos en la necesidad de reorganizar nuestras vidas, establecer

vos patrones de comportamiento y redefinir las relaciones con familiares y amigos. De

erdo con Attig (1996), el duelo es el proceso mediante el cual reaprendemos el mundo

pus de la prdida.

A diferencia de la pena, sobre la cual no tenemos control alguno, el proceso de duelo

permite elegir cmo afrontado, ya sea confrontando la realidad y nuestras emociones,

mpleando la religin para mitigar el dolor que sentimos (Ivancovich y Wong, 2008).

de este punto de vista, el duelo es un proceso activo en el que el individuo debe poner

prctica varias acciones (Worden, 1991).

Reconocer la realidad de la prdida.

Debemos sobreponemos a la tentacin de ne-

gar la realidad de nuestra prdida; es preciso que la reconozcamos completa y abier-

tamente y que nos demos cuenta de que afecta todos los aspectos de nuestra vida.

Disipar la confusin emocional.

Debemos encontrar mtodos efectivos para con-

frontar y expresar la diversidad de emociones que sentimos tras la prdida y no

evadidas ni reprimidas.

duelo

el estado o condicin provo-

cados por la prdida de un ser

querido

pena

sentimientos de pesar, dolor, ira,

culpa y confusin que surgen

tras sufrir una prdida

luto

las formas en que expresamos

dolor

En algunas culturas. usar cierto tipo

de vestimenta indica que la persona

est de luto por la prdida de un ser

amado.

EL LTIMO PASO 61 3


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16 DESARROLLO HUMANO

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